EL CUIDADOR: APOYO PSICOLÓGICO, GRUPOS DE APOYO

Laura Luna
EL CUIDADOR: APOYO PSICOLÓGICO, GRUPOS DE APOYO, TÉCNICAS
DE RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS
1. El cuidador principal: áreas de sobrecarga
Las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular son un
problema sociosanitario de primer orden que suele desbordar a las familias que lo
sufren.
A pesar de los cambios sociodemográficos de estos últimos años
(envejecimiento poblacional, mayor incorporación de la mujer al ámbito laboral,…) el
cuidado informal (la propia familia) es la principal fuente de ayuda de las personas
mayores dependientes (IMSERSO, 2005).
En el caso de las demencias tradicionalmente hay un miembro que asume la
responsabilidad y cuidados del paciente (cuidador principal) que suele ser mujer, de
edad media, casado (Tabla 1). Conozcamos los diferentes tipos de cuidadores en
función del grado de carga que soportan definida ésta como la intensidad de ansiedad o
angustia que siente el cuidador ante los cambios que sufre su vida diaria, social y
económica. Principalmente su grado varía según el momento evolutivo de la
enfermedad, de sus conocimientos sobre la patología y de la ayuda que recibe de otros
cuidadores:

Cuidador principal. Es aquella persona dentro de la familia que asume la
mayor responsabilidad en la atención al anciano (Levin, 1993).

Cuidador secundario. Familiar que comparte en menor medida la carga del
cuidador principal.

Cuidadores formales. Personas, profesionales o no, que reciben una
remuneración por el cuidado del enfermo.
Tabla 1: Perfil del cuidador de una persona mayor dependiente, IMSERSO
 83.6% mujeres
 De entre las mujeres cuidadoras, 43% hijas, 22% esposas y 7.5% nueras
 Edad media 52.9 años (20% supera los 65)
 75.2% casados
 60% comparten el domicilio con la persona cuidada
 En el 74% no existe una ocupación laboral remunerada del cuidador
 84.6% prestan ayuda diaria
 Solo un 20% de los cuidadores principales es sustituido por otro familiar
 Percepción de la prestación de ayuda: cuidado permanente
El hacerse cargo del cuidado de una persona que tiene demencia es asumir
una importante sobrecarga física y mental. Puede afectar sobre muchas áreas:

La relación con otros familiares (hijos, pareja,…) se puede alterar. Pueden
sentirse solos y que nadie les ayuda.

A veces tienen que desempeñar nuevos roles: una hija que cuida a su madre, un
marido que tiene que hacer las tareas de casa.

El trabajo puede verse afectado ya que van a necesitar más tiempo para cuidar a
su familiar.

Ante las nuevas necesidades los gastos se disparan.

Una atención desmedida y una dedicación exclusiva al cuidado puede empeorar
su salud (fatiga extrema, ansiedad, depresión,…).
Estas áreas se resumen en consecuencias emocionales, conductuales, sobre
las salud física, sociales, familiares y económicas del cuidador. Podemos encontrar
diversos problemas dependiendo del integrante de la familia que asume el papel
principal. No es lo mismo cuando se trata de un hijo (problemas con la pareja, sus otros
hermanos, descenso del rendimiento laboral) que del cónyuge (sentimientos de soledad,
mayor ambivalencia afectiva, vergüenza).
A medida que la enfermedad va evolucionando el cuidador va
experimentando gran cantidad de sentimientos:

Impotencia. Llega un momento en el que piensa que no está haciendo lo
suficiente por su familiar llegando a renunciar a muchas actividades.

Cólera y resentimiento. Puede sentir una falta de apoyo total y preguntarse a
menudo “por qué me ha tocado a mi”.

Sentimientos de culpa. Muy presentes en los momentos en los que hay que
tomar decisiones difíciles (ingreso en residencia, incapacidad,…)

Vergüenza. A veces puede avergonzarse por el comportamiento del paciente (p.
e. tiende a desnudarse).

