La Crianza Cuando Se Tiene Esclerosis Múltiple

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La Crianza Cuando Se
Tiene Esclerosis Múltiple
Los hombres y las mujeres diagnosticados con esclerosis
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(EM) se preocupan a menudo de cómo
Saber
múltiple
laes Poder
enfermedad afectará su capacidad para tener hijos
y ser buenos padres.
Usualmente, sus preguntas se pueden agrupar en cuatro
categorías principales: ¿Podré tener hijos sanos con la EM?
¿Será que el embarazo y el parto empeorarán mi EM? ¿Podré
ser un buen padre (madre) y un buen modelo de conducta
para mis hijos si tengo una discapacidad? ¿Cuál será el impacto
que mi EM tendrá en el desarrollo emocional de mis hijos?
En este volumen de ¡Saber es Poder! se presentan los hallazgos
clínicos y la investigación que hay en cada una de estas
áreas importantes.
Volumen 8
1
Teniendo Hijos Saludables
¿Se hereda la EM?
Si bien todavía no entendemos que causa la EM, la investigación
sugiere que hay un componente genético que hace a la persona
más susceptible a desarrollar la enfermedad. En comparación
con la población en general, en la cual una de cada 750 personas
tiene posibilidades de desarrollar EM, los niños que tienen
un padre con la enfermedad tienen aproximadamente 1 en
40 posibilidades de desarrollar la EM. En consecuencia, el
riesgo se incrementa significativamente en una persona que
tiene padres con EM, pero permanece todavía relativamente
bajo. Se sabe que el riesgo es mayor en las familias que tienen
varios miembros con la enfermedad.
¿Puede afectar la EM a la fertilidad?
Si bien la EM no afecta la fertilidad de una mujer, los
hombres que tienen problemas con la eyaculación
relacionados a la EM necesitarán ayuda médica para
asistirlos con la fertilidad. Como la mayoría de las
parejas no tendrán ninguna reducción en la fertilidad,
probablemente se enfrentarán a las mismas decisiones
2
Saber es Poder
sobre los métodos anticonceptivos como cualquier otra
pareja. Ud. puede usar cualquier forma de anticonceptivo
que sea manejable y cómodo.
Sin embargo recuerde que:
■■
Algunas formas requieren más destreza manual
que otras.
■■
El diafragma puede incrementar el riesgo de infecciones
urinarias en las mujeres.
■■
La efectividad de la píldora anticonceptiva puede verse
afectada por medicamentos como Dilatin®, Tegretol®
y algunos antibióticos.
■■
La efectividad del DIU puede verse comprometida
por el uso de antibióticos o medicamentos
inmuno-supresores.
Por lo tanto, Ud. deberá considerar el uso de un control
anticonceptivo adicional cuando use cualquiera de los
métodos mencionados anteriormente.
¿Cómo afecta la EM
el embarazo y el parto?
Las parejas no deben preocuparse porque la mujer con EM
verá afectada su capacidad de tener un bebé normal y sano.
No se ha descubierto que la EM afecte el curso del embarazo
Volumen 8
y el trabajo de parto; tampoco aumenta el riesgo de abortos
espontáneos (aborto natural), las complicaciones durante
el trabajo de parto o el parto, los defectos congénitos
o el nacimiento de un bebé muerto. Cualquier tipo de
anestesia se considera segura durante el trabajo de parto,
el nacimiento o la cesárea en las mujeres con EM.
¿Qué medicamentos son seguros para
usar durante el embarazo y la lactancia?
Como regla general, el uso de cualquier medicamento
durante el embarazo y la lactancia (incluyendo los que se
compran sin receta médica) deberá hacerse con cuidado
y bajo la supervisión de un médico. De ser posible, una
mujer que desea quedar embarazada deberá consultar a
un médico antes de la concepción sobre los medicamentos
que está usando. El médico eliminará los medicamentos
que no sean necesarios y los sustituirá por otros más
seguros cuando sea necesario.
