la familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas

LA FAMILIA
ANTE LAS DEMENCIAS Y
OTRAS ENFERMEDADES
PROGRESIVAS
Dr. Fernando Gómez-Busto
Médico geriatra.
Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz.
La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas
RESUMEN
Cuando una persona padece una enfermedad crónica y progresiva toda la familia sufre la enfermedad en mayor o menor medida. Esta
circunstancia trastoca la evolución y desarrollo natural del grupo
familiar obligándole a cambios en sus funciones, relaciones y roles
que exigen un complejo mecanismo organizativo de adaptación. El
impacto de la enfermedad depende en parte de la propia enfermedad
(pronóstico, forma de inicio, curso evolutivo e incapacitación que
produzca) pero también de la etapa del ciclo vital familiar, su estructura y funcionamiento así como de la asunción de la enfermedad y
del acuerdo familiar en el tipo y grado de los cuidados a dispensar.
La demencia, como enfermedad irreversible, progresiva y de larga
evolución, destruye al paciente pero inmola a la familia, sobre todo al
cuidador principal que está sometido a altos niveles de carga física,
emocional y económica durante años. Las familias demandan información y asistencia, apoyo emocional, ayuda sociosanitaria y formación para controlar situaciones tan estresantes como los trastornos de
conducta. La labor del equipo asistencial debe ir orientada hacia el
enfermo, al cuidador principal y a todo el núcleo familiar tanto en el
apartado del tratamiento sintomático como en la detección de complicaciones, sobrecarga del cuidador, apoyo psicológico y preparación del duelo. Es obligatoria la colaboración entre instituciones sanitarias, sociales y las asociaciones de familiares y voluntarios para ofrecer una mejor atención y optimizar los recursos existentes.
INTRODUCCIÓN
A pesar de los múltiples cambios que se vienen operando en
nuestra sociedad, la familia sigue siendo el núcleo y la base de la
convivencia y de la arquitectura social. Siguiendo a CombrickGraham (1) podríamos concebir la familia como “una unidad forma165
Fernando Gómez-Busto
da por personas interelacionadas entre sí y desarrollándose juntas a
través del tiempo.”
En este esquema, una familia bien organizada sería aquella en la
que cada miembro tiene un papel adecuado a la etapa del ciclo familiar y desarrolla las tareas que le corresponden.
Esta concepción nos permite valorar la familia como una unidad
que funciona si potencia el desarrollo de sus miembros, presenta
buenos mecanismos de adaptación ante las nuevas situaciones y proporciona apoyo, cooperación y afecto a sus integrantes. Pero también nos permitiría observar las disfunciones que pueden ocurrir ante
una situación nueva y estresante como es la enfermedad, que va a
requerir un ajuste organizativo y emocional, en el paciente y en la
familia, no siempre exitosos.
En el presente trabajo pretendemos estudiar cómo es el esqueleto organizativo de la familia y cómo se afecta con la enfermedad
antes de analizar las repercusiones que enfermedades como la
Demencia pueden desencadenar en su sistema de funcionamiento.
FAMILIA: CICLO VITAL
La familia va transitando por diferentes etapas marcadas por los
sucesos que acontecen a través de los años. Los sucesos principales
los constituyen la venida de un nuevo miembro o la desaparición de
algún otro. En virtud de estos acontecimientos la familia debe reestructurarse, redistribuyendo sus tareas y papeles, reglas y relaciones
para adaptarse a la nueva situación y tratar de mantener una continuidad que garantice el desarrollo psicosocial de sus miembros.
La reorganización que exige el paso de una etapa a otra conlleva una crisis que se conoce como “periodo de transición”, del que la
166
La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas
familia puede salir fortalecida y avanzar en su funcionamiento o
debilitada sin ser capaz de adaptarse y asumir la nueva situación.
No hay desarrollo familiar sin crisis, aunque no todas las crisis conducen al desarrollo y fortalecimiento familiar. (2)
El ciclo vital de la familia tipo de las sociedades occidentales descrito por McGoldrick y Carter(3) está dividido en 6 etapas, desde el
joven soltero, los recién casados, la familia con hijos pequeños, con
hijos adolescentes, con hijos que abandonan el hogar y la familia en
la última etapa de la vida. A cada una de estas fases le corresponden
unas tareas y características que quedan reflejadas en la Tabla 1.
Ciclo Familiar
Tareas para el Desarrollo familiar
1ª Fase. Entre Familias:
Aceptar la separación de Hijos y Padres.
Joven adulto soltero
2ª Fase. Unión de familias por Matrimonio:
Comprometida con el nuevo sistema
Pareja recién casada.
3ª Fase. Familia con hijos pequeños.
Aceptación de la nueva generación de los
miembros al sistema.
