A TODOS MI PACIENTES, A LOS ADULTOS, NIÑOS (SOBRE TODO) Y A SUS PADRES, A TODOS LOS QUE LO HICIERON POSIBLE Querid@s amig@s: CONSIDERACIONES GENERALES Como muchos sabeis, y el que no lo sepa ha de enterarse ahora, el día 7 de Diciembre seré cesado como Director del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Toledo. Digo cesado porque yo dependo de la Comunidad de Madrid y por lo tanto en Castilla La Mancha no me pueden jubilar, simplemente me tienen que echar. Es decir, teniendo en cuanta que cada persona con trabajo mantiene a un jubilado, os propongo que organiceis un concurso para elegir a dos de vosotros que deberán ser, a partir de ahora, quienes me mantengan. A mi me hace mucha más ilusión saber quienes son mis benefactores que depender de dos personas desconocidas que seguro que ni tienen mastocitosis. EL INSTITUTO DE MASTOCITOSIS: UNA PEQUEÑA HISTORIA Esa joya de Centro de Referencia que hemos conseguido entre todos y que se ha convertido en el mayor y mejor del mundo, sin lugar a dudas, va a pasar por momentos difíciles. Ni su prestigio internacional reconocido por las mejores Universidades del mundo, ni la aportación económica que he conseguido desde el año 2007 y que ha supuesto más de 1,5 millones de euros, ni el hecho de que cada año el Ministerio de Sanidad haya pagado un médico por un periodo de 6 meses para trabajos clínicos en el Instituto, ni el que hayamos publicado 40 artículos en revistas de alto impacto y 6 capítulos de libros internacionales, incluyendo la Clasificación de las mastocitosis de la OMS; nada de eso ha conseguido parar mi cese. Actualmente tenemos más de 2.000 pacientes controlados. Repasemos la situación en la que queda el Instituto: 1) Los colegas, mis amigos, que se quedan (por ahora) tienen la formación necesaria para llevar a cabo el trabajo clínico y de laboratorio con total garantía y calidad; no en vano somos (bueno, yo ya no formo parte de él) un grupo en cuya formación puse todo el empeño con el fin de que mi jubilación (en el año 2015) no supusiera ningún tipo de problema para su continuidad. 2) Dada la juventud de los que continuarán (por ahora) sus posibilidades de acceder a proyectos de investigación es baja, lo que no hubiera ocurrido si mi jubilación hubiera sido en momento previsto. Mi cese en Toledo puede traer aparejada, al cesar mi relación con el Hospital, la posible pérdida de mi proyecto de Investigación del FIS (50.000€); sin embargo, estoy estudiando soluciones para evitarlo y no dejar al Instituto sin financiación para llevar a cabo investigación aplicada; es decir, para continuar ofreciendo lo mejor a los pacientes que padecen mastocitosis o síndromes de activación mastocitaria. Sin investigación no hay medicina de calidad y es gracias a la investigación que hemos conseguido todos los avances que habréis observado a lo largo de estos años. Una buena noticia es que la Universidad de Salamanca me dará un nombramiento honorífico que me permitirá acceder a proyectos en el futuro. CONSIDERACIONES PERSONALES Como sabeis, he dedicado 35 años de mi vida a las mastocitosis y al mirar hacia atrás (sin ira) me doy cuenta de que lo más importante ha sido conoceros a todos vosotros o a vuestros hijos. He sido afortunado trabajando en algo que tanto me gusta pero, sobre todo, por las relaciones personales con vosotros; en realidad muchos de mis amigos son (ellos o alguien de su familia) pacientes. En la comida de despedida que me hicieron hace unos días, recibí cantidad de cartas vuestras o de vuestros hijos y no he de ocultar que sentí una emoción indescriptible acompañada de alguna discreta lágrima: qué puñeta, ¡cómo debe ser!. Del sótano del Ramón y Cajal y mi teléfono privado como único lazo de unión, a la fantástica consulta de Toledo han pasado muchos años y a lo largo de ellos nuestros conocimientos han ido aumentando casi al mismo ritmo que nuestra amistad. Os habéis convertido en expertos en mastocitosis y habéis sido maestros de cuántos médicos os han querido escuchar. En este tiempo han nacido más de 100 