Programa de salud “Cuidar, Cuidándote”

Trabajo de final de Grado:
Programa de Salud dirigido a cuidadores de
pacientes oncológicos en fase terminal cuidados en domicilio en Santa Coloma de
Gramanet.
Nombre: Alba Aguilar García
Curso: 4t de Enfermería
Fecha: 18/05/2015
Tutora: Silvia Bleda
1
Índice:
Pg.
4
Abstract
6
1. Justificación
2. Marco Teórico
9
2.1 El cáncer
2.1.1Epidemiologia del cáncer en España
13
2.1.2 Epidemiologia del cáncer en Cataluña
15
2.2 Los cuidados paliativos
17
2.3 El Cuidador en el domicilio
22
2.4 El Duelo
29
2.5 Intervenciones Educativas: Educación para la Salud
32
3. Fase de Planificación
3.1 Perfil Epidemiológico de los cuidadores de pacientes
oncológicos en
Santa Coloma de Gramanet
3.2 Perfil Comunitario: Santa Coloma de Gramanet
34
38
3.3Identificación de los Factores que se asocian al comportamiento sobre el
que se quiere intervenir
3.4Diagnósticos
48
53
4.Fase de Desarrollo
4.1 Objetivos del Programa
54
4.2 Criterios de Inclusión en el Programa
55
4.3 Valoración de los participantes en el Programa
56
4.4 Intervenciones del Programa de Salud
57
4.5 Relación entre los Objetivos Específicos e Intervenciones
61
4.6 Recursos
62
4.7 Cronograma Programa de Salud
65
4.7.1Cronograma de Actividades
66
4.8Evaluación del Programa
67
5.Diseño final del Programa de Salud
70
6.Conclusión
72
2
7.Anexos
Anexo I: Escala Zarit
75
Anexo II: Índice de Barthel
77
Anexo III: índice de Karnofsky
81
Anexo IV: Entrevista a una voluntaria de la AECC
82
Anexo V: Entrevista a cuidadoras de pacientes oncológicos en fase terminal
84
Anexo VI: Carta de Consentimiento Informado a los participantes del programa
90
Anexo VII: Dolor
91
Anexo VIII: Signos y Síntomas más frecuentes
93
Anexo IX: Diario de asistencia e incidencias de las actividades
96
Anexo X: Hoja de registro de lo que esperan conseguir los participantes
97
Anexo XI: hojas de anotaciones de los participantes.
98
Anexo XII: Cuestionario POST-ACTIVIDAD
99
Anexo XIII: Evaluación de Impacto
100
Bibliografía
3
ABSTRACT
Castellano:
En Santa Coloma de Gramanet, al igual que en el resto de España, el cáncer
como enfermedad terminal provoca diversos cambios físicos y emocionales en
el paciente y en los familiares. La atención de estos enfermos da lugar a los
Cuidados Paliativos. Muchos de estos cuidados son llevados a cabo dentro del
domicilio del propio paciente por un cuidador informal que se preocupara del
bienestar durante el proceso de final de vida de su familiar enfermo. Pero esta
atención integral al enfermo provoca grandes cambios en el cuidador, provocando un aumento de sobrecarga del cuidador. El instrumento de medida utilizado para medir la sobrecarga de los participantes será la Escala Zarit de Cuidador, otros instrumentos utilizados para los enfermos con cáncer serán el índice de Barthel y el índice de Karnofsky.
El objetivo del Programa de Salud dirigido a cuidadores de pacientes oncológicos en fase terminal cuidados en domicilio en Santa Coloma de Gramanet, es
disminuir la sobrecarga de los cuidadores a través de la participación en las
intervenciones educativas. Estas intervenciones serán distribuidas en seis sesiones educativas formadas por grupos de 12 cuidadores cada una.
La evaluación del programa de salud se realizará a través de un proceso dinámico que cubrirá todas las etapas del programa, mediante tres tipos de evaluaciones que será de proceso, impacto y resultados.
Palabras claves: Cáncer, Sobrecarga del cuidador, Programa de Salud, Escala
Zarit.
4
Ingles:
In Santa Coloma de Gramanet, like in the rest of Spain, the cancer as terminal
illness provokes diverse physical and emotional changes in the patient and in
the family. The attention of these patients gives place to the Palliative Care.
Many of these cares are carried out inside the domicile of the own patient by an
informal keeper who is going to take care about the well-being during the process of end of life of his sick relative.
But this integral attention to the patient provokes big changes in the keeper,
provoking an increase of overload of the keeper. The instrument of measure
used to measure the overload of the participants will be the Scale Keeper's Zarit, other instruments used for the patients with cancer will be Barthel's index
and Karnofsky's index.
The aim of the Program of Health directed to the keepers of cancer patients in
terminal phase taken care in domicile in Santa Coloma de Gramanet is to diminish the overload of the keepers through the participation in the educational interventions; these interventions will be distributed in six educational meetings
formed by groups of 12 keepers each one.
The evaluation of the program of health will be realized through a dynamic process that will cover all the stages of the program, by means of three types of
evaluations that will be process, impact and results.
Key words: Cancer, Overload of the keeper, Program of Health, Zarit Scale.
5
Justificación:
El cáncer es una enfermedad crónica y degenerativa que viene creciendo entre
la población mundial como consecuencia de una mayor esperanza de vida y de
la exposición de los individuos a productos potencialmente cancerígenos. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el cáncer es definido como:
“Proceso de crecimiento y diseminación incontrolados de células, que puede aparecer prácticamente en cualquier lugar del
cuerpo. Ese crecimiento de células es conocido con el nombre
de tumor. El tumor suele invadir el tejido circundante y puede
provocar metástasis en puntos distantes del organismo”(1).
En España, se producen unas 80.000 muertes anuales por cáncer y supone el
25% de todas las muertes totales. Por lo que el cáncer se convierte en la segunda causa de muerte en la población Española. Esto implica que un gran
número de pacientes oncológicos se encuentran en una fase avanzada de la
enfermedad y evolucionan hacia la muerte (2).
La atención de los enfermos en esta fase avanzada de la enfermedad y terminal es lo que da lugar a los Cuidados Paliativos. La OMS define los Cuidados
Paliativos como:
“Cuidados activos e integrales al paciente terminal sin posibilidad de cura, cuyo finalidad es controlar el dolor y los diferentes
síntomas, para así controlar la calidad de vida del paciente y de
los familiares.”(3)
Es decir, los cuidados paliativos pretenden mejorar la calidad de vida de los
pacientes, pero también de los familiares que se enfrentan a una enfermedad,
en este caso al cáncer. Los cuidados paliativos pretende también proporcionar
un apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el
final de la vida (3).
6
Muchos de estos pacientes terminales deciden que los cuidados paliativos se
realicen en el domicilio, porque es una manera de estar más próximos con sus
seres queridos y viceversa.
Por lo tanto, la gran mayoría de pacientes oncológicos terminales son acompañados por sus familiares durante los cuidados paliativos. A lo largo de todo el
proceso al igual que los pacientes, los familiares pasan por diferentes etapas
de la enfermedad.
La enfermedad provoca en su gran mayoría una crisis que somete a un cambio
en todos los miembros del entorno social del paciente, pero sobretodo en la
persona que tomará la decisión de llevar a cabo los cuidados en el domicilio.
El cuidador, que normalmente es de sexo femenino, intentará ofrecer a su familiar una atención continuada y de calidad durante todo el proceso final de vida,
quedando expuesto a una sobrecarga física y emocional.
Tras el transcurso de mis estudios de Enfermería, he ido observando como los
cuidadores principales de enfermos oncológicos presentan diferentes problemas.
Generalmente el cuidador no se siente preparado y no tiene conocimientos
suficientes para desempeñar su función, lo que incrementa su agotamiento y lo
lleva a dejar de lado sus propias necesidades, que generalmente se muestran
con un aislamiento social y una comunicación ineficaz con el paciente y con los
miembros de la familia (4).
Los problemas que puede presentar un cuidador informal se pueden clasificar
en(4, 5): problemas físicos, donde aparecen problemas musculares, cefalea,
fatiga, alteración en el descanso, alimentación inadecuada; emocionales, apareciendo el temor, la depresión, inseguridades, ira, estrés; y cambios sociales,
aislamiento, percepción de estar solo, falta de apoyo por miembros de la familia, dificultades económicos. Problemas que influyen directamente en el aumento de sobrecarga del cuidador.
7
El cuidador es el pilar básico en la etapa terminal en domicilio, siendo un proceso complejo, de una duración que no está determinada, y que requiere conocimientos y habilidades específicas para los cuidadores.
A lo largo de este trabajo pretendo hacer un Programa de Salud. Un Programa
de Salud que constituya un conjunto organizado, coherente e integrado de actividades planificadas, cuya finalidad es alcanzar unos objetivos en relación a
la sobrecarga que pueden presentar los cuidadores de pacientes oncológicos
en fase terminal en sus domicilios. A partir de intervenciones educativas los
niveles de sobrecarga en los cuidadores pueden disminuir.
En este caso, el Programa tiene como objetivo principal disminuir la sobrecarga de los cuidadores de la población de Santa Coloma de Gramanet (Barcelona). He elegido está población, porqué en este momento no existe ningún programa de salud dirigido a cuidadores de pacientes oncológicos en fase terminal cuidados en los domicilio, cuyo objetivo sea disminuir la sobrecarga.
8
1. Marco Teórico:
2.1 El cáncer
La palabra cáncer provoca en la sociedad una reacción distinta a cualquier enfermedad. La sociedad relaciona la palabra cáncer con la muerte, por lo que en
muchas ocasiones familiares y pacientes prefieren obviar esa palabra. Y se
recurre a nombrarlas como “enfermedad larga” o “un proceso grave”, provocando así que sea un tabú del cual nadie quiere hablar ni nombrar(6).
Es curioso ya que las enfermedades circulatorias son la primera causa de
muerte por delante del cáncer y no por ello la palabra hipertensión o cardiopatía isquémica son vistas por la sociedad como algo peligroso, a diferencia de la
palabra cáncer.
Es por ello por lo que es importante conocer qué es el cáncer. El cáncer es una
enfermedad donde hay crecimiento tisular producido por la proliferación continuada de las células de manera anormal con la capacidad de invasión y destrucción de los tejidos. El cáncer surge de una serie de cambios genéticos y
epigenéticos, asociación de las proteínas con el ADN que influyen en la expresión génica, que otorga a las células cancerosas su comportamiento maligno(6).
A diferencia de las células normales, las células se transforman en tumorales
cuando adquieren una variedad de características que las ayudan a sobrevivir,
proliferar, invadir y crecer, dividiéndose en momentos inadecuados. Estos
cambios en las células incluyen la producción de nuevos vasos sanguíneos
(angiogénesis) que aportan los nutrientes necesarios para el crecimiento continuo del tumor. También incluyen acciones fisiológicas que bloquean los intentos del cuerpo de deshacerse de las células cancerosas por medio de respuestas inmunológicas. Este nuevo tejido llega a convertirse en una mezcla de células tumorales y de células normales donde se continuará la proliferación de las
células cancerosas que lo integran. Las células cancerosas aprenden a mover-
9
se de un tejido a otro a través de la sangre o del sistema linfático. Esta diseminación de células se conoce con el nombre de Metástasis.
La oncología es la ciencia que estudia los tumores y la diferenciación entre tumores benignos o malignos según el comportamiento clínico que posean:
- Tumores Benignos son células que se encuentran en una zona bien localizada y se puede curar mediante una extirpación quirúrgica. Generalmente no constituyen una amenaza para la vida.
- Tumores Malignos son células que pueden invadir y dañar tejidos u órganos adyacentes destruyéndolas o propagarse a través del sistema linfático o de la sangre a otros sitios del cuerpo.
Para que aparezca el cáncer basta solo con el cambio de una célula normal en
una célula neoplásica a través de ciertas mutaciones. Este proceso que da lugar al origen del cáncer se llama Carcinogénesis. El origen del cáncer se relaciona con diferentes factores que son capaces de originar cáncer. Entre estos
factores se encuentran la herencia familiar; las sustancias químicas, como el
alquitrán, el alcohol y la nicotina; las radiaciones ionizantes, como los rayos
ultravioletas y los rayos X; infecciones o virus, como la Hepatitis B Y C o Helicobacter Pylori; y por traumatismos, como la irritación mecánica producida sobre una porción de piel o por la fricción ejercida sobre los lunares. A estos factores causales se les denomina carcinógenos (7).
Existen tres etapas en el proceso de la Carcinogénesis, que son: (7, 8)
1. La Iniciación: en esta etapa el genoma de una célula se ve alterada, normalmente durante tres de los procesos fundamentales para la célula:
procesos metabólicos, procesos de reparación del ADN o en la proliferación celular. La alteración de cualquiera de estos tres procesos puede
provocar el inicio de la carcinogénesis. Los agentes que actúan en esta
primera etapa pueden ser: físicos, químicos o virales.
2. La Promoción: representa la etapa de crecimiento tisular con la formación
del tumor.
3. La Progresión: representa la etapa en la que la célula maligna tiene la
capacidad de invadir tejidos vecinos o a distancia.
10
En el momento en el que un paciente acude a una consulta de un profesional
de la salud por la sospecha de un tumor se inicia un proceso de diagnóstico del
cáncer que implica un trabajo multidisciplinario.
Para el diagnóstico ser requiere conocer la histología, el grado tumoral y el estadio. Permitiendo así que se desarrolle el mejor plan de tratamiento. Para ello
es importante que la primera intervención para averiguar el diagnostico sea
conocer la historia clínica, el examen físico y los signos y síntomas que pueda
presentar el paciente ya que aporta una información esencial para el diagnóstico.
Una vez confirmado el diagnóstico sigue la etapa de estadificación. La estadificación describe la gravedad del cáncer por lo que todos los cánceres se estadifican cuando se diagnostican por primera vez.
El sistema TNM es uno de los sistemas de estadificación de cáncer de mayor
uso. Este sistema ha sido aceptado por la Union for International Cancer Control (UICC), y por el American Joint Committee on Cancer, AJCC. (9, 10)
El sistema TNM se basa en el tamaño o extensión del tumor primario (T), el
grado de diseminación a los ganglios linfáticos (N) cercanos, y la presencia
de metástasis (M) o de tumores secundarios que se formen por la diseminación
de las células cancerosas a otras partes del cuerpo. Un número se añade a
cada letra para indicar el tamaño o extensión del tumor primario y el grado de
diseminación del cáncer (9, 10). Otra manera de clasificar el tumor es a partir
del Grado Tumoral. En esta clasificación existen 4 tipos de grados tumorales.
Los grados III y IV son los de peor pronóstico y los de grado I y II, son los que
tienen un mejor pronóstico y una mejor evolución.
El enfermo diagnosticado de cáncer puede ser tratado de diferentes maneras,
destacando la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia.
La Quimioterapia consiste en la administración de medicamentos con el objetivo de evitar la multiplicación de las células cancerosas y en evitar así la inva-
11
sión de otros tejidos. Los citostáticos son fármacos que llegan a todos los tejidos del organismo ejerciendo su acción tanto en células malignas como en células sanas. Por lo que provocan efectos secundarios como: astenia, anafilaxis,
náuseas y vómitos, mucositis, alteraciones en el gusto, estreñimiento o diarreas,
alopecia, cambios en la piel, entre otros (9).
La Radioterapia consiste en el empleo controlado de radiaciones ionizantes de
forma local provocando la destrucción celular, puede afectar a los tejidos sanos
que estén más cercanos a la área de tratamiento por lo que pueden aparecer
efectos secundarios difíciles de determinar(9).
La cirugía es la extirpación de manera total o parcial del tumor y del tejido circulante mediante una operación. Los tres tratamientos pueden ser utilizados en
los cuidados paliativos como objetivo mejorar la calidad de vida del paciente
aliviando la sintomatología que produce la enfermedad, sin pretender llegar a la
curación (9).
Por ello, la prevención y la detección son importantes para la anticipación de
los procesos que provocan que una persona padezca cáncer. La detección del
cáncer en una fase temprana provoca mayor probabilidad de supervivencia. Ya
que el tiempo en esta enfermedad es el gran aliado para los pacientes.
Tanto la quimioterapia como la radioterapia afecta entre otras cosas, emocionalmente a los cuidadores y a los pacientes, ya que observan los cambios en
el organismo, cambios de ánimo mientras reciben el tratamiento. Tanto pacientes como cuidadores observan como los tratamientos influyen en sus rutinas y
como han de adaptar su vida a los horarios de las sesiones programadas.
Además también aparecen cambios emocionales en el paciente y en los familiares provocando que se sientan tristes, ansiosos e incluso enfadados con la
enfermedad(11, 12).
12
2.1.1Epidemiologia del Cáncer en España
Las cifras de cáncer en España son publicadas cada año por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Estas cifras son aportadas mediante los
datos de incidencia, prevalencia y mortalidad de los cánceres más frecuentes.
Los datos de nuevos diagnósticos de cáncer en España durante el año 2012
han sido de 215.534 casos, de los cuales dos terceras partes han sido casos
de personas mayores de 65 años. Afirmando que las personas que tengan 65
años o más tienen un riesgo de presentar cáncer durante su vida. Se prevé que
para el año 2015 el número de casos nuevos de cáncer aumentará a 227.076
(13).
Por sexos, la incidencia de cáncer en hombres en mayor que en las mujeres.
Se prevé que en el año 2015 está diferencia de casos continuará estando presente.
13
Los cinco cánceres más frecuentes en España durante el 2012 fueron:
La prevalencia hace referencia al número de pacientes con cáncer en una determinada población independientemente del momento en el que fueron diagnosticados. Los datos de prevalencia de cáncer en España a 5 años en 2012
eran de 581.688 casos, con una tasa de 1.467,6 de casos por cada 100.000
habitantes (13).
La mortalidad por cáncer en España durante el 2012 fue de 102.762 casos, de
los cuales, tres cuartas partes eran mayores de 65 años. La predicción de fallecimientos por cáncer durante el 2015 tendrá un aumento que llegará a las
108.390 defunciones al año(13).
Por lo que respecta al sexo de los pacientes, la mortalidad es mayor en hombres que en mujeres, ya que como se he comentado con anterioridad la incidencia del cáncer también es mayor en hombres que en mujeres.
14
2.1.2 Epidemiologia del Cáncer en Cataluña:
En referencia a Cataluña mueren al año aproximadamente 15.700 personas
como consecuencia del cáncer, siendo de esta manera la primera causa de
mortalidad en los hombres y la segunda en mujeres, después de las enfermedades circulatorias.
Hombres
Mujeres
Tal y como se puede observar en el grafico anterior, en Cataluña mueren
anualmente a causa del cáncer aproximadamente un 56% de hombres. Los 5
cánceres que provocan las principales causas de defunción son: pulmón, colon
y recto, próstata, vejiga urinaria y estómago, que representan el 60% total de
defunciones por cáncer en el sexo masculino.
