DIANA-TESIS correcciones SAMM

UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DEL ESTADO DE MÉXICO
U
UNIDAD ACADÉMICA PROFESIONAL TEJUPILCO
LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA
RESILIENCIA EN PADRES DE HIJOS CON DISCAPACIDAD QUE ASISTEN A UN
CENTRO DE ATENCIÓN MÚLTIPLE
Comentado [H1]: Un título jamás se presenta entre
comillas. YA
Comentado [AV2R1]:
TESIS
PARA OBTENER EL TÍTULO DE LICENCIADA EN PSICOLOGÍA
PRESENTA
DIANA TERESA VALVERDE ALBITER
NO. DE CUENTA: 1528991
DIRECTORA DE TESIS
DRA. SHEILA ADRIANA MENDOZA MOJICA
ASESOR DE TESIS
MTRO. EN EDUC. ERIOBETH VARGAS HERNÁNDEZ
TEJUPILCO, MÉXICO
NOVIEMBRE, 2020
Índice
PRESENTACIÓN
RESUMEN
INTRODUCCIÓN
CAPITULO I. RESILIENCIA ................................................................................. 12
1.1 CONCEPTO DE RESILIENCIA ................................................................... 12
1.2 ANTECEDENTES DE RESILIENCIA .......................................................... 19
1.3 TIPOS DE RESILIENCIA ............................................................................. 24
1.3 PILARES DE LA RESILIENCIA .................................................................. 25
1.5 VALORES DE LA RESILIENCIA ................................................................ 29
1.6 CARACTERISTICAS DE LA PERSONA RESILIENTE .............................. 30
CAPÍTULO II DISCAPACIDAD ............................................................................. 32
2.1 CONCEPTO DE DISCAPACIDAD .............................................................. 32
2.2 ANTECEDENTES DE DISCAPACIDAD ..................................................... 36
2.3 CLASIFICACION DE DISCAPACIDADES .................................................. 40
2.4 PREVALENCIA DE DISCAPACIDAD EN MÉXICO .................................... 42
2.5 IMPACTO EN LOS PADRES ANTE EL DIAGNÓSTICO DE
DISCAPACIDAD DE SU HIJO .......................................................................... 45
2.6 LA RESILIENCIA ANTE LA DISCAPACIDAD ........................................... 48
MÉTODO............................................................................................................... 52
Objetivo general .................................................................................................. 52
Objetivos específicos ......................................................................................... 52
Planteamiento del problema............................................................................... 52
Tipo de estudio .................................................................................................... 53
Variable ................................................................................................................ 53
Población ............................................................................................................. 54
Muestra................................................................................................................. 55
Instrumento.......................................................................................................... 55
Diseño de investigación ..................................................................................... 56
Captura de información ...................................................................................... 56
Procesamiento de información .......................................................................... 57
RESULTADOS...................................................................................................... 58
DISCUSIÓN .......................................................................................................... 64
CONCLUSIONES ................................................................................................. 70
SUGERENCIAS .................................................................................................... 71
REFERENCIAS..................................................................................................... 73
ANEXOS ............................................................................................................... 82
PRESENTACIÓN
La presente investigación es producto del interés por identificar el nivel de
resiliencia que presentan los padres que tienen un hijo con alguna discapacidad y
que se encuentran inscritos en un Centro de Atención Múltiple.
La realización de este estudio se basa en el hecho de la gran duda que surge:
porque los padres sobrellevan la situación que están presentando con sus hijos y
que tan capaces son de enfrentar, sobreponerse y fortalecerse de lo que están
viviendo con su hijo.
El tema elegido se debe a que existen padres de familia que les resulta difícil el
aceptar que tienen un hijo con alguna discapacidad, que no es como idealizaron
durante el embarazo a su hijo y resultó un gran impacto a la hora de saber la
noticia de la discapacidad. Por otra parte, existen padres que desde un principio
aceptan la realidad de lo que están viviendo mientras que otros les resulta más
difícil adaptarse y entender que su hijo tiene una discapacidad.
Dicho proyecto de investigación está estructurado de diferentes apartados. El
primero es la introducción del trabajo de investigación en el cual se incluyen los
antecedentes sobre el estudio de la resiliencia y la discapacidad. También se
puede encontrar el marco teórico, el cual consiste en la unión de toda la
información teórica que sustenta las variables de investigación, por un lado, la
resiliencia, los diversos conceptos existentes que definen la resiliencia, sus
antecedentes, como es que ha ido evolucionando, los pilares de la resiliencia,
cuáles han sido los diferentes métodos para medir la resiliencia, y las
características de una persona resiliente.
Por otro lado, se describe lo que es la discapacidad, los principales conceptos que
la definen, sus antecedentes y como ha ido cambiando su concepto de acuerdo
con diferentes autores, la clasificación de las diferentes discapacidades, la
prevalencia de discapacidad que existe en México, así como también incluyendo
el impacto de los padres al recibir el diagnóstico de la discapacidad de su hijo.
En otro apartado también se presenta el método, en el cual se puede encontrar el
objetivo general y los objetivos específicos que guía la investigación, el tipo de
estudio, planteamiento del problema y la pregunta de investigación, de igual forma
se definen las variables de resiliencia y discapacidad a nivel conceptual y
operacional; además se encuentra la población y la muestra que se empleó para
la realización del proyecto, así como el instrumento empleado para la obtención de
datos, que en este caso fue la Escala de Resiliencia Mexicana desarrollada en
2010 por Palomar Lever y Gómez Valdez.
Asimismo, dentro de este apartado se ubica el diseño de investigación, la captura
de información, es decir, cómo los datos fueron codificados, además del
procesamiento de la información, que consiste en el análisis estadístico.
También se puede observar los resultados obtenidos; presentados a través de
distintas tablas, las cuales presentan los puntajes de acuerdo con lo respondido
por los padres, clasificándolos por sexo, estado civil y resaltando los factores de
resiliencia más predominantes.
Dentro de este apartado se presenta en cada gráfica una explicación breve de lo
descubierto en los resultados. Se contrastan las conclusiones últimas de la
investigación, relacionándolos con los objetivos del proyecto, encontrándose que
los padres de familia cuentan con una alta capacidad resiliente y el factor más
predominante en ellos es el de apoyo social y fortaleza y confianza en sí mismo.
Al final se aprecia una serie de sugerencias a partir de los resultados obtenidos y
por último apartado se encuentran las referencias conformada por las diferentes
fuentes que sirvieron de apoyo teórico para la realización del proyecto de
investigación.
RESUMEN
La resiliencia es un tema que apenas se ha aplicado en el ámbito de la
discapacidad. Sin embargo, en los últimos años, es un término saliente para dar
respuesta a la capacidad de la persona de surgir y crecer con motivo de la
significación de situaciones adversas. La discapacidad de un hijo es una condición
de vida que produce estrés emocional constante, influye en la interacción familiar,
y genera cambios y crisis en las funciones y roles familiares. Un padre de familia
idealiza a su hijo como algo perfecto, pero que pasa cuando todas sus
expectativas se derrumban, que tan fácil es para la familia la aceptación de que su
hijo nazca con alguna deficiencia y como es que sobrelleva la situación que está
viviendo. Cada padre de familia vive de forma diferente el impacto ante el
diagnostico de su hijo, existen algunos que se adaptan fácilmente y logran
entender la situación que están viviendo mientras que otros presentan negación al
aceptar que su hijo tiene una discapacidad. Es por ello por lo que la investigación
tuvo como objetivo identificar el nivel de resiliencia que manifiestan los padres de
hijos con discapacidad, asimismo se tomó en cuenta los factores resilientes más
predominantes según el sexo y estado civil. La población total planeada era de 35
padres de familia y la muestra se conformó por 20 de ellos de ambos sexos con un
rango de edad de entre 25 y 60 años. Para el proceso de recopilación de
información se aplicó la Escala de Resiliencia Mexicana, la cual se basa en cinco
factores: Fortaleza y Confianza en sí mismo, Competencia Social, Apoyo Familiar,
Apoyo Social y Estructura. Los resultados obtenidos arrojaron que los padres de
familia cuentan con un nivel de resiliencia moderado, el cual les ayuda a
sobrellevar la situación que están viviendo en cuanto a la discapacidad que
presentan sus hijos, ya que en algunos casos suele tener un gran impacto
emocional. Cabe señalar que los factores resilientes más predominantes en los
padres de familia son el de Apoyo social y Fortaleza y confianza en sí mismo. De
acuerdo a los resultados que se obtuvieron en la aplicación; se puede decir que el
nacimiento de un/a niño/a con discapacidad resulta difícil para los padres pero es
una situación que al cambio del tiempo podría resultar fácil de aceptar y
sobrellevar, debido a que en los resultados obtenidos logramos identificar que la
mayoría de los padres con hijos que tienen una discapacidad cuentan con un nivel
de resiliencia moderado, esto quiere decir que aceptan el hecho de tener un hijo
con discapacidad aun sabiendo de los retos a los que deberán de enfrentarse ante
la sociedad, no impidiendo la integración del hijo y de los mismos padres a llevar
una vida común como las de los demás
.
INTRODUCCIÓN
En el ámbito de las enfermedades y discapacidades, la resiliencia familiar puede
entenderse como proceso de adaptación y ajuste de la familia a las exigencias de
la discapacidad. La discapacidad es un término general que abarca las
deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación.
Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal;
las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y
las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones
vitales. Esto suele ser un fenómeno complejo que refleja una interacción (OMS,
2001).
Esta se caracteriza por la dificultad, afección o problemas físico/mentales que
sufre la persona la cual puede ser en diferentes áreas como: física – psicomotora,
psíquica – cognitiva y sensorial que puede durar por un tiempo o a lo largo de toda
la vida de la persona. La discapacidad como tal no es algo nuevo, ya que es una
antigua realidad que ha acompañado al hombre desde el inicio de la misma
historia humana. Es sabido que, en la prehistoria, a medida que las distintas tribus
y agrupaciones humanas se movilizaban por motivos de caza o mejores tierras
para cultivar, decidían abandonar a su suerte a las personas con discapacidad
para no entorpecer los desplazamientos del resto de la tribu. El hombre a lo largo
de la historia les ha dado diferente trato a las personas con algún tipo de
discapacidad.
La discapacidad ha sido abordada desde distintos puntos de vista con el correr de
los años. Ha sido objeto de estudio de la medicina, de la educación y en los
últimos años se empezó a conceptualizar y ver a ese niño, adolescente o adulto
como sujeto pensante que forma parte de una familia, de una escuela y una
sociedad (Schorn, 1999, p.10). En 1980 se publica la Clasificación Internacional de
Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), la cual concebía a la
discapacidad como una “restricción o ausencia por una deficiencia de la capacidad
de realizar una actividad dentro del margen que se considera normal para un ser
humano” (Sarabia, 2001).
En la actualidad, el fenómeno de la discapacidad ha cobrado importancia por
múltiples factores; entre ellos destacan, reconocer que la población que vive con
esta condición también goza de los mismos derechos que el resto, evitar la
discriminación y por la tendencia mundial al envejecimiento, en que puede ocurrir
la disminución o pérdida de la capacidad visual, auditiva, motriz, entre otras
(Verdugo, 2003).
Según la Organización Mundial de la Salud (2016) más de mil millones de
personas viven en todo el mundo con algún tipo de discapacidad; de ellas, casi
200 millones experimentan dificultades en su funcionamiento”. Tal situación indica
que la prevalencia de la discapacidad va en aumento; por lo tanto, deberán existir
acciones encaminadas a contrarrestar los efectos negativos que de ello se
deriven.
El modelo médico-biológico interpreta la discapacidad como una desviación de la
normalidad a nivel de estructura o función corporal. Se considera un problema
personal de salud, que requiere cuidados médicos prestados en forma de
tratamiento individual por profesionales. El tratamiento, de carácter terapéutico o
compensatorio, está encaminado a conseguir el mejor manejo posible del sujeto
ante las exigencias y demandas de la sociedad.
El modelo social, por su parte, sostiene que la discapacidad se explica
fundamentalmente por las desventajas que un individuo con un déficit experimenta
a la hora de participar en igualdad de condiciones al resto de sus conciudadanos.
Estas desventajas no son imputables sólo a los déficits existentes en la persona,
sino muy principalmente a los factores del entorno que actúan de obstáculos
contra la igualdad de oportunidades.
Pacay (2004), en prensa libre, menciona en su artículo “La discapacidad es asunto
de todos” que muchas veces no se toma en cuenta que existen personas con
discapacidades a las que se les puede ayudar con simples acciones como quitar
obstáculos, respetar su espacio, entre otras.
La discapacidad según la Convención Interamericana para la eliminación de todas
las formas de discriminación contra las personas con discapacidad es conocida
como una deficiencia física, mental o sensorial de naturaleza permanente o
temporal que limita a la persona a realizar actividades esenciales de la vida las
cuales se pueden ver perjudicadas por el entorno social y económico que se vive.
El 3 de diciembre es decretado el día de las personas con discapacidad por la
asamblea general de las Naciones Unidas, dicho día las organizaciones,
dedicadas a ayudar a dichas personas, pueden promover actividades de acuerdo
con los intereses de esta población.
Las personas con discapacidad, según la Clasificación Internacional del
Funcionamiento (CIF) son aquellas que tienen una o más deficiencias físicas,
mentales, intelectuales o sensoriales y que al interactuar con distintos ambientes
del entorno social pueden impedir su participación, plena y efectiva, en igualdad
de condiciones a las demás (INEGI, 2010). La discapacidad comúnmente se
puede dar en niños, adolescentes y adultos. “Los niños con discapacidad” se
refiere a niños, niñas y adolescentes de hasta 18 años que tienen “deficiencias
físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con
diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad,
en igualdad de condiciones con las demás”. (Convención sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad, 2012).
Sin duda, uno de los grupos más vulnerables y expuestos a la discriminación, a la
exclusión y que en algunos de los casos puedan ser violentados son los niños con
discapacidad, esto se da por falta de conocimiento por parte de la sociedad y por
este tipo de situaciones a estos niños se les ha impedido gozar de sus derechos.
Muñoz (2006) cita a la Organización Mundial de la Salud (OMS) la cual indica que
la discapacidad es un comportamiento inadecuado de la persona que da el indicio
de una alteración.
El término discapacidad se subdivide en:
-Deficiencia Anormalidad en el funcionamiento anatómico, fisiológico o psicológico.
-Discapacidad Ausencia en la capacidad de realizar las actividades que realiza
todo ser humano; ésta es debida a la deficiencia.
- Minusvalía Desventaja en el individuo para desempeñar el rol que le corresponde
dentro de la sociedad; esta es marcada por la forma en que la sociedad ha dejado
o le ha impedido ser. A la vez la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la
discapacidad y la salud (CIF) citado por Muñoz (2006), define la discapacidad
como la disfunción del componente y la condición de la salud de cada persona que
involucra el cuerpo, las actividades y la participación del afectado.
La discriminación surge no solo de la naturaleza intrínseca de la discapacidad del
niño, sino también de la falta de comprensión y conocimiento sobre sus causas y
consecuencias, del miedo a lo diferente, del temor al contagio o la contaminación y
de visiones religiosas o culturales negativas sobre la discapacidad. Se agrava con
la pobreza, el aislamiento social, las emergencias humanitarias, la falta de
servicios y apoyo, y un ambiente hostil e inaccesible. Con demasiada frecuencia,
los niños con discapacidad son definidos y juzgados por lo que les falta, y no por
lo que tienen. Su exclusión e invisibilidad los hace especialmente vulnerables y les
niega el respeto a su dignidad e individualidad, e incluso el derecho a la vida
misma (Unicef, 2013).
La discriminación hacia los niños con discapacidad no solo se ven afectados en
quienes la padecen sino también en la familia, pues es un proceso duro para ellos
en donde deben lidiar con problemas que no esperaban y enfrentarse día a día de
la mejor manera posible. La familia es el centro de encuentros entre personas,
donde el ser humano es acogido en su seno de modo incondicional, debido a que
está constituida por una serie de aspectos biológicos, psicológicos, sociales y
trascendentales.
Se sabe que toda familia es un sistema vivo en continua transformación, así como
de movimiento, que a través del tiempo es sometido a una serie de eventualidades
y demandas tanto en su interior como en el exterior (Eguiluz, 2003). Durante el
transitar del ciclo familiar los procesos evolutivos van detonando transiciones que
implican cambios y presencia de crisis distintas. Para las familias donde se vive la
experiencia de contar con un hijo con discapacidad, el concepto de vida familiar
lleva implícito una serie de altibajos que resultan en tribulaciones, que de fondo
traen consigo una serie de sensaciones de distintas.
Cuando la discapacidad se manifiesta dentro del regazo familiar, detona una serie
de condiciones particulares de carácter emocional tales como la incertidumbre y
desconocimiento, o bien un desajuste psicológico, con cierto aturdimiento, entre el
rechazo y la sobreprotección (Calero, 2012, p. 41-56). Este conjunto de
emociones, sentimientos y acciones son suscitadas debido a la experiencia del
enfrenamiento frontal con la realidad (en este caso la llegada de la discapacidad a
un miembro de la familia), la cual no se esperaba.
Por lo tanto, es importante considerar que el tener un hijo con discapacidad es una
situación difícil de aceptar y por lo tanto se debe de dar un proceso de adaptación
y que en cada familia es diverso. De modo que, si se parte de esta realidad, se
establecen espacios y tiempos para el andamiaje de la adaptación, en donde se
construyen estrategias en las familias, las cuales generan formas de afrontar dicha
situación, todo este proceso tiene de fondo la construcción de un proceso
resiliente.
