ASSOCIACIÓ DE FAMILIARS D’ALZHEIMER BAIX LLOBREGAT L’AFA Baix Llobregat rep el premi Ciutat de Cornellà en la categoria d’ACCIÓ CÍVICA Un reconeixement que ens encoratja a seguir endavant en la nostra tasca BUTLLETÍ NÚM. 34 • Abril 2011 Av. Sant Ildefons, s/n, ent. (Mercat Municipal) 08940 Cornellà de Ll. • Tel. 93 375 32 61 • Fax 93 379 00 22 C-e: [email protected] • web: www.afabaix.org Serveis que ofereix l’ AFA Baix Llobregat Recordem tots els serveis que estan a la vostra disposició. No dubteu en demanar-los. Informació: Sobre tots els aspectes de la malaltia. Formació: Per entendre, atendre i poder cuidar millor del vostre malalt: cursos, vídeos, llibres… Divulgació: Edició de butlletins, participació en conferències, xerrades, premsa, ràdio, televisió… Acollida: Recepció, atenció i informació a les persones que venen per primera vegada. Suport psicològic: Grups de suport per cuidadors, Teràpies de dol i atenció individualitzada. Club Jasmín: Punt de trobada, reunió i suport per a les famílies en dies festius. Excursions periòdiques per a familiars. Psico-Estimulació: Tallers de memòria per a malalts en una primera fase. Musicoteràpia: Una alternativa per treballar les emocions, estimular la participació mitjançant la música. Risoteràpia: Tallers d’autoconeixement, tècniques de relaxació, meditació i teràpia de la risa. Ajudes tècniques i material. Disposem d’un servei de cessió i préstec de material tècnic (cadires de rodes, matalassos, caminadors, grues, etc...). Pedicura i Perruqueria: Per a malalts que no poden sortir de casa. A domicili, gratuït. Treballadors Socials: Visites individualitzades per a valorar necessitats i recursos (residències, centres de dia, prestacions econòmiques…). Cursos especialitzats per a cuidadors familiars, profesionals i voluntaris. Programa Connect-Alzheimer: Suport informatiu, psicològic i social als cuidadors, a travès de les noves tecnologies. Assessorament legal: Informació sobre temes legals, incapacitacions, tuteles… Servei d’atenció a domicili: Ajuda a les famílies en tasques d’atenció directa al malalt: bany, cures… Fisioteràpia: Rehabilitació i millora de les pèrdues motrius. Biblioteca, videoteca i pàgina Web: Informació actualitzada sobre la malaltia mitjançant llibres, articles, documentals, pel·lícules… Aula de memòria: estimulació cognitiva personalitzada amb ordinadors de pantalla tàctil. Centres d’estimulació global i descàrrega familiar: ALOIS I (El Prat de Llobregat) i ALOIS II (Cornellà de Llobregat) PROFESSIONALS COL·LABORADORS Psicòlegs Clínics: Esperança Marsó Mercé Rull Olga Puig Josep Vilajoana Isabel Macanaz Juani del Olmo Neuròlegs: Dr. Ramón Reñé Dr. Jordi Gascón Psiquiatre: Dr. Carles Franquelo Educadora Social: Laura Puente Terapeuta Ocupacional: Elisabeth Farré Treballadors Socials: Gemma Porta César Barrachina Fisioterapeuta: Francisca Fito Martínez Musicoterapeutes: Patrícia Martí Melisa Mercadal Luis Fernando Vigatá Infermers: Miquel Fuentes Antonia González Advocada: Judith Serra Treballadores Familiars: Rosario Oliver Maria D. Nebot Adriana Haydée López Sonia Vázquez Pilar Antón Yolanda Rodríguez Col·laborador Butlletí: Administratiu: Geriatra: Isidoro Pozo Xavier Rull Dra. Anna Bartomeus Ediciones Rondas. Tel. 933 721 068. Esplugues L. Barcelona. D.L.: B-49.358-2000 2 EDITORIAL En començar aquesta editorial voldria fer-ho amb una bona notícia: Ens han concedit enguany el Premi Ciutat de Cornellà 2010. Aquest premi que ens ha otorgat l’Ajuntament d’aquesta ciutat en reconeixement a la tasca que desde ja fa 18 anys estem desenvolupant en la nostra comarca és, sens dubte per tots nosaltres, un motiu de gran satisfacció, i alhora un incentiu que ens encoratja a tirar endavant. Peró també us he de dir que aquest reconeixement és recíproc. Des del primer moment l’Ajuntament de Cornellà ens va obrir les portes i tant el Sr Montilla en els nostres inicis com el Sr Balmón en la actualitat, sempre ens han ofert el seu suport per poder realitzar el nostre objectiu de que els nostres malalts i les seves families gaudexin de les millors ajudes per afrontar la malaltia d’Alzheimer. També hem d’agraïr la cesió per part de l’Ajuntament del despatx on es van iniciar les activitats de la nostra Associació i on, fa ja 18 anys, continuem atenent a les families afectades i on també ens reunim semanalment la junta directiva i les diverses delegades de la comarca. I, com no, el fet de facilitar-nos, ara fa 10 anys, quan els recursos pràcticament eran inexistents, un local on vam poder possar en funcionament el Centre Alois per acollir als malalts de la comarca. És per aixó que crec que també l’Ajuntament de Cornellà te prous mérits per mereixer aquest mateix premi. Voldria fer patent que encara que la nostra Associació és de carácter comarcal, Cornellà sempre ha estat la nostra seu. És un lloc on sempre ens hem sentit com a casa nostra. Poc abans de tancar aquest butl·letí hem rebut la visita al Centre Alois del Prat del Conseller de la Generalitat Sr. Josep Lluís Cleries. Aquesta és una visita que ens complau alhora que obra la porta a l’esperança de futures col·laboracions. Ens consta, i aquesta trobada ho va confirmar, la bona predisposició del Sr. Cleries davant dels temes socials. Va ser durant el mandat de Jordi Pujol director d’Acció Cívica i sempre ha estat una persona molt vinculada al món associatiu. Ara ha volgut conèixer d’aprop els problemes i les necessitats de la nostra associació deguts a la actual situació de la economia del nostre pais. Així doncs, aquesta visita no va ser tan sols protocolària sino que vam tenir l’ocasió de dialogar amb ell francament en busca de solucions que ens permetin tirar endavant la nostra tasca. Des de aquí vull agraïr al Sr. Cleries la seva visita, la seva bona disposició així com la seva comprensió i bon desitg d’ajudar-nos amb la nostra obra en favor dels malalts d’Alzheimer. Voldria acabar amb una altre bona notícia: després de molt de temps, de molta paperassa i de moltes gestions, hem aconseguit la declaració d’Utilitat Pública per la nostra Associació. Aixó representa per nosaltres un plus de qualitat i un gran benefici fiscal per les empreses i particulars que ens facin un donatiu, cosa que esperem faciliti el rebre més ajudes i subvencions en aquests moments tan difícils que estem vivim. Amb l’ajuda de tots estem segurs que superarem les dificultats i continuarem endavant amb els nostres programes d’atenció i divulgació. Així ho esperem i ho desitjem. Gràcies a tots. Mª. Rosa Giner Quiñonero Presidenta 3 Diagnóstico precoz del Alzheimer Existe una creciente concienciación de que las demencias, y entre ellas la enfermedad de Alzheimer, suponen un problema socio-sanitario de primera importancia. Actualmente representa una patología irreversible, incurable y de la que se desconoce su origen y causas. Se caracteriza por la formación de placas de proteína betaamiloide y ovillos neurofibrilares en el cerebro. Los tratamientos disponibles se limitan a paliar los síntomas asociados. El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer no es definitivo hasta el examen neuropatológico por autopsia. En vida, el diagnóstico más fiable es a través de una punción lumbar o mediante neuroimagen con tomografía por emisión de positrones (PET), una técnica no invasiva y más confortable para el paciente que la primera. Esta emplea agentes de contraste de desarrollo muy reciente y que permiten la detección específica de la placa beta-amiloide. Además, se estima que permite un diagnóstico entre 10 y 15 años antes de la aparición de los síntomas v con una tasa de error por debajo del 5%. En un futuro, esperemos qué próximo, si se dispusiese de un tratamiento que ralentizara el curso de la enfermedad, el diagnóstico precoz sería clave. De momento disponemos de herramientas diagnósticas pero no de fármacos que modifiquen el curso de la enfermedad. Dado este panorama cabría cuestionar la utilidad de estos métodos de 4 diagnóstico precoz. Sin embargo, la PET de amiloide ya constituye una prueba de gran valor para el diagnóstico diferencial de las distintas demencias. En este sentido, cabe destacar el reconocimiento que la autoridad competente en Estados Unidos (FDA) ha otorgado a esta indicación. Allí