Estómago
Vejiga
Próstata
Colon y recto
pulmón
0
500
1.000
1.500
2.000
2.500
3.000
Defunciones masculinas por cáncer en Cataluña
15
Por lo que respecta al sexo femenino, anualmente mueren aproximadamente
un 44% de mujeres como consecuencia del cáncer. Por orden de frecuencia,
las 5 primeras causas son: Cáncer de mama, colon y recto, pulmón, páncreas y
estómago, que representan el 51% de todas las defunciones por cáncer (14).
Estómago
Páncreas
Pulmón
Colon y recto
Cáncer de mama
0
200
400
600
800
1000
1200
Defunciones femeninas por Cáncer en Cataluña
16
2.2 Los Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son una modalidad de la medicina que pretende que
los profesionales incorporen en su práctica asistencial unos cuidados que favorezca a los pacientes en fase terminal vivir el tiempo de vida que les queda con
el menor sufrimiento posible. Enfocado a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de los familiares que se enfrentan a los problemas que puede provocar una enfermedad que amenaza la vida del familiar. A través de la prevención
y el alivio del sufrimiento tratando el dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales (15-17).
Los cuidados paliativos pueden ser muy eficaces, ya que tanto los pacientes
que reciben este tipo de cuidados como los familiares que los acompañan aseguran tener una mejoría en el control del dolor y en otros síntomas como son
las náuseas, los vómitos y los problemas respiratorios. De esta manera, una
atención más concreta de los deseos del paciente satisface sus necesidades
emocionales y espirituales (16).
En la actualidad, los cuidados paliativos no pretenden reemplazar el tratamiento primario sino que pretende complementarlo. Los cuidados paliativos se iniciaban anteriormente cuando se determina que había una situación de enfermedad terminal. Se finalizaba el tratamiento curativo y se iniciaba el tratamiento
paliativo, conocido como el Modelo Tradicional. Pero en la actualidad, la transición de los cuidados curativos a paliativos se realiza de manera gradual, y se
basa en las necesidades individuales de la persona más que en un plazo concreto de supervivencia esperada (18).
World Health Organization. Cancer pain relief and paliative care. Ginebra: WHO. 1994. Tecnical Report Series: 804.
17
Para determinar una situación terminal, han de estar presente una serie de
elementos fundamentales que son: (15)
-
Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
-
Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
-
Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos
-
Gran impacto emocional para el paciente, familia, equipo terapéutico, relaciona con la presencia explícita o no de la muerte.
-
Pronóstico en estado avanzado de una vida inferior a 6 meses.
El impacto emocional que producen los cuidados paliativos en los cuidadores,
en la familia, y en el paciente es provocado por el aumento de la tensión que
provoca esta nueva situación. La incertidumbre de lo que pueda suceder, el
sentimiento de impotencia por no poder ayudar a la persona enferma, el miedo
por la presencia de la muerte cercana del familiar enfermo, la alteración de la
rutina, el cambio posible en los roles de los familiares más cercanos que permanecerán al lado del paciente durante esta etapa final, posibles problemas
económicos y la percepción de la familia de que los servicios no son los adecuados pueden generar conflictos entre los diferentes miembros de la familia
(19).
Durante los cuidados paliativos, un paciente con una enfermedad en fase terminal va evolucionando y pasando por diferentes etapas (15):
a. Una etapa inicial de estabilidad en la que el paciente no presenta ningún
síntoma intenso ni ninguna alteración de su estado funcional.
b. Una etapa sintomática caracterizada por la presencia de complicaciones
que generan sufrimiento, pero que no afectan a la realización de las actividades básicas del paciente.
c. Una etapa de declive en la que las complicaciones se hacen más presentes y de forma continuada. Se observa un deterioro de la capacidad
del sujeto para realizar las actividades básicas de la vida diaria.
d. Una etapa final, conocida como la etapa agónica. Se hacen presentes
todos los signos más o menos intensos del proceso de morir y con un
18
gran deterioro de la persona en fase terminal. Pronóstico inferior de 1 a
5 días.
2.2.1Organización de los Cuidados Paliativos en España y Cataluña
En la actualidad, se está desarrollando en Cataluña un modelo de cuidados
paliativos basado en Planes territoriales para la atención al final de la vida, que
se orientan en la mejora en la integración, continuidad y coordinación de la
atención paliativa.
El sistema sanitario de Cataluña se caracteriza por proporción de servicios en
la que coexisten centros de titularidad pública como de titularidad privada, pero
que prestan servicios públicos mediante la concertación. Esta planificación sanitaria se realiza desde el Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña, a través de la Dirección General de Evaluación y Planificación y la compra,
desde el CatSalut. El CatSalut es órgano público que se encarga de la compra
de los servicios sanitarios. (20)
En Cataluña la organización de los cuidados paliativos se planifica desde el
Plan director socio sanitario, del cual el Departamento de Salud determina las
líneas de actuación que se deben desarrollar en la atención a las personas
que precisan cuidados paliativos.
A pesar de que la provisión específica de cuidados paliativos que se incluye en
la cartera de servicios sociosanitarios, la atención al final de la vida se realiza
desde una red de atención primaria y de una red de atención hospitalaria.
Unidades que ofrecen Cuidados Paliativos
El equipo de atención primaria (EAP) es un conjunto de profesionales sanitarios
y no sanitarios que desarrolla sus actividades de atención de la población del
área básica de salud (ABS) a la que da cobertura, de manera conjunta. El EAP
está formado por médicos, enfermeras, trabajadores sociales, pediatras, auxiliares de enfermería y equipo administrativo (20).
19
En este primer nivel de atención, el EAP ofrece una atención integral que incluye:
- La atención y la prevención de enfermedades.
- La educación de hábitos saludables
- La orientación en asistencia social
- La etapa de final de la vida.
Los pacientes con enfermedades terminales en estados avanzados serán incluidos dentro del Programa de Atención Domiciliaria de Atención Primaria
(ATDOM). Este programa se realiza cuando las necesidades del paciente requieren una atención y no pueden dirigirse al EAP (20).
Aunque también se ha de decir, que el EAP cuenta con un equipo de soporte
para la provisión de cuidados paliativos específicos en el domicilio: el Programa
de Atención Domiciliaria Equipos de Soporte (PADES), que aunque es un recurso sociosanitario su campo de actuación es el la Atención domiciliaria(20).
Las funciones básicas del PADES son: (20)
- Proporcionar soporte a los profesionales de atención primaria en aquellas situaciones complejas atendidas en el domicilio, que se benefician de la interdisciplinariedad y la especialización, en los procesos, en este caso, de final de
vida.
- Proporcionar atención directa especializada a pacientes y sus familiares en el
domicilio, y a petición de los profesionales de atención primaria sanitaria y social y de común acuerdo con ellos.
- Conectar los diferentes recursos asistenciales en la gestión de los casos
complejos
- Coordinación de recursos entre niveles asistenciales.
La atención hospitalaria constituye el segundo nivel de atención sanitaria. Este
tipo de atención se provee en situaciones en que las necesidades que presenta
el paciente no pueden ser cubiertas a nivel de atención primaria por su intensi-
20
dad, complejidad y/o falta de recursos. La Atención hospitalaria en fase terminal se vincula mucho con los Centros Sociosanitarios(20).
Las unidades que se ofrecen desde la Atención Hospitalarias incluyen:(20)
- Unidad de Media estancia de Cuidados Paliativos (UCP). En las que se
ofrecen tratamientos paliativos de confort a los pacientes con enfermedades avanzadas, con un control de los Síntomas y soporte emocional al
enfermo y a los familiares.
- Equipos de soporte en el hospital: Unidades funcionales interdisciplinarias socio sanitarias (UFISS). En las que tiene el subgrupo de UFISS de
cuidados paliativos (UFISS-CP). Donde se proporciona atención a personas en fase terminal ingresados en los hospitales de agudos y a sus
familiares.
En Cataluña existe el Instituto Catalán Oncológico (ICO) es una empresa pública creada el 1995 por el Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, que empieza a funcionar un año más tarde a las instalaciones del Hospital
Duran y Reynals en Hospitalet de Llobregat. Por lo que en el año 2003, aparece el ICO Badalona, en el Hospital Universitario Hermanos Trias y Pujol(21).
Actualmente el ICO es el centro oncológico de referencia para más del 40% de
la población adulta con cáncer de Cataluña. Dentro del ICO existe también el
servicio la Unidad de Cuidados Paliativos(21).
21
2.3 El Cuidador en el Domicilio:
La presencia de una enfermedad terminal como se ha dicho con anterioridad,
supone para el paciente y la familia un gran impacto emocional que viene condicionado por la presencia de temores y miedos. Los pacientes que sufren la
enfermedad tienen tendencia a sentir rabia, ansiedad, a estar antipático o desagradable lo que repercute claramente en el cuidador que se puede llegar a
sentir culpable. Por lo que es importante que el paciente y los familiares se
adapten a la nueva situación y a sus complicaciones(19).
Es por eso, por lo que una enfermedad terminal hace que sea necesaria una
reestructuración familiar, ya que las responsabilidades y roles de cada miembro
deberán de ser analizados de nuevo. La primera intervención del equipo de
Cuidados Paliativos será el de valorar si la familia puede atender de forma adecuada al enfermo en su domicilio. Es el equipo de Cuidados Paliativos y los
equipos de Atención Primaria los que se encargan de identificar a la persona
que llevará el peso de los cuidados, es decir, al cuidador principal del cual se
hablará más adelante(2).
Es importante que los equipos de Cuidados Paliativos analicen también la reestructuración familiar ya que durante una enfermedad terminal la familia será el
pilar fundamental del enfermo y del cuidador. Pero, es importante identificar
que los familiares se encuentran en una situación nueva y extrema, y no todas
las familias reaccionan de la misma manera.
Hay familias que son colaboradoras a lo largo de todo el proceso, ocupando un
lugar importante en los cuidados del enfermo y ayudando a los cuidadores.
Facilitando un ambiente afectivo y humano con el paciente y con el cuidador, y
proporcionando ayuda en los últimos momentos(22).
Pero, existen situaciones complicadas con familias que no aceptarán la nueva
situación y podrán reaccionar de las siguientes maneras(22):
22
-
Familias que estarán descontentas con los cuidados su familiar reciba
siendo exigentes con el cuidador y con los equipos sanitarios.
-
Familias que agobiarán al paciente con sus cuidados manteniendo así la
esperanza de una posible recuperación.
-
Familias que se ausentarán durante todo el proceso y aparecerán en
momentos esporádicos, repercutiendo sobre todo en el paciente que sufrirá esa ausencia. Porque es importante conocer que hay enfermos que
no tienen apoyo ni familiar ni social llevando la etapa de final de vida de
manera solitaria.
Considerando a la familia como el pilar fundamental de apoyo para el enfermo
y para su cuidador adquiriendo una gran importancia en la atención domiciliaria que se le proporcionará al paciente es importante conocer los siguientes
requisitos (2) (23):
- La voluntad del paciente de permanecer en su casa durante el proceso
terminal.
- Ausencia de problemas económicos importantes.
- Apoyo de los servicios de Equipos de Profesionales de la Salud, ya
mencionados.
- Entorno familiar capaz de asumir los cuidados. Es decir la figura de un
cuidador principal.
Según la OMS, el cuidador principal es la persona del entorno del enfermo que
asume voluntariamente el papel del responsable en un sentido amplio ya que
está dispuesto a tomar decisiones por el paciente y para el paciente y a cubrir
sus necesidades básicas (24). Es decir, el cuidador es el encargado de ofrecer
atención y asistencia al enfermo en el domicilio.
Dentro de los cuidadores se puede distinguir dos categorías de cuidadores. El
cuidador informal que es aquel que guarda una relación directa con el paciente.
Normalmente suele ser la pareja, los hijos, los hermanos y los padres, de manera que no tienen una formación ni unos conocimientos específicos para cuidar del enfermo. Pero este tipo de cuidadores, sí que tienen un alto grado de
compromiso por el afecto que tienen a la persona que cuidan. No reciben dine-
23
ro a cambio de los cuidados que proporcionan y ofrecen una atención sin límite
de horarios. Y los cuidadores formales que son aquellos que no tienen un
vínculo directamente con el enfermo y tienen una compensación económica por
el trabajo de cuidados que realizan. Este tipo de cuidadores normalmente tienen formación y conocimientos específicos para los cuidados (25).
Aunque en ocasiones son varios los miembros de la familia los que atienden al
familiar en fase terminal, como hemos dicho con anterioridad, la mayoría de las
veces el peso del cuidado recae sobre una única persona, el cuidador informal.
Aproximadamente el 80% de los cuidadores principales son mujeres de una
edad intermedia, de entre 50 a 70 años, ama de casa, normalmente la pareja
del paciente. Los cuidadores principales pueden tener hijos, los cuales se encargan de los cuidados en el momento que el cuidador informal no puede. El
perfil de estos cuidadores suelen ser las hijas o las nueras del paciente enfermo. Asociando casi siempre el rol de cuidador a las mujeres (26, 27).
Esto es debido a que las culturas y las sociedades indican quienes son las personas que deben de cuidar en el caso de que sea necesario. De algún modo,
en nuestra sociedad se espera que cuidado de los familiares sea una tarea de
las mujeres, como una extensión de su rol maternal, del reparto de tareas domésticas, o como consecuencia de las distintas relaciones y afinidades que se
establecen en función del género (27, 28).
En España, existe un mayor número de cuidadores de sexo femenino debido a
la incidencia de casos de cáncer. En la actualidad la incidencia de cáncer en
hombres es aproximadamente del 60% y las mujeres de un 40%. Lo que provoca que haya más hombres cuidados por un cuidador informal normalmente
una mujer (13).
El domicilio durante un proceso de final de vida es el lugar más escogido para
llevar a cabo los cuidados. Por lo que supone que el cuidador principal pasará
prácticamente todo el día con la persona enferma. Provocando en la gran mayoría de los cuidadores la aparición de sobrecarga del cuidador (29).
24
La sobrecarga del cuidador es un desgaste que afecta gravemente en la calidad de vida de los cuidadores. Los cuidadores familiares de enfermos oncológicos terminales en domicilios son una población que presentan un desgaste
físico y emocional por el alto nivel de dependencia de los enfermos, por la
complejidad de los tratamientos, por la cantidad de cuidados que han de realizar a su familiar y por la muerte cercana de su familiar (24).
Esta sobrecarga se puede identificar por una serie de signos y síntomas que
hace que se reconozca de manera rápida la sobrecarga del cuidador: Algunos
de los síntomas y signos son: (4, 29-31)
- Problemas físicos ya que realizan menos conductas de cuidado de su
propia salud como: fatiga, temblores, molestias digestivas por una
alimentación inadecuada, tensión muscular por adoptar malas posturas,
cefaleas, dolor, trastornos cardiovasculares por el exceso de sustancias
tóxicas como el tabaco y el alcohol y también por la falta de ejercicio
físico , alteraciones inmunológicas por negarse a vacunarse…
- Ansiedad apareciendo en situaciones donde no aparece un peligro real y
durante un periodo largo de tiempo. Causado por sintomas emocionales
como la preocupación, la inquietud, el miedo.
- Depresión se considera que una persona esta deprimida cuando
aparecen como minimo tres de los siguientes signos: sentimientos de
tristeza, falta de ganas hacer cosas que antes querias hacer, sentimiento
de
no
tener
fuerzas,
aislamiento,
pensamientos
negativos,
lloros,irritabilidad y abandono de aspecto físico.
- Insomnio es ya que el cuidador en muchas ocasiones se ve obligado a
levantarse continuamente y es incapaz de conciliar el sueño por la
sensación de inseguridad que le da el estado delicado de su familiar.
- Aislamiento social abandonando el trato con otros miembros de la familia
y de amistades provocando que el cuidador se sienta solo y acabe
recluido en su propio entorno con la persona enferma.
Pero es importante nombrar que no todos los cuidadores les aparecen estos
síntomas en igual proporción. Varios estudios, consideran que la aparición de
estos signos y síntomas están influenciados por la edad. Es decir, se ha
25
señalado en dichos estudios que los cuidadores de mayor edad tienden a a
presentar mayor deterioro en la calidad de vida, sobre todo en lo que respecta
a la salud. Los cuidadores de más de 55 años presentan mayor prevalencia de
problemas emocionales y padecen con mayor frecuencia molestias y dolores y
se sienten menos satisfechos con sus vidas. Por otro lado los cuidadores más
jóvenes también muestran niveles de sobrecarga física y emocional altos,
porque han de compatibilizar empleo y familia con los cuidados(32).
Una de las escalas que se ha mostrado validada para cuantificar la sobrecarga
en los cuidadores informales es la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit.
(Annexo I). La Escala Zarit en su validación española obtuvo 100% de sensibilidad y un 90,5% de especificidad (33).
Está formada por un listado de 22 items que describen cómo se sienten los
cuidadores. Para cada uno de los ítems, el cuidador debe indicar la frecuencia
con la que se sienta identificado, utilizando una escala que consta de 0 (nunca),
1 (rara vez), 2 (algunas veces), 3 (bastantes veces) y 4 (casi siempre). Las
puntuaciones obtenidas en cada ítem se suman, y la puntuación final representa el grado de sobrecarga del cuidador. Por tanto, la puntuación global estará
entre 0 y 88 puntos. Los diferentes grados de sobrecarga se diferencian entre
(24, 34):
- ≤ 46 no hay sobrecarga
- 47-55 hay sobrecarga leve
- ≥ 56 implica una sobrecarga intensa
Revisando la bibliografía, se afirma que la sobrecarga del cuidador de pacientes oncológicos terminales, se relaciona principalmente con la larga duración
de los cuidados y con el grado de dependencia del enfermo (35).
A mayor dependencia del paciente mayor será la sobrecarga del cuidador. La
dependencia se define como el estado en el que se encuentra una persona que
por razones de falta o de pérdida de autonomía física, psiquica o intelectual
26
tiene la necesidad de asistencia o de ayudas importantes con el fin de cubrir
sus actividades de la vida diaria (35).
El Índice de Barthel (IB) (Anexo II) es una medida que valora el nivel de independencia del paciente con respecto a la realización de algunas actividades
básicas de la vida diaria (AVD), mediante la cual se asignan diferentes puntuaciones según la capacidad del paciente para llevar a cabo estas actividades de
manera autónoma. Es decir, se valora la cantidad de ayuda física que requerida cada paciente según cada actividad. Las AVD que evalúan son: la alimentación, el empleo de poderse bañar o ducharse, el vestirse, el aseo personal,
control de heces, control de orina, utilización del w.c, la capacidad para desplazarse, los desplazamientos y el subir y bajar escaleraras (35, 36).
El IB evalúa lo que el paciente hace. No se debe de valorar como lo que podría
hacer, ya que el punto principal es establecer el grado de independencia del
paciente ante cualquier tipo de ayuda, física o verbal, por mínima que sea o
cualquier otra. La necesidad de la supervisión hace al paciente no independiente. La puntuación total está de entre 0-100, cuanto más alta sea la puntuación,
mayor será la independencia del paciente (35, 36).