Para comprender este proceso es importante clarificar cómo se comprende la
resiliencia, en este marco Kotliarenco, Cáceres y Fontecilla (1997), retoman el
concepto desde su naturaleza, la cual proviene del latín resilio, el cual tiene
significado volver atrás, rebotar, volver de un salto. Así las ciencias sociales lo
asumen surgiendo con ello una serie de concepciones e interés por su estudio.
Grotberg (2006) dice que “es la capacidad del ser humano para hacer frente a las
adversidades de la vida, aprender de ellas, superarlas e inclusive, ser
transformados por estas” (pág.18). De manera que es parte de un proceso
evolutivo que permite gestarla de manera personal y grupal. Por lo tanto, si se
comprende de esta manera la resiliencia en cada individuo, se puede entender a
nivel familiar como la capacidad del sistema (familia) para repararse, favoreciendo
el reconocimiento y la promoción de proceso y acciones que generan en la familia
formas de hacer frente a las crisis con resultados positivos, para así surgir
fortalecidos (Villalba, 2003).
De modo que es posible observar la relación que existe entre la resiliencia
personal y familiar, la cual en el caso de la discapacidad es factible vincular con la
sociedad también y de cómo influye dicha sociedad en la edificación de una buena
resiliencia. Parte de este trabajo tiene como propósito encontrar esa interacción
entre las tres dimensiones, para ello se analiza la información de las familias
desde su propia experiencia en la construcción de la resiliencia con la presencia
de la discapacidad en un hijo.
Al tomar la resiliencia como un proceso es necesario tomar en cuenta ciertos
aspectos: busca promover factores resilientes que permitan un desarrollo humano,
que incluyen las diferencias de edad y género. Enfatiza el compromiso con el
comportamiento resiliente determinado por la interacción de factores como el yo
tengo, yo soy, yo estoy y yo puedo y por medio de ellos identificar la adversidad,
elegir la clase de respuestas adecuadas, y valorar los resultados de resiliencia a
través del aprendizaje de la experiencia, la estimación del impacto sobre otros y el
reconocimiento del sentido de bienestar y mejoramiento de la calidad de vida
(Melillo y Suárez, 2002)
Grau (2013) afirman que la resiliencia familiar está centrada en las fortalezas de la
familia, las cuales han sido edificadas por la personalidad de cada miembro del
grupo, los padres, hermanos y familia extensa juegan un papel determinante en su
fortalecimiento; en la medida que todos se involucren y se comprometan.
Paralelamente a los aspectos anteriores, Grau afirma que la comunidad es un
elemento que permite a las familias generar recursos para el afrontamiento (p.
195-212)
Esto último es reforzado por Villalba (2003), cuando sostiene que si existen
apoyos comunitarios para la familia resulta positivo hacer uso de ellos, los cuales
pueden ser desde el apoyo social de la comunidad cercana (familia extensa,
amigos, escuela, centros comunitarios) hasta instituciones de asistencia y apoyo
social.
Walsh (2004), afirma que la familia detecta el potencial y fortalezas del grupo.
Donde la familia es una unidad funcional, a partir de la cual la resiliencia dirige su
atención a reconocer los riesgos, comprendiendo que los procesos de carácter
familiar claves incuban una recuperación en cada uno de los miembros y el grupo.
De manera que Walsh sostiene que la familia rescata lo que es valioso además de
significativo, así como los fortalece en la manutención del equilibrio, llevando
consigo un sistema de creencias, patrones de organización y procesos de
comunicación dentro de la familia.
Por último, se tiene el modelo de resiliencia comunitaria, este implica
comprenderla desde la capacidad de las personas para dirigir los medios
psicológicos, sociales, culturales y físicos, que les permitan conformar un propio
bienestar, la facultad colectiva de pactar recursos que favorezcan la vida en
común de forma significativa. Algunos de los atributos de la resiliencia comunitaria
(Puig y Rubio, 2011) que producen un impacto en la realidad de las familias con
discapacidad son las prácticas solidarias, el sentido de pertenencia y la autoestima
social. Las cuales son promotoras de la resiliencia mediante el apoyo social a las
familias, sea ofrecido por medio de la familia extensa, las amistades o la
comunidad cercana. Por lo tanto, si se observa la realidad que viven las familias
con un hijo o con discapacidad, es posible distinguir que estos tres modelos en
algún momento tienen vinculación e interacción lo cual puede verse plasmado en
el sentido personal que cada ser humano hace de su experiencia, fortaleciendo la
confianza en sí mismo (Puig y Rubio, 2011).
Posteriormente el reconocimiento de sentirse parte de un grupo, el cual es la
familia, donde se generan recursos que promueven el sentido a la adversidad,
paralelamente a un conjunto de valores y creencias. Finalmente, el apoyo social
que es ofrecido por alguien del exterior a la familia, sabiendo que dichas prácticas
de solidaridad, ayuda, apoyo y aceptación permiten un andamiaje de la resiliencia
en estas familias. Aunque parezca raro el apoyo de la sociedad, como amigos,
vecinos entre otros también es un factor influyente para construir una buena
resiliencia a tu persona y salir fortalecido de aquella situación atormentante.
MARCO
TEÓRICO
CAPÍTULO I. RESILIENCIA
1.1 CONCEPTO DE RESILIENCIA
El término resiliencia procede del latín, de resilio (re salio), que significa volver a
saltar, rebotar, reanimarse. Se utiliza en la ingeniería civil y en la metalurgia para
calcular la capacidad de ciertos materiales para recuperarse o volver a su posición
original cuando han soportado ciertas cargas o impactos. Por extensión, la
resiliencia podría representarse como la deformación que sufre una pelota lanzada
contra una pared y la capacidad para salir rebotada (Ramírez, 1995).
Rousseau (2012), refiere que la resiliencia proviene de las ciencias físicas y la
define como la capacidad de los materiales para resistir los choques; este término
se ha extendido hasta la rama de la psicología en donde los individuos aparte de
tener la capacidad de resistencia cuentan con la capacidad de sobresalir y
sobrellevar cualquier tipo de adversidad y acontecimientos traumáticos.
Mientras que en la física se habla de la capacidad de volver hacia un estado
anterior a los cambios soportados por fuerzas externas, y en psicología el
concepto de la resiliencia se amplía considerando que, en realidad, no se vuelve a
un estado anterior sino que el aparato psíquico se rearma bajo una organización
más eficiente para afrontar el futuro, luego del impacto del trauma que provoco el
dolor emocional (Lorenzo, 2010).
La resiliencia es la capacidad que posee cada persona para enfrentar y
sobreponerse a los diversos obstáculos que se presentan a lo largo de la vida;
esta empieza a desarrollarse desde que la persona se encuentra en el vientre de
la madre, así mismo se ve influenciada por el apoyo familiar, social, cultural y
todos los ambientes en los que la persona se desenvuelve en el diario vivir. La
persona resiliente, posee como características una autoestima alta, buenas y
significativas relaciones interpersonales, es proactiva, tiene confianza en las
capacidades que posee y en la de los demás, es consciente de los errores y
acciones, (Cyrulnick, 2001).
12
Cyrulnik (2001), afirma que la resiliencia es una capacidad que permite a las
personas resistir una herida psicológica consistente en una fuerza de reparación
psíquica que posee el individuo. Todo cambio experimentado por el ser humano a
través de pérdidas o muertes permite un renacimiento personal el cual brinda la
oportunidad de aprender a vivir de nuevo tras haber superado una herida. Sin
embargo este período de paso entre la obscuridad a la luz, son situaciones que
requieren aprender a vivir forjando una vida nueva, aprender a caminar de nuevo,
a respirar, a vivir en sociedad.
Para Masten y Powell (2007) la resiliencia se refiere a patrones de adaptación
positiva en contextos de riesgo significativo o de adversidad. La resiliencia es una
inferencia acerca de la vida de una persona que requiere de dos juicios
fundamentales: (1) que una persona lo está haciendo bien y (2) que el riesgo o
adversidad significativa ha sido superado (p. 1-25). Para Rutter (2007) es el punto
de partida, es un reconocimiento de que para todo tipo de experiencias adversas
existe una inmensa variabilidad en la forma en que las personas responden.
Algunas personas parecen sucumbir a las más pequeñas tensiones, mientras que
otras parecen hacer frente con éxito a las más terribles experiencias. Este último
fenómeno es lo que generalmente se considera como resiliencia.
Silas (2008) considera que es la capacidad personal de superar adversidades o
riesgos. Se da a través de un proceso dinámico en el que se emplean con libertad
factores internos y externos al individuo. Esto implica un manejo efectivo de la
voluntad y el empleo de competencias afectivas, sociales y de comunicación, que
permiten reconocer, enfrentar y modificar la circunstancia ante una adversidad.
Como lo mencionan Obando, Villalobos y Arango (2010), La resiliencia se asume
como la capacidad que tiene cada sujeto de reorganizar su vida desde sí mismo,
teniendo como recurso indispensable la construcción de una ética vital, que se teje
desde la consciencia y que orienta los procesos de identidad a lo largo del camino
la cual distingue dos componentes: la resistencia frente a la destrucción; es decir,
la capacidad de proteger la propia integridad bajo presión; por otra parte, más allá
de la resistencia, es la capacidad de forjar un comportamiento vital positivo pese a
circunstancias difíciles (Vanistendael, 1994).
13
Grotberg (1995), define la resiliencia como la capacidad humana universal para
hacer frente a las adversidades de la vida, superándolas o incluso ser
transformado y transformada por ellas. Es parte del proceso evolutivo y debe ser
promovida desde la niñez. Se puede aceptar que la resiliencia forma parte del
proceso evolutivo de los individuos, pero no está claro que sea una cualidad innata
ni tampoco estrictamente adquirida. La resiliencia es un proceso dinámico, que
tiene lugar a lo largo del tiempo y se sustenta en la interacción existente entre la
persona y el entorno, entre la familia y el medio social. Es el resultado de un
equilibrio entre factores de riesgo, factores protectores y personalidad de cada
individuo, funcionalidad y estructura familiar.
En otros términos, la resiliencia significa una combinación de factores que
permiten a un ser humano, afrontar y superar los problemas y adversidades de la
vida, y construir sobre ellos (Suárez-Ojeda, 1995). El individuo debe superar la
situación de adversidad dentro de las normas culturales en las que él se
desenvuelve. No cabe duda de que, como agentes de salud y/o educadores,
debemos discutir sobre lo socialmente aceptable y ser claros acerca de quiénes
son aquellos que definen las normas.
Cada situación depende de las circunstancias que se presentan y cada persona
tiene diferente idea u opinión acerca de este tema, todos nos referimos o
comentamos sobre aquello que es aconsejable y respetable de acuerdo con los
patrones que se nos han inculcado a lo largo de nuestro crecimiento. La resiliencia
se sustenta en la interacción existente entre la persona y el entorno. Por lo tanto,
no procede exclusivamente del entorno ni es algo exclusivamente innato. La
separación que hay entre cualidades innatas e influencia del entorno es muy
ilusoria, ya que ambos niveles necesitan crecer juntos, en interacción.
Dado ese proceso continuo que se desarrolla entre persona y entorno, es muy
fácil entender que la resiliencia nunca es absoluta ni terminantemente estable.
Ningún individuo nace siendo absolutamente resiliente, incluso hasta la persona
más resistente puede tener días o momentos difíciles en algún momento de su
vida incluso hasta padecer depresión dependiendo de la situación en la que se
encuentre. Cada uno de nosotros nos encontramos con altas y bajas, pero todo
14
depende de la persona, de cómo toma la situación y que tanto permite que afecte
su vida.
La resiliencia es un concepto genérico que se refiere a una amplia gama de
factores de riesgo y su relación con los resultados de la competencia. Puede ser
producto de una conjunción entre los factores ambientales y el temperamento, y
un tipo de habilidad cognitiva que tienen algunos niños aun cuando sean muy
pequeños (Osborn, 1996). Teniendo en consideración que la resiliencia psíquica
es el resultado de múltiples procesos que contrarrestan las situaciones nocivas, se
trata de una dinámica en la cual se podrían señalar las siguientes etapas:
1. El equilibrio que enfrenta a la tensión.
2. El compromiso y el desafío.
3. La superación.
4. La significación y valoración.
5. La positividad de sí mismo.
6. La responsabilidad.
7. La creatividad.
La resiliencia puede presentarse en diferentes grados de intensidad y en
diferentes
sucesos
de
la
vida
como
desastres
naturales,
accidentes,
enfermedades, acoso, muerte, ruptura amorosa, entre otros que causan en la
persona un desequilibrio psíquico y un estrés emocional, los cuales pueden
provocar daños en el plano emocional, cognitivo y sensorial. Vanistendael (2002)
apoyándose en Werner y otras investigaciones, conceptualiza resiliencia como “la
capacidad de una persona o de un sistema social para vivir bien y desarrollarse
positivamente a pesar de las condiciones de vida difíciles y esto de manera
socialmente aceptable.”
Gamboa cita a Rendo y Vega (2008), quienes explican la Resiliencia como la
capacidad o habilidad que poseen las personas para enfrentar, superar las
15
adversidades físicas, psicológicas y sociales a través de resistir a las
circunstancias, proteger la integridad personal, y construir nuevamente la vida
pese a lo vivido. La resiliencia, permite a las personas adaptarse al entorno y a los
cambios suscitados de manera favorable y exitosa al tomar en cuenta las
características propias de cada uno para enfrentar en un futuro nuevas
adversidades. Las personas resilientes experimentan un positivismo propio ante
las adversidades el cual es retroalimentado por aspectos personales y apoyo
social recibido.
El hecho que las personas se sobrepongan a una herida no soluciona totalmente
lo ocurrido, ya que esta ha quedado marcada en el historial de vida, grabada en la
mente por ello es necesario tomar en cuenta dos aspectos: el primero es el dolor
que la herida provoca en la persona o el desgarre de la carencia, el segundo es la
representación real que se le da, lo que da paso al sufrimiento psicológico.
Siguiendo el modelo ecológico y el proyecto Caminos para la Resiliencia ésta es
conceptualizada como: Capacidad de la persona para navegar hacia recursos
saludables y una condición por medio de la cual la familia del individuo, su
comunidad y cultura tienen a disposición tales recursos de una forma que tenga
sentido en la cultura” (Guedeney, 2009).
Como se puede observar, teóricamente cada autor le da una definición distinta al
concepto de resiliencia, pero cada uno de ellos tienen relación en la misma idea
del significado de este término que de forma general es aquella capacidad que
tiene el ser humano para superar alguna situación adversa o traumante.
Riso (2009) define la Resiliencia como la capacidad que poseen las personas para
enfrentar las adversidades, superarlas y darles una transformación positiva y pese
a lo experimentado aprender de ellas. La persona resiliente a pesar de estar
afectada en el estado emocional ve positivamente los problemas lo que contribuye
a mantener una buena calidad de vida.
Desde el punto de vista resiliente una crisis es vista como una manera para
aprender, mejorar la personalidad, adaptarse a cambios, superar temores, darle
positivismo a los acontecimientos que se enfrentan y de esa manera salir
fortalecidos y a través de ello adquirir valores como: empatía, comprensión,
16
altruismo y compasión. Es necesario diferenciar resistencia y resiliencia pues la
resistencia únicamente consiste en resistir un acontecimiento sin salir fortalecido
de él.
La resiliencia comprende al menos dos niveles. En primer lugar, está la resistencia
o la capacidad de permanecer integro frente al “golpe”; además, la resiliencia
comprende la capacidad de construir o de realizarse positivamente pese a las
dificultades (Vanistendael, 1995). Según este autor, el concepto incluye
necesariamente la capacidad de la persona o grupo de enfrentar adecuadamente
las dificultades de una forma socialmente aceptable y correcta. Este último
aspecto difiere de otras concepciones del comportamiento resiliente según las
cuales la persona resiliente se reserva la posibilidad de comportarse de forma
“excepcional” cuando las circunstancias son excepcionales.
Una persona resiliente es aquella que recupera el control de su vida, busca la
manera de salir reforzada y seguir adelante ante la situación tan difícil que
presenta dejando de victimizarse y lamentarse por la atrocidad vivida, que lo ha
marcado por mucho tiempo; con esto logra poner en función las partes del cuerpo
que aún se encuentran en buen estado y que en algún momento la persona cree
no tenerlas o no poder hacer uso de ellas otorgándole así acceso a recursos que
hasta ese momento permanecían ocultos en el interior.
Rodríguez (2009) expone que todos los días rodean a todos los ciudadanos
noticias como el alza de la gasolina, canasta básica, la economía del país,
muertes, enfermedades, criminalidad, entre otros; esta inestabilidad perturba, a
todos por igual; y surge la pregunta ¿cómo han logrado salir adelante a pesar de
todas estas situaciones que se viven día a día? Entonces se resume que toda
persona al atravesar un trauma, es capaz de desarrollar la misma capacidad que
se tenía antes del suceso. Cada persona tiene o busca distintas maneras de poder
levantarse y salir de estas realidades atormentosas, pero existen algunas
caracteristicas que pueden ayudar a que la persona supere mejor las cosas y
algunos ejemplos son: el temperamento y las posibilidades afectivas, tener una
relación firme con los dos o uno de los progenitores (p. 291-302).
17
Henderson y Milstein (1998) describen 4 ámbitos de aplicación de la resiliencia:
➢ Ámbito biológico: Cuando a pesar de las desventajas somáticas congénitas
o adquiridas como consecuencia de accidentes o enfermedades, los sujetos
han sido capaces de llevar una vida digna y creativa.
➢ Ámbito familiar: Desarrollo exitoso de niños procedentes de familias
desestructuradas, conflictivas, víctimas de abandonos, maltratos y abusos.
