P. de la C. 2231 - Cámara de Representantes

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ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO
Sta. Sesi6n
Ordinaria
17ma. Asamblea
Legislativa
CAMARA DE REPRESENT ANTES
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P. de la C. 2231
INFORME
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de abril de 2015
A LA CAMARA DE REPRESENT ANTES DE PUERTO RICO:
La Comisi6n de Gobierno, de la Camara de Representantes del Estado Libre
Asociado de Puerto Rico, recomienda la aprobaci6n, con enmiendas, del Proyecto de la
Camara 2231.
ALCANCE Y ANALISIS DE LA MEDIDA
El Proyecto de la Camara 2231 propone declarar el dia 25 de octubre de cada
afio, como el Dia de la concienciaci6n sabre la espina bifida e hidrocefalia en Puerto Rico,
Profesora Edith Torres de Berrios. La medida se gesta a partir del interes legislativo de
propender al mayor conocimiento sobre estas condiciones. Ademas, encomienda al
Departamento de Salud y a la Oficina del Procurador de las Personas con
Impedimentos, promover la celebraci6n.
La espina bifida es una malformaci6n congenita en la que existe un cierre
incompleto del tubo neural, en el primer mes de la etapa embrionaria. Posteriormente,
se produce un cierre tambien incompleto, de las ultimas vertebras. Existen dos tipos
de espina bifida: la oculta y la abierta o manifiesta. La mas leve es la primera y
consiste de una abertura en una o mas vertebras. En la abierta, que tambien se conoce
como quistica, se produce una abertura mas grande. En esta categoria, la Hamada
"meningocele" produce un desplazamiento de meninges que requiere de intervenci6n
quirurgica. En la clasificaci6n de "manifiesta", el ti po mas frecuente es la Hamada
"mielomeningocele" (el tipo mas severo de espina bifida). Se caracteriza por una
porci6n del cordon espinal que sobresale a traves del agujero de la vertebra y la
espalda. Los que padecen esta variante experimentaran incapacidades motoras
permanentes y graves dafios neuronales.
2
En terminos generales, el proyecto busca alinearse con lo establecido por la
Organizaci6n Mundial de la Salud en 2012. Fue entonces que la entidad seleccion6 la
fecha del 25 de octubre de cada afio, como el Dia mundial de la espina bifida e hidrocefalia.
Cabe aclarar que cerca de un setenta por ciento (70%) de los pacientes con espina
bifida, del tipo manifiesto, desarrolla hidrocefalia (acumulaci6n excesiva de fluido
cerebro espinal o cefalorraquideo). De ahi el acercamiento a ambas condiciones, desde
una perspectiva conjunta.
Sin lugar a dudas, la designaci6n del 25 de octubre de cada afio como el Dia
mundial de la espina bifida e hidrocefalia ha servido para dar a conocer,
internacionalmente yen detalle, las causas y efectos de estas condiciones. No s6lo eso,
se trata de una denominaci6n que ha creado una suerte de instrumento adicional de
justicia social para quienes padecen de estos males. Despues de todo, se reconoce el
derecho fundamental que posee todo ser humano, de contar con la posibilidad de
mejorar su calidad de vida. En terminos constitucionales, la acci6n legislativa se
traduce en prueba inequivoca del derecho a la igual protecci6n de las leyes, en un
ambiente carente de discrimen por motivo de raza, color, sexo, nacimiento, origen,
condici6n social, ideas politicas o credo religioso.
De ahi que, al amparo de los derechos que surgen de la igualdad, nazca el
mandato al Estado de proveer los debidos recursos y servicios para que toda persona
pueda tener acceso a una vida de provecho; lo mas plena posible.
Esto,
independientemente de que sufra de alguna condici6n de salud.
A tenor con los datos recopilados por la Asociaci6n de espina bifida e hidrocefalia de
Puerto Rico, uno de cada mil nifios en la Isla nace con una condici6n relacionada con el
tubo neural. Entre estas condiciones, se distinguen las siguientes: espina bifida,
hidrocefalia, microcefalia, encefalocele y macrocefalia, entre otras.
Estos
padecimientos son el resultado de deficiencias en el proceso de formaci6n de ciertos
tejidos fetales que originan el sistema nervioso central. En mayor o menor medida,
provocan impedimentos de indole fisica y mental.