No se ha aprobado el uso de los agentes modificadores
de la enfermedad — Betaseron®, Avonex®, Copaxone®,
Extavia®, Gilenya®, Rebif®, Novantrone® y Tysabri® —
durante el embarazo o la lactancia por los posibles efectos
que pueden tener en el embarazo y el bebé. Una mujer que
está usando uno de estos medicamentos y desea quedar
embarazada deberá revisar las opciones de tratamiento con
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4
Saber es Poder
su médico. Una mujer que queda embarazada mientras usa
cualquiera de los agentes modificadores de la enfermedad o
cualquier otra medicación deberá revisarlos con su médico
tan pronto como sea posible.
Algunos de los fabricantes de los fármacos modificadores
de la enfermedad han creado registros de embarazos
para monitorear a las mujeres han usado una de estas
medicaciones una semana antes de quedar embarazadas
o durante el embarazo. El propósito de estos registros
es reunir más información sobre el efecto de estos
medicamentos en el embarazo y en los bebés que no han
nacido todavía. Puede encontrar información sobre estos
registros en nationalMSsociety.org/pregnancyregistries. Las
mujeres también pueden conseguir información sobre estos
registros de los profesionales de la salud que las atienden.
Volumen 8
5
enfermedad tan pronto como sea posible después del parto.
Como la fatiga puede interferir en la producción de leche,
es importante que la nueva mamá descanse mucho y tenga
la suficiente ayuda a la mano.
El Impacto del
Embarazo y el Nacimiento
en el Curso de la EM
¿La EM empeorará en una
mujer que tiene un bebé?
¿Pueden las mamás que tienen
EM dar de lactar a sus bebes?
Antes del 1950, rutinariamente los médicos aconsejaban a
las mujeres con EM que no tuvieran hijos. Sin embargo, las
investigaciones publicadas desde entonces han dirigido a
una conclusión diferente.
Se debe animar a las mamás que desean amamantar, siempre
que tengan la fuerza necesaria para hacerlo con seguridad
y no requieran de medicamentos que serían perjudiciales
para el bebé. El médico puede preferir que una mujer cuya
EM fue particularmente activa durante el año anterior a
la concepción, le dé la mamadera (biberón) a su hijo y así
poder empezar nuevamente su terapia modificadora de la
Debido a la protección que brindan las hormonas relacionadas
con el embarazo (aproximadamente igual a la protección
provista por los agentes modificatorios), es probable que
la EM de una mujer sea estable, e incluso mejore durante
los nueve meses de embarazo. No obstante, los índices de
recaída tienden a incrementar en los primeros tres a seis
meses siguientes al parto — según los niveles hormonales
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Saber es Poder
regresan gradualmente a los niveles anteriores al embarazo
— con el riesgo de sufrir recaídas en el periodo luego del
embarazo o posparto estimado entre 20 y 40%. Mientras
que las recaídas generalmente no aumentan los niveles de
discapacidad a largo plazo de las mujeres, pueden agregan
desafíos adicionales para la nueva mamá. Es una buena
idea tener ayuda extra a la mano, por si acaso se necesitara.
Aún si resultara innecesaria la ayuda, los nuevos papás
generalmente están contentos de tenerla.
Las investigaciones han concluido que el embarazo, el parto
y la lactancia no afectan el curso de la enfermedad a largo
plazo o el nivel de la incapacidad. Esto significa que una
mujer puede tomar su decisión sabiendo que embarazarse
tendrá pocas probabilidades de impactar duradero en
el curso de su EM. Sin embargo, es importante tener en
cuenta que la base de datos de información de los estudios
no garantiza necesariamente el resultado para un individuo.
Dado lo impredecible de la EM, cada mujer con EM y su
pareja necesita pensar y planear la posibilidad de tener una
exacerbación significativa después del embarazo.
Volumen 8
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¿Es la adopción una opción
para el padre (la madre) con EM?
Si una pareja decide que el embarazo no es una opción para
ellos, después de pensar cuidadosamente sobre todos estos
factores, ellos pueden considerar la adopción. Las personas
con EM pueden adoptar tanto en los Estados Unidos como
internacionalmente. Una buena agencia de adopción —
nacional o extranjera — puede ayudar a las parejas a
identificar sus opciones. Independientemente de la forma
en que se convierten en padres, ésta puede ser una de las
experiencias más enriquecedoras y desafiantes de la vida.
Criando
Eficazmente con EM
¿Seré capaz de cuidar a mi hijo?