Del IB es una buena herramienta que ha mostrado una buena fiabilidad tanto
interobservador, con índices de Kappa entre 0,47 y 1,00; como fiabilidad intraobservador con índices de Kappa entre 0,84 y 0,97 (37).
Otro aspecto que influye directamente en el aumento de la sobrecarga del
cuidador informal es el número de horas que cada cuidador proporciona al
enfermo, al igual que también se ha de tener en cuenta el número de tareas
físicas que el cuidador realiza a cada paciente (38).
A parte del grado de dependencia del paciente es importante conocer tambien
la calidad de vida,ya que a mayor calidad de vida del paciente enfermo menor
será sobrecarga del cuidador (35). Por ello, desde el ámbito de oncología se ha
desarrollado una escala para cuantificar la calidad de vida de los pacientes
oncológicos conocida como: el Índice de Karnosfsky (IK) (Anexo III). Esta esca-
27
la está desarrollada para determinar el pronóstico del paciente y medir los
cambios en la capacidad del paciente de realizar tareas rutinarias. La puntuación total va de 0-100. A más alta puntuación indica una mejor calidad de vida
(39) .
El IB y el IK nos ayudan a averiguar las tareas del cuidador y de esta manera
podremos relacionarlo con la sobrecarga de éste. Ya que a mayor dependencia
y peor calidad de vida del paciente oncológico, hace aumentar exponencialmente la sobrecarga del cuidador.
Otro aspecto que aumenta la sobrecarga del cuidador es la dificultad de comunicación entre el cuidador y el paciente. La comunicación juega un papel fundamental en los cuidados paliativos ya que mejora la calidad de vida del cuidador y del enfermo (40).
La comunicación es el pilar básico en toda relación de ayuda ya que a través
de ésta, se abordan todas las emociones y necesidades del cuidador. La sobrecarga que produce el cuidado de una persona con estas características,
provoca un estado de sufrimiento en los cuidadores que se manifiesta por una
serie de sentimientos y emociones, que muchas veces queda reprimidos por la
comunicación ineficaz que existe entre los miembros de la familia(41).
De esta manera, la comunicación se convierte en una herramienta básica y
necesaria para conocer y abordar las emociones y estimular un cambio de
comportamiento en los cuidadores.
Para disminuir esta sobrecarga del cuidador es importante que el cuidador sea
capaz de pedir ayuda a otras personas ya sean familiares o amigos. El cuidador ha de conseguir ser honesto consigo mismo y ha de darse cuenta de lo que
puede hacer y de lo que no puede hacer solo. Por lo que es importante: (42)
-
Expresar sentimientos: El cuidador ha de ser capaz de expresar lo que
siente que facilitará a que no tenga un desbordamiento emocional.
28
-
Evitar mentir: el cuidador ha de tener respeto hacia la persona que quiere saber, por lo que el cuidador ha de ser sincerarse con la persona que
desee.
La falta de comunicación efectiva con los diferentes miembros de la familia,
puede provocar al cuidador sentirse solo y provocar un sufrimiento que puede
dar como consecuencia una situación conocida como “La Claudicación Familiar”(43).
La Claudicación Familiar se define como la incapacidad de los miembros de la
familia para ofrecer una respuesta adecuada a las demandas y necesidades
del enfermo (43). Es decir, supone la rendición de la familia ante la enfermedad
terminal. Esta crisis se suele desencadenar por la aparición de nuevos síntomas o porque los síntomas conocidos se han agravado, o porque el familiar
tiene dudas sobre el tratamiento o simplemente por el agotamiento del mismo.
Otro aspecto comunicativo que hace aumentar la sobrecarga del cuidador es la
discusión ética de si se debe de informar o no al paciente sobre su pronóstico y
su diagnóstico. Tan sólo el 21% de los pacientes Oncológicos terminales conocen tanto su diagnóstico como su pronóstico (44).
Una de las actitudes más comunes que adoptan los familiares es la conocida
como “La Conspiración del silencio”(45). Se define como:
“El acuerdo por parte de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar
la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico, y/o gravedad (46)”:
La Conspiración del silencio tiene 2 niveles en cuanto al conocimiento de la
información:
-
Información parcial: El paciente no conoce su pronóstico pero si su diagnóstico.
-
Información total: El paciente no conoce ni su pronóstico ni su diagnóstico.
29
Según el enfermo se puede llamar:
-
Conspiración del silencio adaptativa: el paciente parece que no quiere
saber nada.
-
Conspiración del silencio desadaptativa: en la que el paciente quiere saber pero los familiares y los profesionales no quieren decir.
El paciente oncológico es de los pacientes que tiene el mayor porcentaje de
personas que quieren conocer la verdad, pero en muchos estudios se demuestra que solo de entre el 25-50% de estos pacientes son informados. Entre las
razones que pueden explicar este dato, se encuentra el hecho de que las familias exigen la ocultación de la información ya que muchos de ellos tienen una
actitud paternalista con el enfermo(47).
Ofrecer la información que el paciente desee facilita también a que el enfermo
tenga el control de su enfermedad y ayuda al cuidador informal a disminuir su
sobrecarga(47).
2.4 El duelo:
Los cuidados paliativos también contemplan al familiar una vez el paciente ha
fallecido. Esta etapa es conocida como la etapa del duelo. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos define el duelo como un estado de pensamiento,
sentimiento y actividad que se produce como consecuencia de la pérdida de
una persona u objeto amado, asociándose con síntomas físicos y emocionales
(48).
El proceso del duelo tiene 4 etapas diferenciadas que son (49):
1. Fase de shock: comienza en el momento del fallecimiento o del diagnóstico. Se caracteriza por la sensación de desconcierto, un embotamiento
emocional y por un sentimiento de irrealidad. Se observa en las personas que están en esta fase una desorganización en los hábitos alimenticios y en el patrón del sueño, por lo que es importante que la persona
esté acompañada por alguien cercano.
30
2. Fase de evitación- negación: se caracteriza por la añoranza del fallecido.
Se suele producir episodios de llantos, ansiedad con sentimientos de rabia y de culpa. Es característico una disminución del peso porque el apetito disminuye. En esta fase se encuentra la actitud de conducta de búsqueda, es decir, la necesidad de buscar y encontrar a la persona fallecida.
3. Fase de desesperación- entrega al dolor: etapa que se caracteriza por
una desesperación y tristeza, ya que aparecen periodos de apatía y ausencia de la visión futura, tendiendo a pensar que la vida no tiene sentido, ya que hay ausencia de la ilusión. Provocado porque se empieza a
ser consciente de la magnitud de la pérdida ya que se choca con la
realidad en la que no se podrá compartir experiencias con la persona fallecida.
4. Fase de reorganización-recuperación: a medida que el tiempo pasa la
persona comienza a mirar hacia el futuro y a reconstruir su vida y recuperando poco a poco la esperanza.
Existen dos tipos de duelo el fisiológico y el patológico, las variables que los
determinan son la duración y la naturaleza de los síntomas (48).
-
El duelo fisiológico: cuya sintomatología se presenta a partir de sentimientos de culpa, somatizaciones, depresión, ansiedad irritabilidad…
-
El duelo patológico: aparece con reacciones tardías después de una negación prolongada en el tiempo. Aparece con hiperactividad sin sentimientos de culpa, ideas delirantes paranoides o negación de la muerte
de la persona, depresión severa, conductas autodestructivas…
Pero cabe decir, que los cuidadores de pacientes en fase terminal pueden iniciar el duelo mucho antes de la muerte del familiar, conocido como el duelo
anticipado. El duelo anticipado es un posible factor que hace aumentar la sobrecarga en el cuidador debido a que asisten al deterioro de las funciones mentales y físicas de su familiar (50).
31
2.5 Intervenciones educativas: Educación para la Salud
A lo largo de los últimos años se han creado una serie de recursos con diferentes intervenciones que promueven la atención y el apoyo de los cuidadores con
el fin de responder a sus necesidades, mejorar su calidad de vida y disminuir la
sobrecarga. Las intervenciones educativas tienen como objetivo brindar a los
cuidadores de conocimientos, estrategias y habilidades para sobrellevar el cuidado desde el mismo momento del diagnóstico en función de las necesidades
detectadas. Es importante que las intervenciones vayan dirigidas a los cuidadores no sólo en los momentos de crisis, si no a lo largo de todo el proceso de la
enfermedad.
La eficacia de las intervenciones en un Programa de Salud se relaciona con la
participación del grupo de personas que lo componen. Es importante conocer
las características de los participantes, si son mujeres y hombres, que parentesco tiene con el familiar al que cuidan, la variabilidad cultural que puede haber dentro del grupo, la educación que tienen los participantes, el rol que despeñan dentro de la sociedad. Aspectos importantes para que un Programa de
Salud sea beneficioso y no sea rechazado o abandonado por los cuidadores
(51).
A partir de la bibliografía, observamos que las siguientes intervenciones educativas resultan ser las más efectivas dentro de los Programas de Salud destinados a los cuidadores informales con el objetivo de modificar los comportamientos para disminuir la sobrecarga son (5, 26, 52):
- Intervenciones educativas: un profesional sanitario proporciona estrategias para enfrentarse de una forma adecuada a las consecuencias del
cuidado en el domicilio. Médicos y enfermeros informan acerca de la enfermedad del familiar, de las consecuencias de la enfermedad, la posible
adaptación del domicilio… Normalmente se desarrollan de manera grupal durante una media de sesiones de entre 6 a 10, apoyándose con
medios audiovisuales y recursos en papel.
32
Las intervenciones educativas son efectivas ya que aumentan conocimientos, habilidades y actitudes, suficientes para modificar un comportamiento. Provocando un aumento de seguridad en los cuidadores informales, ya que sienten que pueden adelantarse a los acontecimientos
sobre las diferentes fases de la enfermedad de sus familiares, por lo que
en muchas ocasiones puede llegar a disminuir la sensación de ansiedad
de los cuidadores.
- Intervenciones psicoterapéuticas o couselling: a partir de un terapeuta el
cuidador es ayudado a ser consciente de su nueva situación y reestructurar los pensamientos negativos en pensamientos positivos ayudando a
la relación y la comunicación entre el cuidador informal con los cuidadores formales. Facilitando también la comunicación entre el cuidador informal con los familiares y amigos.
- Grupos de ayuda mutua: intervenciones que se llevan a cabo en lugares
de encuentro donde los cuidadores acuden para ser escuchados, comprendidos y apoyados. Un lugar donde pueden compartir sus sentimientos con otras personas que están pasando por situaciones similares.
Esta actividad ayuda a normalizar todos los sentimientos de los cuidadores, comprobando que son comunes en otras personas que también
desarrollan el papel de cuidador.
En general las intervenciones psicoterapéuticas son las más efectivas ya que
ayudan a los cuidadores a adaptarse a la nueva situación (51). Pero las intervenciones mejor valoradas por los cuidadores son las intervenciones relacionadas con los grupos de ayuda mutua, porque los cuidadores manifiestan gran
satisfacción al poder estar en contacto con otras personas y poder verbalizar
sus dudas e inquietudes (51).
Según la bibliografía, la aplicación de actividades dentro del domicilio aumenta
los abandonos, por lo que es más adecuado que las intervenciones estén fuera
de los domicilios, ya que evitan las interrupciones que podrían darse dentro de
los domicilios y favorece la permanencia de los cuidadores (26).
33
3.Fase de Planificación:
Para llegar a cambiar una conducta de un grupo de personas, es importante
establecer una serie de estrategias de promoción y educación para la salud. La
promoción y educación para la salud deben responder a las diferentes necesidades de salud que se planteen.
La promoción de la salud es el proceso que permite a un grupo de personas a
incrementar el control sobre su salud y así mejorarla, mediante una serie de
acciones que están dirigidas al aumento de las habilidades y capacidades de
cada persona. La educación para la salud comprende el aprendizaje destinado
a mejorar los conocimientos de la población y el desarrollo de habilidades personales que conduzcan a la mejora de la salud. Es un proceso educativo que
tiene como finalidad responsabilizar a los ciudadanos de la salud propia y colectiva(53).
El Papel de los profesionales en la promoción y educación para la salud es
analizar las necesidades de la población sobre la que se quiere actuar, definir
unos objetivos para así seleccionar las intervenciones más adecuadas y eficaces para modificar la conducta que se quiere cambiar.
Por eso es importante conocer el escenario donde se quiere llevar a cabo la
acción educativa. Con el inicio del perfil epidemiológico y del perfil comunitario
da lugar al inicio de la Fase de Planificación del Programa de Salud donde se
analiza la situación de salud de la población.
3.1Perfil Epidemiológico de los cuidadores de pacientes oncológicos en Santa Coloma de Gramanet:
En España existen 1.670. 450 personas que reciben algún cuidado personal,
por lo que da a entender que en España debe de existir un número similar de
personas que se dedican a proporcionar esos cuidados (54). Pero durante mi
34
búsqueda bibliográfica no se han encontrado datos de cuántos pacientes son
atendidos en sus domicilios por sus familiares en una etapa de final de vida.
En Santa Coloma de Gramanet las principales causas de defunciones son principalmente enfermedades circulatorias, seguido por enfermedades tumorales y
por enfermedades respiratorias. Coincidiendo con España y Cataluña(55).
Aproximadamente durante los últimos años, la mortalidad masculina total de
hombres que padecen cáncer en Santa Coloma de Gramanet es del 31%. Y la
mortalidad femenina total de mujeres que padecen cáncer es del 24%(56).
No hay datos exactos de cuantos cuidadores informales hay en la actualidad en
Santa Coloma de Gramanet. Pero partiendo de la consideración que de cada
defunción por cáncer hay detrás un cuidador informal que está cuidando del
paciente en esta última etapa de la vida, se puede estimar que el porcentaje de
cuidadores estará próximo al de pacientes oncológicos terminales.
Para poder conocer con más detalle las características de los cuidadores de
pacientes oncológicos me dirigí a la Asociación Española Contra el Cáncer
(AECC) de Santa Coloma de Gramanet, donde entrevisté a una voluntaria.
(Anexo IV).
Allí, me comentaron que en los últimos años se había observado un aumento
de sobrecarga en los cuidadores informales de pacientes oncológicos en fase
terminal de Santa Coloma, sobre todo en los que ejercían sus cuidados en los
domicilios.
Al explicarles la intención de realizar un programa de Salud destinado a esta
población se ofrecieron a brindarme la ayuda necesaria y la colaboración dentro del programa.
35
Al preguntar por el perfil del cuidador informal de Santa Coloma me comentaron que aproximadamente el 75-80% de los cuidadores informales eran de sexo femenino de edad media de 55-70 años y con parentesco familiar, normalmente esposa o hijos/as, con el paciente con cáncer terminal. Aunque es importante conocer que hay pacientes de Santa Coloma de Gramanet que no
cuentan con cuidadores informales ni con soporte familiar.
Los problemas más frecuentes que se encontraban en los cuidadores de pacientes oncológicos terminales de la Población de Santa Coloma eran:
- Aumento de sobrecarga del cuidador
- Aislamiento social del cuidador.
- Difícil autocuidado por parte del cuidador, descuidando tanto su aspecto
físico como sus relaciones sociales.
- Falta de conocimientos de signos y síntomas del paciente al que cuidan.
- Dificultades comunicativas entre cuidador y paciente.
- Negativa a pedir ayuda a los diferentes miembros de la familia.
36
Diagnóstico epidemiológico:
El cáncer es una de las enfermedades con mayor mortalidad en Santa Coloma de Gramanet. La incidencia de nuevos
diagnósticos aumenta cada año, repercutiendo en el aumento de cuidadores informales que cuidan a este tipo de pacientes
en sus domicilios.
El perfil de los cuidadores suele ser entre un 75-80 % sexo femenino y con un parentesco familiar. Los problemas más frecuentes que se suelen encontrar son: Aumento de sobrecarga aislamiento social, déficit de autocuidado, falta de conocimientos de signos y síntomas del paciente al que cuidan y dificultades en la comunicación con su familiar.
Perfil del cuidador informal de Santa Coloma de Gramanet
- 75-80 % sexo femenino
- Con parentesco familiar (esposo/a, hijo/a, nuero/a…)
- Situación laboral: amas de casa y jubiladas.
- Lugar de los Cuidados: principalmente en el domicilio.
Problemas más frecuentes en los cuidados:
-
Aumento de sobrecarga
Aislamiento social.
Autocuidado
Falta de conocimientos y de habilidades para el control de signos y síntomas del paciente al que cuidan en situaciones de descompensación.
- Negativa a pedir ayuda a los familiares
- Dependencia del paciente con el cuidador.
3.2 Perfil comunitario: Santa Coloma de Gramanet
3.2.1 La estructuración de Santa Coloma de Gramanet
Las cifras de población en Santa Coloma en el 2013, según los datos provisionales del Padrón Municipal de Habitantes se sitúan en 121.227 personas. Se
distribuyen en 15 Barrios, que son: Can Franquesa, Las Oliveras, Guinardera,
Singuerlin, Rio Norte, Rio Sud, El Raval, Safaretjos, Santa Rosa, Can Mariner,
Centro, Fondo, Latin, Riera Alta y Cementerio Viejo (55).
De estos 15 barrios se reorganizan en 6 distritos. Como se ve a continuación.
38
Los barrios más poblados son Fondo y el Centro con 16.992 y 16.304 habitantes respectivamente, mientras que Can Franquesa, El Cementerio viejo, los
Safaretjos y la Riera Alta no asumen ni los 2.000 habitantes. (55)
3.2.2 La población de Santa Coloma de Gramanet
La población de Santa Coloma de Gramanet presenta una estructura con un
perfil relativamente joven, que tiende al envejecimiento. En el municipio hay
78.825 personas, de los cuales la población de 0 a 15 años es de 19.912 personas (10.629 son de sexo masculino y 9.283 son de sexo femenino). De la
franja de edad de entre 16 a 64 años la mayoría son hombres (40.966 hombres
y 37.859 mujeres). Finalmente, la población de 65 años y más con 22.490 personas, hay un claro predominio de mujeres (9.757 hombres y 12.733
mujeres)(55).
Pirámide de población por sexo y edad (Santa Coloma de Gramanet )
39
Por lo que lo comparo con una población cercana como es la ciudad de Barcelona. Comparo la población total por edades de las dos ciudades.
Población total por edades de Santa Coloma de Gramanet y Barcelona
70,00%
60,00%
50,00%
40,00%
Santa Coloma de Gramanet
30,00%
Barcelona
20,00%
10,00%
0,00%
0-15 años
16-64 años
65 o más
años
Observamos cómo la población de Santa Coloma de Gramanet tiene una población más joven pero también tiene una población con tendencia al envejecimiento a diferencia que la de Barcelona. Ya que en Santa Coloma el 25,26%
de la población total tiene de entre 0 a 15 años y en Barcelona un 12,47%.En la
franja de edad de más de 65 años Santa Coloma también es mayor que Barcelona ya que el 28,53% de la población total está en esa franja de edad, en
cambio en Barcelona solo un 21,2%(55, 57).