Soledad. Ha perdido sus amistades y se encuentra solo con su familiar.

Sentimientos contrarios. Quieren al paciente, se vuelcan en él y al mismo
tiempo lo odian, desean que todo termine.

Negación. Sobre todo al principio no querrán creer que su familiar está enfermo,
que tiene problemas que necesitan atención especializada (especialmente los
cónyuges).
A lo largo del proceso vital que supone la aparición de una demencia la
familia puede pasar por estas 6 etapas que nos ayudarán a entender el momento en el
que se encuentran (Ramos y Barberá, 2001):
1. Funcionamiento familiar premórbido. Las relaciones interpersonales e
intergeneracionales, los roles y los procedimientos para la toma de decisiones
diarias son la base de la dinámica familiar habitual antes de que aparezcan los
primeros síntomas de la enfermedad. La calidad de estas relaciones va a
repercutir en el proceso y modo de afrontar las distintas situaciones y cambios
que la familia en su conjunto va a vivir.
2. Inicio del proceso. Deterioro cognitivo. En esta etapa puede que la familia no
haya notado ningún cambio o que el paciente no haya manifestado su
preocupación por mínimas dificultades. Es común que hasta llegar a un
diagnóstico el enfermo y su familia hayan consultado a varios especialistas sin
una respuesta clara. Esto, en parte, es provocado por la heterogeneidad de
síntomas (cambios de personalidad, depresión, olvidos,…). Hay que considerar
que muchas veces es la pareja quien debe encargarse de todo, siendo mayor y
pudiendo tener también déficits cognitivos.
3. Detección de la demencia. Este es un momento importante, la familia va a
reaccionar de muy diferentes modos frente al impacto del diagnóstico
(aceptación, rechazo,…). La incertidumbre acerca del futuro es frecuente.
Fundamentalmente influyen aquí las características particulares de la familia
(relación previa familiar-enfermo, personalidad, apoyo familiar,…), del
individuo (no es lo mismo si inicia con despistes, apatía que presentando
alteraciones psicológicas y conductuales como las alucinaciones, p. e.) y del
mismo proceso de la demencia (inicio brusco vs. insidioso, p. e.).
4. Crisis. Se pueden distinguir dos tipos en relación a la repercusión de la
enfermedad sobre nuestra vida diaria:

Crisis que comienza cuando conocen el diagnóstico

Crisis que empieza junto al empeoramiento del paciente; se hace más
dependiente para todas las actividades o aparecen trastornos conductuales.
5. Reorganización. Frente a la crisis se produce tensión y ésta genera cambios que
deben adoptarse si no queremos cronificar dicha crisis. Todos los días
encontramos familias que no llegan a acuerdos o son ineficaces resultando el
mayor perjudicado el enfermo ya que afecta a su mejoría y/o mantenimiento
tanto a nivel cognitivo como funcional. Hay dos aspectos característicos:

Redefinición y reasignación de papeles, obligaciones, expectativas, etc.

Identificación y movilización de recursos, internos y externos.
6. El duelo en vida y después de la pérdida. Esta fase de “vacío” aparece cuando
el enfermo ya no está, bien porque ha fallecido, bien porque ha ingresado en una
residencia. La familia, especialmente el cuidador principal debe rellenar todos
esos espacios que había cedido al cuidado de su familiar y negado a sí mismo
(pareja, amigos,…).
2. El síndrome del cuidador
El síndrome del cuidador es un estado generalizado de desgaste físico y
emocional consecuencia de la sobrecarga de cuidar de un modo desmedido a un
enfermo crónico (Tabla 2). En relación a éste se han descrito mayores tasas de
institucionalización, desatención y malos tratos entre las personas atendidas por
cuidadores con altos índices de sobrecarga y esfuerzo.
Tabla 2: Señales de alarma del síndrome del cuidador
 Problemas de sueño
 Falta de energía, fatiga permanente,…
 Aislamiento social
 Consumo excesivo de tabaco, alcohol, medicamentos
 Malestar físico (temblores, molestias en el estómago,…)
 Problemas de memoria y dificultad para concentrarse
 Pérdida de interés por actividades que te gustaba hacer
 Pérdida o aumento del apetito
 Enfadarse más a menudo, especialmente con otros familiares, y a veces por
pequeños motivos
 Cambios de humor
 Dificultad para superar el nerviosismo o la tristeza
 Negar estos síntomas, lo que nos pasa
Alguien que sufre este síndrome pasa por unas fases o etapas:

