Documento Consejos para el cuidador

Salud emocional del
cuidador y cuidadora
informal
Cuidemos a los que cuidan
02
Introducción
Esta guía contiene dos bloques principales.
El primero está enfocado a las vivencias del
paciente y del cuidador, los cambios en sus
relaciones y la adaptación de ambos a una
nueva realidad.
El segundo está orientado al cuidador y a la
necesidad de cuidarse para poder afrontar
con garantías su función.
Índice
La experiencia de cuidar
Cambios en las relaciones familiares...............................03
Aislamiento y soledad......................................................04
Cansancio........................................................................04
Incerteza por el futuro......................................................05
Dificultades económicas..................................................05
Aprender a cuidarse
Pensad en la relación de ayuda.......................................06
Detectad las señales de cansancio..................................07
Pedid ayuda a los demás.................................................08
Informaros y utilizad los recursos
socioasistenciales y de la comunidad..............................09
Planificad las actividades y el futuro.
Organizad el tiempo.........................................................10
Expresad vuestros pensamientos
y emociones.....................................................................11
Poned límites....................................................................16
Velad por vuestro bienestar..............................................17
Estableced una buena comunicación
con la persona dependiente.............................................18
La experiencia
de cuidar
03
Cambios en las relaciones familiares
Para las personas
dependientes
•Delegar funciones comporta ser más consciente
de las propias limitaciones.
•Necesitar atención y soporte para satisfacer
necesidades básicas exige un proceso de aceptación de las propias limitaciones.
•Actitudes de exigencia y perfeccionismo hacia
el cuidador.
•Dejarse cuidar comporta revisar la relación que
se mantiene con la persona que cuida.
Para el cuidador
•La responsabilidad que implica la tarea de cuidar,
puede representar una carga llena de sentimientos contradictorios y ambivalentes de rechazo y
sobreprotección.
“Ella siempre decidía como se hacían las cosas y
ahora no acepta ninguna de las propuestas que le hago”
•Aceptar y afrontar los miedos del propio
envejecimiento.
•La tarea de cuidar comporta revisar la historia
que se mantiene con la persona cuidada.
•Cambios en la relación con la pareja y los hijos.
“Mientras pueda cuidaré de mi madre en casa,
con la misma estima con la que ella me cuidó cuando
yo era pequeña”
•Ser conscientes del nivel de autoexigencia.
04
Aislamiento
y soledad
“Te sientes sola porqué nadie quiere compartir la
experiencia de cuidar una persona dependiente”
Cansancio
“La palabra paciencia, a lo largo de estos años,
la he llegado a odiar”
•Dejar de hacer actividades.
•Implica esfuerzo físico y psíquico.
•Dedicar todas las energías al cuidado del otro.
•Dificulta la tarea de cuidar.
•Preocupación cuando el cuidador no puede estar
en el domicilio o junto a la persona cuidada.
•Afecta al bienestar propio.
•Afecta a la relación con la persona que se cuida.
•Sentimientos de culpabilidad.
•Aparecen signos de irritabilidad, apatía y tristeza.
•Miedos por contratiempos que aparezcan mientras
se está ausente.
•Distanciar relaciones familiares, reducir círculos
de amistades…
•Sobrecarga física: dolores de cabeza, de espalda...
05
Incertidumbre
por el futuro
“Me preocupa mucho que deje de andar, porqué no sé
cómo la cuidaré si esto pasa”
•Desconocimiento de la evolución de la persona
cuidada.
Dificultades
económicas
“Cuando tuve que dejar el trabajo para cuidar a mi
madre, la vida me cambió totalmente”
•Los ingresos familiares disminuyen.
•Los gastos aumentan.
•Preocupación por dar respuestas a las nuevas
situaciones que aparezcan.
•La angustia por el futuro puede dificultar vivir la
realidad del presente.
•Sentimientos de insatisfacción personal.
•Limitaciones económicas.
•Dificultad para compaginar el mundo laboral con
las tareas de cuidar.
06
Aprender
a cuidarse
Pensad en la
relación de ayuda
“Era como si asumiera que mi marido se merecía la
mejor atención posible, pero yo no”
•Pararse a pensar.