ya se ha solicitado la autorización para su uso clínico rutinario y se espera que esté aprobado a mediados de 2011. En nuestro país, el CRC (Centre d’Imatge Molecular) es pionero en la realización de pruebas PET de amiloide. Por otro lado, esta técnica resulta ahora mismo imprescindible para la evaluación de la eficacia de los nuevos fármacos en investigación. Muchos de estos tratamientos están diseñados para eliminar las placas amiloides del cerebro y la PET resulta fundamental para confirmar el éxito de esta estrategia. Por último, no hay que descartar su uso por parte de aquellos pacientes y familiares que sospechen que padecerán la enfermedad y deseen planificar su vida de forma adecuada. Por todo ello, el PET de amiloide representa, ahora mismo, un gran avance para el diagnóstico precoz del alzheimer y para el descubrimiento de nuevos fármacos que lo combatan. Joan D. Gispert Investigador del Centre d’Imatge Molecular AFA BAIX LLOBREGAT REB EL PREMI “CIUTAT DE CORNELLÀ” Aquest any l’Ajuntament de Cornellà ha concedit el “Premi Ciutat de Cornellà 2011”, en la categoria d’Acció Cívica, a la nostra Associació. El passat dia 11 de març va tenir lloc, a l’ Auditori de la ciutat, l’acte de lliurament de la nova edició dels premis Ciutat de Cornellà a personalitats i entitats que, a criteri del jurat convocat per l’Ajuntament, han destacat en la seva tasca en pro de la societat civil d’aquesta ciutat. Amb l’Auditori absolutament ple de públic, es va reconèixer la labor dels guardonats que al mateix temps van agrair, en sentits discursos, la distinció de la qual van ser objecte. Entre aquests, la nostra presidenta que, amb les seves paraules, va recordar els 17 anys que l’Associació porta treballant per als afectats per l’Alzheimer i les seves famílies. Com no podia ser menys, va manifestar el profund agraïment d’ AFABAIX pel decidit suport que, des dels inicis de l’associació, li va proporcionar l’Ajuntament de Cornellà. M ª Rosa Giner va acabar el seu discurs amb una especial menció als membres de la junta directiva, als delegats i delegades de la comarca, als profes- Rosa Giner pronunciant unes paraules d’agraïment després de rebre el Premi, acompanyada per Mª José Pardo. sionals i finalment, i de forma molt emotiva, als voluntaris que sempre han estat i estan disposats a col·laborar de forma desinteressada en benefici de la nostra entitat. Sempre és agradable veure reconeguts els nostres mèrits. Així que volem fer palesa la nostra satisfacció per l’obtenció d’aquest guardó que, juntament amb el que ens va concedir el passat any l’Ajuntament del Prat, ens enorgulleix i ens anima a seguir en la nostra tasca en pro dels nostres malalts i dels seus familiars. Només ens resta dir que aquests premis són mèrit de tots els que formem l’Associació i per això tots hem de compartir-los i estar satisfets i molt orgullosos d’haver-los aconseguit. El grup de premiats, acompanyats per l’Alcalde Sr. Balmon i altres regidors. 5 CONGRESO NACIONAL DE ALZHEIMER El Congreso Nacional de Alzheimer, organizado conjuntamente por la Confederación Española de Asociaciones de Alzheimer y otras demenciasCEAFA, la Asociación española de Neurología SEN y la Asociación Española de Geriatría - SEG, tuvo lugar el pasado mes de octubre en Sevilla. En un incomparable marco como el Palacio de Congresos y Auditorio de Sevilla, durante tres días, los mejores expertos de ámbito nacional se dieron cita para debatir, compartir y explicar las novedades más significativas en torno a la enfermedad de Alzheimer, tanto desde el punto de vista científico como desde el punto de vista social. Los doctores Molinuevo, Clarimón y Martínez Lage. Durante estas jornadas se pudieron conocer las perspectivas de futuro en cuanto a tratamientos en estudio, así como las nuevas dinámicas y programas de atención que desde las AFAs se viene desarrollando en beneficio de los afectados por la Enfermedad de Alzheimer (enfermos y familiares cuidadores). Se pueden destacar numerosas participaciones, conferencias y charlas pero nos gustaría hacer mención expresa de dos momentos especiales. Uno fue la Conferencia Inaugural. Sencillamente impresionante. El Sr. Antoni Montserrat Moliner, coordinador de iniciativas sobre la Enfermedad de Alzheimer y enfermedades raras para la Comisión Europea. En una conferencia magistral, El doctor Antoni Montserrat. 6 dio a conocer la Programación conjunta de 23 países que han decidido coordinarse para avanzar en la investigación sin que haya duplicidad de resultados, de estudios y experimentos paralelos, y explicó la Acción conjunta que expone lo que se quiere hacer desde la Unión europea en salud pública. Su exposición permitió conocer más en detalle la iniciativa y la creciente toma de conciencia que desde los organismos y entes de gestión política y social se están produciendo a nivel europeo. Otra de las ponencias de gran calidad tanto en su vertiente expositiva como de contenidos fue la que llevaron a cabo los Dres. José Luis Molinuevo, Pablo Martínez Lage y Jordi Clarimon. El Dr. Molinuevo incidió en la necesidad de abordar el diagnóstico de la demencia ante los síntomas de pérdida de memoria y la presencia de biomarcadores. Destacó la necesidad de realizar dicho diagnóstico en la fase prodrómica de la enfermedad. Esta posibilidad permite entender la enfermedad de Alzheimer como un continuo hacia la demencia, y debemos ser capaces de detectarla antes de que aparezcan los síntomas. Por ejemplo, sabemos que unos 15 años antes de la manifestación de la enfermedad algunas de las áreas afectadas del cerebro se engrosan, y después de la aparición de ésta, esas mismas partes disminuyen. El Dr. Martínez Lage nos presentó la ponencia “¿Los biomarcadores son factibles?” Sobre este apartado mencionaba que es interesante ver dónde se encuentra la proteína amiloide. Esto sería factible con la Tomografía por emisión de positrones (PET) con compuesto Pittsburgh B (PiB). El problema es el precio y la posibilidad de los laboratorios de sintetizar la proteína. La prueba que ayudaría en la detección precoz de la enfermedad asciende a unos 4.000 euros y no todos los laboratorios están preparados para trabajar en este segmento de la investigación. El Dr. Martínez Lage concluía que sí son factibles los marcadores biológicos. Por último, el Dr. Jordi Clarimon mencionaba la importancia del estudio del genoma humano y de la necesidad de inversión en investigación en este campo. Los nuevos estudios nos ayudan a entender las bases biológicas de la enfermedad. Debemos plantearnos qué más se puede hacer para detectar factores genéticos relacionados con la enfermedad de Alzheimer. A lo largo de todo el congreso pudimos disfrutar de excelentes ponencias, mesas redondas y talleres muy diversos que pusieron de manifiesto todo lo que se está haciendo a nivel estatal tanto desde las administraciones de salud como desde las propias asociaciones de familiares. También fue muy positivo poder intercambiar opiniones y experiencias entre los miembros de junta, voluntarios y profesionales de las AFAs del resto de España. NO TE OLVIDES, MARCA LA SOLIDARIA Marca la casilla de “Fines Sociales” en tu declaración de la renta. Con un pequeño gesto, las cosas cambian. ¿Quieres verlo? www.xsolidaria.org NOU SERVEI D’ATENCIÓ I ASSESSORAMENT ALS FAMILIARS, AL DEPARTAMENT DE NEUROLOGIA DE L’HOSPITAL DE BELLVITGE Fa uns mesos el Dr. Ramón Reñé, Cap de Secció del Departament de Neurologia, ens va fer una proposta de poder atendre desde un módul anexe a la Unitat de Neurologia, a les famílies que acudeixen a les consultes en demanda d’informació i assessorament per tal d’entendre la malaltia d’Alzheimer, i aprendre a conviure amb ella al llarg del seu procés. Les visites vindran derivades des del propi Servei de Neurologia. Agraïm aquesta mostra de confiança i tot que la nostra feina és voluntària i altruista, sí que podem dir que ens honra el poder ajudar a les famílies i que el Dr. Reñé hagi confiat en nosaltres en aquesta tasca d’atenció i assessorament als familiars que, en les primeres fases de la malaltia, els hi costa asumir que la seva vida i el seu conviure diari amb el malalt no serà precisament un camí fàcil. S’haurà de preparar psíquica i mentalment per