➢ Ámbito Microsocial: Cuando los supervivientes se desenvuelven en barrios
o pueblos determinados por la miseria, el paro, el chabolismo, la ausencia
de servicios, la peligrosidad social y todas aquellas carencias y
circunstancias que obligan a los individuos a vivir en estado “agresión
social”
➢ Ámbito Macrosocial: Histórico o público que hace referencia a la
supervivencia a situaciones de catástrofes naturales, guerras, terrorismo,
deportaciones, etc.
La resiliencia es un enfoque positivo y lleno de esperanza para llevar una vida
normal en un medio desfavorecido, en donde se incluye esa capacidad de
superar, afrontar y recuperarte de una forma positiva y enriquecerte como ser
humano. Desde mi punto de vista el ser resiliente se trata de ser una persona
normal, capaz de tener metas de realización personal y social y poseer una buena
salud mental, todo ello a pesar de los inevitables problemas y dificultades pasados
o futuros.
La UNAM (2011), en el video del VII Congreso Resiliencia, define que la resiliencia
se da cuando un ser vivo, animal, planta o ser humano recibe una presión fuerte,
ofensas, golpes o maltratos y a pesar de esto se recupera; la persona resiliente no
se deja derrotar por lo difícil que vive día a día y a pesar que se cae y se ensucia,
lucha por sacar lo sucio y lo malo de su vida con buen sentido del humor, aguanta
serios problemas y los enfrenta utilizando todas sus habilidades, aprende y
absorbe de todo lo que vive, todo lo toma con serenidad, es como una escultura
que con cada golpe mejora su forma para luego dar su mejor cara al mundo.
18
Las conductas resilientes enfatizan una interacción dinámica de los factores, los
cuales varían de acuerdo con las etapas de desarrollo; pues, las situaciones de
adversidad no son estables, sino que varía lo cual obliga a un cambio de
conductas resilientes. Una intervención resiliente requiere preparación, vivencia y
aprendizaje de experiencias de adversidad (Peralta, 2005).
1.2 ANTECEDENTES DE RESILIENCIA
En la actualidad, el término resiliencia se utiliza en una amplia variedad de
contextos, incluyendo: el organizacional, el educativo, el comunitario, el deportivo,
el militar y el clínico. Pero fue el trabajo de (Werner y Smith, 1982) el que sembró
las semillas del concepto en humanos, pues hasta entonces sólo se empleaba en
el campo de la física para definir las propiedades de objetos elásticos como un
muelle o una pelota de goma que absorben el impacto de una fuerza exterior o de
un golpe, cambian de forma sin romperse y cuando cesa la presión recuperan su
forma original.
El concepto de resiliencia se introduce en la psicología en la década de los
ochenta a partir de los estudios de E.E. Werner y R.S. Smith (1982). Aunque para
los científicos es un tema de las últimas décadas, la resiliencia es una cualidad
universal que ha existido desde siempre. Los historiadores la han reflejado al
describir las maneras en que las personas y los pueblos afrontan las adversidades
y progresan culturalmente. Sin embargo, es en la Psicología donde más ha sido
estudiada la resiliencia, cambiando radicalmente la focalización en conductas de
riesgo, desventajas, carencias y déficits, por una óptica de recursos, fortalezas,
potencialidades para enfrentar la adversidad y construir a partir de ella una postura
positiva frente al dolor y al sufrimiento.
Es interesante retroceder en la historia de las ciencias para descubrir la aparición
del término y describir su evolución a partir de algunos términos que colaboraron
con su aparición. Kaplan (citado por García y Domínguez, 2013, p. 63-77)) y
(Rodríguez, 2009) mencionaron que distintos investigadores realizaron el estudio
19
de la resiliencia, lo que llega a tener dos generaciones de estudio a través de la
evolución del tiempo.
A partir de la década del año 1970, comienza el estudio de la primera generación
en el que la resiliencia es adoptada en las ciencias donde ciertos investigadores
presentaron interés por descubrir los factores que ayudaban a un grupo de niños
que se adaptaban de manera positiva cuando se encontraban en condiciones de
adversidad.
El estudio de la segunda generación de la resiliencia comienza en el año 1990 por
varios investigadores, siendo el pionero Michael Rutter, quien promueve el interés
a enfocarse en las cualidades personales del individuo y la dinámica del ambiente,
es decir, la interacción de estas permite que la persona pueda salir fortalecido ante
una adversidad (García y Domínguez, 2013; Rutter, 1985).
En la actualidad, la deducción más importante que se desprende de las
investigaciones sobre resiliencia es la formación de personas socialmente
competentes que tengan conciencia de su identidad, que puedan tomar
decisiones, establecer metas y creer en un futuro mejor, satisfacer sus
necesidades básicas de afecto, relación, respeto, metas, poder y significado,
constituyéndose en personas productivas, felices y saludables.
Rutter (1990) en sus hallazgos descubrió el desarrollo y funcionamiento del
cerebro a partir de las bases biológicas del fenómeno de la resiliencia, así como
su contribución con los procesos de desarrollo psicofisiológico. Además de la
posición teórica de Grotberg (1995), acerca de la resiliencia de corte cognitivo
conductual que se enfoca en la teoría personalista del concepto, existe una
segunda teoría (Siebert, 2007) que combina perspectivas de sistemas,
interaccionismo y otras corrientes teóricas y sostiene que la resiliencia sería una
cualidad potencial de los seres humanos, que se desarrolla a medida que el
individuo se enfrenta a situaciones de riesgo o traumáticas que suceden en su
entorno, sumado a la presencia de ciertos factores resilientes que promueven su
desarrollo desde la infancia.
20
En las últimas décadas, la resiliencia está causando un gran interés en
profesionales de distintos ámbitos de la salud y la educación. Posiblemente más
que un nuevo concepto se trata de un dominio del conocimiento en el que
confluyen observaciones, investigaciones y prácticas psicosociales, las cuales
evidencian la capacidad del ser humano para resistir y superar las adversidades y
para construirse con integridad, a pesar de haber sufrido experiencias traumáticas.
Debe tenerse por entendido que la resiliencia no es algo que se adquiera o no se
adquiera, sino que conlleva a conductas que cualquier persona puede desarrollar
y aprender. El concepto de resiliencia comenzó a usarse especialmente en el
campo de la psicología evolutiva, como un intento de explicar por qué algunos
niños y niñas frente a una vida de estrés, eran capaces de sobrepasar las
adversidades y transformarse en individuos saludables (Menvielle, 1994)
La resiliencia como concepto, es un término que proviene de la física y se refiere a
la capacidad de un material para recobrar su forma después de haber estado
sometido a altas presiones (López, 1996). Por lo tanto, en las ciencias sociales
podemos deducir que una persona es resiliente cuando logra sobresalir de
presiones y dificultades que en su lugar otra persona no podría desarrollar. A
mediados del siglo pasado, las ciencias humanas comenzaron a utilizar el término
para referirse a las pautas que permiten a las personas sobreponerse a las
situaciones adversas y sacar provecho de ellas (Sánchez, 2003).
El término fue incorporado en las ciencias sociales a partir de los años 60 y
caracteriza
la
capacidad
que
tienen
las
personas
para
desarrollarse
psicológicamente sanos y exitosos a pesar de vivir en contextos de alto riesgo,
como entornos de pobreza y familias multiproblemáticas, situaciones de estrés
prolongado, centros de internamiento, etc. Se refiere tanto a los individuos en
particular como a los grupos familiares o colectivos que son capaces de minimizar
y sobreponerse a los efectos nocivos de las adversidades y los contextos
desfavorecidos y derivados socioculturalmente, de recuperarse tras haber sufrido
experiencias notablemente traumáticas, en especial guerras civiles, campos de
concentración (Rutter, 1993, Werner, 2003).
21
La introducción al concepto de resiliencia en las ciencias sociales nos ha abierto
nuevos caminos para poder afrontar los problemas más comunes como los que
nos proporcionan el aprendizaje y el desarrollo infantil. El psiquiatra francés
(Cyrulnick, 2001) uno de los autores más conocidos en el movimiento teórico de la
resiliencia, cuenta su proceso personal de resiliencia. Se escapó de los campos de
exterminio alemán mientras que su familia murió en la cámara de gas.
Posteriormente necesitó refugiarse en la imaginación y trasformar su rabia en
ayuda a los demás. Innumerables casos como éste son los antecedentes de la
resiliencia.
Uno de los primeros teóricos que usó en sentido figurado el término procedente de
la física de los materiales fue Bowbly. Insistiendo en el papel del apego en la
génesis de la resiliencia la definió así: “resorte moral, cualidad de una persona que
no se desanima, que no se deja abatir” (Manxiaus, Michel, Vanistendael, Leconte,
Cyrulnik, 2003).
La resiliencia en el ámbito de las enfermedades y discapacidades se puede tomar
en cuenta la resiliencia familiar que tiende a identificarse como un proceso de
adaptación y ajuste de la familia a las exigencias de la discapacidad ya que en
este ámbito no solo se toma en cuenta a la persona que padece dicha
discapacidad, sino también al núcleo familiar y el cómo afecta a cada integrante.
González (2005) menciona que la resiliencia nos indica, la necesidad de focalizar
nuestra búsqueda en los recursos personales y ambientales de que disponen los
individuos, sus familias y la comunidad. Y se cambia, desde una intervención en el
beneficiario directo a una intervención que incorpora a la familia y a la comunidad
durante todo el proceso de cambio. Se incorporan actividades educativas que
abordan las distintas dimensiones de la resiliencia.
Según Rutter (1993) el interés por estudiar la resiliencia procedía de tres áreas de
investigación. En primer lugar, los estudios iniciados por Koupernick y Anthony
sobre los factores de riesgo en la década de 1970 evidenciaron las diferencias
individuales en cuanto a la vulnerabilidad. Posteriormente empezaron a ser
evidentes casos de sujetos invulnerables a pesar de vivir en entornos de riesgo
22
psicosocial. Estos hechos llevaron a los investigadores a establecer categorías en
las personas dentro de la dimensión vulnerable-invulnerable en relación con los
factores de riesgo y los mecanismos de protección.
La resiliencia se ha caracterizado como un conjunto de procesos sociales e
intrapsíquicos que posibilitan tener una vida “sana” en un medio insano. Estos
procesos se realizan a través del tiempo, dando afortunadas combinaciones entre
los atributos del niño y su ambiente familiar, social y cultural. Así la resiliencia no
puede ser pensada como un atributo con que los niños nacen o que los niños
adquieren durante su desarrollo, sino que se trata de un proceso que caracteriza
un complejo sistema social, en un momento determinado del tiempo (Rutter,
1992).
En segundo lugar, la consideración de los mecanismos innatos y adquiridos en los
procesos de vulnerabilidad e invulnerabilidad pusieron a los estudios sobre el
temperamento en el centro de interés (Thomas y Chess, 1970). El temperamento
está presente en los tipos de apego, y no sólo en relación con la madre sino
también con otros familiares y personas significativas. La personalidad resiliente
está asociada a perfiles de temperamento y rasgos de carácter como la
autonomía, la actitud social positiva y el propio control emocional.
En tercer lugar, las diferencias individuales en la manera de evolucionar y
enfrentarse a situaciones difíciles. La autoestima y el sentimiento de autoeficacia
son alguna de las características personales más relacionada con la forma de
afrontar el estrés y de perseverar en el logro de metas personales. Son cualidades
protectoras ante las adversidades y a su vez favorecedoras del equilibrio
psicológico. Los estudios sobre el llamado locus de control (Rutter, 1975)
concluyeron que el sentimiento de control sobre los acontecimientos vitales puede
favorecer conductas de evitación o de afrontamiento eficaz ante situaciones
adversas.
Existen diversas definiciones del término resiliencia, estas dependen de cada
autor y su enfoque teórico, la resiliencia sería una capacidad global de la persona
23
para mantener un funcionamiento efectivo frente a las adversidades del entorno o
para recuperarlo en otras condiciones (Aracena, Castillo y Román, 2005).
Un análisis detallado de lo anteriormente citado permite entender que la resiliencia
hace referencia a patrones individuales, aunque no de modo exclusivo, dado que
también intervienen contextos familiares, escolares y sociales y que suele
presentarse en diferentes niveles
1.3 TIPOS DE RESILIENCIA
Lorenzo (2010), dice que como capacidad de sobreponerse ante situaciones
adversas, la resiliencia puede formularse en diferentes niveles que son individual,
grupal y social. El primero es el nivel individual, en el que se hallan las situaciones
personales que afectan de manera directa a cada persona sin influir al grupo o
sociedad que se despliega. El nivel grupal hace referencia a situaciones que
afectan a la totalidad del grupo, puede ser la familia, un grupo de amigos,
compañeros de trabajo u otros grupos de pertenencia. El último es el nivel social,
incluye los hechos que involucran a todos los miembros de la sociedad.
Este autor afirma que cada sujeto desarrolla y maneja su capacidad para superar
los conflictos de forma individual, pero cuando un suceso afecta al grupo o a la
sociedad en el cual vive, la reacción se produce en bloque. El grupo o la sociedad
reacciona como una totalidad estructurada con las resiliencias individuales, como
una unidad en el que cada una de las respuestas individuales ejerce influencia
sobre los demás y sobre de todo.
Es importante que no se entienda como una sumatoria o un agregado de
individualidades, sino que lo que hace que este fenómeno funcione es la cohesión
pensada como la unión de las partes de un todo cuya relación produce un efecto.
Existen ocasiones en las que ciertas personas se muestran resilientes, pero no
consiguen desarrollar esta capacidad a nivel grupal o social o viceversa. Cuando
el grupo o sociedad brinda la atención que el sujeto necesita, este se encuentra en
mejores condiciones.
24
1.3 PILARES DE LA RESILIENCIA
En sus estudios Wolin y Wolin (1993) utilizan el concepto de “mandala de la
Resiliencia”, para desarrollar la noción de los 7 pilares de la Resiliencia, que
designan aquellos atributos que aparecen con frecuencia en personas
consideradas resilientes. Estos son:
➢ Introspección: capacidad que tiene la persona para interrogarse a sí
mismo y brindar una respuesta honesta. Se manifiesta como la
sabiduría, comprensión de sí mismo y de otras personas, con
aceptación de las dificultades, sin culpar a los demás.
➢ Independencia: se refiere a la capacidad de fijar límites entre la persona
y el medio problemático, así mismo de mantener distancia emocional y
física sin caer en aislamiento. Esta capacidad se manifiesta en la actitud
de vivir de manera autónoma y la capacidad de tomar decisiones por sí
mismo.
➢ Capacidad de relacionarse: establecer relaciones íntimas con otros,
para equilibrar la necesidad de recibir y brindar afecto a los demás.
Capacidad de valorar las relaciones interpersonales, intimas y los
rituales.
➢ Iniciativa: capacidad de la persona para hacerse cargo de los
problemas
y
así
mismo
controlarlos.
Participar
en
proyectos
comunitarios, sentimientos de autorrealización, capacidad de liderazgo y
enfrentar desafíos.
➢ Humor: tener una perspectiva agradable, positiva y cómica de las
adversidades; para así encontrar lo cómico ante la tragedia.
➢ Creatividad: capacidad de inventar y reinventar con orden y belleza a
partir de lo ocurrido. Capacidad de reconstruir y componer.
➢ Moralidad: comprometerse con valores, y consigo mismo para alcanzar
el bien personal y social. Compromiso y entrega hacia los demás.
➢ Autoestima consistente: es el aspecto primordial para alcanzar la
resiliencia
25
Los pilares de la Resiliencia se han categorizado y agrupado en cuatro
componentes, que permiten diseñar y ensayar perfiles relacionados con la
Resiliencia (Suarez Ojeda, 1997).
1. Competencia social: El individuo resiliente muestra capacidad para
establecer relaciones positivas con otros seres humanos.
2. Resolución de problemas: Ya en la adolescencia se evidencia la capacidad
de juzgar ideas y sistemas filosóficos.
3. Autonomía: Consiste
en
la
habilidad
para
poder
actuar
independientemente, y en el control de algunos elementos del propio
ambiente.
4. Sentido de propósito y de futuro. Este componente se relaciona con el
sentido de la autonomía y de la propia eficacia. Este parece ser uno de los
más poderosos predictores de resultados positivos en cuanto a Resiliencia.
De las cualidades que lo integran las que se han asociado con más fuerza a
la presencia de adultos resilientes han sido las aspiraciones educacionales
y el sentimiento de un futuro mejor.
Se ha establecido que estos pilares conforman al operar integradamente un
sistema de protección que fortalece el análisis y la toma de decisiones en el sentir,
pensar y actuar, pero sobre todo crea una plataforma para enfrentar la crisis que
enriquece permanentemente. La resiliencia es la capacidad para enfrentar las
adversidades y se compone en el sistema que se desarrolla por parte de un
individuo o un grupo.
Gruhl (2009), menciona siete factores que influyen mutuamente, las personas
resilientes combinan los atributos y se apoyan en tres actitudes fundamentales:
optimismo, aceptación, y orientación a la búsqueda de soluciones.
• Optimismo: Los optimistas resilientes se hacen una imagen muy clara de su
situación vital: se centran en lo positivo sin perder de vista las dificultades, ignora
los hechos embarazosos y reprime lo desagradable, brota de una actitud positiva
de la visión que tiene del mundo y sobre todo de sí mismo, comparado con el
26
pesimismo, se centran en la desolación y en las dificultades que les espera.
Imagen positiva de sí mismo, es tener la confianza de poder enfrentar las
adversidades, se activa la potencialidad de estrategias en momentos de crisis.
Mientras los pesimistas se centran en los aspectos de desolación y la suma de
dificultades que les espera.
El optimista tiene una visión del mundo en forma positiva, descubre en situaciones
difíciles aspectos positivos, ante este reto le permite crecer porque libera energías
mentales y lo convierte como parte de una creación. Las personas resilientes
cuando ocurre algo negativo, se ponen en alerta, trabajan con tenacidad para salir
adelante.