En la franja de edad en la que Barcelona supera Santa Coloma es en la de 1664 años, es decir, en la franja de edad de personas activas. En la que Barcelona el 66,32%% de la población total tiene edad para trabajar, y en Santa Coloma solo menos de la mitad de la población un total del 46% de la población(55,
57).
3.2.3 Natalidad y mortalidad de Santa Coloma de Gramanet
Los Barrios con un nivel mayor de envejecimiento son el Rio Sud, Rio Norte, El
Cementerio Viejo y el Centro. Mientras que los distritos menos envejecidos son
el Raval, El Fondo, La Riera Alta, Santa Rosa y Can Mariner. Durante el 2013
40
se han producido 1.220 nacimientos y por el contrario 883 defunciones. Esto
sitúa la taxa bruta de natalidad del 2013 del 10,06% y el de mortalidad en el
7,28%. (55)
Defunciones y nacimientos por distritos (Santa Coloma de Gramanet)
Si lo comparamos con la población de referencia que es Barcelona, podemos
observar que en ese mismo año Barcelona obtuvo un Tasa Bruta de natalidad
de 9,1% según datos estadísticos del Instituto de Estadística de Cataluña.
Defunciones y nacimientos por barrios (Santa Coloma de Gramanet)
3.2.4 Nacionalidad de la población de Santa Coloma de Gramanet
En relación al origen de la población de Santa Coloma podemos decir que nacidos en Catalunya hay un total del 48,7%. Cuyo 22,6% son nacidos de la misma Santa Coloma y el 26,1% son nacidos de algún lugar de Cataluña. En el
41
2013 el 27,3 % de la población son nacidos de alguna Comunidad Autónoma
sin incluir Cataluña. Y para finalizar, el 23,9% son población nacida en el extranjero. Como se observa en la siguiente tabla, de la población nacida en el
resto de España predomina especialmente población andaluza. A mucha distancia la seguiría la población nacida en Extremadura, seguido por la Comunidad de Castilla la mancha y Castilla y León, seguidas por Galicia y Aragón (55).
Lugar de nacimiento por comunidades Autónomas (Santa Coloma de Gramanet)
La población que reside en Santa Coloma que es nacida en el extranjero alcanza el 24% de la población total. Los dos distritos que tiene la concentración
más elevada son el distrito V y el VI. El 43,8% (7.439 personas) de esta población pertenece al distrito VI y el 32,2% (7.745 personas) al distrito V. El distrito con menos población extranjera es el distrito II con un 1,81% de la población total(55).
De la población total de inmigrantes habitantes de Santa Coloma de Gramanet,
según el lugar de nacimiento hay más procedencia de: la comunidad Marroquí
(15,5%), la población china (14,2%), la ecuatoriana (12%), la población nacida
en el Paquistán (7,8%) y la población nacida en Bangladesh (5,2%) (55).
42
Lugar de nacimiento según país y sexo (Santa Coloma de Gramanet)
3.2.5 La educación en Santa Coloma de Gramanet
El nivel de instrucción revela hasta qué punto las generaciones jóvenes de
Santa Coloma han tenido un acceso a la educación secundaria, algo poco presente en la gente mayor. El 7,3% de la población total no saben ni leer ni escribir, el 19,8% no tienen estudios o los estudios primarios están incompletos, el
27,6% tiene estudios primarios y el 17,8% tiene el Bachillerato y la Educación
Secundaria Obligatoria. Sólo el 11% de la población ha cursado algún Formación Profesional y el 1,1% de la población tiene estudios superiores (55).
3.2.6 Actividad por sectores en Santa Coloma de Gramanet
A partir de los datos de estadísticos del observatorio de Empresa y Ocupación
de la Generalitat de Catalunya. Podemos decir que en Santa Coloma de Gramanet hay un total de 8.830 de personas afiliadas al régimen General de la Seguridad Social y 5.718 en régimen de autónomos. El 82,7% del total de afiliados corresponden al sector de servicios (55).
Actividades por sectores en la ciudad de Santa Coloma de Gramanet (2013)
43
3.2.7 Evaluación del paro en Santa Coloma de Gramanet
El nombre de personas en paro en el mes de Diciembre del 2013 es de 12.966,
es decir, un 10,69% de la población total. En el 2012 el paro era de 13.656 por
lo que se puede observar que ha disminuido en 690 personas respecto el año
anterior (55).
Si hacemos una valoración del paro anual del 2008-2013 podemos observar
que hay un incremento progresivo desde el 2008 alcanzando 12% de personas
paradas en el 2012 en Santa Coloma de Gramanet. Es a partir del periodo de
2010 al 2013 donde el registro de paro se va manteniendo.
Evolución anual del paro registrado desde 2008-2013 en Santa Coloma de Gramanet
12,00%
10,00%
8,00%
6,00%
4,00%
2,00%
0,00%
2008
2009
2010
2011
2012
2013
3.2.8 Utilización de Centros Cívicos en Santa Coloma de Gramanet
La utilización de los centros cívicos o casales durante el año van destinados
sobre todo a actividades lúdicas, frecuentado por público en general y en especial por personas mayores. Ya que como se observa en la tabla de Programas
de Promoción de la Salud 2013 se observa que hay un gran número de participantes, sobre todo en los asistentes de sesiones en las escuelas con 3.193
participantes y hay un también un número de asistentes a conferencias en Aulas de Salud del Siglo XXI. (55)
44
Es un dato importante ya que en el Programa de Salud para los cuidadores de
pacientes oncológicos en la ciudad de Santa Coloma de Gramanet, los centros
cívicos serán un recurso utilizado para durante las diferentes intervenciones.
Número de usos de los casales y centros cívicos según actividad
3.2.9 Organización de los Cuidados Paliativos en Santa Coloma de Gramanet
Por lo que respecta a la organización de los recursos sanitarios en Santa Coloma de Gramanet hay 6 Centros de Atención Primaria (CAP), que están gestionados por el Instituto Catalán de Salud( ICS).
-
Centro de Salud Santa Rosa
-
Centro de Salud Doctor Vilaseca( Can Mariner)
-
Centro de Salud El Fondo
-
Centro de Salud LLatí
-
Centro de Salud Santa Coloma de Gramenet
-
Centro de Salud Singuerlín.
Los horarios de estos centros son de lunes a viernes de 8 a 20:30 horas y los
sábados de 9 a 17 horas.
Desde estos centros se ofrecen los siguientes servicios:
-
Equipos de Atención Primaria
-
Especialistas
45
-
Diagnósticos para la imagen
-
Servicio especial de urgencias (SEU)
-
Atención sexual y Reproductiva (ASSIR)
-
Programa de Atención Primaria y equipos de soporte ( PADES). Existe
dos equipos de PADES en Santa Coloma. Un PADES gestionado por el
Hospital Espíritu Santo y un PADES Paliativo gestionado desde el CAP
II de Santa Coloma.
El hospital de referencia de Santa Coloma de Gramanet que está situada en la
zona Metropolitana Norte, es la Fundación Hospital del Espíritu Santo. Es un
hospital comarcal de agudos integrado en el Sistema Integral de Salud de Cataluña (SISCAT), hospital en el cual no dispone de una unidad de cuidados paliativos. Se encargan de los cuidados paliativos el equipo de UFISS.
Más del 90% de la actividad que realiza la organización es concertada con el
sector público, y el resto son servicios de asistencia a mutuas y particulares. Su
centro de referencia es el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona y también trabaja de manera coordinada con la Atención Primaria de Santa Coloma. Cubre una población de unas 220.000 personas de los municipios
de Santa Coloma, Sant Adrià, Badalona (barrios de Llefià) y Barcelona (barrio
de Bon Pastor). En el 2012 disponia de 617 Camas de Hospitalización de las
cuales 43 son para pacientes oncológicos (58).
46
Diagnóstico social:
Población total: 121.227 personas.
Economía:
Por edad:
Personas Afiliadas S.S: 8.830 hab.
0-15 años: 19.912 habitantes
Autónomos: 64,7 %
16-64 años: 78.825 habitantes
Parados: 10,69% hab.
<65 años: 22.940 habitantes.
Nacionalidad: 76% Española, 24% extranjera.
Santa Coloma de Gramanet está formada por 121.227 habitantes durante el 2013, de los
cuales más del 70% tiene una nacionalidad española y un 24% son extranjeros. Aproximadamente un 60% de la población tienen por lo menos estudios primarios (saben leer y escribir).
Hay 14.548 personas que están trabajando y 10,69% habitantes están en el paro. La población tiene cobertura de Sanidad con 6 centros de Atención Primaria y con 2 hospitales de referencia: Hospital Germans Trias i Pujol( Can Ruti) y Hospital Espíritu Santo con dos equipos
de PADES.
Educación:
Servicios Sanitarios:
Estudios de la población:
- Analfabetos: 7,3%
- E.S.O y Bachillerato: 17,8%
Centros de Atención Primaria (CAP): 6
- Sin estudios: 19,8%
- Formación profesional: 11%
Centros de referencia:
-
- Estudios Universitarios: 1,1%
Primarios: 27,6%
- Hospital Germans Trias i Pujol( Can Ruti)
- Hospital Espíritu Santo con Servicios de
PADES y UFISS.
3.3 Identificación de los factores que se asocian al comportamiento sobre el que se quiere intervenir
Una vez analizado la situación de salud en la actualidad mediante el perfil epidemiológico y el perfil comunitario es importante analizar los factores que se
asocian al comportamiento. Para así obtener un diagnóstico comportamental. A
partir del Diagnóstico Comportamental formularé los objetivos intermedios. Todo ello con ayuda del Modelo PRECEDE.
El Modelo PRECEDE es un modelo que prioriza en la investigación diagnóstica
diversos aspectos responsables de que una conducta determinada se lleve a
cabo o no. El Modelo PRECEDE, fue presentado por L.W. Green bajo una visión multidisciplinar e intersectorial. Ya que considera que el proceso de saludenfermedad tiene múltiples causas, de las cuales han de ser evaluadas con la
finalidad de asegurar una adecuada intervención educativa para la promoción
de la salud(59).
Para llevar a cabo el PRECEDE, he utilizado un estudio exploratorio, de abordaje cualitativo. El estudio estaba constituido por siete cuidadores de pacientes
oncológicos terminales atendidos en el servicio ambulatorio de un hospital público. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistas. De los cuidadores seis eran de sexo femenino y uno masculino. En relación al grado de parentesco cuatro eran hijos, dos eran esposas y uno era el padre. (31)
He utilizado también 3 entrevistas realizadas a cuidadores de Santa Coloma de
Gramanet. (Anexo V).
Al realizar las entrevistas informaba a los participantes de la práctica académica a través de un Consentimiento Informado. (Anexo VI).
48
También me ha sido de gran utilidad un video de editado por Fundación Obra
Social La Caixa, titulado “Un cuidador. Dos vidas”. En este video se recogen
testimonios de 7 cuidadores de personas dependientes(60).
Con el fin de aumentar la eficacia de los programas de salud es indispensable
abordar la conducta que se pretende modificar a través de diferentes factores.
Agrupados en (59, 61):
1. Los factores predisponentes, que son aquellos que influyen en la motivación de la persona que realiza la conducta que se pretende promover.
Este tipo de factores se dividen en tres:
a. Conocimientos: identificando toda la información que tiene el paciente como toda la que no sabe, en relación a la conducta que queremos analizar.
b. Actitudes: analizando la posición en relación a las conductas preventivas y de riesgo. Es decir, valorar si se siente en riesgo o no o si
se siente capaz de realizar en este caso el rol del cuidador.
c. Valores y creencias: analizando las opiniones respecto la actividad
que se quiere modificar.
2. Los factores facilitadores son los que influyen en el grado de facilidad o dificultad del usuario a realizar la conducta una vez motivado a hacerla. Se dividen
en:
a. Habilidades: conductas concretas, y conocer en el entorno para prevenir o modificar acciones que sean contrarias a la conducta que se
quiera promover.
b. Recursos: conocimientos de la existencia de recursos humanos y materiales que faciliten la conducta.
3.Los factores Reforzantes, son los que aparecen después de que, en este
caso el cuidador, haya realizado ya la conducta, “premiando o castigando”. En
definitiva, son las consecuencias derivadas de la realización del programa.
49
Durante la Identificación de los factores que se asocian a la sobrecarga, he encontrado dos comportamientos que hacen que la sobrecarga de los cuidadores
aumente.
El primero, ha sido: “Manejo efectivo de signos y síntomas presente en la etapa
de final de vida”. Lo he escogido como un comportamiento al que poder intervenir ya que muchos de los familiares entrevistados verbalizaban tener miedo
en los momentos en los que el paciente se descompensaba. Apareciendo signos y síntomas, no conocidos y no sabían ni que hacer, ni dónde acudir, ni
donde llamar.
El segundo comportamiento identificado ha sido: “La comunicación ineficaz entre cuidador y paciente”. Como se ha comentado en el marco teórico, durante
la etapa de final de vida, en ocasiones existe la conspiración del silencio con el
paciente. Cuidador y familia decide no informar del diagnóstico ni de su pronóstico, por no compartir su sufrimiento y deciden vivirlo por separado. Hecho que
supone para el cuidador una situación difícil, ya que no está siendo del todo
sincero con su familiar enfermo y provoca un aumento de sobrecarga (45). A
su vez, ese silencio no solo es con el paciente sino también con todo el resto
de la familia. Provocando que los cuidadores no expresen sus emociones ni
sean capaces de pedir ayuda cuando están sobrecargados.
Una vez priorizados los dos comportamientos, se ha de identificar los factores
que se relacionan con cada uno de ellos.
50
Manejo efectivo de signos y síntomas presentes en
situaciones de descompensación del paciente.
Comunicación ineficaz entre cuidador y paciente
Factores predisponentes
CONOCIMIENTOS:
Desconocimiento de los cuidados generales del enfermo.
- Medicación y sus efectos secundarios
- Signos y síntomas más frecuentes. Conocer la medicación,
los efectos adversos de la medicación y los síntomas más
frecuentes de la etapa de final de vida.
Identificar las complicaciones en los momentos de descompensación del paciente.
ACTITUDES: Llamar con frecuencia a los servicios médicos por
no saber cómo actuar.
VALORES Y CREENCIAS: Culpabilidad por no saber cómo cuidar
ni cómo actuar.
Factores facilitadores
HABILIDADES: Tener la habilidad de realizar los cuidados de manera efectiva. Habilidad de actuar ante una fase de descompensación del paciente. Ser capaces de valorar el dolor del paciente y
administrarán de forma correcta la dosis de analgesia.
RECURSOS: Disponer de un teléfono para llamar. Tener recursos
audiovisuales (trípticos y hojas educativas impresas) para poder
recurrir en caso de descompensación.
Factores predisponentes
CONOCIMIENTOS: No saber cómo explicar a los familiares como se
siente el cuidador. No saber cómo empezar a hablar de lo que realmente les preocupa a ambos.
ACTITUDES: Hablar con el paciente es demostrar que no está capacitado para cuidar. Hablar con el paciente sobre las emociones del
cuidador provoca que se sienta culpable por su situación.
VALORES Y CREENCIAS: Hablar con el familiar demuestra debilidad para cuidar. Hablar con el paciente sobre su pronóstico provoca
que deje de luchar.
Factores facilitadores
HABILIDADES:
Habilidad para saber expresar sus sentimientos con la persona enferma. Ser capaces de hablar sinceramente sobre cómo quiere morir el
paciente.
RECURSOS: Disponer de tiempo y de un espacio tranquilo para poder hablar con el familiar.
Factores Reforzantes
El cuidador no se siente solo ante la situación de final de vida.
Hablar con el paciente ayuda a tener una relación más sincera con
el paciente.
Factores Reforzantes
Satisfacción emocional por saber que está cubriendo las necesidades de su familiar.
Obtener nuevos conocimientos y habilidades hace percibir al cuidador que desempeña mejor los cuidados.
El cuidador percibe un mayor autocontrol de la situación.
Pedir ayuda facilita al cuidador a no abandonar el rol de cuidador.
El cuidador conocerá como quiere morir el paciente y le ayudará a
tener una muerte digna y deseada.
Manejo efectivo de signos y síntomas presentes en situaciones de descompensación del paciente
Comunicación ineficaz entre cuidador y
paciente.
Diagnóstico comportamental:
En el proceso de final del manejo efectivo de signos y síntomas presentes en situaciones de descompensación del paciente, relacionado sobre todo con problemas
con la medicación y el no saber actuar ante una situación difícil de resolver; y la comunicación ineficaz entre cuidador el paciente relacionado con la conspiración de
silencio y la ausencia de pedir ayuda, provocan en el cuidador un aumento en la
sobrecarga.
3.4 Diagnósticos
DIAGNOSTICO EDUCATIVO:
Santa Coloma de Gramanet es una población
formada por 121.227 habitantes durante el 2013
con tendencia al envejecimiento. El cáncer es
una de las enfermedades con mayor mortalidad
aumentado por la incidencia de nuevos diagnósticos cada año, hecho que provoca el aumento
de cuidadores informales en los domicilios. Estos
cuidadores informales durante los cuidados paliativos tienen un aumento de sobrecarga provocado del manejo efectivo de signos y síntomas
presentes en situaciones de descompensación
del paciente y por y la comunicación ineficaz entre cuidador y el paciente
Diagnóstico social:
Santa Coloma de Gramanet está formada por 121.227 habitantes
durante el 2013, de los cuales más del 70% tiene una nacionalidad
española y un 30% son extranjeros. Aproximadamente un 60% de
la población tienen por lo menos estudios primarios (saben leer y
escribir). Hay 14.548 personas que están trabajando y 10,69% habitantes están en el paro. La población tiene cobertura de Sanidad
con 6 centros de Atención Primaria y con 2 hospitales de referencia: Hospital Germans Trias i Pujol( Can Ruti) y Hospital Espíritu
Santo.
Diagnóstico epidemiológico:
El cáncer es una de las enfermedades con mayor mortalidad en Santa
Coloma de Gramanet. La incidencia de nuevos diagnósticos aumenta
cada año, repercutiendo en el aumento de cuidadores informales que
Diagnóstico comportamental:
En el proceso de final del manejo efectivo de signos y síntomas presentes en situaciones de descompensación del paciente, relacionado sobre todo con problemas con la medicación y el no saber actuar ante una situación difícil de resolver;
y la comunicación ineficaz entre cuidador y el paciente relacionado con la conspiración de silencio y la ausencia de pedir
ayuda, provocan en el cuidador un aumento en la sobrecarga.
cuidan a este tipo de pacientes en sus domicilios.
El perfil de los cuidadores suele ser entre un 75-80 % sexo femenino y
con un parentesco familiar. Los problemas más frecuentes que se suelen
encontrar son: Aumento de sobrecarga aislamiento social, déficit de autocuidado, falta de conocimientos de signos y síntomas del paciente al
que cuidan y dificultades en la comunicación con su familiar.
