Sdr del cuidador informal y los factores de riesgo relacionados

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Sobrecarga Del Cuidador Informal En Pacientes Psiquiátricos Y Con Enfermedades Crónicas
Johnatan Mejía Ruiz
Programa de Psicología, Corporación Universitaria Minuto de Dios – Buga
Opción de Grado
Psicóloga Viviana Gómez Cabal
28 de octubre de 2021
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Dedicatoria
Quiero dedicar este proyecto a María Esmilda Bedoya Bethancourt, ya que me enseño y me puso en el
rol del cuidador informal, pero también me permitió evidenciar que en el cuidado de una persona
dependiente se puede encontrar la inspiración para un proyecto de investigación.
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Agradecimientos
Primeramente, deseo agradecerle a Dios y a la vida por permitirme disfrutar de la realización de este
proyecto.
También quiero agradecerle a Viviana Gómez Cabal, por acompañarme en este camino y convertirse en
un referente de mi vida profesional.
Por último, quiero agradecer a mis padres porque son el pilar fundamental de mi vida, quiero agradecer
de igual forma a Alejandra Salazar Ruiz, Gabriela Salazar, Sebastián Constain, Manuela Giorgi, y a todos
los participantes directos e indirectos de este proyecto.
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Tabla de Contenido
Resumen ..................................................................................................................................... 8
Introducción ............................................................................................................................... 9
Planteamiento Del Problema..................................................................................................... 11
Pregunta De Investigación ..................................................................................................... 12
Objetivos .................................................................................................................................. 12
Objetivo General ................................................................................................................... 12
Objetivos Específicos ............................................................................................................. 12
Justificación .............................................................................................................................. 13
Estado del Arte (Revisión de antecedentes) ............................................................................... 14
Marcos Teórico y Conceptual .................................................................................................... 21
Síndrome del Cuidador Quemado.......................................................................................... 21
Factores desencadenantes del síndrome ........................................................................... 21
Fases del síndrome ............................................................................................................ 22
Tratamiento ...................................................................................................................... 22
Sobre carga del cuidador informal ......................................................................................... 23
Nivel de dependencia ............................................................................................................ 24
Ansiedad en el cuidador informal .......................................................................................... 24
Sintomatología de la ansiedad ........................................................................................... 25
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Depresión en el cuidador informal......................................................................................... 25
Metodología ............................................................................................................................. 26
Tipo De Investigación y Enfoque ............................................................................................ 26
Población y Muestra.............................................................................................................. 27
Técnicas e Instrumentos de Recolección de Información ........................................................... 28
Inventario de Ansiedad Beck (BAI) ......................................................................................... 29
Inventario de Depresión de Beck (BDI-2) ............................................................................... 29
Técnica de análisis de resultados ............................................................................................... 30
Consideraciones éticas y bioéticas de la investigación ............................................................... 31
Fases del proceso ...................................................................................................................... 32
Resultados ................................................................................................................................ 33
Discusión .................................................................................................................................. 42
Estado emocional .................................................................................................................. 42
Sobrecarga ............................................................................................................................ 47
Acciones para la intervención y prevención ........................................................................... 49
Conclusiones ............................................................................................................................. 50
Recomendaciones ..................................................................................................................... 51
Referencias Bibliográficas.......................................................................................................... 53
ANEXOS .................................................................................................................................... 57
Anexo #1. Entrevista inicial de caracterización....................................................................... 57
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Anexo #2: Escala de Zarit ....................................................................................................... 58
Anexo #3: Cuestionario de Ansiedad de Beck ........................................................................ 59
Anexo #4: Cuestionario de Depresión de Beck ....................................................................... 60
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Lista de Tablas
Tabla 1. Descripción Categorías de Análisis .............................................................................. 27
Tabla 2. Clasificación interpretación sobrecarga del cuidador .................................................. 29
Tabla 3. Resumen datos de caracterización .............................................................................. 33
Tabla 4. Relación categorías y datos de participantes .............................................................. 36
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Resumen
La presente investigación, tiene como objetivo analizar el nivel de sobrecarga y estado emocional de los
cuidadores informales, para determinar los factores de mayor riesgo en la presencia e intensidad del
síndrome del quemado, acciones de mitigación y prevención, a partir de un estudio con enfoque
cualitativo-descriptivo de corte transversal, lo que permite identificar desde las experiencias de cada
sujete una contextualización de su realidad. Se cuenta con la participación de 5 mujeres, cuidadoras
informales de sus hijos en situación de discapacidad. Para el desarrollo de la investigación se realiza
entrevista y se emplean como instrumentos, escalda de sobrecarga de Zarit, el autoinforme de ansiedad
de Beck (BAI) y de depresión de Beck (BDI-2); como hallazgos relevantes se encuentra nivel de
sobrecarga en las participantes relacionada principalmente con una situación económica vulnerable y
dependiente, presencia de ansiedad relacionada con el cuidado y futuro de su familiar enfermo y
presencia de depresión relacionada a conflictos familiares.
Palabras clave: Cuidador informal, sobrecarga, enfermedades crónicas, enfermedades psiquiátricas,
ansiedad y depresión.
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Introducción
En la actualidad cuando se le asigna un diagnóstico a una persona, se genera una serie de
factores de protección alrededor de esa paciente, pero no hay claridad en lo que pasa con la familia de
esa persona diagnosticada. La familia presenta cambios y se hacen más notables cuando los diagnósticos
son crónicos o psiquiátricos y presentan un alto nivel de dependencia. Debido a estos cambios, el rol de
las personas de la familia de la persona enferma se modifica, y la persona con mayor compromiso en el
cuidado se denomina cuidador informal. El cuidador informal es la persona que no está vinculada al área
de la salud, pero se encarga de realizar la tarea de cuidado de su familiar enfermo, estas personas
enfermas pueden presentar características de dependencia en sus necesidades como el aseo,
alimentación, movilidad, vestirse, administración de tratamientos y acudir a los servicios de salud
(Lopez Zapata, Montoya Arriaga, Rodriguez Álvarez, & Foronda Giraldo, 2019).
Por ende, los cuidadores informales se ven enfrentados a una alteración de su vida, en donde su
proyecto de vida y rutina diaria se modifican, y direccionan al cuidado de su familiar enfermo, estas
modificaciones afectan las dimensiones psicológicas, emocionales y físicas del cuidador informal. Al
evaluar las condiciones de sobrecarga de los cuidadores, se identifican los aspectos importantes para
que se desencadene la sobrecarga, tales como un ambiente familiar conflictivo, dependiente o distante,
al igual que la vulneración económica, la perdida de momentos de ocio y esparcimiento, y la falta de
conocimientos y herramientas para enfrentar la situación. Teniendo en cuenta lo anterior, la salud y el
bienestar de los cuidadores informales se está viendo afectada, cabe recalcar que, aunque no haya un
diagnóstico para las dificultades del cuidador informal se deben de garantizar medidas para preservar un
estado de bienestar de la persona, como lo menciona la OMS la salud es un estado de completo
bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades, al igual que
todas las personas tienen derechos al goce máximo de bienestar sin distinción de ningún tipo. Por
consiguiente, es necesario resaltar que en Colombia no hay aparentemente medidas que protejan y
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garanticen el bienestar del cuidador informal, en donde se generen estrategias optimas de
afrontamiento y herramientas para mantener el cuidado del familiar enfermo sin descuidar la salud
mental y física del cuidador informal, de allí importancia de abordar el tema de salud de los cuidadores,
por tanto, la presente investigación se centra en identificar los factores o condiciones que afectan las
emociones y generan sobrecarga en el cuidador en adultos de la ciudad de Tuluá, desde una
investigación cualitativa se explora las experiencias y estados percibidos de su actuar y la afectación que
genera esta condición de cuidador, para lo cual se aplica entrevista y autorinformes como de sobrecarga
denominada Zarit, el inventario de ansiedad de Beck y el inventario de depresión de Beck.
El presente trabajo expone al lector el desarrollo del planteamiento del problema, justificación y
objetivos, así mismo da una amplia conceptualización sobre lo que significa ser cuidador informal, los
factores de riesgo y las acciones que pueden mitigar y prevenir afectaciones en la salud tanto física
como mental, elementos que se encuentran en el desarrollo de la revisión de antecedentes y marco
teórico, el documento presenta de manera clara la metodología diseñada , en donde se identifica las
categorías de análisis como lo son la sobrecarga, el estado emocional y sus alteraciones, además de los
factores de riesgo, también se identificaron subcategorías (Posibles manifestaciones ansiosas,
frustración e irritabilidad, afecto hipotónico, ideación suicida, estigmatización, conflictos familiares e
ingresos económicos). Se encuentra condensado de una manera precisa los resultados y discusión la
cual da respuesta a los objetivos planteados, finalmente se desarrolla la conclusión y las
recomendaciones que se consideraron de acuerdo con la información obtenida.
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Planteamiento Del Problema
Las enfermedades crónicas no trasmisibles y los trastornos psiquiátricos hacen parte del tema
de estudio en cuanto a representan un grupo importante de enfermedades que requieren del cuidado
de un profesional o en su defecto de una persona cercana que brinde una calidad de vida optima en el
paciente. En estos casos la persona enferma genera un nivel de dependencia en su círculo familiar o la
red de apoyo primario. Generalmente esta tarea es realizada por un familiar cercano a los cuales se les
denomina como cuidadores informales primario, generalmente estos cuidadores desatienden sus
propias necesidades al querer satisfacer las demandas de su familiar enfermo, lo que conlleva a
sentimientos de impotencia o desbordamiento, al tener que dejar de lado lo que consistía sus hábitos
habituales normales de su vida, sus aficiones, actividades de ocio e inclusive un proyecto de vida
plateado, todo para dedicarse de pleno a la tarea del cuidado, lo anterior afecta la salud tanto física
como mental del cuidador, ya que muchos pueden manifestar síntomas entre los que se destacan:
estrés, ansiedad, tristeza, preocupación de forma permanente, irritabilidad, pérdida de apetito,
desmotivación, depresión, cansancio permanente, desesperanza, apatía, insomnio, cambio de humor
frecuente dificultad de concentración, sentimiento de culpabilidad, cefaleas, falta de cuidado personal a
sí mismo, aislamiento social y soledad (Pizarro, 2020), es por ello que ya no se denominaría cuidador
primario, sino paciente oculto. Algunos autores, los han denominado como enfermos secundarios, dado
que se pone en manifiesto tanto la sobrecarga física y emocional que presentan que conllevan a la
manifestación del «síndrome del cuidador» (Roger, et al, 2000). El hecho de que las personas a cargo de
sus familiares les cuestan entender que no es totalmente sano entregarse tiempo completo a solo esta
labor, hace que la problemática se complejice, la pérdida de hábitos saludables y poca conciencia de la
prevención de problemas físicos y mentales propios, así como la poca conciencia del manejo emocional
que se esté dando a la situación es un problema de salud y salud mental que debe ser abordado desde la
comprensión de las realidades de cada sujeto, con el fin de determinar acciones que puedan generar
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desde el análisis de sus propios recursos acciones de mitigación y programas de prevención para el
síndrome del cuidador.
Pregunta De Investigación
¿Cuáles son los aspectos relacionados a la aparición del síndrome del cuidador quemado en
cuidadores informales de pacientes con patologías crónicas y psiquiátricas en la ciudad de Tuluá?
Objetivos
Objetivo General
Analizar el nivel de sobrecarga y estado emocional de los cuidadores informales, para determinar los
factores de mayor riesgo en la presencia e intensidad del síndrome del quemado, acciones de mitigación
y prevención.
Objetivos Específicos

Evaluar el estado emocional de los cuidadores para determinar la presencia o no de trastornos
emocional como depresión y ansiedad.

Identificar el nivel de sobrecarga de los cuidadores, relacionado con el síndrome del quemado.

Evaluar a los cuidadores informales sobre sus aspectos sociodemográficos y factores de riesgo.

