ENFERMEDADES HUÉRFANAS MESA TÉCNICA DISTRITAL ANGELA MARÍA MORALES. MD Médica Cirujana U. Militar Nueva Granada Especialista en Terapéuticas Alternativas Farmacología Vegetal- FUJNC SECRETARÍA DISTRITAL DE SALUD Subsecretaría de Servicios de Salud y Aseguramiento Dirección de Aseguramiento y Garantía del Derecho a la Salud Noviembre 23 de 2015 Declaración de conflicto de intereses: Ángela M. Morales Conflicto Declaración Conflicto de Interés existente Participación en investigación No Director, empleado de una institución Pública Accionista No Honorarios o apoyo financiero No Miembro de Comité consultor No Consultor No CONTENIDO Historia – Reglamentación Nacional Reglamentación Distrital. Avances. Acciones. Evaluación. HISTORIA • 2010-2012 Ley 1392 de 2010, que reconoce las enfermedades huérfanas como de interés especial y ordena la protección de la población afectada. • Decreto 1954 de 2012: Por medio del cual se dictan disposiciones para implementar el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas • Resolución 430 de 2013, por medio de la cual el Ministerio de Salud y Protección Social define el listado de enfermedades huérfanas. • Resolución 3381 de 2013, por la cual se fija el procedimiento para el censo de enfermedades huérfanas. 2013 • SDS: Grupo técnico de trabajo interno con articulación intersectorial y viene aportando permanentemente al proceso- Asistencia técnica al Concejo de Bogotá • Reporte inicial de personas con Enfermedades Huérfanas a la cuenta de alto Costo con base de datos de las ESE de la red pública. REGLAMENTACIÓN “Por medio del cual se ordena implementar una Acuerdo 537 del 26 de estrategia para promover diciembre de 2013. la detección temprana, seguimiento, Coordina: SDS (Prevención, Control, rehabilitación y Tto, asistencia, educación, vigilancia a las personas información, financiación e afectadas por investigación). enfermedades huérfanas en el Distrito Capital” Artículos: 5,6,7: Política Pública Plan Integrado T Mesa Técnica D. ACCIONES REGLAMENTACIÓN DISTRITAL Resolución 1147 del 13 de Junio de 2014 INTEGRANTES AVANCES • Foro de Socialización del Acuerdo 537 del 2013 con actores institucionales, políticos, académicos y sociales 2014 • Mesas de trabajo para la elaboración de reglamento interno – plan de acción de la Mesa Técnica Distrital. • Lanzamiento oficial de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Huérfanas - 27 de febrero. 2015 • Consolidación del plan Integrado Territorial de la mesa Técnica de enfermedades Huérfanas. • Resolución 2048 del 9 de junio de 2015 (listado 2149) REGLAMENTO INTERNO NUEVOS INTEGRANTES Comité Asesor Científico en Enfermedades Raras- COASER. Universidad Nacional de Colombia- Maestría de Genética. Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas- ENHU. ACCIONES Meta del Plan Territorial de Salud " Bogotá Humana" Reducir en un 4% la mortalidad por malformaciones congénitas, deformidades, anomalías cromosómicas, en menores de 5 años en el DC al 2016. 2011 tasa 63.2 por 100.000 menores de 5 años, 2014 tasa 45.5 por 100.000 menores de 5 años. Se han desarrollados estrategias de inducción y capacitación en defectos congénitos y enfermedades huérfanas, incluyendo el reconocimiento de signos clínicos de la mucopolisacaridosis a profesionales de servicio social obligatorio los días 24 de abril, 27 de julio y 26 de octubre de 2015. ACCIONES Caracterización y análisis de la situación de salud de la población con enfermedades huérfanas en Bogotá, D.C. ----Protocolo incluyendo la definición operacional de variables, el procesamiento y análisis de la información, de acuerdo a las siguientes fuentes de información: RUAF estadísticas vitales, cuenta de alto costo, RIPS, SIVIGILA Contratos para el suministro de medicamentos de terapia de reemplazo enzimático por dos enfermedades huérfanas como lo son Enfermedad de Fabry y de Gaucher. ACCIONES EAPB se han realizado cuatro reuniones para dar asesoría y asistencia técnica, con la revisión de la norma, estadísticas, socialización en la caracterización de la población con diagnóstico de enfermedades huérfanas, definición de los criterios mínimos para la atención de personas con enfermedades huérfanas. Convenio interadministrativo con OPS para el ajuste de la política pública para personas expuestas y/o afectadas por condiciones crónicas (estrategias para la protección de las personas afectadas por enfermedades huérfanas). ACCIONES Miembros: Hospital Occidente de Kennedy ESE el protocolo y Talento Humano que garanticen la atención de los pacientes como Centro de Excelencia para Referencia de Pacientes. Secretaría Distrital de Educación: capacitación a los orientadores de los Colegios Distritales: trescientos cuarenta y tres (343) funcionarios en el marco del plan de acción. Simposio: 18 de noviembre de 2015. Asistencia de 210 personas EVALUACIÓN Balance Positivo. Falta algo? EVALUACIÓN Trabajo en Equipo. EVALUACIÓN EVALUACIÓN “SER RARO NO ES TAN RARO” Gracias