SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO Jornadas La familia ante la Enfermedad 22 y 23 de octubre 2009 Ponente: CONCHA MARRODAN UNINPSI. Unidad de Intervención Psicosocial. Universidad Pontifica Comillas. Madrid. El término “estar quemado” es un concepto surgido en la década de los años setenta en Estados Unidos. Fue mencionado por primera vez por Freudenberger (1974) para describir cómo se sentían un grupo de voluntarios que colaboraban en una clínica con personas en proceso de abandonar las drogas. Tras un año de actividad, muchos de ellos estaban agotados, se irritaban fácilmente y habían desarrollado una actitud despectiva hacia los pacientes y una tendencia a evitarlos. Sin embargo, fue Chistina Maslach quién dio a conocer públicamente el término en 1977, en el Congreso anual de la Asociación Americana de Psicólogos (APA), este fenómeno explica el proceso de deterioro en los cuidados y atención profesional a los usuarios, por el que acababan quemándose tras meses o años de actividad laboral1. Si bien este síndrome afecta directamente a las personas que trabajan en el ámbito sanitario, como enfermeras y médicos en cuidados paliativos, servicios de urgencias, trabajadores sociales con usuarios de ámbitos desfavorecidos, Psicólogos, Terapeutas en el trabajo con drogodependientes, etc. El foco central de este trabajo va a estar puesto en los cuidadores no profesionales que atienden a un familiar en situación de dependencia ya que, bien a causa de enfermedades graves o bien al deterioro cognitivo propio de la edad, estas personas están incapacitadas o muy limitadas para hacer por sí mismas todas las tareas necesarias para su propio cuidado y para su vida diaria. Las personas cuidadas pueden ser niños, jóvenes, adultos, o personas mayores. Cuidar es una conducta tan natural como aprender a vestirse o caminar. De algún modo todos somos cuidadores y personas a las que cuidar. En el transcurso de nuestras vidas inevitablemente ejerceremos ambos roles. Si bien, en muchas ocasiones cuidar a un familiar dependiente nos conecta con emociones agradables como el afecto, la ternura, dedicación, constancia, generosidad, altruismo, podemos ver cómo estas emociones pueden cambiar al extremo opuesto: enfado, irritación, rechazo, cuando los cuidados se alargan mucho en el tiempo. El síndrome del cuidador quemado aparece cuando este cuidador llega al agotamiento y desgaste físico y emocional ante las exigencias demasiado intensas de la persona necesitada de cuidados. Consiste en el deterioro tanto físico como emocional que experimenta la persona que convive y cuida a un familiar con una enfermedad crónica. Se considera producido por el estrés continuado de tipo crónico, en un batallar diario contra la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas, con sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador2. 1 2 Alvarez y Fernández. 1991 Goode y Cols. 1998 Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia el familiar al que se cuida, con desmotivación, depresión, angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado 3 , sin olvidar los senteimientos de culpa. Según las últimas estimaciones en España4 existen más de tres millones de personas con alguna discapacidad o limitación lo que supone el 9% de la población total. De ellos 1.125.000 personas presentan una dependencia grave o severa, es decir, necesitan la ayuda de una persona para desarrollar las actividades básicas para la vida: caminar, comer, asearse, etc. Sin embargo, sólo el 6% de las familias que tienen a su cuidado personas dependientes reciben ayuda de los servicios sociales. CUIDADOR PRINCIPAL Cuando el cuidado de una persona que no puede valerse por sí misma, es asumido por los familiares más cercanos, es habitual que sea una persona concreta la que se hace cargo en mayor medida de la persona dependiente. Llamamos “cuidador principal” a la persona que “asume” -o sobre la que recaeatención y el cuidado de la persona dependiente. la En muchas ocasiones el cuidado y atención a personas dependientes no produce sobrecarga ni física, ni psicológica, debido a las características personales tanto del enfermo como del cuidador principal, su situación social y económica de la familia. El hecho de tener una persona con una discapacidad crónica altera la rutina y la estabilidad familiar. El estrés que tiene que soportar el cuidador principal puede afectar incluso a su capacidad para cuidar al paciente. Esta situación debe constituir una preocupación importante en la medida en que muchas enfermedades crónicas como (el cáncer, la esclerosis múltiple, la demencia, trastornos mentales, el Parkinson) se realizan en forma extra hospitalaria.5 Aunque entre los cuidadores principales se encuentran personas con diferentes edades -jóvenes, adultos y mayores- y el tipo de relación con la persona cuidada abarca todas las posibilidades de mayor a menor cercanía de parentesco -esposos, hijos, hermanos, nueras, yernos, cuñados, sobrinos, etc.El perfil de la cuidadora principal que presta cuidados personales es una mujer, de entre 54 y 64 años, que reside en el mismo hogar que la persona a la que presta cuidados. El 76,3 % de las personas identificadas como cuidadoras principales son mujeres. Por edad, por cada hombre superior a 64 años que realiza estas tareas hay cuatro mujeres cuidadoras. A su vez, en el tramo de 80 años y más años las tareas de cuidadores se reparten equitativamente entre ambos sexos. 