5. Síndrome del Cuidador: Un cuidador enfermo. Caso Clínico

Esperanza González Gromé
Artículo Especial
(Caso Clínico)
_____________________
Síndrome del Cuidador: un
Cuidador Enfermo. Caso clínico.
INTRODUCCIÓN
A pesar de los cambios que se
están produciendo en la sociedad, la
mayoría de los cuidados de los
ancianos los realiza actualmente la
familia. Los cuidadores/as dedican
mucho tiempo a esta tarea, con una
elevada carga física y mental,
alterándose su vida en el ámbito
emocional, laboral y social. El cuidador
familiar es el pilar del sistema de
provisión de cuidados informales a las
personas mayores que precisan
atención socio-sanitaria en el domicilio
y es un elemento imprescindible para
que el paciente pueda seguir viviendo
en la comunidad. Se responsabiliza de
la vida del enfermo, va perdiendo
paulatinamente su independencia y se
desatiende a sí mismo, no tomando el
tiempo libre necesario para su ocio,
abandona sus aficiones, etc. Y acaba
paralizando, durante largos años, su
proyecto vital. Hay que ser consciente
de que para el cuidado del enfermo en
cualquiera de sus fases, el cuidador
principal tiene que manifestar una
buena
salud
física
y
mental,
previniendo el “síndrome del cuidador”.
Pero, ¿qué ocurre cuando el cuidador
principal es también un enfermo
crónico?¿sigue siendo el cuidador un
agente de salud?.
OBJETIVOS
1. Desarrollar un plan de cuidados
con terminología NANDA, NIC Y
NOC.
2. Analizar la Gestión de Casos
recogiendo
información,
identificando problemas,
3. Estudio de su sintomatología y
de la que se deriva del
síndrome
del
cuidador,
analizando si el paciente puede
o no desempeñar esa labor y de
que manera puede afectar a su
propia patología. diseñando un
plan de intervención específico
(PIT) y coordinado con los
distintos
profesionales
implicados.
METODOLOGÍA
Historia clínica. Antecedentes.
Antonio acude a nuestro centro
remitido por su médico de familia (brote
sicótico). Trae un documento de
derivación que relata que el paciente
está viviendo una situación de terror.
Tiene 38 años, no enfermedades de
interés, hace años fue bebedor de fin
de semana y fumador de cannabis.
Vive con sus padres mayores a los que
cuida. Está en paro (ha tenido trabajos
esporádicos como limpiador, guardia
de seguridad, etc.). Es el menor de 6
hermanos, aunque mantiene escaso
contacto con ellos, tan solo con su
hermana mayor que le ayuda en el
cuidado de sus padres. El padre (73
años) fue intervenido de un Carcinoma
de colon, y es portador de una
colostomía definitiva. Además padece
una depresión con varios intentos de
auto lisis. La madre (69 años) ha sido
diagnosticada de Alzheimer. Desde
hace 14 años, en que se muda a su
domicilio
actual,
tiene
el
convencimiento de que sus vecinos
están tratando de hacerles daño. Estos
son
capaces
de
enviarles
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enfermedades (como el cáncer de
colon de su padre)
e incluso de
controlar sus mentes: “me quieren
matar, es como si me retorcieran por
dentro“,“nos están matando, mi madre
no tiene Alzheimer, son ellos los que la
han hecho enfermar”. Hace dos años
fue visto por un psiquiatra pero no
continuó seguimiento ni tomó la
medicación: “no me gustó lo que ponía
en el prospecto“. Nunca ha ingresado.
Ha acudido a la policía en numerosas
ocasiones para poner denuncias pero
“se ríen de mí y me dicen que estoy
loco, no se si las he llegado a poner
porque estaba en un estado aterrado”.
Ha sido visto, según él, varias veces,
por el psicólogo de la policía. Se
presenta
sucio,
con
aspecto
descuidado,
intranquilo,
suspicaz
aunque colabora. Con nula conciencia
de enfermedad, viene a denunciar los
hechos. Ideación delirante de perjuicio
referida a sus vecinos que vive con
gran angustia: “en ocasiones me han
desdoblado, pero también les puedo
hacer daño, pero sin querer” “por lo
visto son muy importantes y tienen
recursos para todo”. Afirma oír voces
como si se mezclaran con su
conciencia, que le dicen: “eso no lo
soporta nadie, van a acabar contigo“.
Estas alucinaciones tienen la forma de
las voces de los vecinos a los que
escucha
conspirar
contra
ellos.
Insomnio: “mientras duermo me están
insultando”. Tiene sentimientos de
desesperanza y sensación de opresión
torácica que manifiesta como tristeza.