4ª Fase. Familia con hijos adolescentes.
Incremento de la flexibilidad de los límites de
la familia para incluir la independencia dee
los hijos.
5ª Fase. Los hijos se van de casa.
Aceptación de múltiples entradas y salidas en
el sistema familiar.
6ª Fase. Familia en la última etapa
de la vida.
Aceptación de los cambios en los
roles generacionales.
Tabla 1. Fases del ciclo vital y tareas para el desarrollo familiar. Esquema modificado de Mc Goldrick y Carter (Fam Practice 1995;12:214-220).
167
Fernando Gómez-Busto
La familia puede estar más encerrada en sí misma o, por el contrario, más abierta al exterior y buscar fuera de su ámbito la gratificación de sus miembros. A lo largo del ciclo familiar, cualquiera que
sea la estructura del grupo familiar, va a pasar por periodos en los
que serán más marcadas las fuerzas centrípetas (Vgr.: el nacimiento
de un niño, que necesita un prolongado periodo de socialización.) o
las centrífugas, como ocurre cuando los hijos se van haciendo mayores (fases 4 y 5 del ciclo vital).
El ciclo familiar descrito se complica ya que en una misma familia pueden convivir tres o cuatro generaciones distintas que deben
acomodarse a las diferentes transiciones simultáneamente. Así, irán
cambiando las relaciones entre los miembros, su autonomía y autodiferenciación, sus reglas, funciones y límites.
En general, las familias son particularmente vulnerables en periodos de transición entre una fase y otra.
ENFERMEDAD: AFECTACIÓN FAMILIAR
La enfermedad irrumpe en la vida familiar como un suceso estresante con consecuencias físicas y psicológicas sobre paciente y
familiares. No todas las enfermedades conllevan el mismo impacto
familiar. No es lo mismo una Leucemia en un adolescente que una
Bronquitis crónica en un adulto o una Maculopatía senil en un anciano. Sin embargo hay factores comunes a todos los procesos, según
su pronóstico vital, su forma de inicio, la incapacidad que produce,
su curso y desenlace. Rolland (4) trató de recoger estas variables en
un esquema categorizando las enfermedades por grupos según su
impacto psicosocial. Esta visión organizada por pronóstico e incapacidad nos permite establecer una tipología psicosocial de la enfermedad que puede servirnos como referencia del impacto que puede
tener sobre la familia. (Tabla2.)
168
La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas
Tabla 2. Tipología Psicosocial de las enfermedades. Modificado de Rolland (Fam
Process 1987;26:203-221).
Fase Aguda. Forma de inicio
La fase aguda de la enfermedad puede ocasionar una pérdida
de la identidad familiar previa y la familia debe aceptar un cambio
brusco en su presente mientras trata de mantener una continuidad
entre su pasado y un futuro todavía incierto. El inicio agudo de la
enfermedad exige una movilización más rápida de los recursos familiares para manejar la crisis que un inicio larvado.
169
Fernando Gómez-Busto
Fase Crónica.Curso Evolutivo
Una enfermedad progresiva puede cursar en brotes con lo que la
familia deberá alternar periodos de rutina con otros de crisis. Puede
también estabilizarse tras el impacto inicial o seguir un curso progresivo o fluctuante. En cualquiera de los casos pueden alternarse
periodos en los que la demanda de atención disminuye junto con
otros en los que sea mucho mayor. Esto obliga a variar y ajustar las
tareas y papeles que desempeña cada miembro familiar tanto en
situaciones de estabilización como de recaídas, algunas veces previsibles y otras no. Lo habitual es que se tengan que alternar periodos
de estabilización y “normalidad” con otros de crisis.
En la fase crónica del proceso la principal tarea familiar se resume en llevar una “vida normal” con la anormal presencia de la enfermedad. Es también crucial intentar mantener la autonomía de todos
los miembros familiares y hacer un esfuerzo de interdependencia y
participación en la provisión de cuidados.
Fase terminal
El impacto es mayor cuando el resultado de la enfermedad conduce a un acortamiento de la vida o a la incapacidad y/o muerte. En la
fase terminal la sintomatología familiar dominante es la espera y preparación de la muerte, el dolor y el duelo. Las familias suelen presentar por anticipado aflicción por la separación de ese miembro. La
vivencia anticipada de la pérdida puede apartar a la familia de sus actividades habituales y condicionar su integridad. Todo esto puede llevar
a privar al enfermo de sus responsabilidades causando una sobreprotección o su aislamiento emocional dentro de la vida familiar.
Capacidad de respuesta
Frente a la enfermedad, la mayor tarea de una familia es hacer
frente a las demandas planteadas sin necesidad de que tenga que
170
La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas
sacrificarse el desarrollo y la progresión de los miembros familiares.
