GIZA ESKUBIDEEN, BERDINTASUNAREN ETA HERRITARREN PARTAIDETZAREN BATZORDEAK 2015EKO APIRILAREN 20AN EGINDAKO BILKURAREN HITZEZ HITZEKO TRANSKRIPZIOA Arratsaldeko hirurak eta hogeita hemeretzian hasi da bilkura. LEHENDAKARIAK (Vaquero Montero): Arratsalde on guztioi, Giza Eskubideen, Berdintasunaren eta Herritarren Partaidetzaren batzordeari hasiera emango diogu lehenengo puntuarekin: "2015eko apirilaren 13an eta 15ean egindako bilkuren aktak irakurri eta, hala badagokio, onestea". Talderen batek…? Bale, ba onetsi egiten dira. Bigarren puntua: "José Ricardo Palacio zigor arloko abokatuaren agerraldia, Leixuri Arrizabalaga Arruza Euzko Abertzaleak taldeko legebiltzarkideak egindako eskariari jarraituz, batzordeak eskatuta, haren iritzia eman dezan bizitzaren amaierako prozesuan pertsonen eskubideak eta duintasuna ziurtatzeari buruzko lege-proposamenaren inguruan". Lehenik eta behin, gure ongietorria José Ricardo Palaciori, zigor arloko abokatua, mila esker gurekin izateagatik, muchas gracias por estar con nosotros. Lehenengo txanda honetan Euzko Abertzaleak taldeko Arrizabalaga andreari hitza emango diot agerraldia kokatu dezan. Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. ARRIZABALAGA ARRUZA andreak: Bai, eskerrik asko batzordeburua, arratsalde on eta ongietorri José Ricardo Palacio jauna, bienvenido profesor Palacio, benetan eskertu nahi dugu Euzko Abertzaleak taldetik gure gonbidapena onartu izana. Queríamos agradecerle desde nuestro grupo Nacionalistas Vascos que haya accedido y que haya aceptado nuestra invitación. Sin más, le daremos la palabra para saber cuál es su opinión en cuanto al aspecto jurídico, y, concretamente, en el ámbito penal de esta proposición de ley. También nos gustaría que aparte de la valoración y el análisis del texto pudiera valorar también una posible situación de despenalización de los supuestos recogidos en el artículo 143 del Código Penal, y después de escucharle atentamente, si hubiera más preguntas, las haríamos en un segundo turno. Muchas gracias. LEHENDAKARIAK: Bai, mila esker. Orain hitza izango du José Ricardo Palacio jaunak taldeari erantzuteko. ZIGOR ARLOKO ABOKATUAK (Palacio Sánchez): Señores, me siento muy halagado de que a un viejillo de 74 años, ya recién jubilado de todo, le llamen por primera vez al Parlamento Vasco. Voy a intentar, cuando menos, no defraudar. Partiendo del principio de que toda persona tiene derecho a vivir y a morir dignamente, en esta intervención mía, que voy a procurar sea la mitad de la que me corresponde, voy a plantear 4 cuestiones: primera, ¿existe un derecho a elegir la propia muerte?; segunda, ¿quién es el titular del derecho a elegir, el cuándo y el cómo de la propia muerte?; tercera, entre comillas, el -2– Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. ejercicio del derecho a morir, si existe este derecho, ¿es transmisible a un tercero?; cuarta pregunta, bajo qué condiciones sería lícito o podría serlo ceder a un tercero el derecho a cumplir la voluntad del paciente. La cuestión en el Código Penal Español al día de hoy, el artículo 143 del Código Penal, regula la punibilidad de 3 conductas y deja al margen del código otra. Regula la punibilidad de la inducción al suicidio, la punibilidad del auxilio al suicidio y la punibilidad de la eutanasia. Quedan al margen del Código Penal lo que habitualmente se conoce con el nombre de ortotanasia. Bien, esto supuesto de la lectura del artículo (?) del Código Penal se desprende: uno, que el suicidio no es punible, por una razón muy simple, porque si el suicida muere no se le puede juzgar, bueno, pero vamos más lejos, es que, oiga, ¿y si el suicida sobrevive?, tampoco se le castiga, por qué, hombre, porque si le castigas a la cárcel a un suicida fallido le estás empujando a que se suicide por segunda vez, y eso pues tampoco se trata de eso. Segundo, qué es punible entonces en el Código Penal Español, dos conductas: una, la inducción al suicidio ajeno; dos, la cooperación al suicidio ajeno con actos de carácter necesario; tres, el artículo 143 del Código Penal contempla lo que podíamos llamar un tipo agravado, sancionado con una pena más grande, para entendernos, y un tipo atenuado, es decir, sancionado con una pena menos grave. Tipo agravado, la cooperación al suicidio ajeno ejecutando el cooperante la muerte del suicida, vamos a llamar así. Tipo a atenuar, que éste puede plantear más problemas. La causación o la cooperación a la muerte ajena cuando media, atención, una petición expresa, seria, inequívoca del sujeto pasivo, y además el sujeto pasivo sufra una enfermedad grave, es decir, que conduzca necesariamente a la muerte, o a padecimientos difíciles de soportar. -3– Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. Bueno, yo les voy a poner un ejemplo para centrarles en la gravedad del tema. Miren ustedes, con el Código Penal actual español en la mano, aquella mujer, creo que fue una mujer, que ayudó a Ramón Sampedro a irse a otra vida a petición de Ramón Sampedro, o sea, no con… (1. zintaren amaiera) (2. zenbakiko zintaren hasiera) … aquella mujer, creo que fue una mujer, que ayudó a Ramón Sampedro a irse a la otra vida a petición de Ramón Sampedro, o sea, no con su (?), a petición de Ramón Sampedro, debería haber sido castigada con una pena de 1 a 6 años de prisión, y estoy hablando de una interpretación benévola del Código Penal. Cuarto, lo que entendemos por ortotanasia queda fuera del Código Penal, es decir, no es punible el no prolongar artificialmente y por medios extraordinarios una vida ya perdida y en fase terminal; no es punible el aliviar los dolores que prolongan la agonía, el tema de la sedación; no son punibles los cuidados paliativos cuando lo que se pretende es aliviar dolores y no matar; a mi juicio, tampoco es punible lo que llamamos "dejar obrar" piadosamente a la naturaleza cuando ya la vida está irremediablemente perdida. Desde mi punto de vista, cuál es entonces la diferencia fundamental entre eutanasia, hoy por hoy punible, y ortotanasia, hoy por hoy no punible. Bueno, a mi modo de ver, la eutanasia lo fundamental es que busca directamente la muerte del paciente, la busca como fin de la conducta. En la ortotanasia lo que se pretende es aliviar el tránsito de una vida a la otra vida, que como consecuencia de ese alivio puede sobrevenir la muerte, pues sí, puede sobrevenir la muerte, pero, bueno, en todo caso será un resultado colateral no buscado, y un resultado que además de colateral es un resultado inevitable. -4– Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. Segunda cuestión, quién es el titular del derecho a elegir la propia muerte, mire usted, y aquí voy a ser absolutamente radical, el propio sujeto pasivo, es decir, ni el Estado, ni doctrinas filosóficas o teológicas, ni los parientes deciden por mí, o sea, de mi vida soy soberano absoluto. Si parto de esta premisa llego a una conclusión lógica, y es que no me queda más remedio que discrepar modestamente del párrafo cuarto del artículo 143 del Código Penal, por qué, pues miren ustedes, porque a mi modo de ver, desde el punto de vista ya del (?), de lo que podría hacerse en la ley, quien causare o cooperare a una muerte ajena mediando una petición expresa, seria, inequívoca, cuando la víctima sufre una enfermedad grave que conduce necesariamente a su muerte o a padecimientos difíciles de soportar, en tales casos, desde mi punto de vista, mediando una petición también seria y sostenida del paciente, el autor material de esa muerte debe quedar impune, no con una penalidad atenuada hasta cierto punto, como se establece en el párrafo cuarto del artículo 143 del Código Penal. Exención de pena que, por cierto, es un debate que ya se ha abierto en alguna legislación europea. En definitiva, yo tengo un poco la sospecha de que la idea que late en el párrafo cuarto del artículo 143 del Código Penal es que el consentimiento del sujeto pasivo no legitima al causante o al que (?)padece la muerte porque la propia víctima pues no es dueña de su vida, qué subyace un poco aquí, y lo digo con todo respeto. Yo creo que subyace una concepción un tanto religiosa de la vida, según la cual el hombre no es dueño de su destino, el dueño sería el creador. Por supuesto que (?)postulados religiosos los respeto todos, y, por tanto, también respeto hasta este punto de vista, pero en un estado aconfesional un legislador no tiene por qué sentirse vinculado por unos postulados de carácter puramente religioso. Y, desde luego, entiendo que el Estado no tiene derecho a exigir el sufrimiento inútil de una víctima contra su voluntad. A mí, a mí, que me estoy -5– Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. muriendo y que el Estado diga: "no, mire usted, no le puedo dar el visto bueno, porque es que si le doy el visto bueno al paciente, a usted, pues también se lo tengo que dar al paciente", no, sufra usted un poco más para que… oiga (?), de mi vida respondo yo. La tolerancia, es decir, el tema de hasta cuándo hay que sufrir para que te den algo, por entendernos, hombre, vamos a ver, la tolerancia al sufrimiento, la tolerancia al tipo de sufrimiento, la tolerancia a la intensidad de sufrimiento yo creo que es algo absolutamente personal. Quiero dejar también clara una cosa, y es que, desde mi punto de vista, la vida humana es un bien jurídico valioso, y, como tal bien jurídico valioso, es misión del Estado defenderlo. Pero yo quisiera también hacer dos matizaciones en este (?): primero, el Estado no tiene por qué ser más papista que el Papa, el Estado no sufre y yo sí, y, segundo, suele decirse que el Derecho protege a quien se quiere proteger, pero si uno no quiere ser protegido quién mejor que uno para decidirlo. Esto que acabo de decir a qué conclusión me lleva, pues que desde mi punto de vista cuando media una causa grave, no (?), una causa grave, si la petición de la víctima de que le cause la muerte a un tercero es, como se dice, racional, es firme, no es caprichosa, si quien consiente o pide la muerte es una persona jurídicamente capaz, la pide conscientemente, la pide voluntariamente, y la pide repetidamente, a mi modo de ver, llegados a este punto la función del Estado es solamente una, es establecer una serie de mecanismos de control para comprobar si se da la causa, si se da la gravedad de la causa y si se da la libertad la libertad y la conciencia del paciente. Pero superados estos dos controles, uno de tipo, llamémosle médico, otro jurídico, que me parecen correctos porque lo justifica el valor de la vida humana, a partir de este momento el Estado no tiene por qué utilizar el Derecho Penal, bien entendido que de la misma forma que creo que la -6– Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. excusa absolutoria debe ser extensiva al copartícipe en una situación límite, nunca admitiría el que… (2. zintaren amaiera) (3. zenbakiko zintaren hasiera) … una forma que creo que la excusa absolutoria debe ser extensiva al copartícipe en esa situación límite, nunca, nunca admitiría el que quedase exento de pena, no el copartícipe necesario que ayuda sino el inductor al suicidio de un tercero. Bien, y entonces, qué dice este viejo letrado. Pues bien este viejo letrado, quizás porque veo la muerte más cerca que otros he llegado a una conclusión: es que frente al deber de sufrir que de alguna forma me impone el Estado, reivindico el derecho a morir dignamente y sobre todo reivindico, y aquí está el punto clave, la facultad de transmitir el ejercicio de este derecho a un tercero, que Ramón Sampedro pudiera haber dicho, Juanita, por favor, la vida me es insoportable, no puedo más, tráeme el cianuro. Pues le estoy concediendo yo el derecho. ¿Por qué pido esto? Pues por una razón muy simple. Si a mí se me dice no usted no tiene problema porque aunque no se mate no le vamos a matar nosotros pero la vamos a empujar, pero ojo, que no venga un tercero a ayudarle a usted porque entonces le damos leña. Caramba. Si al que ayuda a "eutanasizar" a un tercero se le castiga con una sanción penal de alguna forma se le está coaccionando para que no ayude al tercero y para que ese tercero no cumpla su libre voluntad. Y voy a terminar con un verso que vi hace muchos años, que es tremendo, pero que me llamó la atención y le voy a hacer una pequeña postilla. Es de un revoluci… Voltaire, se lo digo en francés y luego lo traduzco al castellano. El verso dice lo siguiente: (francés) Es decir, cuando todo está perdido y no hay esperanza la vida es un oprobio y la muerte un deber. -7– Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. No quisiera ser mal interpretado. Es decir, no propugno el suicidio, no pretendo trivializar la vida humana, por supuesto que no. Lo único que defiendo es la autonomía de la voluntad, y este debate, todavía aquí en España no se ha abierto, no se ha abierto seriamente, en algunos otros países sí, pero también llega el momento en que en este país habrá que abrir el debate, y esperemos a ver que nos dicen los debatientes. Nada más y muchas gracias. LEHENDAKARIAK: Mila esker eta orain taldeen txandarekin ekingo diogu. Lehenik eta behin Eusko Abertzaleak taldetik Arrizabalaga andreak du hitza. ARRIZABALAGA ARRUZA andreak: Eskerrik asko batzordeburua. Eskerrik asko Palacio jauna. Muy interesante desde el ámbito estrictamente penal el que nos ha podido ofrecer en esta primera comparecencia. A mí sí me gustaría desviar un poco el tema hacia lo que está ocurriendo en este momento. Lo que en éste… para que nos hablara sobre la competencia de este Parlamento en el que se está tramitando, en el que estamos debatiendo sobre esta proposición de ley, sobre las necesidades de modificar el Código Penal, qué opina también usted sobre que estemos tratando este tema aquí y no en Madrid. Si conoce que ha habido varias iniciativas, en legislaturas pasadas también en el Congreso de los Diputados para modificar ese artículo 143 del Código Penal y mostrar una lectura más abierta o permisiva de la misma. ¿Por qué cree que no salió adelante? Si cree que ahora es el momento de abrir este debate y por donde cree usted, ciñéndose a lo estrictamente usted, por dónde debería de reconducirse esa modificación. Esas son nuestras preguntas. Gracias. -8– Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. LEHENDAKARIAK: Voy a… terminamos, hacemos un grupo de… y luego contesta a todos. Talde Popularretik Barrio jaunak du hitza. BARRIO BAROJA jaunak: Sí, muchas gracias señora presidenta. No, agradecer al señor Palacios su intervención. Ha sido muy clara en relación con su opinión y bueno pues tomamos nota. LEHENDAKARIAK: Mila esker. Talde Sozialistatik Gallastegui andreak du hitza. GALLASTEGUI OYARZÁBAL andreak: Sí, gracias presidenta. Buenas tardes señorías. Buenas tardes letrado. Ha sido un placer escucharle y la verdad es que yo coincido con usted y lo cierto es que efectivamente hemos presentado una iniciativa en ese sentido solicitando del Gobierno de España la modificación del Código Penal, del artículo 143 para despenalizar el suicidio asistido y la verdad es… una de las … de la única manera que podamos tener una ley que sea progresista en el sentido de que permita que no pasen cosas como la que le pasó o le pudo pasar a la mujer que ayudó a morir a Ramón Sampedro. Pero es que además el propio párrafo cuarto del artículo 143 prevé unos tipos atenuados que son de alguna manera una manera de pasar de puntillas por una situación que se vaya a garantizar pero al fin y al cabo está tipificado eso y está penalizado. Y eso no se puede consentir porque efectivamente esa cooperación siempre tiene que ser necesaria y si no es necesaria no hay cooperación. Quiero decir, al final es una cuestión… pero en resumen, lo que yo le quiero preguntar, cómo ve usted la posibilidad desde el punto de vista jurídico para salvaguardar cualquier tipo de iniciativa en orden a establecer no sé inconstitucionalidad, en fin, cualquier actuación por parte de quienes no puedan estar de acuerdo en que se modifique el Código Penal en este sentido y se despenalice el suicidio asistido como tal. -9– Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. Cómo lo ve y si en este momento desde el punto de vista jurídico incluso meta jurídico hay soporte suficiente para digamos que hagamos un camino en orden a la tramitación de esta ley que lleve a una norma, a un soporte normativo distinto y mucho más amplio del que se pretende en la propia proposición de ley, es decir, llegar a la posibilidad de regular la eutanasia. LEHENDAKARIAK: Mila esker. EH Bildutik Isasi jaunak du hitza. ISASI BALANZATEGI jaunak: Euskaraz hitz egingo dut… (3. zintaren amaiera) (4. zenbakiko zintaren hasiera) … Mila esker. EH Bildutik Isasi jaunak du hitza. ISASI BALANZATEGI jaunak: Euskaraz hitz egingo dut. Bai. Hasteko, oso argigarria izan da egin duzun azalpena. Nik uste dut hemen ikusten da esperientzia gradu bat dela eta zure kasuan eskertzekoa da argitasuna planteatu izan duzun. Ni planteatu dituzun lau galderaren moduan ea eskubiderik ote dagoen norberaren heriotza hautatzeko. Nor den subjektua eta argi utzi duzu subjektua dela pasiboa esan duzuna eta bera eta hirugarren bati laga ote dakioken, utzi ote dakioken eskubide hori. Horri buruz galdetu nahi nizun. Beste galdera interesgarriak izan dira. Guretzat ere baina kasu honetan arautzeari begira eta hemen guk aurkeztutako lege proposamenaren inguruan arautzeari begira ba eztabaida batzuk izan ditugu eta da eremu sanitariokoa edo osasun munduko pertsona izan daiteken hirugarren hori. Horri buruz galdetu nahi dizut, ze, zure ustez, ze ezaugarriak eduki beharko zituzkeen hirugarren pertsona hori, izan beharko litzatekeen administrazioko arduradun bat, mediku bat, zer ezaugarriak edo besterik gabe