•Darse cuenta que es necesario cambiar.
•Cuidarse para cuidar mejor.
•Cuidarse para mantener la propia salud y bienestar.
07
Detectad las señales
de cansancio
Posibles señales de cansancio
•Problemas de sueño: despertarse durante la
noche, dificultades para dormirse, tener sueño
durante el día...
•Pérdida de energía, fatiga crónica, sensación de
cansancio continuamente...
•Aislamiento.
•Consumo excesivo de bebidas con cafeína, de
alcohol o tabaco. Consumo excesivo de pastillas
para dormir u otras medicinas...
•Problemas físicos: palpitaciones, temblores de
manos, molestias digestivas...
•Problemas de memoria y dificultad para
concentrarse.
“Cuando me duele la cabeza de esta manera. Sé que
es el momento de tomarme un respiro y pensar en
cómo recuperarme”
•Poco interés por actividades y personas que antes
sí que interesaban.
•Aumento o disminución del hambre.
•Realización de actividades rutinarias repetitivas
como limpiar continuamente, comprobar si el gas
está bien cerrado…
•Mecanismos de alarma.
•Enfadarse fácilmente.
•Darse cuenta.
•Dar demasiada importancia a pequeños detalles
o cosas.
•Cuando los detectéis tenéis que parar para
descansar y pensar en cómo recuperaros.
• Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo.
•Conoced y aceptad vuestros límites.
•Propensión a sufrir accidentes.
•Dificultades para superar sentimientos de depresión o nerviosismo.
•No reconocer la existencia de síntomas físicos o
psicológicos que se puedan justificar por otras
causas.
•Tratar a otras personas de la familia o entorno cercano de manera menos considerada que
habitualmente.
08
Pedid ayuda
a los demás
•Creencias o consideraciones que dificultan.
•Si no pedimos ayuda es probable que no la
obtengamos.
•Cuidar a un familiar no es tarea para una sola
persona.
•Compartir responsabilidades y tener tiempo de
descanso.
•Pedir ayuda no es un signo de debilidad. Es una
buena manera de cuidar al familiar y a uno mismo.
•La ayuda de los demás no siempre es espontánea.
•Pedir ayuda de forma adecuada.
“¿Que pida ayuda yo? Yo no tengo que pedir nada...
Solo faltaría. ¡Pero si es mi obligación!”
“Tenemos amigos, pero yo no pido un favor a nadie,
a no ser que sea por alguna cosa grave”
“A mi hermano no le puedes pedir nada porqué
está casado y tiene tres hijos y su mujer también
trabaja. Económicamente colabora, pero de otra
manera no puede. Y yo a mi madre no la quiero
en casa de mi hermano, las madres tienen que
estar con las hijas”
09
Informaros y utilizad los recursos
socioasistenciales y de la comunidad
•Transmitir claramente cual es el problema o
necesidad que tenemos.
•Prepararse antes de la consulta.
•Lista de preguntas a hacer durante la consulta.
•Expresar objetivos claros: qué queremos, para
qué, para quién, cuándo lo queremos... (no
adivinar).
•No estamos pidiendo ayuda, sino información y
atención a la que tenemos derecho.
“Me gusta venir a los grupos de soporte. Hay personas
como yo con quien puedo hablar de mis problemas…
Relacionarse es muy importante”
“Los fines de semana son un infierno.
No salgo de casa y nadie me llama para saber
como estoy”
10
Planificad las actividades y el futuro.
Organizad el tiempo
•Aprender a anticiparse a los problemas.
•Prever situaciones difíciles.
•Implicar al familiar en todas las decisiones si es
posible.
•La mayoría de las situaciones que afrontan los
cuidadores tienen diferentes soluciones con
ventajas e inconvenientes.
•Conocer la evolución de la enfermedad.
•Mantener reuniones familiares.
•Consultar a otras personas.
•Asegurar la atención del familiar.
•Preocupación por las tareas que “tendrían” que
hacer y que les gustaría hacer.
•Dificultad para organizar el tiempo es fuente de
tensiones y estrés de los cuidadores.
“Me da miedo pensar que esta situación
se puede alargar. No sé como lo haré”
•Nerviosismo, irritación, desesperanza, sensación
de “sobrecarga”, sensación de “estar atrapado”.