4. FASE DE DESARROLLO:
4.1 Objetivos del programa
Objetivos del programa:
Objetivo General: Disminuir en un 30 % la sobrecarga de los cuidadores informales de pacientes oncológicos en proceso de final de vida atendidos en los
domicilios en Santa Coloma de Gramanet al finalizar el programa.
Intermedios o de comportamiento 1: El 65% de los cuidadores informales
serán capaces de comunicar sus sentimientos al familiar enfermo que cuidan.
Intermedios o de comportamiento 2: El 65% los cuidadores manejarám la
sintomatología de su familiar enfermo de manera óptima durante las fases de
descompensación del paciente a lo largo del proceso de final de vida.
Específicos o educativos:
Conocimiento:
1. El 85% de los cuidadores identificarán los factores que contribuyen a incentivar el pacto de silencio con los pacientes a los que cuidan.
2. El 85% de los cuidadores conozcan los signos y síntomas más frecuen-
tes de la enfermedad de su familiar, la medicación y recomendaciones
básicas para mejorar los cuidados paliativos.
Habilidades:
1. El 85 % de los cuidadores verbalizarán sus sentimientos y sus experiencias con el familiar enfermo durante el proceso de final de vida.
2. El 85% de los cuidadores sepan actuar de manera óptima ante una
emergencia durante los cuidados en el domicilio.
54
Actitudes:
1. El 70% de los cuidadores estarán sensibilizados de la importancia de hablar con el paciente sobre su pronóstico y su diagnóstico durante la etapa final de vida, siempre que el paciente quiera hablar de ello.
2. El 95% de los cuidadores estarán sensibilizados de la importancia del
manejo efectivo de los signos y síntomas en fases de descompensación.
4.2 Criterio de inclusión/ exclusión del programa:
El programa de Salud se llevará a cabo en la ciudad de Santa Coloma de Gramanet (Barcelona). La población diana del programa será toda la población del
área de Salud que asuma el cuidado de un paciente con cáncer en fase terminal cuyos cuidados se realicen en el ámbito domiciliario.
La captación de los participantes del programa será de manera directa, es decir,
podrá ser demandado por el propio cuidador una vez sea informado del programa; o indirecta, derivado por algún profesional sanitario como el médico de
familia, enfermera, psicooncologos de los centros de atención primaria o de los
servicios de PADES/UFISS.
Específicamente los cuidadores y los enfermos que estén en las tres primeras
etapas de la enfermedad terminal comentadas anteriormente, que son:
1. La etapa inicial de estabilidad en la que el paciente no presenta ningún
síntoma intenso ni ninguna alteración de su estado funcional.
2. La etapa sintomática caracterizada por la presencia de complicaciones
que generan sufrimiento, pero que no afectan a la realización de las actividades básicas del paciente.
3. La etapa de declive en la que las complicaciones se hacen más presentes y de forma continuada. Se observa un deterioro de la capacidad del
sujeto para realizar las actividades básicas de la vida diaria.
55
Considero que es importante implantar un programa de salud en estas tres
etapas ya que el nivel de sufrimiento de los familiares y el nivel de dependencia
funcional de la persona enferma irán aumentando en cada fase por lo que es
importante estar al lado de los familiares y de los enfermos porque serán las
etapas en las que más ayuda necesitarán y más problemas tendrán. Es decir,
el seguimiento en estas tres etapas favorecerá una mejor aceptación en la etapa final.
Se descartaran a los cuidadores en los que su familiar este en la etapa de agonía, ya que el pronóstico del paciente es inferior a 5 días.
En el caso, que un cuidador se le pase la Escala Zarit del Cuidador y tenga una
puntuación igual o inferior de 46 puntos, es decir, no tiene sobrecarga, podrá
entrar dentro del programa si lo desea siempre y cuando la capacidad de los
participantes en el programa no esté completa.
4.3 Valoración de los participantes en el Programa:
Todos los participantes y enfermos se valoraran según sean:
Cuidador:
-
La Escala Zarit: escala que cuantifica la sobrecarga del cuidador.
Familiar:
-
Índice de Barthel: escala de evaluación de dependencia funcional del enfermo cuidado.
-
Índice de Karnosfsky: escala desarrollada en el ámbito de oncología que
se utiliza para predecir la calidad de vida de los pacientes oncológicos.
56
4.4 Intervenciones Programa de Salud
El programa de Salud será un programa multifactorial de intervenciones basadas en bloques de actividades. Todas las actividades irán destinadas a disminuir la sobrecarga del cuidador informal de pacientes oncológicos en fase terminal atendidos en el domicilio de Santa Coloma de Gramanet (Barcelona).
Contaremos para llevar a cabo las intervenciones con la ayuda de los Equipos
de PADES y ATDOM de Santa Coloma de Gramanet, colaborarán con la difusión de la existencia del Programa de Salud. Es decir, informarán a los cuidadores de los domicilios que visiten de la participación en el programa. Y además podrán captar y derivar a los cuidadores con sobrecarga alta o moderada
según la escala Zarit del Cuidador.
También contaremos con la colaboración de la Asociación Española contra el
Cáncer, situado en el centro cívico Riu de Santa Coloma de Gramanet, quien
nos proporcionará el espacio físico para llevar a cabo las intervenciones educativas que se relatan a continuación.
Las intervenciones educativas del programa estarán formadas por 6 sesiones.
Cada sesión contará con 12 cuidadores que participarán de forma activa en
cada sesión.
Sesión 1: Conocer al cuidador.
Para que un Programa de Salud funcione es muy importante conocer a los
miembros integrantes del Grupo. Saber qué es lo que les ha motivado para participar en el programa y que es lo que quieren aprender y lo que ya conocen.
Además, para los profesionales de enfermería es importante conocer en este
caso el grado de Sobrecarga que tiene cada cuidador y también el grado de
dependencia que tiene la persona a la que cuidan.
En la primera sesión que durará una hora y media, los participantes y los profesionales que llevan a cabo el programa se presentarán. Se planificarán las si-
57
guientes actividades y se hablará de los contenidos de las actividades. A continuación, los cuidadores escribirán en un papel lo que esperan conseguir participando en el programa.
También se repartirán por escrita la Escala Zarit, donde se les explicará a los
cuidadores como la han de contestar. A continuación, se valorará con el Índice
de Barthel la dependencia que tiene el enfermo para realizar las actividades
básicas de la vida diaria y el índice de Karnosky para conocer la calidad de vida
del paciente. También se les preguntará el grado de comunicación que tienen
con el paciente.
Sesión 2 y 3: Manejo efectivo de signos y síntomas presentes en situaciones de descompensación del paciente.
El cuidador informal, como ya se ha comentado con anterioridad verbaliza
siempre la falta de conocimientos que tienen a cerca de los cuidados de su familiar en los momentos en los que su familiar se descompensa. Hecho que
comporta que tengan miedo e inseguridad en el momento de cuidar.
Al ser actividades en los se explicarán conceptos teóricos se les proporcionará
la información de manera oral, con posibilidad de resolver dudas dentro de la
sesión y de manera visual, a través de hojas educativas, para que se lo puedan
llevar a los domicilios. Los temas a tratar serán destinados a como manejar los
signos y síntomas en las fases de descompensación del paciente y donde acudir o llamar en caso de urgencia.
En la segunda sesión del programa, el tema principal será el Dolor. Se les
ayudará a seguir la prescripción médica, y a valorar el dolor mediante la Escala
EVA y se les enseñará a revalorar el dolor una vez administrada la analgesia.
(Anexo VII).
En la tercera sesión del programa se reconocerán los Signos y síntomas más
frecuentes que puede encontrar un enfermo en fase terminal. Ofreciendo du-
58
rante la sesión recomendaciones que pueden seguir para mejorar esos signos
y síntomas. (Anexo VIII). Los signos y síntomas que se explicarán serán:
o Anorexia.
o Estreñimiento.
o Náuseas y vómitos.
o Disnea.
o Mucositis.
o Xerostomía.
En las dos sesiones se les proporcionará a los cuidadores teléfonos de contactos y centros hospitalarios y ambulatorios donde poder acudir siempre que se
presente una emergencia en el domicilio.
Las 2 sesiones destinadas a mejorar el Manejo efectivo de signos y síntomas
presentes en situaciones de descompensación del paciente se llevarán a cabo
de clases prácticas. Es decir, la participación de los Cuidadores será muy importante. Se formarán 3 grupos de 4 cuatro cuidadores. La primera media hora
se explicarán los conceptos más importantes que se trataran en cada sesión y
habrá 10 minutos de dudas y preguntas. Después la siguiente 45 minutos, un
profesional sanitario que participarán en las sesiones actuará como paciente. El
profesional creará 3 situaciones, que durarán 15 minutos cada una, de descompensación del paciente y cada grupo tendrá que resolver una de las situaciones.
Cada grupo intentará resolver la situación de la manera que ellos consideren la
más adecuada mientras los demás miembros de los grupos los observarán y
anotarán las dificultades y la manera como ellos abrían actuado.
Una vez finalizada la resolución de cada caso se creará un pequeño debate de
5 minutos. En el debate se expondrá las anotaciones de los cuidadores que
observaban y las dificultades que el mismo grupo se ha encontrado durante la
resolución de cada caso.
59
Sesión 4: Sesión de ayuda Mutua (GAM)
Será una sesión formada por un grupo de 12 personas les afecta el mismo
problema, en este caso la dificultad que tienen para comunicarse con su familiar enfermo. Sobre todo en los momentos de informar de malas noticias, del
pronóstico o del diagnóstico del paciente. Los participantes podrán expresar
sus sentimientos e intercambiar experiencias propias. La sesión durará una
hora y media, cada participante que quiera se presentará y narrará su historia.
Habrá un moderador que será el profesional sanitario, en este caso psicooncólogo, que se encargará que el tema no se desvié y este centrado siempre en la
dificultad de los cuidadores al comunicarse con su familiar.
Sesión 5: Intervenciones educativas/ o couselling
Una vez los cuidadores se hayan expresado sobre las dificultades que tienen
para comunicarse con el paciente en diferentes situaciones con ayuda de un
psicooncólogo, el cuidador será ayudado a ser consciente de su nueva situación y reestructurar los pensamientos negativos en pensamientos positivos
ayudando a la relación y la comunicación entre él y el paciente.
Sesión 6: Despedida.
Esta sesión irá destinada a la valoración del programa por los mismos participantes. Los participantes podrán valorar el programa marcando las ventajas
que han tenido al realizarlo o los inconvenientes que han encontrado en algunas de las sesiones. Se les volverá a pasar la escala Zarit, para poder valorar
si la sobrecarga en el grupo de cuidadores ha disminuido, continúa igual o si ha
aumentado.
60
4.5 Relación entre Objetivos específicos e intervenciones
CONOCIMIENTOS 1: El 85% de los cuidadores identificarán los factores
que contribuyen a incentivar el pacto de silencio con los pacientes a los
que cuidan.
Sesión 4: Grupos de ayuda Mutua
HABILIDADES 1: El 85 % de los cuidadores verbalizarán sus sentimientos y sus experiencias con el familiar enfermo durante el proceso de final
de vida.
(GAM).
Sesión 5: Intervenciones educativas/
o couselling.
ACTITUDES 1: El 70% de los cuidadores estarán sensibilizados de la
importancia de hablar con el paciente sobre su pronóstico y su diagnóstico
durante la etapa final de vida, siempre que el paciente quiera hablar de ello.
CONOCIMIENTOS 2: El 85% de los cuidadores conozcan los signos y
síntomas más frecuentes de la enfermedad de su familiar, la medicación y
recomendaciones básicas para mejorar los cuidados paliativos.
HABILIDADES 2: El 85% de los cuidadores sepan actuar de manera óptima ante una emergencia durante los cuidados en el domicilio.
Sesión 2 y 3: Manejo efectivo de signos y síntomas presentes en situaciones de descompensación del paciente.
ACTITUDES 2: El 95% de los cuidadores estarán sensibilizados de la importancia del manejo efectivo de los signos y síntomas en fases de descompensación.
4.6 Recursos:
Recursos humanos:
Para que el Programa de Salud, se pueda realizar, es importante especificar
claramente el equipo de personas que lo llevarán a cabo y especificar claramente las responsabilidades que tendrá cada miembro del equipo.
Tres responsables de enfermería: 3 Diplomados/as universitarios/as en enfermería con formación avanzada en Cuidados Paliativos Oncológicos, y con
experiencia profesional en Unidades de Cuidados Paliativos o en Unidades de
Oncología. Una de las enfermeras se encargará de la gestión del programa de
Salud, y las otras dos se encargarán las de las sesiones educativas.
Sus funciones serán:
- Planificación del Programa de Salud.
- Coordinar las actividades de los participantes del programa de Salud.
- Controlar la disponibilidad de los recursos.
- Colaborar en las actividades del programa.
- Formación continuada.
Un Psicoocólogo: Profesional especializado que proporcionará soporte emocional al paciente afectados de cáncer, a los cuidadores principales y a la familia en situaciones complejas. Ayudarán a manejar los cambios que se generan
a lo largo de la enfermedad y en las diferentes etapas de los cuidados paliativos. La psicooncología sirve para mejorar las competencias comunicativas,
para ofrecer apoyo emocional, potenciar la toma de decisiones y el control de la
enfermedad y potenciar estrategias de afrontamiento de la enfermedad (62).
Sus funciones serán:
- Coordinar la Sesión 4: Sesión de ayuda Mutua (GAM)
- Coordinar la sesión 5: Intervenciones educativas/ couselling.
62
Un trabajador social: profesional que no participará en las intervenciones, pero podrá colaborar en el programa en caso que la enfermería lo considere necesario la evaluación de riesgo social. Valorando la capacidad que el cuidador
tiene para cuidar y de los recursos económicos, el apoyo familiar que tiene
para llevar a cabo el cuidar de su familiar de manera eficiente. Proporcionará
asesoramiento y gestión de los recursos sociales y sociosanitarios, para los
cuidadores que lo soliciten.
Recursos materiales:
Los recursos materiales que se utilizan en un Programa de Salud son:
- Lugar físico donde se llevará a cabo las actividades del Programa de Salud: Se llevará a cabo en el Centro Cívico Riu situado en la Calle Luis
Companys nº9 (Santa Coloma de Gramanet), ya que en ese mismo centro está situada la Asociación Española Contra el Cáncer de Santa Coloma de Gramanet.
El Centro Cívico Riu ofrece los siguientes servicios:
o Equipo técnico: TV, DVD, Equipo de sónico, Proyector, Proyector
de transparencias y pantalla grande.
o Bar
o Sala polivalente para reuniones o talleres con capacidad para 20
personas con sillas y mesas; y salón de actos cuya capacidad es
de 90 personas.
o 10 despachos.
63
o Almacén
o Actividades propias del centro: Yoga, Sevillanas, punto de cruz,
Tai-chi, danza del vientre, manualidades de mujeres, informática… Actividades en las que los cuidadores principales podrán
apuntarse, como Actividad de Respiro.
- Materiales para informar: carteles, trípticos informativos.
Recursos económicos:
Según bibliografía, la mayoría de los programas de intervención que consisten
en apoyar a los cuidadores informales se han realizado a través de entidades y
organismos públicos que disponen de financiación pública, por lo que hay una
escasa de representación de entidades privadas (63).
El presupuesto aproximado sería:
- 600 Euros/ mes por profesional enfermero, (30 horas al mes por enfermero)
- 300 euros/ mes Psicooncólogo.(15 horas al mes)
- 18 euros/ hora Trabajador social en el caso que participe dentro del programa.
- 1500 Euros Material: Fotocopias, trípticos, carteles que promocionarán el
programa, hojas, bolígrafos, cuadernos, materia para las sesiones de
simulación… El mobiliario será proporcionado por el propio centro cívico.
- 50 euros/sesión por el alquiler de las salas. (6sesiones)
Aproximadamente un total de 3000 euros al mes sin contar los gastos adicionales de Trabajador social.
64
4.7 Cronograma Programa de Salud:
Septiembre
Búsqueda
bibliográfica
Epidemiologia
Evaluación necesidades
Objetivos
Actividades
Evaluación
Octubre
Noviembre
Diciembre
Enero
Febrero
Marzo
Abril
Mayo
Junio
Julio
4.7.1Cronograma actividades:
Marzo:
1
2
3
4
5
6
7
Sesión 1
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
25
26
27
28
2
3
4
Sesión 2
22
23
24
Sesión 3
29
30
31
Abril:
1
Sesión 4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
20
21
22
23
24
25
29
30
Sesión 5
19
Sesión 6
26
27
28
Se tendrá en cuenta la Semana Santa, por lo que podría haber alguna modificación en las sesiones.
66
4.8: Evaluación
La evaluación del Programa de Salud se realizará a través de un proceso dinámico que cubrirá todas las etapas del Programa. Por lo que la evaluación del
programa se ha de basar en 3 tipos de evaluaciones:
Evaluación de proceso: tiene como objetivo la evaluación de las intervenciones, la calidad del programa y a quien va dirigido. También evalúa como es el
grado de participación, el grado de utilidad de las actividades, la organización
de las actividades y el grado de satisfacción de los participantes(64).
Es importante que la evaluación del proceso conteste a estas 3 preguntas:
- ¿El programa llega al grupo diana?
- ¿Los participantes están satisfechos con el programa?
- ¿Se llevan a cabo todas las actividades propuestas?
Los instrumentos que se utilizarán para la evaluación de proceso según cada
sesión serán:
Sesión 1: Conocer al cuidador.
- Diario de la asistencia y de incidencias durante las actividades. (Anexo IX)
- Hoja de registro de lo que esperan conseguir los participantes. (Anexo X)
- Reunión de equipo post actividades.
- Escalas de opinión post actividades
Sesión 2 y 3: Manejo efectivo de signos y síntomas presentes en situaciones de descompensación del paciente.
- Diario de la asistencia y de incidencias durante las actividades. (Anexo IX)
-
Hojas de anotaciones de los participantes, de las dificultades que se han
encontrado al realizar la simulación. (Anexo XI)
-
Reunión de equipo post actividades.
-
Escalas de opinión post actividades. ( Anexo XII)
67
Sesión 4: Sesión de ayuda Mutua (GAM)
-
Diario de la asistencia y de incidencias durante las actividades. (Anexo
IX)
-
Reunión de equipo post actividades.
-
Escalas de opinión post actividades
Sesión 5: Intervenciones educativas/ o couselling
-
Diario de la asistencia y de incidencias durante las actividades. (Anexo
IX)
-
Reunión de equipo post actividades.
-
Escalas de opinión post actividades
Sesión 6: Despedida.
-
Diario de la asistencia y de incidencias durante las actividades. (Anexo
IX)
-
Reunión de equipo post actividades.
-
Escalas de opinión post actividades
-
Hoja de registro de lo que han conseguido los participantes en el programa tras la realización de este.