Fase de estrés laboral: El cuidador vive para y por el paciente. Se siente con
mucha energía y niega la ayuda de los demás. Se empieza a cansar físicamente y
a cuidar peor al paciente.

Fase de estrés afectivo: El cuidador sufre de cansancio físico y emocional. Se
siente solo, sin ayuda, incomprendido, que nadie reconoce su esfuerzo. Se siente
impotente y acaba pagándola con el paciente.

Fase de inadecuación familiar: El cuidador siente las consecuencias de asumir
desmedidamente el cuidado del familiar; está fatigado, tiene dolores de
estómago, de cabeza,…

Fase de vacío personal: Descrita más arriba. El cuidador debe empezar de cero.
Para evaluar dichas consecuencias se han utilizado gran cantidad de
cuestionarios, autoinformes y escalas como la Escala de Sobrecarga del Cuidador de
Zarit, el Índice de Esfuerzo del Cuidador o el Cuestionario de Pensamientos
Disfuncionales sobre el Cuidado:

Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Es la más utilizada y consta de
22 items en los que el entrevistado debe señalar la frecuencia con la que se
siente identificado. Cada respuesta se clasifica como nunca = 0, rara vez = 1,
algunas veces = 2, muchas veces = 3 y casi siempre = 4. Se deben sumar todos
los puntos para el resultado total que se interpreta según los siguientes
intervalos:
22-46: No sobrecarga
47-55: Sobrecarga leve
56-110: Sobrecarga intensa
3. La comunicación con el familiar-cuidador
A menudo el profesional que se aproxima al campo de las demencias es
consciente de que su relación es más cercana, a veces, con el familiar que con el propio
paciente; éste se va volviendo más dependiente y el cuidador principal acaba asumiendo
la responsabilidad total sobre su vida. Es fundamental conocer y comprender por lo que
está pasando el cuidador y así entender lo beneficioso de adoptar una serie de pautas a la
hora de comunicarnos con ellos.
Existen tres estilos básicos de comunicación (asertivo, pasivo y agresivo)
entre los que el asertivo sería el más apropiado ya que consiste en la habilidad de elegir
nuestro comportamiento en función de las circunstancias, manteniendo una buena
relación con los demás y con un mínimo coste emocional. Una serie de técnicas
relacionadas nos ayudará a interactuar positivamente con el familiar-cuidador (Nevado,
2006):

Utilizar el lenguaje verbal y no verbal para demostrar que estamos
escuchando. Hay que cuidar lo que uno dice (palabras, frases) y lo que hace
(mirada, tono de voz) porque uno no deja nunca de comunicar. El parafraseo es
una técnica útil que consiste en repetir de vez en cuando algunas frases que el
interlocutor ha emitido. Estamos demostrando que lo estamos atendiendo.

Mostrar empatía. El ponernos en el lugar del otro implica máxima comprensión.
Debemos convertirnos en un espejo en el que la persona ve reflejados sus
sentimientos y que ésta perciba que la entendemos. A veces hay que aceptar la
opinión del familiar aunque sea distinta a la nuestra. Recogemos las opiniones,
objeciones o quejas del otro.

Reforzar los comentarios o actitudes de cambio positivos del familiar. Podemos
usar frases de felicitación, admiración, reconocimiento ante por ejemplo
conductas de autocuidado.

