valoracin de la sobrecarga del cuidador principal

VALORACIÓN DE LA SOBRECARGA
DEL CUIDADOR PRINCIPAL
Ángela Rodríguez Rodríguez* y María Isabel Rihuete Galve**
* DUE Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios AECC-SACYL **
DUE Unidad de Hospitalización de Oncología. Hospital Universitario
de Salamanca.
INTRODUCCION
La familia es un pilar básico en la provisión de cuidados a los enfermos.
Pero el proceso de cuidar es complejo, requiere conocimientos, habilidades,
recursos, conlleva modificaciones de hábitos, de horarios, cambio de roles,
reajustes cognitivos, adaptaciones a la realidad diaria y una inversión de
tiempo proporcional al nivel de dependencia de la persona a cuidar, la
dificultad de los cuidados y la duración de la enfermedad.
Según La OMS, el cuidador primario es la persona del entorno del enfermo
que asume voluntariamente el papel de responsable en un sentido amplio y
está dispuesto a tomar decisiones por el paciente y para el paciente y a
cubrir sus necesidades básicas de manera directa o indirecta.
Asumir el rol de cuidador principal tiene necesariamente unas repercusiones
en la vida familiar y en la salud, no solo del enfermo, sino del propio
cuidador. La mayoría de los autores utilizan el término de sobrecarga para
referirse a las consecuencias negativas que tiene el cuidado sobre los
cuidadores familiares definiéndola como un conjunto de actitudes y
reacciones emocionales que el cuidador familiar siente ante la experiencia
de cuidar.
El concepto de sobrecarga ha sido definido y utilizado sobre todo con
cuidadores de personas mayores, enfermos con demencias y alteraciones
neuropsiquiatricas. Echamos en falta su utilización en oncología ya que
creemos que los cuidadores familiares de los enfermos oncológicos son una
población susceptible de presentar un desgaste físico y emocional
compatible con el concepto de sobrecarga, por el alto nivel de dependencia
de los enfermos, la complejidad de los tratamientos, los efectos secundarios
de los mismos y la cantidad de cuidados que los familiares tendrán que
realizar o supervisar, siendo su colaboración imprescindible para conseguir
los objetivos cuidadores.
Los profesionales no podemos ser ajenos al impacto del cuidado sobre los
cuidadores informales. Evaluar, prevenir e intervenir en el sentimiento de
“carga” que puedan tener, es responsabilidad del equipo
Por todas estas consideraciones nos hemos planteado llevar a cabo un
estudio con los cuidadores informales de los enfermos oncológicos con el
siguiente OBJETIVO Comprobar el grado de sobrecarga que presentan los
cuidadores familiares y su relación con el nivel de dependencia del enfermo.
MATERIAL Y MÉTODO
Para conseguir nuestro objetivo realizamos un estudio observacional con 51
pacientes oncológicos y sus cuidadores. Decidimos aplicar la Escala de
Sobrecarga del Cuidador de Zarit a los cuidadores, vinculándola con los
datos obtenidos del Indice de Barthel. El ámbito del estudio fue el domicilio
y la Unidad de hospitalización de Oncología .
La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit cuantifica el grado de
sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes.
Consta de un listado de 22 afirmaciones que describen como se sienten los
cuidadores; El cuidador debe señalar en cada item la frecuencia con la que
se siente así y para ello refleja su opinión en una escala de 0 a 4 ( anexo1)
Las puntuaciones obtenidas en cada afirmación se suman y la puntuación
final representará el grado de sobrecarga del cuidador.
Decidimos valorar también, el nivel de dependencia de los enfermos para
realizar las actividades básicas de la vida diaria mediante el índice de
Barthel. Consta de 10 items, en cada uno de ellos se obtiene una
puntuación según el nivel de ayuda que el paciente necesite para realizar la
actividad.(anexo 2)
Recogimos como datos censales la edad de los cuidadores, su vínculo
familiar con el paciente y el diagnóstico del enfermo.
El análisis estadístico se realizó con el programa SPSS. Hicimos un análisis
de varianza, utilizando el estadístico de contraste Chi cuadrado .
RESULTADOS
Aunque no hay significación estadística en cuanto a la edad, sexo y vínculo
familiar de los encuestados, sí hay un perfil mayoritario
entre los
cuidadores de nuestra muestra: la mayoría son mujeres y su relación con el
enfermo es la de “hija” de edad comprendida entre el rango de 46-60 años.
El diagnóstico de mayor frecuencia entre los enfermos de nuestra muestra
es el de cáncer de pulmón.
Tras el análisis de los datos obtuvimos que el 59% de los encuestados
presentaban sobrecarga, intensa el 39% y leve el 20%. Encontramos
diferencias significativas (p=0,04) entre los cuidadores de los enfermos
hospitalizados con sobrecarga intensa(el 49%) frente a los cuidadores
domiciliarios que la presentaban( el 22% ) (tabla 1). El 33,3% de los
enfermos tenía un nivel de dependencia total, el 53% de sus cuidadores
presentaron sobrecarga (el 18 % ,leve y el 35%, intensa).