edozein pertsona izan zitekeen eskubide horren jagolea edo. - 10 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. Ez dakit, galdera bakarra. Gero aukera izango dut berriz ere hitz egiteko ez dela egindako bereizketa hor ortotanasia eta eutanasiaren arteko hori ere muga zenbait kasutan oso oso lausotua izan daiteke, ortotanasia eta eutanasia oinazearen inguruko eztabaida eta hemen batzorde honetan mintzagai izan dugu oinaz psikologikoa, oinazearen inguru definizioa oso ondo esan duzu, norbanakoarena, oso gauza pertsonala dela. Baina edozein kasutan gure aldetik eskerrak ematearekin batera bakarrik galdera hori batez ere, hirugarren pertsona horren, hau da, eskubidean beregain hartzen duena nola ikusten duzu zer ezaugarriak… nola… eta nola babestu beharko litzatekeen pertsona hori. Mila esker. LEHENDAKARIAK: Bai, mila esker. Eta orain zure txanda. ZIGOR ARLOKO ABOKATUAK (Palacio Sánchez): Y por orden he tomado los apuntes cómodo (…). Vamos a ver. A la primera ponente. Creo que la primera pregunta que me ha hecho es qué posibilidades habría de que esta cámara pudiese llegar a una modificación del artículo 143.4 del Código Penal. Bueno a ver, la respuesta es obvia y machacante. El Código Penal, la legislación penal es de regulación estatal y punto. Otra cosa es que sea de regulación estatal y otra cosa es que si hay un grupo parlamentario o diversos grupos parlamentarios que se ponen de acuerdo para hacer una proposición de ley pues esa proposición de ley tendrá que ir a un parlamento y en el parlamento habrá que discutir. - 11 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. Y es más, a mí no me extrañaría, no me extrañaría que aunque es un tema donde lo ético-jurídico-político-religioso está todo muy mezclado pues igual resultaría que en un debate grande sobre este tema habría que pedir libertad de voto a cada votante y a cada parlamentario para que con independencia de sus doctrinas ético-político-religiosas en conciencia dijese lo que quiere decir. Eso por una parte. Modificación del artículo 143 cuarto del Código Penal. En definitiva, ese era un poco precisamente el leiv motiv de mi intervención. Es algo tan sencillo como decir mire, en estos casos , en estos presupuestos ya lo que digo es que el Código Penal no acabe diciendo sin poner una PNF de uno o dos grados, sino que quedará exento de pena quien a petición de…. Entonces para mí el único tema que se plantea ahí es… estamos hablando de matar a una persona, y eso es una cosa seria, y es una cosa muy seria. Entonces vamos a montar un sistema de controles y garantías. Y ahora contesto un poco a lo que decía usted. ¿Quién debe controlar, quién debe ser el controlador de que existan estas garantías de que hay una causa seria y de que el sujeto paciente toma la decisión libre y voluntariamente? Yo creo que habría que montar un doble control. Desde el punto de vista de si hay una enfermedad grave que es incurable y que causa dolores permanentes y difíciles de soportar, bueno, para eso puede haber un funcionario público que es llamado médico-forense. Allí no habría cuestión si lo dice porque es de derechas, del centro.. no no… médico-forense y se acabó el festejo. Y en cuanto al tema si se da la causa y la valoración de la libertad de voluntad pues para eso están los jueces, para eso les pagamos, que valoren un poco. Yo sí creo, creo dos cosas, creo que el paso hay que darlo. Otra cosa es que tenga mis dudas muy razonables acerca de si es el momento más oportuno para plantear en el Congreso español una proposición de ley en - 12 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. este sentido. Pues no sé, tal y como estamos, hay tantas cosas revueltas que no sé hasta qué punto se pondrían de acuerdo. Pero vamos, que si se da el paso hay que montar un sistema de garantías. Naturalmente que sí, naturalmente que sí. O sea, yo no quiero jugar con la vida de nadie caramba. Yo no quiero que un tronado diga mira es que me duele el menisco, y diga coño a mí también me han operado del menisco pero por eso no me suicido. Hombre no, tiene que ser una prueba un poco más seria que eso. Y más repetida. Hombre vamos a ver, ¿ha tenido un desencanto amoroso? Hombre, coño, espere usted un poco más hombre, igual resulta que encuentra una buena chica más adelante y se le pasa el desencanto. Tiene que haber un cierto control. Ahora, una vez que se den los presupuestos…. Radical. Causa grave con oficio de voluntad. Amigo mío, tú eres el rey de tu vida. En definitiva, creo en la posibilidad de un sistema siempre y cuando…. (4. zintaren amaiera) (5. zenbakiko zintaren hasiera) … En definitiva, creo en la posibilidad de un sistema siempre y cuando ese sistema se garantice o garantice que no va a haber abusos. La segunda preguntante, amplio consenso hoy posible. Creo que preguntaba usted si me parecía el momento más adecuado para plantear ante el parlamento nacional este tema. Hombre, poder se puede plantear en cualquier momento. El tema es estamos todos lo suficientemente concienciados de qué se puede o no se puede y qué se debe o no se debe hacer. Y desde luego, un momento como hoy donde estamos a la greña, ya no hay dos partidos, es que hay cuatro, no se pone de acuerdo, con perdón, ni Dios, pues pretender que en este tema se vayan a poner de acuerdo - 13 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. posiciones liberales y posiciones menos liberales, me cuesta mucho creerlo al día de hoy. Ahora, si hay alguien que se atreva pues adelante con los faroles. Creo que usted ha planteado también algunos aspectos desde el punto de vista de la ética y de la ética fundamentalmente en cuanto a la ortotanasia, no la eutanasia sino los llamados cuidados paliativos. Mire, yo en eso, habrán comprobado ustedes que aunque me he leído la ley he sido muy muy cauto con no hacer ni la más mínima crítica a la ley porque soy un jurista-penalista sólo y de medicina no tengo ni idea. Y zapatero a tus zapatos yo no me atrevo a meterme en ese jardín. Pero van a tener ustedes una gran ventaja, y es que va a intervenir un señor, Carlos Romeo Casabona, que tiene una doble condición, primero, que es un buen catedrático de Derecho Penal, segundo, es que además es doctor en Medicina. Yo creo que la persona más indicada para plantearle temas de orden ético, ético-jurídico en orden a la ortotanasia lo tienen ustedes dentro de cinco minutos. Y no sé si he contestado a todos. LEHENDAKARIAK: Bigarren txanda bat. Bai, Arrizabalaga andreak du hitza. ARRIZABALAGA ARRUZA andreak: Eskerrik asko batzordeburua. Señor Palacio, efectivamente nos ha contestado. Hemos escuchado con atención, hemos tomado nota. Le agradecemos sus explicaciones. Han sido muy claras y muy concisas, efectivamente estrictamente reducidas al ámbito penal pero que nos han… de gran valor a la hora de poder nosotros también presentar nuestras enmiendas y para finalizar le volvemos a agradecer desde nuestro grupo que haya podido acudir hoy. - 14 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. ZIGOR ARLOKO ABOKATUAK (Palacio Sánchez): Muchísimas gracias. Y quiero hacer una última concepción. Mire. Quizá les haya dado a ustedes la impresión de que tengo ideas muy claras y que de esto adelante, adelante con los cañones. Tengo también mis dudas, tengo también mis dudas. Esas me las guardo, pero las tengo. LEHENDAKARIAK: Ez dakit taldeek….bai. Talde Popularretik Ruiz andreak du hitza. RUIZ BUJEDO andreak: No, para darles las gracias al señor Palacio. Yo no tuve la suerte de ser alumna suya pero muchos allegados y supongo que mucha gente en esta casa sí y ahora entiendo la buena fama que le precede por lo didáctico de su intervención. Gracias. LEHENDAKARIAK: Mila esker. Talde Sozialistatik Gallastegui andreak du hitza. GALLASTEGUI OYARZÁBAL andreak: Letrado, vamos a ver. Yo lo que le quería preguntar era si desde su punto de vista veía posible que existiendo un consenso acerca de la modificación de un Código Penal para la despenalización del suicidio asistido, no del suicidio inducido, estoy hablando del suicidio asistido solamente, incluyendo los tres párrafos, el segundo, el tercero y el cuarto incluso, ¿ve usted posibilidades de que hubiera - 15 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. actuaciones de recurso frente a la ley o a la modificación desde el punto de vista constitucional? En fin, porque lo cierto es que el Código Penal, si… quiero decir, usted decía que no sabía si había un consenso en estos momentos o si había habido un debate suficiente en la sociedad en orden a plantear este asunto. Y lo cierto es que hay una modificación previa del artículo 143 del Código Penal con la reforma… o sea con el Código Penal de la democracia de 1995, porque antes eso estaba… no solamente estaba penalizado, es que estaba penalizado el intento de suicidio y al suicida que se libraba le caía lo suyo. Entonces, quiero decir que al final yo creo que en aquel momento estamos hablando de casi, no, de 20 años, de 20 años con una evolución de la sociedad en el ámbito de los derechos de las personas y en el ámbito del ejercicio de los derechos de las personas que ha habido una evolución muy importante en 20 años y yo quiero creer o me da la sensación de que el legislador del 95 lo que hizo fue no despenalizar absolutamente la cooperación pensando en que… y si no íbamos a tener un problema, pero lo cierto es que es muy difícil que se aplique exactamente el tipo atenuado del 143.4 porque eso será un día sí y otro también y es parte que va de suyo en la práctica médica actual afortunadamente. Lo que quería saber era sí desde su punto de vista, con independencia de que es una cuestión de consenso para… porque modificar un Código Penal es una Ley Orgánica, necesita sus propias mayorías pero al final conseguido el consenso ¿puede haber grupos de presión, usted cree desde el punto de vista no solamente jurídico sino también ético-jurídico…? ZIGOR ARLOKO ABOKATUAK (Palacio Sánchez): ¿Que se plantee un tema de anticonstitucionalidad? GALLASTEGUI OYARZÁBAL andreak: Por ejemplo. - 16 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. ZIGOR ARLOKO ABOKATUAK (Palacio Sánchez): Yo creo que no. Yo no lo veo. Es que igual soy tonto, viejo y de Arrigorriaga. Reúno esa triple mala condición. GALLASTEGUI OYARZÁBAL andreak: Discúlpeme. Lo digo porque quería ponerle un ejemplo, quiero decir con el tema de la ley del aborto. La Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo, quiero decir, es una situación que se puede dar exactamente igual. Cuando se afecta de forma… cuando entran en cuestión situaciones, en fin, de creencias, de motivaciones éticoreligiosas, de motivaciones de tipo ético, de motivaciones de tipo moral, hay siempre problemas. Usted no ve la posibilidad, en fin, desde un punto de vista estrictamente de valoración… (5. zintaren amaiera) (6. zenbakiko zintaren hasiera) … ético de motivaciones de tipo moral, hay siempre problemas ¿usted no ve la posibilidad, en fin, desde un punto de vista estrictamente de valoración constitucional? ZIGOR ARLOKO ABOKATUAK (Palacio Sánchez): El ejemplo que ha planteado usted con el tema del aborto para mí es distinto. Aquí estamos hablando de un sujeto que él es el que quiere morirse y él decide morirse. Ya en el tema del aborto hay una tercera persona de por medio, entonces, ya no es lo mismo. LEHENDAKARIAK: Bai. Eta amaitzeko Euskal Herria Bildutik, Isasi jaunak du hitza. - 17 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. ISASI BALANZATEGI jaunak: Eskerrak emateko, batez ere, baina, beno. Guk, eta gure ustea emateko, pentsatzen dugu arazo juridikoa sarrago pertsonaren duintasuna, hau da, gure ardura eta Legebiltzarkidearen aldetik pertinentea dela debatea irekitzea eta, ahal den neurrian, bide politika bat irekitzea arautu ahal izateko, ez dugu ahaztu behar honen atzean dagoela sufrimendu askotan jasan gaitza eta, gero eta biztanle sarragoak garela, gero eta osasun problema handiagoak dauzkagula. Eta irtenbidea, gure ustez, ez da galdera moduan planteatuko nizuke, batez ere, politikoa izan behar dela, juridikotik areago irtenbide politiko planteatu behar zaio arazo honi, eutanasia auziari. Ezer gabe, eskerrik asko eta segitzeko kemen hori eta gogo hori irakasle onaren ildotik. Eskerrik asko. LEHENDAKARIAK: Amaitzeko, Palacio jaunari hitza emango diot egindako galderari edo, galdera moduan planteatu dizulako erantzuteko. ZIGOR ARLOKO ABOKATUAK (Palacio Sánchez): Que hace falta un debate, eso es lo primero que he dicho, que a mí el tema me parece lo suficientemente serio y lo suficientemente grave para que no andemos jugando con la vida humana. Aquí no nos marquemos faroles. Seamos muy claros los que estamos jugando con temas muy importantes. Y de que para tomar una decisión que afecte a una vida humana hay que amarrarse bien los machos, pero bueno, una vez amarrados bien los machos, pues, seamos consecuentes. O somos - 18 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. dueños de nuestra o no lo somos. El tema está ahí. Quizá, en esto es lo que mucha gente discrepe, con derecho a discrepar pero bueno. LEHENDAKARIAK: Mila esker. Mila esker gurekin izateagatik, Palacio jauna. Eta agurtuko dugu gure gonbidatua eta bigarrena sartu egingo da. (Geldiunea) LEHENDAKARIAK: Jarraituko dugu batzordearekin, hirugarren puntuarekin: "Mateo Lafragua heriotza duinerako eskubidearen aldeko ekintzailearen agerraldia, Miren Gallastegui Oyarzabal Euskal Sozialistak taldeko legebiltzarkideak egindako eskariari jarraituz, batzordeak eskatuta, haren iritzia eman dezan bizitzaren amaierako prozesuan pertsonen eskubideak eta duintasuna ziurtatzeari buruzko lege-proposamenaren inguruan. Beno, ongi etorria gurekin izateagatik, Lafragua jauna, eta, lehenik eta behin, Gallastegi andreari hitza emango diot agerraldia beraiek eskatuta delako. GALLASTEGUI OYARZÁBAL andreak: Sí. Gracias, presidenta. Y muy brevemente. En primer lugar, buenas tardes, señorías. Buenas tardes, señor Lafragua. Muchísimas gracias por su asistencia y estaremos muy atentos a su punto de vista. Es la primera vez que tenemos en esta comisión el punto de vista de un usuario, de un paciente y nos interesa muchísimo saber cuál es su opinión acerca de esta proposición de ley que tenemos encima de la mesa, en relación con el derecho a una muerte digna. - 19 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. Nos gustaría saber, sobre todo, cuál es su percepción, después del paso que lleva a lo largo de su vida, en relación con los paliativos, cuál es el planteamiento acerca de esta ley, y si considera que es aprovechable… (6. zintaren amaiera) (7. zenbakiko zintaren hasiera) … que lleva a lo largo de su vida, en relación con los paliativos, cuál es el planteamiento acerca de esta ley, y si considera que es aprovechable este momento para ir y dar un paso más allá en el sentido, por ejemplo, de una ley parecida a la que pueda tener Holanda, quizá. Le agradezco, de nuevo, sus palabras. Y estaremos muy atentos, como le digo, a sus declaraciones y sus manifestaciones. LEHENDAKARIAK: Mila esker. Orain, Lafragua jaunaren txanda izango da eta taldeari erantzuteko. HERIOTZA DUINERAKO ESKUBIDEAREN ALDEKO EKINTZAILEAK (Lafragua): …y yo creo que es el momento de hacer una ley que, definitivamente, entre en todos los problemas. Yo voy a plantear una serie de evidencias, diría, no esperen de mí ni temas jurídicos ni temas médicos, puesto que, no soy ni una cosa ni otra. A lo mejor hablo muy poco, incluso, de la propia ley, pero lo que yo busco, de alguna forma, es trasladar la situación de miles, y digo miles, de pacientes. Entonces, yo quisiera comenzar esta comparecencia diciéndoles primero lo que les he comentado, no soy ningún técnico en la materia pero tengo muy claro que quiero morir con dignidad. De igual forma, no soy médico, a pesar que llevo más de 35 años entre ellos, pero sé mucho de mi sufrimiento y sé mucho de mi enfermedad. A - 20 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. veces, hablar en boca de un tercero suele ser muy sencillo. No es la primera vez que participo en una ley de estas características, pero tampoco sé más de lo que es la vida al final. Por lo tanto, quisiera centrarme siempre en ese punto. Una ley, -sí que voy a hablar algo de la ley-, y sobre todo esta ley debe ser sencilla, debe ser entendible y debe ser clara. Es cierto que, probablemente, el 99 % de los pacientes nunca la leamos y el 1 % que la va a leer, no la va a entender. Por lo menos, a mí eso es lo que me ha pasado. Veo que hay demasiado articulado, en ocasiones, para no dejar claro el objetivo. Hay demasiado corta y pega, tal vez demasiada terminología para definir la muerte y me parece muy curioso que no aparezca la palabra "muerte" en todo el texto presentado, alguna vez en la Exposición de Motivos y un par de veces más en todo el texto del proyecto. Yo recuerdo que en la anterior legislatura se presentó un proyecto de ley de muerte digna que no tuvo recorrido al disolverse la Cámara, y en aquella ocasión también me invitaron, no llegó a nada de esto en la elaboración, me imagino que por eso estoy aquí hoy. Y, al igual que entonces, mi única carta de presentación lo define el proyecto: soy un paciente crónico que comenzó su enfermedad a los 23 años y que en los próximos días cumpliré 60, por tanto, no sé de ley y no sé de muchas cosas más, pero sé lo que es una enfermedad crónica con su día a día y la lucha por sobrevivir. He estado años en diálisis. He tenido problemas de accesos hepáticos, peritonitis, pancreatitis, meses de cuidados intensivos y eso sí es muy duro. He ido adquiriendo a lo largo de todos estos años otras enfermedades crónicas derivadas, pues, de esos largos ingresos. La medicación hoy