Los hombres y mujeres con EM que hacen esta pregunta
a menudo se preocupan por el cuidado de un bebé. Ya
que los bebés crecen y como la EM es una enfermedad
impredecible, los futuros padres necesitan pensar
constructivamente y creativamente sobre los asuntos a
largo plazo. Como el resto de los padres, con o sin EM,
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Saber es Poder
Uds. necesitan tener en cuenta su capacidad para proveer
un ambiente seguro y cariñoso para sus hijos durante la
etapa de crecimiento. Necesitan pensar sobre su seguridad
financiera y emocional, sus opiniones individuales acerca
de la crianza y su capacidad de trabajar con flexibilidad
como equipo. Si la EM interfiere con las capacidades de
un padre (una madre) de llevar adelante ciertos roles y
responsabilidades, necesitarán renegociar la manera de
hacer las cosas — incluyendo lo referente a la crianza.
Esto se aplica también a las madres y los padres sin pareja.
Cuando la EM interfiere, tener un plan financiero seguro
y un respaldo a las responsabilidades de la crianza puede
mantener la situación estable sin mayor crisis.
Volumen 8
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en esas áreas de todas maneras!), ser “buenos” padres
puede venir en una variedad de maneras diferentes y
el amor puede tomar muchas formas. Lo importante es
brindar a los niños un ambiente seguro y cariñoso en el
que crecer. Independientemente de sus capacidades físicas
— o discapacidades — puede ser modelo de importantes
cualidades para ellos como el cariño, la honestidad, la
flexibilidad y la determinación para enfrentar los desafíos
que se presenten en su camino.
El impacto de un padre
con EM en sus hijos
¿Seré un buen padre (buena madre)
y modelo de conducta para mi hijo?
¿Cómo se sienten los niños acerca
de la EM de sus padres?
La mayoría de las personas tienen opiniones muy firmes
sobre lo que implica ser “buenos” padres. Los hombres
a menudo se imaginan haciendo algún deporte u otra
actividad física con sus hijos, mientras que las mujeres
tienden a pensar en actividades como preparar comidas
sanas, encargarse de las fiestas de cumpleaños y participar
en eventos de los colegios. Afortunadamente (¡como
muchos de nosotros no somos particularmente talentosos
La experiencia clínica y la investigación han demostrado,
continuamente, que los niños que tienen un padre con EM
continúan desarrollándose y creciendo — emocional, social
y académicamente. Al tener la seguridad de que el padre
(la madre) no va a morir, y que mamá y papá estarán allí
para “ser sus padres”, la mayoría de los niños tienden a no
preocuparse y ponen su atención en las tareas normales,
diarias y propia de los niños.
10
Saber es Poder
La investigación también ha sugerido que los niños se
manejan bastante bien con las limitaciones físicas de
uno de sus padres, incluyendo la necesidad de asistencia
para moverse como un bastón o silla de ruedas. Ellos
prefieren tener a su padre en el partido de fútbol en sillas
de ruedas a no tenerlo. A los niños les lleva más tiempo
entender y enfrentar los síntomas menos visibles de la EM
como la fatiga, los problemas de memoria o cambios de
ánimo. Pueden tener una tendencia a malinterpretar estos
problemas (p.ej., confundir la fatiga del padre por vagancia
o desinterés, o problemas de memoria por no importarle
lo suficiente para prestarle atención).
Los niños también son muy sensibles al clima emocional
en el hogar. Por lo tanto, pueden sentir si sus padres están
tensos, enojados o ansiosos y luego tratar de encontrar sus
propias explicaciones de por qué esto es así. Debido a que
los niños, por naturaleza, son egocéntricos, ellos tienden a
verse como la causa de que sus padres no se sientan bien o
estén molestos. Por estas razones, es importante hablar con
los niños sobre la EM y darles una explicación apropiada
para la edad sobre los síntomas de mamá o papá o cualquier
cambio en el funcionamiento la casa.
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¿Cuándo se debe decir a los
sobre la EM de los padres?