De lo anterior se desprende que estas dolencias se encuentran estrechamente
ligadas a la calidad del cuidado prenatal. No obstante lo anterior, existen estudios
serios sobre la materia, que apuntan hacia determinados factores ambientales como
cataliticos para el desarrollo inadecuado de una criatura, en estado fetal. En terminos
generales, la falta de acido f6lico, la presencia de genes no funcionales, la diabetes cuyo
cuidado depende de recibir insulina, la edad, la obesidad materna y el uso de bebidas
alcoh6licas o sustancias que antagonicen con la absorci6n del acido f6lico, pueden
provocar que el tubo neural no alcance su 6ptimo desarrollo. Indistintamente de la
causa, si el efecto es una malformaci6n congenita del tubo neural, en la cual una o mas
vertebras no terminan de formarse, estamos ante un caso de espina bifida. La condici6n
puede acarrear dafios a la medula espinal yen la columna vertebral.
3
Cabe sefialar que la medida tambien atiende aspectos colaterales de la condici6n
de espina bifida que surgen ya cuando se ha efectuado el alumbramiento. Establece que
para tratar la dolencia se precisan servicios medicos basicos de disciplinas tales como:
neurocirugia, fisiatria, ortopedia, urologia, nefrologia, pediatria, oftalmologia y
neurologia, entre otros. Se agrega que recibir servicios de intervenci6n temprana,
asistencia tecnol6gica, educaci6n especial y rehabilitaci6n vocacional, tambien resultara
de gran provecho para el paciente.
Por otra parte, el Proyecto de la Camara 2231 se fundamenta en determinados
estudios estadounidenses, puertorriquefios y europeos para estimar que los costos de
tratamiento de un individuo con espina bifida, hasta que akanza la mayoridad, se
acercan a la cifra de seiscientos mil d6lares ($600,000.00).
Un aspecto adicional de la medida, se dedica a destacar la figura de la Profesora
Edith Torres de Berrios quien es una de las fundadoras de la Asociaci6n de espina bifida e
hidrocefalia de Puerto Rico. Esta graduada de Maestria en Ciencias con concentraci6n en
enfermeria, para el area de medicina y cirugia de la Universidad de Puerto Rico (UPR),
ha despuntado por su labor filantr6pica por casi tres decadas. Ha trabajado hombro con
hombro con la Asociaci6n de espina bifida e hidrocefalia de Puerto Rico. Esto le ha permitido
identificar certeramente las necesidades de los pacientes y sus familiares. Torres de
Berrios tambien forma parte del grupo de voluntarios de diversas instituciones
hospitalarias. Como si fuera poco, ofrece charlas educativas sobre la mencionada
malformaci6n a universitarios, personal de enfermeria del Hospital Pediatrico (Centro
Medico) y a alumnos de enfermeria del recinto de Ciencias Medicas de la UPR. En
resumen, la Profesora Torres ha dedicado una vida a contribuir en pro de unas mejores
condiciones de vida y la plena inclusion social de quienes padecen de espina bifida.
Para fines de hacer una recomendaci6n informada acerca de esta medida, la
comisi6n informante solicit6 memoriales explicativos al Departamento de Estado y a la
Oficina del Procurador de las Personas con Impedimentos (OPPI). Al momento de
autorizar este informe, s6lo se recibi6 el insumo de la OPPI. Veamos.
La Oficina del Procurador de las Personas con Impedimentos aplaude que se
haya seleccionado la fecha del 25 de octubre de cada afio para celebrar el Dia de
concienciaci6n sobre la espina bifida e hidrocefalia en Puerto Rico, Profesora Edith Torres de
Berrios, de manera que la conmemoraci6n armonice con la fecha escogida por la
Organizaci6n Mundial de la Salud. Opina que esta acci6n provee herramientas para crear
consciencia de la necesidad de insertar a mas personas con espina bifida e hidrocefalia
en la sociedad yen particular, en la fuerza laboral.