• Aceptación: La aceptación unida al optimismo, incluye la paciencia como arte del
corazón, su fruto es la esperanza de encontrar algo escondido. Las personas
resilientes aceptan con sabiduría que las contrariedades, decepciones y
desgracias existen y forman parte de la vida, aceptar es un proceso de toda la
vida, por lo tanto es confiar en el inventario de virtudes, debilidades, objetivos y
modos de conducta. Aceptación también significa abrir toda una realidad con el
objetivo de comprender, juega un papel importante la reflexión, es una pausa para
tomar un camino y resolver.
Algunas personas tienen problema para aceptar las contrariedades, porque les
causa inseguridad. La aceptación no es solo un lapso de tiempo, es un proceso y
requiere paciencia, que no es más que una fuerza de espera, una decisión activa
para un cambio. Tomar conciencia que donde termina el control y la influencia allí
termina la responsabilidad.
La aceptación de sí mismo, es aceptar limitaciones, virtudes y se concilia con la
parte débil del ser, sin avergonzarse de límites, siempre con una disposición de
abrirse a la realidad. Las experiencias negativas que causan vergüenza, aleja a la
persona de las oportunidades y retos para evitar nuevas humillaciones por el
contrario de personas resilientes ven los errores como aprendizajes y evolución,
27
no permiten caer en desanimo por críticas o comentarios negativos buscan salidas
inteligentes, reafirman una postura en que están.
• Orientación a la búsqueda de soluciones: Existen personas que pierden el
tiempo en describir, lamentar y analizar los detalles de problemas reales o
posibles, de esta manera se orientan a los problemas, las personas resilientes
piensan y buscan soluciones, relacionan todas las energías, ponen en acción los
recursos y acceden a nuevas perspectivas y convierten los problemas en reto y
tarea. La orientación a la búsqueda de soluciones transforma sistemáticamente
los problemas en posibilidades, ofertas y oportunidades.
Es posible resolver problemas sin necesidad de analizar en detalle sus causas,
toda situación esconde soluciones, en el sentido de cambios positivos que se
encuentran y se implementan al margen de una conciencia centrada en los
problemas. La creatividad como una alternativa de solución presupone la
disposición a desprenderse de hábitos, adoptar diversos puntos de vista y abrirse
a experiencias nuevas.
Las personas resilientes piensan de manera creativa, original y flexible. Juega un
papel importante la inteligencia por la capacidad de entender, de crear y cambiar
las circunstancias vitales, esta necesidad de cambio es porque se quiere liberar de
una situación problemática y como una búsqueda de solución la creatividad es una
forma de elaborar nuevas ideas y la innovación es la realización exitosa de ideas
originales.
De las fuerzas creativas se alimenta el pensamiento productivo, se conciben
nuevos caminos y desconocidos hasta alcanzar la meta. Para dirigirla por sendas
fructíferas se debe combinar dos formas distintas de pensamiento. Estas formas
son generadas por regiones diferentes del cerebro. El hemisferio izquierdo trabaja
la forma lógica, lineal y racional, almacena y procesa detalles, trata de dar una
solución correcta para un determinado problema.
El hemisferio derecho es intuitivo e ingenioso, establece asociaciones en
direcciones completamente diversas, se orienta al todo no a detalles concretos,
28
trata de encontrar respuestas insólitas, no se trata de buscar solución correcta
sino el mayor número de soluciones distintas. La creatividad es una obra completa
del cerebro y para comprobar que las ideas y ocurrencias del hemisferio derecho
son útiles y realizables se requiere del pensamiento lógico y analítico del
hemisferio izquierdo el cual desempeña un papel en proceso creador, pues las
ocurrencias geniales surgen por regla general sobre la base de la sólida pericia.
1.5 VALORES DE LA RESILIENCIA
Kateb (2011), menciona dos clases de valores, seis factores que son propios de
cada individuo, los primeros, serían las conexiones afectivas, como control
emocional, control interno, autoestima, pensamiento positivo y motivación para
vivir y seis mecanismos protectores la mente abierta, intuición y análisis, altruismo,
sentidos de humor, solidaridad y perdón.
Los pilares de la resiliencia individual, son: confianza, autoestima consistente
(base de los demás), introspección entendida como el diálogo consigo mismo,
independencia, capacidad de relación, iniciativa, sentido de humor, creatividad,
moralidad, y pensamiento crítico. Los valores de la resiliencia comienzan con la
persona, la visión y afirmación que tiene de sí mismo.
• Creer en uno mismo.
• Recuperar la vida interior.
• Sonreír a la vida, a los demás.
• Ser siempre optimista.
• Controlar la existencia.
• Abrir el corazón a los demás.
29
1.6 CARACTERISTICAS DE LA PERSONA RESILIENTE
La resiliencia, es el convencimiento que tiene un individuo o equipo en superar los
obstáculos de manera exitosa sin pensar en la derrota a pesar de que los
resultados estén en contra, al final surge un comportamiento ejemplar a destacar
en situaciones de incertidumbre con resultados altamente positivos.
Poletti y Dobbs (2002), citan a Segal quien establece cinco características
resilientes en la persona adulta.
➢ Comunicación: Se determina por la capacidad de establecer vínculos e
intercambios con los demás, a través de ella se puede brindar y recibir
soporte emocional, se puede expresar los pensamientos más difíciles de
sobrellevar. Ante una situación difícil la persona puede sentirse aislada,
incomprendida, cree que nadie es capaz de imaginar la intensidad del
sufrimiento que está viviendo, algunas personas poseen poca empatía que
pueden llegar a experimentar resentimientos hacia los demás. La
comunicación en una persona resiliente es la habilidad de poder expresar
con palabras lo que se siente tiene un efecto sanador, y posibilita a la
persona a establecer contacto con el mundo y con los otros.
➢ Capacidad de asumir la responsabilidad de la propia vida: Consiste en
buscar el control sobre la situación vivida, ser proactivos, hacer nacer el
orden personal a partir del caos y modificar lo que esté al alcance.
➢ Tener una conciencia libre de culpabilidad: Es mantener la capacidad de no
acceder ante la culpa, mantener una conciencia limpia y clara, aceptar las
propias responsabilidades, analizar los errores, repararlos si es necesario,
los reproches obstaculizan la esperanza, se emplea inútilmente energía
vital y de ello se originan una deficiencia en el organismo que conlleva a
padecimientos. Rechazar la culpabilidad contribuye a experimentar
resiliencia.
➢ Convicción: Se refiere a la seguridad que tiene la persona sobre lo que cree
o siente. La persona resiliente cree que el sufrimiento tiene una razón o un
30
sentido, ver un objetivo en el sufrimiento; las convicciones difieren de una
persona a otra; sin embargo, son como el motor que permite avanzar un
poco más, la práctica de la fe ante los desastres y encontrar el por qué el
dolor hace a la persona vivir la resiliencia.
➢ Compasión: Consiste en involucrarse con los demás, sentir junto a ellos el
dolor y las desgracias, manifestar interés por quienes se encuentran en una
situación difícil, ya que el compadecerse de otros permite a la persona
sentirse bien consigo misma.
Los resilientes adultos viven mejor cuando durante la vida han tenido alguna
habilidad artística y han practicado la espiritualidad. La persona puede convertirse
en resilientes a cualquier edad a través de la mejora de aptitudes para
comunicarse, ser responsable de la vida, eliminar sentimientos de culpa, confirmar
las convicciones, buscar el sentido a la vida y acrecentar la compasión.
Gamboa (2008) cita a Henderson y Milstein, quienes argumentan que la persona
resiliente, es reconocida por manifestar actitudes tales como: sentirse preparado
para enfrentar nuevos retos o adversidades, brindar ayuda hacia las personas que
lo necesitan a través de un servicio cooperativo y comunitario, poseer un gran
sentido de convicción en los objetivos que se plantea, manifestar confianza en sí
mismo y en la relación que tiene con los demás.
Dan lo mejor de sí cuando desean alcanzar metas e incentiva a los demás a lograr
los objetivos, demuestra un gran interés en la adquisición de experiencias nuevas
y el establecimiento de relaciones con personas que le brinden conocimientos,
participa en diferentes actividades, mantiene constantemente un espíritu de
aprendizaje, comprende y promueve el complimiento de las reglas morales en los
diferentes contextos en que se desenvuelve, se instruye en cuanto a la adquisición
de habilidades acordes a su etapa de desarrollo, posee capacidades como:
asertividad, resolución sana de conflictos, adopción de buenas decisiones, y
manejo adecuado del estrés.
La resiliencia es una capacidad que todas las personas pueden adquirir, las
características resilientes pueden observarse en diferentes contextos, en un padre
de familia la resiliencia es fundamental y suele manifestarse con actitudes como:
31
la persona valora el sentido de responsabilidad, dedica y adquiere las habilidades
necesarias para actuar con eficacia, se actualiza en los ámbitos en los que se
desenvuelve, se interesa en socializar con los demás, busca la cooperación dentro
del grupo, manifiesta confianza en sí mismo y en los demás, se siente satisfecho
con el rol que desempeña, tiene sentido de pertenencia a través de las
manifestaciones de apoyo brindadas y recibidas, se interesa por participar en
actividades que sean ejes de desarrollo y tiene una autoestima elevada.
CAPÍTULO II. DISCAPACIDAD
2.1 CONCEPTO DE DISCAPACIDAD
La discapacidad es una situación heterogénea que envuelve la interacción de una
persona en sus dimensiones física o psíquica y los componentes de la sociedad
en la que se desarrolla y vive; Incluye un sin número de dificultades, desde
problemas en la función o estructura del cuerpo. Discapacidad es lo que ocurre
cuando las necesidades funcionales de una persona no son tenidas en cuenta por
el entorno físico y social en el que vive, poniéndolas en una injusta situación de
desventaja e inequidad, que se convierte en una responsabilidad social, en la que
todos estamos involucrados (Amate y Vázquez, 2006)
A lo largo de la historia el concepto de discapacidad ha sufrido varios cambios, así
mismo es diferente su evolución de acuerdo con el tipo de discapacidad y
posiblemente de acuerdo con la posición y aceptación de la sociedad respecto a
cada una de ellas. Durante los últimos años, hemos visto como se ha ido
abandonando una perspectiva paternalista y asistencial de la discapacidad, que
miraba a la persona como un ser “dependiente y necesitado”, hacia un nuevo
enfoque, que contempla a la persona con discapacidad como un individuo con
habilidades, recursos y potencialidades.
De acuerdo a esta situación se ha procurado dar una definición de discapacidad
que permita comunicarnos de una manera uniforme. Para ello en 1980 se publica
la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías
32
(CIDDM), la cual concebía a la discapacidad como una “restricción o ausencia por
una deficiencia de la capacidad de realizar una actividad dentro del margen que se
considera normal para un ser humano” (Egea y Sarabia, 2001:16).
A partir de la definición se puede observar que esta clasificación aún concebía
como elementos importantes: la deficiencia, la discapacidad y la minusvalía,
términos que hacían referencia a la enfermedad y discapacidad de una persona y
no al funcionamiento de la misma.
➢ Deficiencia: es la pérdida o anormalidad de una estructura o función
psicológica, fisiológica o anatómica.
➢ Discapacidad: alude a la restricción o ausencia (debida a una deficiencia)
de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen
que se considera normal para un ser humano.
➢ Minusvalía: es una situación desventajosa para un individuo determinado,
consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide
el 21 desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su
edad, sexo y factores sociales y culturales).
La discapacidad es un fenómeno bastante complejo porque inciden en él múltiples
actores concomitantes, es decir, se trata de una problemática multidimensional.
El concepto de discapacidad ha sido tratado desde el punto de vista de la
sociedad y de la legislación de diferentes formas y su mayor desarrollo se
encuentra en diversos modelos conceptuales (Ripollés, 2008). De esta forma
realizar su estudio dentro del sistema de fuentes del derecho, permite analizar su
evolución desde diferentes enfoques conceptuales.
El nuevo concepto a partir del enfoque de derechos, determina que la
discapacidad resulta de la relación de un individuo con su entorno, en donde su
funcionalidad está directamente relacionada con los ajustes aplicados al medio en
donde se desenvuelve. Esto significa que la discapacidad no está en la persona
que tiene alguna limitación, sino en la relación de esta persona con un medio que
puede ponerle barreras y excluirla o, por el contrario, aceptarla y brindarle los
33
ajustes para que pueda desenvolverse funcionalmente dentro de su medio físico y
social (Merchán, 2013).
La discapacidad es un concepto global genérico y no debe entenderse como la
consecuencia de la enfermedad, sino que en ella se recogen las deficiencias en
las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de llevar a
cabo actividades y las restricciones en la participación social del ser humano.
(Ripollés, 2008, p. 86). No existe una noción única sobre discapacidad, y esto ha
quedado demostrado con la evolución terminológica, conceptual y normativa que
ha demostrado la historia (Seoane, 2011, p. 151). Sin embargo, las Naciones
Unidas a través de los órganos especializados se han preocupado por brindar un
lenguaje unificado sobre el concepto de discapacidad.
La CIF aprobada en 2001 deja de lado el enfoque utilizado por la CIDDM de
consecuencias de la enfermedad, deficiencias, discapacidad y minusvalía.
Además, reconoce que los términos que se utilizaron en dicha clasificación, aun
con todos los esfuerzos realizados, pueden estigmatizar o etiquetar a las personas
(OMS y MSPS, 2001).
Por tal situación, en las respectivas revisiones se decidió abandonar el término de
“minusvalía” ya que las interpretaciones no eran las más adecuadas. Y se planteó
no utilizar el término de “discapacidad” como el nombre de un componente de la
CIF, más bien lo utiliza de una manera más global y lo define como “… término
genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la
participación. Indica los aspectos negativos de la interacción entre un individuo
(con una “condición de salud”) y sus factores contextuales (factores ambientales y
personales)” (OMS y MSPS, 2001: 231).
Aramayo (2001), señala que una definición como la anterior se desprende de un
modelo médico que la sustenta. Para este modelo la discapacidad es un problema
personal causado por una enfermedad, trauma o estado de salud que demanda
cuidados médicos, y requiere un tratamiento encausado a la curación, una mejor
adaptación al ambiente y a cambios conductuales.
En México, siguiendo el modelo propuesto por el (CIF, 2006) la Ley para Personas
con Discapacidad y se define a la persona con discapacidad como todas aquellas
34
personas que por causas congénitas o adquiridas presenten alguna disfunción o
ausencia de sus capacidades de orden físico, mental, intelectual, sensorial o
combinaciones de ellas ; de carácter temporal, permanente o intermitente, que al
interactuar con diversas barreras impliquen desventajas que dificultan o impidan
su participación, inclusión e integración a la vida familiar y social, así como el
ejercicio pleno de sus derechos humanos en igualdad de condiciones con los
demás.
Tal como se contempla en la definición la discapacidad es una condición compleja
del ser humano constituida por factores biopsicosociales, que evidencia una
disminución o supresión temporal o permanente, de alguna de sus capacidades
sensoriales, motrices o intelectuales que puede manifestarse en ausencias,
anomalías, defectos, pérdidas o dificultades para percibir, desplazarse sin apoyo,
ver u oír, comunicarse con otros, o integrarse a las actividades de educación o
trabajo, en la familia con la comunidad, que limitan el ejercicio de derechos, la
participación social y el disfrute de una buena calidad de vida, o impiden la
participación activa de las personas en las actividades de la vida familiar y social,
sin que ello implique necesariamente incapacidad o inhabilidad para insertarse
socialmente (Asamblea Nacional, 2006).
El dinamismo del concepto de discapacidad se ha reflejado en la forma de
concebir el fenómeno; la nueva perspectiva que propone la clasificación busca
identificar la dificultad que tiene una persona para realizar una o un determinado
conjunto de actividades. Entre sus múltiples finalidades está homologar la
metodología para medir esta condición al tomar en cuenta el vínculo entre
discapacidad y funcionamiento. Es por ello que existen normas nacionales que lo
avalan, la NOM 035 En materia de Información en Salud sostiene, entre otros
objetivos, contribuir al proceso de recolección de datos de manera uniforme dentro
del sector salud (Diario Oficial de la Federación, 2012).
35
2.2 ANTECEDENTES DE DISCAPACIDAD
El concepto de discapacidad como tal, ha tenido en su definición un proceso de
evolución. Históricamente han ocurrido hitos que marcaron dicha construcción,
esto ha traído como consecuencia en las representaciones que se tiene frente a
las personas con discapacidad caracterizada por imágenes mentales de limitación
y poco desarrollo humano. Este concepto se reconoce a partir de cuatro hitos
históricos fundamentales, en primer lugar el advenimiento del capitalismo y el
comienzo de la era industrial. En segundo lugar, el cambio producido desde la
pastoral cristiana por el concilio de Trento. En tercer lugar, la consolidación de la
psiquiatría como disciplina de poder y por último, el apoyo que recibe el orden
legal con respecto a definir la normalidad (Casarella, 2005, p. 19) .
Esto no quiere decir que la discapacidad como problema social no haya existido,
sino que era más bien ocultado, de las maneras más radicales posibles. Por lo que
la historia desde la antigüedad nos relata las actitudes que se tenían en ese
entonces en torno al problema, que sin lugar a dudas significaba abandono,
expulsión, encierro, y muerte entre otras. En la prehistoria, la persona con
discapacidad era abandonada a su propia suerte. En la antigua Grecia los
espartanos tenían por costumbre tirar a los niños deformes a los acantilados. En
roma la famosa piedra Tarpeya, fue instrumento para sacrificar a los niños con
discapacidad. La creencia Judeo Cristiana nos dan la imagines de compasión que
debe de tener cualquier cristiano hacia la persona con una discapacidad y,
asimismo, la idea de que la discapacidad era vista como castigo de Dios.