entendre el que li passa al seu familiar i per poder cuidar-lo amb les millors condicions posibles. Així doncs, aceptem aquesta nova responsabilitat com un nou servei que intentarem dur a terme amb la mateixa implicació que des de fa 18 anys estem realitzant cada dia. 7 Tinc un amic íntim Tinc un amic íntim des de fa molt de temps. Tant, que encara no sé en quin moment va arribar a la meva vida. No tinc molt clar quan va ser la nostra primera trobada, però el que sé segur és que va capgirar la meva vida. Jo acostumo a dir que sóc una dona de “cortijo”, ja que vaig néixer i em vaig criar en un d’Andalusia. Vaig tenir una infantessa molt dura: als sis anys ja estava cuidant el bestiar als camps (és curiós que fins que no vaig trobar el meu amic, no he començat a recordar els detalls d’aquella època). La meva adolescència va transcórrer en aquella terra, fins que vaig venir a Catalunya als disset anys. Tota la meva vida ha estat el treballar i lluitar per poder viure (o podria dir, per poder sobreviure?) i ara com s’acostuma a dir: ja està tot fet! I ara, tinc un íntim amic. Com he dit al començament, no recordo quan va ser el primer dia que ens varem trobar. Només veig que s’ha fet l’amo de la meva existència, igual que l’amant que et va omplint de les seves carícies i arriba un moment que tot és Ell, que fins i tot t’oblides de respirar! La meva història amb ell no ha estat sempre perfecta. Els nostres primers contactes van ser com clandestins: ningú tenia constància de la seva existència, només jo, i realment tampoc era molt conscient d’adonar-me que aquesta relació anava creixent cada dia més. Primer amb un pas lent i després com el galopar d’un cavall lliure. Era tant el desconeixement de que m’estava absorbint, que jo em deixava portar. En les primeres trobades ja notava que amb ell el meu món canviava, que les coses adoptaven altra forma i que jo em sentia diferent. Primer van ser petites sensacions, com ara aïllar-te momentàniament de tot i de tothom, sentir-te en un altre lloc... Era aquella sensació del primer amor, que et pot tenir hores somiant truites, absorta del món i que quan tornes a obrir els 8 ulls has d’ ubicar-te al lloc. Tot et sembla estrany, d’altre temps, com si les coses les tornessis a veure de nou. No vaig dir-li a ningú que ell havia entrat a la meva vida, en part perquè jo tampoc tenia clar i no sabia bé el que estava passant. Després, les nostres trobades van ser més intenses i tothom va començar a notar que havia quelcom que m’estava canviant. Però el que ningú es podia imaginar era que aquell quelcom era el meu amic. No sé molt bé com descriure la meva relació amb ell. Si he d’explicar el que sento quan estic amb ell es podria resumir dient que em fa viure la vida al minut. Quan estic amb ell no sé el que va passar ahir i tampoc me n’adono del que passarà demà. Quan estic envoltada pels seus braços torno a ser una nena petita que vol que la mimin i la cobreixin de carantoines, o també puc tornar a ser aquella mare amb el seu nadó al pit; tota mena de sensacions, emocions i records puc tornar a viure’ls amb ell. També la relació amb la meva família ha canviat molt des de que ell ha aparegut a la meva vida, però jo sóc incapaç de reconèixer obertament que tinc un amic íntim i a ells els és difícil de comprendre que ha començat una nova etapa en la meva vida (esperarem a veure qui pot més). No ho entenc. A vegades la que s’enfada sóc jo i és que em tracten com si fos una nena petita. Potser això forma part de la roda de la vida: primer ets tu qui té cura dels fills i després sembla que són els fills els que t’han de dirigir la vida i dir-te el que està bé o el que està malament, si el que fas és correcte o no. Ara els noto una mica més tranquils com si volguessin que ell formés part de la nostra vida, però quan discutim encara sento les seves ràbies i les seves impotències vers ell, fins i tot al punt de voler portar-me al metge (com si jo estigués boja!!!). Els metges podran saber molt d’òrgans, d’arteries i de sang, però dubto que tinguin la saviesa dels sentiments, de les sensacions, dels records... Ni els metges ni ningú es pot posar en la pell dels altres, ni els metges ni ningú pot saber el que em passa realment pel cap o el que sento quan estic amb ell... I estar amb ell és escriure una nova pàgina cada dia. Passaré amb ell la resta dels meus dies i quan jo marxi ell vindrà amb mi. Tinc un íntim amic. El meu íntim amic es diu Alzheimer. Lluïsa Vizcaíno CALÇOTADA 2011 El passat 19 de març varem fer una excursió que ja s’ha convertit en una clàssica: Fer la típica calçotada junt amb una visita a algú dels museus que tenim a Catalunya. Enguany la junta directiva va proposar fer la visita al Museu de Vestits de Paper de Mollerussa i la calçotada al restaurant Hostal del Carme al poble de Vilagrassa, molt a prop de Tàrrega. Dos autocars plens de socis, amics i familiars acompanyats d’alguns malalts varem sortir de bon matí disposats a gaudir d’una interessant visita i de fer un bon paper davant dels calçots que ens servirien al Hostal del Carme. Ens va acompanyar un dia esplèndid, anunciant l’arribada de la imminent primavera, i això va ajudar a que el bon humor estigués present durant tota la jornada entre tots els participants a la excursió. La visita al Museu de Vestits de Paper va ser molt interessant. Un magnífic edifici, remodelat ara fa 2 anys, alberga una col·lecció de un centenar de vestits de paper, la majoria còpies exactes de vestits lluïts per persones famoses, que són un prodigi de destresa i paciència. És una visita sorprenent i molt recomanable per a tothom de la que varem sortir molt satisfets. Finalitzada la visita al museu ens varem dirigir al poble de Vilagrassa on ens estaven esperant els calçots. Es va donar bona compte dels calçots i del dinar que va transcorre dins d’un molt bo ambient. Voldria aquí destacar la entrega que es va fer al final del dinar, d’una placa commemorativa a un dels socis més veterans, l’amic Miguel Sancho, amb motiu de la celebració del seu 80é aniversari i en reconeixement de la junta directiva a la seva llarga trajectòria amb l’Associació. L’excursió va concloure amb una petita visita pels carrers de la ciutat de Tàrrega, d’on varem sortir ja en viatge de retorn cap a casa. A les fotografies, de dalt a baix: El grup d’excursionistes. Un moment entranyable de la calçotada. I dos instantànees de la visita al Museu de vestits de paper. 9 Entrevista al Dr. Nolasc Acarin “No luchen contra la incoherencia del enfermo” fermos y familiares lo que ocurre y lo que puede ocurrir. Después de todo, apunta el profesor, la vida es una historia que siempre acaba mal. ¿Mejor saber o no saber? Saber. Pero, en todo caso, nunca hay que explicar cosas sobre las que el paciente no pregunta. Se informa por petición. ¿Cómo interpreta el aumento de testamentos vitales? La regulación normativa llegó empujada por una actitud de la población: no hay que sufrir. Que la gente viera muertes insanas de personas públicas contribuyó. La enfermedad puede tener una evolución de diez años o más. ¿Por qué en las personas que dedicaron su vida a trabajos intelectuales el final parece más rápido, más evidente? Nos hemos preguntado eso durante años y ya tenemos respuesta: porque el trabajo intelectual y la sociabilidad protegen contra el Alzheimer. Esos hombres tienen un dique mental que contiene la inundación hasta que no hay más remedio. La corrosión de la enfermedad va luchando contra su intensa actividad plástica hasta que el río se desborda. Algunos le conocen por haber tenido pacientes famosos como Jordi Solé-Tura o Pasqual Maragall, pero prefiere no entrar en ello. El profesor Nolasc Acarín cuenta con una brillante trayectoria en el campo de la neurología y la psiquiatría. Su último libro, Alzheimer, Manual de instrucciones, RBA (Columna en catalán), es un instrumento práctico –“No vivan con el miedo al Alzheimer, con alzheimerfobia”– para quienes afrontan la enfermedad y, ante todo, para quienes les cuidan. “El médico tiene que acompañar al paciente en su enfermedad sin invadir la intimidad, respetando que pueda escoger las condiciones en las que desea vivir y morir, respetando que quiera saber mucho o bien prefiera saber poco”, escribe tras la