ASOC ARG DE HISTIOCITOSIS -BOLETIN NRO 2.pub

CUIDAMOS LA BOCA ??
INDICE
Dra. Virginia Fernandez de Preliasco
En toda la población y a todas las edades es importante el cuidado bucal diario a través de
un correcto cepillado y las visitas periódicas al odontólogo.
En las personas que han padecido o padecen Histiocitosis de células de Langerhans (HCL)
estos cuidados deben ser más estrictos porque son más vulnerables. La salud bucal no
está aislada de la salud integral. Se logra con el trabajo conjunto entre profesionales comprometidos con la salud.
Conviene una vez al año tomar radiografías panorámicas para detectar precozmente reactivaciones que puedan ocurrir en la cavidad bucal o los huesos maxilares. Se debe tener
presente que el tejido óseo está afectado en el 70 % de los pacientes pediátricos con HCL,
el 11 % en la mandíbula o el maxilar..
La radiografía panorámica es de elección para el estudio de los maxilares, sobre todo en
los niños, permite observar la integridad del hueso, la presencia de lesiones destructivas
de los maxilares que puedan comprometer gérmenes dentarios y realizar comparaciones
con radiografías posteriores durante el seguimiento de cada paciente.
Las manifestaciones bucales más frecuentes de la HCL son hemorragia localizada en la
encía, pérdidas dentarias, dientes con extrema movilidad, dolor, gingivitis y periodontitis o
agrandamientos gingivales,
La aceptación de la atención odontológica es la consecuencia del deseo de tener la boca
sana. En los niños, la demanda de atención proviene de los padres.
En esta época en que pareciera que todo pasara por la estética, por la perfección de la
sonrisa. ¿Qué está ocurriendo con los grupos más necesitados de atención ?
Los padres se movilizan por el aspecto de los dientes de sus hijos, sobre todo si necesitan
Ortodoncia, y el adulto también tiene muy en cuenta la estética. Así como se movilizan por
Cuidamos la
boca?
Dra. Virginia
Preliasco.
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Gracias por
acompañarnos
en el Bingo
Solidario!!!
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FADEPOF en
Galvez Sta. Fé
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Editorial
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Porque es
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bueno ser agradecido hoy te
los presentamos
Hoy nos habla
la familia
Troncoso de
Mar del Plata
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28 Y 29 de Noviembre. AAH
en Mendoza
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la estética, ¿hay un alerta en los padres por otras situaciones, más comprometidas, con
mayor riesgo?
¿Cuáles son esas situaciones en pacientes con Histiocitosis? La presencia de caries, la mala
higiene bucal, las gingivitis, son disparadores que pueden afectar las mucosas y el hueso
de sostén de los dientes y esto, en estos pacientes debe ser controlado.
1
GRACIAS POR ACOMPAÑARNOS EN EL BINGO SOLIDARIO!!!
Haedo– sábado 13-9-2014
Había un objetivo importante por cumplir.
“La II Jornada de actualización Médica que realizaremos en Mendoza el 28 y 29 de noviembre”, y
también había una necesidad “Recaudar fondos que ayudaran a cumplir el objetivo”.
Hacía muchos años que no hacíamos uno y se nos ocurrió que podría ser una buena posibilidad también para juntarnos y que los nuevos pacientes conozcan a los que hace años estamos en esta asociación trabajando por la calidad de vida de quienes convivimos con esta extraña patología.
Primero conseguimos un salón gracias a los amigos de la Unión Ferroviaria seccional Haedo que sin
dudarlo pusieron a nuestra disposición todas sus instalaciones .
Luego nuestras familias, amigos y vecinos nos ayudaron a organizarlo, y así aparecieron después de
tantos años Mari de la Galeria, la mamá de Leandro, también Leandro que nos hizo una cálida nota
en la Radio de la Universidad de la Matanza y otra gente querida.
Los mozos y cartoneros eran nuestros hijos, algunos que conocen la enfermedad en carne propia y
otros que aprendieron a amar esta asociación por todo lo que ha hecho por sus familias.
Y como siempre los pacientes y familiares respondieron mostrando nuevamente que a pesar de ser
muy pocos juntos podemos lograrlo !!!!. Por eso solo nos resta decir…..
Gracias, Gracias y….
Preparate Mendoza que allá vamos!!!!!
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FADEPOF EN GALVEZ—STA FÉ.