Un punto interesante de referencia para medir el potencial de respuesta de una familia ante una enfermedad es fijarse en cómo han
reaccionado ante situaciones estresantes anteriores, ya que permite
descubrir áreas de fortaleza y de vulnerabilidad sobre las que poder
trabajar.
Una familia correctamente organizada tiene buenos mecanismos
de adaptación a los cambios y es capaz de buscar los recursos adecuados. En estas circunstancias el cuidado del paciente no tiene por
qué ser una experiencia frustrante y puede resultar hasta gratificante
en determinados momentos.
Enfermedad: fuerza centrípeta
Los cambios y reajustes organizativos obligan a redistribuir los
roles en el seno familiar y, a su vez, pueden alterar las fases del desarrollo normal de la familia sobre todo si ocurren en periodos de transición (Vgr.: adulto joven que enferma y debe volver al hogar paterno para ser atendido).
La enfermedad puede proporcionar una excusa para adoptar una
dinámica de vida centrípeta, llegando la enfermedad a ser centro y
eje de la vida familiar.
Si esto ocurre en la fase crónica del proceso, es un marcador de
severa disfunción familiar ya que sus miembros no han sido capaces
de buscar alternativas para el máximo desarrollo de su autonomía
una vez superada la fase aguda. Esta situación indica aislamiento
social y emocional y cansancio familiar.
Las enfermedades progresivas suelen producir efectos más centrípetos que aquellas de curso constante que permiten una adaptación más sencilla y estable.
171
Fernando Gómez-Busto
Evaluación
El enfermo crónico, sea cual fuere su causalidad, es portador de
una proceso lentamente evolutivo, sin tratamiento específico y con
escasa o nula respuesta terapéutica. La aparición frecuente de complicaciones da lugar a la presencia de múltiples síntomas que limitan
su autonomía y modifican su entorno social. Nuestra evaluación no
se debe ceñir al paciente sino al conjunto familiar no sólo buscando
alteraciones hereditarias sino reparando en las vinculaciones afectivas y el soporte organizativo del grupo.
En general los trastornos cognitivos y con déficits motores necesitan de mayores ajustes familiares que cuando una persona conserva sus funciones intelectuales indemnes. Dado el envejecimiento de
la población y los costes directos e indirectos que esta enfermedad
genera merece que tomemos la Demencia como ejemplo de enfermedad progresiva y detallemos su repercusión en la familia.
DEMENCIA: INCIDENCIA SOCIO-FAMILIAR
La demencia es una enfermedad hoy por hoy irreversible que
afecta aproximadamente a un 10% de los europeos mayores de 65
años y llega a superar el 30% de la población de más de 80 años
(5). Las cifras de prevalencia de la enfermedad son muy variables ya
que es díficil precisar el inicio del proceso.
En España la cifra de dementes supera a las 500.000 personas(6),
suponiendo en Euskadi alrededor de 25.000 a 30.000 pacientes (7) y
unos 3.500 en Alava.
El 70 % viven en el medio familiar, un 15% alternando residencia entre varios hijos. Un 12% vive en una institución y el 3% vive
solo, aunque vigilado (8).
Esto supone que los cuidados de atención van a recaer sobre la
familia en una gran mayoría de casos y que, a medida que la enfer172
La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas
medad progresa y va invalidando al paciente, deben aumentar sus
niveles de compromiso e ir incorporando habilidades que superan
las características de atención requeridas por otros enfermos. No hay
que olvidar que el peso principal de los cuidados suele recaer en personas de la misma edad que el paciente, es decir personas mayores
con limitaciones físicas y/o psíquicas a su vez. (9,10)
El tiempo medio de atención calculado es de 2 a 6 horas diarias
en función de la severidad del deterioro cognitivo (5). En el domicilio el tiempo empleado es mayor, calculándose una media de 8
horas remuneradas/semana y 50 horas de trabajo familiar no remunerado. (11)
Alteración de la estructura familiar por la demencia
La irrupción de la demencia producirá una serie de movimientos dentro de la estructura familiar que pondrán a prueba la salud de
la familia y su capacidad de adaptación. El conflicto familiar suele
surgir cuando aparecen desacuerdos explícitos, normalmente, en
alguno de los siguientes aspectos(12-14):
– La enfermedad del paciente y las estrategias de atención.
– La cantidad y calidad de atención que los otros miembros de la
familia prestan al paciente.
– La atención que presta el cuidador principal.
La interrelación de estos factores se esquematiza en la Figura 1.