Describir el nivel de dependencia que puede generar cada patología y la relación que existe
frente al agotamiento del cuidador.
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Justificación
El síndrome del cuidador quemado es una problemática que va aunada a una serie de factores
sociodemográficos, económicos, culturales, psicológicos, espirituales etc., siendo una patología poco
conocida, para el 2019 según la página de la Organización Médica Colegial de España, se notifica que la
Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce el “síndrome del quemado o de desgaste” como una
enfermedad oficial, cabe mencionar que esta situación no se le ha dado un manejo o no ha sido
valorada dentro del contexto de salud, representando actualmente un problema de Salud Pública no
tomado en cuenta para su adecuado abordaje en personas con discapacidad grave y muy grave,
confirmado en el reporte de la página edición médica (Médicos y pacientes, 2021).
Los factores de riesgo que determinan el síndrome del cuidador quemado tienen una tendencia
a ser poco percibidos por la familia o los profesionales de la salud, ya que a la hora de diagnóstico se
centra la atención médica a los pacientes que fueron como consultantes principales, por ende, no se
atiende de forma efectiva el impacto que tienen los cambios que ocasionan los pacientes con
diagnosticas de enfermedades crónicas no trasmisibles y enfermedades psiquiátricas crónicas. Siendo
imperativo abordar con una mayor profundidad los factores desencadenantes para generar acciones
preventivas o intervenciones (Maragall, 2021).
Es por esto por lo que la presente investigación justifica su implementación, ya que trae
benéficos académicos, porque las investigaciones que se han realizado en Colombia, en su mayoría son
revisiones documentales, y hay investigaciones que tiene metodología investigativa, pero no con las
variables específicas de la presente investigación. Teniendo en cuenta lo anterior, la presente
investigación permite crear nuevos planteamientos, y puntos de vista en relación con la temática
general y en puntos específicos de la temática como la sobrecarga, la dependencia, y los factores
psicosociales a la hora de responder al cambio que experimentan los familiares en relación con el rol,
capacidades psicofísicas, emocionales y espirituales (Rivera, 2013).
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Estado del Arte (Revisión de antecedentes)
En el siguiente apartado se genera una revisión documental relacionada con síndrome del
cuidador quemado y los factores que inciden en ella, que permite un acercamiento al estado actual del
fenómeno de estudio. Se presentan algunas investigaciones revisadas que, si bien son actualizadas y
algunas mayores a 5 años, cabe aclarar que se condensan debido a su relevancia.
Rivera. M., (2013), en su tesis doctoral titulada “Variables de riesgo asociadas al burnout entre
cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer en el oeste de Puerto Rico”, analiza los aspectos en el
cuidado de pacientes con Alzheimer y se centra en el estado emocional de los cuidadores que padecen
el síndrome del quemado. La muestra de la investigación estuvo constituida por 80 cuidadores
familiares. En los resultados se encuentra que los participantes tenían tendencia hacia la negación de las
emociones, ironía, atención selectiva, desarrollo excesivo de pasatiempos, desplazamiento de
sentimientos hacia otras actuaciones o cosas, también precisa que la evolución de la enfermedad al
deteriorar las capacidades funcionales del paciente da cuenta de altos niveles de dependencia y, por
ende, sobrecarga en el cuidador primario.
Cardona, D., Segura, A., Dedsy Y., Berbesí F., Agudelo M., (2013) realizan una revisión
documental titulada “Prevalencia y factores asociados al síndrome de sobrecarga del cuidador primario
de ancianos”, con el cual determinan la prevalencia de la sobrecarga del cuidador en los cuidadores
primarios de la población adulta mayor de Medellín y en el cual se exploraron factores asociados al
síndrome, la mayoría de las investigaciones consideraron que los aspectos generales que influyen en la
aparición sobrecarga, son: el esparcimiento y momentos de ocio limitado, afectaciones en la salud física
mental, baja calidad de vida, depresión, ansiedad y contexto familiar problemático. Además,
encontraron patrones que se repiten en las características sociodemográficas de los cuidadores, cerca
del 58% al 90% son mujeres, y, además, presentan un estrato socioeconómico bajo, y una escolaridad
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reducida. También se encontró que, a un mayor nivel de discapacidad, mayor sobrecarga, ya que
personas con alta discapacidad suelen tener altos niveles de dependencia y si no se cuentan con
recursos necesarios y un contexto participativo en el cuidado, el cuidador tiene dificultades
emocionales, físicas, espirituales, sociales y económicas.
La investigación titulada “Sobrecarga en cuidadores familiares de pacientes con enfermedad
crónica no trasmisible” de Serrano, A., Angarita, Fontecha, D., Casadiegos, M., Ramírez. (2018), a partir
de una revisión documental, en esta investigación se identificaron factores relacionados que la
sobrecarga en relación con enfermedades neurológicas, cardiovasculares, neoplásicas, respiratorias o
gastrointestinales tienen una relación causal de algunas patologías crónicas no trasmisibles con la
sobrecarga del cuidador. Otro aspecto relevante la relaciona el nivel de sobrecarga con la edad y la
habilidad del cuidado por parte del cuidador, entre menor sea su edad mayor es la habilidad para
realizar sus actividades. Por otro lado, menciona que ha mayor nivel de horas del cuidado disminuye el
nivel de salud del cuidador, y eso se manifiesta con ansiedad, aislamiento bajo optimismo, cabe recalcar
que esta carga aumenta cuando la dependencia del paciente es total y hace que exista menor calidad de
vida para el cuidador. Además, en la investigación mencionan que la mayoría de los cuidadores son de
estrato 1, únicos y casadas lo que ocasiona que aumente la sobrecarga por la demanda del familiar
enfermo debido a que tienen responsabilidades con sus familias y sus horarios laborales son extensos y
no permiten que lleven un estilo de vida normal.
Corredor, C., Diaz, S., Gonzales, L., Montaño, L., (2018), en la investigación “Frecuencia de
sobrecarga del cuidador de adultos mayores de hogares geriátricos en Bogotá en los años 2017 y 2018”,
buscaron comprender la dimensión y factores que inciden en cuidadores formales que trabajan en
hogares geriátricos, la investigación se centra en cuidadores formales o profesionales, en donde no hay
presencia real de sobrecarga, dejando claro que la preparación y la vocación son parte importante de la
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prevención del síndrome, además esta labor tiene una remuneración económica y de un trabajo que por
lo general no excede las 12 horas.
Espinosa, D., Guzmán, J., Vargas, N., Ramos, J., (2018), en su investigación “Carga de trabajo del
Cuidador del Adulto Mayor” tuvo como objetivo describir los factores de riesgo que favorecen la
sobrecarga del cuidador primario del adulto mayor, examinan variables sociodemográficas y factores de
riesgo que transforman al cuidador informal en un paciente oculto a partir de la revisión documental.
Los resultados destacados de la investigación fueron en primer lugar investigaciones donde en la escala
de medición Zarit, mencionan qué se evidenció que 14% de los cuidadores experimentaba sobrecarga
leve y 11%, sobrecarga intensa, resaltan que la mayoría de los cuidadores informales son mujeres con
un porcentaje del 58 al 90%, además, en general estos cuidadores no finalizaron la educación primaria y
pertenecen al estrato socioeconómico más bajo, cabe recalcar que las labores en las cuales se
desempeñaban iban todas relacionadas a las tareas del hogar. Teniendo en cuenta lo anterior, se
identifican unos factores de riesgos para la aparición de la sobrecarga en el cuidador informal, como,
aspectos como la edad y parentesco con el adulto mayor, número de hijos, horas diarias dedicadas al
cuidado, estado de salud, abandono o disminución de actividad por el cuidado, las razones, necesidades
y ayuda recibida de su familia, son los principales factores de riesgo mencionados. Para terminar,
también se menciona que el nivel de dependencia del adulto mayor incrementa la sobrecarga del
cuidador.
En la investigación de Delgado, L., Serna, S., (2019) titulada “Cuidando al cuidador del paciente
oncológico”, establece como objetivo encontrar los cambios que surgen en la persona que se denomina
cuidador informal o primario cuando es responsable de un paciente oncológico. La investigación se
realiza en el área de cuidados paliativos, como hallazgos se encuentra que las personas que suelen
asumir el rol de cuidadores tienen que modificar su estilo de vida, con el fin de poder cumplir con las
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exigencias y necesidades del enfermo, además, este cambio suele darse de forma repentina y el
cuidador no cuenta con un apoyo social y de las entidades de salud con el fin de preservar la salud de
este cuidador, se mencionan el cuidador puede llegar un punto en el proceso del cuidado, en donde el
cuidador necesita de todo lo que antes realizaba, a pesar de la situación de salud de su familiar enfermo,
se mencionan que de manera general es importante realizar acciones orientadas a mejorar la calidad de
vida principalmente del paciente, pero, sin omitir a la persona que de una u otra forma lleva consigo
toda la carga emocional y física de la situación, como lo es el cuidador primario.
Martínez, S., (2018) en su investigación “Síndrome de sobrecarga del cuidador informal” tiene
como objetivo implementar estrategias para captar a personas con el síndrome del cuidador quemado y
los factores asociados a la aparición de dicho síndrome. En la investigación se indicó el conjunto de
síntomas psicofísicos que se presentan en los cuidadores informales y señaló técnicas de
afrontamiento para mitigar dichos síntomas, las cuales fueron técnicas de yoga o pilates. Por
otro lado, se comprende que a nivel emocional también hay factores que inciden, es por esto
que como método de afrontamiento se pretende enseñar a gestionar las emociones, además se
incita a los cuidadores a pertenecer a grupos de apoyo de personas que se encuentren en la
misma situación, también se mencionó facilitar a los cuidadores manuales o guías sobre la tarea
de cuidado. También se recalca el tender las necesidad físicas y psicológicas de los cuidadores y
enseñar a repartir el tiempo de forma más eficiente. Esto es importante, porque cuando se
mencionan factores de riesgo para el síndrome del cuidador quemado, se mencionas
respuestas fisiológicas que son conocidas como el estrés, la ansiedad o la depresión, entonces,
una de las formas de generar métodos de afrontamiento son conocer los métodos antes
mencionados. Otro aspecto relevante de la investigación es la forma en la que se genera
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indicadores de medición del síndrome, como la ECFOSII (Entrevista de Carga Familiar Objetiva y
Subjetiva), el IEQ (cuidadores de pacientes con esquizofrenia), el CCVFEII (sirve para valorar calidad de
vida de los familiares cuidadores), el CSCDP (para cuidadores de pacientes en diálisis), IEC (cuestionario
Índice de Esfuerzo del Cuidador). Pero la escala más utilizada es la escala de sobrecarga del cuidador de
Zarit.
En la investigación titulada “Síndrome del Quemado en cuidadores de pacientes con
Enfermedades Neurodegenerativas en tres municipios del Norte de Tenerife” de Morales, J., (2020),
Estudia la presencia y el riesgo de sufrir el Síndrome del Cuidador Quemado y el nivel de conocimientos
de los profesionales de enfermería para identificarlo y reducirlo en los Centros de Salud de La Orotava,
Puerto de la Cruz y Los Realejos, los participantes de la investigación son los cuidadores informales y los
profesionales de enfermería de los centros de salud de La Orotava, Puerto de la Cruz y Los Realejos. La
muestra tomada fue de 75 cuidadores y 26 enfermeros de Atención Primaria, para un total de 101
participantes. Se evidencia que el cuidado de pacientes con enfermedad neurodegenerativa puede
resultar para el cuidador informal un reto superior a las demás enfermedades.
En un estudio de caso de Martinez, S., (2020) titulado “Síndrome del cuidador quemado”, busco
brindar atención a un paciente con síndrome del cuidador quemado, se trabaja con una mujer de 61
años, sin antecedentes personales relevantes, que acude a la consulta de atención primaria por
insomnio y ansiedad. La paciente indica ser la cuidadora principal de su madre, una mujer de 98 años.
Ella se encarga de realizar todas las suplencias de cuidado de la madre, la lava a diario, le da de comer, le
cambia el pañal, le viste y está pendiente de ella las 24 horas del día. En el plan de intervención se