El 8 y 9 de septiembre una comisión representante de FADEPOF y conformada por Cristina Dodaro (Asociación Pacientes con Enfermedad de
Huntington), Inés Castellano (Asociación Civil Creciendo), Stella Maris
Vulcano (FENI– Asociación de fenilcetonuria) y Ana Maria Rodriguez
(Asociación Argentina de Histiocitosis) estuvo en la ciudad de Galvez
Santa Fé donde Evangelina Solis, representante de FADEPOF en dicha
ciudad y Secretaria de FENI había organizado un recorrido por Escuelas
y diferentes lugares públicos.
Fue así que se dieron charlas para 400 alumnos primarios y secundarios
donde se habló de las enfermedades poco frecuentes y también del beneficio de convivir con la diversidad y la inclusión social. Esto se realizó a través de los proyectos escolares de FADEPOF “incluime pintemos juntos
una realidad distinta” (primarias) y “hoy es un buen día para involucrarte”(secundarios).
Visitamos también el municipio de Galvez donde fuimos atendidos por
Gustavo Parisi Subsecretario de salud y desarrollo social, Fabiana Sanson, concejal y Mario comelli Secretario de Gobierno.
Tuvimos una entrevista con el Senador Danilo Capitani que junto con los
representantes de la municipalidad solventaron los gastos que permitieron realizar este viaje. El senador Capitani es el responsable del proyecto
de adhesión a la ley nacional 26.689, y de la reunión surgió además la posibilidad de trabajos conjuntos en un futuro cercano.
Fuimos recibidos en el hospital Dr. Alfredo Baetti– SAMCO Galvez por
su directora Patricia Ruiz y la presidente del SAMCO Marta Citzia. Hicimos entrega de CDS de jornadas de actualización para médicos y aprovechamos también la oportuidad para entregar mantas del proyecto
“Tejiendo por un Sueño” (proyecto a cargo de la dra. Karina Rodriguez).
La visita contó además con la difusión de la radio comunitaria de SOEM
Galvez, el canal 10, y la radio 105.3.
No se podría haber hecho tanto en tan poco tiempo si todo no hubiera estado perfectamente coordinado por Evangelina Solis. Gracias Vanyu!!!
Un viaje muy
productivo que ratifica
la necesidad de
información que existe
en el interior de
nuestro querido país.
GALVEZ - MISIÓN CUMPLIDA!!!!
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PORQUE ES BUENO SER AGRADECIDO
EDITORIAL
Hoy te los presentamos...
No lo podíamos
creer...
Para las organizaciones de pacientes de EPOF (Enfermedades
Poco Frecuentes) nunca es fácil conseguir sponsors para poder
funcionar.
Las EPOF suelen convertir en invisibles a sus pacientes , somos
tan poquitos en cada patología.. a quien le vamos a importar??
Por eso solemos funcionar con los aportes de los miembros,
nuestras familias, amigos compañeros de trabajo, etc.
Pero….siempre hay excepciones y es por eso que queremos que
hoy conozcan algunas empresas y/o organizaciones que a lo largo de estos catorce años de vida nos han dado una mano para
poder cumplir nuestros objetivos.
Por todo ello…..
Mil gracias a todos ustedes por vernos cuando
tantos otros nos ignoran y por estar dispuestos a
darnos una mano cuando mas la necesitamos!
El primer boletín del mes de julio fue hecho
con el corazón y también con un poco de ansiedad.
Ninguno de nosotros es experto en comunicación y no sabíamos si el mensaje llegaría
“fuerte y claro”.
Por eso cuando comenzó el feedback y la
gente respondía la ansiedad dejó lugar a una
gran alegría.
Pacientes de Argentina y también del Exterior con los que hace años ya no teníamos
contacto se han reencontrado con nosotros a
través del primer boletín.
Hasta nos escribió un “chiquito” que ya es
un joven adulto uruguayo. Pensar que hace
años era su mamá quien se comunicaba con
nosotros y hoy fue él quien nos contó que
está muy bien y que se pone a nuestra disposición para lo que precisemos.
Médicos que agradecieron la información y
pidieron que los sumáramos a las pròximas
entregas para mantenerse informados.
Realmente no sé si estos boletines cubrirán
las expectativas de todos los que lo reciben,
pero sí sé que están hechos con lo mejor de
nosotros para todos ustedes.
Un cariño enorme, gracias por sus respuestas y quedamos a su disposición para escuchar consejos y observaciones que nos ayuden a que este boletín sea cada día mejor.
Ana Maria Rodriguez
Presidente AAH
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HOY NOS HABLA…
La Familia Troncoso de Mar del Plata
Hola amigos! Es muy grato tener la oportunidad de expresarnos y contar nuestra experiencia en este nuevo medio de comunicación. Con muchos de ustedes no nos conocemos aun pero compartimos un acontecimiento que impactó fuertemente en
nuestras familias, en nuestras vidas, en nuestro presente y futuro.