La investigación ha demostrado que la mayoría de los
padres tienden a hablar a sus hijos sobre la EM “solo lo
que necesitan saber” en ese momento. Es decir, empiezan
hablar sobre la EM cuando el padre tiene un síntoma
que el niño puede ver claramente o cuando el padre (la
madre) va al hospital a recibir un tratamiento o comienza
a usar un aparato para ayudarse con la movilidad (bastón
o silla de ruedas). Sin embargo, ahora sabemos que los
niños perciben los problemas y reaccionan ante ellos,
incluso antes de que puedan ser fácilmente vistos. Cuando
un niño percibe que hay un problema o que la mamá o el
papá no se sienten bien, la imaginación de ese niño trata de
encontrar una explicación razonable. Desafortunadamente,
las razones a las que llega un niño y su imaginación son
casi siempre más dramáticas y miedosas que las reales.
En consecuencia, generalmente es una buena idea hablar
sobre la EM y sus síntomas anticipadamente — para que
el conocimiento del niño sobre la enfermedad pueda
crecer y desarrollarse durante el tiempo. Los niños estarán
menos asustados por una realidad que pueden hablar
cómodamente con sus padres que por las fantasías que
ellos se crean.
12
Saber es Poder
¿Cuál es la mejor manera de
hablar de la EM con los niños?
Desafortunadamente, no hay una respuesta única y
correcta a esta pregunta. Cada niño tiene un estilo de
aprendizaje único. Un niño puede fascinarse por un libro
de dibujos sobre la EM mientras que otro responde mejor a
pequeños trozos de información en ese momento. Algunos
niños gustan de acompañar a su mamá o papá cuando van
al médico, mientras que a otros les molesta. Lo importante
es responder a las preguntas de sus hijos tan honesta y
simplemente como sea posible. Este tipo de comunicación
sincera no sólo asegura a los niños que está bien hablar
sobre la EM, pero también ayuda a establecer el escenario
para una comunicación efectiva entre padres e hijos sobre
temas importantes.
Tratar de explicar un síntoma invisible de la EM, como la
fatiga o problemas visuales, tomará algo de creatividad por
su parte. Trate de darle a su hijo la experiencia del síntoma
con una situación concreta. Ejemplos de esto puede ser:
■■
Que caminen por unos minutos con pesas en ambos
pies para darles la experiencia de cómo se siente la fatiga.
■■
Que usen unos anteojos recetados o para el sol con
un poco de vaselina para que tengan la experiencia
del trastorno visual.
Volumen 8
■■
Que se pongan una venda elástica en su rodilla
para darles la experiencia de la rigidez que causa
la espasticidad.
■■
Que traten de desenvolver un caramelo o desabotonar
la camisa usando un par de guantes de goma para la
cocina para demostrar lo molesto que son los cambios
sensoriales o la debilidad en las manos.
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Una vez que Ud. comienza a discutir claramente acerca de
la EM en su casa, puede querer considerar darle a su hijo la
posibilidad de hablar con otros niños que tienen un padre
con EM.
El capítulo local de la Sociedad Nacional de Esclerosis
Múltiple ofrece programas familiares donde los niños
pueden encontrarse con otros niños y aprender más sobre
la EM. El capítulo también puede ofrecerle la oportunidad
de recibir trimestralmente el boletín informativo “Keep
S’myelin” (Siga Sonriendo), dirigida a niños de 5 a 12 años
y le indica otros recursos para los niños más grandes.
14
Saber es Poder
¿Qué pasa si la EM no se ha
dado a conocer fuera de la familia?
Ésta es también, una pregunta difícil de responder y
cada familia necesita evaluar sus propias necesidades y
prioridades. Hay dos razones principales por las cuales no
se debería pedir a los niños guardar secretos. En primer
lugar, generalmente son incapaces de hacerlo. En segundo
lugar, decirles que algo debe mantenerse en secreto y no
decirlo a otras personas generalmente lo hace parecer
vergonzoso o malo. Es particularmente importante a largo
plazo que los niños (y padres) no piensen en la EM como
algo vergonzoso o malo.
Por otra parte, los niños pueden y desarrollan un sentido
de la necesidad de privacidad ­— que implica no compartir
todo con los demás. Un niño, por ejemplo, podría estar
cómodo con su madre o padre que sabe sobre sus
accidentes en la cama, pero no estaría feliz si extraños
o compañeros de la escuela saben de la situación. Será
importante para usted hacerle saber a sus hijos con quienes
pueden hablar sobre la EM (por ejemplo, mamá, papá, los
abuelos y la tía Karen) y con quienes no tienen la necesidad
de saber (p.ej., los extraños, los amigos o compañeros de
la escuela o los vecinos).