Finalmente, la OPPI acoge con beneplacito la designaci6n del Departamento de
Salud para queen coordinaci6n con esta, promueva y organice actividades dirigidas a
4
fomentar el conocimiento sobre la espina bifida y los mecanismos existentes de
superaci6n, que los pacientes tienen a su alcance. Afiade que la intenci6n legislativa es
c6nsona con las funciones de esta oficina y con las leyes 44 de 2 de julio de 1985, segtin
enmendada (Ley de prohibici6n de discrimen contra impedidos) y la 238-2004, segtin
enmendada (Carta de derechos de las personas con impedimentos). Ademas, recalca que la
OPPI funge como administradora y encargada de la implementaci6n de todo programa
federal de protecci6n y defensa de los derechos de las personas con impedimentos,
siempre que haya sido establecido mediante legislaci6n por el Congreso
estadounidense.
No obstante lo anterior, la OPPI sefiala que un examen de la medida pone de
relieve que su texto no menciona asignaci6n de fondos alguna, para alcanzar sus fines.
Sostiene que para cumplir adecuadamente con lo propuesto legislativamente, se precisa
la identificaci6n y asignaci6n de fondos adicionales.
En vista de lo aqui discutido, es menester que esta Asamblea Legislativa
desempefie un papel activo que demuestre su autoridad de divulgaci6n y discusi6n:
como parte de sus poderes inherentes y su funci6n representativa, en el engranaje
constitucional de gobierno. El ejercicio de su facultad para difundir informaci6n que
redunde en beneficio para el interes publico, no s6lo constituye una acci6n correcta sino
tambien un deber. Y ciertamente, la promoci6n de toda comunicaci6n relacionada con
la salud y el bienestar del Pais es prioritaria.
Es forzoso concluir que la ciudadania, con especial enfasis en el sector de las
mujeres en edad reproductiva, debe tener acceso a informaci6n certera sobre las
condiciones y ciertas particularidades de malformaciones como la espina bffida y la
hidrocefalia. Entender sus causas aumenta exponencialmente las posibilidades de su
prevenci6n. Por otra parte, en los casos en que ya se haya producido un nacimiento con
esta dolencia, los afectados se encontraran mejor armados para dar con tratamientos de
rehabilitaci6n, educaci6n especial y toda terapia necesaria dirigida a dotar a los
pacientes de mayor calidad de vida. El Estado debe facilitar la diseminaci6n de
informaci6n que permita a esos pacientes diagnosticados y a sus respectivas familias,
recibir los servicios que precisan, ya sea en terminos de asistencia medica publica o
privada o aquella que imparten las organizaciones de base comunitaria como la
Asociaci6n de espina bifida e hidrocefalia de Puerto Rico.
A partir del estudio del proyecto y de justipreciar la opinion de la Oficina del
Procurador de las Personas con Impedimentos, la comisi6n informante debe concluir
que resulta meritorio un proyecto como este, cuyo fin es crear consciencia de la
condici6n de espina bffida y la hidrocefalia.
En cuanto al sefialamiento de OPPI sobre la necesidad de obtener una partida
econ6mica para promover la celebraci6n del Dia de concienciaci6n sobre la espina bifida e
5
hidrocefalia en Puerto Rico, Profesora Edith Torres de Berrios, debemos tomar en cuenta que
el Pais atraviesa por una crisis econ6mica sin precedentes que obliga a hacer mas con
menos. Como punto adicional, es preciso recordar que la vision de la Oficina del
Procurador de las Personas con Impedimentos es lograr "la igualdad, la integraci6n y el
derecho inalienable a la vida plena de las personas con impedimentos, afianzando en
nuestros ciudadanos los verdaderos valores humanos". Asi lo expresa la propia oficina
a traves de su portal de Internet. De lo anterior se desprende que, entre las
encomiendas de OPPI, figura el cometido que forma parte de este proyecto. Es hora
pues de continuar dichos trabajos incluyendo la promoci6n del Dia de concienciaci6n
sobre la espina bifida e hidrocefalia en Puerto Rico, Profesora Edith Torres de Berrios.
Este proyecto se desarrolla de conformidad con la politica publica del Estado
Libre Asociado de Puerto Rico, en terminos de su compromiso de garantizar
efectivamente tanto los derechos constitucionales que cobijan a las personas con
impedimentos, como los reconocidos en la legislaci6n local y federal.