nos hace vivir pero, lógicamente, te crea otros problemas y la opción es qué es lo que quieres hacer si continuar o quedarte. Entonces, ahí estamos, en la lucha por sobrevivir. Tras estas patologías, al final, un par de trasplantes renales, -cuando digo lo de donante cadáver suele sonar fuerte porque en la actualidad hay - 21 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. donante cadáver y donante vivo-, y, sinceramente, pues, yo reconozco que vivo gracias a la solidaridad de unas familias que en un momento, pues, de gran dolor decidieron donar esos órganos para que yo y otras personas vivan. Mientras mi familia y yo celebrábamos la vuelta a la vida, pues, otras familias enterraban a sus seres queridos. Y eso sí que es la vida y la muerte pero en toda su crudeza. Les he relatado mi historial clínico para que pongan en situación, ya les he dicho que no vengo a hablarles del articulado ni del título de la ley ni tan siquiera de los motivos que empujan a realizar esta ley, y mucho menos de aspectos legales, se me escapan y, en ocasiones, da la sensación de que es donde nos escondemos para no acabar de profundizar en esta ley. Es verdad que en estos años la sanidad ha cambiado, ha cambiado la sociedad, hemos cambiado los pacientes y en la actualidad se está avanzando en las relaciones profesionales sanitarios-pacientes, que era algo también impensable hace muy pocos años ¿no? Estábamos acostumbrados a que el profesional que se ponía delante te decía: "tú tienes esto, tomas esto y no tenemos más que hablar". No. Ahora hay más cosas que debatir. Y digo todo esto porque en la vida del paciente, en la enfermedad hay tres factores: uno es el profesional, otro es la familia y, en último lugar, por mucha ley que tengamos del paciente, el paciente está en tercer lugar. El médico te visita en su consulta, en la cama, y cuando hay un problema un poco más gordo y hay que tomar una decisión, te pregunta dónde está tu familia, y cuando le dices "disculpe, doctor, pero el enfermo soy yo". Y tendré mal los riñones y tendré mal el corazón, pero la cabeza, de momento, me funciona. "No, no, no, no, es que con quien queremos hablar es con su familia". Y ahí es donde yo no tengo claro que… (7. zintaren amaiera) (8. zenbakiko zintaren hasiera) - 22 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. … la cabeza, de momento, me funciona. "No, no, no, no, es que con quien queremos hablar es con su familia". Y ahí es donde yo no tengo claro que esta ley vaya a resolver, como no lo resuelve tampoco la ley del paciente. Yo quisiera que, a pesar de ley de autonomía del paciente, esta ley dejara muy claro que el actor principal es el paciente con su enfermedad y que la autonomía del paciente estuviese por encima de otras circunstancias que, al final, no deberían ser quienes tomaran la decisión. Yo, a lo largo de todos estos años de paciente, que son muchos, he visto morir a muchos compañeros y les puedo decir que algunos con muy poca dignidad y con mucho dolor. En ocasiones, para que esto ocurra volvemos a entrar siempre en la misma problemática: la familia, las decisiones, las obligaciones, la muerte… Sí que lo dice el comienzo de la ley, es algo que es tabú en nuestra sociedad, y la verdad que nada ayuda a que no sea así ¿no? Tenemos medicamentos ahora mismo que curan todas las dolencias, incluso hay medicamentos que curan las dolencias que no tenemos. Estamos súper medicados, y que lo diga yo que, bueno, yo tomo unos 16, 18 comprimidos todos los días ¿no? para empezar. Pero, claro, si tenemos medicamentos que curan las dolencias, si tenemos unas cremas que nos conservan la juventud sin fin, si tenemos yogures que conservan la línea, bajan el colesterol y conservan la flora intestinal ¿qué podemos esperar? cuando todo eso simplemente son un añadido más de medicación. Es decir, ningún yogur cura el colesterol ni hace ninguna cosa si no le hemos añadido algo que, en ocasiones, puede llegar a perjudicar a un paciente que esté tomando, pues, un comprimido para la tensión, etcétera, etcétera. La verdad que cuando la muerte toca a la puerta de nuestra casa, yo creo que todos reaccionamos igual, cogemos nuestra familia, la llevamos corriendo al hospital, si fallece, llamamos a la funeraria para que nos haga - 23 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. todos los trabajos. Nosotros sí llevamos el dolor y el sufrimiento, pero la muerte la tenemos que alejar. Y digo esto porque esta ley va a nacer con esa realidad. Todos queremos morir sin sufrimiento, sin dolor, con una buena atención, pero prueben ustedes en su entorno a sacar el tema de la muerte, habrá más de un movimiento en los asientos y alguien dirá "dejémoslo estar", incluso, esta misma ley de la que estamos hablando, señala la muerte sin prácticamente mencionarla. A mí es una cosa que me llama mucho la atención "el final de la vida"… Oiga, y yo me voy a morir y me voy a morir, es ley de vida, desde el segundo siguiente al nacer, por lo tanto, ésa es la situación. Y cuando ya a uno, pues, le toca ejercer ya de paciente terminal, o simplemente se niega a continuar con una prescripción terapéutica que no puede soportar, vuelven a existir otra vez esos tres actores principales: los sanitarios, el entorno familiar y el que inevitablemente morirá. En la actualidad es verdad que los profesionales sanitarios ofrecen un final más digno de la vida ¿no? pero se están moviendo en un hilo que, en cualquier momento, se puede romper, y se están moviendo en un campo, yo creo que, de alegalidad cuando ofrecen ciertas soluciones que no sé si están tipificadas pero "están ahí". Y, además, se encuentran con otra reacción: sale el profesional -y en eso es habitual si el paciente está mal- a hablar con su familia. Pero hay una cosa que ocurre muy a menudo en las urgencias, en las plantas, en cualquier sitio del hospital, el profesional sale y te dice: "mire usted, su padre, su hermano está muy mal y le podemos ofrecer la sedación". Si hay un miembro sólo de la familia es posible que eso llegue a buen puerto, pero si hay dos hijos que el uno dice "sí" y el otro dice "no", el médico se calla, los hermanos no se ponen de acuerdo, pero el paciente sigue en una grave situación, es decir, que él es el que va a sufrir las consecuencias. Por lo tanto, yo estoy de acuerdo en que esta ley debe proteger los derechos de todas las partes, pero, sobre todo, los derechos del paciente a morir sin sufrimiento y con dignidad. - 24 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. Y ya les comentaba que estas escenas nos las podemos encontrar no sólo en las urgencias, nos las podemos encontrar en las plantas, nos las podemos encontrar en cualquier patología de nuestros hospitales. Yo ahora les voy a llevar a un terreno… En principio, debo decirles que iba a traerles imágenes, pero he preferido, -que como en los paquetes de tabaco, vemos la imagen y no la volvemos a mirar-, pero me voy a centrar en una sala de diálisis de las que conozco muchas y en las que tengo mucha experiencia. Allí, todos somos unos pacientes en una situación especial, unos pacientes con una enfermedad crónica incurable. Para poder continuar viviendo no te puedes escapar, tienes que ir a esa máquina de diálisis que, para unos, es una máquina de esperanza, pero, para otros, es una máquina infernal. Es decir, esa máquina te mantiene vivo pero tú notas que te va comiendo la vida. Es decir, los primeros 15 días soportas la diálisis, incluso, con alegría, pero cuando pasan los meses no hay más que mirar el cuerpo y la cara de esos pacientes. ¿Por qué aguantamos allí? La realidad es que aguantamos con la única esperanza de que nos llegue un trasplante renal, pero ese trasplante puede tardar meses, puede tardar años o no llegar. A veces se habla con mucha alegría de que a todos nos llega el trasplante, pues, no nos llegan los trasplantes a todos. Muchos de los pacientes se quedan en el camino. Son meses y años de viajes… (8. zintaren amaiera) (9. zenbakiko zintaren hasiera) … los trasplantes a todos, muchos de los pacientes se quedan en el camino. Son meses y años de viajes de ida y vuelta al hospital, en unas ambulancias con unas condiciones físicas que prefiero pues no relatar. - 25 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. En la actualidad la teoría es que deberíamos dializarnos todos los días pero bueno, afortunadamente seguimos yendo tres días a la semana, cuatro horas enganchados a una máquina donde no te atreves ni a mirar las agujas por el miedo que dan y si ustedes han visitado alguna sala de diálisis, el sistema es muy claro, son unas gomas, la sangre circulando, va a la máquina, limpia y vuelve a entrar otra vez en tu cuerpo para al día siguiente poder un poquito respirar y volver. Pero si eso machaca todavía machaca más el alto factor de mortalidad. Sí, sí, se muere mucha gente en diálisis. Hoy llegas y tu compañero de al lado no está, al día siguiente llegas y no está, ya ni tan siquiera preguntas por ellos porque habitualmente cuando a alguno de los pacientes le trasplantan es la primera noticia que te dan al llegar. A pesar de la dureza de la diálisis, y esto es enlazar un poquito con la ley, y lo insoportable de la situación, algunos compañeros en esos ratos de charla, en los ratos de intimidad te comentan que se ven obligados a ir a diálisis, que ya no aguantan más, que se sienten presionados en casa para ir pero que quieren que les dejen morir en paz. Y esto sucede hoy. Un compañero me decía, voy a cumplir 80 años, todo lo que tenía que hacer en la vida está hecho ya. Rezo todos los días para no tener que volver a la máquina y no quiero aguantar más, pero mi familia me dice que tengo que continuar. Efectivamente en este momento no estamos hablando de presión profesional sino de presión familiar. Bueno, no sé si decir afortunadamente un día después de aquella conversación falleció pero hasta ese día se tuvo que dializar a la fuerza y no sé si esta ley esto lo puede solucionar. Y mi intención al trasladar… ya sé que son historias duras es mover un poco la conciencia a la hora de legislar, porque tenemos la Ley de Autonomía del Paciente pero la pregunta que nos hacemos es, ¿dará solución esta ley a esta obstinación terapéutica, venga por parte de la familia o por parte profesional? Y otra opinión sobre la ley, la sensación que yo percibo al leer la ley es que tiene un eje central, es decir, la - 26 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. muerte sobrevenida, la muerte anunciada, no sé si para marcar una línea de separación con el campo de la eutanasia. No lo sé, pero en demasiadas ocasiones yo si entiendo que estos dos conceptos se van a tener que encontrar y si la ley no lo deja claro cuando entren en conflicto cómo se va a definir esa situación no clara. Este proyecto de ley no deja claro cuando la muerte se puede interpretar como buscada, es decir, y lo cierto es que cualquier decisión, que cualquier paciente en cualquier situación rechace un medicamento o cualquier otra cuestión similar se puede interpretar que se quiere marchar, que se quiere morir y esta ley no aclara eso. Algo tan habitual como una bolsa de suero, no creo que no estaremos igual aquí ninguno que no nos hayan puesto alguna vez una, sólo tiene glucosa, una sonda gástrica cuya misión es alimentar, pues puede llevarnos a ese conflicto de interpretación, que digo yo. Si renuncio al suero me puedo deshidratar, si renuncio a la sonda gástrica me puedo morir de hambre, pero en la actualidad nadie te da solución. Es más, al profesional se le pone una cara que no sabe si contestar o escapar. Y nos estamos acogiendo a ese derecho del tratamiento. Es decir, soy diabético, insulino-dependiente, voy a renunciar al tratamiento y conozco las consecuencias. Llevo años dependiendo de una máquina de diálisis, renuncio al tratamiento y conozco las consecuencias. ¿Esta ley va a aclarar este concepto y lo va a solucionar? Ahí es donde yo como paciente crónico tengo mis dudas. Además esto es algo como comentaba que se puede dar en cualquier patología clínica. En este tema yo creo que esta ley no debería pasar de puntillas sobre un asunto tan delicado y debe marcar con claridad, si así se entiende, que el derecho a la renuncia al tratamiento está por encima de las consecuencias que pueda provocar y más cuando es el paciente el que conscientemente lo está pidiendo. - 27 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. Y ya voy a entrar un poquito en el tema de las voluntades anticipadas, que de ellas también habla la ley. Me llama curiosamente, algún día supongo que se hará un estudio de las voluntades anticipadas, la verdad es que yo entiendo que es un buen documento pero que la ciudadanía no nos estamos acogiendo a él por lo que sea. Y los documentos de voluntades anticipadas que yo he visto siempre pedimos más o menos lo mismo. No quiero reanimación cardio-pulmonar, no quiero ventilación mecánica, no quiero diálisis, no quiero alimentación o hidratación artificial, y sin embargo me llama la atención que no hay peticiones más sencillas, como la retirada de ciertos medicamentos que causarían los mismos efectos. Es decir, yo estoy tomando inmuno-supresores, es decir, anti rechazo. Yo si los dejo de tomar puedo tener suerte, tener una semana o dos o un mes, pero al final ese órgano se va a parar, y si no pues sería otro milagro más de los que tenemos en la ciencia. Sin embargo, sí que hay un hecho que es…. (9. zintaren amaiera) (10. zenbakiko zintaren hasiera) … a parar, y si no pues sería otro milagro más de los que tenemos en la ciencia. Sin embargo, sí que hay un hecho que es curioso en todos estos temas. Todos coincidimos en la asistencia necesaria para un final digno, sin dolor, incluso si eso pudiera acelerar nuestra muerte. O sea, que por un lado tenemos problemas para la renuncia a ciertas cuestiones pero por otro lado parece que se nos quiere reconocer pues que tenemos ciertos derechos, ¿no? Desgraciadamente las voluntades anticipadas es un documento que si queremos que forme parte de la vida ciudadana necesita muchísima más - 28 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. información y mucho más apoyo institucional. Y voy a hablar de otro tema que sí toca la ley pero que sinceramente no me lo acabo de creer, ¿no? Y es en este proyecto de ley de garantías del proceso final los cuidados paliativos. Yo entiendo que son tan importantes que si la ley no se refiere a ellos estaría de sobra esta ley. De igual manera, regular como derecho unos buenos servicios integrales de cuidados paliativos podría incluso hacernos olvidar esta ley. Es cierto que incluso los cuidados paliativos, incluso dentro del mundo de los profesionales sanitarios, tampoco está el tema muy claro porque incluso ellos a veces preguntan ¿qué son los cuidados paliativos, dónde comienza su aplicación, qué campo cubren los cuidados paliativos, qué importancia se concede a los cuidados paliativos?, y la última pregunta, y esta la lanzo yo, ¿realmente tenemos cuidados paliativos? Yo voy a dar la sensación que yo percibo sobre los cuidados paliativos en este momento en Osakidetza. Yo los defino como existen pero no existen, están pero no están. Si existen son los grandes conocidos y si están no sabemos informar sobre ellos. He preguntado muchísimas veces por este servicio. Las respuestas nunca han sido claras y suelen ser de lo más variopintas. Sí existen pero no te sé informar, existen a nivel hospitalario y de domicilio no sé informar, en alguna ocasión me han enviado a urgencias porque allí sabrían derivarme y sabrían explicarme. Si insistes en el tratamiento a domicilio mejor no hablar, nadie, nadie te contesta a esa pregunta. En general sí que te dicen todos que todos los profesionales sanitarios están preparados para los paliativos, que si no se informarán y que si no te derivarán. Nadie te dice cuántas unidades de paliativos tiene registrados Osakidetza, nadie te dice si existen camas para este servicio, no saben o no informan del número de profesionales destinados en general, no se sabe si este servicio está implantado por igual en los distintos territorios. - 29 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. Cuando preguntas dónde se ofrece el servicio te hablan de los hospitales de abuelos, pues Santiago, Txagorritxu, Cruces, el hospital Donostia etcétera etcétera. Al final después de mucho preguntar por fin me indican un servicio de paliativos hospitalario. Me acerco a informarme y descubro que en un hospital gigantesco de las características del Hospital Universitario de Cruces sólo existe un médico y una enfermera para atender a todo el hospital, más los que vamos de fuera para intentar que nos informen. Es un tema ya viejo. En 1993 se hablaba de un plan de cuidados paliativos, de la preparación que habría que ofrecer al personal sanitario y de poner la persona como centro del proyecto. Entonces se decía que los avances tecnológicos y los nuevos fármacos curaban un gran número de enfermedades. Sin embargo, también es cierto que su aplicación, en determinadas ocasiones, prolonga el tiempo de morir de muchas personas enfermas, hasta el punto de que la fase final de la vida de alguna de ellas se acompaña de un sufrimiento innecesario, y esto está pasando 22 años después. Entonces, esto que les he leído no lo digo yo, lo dijo hace 22 años un consejero de Sanidad del Gobierno Vasco, y entiendo que desde entonces hemos avanzado muy poco. Sí que han pasado 12 años, en todos estos años mucho sufrimiento y mucho dolor ha quedado en el camino. Por eso yo les diría que no les extrañe que los pacientes crónicos de gravedad sigamos desconfiando. La aprobación de esta ley. Por muy bien que esté realizada, por