•Decidir qué actividades son importantes: “¿es
necesario hacer esto?”
•Marcar objetivos realistas antes de comprometerse.
“Si mi marido hubiera hablado con un abogado
antes de ponerse enfermo, ahora no estaríamos
en este lío”
•Hacer partícipes a los familiares: opiniones,
cambios, decisiones...
11
Expresad vuestros
pensamientos y emociones
•Dificultades para expresar lo que sentimos, lo
que queremos o pensamos.
•Tenemos el derecho a expresar, de manera
apropiada, sentimientos de amor, de agrado y
afecto.
•Reconocimiento de los sentimientos.
•En todos los cuidadores aparecen emociones
y sentimientos tanto positivos como negativos
hacia la persona cuidada y hacia uno mismo.
Emociones y
sentimientos positivos
•Significa luchar por alguien que queremos.
•Significa expresar estimación e interés hacia
alguien importante.
•Implica superar situaciones difíciles a base de
fuerza, constancia y dedicación.
“Me gusta mucho estar contigo.
Es muy agradable pasar la tarde juntos,
tranquilamente haciéndonos compañía”
“Muchas veces me siento deprimida. Hay días que
pienso: madre mía, pero cuando cambiará mi suerte,
porqué con todo esto y yo sola … ¿y si
me pasa algo?, y así empiezo a pensar y no puedo
parar y me pongo enferma de pensar en ello.
La verdad es que tengo la moral por los suelos”
•La persona que vive esta experiencia descubre
nuevas cualidades de sí misma.
•Muchos cuidadores manifiestan haber “evolucionado” como personas a través de las situaciones
asociadas a la tarea de cuidar.
Emociones y
sentimientos negativos
•Estar enfadado y estar resentido, tristeza y depresión, culpa, ansiedad, nerviosismo o miedo, y
autocompadecerse.
•Aceptar los sentimientos negativos.
•Es normal tener pensamientos o emociones
negativos hacia la situación en la que se halla,
hacia el familiar y hacia uno mismo. Todos los
sentimientos son legítimos.
•No se pueden evitar: ser conscientes que existen,
reconocerlos, aceptarlos y saber controlarlos.
12
Enfadarse, resentimiento, ira
Pautas para
controlar la ira
“Lo que me costaba más era entender
porqué yo tenía que sentir todas
aquellas emociones tan desagradables
o pensar en cosas malas. Yo no era
la que estaba enferma, por lo tanto
tenía que estar por encima de aquellos
sentimientos. Yo era cuidadora y,
como tal, tenía que estar por encima
de aquellas emociones. No me tenía
que importar si nadie reconocía mi
esfuerzo, si nadie valoraba lo que
estaba haciendo. No tenía que sentir
ningún resentimiento, ni estar enfadada,
ni sentir ira, ni ninguna clase de
sentimientos negativos. Pero los sentía”
Percatarse de los sentimientos y aceptarlos.
Orientar la atención hacia las situaciones
que han hecho aparecer estos sentimientos.
Hablar de los sentimientos.
Renunciar al ¿“por qué a mi?”
No malinterpretar las intenciones del
familiar.
Diferenciar entre la persona cuidada y su
comportamiento actual.
Cambiar lo que se pueda cambiar.
Cambiar las formas en que reaccionamos
ante las situaciones.
•La tarea de cuidar puede hacer aparecer estos
sentimientos contra la persona cuidada, contra
la situación, contra otras personas o contra uno
mismo.
•La ira puede definirse como una “emoción
provocada por experimentar alguna clase de
daño”.
•Determinadas formas de comportarse de la
persona que cuidemos: comportamientos
agresivos, demanda constante de atención, etc.
•Falta de colaboración de otros familiares y
sensación de estar “solo/a ante el peligro”.
•Falta de entendimiento o diferencias de opinión
con otros miembros de la familia respecto a
cuestiones relacionadas con la tarea de cuidar.
Expresar los sentimientos sin perder el
control.
Escoger el momento adecuado para hablar
de los sentimientos.
Esperar que pase la situación que nos ha
molestado.
Evitar guardarse estos sentimientos durante
tiempo.