La medida se traducira en una herramienta mas para el Estado, a la hora de
coordinar sus recursos y ofrecer servicios para atender, de acuerdo con· sus
posibilidades, las diversas necesidades de personas con el padecimiento de espina
bifida y la hidrocefalia. Es incuestionable que este proyecto sirve a dicho prop6sito. Por
tanto, recomendamos hacer valer la loable intenci6n legislativa de declarar el dia 25 de
octubre de cada afio, como el Dia de concienciaci6n sobre la espina bifida e hidrocefalia en
Puerto Rico, Profesora Edith Torres de Berrios, en el Estado Libre Asociado de Puerto Rico.
Asi las cosas, los terminos del Proyecto de la Camara 2231 sirven bien a su objetivo.
CONCLUSION Y RECOMENDACION
Por lo expuesto, la Comisi6n de Gobierno, de la Camara de Representantes del
Estado Libre Asociado de Puerto Rico, tiene el honor de recomendar la aprobaci6n del
Proyecto de la Camara 2231, con las enmiendas contenidas en el entirillado electr6nico
que acompafia a este informe.
Entirillado Electr6nico
ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO
4ta. Sesi6n
Ordinaria
17ma. Asamblea
Legislativa
CAMARA DE REPRESENT ANTES
P. de la C. 2231
7 DE NOVIEMBRE DE 2014
Presentado por el representante Torres Ramirez
(Por petici6n de la Asociaci6n de Espina Bifida e Hidrocefalia de Puerto Rico, Inc.)
Referido a la Comisi6n de Gobierno
LEY
Para declarar el dia 25 de octubre de cada afio, como el "Dia de Cencienciacien
concienciaci6n sobre la Espina Bifida e Hitbecefalia espina bifida e hidrocefalia
en Puerto Rico, Prof. Edith Torres de Berrios"; exhortar su reconocimiento; y
designar al Departamento de Salud, en coordinaci6n con la Oficina del Procurador
de las Personas con Impedimentos de Puerto Rico, como las entidades
gubernamentales encargadas de promover su celebraci6n.
EXPOSICION DE MOTIVOS
En el afio 2012, la Organizaci6n Mundial de la Salud design6 la fecha del 25 de
octubre de cada afioL como el "Dia Afundial mundial de la Espina Bifida espina bifida e
Esta designaci6n, sirve como instrumento a nivel
Hidrocefelia hidrocefalia".
internacional para dar a conocer a en mayor profundidad las causas, alcances y efectos
de esta condici6n, asf como un imperativo para lograr la meta de Justicia Social justicia
social para este sector:. denh'o del reconocimiento del Esto, al tiempo que se reconoce el
derecho fundamental al mejoramiento de su calidad de vida.
Precisamente, en Puerto Rico nuestra Constituci6n del Estado Libre Asociado,
encarna igual principio a h'aves del consagra un amplio marco de protecci6n a los
derechos fundamentales consagmdos a de la ciudadania. Particularmente, en cuanto a
la intimidad y dignidad del ser humane, su se recalca la igualdad ante la -bey ley y la
prohibici6n de discrimen por motivo de raza, color, sexo, nacimiento, origen o
2
condicion social, ni ideas politicas o religiosas. Lo anterior forma parte de lo cobijado
por el derecho a la intimidad y la dignidad de todo ser humano.
A tenof con dicho mandate, nuestfo Ofdenamiento legal feafifma la obligaci6n
de concfetizaf la vigencia efoctiva de los defechos consignados a esta poblaci6n dentfo
del mafco de la inclusi6n social. De ahi que, del espectro de derechos que nacen de la
igualdad, nazca el mandato de proveer los debidos recursos y servicios del Estado para
que personas de toda condicion puedan tener acceso a una Asi tambien, parn una
coofdinaci6n efectiva de los fecufsos y sefvicios del Estado parn cubfif sus necesidades
colectivas e individuales, c6nsonas a una vida plena, independiente y de provecho.:. ram
sf y pafa Puefto Rico.
Teniendo Con esto presente, es importante destacar que la Espina Bifida espina
bifida es una malformacion congenita del tubo neural, en la cual las laminas de una o
mas vertebras nose terminan de formar. Como consecuencia, se crea they una abertura
en la vertebraJ.:. y Tambien se pueden producir dafios en la medula espinal y en la
columna. Entfe los tipos que se han identificado de esta condici6n, se encuentfan
Existen varias modalidades de esta condicion:
1.