Volumen 8
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Al decidir si habla o no claramente sobre la EM con los
niños, cada familia debe evaluar las posibles consecuencias.
Por ejemplo, un padre puede no querer que la EM se hable
fuera del núcleo familiar si considera que puede ser una
amenaza para su empleo. Por otro lado se debe considerar
que los niños perciben muy claramente cuando uno u otro
padre está enfermo o angustiado y puede desarrollar sus
propias preocupaciones sobre los que está pasando. A
medida que esclarece sus prioridades y preocupaciones
en esta área, esté alerta de las señales que dan sus hijos. Si
bien puede ser que no vengan directamente y pregunten
qué pasa, pueden demostrar de otras maneras que sienten
curiosidad, preocupación o molestia por los cambios en la
mamá o el papá.
Con el paso del tiempo, la información sobre la EM es útil
para los niños en varias formas. La información puede:
■■
Brindarles consuelo y ayudarles a sentirse más seguros.
■■
Establecer un límite a sus miedos para que su
imaginación hiperactiva no haga las cosas más
temerosas de lo necesario.
■■
Proveer a los niños un vocabulario para que
hagan preguntas.
■■
Ayudar a evitar que los niños se culpen
innecesariamente por la confusión o los
cambios en la casa.
16
■■
Saber es Poder
Reducir la necesidad de tener secretos y por lo tanto
fomenta una atmósfera de sinceridad y confianza
dentro de la familia.
Para pensar
■■
La esclerosis múltiple no determina las habilidades para
la crianza de una persona.
■■
No hay una manera única y correcta de ser padres; el
amor y la seguridad pueden venir de diferentes maneras.
■■
Ser un(a) padre (madre) con EM significa que Ud. puede
necesitar hacer las cosas un poco diferente de lo que
estaba acostumbrado(a).
■■
Proveer información precisa sobre la EM puede dar
seguridad a los niños.
■■
La comunicación franca sobre los desafíos que la EM trae
a su vida y las estrategias que usa para enfrentar esos
desafíos, les da a los niños el mensaje tan importante
de que la familia puede trabajar junta para enfrentar los
desafíos que le da la vida, cualesquiera que sean.
Volumen 8
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Recursos Adicionales
De la Sociedad Nacional
de Esclerosis Múltiple
Para obtener respuestas a las preguntas sobre EM y su
manejo, llame a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
al 1-800-344-4867 o visite nuestra la página electrónica:
nationalMSsociety.org
■■
Para información en español:
nationalMSsociety/org/espanol
■■
“MS and pregnancy” (en inglés) (La EM y el embarazo):
nationalMSsociety.org/pregnancy
■■
“Reproductive Issues in MS” (en inglés)
(Cuestiones de procreación en personas con EM)
nationalMSsociety.org/pdf/fclinicalbulletins
■■
Vea el catálogo de las Publicaciones incluido en el sobre
bajo los temas: “Managing Specific Issues” (Manejando
Aspectos Específicos), “Managing Major Changes”
(Manejando los Cambios Importantes) y “For Children
and Teenagers” (Para los Niños y Adolescentes) o
también bajo Información en Español.
Las publicaciones están disponibles con su llamada
al 1-800-344-4867 o visite la sección de la biblioteca en
la página electrónica nationalMSsociety.org/Brochures
18
Saber es Poder
■■
MS Learn Online — “Aprendiendo a través de la
Internet sobre la EM” en inglés y español (programas
archivados y nuevos) nationalMSsociety.org/MS
LearnOnline
■■
Programas de los capítulos (para mayor información
sobre los programas ofrecidos en su área, llame al
1-800-344-4867.
>
“Keep S’myelin”. (Siga Sonriendo) Un boletín
informativo, en inglés, trimestral dirigido a los niños
entre 5 y 12 años que tienen un padre con EM. Hay
también un boletín único en español. Está disponible
impreso o en la Internet en nationalMSsociety.org/KS.