incluyeron técnicas para disminuir la ansiedad y el estrés, se suministra medicación leve, se motiva para
que se inscribiese en actividades como pilates o yoga, se brinda una guía que le brindaba información
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adecuada ene l cuidado del familiar enfermo que en este caso era su madre. Este estudio de caso
resulta relevante por los resultados obtenidos en la intervención, en el cual se incluyen enseñar al
cuidador a poner límites aprendiendo a negar la realización de demandas que no sean importantes y
pedir ayuda a otros familiares o amigos para dividir la tarea del cuidado, enseñarle a cuidar de sí mismo
y mantener su aspecto físico, indicarle la necesidad de buscar la ayuda de otros familiares, animarle a
inscribirse en grupos de apoyo, proporcionarle guías de cuidado de personas dependientes, fomentar
una alimentación sana, buscar junto con el cuidador un espacio para dedicarse a él mismo y a sus
actividades de ocio favoritas, instruirle a fomentar en la medida de lo posible la autonomía de la persona
dependiente, enseñarle a gestionar el tiempo de la manera más eficiente, combatir sentimientos de
culpabilidad, marcar objetivos de mejora a corto plazo.
Jaidan, W., (2021) en la investigación “El síndrome del cuidador de personas dependientes y las
estrategias generales de afrontamiento: un estudio con población del Cantón Santa Isabel – Ecuador”,
platea como objetivo entender no solo la aparición del síndrome del cuidador quemado, sino a su vez,
comprender los factores psicosociales que cumplen un rol funcional para la mayor aparición de dicho
síndrome, evaluó los factores de afrontamiento, para generar nuevas estrategias de intervención en la
población. La investigación se aplicó a 140 cuidadores, entre formales e informales, los cuales están
organizados y reciben atención por profesionales de la salud, hubo predominio de mujeres con (n=130);
las edades oscilan entre 21 y 70 años, la escolaridad predominante fue la secundaria terminada. Los
resultados de la investigación muestran la relación estrecha entre los niveles de discapacidad y la
afectación o severidad del síndrome del cuidador quemado. En los resultados las investigación concluyó
que no había sobrecarga intensa, esto debido a los muchos años que llevaban los participantes siendo
cuidadores, además, evidencia que los cuidadores no eran personas de sexo masculino, con una
escolaridad alta, y el estado civil casado.
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Tigreros (2021), es su investigación denominada “Síndrome del cuidador quemado en familiares
de pacientes que asisten al centro de salud Anconcito, Santa Elena 2020” estableció como objetivo
evaluar el síndrome del cuidador quemado en familiares de pacientes que asisten al Centro de Salud,
interviene 100 cuidadores informales. Se hace observación y se aplica la Escala de medición Zarit. Los
resultados indican que los cuidadores tenían presencia de irritabilidad, estrés, y sobre todo el sentirse
sobrecargados lo que conlleva a una depresión y constante ansiedad. La Escala de medición Zarit
muestra un nivel de sobrecarga intensa, siendo el factor de sobrecarga el tener que cuidar de su
paciente dependiente y no recibir la ayuda adecuada ni poseer el conocimiento apropiado para realizar
esta tarea. Como factor de riesgo principal se encuentra la cantidad de horas en el cuidado de paciente
enfermo, a mayor tiempo de dedicación, mayor probabilidad de presentar el síndrome, los cuidadores
que dedicaban de 12 a 24 horas tenían un mayor nivel de sobrecarga, así mismo se evidencia que las
condiciones alteradas que más perjudican al cuidador son la mal nutrición al no comer en horarios
adecuados, la necesidad de evitar peligros puesto que se sienten ansiosos, deprimidos e irritados; la
necesidad de trabajar ya que muchos abandonaron su trabajo para cuidar de su paciente, así como dejar
de lado sus actividades de ocio o su tiempo libre, no dormir las horas adecuadas.
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Marcos Teórico y Conceptual
Síndrome del Cuidador Quemado
Cuando hay un paciente enfermo con un nivel de necesidad y dependencia considerable, al
punto de necesitar un cuidado, esta labor en cumplida normalmente por un familiar, al cual se le
considera cuidador informal primario. El cuidador informal se encarga de cumplir con las tareas dirías
del familiar enfermo, ya sean necesidades básicas de movilidad, higiene, alimentación y los cuidados
relacionados con el tratamiento médico. Es por esto por lo que hay un deterioro por parte del cuidador
informal en su vida social y, en la mayoría de las veces, su salud. Si esta situación se mantiene, el
cuidador informal se ve expuesto a exigencia que generan un nivel de estrés alto, por lo difícil que le
resulta adaptarse a este estilo de vida ocasionándole el Síndrome del Cuidador Quemado o Burnout
(Morales, J., 2020). Este trastorno tiene unas manifestaciones mentales que son principalmente intensa
irritabilidad, poca tolerancia a la frustración, evitación de actividades o tareas que implican un a nivel de
esfuerzo considerable, alejamientos afectivos, egocentrismo, abuso de sustancias, absentismo laboral,
disminución del rendimiento y conflictos constantes (Oliveros, S., 2016). Además, debido a las
características de los síntomas, este trastorno puede generar comorbilidad al desarrollar ansiedad o
depresión patológica.
Factores desencadenantes del síndrome
Los factores que son desencadenantes de este síndrome, son en primer lugar, los que se
generan por el cambio de las condiciones y obligaciones de la vida, este aspecto se puede considerar
como un periodo de estrés constante, en un segundo orden esta lo que conlleva cuidar y suplir
necesidades, que es la reducción del tiempo libre y de ocio. Cabe recalcar que, con la progresión de la
enfermedad, el paciente genera más dependencia, por ende, más demandas, en un tercer orden, y
debido al tiempo restringido, además de la baja energía que tiene el cuidador informal, se ven alteradas
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las condiciones laborales y productivas, ya que como se mencionó con anterioridad, en muchas
ocasiones se deben reducir las jornadas, o incluso, dejar el trabajo, un penúltimo orden se presenta el
agotamiento físico, puesto que el esfuerzo necesario para cumplir con las actividades de la vida diaria
requiere grandes dosis de energía y no cuentan con estrategias adecuadas para el cuidado, por último,
las tareas rutinarias y repetitivas, además de desagradables en algunos casos, las reservas psicofísicas se
agotan y ahí es donde la salud del cuidador se ve afectada de forma considerable y se vuelve mucho más
complicado mejorar todas las condiciones de salud del cuidador informal. (Morales, J., 2020)
Fases del síndrome
El síndrome del cuidador quemado presenta tres fases esenciales que comienzan en el momento
del diagnóstico de la enfermedad en el familiar. En una primera instancia se experimenta una fase de
liderazgo, es decir, el familiar se transforma en el cuidador principal y es el encargado de tomar las
decisiones que marquen el rumbo del paciente. Posteriormente pasa por una segunda fase de desajuste
entre las capacidades adaptativas normales y la demanda en la que el cuidador pasa por el cambio, este
desajuste dura durante todos los días y con el riesgo de que las enfermedades del familiar empeoren y
es desajuste sea mayor. Y consecuentemente, se adentra en la fase de sobreesfuerzo, en la que
comienza a generarse ansiedad y estrés que desencadenan en el Síndrome del Cuidador Quemado
(Morales, J., 2020).
Tratamiento
El tratamiento psicológico de la sobrecarga del cuidador no tiene unos parámetros específicos
de intervención, pero debido a la naturaleza del síndrome, se abarcan aspectos generales como indicarle
al familiar que se cuida, que es capaz de realizar actividades solo, incitar al cuidador a buscar apoyo de
otras personas de su familia, brindar guías para el cuidado de pacientes dependientes en donde se
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especifique los cuidados relacionados con la patología en sí y aspectos para preservar la salud física del
cuidador durante el cuidado, se abordan también aspectos específicos de la psicología de la persona
cuidadora, como estimular espacios de ocio, en donde el cuidador fluya y experimente situaciones
óptimas (Martínez, S., 2020); teniendo en cuenta lo anterior, las experiencias optimas se definen como
una situación de reto o desafío, en donde se focalización de la atención en la acción, se establecen unas
metas claras, hay una retroalimentación sobre la acción, esto genera paulatinamente sentimientos de
control, y además hay despreocupación sobre uno mismo (Fernández, E., 1998).
Sobre carga del cuidador informal
La carga del cuidador informal en un conjunto de problemas de orden físico, psíquico,
emocional, social o económico que pueden experimentar, cabe recalcar que estos problemas se
intensifican por diferentes factores como la gravedad de la enfermedad del familiar, también influye la
edad de ambas personas, tanto cuidador como familiar enfermo. Todo esto termina afectando sus
actividades de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, libertad y equilibrio emocional. Por
consecuente se presenta el aislamiento social, ahora bien, siendo este síndrome un cuadro
plurisintomático afecta de manera negativa la prestación de cuidados y aunque las consecuencias más
importantes se refieren al malestar mental, se han manifestado afecciones a salud física, además de,
gran aumento del aislamiento social y empeoramiento de la situación económica. Cuando estos
factores están presentes de manera constante, puede convertirse en una lucha diaria frente a la
enfermedad del familiar, debido a las tareas monótonas y repetitivas que pueden agotar las reservas
psicofísicas de la persona, llevándola a desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia esta, y es en
este punto se habla de sobrecarga en el cuidado (Espinosa, D. et al. 2018).
24
Nivel de dependencia
El nivel de dependencia de una persona hace referencia a las circunstancias en las cuales una
persona no puede valerse por sí mismo, y necesita de las capacidades de otra persona. Es por eso que
las personas enfermas que tiene un nivel de dependencia alta pasan por un periodo en el cual
experimentan numerosos cambios biopsicosociales que son de carácter degenerativo y esto influye en la
calidad de vida. Este cambio afecta de manera negativa funcionamiento del sistema social y familiar e
influyen continuamente en las diversas áreas del funcionamiento general de la persona enferma, por
estas condiciones, se empieza a hablar de una pérdida de la autonomía que se traduce en la necesidad
de depender de otros, lo cual genera una sobrecarga del funcionamiento y cuidado familiar, además de
social. Por ende, está perdida constante de la capacidad de la persona ha dado lugar a estereotipos
respecto a la enfermedad en la cultura occidental, por lo que las personas experimentan cierto temor
frente a la llegada de esta etapa que puede llevar incluso al aislamiento social. La funcionalidad de la
persona enferma alude a las facultades para realizar las actividades de la vida diaria para enfrentar las
demandas del ambiente, y vivir de manera independiente. Su evaluación permite conocer el grado de
independencia y autonomía. Con la pérdida de las habilidades funcionales normales, la persona, los
roles y las tareas definidos socialmente se ven afectados y el nivel de socialización del enfermo tiende a
disminuir, y aparece así el término discapacidad y dependencia (Loredo, M., Gallegos, R., Morales, A.,
Vega, G., Juárez, B. 2016).
Ansiedad en el cuidador informal
La ansiedad es una respuesta fisiológica, en la cual se experimentan los síntomas del miedo en
algunas situaciones, con la salvedad de no haber un peligro manifiesto en el ambiente. Teniendo en
cuenta lo anterior, la ansiedad es un estado de hipervigilancia en donde la persona está atenta a muchos
estímulos, pensamientos y demás elementos en su funcionamiento diario, como lo mencionaba Cedillo,
25
B., (2017) “la palabra ansiedad puede referirse a una variedad de fenómenos relacionados: a una clase
de desórdenes psiquiátricos, a patrones particulares de conducta en modelos animales, y como una
característica de afecto negativa” (p, 240).
Cabe recalcar que cuando la respuesta de miedo y pánico se activa en ausencia de algún peligro
concreto o evidente, la persona está experimentando un ataque de pánico que por lo general va
acompañado de una serie de sensaciones subjetiva de intenso temor y de activación general del sistema
autónomo, así como el desea de actuar o huir. La ansiedad tiene 3 componentes esenciales, el primero
es el cognitivos, donde se distorsiona la interpretación de la realidad siendo así subjetiva, el segundo
componente es fisiológicos, como lo puede ser el aumento del ritmo cardiaco o la sudoración, y el tercer