Espina Bifida Oeulta bifida oculta: Es la variante mas leve y consiste en
una abertura en una o mas vertebras. La abefturn Al tratarse de un
orificio es bien pequefia pequefio, pof lo cual no sale no afecta el cordon
espinal e ni ramificaciones nerviosas.:. y--per Por lo general, no hay efectos
mayores, ni se requiere tratamiento especffico.
2.
Espina Bifida Manifiesta bifida manifiesta: Es una abertura en una o
mas vertebras. En este caso, la abertura en la vertebra es mas grande que
la oculta. Esta Espina Bifida espina bffida, a su vez, esta subdividida se
subdivide en dos tipos:
a.
Meningocele: es considerado el tipo menos frecuente. La abertura
en la vertebra es lo suficientemente grande como para que se salgan
las meninges (cobefturn cubierta protectora que rodea el cordon
espinal).:. hacienda Lo anterior provoca que el infante nazca con una
membrana en forma de saco que cubrira las mismas esas
meninges., fequifiendo Por lo anterior, su manejo requiere una
cirugia de espalda.
b.
Mielomeningocele: es el tipo mas severo y frecuente de espina
bffida,.:. en el cual Se produce cuando una porcion del cordon
espinal sobresale a traves del agujero en la vertebra y la espalda. El
infante nacera con una membrana en forma de saco que cubrira la
porcion del cordon espinal y las rafces nerviosas. En algunos casos,
3
la membrana o saco se compone de piel o una cubierta fina; en
otros, los tejidos y nervios estan expuestos. En esta Los que sufren
esta variante, muches de los infantes sufren de experimentan
incapacidades motrices permanentes y graves daft.os neuronales.
Las caracteristicas mas frecuentes son:
1.
Debilidad muscular en el area inferior de la lesionL haeia
aBaje a causa del daft.o en el cordon espinal.
2.
Insensibilidad total o parcial en el area inferior de la lesionL
hacia abajo a causa del daft.o en el cordon
espinal. _____________________
3.
Incontinencia del intestino y vejiga (pobre control de
esfinteres).
4.
Un setenta por ciento {70%} de los pacientes con espina
bifida manifiestaL desarrollan hidrocefalia. La condicion de
hidrocefalia consiste de la acumulacion excesiva de fluido
cefalorraquideo o fluido cerebro espinal (FCE), en la cabeza.
En cuanto a la condici6n de Hidfocefalia esta se define come la acumulaci6n
excesiva de fluido cefalorraquideo o fluido cerebra espinal (FCE) en la cabeza.
Para estas condiciones tratar las diversas variantes de las condiciones de Espina
Bifida espina bifida e Hidrocefalia hidrocefalia, se haft ha identificado que resultan
indispensable contar con los siguientes servicios medicos de las siguientes ramas de la
medicina: Neurocirugia, Fisiatria, Ortopedia, Urologia, Nefrologia, Pediatria,
Oftalmologia y Neurologia neurocirugia, fisiatria, ortopedia, urologia, nefrologia,
pediatria, oftalmologia y neurologia, entre etres otras. Ademas, es importante que se
provean contar con etres servicios come: de Intervenci6n Temprana intervencion
temprana, Asistencia Tecnol6gica asistencia tecnologica, Educaci6n Especial educacion
especial y Rehabilitaci6n Vocacional rehabilitacion vocacional.
Segtt.n estudios realizados en Europa, Estados Unidos y Puerto Rico, se estima
que el costo de tratamiento de un paciente,. con mielomeningocele e hidrocefalia, desde
que nace hasta los veintiun (21) aft.os de edad, esta cercano a ronda los seiscientos mil
dolares ($600,000.00) desde que nace hasta los veintiun (21) afios de edad. En cuanto a
la informaci6n espedfica sobre Sohre prevalencia, las estadisticas reflejan que para el
aft.o 1994, nacian aproximadamente dos (2) cases de infantes con un defecto del tube
neural per cada mil (1,000) nacimientos de cada mil (1,000) nacimientos presentaban un
defecto del tubo neural.; y actualmente Actualmente, la proporcion es de
4
aproximadamente uno (1) por cada mil (1,000), o sea, que Es decir, la incidencia ha
disminuido la incidencia de la condici6n en los pasados veinte (20) a:fios.