mucho consenso que reciba tanto a nivel institucional como ciudadano, no servirá para lo que se crea si se va a quedar en una ley de papel y leyes de este tipo hay en varias autonomías y ésta me temo que es una copia más. Una ley de estas características, y de esto saben ustedes más que yo, necesita para su aplicación no sólo de una dotación presupuestaria, necesita - 30 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. de unos profesionales sanitarios con una preparación adecuada, y no los hay. Estamos hablando de un servicio como el hospital de Cruces con dos profesionales sanitarios dedicado a esto. Esta ley necesita que los ciudadanos cuando se apruebe la conozcamos, que sepamos lógicamente nuestros derechos, nuestras obligaciones y el campo de aplicación. Desde luego, yo creo que hacen falta unos cuidados paliativos de una autoridad que no están. Y ya para terminar, porque creo que les estoy dando una brasa importante, todas estas valoraciones, yo quiero dejarlo claro, están hechas desde el punto de vista de un paciente crónico que lleva muchos años utilizando un día sí y otro también diversos campos pues de la sanidad en varias patologías diferentes. Yo no paso un mes sin que haga dos-tres visitas al hospital, concertadas, de las otras mejor no hablar. Yo soy una persona que ha hecho muchas preguntas y que creo que he obtenido muy pocas respuestas en todo el campo de paliativos, de enfermedades, de soluciones. Y nos podemos equivocar, en la vida todos podemos tomar decisiones importantes…. (10. zintaren amaiera) (11. zenbakiko zintaren hasiera) … de enfermedades, de soluciones. Y nos podemos equivocar, en la vida todos podemos tomar decisiones importantes. Yo en cierta ocasión, les comento, en una situación bueno pues de alto sufrimiento y que no aguantaba más les plantee directamente a los médicos abandonar la diálisis, además no tenía ninguna esperanza de trasplante porque estaba fuera de las listas de espera porque mi cuerpo no estaba para ningún tipo de intervención. No supieron qué contestar salvo, ¿eso vas a hacer? - 31 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. Por lo tanto, lo de los cuidados paliativos esto es lo que hay, ¿no? A ver, esto al final no dejan de ser experiencias vividas durante muchos años, estas preguntas realizadas y a veces no respondidas. Lo único que nos habla es de los miedos del día a día que tenemos los pacientes y los profesionales sanitarios. Muchas gracias. LEHENDAKARIAK: Mila esker Lafragua jauna. Taldeen txandari ekingo diogu. Lehenik eta behin talde Sozialistatik Gallastegui andreak du hitza. GALLASTEGUI OYARZÁBAL andreak: Sí, gracias, buenas tardes de nuevo. Señor Lafragua, la verdad es que hay una cosa que me ha sorprendido y es que, bueno, efectivamente, para empezar, para empezar por el principio, quiero decir, ha estado muy bien el relato de hecho digamos que nos ha traído usted aquí entre otras cosas porque hasta ahora no habíamos tenido como le digo el punto de vista de un paciente. Y lo que parece que queda claro después de escuchar a los sufridores, a los sufridores de la situación que puede dar origen a que esta ley se le aplique de una manera digamos a los sujetos digamos de esta ley, vemos que hay cosas que dan mucha lástima, y es que llevábamos muchos años con un sistema que prevé cuidados paliativos, que prevé un sistema de voluntades anticipadas, que prevé digamos la limitación de la obstinación terapéutica y hete aquí que precisamente un paciente de lo que nos habla sobre todo es de eso. - 32 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. Es decir, con independencia que tengamos trabajo que hacer en sede parlamentaria desde el punto de vista legislativo para mejorar esta ley, hay un trabajo por detrás que se tiene que hacer mientras tanto para paliar situaciones que se pueden dar en los pacientes que son el objeto digamos de cobertura de esta ley. Y me sorprende porque claro usted decía, qué, cómo puedo yo rechazar un medicamento. Cómo puedo renunciar a un suero salino o glucosado o lo que sea, cómo puedo renunciar a que me alimenten por una sonda gástrica, puedo renunciar, de hecho podría. El problema es, ¿tengo que morirme de hambre? ¿Tengo que morirme de deshidratación? ¿Tengo que morirme porque me ahogo? El problema es… esta ley lo que pretende es buscar solución a eso, es decir, ¿tiene que la salud, la sanidad pública ayudarme a morir bien? Y eso es lo que estamos preguntando, y lo que queremos es precisamente garantizar eso, y el problema, por eso le decía yo si usted consideraba que… me ha parecido entender que sí y es que aprovechando que tenemos esta proposición de ley podemos mejorarla sustancialmente porque efectivamente es un copio y pego de otras que ya llevan años y que no han solucionado el problema de fondo que es en definitiva que cada uno pueda ejercer libremente el derecho a morir cuando el sufrimiento es insoportable. Y el sufrimiento insoportable lo define única y exclusivamente uno, porque igual el sufrimiento insoportable para mí no lo es para otro. Y por eso creo que tenemos mucho trabajo que hacer pero no sólo con lo que nos viene o con lo que tenemos delante… encima de la mesa para ir hacia adelante sino con lo que ya tenemos y que está regulado además con un soporte normativo, con un marco jurídico y que no se está dando a conocer a la ciudadanía de la manera necesaria. Y no le digo nada más, que de nuevo darle las gracias porque ha sido clarificador pues ver que en fin, el objeto y el sujeto al que tiene que ir - 33 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. nuestra actividad legislativa no es otro que un paciente y la mejor manera de saber qué es lo que quieren los pacientes es obviamente escucharles. Muchísimas gracias. HERIOTZA DUINERAKO ESKUBIDEAREN ALDEKO EKINTZAILEAK (Lafragua): Yo sólo una aclaración… LEHENDAKARIAK: Espera, espera un poquito. Vamos a usar el turno de todos los grupos y luego él responde, responde a todos, ¿vale? Talde Popularretik Ruiz andreak du hitza. RUIZ BUJEDO andreak: Sí, gracias presidenta. Agradecer al señor Lafragua el testimonio que nos ha trasladado en esta comparecencia. Es evidente que hablar en primera persona siempre lleva implícito una carga de autenticidad y de credibilidad que en ocasiones otros expertos que técnicamente te pueden aportar mucho pues esa parte o ese sesgo no se da. Sí quería únicamente hacer una pregunta. Desde esa cronicidad que… tan dilatada que nos ha relatado usted, si su percepción sobre los temas que hoy le traen a esta comisión, cree que ha cambiado… si ha cambiado a lo largo del tiempo, si lo ve distinto ahora que en otro momento de todo este proceso o si pudiera cambiar su percepción en el futuro… Sin más, esa pregunta quería hacer. Gracias. LEHENDAKARIAK: Bai, mila esker. EH Bildutik Isasi jaunak du hitza. - 34 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. ISASI BALANZATEGI jaunak: Bueno, hasteko eskerrik asko eta horrelako adierazpenak. Uste dut oso inportanteak direla eta eskertu bereziki eskertu nahi dugu zure testigantza. Nahiz etsipen puntu bat, etsipen puntu bat geratzen zaigu hitz egiten duzu galdera asko egin dituzula erantzun gutxi baina hemen gauden legebiltzarreko kideei politikariei ez dizun bakar bat ere entzun guri galdera bat eta hori eskatuko nizuke. Hau da, guri galdetzea zer egin behar dugu guk…. (11. zintaren amaiera) (12. zenbakiko zintaren hasiera) … bakar bat ere entzun guri galdera bat eta hori eskatuko nizuke. Hau da, guri galdetzea zer egin behar dugu guk horretarako eskatzen dugu agerraldiak eta zure agerraldia bereziki zubietu (?) beharbada zuzenean inplikatuta zaudena oso inportantea da. Ez dut uste eta horretan ulertu dizudana hau ez da medikuen problema bat, ez da abokatuen problema bat, ez da bakarrik problema etiko. Nik jakin nahiko nuke problema politiko moduan nola ikusten duzun, ez duzu itxaropen handirik lege honekin, beharbada, eta nik onartu eta ulertu egiten dut. Lege hau oso ahula dela. Lagunduguzu nola egin genezaken hobetzeko? Heriotzari buruz gehiago hitz egin beharko… hori esaten duzu? Ez duzu heriotza aipatzen. Aipatu beharko genuke? Zaintza paliatiboak euskaraz aringarria esaten dugu eta zaintza horiekin eta ba hemen argi dago, lehengo agerraldian ikusi dugu zubietua bera, hau da, sufritzen ari dena berari dagokio batez ere eskubidea eta familia tartean sartzen denean askotan arazoak konpondu baino gaiztotu egiten dira baina batez ere niri eratu zaidana zure interbentzioa alde batetik eskerrak ematea eta zer pentsatu, zer puntutaraino ariketa hipokrita batean ari ote garen gu hemen eta bigarren txanda batean gogorrago hitz egiten. Hitz egiguzu gogorrago, eskatu, gero behintzat gure taldean aldetik guk egin dugun proposamena saiatuko gara jasotzen hori. Zuk erakutsi duzun adorea eta - 35 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. erakusten duzun adorea ba bizitzari uzteko eta hori guk erakutsi nahiko genukeen gure lana egiten eta gure lana da zugandik jasotzea egin dituzun galdera horiek testuinguru honetan ekarri eta alperrikarigana? Bueno, nik uste dut laguntzen baldin badiguzu eskertuko genizueke. Bestela, mila esker. LEHENDAKARIAK: Bai, mila esker. Eta Eusko Abertzaletik Arrizabalaga andreak du hitza. ARRIZABALAGA ARRUZA andreak: Eskerrik asko batzordeburua. Gure taldearen partetik baita ere eskerrak eman Lafragua jaunari. Como decía agradecerle su asistencia hoy en esta comisión y que haya compartido sus vivencias con todos nosotros esta tarde. Él nos ha aportado una perspectiva, a parte de la médica y la jurídica que ya habíamos recibido, entendemos que también es una perspectiva muy valiosa y que nos será también de mucha ayuda a la hora de elaborar las enmiendas. No tenemos preguntas al respecto. Eskerrik asko. LEHENDAKARIAK: Mila esker. Eta orain Lafraguak jaunaren txanda izango da taldeek egindako eskaerari erantzuteko. HERIOTZA DUINERAKO ESKUBIDEAREN ALDEKO EKINTZAILEAK (Lafragua): Bueno, vamos a intentarlo. - 36 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. Me hablaban de las voluntades anticipadas. Me hablaban del dolor. En la actualidad no existe ninguna máquina que diga el dolor que tenemos cada uno. Es imposible. Sí detectan cuando has pasado esa barrera, y si ya has pasado esa barrera también es un tema muy grave. Es decir, que una persona que no sienta el dolor está muy mal también. Con el tema de las voluntades anticipadas, la cuestión es que tenemos muchas leyes, incluso la de voluntades anticipadas, pero en cantidad de ocasiones no se respeta la voluntad del paciente, y está escrita, y lo hemos dejado escrito, y le hemos informado a nuestro médico de cabecera, a nuestro nefrólogo, pero dada la situación estamos en un campo de tanta alegalidad que siempre está en manos de que alguien interprete eso que tú le estás pidiendo, eso que tú estás adscribiendo. Entonces, por ese camino no podemos avanzar. O sea, si yo he dejado claro que no quiero que me alimenten pero al profesional a última hora le entra… pues me van a denunciar como a este hombre no le dé yo de comer, el hijo, la cuñada… entonces necesitamos una ley sencilla, clara y que entre de lleno en estos aspectos. A mí cuando hice las voluntades anticipadas decía tú no te preocupes que cuando el médico vea tu historia se le va a encender ahí una lucecita que le va a decir, qué…. Yo fui donde el médico y le dije tú me ves si yo tengo las voluntades anticipadas realizadas, pues si no me lo dices tú no. Entonces, algo tendremos que hacer para que eso se cumpla. Y desde luego yo no sé qué. Yo sé qué es lo que puedo hacer yo en mi caso concreto, insistir, insistir, dejar claro en la familia cómo quieres que sea ese proceso, insistir con los profesionales sanitarios cómo quieres que sea ese proceso pero yo puedo insistir con tres profesionales sanitarios, pero casualidad a lo mejor no está de guardia ninguno de ellos el día que yo los necesito y si no hay más opción que lo que pueda interpretar el profesional o que ni tan siquiera sepa lo que he propuesto yo y no esté por las circunstancias ningún familiar nadie se va a aclarar. - 37 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. Me preguntaban la percepción que yo tengo de si a lo largo de todo este tiempo ha cambiado algo. Bueno, han cambiado muchas cosas. No hay ninguna duda, la sanidad es mejor, los medicamentos más potentes, te pueden hacer vivir, perdón, respirar, que no vivir, porque yo sí que hago esa diferencia, es decir, hoy la sanidad está en condiciones de una persona como yo con 200 patologías encima, me puede tener respirando hasta que cumpla 100 años, y lo conseguirían, pero la pregunta es, ¿estoy viviendo o estoy respirando?... (12. zintaren amaiera) (13. zenbakiko zintaren hasiera) … respirando hasta que cumpla 100 años, y lo conseguirían, pero la pregunta es, ¿estoy viviendo o estoy respirando? Y la respuesta la digo yo, estoy respirando. O sea, una persona que se pasa 20 años en una cama con un tubo respiratorio, una goma que no sé qué y una que no sé cuántos, discúlpeme, esa persona no está viviendo, está respirando, y lo que yo pido es a eso es a lo que hay que dar solución. Creo que al menos es un campo que sí tengo claro. Se me dice, ¿qué hay que hacer? Pues hombre, en principio hay que hacer esa ley que estamos comentando clara, probablemente habría que empezar de cero. Insisto, yo creo que todas estas leyes, yo he leído la andaluza, la navarra, la… y son un corta-pega unas de otras. Algunas de estas leyes llevan funcionando un montón de años y las estadísticas nos dicen que han solucionado muy poquitas cosas, muy poquitas y sobre todo en esos campos. Es decir, yo puedo retirarme las aspirinas e incluso el antibiótico, bueno, pues puedo ir a una infección más grave o… pero no tenemos ningún problema. La ley tiene que reflejar si realmente lo que se pretende es que cuando llegue el momento de morir se muera sin sufrimiento, sin dolor, porque yo al final no sé lo que es una muerte digna, no me he muerto nunca y tampoco sé lo que es eso. Yo de hecho creo que nadie nos queremos morir aunque todos - 38 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. sabemos que nos vamos a morir pero llegado el momento yo también quiero decidir cómo me quiero morir. Yo no me quiero morir arrastrándome, yo no quiero morir sufriendo, yo no quiero morir con un problema en la familia, o sea y no un problema nada más que de sufrimiento. Es decir, a veces los pacientes nos encontramos en tesituras pues bueno por ejemplo un ingreso prolongado en una UCI ya de por sí está claro que te descoloca, estás en un habitáculo pequeño, con unas máquinas que llenan el local, con una triste ventana que no puedes ni mirar porque estás allí sujeto a la cama y llega un momento que ves que tu compañera trabaja, viene, está media hora, sale corriendo, tiene que ir a casa, hay unos hijos que atender, un trabajo que realizar… Y a ti también te afecta. Eso es así y a veces es lo que a veces te hace tirar también la… es decir, bueno, se acabó, me entrego. Es que llevamos todas las cosas con tal seriedad que es imposible en ocasiones mejorarle al paciente o que no lo tire todo por la ventana. Es decir, media hora habrá pacientes que su visita familiar puede ser de media hora, a otros les sobraba con cinco minutos, pero habrá pacientes que necesiten más porque están muy tocados psicológicamente. Y sí es verdad que hay ocasiones que si uno de los profesionales se lo curre porque te conoce, por lo que sea, hombre, tú has sido muy luchador pero vemos que ya te has entregado, tienes que seguir luchando… si no tengo ganas de luchar, de qué me estás hablando, pues igual necesitas más apoyo y abren un poquito la mano a esas visitas cercanas a ver si pueden solucionar algo pero siempre estamos dependiendo de la voluntad, no de una norma. Si ese profesional dice la visita es de media hora y los medicamentos son éste, éste, éste y éste no tenemos nada más de lo que hablar. Por eso yo cuando hablo de una ley es que a veces yo le diría eutanasia y automáticamente la respuesta: no es legal. Bien, no es legal, pero lo que yo estoy planteando ¿es legal o no es legal? Es decir, mire usted, yo mañana no vengo a la máquina de diálisis y sé - 39 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. que todo lo más voy a vivir cinco días, con muchísimo sufrimiento, y si hay un sufrimiento es no poder respirar. Cuando uno se encuentra mal y abre la boca y no le entra el aire la verdad es que es mejor que no le pase nunca a nadie, pero ¿esa es la solución que a mí me van a dar? Es decir, yo no vengo a diálisis y dice bueno, pues te quedas en la cama de tu casa o en la silla o en el bar. Yo eso es lo que quiero. Cuando me dicen, ¿qué hay que hacer con esta ley? Que yo tenga ese derecho, que no choque un derecho con otro, un derecho con una interpretación. Es decir, yo… se me reconoce el derecho a renunciar al tratamiento, perfecto, tengo ese derecho y renuncio al tratamiento, ¿y ahora? La ley no me aclara ese después. Es decir, tú sí, tu deja el tratamiento cuando quieras, la diálisis, el pulmón artificial, vete a tu casa o vete al monte, pero no me dice qué ese paso, si detrás de ese paso que yo doy alguien me va a ayudar. Estábamos hablando del tema de los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos la ley es de hace muchos años y su desarrollo está como está y esa es la situación que ustedes pueden ir a comprobar en cualquier momento lo mismo que he hecho yo, puntos de información, llamadas por teléfono… y esa es la realidad. ¿Qué si estamos haciendo un ejercicio hipócrita? Pues a lo mejor sí porque no queremos avanzar, simplemente copiamos leyes que en mi opinión no han solucionado los problemas más