componente es el conductual que es el impulso de huir o enfrentar. (Butcher , Mineka, & Hooley, 2007)
Sintomatología de la ansiedad
Los síntomas usuales en la ansiedad son según Mayo Clinic, (2018) son: sensación de
nerviosismo; agitación o tensión sensación de peligro inminente; pánico o catástrofe; aumento del ritmo
cardíaco; respiración acelerada (hiperventilación); sudoración; temblores; sensación de debilidad o
cansancio; problemas para concentrarse o para pensar en otra cosa que no sea la preocupación actual;
tener problemas para conciliar el sueño; padecer problemas gastrointestinales (GI); tener dificultades
para controlar las preocupaciones; tener la necesidad de evitar las situaciones que generan ansiedad.
Depresión en el cuidador informal
El estado de ánimo depresivo en los cuidadores informales tiene denotaciones causales
relacionadas con el control que ejercen sobre la situación, situación que tiene características cambiantes
e impredecibles, esto significa el no poder desarrollar habilidades acordes al cuidado, por ende, estos
eventos afectan la capacidad de adaptación a las condiciones del rol como el compromiso con el nivel de
26
funcionalidad del receptor del cuidado. Teniendo en cuenta lo anterior los cambios de esta nueva
situación genera en los cuidadores episodios de angustia, depresión, culpabilidad y desesperación que
afectan su estado de ánimo. Con regularidad, las preocupaciones, el desgaste emocional y los estados
anímicos bajos se asocian a un reducido nivel de habilidades para el cumplimiento de esta actividad, de
allí la necesidad de formular estudios dirigidos a evaluar y comprender el nivel de relación existente
entre ambos constructos. (Ávila, J., García, J., Gaitan, J., 2010).
Metodología
Tipo De Investigación y Enfoque
La presente investigación se propone desde el enfoque cualitativo-descriptivo de corte
transversal, para Hernández Sampieri, Fernández Collado, & Baptista Lucio (2014) la investigación
descriptiva proporciona riqueza interpretativa, contextualización del ambiente o entorno, detalles y
experiencias únicas. Asimismo, aporta un punto de vista “fresco, natural y holístico” de los fenómenos,
así como flexibilidad”. El estudio descriptivo permite especificar las propiedades y características que
comprenden el fenómeno u objeto de la investigación, mediante la elaboración de perfiles donde se
realiza el análisis de sus componentes, centrando su función y pertinencia en la acción de recolectar
información desde diferentes aspectos, pero con una misma orientación, que permita ampliar el
conocimiento que se tiene respecto a este evento (Hernández Sampieri et al., 2014, p.92). Desde la
utilización de herramientas y técnicas cualitativas, para este caso la aplicación de autoinformes, se busca
describir el nivel de sobrecarga y estado emocional de los cuidadores informales, que permita
determinar los factores de mayor riesgo en la presencia e intensidad del síndrome del quemado.
27
Tabla 1. Descripción Categorías de Análisis
Categoría
Descripción
Estados
emocionales y su
alteración
(AnsiedadDepresión)
Hace mención de las características que componen las reacciones humanas
relacionadas con las emociones. La alteración de los estados emocionales hace
referencia a estados transitorios usualmente debidos a situaciones percibidas por
los individuos como amenazantes o de peligro. Entre las más frecuentes se
encuentran la ansiedad, la ira o el estrés
Sobre carga
Conjunto de problemas físicos, psicológicos o emocionales, sociales y económicos
que pueden ser experimentados por una persona que realiza tareas de cuidado.
Factor de riesgo
Se refiere a una condición intrínseca o extrínseca que rodea a un sujeto y que
genera una vulnerabilidad que desencadena en algo, situación o patología.
Fuente de elaboración propia (2021)
Población y Muestra
Para el desarrollo de la investigación se tendrán en cuenta personas adultos en situación de
cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas y psiquiátricas, la unidad de muestreo identificada
para el trabajo de campo y la aplicación de herramientas propiamente se enfoca en el método de selección
por variable identificada, según Ackoff (2007) señala la importancia de definir variables identificables
entre individuos o referentes de campo de la investigación, para este caso cuidadores de familiares con
enfermedades crónicas no trasmisibles, en su totalidad fueron personas de sexo femenino, con el vínculo
familiar de madres, con más de 6 horas de cuidado. Otros aspectos como la escolaridad muestran que hay
participantes con una formación de posgrado, de técnico y bachiller, además de personas que no
terminaron el bachiller. La situación del ingreso económico, Los participantes tienen un ingreso
económico variado que va desde el trabajo profesional, al subsidio solidario, y la dependencia de la
actividad productiva del conyugue.
Teniendo en cuenta lo anterior, se empleó un procedimiento de muestreo de conveniencia a
partir de la técnica bola de nieve en donde un contacto que cumpliese los requisitos reconocía a otras
28
personas con las mismas circunstancias, y así hasta alcanzar el número planeado en la población y
muestra. Se trabajó con un total de 5 cuidadores.
Técnicas e Instrumentos de Recolección de Información
La investigación se desarrolla a partir de la aplicación de auto informes que evalúan el estado
emocional, psicológico y nivel de sobrecarga donde se pueden identificar factores relacionados con
calidad de vida, capacidad de afrontamiento y red de apoyo, se completa información a partir de una
entrevista de caracterización, a continuación, se describen los instrumentos aplicados.
Entrevista semiestructurada inicial de caracterización
La entrevista semi-estructurada ofrece al investigador una maniobra de flexibilidad ante el
entrevistado y el entrevistador, sin perder el objetivo de la investigación que es la adquisición de datos
cualitativos precisos, cuyo objetivo es, obtener información sobre las características del cuidador y
algunos factores asociados a factores de riesgo para presentar síndrome del cuidador, en ella se
plantean los datos generales, información sobre el tipo de enfermedad de su familiar, nivel de
dependencia, situación socio-económica, entre otros aspectos (Anexo # 1).
Escala De Sobrecarga Del Cuidador De Zarit
El cuestionario tiene como objetivo medir la sobrecarga del cuidador evaluando dimensiones
como calidad de vida, capacidad de autocuidado, red de apoyo social y competencias para afrontar
problemas conductuales y clínicos del paciente cuidad. Por ende, la pertinencia en la investigación, ya
que no solo intenta encontrar signos y síntomas para encontrar el síndrome del quemado, sino que
entiende dimensiones que la población de la investigación tiene como posibles vulnerabilidades. El
instrumento está constituido por 22 reactivos evaluados a partir de la escala Likert que va de 1 (nunca) a
29
5 (casi siempre), evalúan como se siente el cuidador al cuidar a su familiar enfermo o dependiente
(Anexo # 2). Para la interpretación la estimación de sobre carga se da a partir de una puntuación igual o
mayor a 56 puntos.
Tabla 2. Clasificación interpretación sobrecarga del cuidador
Sobrecarga
Puntuación
Ausencia de sobrecarga
<46
Sobrecarga ligera
47-55
Sobrecarga intensa
>56
Fuente de elaboración propia (2021)
Inventario de Ansiedad Beck (BAI)
El Inventario de Ansiedad de Beck, valorara sintomatología somática para ansiedad, tanto en
desórdenes de ansiedad como en cuadros depresivos. Los síntomas evaluados hacen referencia a la última
semana y al momento actual. Consta de 21 preguntas, cada ítem se puntúa de 0 a 3, correspondiendo la
puntuación 0 a "en absoluto", 1 a "levemente, no me molesta mucho", 2 a "moderadamente, fue muy
desagradable, pero podía soportarlo" y la puntuación 3 a "severamente, casi no podía soportarlo" (Anexo
# 3) La puntuación total es la suma de las de todos los ítems, proporcionando un rango de puntuación
entre 0 y 63, siendo los puntajes entre 00–21 - ansiedad muy baja, 22–35 - ansiedad moderada y más de
36 - Ansiedad severa.
Inventario de Depresión de Beck (BDI-2)
Este cuestionario evalúa la gravedad de sintomatología depresiva en adultos y adolescentes con
una edad mínima de 13 años. Está compuesto por 21 ítems, de los cuales se debe de elegir entre un
conjunto de cuatro alternativas ordenadas de menor a mayor gravedad, la frase que mejor describe su
estado durante las últimas dos semanas (Anexo # 4). Para la calificación, cada respuesta se valora de 0 a
3 puntos en función de la alternativa escogida, se puede obtener una puntuación total que varía de 0 a
63.
30
Técnica de análisis de resultados
Para el análisis de la información de los auto informes se trabajará con el programa Excel, por
medio de la función análisis de datos, el cual permite arrojar información de análisis descriptivo. La
información recolectada se llevará a ser representada por medio de tabla, con el objetivo de poder
identificar las relaciones entre las características y su estructura a fondo. A través de este tipo de
procedimientos podrían ser presentados los sistemas de categorías, mostrando las interconexiones
existentes entre las categorías, o incluso algunos aspectos de su contenido.
Para el análisis de información obtenida por medio de la entrevista se generan a partir del
ordenamiento de la información, la codificación la cual hace referencia a la agrupación de la información
obtenida en categorías que concentran las ideas, conceptos o temas similares descubiertos por el
investigador. Las etapas para el análisis de los resultados, se inicia con la etapa de develamiento, siendo
la primera lectura del material, que busca la familiarización con los datos e identificación de temas
recurrentes; la etapa 2 es la construcción de categorías, a partir de una segunda lectura se registra una
lista de los temas, palabras, emociones reiteradas de los entrevistados, se debe tener presente que ya
previamente existen unas categorías y que estas se pueden complementar de acuerdo a los hallazgos
obtenidos; la etapa 3, es la consolidación de categorías, se hace una nueva revisión de análisis, con el fin
de tener una visión más integral, se tendrá como base el marco de referencia y la intuición del
investigador, de esta manera se hará una aprobación de categorías y descarte de otras y finalmente la
etapa 4, resumen conclusivo, se genera una tabla un poco extensa, la cual es útil para extraer
conclusiones de las diferentes opiniones recogidas de las entrevistas.
La medición de la calidad y objetividad de la investigación se genera mediante los criterios de
validez y fiabilidad de resultados, para la investigación se generará mediante:
1) Validación de la construcción: la cual ayuda a establecer los factores que serán estudiadas y
las medidas operacionales correctas para los conceptos que serán estudiados, para esta
31
prueba se utilizará la triangulación lo que permitirá observar la congruencia o disimilitud
durante el transcurso desde la obtención de datos.
2) Validez interna: la cual permite establecer las relaciones causales, como procedimiento se
genera el establecimiento de patrones de comportamiento, construcción de la explicación
del fenómeno desde el análisis de datos, generados a través del relato de la experiencia.
Consideraciones éticas y bioéticas de la investigación
El proyecto de investigación se suscribe a la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos
humanos de 2005, asumiendo el compromiso de:
•
Respetar la dignidad humana, derechos y libertades; potenciar los beneficios para los
participantes de la investigación; respetar la autonomía de las personas que participen en la
investigación; solicitar el consentimiento informado basado en la información veraz,
explicando claramente los objetivos de la investigación, con libertad de ser revocado.
•
Si fuere el caso, se solicitará el consentimiento informado al representante legal de
instituciones que apliquen para la presente investigación. Además, se garantizará el respeto
por la integridad personal; el derecho a la privacidad y el tratamiento confiable de los datos.
•
Se respetará la igualdad fundamental a todos los seres humanos implicados, que serán
tratados con justicia y equidad, sin ningún asomo de discriminación o estigmatización.
•
Se respetará la diversidad cultural, el pluralismo y las formas diferentes de pensar,
fomentando la solidaridad y cooperación.
•
Los resultados de la investigación contribuirán a disminuir las situaciones de marginación y
exclusión de las personas, sobre todo de las más vulnerables; igualmente los resultados de
la investigación serán compartidos a la sociedad, promoviendo el acceso a los conocimientos
que de ella se deriven.
32
•
Se promoverá el profesionalismo, la honestidad, la integridad, la transparencia en las
decisiones que se tomen en el desarrollo del proyecto, si hubiere conflictos de interés y para
el aprovechamiento compartido del conocimiento.
Fases del proceso

