do por todos que la plasticidad del sistema nervioso disminuye al aumentar la edad, estos años son, pues, vitales para establecer los futuros objetivos funcionales, nuevamente insistir en la continuidad en el domicilio del tratamiento, pautas y consejos dados desde los profesionales; sólo así iremos acostumbrando al niño e integrando en sus hábitos la práctica del ejercicio físico, normas posturales y formas distintas de realizar las actividades de la vida diaria, adquirir esta rutina será vital para los años venideros en los que puede negarse a continuar con una actividad física constante y diaria que le ayudará a mantener su peso y dieta equilibrada. Durante la etapa escolar, en España es obligatoria la escolarización de todos los niños y jóvenes desde los 6 a los 18 años, aparecen ambientes nuevos y de forma progresiva desaparecen otros, aparece la escuela, el maestro, los compañeros de clase y otros profesionales, con los que estará casi la mayor parte del día. En España y de forma progresiva, tras el Decreto Ley de la Educación Especial, se han dotado sobre todo a los centros de Educación Especial con diferentes profesionales sanitarios para realizar la normalización del niño y/o joven con necesidades educativas especiales. Prácticamente en todos estos centros se encuentran diplomados en Fisioterapia, pero tan sólo hay 3 centros con personal titulado en Terapia Ocupacional. Con respecto a médicos rehabilitadores hay tres trabajando de los cuales uno está itinerante (Comunidad de Valencia), otro en un centro concertado de educación especial (Comunidad Foral de Navarra), y el resto en un centro público en Madrid. Estos profesionales serán los encargados por un lado de realizar el tratamiento necesario, y por otro, de ayudar a los maestros a desarrollar todas las habilidades motoras, manipulativas, y comunicativas, además de colaborar con él en los aspectos simples, pero no por ello fáciles, por ejemplo ¿cómo debo colocarme para trabajar con el niño, por la derecha, la izquierda o el centro?, ellos irán asesorando las distintas posturas que deben adoptar según las actividades. Al principio se comentaba la dificultad sobreañadida que implica la colaboración de los diferentes profesionales que actúan con los afectados de SPW, ahora es fácil de comprender la dificultad en ocasiones de coordinarse personal sanitario hospitalario, sanitario educativo, personal docente, etc. Hay que hacer una mención especial referente a la alimentación, ésta será muy somera pues hay un capítulo dedicado a ella. En el caso de niños hipotónicos, la comida tiene que ser triturada y posteriormente iremos valorando según la tolerancia el paso hacia comidas de consistencia blanda y por último, si bien no en todos los casos se consigue, alimentos habituales en una dieta equilibrada con una alimentación normal. 5.1. Fisioterapia La fisioterapia debe iniciarse en los niños con SPW desde el nacimiento, pues ya en ese momento es evidente la hipotonía generalizada, esto dificulta y enlentece el 86 desarrollo psicomotor y las reacciones posturales, que nos van a permitir adoptar las diferentes posturas humanas. En condiciones normales el niño va aprendiendo de forma progresiva a conocer y a controlar su propio cuerpo, la postura, la capacidad manipulativa más fina y por fin, completar la maduración neurológica a los cinco años. Los niños que presentan SPW sin un tratamiento específico utilizan sus posibilidades motoras conservando una regulación automática patológica, si de forma espontánea logran un éxito cambian su hábito motor. El objetivo del tratamiento de fisioterapia es mejorar las habilidades funcionales sensomotrices modificando su organización motriz patológica, y controlando las contracciones patológicas. Hay que ir de forma muy progresiva relacionándose con el niño, la sala de tratamiento debe tener una buena iluminación, ambiente cálido con una buena temperatura ambiental, de forma progresiva tiene que familiarizarse con el fisioterapeuta, con la cara, facciones, tono de voz (sobre todo en niños muy pequeños); la relación tiene que llevar su tiempo, siempre hay que informar, aunque creamos que no nos entienda, qué se va a hacer, desvestirle, vestirle, voltear, etc. El paciente tiene que integrarse en el tratamiento, pero necesita un tiempo, no hay prisas, hay que rodear la sala de