A veces ha tomado tranquilizantes y
fármacos de sus padres, pero no
recuerda los nombres. También se
queja de que lleva muchos años
cuidando a sus padres sin ayuda y que
por eso no se ha casado, ni ha tenido
hijos, ni una familia y no ha podido
estudiar ni ha vuelto a encontrar
trabajo. El paciente es diagnosticado
de esquizofrenia paranoide y se pacta
tratamiento
(que
toma
esporádicamente).
Plan de cuidados.
Tras la valoración y recogida de
datos, destacamos los siguientes
Diagnósticos, y
sus correspondientes Objetivos e
Intervenciones:
• Diagnóstico
de
Enfermería
NANDA: 00130 Trastorno de los
procesos del pensamiento.
NOC:
Autocontrol
del
pensamiento distorsionado.
NIC: Manejo de ideas ilusorias.
• Diagnóstico
de
Enfermería
NANDA: 00079 Incumplimiento
del tratamiento.
NOC:
Conducta
de
cumplimiento.
Conocimiento: proceso de la
enfermedad.
Conocimiento:
régimen
terapéutico.
NIC: Acuerdo con el paciente.
Asesoramiento.
Aumentar los sistemas de
apoyo.
Diagnóstico
de
Enfermería
NANDA: 00148 Temor
NOC: Autocontrol del miedo.
NIC:
Potenciación
de
la
seguridad.
• Diagnóstico
de
Enfermería
NANDA: 00074 Afrontamiento
familiar comprometido.
NOC: Afrontamiento de los
problemas de la familia.
NIC: Fomento de la implicación
familiar (hermana).
Aumentar el afrontamiento.
Asesoramiento.
• Diagnóstico
de
Enfermería
NANDA: 00061 Cansancio en el
rol del cuidador.
NOC: Salud emocional del
cuidador familiar.
Alteración del estilo de vida del
cuidador principal.
NIC:
Apoyo
al
cuidador
principal.
Aumentar los sistemas de
apoyo. Fomentar la implicación
familiar.
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•
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NIC:Administración de
medicación.
Diagnóstico
de
Enfermería
NANDA: 00138 Riesgo de
violencia dirigida a otros.
NOC:
Control
del
riesgo
(delirio).
Manejo de ideas ilusorias.
Aumentar los sistemas de apoyo 1 2 3.
Tabla 1. Patrones disfuncionales, comentarios y diagnósticos seleccionados
Patrón
Comentario
Diagnóstico
Principios Vitales
Presenta nula conciencia de
Incumplimiento
del
enfermedad. Dice que la medicación
tratamiento
le da taquicardia, “no le gusta lo que
pone el prospecto”, no quiere tomar
nada químico, ni renunciar a tomarse
una cerveza.
Cognitivo/Perceptivo
Presencia de ideas delirantes resistentes Trastorno
de
los
desde hace 14 años y alucinaciones procesos
del
auditivas sin tº farmacológico.
pensamiento.
Trastorno
de
la
percepción sensorial
auditiva
Adaptación / tolerancia 4 de sus hermanos no quieren saber nada de Afrontamiento
al estrés
él, porque según el paciente dicen “que está familiar
loco”. Tan solo una hermana le ayuda comprometido
ocasionalmente.
Adaptación
/ Vive con gran angustia la ideación delirante Temor
tolerancia al estrés
de perjuicio referida a sus vecinos. Llega al
Equipo de Salud Mental pidiendo ayuda.
Rol/Relaciones
Plantea que necesita ayuda para cuidar a Cansancio rol del
sus padres. Apoyo económico mientras cuidador
encuentra trabajo.
GESTION DE CASOS. (PIT).
La gestión de casos implica a
varios
profesionales
(psiquiatra,
enfermería, enfermera de enlace,
trabajador social, médico de familia,
enfermera de atención primaria). El
coordinador o tutor de este paciente fue
la enfermera del equipo, según el
siguiente Plan Individualizado de
Tratamiento:
Tabla 2. Gestión de casos.
Actividad
Agente
Problema
Objetivo
No quiere tomar el
tratamiento,
no
duerme en los
últimos días.
Administrar
fármaco Depot ó
Risperdal C.® sin
suplementar por
vía oral el periodo
ventana
(no
efectos
secundarios).
Acepta inyectarse
con el fin de
ayudarle a dormir.
.- Psiquiatra
.- Enfermería
Evaluación
Cada 14 días al
administrarle
la
medicación
(cumplimiento).
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Elevada carga del
cuidador.
Descarga familiar
(implicar
a
la
única
hermana
que colabora).
Implicar
a
la
enfermera
de
enlace
en
el
programa
“cuidando
al
cuidador”.
Visita domiciliaria
desde ESMD.
Visita domiciliaria
de la enfermera de
enlace (valoración
de la madre y el
padre).
Implicar
a
la
hermana (comida y
limpieza).