Fase 1. Consolidación de marco referencial y selección de instrumentos: Se hace revisión
documental para complementar el marco referencia y se selecciona las técnicas e instrumentos
de recolección de información.

Fase 2. Identificación de la población: De acuerdo con las características que los sujetos deben
cumplir, se hace acercamiento a diferentes contextos clínicos, lo que permitió concretar la
población.

Fase 3. Consentimiento informado: Una vez identificada la población, se elabora un
consentimiento informado, se procede a su presentación y firma, donde se estipulen de manera
clara aspectos de la investigación.

Fase 4 entrevista inicial y aplicación instrumentos: Se hace entrevista inicial de caracterización
y aplicación de los auto informes, a partir del análisis se procederá a la entrevista en
profundidad.

Fase 5 entrevista a profundidad: En esta fase se abordan aspectos que surgieron tras la
entrevista inicial, la cual estaba encaminada a dar respuestas a preguntas inconclusas de la
primera fase.

Fase 6. Consolidado de información y análisis de resultados.
33
Resultados
En el siguiente apartado se relacionan los resultados obtenidos a partir de la entrevista inicial de
caracterización y los auto informes aplicados durante el proceso de investigación. Participaron un total
de 5 cuidadores, edades comprendidas a continuación se hará la tabla de conversión para identificar los
aportes realizados por cada uno de ellos en el proceso de evaluación de las emociones y entrevista.
Para la identificación de los participantes se asigna código, Participante 1 (P1), Participante 2
(P2) y se continua con el consecutivo.
Tabla 3. Resumen datos de caracterización
Ítem
P1
P2
P3
P4
P5
Edad
43
44
29
25
41
Sexo
Femenino
Femenino
Femenino
Femenino
Femenino
Escolaridad
Profesional
Bachiller
Bachiller
Secundaria
incompleta
Bachiller
Estado Civil
Soltera
Soltera
Unión libre
Soltera
Soltera
Ingreso
económico
Trabajador
vinculado
laboralmente
Subsidio ingreso
solidario
Subsidio
ingreso
solidario
Trastorno del
neurodesarrollo
Trastorno del
neurodesarrollo
Paraplejia
Hijo
Hijo
Hijo
Hijo
Hijo
23
9
10
2
6
6 horas
24 horas
24 horas
24 horas
24 horas
Dx, del familiar
Parentesco del
familiar
Edad del
familiar
Tiempo al
cuidado
Aporte de
familiar (Madre
de la
participante)
Trastorno del
neurodesarrollo
Aporte del padre
de menor.
Trastorno del
neurodesarrollo
Fuente de elaboración propia (2021)
De acuerdo con la tabla anterior, se describen datos que permiten caracterizar a los
participantes, encontrando que todas son del sexo femenino y se encuentran en la etapa del ciclo vital
de la adultez, donde tres de ellas están por encima de los 40 años y son cuidadoras de sus hijos quienes
34
presentan Síndrome de Down, discapacidad intelectual, trastorno generalizado del desarrollo infantil sin
especificar y paraplejia. 4 de los hijos se encuentran en la etapa del ciclo vital infantil, y uno en la
adultez, la mayoría de las participantes son solteras y solo una de ellas se encuentra en unión libre, los
ingresos económicos indican que solo una de ellas esta activa laboralmente, dos de ellas reciben ingreso
solidario y los dos restantes dependen de aportes que reciben de familiares (madre y padre del hijo).
A continuación, se relacionan los resultados de los autoinformes aplicados.
Gráfico. 1. Resultados autoinformes
El diagrama de barras muestra el resultado de las pruebas aplicadas, las cuales indican que el
nivel de sobrecarga para dos de los participantes es intenso (puntuación 74, 64), otras dos participantes
se encuentran con sobrecarga ligera (52 y 47 puntos) y la participante restante presenta ausencia de
sobrecarga (14 puntos). Respecto a la escala de depresión dos de las participantes presentan depresión
intensa (54 y 44 puntos), una de ellas presenta depresión leve (25 puntos) y las dos participantes
restantes no presentan depresión (18 y 3 puntos). En la prueba de ansiedad se encuentra que dos
35
participantes presentan ansiedad intensa (43 y 38 puntos), una de ellas con ansiedad muy moderada (26
puntos) y las dos participantes restantes presentan ansiedad muy leve (20 y 4 puntos).
Para profundizar en la caracterización, la entrevista inicial tenía un apartado de datos
adicionales, en donde las participantes contaban aspectos de su vida relacionados a las preguntas de la
entrevista inicial. Estos datos fueron organizados en una tabla en donde se muestras las categorías de
análisis y las subcategorías. En este apartado se organizaron los discursos más relevantes.
36
Tabla 4. Relación categorías y datos de participantes
Categoría
Estados
emocionales
y su
alteración
Subcategoría
Posibles
manifestaciones
ansiosas
Resultados – Testimonios de los
Participantes
P1: “Siento temor y angustia por el futuro de
mi hijo, hace dos años perdí a mi mamá y eso
me hizo pensar en la situación futura de
cuando yo no esté”.
P2: “Yo no puedo dormir bien, me acuesto y
no me quedo dormida con facilidad, en
algunas situaciones que me siento muy
estresado o ansiosa, como ungüento
mentolado o mastico hielo”,
P2: “Evito las relaciones íntimas con las
personas, mis vecinos son muy chismosos,
porque yo estoy sola la mayoría del tiempo y
no hablo con nadie, entonces voy y les cuento
algo y ellos de una le cuentan a mi mamá,
entonces ya no les digo nada, y las parejas ya
no me interesan, porque ellos vienen y se
aprovechan de uno, y Dios no lo quiera
abusen de la niña o le hagan algo. Yo prefiero
y le pido a Dios que me deja sola”.
P3: “Yo no puedo estar tranquila, siento que
en todo momento va a pasar algo. Además,
yo me trueno mucho los dedos como para
desestresarme.
P3: “También con la alimentación he tenido
inconvenientes porque me dan muchas ganas
de comer, y por eso me he subido mucho de
peso”.
P4: “Desde que tuve a mi hijo, yo me alejé de
mis amigos y ya no me interesa salir”.
Observaciones
Aportes teóricos
P1f: Participante que
manifiesta bajos niveles de
ansiedad, pero dentro de su
discurso expresa que, al principio
del cuidado de su hijo, fue muy
difícil la situación, además,
manifiesta tener miedo por el
futuro de su hijo, y más el futuro en
el que ella ya no esté viva. Cabe
recalcar que es una participante con
una experiencia de 23 años de
cuidado, además, nutrió su cuidado
con información y formación
direccionada al cuidado.
La ansiedad tiene rasgos
compartidos entre el miedo y la
preocupación, sin embargo, no son
solo manifestaciones de desastres o
amenazas o de otras experiencias
que conlleven
riesgo vital. En la mayoría de los
casos la ansiedad se desarrolla en el
contexto de presiones, demandas y
estreses fluctuantes de la vida
cotidiana.
(Clark & Beck , 2010)
P2f: Participante que demuestra
niveles de ansiedad
patológicos, obteniendo el segundo
puntaje más alto de ansiedad en la
prueba de ansiedad de
Beck. Manifiesta temor por su salud
mental, y física ya que considera
que se está viendo afectada,
además, expresa tener ideas
suicidas en las cuales incluye
terminar con su vida y la de su
hija. Como síntomas agregados,
manifiesta la ingesta de cosas no
comestibles, como ungüentos
tópicos, y otros alimentos como
hielo, ya que ambos
le generan satisfacción y alivio,
además, manifiesta trastornos del
ciclo y del patrón del sueño.
37
Categoría
Subcategoría
Resultados – Testimonios de los
Participantes
P5: “No me gusta que lo cuiden otras
personas porque uno no sabe que puede
pasar”.
Observaciones
Aportes teóricos
P3f: Es una participante que
manifiesta intranquilidad constante,
en donde menciona que encuentra
complicado estar tranquila, y
que mueve sus dedos de forma
compulsiva generando presión en
las articulaciones de los dedos, ya
que esto le genera alivio, además,
manifiesta comer de forma excesiva
ciertos alimentos.
P4f: Paciente que no manifiesta
síntomas ansiógenos severos, pero
que sí resalta la sensación de que
espera siempre lo peor de las
situaciones, lo cual denota un
miedo al porvenir.
P5f: Paciente con niveles de
síntomas ansiógenos bajos, aunque
manifiesta temor por el futuro de su
hijo.
Frustración e
irritabilidad
P2: “Yo siempre he sido muy agresiva
físicamente, yo tengo dos hijos, uno mayor y
la niña, con el niño he tenido muchas
dificultades ahora porque me reprocha que le
pegué mucho en su infancia, y a la niña no le
pego pero si soy tosca en el trato”.
P2: “También, una de las formas en las cuales
me siento bien, es cuando golpeo cosas, yo a
veces quisiera coger a golpes a algunas
personas que me han hecho daño”.
P2: “Si me enojo con mucha facilidad, eso me
ha llevado a tener dificultades con mi mamá,
P2: Cabe recalcar que es la
participante con mayor puntaje en
el cuestionario de depresión de
Beck. Expresa tener mucha
irritabilidad y sentimientos de odio
y hostilidad hacia sus familiares
cercanos y amigos, dice que
siente alivio cuando golpea algo.
P3: Participante que manifiesta
irritabilidad constante, y
agresividad.
La frustración nace de los estímulos
apetitivos, y del alejamiento de
estos hacia tareas aversivas, por
ende, la mayoría de los métodos de
frustración implican
disminuciones u omisiones de
reforzadores, demoras de
recompensas, interrupción de
tareas reforzantes por sí
mismas o porque traen como
consecuencia recompensas,
realización de pruebas difíciles o
irresolubles con distintos
38
Categoría
Subcategoría
Resultados – Testimonios de los
Participantes
que es la persona más cercana, ella me dice
que yo mantengo enojada”.
Observaciones
grados de presión social, exclusión
social e interrupción
de juegos de entretenimiento o de
videos. Los reforzadores
más utilizados se pueden clasificar
en: primarios (alimentos,
afecto), o secundarios (dinero,
entretenimientos y sociales),
que se presentan solos o
combinados.
(Kamenetzky, y otros, 2009)
P3: “Si soy muy irritable, me enojo con
facilidad y tengo dificultades con mi pareja”.
P4: “Yo soy muy ordenada, y me gusta
mantener todo el orden, algunos familiares
me dicen que soy muy irritable”.
Afecto hipotónico
P2: “Yo antes de vivir en esta casa, estaba en
otra que no me gustaba, y no me daban ganas
de levantarme o hacer aseo, las cosas
mantenían sucias y desordenas, yo mantengo
cansada”.
P3: “Yo mantengo muy cansada, a veces yo
no quisiera despertarme a hacer los
quehaceres, me da como mucha pereza y
cansancio”.
P4: “Yo en este momento, hablando con
usted me quiero ir a dormir, duermo mucho y
mantengo muy cansada, si el niño se acuesta
a las 7 pm, yo me acuesto y me levanto a la
hora que él se levante”.
P5: “A veces yo si mantengo cansada, el
cuidado del niño me cansa mucho y caigo
como una piedra en la noche”.
Aportes teóricos
P2: Expresa querer dormir durante
mucho tiempo, y falta de energía.
P3: Participante que manifiesta
estados hipotímicos, pero que solo
se manifiestan con el cansancio y la
apatía a las cosas o actividades.
P4: Participante con
manifestaciones fuertes de
hipotímia, su lenguaje analógico
corporal manifiesta decaimiento y
cansancio.
P5: Sin manifestaciones hipotímicas,
con tendencia hipomoduladas.
La hipotimia en los participantes
demuestra el tono afectivo frente a
las situaciones, y no son causas
físicas, sino manifestaciones
emocionales inadecuadas a la
situación, este estado afectivo se
manifiesta con abatimiento,
lenguaje inexpresivo y lentitud de
movimientos.
Además, un punto de partida
fundamental de la hipotimia es que
los participantes pierden el interés
por aquello que antes le producía
satisfacción, como aficiones, círculo
familiar y de amigos u otros.
( Montagud Rubio, 2021)
39
Categoría
Subcategoría
Ideación suicida
Sobre carga
Estigmatización por
condición del
familiar al que
cuidan.
Resultados – Testimonios de los
Participantes
Observaciones
Aportes teóricos
P2: “Yo si he pensado en suicidarme, a veces
he querido dormir y no despertarme, pero yo
le he pedido a Dios que me lleve con mi
niña”.