Consejos para
superar la explosión de ira
Abandonar el lugar donde nos encontramos.
•Falta de valoración o reconocimiento del esfuerzo
y dedicación a la tarea de cuidar.
•Sensación de “estar atado/a” a la situación de
cuidar.
Tomarnos un respiro.
Sentido del humor.
Reflexionar sobre la situación.
•Sensación de “injusticia” y “estar enfadado con
el mundo” por lo que “nos ha tocado” vivir.
Relajarnos.
13
Tristeza y depresión
Pautas para
controlar la tristeza
“No estaba preparada, ni todavía lo estoy,
para ver como mi padre se apaga, y menos
con la edad que tiene. Es triste y me duele”
Analizar las situaciones: en qué situaciones
o momentos nos sentimos tristes.
Responder ante las situaciones que
producen tristeza.
Evitemos las situaciones, si es posible.
•Observar cómo disminuyen las capacidades
físicas y psicológicas del familiar.
Cambiemos las situaciones, si es posible.
•La pérdida de la compañía o del soporte que
antes teníamos de la persona cuidada.
Aceptar la situación e intentar buscar los
aspectos positivos que pueda tener.
•La diferencia que existe entre como era antes
su vida y como es ahora.
Tolerancia con uno mismo.
•Conflictos y malentendidos que pueden aparecer
con familiares respecto al cuidado del familiar.
•La falta de contacto con otras personas.
•Falta de satisfacción de otras necesidades
personales.
Evitar decirse a uno mismo frases como:
“Las cosas tendrían que ser de otra
manera”.
En realidad, la realidad es como es y no
“tendría” que ser de otra manera.
Darse tiempo. No pretender resolver todos
los problemas de golpe.
Mantener el sentido del humor.
Actividad: realizar actividades gratificantes.
Buscar el lado positivo de las situaciones.
Buscar les relaciones sociales.
14
Culpa
“No fui la hija que ella se merecía.
Cometí muchos errores. Y ahora que
la veo así…, me siento culpable por
no haberlo hecho mejor antes, cuando
ella todavía podía ser consciente”
Pautas para
controlar la culpa
Identificar los sentimientos de culpa.
Analizar en qué situaciones
experimentamos sentimientos de culpa.
Aceptar los sentimientos de culpa como
normales y pensar que son comprensibles.
•Por hechos del pasado.
•Por marcarse objetivos demasiado altos y excesivos “tendría que”.
Expresarlos: hablar con otras personas
(familiares, amigos, otros cuidadores).
Analizar las causas.
•Por experimentar sentimientos negativos.
•Por dedicarnos tiempo a nosotros mismos.
Reconocer los propios límites como
cuidadores y marcarnos objetivos realistas.
•Pensar que somos responsables de la situación
del familiar.
Reconocer lo que podemos y lo que no
podemos hacer.
•Desear que el familiar se muera, para que deje
de sufrir o para “liberarse” de la situación.
Definir prioridades y actuar según éstas.
•Atribuirse todas las responsabilidades de la tarea
de cuidar.
•Discusiones o disputas con otros familiares que
no colaboran en la tarea de cuidar.
•Desatender otras obligaciones familiares.
•Vivir lejos de la persona que se cuida (“cuidar a
distancia”).
•Plantearse que la persona ingrese en una residencia, pensando que esto significa sacrificar el
bienestar del familiar en beneficio del nuestro.
Buscar la ayuda de otras personas
(familiares, profesionales, amigos) con
quienes compartir las responsabilidades
de la tarea de cuidar.
Aceptar que cuidarse a uno mismo es
necesario y no implica ser egoísta.
15
Ansiedad, nerviosismo o miedo
“Estoy de los nervios.
Me he jubilado para esto. He envejecido
el doble en cuatro días; es un
sufrimiento, una intranquilidad…”
Pautas para controlar
las preocupaciones
Análisis racional del problema y solución
de problemas.
¿Cuál es la preocupación?
¿Es un problema real o algo muy
improbable o irreal?
•Miedo a ser testimonio del sufrimiento o dolor
del familiar dependiente.
•Miedo al fracaso como cuidador o a la incapacidad para conducir los problemas.