Del análisis de cada uno de los items podemos destacar que el 29,4% de
los cuidadores piensan, algunas veces, “que podrían cuidar mejor a su
familiar”. El 21,6% reconocen pensar ,algunas veces, que “deberían hacer
más por su familiar”.Aunque el 68,6% manifiestan no “sentirse nunca
enfadados cuando están cerca de familiar” ni “sentirse tensos cuando están
cerca de su familiar”(el 51%) sí reconocen, el 33,3% de los cuidadores
sentirse algunas veces “agobiados por intentar compatibilizar el cuidado de
su familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia).El 19,6%
reconocen pensar,alguna vez, que “su salud ha empeorado al tener que
cuidar a su familiar” y al 21,6% le preocupan algunas veces,”no tener
suficientes ingresos económicos para los gastos del cuidado, además de sus
otros gastos”.
Finalmente además de la puntuación total que nos permite considerar el
grado de sobrecarga global de cada encuestado, hemos analizado el ítem 22
que pregunta específicamente ¿Qué grado de “carga” experimenta por el
hecho de cuidar a su familia?. Los encuestados contestan mediante una
escala de 0 a 4.La mayoría de los cuidadores señalaron el valor 2 que
corresponde un grado subjetivo de “carga” medio, sin embargo analizando a
los cuidadores de enfermos con dependencia total que representaban a un
33% de la muestra encontramos que el 17,6% de sus cuidadores
reconocían tener un nivel máximo de carga (4) y el 29,41% afirmaban tener
un grado 3 de carga .
DISCUSION
Los resultados confirman la existencia de sobrecarga en los cuidadores de
los enfermos oncológicos. Es significativamente mayor en hospitalización, lo
que nos hace pensar que la sobrecarga puede ser motivo de ingreso.
También está más presente en los cuidadores de pacientes con dependencia
total. Este resultado está en la misma línea que los encontrados en la
literatura, referidos fundamentalmente a cuidadores de pacientes con
trastornos neuropsiquiátricos o demencias.No hemos encontrados
referencias que confirmen estos resultados en cuidadores de pacientes
oncológicos.
Algunos autores distinguen entre “carga objetiva” referida a las
características del paciente, por ejemplo el tipo de enfermedad, la cantidad
de cuidados, los niveles de dependencia etc. y “carga subjetiva” que hace
referencia al cuidador y a su reacción emocional ante el cuidado. El
cuestionario Zarit nos proporciona información sobre el grado de “carga
subjetiva” de los cuidadores.
De acuerdo con la mayoría de los autores si tenemos en cuenta sólo la
puntuación global que nos indica la sobrecarga que presentan los
encuestados, dejaríamos sin conocer las áreas específicas de los problemas
de los cuidadores que serían en realidad el objeto sobre el que intervenir.
Desde nuestro punto de vista el cuestionario de Zarit ha sido un
instrumento útil por su facilidad de aplicación. Permite el análisis de los
componentes, es decir la respuesta que los cuidadores dan a algunos ítems
concretos, y facilita la intervención profesional con los cuidadores. Por esta
razón hemos tenido en cuenta aquellos ítems que nos permitían analizar si
los cuidadores sentían que “podrían cuidar mejor” o “hacer algo más”. En
estos casos podemos actuar, con el objetivo de aumentar el conocimiento
de los cuidadores, sobre cuidados concretos (quitando miedos, dando
refuerzos positivos ante las tareas, supervisando los cuidados , evitando en
definitiva el sentimiento de culpa ante la falta de preparación o de
habilidades).
En los ítems específicos sobre la autopercepción de problemas de salud es
importante comprobar si efectivamente el cuidador presenta déficit de
autocuidados siendo necesario facilitar u orientar hacia el mantenimiento de
hábitos saludables, de alimentación o de descanso. La manifestación de
problemas económicos nos permite valorar las situaciones de riesgo social y
solicitar ayuda a otros profesionales. Y finalmente el grado de carga que
ellos manifiestan, independientemente de la puntuación global del
cuestionario, nos informa de su autopercepción de carga y por lo tanto de
sus sentimientos y de sus necesidades.
De acuerdo con un concepto de atención global al enfermo y su familia no
podemos cuidar al enfermo como si éste fuera un ente aislado, su familia y
su cuidador principal están directamente implicados, el logro de nuestros
objetivos cuidadores dependerá en parte de nuestra capacidad de respuesta
a las necesidades del núcleo familiar, enfermo-cuidador.
CONCLUSIONES
1-Existe sobrecarga en los cuidadores de pacientes oncológicos,
especialmente durante la hospitalización y en relación con la mayor
dependencia
2-La valoración de los componentes de la sobrecarga permite identificar
causas sobre las que poder actuar preventivamente.
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