3 Rodríguez del Álamo. 2002 Libro Blanco de la Dependencia. 5 Scott-Baer 1993. 4 2 Por lugar de residencia del cuidador principal, el 79,3% residen en el mismo hogar de la persona a la que prestan cuidados. Cabe destacar que para el 20,7% restante, 9 de cada diez cuidadores son mujeres6. __Ver cuadro. Encuesta de Discapacidad, Autonomía Dependencia y EDAD 2008. pag. 4 personal y situaciones de Por lo tanto, podemos afirmar que el cuidador principal en las familias españolas, suele ser una mujer, con una edad intermedia de 53 años, ama de casa (44%), en la mayoría de las ocasiones son hijas (50%) o cónyuges (16%)7, suelen cuidar en solitario, son escasas las familias que cuidan por igual a un familiar enfermo. Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte las tareas del cuidar hasta llegar a dedicarse las 24 horas del día a esta labor, gran parte de estas mujeres no pueden conciliar la vida laboral con la faceta de cuidadoras viéndose obligadas a abandonar su carrera profesional tras el primer año de cuidados; en ocasiones se ven obligadas a trasladarse de su propio hogar al del enfermo para poder atenderle mejor. Ofrecen cuidados silenciosos, muchas veces durante una gran cantidad de años, día tras día, noche tras noche... Gran parte de los cuidadores sufren una significativa sobrecarga, física, psicológica y emocional, especialmente cuando no se encuentran con los apoyos –familiares, económicos o institucionales- que les permitan desarrollar la labor de cuidado en unas condiciones favorables. Esta situación de sobrecarga se produce en mayor medida en las familias y personas de los estratos socioeconómicos menos favorecidos. Se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos. El uso de recursos institucionales es muy bajo ya que sólo en el 15% de las familias tienen apoyo municipal o autonómico de servicios sociales8. También hay que señalar que en muchas ocasiones el cuidador principal suele rechazar el apoyo exterior, unas veces por sentimientos de culpa, otras por obligación moral. El número medio de horas de cuidado diarias es de 10,6 horas. A medida que aumenta el número de horas de cuidado disminuye la calidad de vida del cuidador. Hay que tener en cuanta que el 39, 42 % de los cuidadores dedican más de 8 horas al cuidado del dependiente, y un 27,39 % dedica las tres cuartas partes del día a estar pendiente de su familiar.9 El tiempo medio de años de cuidados son 6,5 años. Al igual que en el caso anterior, en la medida que aumenta el número de años de cuidado desciende la calidad de vida del cuidador. IDEAS ERRÓNEAS SOBRE QUÉ ES CUIDAR BIEN • • • • “Debo ayudarle en todo" “Sólo yo sé cómo hay que cuidarle" "Para ayudar bien debo satisfacer todas sus demandas" "¿Cómo voy a decirle que no a algo? para eso estoy, para ayudarle" 6 Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia y EDAD 2008. Crespo y cols. 2003 8 Flórez. 1997 9 Encuesta Apoyo Informal Imserso 2004 pag. 270. 7 3 • • • "Sólo quiere que le cuide yo" "Mis familiares deberían saber que necesito ayuda", “Ellos son los que se deberían ofrecerse a echar una mano” Pensar así es loable, pero no beneficia ni al cuidador ni a la persona cuidada. Cuando se piensa que hay que ayudarle en todo, el cuidador se está imponiendo a sí mismo una regla que resulta difícil de cumplir. Atender todas las necesidades y, además, atenderlas bien es difícil, por no decir imposible. Cuando los cuidadores piensan así y encuentran obstáculos para cumplir su propia regla, suelen sentirse culpables, por no estar dando todo lo que 'deberían'. SEÑALES DE ALERTA ¿Qué síntomas nos pueden indicar que un cuidador puede estar padeciendo el síndrome del cuidador quemado? Síntomas físicos • • • • • • • Trastorno del sueño: por exceso o por defecto. Pérdida de energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuo, etc. Aumento o disminución del apetito. Problemas de memoria y dificultad para concentrarse. Molestias digestivas, palpitaciones, temblor de manos. Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco. Consumo excesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos. Propensión a sufrir pequeños accidentes. Síntomas Emocionales • • • • • • Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo. Agresividad constante contra los demás, porque siguen su vida, porque son capaces de ser felices a pesar del problema que hay en casa. Gran tensión contra los cuidadores auxiliares porque "todo lo hacen mal", no saben mover al enfermo, no le han dado a la hora correcta la medicación, etc. Tiene comportamientos rutinarios repetitivos como: limpiar la casa continuamente. Tienden al aislamiento familiar y social. Van abandonando las amistades, “no tengo nada nuevo que contar” “voy aburrir” “a la gente ya no le intereso”, etc. Se desatienden a sí mismas: no toman el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital. El conocimiento de la calidad de vida del cuidador principal es de vital importancia, no sólo para intentar reducir en la medida de lo posible el estrés físico y psicológico, sino porque en última instancia una calidad de vida baja mantenida durante un período largo de tiempo podría inhabilitar al cuidador informal para prestar cuidados de la persona dependiente. Los datos revelan que los cuidadores demandan en primer lugar mayor asistencia de servicios de atención en el domicilio y la construcción de más centros de día. En cambio, la construcción de más residencias para estancias permanentes es, de momento una preocupación secundaria. Parece pues, que los cuidadores quieren mantener en el hogar al familiar 4 dependiente, pero también se dan cuenta de que hay cosas que no saben hacer o sus fuerzas son limitadas. Por esta razón, demandan más atención especializada en el hogar, y la posibilidad de disponer de un número de horas para su profesión o atención a su familia, pero con la seguridad de la persona dependiente se encuentra bien atendido en el centro de día. CONSEJOS AL CUIDADOR Siempre va a ser muy útil adquirir INFORMACION sobre los cuidados que necesita el familiar dependiente: alimentación, medicación, hábitos, para ello siempre puede consultar con su médico y/o su enfermera. La familia debe PLANIFICAR el futuro del enfermo y el de la propia familia. PREOCUPARSE DE UNO MISMO. PROGRAMAS INSTITUCIONALES PARA CUIDAR A LOS CUIDADORES Actualmente existen programas dirigidos a los cuidadores de familiares dependientes, las Asociaciones de Familiares (AFAS) son las primeras que han desarrollado programas, a través de grupos de ayuda, grupos de apoyo, programas informativos. En cada Comunidad Autónoma existen diversos programas, en concreto la Comunidad de Madrid actualmente cuenta con el Programa “cuidar al cuidador”, psicoterapia de grupo para cuidadores con familiares mayores dependientes. El IMSERSO junto con Cruz Roja Española cuenta con el programa a través de Internet: Web “SER CUIDADOR”: http://www.sercuidador.es La obra social “La Caixa” en el ámbito de la dependencia desarrolla el Programa UN CUIDADOR. DOS VIDAS, con el doble objetivo de ofrecer información y apoyo al cuidador familiar y reconocer su labor, contribuye a conseguir un tiempo de calidad para el cuidador, lo que repercutirá en un óptimo beneficio para la persona cuidada y su familia, y un servicio de atención telefónica de ayuda emocional: reducción de ansiedad y contención emocional: 900 220 000. Este programa se lleva a cabo en colaboración con las distintas administraciones públicas de las Comunidades Autónomas y diversas asociaciones de enfermedades neurodegenerativas. PROPUESTAS FUTUROS ROGRAMAS Se pueden hacer una serie de propuestas útiles a la hora de desarrollar programas institucionales para “cuidar al cuidador” (Dippel y Hutton, 2002; Schulz, 2000; Pascual, 1999; Mittelman y cols, 1995; Williamson y Schulz, 1993) con el objetivo que su calidad de vida no se deteriore en demasía según el modelo integral bio-psico-social (Engel, 1977). 1. El primer paso de todo programa de ayuda consiste en que el cuidador reconozca que necesita ayuda, y que ello no le distraerá de su labor de cuidar sino que le hará más eficaz. ”Cuidarse para cuidar”. 5 2. Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos: evolución de la enfermedad, complicaciones, medicación y conocimientos prácticos para enfrentar los problemas: nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, necesidades educativas (ej.paralisis cerebral) etc. Todo ello incrementa la sensación de control y de eficacia personal. 3. Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso y previsibles en un cuidador. Son reacciones normales que necesitan apoyo. 4. Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que "se está al límite de sus fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser un super-cuidador. 5. Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal. 6. Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; saber decir NO, sin sentirse culpable. 7. No sentirse imprescindible. Es necesario delegar tareas en otros familiares o personal contratado sanitario o del hogar. 8. No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de auto-ayuda que resultan ser muy eficaces. 9. Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. Cuidado con expectativas irreales ("El enfermo no va a empeorar más de lo que está"), ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno ("Yo sólo puedo”). 10. Cuidar la alimenetación con una dieta adecuada y horas de sueño. 11. No olvidarse de sí mismo, poniéndose siempre en segundo lugar. El "autosacrificio total" no tiene sentido. 