El paciente terminal 22 - Revista EXPERIENCIA MÉDICA

EDICIÓN ESPECIAL
El paciente terminal
Gabriel Goldraij. Servicio de Medicina General. Hospital Privado S.A - CMC
En su libro "Un hombre afortunado", John Berger
explica la expectativa que un paciente tiene de su
médico.
fortalezas y recursos para efectivamente cuidar a su ser
querido.
El médico: tiene la posibilidad de aumentar el
bienestar del enfermo a través de un proceso de
comunicación honesta, sensible, escuchando y
reformulando conjuntamente lo que el otro solicita,
aliviando el sufrimiento físico y mental, y haciendo
partícipe al enfermo y sus familiares de las decisiones
que propone tomar.
En la enfermedad se rompen muchas conexiones. La
enfermedad separa y fomenta una forma distorsionada y
fragmentada de la identidad.
Estará presente entonces un pedido no siempre
explicitado, de que a través de la atención médica, algo
de lo dañado por la enfermedad, pueda repararse en una
relación de fraternidad.
Para cualquier médico, es importante el alivio del
sufrimiento del paciente, pero este rol es central en el
cuidado de un paciente terminal.
En la relación médico paciente que se establece
particularmente con personas afectadas de enfermedades
graves que amenazan la vida, y donde la muerte es una
posibilidad real, existen contenidos particulares que
ambas partes traen a este encuentro; y la disposición de
estos en el tiempo de la relación; puede ayudar al médico
a organizarse a fin de mejorar la salud de su paciente.
El criterio de éxito terapéutico esta reformulado en
medicina paliativa; vamos a participar de un proceso que
puede mostrarnos, que aún en la pérdida, puede haber
espacios de vitalidad para rescatar, acompañar, y
proporcionar alivio para también generar el espacio de
una muerte digna. Es decir, trabajar con el enfermo y su
familia, en el marco de una atención interdisciplinaria
por una vida digna hasta el momento de morir. Ello
implica el desarrollo de una semiología ampliada (3),
que permita detectar y aliviar un proceso que es
fundamentalmente personal, y que puede provenir de
diferentes fuentes (físico/emocional/social). Si
incorporamos la naturaleza subjetiva de la información,
el relato de la historia (4) que nos da el paciente, como
datos válidos y relevantes, podemos estar en mejor
situación de entender lo que sucede en la persona
enferma.
El paciente (1) es el portador de una historia que
incluye un primer momento del diagnóstico de una
enfermedad potencialmente fatal, luego intentos
variados y sin éxito de curarlo, seguramente
internaciones en el hospital por complicaciones
asociadas a la enfermedad o al tratamiento médico,
evidencias a primera vista en su cuerpo de este recorrido;
pérdida de peso y de su imagen corporal, pérdida de su
rol social y familiar, tristeza, frustración, síntomas que lo
agreden, y la idea o sensación de proximidad de su
muerte, aún sin haber una comunicación explícita de lo
mismo.
Al debate bioético clásico que existe sobre la
Relación Médico Paciente (RMP) de "paternalismo vs.
autonomía", y cuál de los dos debía prevalecer en la
RMP, diferentes autores han aportado nuevas
perspectivas que intentan superar esta díada, y que se
alinean en enfoques éticos alternativos, como la
corriente de la Medicina Narrativa, la "ética del cuidado"
entre otras.
La familia del enfermo participa movilizando sus
reservas afectivas, económicas y de organización para
poder cuidar a uno de sus miembros. Intensas respuestas
emocionales que suceden, enojos que pueden focalizarse
en los profesionales de salud, dificultades para cuidar y
una frecuente tendencia en nuestra cultura a ocultar las
palabras del diagnóstico pensando, así, que podrán
aislarlo del sufrimiento de saber su probable final.