Somos Jimena, Patricia y Néstor, de la ciudad de Mar del Plata. Jimena es nuestra hija que, gracias a Dios, ya tiene 14 años y
fue dada de alta hace unos 5 años.
Hoy sabemos bastante sobre histiocitosis, pero al principio, cuando Jime tenía apenas 6 años, sufrimos la misma incertidumbre, preocupación y dolor que muchos de ustedes seguramente están teniendo. En apenas una semana se nos vino el mundo
abajo y sin saber que hacer.
Todo comenzó un domingo de mayo de 2006, cuando Jime nos dijo que “tenía dolor en una oreja”. Hasta ese momento había
sido una nena totalmente sana, así es que decidimos esperar un día porque a simple vista no observábamos nada. Al día siguiente se despertó con una inflamación importante en la mandíbula y mucho dolor. Visitamos 6 médicos, empezando con un
pediatra, luego un otorrinolaringólogo, una dentista, otra dentista, un estomatólogo y finalmente, derivación tras derivación,
recurrimos a un oncólogo infantil. Así llegamos al sábado al mediodía con varios estudios médicos y a esta altura podrán
imaginarse como nos cayó el primer diagnóstico oncológico. Salimos desconcertados, sin poder pensar ni saber qué hacer.
Ese mismo fin de semana hicimos otras dos consultas con médicos amigos y, gracias a ellos y sus contactos, llegamos el día
lunes al consultorio del Dr. Diego Rosso en el Hospital de Clínicas, dejando de lado nuestros trabajos y compromisos laborales, porque sabiamos que no habia nada más importante que la salud y bienestar de nuestra hija.
Así fue que después de 7 días de incertidumbre escuchamos las primeras palabras tranquilizadoras. Diego, por su experiencia, al ver todos los estudios, nos dijo que estaba muy seguro de un diagnóstico pero necesitaba confirmarlo antes de contarnos algo. Durante dos semanas hicimos más estudios, una intervención quirúrgica, una biopsia y finalmente pronunció por
primera vez la palabra histiocitosis. Nos habló durante un largo rato con una actitud digna de admirar. Salimos de esa entrevista con un panorama totalmente distinto y llorando de alegría. La claridad con que nos habló y la contención de todos los
médicos que atendieron a Jimena en esos días fueron maravillosas. Pero además de ello nos dio el número de teléfono de
quien seria a partir de ese dia “ nuestro angel” , Ana María Rodríguez quien nos abrazó cariñosamente y nos dio todo su
apoyo. A partir de ese momento, pasamos los siguientes tres años haciendo estudios en Mar del Plata, viajando a Buenos Aires y cumpliendo estrictamente todo el protocolo de histiocitosis para el caso de Jimena, hasta que llegó el gran día del alta
médica.
Hoy, con el paso del tiempo, preparando ya su cumpleaños de 15 y con otra perspectiva, podemos contarles esto con una sensación extraña de recuerdos duros y alegría a la vez; con una pregunta sin responder, la misma que tienes ustedes: Por qué le
tocó a nuestra hija?.
Sin embargo, aunque no tengamos la respuesta, queremos darles fuerzas y decirles que -independientemente de cada diagnóstico- nunca bajen los brazos, no se entreguen, sean inquietos, manténgase unidos en familia, recurran a apoyo psicológico si lo creen necesario, pregunten a los que saben de histiocitosis, aclaren todas sus dudas, no se dejen llevar con todo lo que
se dice en Internet, participen en la Asociación como puedan, abrácense a la religión que profesan, expliquen su diagnóstico
en la escuela para que su hijo/a tenga contención de los maestros y de sus compañeritos, e intenten ser muy fuertes anímicamente sobre todo ante sus hijos porque ellos los necesitan más que nunca!!!. Es nuestra experiencia, quizás muy parecida o
muy diferente a la de ustedes, pero se las contamos brevemente con la humilde intención de aportarles un mensaje esperanzador. Que Dios los bendiga!
La historia de vida de una familia como la tuya!!
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28 y 29 de
noviembre aah en
mendoza
Si sos padre o paciente te invitamos a
acompañarnos en el Taller que
realizaremos en el marco de la 2° Jornada
Nacional de Histiocitosis en Mendoza. Un
lugar donde compartiremos experiencias y
hablaremos con los médicos referentes.
Envianos un mail y te informamos
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