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La Importancia de Abordar el Estrés del Cuidador
Permanente
Bernardino F. Calvo, Ph.D.
Departamento de Psicologia. Universidad Federal de Paraíba. Brasil
[email protected]
SUMARIO
 Conceptos básicos: Demencia vs EA
 Perfil del cuidador en Chile
 Concepto de la Sobrecarga
 ¿Por qué se produce la sobrecarga en los CP?
 Intervenciones
Conceptos básicos
 Cuidador: Persona (remunerada, no remunerada, familiar o
amigo) que atiende las necesidades físicas -funcionales-,
psicológicas y/o sociales de otra persona que no puede
realizar por ellos mismos.
Crespo, & López (2007)
 Muchas enfermedades (enf. crónicas) alteran la autonomía
de la personas (e.g., cáncer, diabetes, tumores, lesiones
medulares, ECV, demencia)
 Demencia: genera mayor discapacidad durante más tiempo
 Contribuye al 11,2% de los años vividos con discapacidad:
 Enfermedad cerebrovascular (9.5%); trastornos musculoesqueléticos
(8.9%); enfermedades cardiovasculares (5,0%); cáncer.
WHO (2004).
Datos sobre los cuidadores de personas con EA
• 94,4 % de las personas con demencia viven en sus
propios hogares (Slachevsky et al., 2013)
• Los cuidadores informales (familia, amigos e vecinos)
son los que proporcionan la atención no remunerada a
estas personas con demencia que viven en casa.
– En USA: 9.8 millones de cuidadores informales (Alzheimer’s Association:
2008); España:~ 480 mil cuidadores informales [(80% (Rivera et al.,
2009) de 600.000 caso de demencia (De Pedro-Cuesta et al., 2009)]; En
Chile: ~165 mil (proyecciones sobre estudio de Slachevsky et al., 2013) de 175.000
casos de demencia
•  8 años a cargo de una personas con demencia
Datos sobre los cuidadores de personas con EA
Perfil del cuidador en Chile (Slachevsky et al., 2013):
– 68 % tiene +50 años (M = 60, DT =13,9 años)
– 74,9 % Mujeres (hijas, esposas o nueras)
– 41,9% dedica siete días de la semana al cuidado del familiar
afecto de demencia
– 47% problemas de salud mental
– 56% refiere no recibir ayuda.
– 33% conforman grupos familiares de sólo dos personas: el
paciente y su cuidador,
– 21% tiene la posibilidad de acceder a un cuidador pagado.
Datos sobre los cuidadores de personas con EA
• Perfil del cuidador en Chile (Slachevsky et al., 2013):
– 12,7% refiere que debió dejar de trabajar
– 47,3% su jornada laboral ( ingresos familiares; capacidad de
contratar ayuda)
– 63% tenían sobrecarga severa
• disfunción familiar; severidad de los SPCD e incapacidad
funcional del enfermo
• Valor económico de los cuidados proporcionados por
cuidadores informales en la EA:
• USA (2007): $89 billones (Alzheimer’s Association: 2008); UK (2007): £690
million (Dementia UK Full Report); SP: €17.109/año, €1.425/month; ~ €
1250/por el cuidador – 88%- [€10.000 millones; (Coduras et al., 2010)];
Sobrecarga
El rol del CP: actividad intensa, constante y cambiante,
que exige una readaptación de la rutina diaria y una
renuncia a desarrollar una vida personal adecuada o
anhelada.
una situación de alta vulnerabilidad y estrés que puede
generar
Sobrecarga
una percepción de sentirse
desconcertados, atrapados,
resentidos y víctimas de la
situación
Sobrecarga: Implicaciones en los Cuidadores informales
Pueden experimentar negativamente consecuencias :
• Físicas: cefalea tensional, insomnio, hipersomnia diurna,
pesadillas, anemia, Infecciones cutáneas, diabetes, hipertensión,
Osteomusculares, Inmunológicas (Schulz & Martire, 2004; Baumgarten et al. 1992)
• Psíquicas: Ansiedad; Depresión; Estrés; Irritabilidad; Ideas
suicidas (no intentos); Agresividad, irritabilidad, a veces violencia;
Miedo a enfermar (Baumgarten et al. 1992; Vitaliano et al 2003; Lee et al 2003).