En la actualidad, el modelo paternalista ha sido
criticado por suponer una igualdad en los valores que se
juzgarían como universales, tanto para el médico como
para el paciente. La autonomía y el respeto por la
perspectiva única que puede tener un paciente en materia
de problemas de salud, ha ganado un lugar importante en
Finalmente, se puede considerar la existencia de
diversos reportes en estudios de cohortes que muestran
el riesgo de enfermar y morir, asociado al rol de cuidador
de un paciente crónico. Será indispensable desarrollar
con ellos una relación de alianza, orientando sus
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EDICIÓN ESPECIAL
• La comunicación debe servir para mejorar la situación
del enfermo, y cada situación es particular:
consideremos que la verdad es un bien muy preciado, y
que debe ser administrado con responsabilidad.
la práctica de la medicina.
Igualmente, la Autonomía es actualmente objeto de
un intenso debate sobre su concepción. A riesgo de
simplificar, diría que no sería considerada como
"derecho a la no interferencia", ya que un médico que se
abstiene de intervenir en una decisión, cuestión que no
es culturalmente esperable que un médico realice, priva
también a sus pacientes de un beneficio.
• Intentar compatibilizar veracidad y realismo con la
idea de preservar la esperanza sobre conseguir un buen
resultado.
• Organizar un plan de trabajo con la prioridad principal
en la problemática que definió el paciente.
El problema no es quien tiene el derecho de tomar las
decisiones, sino como ayudar a fortalecer la capacidad
de acción moral del paciente. Más que respeto por la
autonomía, lo que se propone es un "empoderamiento"
del paciente. Esta distribución compartida del poder no
se logra cuando el médico se abstiene de expresar su
perspectiva sobre los valores involucrados sino cuando
médico y paciente entran en un proceso de
comunicación que les permite explorar los supuestos, los
valores respectivos e influenciarse mutuamente para
tomar la mejor decisión.(5) En este modelo cercano a la
concepción de la relación de tipo deliberativa de los
Emanuel (6) el médico tiene la responsabilidad de
comprender el mundo afectivo de sus pacientes y de
fortalecer su libertad moral de toma de decisiones.
Condiciones asociadas al buen morir de un
paciente
• Libre de dolor y otros síntomas que producen
sufrimiento.
• Evitar la fútil prolongación de la agonía.
Consistente con los valores sociales, culturales,
religiosos y familiares.
• Posibilidad de conservar cierto control sobre el propio
devenir. Esto se traduce en participar hasta el nivel
deseado, en las decisiones médicas que se tomen.
Finalmente, creo que exponernos a esta particular
RMP con las incertidumbres y pequeñas evidencias que
posee, con un cuerpo de conocimientos que es propio, y
que algunos países ya reconocen como especialidad, con
un recorrido que nunca es lineal, y qué está lejos de
poder ser un protocolo de actuación; puede hacernos
crecer como médicos, desarrollando habilidades que son
de comprobado beneficio para los enfermos.
• Cercana a los afectos, en compañía de las personas
significativas para él.
Bibliografía
1) El final de la vida: situaciones clínicas y
cuestionamientos éticos. Gustavo De Simone.
www.pallium.org
Conceptos prácticos para nuestro trabajo
2) Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for
mortality. The Caregiver Health Effects study. JAMA
December 15; 282:2215-9, 1999.
• Escuchar lo que el paciente dice y entender los valores
que esta comunicando.
• Mantener una atmósfera de tranquilidad en la
comunicación, ayuda a que el paciente pueda
tranquilizarse.
3) Diagnosing Suffering: A perpective Eric J Casell.
Ann Intern Med 131:531-534, 1999.
4) Stories we hear and stories we tell: analysing talk in
clinical practice. G. Elwyn, R. Gwyn, BMJ; 318:186188, 1999.
• Comunicar las noticias progresivamente, al principio la
persona no podrá asimilar demasiada información,
entonces concentrarse en comunicar lo que el paciente
quiere saber. (Ej.: no hablar sobre pronóstico de vida,
cuando el paciente quiere saber si se le pasará el dolor.)
5) Bioetica: Nuevas reflexiones sobre debates clásicos
Florencia Luna, Arleen Salles.
6) Ezequiel Emanuel, Linda Emanuel. Four models of
the physician patient relationship JAMA vol 267, 16,
2221-2226.
• Ofrecer accesibilidad para consultas, tanto de rutina
como de urgencia. Trabajar en equipo para prevenir el
síndrome de desgaste profesional. (Burn-out).
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