En Puerto Rico, contamos con profesionales comprometidos, tanto a nivel
publico como privado, que su cuya intervenci6n es ha sido fundamental en para la
calidad de vida de esta poblaci6n. Un ejemplo Uno de estos le es el neurocirujano -9r.
Rafael Longo, neurocirujano, quien hace aproximadamente cincuenta (50) a:fios, viaj6 a
Estados Unidos con el prop6sito de adiestrarse en la operaci6n de mielomeningocele e ~
hidrocefalia. Desde ese memento A partir de dicha gesti6n, podemos sefialar que la tasa
de sobrevivencia de estos pacientes ha mejorado de forma muy positiva
significativamente. Tan es asi Tanto, que ahora se cuenta con en la actualidad, abundan
pacientes de sabre mas de cincuenta (50) afios de edad, funcionales y productivos, que
cuya existencia se desarrolla de forma funcional y productiva. De ahi que llenan llenen
de orgullo y esperanza al personal que interviene con ellos, asi como a sus distinguidas
familias.
A.si tambien, destaca sobremanera la figurn de Asimismo, las ejecutorias de la
Prof. Edith Terres de Berries, Prof. Edith Torres de Berrios, CRNA, MS, ha quien fue
una de las madres que particip6 en han resultado esenciales para la fundaci6n de la
Asociaci6n de Espina Bifida e Hidrocefalia de Puerto Rico.:. Esta madre siempre ha sido
una colaboradora fiel de esta instituci6n y de esta poblaci6n.
Esta profesional de primer orden, es Graduada graduada de Maestfia maestria
en Ciencias ciencias con concentraci6n en Enfermeda enfermeria para el area de
Educaci6n educaci6n en l\4edicina medicina y Cirugia cirugia de la Universidad de
Puerto Rico, Recinto recinto de Ciencias Medicas. Ademas, de que esta certificada como
Especialista Clinica en Anestesia especialista tecnica en anestesia y posee cursos de post
grado en cuidado intensivo de cirugia y cuidado coronario. Especificamente, Torres de
Berrios se ha destacado destaca dentro de sus labores la por su dedicaci6n y vocaci6n de
ensefianza como educadora. que Asi lo ha demostrado a tfaves de en los cursos que
imparte en el Recinto recinto de Ciencias Medicas.:. AD HONOREM Lo hace ad honorem
desde el 1985 y en el campo de la Anestesia anestesia en el Hospital San Francisco,un
dia por semana AD HONOREM tambien. Asi mismo Asimismo, por tfece (13) afios
colabor6 por trece (13) afios con la Asociaci6n de Anestesistas de Puerto Rico, Capitulo
de los Estados Unidos, en la preparaci6n de sus seminarios educativos.
Por otro lado y c6nsono a de acuerdo con sus funciones, presidi6 el grupo de
Esposas del Colegio Americano de Cirujanos, Capitulo capitulo de Puerto Rico, y la
Sociedad de Esposas de Medicos Graduados de la Escuela de Medicina de la UPR.
Su excelente y desinteresada labor filantr6pica£ por mas de veintinueve (29) afios,
la ha dedicado en cuerpo y alma a la Asociaci6n de Espina Bifida e Hidrocefalia de P.R.,
Inc. Tiempo, en el cual ha identificado Dicha labor le ha servido para identificar las
5
necesidades de los pacientes y familiares en pfo de su bienestaf y mejm calidad de vida
de aquellos afectados por la espina bifida. Dentfo de sus apoftes, fesalta el disefio del
Como si fuera poco, la profesora diseft.6 el llamado Pmgmma Programa de Educaci6n,
Catetefizaci6n Intefmitente a la Vejiga con Tecnica Limpia educaci6n en cateterizaci6n
intermitente a la vejiga con tecnica limpia, que se utiliza en la instituci6n y que se
ensefianza ensefia a los padres de los nifios con la condici6n, a nivel individual a los
pacientes ya adolescentes y a los Asistentes de Scrlicio asistcntcs de servicio dcl
Dcpartamcnto de Educaci6n dcl Estado Libre Asociado de Puerto Rico.