• Socio-familiares: Aislamiento, rechazo, abandono, soledad,
disminución o ausencia de ocio; Problemas laborales; Absentismo,
bajo rendimiento, irritabilidad, tensión, pérdida de puesto; Mayor
siniestralidad; Problemas familiares; conflictos conyugales
Relación entre la sobrecarga del cuidador y la
sintomatología depresiva
3,00
CESD - 4 Depression
2,50
2,00
1,50
1,00
0,50
0,00
Non
NoCaregivers
cuidador
No
NoStrain
SB
Moderate
SB
Strain
moderada
High
Strain
SB Alta
Roth et al., 2009
Sobrecarga: Implicaciones en los Cuidadores informales
 El riesgos de perdida de salud se duplica en los
cuidadores con mayor carga de cuidados (fase modera
y avanzada)
– Alta percepción de sobrecarga (vs. no cuidador & bajo estrés)
se asoció con un aumento del 12% en el riesgo de accidente
cerebrovascular
 Disminuye su propio cuidado de su Salud – menos
visitas la AP Alta percepción de estrés se asocia con un 63%
aumento de la mortalidad
Schulz & Beach, 1999; Haley et al., 2010; Kiecolt-Glaser et al., 1995; Pinquart & Sorensen, 2003; Roth et al., 2009
Sobrecarga: Implicaciones en los Cuidadores informales
Palabras de la hija de una persona con Alzheimer fallecida
“Un año antes de que mi madre muriera de EA, mi padre
fue diagnosticado de cáncer. Hizo caso omiso de los
síntomas durante meses porque estaba demasiado
ocupado cuidando de mi madre y también el cuidado de su
propia madre. Estoy convencida de que la EA causó la
muerte de mi padre y de mi madre”
¿El por qué se produce la sobrecarga en los CP?
Pearlin et al 1990  ampliamente utilizado “Modelo de
proceso de estrés para el estrés del cuidador EA”
– Proceso complejo de componentes que interactúan
dinámicamente:
• Variables sociodemográficas y contextuales del cuidador;
• Estresores primarios y secundarios;
• Mediadores del estrés
• Consecuencias del estrés
©UNSW as represented by the
DCRC-ABC (2012)
Brodaty & Donkin, Dialogues Clin Neurosci. 2009;11:217-228.
Modelo de estrés en el cuidador; Pearlin et al., 1990; amplido por Sörensen et al., 2006
Cuidado: Un acto de equilibrio
Estresores
Primarios del
cuidador
Estresores
Secundarios
Recursos de
afrontamiento
internos
Recursos de
afrontamiento
externos
Otros estresores crónicos y
acontecimientos de la vida
Perkins et al., 2007
Cuidado: Recursos de afrontamiento internos
Sentimiento de control (Locus de control; interno, autoeficacia) de
la situación que tiene el cuidador (e.g., manejar los trast. de conducta;
las emociones) (Vernooy-Dassen et al, 1996)
Mausbach, et al., 2006; J Nerv Ment Dis ;194: 132–134
Cuidado: Recursos de afrontamiento internos
• Estrategias de afrontamiento (e.g., Hooker et al, 1994; Lorena, 2001; Crespo et al., 2006)
– Afrontamiento Emocional aumenta
»
la sobrecarga del cuidador familiar
(e.g., Gottleieb y Wolge, 2002)
Diferencias del sexo
Mujeres utilizan en mayor medidas las estrategias
centradas en la emoción (Yee y Schulz, 2006; Papastavrou et al., 2007)
»
El síndrome de Burnout del cuidador profesional
(Fernández-Calvo et al.,
2001)
– Afrontamiento activo (ACP) es predictor de bajos niveles de
sobrecarga (Di Mattei et al., 2008)
Cuidado: Recursos de afrontamiento internos
Algunos cuidadores disponen de una
especial fortaleza, llamada resiliencia o
optimismo,
que les
permite
ir
adaptándose a los estresores (primarios
y secundarios) con actitudes positivas,
resistir y mantener un funcionamiento
adaptativo (Menezes de Lucena et al., 2006; Quintero et
al., 2007; Contador et al., 2012; Contador et al., 2013;
Fernández-Calvo, 2013).