Evaluación de impacto: se realiza a partir de los cambios de comportamientos
de la población que participa en el programa. La evaluación del impacto suele
centrarse en la valoración de los efectos inmediatos del programa y, se corresponde con los objetivos específicos del programa (64, 65). Por ese motivo habrá una medición de los conocimientos, de las habilidades y de las actitudes.
La evaluación de impacto se realizará a través de un cuestionario, en el que los
participantes del programa tendrán que responder a las preguntas con un Si o
con un NO. ( Anexo XIII).
Evaluación de los resultados: se realiza mediante el grado de consecución
del objetivo general. A partir de si ha sido efectivo, eficaz y eficiente(64, 65).
68
- Efectividad: impacto de una acción llevada a cabo en una población en
condiciones reales. Es el resultado habitual que se espera de la intervención.
- Eficacia: beneficio que se produce a partir de la intervención aplicada en
condiciones ideales. Resultado máximo que se espera.
- Eficiencia: relación entre coste beneficio.
Para ello se valorará con la Escala Zarit la sobrecarga de los participantes del
programa de Salud, en la primera Sesión y la última sesión y se valorará que
se haya disminuido el grado de sobrecarga de los cuidadores que han participado durante todo el programa.
69
5. Diseño final del Programa de Salud:
Intervenciones:
Objetivos:
Temporaliza-
Recursos:
1. El 85% de los cuidadores conoz- Recursos
can los signos y síntomas más fre- nos:
Evaluación:
ción:
huma- Entre la 3 y la 4
-
Diario de la asis-
semana del mes
tencia y de inci-
cuentes de la enfermedad de su Enfermería.
de marzo. Las sefamiliar, la medicación y recomen- Recursos materia- siones durarán 1
daciones básicas para mejorar los les:
hora y 40 minutos
Sesión 2 y 3: Manejo
cuidados paliativos.
Lugar físico (Aula en total.
dencias durante las
efectivo de signos y
2. El 85% de los cuidadores sepan
síntomas
presentes actuar de manera óptima ante una
en situaciones
de emergencia durante los cuidados en
actividades.
-
nes de los partici-
Centro Civico Riu)
pantes.
-
Equipo técnico pro-
descompensación
el domicilio.
del paciente.
3. El 95% de los cuidadores estarán mismo Centro Cívico
sensibilizados de la importancia del Riu.
porcionado
por
Hojas de anotacio-
Reunión de equipo
post actividades.
el
-
Escalas de opinión
post actividades
manejo efectivo de los signos y síntomas en fases de descompensa- Materiales para inción.
formar: carteles y
hojas informativos
1. El 85% de los cuidadores identifi- Recursos
huma- Primera
carán
los
factores
que
contribuyen
a
Sesión 4: Grupos de
nos:
de abril
ayuda Mutua (GAM). incentivar el pacto de silencio con Enfermería (moderalos pacientes a los que cuidan.
dor)
Sesión 5: Interven-
semana
Diario de la asistencia y de incidencias durante las
actividades. Anexo
VIII.
ciones educativas/ o 2. El 85 % de los cuidadores verbali- Recursos materiacouselling.
-
zarán sus sentimientos y sus expe- les:
Reunión de equipo
post actividades.
riencias con el familiar enfermo du- Lugar físico (Aula
Centro Cívico Riu)
rante el proceso de final de vida.
3. El 70% de los cuidadores estarán
Equipo técnico proporcionado por el
hablar con el paciente sobre su pro- mismo Centro Cívico
Riu.
nóstico y su diagnóstico durante la
sensibilizados de la importancia de
-
Escalas de opinión
post actividades
etapa final de vida, siempre que el
paciente quiera hablar de ello.
1. El 85% de los cuidadores identifihumacarán los factores que contribuyen a Recursos
incentivar el pacto de silencio con nos:
Enfermería (moderalos pacientes a los que cuidan.
dor)
2. El 85 % de los cuidadores verbali- Psicooncologo.
zarán sus sentimientos y sus expe- Recursos materiaSesión 5: Intervenles:
riencias con el familiar enfermo duTercera
Lugar físico (Aula
ciones educativas/ o
rante el proceso de final de vida. 3. Centro Civico Riu)
de abril
couselling.
El 70% de los cuidadores estarán
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porcionado por el
hablar con el paciente sobre su pro- mismo Centro Cívico
nóstico y su diagnóstico durante la Riu.
etapa final de vida, siempre que el
paciente quiera hablar de ello.
-
Diario de la asistencia y de incidencias durante las
actividades. Anexo
VIII.
semana
-
Reunión de equipo
post actividades.
-
Escalas de opinión
post actividades
6. Conclusión:
Durante los últimos años, la incidencia del cáncer en Santa Coloma de Gramanet (Barcelona) ha ido aumentando como consecuencia del aumento de la esperanza de vida, y a su vez también ha ido incrementando la mortalidad de
cáncer. Como se ha comentado a lo largo del trabajo prácticamente detrás de
cada paciente oncológico terminal existe un cuidador informal que se ocupa de
sus cuidados hasta la muerte(55, 56).
En la actualidad, a través de la cultura y de los valores determinan que en la
mayoría de los casos sea la mujer la que debe de hacer frente a las responsabilidades del cuidado. El perfil de cuidador en la ciudad en Santa Coloma sigue
el mismo patrón que la sociedad. Los cuidadores informales continúan siendo
mujeres de entre 55-70 años de edad con un parentesco familiar de esposa o
hijas, de los pacientes enfermos.
Cuidar a un familiar implica multitud de cambios para el cuidador cuando comienza un proceso de final de vida. Así, por la cantidad de tiempo y energías
que exigen los cuidados de un familiar de estas características. Generalmente,
las tareas que el cuidador realiza no son sencillas ni agradables.
En la figura del cuidador informal en personas en situación de final de vida, estos problemas se elevan, ya que no es únicamente el peso de los cuidados
caen sobre el cuidador, sino que también la presión de saber que la muerte del
familiar está próxima.
Considero que los profesionales de enfermería somos los encargados de cuidar a los que cuidan. Ya que somos los que mejor podemos entenderlos, orientarles, cuidarles, enseñarles e incluso empatizar con ellos. Siendo capaces de
tener una visión del cuidador como un ser holístico, donde es importante que
este bien físicamente, psicológicamente y socialmente.
72
A lo largo de mis Prácticas de Enfermería he ido observando como detrás de
cada paciente hospitalizado, aparecía en la mayoría de ocasiones una figura de
un cuidador informal cansado, triste, estresado, con problemas físicos… Pero
fue a raíz de unas prácticas en el Instituto Oncológico de Cataluña cuando me
di cuenta del problema tan grande que tenían los cuidadores de pacientes oncológicos, sobre todo los que se encontraban en un proceso de final de vida. La
gran mayoría de los cuidadores presentaban niveles altos de sobrecarga que
no ayudaban en nada en los cuidados que podían ofrecer a su familiar dentro
de su domicilio.
Mi objetivo personal durante la realización de este trabajo ha sido analizar la
situación de un grupo de cuidadores en un contexto más cercano. A partir del
Perfil epidemiológico, Social y el método PRECEDE he podido conocer cómo
era la población de Santa Coloma de Gramanet y he podido identificar los diferentes factores del cuidador de pacientes oncológicos terminales que provocan
un aumento en la sobrecarga de estos cuidadores.
Los dos factores que más verbalizaban durante las entrevistas y durante la
búsqueda bibliografía eran: Manejo efectivo de signos y síntomas presentes en
situaciones de descompensación del paciente, provocando incertidumbre y
miedo por no saber qué hacer, ni dónde acudir; y la comunicación ineficaz entre cuidador y paciente, que provocaba en el cuidador una situación incómoda,
conocida como la conspiración del silencio. En España, la actitud del cuidador
informal es la de evitar el sufrimiento innecesario al familiar, pero como se ha
comentado en el marco teórico la gran mayoría de los pacientes oncológicos
prefieren conocer la situación real de su enfermedad.
A través, de las intervenciones agrupadas en seis sesiones, ayudO a cambiar
las dos conductas identificadas, modificando las actitudes que hacen aumentar
la sobrecarga verbalizadas por propios cuidadores, les puedo ayudar a cambiar las conductas y a disminuir la sobrecarga de estos.
Durante la sesión 2 y 3 se les ofrece conocimientos y habilidades que les ayudan a tener controladas las situaciones de descompensación del paciente, De
73
esta manera, los cuidadores tienen seguridad en ellos mismos, de manera que
el cuidar se convierte en algo gratificante, ya que ven como están haciendo un
bien a su familiar.
Y durante las sesiones 4 y 5, se les ayuda a que sean capaces de romper con
la conspiración de silencio que se forma entre ellos y el familiar enfermo. De
esta manera, tanto para el familiar como para el cuidador, se crea un nuevo
vinculo de confianza en la que no existen secretos y la que facilita averiguar los
deseos del paciente de cómo desea morir. Considero que una correcta información sobre la evolución de la enfermedad ayuda al paciente a no sentirse
desplazado dentro de sus cuidados ni de su propia enfermedad.
Un dato importante que es necesario destacar de la población de Santa Coloma de Garamanet me ha facilitado a tener una visión de futuro para mi programa de salud, es observar como dentro de unos años la población irá cambiando. En la actualidad, existe un 24% de la población extranjera que tiene una
cultura y unos valores diferentes, por lo que será importante ir revalorando el
programa de salud para acércanos más al perfil más adecuado de los cuidadores informales en cada momento(55).
Para finalizar, considero que el planteamiento de mi Programa de Salud, facilitará que los cuidadores tengan un duelo mucho más fácil, ya que podrán sentir
que los cuidados que han ofrecido a su familiar han sido los mejores que les
podrían a ver proporcionado ya que en las fases de descompensación tendrán
los conocimientos necesarios para saber cómo actuar y les evitarán un sufrimiento más prolongado al paciente, ofreciendo una actuación mucho más rápida.
Y además, los cuidadores sentirán tener una relación más sincera, entre ellos y
el enfermo, dónde no existirán los secretos y podrán conocer la manera de cómo quiere morir su familiar ya que el enfermo podrá participar dentro de sus
propios cuidados en el proceso de final de vida. De esta manera se ofrecerá
una muerte mucho más digna dentro de sus domicilios con las personas a las
que quiere.
74
7. ANEXOS
Anexo I: Escala Zarit
Ítem
Pregunta a realizar
1
¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?
2
¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de
tiempo suficiente para usted?
3
¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además
otras responsabilidades?
4
¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
5
¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
6
¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación
con amigos y otros miembros de su familia?
7
¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?
8
¿Siente que su familiar depende de usted?
9
¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?
10
¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
11
¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?
12
¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su
familiar?
13
¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar?
14
¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única
persona con la que puede contar?
15
¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?
16
¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
17
¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad
de su familiar se manifestó?
18
¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?
19
¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar?
20
¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar?
21
¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace?
Puntuación
75
Ítem
22
Pregunta a realizar
Puntuación
En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su
familiar?
Cada ítem se valora así:
Puntuación de cada ítem (sumar todos para el resultado):
Frecuencia
Puntuación
Nunca
0
Casi nunca
1
A veces
2
Bastantes veces
3
Casi siempre
4
Puntuación máxima de 88 puntos.
- ≤ 46 no hay sobrecarga
- 47-55 hay sobrecarga leve
- ≥ 56 implica una sobrecarga intensa
76
Anexo II: Índice de Barthel
Comer:
10
Independiente Capaz de utilizar cualquier instrumento necesario, capaz de desmenuzar la comida, extender la mantequilla,
usar condimentos, etc., por sí solo. Come en un tiempo
razonable. La comida puede ser cocinada y servida por
otra persona
5
0
Necesita ayu-
Para cortar la carne o el pan, extender la mantequilla,
da
etc., pero es capaz de comer solo
dependiente
Necesita ser alimentado por otra persona
Vestirse
10
Independiente
Capaz de poner y quitarse la ropa, atarse los zapatos,
abrocaharse los botones y colocarse otros complementos que precisa (por ejemplo braguero, corsé, etc) sin
ayuda)
5
Necesita ayu- Pero realiza solo al menos la mitad de las tareas en un
da
0
tiempo razonable
Dependiente
Lavarse –bañarse
5
Necesita ayu- Capaz de lavarse entero, puede ser usando la ducha,
da
la bañera o permaneciendo de pie y aplicando la esponja sobre todo el cuerpo. Incluye entrar y salir del
baño. Puede realizarlo todo sin estar una persona presente
0
Dependiente
Necesita alguna ayuda o supervisión
77
Arreglarse
5
Necesita ayu- Realiza todas las actividades personales sin ninguna
da
ayuda. Incluye lavarse cara y manos, peinarse, maquillarse, afeitarse y lavarse los dientes. Los complementos necesarios para ello pueden ser provistos por otra
persona
0
Dependiente
Necesita alguna ayuda
Deposición:
10
Independiente
Ningún episodio de incontinencia. Si necesita enema o
supositorios es capaz de administrárselos por sí solo
5
0
Necesita ayu- Menos de una vez por semana o necesita ayuda para
da
enemas o supositorios
Dependiente
Incluye administración de enemas o supositorios por
otro
Micción - valorar la situación en la semana previa
10
Continente
Ningún episodio de incontinencia (seco día y noche).
Capaz de usar cualquier dispositivo. En paciente sondado, incluye poder cambiar la bolsa solo
5
0
Accidente
Menos de una vez por semana o necesita ayuda para
ocasional
enemas o supositorios
Incontinente
Incluye pacientes con sonda incapaces de manejarse
Ir al retrete
10
Independiente
Entra y sale solo. Capaz de quitarse y ponerse la ropa, limpiarse, prevenir el manchado de la ropa y tirar
de la cadena. Capaz de sentarse y levantarse de la
taza sin ayuda ( puede utilizar barras para soportarse). Si usa bacinilla (orinal, botella, étc) es capaz de
utilizarla y vaciarla completamente sin ayuda y sin
manchar
5
Necesita ayuda
Capaz de manejarse con pequeña ayuda en el equili-
78
brio, quitarse y ponerse la ropa, pero puede limpiarse
solo. Aún es capaz de utilizar el retrete.
0
Dependiente
Incapaz de manejarse sin asistencia mayor
Trasladarse sillón/cama
15
Independiente
Sin ayuda en todas las fases. Si utiliza silla de ruedas
se aproxima a la cama, frena, desplaza el apoya pies,
cierra la silla, se coloca en posición de sentado en un
lado de la cama, se mete y tumba, y puede volver a la
silla sin ayuda
10
Mínima ayuda
Incluye supervisión verbal o pequeña ayuda física, tal
como la ofrecida por una persona no muy fuerte o sin
entrenamiento
5
Gran ayuda
Capaz de estar sentado sin ayuda, pero necesita mucha asistencia (persona fuerte o entrenada) para salir /
entrar de la cama o desplazarse
0
Dependiente
Necesita grúa o completo alzamiento por dos persona.
Incapaz de permanecer sentado
Deambulación
15
Independiente Puede caminar al menos 50 metros o su equivalente en
casa sin ayuda o supervisión. La velocidad no es importante. Puede usar cualquier ayuda (bastones, muletas,
étc...) excepto andador. Si utiliza prótesis es capaz de
ponérselo y quitársela sólo
10
Necesita ayu- supervisión o pequeña ayuda física (persona no muy
da
fuerte) para andar 50 metros. Incluye instrumentos o
ayudas para permanecer de pie (andador)
5
Independiente En 50metros. Debe ser capaz de desplazarse, atravesar
en
silla
de puertas y doblar esquinas solo
ruedas
0
Dependiente
Si utiliza silla de ruedas, precisa ser empujado por otro
79
Subir y bajar escaleras
10
Independiente
Capaz de subir y bajar un piso sin ayuda ni supervisión. Puede utilizar el apoyo que precisa para andar
(bastón, muletas, etc) y el pasamanos
5
Necesita ayuda
Supervisión física o verbal
0
Dependiente
Incapaz de salvar escalones. Necesita alzamiento
(ascensor)
Interpretación:
- 0-20 dependencia total
- 21-60 dependencia severa
- 61-90 dependencia moderada
- 91-99 dependencia escasa
- 100 independencia
80
Anexo III: Índice Karnofsky(66)
CATEGORIAS GENERALES
GRADO
100
Capaz de realizar actividades
normales, no requiere de cui-
90
dados especiales.
80
ACTIVIDAD
Actividad normal. Sin evidencias de enfermedad
Actividad normal con esfuerzo. Algunos
signos o síntomas de actividad normal.
Actividad norma con esfuerzo. Algunos
signos o síntomas de enfermedad.
Cuida de sí mismo pero es incapaz de
70
bajar.
Incapaz de trabajar, puede
vivir en casa y auto cuidarse
con ayuda variable.
Necesita ayuda ocasional de otros pero
60
40
Requiere ayuda considerable de otros y
cuidados especiales frecuentes
Incapaz requiere de cuidados especiales.
Severamente
Incapaz de autocuidarse. Re30
incapaz.
Indicación
de
hospitalización aunque no hay indicios de
muerte inminente.
susceptible a hospitalización.
Probable avance de la enfer-
es capaz de cuidar de sí mismo para la
mayor parte de sus necesidades.
50
quiere cuidados especiales,
llevar a cabo una actividad normal o tra-
20
medad.
Gravemente enfermo. Necesita asistencia activa y soporte
10
Moribundo
0
fallecido
81
Anexo IV: Entrevista a una voluntaria de la
Asociación Española contra el Cáncer.
- ¿Dónde desarrollan su actividad?
Nuestra actividad la desarrollamos en toda Santa Coloma y parte de sus alrededores como seria parte de San Adrián y poblaciones cercanas.
- ¿Cuáles son los Objetivos de AECC?
Los objetivos principales son: informar y concienciar, apoyar y acompañar a los
pacientes y a sus familiares a lo largo de toda la enfermedad y promover la investigación sobre el cáncer.
- ¿Cómo suele ser el perfil de los cuidadores de personas con cáncer
en Santa Coloma?
Como bien sabes, en los últimos han aumentado los casos de cáncer en toda
España y como no en Santa Coloma también. Y a su vez, han aumentado el
número de cuidadores informales que cuidan a los pacientes en sus domicilios.
De entre un 75-80% son cuidadores de sexo femenino con parentesco familiar,
normalmente esposas, hijas, nueras… La edad media suele ser de entre 55-70
años de edad, aunque todo depende de la edad del paciente.
-
¿Cuáles son los problemas más frecuentes que encontráis entre los
cuidadores de pacientes oncológicos en fase terminal?
Los problemas más frecuentes suelen ser los mismos problemas que nos podemos encontrar con los cuidadores de personas dependientes. Suelen ser:
aumento de sobrecarga del cuidador, aislamiento social, descuidan su aspecto
físico, suelen presentar problemas físicos de carácter muscular, no gestionan
sus emociones, no piden ayuda a los demás miembros de la familia y verbalizan tener problemas en los cuidados por no tener unos conocimientos suficientes para realizar los cuidados de su familiar.
- ¿Des de la asociación se está planteando alguna intervención para
evitar que surjan estos problemas en los cuidadores?