tratamiento de juguetes apropiados para su edad, aproximándoselos, que los coja o los tire, siempre premiar los logros, aunque parezcan mínimos. Las sesiones deben tener siempre la misma estructura: un primer momento de corrección postural para conseguir una relajación cómoda y un movimiento lo más normalizado posible, la corrección hay que hacerla sobre los miembros y el tronco, no son estiramientos sino relajación para obtener posturas iniciales, el niño tiene que acostumbrarse y poco a poco participa en el movimiento con el fisioterapeuta, luego se está enseñando al niño que aprende, la corrección. La fisioterapia tiene una serie de líneas de acción: • Tratamiento de la hipotonía, y retardo madurativo psicomotor El recién nacido hipotónico se caracteriza por los escasos movimientos activos de los miembros, la debilidad muscular, que van a generar un patrón muscular anómalo, que es más evidente al colocar al niño en posturas gravitatorias, como sujetarle por el tronco y ver la fuerza para intentar levantar la cabeza. En condiciones normales los niños con 2-3 meses son capaces de levantarla contra la gravedad, pero en ningún caso la boca se queda abierta. En los niños con SPW no sólo son incapaces de elevar la cabeza sino que la boca permanece abierta. — Estimulación de los automatismos motores innatos: Desde un estado de relajación hay que facilitar la producción de los automatismos posturales, antigravitatorios y de locomoción que promueven información propioceptiva y exteroceptiva programadas que deben ser memorizadas. Para facilitarlo podemos 87 hacer el tratamiento con una melodía o una canción que al final se convierte en una canción gestual (Le Métayer M., 1995). La memorización está en relación directa con la precisión con la que se realicen y la cantidad de veces que se repitan. Los automatismos más importantes a facilitar en niños con SPW son el volteo y la reptación, para conseguirlos se necesita tener un esquema simétrico y asimétrico de miembros superiores y un patrón de rotación, si no se han alcanzado hay que trabajar para conseguirlo pero paralelamente seguir insistiendo en el volteo y reacciones de enderezamiento. Por otro lado, en aquellos casos que el desarrollo se haya completado hay que desarrollar la estabilidad y la contracción de tronco, potenciando y facilitando las rotaciones, mejorar el balanceo de cintura escapular y pelviana. No se debe nunca olvidar la tolerancia al ejercicio que suele estar disminuida y el test de estrés. Hay varias técnicas especiales para el tratamiento de la hipotonía pero las más utilizadas son el método de Bobath y el método de Locomoción Refleja del Dr. Vojta. Método de Bobath Se basa en la inhibición de reacciones posturales anormales y sus movimientos anormales para que el niño pueda aprender el movimiento fisiológico y así corregir la postura. Bobath realiza un diagnóstico o edad de desarrollo madurativo según los patrones que haya adquirido, de destreza motora, manipulativa, independencia cefálica y de cinturas escapular y pelviana, control oro facial, y la coordinación ojo-mano. El tratamiento está encaminado a enseñar al niño la adquisición de los patrones motores siguiendo la consecución normal. Previo a todo tratamiento hay que buscar la normalización del tono muscular y la desaparición de los reflejos patológicos. Esto se consigue mediante los denominados P.I.R. (Posiciones Inhibitorias de los Reflejos) en las que hay que tener presente a todo el cuerpo, no se trata de posiciones estáticas sino que son progresivas y precisan un periodo de adaptación del niño, si no se adapta y sigue resistiéndose el tratamiento puede ser perjudicial. Al inhibir los patrones reflejos y los movimientos anormales se facilitan los movimientos automáticos que permitirán un desarrollo madurativo progresivo y fisiológico. Método de Vojta El Dr. Vojta en 1966 diseñó un método de diagnóstico neurocinesiológico y tratamiento precoz de las alteraciones motoras infantiles, mediante la activación, sobre todo, del ajuste postural. 