(Jiménez, 1992, p. 47).
El tema de la discapacidad ha ido cobrando fuerza a nivel mundial por la lucha del
pleno reconocimiento de los derechos de esta población y su reconocimiento
como tal. En México también se han realizado esfuerzos por captar a las personas
que viven con esta condición en algunos proyectos, que van desde la perspectiva
de la CIDDM (la cual identificaba la población con discapacidad, a partir de las
enfermedades o deficiencias de las personas) hasta la identificación por medio de
la ausencia o presencia de dificultades INEGI.
36
En épocas históricas la discapacidad fue objeto de regulación por los romanos
cuando establecieron los efectos civiles de las personas con discapacidades
mentales o cognitivas creando la cúratela, una institución para administrar los
bienes de un sujeto denominado incapaz por no tener capacidad de ejercer por si
solo sus derechos. Durante aquel tiempo, las personas con discapacidad mental
(esto es, los privados de razón) se llamaban “furiosos”, y aquellos con limitaciones
o pobre en el desarrollo de sus facultades intelectuales se denominaban “mente
captus.” (Muñoz, 2010).
En la antigüedad se habla de un modelo de prescindencia en el que la causa de la
discapacidad tenia origen religioso, se consideraba que las personas con
discapacidad eran una carga para la sociedad, sin nada que aportar a la
comunidad, se suponía inconveniente el crecimiento y desarrollo de niños y niñas
con discapacidad; “concebir una persona con discapacidad era el resultado de un
pecado cometido por los padres por lo tanto era una vida que no merecía ser
vivida” y eran sometidos a prácticas eugenésicas como los infanticidios. Durante la
edad media se pasó a una etapa de marginación en la que se apelaba a la caridad
y la mendicidad (Ripollés, 2008, p.66 - 67).
A finales del XVIII y comienzos del XIX surge el segundo modelo denominado
rehabilitador o modelo médico, y el tercer modelo se remonta a los años sesenta y
setentas del siglo XX. En la antigüedad, la persona con discapacidad era tratada
como un animal salvaje, pero en la Edad Media disminuyen las medidas más
drásticas aumentando la exposición y el abandono de niños, así como los asilos,
reformatorios y manicomios. Esta primitiva institucionalización, acompañada del
auge de la medicalización, será característica de una segunda fase, que comienza
a finales del siglo XIX, y es la fase de reclusión, o de la persona con discapacidad
como animal doméstico; “esta persona deja de ser excluida del mundo humano y
adquiere la categoría de ser humano, pero enfermo” (Seoane, 2011, p. 145).
En los años sesenta del siglo pasado se alcanza la tercera y última fase de
integración y normalización, en la que la persona con discapacidad se considera,
al fin, un ser humano. La gran conquista de esta época es que la sociedad acepta
la diferencia y respeta la persona con discapacidad como persona humana. A
37
partir de esta tercera fase se empieza a elaborar la reflexión contemporánea sobre
la discapacidad (Seoane, 2011, p. 145).
Hacia finales de 1960, las organizaciones de personas con discapacidad,
empezaron a formular un nuevo concepto, en él se reflejaba la relación existente
entre las limitaciones que experimentaban esas personas, el diseño y la estructura
de su entorno y la actitud de la población en general (Naciones Unidas, 2001). La
persona que hoy llamamos discapacitada comienza a ser nominada de esa forma
a partir del siglo XVII, serán los psiquiatras en su afán de clasificar, los llamarán
sucesivamente Monstruo Humano, anormales, luego minusválido, hasta llegar al
término que usamos en la actualidad: discapacitados (Casarella, 2005, p. 18).
Aunque hasta hoy, está cambiando por el concepto de personas con capacidades
diferentes o personas con discapacidad, no quiere decir que anterior a estos
momentos históricos la discapacidad no existía, sino que estas personas no
estaban catalogadas como tal
Esta clasificación será necesaria para apoyar también aquellas políticas públicas
que determinaran en su momento las diferentes formas de abordar la
discapacidad por parte del Estado y aquellos actores relevantes. La designación
de un concepto pretende dar una mejor identificación, positiva o negativa de la
persona que posee el déficit. Por lo tanto, la concepción que hoy se tiene de
discapacidad. Se ha ido configurando a través de la historia a partir de las
actitudes, rituales, diferentes formas de concebir a la persona que lo sufre,
entremezclándose con fantasías construidas desde lo mitológico, las culturas, los
miedos, las creencias, la ignorancia, etc. (Ledesma, 2008).
La discapacidad se ha presentado y concebido de formas diversas a lo largo de la
historia, siendo tal vez la actitud de la sociedad y la posición de las personas con
discapacidad en el contexto social, el criterio más apropiado para diferenciarlas.
Sin embargo la historia reciente ha girado en torno a la dialéctica entre el modelo
médico y el modelo social, considerados como los principales referentes
conceptuales de la discapacidad. (Seoane, 2011).
Aramayo (2001) explica que un grupo de personas con discapacidad se organizan
en Inglaterra en el año 1976, para formar un movimiento que pretende definir la
38
discapacidad desde la perspectiva de sus protagonistas y luchar por sus derechos.
Ellos platean un modelo social que define la discapacidad como “una desventaja
experimentada por las personas que tienen impedimentos físicos, cuyas
necesidades no son tomadas en cuenta por la sociedad, y por lo tanto, son
excluidas de una participación total de ellas” El autor afirma que para el modelo
social la discapacidad es un problema creado socialmente y está relacionado con la
integración de las personas en la sociedad.
Por esta razón, se requiere incidir sobre la actuación, las modificaciones
ambientales, las actitudes e ideologías, así como luchar por los derechos de este
grupo de personas. Desde esta visión, lo central no es el impedimento de la
persona, sino la respuesta de la sociedad ante ese hecho que imposibilita la
integración de estas personas.
La discapacidad es un problema social, que demanda una reorientación hacia los
derechos y la identidad colectiva de este grupo de personas. La lucha de las
personas con discapacidad y el debate creciente sobre su papel dentro de la
sociedad, junto al cuestionamiento del efecto de las inversiones en políticas de
salud pública a nivel mundial obligó a la Organización Mundial de la Salud a
plantear cambios en la definición de discapacidad. Estos cambios son recogidos en
la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF,)
construida a partir del ideal de salud y estados relacionados.
El cambio se expresa claramente en las palabras utilizadas para nombrarla, ya no
se habla de discapacitado sino de persona con discapacidad. Es importante
destacar que en 2011 se publica la versión para la infancia y la adolescencia (CIFIA), la cual adiciona los dominios que identifican aspectos específicos y detallados
relacionados con los infantes y los adolescentes por “las manifestaciones de
discapacidad y las condiciones de salud en niños son diferentes en cuanto a su
naturaleza, intensidad e impacto que la de los adultos” (OMS y MSPSE, 2011).
A la clasificación para la infancia y la adolescencia se le puede denominar
clasificación derivada, ya que se deprende y es compatible con la Clasificación
Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud del 2001. Los
nuevos códigos de la CIF-IA se elaboraron principalmente para niños y jóvenes,
39
pero también se pueden aplicar a la CIF; por lo tanto, se han incorporado en el
proceso de actualización (OMS y MSPSE, 2011).
Es importante destacar que tanto la definición de 2001 de discapacidad y el
esquema de las interacciones entre los componentes de la CIF, no sufren
modificación alguna en 2011, y a la fecha se siguen usando de la misma manera.
Las clasificaciones resultan un referente aceptado a nivel internacional para medir
discapacidad, y se han convertido en una herramienta que se puede utilizar en
diversos ámbitos, como el clínico, de investigación, política social, administrativo y
en el ámbito estadístico
2.3 CLASIFICACION DE DISCAPACIDADES
Fernández y Rodríguez (2009), indican que las discapacidades se dividen en
referencia al grado de lesión que pude ir de ligero a grave y al área afectada:
➢ Discapacidades sensoriales: Es aquella que comprende cualquier tipo
de deficiencia visual, auditiva, o ambas, así como de cualquier otro
sentido, y que ocasiona algún problema en la comunicación o el
lenguaje (como la ceguera y la sordera), ya sea por disminución grave o
pérdida total en uno o más sentidos. No es una enfermedad hereditaria;
el indicio de esta es la falta de coordinación en una parte o en todo el
cuerpo en las lesiones más leves el niño goza de una inteligencia
normal
➢ Discapacidades motrices: es una condición de vida que afecta el control
y movimiento del cuerpo, generando alteraciones en el desplazamiento,
equilibrio, manipulación, habla y respiración de las personas que la
padecen, limitando su desarrollo personal y social. Esta discapacidad se
presenta cuando existen alteraciones en los músculos, huesos,
articulaciones o medula espinal, así como por alguna afectación del
cerebro en el área motriz impactando en la movilidad de la persona. Es
importante mencionar que la DM no implica afectación en el
40
funcionamiento cerebral de la persona, ni afecte el rendimiento
intelectual.
➢ Discapacidades cognitivas: es una alteración en el desarrollo del ser
humano caracterizada
por
limitaciones
significativas
tanto
en
el funcionamiento intelectual como en las conductas adaptativas y que
se evidencia antes de los 18 años de edad. Afecta alrededor del 2% de
la población general.
Este
tipo
de
discapacidad
genera
anomalías
en
el
proceso
de aprendizaje entendidas como la adquisición lenta e incompleta de las
habilidades cognitivas durante el desarrollo humano que conduce finalmente a
limitaciones sustanciales en el desarrollo corriente. Se caracteriza por un
funcionamiento intelectual muy variable que tiene lugar junto a circunstancias
asociadas
en
dos
o
más
de
las
siguientes
áreas
de
habilidades
adaptativas: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar; habilidades
sociales:
utilización
de
la
comunidad,
autogobierno, salud y seguridad
y
habilidades académicas funcionales: ocio y trabajo.
Un ejemplo de una discapacidad cognitiva es el espectro autista que es aquella
alteración en la cual se ven afectadas las áreas físicas y del comportamiento; las
áreas del cerebro que son implicadas son las del lenguaje, socialización y
pensamiento abstracto. Estos niños suelen tener algún tipo de talento tanto
matemático como musical; los síntomas suelen aparecer en los primeros 2 o 3
años de vida y se encuentra un mayor predominio en el sexo masculino.
Otro ejemplo de este tipo de discapacidad es el del Síndrome de Down el cual es
un trastorno en el que se presentan defectos congénitos, entre los que se pueden
mencionar: retraso mental, malformaciones intestinales, deficiencia visual o
auditiva, problemas respiratorios y problemas cardiacos que pueden ser tratados
fácilmente y otros que requieren incluso una cirugía; este trastorno es ocasionado
por la presencia de un cromosoma más en nuestra información genética.
El retraso mental es una afección que se diagnostica antes de los 18 años de
edad, esta incluye un funcionamiento intelectual por debajo del promedio y
41
carencia de destrezas importantes para el desempeño correcto de la persona. Se
han establecido tres tipos de retraso mental:
➢ Retraso mental leve: suele pasar desapercibido en los primeros años de
vida, son considerados como educables pues tienen la capacidad de
desarrollar hábitos básicos, pueden comunicarse de una manera adecuada
tanto escrita como verbalmente, aunque también en algunas áreas
necesitara refuerzos.
➢ -Retraso mental moderado: presentan déficit somático y neurológico. Puede
ser originado por anomalías genéticas y cromosómicas, encefalopatías,
epilepsia y trastornos generalizados del desarrollo. Logran adquirir hábitos
elementales que les permiten cierto grado de independencia, aunque
muchas veces deben ser guiados en otras facetas.
➢ -Retraso mental grave: de etiología orgánica, con afectación en todas las
áreas tanto somática, neurológica o sensorial, esto se da de manifiesto en
los primeros años de vida. Necesitan de constante ayuda y supervisión para
realizar las diferentes actividades, la comunicación es mínima y con
defectos de pronunciación.
De otro tipo entre otras discapacidades se pueden mencionar: Trastornos del
aprendizaje, espectro autista, amputaciones, discapacidades físicas (sordera,
mutismo).
2.4 PREVALENCIA DE DISCAPACIDAD EN MÉXICO
Los cambios o transformaciones demográficas y epidemiológicas que vive gran
parte de la población mundial, así como la promoción de una perspectiva de la
discapacidad basada en los derechos humanos, han incrementado la necesidad
de contar con información sobre las características y condiciones de vida de las
personas con discapacidad. En nuestro país, la producción de estadísticas sobre
discapacidad es una obligación de acuerdo con el Artículo 22 de la Ley General
para la Inclusión de las Personas con Discapacidad y el Artículo 31 de la
Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
(INEGI, 2014).
42
En México, según los datos de la Encuesta Nacional de Dinámica Demográfica
(ENADID) del 2014, la prevalencia de la discapacidad en México es del 6%, es
decir, 7.1 millones de habitantes del país tienen alguna dificultad para ver,
escuchar, moverse, hablar, recordar, comunicarse, entre otras.
Cabe señalar que el estado de Michoacán (4.4%) es una de las 7 entidades
federativas donde se concentra prácticamente la mitad de la población con
discapacidad en México (49.6%); las otras entidades son: Estado de México
(14.6%), Jalisco (8.1%), Veracruz (7.5%), Ciudad de México (5.8%), Guanajuato
(4.6%), y Puebla (4.5%) (INEGI, 2016).
Los motivos que producen discapacidad en las personas pueden ser variados,
pero el INEGI los clasifica en cuatro grupos de causas principales: nacimiento,
enfermedad, accidente y edad avanzada. El 16% de la población que tiene
discapacidad la adquirieron por herencia, durante el embarazo o al momento de
nacer. En la actualidad el fenómeno de la discapacidad ha cobrado importancia
por múltiples factores; entre ellos destacan, reconocer que la población que vive
con esta condición también goza de los mismos derechos que el resto, evitar la
discriminación y por la tendencia mundial al envejecimiento, en que puede ocurrir
la disminución o perdida de la capacidad visual, auditiva, motriz, entre otras.
Para entender la magnitud de la problemática de la discapacidad habría que
revisar algunas cifras: Según la Organización Mundial de la Salud (2011) “más de
mil millones de personas viven en todo el mundo con algún tipo de discapacidad;
de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades en su funcionamiento”.
Ese año, la discapacidad motriz fue el principal tipo de discapacidad reportado, la
cual abarcó 2.6 millones de personas, esto es 37.32% de las PCD. Además,
padecer una enfermedad fue la principal causa de las discapacidades, que
alcanzó un promedio de 38.5% del total de discapacidades.
Adicionalmente, también en 2014 se estimó que 19.1 de cada cien hogares del
país, que representan a 6.14 millones de hogares, vivía al menos una persona con
43
discapacidad. Asimismo, había mayor presencia de hogares con PCD en los que
tuvieron déciles de ingreso más bajos.
Tal situación indica que la prevalencia de la discapacidad va en aumento; por lo
tanto, deberán existir acciones encaminadas a contrarrestar los efectos negativos
que de ello se deriven. Uno de los documentos mundiales que concibe el enfoque
de derechos humanos es la Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad (CDPCD), en el cual México ha tenido una participación relevante,
ya que la propuso, y en el 2007 la firmó y ratificó. Sin embargo, entró en vigor en
2008 a nivel mundial (OMS, 2011). Esta Convención se ha convertido en el
máximo documento dirigido a este grupo poblacional, en el cual uno de sus
principales objetivos es proteger y garantizar el disfrute de los derechos humanos
y libertades fundamentales de quienes viven con esta condición (OMS, 2016).
Además de que se puede considerar como la culminación de décadas de lucha de
las personas con discapacidad y algunas organizaciones interesadas en promover
que la discapacidad es inherente a los derechos humanos (ONU, s.f.).
En el transcurso del tiempo, este grupo de población ha enfrentado múltiples
problemas. Uno de ellos es su identificación para ser reconocido como tal, por la
diversidad de criterios que se han establecido para determinarlo y por las
transformaciones conceptuales que ha sufrido el término de discapacidad.
Sin embargo, existen referentes internacionales que buscan estandarizar la
medición del fenómeno, entre ellos destaca la Clasificación Internacional del
Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF, 2001) y en el año 2011 se editó
una versión, la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y
la Salud, versión para la Infancia y la Adolescencia (CIF-IA), que ofrece contenido
específico y detalles adicionales para cubrir plenamente las estructuras y
funciones corporales, actividades y participación, y entornos de especial
importancia para los bebés, niños pequeños, niños mayores y adolescentes”
(OMS y MSPSE, 2011). El marco conceptual para medir a la población con
discapacidad que utiliza el Grupo de Washington es la CIF, referente más actual
que se ha desarrollado y que sirve para distintos propósitos. Esto la convierte en el
44
marco de referencia mundial del actual paradigma del funcionamiento y la
discapacidad.
En esta clasificación se hace evidente el efecto positivo o negativo de diferentes
elementos que repercuten en el funcionamiento de las personas: que van desde la
estructura y funcionamiento corporal, la capacidad de realizar actividades, los
productos y tecnologías, las características del entorno natural, el apoyo y las
relaciones sociales, hasta las actitudes de la sociedad, servicios, sistemas y
políticas (OMS y MSPSE, 2011), de manera que supera el alcance del modelo
médico. Los trabajos del WG buscan cuantificar a la población con discapacidad a
partir de identificar las dificultades que tiene la población en determinadas
actividades.
A nivel mundial se han desarrollado distintos instrumentos para captar a este
grupo de población. Cada uno de ellos responde a objetivos específicos, pero
todos basados en el enfoque de la CIF.
