Mañana se celebra el I Día Nacional de la histiocitosis

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lunes, 14 de septiembre de 2009
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Mañana se celebra el I Día
Nacional de la histiocitosis
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ENTREVISTAS PRPACIENTES
14/09/09 13:43
La Histiocitosis se enmarca dentro del grupo de enfermedades raras
que afectan al sistema inmunológico y que se definen por la
proliferación anormal de células, que actúan atacando al propio
cuerpo y que generan una serie de tumores. En palabras de Raúl
Suárez, presidente de la Asociación Española de la Histiocitosis,
'son células que se descontrolan'. prpacientes ha hablado con él con
motivo del I Día Nacional de la Histiocitosis, que se celebra mañana, 15
de septiembre.
La celebración del este I Día Nacional de la Histiocitosis coincide,
precisamente, con el Congreso Internacional de la Sociedad Internacional
de la Histiocitosis en España, que se celebra en Bilbao del 15 al 17 de
Septiembre, y en el que los Pacientes afectados coincidirán con los
mayores expertos mundiales de esta enfermedad, a la vez que se reunirán
con un comité de expertos médicos que les hablarán de los avances más
importantes.
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Raúl Suárez creó hace dos años la Asociación Española de la Histiocitosis
(ACHE) con el fin de dar a conocer esta enfermedad, tanto entre los
Pacientes afectados y sus familiares, y la comunidad médica en general. Su
hijo, de 8 años, fue diagnosticado de Histiocitosis, y desde entonces Raúl
ha trabajado en diferentes proyectos para informar sobre la enfermedad y
promover proyectos de investigación.
¿A quién afecta más esta enfermedad?
Aunque la enfermedad afecta de igual modo a adultos y niños, tiene una
mayor incidencia entre los más pequeños. Realmente no se sabe muy bien
por qué afecta más a los niños. Una razón por la que la enfermedad se
manifiesta en una edad muy temprana, podría ser porque, a priori, es una
enfermedad congénita.
¿Cuáles son los principales síntomas de la enfermedad?
Los síntomas son muy variados. Se pueden dar afecciones muy leves, como
problemas en la piel e inflamación de los ganglios linfáticos en el cuello,
hasta tumores en el pulmón, tumores óseos que afectan a las diferentes
extremidades, tumores craneoencefálicos o hepáticos...
¿Existe algún tratamiento eficaz para combatir la enfermedad?
Actualmente, al ser una enfermedad poco frecuente, y ser muy bajo su
nivel de investigación, no se dispone de un tratamiento específico. La
histiocitosis es una enfermedad que se aprovecha de la medicación y
tratamiento de otras enfermedades como el cáncer y la leucemia. Las dos
principales líneas de tratamiento se basan en la quimioterapia y
radioterapia en los Pacientes afectados.
¿Cómo es el diagnóstico de esta enfermedad?
El diagnóstico es relativamente sencillo. Mediante una biopsia y unas
pruebas complementarias se puede diagnosticar en un plazo muy corto de
tiempo. Sin embargo, el diagnóstico en la enfermedad es bastante tardío.
Los diagnósticos, por lo general, se basan en descartar las patologías más
frecuentes de las menos frecuentes, por lo que la histiocitosis, al ser una
enfermedad de baja incidencia, es una de las últimas opciones a tener en
cuenta. Por otro lado, la biopsia es un método de diagnóstico muy
peligroso en algunas ocasiones, como en los casos donde la enfermedad se
localiza en el cerebro o el pulmón. A todo esto hay que sumar el
desconocimiento de la enfermedad por los especialistas.
¿A cuánta gente afecta esta enfermedad en España?
No hay datos epidemiológicos de la enfermedad en España. Solamente se
sabe gracias a estudios internacionales, que tiene una incidencia de una
persona por cada 200.000 habitantes. Precisamente para poner fin a esta
situación, hemos querido aprovechar la celebración de este I Día de la
Histiocitosis para presentar el proyecto de elaboración de un Censo de
Afectados en España, iniciativa que ha contado con el respaldo de la
Fundación Inocente Inocente,
y de la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER), que son, a su vez, financiadotes del
proyecto.
¿Cuál es el origen de la Asociación Española de la Histiocitosis?
Mi relación con la enfermedad comenzó hace ocho años, cuando mi hijo
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fue diagnosticado. En aquel momento empezó nuestro peregrinaje. No
había apenas información, y la poca bibliografía que existía estaba en
inglés. Hace seis años, para poner fin a esta situación, decidimos crear una
página Web donde publicamos toda la información que habíamos recabado
en nuestra búsqueda. La página ha sido un éxito,
llegando a tener unas 2.000 visitas únicas al mes. Este dato nos hizo darnos
cuenta de que era necesario crear una plataforma, como esta asociación,
para fomentar aspectos como la investigación.
¿Cuáles son los objetivos que se han marcado desde la asociación?
Tenemos como primer objetivo dar información y generar material de
consulta, tanto para los Pacientes, como para los médicos. Por otro lado,
el objetivo más ambicioso es el que tiene que ver con el fomento de la
investigación. Precisamente estamos trabajando en la idea de crear una
Fundación para recaudar dinero con este fin.
Y por otro lado, queremos seguir impulsando proyectos, como la
celebración de este I Día Nacional de la Histiocitosis, para hacernos oír y
hacer más visible la enfermedad ante la sociedad. Las denominadas
enfermedades raras, si bien es cierto que cada una de ellas tienen una
incidencia muy pequeña entre la población, si las sumamos todas, nos
damos cuenta de que afectan a mucha gente. Además no nos podemos
olvidar de que Las enfermedades raras son la causa del 35% de las muertes
de niños y niñas menores de un año, y del 10% de las muertes de los niños
entre 1 y 5 años.
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