Es importantc destacar, quc la Profesora Torres tampoco no rcpara u ofrccc
excusas a la hora de utilizar su tiempo para visitar a-les hogarcs y hospitalcs, donde sea
ncccsaria su prcsencia. Ofrcce charlas cducativas sobre la condici6n a estudiantcs
universitarios, personal de enfcrmerfa del Hospital Pediatrico7 ~ cstudiantcs de
enfermerfa dcl Recinto rccinto de Ciencias Medicas de la Univcrsidad de Puerto Rico7
Pmgmmas Radiales Tambien intcrvienc en programas radiales, telcvisivos y en cl
Programa de Educaci6n Especial, cntre muchos otros. Contfibuciones, Indudablemcnte
sus contribuciones EJUe han sido muy significativas y han rcdundado en bencficios
concretos para los pacientcs, familiares y la comunidad en general. Una mujcf Se trata
de una puertorriqucfia csfofzada y valiente, que al calor de su esfucrzo y valentia, ha
dado lo mejor de si y que sc constituye para convertirse en portaestandartc de la
impoftancia que fepfcsenta pam el pais, el tomaf conciencia de los alcanccs de esta
condici6n y por ende, de la importancia de tomar conscicncia sobre los alcances de este
desorden. Gracias a la Profesora Edith Torres de Berrios, sabemos que es nuestro deber
realizar nuestfo el mayor esfuefzo de los esfuerzos para contribuir a mejorar las
condiciones de vida a estos hermanos puertorriquefios y propender el defecho a su
plena inclusi6n social. Es su derecho.
.!
Pm tanto, a A tenor con lo aqui expuesto, esta Asamblea Legislativa entiende
muy necesafia que resulta meritoria la aprobaci6n de esta medida, con el fin de declarar
el dfa 25 de octubre de cada afio, como el "Dia de Concienciaci6n sobre la Espina Bifida
e Hidrocefalia en Puerto Rico, Prof. Edith Torres de Berrios"; exhortar g su
reconocimiento; y designar al Departamento de Salud, en coordinaci6n con la Oficina
del Procurador de las Personas con Impedimentos de Puerto Rico, como las entidades
gubernamentales encargadas de promover su celebraci6n.
DECRETASE POR LAASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
1
Articulo 1.-Se declara el-dfa el dfa 25 de octubre de cada afio, como el "Dia de
2
ConcienciRcion sobre lR EspinR BifidR e HidrocefaliR concienciaci6n sobre la espina
3
bi(ida e hidrocefalia en Puerto Rico, Prof. Edith Torres de Berrios".
6
1
Articulo 2.-El Gobernador (a) del Estado Libre Asociado de Puerto Rico emitira el
2
dia 25 de octubre de cada afio, la proclama del "Dia de ConcienciRcion sohre 1R EspinR
3
BifidR e Hidl'OcefaliR concienciaci6n sobre la espina bi(ida e hidrocefalia en Puerto
4
Rico, Prof. Edith Torres de Berrios", que servira a los fines de crear conciencia al en el
5
pueblo puertorriquefio sobre la existencia de dicha condici6n medica, dar a conocer a
6
mayor en profundidad las causas, alcances y efectos de esta, asi como t:ffi establecer como
7
imperativo de justicia social, para lograr la meta de Justicia Social para este sector dentro
8
del reconocimiento del reconocer el derecho fundamental al mejoramiento de su calidad
9
de vida. Copia de la Proclama Anual proclama anual aqui dispuesta, sera distribuida a
·10
los medios noticiosos del pais Pais para su divulgaci6n.
11
Articulo 3.-El Departamento de Salud, en coordinaci6n con la Oficina del
12
Procurador de las Personas con Impedimentos de Puerto Rico, asi como aquellos
13
organismos y las entidades publicas e instituciones, y junto a los municipios de Puerto
14
Rico, deberan adoptar las medidas que sean necesarias para la consecuci6n de los
15
objetivos de esta bey ~ mediante la organizaci6n y celebraci6n de actividades para la
16
conmemoraci6n y promoci6n del "Dia de ConcienciRcion sohre lR EspinR BifidR e
17
Hidl'OccfaliR concienciaci6n sobre la espina bifida e hidrocefalia en Puerto Rico, Prof.
18
Edith Torres de Berrios".
19
20
Articulo 4.-Esta bey
aprobaci6n.
kJi.
comenzara a regir inmediatamente despues de su