Las reacciones ante la situación pueden ser bien distintas segun
la personalidad del cuidador, su capacidad de afrontamiento y el
soporte con el que cuente. En general, una buena relación previa con
el paciente, el hecho de que el cuidador principal sea el cónyuge en
lugar de un hijo, facilita una mejor aceptación de la situación. Del
mismo modo, cuando en la familia se genera un compromiso de asistencia, cuando hay una buena comunicación que permite que aflo173
Fernando Gómez-Busto
ren los conflictos familiares y dar respuesta a las quejas y se consigue
ir por delante de los acontecimientos, la aceptación es mucho mejor.
Las situaciones que más sobrecargan, en cambio, suelen depender del elevado número de horas de cuidado diario, de la necesidad
de tener que prestar cuidados por la noche y la presencia de alteraciones de conducta no controladas.
Estas situaciones facilitan la aparición de diferentes movimientos
psicológicos en el seno familiar que suelen desembocar en una tipología establecida (11):
1. Favorecedor o facilitador de patología:
Prototipo de persona que se cree útil y toma iniciativas espontáneas que resultan erróneas ya que están orientadas más por su dificultad de aceptar la realidad del problema y sus deseos de darle una
solución inmediata. Suele opinar sobre la estrategia terapéutica,
introduciendo personalmente modificaciones que pueden dificultar
la efectividad del tratamiento.
Figura 1. Esquema explicativo de las repercusiones de la demencia en la Familia y el
Cuidador. Modificado. (Medifam 1996; 6:54)
174
La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas
2. Víctima:
Percibe la enfermedad como una amenaza para sí mismo, por las
repercusiones que en su vida puede llegar a tener. Es una persona
cercana al paciente y al médico/equipo, al que demandará mucho y
estará muy preocupada por los cuidados que debe ofrecer y los que
ella va a dejar de recibir.
3. Director:
Persona emocionalmente más distante y calmada que se hace
cargo de la crisis y proporciona soluciones logísticas. Suele preferir
ocuparse de los problemas burocráticos antes que de acompañar
emocionalmente al paciente. Suele ser muy útil.
4. Escapado:
Es el miembro de la familia que tiende a no hacerse cargo del
problema con la excusa de que vive fuera o de que tiene que ocuparse de sus propios y complicados asuntos. Puede ser útil ya que
sirve para concitar todas las críticas sobre él.
5. Paciente Identificado:
Aparentemente entiende y vive magnificando la severidad del
problema. Es el que precipita la crisis (“esto no puede seguir así, hay
que hacer algo”...). Sin embargo ni suele ser el más comprometido ni
el más preocupado.
6. Cuidador Principal:
Es la persona que proporciona la atención directa al paciente
incluída la atención física, a veces incluso más allá de lo razonable.
No es infrecuente que rechace el descanso y las actividades personales, convirtiéndose en sujeto de riesgo que ha de ser objeto de
especial atención.
175
Fernando Gómez-Busto
La familia deberá hacer frente a situaciones tan diversas la
redistribución de roles en el grupo, el acondicionamiento del hogar
o el abandono de alguna actividad laboral para poder atender al
enfermo, los conflictos generacionales o los gastos de remuneración a cuidadores, las discusiones sobre la estrategias o sobre el
desigual reparto de la carga entre los miembros. Esto lleva, a veces,
a un peregrinaje del anciano por distintos domicilios, que aunque
en ocasiones es inevitable, obligan a un esfuerzo de adaptación del
demente a un entorno cambiante sumamente negativo para su
enfermedad.
A pesar de todo, quien lleva el mayor peso y desgaste en esta
situación es el cuidador principal.
PERFIL DEL CUIDADOR PRINCIPAL
Los familiares cuidadores consideran que la atención que prestan
es un deber u obligación. Esta percepción moral y subjetiva se valora socialmente como algo impuesto. A veces es el cónyuge quien
adopta ese papel como una extensión de la relación con la persona
demente, pero en otras ocasiones recae sobre otros miembros de la
familia que no siempre han elegido esa tarea.
Aunque son cada vez más los hombres que asumen el papel de
cuidador principal,(15), la mayoría de los estudios señalan a esposas
e hijas como las principales proveedoras de cuidados en el domicilio, (5,16). Según un reciente estudio realizado en Vitoria-Gasteiz por
AFDES-Alava (17) el porcentaje de mujeres cuidadoras es del 78%,
hijas y esposas en la misma proporción(45%) y nueras en un 7%. En
la tercera parte de los casos existe un solo cuidador y cuando hay un
segundo las hijas/os ocupan este papel en un 50% de los casos, siendo el cónyuge quien asume esa función en otro 5%.
176
La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas
CARGA DEL CUIDADOR
La carga experimentada por el cuidador es de carácter emocional, físico y económico. Este impacto es aún mayor cuando, como
frecuentemente ocurre, el cuidador es un cónyuge o familiar añoso
y con limitaciones de salud,(9,10).
