únete para hacer oír la voz de las enfermedades raras

Boletín de Información Especial
Volumen 2, Número 3
29 de febrero de 2016
Cuenta de Alto Costo
“ÚNETE PARA HACER
OÍR LA VOZ DE LAS
ENFERMEDADES RARAS”
Lizbeth Acuña Merchán
Directora Ejecutiva
Patricia Sánchez Quintero
Coordinadora Gestión del Conocimiento
Mónica Arellano Ayola
Coordinadora de Gestión de la
información
29 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
Luis Alberto Soler Vanoy
Coordinador de Gestión del Riesgo
Lizbeth Acuña
Patricia Sánchez
Autoras
Alejandro Niño Bogoya
Communications Chief Officer
Unidad de Comunicación y Difusión
Diseño y diagramación
Cuenta de Alto Costo
Carrera 45 # 103-34 Oficina 401
PBX (+571) 6021820
Bogotá D.C., Colombia
L
a conmemoración del día mundial de las enfermedades raras se celebra
este año con el objetivo de hacer sentir la voz de los pacientes que las
padecen y captar la atención de la sociedad en la búsqueda de apoyo
a todas las estrategias existentes para favorecer el bienestar de estas
personas a través de la inclusión social y especialmente de la garantía de
los servicios de salud.
Entre los países
la región,
RaredeDisease
Day®Colombia ha hecho un avance importante
al promulgar una ley que reconoce estas enfermedades como de especial
interés y que protege a los pacientes y a sus cuidadores (Ley 1392 de 2010). Algunos de los logros más
relevantes de esta ley son:
Style guide
eas
Realización del censo nacional de
Enfermedades Huérfanas
Creación de la mesa nacional de
Enfermedades Huérfanas
eD
ay ®
Creación del reporte sistemático de
nuevos casos a través del SIVIGILA
Creación y actualización del listado
de Enfermedades Huérfanas
Creación de la mesa de Hemofilia
®
s
e
D
ya
Registro nacional de hemofilia y otras
coagulopatías asociadas a déficit de
factores de la coagulación
Creación de indicadores para medir la
gestión de aseguradores y prestadores
en hemofilia
Avances en ruta y modelo de atención
para fibrosis quística
Marco normativo
Todo lo anterior, se basa en un marco normativo que especficia cada una de las acciones y la evolucion
del sistema hacia el mejoramiento de la calidad de la atencion de las enfermedades huerfanas.
Ley 100/93 (SGSSS)
Ley 1122/07 (Ajustes Ley
100/93
Ley 1392/10 (Reconoce las
EH de interes en el Gobierno
Nacional
Ley
1438/11
(define
Enfermedades Huérfanas, ultra
huerfanas)
Decreto 1954/12 (Reglamenta
Sistema de Informacion EH)
Resolución 0430/12 (Listado
de EH)
Resolución 3684/13 (Censo EH)
Resolución 0123/15 (Registro
de Hemofilia)
Resolución 2048/15
(Actualización lista EH)
L
a importancia de lo anterior destaca la
participación activa de los representantes
de pacientes quienes han manifestado
sus preocupaciones, planteando soluciones
plasmadas en estos trabajos y algunas de ellas ya
implementadas para el mejoramiento de la atención
y la disposción del Ministerio de Salud y Protección
Social para articular la voz de los pacientes y sus
necesidades con las responsabilidades de los
demás actores del sistema.
Para el 2016, el Ministerio de Salud planteó la
definición de un modelo de atención integral para
enfermedades huérfanas y la Cuenta de Alto Costo
apoya este arduo trabajo con la definición de los
componentes tecnicos que se requieren, dado que
las enfermedades raras abarcan un importante
número de diagnósticos, motivo por el cual se
deben tener en cuenta algunas especificidades
propias de las enfermedades, y probablemente se
haga necesario organizar grupos de enfermedades
para definir las rutas y programas de atención.
La construcción de este trabajo estará enmarcado
en la política de atención integral en salud que
busca garantizar para esa población, que de
acuerdo con la ley, es de especial interés, un
modelo que permita prestar de manera integral
las atenciones requeridas para la salud y bienestar
de la población, orientado hacia la generación de
mejores condiciones garantizando el acceso a los
servicios de manera oportuna, eficaz y con calidad.
La Cuenta de Alto Costo invita a todos los
actores a unirse a la conmemoración de este día,
recordando que esta población requiere atención
especial y que vale la pena orientar los intereses
desde la labor que cada uno realiza para garantizar
que las personas reciban su atencion oportuna y
con calidad.
¡Hay mucho por constuir…!
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el
último día de febrero de cada año
Su principal objetivo es GENERAR CONCIENCIA entre
el público general y los tomadores de decisiones acerca
de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los
pacientes
La institucionalización del Día Mundial de las
Enfermedades Raras ha contibuido a la formulación de
planes nacionales y políticas sobre estas enfermedades
en distintos países
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El logo del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas y los
componentes gráficos de esta estrategia son propiedad de
EURORDIS Rare Diseases Europe®
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