CRONINOTAS 8 (extra) MHM.cdr

Cali, Colombia / Junio de 2012
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No. 8
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Editorial
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Al interior de la Fundación 2
Notas Especiales
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¿Qué estamos haciendo?
Nuestros Grupos
Contáctenos
Boletín informativo de la Fundación CroniCare
¡Extra!
Desde su creación, la Fundación CroniCare se fijó como meta
su consolidación y posicionamiento a nivel nacional e
internacional, como una organización innovadora y líder en la
atención integral de las personas diagnosticadas con
enfermedades huérfanas.
Hoy, al cabo de 4 años de funcionamiento hemos logrado
localizar un número importante de pacientes a lo largo de todo
el territorio nacional, quienes ahora se benefician de los
servicios de la Fundación. Así mismo, son cada vez más las
personas que tienen el diagnóstico acertado de su enfermedad
y han obtenido por medio de nuestra orientación, la entrega
efectiva, oportuna y completa de las terapias que requieren
para su condición médica, a través de sus entidades de salud.
Estos logros han sido posibles gracias a su apoyo, a la difusión
de la información que continuamente realizamos sobre las
enfermedades huérfanas, a nuestro trabajo constante y a la
construcción de alianzas interinstitucionales entre las que se
destaca la que mantenemos con el Observatorio de
Enfermedades Huérfanas (ENHU), instancia de la sociedad
civil, abierta a la participación de organizaciones públicas y
privadas, cuyo interés es colaborar e incidir en la formulación
de políticas públicas a través de espacios de opinión, discusión,
investigación y gestión de proyectos; con el propósito de
garantizar el manejo integral de las personas con
enfermedades huérfanas en Colombia.
Reciban con esta edición extraordinaria, nuestro saludo
afectuoso. En CroniCare continuamos trabajando
incansablemente con ustedes por hacer realidad nuestro
objetivo misional: el mejoramiento de la calidad de vida de
nuestros afiliados y sus familias.
Grupos de Pacientes:
(Viene del Boletín Croninotas anterior)
La Fundación Cronicare brinda soporte a varios grupos
de pacientes que a nivel nacional se les ha diagnosticado
enfermedades huérfanas como Porfiria Intermitente
Aguda, Cistinosis, Homocistinuria, Diabetes Insípida
Central, Hiperamonemia, Deficiencia de Alfa1
Antitripsina, Miastenia Gravis, Hipogammaglobulinemia
e Hipertermina Maligna.
Salón Social Edificio Tempo I, Bucaramanga (2011).
En la Foto: Grupo DIC, Zona Santander.
Las enfermedades huérfanas son aquellas que
afectan de 5 a 10 personas por cada 10.000 habitantes,
es decir de baja prevalencia e incidencia y son llamadas
“huérfanas” por su baja frecuencia, el escaso interés en
investigación de la industria farmacéutica, su difícil
diagnóstico y tratamiento y la poca información que de
ellas se encuentra disponible.
Existen múltiples factores que están asociados a las
enfermedades huérfanas, algunas de estas pueden
ser adquiridas o desarrolladas con el paso de los años,
muchas tienen antecedentes genéticos y otras tantas
son idiopáticas (carecen de un origen definido).
La mayoría son congénitas y si se realiza un diagnóstico
temprano y acertado pueden tener un buen pronóstico
y se puede vivir con ellas.
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Notas Especiales
UN BANCO SE CIERRA, ESPERANZAS SE ABREN...
Uno de los servicios más recordados por las personas de los
Grupos DIC y Pentamigos es el Banco de Préstamo de
Medicamentos. Lastimosamente desde el pasado mes de
mayo, Ferring, el laboratorio que fabrica los
medicamentos pertenecientes al Banco retiró su apoyo a la
Fundación.
Esta decisión nos obliga a suspender temporalmente el
Banco de Préstamos por lo cual en el futuro cercano no
podremos suplir las necesidades de estos grupos. En estos
momentos nos encontramos en la búsqueda de nuevas
alternativas que nos permitan darle continuidad a este
servicio y que conforme vayan avanzando les
comunicaremos.
Ya realizamos la Primera Ronda Nacional de
Reuniones de Pacientes
Durante los meses de marzo y abril de 2012, realizamos el
primer recorrido nacional de visitas a pacientes y el primer
ciclo de Capacitaciones Cronicare del año en curso; las
reuniones tuvieron como objetivo desarrollar una actividad
psico-social donde se socializaron los Derechos y Deberes de
los pacientes, así como las campañas de difusión de
información sobre las enfermedades huérfanas elaboradas
por la Fundación desde el contexto de la celebración del día
mundial de la lucha contra este tipo de enfermedades.
Medellín
Bogotá
Manizales
Barranquilla
Les reiteramos el apoyo con los otros servicios y nuestro
compromiso permanente con su salud y bienestar.
Gracias por su comprensión y solidaridad con esta
situación, sin embargo, ánimo! Sigamos juntos en el
camino y recordemos que la unión hace la fuerza, sin duda
vendrán cosas muy buenas para todos!
Bienvenida...
Desde el día 23 de Mayo de 2012 nos acompaña como
Directora Ejecutiva de la Fundación Cronicare, la Dra. Clara
Inés Londoño M., en reemplazo de la Dra. Adriana Kronfly
a quien expresamos nuestra gratitud por su gestión. A
Clara, damos la bienvenida augurando éxitos en su labor.
Marzo y Abril de 2012
Capacitación Psico-social a
nivel nacional “Derechos y
Deberes de los Pacientes”.
Bucaramanga
Cronicare ya está en Twitter y Facebook!
Con el ánimo de dar a conocer nuestro objeto social y ampliar
nuestra cobertura, incursionamos en las redes sociales Twitter
y Facebook; te invitamos a hacer parte de nuestro grupo de
seguidores y a compartir con tus contactos toda aquella
información que consideres de interés y desees difundir;
conviértete en nuestro aliado y transmite nuestras
publicaciones. Nuestra dirección en Twitter es @cronicare y
en Facebook pueden encontrarnos como Fundación
CroniCare.
La línea de atención al paciente se encuentra en pleno funcionamiento.
Te contamos algunas de sus ventajas:
Con el apoyo de:
- Atención oportuna a inquietudes y sugerencias. - Información sobre servicios y terapias.
- Ideal para pacientes de ciudades intermedias. - Todas las llamadas son gratuitas.
Directora:
Clara Inés Londoño M.
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Síguenos en:
@cronicare
Fundación CroniCare
Comité Editorial:
Alicia María Males H.
Mauricio Herrera
Ana María Borrero
[email protected]
“Los conceptos y opiniones contenidos en el Boletín Informativo Croninotas corresponden únicamente
a los autores y editores; en lo relacionado con la salud de cada uno, ha de consultarse con su médico”