Sobrecarga
Mejor percepción de Salud Física
Mayor tiempo de cuidado en el hogar
Menos depresión
Márquez-González et al.,2009
Cuidado: Un acto de equilibrio
Escaso conocimiento
Mala salud
Cuidador femenino
Esposa
Aislamiento
Culpa
Ansiedad
Depresión
Vergüenza
Rasgos de Personalidad
Mala relación
Afrontamiento centrado
en la Emoción
Enfermedad física
Demencia
Pérdida de la función
SPCD
Sobrecarga
Cuidador
Conocimiento
Habilidades
Buena salud
Soporte
respiro
Humor
empatía
Autoeficacia
Locus de control
Optimismo
Resiliencia
Buena relación
Apoyo Profesional
Afrontamiento centrado
resolución de problemas
Adaptado de Brodaty, International Psychogeriatrics 1996; 8 (S3): 455
Intervención
Los datos muestran que algunas de las
intervenciones permiten a los CF aumentar sus
conocimientos e destrezas sobre el cuidado,
estrategias de afrontamiento y el manejo de los
SPCD, que a su vez mejoran el estado de ánimo, la
salud psicológica en general, disminuye la
sobrecarga del cuidador, y mejoran la calidad de
vida tanto de los cuidadores como de las personas
afectadas con un demencia.
Brodaty et al. (2003); Cooke et al. (2001) ; Schulz et al. (2002); Pusey et al (2001); Mittelman et al (1993,95,96); Selwood et al (2007),
por Sörensen et al., 2006; Pinquart & Sorensen, 2003;
Intervención
• Aumentar las habilidades prácticas (cuidados, SPCD)
• Mejorar el enfrentamiento/resolución de problemas
• Aumentar el sentido de control/autoeficacia/P.
Positiva
• Optimar la regulación emocional
• Reducir depresión/ansiedad.
• Mejorar la interacción social (pareja)/apoyo
• Optimizar la salud del cuidador
• Adecuado Apoyo profesional
Conclusiones I
 La EA requiere la participación de una persona, denominada
cuidador, que debe asumir la responsabilidad de cubrir
progresivamente cada una de las necesidades básicas no
realizadas por el afectado
 Esta función se convierte paulatinamente en una actividad
constante y muy exigente, que puede originar una serie de
reacciones negativas en el cuidador, denominada sobrecarga, si
carecer de recursos psicológicos adaptativos con los que poder
hacer frente a estas exigencias
 El estar sometido a situaciones de este tipo puede llevar al
cuidador a problemas psicológicos, físicos y sociales, que puede
provocar su muerte prematura respecto a adultos mayores no
cuidadores.
Conclusiones II
 Existe diferentes factores que pueden incrementar su
vulnerabilidad para sentir sobrecarga y expresar deferentes
consecuencias negativas
 Factores protectores que pueden mitigar sobrecarga del cuidador
 Intervenciones psicosociales
consecuencias negativas
para
cuidadores
mejoran
las
 Intervenciones psicoeducativas y Terapia TCC con participación
activa de los cuidados mejora las sintomatología depresiva
 Programas multicomponente
funcionan mejor
involucrando
RC/
 El soporte social y respiro tienen un efecto más limitado.
Cuidador
Muchas gracias por su atención
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