P2: Participante que manifiesta
ideación suicida no estructurada sin
intentos previos. Las características
de dicha idealización suicida
incluyen el asesinato de su hija.
P3: “Yo hace unos años intenté suicidarme
por una pelea que tuve con mi pareja, y
actualmente yo lo pienso, pero no”.
P3: Participantes con intentos
suicidas, y con pensamientos
suicidas no estructurados.
Como lo menciona Sanchez Sosa,
Villareal Gonzáles , Musitu, &
Martinez Ferrer (2010), el suicidio
podría definirse como un proceso
que se inicia con la ideación en sus
diferentes expresiones
(preocupación autodestructiva,
planificación de un
acto letal, deseo de muerte)
discurre por el intento suicida que
se puede presentar en diferentes
situaciones y finaliza con el suicidio
consumado.
(p. 279).
P1: “A mí no me da miedo que se le acerquen
las personas, pero uno sabe que hay gente
que no entiende si condición y lo ven como
una persona disfuncional, es más, cuando el
nació, había personas que comparaban a mi
hijo con otros niños y decían que mi hijo iba
atrasado”.
P1: Paciente con manifestaciones de
inconformidad ante la
estigmatización social, en donde
demuestra una conducta de
pensamiento en el cual dice que hay
que darles retos como a todas las
personas para mejorar su
autonomía.
P2: “El papá de la niña y los familiares de la
niña se demoraron en entender que la niña si
tenía una funcionalidad diversa, ellos la veían
como una niña normal. Es por eso por lo que
yo no confío cuando la niña se va con el papá,
porque ella tiene nueve años, pero tiene
conductas de autoestimulación y se enamora
mucho de las personas y se vuelve muy
afectuosa”.
P2: Paciente que se ve afectada por
la manifestación de estigmatización
de los familiares del padre.
P5: Paciente que menciona que
percibe estigmatización, pero no le
afecta.
La estigmatización hacia las
personas con discapacidades es
desfavorable para el desarrollo
adaptativo de estas a la sociedad, ya
que, aunque una persona con
discapacidad se esfuerce por
adaptarse y cumplir metas
personales, la sociedad los sigue
manteniendo en esa barrera que se
traduce en estigma.
La primera barrera es la empatía
estigmatizante, estos niños no son
personas discapacitadas, sino con
funcionalidades diversas, es por eso
por lo que se deben de poner retos
constantes y se le deben de adquirir
reconocimientos serios sin la venda
social de discapacidad.
(Lara, 2020)
40
Categoría
Factor de
riesgo
Subcategoría
Conflictos familiares
Resultados – Testimonios de los
Participantes
P5: “Si hay gente que los ve raro y como
bicho raro cuando salgo con él”.
P2: “Yo tengo muchas dificultades con mi hijo
mayor, porque él se fue a vivir a otra ciudad,
con la novia, y anda con unos amigos que
fuman marihuana y toman, y eso me estresa
demasiado y me genera decepción, cuando
hablo con él a veces son muy distante porque
él no me pone cuidado y no me responde las
llamadas, y cuando las responde no habla
conmigo”, “Con mi mamá también tengo
muchas dificultades, porque ella no me da
autonomía ni en mi casa, llego el punto que
ella y no hablamos mucho”.
“con el papá de la niña también tengo
muchas dificultades, a veces me gustaría
cogerlo y pegarle”.
Observaciones
P1: No hay conflictos familiares
manifiestos
P2: Tiene un conflicto familiar en
donde hay muchas relaciones con
características toxicas.
P3: Tiene un conflicto familiar en
donde hay muchas relaciones con
características toxicas.
Aportes teóricos
Cabe destacar que la naturaleza del
conflicto nace desde la realidad
inmediata de al ámbito
socioeconómico y cultural en el que
se encuentran, siendo el dinero, un
puente entre el conflicto y las
estrategias de afrontamiento o
recursos para este. Por ende, la
solución de dicho conflicto es
gracias a las estrategias de
afrontamiento y recursos de las
personas, las cuales son parte de un
sistema y roles determinados.
(Rivera Ortiz, 2014)
P3: “Tengo dificultades con mi pareja, quiero
tomar decisiones, pero no sé cómo hacerlo”.
Ingreso económico
P1: “Yo trabajo en un centro de estimulación
temprana, y yo soy quien sostiene el hogar”.
P2: “Yo recibo el ingreso solidario y el aporte
del papá, pero no es constante, me toca
rogarle”.
P2: “Yo llamo a mi hijo para que me ayude
económicamente y él no me responde, y es
igual con el papá de la niña, por eso a veces
yo me veo alcanzada con el pago del arriendo
y los recibos”.
P2: “Yo tengo muchas dificultades con mi hijo
mayor, porque él se fue a vivir a otra ciudad y
dijo que me iba a ayudar con los gastos y
Se manifiesta que las personas con
más independencia económica,
tiene dinámicas mejores en su
familia y en el cuidado de su
familiar.
Cabe recalcar que, según Espino, A
(2014) se han descrito múltiples
riesgos del desempleo sobre la
salud de las personas: aumento de
la mortalidad general y por causa
cardiovascular - con aumento de las
tasas de hipertensión e
hipercolesterolemia -, de las
enfermedades crónicas, de la
mortalidad en la infancia y de
distintos padecimientos físicos
(cefaleas y migrañas, enfermedad
de Crohn).
41
Categoría
Subcategoría
Resultados – Testimonios de los
Participantes
nada, además yo no puedo trabajar porque
todo el día estoy cuidado a la niña, y si la dejo
al cuidado de alguien, puede que me le hagan
algo”.
P3: “mi ingreso es el subsidio solidario, yo
quisiera trabajar, pero no puedo”.
P4: “Yo ahora no puedo trabajar porque
tengo una enfermedad, pero quisiera
hacerlo”
P5: “Mi pareja es la que sostiene el hogar, yo
me encargo del cuidado del niño”
Fuente de elaboración propia (2021)
Observaciones
Aportes teóricos
También se han descrito, junto a
una percepción más negativa de la
propia salud, el aumento de
conductas de riesgo en relación con
la duración del desempleo:
tabaquismo, obesidad y sobrepeso,
consumo de alcohol y otras drogas,
sedentarismo y menos consumo de
frutas y verduras. Y en relación con
la salud psíquica del sujeto, cuadros
ansioso-depresivos de carácter
reactivo, abuso de alcohol y otras
sustancias, tabaquismo, distintos
síntomas psicológicos y
psicosomáticos en adultos jóvenes,
trastornos del sueño, sentimientos
de culpa, conflictos familiares,
violencia doméstica e intentos de
suicidio.
42
Discusión
Cuidar a una persona es una tarea que involucra renunciar por parte del cuidador a la
autonomía de su tiempo, por ende, inmiscuirse en el cuidado de una persona enferma significa
adaptarse a esta y a la enfermedad que padece, las personas que se dedican al cuidado de un familiar,
denominando a esta población como cuidadores informales. Esta población manifiesta alteraciones de
tipo psicológico, emocional y físico, dentro de las alteraciones se encuentran reacciones fisiológicas
como ansiedad, depresión y estrés.
Estado emocional
Cuando se menciona el estado emocional de los participantes, se hace referencia a diferentes
espectros psicopatológicos, los cuales disminuyen la salud mental de estos, la ansiedad es una de las
psicopatologías. Por ende, cabe recalcar que la ansiedad como lo menciona Butcher , Mineka, & Hooley,
(2007) se concibe como una compleja mezcla de emociones y cogniciones, más orientadas hacia el
futuro, y más subjetiva o imprecisa que el miedo. Desde una perspectiva que apunte a la interpretación
cognitiva y subjetiva, la ansiedad supone un estado de ánimo negativo, una preocupación subjetiva
respecto a peligros o amenazas futuras, una preocupación por sí mismo, y una sensación de que se es
incapaz de predecir futuras amenazas, o de controlarlas en el caso de que realmente se produzcan (p
173). Teniendo en cuenta lo anterior y los datos arrojados por el cuestionario de ansiedad de Beck (BAI)
la mayoría de la población presenta una ansiedad intensa, ahora bien, es posible la existencia de
factores de riesgo que intensifiquen la ansiedad en los cuidadores, aspectos como la vulnerabilidad
económica, los conflictos familiares y el nivel de dependencia del paciente. P2 menciona con relación a
la ansiedad y los factores de riesgo que “yo llamo a mi hijo para que me ayude económicamente y él no
me responde, y es igual con el papá de la niña, por eso a veces yo me veo alcanzada con el pago del
arriendo y los recibos”. Esta situación intensifica la ansiedad, ya que genera sentimientos de angustia, y
43
es pertinente recalcar que P2 fue la que más alto puntaje obtuvo en el autoinforme de ansiedad de
Beck. P3 menciona con respecto a esta situación que “yo quisiera tener un trabajo para poder tomar
decisiones, por eso soy muy indecisa”, igualmente se evidencia que los factores de riesgo aumentan la
angustia y los aspectos relacionados con la ansiedad.
La ansiedad también se relaciona con los trastornos del sueño, debido al estado de
hipervigilancia. Además, se presentan otras sintomatologías como dificultad para concentrarse, fatiga,
irritabilidad, problemas para conciliar el sueño y permanecer dormido, y sueño que a menudo no es
reparador ni satisfactorio (Neurowikia , 2021). Con relación a dificultades para conciliar, permanecer y
descansar durante el sueño la participante 2 menciona qué “yo no puedo dormir bien, me acuesto y no
me quedo dormida con facilidad”, esta situación genera un desgaste mayor. Como lo menciona López
(2021) la ansiedad mantiene el cerebro en estado de alerta. Muchas veces no es que no duermas, es
que, aun haciéndolo, tu cuerpo y tu mente no están descansando, el sueño no es reparador y al día
siguiente estás cansado.
Otros aspectos dentro del espectro de la ansiedad para resaltar, es la evitación experiencial, en
donde el sujeto huye de situaciones, pensamientos o emociones, ya que no quiere volver a sentir lo que
experimentó en una situación particular llevando a que haya una evasión de las relaciones y vínculos
sociales. La participante 2 mencionó, “evito las relaciones íntimas con las personas, mis vecinos son muy
chismosos, porque yo estoy sola la mayoría del tiempo y no hablo con nadie, entonces voy y les cuento
algo y ellos de una le cuentan a mi mamá, entonces ya no les digo nada, y las parejas ya no me
interesan, porque ellos vienen y se aprovechan de uno, y Dios no lo quiera abusen de la niña o le hagan
algo. Yo prefiero y le pido a Dios que me deja sola”. También P4 mencionó, “desde que tuve a mi hijo, yo
me alejé de mis amigos y ya no me interesa salir”. Esto sugiere que las participantes no desean
relacionarse con otras personas, hallando más cómoda la falta de interacción social y el aislamiento.
44
Teniendo en cuenta lo anterior, es posible que las participantes tengan manifestación de
comportamientos relacionados con la evitación, además, como lo menciona Ferro (2000), la evitación
experiencial puede definirse como un fenómeno que ocurre cuando una persona no está dispuesta a
ponerse en contacto con experiencias privadas particulares (p.ej., sensaciones corporales, emociones,
pensamientos, recuerdos, predisposiciones conductuales) e intenta alterar la forma o la frecuencia de
esos eventos y el contexto que los ocasiona (p 446).
Según la información sobre depresión arrojada por el inventario de depresión de Beck (BDI-2),
tres participantes (P2, P3 y P4), presentan depresión, siendo dos de los participantes quienes presentan
depresión intensa (P2 y P3). En este punto es importante recalcar que hay factores de riesgo que
pueden desencadenar estados melancólicos, como la falta de trabajo e ingresos, la intensidad horaria
del cuidado, el nivel de dependencia que recae sobre el cuidador. Por ende, amabas trabajadoras no
tiene ingresos estables o por vinculación laboral, ambos son beneficiarias del estado, la escolaridad es
bachiller y tienen los hijos (Pacientes enfermos) en la infancia tardía, con niveles de dependencia al
cuidado alta. Ambas participantes tienen contextos familiares conflictivos. P4 tiene una red de apoyo