La asociación se está planteando introducir algún tipo de soporte dentro de los
equipos de PADES y ATDOM que tengan como objetivo ampliar los conocimientos que los cuidadores necesiten.
82
- Yo a partir de la bibliografía buscada para realizar mi Programa de
Salud puedo afirmar que las intervenciones dentro del domicilio no
son las más efectivas, ¿la Asociación estaría dispuesta a participar
conmigo en mi Programa de Salud que tiene como objetivo disminuir la sobrecarga de los cuidadores de pacientes oncológicos en
fase terminal cuidados en sus domicilios?
Si llevarás a cabo este programa dentro de la Población de Santa Coloma de
Gramanet, estoy segura que la asociación te brindaría espacios del centro cívico para realizar las actividades.
83
Anexo V: Entrevistas a cuidadores de pacientes
Oncológicos en fase terminal.
Entrevista a una cuidadora y a su hija de un paciente de cáncer de colon
1. ¿Qué parentesco tienes con el enfermo?
Soy su mujer.
2. ¿Cuánto tiempo estás con el enfermo?
Prácticamente estoy todo el día con él. Vivimos en casa los dos juntos y
sólo me separo de él pues cuando tengo que ir a comprar al supermercado o cuando voy a la peluquería. Todo lo demás lo paso con él.
3. ¿Qué actividades le proporcionas a tu familiar en el domicilio?
Prácticamente todo. Pues me encargo de las cosas más básicas como
hacerle la comida, prepararle la medicación que me recetó el medico por
si tenía dolor, le doy de comer los días que está más débil, le afeito. Lo
único que no puedo hacer es lavarlo en la ducha, de eso se encargan
mis dos hijos, porque a mí me da miedo que se caiga. Entonces una vez
a la semana vienen mis hijos y si mi marido tiene ganas lo duchamos.
También le ayudo a vestirse. Es que hay días pobrecito que no tiene ganas de hacer nada y yo le ayudo en todo lo que puedo.
4. ¿Cuándo estás en casa con él sientes que te falta conocimientos para los cuidados que le realizas?
Uno de los momentos en los que sí que siento que me faltan conocimientos es cuando le cambian la medicación, es un lio. Y los días que se
levanta así como obnubilado que se queda como desorientado esos días
siempre llamo a mis hijos para que vengan a estar conmigo. Porque a
veces pienso que algo le va a pasar y siento como miedo.
Y también con las comidas, antes mi marido era de comer mucho y ahora lo veo tan débil y que come tan poco que a veces pienso que a lo mejor algo no hago bien.
5. ¿En alguna ocasión has sentido miedo? ¿me podrías explicar alguna situación?
Si muchas veces, la vez que más miedo sentí porque pensaba que se
moría, fue un día le cambiaron la medicación y ya tenía el día un poco
84
flojo y empezó a sudar y a tener como ganas de vomitar. Lo vi tan blanco y tan flojo que me asuste muchísimo llame corriendo a mis hijos y no
me contestaban y no sabía dónde llamar. Y salí de casa en busca de mi
vecina que nos ayuda mucho y lo llevamos al hospital porque no recordaba el número de teléfono de la enfermera que viene a vernos a casa.
Los nervios me pasaron una mala jugada, ya que era incapaz de pensar
con claridad.
6. ¿Has hablado con alguien y le has explicado estas situaciones?
Bueno… con algunos de mis hijos sí que lo he hablado, pero muy superficial. No quiero que se preocupen más de la cuenta. Ellos tienen su familia, sus hijos, sus trabajos… nos les quiero preocupar.
7. ¿Qué actividades realizas para desconectar de tu rol de cuidador?
Bueno cuando alguno de mis hijos puede venir a estar con su padre, para que no se quede solo, yo aprovecho pues para ir a comprar y a la peluquería como te he comentado antes.
8. ¿Qué recursos te han proporcionado los profesionales de la salud?
Bueno alguna vez me han propuesto que podría venir una chica un par
de horas a la semana para poder lavar a mi marido y para que me ayudará a vestirlo y a levantarlo de la cama ya que hay veces que está muy
débil. Pero siempre les digo que no hace falta. Es que no quiere que
venga nadie que no sea conocido, le da como vergüenza y prefiere que
le haga yo estas cosas.
9. ¿Sientes que los profesionales de la salud se centran únicamente en
el enfermo o también se preocupan por ti?
A ver se centran más en él, está claro, él está enfermo yo no. Aunque
son muy amables siempre me preguntan cómo estoy y como me encuentro y me preguntan por mis hijos también.
10. ¿Tu vida ha cambiado desde que eres cuidadora?
Siempre he estado cuidándolo y haciendo las cosas de la casa. Sí que
ha cambiado porque la situación es distinta necesita que este siempre
con él. Y bueno siento miedo por la situación por la que estamos.
11. ¿Crees que se podría ayudar más a los cuidadores en domicilios?
En mi caso no, mis hijos me ayudan todo lo que pueden y más y yo poco
a poco lo voy haciendo todo.
85
1. ¿Qué parentesco tienes con el enfermo?
Soy su hija.
2. ¿Cuánto tiempo estás con el enfermo?
Bueno la que pasa más tiempo con mi padre es mi madre. Intento pasar
todo el tiempo que puedo, bueno que me dejan. Porque entre el trabajo,
mis hijos… me queda poco tiempo.
3. ¿Qué actividades le proporcionas a tu familiar en el domicilio?
Bueno sobre todo entre mi hermano y yo lo limpiamos un poco porque
mi madre no puede con todo. Luego hago la compra de cosas que mi
madre nos dice que falta. Voy a la farmacia a buscar las medicinas para
mi padre o voy a por las recetas…
4. ¿Cuándo estás en casa con él sientes que te falta conocimientos para los cuidados que le realizas?
A veces sí, porque mi madre me pregunta cosas que desconozco.
5. ¿En alguna ocasión has sentido miedo? ¿me podrías explicar alguna situación?
Si te soy sincera cada vez que me llama mi madre al teléfono siento
miedo por si ha pasado algo.
6. ¿Has hablado con alguien y le has explicado estas situaciones?
Bueno con mi hermano lo hablamos mucho los dos nos sentimos un poco igual.
7. ¿Qué actividades realizas para desconectar de tu rol de cuidador?
Bueno tengo poco tiempo con el trabajo y mis hijos. Voy al parque con
ellos y alguna vez voy al cine con ellos o con alguna amiga. Pero tengo
poco tiempo para desconectar.
8. ¿Qué recursos te han proporcionado los profesionales de la salud?
Bueno los profesionales ofrecieron la tele asistencia y creas que no estamos mucho más tranquilos. Ya que sabemos que si algo pasa mi madre ya sabe que tiene que hacer.
9. ¿Sientes que los profesionales de la salud se centran únicamente en
el enfermo o también se preocupan por ti?
86
Siento que se preocupan por mi familia. Las pocas veces que puedo
coincidir con ellos, tratan y cuidan muy bien a mi padre y siempre nos
preguntan a mi madre y a mí por si necesitamos algo. Son muy amables.
10. ¿Tu vida ha cambiado desde que eres cuidadora?
Bastante. Vives con nervios por si pasa algo. Y no tienes tiempo para
nada.
11. ¿Crees que se podría ayudar más a los cuidadores en domicilios?
Yo creo que sí. Alguna ayuda para que estén más vigilados mis padres.
En estas dos entrevistas se puede observar la visión de una cuidadora principal
que pasa las 24 horas del día y la de una cuidadora secundaria, la hija del paciente.
En la primera entrevista podemos observar como el peso de los cuidados paliativos recae directamente en la mujer del enfermo, ya que pasa prácticamente
las 24 horas del día. Se observa como el único momento de descanso de la
cuidadora es cuando algún hijo puede ir a su casa y vigilar a su padre. Haciendo que sus únicos momentos de distracción sean los de ir a la compra, una
tarea más del hogar, e ir a la peluquería. Observamos también esa falta de conocimientos que provoca a la cuidadora inseguridad y miedo.
Con la segunda entrevista observamos la falta de comunicación que hay entre
cuidadora e hija. Ya que la madre no expresa que tiene miedo en algunas ocasiones y tampoco les ha comunicado las ayudas que les han ofrecido los profesionales sanitarios. Ya que la hija no sabe que le han ofrecido la ayuda de una
auxiliar para la higiene de su padre y solo conoce que le han ofrecido el recurso
de la tele asistencia.
87
Cuidadora de un paciente con cáncer terminal de pulmón.
1. ¿Qué parentesco tienes con el enfermo?
Es mi marido.
2. ¿Cuánto tiempo estás con el enfermo?
Todo el día. Vivimos juntos en Santa Coloma cerca del rio.
3. ¿Qué actividades que le proporcionas a tu familiar en el domicilio?
Bueno como actividades supongo que te refieres a cosas en las que le ayudo. Pues bien le ayudo a vestirse, a ducharse, le hago la comida y me encargo de la medicación. A parte hago todo las faenas de la casa, compro,
limpio, plancho…
4. ¿Cuándo estas en casa con el sientes que te falta conocimientos para
los cuidados?
Dudo a veces con la medicación porque hay veces que se la cambian. Pero
el medico intenta dejármelo todo bien apuntado y entre los dos nos ayudamos. También hay veces que dudo según algún síntoma que tenga si tengo
que acudir o no al médico o si es algo normal.
5. ¿En alguna ocasión has sentido miedo, ansiedad…? En caso afirmativo ¿me podrías explicar alguna situación?
Siempre tienes miedo, puede empeorar de un momento a otro.
6. ¿Has hablado con alguien y les has explicado estas situaciones?
A veces lo hablo con mi vecina, cuando tomamos el café. Nos llevamos muy
bien y muchos días viene a tomar un café con pastas a mi casa o voy yo a
la de ella mientras mi esposo se hace la siesta.
¿Con tus familiares lo hablas?
A veces si a veces no, es muy difícil no los quiero preocupar.
7. ¿Qué actividades realizas para desconectar de tu rol de cuidador?
Bueno los días que mi esposo se encuentra bien me voy a dar un paseo
con mis amigas de caminar del barrio, pero solo si se encuentra bien sino
no. Y bueno salgo a comprar a veces me voy al mercadillo, pero poca cosa
no lo puedo dejar mucho tiempo solo.
8. ¿Qué recursos te han proporcionado los profesionales de la salud?
Me han proporcionado la tele asistencia y siempre me han dicho que si necesito algo que ahí están para ayudarnos.
88
9. ¿Sientes que los profesionales de la salud se centran únicamente en el
enfermo o también se preocupan por ti?
Se preocupan más por él, pero es lo normal. Él está enfermo yo no. De mí
se preocupa mi médico de cabecera ya que tengo diabetes e hipertensión
me hago los controles que me dicen.
Pero dejando de lado sus enfermedades, ¿se preocupan de
cómo se encuentra siendo cuidadora?
Si, si se preocupan me preguntan cómo me encuentro.
10. ¿Tu vida ha cambiado desde que eres cuidadora? ¿En qué cosas?
Sí que han cambiado, antes salía cada día a caminar con mis amigas y con
mi marido salíamos al baile del casal, pero ahora esas cosas ya no las podemos hacer.
11. ¿Crees que se podría ayudar más a los cuidadores en domicilios?
Nunca va mal una ayuda, pero prefiero que ayuden a mi marido antes que a
mí.
En esta entrevista observamos la falta de comunicación que hay entre los familiares, la cuidadora prefiere hablar el tema con una amiga, antes que con su
familia. Pero observamos esa necesidad de hablar con alguien. También observo nuevamente la falta de conocimientos sobre la medicación y la sintomatología.
89
Anexo VI:
Carta de Consentimiento informado a los participantes del programa
En___________________________, ____ de ______________ de 2______
Yo_____________________________________________________________,
con documento de identidad ______________________ certifico que he sido
informado con claridad y veracidad, respecto al ejercicio académico
_________________________________________________, que el estudiante____________________________________________, de la universidad
_________________________________________, me ha invitado a participar.
Actúo consecuente, libre y voluntariamente como colaborador, contribuyendo a
esta actividad de forma activa.
Soy conocedor/a de la autonomía suficiente que poseo para retirarme u oponerme al ejercicio académico, cuando lo considere conveniente y sin necesidad
de justificación alguna.
Firma del participante
Nombre estudiante Enfermería_______________________________________
Documento de identidad____________________________________________
90
Anexo VII: Dolor
Durante los cuidados paliativos es muy probable
que su familiar tenga dolor severo - moderado.
El dolor progresa a lo largo de la enfermedad
por lo que afecta a la calidad de vida del paciente.
La Asociación Internacional para el Estudio y Tratamiento del Dolor (IASP) define “dolor” como “una experiencia sensorial y emocional desagradable, asociada o no a daño tisular real o potencial de los tejidos o descrito en términos de
dicho daño. Dicha experiencia es siempre “subjetiva”, de tal modo que se debe
admitir y creer que la intensidad del dolor es la que el familiar exprese (17).
¿Cómo medir el dolor de su familiar?
Es importante también como cuidador que sepa cómo medir el dolor de su familiar. Para ello utilizará una escala Escala numerada del 0-10, donde 0 es la
ausencia y 10 la mayor intensidad, el paciente selecciona el número que mejor
evalúa la intensidad del síntoma. De esta manera usted podrá conocer el grado
de dolor de su familiar y asegurarse que el fármaco que le dará será el correcto.
¿Cómo es el dolor?
Es importante conocer el tipo de dolor según la intensidad, que es como usted
podrá medir el dolor de su familiar (67).
-
Leve: Puede realizar actividades habituales.
-
Moderado: Interfiere con las actividades habituales.
-
Severo: Interfiere con el descanso.
91
Dolor/
Fármacos + dosis
Fármaco
orientativas
Dolor leve a
-
Paracetamol
moderado
-
Metamizol
-
Ibuprofeno
Precauciones
Hay quintentar cambiar de medicamaneto cada 7-10 días.
Protectores gástricos (Omeoprazol)
según pauta médica.
-Protectores gástricos (Omeoprazol o
ranitidina) según pauta médica.
Dolor persistente
-Si aparecen náuseas/ vómitos: agre-
Tramadol
gar Primperan.
-
Oxicodona
-Si aparece estreñimiento: Dieta rica
-
Codeína
en fibra y recomendar ingesta hídrica
de más de 1,5 litros de agua diarios. Si
persiste el estreñimiento ofrecer ayuda
con laxantes.
-Protectores gástricos (Omeoprazol )
según pauta médica.
Dolor persisten-
-Si aparecen náuseas/ vómitos agregar
te o severo des-
-
Morfina
Primperan.
de el inicio.
-
Metadona
- Si aparece estreñimiento: Dieta rica
-
Parches de fentanilo
en fibra y recomendar ingesta hídrica
de más de 1,5 litros de agua diarios. Si
persiste el estreñimiento ofrecer ayuda
con laxantes.
(17, 67, 68)
IMPORTANTE RECORDAR:
-
Es un cuadro orientativo, seguir siempre la pauta médica.
-
No utilizar más de un analgésico al mismo tiempo.
92
Anexo VIII: Signos y síntomas más frecuentes.
Cada paciente reacciona de manera diferente durante la fase terminal, y los signos y síntomas dependen del tipo de cada persona. Puede que su familiar no llegue a presentar
alguno de los efectos que se describen a continuación. Hay que tener en cuenta que algunos de los signos y síntomas pueden ser los efectos adversos de la
medicación para apaliar el dolor.
Anorexia:
Es la incapacidad del paciente de comer con normalidad. La causa principal
puede ser el tumor, aunque en ciertas ocasiones puede influir el dolor, la fatiga,
el miedo al vómito, alteraciones en la boca…
Recomendaciones:
1. Preparación de platos con raciones pequeñas enriquecidos con el máximo
de nutrientes, como por ejemplo:
-
A las sopas y purés: añadir queso rallado, leche el polvo, huevo duro,
legumbres, pavo, pescado…
-
A las ensaladas, arroces, pastas y verduras: añadir, queso mahonesa,
atún, clara de huevo cocida, frutos secos…
A los postres: cremas, frutos secos, miel, mermelada…
-
2. Beber fuera de las comidas principales.
3. Utilizar alimentos poco aromáticos y servir la comida a temperatura ambiente.
Estreñimiento:
Evacuaciones de heces secas, escasas e infrecuentes. Las causas principales pueden ser por la disminución de la ingesta de sólidos y líquidos y causas
asociadas a efectos secundarios de los tratamientos farmacológicos para el
dolor.
93
Recomendaciones:
1. Ingesta de agua mínima de 1,5-2 litros al día (infusiones, agua, caldos…)
2. Ingerir alimentos de alto contenido en fibra: pan, cereales, verduras, legumbres, frutas…
3. Consumir hortalizas preferiblemente crudas fruta fresca con piel. Especialmente kiwi y ciruelas.
4. Evitar alimentos como: membrillo, plátano, té, vino…
5. Tomar un vaso de agua en ayunas.
6. Seguir pauta médica.
Náuseas y vómitos.
Las náuseas y los vómitos son frecuentes en los cánceres avanzados. La causa principal suele ser por el uso de fármacos para tratar el dolor.
Recomendaciones:
1. Realizar comidas de manera frecuente y de poco volumen.
2. Consumir alimentos de bajo contenido en grasas: carnes blancas, pescado blanco…
3. Consumir alimentos secos como pan, galletas y tostadas.
4. Tomar bebidas carbonatadas entre las comidas como: bebidas gaseosas, agua con gas…
5. Descansar después de las comidas en una posición incorporada, no
acostarse inmediatamente.
6. Seguir pauta médica.
Dísnea
Dificultad respiratoria.
Recomendaciones:
o Acompañar al enfermo para que se sienta tranquilo y animarlo a respirar
pausadamente.
o Seguir pauta médica.
94
Mucositis.
Inflamación de los tejidos de la boca. Los síntomas más frecuentes son: dolor
en la boca, úlceras bucales, infecciones y sangrado.
Recomendaciones:
1. Ingerir agua en abundancia: agua, infusiones, caldos…
2. Evitar bebidas con gas, bebidas alcohólicas y alimentos ácidos.
3. Ingerir alimentos blandos y caldosos.
4. Ingerir alimentos a temperaturas frías o tibias.
5. Mantener una buena higiene bucal con cepillos suaves y enjuagues con
infusiones de tomillo y bicarbonato.
Xerostomía
Sequedad de boca.
Recomendaciones:
1. Mantener una buena higiene bucal con enjuagues de tomillo y bicarbonato
2. Tomar líquidos de manera frecuente: té, zumos, bebidas carbonatadas,
agua…
3. Derretir en la boca cubitos de hielo elaborados con zumos de frutas acidas como el limón e infusiones de tomillo o menta.
4. Ingerir alimentos blandos como: arroz, queso, verduras cocidas…
95
Anexo IX: Diario de asistencia e incidencias de las actividades.