experiencia de muchos años comunicando a en- 10 ¿No admitir un trastorno es el principio de un trastorno? Absolutamente. La anosognosia. A veces nos traen un paciente que se levanta a las 3 de la madrugada para ir a trabajar y es jubilado o que sale desnudo a la calle ¿Otros signos de alarma? El segundo es olvidar los nombres de los hijos, padres o cónyuge. Y el tercero, desorientarse. En el tiempo no tiene tanta importancia (“¿ya hemos comido?”), pero luego viene perderse en el espacio. No confundir con lo que nos ocurre a todos en el parking de Urquinaona-Caspe, diseñado como test conductivo… El Alzheimer a veces es más cruel con los familiares. ¿Algún consejo esencial? Uno: con el paciente hay que ser cariñoso. Dos: no luchen contra su incoherencia, no le discutan. ¿Y si quiere visitar a un amigo que hace años que murió? Le dice que sí, que “ya lo llamaremos”. Pero nunca castigarle: “¿No ves que está muerto? ¿No ves que eso sólo es tu imaginación?”, eso acobarda al enfermo y acaban por no fiarse de los demás. Se aíslan. ¿Que tiene alucinaciones y ve gente en el comedor? Responda: “Mamá, no te preocupes, ahora les digo que se vayan... “. Y el recreo... “SEXY BOTIGUERES DE CORNELLÀ” l’èxit d’un calendari “valent” i solidari a benefici de l’AFA Baix Llobregat ¿Qué es el recreo? Todo familiar o cuidador tiene que tomarse obligatoriamente sus 3 o 4 horas libres al día, para él. Que le sustituya otra persona. O acaban víctimas del estrés, enfermando ellos. Cuidar día y noche a alguien del que no reciben nada a cambio, ni las gracias, ni una mirada, es muy duro. El pronóstico es peor si es mujer y tiene menos de 65 años Aún no sabemos por qué, pero es así. Hay muchas tesis. Investigan a nivel molecular genético. No hay prueba que permita un diagnostico de Alzheimer hasta después de la muerte, con un estudio patológico, dice. Es así. En más de la mitad de enfermedades no hay prueba biológica que sirva de diagnóstico. ¿Para cuándo recursos terapéuticos como en el parkinson? No hay ni consenso, en las llamadas “pastillas para la memoria”, sobre si lentifican la progresión. Muchos pacientes viven por delegación. Yo aconsejo que vigilen mucho el tema del patrimonio. En ciudades y pueblos hay mucha gente que se aprovecha de un Alzheimer, incluso oficinas bancarias. Sepan que hay otras soluciones legales que no pasan necesariamente por la incapacitación. Las asociaciones asesoran. ¿Somos la única especie animal que lo sufre? No hay animales libres con Alzheimer ni con esquizofrenia. Núria Escur (Font: La Vanguardia) Volem agrair molt especialment aquesta iniciativa de l’Associació de Comerciants de Cornellà, no sols per la qualitat artística dels calendaris sinò per ser una idea valenta i solidària que sabem no ha estat fàcil i que ha representat hores de dedicació i esforç tant per a les “models” com per el fotògraf Sr. Alcázar, i també per Gemma Gallofré, autora de la idea i que ha fet tot el que fes falta perquè fos possible la seva realització i difusió. Actes com aquests ens encoratgen a seguir endavant amb la nostra tasca. Es molt d’agrair que els comerciants de la ciutat es recordin dels que no poden recordar. Aquest projecte tan agosarat no fa més que confirmar que els comerciants de Cornellà són un model de col·laboració i de solidaritat. En la desfilada que anualment fem a l’Auditori amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, la seva bona predisposició i professionalitat fan possible que l’èxit estigui assegurat i fa que, any rera any, sigui una fita obligada i ineludible dins del calendari cultural de Cornellà. 11 VISITA DEL CONSELLER DE BENESTAR SOCIAL, JOSEP LLUÍS CLERIES, AL CENTRE ALOIS DEL PRAT El conseller de Benestar Social i Família de la Generalitat de Catalunya, Sr. Josep Lluís Cleries, va realitzar, el passat 29 de març, una detinguda visita al nostre Centre d’Estimulació Global i Descàrrega Familiar Alois I del Prat de Llobregat. L’acompanyaven en la visita la Sra. Anna Isabel Fernández, regidora de Serveis Socials de l’Ajuntament i el Sr. Jordi Gili, cap de llista de Convergència i Unió a la nostra ciutat. Aquesta visita correspon a la invitació que li va formular la nostra presidenta perqué pogués comprovar personalment la tasca especialitzada que duem a terme amb els malalts d’Alzheimer als nostres centres Alois i que representen un important recurs per a les famílies afectades. El conseller va ser atès en tot moment per la nostra presidenta, Sra. M. Rosa Giner acompanyada per la vicepresidenta, Sra. Montserrat Torres, per la secretària , Sra. Clara Avellán i per la coordinadora dels centres Alois, Sra. Antonia González. A l’acte varen assistir les professionals i personal administratiu de l’Associació. Després de la visita al centre va arribar el moment de “treballar” tots plegats i varem seure per exposar-li el moment que estem vivint a l’AFA Baix Llobregat i el funcionament quotidià dels nostres centres Alois. També varem poder manifestar la nostra preocupació per l’actual i mantinguda crisi econòmica, així com els canvis estructurals a les diferents obres socials i fundacions de les entitats bancàries que ens fan replantejar la recerca de recursos, per tal de poder mantenir els programes d’atenció als malalts i llurs famílies. Varem parlar sobre les perspectives de futur, dels nostres centres així com del serveis que s’ofereixen des de les administracions públiques, tant des dels ens municipals com del propi Departament de Benestar Social. El diàleg va ser fluid i gràcies a la gran empatia envers el món associatiu i a la seva gran experiència en aquest àmbit, ens varem sentir ben escoltats i sobre tot, recolzats, motiu pel qual li estem molt agraïts. Al terme de la visita el Sr. Claries va manifestar la seva satisfacció tant per l’estat de les installacions del centre com per la tasca que porta a terme AFABAIX en favor dels malats d’Alzheimer i de les seves famílies. Volem de nou agrair la visita del Conseller Cleries així com dels membres del consistori, que com sempre ens han mostrat el seu suport. Confiem en poder continuar treballant plegats i oferint a les famílies els nostres serveis per tal de millorar tots plegats el nivell i la qualitat de vida dels afectats per la malaltia d’Alzheimer. 12 A Sant Joan Despí GOSPEL I DANSA PEL RECORD Amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer de l’any passat, el Cor Gospel Carlit i l’Espai Físic Escola de Dansa van actuar el 7 de novembre a l’Auditori Miquel Martí i Pol de Sant Joan Despí en benefici de la nostra entitat. El Cor Carlit és el més antic de l’estat espanyol, va ser fundat l’any 1988. Té més de 60 cantants, un pianista virtuós i una entusiasta directora. Va ser guardonat amb la medalla de plata al Festival Internacional de Bratislava 2007. Espai Físic desenvolupa una tasca formadora i educadora en l’àmbit de la dansa amb nens, joves i adults. La idea era transmetre il·lusió, aconseguir fer realitat els somnis, treballar els aspectes tècnics, l’expressivitat, la creativitat i educar en valors com ara la disciplina, el sacrifici, la responsabilitat, la tolerància i el respecte entre d’altres. Ple de llums, bona música i color el públic va gaudir de la qualitat de l’espectacle que va inundar l’Auditori d’esperança i alegria. Volem agrair el suport de l’Ajuntament de la ciutat i molt especialment la presència del seu alcalde. Al Cor Gospel Carlit i l’Espai Físic Escola de Dansa, Gràcies, moltes gràcies, en nom dels afectats i de les famílies, per haver-nos delectat amb la seva qualitat i amb el seu art, de manera absolutament desinteressada. La recaptació, com la de tots els actes que es fan a l’Associació, es va destinar íntegrament a la lluita contra la malaltia d’Alzheimer i a millorar la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies a la Comarca i especialment a la ciutat de Sant Joan Despí. 