graves, por lo tanto supongo que habrá que mejorar, no digo que el que se haga una ley pueda ser perjudicial, no, no, puede solucionar otra vez otra serie de casos aislado, pero no entramos en la raíz principal y la raíz principal y lo que se está poniendo en la ley es morir con dignidad. ¿Si hay que utilizar más veces la palabra muerte? Todos somos el reflejo de la sociedad, ustedes, todos y lo trasladamos aquí. A mí, vuelvo a insistir me ha llamado la atención que probablemente la palabra muerte no aparezca media docena de veces. Dignidad en el final de la vida… no aparece, y si no aparece… - 40 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. (13. zintaren amaiera) (14. zenbakiko zintaren hasiera) … palabra muerte no aparezca media docena de veces. Dignidad en el final de la vida… no aparece, y si no aparece que es una palabra clara y clave es por algo. Porque huimos de esa realidad. ¿Qué si hay que ser duro? Bueno, si le llamamos duro a ser claro, pues seamos duro. Pero no hay necesidad, simplemente ser claro. ¿Qué buscamos con esta ley? ¿Qué objetivo busca esta ley? Y a partir de ese momento trabajar. Yo no les puedo aportar insisto aspectos legales, no les puedo aportar aspectos médicos pero podría aportar mucho sufrimiento, mucho dolor y a veces se hace la pregunta esa trampa, si cuando usted decide que renuncia a la diálisis y después le ha llegado un riñón, ¿qué habría pasado? Nada, que sería un recuerdo de mi familia. Pero eso es como si mi padre cuando murió pues le habríamos metido en un congelador pensando que dentro de 50 años va a venir que le va a resucitar. O sea, cuando un paciente toma una decisión de esta trascendencia se acabó, y no digo que hoy un paciente no pueda decir mire que dejo la diálisis y al día siguiente que me ahogo vaya corriendo a dializar, podría pasar, para eso está el que cambiemos de opinión, podemos cambiar las voluntades anticipadas, podemos cambiar todo, pero esa es la realidad. Yo creo que nadie de los que estamos aquí quiere morir con sufrimiento. Y a veces cuando se habla del miedo a la muerte yo quiero pensar que es el miedo al sufrimiento, que es el miedo al dolor porque claro si todos nos muriésemos, nos vamos esta noche a la cama, mañana nos conectamos la radio y cinco minutos después se terminó el dolor es para el que queda, efectivamente, pero… y eso yo se lo expongo tal y como lo vivo y tal y como lo quiero vivir. Yo sé que yo me voy a tener que acoger a esta ley pero bueno, si es una buena ley va a solucionar una serie de problemas. - 41 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. Yo tengo claro que estoy hablando con ustedes, que tengo un riñón que funciona maravillosamente, pero igual mañana deja de funcionar porque el concepto también que tenemos de los trasplantes y de los órganos es a usted le han hecho un trasplante y ya lo tiene usted para toda la vida. No, no, no. La edad media de un trasplante renal está en 15 años, algunos durarán uno, otros meses y otros 20 años, pero yo sé que ese riñón se va a parar en algún momento y les garantizo que no quiero volver a diálisis. Y eso se lo digo a ustedes en este momento, se lo digo a mi nefrólogo, se lo digo a todos los médicos. Ahora si me dicen ustedes, si esto le llega dentro de cinco años, ¿cómo va a actuar? Pues también les voy a decir no lo sé, sé cómo quiero actuar hoy, sé a qué me voy a enfrentar, cuando no sabes a qué enfrentarte pues vas con valentía y con alegría, cuando ya conoces el procedimiento y eres una personas que pesa 75 kilos y un año después pesas 50 y no sabes ni andar pues te enfrentas a otra realidad. Entonces eso es lo único que yo le pido a una ley. Claridad. Me podría acoger a ella o no pero claridad y que solucione todos estos problemas. Nada más. Gracias. LEHENDAKARIAK: Taldeek bigarren txanda erabili nahi dute? Gallastegui andreak zurea da hitza. GALLASTEGUI OYARZÁBAL andreak: Simplemente para darle las gracias de nuevo señor Mateo Lafragua y para decirle que desde luego intentaremos, pondremos todo el empeño, eso se lo aseguro, en hacer de ésta ley eso que está pidiendo y en lo que coincidimos sustancialmente y digamos casi totalmente con usted. - 42 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. Hay que buscar la manera de garantizar del derecho de la libertad de las personas a morir, como quieran morir y eso lo tienen que garantizar los poderes públicos y nosotros estamos aquí para ver si conseguimos consensuar una ley decente que nos permita morir de manera decente. Gracias. LEHENDAKARIAK: Mila esker. Beste taldearen batek hitza hartu nahi du? Bueno ba… HERIOTZA DUINERAKO ESKUBIDEAREN ALDEKO EKINTZAILEAK (Lafragua): Pues nada más, muchas gracias por haberme dado la oportunidad y animarles con su trabajo. LEHENDAKARIAK: Bai, mila esker gurekin izateagatik. Eta hurrengo gonbidatua ez dakit hemen dagoen eta hemen baldin badago bueno agurtuko dugu eta paso emango…. Muchas gracias. (Geldiunea) (14. zintaren amaiera) (15. zenbakiko zintaren hasiera) LEHENDAKARIAK: Bueno, batzordearekin jarraituko dugu laugarren puntuarekin: "Carlos María Romero UPV/EHUko Zigor Zuzenbideko - 43 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. katedradun eta Euskadiko Bioetikako Batzordeko kidearen agerraldia, Leixuri Arrizabalaga Arruza Euzko Abertzaleak taldeko legebiltzarkideak egindako eskariari jarraituz, batzordeak eskatuta, haren iritzia eman dezan bizitzaren amaierako… (15. zintaren amaiera) (16. zenbakiko zintaren hasiera) … Leixuri Arrizabalaga Arruza Euzko Abertzaleak taldeko legebiltzarkideak egindako eskariari jarraituz, batzordeak eskatuta, haren iritzia eman dezan bizitzaren amaierako prozesuan pertsonen eskubideak eta duintasuna ziurtatzeari buruzko lege-proposamenaren inguruan". Gurekin dugu Carlos María Romero jauna, eta, lehenik eta behin, ongi etorria, mila esker gurekin izateagatik. Txanda emango diogu Arrizabalaga andreari, Euzko Abertzaleak taldeko kideari. ARRIZABALAGA ARRUZA andreak: Eskerrik asko batzordeburua, arratsalde on denoi berriro ere, arratsalde on eta ongi etorri Carlos María Romero jauna, benetan eskertu nahi dugu Euzko Abertzaleak taldetik gure gonbidapena onartu izana, eta, beste barik, hitza emango diogu (?) bait dugu zer nolakoa iritsia duen aspektu (?)juridikoaren aldetik eta, hain zuzen ere, zigor arloaren ikuspegia lege proposamenaren inguruan. También nos gustaría que aparte de la valoración y el análisis del texto, incluidos los límites competenciales que pudieran existir, pudiera valorar también una posible situación de despenalización de los supuestos recogidos en el artículo 143 del Código Penal y cómo debería de enfocarse su modificación. Y sin más dilación le cedo la palabra y gracias nuevamente. - 44 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. LEHENDAKARIAK: Mila esker, eta orain Romero jaunaren txanda izango da ba agerraldia kokatzeko. UPV/EHUKO ZIGOR ZUZENBIDEKO KATEDRADUN ETA EUSKADIKO BIOETIKAKO BATZORDEKO KIDEAK (Romeo Casabona): Buenas tardes. En primer lugar, me llamo Romeo, sí, sí, en la entrada también lo ponía, no es que tenga problemas de identidad, pero pensando ya en la jubilación, que no está tan lejos, como haya confusiones en los apellidos y en cualquier otro sitio, puedo estar varios meses sin cobrar la jubilación, y perdón por la broma. Y en segundo lugar, que era el primero que tenía previsto, pues quería daros las gracias al Parlamento y en concreto, en especial al grupo parlamentario Nacionalistas Vascos, por haberme invitado y brindado esta oportunidad de departir con ustedes sobre la proposición de ley de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida. Se lo estaba comentando a la presidenta cuando entrábamos en la sala, es uno de los temas que para un jurista puede… y no sólo para un jurista, sino creo que para todos incluso con las distintas… los distintos perfiles de las personas que pasen por esta comisión, es uno de los temas que presenta mayor complejidad y mayor dificultad para establecer un marco jurídico. Yo creo que es lo primero que se le podría decir, que es muy complejo, es muy difícil, porque, claro, el derecho tiene que aprender la realidad, intentar simplificarla para que, precisamente, sea manejable por la sociedad, pero es que en este tema vemos que no todo es blanco ni negro, sino que hay muchísimas tonalidades, que decimos que hay grises, no, no, azules, verdes, amarillos, y entonces la verdad es que es realmente complicado, y yo me dedico hace muchos años a materias relacionadas con el Derecho, la - 45 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. Medicina, la Genética, la Biología, etcétera, y la verdad el que siempre me ha producido mayor perplejidad es este tema, precisamente, por lo tanto, para mi constituye esta tarde un reto el poder dirigirme a ustedes y reflexionar con ustedes sobre el tema nuclear o los temas centrales de esta proposición de ley. Indudablemente, la toma de decisiones en estas situaciones, las que prevé el marco de hipótesis que prevé esta proposición de ley, es decir, las decisiones que están relacionadas con el tratamiento de una persona que padece una enfermedad grave y tal vez, lo dejamos así en el aire, tal vez terminal, se ha convertido en un empeño de gran dificultad tanto para el interesado, en primer lugar, por la situación personal que está viviendo, como para las personas afectivamente próximas a él. Pero, claro, nos encontramos con que la evolución de nuestras sociedades, y cuando digo sociedades estoy refiriéndome pues a las sociedades desarrolladas, hay un fenómeno que es casi natural y es que la muerte se produzca con mayor frecuencia en los centros sanitarios, quizá por la propia cobertura que los sistemas nacionales de salud, y en particular el nuestro, ha permitido en los últimos años precisamente gracias al desarrollo de las prestaciones sociales en nuestras sociedades. Por tanto, qué ocurre, que decisiones que muchas veces quedaban en el ámbito de la familia y del propio interesado y más bien en la familia que en el interesado, porque estos sucesos ocurrían en el ámbito familiar, es decir, en el domicilio del paciente, la complejidad de las decisiones se ha transferido, de algún modo, ha recaído sobre todo en los profesionales de la salud. Pero, además, nos encontramos con una situación o con una serie de factores que quizá pues ya han tenido ocasión, no sé si somos esta tarde los primeros en intervenir, pero han tenido ocasión o tendrán ocasión de oír lo que les voy a decir, a los factores que contribuyen precisamente a esta complejidad y quizá incrementada precisamente en los últimos años, no sólo por la transferencia del proceso de la muerte a los centros sanitarios, a los hospitales principalmente, y, por tanto, que se vean más directamente - 46 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. implicados los profesionales de la salud, sino que hay otros factores que quizá por conocidos no por ello deben dejar de mencionarse aunque sea muy brevemente. Primero se trata de toma de decisiones sobre un futuro próximo previsible, que es la muerte del paciente, pero no siempre es seguro, y ése es uno de los problemas a los que se debe enfrentar una ley de estas características. Se están manejando como hipótesis, vamos a decir, seguras o casi seguras o probables, situaciones que probablemente lo van a ser, pero no siempre, y, por tanto, ese factor de no seguridad sobre la previsión del futuro es un factor importantísimo que, como diré después, obliga a todas las personas que se ven implicadas en estos procesos a permanecer alertas, a estar más activos, a rehuir de la rutina, que es una de las características… (16. zintaren amaiera) (17. zenbakiko zintaren hasiera) … en estos procesos a permanecer alertas, a estar más activos, a rehuir de la rutina, que es una de las características más importantes en las que se puede caer cuando pues se produce una masificación de la asistencia sanitaria en la que se puede caer por el propio sistema, por la propia configuración del sistema sanitario y también, claro está, por parte de los profesionales de los distintos niveles. Yo creo que hablar de rutina y hablar de esta ley son elementos totalmente antagónicos y es uno de los aspectos que debería tener en cuenta esta proposición de ley cuando continúe su tramitación parlamentaria. También hemos de tener en cuenta el desarrollo y la disponibilidad de conocimientos y recursos más eficaces, éste es un (?) común que se suele mencionar en relación, precisamente, con las decisiones relacionadas con el fin de la vida. De recursos más eficaces para recuperar mejor la vida o meramente para retrasar la muerte del paciente, por tanto, son necesarias - 47 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. pautas que permitan, diríamos, un autocontrol de la utilización de estas nuevas posibilidades en continua expansión. Eso también es muy importante y supongo que los especialistas en ética que comparezcan ante ustedes supongo que lo subrayarán, y es que… sobre todo este tipo de decisiones, no sólo éstas, pero este tipo de decisiones relacionadas con el final de la vida, las decisiones que se puedan adoptar en las situaciones próximas, como digo, a la vida del paciente, no son un problema meramente clínico o técnico de cuál es el tratamiento más indicado, qué es lo que se debe hacer, qué es lo que estaría contraindicado, etcétera, etcétera, si lo que implican una carga ética de primer rango, precisamente ahí es donde está la dificultad, no sólo los aspectos técnicos, que van mejorando, los aspectos clínicos puramente asistenciales que van mejorando, disponemos más recursos incluso para poder llevar a efecto algunas de las previsiones que tiene esta proposición de ley en relación con las obligaciones que contraen y las garantías, en particular, que deben prestar los profesionales de la salud, y, sobre todo, el sistema socio sanitario, que es como se le denomina en el título cuarto de esta proposición de ley y que, por consiguiente, ese aspecto ético de primer nivel es el que aumenta todavía más si cabe la complejidad de estas situaciones. Una carga ética en la que si damos un paso, porque tampoco en este ámbito están tan lejanos, nos movemos ya en el ámbito jurídico, destacan los derechos e intereses, por no quedarnos en la estructura conocida de los derechos, sino los derechos y otros intereses de los afectados, en especial en este caso los relacionados con su autonomía. Estas situaciones refuerzan la idea de que la ética no es una mera expresión de opiniones coherentes con las propias convicciones, en particular cuando repercuten directamente sobre terceros, pues comporta el manejo de un conjunto de principios y de reglas que requieren un aprendizaje, que esto también es algo que suelen recordarnos los especialistas en ética. - 48 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. Y qué ocurre con el Derecho, el Derecho expresado bien sea en normas jurídicas, como podría ser una ley de estas características, y en decisiones judiciales cuando se trata de aplicar las leyes, y si esta ley, esta proposición de ley continúa su trayectoria, pues es posible los tribunales pues tengan que manejarlas si alguna vez se produce algún conflicto, que es, precisamente, de todas formas lo que trata de evitar, de prevenir, en ciertos aspectos, esta proposición de ley. Pues bien, el Derecho asume la tarea de destacar y cristalizar los principios y reglas más relevantes que cuentan con mayor reconocimiento social, las concepciones ético sociales, pero tomando para ello las referencias que aportan las constituciones políticas, en nuestro caso la Constitución del 78, en sus catálogos, fundamentalmente sus catálogos de derechos fundamentales y libertades públicas, y además otros instrumentos jurídicos internacionales relacionados con el desarrollo de estos derechos fundamentales. Digo esto porque en ocasiones se confunde el discurso ético con el jurídico, que aunque en ciertos ámbitos, y por eso he dicho que el Derecho, de alguna manera, recoge las concepciones ético sociales más extendidas en nuestras sociedades, en nuestra sociedad, sin embargo, tienen tareas de diferentes formas de operar, diferentes, hablo la Ética y el Derecho, y, por tanto, no se han de confundir. Lo digo porque, por ejemplo, en el sistema anglosajón, concretamente el norteamericano, más concretamente el norteamericano, nos encontramos con que los temas relacionados con la salud, con la medicina, con la biología, etcétera, a veces, hay una especie de confusión, voy a dedicar medio minuto, una confusión entre lo que es la ética, bioética, la ética de las ciencias de la vida, no vamos a entrar en más detalles, con lo que es el Derecho, (?) por su propio sistema jurídico que se basa más en los precedentes judiciales, aunque el (?)Estatuto también tiene… ha ido tomando peso y fuerza en los últimos decenios, entonces, digamos, las respuestas que los jueces han de encontrar a veces los buscan en la ética, con lo cual hay - 49 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. una confusión, sí puede haber una confusión, una superposición y terminar en una confusión. Pero el (?) les funciona, pues mejor para ellos, y estas confusiones a veces no son tan evidentes, sin embargo, en la Europa continental, a la que pertenecemos, sí que hay… este riesgo es mayor, y, sobre todo, cuando vemos este discurso de… interdisciplinar que es necesario para poder tratar con acierto materias tan complejas, como digo, como éstas, a veces el discurso ético parece que quiere desdibujar el discurso y las respuestas que da o debe dar el Derecho y que son las que nos rigen formalmente en los ámbitos sociales, sin prescindir, claro está, de los