En el estudio con pacientes demenciados que realizamos en
Vitoria-Gasteiz(18), tanto con pacientes en domicilio, Centros de Día
y Residencias de Válidos, observamos que la carga no era proporcional al grado de deterioro cognitivo ni tampoco al ámbito de residencia del paciente, siendo más alta entre los cuidadores de pacientes en Centros de Día. Esto se explica porqué la carga familiar es
multicausal e intervienen factores dependientes del propio cuidador
(salud, soporte familiar/social, afectividad, asunción de la enfermedad, etc.) con otros dependientes del deterioro del paciente
(Deterioro cognitivo, dependencia para las actividades de la vida
diaria, trastornos conductuales...). Sin embargo el grado de control
que el cuidador tiene sobre el comportamiento del paciente es el factor más importante en la predicción de sus problemas de salud, por
encima del déficit cognitivo y funcional del enfermo (5,19-21).
Dado que estas alteraciones pueden aparecer en fases tempranas
de la enfermedad y la larga supervivencia de estos pacientes, los cuidadores pueden estar sometidos a altos niveles de carga durante
muchos años, con serias repercusiones.
REPERCUSIONES EN LA VIDA DEL
CUIDADOR PRINCIPAL
El cuidado del paciente enfermo repercute tanto en la salud del
cuidador como en su familia. Debe hacer frente a los nuevos roles en
la casa, atender su alimentación y aseo, movilización y control de
177
Fernando Gómez-Busto
esfínteres, control de alteraciones de la conducta, previsión de riesgos y actos peligrosos, supervisión nocturna y soporte emocional en
las crisis de ansiedad y depresión. Ello repercute en la salud física del
cuidador, aumenta el uso de psicofármacos (21,22) y se resiente la
estructura familiar.
Centro
Atención
Diurna
n = 37
CASA
n = 45
Residencia de
Válidos
n = 46
Alteración de la
Vida Social
24’4 %
32’4 %
6,5 %
Alteración del
Tiempo Libre
37’7 %
56’6 %
2’1 %
Abandono
Hijos
8,85 %
18,9 %
6,5%
Abandono
Esposo
11,1 %
13,5 %
0%
Alteración del
Sueño
17’7 %
35’1 %
4’3 %
Depresión
33’1 %
45’6 %
10’8 %
Agotamiento
46’6 %
67’5 %
22’2 %
Tabla 3. Repercusiones en la vida diaria del cuidador habitual en tres ámbitos diferentes: Casa, Atención Diurna. y Residencia de Válidos
178
La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas
Cuando el cuidador es el cónyuge, verá seriamente afectada su
vida sexual, tema que se tiende a ocultar. Sin embargo la sexualidad
no desaparece con la enfermedad, sino que se transforma, olvidando los prolegómenos previos al acto sexual y tendiendo hacia el
coito y la masturbación.
La conducta sexual puede estar desinhibida y hacerse más primaria, con la consiguiente confusión e incluso sentimientos de
culpa en el cónyuge. (17) En nuestro trabajo (18) el agotamiento, la
depresión y la alteración del sueño tenían una alta incidencia sobre
todo en aquellos cuidadores con más carga mientras que, a nivel
familiar, la alteración del tiempo libre y de la vida social así como el
abandono de esposo e hijos eran predominantes (Tabla 3). Las ausencias hacia los hijos normalmente se compensan por la lección humana que reciben de sus padres. Otros problemas que se suelen presentar son sentimientos de irritabilidad y vergüenza, alejándose de
las relaciones sociales y las visitas de amigos.
LO QUE ESPERA LA FAMILIA
Tenga o no una buena dinámica familiar y una buena capacidad
de adaptación ante los cambios que genera la enfermedad, la familia siempre se cifra unas expectativas con el equipo que le atiende y
que trataremos de sintetizar en los siguientes puntos:
1. Diagnóstico correcto
En muchas patologías tenemos la confirmación bioquímica y/o
histológica del proceso.En el caso de la demencia el diagnóstico
definitivo es anatomopatológico, lo que implicaría una biopsia cerebral. Esta limitación obliga a basarse en datos indirectos como los
criterios clínicos, test neurosicológicos, evolución clínica y en el des179
Fernando Gómez-Busto
pistaje de otras patologías. Se emite, por tanto, un diagnóstico de
probabilidad cuya confirmación sería la necropsia. Esta situación
puede generar desconfianzas en la familia, sobre todo al inicio de la
enfermedad en una persona añosa en la que se puede considerar
normal que “chochee”. A veces cuesta mucho aceptar este diagnóstico por todos o por algún miembro de la familia y es frecuente la
petición de diferentes opiniones médicas, por lo que hemos de estar
abiertos a facilitar cuantos datos poseamos para el contraste de opiniones con otros especialistas.