•Preocupación por la posibilidad de tomar decisiones equivocadas que desencadenen problemas
con otros familiares.
•Preocupación por cómo se sentirá la persona
cuidada.
•Preocupaciones económicas.
•Miedo de las consecuencias negativas asociadas
a la tarea de cuidar que afecten a la forma de
ser o a la personalidad.
•Preocupación por temas relacionados con la
institucionalización del familiar.
Si el problema es real y modificable,
hace falta:
· Definir el problema:
“¿cuál es el problema?”
· Analizar posibles soluciones:
“¿qué posibles soluciones hay?”
· Escoger una solución en función de los
recursos de qué disponemos:
“¿qué solución puedo dar?”
“¿qué medios tengo para hacerlo?”
· Definir un plan de actuación:
“¿cómo lo haré?” “¿qué pasos tengo
que seguir para llegar a la solución?”
· Actuar.
Si el problema es irreal y no modificable,
hace falta:
· Aprender a aceptar la situación
problemática intentando cambiar la
forma de pensar y sentir respecto a ella.
· Reinterpretar la situación, intentando
desdramatizar.
· Intentar buscar el lado positivo de las
cosas.
· Revisar las creencias respecto a la
situación.
· Pautas para controlar las
preocupaciones: técnica de “parada
del pensamiento con distracción”.
16
Autocompasión
“¿Sabéis qué es lo que más me molesta de hacer de
cuidadora? La autocompasión. Se me viene encima
cuando me doy pena a mí misma. Sé qué es ser
egoísta. Y sé que mis problemas y mi sufrimiento
no es nada comparado con los que pueda sentir
mi marido. Pero así me siento, una miserable, una
“víctima” y, además, es como si disfrutara con
este sentimiento. Esto me hace sentir fatal”
Poned límites
•Sentir lástima o pena por uno mismo.
• No han elegido ni han causado la situación que
les ha convertido en cuidadores. Ha pasado así.
•Sus vidas están al servicio de esta situación, al
margen de la carga y limitaciones que suponga.
•Consecuencias de dejarse llevar por la
autocompasión:
· Sentirse débil.
· Sentirse incapaz, inútil.
· Sentirse impotente para conseguir los objetivos.
· Ver la realidad deformada.
· Ser una víctima de las circunstancias.
Pautas para afrontar la autocompasión
“¿Cómo puedo decirle que no a alguna cosa?
Para esto estoy yo, para ayudarle”
Transformar los obstáculos en retos a superar.
Reconocer que los problemas y las
dificultades están presentes en la vida de
todas las personas.
Interpretar los obstáculos como
oportunidades para aprender nuevas
estrategias de afrontamiento de los
problemas.
Cambiar el lenguaje de “desesperanza” por
un lenguaje de “competencia”.
“Para ayudar bien tengo que satisfacer todas sus demandas”
“Tengo que ayudarle en todo”
“Solo yo sé como se tiene que cuidar”
Resolución de problemas.
Buscar el lado positivo de las cosas.
Técnica de parada del pensamiento con
distracción.
Realizar actividades gratificantes.
“Solo quiere que le cuide yo”
“Ellos (otros familiares) tendrían que saber que
necesito ayuda, tendría que salir de ellos”
17
Velad por vuestro
bienestar
El cuidador da
más ayuda
de la necesaria
•Algunos cuidadores, para compensar las
dificultades del enfermo, le ofrecen más ayuda
de la que estrictamente necesita.
La persona cuidada
demanda más ayuda
de la necesaria
•Algunas personas, al soportar la enfermedad
exigen más ayuda de la que necesitan.
Cómo detectar
que es necesario
poner límites
•Culpa al cuidador por errores que comete de
manera involuntaria.
•Finge síntomas para captar más atención.
•Dormir bien y suficiente.
• Critica al cuidador cuando pone límites razonables.
•Hacer ejercicio con regularidad.
•Culpa a los demás de problemas que causa él.
•Evitar el aislamiento.
• Rechaza ayudas que facilitarían la tarea de cuidar.
•Salir de casa.
•Tiene comportamientos agresivos hacia el
cuidador.
•Mantener intereses.
•Descansar.
•Hace gastos económicos injustificados.