estable, y su familiar enfermo está en la infancia temprana. Las participantes restantes (P1 y P5), tienen
un contexto familiar tranquilo, e ingresos económicos estables, P1 es profesional y direcciona su
profesión al cuidado de su familiar.
Dentro de los factores de riesgos que incrementan la aparición de sentimientos relacionados con
la depresión esta los conflictos dentro de núcleo familiar, concretamente lo que afecta al estado
emocional de la persona son los vínculos relacionales dentro del grupo familiar, y el nivel de bienestar
que estos vínculos le generen a la persona. Es decir, las personas que mantienen relaciones distantes y
hostiles con sus padres obtuvieron puntajes más altos en las subescalas de depresión y pensamientos
45
automáticos que aquellos que contaban con amplios recursos de apoyo familiar. (Álvares Zuñiga,
Ramírez Jacobo, Silva Rodriguez, Coffrin Cabrera , & Jimenez Rentería , 2009)
Los participantes con mayores manifestaciones de conflictos familiares fueron P2 y P3, P2
menciona que “yo tengo muchas dificultades con mi hijo mayor, porque él se fue a vivir a otra ciudad
prometiendo ayudar económicamente, pero se con la novia, y anda con unos amigos que fuman
marihuana y toman, y eso me estresa demasiado y me genera decepción. Cuando hablo con él a veces
son muy distante porque él no me pone cuidado y no me responde las llamadas, y cuando las responde
no habla conmigo y es un problema para que me ayude económicamente”, también mencionó que “con
mi mamá también tengo muchas dificultades, porque ella no me da autonomía ni en mi casa, llego al
punto que ella y yo hablamos mucho”, es decir que P2 tiene unos vínculos familiares muy distantes y
hostiles, además mencionó que “con el papá de la niña también tengo muchas dificultades, a veces me
gustaría cogerlo y pegarle”. P3 hace referencia a conflictos familiares con la pareja, pero asume un rol
menos hostil, ella menciona “tengo dificultades con mi pareja, quiero tomar decisiones, pero no sé
cómo hacerlo”. Es necesario resaltar que P2 y P3 son las que peor estado de salud mental presentan de
toda la población, y son las únicas con un entorno familiar poco cercano, además de hostil.
Otro aspecto importante como factor de riesgo es la baja empleabilidad, o el desempleo siendo
un desencadenante de una salud mental precaria. Existen estudios que evidencias que las personas en
condición de desempleados, además de presentar mayor número de síntomas depresivos, tienen una
más alta probabilidad de presentar episodios de depresión mayor. Leonardi, S. (2016) Cabe recalcar que
el desempleo en este caso no se da por factor sociales o elementos externos, sino por efecto de la
necesidad de cuidado del familiar enfermo. Teniendo en cuenta lo anterior, un posible factor para
afrontar el desempleo es que los integrantes de la familia se unan a la fuerza laboral, siendo en este
caso inviable por la condición familiar de P2 “yo tengo muchas dificultades con mi hijo mayor, porque él
se fue a vivir a otra ciudad y dijo que me iba a ayudar con los gastos y nada, además yo no puedo
46
trabajar porque todo el día estoy cuidado a la niña, y si la dejo al cuidado de alguien, puede que me le
hagan algo”, en este contexto familiar P2, se ve impedida para trabajar y espera ayuda de los demás
integrantes de la familia, los cuales se fueron cuando alcanzaron la mayoría de edad, y no aportan al
hogar, ocasionando un factor de riesgo la P”. La participante 3, con relación al trabajo mencionó “mi
ingreso es el subsidio solidario, yo quisiera trabajar, pero no puedo”, y la participante P4 “Yo ahora no
puedo trabajar porque tengo una enfermedad, pero quisiera hacerlo”, en ambos casos hay un deseo por
generar ingresos y tener una independencia, lo cual es inviable por la condición de la niña.
Dentro de esta categoría de análisis se evalúan a las participantes en relación con frustración. Se
menciona que la frustración es un estado emocional que tiene características particulares, la frustración
se genera como respuesta por la presencia de una situación de la cual no se puede escapar o huir. Como
lo menciona Kamenetzky, et.al (2009), el concepto de frustración involucra situaciones en que los
animales se enfrentan a un problema insoluble, que no les sea permitido escapar y que estén
fuertemente motivados a responder. Las principales manifestaciones de estrés son agresión, fijación,
regresión y conflicto (p.4). En este aspecto P2 manifiesta fuertes espisodios de estrés, que se
manifiestan con agresividad y violencia, ya que la participante menciona: “también, una de las formas
en las cuales me siento bien, es cuando golpeo cosas, yo a veces quisiera coger a golpes a algunas
personas que me han hecho daño”, lo cual denota que P2 no tiene un contros adecuado de la
frustración.
Otra subcategoría dentro de la depresión es la ideación suicida, este punto es importante
porque debido a lo que se sabe de la ideación del suicidio es el primer eslabón de intento suicida, y
consecuentemente el suicidio consumado, esto se da debido a los diferentes factores de riesgos
presentados en la población, estos factores los llevan a un estado de preocupación autodestructiva.
(Sanchez Sosa, et.al., 2010) Los participaron manifestaron ideación suicida fueron P2 y P3, además son
las que mayor puntuación sacaron en inventario de depresión de Beck (BDI-2). P2 menciona “yo si he
47
pensado en suicidarme, a veces he querido dormir y no despertarme, pero yo le he pedido a Dios que
me lleve con mi niña”, este quiere decir que no solo hay una ideación suicida estructurada, sino que esta
estructuración de la ideación suicida incluye el asesinato de la familiar enferma, lo cual implica una
preocupación destructiva mayor. P3 menciona con relación a este punto que “Yo hace unos años intenté
suicidarme por una pelea que tuve con mi pareja, y actualmente yo lo pienso, pero no”, esta
subcategoría es la que más riesgo a la integridad del cuidador representa, cabe destacar que son las
participantes con mayor puntuación en todos los test aplicados.
Sobrecarga
Dentro de esta categoría se encuentra la estigmatización de una persona enferma es un aspecto
que afecta tanto a la persona implicada, como a su circulo familiar. Dicha estigamtización dificulta la
adaptación de las personas a la sociedad, P1 menciona “a mí no me da miedo que se le acerquen las
personas, pero uno sabe que hay gente que no entiende su condición y lo ven como una persona
disfuncional, es más, cuando el nació, había personas que comparaban a mi hijo con otros niños y decían
que mi hijo iba atrasado”. P5 menciona igualmente que “si hay gente que los ve raro y como bicho raro
cuando salgo con él”, esto lleva según Molina, A., Martinez, M., Barberena, N. (2013) a que la persona
con discapacidad se enfrente a un creación del mundo distinto ya que, el organismo reacciona ante el
campo tal como lo experimenta y lo percibe. Este campo perceptual es, para el individuo, la realidad.
Por eso la percepción del individuo sobre la discapacidad se encuentra influenciada a partir de su
experiencia, su contexto, cultura, creencias, valores y relación que se tenga sobre el tema en la
significación de su realidad (p6).
Teniendo en cuenta lo anterior, la estigmatización puede suceder dentro de la familia de origen,
en donde se espera a un hijo dentro de los parametros sociales como “normal”, y aunque las afecciones
48
de la persona enferma son evidentes, alguno de los padres ignoran esta situación, ya que según
Villavicencia-aguilar, C., Romer. M., Criollo, M., Peñalosa, W. (2018) recibir un diagnóstico con
discapacidad, se convierte en una etapa crítica para los padres, donde se vive una serie de inquietudes
sociales como rechazo, disminución de oportunidades laborales, sociales y educativas. Algunos padres
consideran que la discapacidad en un integrante del grupo familiar evidenciará diversos significados y
efectos en cada uno de ellos y sólo quienes están inmersos en el suceso pueden valorar si el hecho es
angustioso (p 90). La participante P2 menciona, “el papá de la niña y los familiares de la niña se
demoraron en entender que la niña si tenía una funcionalidad diversa, ellos la veían como una niña
normal”, esta fase se llama negación, en la cual rechazan la existencia de la discapacidad o minimizan los
efectos. Esta etapa puede generar un escape momentáneo por la posible aparición de culpabilidad,
generando así una condición de descuido del familiar enfermo, ya que no se le van a prestar los
cuidados necesarios y pertinentes según la enfermedad (Villavicencia-aguilar, C., et.al, 2018).
Para la categoría de análisis del nivel de dependencia y sobrecarga, es necesario indicar que el
nivel de dependencia de una persona hace referencia a las circunstancias en las cuales una persona no
puede valerse por sí misma, (Loredo, M., et. al 2016) y, por ende, dependen mucho del diagnóstico que
reciba el familiar enfermo, dentro de la población se halló que diagnósticos como paraplejia infantil y
discapacidad intelectual severa, fueron los que mayor sobrecarga generaron en sus cuidadores (P2 y P3).
Dentro de los diagnósticos con síndrome de Down, el familiar enfermo de P1 se encuentra en el
ciclo vital de adultez, por consecuente, este familiar tenía mayor autonomía, lo que le permitían a la
participante 1 trabajar. Ahora bien, P5 también estaba al cuidado de un familiar con el diagnostico de
síndrome de Down, pero este se encuentra en el ciclo vital de infancia tardía, lo que aumenta la
sobrecarga y por ende la fatiga, P5 menciona “a veces yo si mantengo cansada, el cuidado del niño me
cansa mucho y caigo como una piedra en la noche”.
49
Este agotamiento se puede manifestar desde un tono afectivo bajo, como lo menciona P2, “yo
antes de vivir en esta casa, estaba en otra que no me gustaba, y no me daban ganas de levantarme o
hacer aseo, las cosas mantenían sucias y desordenas, yo mantengo cansada”. Cabe recalcar que P2 fue
quien mayor nivel de sobrecarga obtuvo en la escala de medición del Zarit. P3 con respecto al
agotamiento manifestó que, “yo mantengo muy cansada, a veces yo no quisiera despertarme a hacer los
quehaceres, me da como mucha pereza y cansancio”, esta participante obtuve el segundo puntaje más
alto en la Escala de medición del Zarit. Teniendo en cuenta lo anterior, P4 mencionó, “yo en este
momento, hablando con usted me quiero ir a dormir, duermo mucho y mantengo muy cansada, si el
niño se acuesta a las 7 pm, yo me acuesto y me levanto a la hora que él se levante”, lo que evidencia una
clara fatiga en la mayoría de la población en donde el nivel de dependencia aumenta.
Acciones para la intervención y prevención
Las acciones de intervención y prevención en la investigación se orientan a las técnicas
señaladas por Martínez (2018) quien señaló técnicas de afrontamiento para mitigar dichos síntomas, las
cuales fueron técnicas de yoga o pilates por sus propiedades de relajación y disipación. Otro aspecto
para tratar es el emocional, en el cual se le indican las técnicas de afrontamiento para la gestión
emocional, además se incita a los cuidadores a pertenecer en grupos de apoyo, en donde los integrantes
se encuentren en la misma situación, también se mencionó facilitar a los cuidadores manuales o guías
sobre la tarea de cuidado.
Cabe recalcar que hay actitudes que pueden servir a manejar la situación, P1 manifestó que
cuando tuvo a su hijo, ella pasó por sentimientos muy feos con relación a la crianza, pero que su
reacción fue buscar en libros y en internet las mejores soluciones, esto la llevó a interesarse por el tema
de crianza a un niño con síndrome de Down, y estudiar terapia ocupacional.
50
Conclusiones
Los resultados obtenidos y partiendo de las revisiones documentales que ayudan a sustentar esta
investigación, se pueden considerar las siguientes conclusiones.