Aceptar críticas. Solemos relacionar las críticas con daños personales
reaccionando sin pararnos a pensar en el por qué, transmitiendo malestar e
incluso poniéndonos a la defensiva. Si el familiar del enfermo nos hace alguna
crítica con respecto al cuidado o trato del enfermo lo primero que debemos hacer
es escucharle sin interrumpir, mientras evaluamos si tiene razón o no. Si
consideramos que está equivocado intentamos hacérselo ver y sugerir un cambio
de opinión. Los cuidadores son quienes mejor conocen al enfermo y así debemos
hacerles sentir.

Evitar hacer críticas al familiar, cambiarlas por sugerencias. Hay que valorar
que son personas afectadas emocionalmente y pueden estar más sensibles.
Dependiendo de la aceptación o no de la enfermedad los familiares van a pedir
consejos o que se les asesore. Hay que considerar este aspecto antes de hacerles
comentarios o tratar ciertos temas.

Elegir el momento y el lugar adecuados. Queremos favorecer un buen clima. A
veces podemos sugerir al paciente que necesitamos hablar de algún tema con su
familiar a solas.

No interrumpir, esperar. Al dejarles hablar les permitimos que se desahoguen y
confíen en nosotros.

Escucha activa. Además de estar atento hay que controlar el tono de voz y la
postura corporal (p. e. tener los brazos cerrados es signo de cansancio o de estar
cerrado a la comunicación).

Saber escuchar o tener la habilidad de escuchar. Toda la formación teóricopráctica que tengamos no nos servirá de mucho si no existe una buena
información y comunicación con el familiar.
Consideremos unas recomendaciones finales:

Explicar adecuadamente qué es y en qué consiste la demencia.

Extremar la delicadeza cuando transmitimos noticias.

Dar información veraz sobre las consecuencias de la enfermedad sobre sus
vidas: amplia para despejar dudas y concisa para no agobiarles.

Dejar a un lado los tecnicismos de nuestras profesiones y usar términos
sencillos y entendibles.

Derivar hacia otros recursos y/o profesionales para orientar, informar y asesorar
en la planificación de la enfermedad.

Asumir que la familia tiene derecho a no aceptar la enfermedad y buscar
segundas opiniones.

Tener paciencia ante los enfados y respetar todas las opiniones o sentimientos
que puedan tener.

Entender que cada familia es única.

Involucrar a cuantos miembros de la familia se pueda. Evitar la figura del
cuidador único o principal.
4. Recomendaciones generales para el cuidador
Por todo lo descrito anteriormente el cuidador va a precisar de una atención
especial por nuestra parte siendo recomendables ciertas orientaciones para favorecer el
proceso de aceptación y afrontamiento de la enfermedad:

Aceptar la enfermedad: Informarse y formarse sobre la evolución, tratamientos,
recursos sociosanitarios, asistencia jurídica,…

Analizar la nueva situación, necesidades, recursos y diferentes opciones.
Repartir las tareas con otros familiares de forma realista.

Anticipar posibles complicaciones.

Comunicar el diagnóstico a familiares y conocidos para una mejor comprensión
de la enfermedad.

Procurar disponer de tiempo para sí mismo y mantener, en lo posible, sus
amistades próximas.

Contactar con asociaciones de familiares. No aislarse.

Buscar y solicitar ayuda profesional cuando sea necesario debido a la gran
carga física y psíquica que supone el cuidado.
Para garantizar el cuidado de aquellos que cuidan se aplican terapias tanto a
nivel individual como a nivel grupal. Las intervenciones psicológicas individuales se
basarían en la aplicación de distintas técnicas fundamentalmente cognitivoconductuales. Dentro de las intervenciones grupales pueden distinguirse cinco grandes
tipos (Olazarán, Muñiz, Poveda y Martínez, 2007):

Grupos de apoyo o autoayuda. Los cuidadores se reúnen de manera informal
para compartir experiencias. Parecen ser beneficiosos con los familiares que
soportan mayores niveles de estrés o de malestar anímico.