>
“MS Journey Club” (Club de Viajeros EM). Un programa
educativo en inglés y español auspiciado por los
capítulos para padres con EM y sus hijos (entre 5 y
12 años). Está diseñado para ayudar a los padres y
niños a discutir asuntos relacionadas con la familia
cuando un miembro tiene EM, incluyendo síntomas,
reacciones emocionales, cambios en la vida familiar
y sistemas de apoyo. El programa brinda oportunidades
a los padres e hijos para expresar sus preocupaciones,
malentendidos y mitos sobre la EM y aprender sobre
la enfermedad. También ayuda a los padres a desarrollar
estrategias para enfrentar los desafíos de ser padres
con EM.
Volumen 8
■■
19
>
Timmy’s Journey to Understand MS (El Viaje de
Timmy para entender la EM). Un dibujo animado
diseñado para ayudar a los niños a entender la EM.
Está disponible en los capítulos de la Sociedad para
prestarlo y verlo en la casa. El mismo DVD tiene
versiones en inglés y español.
>
Campamento para los niños. Un programa de
recreación diseñado para brindar a los niños que
tienen un padre con EM la oportunidad de encontrar
diversión y relajación. Los niños aprenden sobre la
EM mientras disfrutan unas vacaciones cortas de
la enfermedad.
>
Conferencias auspiciadas por los capítulos de la
Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple que ofrecen
oportunidades a las personas con EM y sus familias
para que escuchen presentaciones sobre varios
temas, participen en talleres y conozcan a otras
personas que viven y enfrentan la EM.
Día de la Familia. Un programa diseñado para abordar
los necesidades sicológicas y educacionales de los padres
e hijos.
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Saber es Poder
Libros (en inglés) de la editorial
Demos Medical Publishing
1-800-532-8663 o en la página electrónica demosmedpub.com
■■
■■
Kalb R (ed.). “Multiple Sclerosis: A Guide for Families”
(Esclerosis Múltiple: Una Guía para las Familias). 3ra
edición. 2006.
>
Capítulo 5: Birk K, Gieser B. “Fertility, Pregnancy
and Children”(Fertilidad, Embarazo y Niños).
>
Capítulo 6: Crawford P, Miller D. “Parenting
Issues”(Cuestiones de Crianza).
Kalb R (ed.). “Multiple Sclerosis: The Questions You
Have; The Answers You Need” (Esclerosis Múltiple: Las
Preguntas Que Ud. Tiene; Las Respuestas Que Necesita).
4ta edición. 2008.
>
Capítulo 17: Miller D, Kalb R, “How Múltiple
Esclerosis Affects the Family” (Como la Esclerosis
Múltiple afecta a la familia)
>
Capítulo 18: Gieser B., Benedetto M, Werner M. “Fertility,
Pregnancy, Childbirth and Gynecological Care”(Fertilidad,
Embarazo, Parto y Cuidado Ginecológico)
Volumen 8
21
Otros Libros (en Inglés):
■■
Kalb R, Holland N, Giesser B. Multiple Sclerosis for Dummies
(Esclerosis Multiple para Tontos) (NJ:Wiley) (2007).
>
Ch. 16: And Baby Makes Three, Four, or More:
Planning a Family around MS (Y el Bebé hace Tres,
Cuatro o Más: Planificando una Familia tomando en
cuenta la EM)
>
Ch. 17: Parenting: It Wasn’t Easy Before You
Had MS (No era fácil antes de tener la EM)
Avonex es una marca registrada de Biogen Idec.
Betaseron es una marca registrada de Bayer Schering Pharma Aktiengesellschaft.
Copaxone es una marca registrada de Teva Pharmaceutical Industries Ltd.
Dilantin es una marca registrada de Warner-Lambert Co.
Extavia es una marca registrada de Novartis AG Corporation
Gilenya es una marca registrada de Novartis AG Corporaton
Novantrone es una marca registrada de Immunex Corp.
Rebif es una marca registrada de Ares Trading S.A.
Tegretol es una marca registrada de Novartis Corp.
Tysabri es una marca registrada de Elan Pharmaceuticals, Inc
22
La Sociedad Nacional de Esclerosis
Saber es Poder
Múltiple desea reconocer la generosa
subvención para la educación que
hace posible esta proyecto.