El estado emocional de las participantes evidencia niveles altos de ansiedad y depresión,
también se hallaron manifestaciones de un tono afectivo bajo en la mayoría. Dentro de la
ansiedad se evidenció que la población tiene un miedo constante con relación al futuro de sus
hijos.

Dentro de las alteraciones del estado emocional, la ideación suicida fue un factor de alto riesgo
evidenciado en alguna participante de la investigación, dejando claro que es necesario intervenir
para prevenir la materialización del suicidio.

Los niveles de sobrecarga fueron altos, dejando claro que el cuidado informal aunado a ciertos
factores de riesgo genera una predisposición a la sobrecarga, y al síndrome del cuidador
quemado.

Los factores de riesgo relacionados con la sobrecarga según se evidenció en la población eran las
vulnerabilidades económicas, el contexto familiar conflictivo, el nivel de dependencia del
familiar enfermo y la escolaridad.

El nivel de dependencia del familiar enfermo, ya que los cuidadores con pacientes con niveles de
dependencia alto manifestaban mayor aislamiento y hostilidad con las personas que lo
rodeaban, además de manifestar sentimientos de odio e irritabilidad con sus familiares.

Se evidenció que las patologías como paraplejia y discapacidad intelectual generaban mayor
nivel de sobrecarga y alteraciones emocionales.

La situación del cuidador informal debe ser un tema que se aborde desde las políticas públicas
de salud, ya que viene siendo un paciente oculto que tiene unas necesidades sentidas no solo a
51
nivel de salud física, sino de salud mental, relacionado con las condiciones socioeconómicas que
afectan su calidad de vida.
Recomendaciones
Los factores que determinan la aparición de sobrecarga intensa, y de un síndrome de burnout
como lo es el del cuidador quemado, son los factores que no permiten tener descansos, tener un
desarrollo personal, tener un estilo de vida no muy alejado de la sociedad. Esto se puede lograr por
medio de factores protectores como una vinculación laboral, un contexto familiar estable, estrategias de
afrontamiento hacia la ansiedad y el estrés; cabe anotar que es un proceso que se debe trabajar desde
la individualidad de cada caso y llevar a propuestas de acciones sociales, que ayuden a que esta
población identificada como cuidadores informales cuente con una calidad de vida.
Algunos elementos a tener en cuenta son:
Momentos de esparcimiento y ocio
Aunque es conocido que el cuidado de una persona con una enfermedad que tiene
características de alta dependencia, el cuidador debe de buscar espacios en donde se sumerja en las
experiencias, en donde la preocupación constante de sí mismo y su familiar, desaparezcan por un
tiempo. Esto con el fin de recargar las energías psicofísicas.
Vinculación laboral
Es necesario que el trabajador tenga una vida laboral, ya que en este campo puede desarrollar
habilidades sociales, y un sentido de autoeficacia, normalmente está la creencia de que el cuidado solo
puede hacer la persona con más cercanía familiar, pero si hay un sustento económico, el familiar
52
enfermo puede gozar de beneficios relacionados a la salud, y de programas especializados que le
ayuden a su desarrollo.
Contexto familiar
El contexto familiar es fundamental en la evitación o prevención del síndrome del cuidador
quemado, ya que esta es la zona en donde se presta el cuidado informal, por ende, el cuidador informal
va a estar expuesto a momentos de estrés y ansiedad, y si su entorno familiar no es propicio para que
estos síntomas disminuyan naturalmente, y, por el contrario, se exacerben, la situación empeoraría e
involucraría a otros miembros de la familia.
Estrategia de comunicación: cartilla
Teniendo en cuenta el anterior punto en donde se
trataban las acciones para la intervención, resultó necesario
desarrollar una cartilla con aspectos fundamentales en el
cuidado, prevención y mitigación de factores relacionados a la
sobrecarga, y el deterioro en general de la salud mental del
trabajador. Aspectos como la ansiedad, el estrés y la depresión
relacionada a la situación, puntual, y todos los hábitos que se
deben de preservar para una adecuada salud mental (Anexo #5).
La cartilla contiene información que da conocer quien es un cuidador informal,
conceptualización de sobrecarga del cuidador, sus condiciones, relaciona los factores estresantes que
pueden afectar al cuidador, da una información general sobre la ansiedad y depresión en el cuidador
informal y algunas estrategias para abordar estas situaciones.
Link de acceso a la cartilla: https://www.flipsnack.com/sobrecargadelcuidador/cu-date-para-podercuidar.html
53
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57
ANEXOS
Anexo #1. Entrevista inicial de caracterización
ENTREVISTA INICIAL
Nombre del cuidador:
Edad:_______________
Sexo biológico: Masculino:_________Femenino:__________
Estado Civil:
Soltera/o
Casada/o
Unión Libre
Viuda/o
Divorsiada/o
Parentesco con la persona dependiente.
Padre:_____________________________
Madre:____________________________
Hermano/a:________________________
Esposo/a:__________________________
Otro:_____________________________
No es familiar:______________________
Escolaridad:
Primaria completa
Secundaria completa
Bachillerato completo
Universitario
Otros
Ingreso económico
Por cuidador:__________________________
Por dependiente:_______________________
Subsidio de:___________________________
Tiempo de cuidador:____________________
Tipo de dependencia de la persona cuidada
Enfermedad Crónica:_________________
Vejez:_____________________________
Cual:______________________________
Adultez:___________________________
Enfermedad Psiquiatrica
Adolescente:_______________________
Cual
Infancia:___________________________
Horas del día dedicadas al rol de
Tareas que realiza en el rol del
cuidador
cuidador
1 a 6 horas del
Necesidades básicas:______________________
día:_____________________
7 a 12 hors del
Compañía:______________________________
día:_____________________
Más de 12 horas al
Limpieza:_______________________________
día:__________________
Apuntes adicionales
Medicación:_____________________________
Plan de cuidado:_________________________
Alimentación:___________________________
Movilidad:______________________________
Crisis:___________________________________
58
Anexo #2: Escala de Zarit
Ítem
Pregunta a realizar
1
2
¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?
¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo
suficiente para usted?
¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras
responsabilidades?
¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con
amigos y otros miembros de su familia?
¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?
¿Siente que su familiar depende de usted?
¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?
¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?
¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su
familiar?
¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar?
¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona
con la que puede contar?
¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de
sus otros gastos?
¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su
familiar se manifestó?
¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?
¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar?
¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar?
¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace?
En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
Puntuación
59
Anexo #3: Cuestionario de Ansiedad de Beck
Cuestionarios de Ansiedad de Beck
No
Leve
Moderado
Bastante
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
1.
Torpe o entumecido
2.
Acalorado
3.
Con temblor en las piernas
4.
Incapaz de relajarse
5.
Con temor a que ocurra lo peor.
6.
Mareado, o que se le va la cabeza
7.
Con latidos en el corazón, fuertes y
acelerados.
8.
Inestable
O
O
O
O
9.
Atemorizado o asustado
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
10. Nervioso
11. Con sensación de bloqueo
12. Con temblor en las manos
13. Inquieto, inseguro
14. Con miedo a perder el control
15. Con sensación de ahogo
16. Con temor a morir
17. Con miedo
18. Con problemas digestivos
19. Con desvanecimientos
20. Con rubor facial
21. Con sudor, frio o caliente
60
Anexo #4: Cuestionario de Depresión de Beck
Cuestionarios de
depresión de Beck
No
Leve
Moderado
Bastante
1.
Tristeza
No me siento
triste.
Me siento triste
gran parte del
tiempo
Me siento triste
todo el tiempo.
2.
Pesimismo
No estoy
desalentado
respecto del mi
futuro.
No espero que las
cosas funcionen
para mí.
3.
Fracaso
No me siento como
un fracasado.
4.
Pérdida de
Placer
Cuando miro hacia
atrás, veo muchos
fracasos.
Obtengo muy poco
placer de las cosas
que solía disfrutar.
Siento que como
persona soy un
fracaso total.
No puedo obtener
ningún placer de
las cosas de las que
solía disfrutar.
5.
Sentimientos
de Culpa.
Obtengo tanto
placer como
siempre por las
cosas de las que
disfruto.
No me siento
particularmente
culpable.
Me siento más
desalentado
respecto de mi
futuro que lo que
solía estarlo.
He fracasado más
de lo que hubiera
debido.
No disfruto tanto
de las cosas como
solía hacerlo.
Me siento bastante
culpable la mayor
parte del tiempo.
Me siento culpable
todo el tiempo.
6.
Sentimientos
de Castigo
No siento que este
siendo castigado
Espero ser
castigado.
Siento que estoy
siendo castigado.
7.
Disconformid
ad con uno
mismo.
Autocrítica
Siento acerca de
mi lo mismo que
siempre.
No me critico ni
me culpo más de lo
habitual
No tengo ningún
pensamiento de
matarme.
Estoy
decepcionado
conmigo mismo.
Me critico a mí
mismo por todos
mis errores
Querría matarme
No me gusto a mí
mismo.
Estoy tan inquieto
o agitado que me
es difícil quedarme
quieto
10. Llanto
No lloro más de lo
que solía hacerlo.
Me siento culpable
respecto de varias
cosas que he
hecho o que
debería haber
Siento que tal vez
pueda ser
castigado.
He perdido la
confianza en mí
mismo.
Estoy más crítico
conmigo mismo de
lo que solía estarlo
He tenido
pensamientos de
matarme, pero no
lo haría
Lloro más de lo
que solía hacerlo
11. Agitación
No estoy más
inquieto o tenso
que lo habitual.
Me siento más
inquieto o tenso
que lo habitual.
8.
9.
Pensamientos
o Deseos
Suicidas
Lloro por cualquier
pequeñez.
Me siento tan
triste o soy tan
infeliz que no
puedo soportarlo.
Siento que no hay
esperanza para mi
futuro y que sólo
puede empeorar.
Me culpo a mí
mismo por todo lo
malo que sucede.
Me mataría si
tuviera la
oportunidad de
hacerlo.
Siento ganas de
llorar pero no
puedo.
Estoy tan inquieto
o agitado que
tengo que estar
siempre en
movimiento o
haciendo algo.
61
Cuestionarios de
depresión de Beck
12. Pérdida de
Interés
13. Indecisión
No
Leve
Moderado
No he perdido el
interés en otras
actividades o
personas.
Tomo mis propias
decisiones tan bien
como siempre.
Estoy menos
interesado que
antes en otras
personas o cosas.
Me resulta más
difícil que de
costumbre tomar
decisiones
No me considero a
mi mismo tan
valioso y útil como
solía considerarme
Tengo menos
energía que la que
solía tener.
He perdido casi
todo el interés en
otras personas o
cosas.
Encuentro mucha
más dificultad que
antes para tomar
decisiones.
Me siento menos
valioso cuando me
comparo con
otros.
No tengo
suficiente energía
para hacer
demasiado
2a Duermo mucho
más que lo
habitual. 2b.
Duermo mucho
menos que lo
habitual
14. Desvalorizaci
ón
No siento que yo
no sea valioso
15. Pérdida de
Energía
Tengo tanta
energía como
siempre.
16. Cambios en
los Hábitos de
Sueño
No he
experimentado
ningún cambio en
mis hábitos de
sueño.
1ª. Duermo un
poco más que lo
habitual. 1b.
Duermo un poco
menos que lo
habitual.
17. Irritabilidad
No estoy tan
irritable que lo
habitual.
No he
experimentado
ningún cambio en
mi apetito.
Estoy más irritable
que lo habitual.
18. Cambios en el
Apetito
19. Dificultad de
Concentració
n
20. Cansancio o
Fatiga
21. Pérdida de
Interés en el
Sexo
Puedo
concentrarme tan
bien como
siempre.
No estoy más
cansado o fatigado
que lo habitual.
No he notado
ningún cambio
reciente en mi
interés por el sexo.
1ª. Mi apetito es
un poco menor
que lo habitual. 1b.
Mi apetito es un
poco mayor que lo
habitual.
No puedo
concentrarme tan
bien como
habitualmente
Me fatigo o me
canso más
fácilmente que lo
habitual.
Estoy menos
interesado en el
sexo de lo que
solía estarlo.
Estoy mucho más
irritable que lo
habitual.
2a. Mi apetito es
mucho menor que
antes. 2b. Mi
apetito es mucho
mayor que lo
habitual
Me es difícil
mantener la mente
en algo por mucho
tiempo.
Estoy demasiado
fatigado o cansado
para hacer muchas
de las cosas que
solía hacer.
Estoy mucho
menos interesado
en el sexo.
Bastante
Me es difícil
interesarme por
algo.
Tengo problemas
para tomar
cualquier decisión.
Siento que no
valgo nada.
No tengo energía
suficiente para
hacer nada.
3a Duermo la
mayor parte del
día
3b. Me despierto
1-2 horas más
temprano y no
puedo volver a
dormirme
Estoy irritable todo
el tiempo.
3ª . No tengo
apetito en
absoluto. 3b.
Quiero comer todo
el día.
Encuentro que no
puedo
concentrarme en
nada.
Estoy demasiado
fatigado o cansado
para hacer la
mayoría de las
cosas que solía
hacer.
He perdido
completamente el
interés en el sexo.
62
Anexo #5: Cartilla: cuídate para cuidar