2. Conocimiento de la enfermedad
Aunque las fases finales de los distintos tipos de demencia son
muy similares, su curso evolutivo puede ser muy distinto. Hemos de
procurar que accedan a la información necesaria para que puedan
entender el proceso. Las explicaciones en la consulta no suelen ser
muy efectivas y suelen ser de gran ayuda las guías que las
Asociaciones de Familiares de Alzheimer (AFADES), u otras similares
que responden a las preguntas básicas de la enfermedad y ofrecen
consejos específicos para cada fase de la enfermedad. (6,23,24).
3. Información sobre dudas y cuestiones desconocidas
La información a ofrecer debe estar orientada en tres ejes:
* Médico-técnico: La información debe ser veraz y suficiente
pero gradual, un poco “a demanda” de la evolución del enfermo aunque tratando de adelantarnos a posibles complicaciones. No hay que mostrarse catastrofista, evitando realizar toda
una lista de posibles complicaciones y estar abiertos a repetir,
escuchar y ampliar la información cuantas veces sea preciso,
incluso con cada miembro familiar. Especial atención requiere
el componente heredo-familiar, diferente según el tipo de
demencias pero del que conviene informar con precisión.
180
La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas
* Grado y tipo de cuidados: El cuidador principal se va a enfrentar a una serie de variadas y cambiantes tareas para las que no
ha sido formado ni normalmente está preparado. Nuestra tarea
será aconsejarle cuándo dar determinados pasos (revisiones
dentales, oftalmológicas, testamento, incapacitación, identificación, acondicionamiento del hogar...) así como formarle en
ciertas habilidades para el aseo, alimentación, movilizaciones,
etc...que le van a ser imprescindibles. Elaborar con la familia
una lista de necesidades y cómo conseguirlas puede ser más
útil que cualquier tratamiento.
Al hablar de cuidados debemos incluir, por todas las razones
expuestas anteriormente, los cuidados del cuidador, potenciando las estrategias de afrontamiento activo ante la situación(15).
* Apoyo psicológico: Si el desgaste es tan físico como emocional
habrá que prestar adecuada atención a este capítulo. Escuchar
sus preocupaciones, atender sus quejas y sugerencias, e integrar en el plan de cuidados los descansos suficientes para que
el cuidador no se agote. Un cuidador enfermo no es un buen
cuidador y debemos estar atentos a la aparición de signos predictores de sobrecarga.
Insistir en el descanso, mantener amigos y/o aficiones, no sentirse culpable por cogerse unos días de vacaciones, compartir los cuidados y utilizar los servicios institucionales adecuadamente son
aspectos que refuerzan la labor del cuidador y de toda la familia.(25)
Para ello es preciso que el equipo de atención ofrezca empatía y
disponibilidad, lo que a su vez exige tiempo y compromiso.
4. Detección y tratamiento de síntomas y complicaciones
Nuestro esfuerzo asistencial debe ser al menos parejo al del cuidador y no rebajar nuestro celo profesional porque el paciente está
181
Fernando Gómez-Busto
demenciado. Las alteraciones de conducta y el trastorno del sueño
especialmente, deben ser objeto de tratamiento enérgico ya que son
circunstancias altamente estresantes y causa frecuente de institucionalización.
5. Asistencia para poder controlar las situaciones por sí mismos
Si el cuidador está suficientemente preparado y le hemos implicado en el plan de tratamiento y cuidados, se sentirá más autónomo
para poder solventar ciertos problemas en el momento. Una buena
Atención Primaria en el domicilio, la accesibilidad telefónica en
otras ocasiones, tener pautas para el manejo de neurolépticos, saber
realizar unas maniobras de ayuda en caso de asfixia por atragantamiento, poder manejar las irritaciones dérmicas de la incontinencia
..., proporcionan tranquilidad , seguridad y autonomía al cuidador y
a la familia.
6. Reconocimiento del esfuerzo familiar. Ayuda Institucional
No se puede negar que tras la inmensa mayoría de los pacientes
con demencia hay una familia y especialmente un cuidador sacrificado. Esto es verdad y la familia y el cuidador deben de saberlo y
sentirse reconocidos por el esfuerzo que vienen realizando. Del
mismo modo deberemos intentar combinar esa dedicación con los
recursos disponibles, públicos y/o privados para que la atención sea
correcta y asumible.
El uso de los recursos tanto temporales (fin de semana, cortas
estancias por vacaciones u hospitalizaciones de respiro) como continuados, sean domiciliarios (SAD mensajero, Comida a domicilio...)
o institucionalizaciones en centros de atención diurna o nocturna o
residencias, deben servir para apuntalar el esfuerzo que en la atención del ser querido se viene realizando.