Grupos psicoeducativos o de entrenamiento. Los cuidadores reciben
formación al mismo tiempo que son entrenados en habilidades de comunicación,
manejo de las alteraciones conductuales, etc. También se organizan grupos para
el propio cuidador combinando distintas técnicas psicológicas (entrenamiento
en relajación, técnicas de resolución de problemas, reestructuración
cognitiva). Los resultados globales sobre el bienestar psicológico del cuidador
son muy positivos.
Dado que la evolución de una demencia conlleva una toma de decisiones
importantes y complejas es frecuente la utilización de la técnica de solución de
problemas de Zurilla y Goldfried que desglosa por pasos cómo llegar a una
solución de un modo lo más eficaz posible. Se describen y explican sus 5 fases:
1. Orientación general hacia el problema
2. Definición y formulación del problema
3. Generalización de soluciones alternativas
4. Toma de decisiones y
5. Puesta en práctica y verificación de la solución
Se aplican a problemas puestos de manifiesto y se asignan tareas para casa y
autorregistros de situaciones problemáticas en las que se siguen los pasos
entrenados.

Cuidados de respiro. Se refieren a apoyos puntuales tales como la ayuda en el
domicilio, los ingresos temporales en residencias y los centros de día. No hay
apenas estudios sobre su efecto sobre el paciente y su familiar.

Asesoramiento y gestión de casos. Consisten en una valoración individualizada
con la que se orienta al cuidador en la toma de decisiones (adaptaciones en el
hogar, problemas médico-legales,…). Los resultados obtenidos son muy
favorables incluso transcurrido el tiempo.

Programas de apoyo global. Combinan elementos de todas las anteriores
opciones. No parecen ser mucho más costosas, sobre todo si valoramos sus
positivos efectos tanto a corto como a largo plazo.
El trabajo en grupos tiene ciertas ventajas con respecto a las sesiones
individuales ya que reduce la ansiedad inicial porque se encuentran con personas que
están pasando por la misma situación, facilita el afrontamiento del problema que se
quiere tratar por un proceso de identificación con los demás y aumenta la sensación de
apoyo que a nivel individual ofrece el terapeuta.
Bibliografía
 Los cuidados formales a un enfermo de Alzheimer. El gerocultor. Edita
AFALcontigo. Caja Madrid, Obra Social 2006.
 J. M. Martínez Lage, C. Carnero Pardo editores. Alzheimer 2007: recapitulación
y perspectivas. Aula médica ediciones (2007).
 S. López Pousa, J. Vilalta Franch, J. Llinás Reglá editores. Manual de
demencias. Ed. Proas Science. 2001.
 J. Peña-Casanova. Programa Activemos la mente de Fundación “La Caixa”.
1999.
 R. Alberca, S. López-Pousa. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias”
2006. Editorial Médica Panamericana.
 José Javier Yanguas Lezáun et al. Estudio longitudinal Donostia de enfermedad
de Alzheimer. Témpora. Caja Madrid, Obra Social. 2006.
 S. Ramírez, P. Gil Gregorio (2002) Guía práctica para cuidadores de enfermos
de Alzheimer.
 José Olivares Rodríguez, Francisco Xavier Méndez Carrillo. Técnicas de
modificación de conducta. 4ª ed., rev. Madrid: Biblioteca Nueva, 2005.
 A. Losada, I. Montorio, M. Izal, M. Márquez. Estudio e intervención sobre el
malestar psicológico de los cuidadores de personas con demencia. El papel de
los pensamientos disfuncionales. IMSERSO, 2006
 J. Jonson, W. McCown. Terapia familiar de los trastornos neuroconductuales.
Integración de la neuropsicología y la terapia familiar. 2001. Desclée de
Brouwer.
 Vicente Caballo (comp.) Manual de técnicas de técnicas de terapia y
modificación de conducta. 1993. Editorial Siglo XXI.