13 VISCA E Un any més, el Teatre Modern del Prat es va omplir de gom a gom per gaudir de l’espectacle de ball que, amb el nom de “Visca el ball”, va organitzar la nostra Associació. La finalitat va ser recaptar fons pel nostre Centre Aloïs d’aquesta localitat. La gala, dirigida per l’Alba Estruch i l’Isidor Pozo, va ser presentada per Montserrat Quiñonero, cap d’informatius de L’Hospitalet Ràdio, i va comptar amb la col·laboració de moltes entitats pratenques i d’altres poblacions. Totes elles van oferir una sèrie de balls de diferent estil que van entusiasmar al nombrós públic que omplia la sala. Una especial col·laboració va ser la de “LaBandaTonPare” que va contagiar-nos d’alegria i bona música en directe i la del “Grup Aires de Gospel” que ens va obsequiar amb delicioses cançons del seu repertori. Com era de esperar, un any més, el públic va sortir satisfet no només de l’espectacle, sinó també d’haver ajudat amb la seva col·laboració a que la 14 EL BALL nostra Associació pugui seguir donant els seus serveis als malalts del Centre Aloïs I. Entitats participants: Associació Tot pel Ball Companyia Spiral Dancers Escola Amics del Ball Jonathan Wilson & Cristina Requena Escola de Ball Judith Puig Grup Aires de Gosspel Grup Raíces de la Casa de Cádiz Amics de la Sardana Escola de Bollywood Gimnàs Nippon Grup de Salsa Prat Artesà La banda de Ton Pare Ballet de Oscar Aldana Adrian y Anita Amateur Salsa y Cia A TOTS, MOLTES GRÀCIES 15 ACTES DEL DI DE L’ALZH Diverses taules petitòries i informativ A tots els voluntaris i col·laboradors els hi d 16 DIA MUNDIAL ZHEIMER matives, i altres actes del Dia Mundial. s hi donem les gràcies per la seva gran tasca. 17 Cornellà: LA MEMORIA Como cada otoño nuestra Asociación realizó el 17 de octubre en la población de Cornellà el desfile solidario “La Memòria està de Moda”, para recaudar fondos destinados al Centro de Estimulación y Descarga Familiar Alois de nuestra ciudad. Para ello se ha contado con la entusiasta colaboración del comercio local, de profesionales de peluquería y esteticistas así como de diversas asociaciones y de numerosos ciudadanos/as que han desfilado como modelos para exhibir lo último de la moda para la temporada otoño/invierno. El desfile, que tuvo lugar en el Auditori, registró un lleno absoluto de un público que, un año más, aplaudió con entusiasmo a los ciudadanos de Cornellà que lucieron en la pasarela las propues- 18 ESTÁ DE MODA tas de destacadas tiendas de la localidad. A destacar la perfomance “Recordando a Michael Jackson” que realizó el grupo People Dancing Company que sorprendió al público con una admirable recreación del célebre mito del pop. Sólo nos resta celebrar el éxito alcanzado y agradecer a la Sra. Pilar Rosas y su equipo su inestimable colaboración en la preparación y dirección del evento, y una vez más al Ayuntamiento de Cornellá su apoyo, al comercio local su colaboración y a los ciudadanos, tanto a los que participaron en el desfile como a los espectadores, su entusiasta participación al desfile de moda de este año. Muchas gracias a todos. 19 MEDIA-SATURN: ¡GRACIAS, MUCHAS GRACIAS! El pasado 28 de enero tuvo lugar en las dependencias de la empresa MEDIA-SATURN la entrega del donativo que dicha empresa y sus trabajadores otorgaron a nuestra entidad. Media Markt organizó una tómbola solidaria entre sus empleados y destinó lo recaudado por ellos más la misma cantidad doblada por la empresa a nuestra Asociación y más concretamente para uno de nuestros programas de estimulación cognitiva y mantenimiento de capacidades a través de la musicoterapia. Desde la Asociación queremos agradecer muy sinceramente esta donación que en momentos como este, en los que tenemos dificultad para acceder a ayudas tanto públicas como privadas, es alentador encontrar empresas como MediaSaturn, comprometidas socialmente y con el añadido de que sean los empleados, los impulsores de dicha iniciativa Queremos también resaltar el trato humano, cordial y cercano que hemos recibido desde el primer momento por parte de la Sra. Josefa Solanilla y de su equipo. Igualmente queremos agradecer al señor Roesges y a la empresa que representa, este gesto de buena voluntad y el hecho de querer acompañarnos en este día. Desde el primer encuentro por teléfono, pasando por las consecutivas reuniones y una ingente cantidad de mensajes y llamadas, siempre hemos percibido el espíritu emprendedor e innovador de Un nutrido grupo de trabajadores de la empresa siguió las explicaciones sobre los programas de atención a los afectados que desarrolla nuestra Asociación. 20 dicha empresa y de sus representantes. Una empresa que contagia entusiasmo y que ha permitido ampliar y mantener el programa de musicoterapia en los Centros Alois y en los diferentes centros culturales y cívicos donde los llevamos a cabo. Después de explicar brevemente algunas características de la enfermedad, la historia de la Asociación y sus objetivos y servicios, compartimos con toda la empresa un agradable momento de distensión con la entrega de premios del concurso de dibujos que organizó la empresa para los hijos de sus empleados. El acto concluyó con un exquisito pica-pica y un tiempo para conocernos más y compartir con más profundidad con algunos de ellos las experiencias de la Asociación. También hubo lugar para las preguntas acerca de la enfermedad, de su evolución, de los tratamientos actuales, de las vías de investigación, de los programas de la entidad, etc. Queremos reiterar nuestro más sincero agradecimiento por este generoso gesto a todo el equipo de Media Markt, “quienes no tienen ni un pelo de tontos” pero sí mucha capacidad de empatía y un enorme corazón. Sr. Roesges, Sra. Solanilla, desde hoy queridos amigos, en nombre de todo el equipo de AFA BAIX LLOBREGAT, y especialmente en el de las personas afectadas y sus familias, MUCHÍSIMAS GRACIAS. Mª Rosa Giner recibió, de manos del Sr. Roesges, un talón con el importante donativo de Media Markt. E X C U R S I Ó A M O N T S E R R AT Com va sent costum des de fa uns anys, el primer diumenge de setembre la nostra associació va fer la ja tradicional visita al monestir de Montserrat. Poc després de l’arribada a la muntanys santa els components vam asistir a la misa on, com cada any, es van fer les plegàries pels nostres difunts i es va efectuar la tradicional ofrena de productes de la comarca del Baix Llobregat. Al finalitzar l’acte litúrgic vam ser rebuts en audiència pel Pare Abad Rvd. Josep Mª Soler que va tenir unes emotives paraules per als malalts i familiars alhora que ens va encoratjar a perseverar en la nostra tasca en pro dels afectats per l’Alzheimer. La jornada va transcorre dins d’un ambient festiu i agradable que va ser completat amb un esplèndid dinar al restaurant Mirador de Montserrat de la propera població de Santpedor. Una vegada més la excursió va ser de l’agrat dels nombrosos socis i familiars que van reiterar la seva voluntat de repetir-la aquest any. No més recordar que, com totes les excursions, el cost dels autocars corre a càrreg de Afabaix , de manera que als socis només els hi correspon pagar el dinar. Us esperem a la propera sortida! 21 AGENDA CORNELLÀ HEM FET ACTIVITATS INTERGENERACIONALS LA TURRONADA Un año más con motivo de las fiestas navideñas tuvo lugar en el Centro Alois de Cornellà la ya tradicional ”Turronada” que reunió a más de 120 familiares en un acto lleno de buen humor, compañerismo y con muchas ganas de pasar la tarde en buena compañía. Los cantos de villancicos amenizaron la jornada en todo momento y los buenos deseos inundaron la fiesta y el deseo de que llenen de paz los hogares de cada uno de nuestros socios y amigos durante todo este año 2011. Elaboració dels pastissos entre els alumnes de l’escola i els usuaris del Centre. El dilluns dia 20 de desembre de l’any passat varem tenir una visita molt especial. La classe de cinquè de primària de l’Escola Els Pins de Cornella de Llobregat. La jornada es va iniciar amb l’explicació i sensibilització sobre la malaltia, de la qual ja havien parlat a classe i van poder aclarir alguns conceptes i dubtes dels alumnes. Tots plegats varem rebre als nens a l’aula gran, en la que estaven repartits per taules; un dels objectius de la seva visita era que els nens ajudarien els nostres usuaris a elaborar un pastis a cada taula. Dos momentos de la animada “turronada”. 