Responsable de la Actividad_________________________________
Sesión: ___________________________________________________
Actividad: _________________________________________________
Número de asistentes: ______________________________________
Número máximo de participantes: _____________________________
OBSERVACIONES DURANTE LA ACTIVIDAD:
INCIDENCIAS DURANTE LA ACTIVIDAD:
96
Anexo X: Hoja de registro de lo que esperan conseguir los participantes.
Sesión: ___________________________________________________
Actividad: _________________________________________________
-
¿Qué le ha impulsado a participar en el programa de salud?
-
¿Qué espera conseguir participando en el Programa de Salud?
97
Anexo XI: Hoja de anotaciones de los participantes.
Sesión: ___________________________________________________
Actividad: _________________________________________________
Situación 1:
Situación 2:
Situación 3:
98
Anexo XII: Cuestionario POST-ACTIVIDAD
Sesión: __________________________________________________
Actividad: _________________________________________________
Califique según su criterio las siguientes preguntas teniendo en cuenta 1 es la
calificación más baja y 5 la calificación más alta. Marcar con una X.
1. ¿Considera que la actividad realizada cumple sus expectativas?
1
2
3
4
5
2. ¿Considera que la actividad realizada le beneficia a usted o a su familiar?
1
2
3
4
5
3. ¿Considera que la información brindada es adecuada y oportuna?
1
2
3
4
5
4. ¿Considera que la actividad realizada es de su interés?
1
2
3
4
5
5. ¿Considera que la organización del programa le informa adecuadamente
sobre el tiempo de desarrollo de las actividades?
1
2
3
4
5
SUGERENCIAS Y COMENTARIOS SOBRE LA ACTIVIDAD
99
Anexo XIII: Evaluación de Impacto
Califique según su criterio las siguientes preguntas teniendo con un SI o con
un NO.
1. ¿Considera que ha identificado los motivos por los cuales no se comunicaba con el paciente?
SI
NO
2. ¿Considera que tiene los conocimientos necesarios para identificar los
signos y síntomas más frecuentes en la enfermedad de su familiar?
SI
NO
3. ¿Considera que tiene los conocimientos necesarios para poder administrar la medicación adecuada a su familiar?
SI
NO
4. ¿Ha verbalizado sus sentimientos y experiencias con su familiar a lo largo
del programa?
SI
NO
5. ¿Considera después del programa saber cómo actuar ante una emergencia en una situación de descompensación de su familiar?
SI
NO
6. ¿Ha hablado con su familiar sobre su pronóstico y su diagnóstico, si lo ha
deseado el enfermo a lo largo del programa?
SI
NO
7. ¿Considera que tiene los conocimientos necesarios para identificar los
signos y síntomas más frecuentes en posibles fases de descompensación de su familiar?
SI
NO
100
Bibliografía:
1.
Organización Mundial de la Salud. Cáncer 2014. [Consultado el: 12 de
Octubre de 2014]. Disponible en: http://www.who.int/topics/cancer/es/.
2.
Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de cuidados paliativos.
[Consultado
el
16
de
Diciembre
del
2014.
Disponible
en:
http://www.secpal.com///Documentos/Paginas/guiacp.pdf.
3.
Organización Mundial de la Salud. Cuidados paliativos 2014. [Consultado
el
16
de
noviembre
del
2014].
Disponible
en:
http://www.who.int/cancer/palliative/es/.
4.
Liliana Araya CMG R, Claudia Godoy F.Estrés del cuidador de un enfer-
mo terminal. [Consultado el 16 de octubre del 2014]. Disponible en:
http://medicina.uach.cl/saludpublica/diplomado/contenido/trabajos/1/La%20Ser
ena%202006/Estres_de_%20cuidado_%20de_%20enfermo_terminal.pdf.
5.
Candy B JL, Drake R, Leurent B, King M. Intervenciones para el apoyo de
los cuidadores no profesionales de pacientes en la fase terminal de su
enfermedad. Cochrane Database of Systematic. 2011;(6).
6.
National Institutes of Health. Cáncer: un cambio en la conversación [Con-
sultado
el
30
de
enfero
del
2015].
Disponible
en:
http://www.cancer.gov/PublishedContent/Files/espanol/instituto/Bypass_SPA_5
08Jul13v1.pdf
7.
Díaz TF, Arango M. Factores etiopatogénicos y moleculares en la génesis
del cáncer. Cubana Oncologica. 1998;14(1):42-50.
8.
Domínguez
Boada
L.
Principios
generales
de
carcinogénesis:
Carciogénesis química y hormonal. [Consultado el: 30 de diciembre 2015].
Disponible
en:
http://www.inen.sld.pe/portal/documentos/pdf/educacion/01102014_CARCINO
GENESIS_III.pdf.
9.
[
Insituto Nacional del Cáncer. Manual de enfermería Oncológica
Consultado
el:
30
de
enero
del
2015].
Disponible
en:
http://www.msal.gov.ar/inc/images/stories/downloads/publicaciones/equipo_me
dico/manual_enfermeria_08-03.pdf.
10.
de
Insituto Nacional del Cáncer. Estadificación del cáncer. [Consultado el: 30
enero
del
2015].
Disponible
en:
101
http://www.cancer.gov/espanol/recursos/hojas-informativas/detecciondiagnostico/estadificacion.
11.
Fernández Camacho Y. Efectividad de un modelo de intervención
educativa para familiares de pacientes oncológicos sometidos a quimioterapia
en Hospital Daniel Alcides Carrión. [Consultado el: 19de abril 2015] Disponible
en:
http://cybertesis.unmsm.edu.pe/bitstream/cybertesis/3589/1/Fernandez_cy.pdf.
12.
De Cáceres Zurita ML, Germà LLuch J.R, Carlota Busques C, Ruiz Mata
F. Manual para el paciente oncologico y su familia. [ Consultado el 30 de abril
2015]. Disponible en: http://fecma.vinagrero.es/documentos/pacientes.pdf.
13.
Sociedad Española de Oncologia Médica. Las cifras del Cáncer en
España
2014.
[Consultado
el:28
de
octubre
2014].
Disponible
en:
http://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/Las_cifras_del_cancer_
2014.pdf.
14.
Generalitar
[Consultado
de
el
Cataluya.
28
de
Mortalidad
Octubre
del
por
cáncer
2014].
en
Catalunya.
Disponible
en:
http://cancer.gencat.cat/ca/professionals/estadistiques/mortalitat/.
15.
Benítez del Rosario M.A, Asensio Fraile A. Fundamentos y objetivos de
los cuidados paliativos. Atención Primaria. 2002;29(1):50-2.
16.
National Insitute of Nursing Research. Cuidados Paliativos El Alivio que
necesita cuando tiene síntomas de una enfermedad grave.[ Consultado el: 30
de
abril
2015].
Disponible
en:
https://www.ninr.nih.gov/sites/www.ninr.nih.gov/files/cuidadospaliativos.pdf.
17. Guia Clinica AUGE. Alivio del dolor por cáncer avanzados y cuidados
paliativos.
[Consultado el 9 de febrero del 2015]. Disponible en:
http://www.supersalud.gob.cl/difusion/572/articles-631_guia_clinica.pdf.
18.
World Hearth Organization. Cancer pain relief and paliative care. Tecnical
Report Series. 1994;804.
19.
Ministerio de Sanidad y Consumo. Guía de Práctica Clínica sobre
Cuidados Paliativos
[Consultado el: 30 de abril del 2015]. Disponible en:
http://canalsalut.gencat.cat/web/.content/home_canal_salut/professionals/temes
_de_salut/atencio_al_final_de_la_vida/documents/e_06_08_cuidados_paliat.pd
f.
102
20.
Sistema de Información de Atención Primaria del SNS. Atención de los
Cuidados Paliativos. [Consultado el 14 de Enero del 2015]. Disponible en:
https://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/excelencia/cui
dadospaliativosdiabetes/CUIDADOS_PALIATIVOS/Cuidados_Paliativos_2009.pdf.
21.
Generalitat de Catalnya . Instituto Catalán de Oncología. [Consultado el
15 de Marzo de 2015]. Disponible en: http://ico.gencat.cat/ca/l_ico/l_institut/.
22.
Del Pozo Armentina E.M. La importancia de la familia en la atención a
enfermos terminales. [ Consultado el 30 de abril del 2015]. Disponible en:
http://www.paliativossinfronteras.com/upload/publica/libros/acompanamientoduelo-med-paliativa/04-IMPORTANCIA-DE-LA-FAMILIA-EN-LA-ATENCION-AENFERMOS-TERMINALES-lPOZO.pdf.
23.
Wilson Astudillo A. ¿Dónde atender al enfermo terminal: en casa o
hospital?
[ Consultado el 9 de Febrero del 2015]. Disponible en:
http://www.gnuasd.com/files/DONDE-ATENDER-AL-ENFERMO-EN-CASA-OEN-EL-HOSPITAL-Astudillo-Mendinueta.pdf.
24.
Rodríguez Rodríguez A, Rihuete Galve M.I. Influencia de la dependencia
de los enfermos oncológicos en la sobrecarga de sus cuidadores. Medicina Paliativa. 2011;18(4):135-40.
25.
Ferman F. Cuidar a un enfermo ¿pesa? La Ciencia y el Hombre.
Divulgación Cientifica y Tecnológica de la Universidad Veracruzana. 2006;9(2).
26.
Crespo López M, Lopez Martinez J. El apoyo a los cuidadores de
familiares mayores dependientes en el hogar: desarrollo del programa "Cómo
mantener su bienestar". [ Consultado el 4 de Febrero del 2015]. Disponible en:
http://www.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/apoyoc
uidadores.pdf.
27.
Ruiz-Robledillo N, Moya Alviol L. El cuidado informal: una visión actual.
Revista de Motivación y Emoción. 2012;1:22-30.
28.
García Bañón A.N, Sainz Otero A, Botella Rodríguez M. La enfermería
vista desde el género. Index de enfermería. 2004;13(46).
29.Alfaro Ramírez del Castillo O.I, Morales Vigil T, Vázquez Pineda F, Sánchez
Román S, Ramos del Río B, Guevara López U. Sobrecarga, ansiedad y
depresión en cuidadores primarios de pacientes con dolor crónico y terminales.
Rev Med Inst Mex Seguro Soc. 2008;46(5):485-94.
103
30.
Guerra Arencibia V.M. Influencia de la formación de los cuidados
principales en la mejora de la asistencia a pacientes terminales en domicilio.
Nurse Investigation. 2005;15:1-16.
31.
Moreira de Souza R, Turrini R.N.T. Paciente oncológico terminal:
sobrecarga del cuidador. Enferm Glob.2011;10(2).
32.
Rinaldi L.S, Mastriforti P, Mattioli M, Marvardim M, Polidori C, A. et al.
Predictors of high level of burden and distress in caregivers of demented
patients: results of an Italian multicenter study. International Journal Geriatric
Psychiatry. 2005;20(2):168-74.
33.
Vélez Lopera J.M, Berbesí Fernández D, Cardona Arango D, Segura
Cardona A, Ordóñez Molina J. Validación de escalas abreviadas de zarit para
la medición de síndrome del cuidador primario del adulto mayor en Medellín.
Atención Primaria. 2012;44(7):411-6.
34.
Álvarez L, González A.M, Muñoz P. El cuestionario de sobrecarga del
cuidador de Zarit. Cómo administrarlo e interpretarlo. Gaceta Sanitaria.
2008;22:618-9.
35.
Pérez Peñaranda A. El cuidador primario de familiares con dependencia.
Calidad de vida, Apoyo social y Salud Mental Salamanca [Consultado el 6 de
Diciembre
del
2014].
Disponible
en:
http://envejecimiento.csic.es/documentos/documentos/perez-cuidador-01.pdf.
36.
Barrero Solís C.L, García Arrioja S, Ojeda Manzano A. Índice de Barthel
(IB): Un instrumento esencial para la evaluación funcional y la rehabilitación.
Plasticidad y Restauración Neurológica. 2005;4(1-2).
37.
Cid Ruzafa J, DamiánMoreno J. Valoración de la discapacidad Física: El
Índice de Barthel. Revista Española de Salud Pública. 1997;7(2).
38.
Glajchen M. Physical Well-Being of Oncology Caregivers: An Important
Quality of Life Domain. Semin Oncol Nurs. 2012;28(4):226-35.
39. Cuadras Lacasa F, Alcaraz Benavides M, Llort Mateu M, Madriles
Basagañas MS, Martín Ramírez C, Mesalles Sin M. A et al. Using Karnofsky's
scale to measure the quality of life. Revista enfermería. 1998;21(233):18-20.
40. RamónGarcía1 R,Segura-Sánchez M.P, Palanca-Cruz M.M, Román López
P.Habilidades sociales en enfermería. El papel de la comunicación centrado en
el familiar. . Revista Española de Comunicación en la salud. 2012;3(1):49-61.
104
41.
Ruiz Fernández M.D. La comunicación en la relación de ayuda al
cuidador principal. Rev Esp Comun Salud. 2014;5(1):56-63.
42. Red Aragonesa de Proyectos de Promoción para la Salud. Proyecto el
cuidador del cuidador Aragón. [ Consultado el 19 de abril del 2015]. Dispnible
en:
http://www.aragon.es/estaticos/ImportFiles/09/docs/Profesionales/Salud%20pu
blica/Publicaciones/GUIA%20CUIDADORES.pdf.
43.
Gort A.M, Mazarico S, Ballesté J, Barberá J, Gómez X, de Miguel M. Uso
de la escala Zarit en la valoración de la claudicación en cuidados paliativos.
Medicina Clinica. 2003;121(4):132-3.
44.
Ruiz Benítez de Lugo Mª.A, Coca Mª.C. El pacto de silencio en los
familiares
de
los
pacientes
oncológicos
terminales.
Psicoonclogía.
2008;5(8):53-69.
45.
Benítez del Rosario M, Asensio Fraile A. La comunicación con el paciente
en enfermedad en fase terminal. Atención primaria. 2002;30(7):463-6.
46.
Bermejo J.C, Villacieros M, Carabias R, Sánchez E, Díaz Albo B.
Conspiración del silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingresados
en una unidad de cuidados paliativos: nivel de información y actitudes
observadas Medicina paliativa. 2012;20(2):49-59.
47.
Rubio Arribas V , Sampedro Martínez E, Zapirain Sarasola M, Gil Benito I,
Ayechu Redin S, Tapiz Ibañez V. Diagnóstico: Cáncer.¿Queremos conocer la
verdad?. Atención Primaria. 2004; 33(7):368-73.
48.
Naudeillo Cosp M, Escola Fustero A, Quera Ayma D, Junyent Pares J,
Amor Fernandez M, Revilla Aparicio A. Et al. Análisis del duelo en una muestra
de familiares de pacientes ingresados en una unidad de cuidados paliativos.
Medicina paliativa. 2011;19(1):10-6.
49.
Pascual AM, Santamaría J.L. Proceso de duelo en familiares y
cuidadores. Revista Española de Geriatría y Gerontología. 2009;44(2):48-54.
50.
Sánchez Hernández P.T, Corbellas Solanas C, Camps Herrero
C.Depresión y duelo anticipatorio en el paciente oncológico. [Consultado el 31
de
Marzo
del
2015].
Disponible
en:
http://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/sociosyprofs/document
acion/manuales/duelo/duelo19.pdf.
105
51.
Fundación de Enfermeria de Cantabria. Intervenciones de enfermería en
el cuidado informal del adulto dependiente Cantabria [Consultado el 15 de
Marzo
del
2015]
Disponible
en:
http://www.enfermeriacantabria.com/enfermeriacantabria/web/articulos/11/88.
52.
López J,Crespo M. Intervenciones con cuidadores de familiares mayores
dependientes: una revisión. Psicothema. 2007;19(1):72-80.
53.
Carrasco Marín F, Herrador Quero J.A. Educación para la salud en el
trabajo enfermero. Revista de Enfermería. 2011;31:14-31.
54.
García-Calvente M.M, Maroto Navarro I, Maroto Navarro G. El impacto de
cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres. Gaceta Sanitaria.
2004;18(2):83-92.
55.
Ajuntament de Santa Coloma de Gramanet. La Ciutat Santacoloma de
Gramanet. [Consultado el 13 de Octubre del 2014]. Disponible en:
http://www.gramenet.cat/fileadmin/Files/Ciutat/estadistiques/Anuari_2013_senc
er_26juny14__1_.pdf.
56.
Ajuntament de Santa Coloma de Gramanet. Sistemes d’informació en
salut de la Diputació de Barcelona Actualitzacions d’indicadors de salut local
Municipi de Santa Coloma de Gramenet, 2009-2010. [Consultado el 19 de abril
del
2015]Disponible
en
file:///C:/Users/Desktop/Actualitzacio_Indicadors_Salut_SantaColomaG.pdf.
57.
Ajuntament de Barcelona. Guias estadísticas. Barcelona en cifras
2013.[Consultado
el
19
de
abril
del
2015]
Disponible
en:
http://www.bcn.cat/estadistica/castella/dades/guiabcn/index.htm.
58.
Fundación Hospital Espiritu Santo. El Hospital Santa Coloma de
Gramanet
[Consultado
el
16
Octubre
del
2014].
Disponible
en:
http://www.hospitalesperitsant.com/fhes/es_index.
59.
para
Elvira Blank M. El modelo precede/proceed: un organizador avanzado
la
reconceptualización
del proceso
de
enseñanza-aprendizaje
en
educación y promoción de la salud. [Consultado el 16 de Noviembre 2014].
Disponible en: http://salus-online.fcs.uc.edu.ve/modelo_precede_proceed2.pdf.
60.
Organización Social laCaixa. Un cuidador. Dos vidas.2013.
61.
García J, Owen E. Flórez L. Aplicación del modelo Precede-proceed para
el diseño de un programa de educación en salud. Psicología y salud.
2005;15(1):135-51.
106
62.
Malca Scharf B. Psicooncología: Abordaje Emocional en Oncología.
Persona y Bioética. 2005;9(2):64-7.
63. Torres Egea P, Ballesteros Pérez E, Sánchez Castillo P.D. Programas e
intervenciones
de
apoyo
a
los
cuidadores
informales
en
España.
Gerokomos.2008;19(1).
64.
mayo
Universidad de Cantabria. Metodología de la EPSIII. [Consultado el 8 de
2015].
Disponible
en:
http://ocw.unican.es/ciencias-de-la-
salud/promocion-de-la-salud/material-de-clase/metodologia-de-la-eps-iii
65.
Apodaca P. Evaluación de los resultados y del Impacto. Revista de
investigación educativa. 2009;17(2):366-77.
66.
Cuadras Lacasa F, M. Llort Mateu M. et al. Indice de Karnofsky para
medir la calidad de vida. Rol enfermería. 1998;21(233).
67.
Puebla Díaz F. Tipos de dolor y escala terapéutica de la O.M.S. Dolor
iatrogénico. Oncología (Barcelona). 2005;28(3).
68.
Porta J, Gómez-Batiste X,Tuca A. Control de síntomas en pacientes con
cáncer avanzado y Terminal. Arán. 2004(3):33-90.
107