2.5 IMPACTO EN LOS PADRES ANTE EL DIAGNÓSTICO DE DISCAPACIDAD
DE SU HIJO
La adaptación de una persona con discapacidad a su familia y a su comunidad
exige un esfuerzo de ambas partes por superar la situación desventajosa que, en
ciertas áreas, impide la integración del individuo para llevar una vida social normal
(Campadabal, 2001).
Esta misma autora apunta que “la persona con algún tipo de discapacidad tiene
una limitación funcional y una situación de desventaja en el ámbito social que se
da cuando debe desempeñar los distintos papeles que la sociedad espera de los
individuos” (Campadabal, 2001). Ahora bien, cuando la familia posee algún
miembro con discapacidad, todos los demás integrantes de la misma sufren, en
mayor o menor grado, una afectación.
“Estas familias, además de enfrentarse con las mismas presiones sociales y
demandas que las familias “normales”, se encuentran con unas demandas y
necesidades específicas de educar a un niño con limitaciones” (Vega, 2003)
45
En realidad, ninguna familia se encuentra preparada para afrontar una situación de
discapacidad, es decir, no tiene los suficientes conocimientos sobre la
discapacidad que tiene que enfrentar, esta información la va a ir adquiriendo cada
integrante de la familia, según la situación y el rol que a cada uno le toca vivir
(pág. 155)
Cada padre al momento de recibir la noticia del embarazo, idealizan a su hijo sano
y sin ningún problema pero que pasa cuando se enteran de que no es lo que ellos
esperaban, que tanto les afecta emocionalmente y que tan fácil les resultará
aceptar el tener un hijo con discapacidad ya que esto no resulta fácil porque
después de ello vienen cambios radicales en su vida cotidiana.
En un estudio realizado por (Ortega, Torres, Reyes y Garrido, 2012), se indica que
algunos de los cambios más comunes al tener un hijo/a con discapacidad son: la
mayor demanda de atención, la generación de nuevos y elevados gastos
económicos, la necesidad de ayuda profesional, el afrontamiento social, el
aislamiento y los cambios de creencias. Dichos cambios surgen desde el momento
de la noticia y perduran hasta que el niño o niña es adulto. En cuanto a los
cambios en las relaciones familiares, los padres y hermanos reaccionan
generalmente con decepción, enojo, culpa y depresión. Se afectan los roles y las
actividades cotidianas, se le da más atención al niño/a con discapacidad y algunas
veces se descuida a los demás integrantes de la familia.
Los padres que forman parte de una familia en donde alguno de sus integrantes
padece alguna discapacidad, son más vulnerables a situaciones de estrés, a
cambios continuos en los roles dentro y fuera de la familia y a una mayor
exigencia de tiempo. Las familias con hijos con necesidades especiales pueden
experimentar, tanto efectos positivos, por ejemplo, reforzamiento de los lazos
entre la pareja, revalorización del matrimonio, aumento de la autoestima, etc.,
como negativos, por ejemplo, crisis en la pareja, ruptura de lazos matrimoniales,
agresiones físicas y psicológicas en el matrimonio.
Los padres que tiene un hijo con discapacidad afrontan una crisis a partir del
momento de la sospecha, misma que se acentúa con la confirmación del
diagnóstico. Aquí podemos diferenciar entre dos tipos de crisis familiares, las crisis
46
accidentales y las crisis del desarrollo. Estas últimas son las involucradas en el
tránsito de una etapa de crecimiento a otra por algún miembro de la familia, por
ejemplo la que se da en la adolescencia. Por otro lado, las crisis accidentales se
caracterizan porque tienen un carácter inesperado o imprevisto, por ejemplo los
accidentes, las enfermedades, la muerte de un familiar, etc (Ortega, Torres, Reyes
y Garrido, 2012)
La confirmación del diagnóstico de la discapacidad de un hijo se enmarcaría
dentro de una crisis accidental. Enfrentar esta crisis significa, para los padres,
tanto la oportunidad de crecimiento y fortalecimiento como el peligro de padecer
trastornos en algún de ellos o en sus relaciones. Ya que en cada familia el impacto
es diferente, por lo que la capacidad de superarla variará de una a otra.
La Federación de Asociaciones de Minusválidos Físicos y Orgánicos de la
comunidad de Madrid (2008) señala que desde el momento en que una persona
es diagnosticada con alguna discapacidad, los padres atraviesan distintos estados
emocionales entre los cuales cabe señalar:
➢ Primera reacción (Shock): Este estadio produce un fuerte impacto que
puede durar entre unos minutos hasta varios días. Por el contrario si los
padres ya imaginaban o esperaban dicho diagnostico este estadio puede
ser más leve.
➢ Negación: Estadio caracterizado por la no aceptación de la realidad que
vive la persona misma o el familiar, aun después de haber recibido toda la
información pertinente a la discapacidad.
➢ Reacción: Como se puede observar en las dos primeras fases la familia
tiende a negar y explicar que es algo temporal o que simplemente no está
ocurriendo; pero este estadio se da cuando ellos empiezan a aceptar la
situación que viven, dándolo a conocer muchas veces con: enojo, culpa,
depresión, reproche hacia los profesionales, entre otros.
➢ Adaptación y orientación: En este estadio, los padres toman conciencia de
la realidad que se vive, optan por una postura más realista y abierta para
47
ofrecer y recibir sugerencias para sobrellevar de mejor manera la
discapacidad.
Luego de estas etapas regularmente las familias siguen un proceso de aceptación
y conformidad; el tiempo de los estadios varía mucho pues depende mucho de la
persona y la capacidad que esta tenga pues muchas veces se puede llevar ya un
estadio tres o cuatro y volver a regresar al primero.
En relación al impacto que están viviendo los padres la orientación familiar es
fundamental porque sensibiliza a todos los integrantes sobre la nueva situación,
explicando los por qué de ella y los cómo afrontarla, ya que es una situación
inesperada. El tener un hijo con alguna discapacidad puede ser percibido como
una fractura en el desarrollo “normal” de la relación familiar (FAMMA, 2008)
2.6 LA RESILIENCIA ANTE LA DISCAPACIDAD
La resiliencia es la capacidad de adaptación, para encajar y resistir a los golpes
sin rompernos, y así volver al estado inicial. Es rebotar y volver al centro de la
esencia. Es la capacidad humana de superar la adversidad y al mismo tiempo la
capacidad de reaccionar de una manera positiva (Kolb, 1973)
El propio término de resiliencia adquiere una significación de mejora y crecimiento
tras la vivencia del hecho en principio traumático o violento. Se entenderá la
resiliencia por la cualidad humana de aceptar, y convertir una adversidad
transformándola en mayor crecimiento interior y madurez (Calhoun y Tedeschi,
2001).
De esta breve reseña descriptiva del concepto de resiliencia, podemos inferir la
relación íntima entre este proceso y el ciclo vital de la persona con discapacidad.
Nos referiremos, por otra parte, a cualquier discapacidad, ya sea intelectual,
sensorial o motora, por estar la resiliencia presente en cualquiera de ellas debido a
múltiples factores como la incomprensión social, la discriminación, o la
comunicación (Palacios y Romañach, 2008).
El primer contratiempo que recibe la familia es la comunicación de la condición de
discapacidad de la criatura que, o bien ya ha nacido, o todavía está en período de
gestación. Como afirman (Helff y Glidden, 1998) en una revisión extensa de las
48
investigaciones realizadas sobre las reacciones de la familia ante el nacimiento de
un hijo o hija con discapacidad desde la década de los 70 del pasado siglo hasta
la década de los 90 del mismo, la mayoría de los estudios se han centrado en
conocer los aspectos negativos y el estrés causado por la experiencia.
Cuando la discapacidad se manifiesta dentro del regazo familiar, detona una serie
de condiciones particulares de carácter emocional tales como la incertidumbre y
desconocimiento, o bien un desajuste psicológico, con cierto aturdimiento, entre el
rechazo y la sobreprotección (Calero, 2012) por mencionar algunas. Este conjunto
de emociones, sentimientos y acciones son suscitadas debido a la experiencia del
enfrenamiento frontal con la realidad (en este caso la llegada de la discapacidad a
un miembro de la familia), la cual no se esperaba.
Pocas investigaciones, sin embargo, se han centrado en la posibilidad de
respuestas positivas, quizás resilientes, ante lo que en principio supone una
adversidad. Pues a pesar de encontrarse involucradas en una situación adversa y
con un ambiente poco favorable generado por la discapacidad, los miembros que
integran su grupo familiar logran no solo alivianar las dificultades que se presentan
con el ser querido, sino que logran superarlas y que les ayudaran a encontrar
aquellas herramientas que les ayudarán a hacer frente a las dificultades presentes
Pocas investigaciones, sin embargo, se han centrado en la posibilidad de
respuestas positivas, quizás resilientes, ante lo que en principio supone una
adversidad (Calero, 2012).
El concepto de resiliencia visto desde el plano de la discapacidad indica que las
personas pueden mostrar comportamientos resilientes si cuentan con un solo
punto de apoyo o una fortaleza, tal como señala Cyrulnik (2001) lo que se es en
un momento dado. Basta que uno de estos medios falle para que todo se hunda,
también es suficiente que haya un solo punto de apoyo para que la edificación
pueda continuar. En este sentido la resiliencia no compete únicamente al niño con
discapacidad si no también debe vincular a los diferentes miembros de la familia
pues es necesario que ellos establezcan los recursos que les permitan sobrellevar
de una manera más adecuada la situación para que se mantenga la armonía del
grupo primario y así poder evitar la ruptura del núcleo familiar (Usme, s.f.).
49
La gran mayoría explican los rasgos, características y condiciones de las familias,
muestran la dificultad que surgen de las demandas cotidianas, de ser padres, la
soledad social, la depresión, los conflictos interpersonales, además de hacer una
diferencia en la experiencia del diagnóstico que posea el hijo o hermano. Pero
también muestran los valores, el optimismo, los recursos, la comunicación, la
búsqueda de sentido a su experiencia y las fortalezas que desarrollan para
enfrentar esta situación. Siendo esta última parte el foco de interés para la
construcción de la resiliencia, debido a que este es un proceso que cuenta con
aristas que van desde la vivencia de emociones y sensaciones negativas hasta las
más positivas y significativas (Cyrulnik, 2001).
50
MÉTODO
51
MÉTODO
Objetivo general
- Identificar el nivel de resiliencia que presentan los padres de hijos con
discapacidad que asisten al Centro de Atención Múltiple No. 56
Objetivos específicos
- Detectar los principales factores de resiliencia que manifiestan los padres
de hijos con discapacidad que asisten a un Centro de Atención Múltiple No.
56
-
Describir los factores de resiliencia que manifiestan los padres de hijos con
discapacidad, según el sexo.
-
Identificar los factores de resiliencia que manifiestan los padres de hijos con
discapacidad de acuerdo con su estado civil.
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
Cuando a un hijo se le diagnostica una deficiencia, el entorno familiar sufre un
fuerte golpe, y los padres experimentan diferentes fases psicológicas y
emocionales que pueden variar según cada caso. En el momento en que se
diagnostica una discapacidad a un niño, además de la propia realidad de la
enfermedad, se debe tener en cuenta la fuerte repercusión que acomete en el
entorno familiar, sobre todo en los padres del pequeño, que ven cómo todos los
ámbitos de su vida cambian para siempre. Lo cual se debe a que las ilusiones y
fantasías de los padres respecto a su hijo son muchas y el anuncio de la
discapacidad supone el derrumbe de todas estas expectativas (Nuñez, 2003).
En ocasiones al presentar circunstancias adversas, existen algunas que
sobrepasan los límites cognitivos y emocionales dependiendo de la persona, y
esta puede tener dos causas; ya sea positivo, cuando de dicho problema el
individuo aprende y aprovecha para crecer más como persona, y la negativa
cuando la persona afectada no le encuentra ninguna salida o solución al problema
(Badilla, 1999).
52
Muchas familias en ocasiones no saben cómo reaccionar cuando se enfrentan a
una situación difícil, ya que la discapacidad de una persona es un problema que
afecta a todo el núcleo familiar porque son personas que reciben discriminación y
esto lastima a la familia. Esto puede conllevar a crear respuestas negativas ante
las circunstancias y disminuyendo los niveles de resiliencia que cada uno debería
manejar.
Garmezy (1991), menciona que el hablar sobre el término resiliencia suele ser de
gran importancia y más cuando hacemos referencia hacia los padres de niños con
discapacidades, ya que la resiliencia determina la capacidad que las personas
tienen para superar situaciones adversas e incluso salir reforzadas de ellas.
El ser resiliente es un fenómeno común en todas las personas, pero más aún en
aquellos padres que presentan realidades poco favorables, ya que esto los obliga
a encontrar la manera de poder superar la adversidad a la que se están
enfrentando.
PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN
¿Cuál es el nivel de resiliencia que presentan los padres de hijos con discapacidad
que asisten al Centro de Atención Múltiple No. 56?
TIPO DE ESTUDIO
La presente investigación es de tipo descriptivo ya que busca evaluar datos
diversos sobre lo que se está investigando y solo son estudios observacionales en
los cuales no se interviene o manipula el factor de estudio, (Hernández, Fernández
y Baptista, 2003). Identificando el nivel de resiliencia de los padres que tienen un
hijo con alguna discapacidad
VARIABLE
V1: Discapacidad
Definición conceptual
Es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la
actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son
53
problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones
de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las
restricciones de la participación son problemas para participar en
situaciones vitales (Organización Mundial de la Salud, 2001)
Definición Operacional
Se tomó en cuenta aquellos padres con hijos que fueron diagnosticados con algún
tipo de discapacidad y que se encuentran inscritos en el Centro de Atención
Múltiple No. 56
V2: Resiliencia
Definición conceptual
Grotberg (1995) define la resiliencia como la capacidad humana universal para
hacer frente a las adversidades de la vida, superándolas o incluso ser
transformado y transformada por ellas. Es parte del proceso evolutivo y debe ser
promovida desde la niñez.
Definición Operacional
La variable fue medida con la aplicación de la Escala de Resiliencia Mexicana
(RE SI -M) (Palomar y Gómez, 2010), la cual consiste en un cuestionario de 43
ítems, formado por cinco factores: fortaleza y confianza en sí mismo, competencia
social, apoyo familiar, apoyo social y estructura.
POBLACIÓN
Para realizar esta investigación se tomó en cuenta a padres y madres que tienen
hijos con alguna discapacidad la cual se considera como una “restricción o falta
(resultante de un impedimento) de la capacidad de realizar una actividad dentro
del rango normal considerado normal para un ser humano (OMS, 2016) y que se
encuentran inscritos en el Centro de Atención Múltiple No. 56 “Lic. Benito Juárez
García” de Tejupilco Estado de México, en el ciclo escolar 2019-2020.
54
MUESTRA
La muestra que se utilizó es no probabilística de tipo intencional ya que solo se
aplicó a 20 padres de familia los cuales 7 fueron hombres y 13 mujeres con un
rango de edad de 25 a 60 años, 15 de esos padres de familia con un estado civil
casados y los otros 5 separados. Todos aceptaron participar de forma voluntaria,
con el objetivo de conocer el nivel de resiliencia que cada uno de ellos presenta en
sus cinco principales factores.
INSTRUMENTO
Para la presente investigación se utilizó la Escala de Resiliencia Mexicana (RESIM) desarrollada en 2010 por Palomar Lever y Gómez Valdez, forjado a partir de
dos escalas de resiliencia americanas para población urbana, dicho instrumento
desarrolla una adecuación de esas escalas para población mexicana y busca
medir de manera multidimensional algunos de los factores que permiten a la
persona afrontar y superar los problemas que se presentan diariamente, es lo que
Suárez (2010) define como resiliencia.
La escala contiene 43 preguntas, 4 opciones de respuesta en escala Likert
(totalmente en desacuerdo, en desacuerdo, de acuerdo y totalmente de acuerdo) y
evalúa la resiliencia partiendo de cinco dimensiones y una puntuación alta refleja
fortaleza en cada una de ellas:
•
1.- Fortaleza y confianza en sí mismo (preguntas 1 al 19). Este factor hace
referencia a la claridad que tienen los individuos sobre sus objetivos, al
esfuerzo que hacen para alcanzar sus metas, a la confianza que tienen en
sí mismos de que van a tener éxito, optimismo, y tenacidad con la que
enfrentan sus retos.
•
2.- Competencia social (preguntas 20 al 27). Se refiere a la competencia de
los individuos para relacionarse con los demás, facilidad para hacer amigos,
hacer reír a las personas y disfrutar de una conversación.
55
•
3.- Apoyo familiar (preguntas 28 al 33). Está referido a las relaciones
familiares, al apoyo que brinda la familia al individuo, también a la lealtad
entre los miembros de la familia y la existencia de visiones similares de la
vida, así como la existencia de tiempo compartido.
•
4.- Apoyo social (preguntas 34 al 38). Referido a los vínculos existentes
entre el sujeto y un conjunto definido de personas con las cuales es factible
el intercambio de comunicación, confianza, tal como el apoyo de amigos en
momentos difíciles, personas dispuestas a ayudar, dar aliento y se
preocupen por el individuo.
•
5.- Estructura (preguntas 39 al 43). Relacionado con la capacidad de las
personas para organizarse, planificar actividades y el tiempo, así como
tener reglas y actividades aún en momentos difíciles.
La escala presenta una consistencia total α de Cronbach de 0.93, que explica
43.60% de la varianza.