•Organizar el tiempo.
•Negativas en gastar en servicios necesarios.
•Pide más ayuda de la necesaria.
18
Estableced una buena comunicación
con la persona dependiente
•Escoged un lugar adecuado para hablar, libre de
ruidos.
•Aceptad una negativa.
•Evitad juzgar y aconsejar.
•Escuchad atentamente y mostrad interés por lo
que la persona dependiente explica y expresa.
•Observad a la persona cuidada para detectar
cuál es su estado emocional, qué necesidades
tiene...
•Buscad temas de conversación significativos
tanto para la persona cuidada como para vosotros
mismos.
•Utilizad un lenguaje sencillo.
•Respetad el tiempo que la persona necesita para
comprender qué le decimos y para responder.
•Utilizad el tacto, la mirada, el tono de voz
adecuado para comunicaros.
•Buscad el mejor momento para hablar.
•Evitad situaciones de conflicto con la persona
que estáis cuidando.
19
¡Gracias por el trabajo que
hacéis! ¡Coraje para seguir
adelante, pedid ayuda
y dejaros ayudar!
Isabel Renter
Psicóloga Social. Associació a tot Pulmó
La elaboración de este manual ha sido posible gracias a los recursos y documentos existentes
y que se pueden consultar para ampliar información y para actualizarla en las siguiente fuentes.
Bibliografía y Webgrafía
Programa Personas no cuidadoras
no profesionales: Cuida y cuídate.
La ley de la promoción de la autonomía personal y atención
a las personas en situación de dependencia reconoce los
derechos a la atención social y sanitaria. En la aplicación
de esta ley tienen un papel importante las familias y las
personas cuidadoras. Por ello el Departament d’Acció Social
i Ciutadania, conjuntamente con la Obra Social de Caixa
Catalunya, impulsa unos cursos que forman parte de una
plataforma de servicios dirigida a las personas cuidadoras
no profesionales. La iniciativa tiene como objetivo mejorar el
día a día de estas personas y ayudarlas a hacer su trabajo.
Cuidamos a los que cuidan.
Guía práctica para familias cuidadoras Generalitat de
Catalunya. Departament de Benestar i Família. Col.lecció
Quaderns Viure en Família, número 1. Barcelona 2003.
Se trata de un manual realizado conjuntamente con Cruz Roja
y la experiencia de diferentes profesionales sociales, que
representa una herramienta útil para las familias cuidadoras.
DIXIT Centre de documentació de Serveis Socials.
Dixit es una iniciativa liderada por el Departament d’Acció
Social i Ciutadania de la Generalitat de Catalunya que tiene
como objetivo la creación de una plataforma de servicios
dirigida a los profesionales del campo social utilizando las
nuevas tecnologías de la información. Podéis consultar
diferentes publicaciones sobre temas relacionados con los
cuidadores y cuidadoras informales o no profesionales.
Guía para los formadores/as.
http://www20.gencat.cat/docs/dasc/01Departament/08
Publicacions/Ambits%20tematics/Gent%20gran/07guia
personaformadora03/2003CuidemGuiaformador.pdf
Departament d’Acció Social i Ciutadania.
http://dixit.gencat.cat/portal/fitxes/espaisdixit/
programa_cuidadors.html?pAmbit=serveissocials.
Bases para el soporte a cuidadores y
cuidadoras no profesionales.
Barcelona: Generalitat de Catalunya, Departament
d’Acció Social i Ciutadania, 2008
http://www.gencat.cat/benestar/pdf/papers.pdf
Departament de Benestar i Família.
http://www.gencat.cat/benestar/publica/pdf/
Cuidem%20els%20que%20cuiden%20Guia
%20par%20a%20families%20cuidadores.pdf
Sociedad Española de Geriatría y Gerontología.
www.segg.es
La Sociedad Española de Geriatría y Gerontología publica
en su página web documentos sobre los cuidadores.
Los podéis consultar dentro de su menú principal.
ESTEVE TEIJIN HEALTHCARE, S.L.
Av. Diagonal, 567, planta 3ª Edif. L’Illa · 08029 Barcelona
Tel: 900 XX XX XX · Fax: 93 446 63 88
www.esteveteijin.com