88 Según él en cualquier alteración motora aparece alterado lo siguiente: — La movilidad fásica, lo que implica que aparezcan patrones motores anormales, — la movilidad tónica o “ajuste postural”, es decir, la postura no se ajusta a las intenciones motoras (movimientos fásicos) del individuo. Este método desarrolla movimientos de locomoción (complejos de locomoción) que contienen movimientos fásicos de la locomoción normal y los ajustes adecuados a ellos, produciéndose la activación de circuitos cerebrales que controlan el movimiento normal. Estos movimientos de locomoción se desarrollan a partir de determinados estímulos de presión, los cuales desencadenan una respuesta global que contiene los elementos de cualquier locomoción que son: La función de enderezamiento, es decir, el enderezamiento del cuerpo sobre el suelo en contra de la gravedad y sobre apoyos periféricos en las extremidades. Un movimiento fásico. Al mantener estos estímulos de presión aparecen, por tanto: — Nuevos puntos de apoyo sobre los cuales se va a ir desplazando el centro de gravedad. — Movimientos de locomoción de carácter cíclico y recíproco. — Diferenciación en la dirección de la contracción muscular, es decir, la musculatura se va a ir contrayendo hacia los diferentes puntos de apoyo que se van a ir creando. Estas respuestas motoras que aparecen en todo el cuerpo son los “complejos de coordinación muscular.” Vojta ha descrito dos complejos que él denomina complejos de locomoción refleja, que son la reptación refleja y el volteo reflejo, y se llaman reflejo por ser la respuesta motora a un estímulo determinado, se trata de desencadenar automatismos de locomoción. En los dos hay una posición de partida, zonas de desencadenamiento o puntos de estimulación, y una respuesta motora refleja. No es el objetivo indicar la realización de esta técnica de fisioterapia, pero sí recordar unas breves normas, entre otras: — El tratamiento se debe realizar 3-4 veces al día, para lo cual se le enseña a la familia. — Los patrones de locomoción refleja son desencadenables desde el periodo neonatal hasta el final de la vida, pudiéndose utilizar a cualquier edad y en cualquier patología motora. • Tratamiento de las deformidades: escoliosis Ya se ha visto que la causa principal de producción de la escoliosis es la hipotonía, pero además se une la insuficiencia de los automatismos antigravitatorios, por ello es muy 89 importante conseguir en la posición de sedestación una potente reacción de enderezamiento del tronco que evite el hundimiento o desplome del mismo. Así mismo hay que evitar actitudes viciosas en el sueño. Se deben realizar ejercicios de reptación y volteo dirigidos, consiguiendo una buena tonificación, independencia de los movimientos de cintura escapular y pelviana y potenciar y resistir los movimientos de torsión del tronco para aumentar la estabilidad del mismo. Aunque el niño no tenga adquirida una sedestación completa, hay que insistir en los ejercicios. Es de vital importancia la realización de una reeducación propioceptiva precoz mediante la corrección postural y los ejercicios evocados. Cuando el niño inicia la marcha es el momento álgido para la escoliosis, la realización de los ejercicios debe ser intensificada en su domicilio y con los profesionales. Si la escoliosis está estructurada y precisa contención con ortesis deben seguir realizándose los ejercicios. 5.2. Terapia ocupacional La terapia ocupacional es un tratamiento cuyo objetivo es la reinserción del minusválido en los ámbitos personal, profesional y social, mediante el aprendizaje de actividades dirigidas a mejorar o suplir la función deteriorada. Para lograr sus objetivos en muchas ocasiones precisa de dispositivos que facilitan esa función, son las denominadas “Ayudas Técnicas”. Su campo de actuación es amplio y diverso: — Restablecer la función física, motricidad fina, potenciación muscular, coordinación visomanual. — Autonomía de las actividades de la vida diaria (A.V.D.), es decir, en el conjunto de actividades usuales que desarrollamos a diario, entre otras levantarse de la cama, aseo, desvestirse/vestirse, calzado, alimentación, desplazamiento, y desempeño de una actividad laboral, escolar, etc., — Ergonomía, es decir, estudio de la economía articular en el desempeño de determinadas funciones como son coger peso, trasladar objetos, actitud en la cama, sentado, escribiendo, etc., Adaptaciones en distintos ambientes, colegios, trabajos, domicilios, etc. Para cada una de estas actividades nos vamos a encontrar ayudas técnicas diferentes, las cuales deben ser resistentes, duraderas en el tiempo, de fácil colocación y manejo, y seguras. 90