niños de madres con mastocitosis (a ninguno le han llamado, que yo sepa, Luis) sin problemas; se han llevado a cabo más de 150 procedimientos de anestesia y en ninguno de los casos en los que se emplearon nuestros famosos protocolos ha habido problemas. Pacientes que no conocían nada o casi nada de su enfermedad fueron diagnosticados y muchos con síntomas graves de liberación consiguieron tener una calidad de vida normal o casi normal. Pacientes a los que conocí siendo bebés son ahora padres: ¿qué más se puede pedir?. Os he escrito versos, alguno se ha llevado collejas, he hecho ruidos exóticos con la orejas de vuestros hijos, a algún padre le he castigado a escribir cien veces tratamientos que no ha cumplido para quitar el picor a sus hijos, he buscado refugio y consuelo en la casa de alguno de vosotros en momentos profesionales difíciles. En fin, he pasado con alguno de vosotros más tiempo que con parte de mi familia. Dice mi chica que si le hubiera dedicado a ella la milésima parte de tiempo que os he dedicado a vosotros habría sido la mujer más feliz del mundo. He contestado a vuestras llamadas telefónicas desde cualquier país y a cualquier hora. Me habéis hecho feliz. PETICIONES 1. 2. A aquellos de vosotros que hayan recibido algún verso mio os ruego que me mandéis una copia, mis hijas están haciendo una recopilación Si alguien se olvidó o no fue advertido de mi fiesta y quiere mandar algún comentario, que no se corte, los estoy esperando ¿PERO SE JUBILA LUIS? Ni se me ha pasado por la cabeza, el que me conozca sabe bien que no lo haré hasta que mi última célula entre en apoptosis (apoptosis es una palabra griega que significa caída de las hojas y que, en biología se usa para definir la “muerte celular programada”). Es decir dejo la Sanidad Pública, en contra de mi voluntad, al parecer para eso ya no sirvo a pesar de que me llueven ofertas de trabajo de todo el mundo. Este país ha perdido el respeto por la inteligencia y el conocimiento (“Qué investiguen ellos”) y así nos va. Yo sigo trabajando en mastocitosis con vosotros. ENTONCES, ¿QUÉ PIENSA HACER EL ABUELO? 1. 2. 3. Seguir como coordinador de la Red Española de Mastocitosis y colaborar con Toledo y Salamanca Crear un nuevo Centro de Referencia en Madrid para que al menos pueda asegurar del futuro de aquellos de vosotros que pertenezcáis a cualquiera de las Sociedades Médicas que existen (a los que nunca derivan a Toledo) o a los que quieran ser visitados en la medicina privada (¡a mis años!) Establecer convenios con la Asociación de Pacientes y su Fundación por si hubiera problemas en Toledo y fuera necesario buscar otras vías de atención a los pacientes CONSEJOS GENERALES 1. 2. Estad atentos a la página Web de la Asociación (www.aedm.org), allí aparecerán todas las novedades que nos puedan afectar Es vital que todos los pacientes con mastocitosis y síndromes de activación mastocitaria se hagan socios. En estos momentos la mejor defensa de los pacientes son sus asociaciones EN RESUMEN Que soy un superviviente de épocas peores que la actual y que no conseguirán acabar ni con mi conocimiento ni con mis ganas de trabajar. Como dije en mi comida de despedida, este país ha cometido tres graves errores a lo largo de su historia: 1) La expulsión de los Judíos en su mejor momento científico y literario y con su experiencia en medicina, economía, su escuela de traductores de Toledo. 2) Expulsar a los árabes que nos aportaron el amor por el agua, las fuentes, la filosofía, la medicina, la arquitectura y 3) Expulsarme a mí de Toledo. Yo soy un Sefardita mastocitario que inicia ahora su particular diáspora. TODOS TRANQUILOS, SIEMPRE ESTARÉ CON VOSOTROS. O, COMO DICE EL HIMNO DEL LIVERPOOL: “YOU’LL NEVER WALK ALONE” (NUNCA CAMINARÁS SOLO) Besos y/o abrazos según la preferencia de cada uno y a mis niños todo mi cariño Mi e-mail: [email protected] Mi teléfono: os lo daré al abrir el nuevo centro, pero si alguno lo desea que me pida el mío privado por e-mail (los puñeteros “veteranos” lo tienen, ¡qué suerte tienen los jodíos!).