valores que hayan quedado en esa cristalización ética. Lo digo porque muchas veces en este tipo de discusiones y de discursos se dice: bueno, esto es lo que habría que considerar desde un punto de vista ético, y luego, bueno, pues el Derecho ya dará su solución, no, no, el Derecho no dará su solución, dará la solución social, sin perjuicio, verdad, de que la sociedad y su sistema de valores no empieza ni termina en el Derecho, pero es algo que nos afecta de manera común a todos los ciudadanos. Bien, ése es el tiempo que llevo… (17. zintaren amaiera) (18. zenbakiko zintaren hasiera) … Bien, ehh, ese es el tiempo que llevo. Ah, ¿ese es el que me queda? Ah, pues entonces adelante con los faroles… Bueno pues aquí tenía algunas consideraciones generales que como he traído verán ustedes la identificación de cuándo una persona se halla al final de su vida. - 50 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. Esto es muy importante porque desde el punto de vista jurídico si no se delimita bien o puede conducir a acortar la vida del paciente, estoy simplificando ahora, porque me quiero centrar en la proposición de ley, en mis comentarios a la proposición de ley o se puede alargar en este caso el proceso de muerte, con lo cual también es rechazable sobre todo pues en los últimos años. En un caso daría lugar, podría dar lugar a un homicidio por imprudencia, o sea, que nos moveríamos en el ámbito penal y en el otro conocido como obstinación de diagnóstico-terapéutica que le llama la proposición de ley o como se decía antes encarnizamiento terapéutico que sonaba ahí muy rojo, ¿verdad? Porque parecía el encarnizamiento era más físico, ¿verdad? Pues podía terminar, es algo que está en discusión y que en uno de estos delitos que tenemos en el Código Penal, de delitos contra la integridad moral. Digo que como son delitos relativamente nuevos por su contenido no está muy perfilado y obviamente un tema de éstos no ha entrado todavía en el ámbito de los tribunales de justicia para ayudarlos a aclararnos. Bueno, hay otros aspectos que están relacionados también con la limitación del tratamiento, es muy importante pero estoy seguro que otros comparecientes pues lo desarrollarán convenientemente. Sí que me gustaría insistir antes de pasar a esto, a los comentarios a la proposición de ley, son la importancia que tiene en esta materia y eso incluso me ha dado lugar a discusiones con alguna persona, de médico que bueno pues que fue digamos protagonista de ciertos conflictos, no en nuestra comunidad autónoma sino en Madrid sobre precisamente tratamientos al final de la vida. Hubo ahí bastantes problemas. Me refiero a… se llamaba el doctor Montes, ¿verdad? Y yo en una… he tenido ocasión de participar incluso en Bilbao en mesas redondas en las que él ha participado y en otros foros… Yo siempre digo lo mismo y él no ponía muy buena cara y es que en estos casos - 51 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. son muy importantes, bueno no me ponía buena cara y además es que me lo decía… es muy importante seguir los protocolos de las sociedades médicascientíficas. Es importantísimo. ¿Cómo sabemos si se debe administrar o no se debe administrar determinado medicamento que tiene efectos de sedación, en lo cual no voy a entrar ahora, en determinadas circunstancias o no? Pues yo creo que ahí están para ayudar las sociedades científicas, de las especialidades correspondientes para indicar unas pautas y que el propio médico no se vea desasistido porque una ley de éstas características no nos engañemos, no va a darle la solución, ni debe darle la solución. Entonces, un elemento de ayuda importante es éste, podría ser éste en relación con cuidados paliativos, medicina intensiva etc., pero a condición de que claro de que sea verdaderamente científico, independiente y que se revise con cierta periodicidad. Y en este caso pues a la vista de acontecimientos, de novedades que puedan ser importantes para el mejor tratamiento o el mejor, o la mejor aplicación de los cuidados paliativos en su caso que se correspondan. Así que esta atención a los protocolos yo creo que de algún modo si esta proposición de ley sigue adelante creo que de algún modo debería hacer alguna alusión a esta idea de los protocolos, que van a recoger aspectos técnico-clínicos, o médico-clínicos, si prefieren, pero que no van a ser totalmente ajenos aunque no en su cometido, no van a ser totalmente ajenos a consideraciones de carácter ético. Bien, otro aspecto era el de la autonomía del paciente, pero esto es obvio porque es uno de los ejes en los que se vertebra la proposición de ley y por consiguiente no voy a insistir en ello. Tenía también previsto hablar algunas consideraciones sobre organismos internacionales que se han podido ocupar de esto, del Comité de Bioética de España que hizo una breve alusión a un tema muy particular, de los - 52 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. precedentes que tenemos en la legislación de las comunidades autónomas… en lo que se refiere a esta materia específica todos sabemos que ha sido la ley de la Comunidad Autónoma de Andalucía de 2010 la que abrió el camino y que le han seguido pues otras comunidades autónomas como Aragón y Navarra. Ojo, que tenemos también normativas sobre las declaraciones anticipadas y sobre la autonomía del paciente pero bueno, creo que específicas son las que he mencionado, incluso pues también sobre los comités de ética asistencias, que en la Comunidad Autónoma del País Vasco fue pionera en la regulación de esta materia y en la que incide la proposición de ley. En derecho comparado la verdad es que lo que está regulado en algunos países como sabemos es la eutanasia, tal vez el homicidio o el suicidio asistido, mejor dicho, etc., pero eso otro, el contenido de estas leyes que tenemos en nuestro país y la proposición en particular parece que se desarrolla más a través de guías y de protocolos bueno pues que aportan las sociedades científicas. Bueno, para aprovechar el poquico tiempo que me queda voy a centrarme a hacer unos comentarios, lo hago con ánimo totalmente constructivo, positivo, obviamente de contribuir a las reflexiones que ustedes estimen oportunas cuando continúe el procedimiento parlamentario de esta proposición de ley. Bien, una ley de éstas características lo primero que podemos pensar sobre ella es que podría, hablo en potencial, podría… yo diría mejor, debería ayudar a orientar a los profesionales médico-sanitarios y a los responsables del sistema de salud sobre cuáles han de ser sus actuaciones en relación con los pacientes hospitalizados que puedan encontrarse en el final, siempre esto del final entre comillas, de sus vidas. - 53 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. Bien, la proposición de ley es clara en esta materia puesto que eso es lo que viene a decir o lo que dice cuando se ocupa del objeto de…. (18. zintaren amaiera) (19. zenbakiko zintaren hasiera) …, entre comillas, de sus vidas. Bien, la proposición de ley es clara en esta materia puesto que eso es lo que viene a decir o lo que dice cuando se ocupa del objeto de la ley en el artículo creo que es el segundo o el primero de la misma. Al mismo tiempo hay que asumir que son materias de difícil acotación normativa, que es lo que estaba empezando a decir en mi intervención, dado que la evolución concreta de la enfermedad no siempre evoluciona en los términos en los que se ha previsto, no es fácil eliminar numerosos aspectos subjetivos que pueden ser inherentes a estos procesos tanto de parte del paciente, de sus familiares como de los propios profesionales, a pesar de que tengan ellos más elementos para poder objetivar de algún modo sus intervenciones y sus decisiones. Por otro lado una regulación jurídica con mucho detalle, con mucho detalle, puede tener el efecto contrario de formar una especie de corsé rígido que apenas deje espacio para la toma de decisiones ante situaciones inesperadas o imprevisibles. Es decir, que hay que tener en cuenta esto, que a lo mejor se puede volver contra el objetivo y el propósito inicial una ley que pretende en una materia como ésta, que decíamos tan compleja, con tantas variantes, que pretenda regularlo todo porque es posible que impida actuar con la libertad en el sentido de la adaptación a las situaciones que se puedan presentar y que no se contaba con ellas, porque como decía al principio es previsible, se puede prever con muchos digamos con determinadas pruebas etc., lo que va a ocurrir pero no siempre va a ser así. - 54 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. No es seguro. Por consiguiente claro, demasiado detalle en una batería como ésta puede propiciar cierta, perdona la expresión, burocratización y en ciertos profesionales comportamientos rutinarios o automáticos. Que por desgracia estos últimos ocurren ya en otros ámbitos de la medicina y en éste cuando te dicen todo lo que tienes que ir haciendo paso por paso porque la proposición de ley se podría convertir para que fuera entendida mejor en una especie de guía, primer paso, segundo paso… y entonces parece que podría propiciar, no hace falta que se hiciera esa guía, pero se hacer seguro propio es que más mentales de esas características y decir no, no, ahora toca esto, no, como ha dicho que no pues ahora hacemos lo otro. Como ahora resulta que no está indicado…. Entonces yo creo que aquí sí que se necesita tener mentes abiertas, activas, como decía antes, proactivas para precisamente poder tomar las decisiones más adecuadas en cada momento, o las que se tenga que tomar. Por consiguiente insisto en que es oportuno que una normativa de éstas características deje ciertos espacios más abiertos siempre con el objetivo de poder adaptar la asistencia a la situación concreta de cada paciente. Bien, respecto a las características generales de la proposición de ley, sobre las que yo me he permitido reflexionar algo, es lo siguiente. Voy a utilizar digamos unos adjetivos que pueden sonar a peyorativos pero es destacar algunos aspectos que no el conjunto de la profesión necesariamente puede presentar sino en algunos aspectos. Y bueno pues poner ejemplos que pueden dar lugar a esto. Primero, en ocasiones esta proposición de ley es reiterativa innecesariamente. Innecesariamente. A veces la reiteración es conveniente. ¿Por qué? Porque llega a repetir disposiciones ya fijadas por otras leyes, en particular por la Ley 41/2002, sobre autonomía del paciente, bueno… tiene un nombre más largo pero como ya la conocemos no voy a insistir, que no sirven… estas reiteraciones no sirven para contextualizar mejor la proposición de ley, - 55 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. porque a veces sí que es necesario, si no parece que está ahí colgada no sé sabe en dónde. Pero en otras ocasiones no. Por ejemplo, las referencias constantes que ahí a la información y al consentimiento. A veces sí que es necesario mencionar el consentimiento y la información, pero en otras ocasiones bastaría con remisiones, sobre todo porque precisamente esta proposición de ley en sus objetos 3, y los objetivos además que menciona a continuación, lo que quiere es precisamente que el paciente pueda ejercitar su autonomía, sus derechos vinculados con la autonomía. En otro lugar la verdad es que suena todavía más redundante cuando se dice en el artículo 15 que se garantizará el derecho a la intimidad personal y familiar de la confidencialidad sin otro contexto más. Pues eso ya lo dicen otras leyes, ¿para qué vamos a mencionar esto y alargar, en mi opinión, innecesariamente la proposición de ley? Incluye por otro lado aspectos que a mí me han parecido obvios. Por ejemplo, en el… voy poniendo algunos ejemplos, no todos, por ejemplo en el artículo 12.5, cuando se habla del menor, y deberá cumplir lo establecido en la normativa, claro que sí, para eso se aprueban las leyes. Por consiguiente no sólo la proposición de ley cuando se convierta en ley sino otras leyes u otras disposiciones de rango incluso inferior que no contradigan las leyes correspondientes que tengan que ver con esta materia. Por tanto es afirmar lo que ya sabemos y que los ciudadanos deberían conocer. Incluye a la inversa aspectos que a mí no me parecen tan obvios, y éste es uno de los puntos nucleares de la proposición de ley y que yo creo que merecería una reflexión importante, más profunda, y es cuando… en el catálogo de definiciones se habla de sedación terminal o sedación en la agonía, frente, que se desglosa, de la sedación paliativa, creo recordar que le llama. - 56 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. Claro, la verdad es que a mí este desglose creo que se ha hecho con la buena intención de decir, mira, estamos aquí en un caso de sedación, que va a ser probablemente temporal, circunstancial, tal y como se define además, pero luego hay otro tipo de sedación que es terminal. Y fíjense ustedes, simplemente se le ha afinado un trocito de esta definición, que es en el artículo 5 L el segundo párrafo, dice esta sedación terminal o sedación en la agonía, dice, para producir una disminución suficiente, profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia. Claro, cuando se dice previsiblemente irreversible de la conciencia lo que estamos hablando es de una sedación que va a producir la muerte del paciente, la llamemos como la llamemos. Es decir, da igual las etiquetas. El aspecto material es que esa sedación se dice que va a producir este efecto. Aquí la verdad es que la teoría esa de doble efecto creo que no resulta convincente. Entonces parece, y por lo tanto no es tan obvio, que se está haciendo una descripción de una eutanasia… (19. zintaren amaiera) (20. zenbakiko zintaren hasiera) … doble efecto, creo que nos resulta convincente. Entonces, parece, -y, por tanto, no es tan obvio-, que se está haciendo una descripción de una eutanasia que podríamos preguntarnos de que si entraría dentro de lo punible del Código Penal, como se nos mencionaba antes, el artículo 143.4 del Código Penal. Yo, la verdad es que yo sé que es una práctica, porque, claro, aquí habría otras muchas cosas que decir, sé que es una práctica que, bueno, que está ahí, pero, en mi opinión, las cosas a veces mejor no meneallas, diríamos en castellano antiguo, y, en mi opinión, si puedo expresarla con toda claridad, a mí me parece más aconsejable suprimir la distinción de estas dos clases de sedación. - 57 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. La proposición de ley, yendo a aspectos, quizá, ya más técnicos, éste por lo menos, incluye algunos asertos no prescriptivos, sino meramente descriptivos, aparte, claro está, de que las definiciones contenidas en el artículo 5º, por su propia naturaleza, son descriptivas. Pero hay otros lugares que, quizá, a lo mejor, ha sido a la hora de ajustar el texto de la proposición de ley, pues, que hace meras afirmaciones. Y tengo algunos ejemplos. Precisamente, cuando las descripciones deberían ir, en principio, en la exposición de motivos. Y ahí es donde uno puede explicar qué es lo que se ha querido hacer, por qué, matizar algunos aspectos prescriptivos, es decir, de norma, en el sentido estricto, que contenga la proposición de ley, llevarlo a la exposición de motivos. Uno de ellos es el caso de cuando se define, en el artículo 5 x), se define la eutanasia y se recoge una mención de los términos confusos que a veces se utilizan para definir la eutanasia, que si la eutanasia activa, pasiva, etcétera. Pero la verdad es que, creo que, sí que, bueno, -luego diré algo si puedo, de confusión-, bueno, pues, la verdad es que afortunadamente, bueno, afortunadamente, hay una errata aquí que ese párrafo se repite tanto en la exposición de motivos, que es donde debería estar, como en esa definición que es donde no debería estar, porque hacer una consideración de que son términos confusos no tiene mucho sentido, aunque se trate, incluso, de una definición. Y lo mismo ocurre en la definición del suicidio médicamente asistido, en el artículo 5 y), al final hay una frase que dice, bueno, esto es lo que se suele llamar también, conocer también como tal. Y la verdad es que no corresponde ahí, eso lo llevaríamos a la exposición de motivos. Bueno, tenía algunas consideraciones, pero, quizás, si hacen algunas preguntas sobre precisamente la crítica que se hace, que comparto, pero que me gustaría llamar la atención desde la perspectiva jurídica, esas distinciones que decía antes de eutanasia directa, indirecta, activa, pasiva, voluntaria, involuntaria, y algunos otros nombres, ortotanasia, etcétera, que es adistanasia, etcétera, que se mencionan, que sí que comprendo que generan - 58 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. confusión porque ahí ha evolucionado mucho la medicina y, sobre todo, en el ámbito precisamente del final de la vida, de los cuidados paliativos, etcétera. Pero, bueno, pero tiene ahí algo que debe subrayarse y es que, desde el punto de vista jurídico, no es del todo irrelevante. Pero ya si viene al caso, lo diré y, si no, pues, no pasa nada. Otro de los aspectos que me gustaría destacar es que incluye proposiciones que a mí me parecen que no son pertinentes. ¿Por qué? En primer lugar, porque no son coherentes con el objeto de la proposición de ley y, en segundo lugar, porque puede llegar a otro tipo de complicaciones. Ocurre precisamente con lo que estaba hablando hace un momento, con las definiciones de eutanasia y de suicidio (médicamente asistido). Bueno, aquí sólo añadiré que no acabo de ver por qué se tiene que definir algo que no forma parte del objeto de la proposición de ley. ¿Por qué tengo que definir la eutanasia si, realmente, la ley no regula la