182
La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas
Será una importante tarea del equipo de atención aconsejar
sobre el uso adecuado de estos recursos y facilitar los medios para
poder acceder a ellos.
7. Terminalidad
A pesar de nuestros cuidados y atenciones la enfermedad progresará y si alcanza la fase severa el paciente irá perdiendo su actividad motora y la marcha, se inmoviliza, se vuelve incontinente y
completamente dependiente para las actividades de la vida diaria. El
lenguaje se va haciendo ininteligible o aparece el mutismo. A veces
hay trastornos de la deglución y pueden presentarse neumonías, malnutrición y ulceras por presión. La muerte habitual suele ser por
complicaciones infecciosas urinarias o respiratorias.
Denise Heinrichs (26) relata la experiencia de la enfermedad de
su esposo , una enfermedad de Alzheimer familiar de cuyo relato,
por ilustrativos entresacamos los siguientes párrafos correspondientes
a su estadio final:
“Vince pasó de las 235 libras cuando ingresó hasta 124
libras....Finalmente Vince desarrolló una neumonía. Los niños y yo asentimos en que lo habíamos cuidado lo mejor posible y que nada más
podíamos hacer. Fue muy difícil pero decidimos no tratar la neumonía
con antibióticos, sólo con medidas de bienestar. Falleció a los tres días
y fue una muerte bella, con su familia alrededor contándole historias de
la maravillosa vida que habíamos compartido.... A diferencia de su hermano, Vince no vivió en la cama de un centro durante años dependiendo de una sonda nasogástrica para la alimentación y de muchas
limitaciones, siendo tratado de tres a cuatro neumonías por
año....Fuimos afortunados. El médico sabía que sus esfuerzos terapéuticos podían curarle la neumonía pero no el Alzheimer.Tomamos la decisión correcta.....Los médicos y profesionales deben aceptar el camino
que estas familias deciden tomar y ofrecerles apoyo y
comprensión.....Ironicamente, los familiares están mejor preparados
183
Fernando Gómez-Busto
para aceptar la muerte de sus seres queridos que los médicos y el personal de enfermería del hospital..”
Este relato conmovedor debe hacernos reflexionar en que no sólo
debemos comprender esas decisiones sino que debemos ayudar a
tomarlas. En un proceso tan largo hay que favorecer que el cuidador y
la familia tengan la conciencia de una labor bien realizada y preparar
la fase terminal y el duelo, hablando de ello e intentando rellenar el
hueco emocional y el tiempo de atención que nos va a dejar ese ser
querido.
Es lógica la tristeza y la depresión aunque también pueden experimentar una sensación de alivio, no sólo por el sentimiento del “deber cumplido” sino a veces también por haberse liberado de una función que
limitaba su vida personal. Esto conlleva un cierto sentimiento de culpabilidad (17) .
En general, las fases iniciales del duelo (shock, culpabilidad) son más
leves por lo esperado de la situación. El vacío, no obstante, puede ser
inmenso y la recuperación en su aspecto de adaptación a la nueva situación puede ser largo y con recaídas, teniendo necesidad de revivir los
cuidados y de autoconvencimiento de que la dedicación hacia su familiar enfermo ha sido la adecuada. En este aspecto el equipo de atención,
con el que ha compartido durante años múltiples vicisitudes, es un
punto de referencia importante.
ASOCIACIONES DE FAMILIARES.
GRUPOS DE AUTOAYUDA. (17, 27)
La sensación de que este problema afecta a muchas más personas y que “cuentan casos mucho peores que el mío” ayuda muchas
veces a entender el problema. En otras ocasiones es frustrante en una
primera etapa al ver que no hay solución (es decir curación) y refuerza la negación de la enfermedad dificultando su aceptación y comprensión. Sin embargo la asociación ayuda a menguar el impacto ini184
La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas
cial del proceso, proporciona un referente de actuación, organiza
actividades específicas, ofrece soporte emocional y consejo experimentado y ayuda en capítulos tan decisivos como la formación o
asesoría legal. Los grupos de autoayuda y grupos de apoyo a cuidadores de Alzheimer y el voluntariado son otros elementos de gran
ayuda formativa y soporte emocional.
Por todo ello todo cuidador y familiar debería ser orientado hacia
estas asociaciones y considerar que forman un parte más del entramado social, sanitario y familiar que mueve el cuidado de estos pacientes.
BIBLIOGRAFÍA
1. Combrinck-Graham LA. A developmental model for family systems. Fam
Process 1985; 24:139-150.
2. Zimmermann Tansella C. Illness and family functioning: theorical and
practical considerations from the primary care point of view. Fam
Practice 1995; 12:214-220.
3. McGoldrick M, Carter EA. The family life cycle. En: Normal family process. Wealsh F (ed. ). Guilford Press, New York 1982.