DISEÑO DE INVESTIGACIÓN
La presente investigación se realizó de tipo no experimental ya que no se está
interviniendo para modificar la variable, sino que se generaron observaciones para
analizarlas, y posteriormente se utilizó una medición transversal porque los datos
fueron obtenidos de solamente una única aplicación de un cuestionario de
resiliencia que mide 5 factores, para identificar la capacidad de superación por
parte de los padres de familia ante el impacto de tener un hijo con discapacidad
CAPTURA DE INFORMACIÓN
Para la realización de esta investigación, en primer lugar, se recopiló la
información teórica de lo que es resiliencia y discapacidad, investigando los
conceptos básicos de estos términos, y posteriormente se presentó en el Centro
de Atención Múltiple no. 56 de donde se tomó en cuenta la población, obteniendo
los datos más relevantes mediante la aplicación de la Escala de Resiliencia
Mexicana identificando los factores de resiliencia que presentan los padres de
hijos con discapacidad los cuales se concentraron en una base de datos.
56
Aplicándolo de manera individual y siguiendo los lineamientos de la escala, dando
a conocer que la información brindada sería utilizada solamente para fines
académicos y que los resultados obtenidos serían de completa confidencialidad.
PROCESAMIENTO DE INFORMACIÓN
Una vez aplicada la Escala de Resiliencia Mexicana, la información que se
recolectó fue capturada mediante el Statistical Package for the Social Sciences
(SPSS) en su versión 23.0 utilizando la estadística descriptiva mediante la
obtención de la media por género y estado civil para finalmente representar los
resultados obtenidos mediante gráficas.
57
RESULTADOS
De acuerdo con lo acontecido durante la investigación y con el estudio a los 20
padres de familia de hijos con discapacidad, y con el apoyo del instrumento de
escala de resiliencia mexicana se pudo obtener las características de los niveles
de resiliencia.
La tabla 1 presenta las características del grupo que se investigó el cual en su
mayoría:
Tabla 1. Características de la muestra
Características
Sexo
Estado Civil
Edad
Frecuencia
Hombres
7
Mujeres
13
Casados
15
Separados
5
25-40
11
41-60
9
Fuente: Elaboración propia.
En la tabla anterior se muestra las características de la población que se tomó en
cuenta en la investigación, donde 7 de las personas estudiadas fueron hombres,
13 mujeres, dando un total de 20 personas investigadas. Podemos observar que
15 personas del total tienen de estado civil casado y 5 separados; las edades en
las que oscilan las personas investigadas, 11 que es su mayoría van de entre 25 a
40 años, y el restante que corresponde a 9 personas, tienen una edad de entre 41
y 60 años de edad.
58
60
50
40
30
20
10
0
Nivel de Resiliencia en
Mujeres
Nivel de resiliencia en
hombres
Alto
Moderado
Bajo
30.8
53.8
15.4
14.3
42.9
42.9
Figura 1. Nivel de resiliencia en padres de familia de acuerdo al sexo
De acuerdo con la figura 1 se observa que el 53.8% de mujeres madres de familia
que tienen un hijo con discapacidad presentan un nivel de resiliencia moderado y
el 15.4% presentan un nivel de resiliencia bajo. Por otro lado, el 42.9% de los
padres de familia presentan un nivel de resiliencia moderado y el 14.3% un nivel
de resiliencia alto.
59
70
60
46.7
50
40
30
26.7
26.7
20
10
0
Alto
Moderado
Bajo
Nivel de Resiliencia en Padres
Casados
26.7
46.7
26.7
Nivel de Resiliencia en padres
separados
20
60
20
Figura 2. Nivel de resiliencia en padres de familia de acuerdo con su estado civil
En la figura 2 se presenta el nivel de resiliencia de acuerdo con su estado civil, en
base a los resultados se muestra que el 46% de los padres de familia que son
casados tienen un nivel de resiliencia moderado, mientras que un 26.7% tienen un
nivel de resiliencia bajo. Por otra parte se muestra que el 60% de los padres de
familia que están separados cuentan con un nivel de resiliencia moderado y un
20% con un nivel bajo.
60
3.3
3.2
3.1
3
2.9
2.8
2.7
Fortaleza y
Confianza en
si mismo
Media
3.11
Competencia
Social
Apoyo Familiar
Apoyo Social
Estructura
2.98
3
3.26
2.9
Figura 3. Factores de Resiliencia que predominan en los padres de hijos con
discapacidad que asisten a un Centro de Atención Múltiple.
En la figura 3 se observa que el factor predominante en los padres de familia es el
de Apoyo Social con una media de 3.26 y el factor que menos predomina es el de
Estructura, con una media de 2.90.
61
3.2
3.1
3
2.9
2.8
2.7
2.6
2.5
2.4
Fortaleza y
Confianza
en si mismo
Hombres
3
Mujeres
3.1
Competenci
a Social
Apoyo
Familiar
Apoyo Social
Estructura
2.8
3.1
3.2
2.7
3
2.9
3.2
2.9
Figura 4. Factores de resiliencia que predominan en padres de familia de acuerdo
con el sexo.
En la figura 4 se muestra que el factor predominante tanto en padres como
madres de familia de un hijo con discapacidad es el de Apoyo Social con una
media de 3.20, por otro lado, el factor de resiliencia menos predominante en
hombres fue el de Estructura con una media de 2.74 en cambio en las menos el
factor con menos puntaje fue el de Apoyo Familiar, con una media de 2.93.
62
3.5
3
2.5
2
1.5
1
0.5
0
Fortaleza y
Confianza
en si
mismo
Casados
3.2
Separados
2.8
Competenc
ia Social
Apoyo
Familiar
Apoyo
Social
Estructura
3
2.9
3
2.9
3.3
3.1
2.9
2.7
Figura 5. Factores de resiliencia que predominan en padres de familia de acuerdo
con su estado civil
De acuerdo con su estado civil, en esta gráfica se presenta cual es el factor que
más predomina entre los padres de familia que están casados y los que son
separados, mostrándose que el factor de Apoyo Social es el más relevante en
ambos, con un resultado de 3.3 en padres de familia casados y 3.1 en padres
separados. Mientras que el factor con una media más baja es el de Estructura con
una media de 2.9 en los padres casados y 2.7 en aquellos padres que se
encuentran separados.
63
DISCUSIÓN
Nadie está preparado para recibir la noticia del nacimiento de un hijo con
discapacidad, lo que implica un impacto profundo en los padres después de
idealizar un hijo perfecto. Suele presentarse una serie de sentimientos en el
momento lo que impide que se pueda entender la situación que se está viviendo y
que en ocasiones los paraliza. En las familias, además de luchar por el desarrollo
de todas las capacidades del hijo con discapacidad, debemos continuar con
nuestra independencia habitual (Córdoba y Soto, 2007).
Sarto (2001), menciona que el nacimiento de un hijo con discapacidad supone un
shock a nivel familiar ya que se percibe como algo inesperado. La pérdida de
expectativas ante la evidencia de la discapacidad produce un gran impacto en
todo el núcleo familiar, en los dos progenitores, hermanos, abuelos, tíos, donde la
reacción de los mismos acentuará o atenuará la vivencia.
Por lo tanto, Schorn (2008), alude al tema de la discapacidad y las repercusiones
que acarrea en la familia, afirmando que la discapacidad no es una enfermedad,
aunque sí puede ser una secuela de la misma. Tampoco es un síntoma que
desaparecerá con el tiempo, sino que la define como una marca. Marca real que
acompañará a ese niño, adolescente y luego adulto por el resto de la vida.
Cuando se conoce el diagnóstico del médico de que su hijo padece una
discapacidad motriz, sensorial o mental afecta psicológicamente a los padres de
manera inesperada, del cual muchas veces se recuperan después de un largo
tiempo, pues a muchos padres les resulta fácil sobrellevar esta noticia, mientras
que a otros se les dificulta el aceptar que su hijo tiene una discapacidad. Esto se
debe a que ningún padre está preparado para recibir tal noticia, no es una realidad
esperada, y por tanto repercute de diversas maneras a lo largo del desarrollo del
niño, pues se resisten a que su hijo reciba una atención especial, en ámbitos
educativos, sociales y de salud.
Las personas que viven situaciones muy adversas pueden sufrir consecuencias
muy serias en su desarrollo psicológico, sin embargo, se ha podido constatar que
64
algunos individuos logran no solo superar la adversidad, sino incluso salir
fortalecidos de ella. A estas personas se les llama resilientes.
De acuerdo a Reivich y Shatté (2002), la resiliencia no es unidimensional o un
atributo dicotómico que las personas tienen o no tienen; implica la posesión de
múltiples habilidades en varios grados que ayudan a los individuos a afrontar. El
punto central de la investigación estuvo enfocado en conocer el nivel de resiliencia
que presentan los padres de hijos con discapacidad. Para obtener dichos
resultados se tomó en cuenta la Escala de Resiliencia Mexicana (RESI-M). El
instrumento cuenta con 5 factores predominantes para conocer la resiliencia de la
persona, entre ellos son: Fortaleza y Confianza en sí mismo, Competencia Social,
Apoyo Familiar, Apoyo Social y Estructura.
A partir de los datos encontrados, se puede observar que los padres de familia
participantes en la investigación poseen un nivel de resiliencia moderado, esto
puede indicar que muestran características favorables que les permiten dotar de
sentido su vida y que los posibilita a enfrentar los desafíos que se les impone
(González, Nieto y Valdez, 2011). Implica que han logrado adaptarse, equilibrar
las competencias particulares y afrontar de forma positiva desde sus propias y
singulares realidades, compaginando también aspectos internos y externos,
mediante un proceso donde le otorgan significado y sentido a la vivencia de la
discapacidad en la familia; haciendo de esto una plataforma para la cimentación
de la resiliencia.
El hecho de que los padres presentaran un nivel de resiliencia moderado,
posiblemente se debe a que cuentan con mayor seguridad, confianza, apoyo
familiar y autoestima. A su vez reportaron que los adultos presentan un nivel de
resiliencia moderado a alto. Esto puede deberse a que la resiliencia es una
capacidad que se desarrolla a través de procesos dinámicos durante los ciclos de
vida (Manciaux, 2003).
Con base a lo anterior y tomando en cuenta los objetivos planteados tal como
identificar el nivel de resiliencia que presentan los padres de hijos con
discapacidad se encontró en esta investigación que más de la mitad de las
65
mujeres madres de familia participantes, poseen un nivel de resiliencia moderado,
al igual que los padres quienes poseen una moderada capacidad de resiliencia,
pero el porcentaje de ellos es menor que el de las madres. Según (Groterberg,
2001) la resiliencia está relacionada al desarrollo y crecimiento humano incluyendo
diferentes etarias y el género y que incluso el nivel de resiliencia puede cambiar en
cuanto al sexo.
Por otra parte, en una investigación hecha por Prado Álvarez y Águila Chávez
(2003) se encontró que no existen diferencias significativas entre ambos sexos, en
las puntuaciones totales de resiliencia, pero se determinó que en el grupo no
resiliente la mayoría eran mujeres. Además, que las mujeres presentaron en
mayor medida un factor protector por encima de los restantes El tener una buena
capacidad de resiliencia se debe a que ellas cuentan con mayor seguridad,
autoestima, filiación, altruismo y a su vez consideran a la familia como un apoyo
en una situación como lo es tener un hijo con discapacidad y/o condición especial
(Walsh, 2004).
Cada persona posee un distinto nivel de resiliencia, puede depender del sexo,
estado civil, edad, entre otras. Consistentemente que el hecho de ser mujer es
considerado como una variable protectora, mientras que el ser hombre representa
una mayor vulnerabilidad al riesgo (Klotiarenco, Cáceres y Fontencilla, 1996;
Prado y Del Águila, 2003 Vera, 2004). Respecto a lo anterior, se tiene que ellas
reflejan la dimensión seguridad personal de resiliencia, lo que indica que poseen
una adecuada confianza y sentido de competencia para la solución de problemas
(González-Arratia, y Valdez, 2008).
De acuerdo con los resultados, dentro de los factores de resiliencia que presentan
los padres de familia de hijos con discapacidad, se observó que tanto hombres y
mujeres recurren a los 5 factores de resiliencia pero se destacaron puntuaciones
altas en el factor de apoyo social, que se refiere, a la interacción social que
establece el adulto con sus amistades y conforma un nuevo factor protector
externo destacado, en tanto provee un soporte afectivo adicional y aún más, en
algunos casos, suple las falencias del grupo familiar disfuncional, el grupo actúa
66
como un agente de socialización, en el cual el adulto pone en práctica conductas,
destrezas y roles que contribuyen a la formación de su propia identidad
(Florenzano y Valdés, 2005; Melillo, 2007).
Lorenzo (2010) afirma que es importante destacar y aclarar que el equilibro entre
los factores o apoyos de resiliencia nunca es total, siempre hay uno de ellos que
tiene mayor fuerza que otro. Pero en la medida en que todos o (una buena
cantidad de ellos) tengan su protagonismo, la resiliencia alcanzará su cometido.
Esto quiere decir que los sujetos suelen apelar siempre a este factor para
enfrentar y superar las diversas situaciones adversas que les toca vivir.
La influencia de la sociedad puede ser positivamente determinante en el desarrollo
de la autoestima y habilidades en la resolución de problemas, lo que facilita el
desarrollo de la resiliencia (Florenzano y Valdés, 2005; Krauskopf, 2007; Melillo,
2007). Por su parte (Vesga y de la Ossa, 2013) han referido que para comprender
la resiliencia hay que analizarla desde la relación con la adaptabilidad,
posteriormente con la idea de capacidad, luego con el énfasis en la combinación
de factores internos y externos, para que finalmente se denomine adaptación y
proceso.
De igual forma en este grupo se encontró que uno de los factores protectores que
contribuyen a la resiliencia es la familia, que se constituye de vínculos afectivos
que le ofrecen seguridad, estabilidad y apoyo proporcionado por al menos un
adulto, (González-Arratia, y Valdez, 2008). Apoyando esto (Munist Santos,
Kotliarenco y Cols, 1998), consideran que la familia es un factor protector externo
o ambiental que promueve la resiliencia. De acuerdo con los resultados obtenidos
se refleja que el factor de apoyo familiar es más predominante en los hombres y
en las mujeres es el factor de fortaleza y confianza en sí mismo.
Por su parte, Liello (2009), afirma que en el caso de las familias que experimentan
la discapacidad en un hijo, en su propio proceso de la construcción de la
resiliencia, es determinante organizarse en torno a las circunstancias que viven,
de modo particular la discapacidad. Esto genera en los integrantes y la familia en
sí misma una mayor adaptación al hijo, con lo cual como grupo se permiten crear
67
una visión donde puede avanzar y vencer la adversidad, la cual les permite
desarrollar una interrelación única como familia, donde los vínculos de carácter
social propician un clima favorecedor (Muñoz y De Pedro, 2005). De modo que la
manera de afrontar la adversidad es el primer escalón en la construcción de la
resiliencia.
Los padres de familia que obtuvieron Apoyo Social reflejaron que se sienten
apoyados por los demás, tanto en el núcleo familiar, por amigos entre otros. Esto
se debe a la que la sociedad actual ya no sigue discriminando a las personas con
discapacidad como solía verse años atrás. De modo que hay evidencia de la
importancia en la construcción de lazos con otros seres humanos, en un primer
momento con la familia y posteriormente las personas importantes de la
comunidad a la que pertenecen. Esto genera vínculos que les dan robustez a los
padres de familia, así como les fortalece empoderándolos en su experiencia.
Por otra parte en relación a los objetivos específicos planteados, en cuanto al nivel
de resiliencia de acuerdo al estado civil se encontró en los resultados que el 27 %
de padres de familia casados presentan un nivel de resiliencia alto, el 46 %
presentan un nivel de resiliencia moderado y el otro 27 % un nivel bajo,
observándose que la gran mayoría de padres de familia presentan un nivel de
resiliencia moderado lo cual puede indicar que cuentan con mayor seguridad,
poseen la capacidad de reaccionar y luchar contra las adversidades así como
también reponerse juntos antes las situaciones difíciles
Por otro lado en cuanto a los padres de familia separados se encontró que el 20 %
presenta un nivel de resiliencia alto, el 60 % un nivel de resiliencia moderado y el
20 % restante presentan un nivel de resiliencia bajo. Observándose que son más
los padres separados quienes presentan un nivel de resiliencia moderado. Por lo
tanto podemos decir que no es fácil el aceptar que un hijo tiene una discapacidad,
sin embargo existe la forma de ir sobrellevando la
situación, es cuestión de
analizar el contexto y la sociedad, pues para muchos se piensa que por el hecho
de estar en un vínculo familiar como es el matrimonio se puede facilitar el
aprender a vivir con un hijo discapacitado, sin embargo observamos en los
68
resultados que en muchas ocasiones son las mujeres separadas
quienes
aprenden a vivir con el hecho de tener un hijo con discapacidad, pues son ellas
quienes más atención, y cuidados dan a su hijo. Pues como se observó, el factor
predominante para la aceptación fue el apoyo social pues en ocasiones te sientes
más con el apoyo de amigos que con los de la familia. Aunque tampoco se deja de
lado el apoyo familiar, pues es parte fundamental del proceso de aceptación y
adaptación.
69
CONCLUSIONES
Con base a los resultados obtenidos en la presente investigación se concluye lo
siguiente:
➢ Se cumplieron con los objetivos de la investigación.
➢ De acuerdo con el objetivo general de la presente investigación se encontró
que tanto como padres y madres poseen un nivel de resiliencia moderado.
➢ En relación con los factores de resiliencia que manifiestan los padres de
familia se destacaron más el de Apoyo Social, Fortaleza y Confianza en sí
mismo y Apoyo Familiar.
➢ El factor más predominante a nivel general entre los padres de familia fue el
de Apoyo Social.
➢ En cuanto al sexo se encontró que las mujeres poseen mayor nivel de
resiliencia, principalmente en los factores de Apoyo Social y Fortaleza y
Confianza en sí mismo.