eutanasia? Ojo, no olvidemos que está regulada en el Código Penal, una de las formas de eutanasia, que está castigada, y que esto nos lleva otra vez a los problemas terminológicos que argüía antes, y que, incluso, pues, se establecen las características que ha de tener la eutanasia. Y a mí me parece que es recorrer ¿verdad? un terreno que es muy peligroso, puede dar lugar a discusiones y a conflictos y no aporta realmente nada, digamos, positivo, constructivo, en relación con el conjunto de la futura proposición de ley. Lo mismo puede decirse del suicidio médicamente asistido. Bien. Ahí habría otras observaciones ya más concretas, pero, quizá, me las voy a saltar. Únicamente, para que vean que hay que ir con cuidado, bueno, que también pienso que, a lo mejor, sería oportuno acompañar a la proposición de ley un estudio económico sobre todo, en particular, del impacto que puede tener el título IV, que es el que habla de las obligaciones del sistema sociosanitario, de las organizaciones de los centros en el sistema sociosanitario para cubrir las garantías que se mencionan. Es, la verdad que es una parte muy interesante, eso sí debo decirlo ya, de la proposición de ley, pero, tal vez, habría que ponderar qué coste puede comportar y, bueno, simplemente, para - 59 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. establecer fases o pasos para que se vaya aplicando porque, creo que, en términos generales, son innovaciones muy interesantes. Por añadir un par de cosas más. Se habla de las definiciones de "obstinación diagnóstico-terapéutica". Yo, la verdad es que añadir la palabra "diagnóstico-terapéutica" como una posible obstinación me parece un tanto problemático. ¿Por qué? Porque a diferencia de que cuando las cosas están claras, que ya parto de la hipótesis de que no siempre están tan claras como pretenden algunos profesionales, y ellos tienen más experiencia en ello que la que yo pueda aportar, en lo que se refiere al diagnóstico es el aspecto más conjetural que tiene la medicina todavía, a pesar de lo que hemos avanzado. Entonces, claro, decir "no, no, mire, esto es obstinación diagnóstica, usted no puede estar haciendo pruebas sin fin para ver qué es lo que tiene". Bueno, si no lo sabemos, a lo mejor sí que conviene hacer algunas pruebas más para ver exactamente qué es lo que tiene y, si cabe, un tratamiento adecuado o no. A veces es imposible porque no hay conocimientos suficientes para poder realizar ese diagnóstico. Pero esto, creo que se tiene que dejar abierto y que tiene que ser objeto de discusión interna entre los profesionales, es decir, "oye, pues, yo creo, de acuerdo con mi especialidad que aquí habría que hacer esta prueba porque yo no lo veo claro." "¡Ah! Pues, yo sí que lo veo claro". Bueno, que lo resuelvan ellos. Pero. (20. zintaren amaiera) (21. zenbakiko zintaren hasiera) … interna entre los profesionales, es decir, "oye, pues, yo creo, de acuerdo con mi especialidad que aquí habría que hacer esta prueba porque yo no lo veo claro." "¡Ah! Pues, yo sí que lo veo claro". Bueno, que lo resuelvan ellos. Pero, hablar de obstinación, ya de entrada, diagnóstico, yo creo que tampoco aporta mucho positivo. - 60 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. En relación con las comisiones de ética para la asistencia sanitaria. Bueno, se dice, como es así, que esto está ya regulado, -también fue de las primeras nuestra comunidad autónoma, por un decreto del año 95-, pero que se le daba y, por tanto, los comités existentes y nuestra comunidad autónoma es el de Comité de Ética Asistencial. Yo entiendo que es más correcto el nombre que propone la proposición de ley porque habla de "asistencia sanitaria". "Oiga, el Comité de Ética Asistencial pero para qué". Para, yo qué sé, para ir de viaje o para…, no sé, ¿para cualquier actividad humana? No. Para la asistencia médica. Pero la denominación de Comité de Ética Asistencial es algo que ya está consagrado en nuestra práctica dentro de la comunidad autónoma, en la regulación de ese Decreto del 95, y en otros comités que se han ido creando por el conjunto del país. Por consiguiente, yo creo que a veces es mejor mantener lo ya conocido, aunque no sea lo más correcto. Yo he presidido durante muchos años el Comité Ético de Investigación de la Comunidad Autónoma del País Vasco y, la verdad, es que a mí eso de "comité ético", digo, bueno, los miembros del comité no tienen por qué ser éticos. Ojalá ¿verdad? se llamasen en correlación con su actividad, pero lo que se trata es Comité de Ética de la Investigación, y eso es lo que se ha corregido últimamente, porque parece más apropiado. Y, diríamos, que rechina todavía más esa expresión que ésta. Simplemente es una mera reflexión. Y, bueno, hay otras pequeñas consideraciones. He observado algunas erratas, que siempre se pueden corregir, que no las tengo, algunas las tengo anotadas, otras no. Y, bueno, pues, conclusiones, ya fuera de no sé de cuánto tiempo, finales. La verdad es que entiendo que esta ley puede ser muy útil, o esta proposición de ley, puede ser muy útil de manera, primero, por un carácter pedagógico, fíjense ustedes, por un carácter pedagógico, una función pedagógica que yo, creo que, podría tener, en primer lugar, dirigida a los profesionales de la salud, sea, el médico u otros profesionales de enfermería, etcétera, que tengan la relación directa con los pacientes. ¿Por qué? Porque - 61 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. les está insistiendo, desmenuzando hasta cierto punto la ley estatal correspondiente en estas situaciones que son tan delicadas. Entonces, insistiendo que tienen que informar, que tienen que pedir el consentimiento al paciente, que tiene éste que ejercer su autonomía, a través del consentimiento del rechazo del tratamiento, por cierto, que no se trata como ahora ocurre con mucha frecuencia en unas situaciones terminales que el médico, bueno, aquí tiene el documento de información, antes decía, me voy a fumar un pitillo mientras usted lo ve, ahora no se dice eso, me voy con la secretaria para resolver alguna cosa, si usted tiene alguna duda, me puede consultar. Claro, el médico adopta aquí una posición de asepsia mayor, la mayor asepsia y neutralidad posible, pero, en estos casos, no, y estamos ante pacientes que se encuentran en situaciones, realmente, conflictivas, desde el punto de vista de su salud emocional, afectiva, en fin, todo esto que aparece descrito en la literatura actual. Entonces, yo creo que ahí el médico, es difícil, ¿verdad?, no es para todos fácil, pero sin llegar a imponerle ningún criterio, sí que tiene una función más dentro del aspecto humanitario que tiene el ejercicio de la medicina y de las profesiones relacionadas con la salud, de ayudarle, orientarle a tomar decisiones. Me cuenta un amigo, y ya termino ¿eh? un amigo que estaba ahí en el quirófano, le estaban haciendo un cateterismo y, efectivamente, en la pantalla, él lo estaba viendo también porque estaba sin anestesia, le dice la intensivista o quien fuera, el o la médico le dice: "bueno, sí, como ve usted, ahí hay una estenosis, hay un estrechamiento. Pues, hay tres soluciones: una, le ponemos ahora un estent, es un muellecito…", no sé qué me dijo que le explicaba, "otra, quitamos el catéter…", después de todo el tubito ese largo que le había metido "…y hacemos, digamos, un pontaje, un bypass o, tercero, usted se lo piensa, quitamos todo, usted se lo piensa y vuelve al quirófano cuando toque". Y claro, me dice mi amigo "yo me quedé perplejo, yo no tengo ni idea de qué es un muellecito ni lo del bypass, si te lo dicen en - 62 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. bypass aún lo entiendes, si te lo dicen en español, lo del pontaje, te suena a ingeniería de otro tipo". Y no sabía qué hacer. Pues dice, ¿sabes cómo lo resolví? Porque la auxiliar me dijo, "anda, anímate Federico, que esto hemos hecho muchísimas, oye, y a todos les va bien, y total, mira, ya que tienes el catéter puesto, total es meterlo…". Se lo contó en medio segundo. Claro, bueno, no sé si fue una entrometida la auxiliar pero mi amigo quedó la mar de contento porque supo qué es lo que más le convenía aunque fuera explicado por una persona, bueno, experta, totalmente experta…, aunque si los conocimientos científicos que le podían explicar por qué los Excel funcionan de esa manera, etcétera, etcétera. Pues, yo creo que en una situación de éstas que, bueno, es también crítica porque no es una decisión, aunque esté uno consciente, etcétera, tiene también sus problemas, pero pensemos aquí en un proceso probablemente terminal, que está totalmente asistido porque, además, claro, están los familiares, los familiares también tienen sus propios conflictos, y dejémoslo en el camino de la excepción, pueden tener sus propios intereses, que no siempre van a coincidir con el paciente y, a veces, pero en nuestra comunidad no ocurre, con el sistema, del propio sistema sanitario y esto llama también a los profesionales de la sanidad. Bueno, perdón infinito porque me he excedido del tiempo, pero un jurista que no se exceda del tiempo no es, no voy a decir que no sea un buen jurista, no es un jurista con esas virtudes y sus defectos. Muchísimas gracias. Quedo a su disposición. LEHENDAKARIAK: Mila esker, Romeo jauna. Hasi egingo dugu taldeen txanda. Hasteko Arrizabalaga andreak du hitza. - 63 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. ARRIZABALAGA ARRUZA andreak: Eskerrik asko, batzordeburua. Brevemente. Simplemente para agradecer, nuevamente, al señor Romero, esta vez sí lo decimos adecuadamente. Hemos anotado, bueno, tenemos también el dossier que nos ha facilitado para poder analizar también en profundidad, de cara a presentar las enmiendas pertinentes y nada más. Muchas gracias. LEHENDAKARIAK: Mila esker. Talde Popularretik, Ruiz andreak du hitza. RUIZ BUJEDO andreak: Sí. Gracias, presidenta. Decirle al señor Romero que se agradece la anécdota final porque distiende el ambiente y éste no… (21. zintaren amaiera) (22. zenbakiko zintaren hasiera) … Gracias, presidenta. Decirle al señor Romero que se agradece la anécdota final porque distiende el ambiente y éste no…, en el Parlamento se tratan muchos temas, pero no todos los temas son iguales, y éste es uno en los que por su propia naturaleza genera una sensación cuando se trata, y hemos tenido, además, previa a su comparecencia unas intervenciones muy intensas, por llamarlo de alguna manera. - 64 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. Ha dicho usted al inicio de su intervención, si no le he entendido mal, que los juristas están para aprehender, entiendo, la realidad ¿no? y eso es lo que pretende la ley, pero que también este tema tiene un componente ético mucho mayor que otros, que todos los temas son interdisciplinares. Por esta comisión ya han pasado juristas, antropólogos, desde el punto de vista ético, médico, lingüístico, es decir, que, al final, a la hora de hacerte una composición de lugar, un estado de la cuestión, pues, todas las disciplinas suman, pero sí es cierto que, a la hora de la verdad, lo que hay que hacer es legislar y, entonces, constato con su intervención y con el texto que nos va a ser de mucha utilidad porque se va a lo que es su cometido, a lo concreto del texto jurídico. Mi única duda es si lo que las observaciones que usted ha hecho en esta comparecencia y en el texto que nos acompaña, si perciben alguna contradicción en lo que se pretende legislar, porque en algunas otras intervenciones yo sí que, lo que he podido comprobar hasta el momento, es que hay algunos temas que han salido a colación, que tienen que ver con el tema de llamar a las cosas por su nombre, y he escuchado diferentes opiniones, también, desde el punto de vista jurídico, que si al final de la vida, que si la muerte. Y, luego, también si, bueno, hay otros temas, el tema de la formación. Y, luego, brevemente, pues, porque me ha llamado la atención, del tema de las otras observaciones que hace en la página 7. Se ha referido a alguna ya, porque el tiempo apremiaba, pero, concretamente, con el tema de los, pues, alguna pregunta que se hace usted, ¿es adecuado si los cónyuges se han separado sin formalizar el divorcio? y situaciones que, de facto, se pueden dar y, bueno, alguna sugerencia sobre cómo solventarlas ¿no? de las propias preguntas que usted se hace en las observaciones. Gracias. LEHENDAKARIAK: Mila esker. - 65 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. Talde Sozialistatik, Gallastegui andreak du hitza. GALLASTEGUI OYARZÁBAL andreak: Sí. Gracias, presidenta. Simplemente, para agradecer al señor Romeo sus aportaciones y, sobre todo, también, esta comparecencia y el texto que nos ha traído, que siempre ayuda mejor a recordar y, sobre todo, a verlo en papel, porque en estas cosas el papel ayuda mucho. Yo quería hacerle, simplemente, una pregunta: ¿considera usted que en estos momentos es suficiente esta ley para regular lo que pide la mayor parte de las personas que han venido a deponer aquí en el sentido de solicitar medidas para una muerte digna? O ¿considera que está mejor lo que las leyes que tenemos en el ámbito del derecho comparado, sobre todo las que se circunscriben a la parte, a la zona europea, las leyes de los países de nuestro entorno? Entendamos como tales Luxemburgo, Bélgica, Holanda. Si una vez que ya tenemos esto encima de la mesa sería conveniente, a su juicio, para garantizar el principio de libertad y el derecho a morir dignamente, tal y como lo recogen sobre todo asociaciones trabajadoras por ese derecho y personas a título individual. ¿Es mejor que vayamos más allá, en el sentido de estas leyes O ¿es suficiente hacer de esta proposición de ley una ley, digamos, mejor? Que si no he entendido mal, y del documento que aporta usted, sería algo parecido a lo que pueden tener, -lo digo, a beneficio de inventario, eh-, porque no sé si refiere al tema de cuidados paliativos o está hablando de una ley parecida a ésta el Reino Unido, Irlanda, Polonia, Letonia y Noruega. Gracias. LEHENDAKARIAK: Mila esker. - 66 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. Eta amaitzeko taldeen txanda. Euskal Herria Bildutik, Isasi jaunak du hitza. ISASI BALANZATEGI jaunak: Euskeraz hitz egingo dut. Ulertzen duzu euskeraz? Beno. Hasteko eskertzea emandako azalpenak oso interesgarriak izan dira. Antze batean da ahozko luzeko jurista zarela eta hemen, holako asko ibiltzen dira, ez da nire kasua, ez, lasai. Lehen etorri zaigu Jose Ricardo Palacio jauna abokatuaren agerraldian, ez dakit, ezagutzen duzun, eta esan digu zu zarela, besteak beste, jurista zuzenbideko katedraduna eta medikua formazioz. Eta deialdian agertzen da Bioetikako Batzordeko kidea. Oso gauzak interesgarriak eta ikuspegi kritikoa lagungarria, errepikapenak eta erreiterazio horiek zuzena egin behar ditugula eta apuntatu egin ditugu. Galdera bakarra daukat: Nola ulertzen duzu zuk heriotza duina? Iruditzen zaigu kalifikazio, kalifikatuta bereziegi daudela eta askotan prerifrasiak erabiltzen dira eta bizitzaren amaiera, eta amaiera prozesu bezala aipatu egiten da, gaurko agerraldietan, behin baino gehiagotan, agertu izan da ez dugula heriotzaz hitz egin nahi, eta nik bereziki zure iritsia estimatuko nuke hola, nola ulertzen duzu heriotza duina. (22. zintaren amaiera) (23. zenbakiko zintaren hasiera) … bereziki zure iritsia estimatuko nuke hola, nola ulertzen duzu heriotza duina. Eskerrik asko. - 67 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. LEHENDAKARIAK: Bai. Mila esker. Orain, Romeo jaunaren txanda izango da taldeei erantzuteko. UPV/EHUKO ZIGOR ZUZENBIDEKO KATEDRADUN ETA EUSKADIKO BIOETIKAKO BATZORDEKO KIDEAK (Romeo Casabona): Bien. Muchas gracias. Les agradezco los comentarios que han hecho y, bueno, y las preguntas o matizaciones que han expuesto. Vamos a ver cómo se puede hacer. Bueno, en primer lugar, se ha mencionado que, quizá, a veces las palabras, los términos, no voy a decir esconden, pero, quizá, enmascaran algunas realidades que, quizás, estamos acostumbrados a llamarles de otra manera. Precisamente de pasada he mencionado, o sea, como voto parcial¿? lo reconozco porque se recoge en la proposición de ley, como ya he mencionado ¿verdad? en lo que se refiere a la eutanasia. También se recoge en la ley andaluza, digamos, unos comentarios críticos al que son muy aficionados o que se hacen muy frecuentemente del lado de los médicos especializados en ética o en bioética. Yo creo que, claro, que la eutanasia, igual que la eugenesia, yo me he ocupado mucho de la eugenesia por los temas de la cátedra esta interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano que, al fin y al cabo, pues, todas las, la bioterología aplicada al ser humano puede tener un componente eugenésico. Claro, cuando pensamos en eugenesia nos acordamos del régimen nazi, de los schoenen brunnen, para tener hijos de la raza aria, los mejores, pero también aquellas normas que se aprobaron de sobre esterilización y, además, pues, no sólo de esterilización sino de eliminación de lo que entonces se llamaba "seres carentes de valor vital". Entonces, con la eutanasia ha pasado lo… Y bueno, y ahora cuando hablamos de eugenesia no hablamos en ese sentido, afortunadamente, pero - 68 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. tiene esa mancha, esa mancha negra de aquella época, incluso de antes en estados democráticos que procedieron a la esterilización, como ocurrió en Estados Unidos, en los países escandinavos, etcétera. Con la eutanasia ha ocurrido lo mismo, es decir, la eutanasia, pues sí, la vinculamos con la buena muerte, la etimología, que nos recuerda a la proposición de ley. Pero, claro, tenemos que distintas variantes que pueden