4. Rolland SJ. Chronic illness and the life cycle: A conceptual framework.
Fam Process, 1987; 26:203-221.
5. Vera M, Boada M. Aspectos socioeconómicos de las demencias y la
enfermedad de Alzheimer. En Medicine. 6ª edición(Número extraordinario Demencias)1994; 6. 54-62.
6. Vera Vera J. ABC de los problemas de pérdida de memoria, demencia y
enfermedad de Alzheimer. Esteve 1998,; pp:37-38.
7. Fernandez de Gamarra JM, Padierna A. La atención sicogeriátrica en
euskadi hasta el año 2. 000. Estudios e informes del Gobierno Vasco nº
8. servicio central de publicaciones del Gobierno Vasco. VitoriaGasteiz 1990.
185
Fernando Gómez-Busto
8. Bermejo F, Rivera J,Trincado R,Olazarán J, Morales J. Aspectos sociales
y familiares del paciente con demencia. Diaz de Santos. Madrid 1998.
9. Brown AR, Mulley GP. Injuries sustained by caregivers of disabled
elderly people. Age Aging 1997; 26:21-23.
10. Schulz R, O´Brien AAT, Bookwala J, Fleissner K. Psychiatric and phisical
morbidity effects of dementia caregiving: prevalence, correlates and
acuses. Gerontologist 1995; 35:771-791.
11. Aguera Ortiz LF. Asistencia familiar e institucional. En Demencia: una
aproximación práctica. Ed. Masson S. A. Barcelona 1998; 63-66.
12. García Tirado MC,Torío Durantez J. Repercusiones de la demencia en la
familia y en el cuidador del paciente. Medifam 1996; 6(1):47-55.
13. Zarit S, Reever K,Bach. Peterson. Relatives of impaired elderly:correlates
of feellings of burden. J Gerontol1980,20(6):649-655.
14. Harper S, Lund D. Wives, husbands and daughters caring for institutionalized dementia patients:toward a model of caregiver burden. Int J
Aging Human Development 1990; 30(4):241-262.
15. Abengozar MC, Serra E. Empleo de estrategias de afrontamiento en cuidadoras familiares de ancianos. Rev Esp Geriatr Gerontol 1997;
32:257-269.
16. Zunzunegui MV. La integración del cuidador principal en la atención
sociosanitaria a las personas mayores. Rev Gerontol 1996; 3:141-142.
17. Enfermedad de Alzheimer y demencias afines. Necesidades detectadas.
Documentos de Bienestar Social nº 65. AFADES-Alava. Servicio de
publicaciones del Gobierno Vasco. Vitoria-Gasteiz,1999.
18. Gómez-Busto F, Ruiz de Alegría L, Martín AB, San Jorge By Letona J.
Perfil del cuidador, carga familiar y severidad de la demencia en tres
ámbitos diferentes: domicilio, centro de día y residencia de válidos.
Rev Esp Geriatr Gerontol 1999; 34:141-149.
19. Bolger JP, Brian D, Carpenter MA, Strauss ME. Behavior and effect in
Alzheimer´s disease. Clin Geriatr Med. 1994; 10(2):315-337.
186
La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas
20. Grunfeld E, Glossop R, McDowell I,Danbrook C. Caring for elderly people at home:the consequences to caregivers. Can Med Assoc J 1997;
157:1101-1105.
21. Segura JM, Bastida Bastús N, Martí Guadaño N, Riba Romeva M. Los
enfermos crónicos domiciliarios y su repercusión en los cuidadores
principales. Aten Primaria1998; 21: 431-436.
22. Clipp EC, George LK. Psychotropic drug use among caregivers of patiets
with dementia. J Am Geriatr Soc 1990; 38:227-235.
23. Diaz M, Domenech N, Elorriaga c et al. En casa tenemos un enfermo de
alzheimer. Federación de Asociaciones de familiares de Alzheimer.
Bilbao,1994.
24. Arriola E. Manual de formación para cuidadores y para familiares de
pacientes afectados de enfermedad de Alzheimer. Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de Gipuzkoa(AFGI). Donostia 1996.
25. Problemas en la vida diaria en la familia de un anciano con enfermedad
de Alzheimer. En El médico ante la familia y el enfermo de Alzheimer.
Flórez Lozano JA. Idepsa 1999; 45-58.
26. Heinrichs D. Lo que provocó una enfermedad demencial en mi familia. En Avances en la enfermedad de Alzheimer y estados similares.
Leonard L. Heston editor. J & C S. L. Barcelona 1998:129-136.
27. El ámbito familiar del anciano con enfermedad de Alzheimer. En El
médico ante la familia y el enfermo de Alzheimer. Flórez Lozano JA.
Idepsa 1999; 26-44.
187