22 Van aprendre una recepta culinària fàcil i amena de fer i cadascú va poder participar preparant o ajudant en alguna fase de l’elaboració del pastís. El que més va sorprendre els nostres especials convidats va ser l’experiència i la professionalitat amb la que els usuaris mostraven les seves habilitats en muntar les clares a punt de neu, o en moure la massa. CARNESTOLTES L’operació pastissera va ser un tot un èxit i el resultat va ser un postre exquisit del que tots varem poder gaudir. Seguidament els varem obsequiar al pati amb un esmorzar i vam passar una bona estona de converses i riures entre avis i nens. Com a tancament de la jornada es va convidar als nens de la llar d’infants “Nens i nenes” a gaudir d’un concert de Nadales protagonitzat pels alumnes de l’escola Els Pins, juntament amb els usuaris del Centre al que s’hi van afegir els nens de l’escola bressol. En acabar el concert els nens ens van obsequiar a cada usuari amb una postal de Nadal, i ells els oferien una xocolatina al marxar així com els pastissos per l’esmorzar de l’endemà. *** El Dijous 24 de febrer al Centre Alois II (Cornellà del Llobregat) es va realitzar una activitat de Jardinoterapia, on gent gran i nens/es de l’Escola Bressol “Nens i Nenes” van participar en la collita de cols. Amb aquesta activitat s’ha volgut fomentar l’interacció de grans, petits, natura. D’aquesta manera tots plegats vam ajudar a mantenir l’hort del centre en bon estat. Abans de començar la collita de l’hort, les professionals del centre vam explicar els diferents aliments plantats, i l’identificació dels mateixos, seguidament vam anar estirant de les cols entre els nens, avis i professionals. El divendres dia 4 de març vam celebrar al Centre Alois II l’arribada del Carnestoltes. Vam llegir el pregó inaugurant així la celebració. El centre estava decorat tot de mascares fetes pels avis per donar la benvinguda als petits de l’Escola Bressol “Nens i Nenes”, que una altre vagada van voler compartir la festa amb nosaltres. Els petits van fer una desfilada ensenyant les seves disfreces i provocant sonriures entre els més grans. El dia va ser dinamitzat amb música i ball, promogut per totes les professionals del centre fins l’hora de dinar. JUGUEM PER RECORDAR En els actes programats pel Dia Mundial de l’Alzheimer es va incloure una activitat intergeneracional “Juguem per recordar” en la que varem voler fer memòria tot jugant els jocs de la nostra infantesa, que és també la de molts pacients que diàriament atenem als nostres centres Alois de Cornellà i El Prat. Va ser una jornada molt participativa, oberta a tota la ciutadania, amb moltes emocions i molts voluntaris que van col·laborar per aconseguir una festa amable i divertida. Des dels escacs gegants, passant per les nines retallables, el taller de papiroflèxia, les bitlles, les carreres de sacs, etc. A més es va instal·lar el racó de la memòria on es podia valorar la nostra capacitat per recordar i les nostres capacitats cognitives amb l’ús de les pan- 23 talles tàctils i els programes específics d’estimulació. Van gaudir grans i petits d’una jornada en la que es va intentar recordar tot jugant. Ens van acompanyar l’alcalde de la ciutat, el Sr. Antonio Balmón i alguns regidors que van voler estar presents i fer-nos costat. Volem donar les gràcies a totes les entitats, comerços i particulars, així com a l’Esther i la Laura de l’Espali Xirinola i al CRAC que va ser una part important d’aquest acte. PRAT DE LLOBREGAT FIRA DEL GALL Agraïm també la participació i el suport de la FMPAC de Cornellà i de la Sra. Aurora Rosas i de tos els col·laboradors que ens van fer costat. També, i molt especialment al president i els socis de la Peña del Dominó que ens van ajudar a carregar piles preparant per a tots els voluntaris, uns cruixents, tendres i variats entrepans. Vista del stand de l’Associació. Per causa de la pluja torrencial, la jornada del Prat es va haver de suspendre quan ja estava tot preparat. Ara us anunciem que es durà a terme el proper 28 de maig a la Plaça de l’Ajuntament on us hi esperem per recordar jugant amb els jocs de la nostra infantesa. Un moment de la visita de l’Alcalde, Sr. Tejedor. El passat mes de desembre la nostra entitat va estar present a la Fira del Gall de la ciutat del Prat i varem disposar d’un estand en el que es van vendre objectes de Nadal per adornar les nostres llars. A l’estand es va donar informació sobre la malaltia a la gent que ho sol·licitava tant de la malaltia d’Alzheimer com dels recursos que donem des de l’AFA Baix Llobregat a les famílies. El Pollastre de Pota Blava d’El Prat de Llobregat, és un referent quan arriba el Nadal. Els pagesos, criadors i criadores d’aquesta raça d’aviram, els cuiden durant l’any perquè, arribades aquestes dates tant assenyalades en el calendari tradicional català, tothom en pugui gaudir a la taula del dia de Nadal. Ja fa anys que al Prat de Llobregat celebrem 24 aquesta Fira amb vàries activitats com el concurs d’aviram, l’exposició ramadera i d’animals de granja i una exposició de productes de l’horta i del camp. Com sempre, tant la fira com la mostra d’entitats van estar visitades per un gran número de gent del Prat i de poblacions veïnes. FORU M “ U NA F I N E ST R A OBE RTA A L’ALZHEIMER” En el marc de la commemoració del Dia Mundial de l’Alzheimer del 2010, i en col·laboració amb Laboratorios Lundbeck es van projectar els curtmetratges guanyadors del 2n Certamen SCNFILM “Héroes en la sombra” que tracten la problemàtica dels cuidadors que tenen cura dels malalts d’Alzheimer. El passat 28 d’octubre a la Sala d’Actes de l’Hotel d’Entitats del Prat de Llobregat, i amb el suport de l’Ajuntament de la ciutat i del departament de Governació i Administracions Públiques de la Generalitat de Catalunya, es va dur a terme aquest fòrum en el que varem comptar amb la presència de la Sra. Marta Mayordomo, regidora de Salut Pública del Prat i de la Sra. M. Rosa Giner, presidenta de l’AFA Baix Llobregat, que van fer la presentació de l’acte. Una vegada feta la introducció i presentació dels curts per la Dra. Consuelo Almenar, neuròloga del Complex Assistencial en Salut Mental Benito Menni de Sant Boi, es van projectar els curts dels tres guanyadors del certamen. “Algo queda” d’Ana López Fonfría narra les vivències d’una traductora, soltera i sense fills, que té cura de la seva mare, malalta d’Alzheimer. Quan sembla que res no pot anar pitjor, un petit detall ens fa veure que l’esforç i el sacrifici no són en va. “La ventana abierta” de Diego Cañizal ens explica l’amistat entre dues amigues, una de les quals té Alzheimer i va perdent les capacitats. El seu fill se’n fa càrrec, però la malaltia està esgotant les seves forces. Dalt: La doctora Almenar, durant la seva intervenció, acompanyada per les senyores Ma. Rosa Giner i Marta Mayordomo. Baix: una vista parcial del nombrós públic. l’Alzheimer que pateix el seu pare. És un dia a la vida d’ambdós i no ens cal res més per veure les similituds que hi ha entre tots dos. L’acte va continuar amb l’explicació de la Dra. Almenar dels aspectes més destacats dels curts i de la malaltia d’Alzhemier que és contada des de diferents perspectives i punts de vista, sempre amb el nexe dels cuidadors. Per acabar, el públic assistent (unes 80 persones) va poder formular les seves preguntes que tant la Dra. Almenar com la presidenta de l’associació van anar contestant i donant resposta a les qüestions plantejades. Volem agrair a Laboratorios Lundbeck la disponibilitat per divulgar la problemàtica de la malaltia i sensibilitzar la societat envers aquesta patologia. I “Hasta mañana” de Lara Pedraz en què veiem com la vida de Carmen està condicionada per 25 RECORDS D’INFANTESA SANT JOAN DESPÍ Taula Rodona a l’Hospital Moisès Broggi: L’ALZHEIMER, UN PROBLEMA DE TOTS Durant la commemoració del passat Dia Mundial de l’Alzheimer, la nostra entitat va dur a terme diferents activitats, algunes de caràcter divulgatiu i d’altres més lúdiques. Totes elles però, amb la intenció de donar a conèixer la problemàtica de la malaltia d’Alzheimer i les vivències de les famílies afectades. Una d’aquestes va ser la Taula Rodona que es va dur a terme a l’hospital Moises Broggi de Sant Joan Despí el 21 de setembre passat. Amb l’objectiu de parlar de la malaltia, de les seves característiques, de les famílies afectades i de les possibilitats de tractament actuals, l’AFA Baix Llobregat va organitzar conjuntament amb el departament de Neurologia de l’Hospital aquesta trobada tant interessant. A