estar vinculadas con esa idea de la muerte buena, podíamos decir, pues, el derecho no es ajeno a ellas y, por consiguiente, pues, el intentar reducir la eutanasia sólo a un aspecto, pues, no me parece que, a lo mejor, sea (…). Pero sí que estoy de acuerdo que hay que buscar alguna fórmula que quite esos aspectos negativos y que todos podamos manejar un lenguaje común sin decir, bueno, "y tú qué estás diciendo con esto". Incluso, he de decir que la proposición de ley, para mí tiene en eso un fallo, bueno, yo soy totalmente partidario, sin perjuicio de la pregunta que se me ha hecho al fondo de qué pienso del derecho comparado, etcétera, que ya nos aproxima, pero ya pienso que, con independencia de lo que diga después, una cosa es una ley de estas características y otra cosa es otro tipo de normas jurídicas de leyes que se puedan ocupar de, digamos, de prácticas más o menos vinculadas con el acortamiento de la vida, lo dejamos así, o con la eutanasia, si prefieren, tampoco pasa… Pero esta proposición de ley, por ejemplo, cuando habla de la eutanasia habla del profesional. No, mire, no, es que la eutanasia puede ser practicada por un familiar que tiene en su casa a su marido o a su esposa con un Alzheimer, es que no es el primer caso que se daría, con un Alzheimer galopante y ya no sabe qué hacer, o tiene otra enfermedad y el propio familiar ha dicho "oye, yo no quiero seguir más". Entonces, eso queda fuera de la eutanasia. Yo creo que esa proposición de ley si mantiene esa definición, que yo soy partidario de suprimirla, diría, añadiría "eutanasia en el ámbito sanitario". Y, entonces, ahí son los profesionales sanitarios y, bueno, y, entonces, estamos delimitando ese ámbito, pero es que hay otros, como - 69 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. ocurre también con el suicidio médicamente asistido, porque es así como ocurre esa práctica, es decir, en términos paralelos. Bien. Yo creo que se pueden ir, digamos, adaptando también los términos a los conceptos a medida que van evolucionando los conceptos. Y yo creo que, en este ámbito también ha evolucionado pero, indudablemente, sin pretender esconder realidades. Y a mí, por ejemplo, pues la que me produce en esto más dudas, aparte de referencias al consentimiento que se insiste, a veces no se sabe muy por qué, etcétera, quizá no sería necesario insistir tanto, sino dejarlo bien claro en algún momento, es el tema de la sedación, como he hablado con cierta extensión, la sedación llamada "terminal". A mí, la verdad, es que esa definición creo que sí que tiene, por lo menos puede dar lugar a interpretar que tiene un contenido distinto del que aparentemente dice tener, y eso, yo creo que tendría, en mi opinión, insisto, que ser objeto de depuración. La manera más sencilla sería eliminarlo, dejar un concepto genérico de sedación sin entrar en más aspectos de que si tiene efectos irreversibles, etcétera, porque ya digo, entonces, aquí el aspecto que se eleva es la conciencia que tiene quien aplica esa medida, esa sedación, el profesional que aplica esa sedación, es que es consciente de que el efecto más importante va a ser su irreversibilidad, y eso tiene otro tratamiento en nuestro ordenamiento jurídico, que nos aproxima, por decirlo así suave, al Código Penal. Entonces, por qué, digamos, en otros países, como después intentaré mencionar, en otros países han considerado necesario aprobar leyes que se ocupan más directamente de estos supuestos y aquí lo intentamos resolver de esta otra manera, y no sólo con la proposición de ley del Parlamento Vasco, sino también en otras comunidades autónomas que ya han regulado la cuestión. No sé si he contestado a… En fin, se podían buscar más ejemplos. - 70 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. Bueno, ha mencionado la formación. Creo que es muy importante. (23. zintaren amaiera) (24. zenbakiko zintaren hasiera) … Bueno, ha mencionado la formación. Creo que es muy importante. Ahora la… Ay, perdón, era usted, sí. En cuanto a la formación, creo que es importante que los médicos, sobre todo que vayan a tratar con enfermos en unidades de cuidados intensivos y, en fin, en otros, era usted, sí, perdón, es que no tenía aquí marcada bien la intervención. Creo que sí que, como digo, insisto, es importante, y que debe, bueno, pues, también darse. Claro, siempre estamos hablando de que hay que formar y luego no hay sitio en los planes de estudio o en los niveles de formación continua o continuada donde podría ser su lugar, etcétera. ¿Contradicciones? Pues, sí, hay algunas o, por lo menos, requieren una lectura muy calmada y comparar unos preceptos con otros. Por ejemplo, antes estaba hablando del consentimiento de la información. Yo creo que habría que darle un repaso a ver -yo no lo he hecho con profundidad porque no he tenido la oportunidad y, además, pensaba que tampoco iba a tener tanto tiempo-, pero para ver si realmente hay esa necesaria imbricación que deben tener unos preceptos con otros. Y eso es lo que nos diferencia a ustedes, a los legisladores, y a los juristas cuando los profanos se dedican a aprobar normas que dicen, primero, es el artículo primero, claro, y después viene el segundo, luego el tercero, pero no saben más. Y perdonen que aproveche el paréntesis. yo recuerdo que se aprobó un real decreto que hablaba de temas de biobancos, o algo así, y ponía "Artículo Primero. Se aplicarán todos los principios bioéticos". Y yo decía "no sabéis lo que habéis hecho porque si le llega esto al juez, va a pedir que le traiga los - 71 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. principios bioéticos y va a inundar la mesa con principios bioéticos". Porque cuáles son los principios bioéticos, por ahí cuatro que citan los que se empiezan a aficionar en el tema de la bioética, que sacaron los norteamericanos de la Georgetown University, el Instituto de (…). ¡Pero, claro, eso es endemoniado! De verdad es diabólico que a un juez se le aporte eso. Entonces, quiero decir que estas cosas hay que hacerlas con mesura. Y aquí éste es otro de los casos. Y, por ejemplo, pues, se ha referido a los cónyuges. Evidentemente, creo que si una proposición de ley, que ha ido tanto al detalle, se olvida de esto, pues, la verdad es que se puede llegar a presentar un problema. Hay cónyuges que estén separados y divorciados, sigue siendo el cónyuge a los efectos de la ley. Y entonces, qué pasa si quiere tener una preferencia, que es la que le reconoce la ley, a la toma de decisiones en relación con su antiguo cónyuge del que no quiere saber nada, sino tal vez, a ver si se muere y le queda la pensión o yo qué sé, en fin, no vamos a pensar mal. Entonces, bueno, son problemas que están ahí, que bueno, pues, son de fácil solución. Siempre que el legislador, en este caso ustedes, tengan claro si quieren una ley detallada, cuanto más detallada, probablemente, aunque no necesariamente, será mejor el camino, pero también significará que más compulsión hay, como decía antes, a que los profesionales, en fin, todos los demás que participan se vean abocados a una especie de camino que no tiene otras derivaciones. Bien. Se me preguntaba también si considero suficiente esta proposición de ley para resolver otras peticiones, otras inquietudes, otras sensibilidades que quieren ir más allá, que les gustaría que se fuera más allá. Mire, la verdad es que es muy difícil contestar a esta pregunta, porque, obviamente, aquí las opiniones van a estar contrastadas. Pero, yo le voy a contestar solamente la experiencia en el Comité de Bioética de España, del que fui miembro en su primera composición, y sigo siéndolo ahora. Se planteó, precisamente, lo que ocurre es que no dio tiempo a terminar, porque terminó antes nuestro mandato. - 72 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. Precisamente, uno de estos temas porque, además, uno de los miembros en aquella época, que ahora no lo es, el Comité de Bioética de España fue el que promovió la ley andaluza sobre esta materia, entonces, la verdad es que vivía la cuestión y nos consultaba, etcétera, sobre el tema de lo que se estaba preparando en Andalucía. Entonces, claro, el Comité de Bioética de España decidió que se podría tratar este tema también. Pero, entonces, una discusión bastante larga e intensa fue cuál sería el contenido de esa propuesta, que iba a ser un informe consultivo y no vinculante, y, entonces, si recoger todo lo que tuviera, de algún modo, estar relacionado con el final de la vida, y no quiero prejuzgar los comentarios que se me han hecho al final, o delimitar. La verdad es que, después de discusiones, etcétera, predominó el criterio de que era mejor este tipo de materias, objeto de la proposición de ley, que fueran, por un lado, una vez que se hubiera terminado el informe sobre esa proposición de ley, plantearse el otro que va más en la línea de las inquietudes que usted me ha planteado. Yo, la verdad es que me pareció que era una buena respuesta, porque, claro, la conflictividad, aunque este tema es muy complejo, pues, hombre, todos podemos estar de acuerdo o estamos de acuerdo en que hay que, de algún modo, facilitar el tránsito, si es que éste se va a producir, de las personas que se encuentran en situaciones terminales sin ninguna expectativa objetiva de recuperarse, sin perjuicio de los cuidados paliativos, en fin, y de otros problemas que puedan estar. Pero es que este otro, que usted comentaba, es realmente complicadísimo y ese sí que no va a estar nunca, digamos, separado de conflictividad, porque es un tema que en nuestra sociedad despierta, digamos, sensibilidades que, como decía antes, inquietudes, y propuestas y criterios diferentes. Por tanto, yo le digo, de entrada que, creo que, son dos materias que deberían ir separadas y es lo que parece que también ha dominado en los países en los que tienen legislación que están enfocados a esto. ¿Por qué? Porque requiere un control externo mucho más intenso que las materias que pretende regular esta proposición de ley y que, claro, por - 73 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. otro lado, pues, está otro tipo de aspectos, como estaba diciendo ahora, ya de carácter de criterio, no de posicionamientos. Bueno, por tanto, yo… (24. zintaren amaiera) (25. zenbakiko zintaren hasiera) … de carácter de criterio, no de posicionamientos. Bueno, por tanto, yo me quedaría en esa, digamos, separación. Por eso, también he propuesto que se eliminara de la proposición de ley la definición de "eutanasia" y de "suicidio médicamente asistido", porque, realmente, como no es objeto de la ley, no aporta mucho, sino que puede complicar la situación. No sé si…, bueno, sí, hablaba también, y, entonces, claro, en derecho comparado, ha recitado prácticamente, o ha mencionado, perdón, prácticamente los países que ya tienen legislación al respecto, bueno, pues, han querido dar un paso sobre la cuestión y, entonces, claro, como he dicho ya antes, a diferencia de leyes de estas características, como tenemos aquí definida, derechos de la (…) a las personas en el proceso del final de su vida, bueno, pues, no requiere, como decía antes, controles externos, mientras que las leyes que tienen en derecho comparado es de otro tipo de sesgo que, al fin y al cabo, terminan en el acortamiento de la vida por petición del interesado, pues, sí que lo requieren, en unos países con unos criterios o con otros, más medicalizados, más judicializados, intervención del Ministerio Fiscal, en fin, sabemos que hay soluciones y respuestas variadas. Cuando mencionaba usted los cuidados paliativos, yo me estaba refiriendo, fundamentalmente, a que hay unos países que, además, algunos los menciono en el texto que les he incorporado, que hay unos países en los que los cuidados paliativos son considerados como especialidad médica, o - 74 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. sea, y, por tanto, no necesariamente significa que estén regulando cómo deben aplicarse los cuidados paliativos. Y hay otros, estos son cinco, que creo que los menciono. Y hay otros ocho, esto es un pequeño informe que hizo el Comité de Bioética de España más recientemente, simplemente, precisamente pidiendo la necesidad de formación y de especialidad en esta materia y otros que lo tienen como subespecialidad. En nuestro país, que yo sepa, pues no es considerado como especialidad, habría que pensarlo, no soy yo quien, en estos momentos, para pronunciarme sobre cuál sería la solución adecuada, pero sí que he dicho que es muy importante que haya una formación por parte de los profesionales y de los distintos niveles, no sólo el médico, sino también el personal de enfermería y, bueno, con otros niveles de aproximación, pues, también otras personas que están con el trato directo al paciente para poder ser auxiliares y otras personas. No sé si va suficiente con lo que le he dicho. Como ve, he rehuido expresamente en el tema de la eutanasia, pero, expresamente, porque creo que no es el objeto de la cuestión. La última pregunta es la más difícil de todas y la verdad es que ya quisiera yo saber, dar una definición tan, es posible que la tenga aquí porque tengo un capítulo de un libro que se ocupa de la actividad biomédica en el final de la vida, y ya sabe que los juristas tenemos que empezar a definir algo, si no, nos sentimos a gusto. Pero, bueno, no voy a releer, porque la verdad es que se me ha olvidado releerlo, pero, yo creo que, concepto de muerte digna es la muerte de una persona, de acuerdo a sus propias, convicciones no, a sus propias, no, no quiero decir convicciones para vincularlo exclusivamente a sus convicciones religiosas o filosóficas, sino a su propia forma de ver la vida, no sé si esto será suficiente, que pueden ser sus convicciones religiosas, filosóficas, su manera de insertarse en la vida social e individualmente, etcétera. Para mí eso sería, es decir, que es la percepción que tenga uno de sí mismo. - 75 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. Claro, ahí podíamos entrar a decir, bueno, pero ya quien de verdad más ha influido hasta ahora en el concepto de dignidad que, por cierto, es una expresión que yo creo que es manoseada, manipulada con bastante frecuencia en estos terrenos de la, digamos, bioética. La bioética le da un sentido interdisciplinar. Y la palabra dignidad y digno para el derecho no es, en absoluto, ajeno, la tenemos hasta en la propia Constitución. Entonces, claro, si el que más ha influido ha sido, por el momento, can¿?, porque hay otras visiones actuales distintas de la dignidad, pero la más extendida, por el momento, es can¿? y nos podría valer para lo que pretendo ahora, es que no olvidemos que la dignidad comporta la presencia de que estamos ante un ser humano que es, digamos, poseedor de atributos, de racionalidad y de autodirección moral. Podríamos precisarlo de otra manera, pero esto es muy importante. Entonces, para mí lo que sí que queda excluido del concepto de muerte digna es el entendimiento que puedan tener terceros sobre esa dignidad, creo que, queda totalmente al margen, aunque a uno mismo le parezca una salvajada en cualquier contexto, no sólo en éste del final de la vida, lo que está haciendo otro, es decir, cómo está auto vejándose, está declinando de su dignidad. Ese "está declinando de su" podrá pensarlo, que es libre de pensarlo, y hasta podrá decirlo, pero deberá respetarlo. Y las leyes no pueden, en ningún caso, traspasar esa frontera, ese límite. Ve que no he conseguido dar una definición muy corta, pero bueno, (…) sí que he dicho algo ¿no? No sé si eso le basta para lo que usted ahora quisiera saber. He intentado no abrir una perífrasis, que es lo que suele ocurrir, pero sí que he explicado un poco en qué contexto entiendo que es lo que uno mismo entienda por digno y por indigno, claro está. Bueno, pues, no sé si he contestado a sus preguntas. Yo recuerdo que había un programa, cuando era niño, de televisión, perdonen porque les va a sonar un poco impertinente, por mi parte, pero que a mí me llamó mucho la - 76 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva. atención y, yo creo que me marcó, incluso siendo como jurista lo tengo todavía ahí, que "pregunten lo que ustedes quieran que yo les contestaré lo que me dé la gana". Eso era Álvaro de la Iglesia que fue un gran humorista y que dirigía un programa que no gustaba a nadie, Dipra, a mí sí que me gustaba, era de humor, por supuesto, y, entonces, … (25. zintaren amaiera) (26. zenbakiko zintaren hasiera) … me dé la gana". Eso era Álvaro de la Iglesia que fue un gran humorista y que dirigía un programa que no gustaba a nadie, Dipra, a mí sí que me gustaba, era de humor, por supuesto, y, entonces, pues, yo creo que para los juristas, aunque no lo digamos, y en este petit comité, creo que se puede decir, pues, muchas veces se nos pregunta pero contestamos otra cosa, y hoy han visto que he ido al trapo a todo lo que ustedes me han comentado o preguntado, con mayor acierto o menor acierto o con mayores o menores expectativas, en relación con sus preguntas. Muchas gracias. Y estoy abierto todavía, claro, a ese segundo turno. LEHENDAKARIAK: Vale. Mila esker, Romeo jauna. Ez dakit taldeek bigarren txandaren bat erabili nahi duten… Ez? Bueno, ez dute erabiliko, beraz… No van a utilizar el segundo turno, por lo tanto, damos por finalizada la comparecencia agradeciendo de antemano que esté aquí con nosotros. Azkeneko puntua: "Eskaerak eta galdera". Talderen batek…? Ez? Beno, amaitutzat ematen dugu gaurko batzordea. Mila esker, guztioi. - 77 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da. Arratsaldeko seiak eta hogeita hamalauan amaitu da bilkura. - 78 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.