➢ Referente al estado civil, menos del 50% de padres de familia casados
poseen un nivel de resiliencia moderado, obteniendo mayores resultados en
los factores de resiliencia de Apoyo Social y Fortaleza y Confianza en sí
mismos.
➢ Más del 50% de los padres de familia separados presentan un nivel de
resiliencia moderado y obtuvieron mayor puntaje en los factores de
resiliencia de Apoyo Social y Apoyo Familiar.
70
SUGERENCIAS
La resiliencia es la habilidad emocional, cognitiva y sociocultural para reconocer,
enfrentar y transformar constructivamente situaciones que causan daño o
sufrimiento, o amenazan el desarrollo personal. Por lo que brindar y recibir afecto,
fortalecer los vínculos con los otros e identificar qué elementos nos ayudan a
superar los problemas y situaciones adversas nos convierte en personas
resilientes, es decir, seres humanos con capacidad para actuar de manera positiva
ante las adversidades.
➢ Proponer a la institución un programa de intervención para la fomentación
de resiliencia como parte de su diseño curricular.
➢ Implementar talleres o conferencias en el CAM no. 56 en donde se brinde
información o atención a los padres de familia cuya resiliencia fue baja,
para que acepten la situación de tener un hijo con discapacidad y generen
una buena resiliencia.
➢ Impartir talleres y conferencias en donde se refuercen los cinco factores de
la resiliencia para que los padres tengan un mejor afrontamiento ante las
adversidades.
➢ Desarrollar otro tipo de investigación, pero con padres que sus hijos no
pertenezcan a alguna institución como el CAM ya que en muchos casos no
aceptan la situación que están viviendo con sus hijos, y es por ello que no
los inscriben a este tipo de instituciones.
➢ Realizar un proyecto de investigación de este tipo, pero en donde se incluya
a todo el núcleo familiar.
➢ Fomentar la creación de una institución privada que pudiera atender este
tipo de situaciones con los padres de familia que les resulta difícil
construir una buena resiliencia.
➢ Ofrecer a los padres de niños con discapacidades un espacio de expresión
para poder despejar dudas, comentarios, sugerencias y aprender
herramientas para enfrentar de mejor manera la discapacidad que viven
71
como familia y así mantenerse más tranquilos para evitar tensiones que
contribuyan a su inestabilidad emocional.
➢ Impulsar a los padres para que, así como los niños asisten a terapia, ellos
también puedan asistir a consulta psicológica para que el proceso de
negación se lleve en menor tiempo y así puedan ser un mejor apoyo para
sus hijos.
➢ Entrega de material como trípticos y folletos en donde se hable acerca de
cómo fomentar una buena resiliencia.
➢ Taller de acompañamiento familiar no solamente a los padres sino en
donde se incluyan a todos los miembros de la familia con apoyo
psicológico.
➢ Implementar mesas redondas en donde puedan compartir experiencias,
sugerencias y comentarios con otros padres y así generar una buena
resiliencia grupal.
72
REFERENCIAS
Amate, A. y Vázquez, A. . (2006). Discapacidad en América Latina. Washington :
Organización panamericana de salud .
Aracena, M, Castillo, R y Róman, F. (09 de 10 de 2005). Resiliencia al maltrato
fisico
.
Obtenido
de
ehue.csociales.uchile.cl/psicologia/publica/resiliencia_maltrato.pdf
Aramayo, M. (2001). La persona con discapacidades y su familia. Una evaluación
cualitativa . Caracas : Humanidades y Educación .
Asamblea nacional . (Marzo de 2006). Ley para las personas con discapacidad .
Obtenido de web http://www.cultura-sorda.eu
Badilla, H. (1999). Las experiencias de resiliencia como eje para un trabajo social
alternativo . Costa Rica : Escuela de trabajo social .
Calero, J. (2012). "La primera noticia" en familias que reciben un hijo con
discapacidad o problemas en el desarrollo . EDETANIA , 41,45-56.
Calero, J. (2012). La "primera noticia" en familias que reciben un hijo con
discapacidad o problemas en el desarrollo. Algunas estrategias de
afrontamiento . EDETANIA, 41, 45- 56.
Calhoun, G y Tedeschi, G. (2001). Crecimiento postraumatico: las lecciones
positivas de la pérdida. En Reconstrucción del significado y la experiencia
de la pérdida (págs. 157-172). Asociación americana de psicología.
Campabadal, M. (2001). El niño con discapacidad y su entorno . Costa Rica :
EUNED.
Casarella, J. (2005). Sexualidad y Discapacidad. Buenos Aires : Miño y Davila .
Clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y de la salud .
(2016). Personas con discapacidad . México : CIF.
73
Cyrulnik, B. (2001). La maravilla del dolor: El sentido de la resiliencia. España:
Granica.
Diario Oficial de la Federación . (2012). Situación de las personas con
discapacidad en México . México : DOF.
Eguiluz, L. . (2003). Dinámica de la familia. Un enfoque psicológico sistemico .
México : Pax .
Egea, G. y Sarabia, S. (2001). Visión y modelos conceptuales de la discapacidad.
Discapacidad e iniciativas sociales , 1-20.
Federación de asociaciones de minusvalidos físicos y orgánicos de la comunidad
de Madrid. (2008). Derechos de los niños con discapacidad. Madrid: Edita.
Fernandez, A y Rodriguez, C. (2009). Quiero adoptar: todo sobre adopción
internacional . Barcelona: Edita.
Florenzano, R. y Valdés, M. (2005). El adolescente y sus conductas de riesgo .
Santiago : Ediciones Universidad Católica de Chile .
Gamboa, S. (2008). Resiliencia: juego . Buenos Aires : Edita .
García, M. y Domínguez, E. . (2013). Desarrollo teórico de la resiliencia y su
aplicación en situaciones adversas. Revista Latinoamericana de Ciencias
Sociales, Niñez y Juventud, 63-77.
Garmezy, N. (1991). Resiliencia y vulnerabilidad a resultados de desarollo
adversos . Mcgraw.
Gónzalez, I, Nieto, D y Valdez, L. (2011). Resiliencia en madres e hijos con
cáncer. Psicooncología, 113-123.
Gónzalez, I. (2005). Resiliencia y factores protectores en menores infractores en
situacion de calle. Psicología y Salud , 49-62.
Gónzalez, N, Nieto, D y Valdez, L. (2008). Resiliencia en adolescentes mexicanos.
Enseñanza e Investigación en Psicología, 41-52.
74
Grau, C. . (2013). Fomentar la resiliencia en familias con enfermedades crónicas
pediatricas . Revista Española de Discapacidad , 195-212.
Grotberg, E. . (2006). La resiliencia en el mundo de hoy . Obtenido de
http://cuspide.com/9788497841382/La resiliencia en el mundo de hoy
Grotberg, E. (1995). La resiliencia en el mundo de hoy. España: Gedisa.
Grotberg, E. (2001). Nuevas Tendencias en Resiliencia. En A. M. Ojeda,
Resiliencia: Descubriendo las propias fortalezas (págs. 19-30). Buenos
Aires: Paidós.
Gruhl, M. (1993). El arte de rehacerse la resiliencia. Barcelona E: Sal terrae .
Guedeney, A. (2009). Los primeros determinantes de la resiliencia. México .
Helff, M y Glidden, M. (1998). más positivo o menos negativo? tendencias en la
investigación sobre la adaptación de familias que crían niños con
discapacidades del desarrollo. En Retraso mental (págs. 457-464).
Hendersson, N. y Milstein, M. (1998). Ambitos de resiliencia . Buenos Aires:
Paidos.
Hernández, R., Fernández C. y Baptista, P. (2003). Metodologia de la
investigación . Colombia: Mcgraw Hill.
INEGI. (2014). Convencion Internacional de los Derechos de las Personas con
Discapacidad.
Instituto Nacional de Estadistica y Geografia . (2010). En Informacion de México
para
niños
.
Obtenido
de
ttp://cuentame.
inegi.org.mx/población/discapacidad.aspx
Instituto Nacional de Estadistica y Geografia. (2016). Conteo de población y
vivienda de personas con discapacidad. México: INEGI
Jiménez, L. (1992). La discriminación por motivos de discapacidad. Discapacidad,
sociedad e inclusión , 47.
75
Kateb, E. (2011). Como vencer la adversidad . España : Robinbook.
Kolb, L. (1973). Resiliencia: siquiatría Clínica Moderna. México : La Prensa Médica
Mexicana.
Kotliarenco, M. Cáceres, I. y Fontencilla, M. (1997). Estado del Arte en Resiliencia
. Washington : Organizacion Paramericana de la Salud .
Kotliarenco, M., Cáceres, I, y Fontencilla, M. (1996). Estado de Arte en Resiliencia
. Obtenido de http://www.resiliencia.cl/starte.pdf
Ledesma, A. (2008). La imagen social de las personas con discapacidad. Madrid:
Cinca.
Liello, J. (2009). El concepto de resiliencia aplicado en niños con algun tipo de
discapacidad. Obtenido de Tesis en línea: http://www. psicoadolescencia.
com. ar/docs/final7. pdf).
López, M. (1996). La resiliencia y su relación con la educación. Obtenido de
http://es.scribd.com/doc/36370583/aproximacion-alconcepto-de-resilienciay-su-relacion-con-la-educación.
Lorenzo, R. . (2010). Resiliencia. Nuestra capacidad de recuperación ante los
obstáculos. Buenos Aires : Editorial Andromeda.
Manciaux, M. . (2003). La resiliencia: resistir y rehacerse . Barcelona : Gedisa .
Manciaux, M., Vanistendael, S., Lecomte, J. y Cyrulnik, B. (2003). La resiliencia:
estado de la cuestión. En La resiliencia resistir y rehacerse . Barcelona:
Gedisa.
Masten, A y Powell, J. (2007). Un marco de resiliencia para investigacion, politica y
practica. En Resiliencia y Vulnerabilidad (págs. 1-25). EE.UU: En S. Luthar.
Melillo, A. y Suarez, O. (2002). Resiliencia y Aprendizaje. Buenos Aires: Reddel .
76
Menvielle, E. . (1994). Resiliencia y familias centroamericanas en los Estados
Unidos. EE.UU.
Merchan, B. (2013). Barreras a personas con discapacidad . Colombia : Hikma.
Munist, M., Santos, H. y Kotliarenco, M. (1998). Manual de identificación y
promoción de la resiliencia . Organización panamericana de la salud.
Muñoz, P. (2006). Construccion de sentidos del mundo de la discapacidad y
personas con discapacidad. Colombia: 1 edición.
Muñoz, P. (2010). Discapacidad: contexto, concepto y modelos. Colombiana de
derecho internacional, 381-414.
Múñoz, V. y De Pedro, F. (2005). Educar para la resiliencia. Un cambio de mirada
en la prevención de situaciones de riesgo Social. Complutence de
educación , 107-124.
Nuñez, B. (2003). La familia con uno hijo con discapacidad: los conflictos
familiares .
Obando, O., Villalobos, M. y Arango S. (2010). Resiliencia en niños . Colombia:
Repositorio institucional.
Organizacion Mundial de la Salud . (2001 ). Informe Mundial de la Discapacidad .
México : Informe .
Organizacion Mundial de la Salud [OMS]. (2011). Discapacidad y Rehabilitacion.
Obtenido
de
Informe
Mundial
sobre
la
Discapacidad:
http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/ report.pdf?ua=1
Organización Mundial de la Salud [OMS]. (2016). Medición de la Salud y la
Discapacidad.
Obtenido
de
int/iris/bitstream/10665/170500/1/9874573309_spa.pdf
77
http://apps.who.
Organización Mundial de la Salud [OMS] y Ministerio de Sanidad, Política Social e
Igualdad. (2001). Clasificacion internacional del funcionamiento, de la
discapacidad y de la salud. Madrid, España.
Ortega, M, Torres, V, Reyes, L y Garrido, G. (2012). Actitudes de los padres en la
sociedad actual con hijos e hijas con necesidades especiales . Psicología y
Ciencia Social , 21-32.
Osborn, A. . (1996). ¿Cuál es el valor del concepto de resiliencia para la política y
la intervención? Londres: Oficina Católica Internacional del Niño.
Ovando, L, Villalobos, E y Arango, L. (2010). Resiliencia en niños con experiencias
de abandono. Acta Colombiana de Psicología, (págs. 149-159). Colombia .
Pacay, M. (2004). La discapacidad es asunto de todos. Guatemala: Prensa libre
35.
Palacios, A y Romanach, J. (2008). El modelo de la diversidad: una nueva visión
de la bioética desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional
(discapacidad). Sociologíca de pensamiento crítico , 37.
Palomar, J. y Gómez, N. . (2010). Desarrollo de una escala de medición de la
resiliencia con Mexicanos . interdisciplinaria .
Peralta, S. . (2005). Conductas resilientes. ilustrados .
Poletti, R y Dobbs, E. (2002). La resiliencia: el arte de resurgir a la vida .
Prado, R y Águila, M. . (2003). Diferencia en la resiliencia según género y nivel
socioeconomico en adolescentes . Persona , 179-196.
Puig, G. y Rubio, J. . (2011). Manual de resiliencia aplicada . España: Gedisa .
Ramirez
H.
(1995).
LA
RESILIENCIA.
Obtenido
de
www.geocities.com/centrotecnicas/
Reivick, K y Shatte, A. . (2002). El factor resiliencia: 7 habilidades imprescindibles
para superar los obstaculos inevitables de la vida . Libros de Broadway .
78
Rendo, A. y Vega, V. (2008). Convivencia y diversidad . Buenos Aires : UCS.
Ripollés, T. (2008). La discapacidad dentro del enfoque de capacidad y
funcionamientos . Revista de iberoamericana de filosofia, politica y
humanidades , 64-90.
Riso, W. . (2009). Terapia cognitiva, creencias, memoria, percepción. Barcelona:
1era edición.
Rodríguez, B. . (2009). La resiliencia. Revista Faceta Humana, 291-302.
Rousseau, S. . (2012). La resiliencia: vivir feliz a pesar de. Barcelona: Edita.
Rutter, M. (1985). Resiliencia ante la adversidad: Factores protectores y
resistencia a los trastornos psiquiatricos. Revista de psiquiatria, 598-611.
Rutter, M. (1992). Mentes en desarrollo: desafío y continuidad en todo. Gran
Bretaña: Penguin Books.
Rutter, M. (1993). Resiliencia: algunas consideraciones conceptuales . Revista de
salud del adolescente , 626-631.
Sánchez, S. (2003). Resiliencia. . Obtenido de Como generar un escudo contra la
adversidad: www.resiliencia.cl/investig/
Sarabia, E. y. (2001). clasificacion internacional de deficiencias .
Sarabia,Egea. (2001). Clasificacion Internacional de Deficiencias. Discapacidades
y Minusvalias.
Sarto, M. (2001). "Familia y Discapacidad" . III congreso la atención a la diversidad
en el sistema educativo. Salamanca: INICO.
Schorn, M. (1999). Discapacidad: Una mirada distinta, una escucha diferente.
Buenos Aires.
Schorn, M. (2008). Discapacidad: una mirada distinta, una escucha diferente.
Buenos Aires.
79
Seoane, A. (2011). ¿Qué es una persona con discapacidad? . Agora , 143-161.
Siebert, A. (2007). La resiliencia: construir en la adversidad: cómo dominar el
cambio, sobrevivir a la presión y recuperarse de los contratiempos.
Barcelona: Alienta.
Silas, C. (2008). Resiliencia en la educacion básica mexicana. Revista mexicana
de investigación educativa, 1255-1279.
Suarez, E. . (1997). Perfil del niño resiliente . Resiliencia en niños .
Suarez, E. (1995). Resiliencia o capacidad de sobreponerse a la adversidad.
Medicina y Sociedad.
Thomas, A. y Chess, S. (1970). Bondad de ajuste . Washington : sciliterature.
UNAM. (2011). Productores y directores. VII congreso Resiliencia . México : Video
en línea .
Vanistendael, S. (2002). Resiliencia: capitalizar las fuerzas del individuo. Ginebra.
Vanistendael, S. . (1994). Resiliencia: algunas cuestiones clave. Malta .
Vanistendael, S. . (1995). Cómo crecer superando los percances: resiliencia
capacitar las fuerzas del individuo. Suiza : Ginebra.
Vega, B. (2003). Resistir y rehacer . Obtenido de Una conceptualización de la
experiencia traumatica desde la psicología: www.psicologíapositiva.com
Verdugo, M. A. . (2003). Personas con Discapacidad . México : Perspectivas
psicopedagogicas y rehabilitadoras .
Vesga, C. y De la Ossa, E. . (2013). Desarollo teórico de la resiliencia. La
resiliencia. Madrid: Gedisa
Villalba, C. (2003). El concepto de resiliencia individual y familiar. Obtenido de
Aplicaciones
en
la
intervención
http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=179818049003
80
social:
Walsh, F. (2004). Resiliencia Familiar: Estrategias para su fortalecimiento. Madrid :
Amorrortu.
Werner, E. y Smith, S. (1982). Vulnerable pero invencible. Un estudio longitudinal
de niños y jóvenes resilientes. Nueva York: McGrawHill.
Wolin, S y Wolin, S . (1993). El yo resistente: como los sobrevivientes de familias
con problemas superan la adversidad . Washington : Villard Books .
81
ANEXOS
ESCALA DE RESILIENCIA MEXICANA (RESI-M)
Instrucciones: A continuación, encontrará una serie de afirmaciones. Por favor
indique con una X en el recuadro de la derecha, la respuesta que elija para cada
una de las afirmaciones que se le presentan. No deje de contestar ninguna de
ellas. Sus respuestas son confidenciales. Muchas gracias por su colaboración
Sexo:
Edad:
82
Estado Civil:
83