12. Mantener el contacto con amigos y familiares, el aislamiento no es un buen aliado para el cuidador. 13. Mantenerse automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo. 14. No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan. 15. Tomarse también cada día una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo. 16. Si se puede, realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente. 17. Expresar abiertamente las frustraciones, temores o resentimientos, es un escape emocional siempre beneficioso. 6 18. Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizarlas con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio. 19. Practiar técnicas de relajación psicofísica (Jacobson, Schultz), visualizaciones, Yoga, etc. 20. Apoyarse en los Centros de día, Residencias de respiro temporal, o Personal contratado de asistencia domiciliaria. CONCLUSIONES 1. Todos los estudios consultados muestran la necesidad de proporcionar ayuda a los cuidadores para mejorar su estado físico y emocional. Elaborando programas de información y formación, con aspectos como el desarrollo personal del cuidador, formar en habilidades y competencias en el cuidado. 2. El entorno familiar debe poder compartir las tareas del cuidado y asistencia a la persona dependiente y aligerar así la carga psicológica, física y emocional que la situación provoca en el cuidador principal. 3. Es una realidad que la sociedad envejece paulatinamente, en poco tiempo puede ser un problema social ante el cual la sociedad y las instituciones públicas están obligadas a ayudar y apoyar a las familias afectadas. 4. Impulsar el reconocimiento social de las personas cuidadoras, impulsando en su caso, una orientación para la integración en el mercado laboral. 5. Los servicios sociales tienen un importante papel a la hora de brindar diferentes tipos de apoyos a las personas, las familias, y las comunidades. Interviniendo de tal manera que, a la vez, contribuyan a la conciliación de la vida personal, familiar y laboral de las personas y a la igualdad entre hombres y mujeres 6. Por ello, hacemos un llamamiento a las Administraciones públicas para que no escatime en los recursos, sobre todo en los previstos en La Ley de Dependencia, y facilite el acceso a las familias afectadas a los diferentes recursos para que el cuidado resulte lo menos traumático posible. 7. Animar a la reflexión sobre este problema de amplio alcance social, sensibilizar al cuidador, su familia, amigos y a toda la sociedad de lo importante que es cuidarse para poder cuidar mejor. 8. Sin olvidarnos de la prevención de la dependencia gracias a la promoción de hábitos saludables de vida. 9. EN DEFINITIVA: CUIDARSE PARA CUIDAR. 7 APÉNDICE A continuación adjunto una herramienta breve INDICE ROBINSON DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR, que sencilla de pasar y de corregir, que puede ayudar a familiares de cuidadores principales 1. ¿Padece Ud insomnio u otros trastornos del sueño? 2. ¿Nota que va siendo menos efectivo en sus cuidados al enfermo? 3. ¿Está usted fatigado con mucha frecuencia, y esta situación le representa un notable esfuerzo físico? 4. ¿Cada vez tiene menos tiempo libre para Ud mismo y nota una importante restricción en tras actividades suyas? 5. ¿Los hábitos básicos de su familia se han visto trastocados? 6. ¿Ha tenido que cambiar sus propios planes personales tales como vacaciones, salidas, compra de casas, etc? 7. ¿Nota Ud que no le llega el tiempo y siempre va deprisa? 8. ¿Ha notado en Ud mismo cambios emocionales (está deprimido, angustiado u obsesionado)? 9. ¿Algunos de los comportamientos del enfermo le resultan francamente molestos o desagradables? 10. ¿Le duele darse cuenta de lo mucho que ha cambiado el enfermo o Ud comparado con cómo era antes? 11. ¿Ha tenido que modificar importantes aspectos de su trabajo laboral? 12. ¿La enfermedad le representa una gravosa carga económica? 13. ¿Se siente desbordado por la situación? CORRECCION: - 7 ó mas afirmaciones señala un elevado nivel de tensión personal para el cuidador que debe ser controlado. - 11 ó mas afirmaciones señala riesgo de sindrome del cuidador quemado. 8 Bibliografía. • CENTERNO SORIANO, C.: Cuidar a los que cuidan: Qué y cómo hacerlo. Formación Alcalá, Alcalá la Real. 2004. • Crespo López, M.; Martínez López, Javier: “El apoyo a los cuidadores de familiares mayores dependientes en el hogar: desarrollo del programa “Cómo mantener su bienestar”. Premio IMSERSO “Infanta Cristina” 2006. Ed. Ministerio de Trabajo y – Asuntos Sociales. Colección Estudios y Serie Dependencias nº 12006. • GIL G.; RODRÍGUEZ M. y CID L.: Cuidar al cuidador: La ayuda Psicoterapéutica a cuidadores de mayores dependientes mediante dinámica de grupos. Revista Miscelánea Comillas, nº 128. 2008. • IZAL FERNÁNDEZ DE TROCÓNIZ, M.; MONTORIO CERRATO, I. ; Y DÍAZ VEIGA, P. Cuando las personas mayores necesitan ayuda. 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