la taula van participar alguns professionals del centre, com la Dra. Carmen Arasanz, neuropsicòloga i la Dra. Susana Fernández, neuròloga. També van participar a la inauguració de la conferència el director del centre sanitari doctor Pons i la cap del departament de Neurologia, doctora Esther Moral. Amb motiu de la jornada “Juguem per recordar” que es va programar per al passat Dia Mundial de l’Alzheimer als carrers del Prat un grup de persones del Consell de la Gent Gran van voler sumar-se a la iniciativa i van participar amb la construcció d’una caseta i la reproducció d’un camió de joguina que van lliurar a la nostra entitat, en record de la infantesa de la gent gran que avui pateix la malaltia d’Alzheimer. La nostra presidenta va parlar sobre els aspectes més destactas que afecten a les famílies i varem comptar també amb la participació de la Sra. Rosa Boladeras, presidenta del Consell Comarcal del Baix Llobregat i de la Sra. Carmen Caja, aleshores directora del Pla Director Sociosanitari de la Ge- Després del lliurament van poder visitar el Centre d’Estimulació Global i descàrrega familiar Alois I de l’avinguda Apel·les Mestres on reben atenció els afectats per aquesta demència. Des d’aquestes línies volem mostrar el nostre agraïment per la seva bona voluntat i per la feina ben feta. La seva implicació i el seu suport ens encoratgen a continuar treballant en benefici d’aquells que ja no poden recordar el seu passat. 26 Una vista del públic que va assistir a la Taula Rodona. neralitat de Catalunya, que ens van apropar als aspectes més destacats del model d’atenció sociosanitària que tenim i que amb la implantació de la Llei de Serveis Socials de Catalunya i el desenvolupament de la Llei de Dependència s’intenta abastar tota la població amb els recursos més adients per a cada situació. La malaltia d’Alzheimer afecta cada vegada a més persones. I encara és per a molts una gran desconeguda. És necessari estar informats i assessorar-se per tal de saber com afrontar-la i millorar la qualitat de vida dels afectats. La investigació és exhaustiva i s’han fet avenços molt importants. És necessari però, continuar treballant, amb la voluntat de conèixer nous marcadors que ens permetin lluitar efectivament contra aquesta demència, i que ens ajudi a minimitzar l’impacte en la vida del malalt i dels qui l’envolten. Amb aquesta taula rodona ens varem apropar a la realitat de la malaltia, a la seva incidència, als tractaments actuals i a les vivències de les famílies que tenen cura dels seus malalts. Es va parlar sobre l’experiència del cuidador i de la família. I es va mencionar també les noves formes d’atenció, els tractaments farmacològics i no farmacològics que s’estan aplicant en la lluita contra la demència. Creiem que ha estat una experiència molt positiva per a la nostra associació com per a l’Hospital Moises Broggi, amb els que hem iniciat aquest petit però important camí de col·laboració mútua que incidirà molt positivament en la cura dels afectats i llurs famílies. FAREM CURSOS MONOGRÀFICS SOBRE L’ALZHEIMER AL PRAT El proper mes de maig i part del mes de juny es duran a terme els cursos monogràfics sobre l’Alzheimer que la nostra entitat prepara cada any a la ciutat del Prat. Com sempre i en col·laboració amb l’Ajuntament de la població farem dos cursos que expliquen les característiques de la malaltia, els tractaments tant farmacològics com no farmacològics, les teràpies per a les famílies i els models d’estimulació cognitiva que s’estan duent a terme als nostres centres. El primer curs, del 2 de maig a l’1 de juny, organitzat conjuntament amb l’àrea de salut de l’Ajuntament tindrà lloc a l’Aula de Memòria del Centre Alois I del Prat i està obert a tothom que vulgui participar. Només cal apuntar-se trucant a l’Associació als telèfons 93 379 00 22 i 639 819 440. També ho poden fer per mail a [email protected] El segon curs, organitzat dintre del programari dels cursos de formació del Centre de Promoció Econòmica de l’Ajuntament es durà a terme entre el 10 de maig i el 9 de juny, i és per a les alumnes del centre. Són 20 hores de classes en les que participaran 10 professionals de l’Associació i altres externs que participen regularment impartint classes com a docents. JORDIADA 2011 Com cada any, dins dels actes de la Fira de la Jordiada de Cornellà, la nostra associació participarà molt activament amb la Tòmbola Solidària, que tindrà lloc el proper 1 de maig al Parc de Can Mercader. Mesa presidencial, durant una de les intervencions. Com cada any a la tòmbola, tothom que vulgui participar pot aportar el seu gra de sorra i compartir amb nosaltres aquesta festa primaverenca. Com sempre tindrem un munt de regals per repartir entre tots aquells que comprin un número, 27 perquè sempre toca! Com ja sabeu, els beneficis es destinaran als programes d’atenció de l’AFA Baix Llobregat envers els malalts d’Alzheimer i les seves famílies. Us hi esperem! LES MANTES SOLIDÀRIES El projecte “Les mantes solidàries” s’ha portat a terme pel Centre de Promoció Social Francesc Palau” amb la col·laboració de l’Ajuntament del Prat durant l’any 2010 i part del 2011. Aquest programa ha consistit en l’elaboració de mantes a través de la col·laboració i el treball en xarxa de moltes persones voluntàries que s’han engrescat a fer quadradets de punt de llana que després s’han unit, confeccionant així el resultat final: unes mantes precioses, plenes de color, alegria pel treball compartit i la bona voluntat. Gran part d’aquestes mantes es regalaran a l’AFA Baix Llobregat perquè les persones usuàries del seu Centre les puguin gaudir. A PILAR CANTOS Hay personas que pasan por la vida dejando a su paso un halo de ternura. Tú, Pilar, has sido u na de éstas. Fuiste una de las primeras personas que, a poco de iniciarse nuestra Asociación, contactaste con nosotros cuando ya cuidabas de tu madre Rosario, afectada por la enfermedad de Alzheimer. Pilar: desde entonces siempre fuiste una amiga entrañable que a lo largo de los años, y a pesar de muchas vicisitudes que la vida te deparó, nos ofreciste tu bondad, afecto y amistad, siempre con una sonrisa en tus labios. Siempre estuviste a nuestro lado. Incluso quisiste, ya enferma y deteriorada, estar presente con tu dulce sonrisa y tu porte amable en la pasada fiesta de Navidad que celebramos en el Centro Alois. Allá donde estés no nos olvides y vela por todos nosotros. Descansa en paz. CENTENARI CREU ROJA CORNELLÀ DE LLOBREGAT Un segle al servei de les persones Des d’aquestes línies volem felicitar els membres de la Creu Roja de Cornellà, que aquest any celebren un segle de serveis a les persones. Felicitem tant als socis com voluntaris de l’entitat i al seu prsident, el Sr. Bartolomé Jiménez per la seva tasca solidària envers les persones més desfavorides. 28 *** Puedes llorar porque se ha ido o puedes sonreír porque ha vivido; puedes cerrar los ojos y rezar para que vuelva o puedes abrirlos y ver todo lo que ha dejado; tu corazón puede estar vacío porque no la puedes ver o puede estar lleno del amor que compartisteis. Puedes llorar, cerrar tu mente, sentir el vacío o dar la espalda o puedes hacer lo que a ella le gustaría: sonreír, abrir los ojos, amar y seguir. NECROLÒGIQUES Cuidadora: María Correllero Martín Difunt: Alberto León Andrada (Sant Boi) Cuidadora: Família Muga Cantos Difunta: Pilar Cantos Catillo (Sant Feliu) Enviem el nostre sentit condol a les famílies que ens han comunicat la mort del seu malalt. Cuidadora: Montserrat García Bustos Difunta: Isabel Bustos Pérez (El Prat) Cuidadors: Carles i Marta Madrid Parra Difunt: Joaquim Madrid Rodríguez (El Prat) Cuidadora: Milagros Rodríguez Difunt: Ismael Bombín Bombín (Sant Feliu) Cuidadora: Família Casas Romero Difunt: Agustí Casas (El Prat) Cuidadora: Caritat Aycart Àngel Difunta: Lina Àngel Imbernón (El Prat) Cuidadora: Monsterrat Vilà Difunta: Rosalía Pioguillem Rosell (El Prat) Cuidadors: Esposa e hijas, família Sánchez Trullols Difunt: Francesc Sánchez Olmos (Cornellà) Cuidadora: Josefa Gordón Fdez. –colaboradora– Difunt: Manuel Quintana Castillo (Sant Boi) Cuidadora: Familia Blanco Martínez Difunta: Sebastiana Martínez Olea (El Prat) Cuidadora: Carmen Fernández López Difunta: Milagros López Castro (El Prat) Cuidadora: Rafaela Moreno Grueso Difunta: Francisca Grueso (Sant Boi) Cuidadora: Mª Dolores Pañella Priu Difunta: Dolors Priu Pinyol (Sant Boi) Cuidadors: José Luis i M. Isabel Trujillo Difunta: Isabel Valdivia Rosales (Sant Feliu) Cuidadores: Filles Maria i Montserrat Difunt: Llucià Ayats Sala (Cornellà) Cuidadora: María Mollín Ferrer Difunta: Pepita Ferrer Alegre (Sant Joan despí) Cuidadora: Montserrat Alento Aguilar Difunta: Teresa Aguilar Aparicio (El Prat) Cuidadora: Familía López Pizarro Difunta: Amada Pizarro Toledano (Sant Joan Despí) Cuidadora: Lolita Echauri Larraya Difunt: Antoni Cherta i Mitjavila (El Prat) Cuidadora: Ma. Teresa Pejoan i filles Difunt: Joan Blanco Sallés (El Prat) Cuidadora: Carmen Fernández López Difunta: Milagros López Castro (El Prat) Difunt: Antonio Gómez Giménez (Cornellà), cuidador de la senyora Montserrat Cabraza Marsal Cuidador: Francesc Bonsom Cuscó Difunta: Pepita Perelló i Gibert (Sant Joan Despí) Cuidadora: Laura García Molina Difunt: Bernardino Espinosa Sánchez (Sant Boi) Cuidador: Natalio Zorrilla López Difunta: Dominica Villalaín González (Cornellà) Cuidadora: Marta Cánovas Bosdes Difunta: Dolors Puig Xalabardé (Sant Feliu) Cuidadora: Família Roig Llopart Difunt: Salvador Roig Armengol (Corbera) *** AL MEU PARE SALVADOR Gràcies per fer un poble. Gràcies per ser company. Gràcies per ser parella. Gràcies per ser tan bon malalt. Gràcies per la paciència. Gràcies per la comprensió. Gràcies per ser com ets. Gràcies per fer costat a tothom. Gràcies per ser amic. Gràcies per poder confiar amb tu. Gràcies per pregar pels altres. Gràcies per ensenyar-nos. Gràcies per la fe. Gràcies finalment per ser al nostre costat i ser un pare únic. Karina 29 PROJECCIÓ DE “BICICLETA, CULLERA, POMA” L’Associació de Familiars d’Alzheimer del Baix Llobregat va col·laborar en el rodatge de la pellícula “Bicicleta, cullera, poma” aportant la seva visió i experiència de treball al Centre Alois de Cornellà. Vàrem rebre la visita del Director de la Fundació Pasqual Maragall, el Dr. Jordi Camí, i de la Sra. Diana Garrigosa, així com d’altres membres d’aquesta fundació. Ens va acompanyar també el Sr. Carles Bosch, director de la pel·lícula que ha estat guardonada recentment amb el Goya al millor documental. Ara hem tingut la possibilitat de projectar-la en varis cinemes i centres cívics per apropar a tothom la problemàtica de l’Alzheimer. Hem comptat amb la col·laboració dels ajuntament del Prat, Cornellà, Sant Feliu, Molins de Rei i Sant Joan Despí, així com del centre cívic La Plana de Sant Joan Despí, el Cinebaix de Sant Feliu i el Foment de Molins de Rei. A més els cinemes HD Splau de Cornellà i Capri del Prat van donar la recaptació de la projecció a la nostra entitat. A tots ells, moltes gràcies. El director ha seguit ben de prop l’experiència de la família Maragall i l’ha plasmada en aquest film ple d’informació, coneixement i emotivitat. “Bicicleta, cullera, poma” fa un recorregut en el temps, d’una manera divulgativa, sensibilitzadora, didàctica i molt emotiva. Narra les vivències de l’afectat i de la família des del moment del diagnòstic de la demència i durant dos anys. En aquest cas, els protagonistes són el Sr. Maragall, la seva esposa i els seus tres fills. Aquesta pel·lícula ens permet veure els sentiments, les necessitats, les angoixes, les pors i les esperances que viuen la gran majoria de les famílies que pateixen aquesta terrible malaltia, com li diuen en altres països, el “Mal d’Alzheimer”. També aprofundeix sobre els avenços que s’estan donant des dels diferents hospitals, universitats, laboratoris farmacèutics i investigadors a nivell mundial en la recerca que ens ha de portar a la 30 cura i prevenció de la malaltia d’Alzheimer. Aquestes investigacions tenen diferents vies i s’està avançant molt, però no estem encara en disposició de dir que els malalts es curaran. Recomanem que la veieu, ja que gaudireu d’una excel·lent pel·lícula i serà una bona oportunitat per conèixer una mica més sobre aquesta patologia. PREESTRENA DE LA PEL·LÍCULA “CUIDADORES” El passat 8 de març vàrem tenir l’oportunitat de gaudir de la preestrena a Barcelona del documental “Cuidadores”, dirigit per Oskar Tejedor gràcies a la iniciativa de Caja Navarra Banca Cívica. El document narra l’experiència de varis familiars cuidadors de persones amb malalties degeneratives que durant any i mig es reuneixen cada 15 dies en un grup de suport emocional i psicològic. Comparteixen els seus temors i les pors, exposen les seves vivències i sobretot, aprenen a relativitzar les complicades i de vegades enutjoses situacions quotidianes. Les persones que es troben en aquest grup són conscients de la seva inestabilitat emocional i necessiten ser escoltats. És un grup heterogeni que abasta una àmplia gamma de perfils de cuidadors en funció de les seves circumstàncies personals i el seu vincle amb el familiar (pare, mare, marit, esposa). Al mateix temps, el seguiment personalitzat de cada un d’aquests cuidadors en els seus propis domicilis i activitats quotidianes, permet reflectir la seva realitat personal, familiar i social del seu viure diari. D’aquesta manera, gràcies a l’observació, es revelen les seves particulars històries en forma de petites peces que formen part d’un complex trencaclosques emocional. És una pel·lícula molt interessant des del punt de vista dels cuidadors i per això volem agrair i felicitar al seu director per mostrar de manera tan real i emotiva aquest fet colpidor i transcendent en la vida dels afectats per l’Alzheimer. Ayudas a los enfermos de Alzheimer Ya hay cuatro centros de día pioneros en recibir por parte de la “Conselleria de Benestar Social i Família” ayuda para la atención de enfermos de Alzheimer. Personalizar el trato según las fases de la enfermedad y según las necesidades de cada cual, y también dotar de formación a los cuidadores y familiares para afrontar la grave dolencia adecuadamente. No es un renglón baladí en el sistema público de salud, ya que se calcula que en Cataluña casi 80.000 personas padecen Alzheimer. Paralelas a los servicios públicos, existen las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, entidades que desempeñan asimismo un papel fundamental en el apoyo a los enfermos y sus parientes. Tratándose de organismos privados, se sostienen gracias a las cuotas de sus asociados, aunque es preciso señalar la insuficiencia de tales ingresos cuando lo que se pretende es que no exista exclusión por motivos monetarios. Más allá del voluntariado de que puedan nutrirse, necesitan contar con la ayuda de subvenciones provenientes tanto del sector público como del privado. Capítulo este último que suele concernir a entidades bancarias, y más concretamente, a las cajas de ahorros a través de sus obras sociales. familiares se hallan más en el aire que sobre el tapete; es lógico preguntarse qué pasará con sus obras sociales si éstas se basan en sus ganancias. Con tantas fusiones de cajas es arduo prever hacia dónde encaminarán ahora sus apoyos; si concederán prioridad a las actividades culturales o a los proyectos sociales, si se centrarán en programas propios o continuarán apoyando a acciones sociales externas. Las asociaciones vinculadas a los enfermos de Alzheimer están preocupadas y haciendo frente al aumento de enfermos debido al envejecimiento de la población. Así acontecía hasta el momento, mas con la crisis sus programas de cuidado de los afectados y sus ELS TEUS ULLS Els teus ulls, tan coneguts, tan estimats, ja no em retornen, quan els miro, aquella llum que em guiava per la vida, aquella estreta complicitat que em feia tan forta, invencible. Els teus ulls, els miro, et miro, i en la teva mirada un pou profund de desconcert: un abisme. Un abisme que no puc deixar que em xucli cap el precipici de la desesperança. No puc, per mi, per tu, perquè no voldria perdre’m, per res del món, Eulàlia Solé socióloga y escritora (La Vanguardia) l’espurna, el breu llampec que, de sobte, travessa les teves ninetes quan arribo a casa, quan et despertes, em mires i em somrius. Guspires de la nostra passió, compartida tan de temps. Llum fugaç. Aquest senyal que m’envies, certificat de l’estimació que, un dia, ens vam prometre eterna. I eterna serà. Rosa Boladeras 31 32