Ayuda económica.
.- Enfermería
.MIR
de
psiquiatría
.- Enfermera de
enlace
.Médico
de
Familia
.Trabajador
Social
(cita
programada)
Mensual
inicialmente
y
después cada tres
meses,
e
ir
valorando.
No acude a sus
citas programadas
(aparece
y
desaparece).
Adherencia
ESMD.
Dar confianza.
Avisar
telefónicamente.
Citas
con
enfermería
más
frecuentes (Al ser
las de psiquiatría
más espaciadas).
Implicar
a
la
hermana y al padre
para
que
le
recuerden las citas.
.- Enfermería
Citas
días.
al
DISCUSIÓN
Los estilos de vida, los avances
en el desarrollo científico-técnico y el
tipo de organización de la asistencia
sanitaria actuales, han propiciado que
en la sociedad de nuestros días existan
cada vez más enfermos crónicos con
cuidados compartidos entre cuidadores
formales e informales5. En nuestro
entorno los familiares asumen el papel
de cuidadores de los enfermos crónicos
y ancianos. La carga familiar repercute
en distintas áreas de la vida del
cuidador: las tareas de la casa, las
relaciones de pareja, familiares y
sociales, el desarrollo personal y del
tiempo libre, la economía familiar, la
salud mental y el malestar subjetivo del
cuidador
relacionado
con
la
enfermedad. La gravedad de la carga
se ha relacionado con características
del paciente - la intensidad de los
síntomas, el grado de discapacidad
asociado a la enfermedad, la edad, el
sexo, la duración de la enfermedad y el
número de hospitalizaciones- y con los
vínculos afectivos entre el paciente y el
cuidador,
así
como
con
las
características personales del cuidador,
la estructura y la dinámica de la familia.
También influyen en la carga familiar
factores como la disponibilidad de
redes de soporte social, las leyes socio
sanitarias, las políticas de empleo y la
cada
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estructura de los servicios de salud
mental. En el llamado “Síndrome del
cuidador” se produce la asociación de
un conjunto de sentimientos, que de no
superarlos o aprender a mitigarlos,
pueden desembocar en un trastorno
depresivo 6. Estos sentimientos son
tristeza, preocupación por el futuro,
soledad, irritabilidad, aislamiento y
culpabilidad. Si a esto añadimos una
enfermedad mental en el cuidador, y la
ausencia de apoyo familiar, así como
de atención y coordinación por parte
del sistema sanitario y social,
entenderemos como muy relevantes
las cuestiones planteadas en el tercer
epígrafe de nuestros objetivos: ¿puede
desempeñar el papel de cuidador
siendo enfermo mental?, y ¿cómo le
influye en su proceso?. La enfermedad
mental grave deteriora al paciente en
amplios campos de la vida, pero,
¿están también incapacitados para ser
cuidadores?. En este caso clínico un
enfermo mental sin seguimiento ni
tratamiento cuida durante años a sus
padres enfermos e introduce dentro de
su delirio que estas enfermedades son
causa directa y provocadas por sus
vecinos.
En la visita domiciliaria que
realizamos desde ESMD Antonio se
comporta
muy
correctamente
y
educado, cariñoso con sus padres.
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Según refiere su padre es un buen
cuidador, prepara las comidas y se
ocupa bastante bien de ellos. Discuten
mucho por “el tema delirante de
Antonio”, intentando su padre hacerle
ver (sin resultados) que no hay tan
mala intención en los vecinos.
Hay familias que ante una situación
problemática, como puede ser la
enfermedad de un ser querido, se une;
pero también puede ocurrir que se
rompa la unidad familiar. En la
enfermedad de Alzheimer (patología de
la
madre)
el
enfermo
precisa
supervisión (en un primer momento) y
posteriormente va necesitando ayuda
las 24 horas del día. Por ello hay que
prepararse, unirse, trabajar en equipo
toda la familia para que el enfermo y
ellos, sobre todo el cuidador principal,
tengan calidad de vida y que sean
pocos los cambios en sus proyectos,
extremo que no se está produciendo en
este caso. El cuidado y atención de los
padres ha recaído en nuestro enfermo
por sus circunstancias vitales (el menor
de
6
hermanos,
soltero,
ha
permanecido en la vivienda familiar,
desestructuración del grupo familiar,
nulo contacto con los hermanos). Por
tanto asume el papel de cuidador
principal por imposición, no por
elección, aunque a lo largo de los años
lo haya desempeñado de forma
correcta.
El paciente acude por primera
vez al equipo para denunciar su
situación como cuidador y pedir ayuda,
y no por su enfermedad mental,
aunque su médico de familia lo deriva
porque le preocupa su patología. Nos
parece importante destacar en un
primer momento que lo que empuja a
Antonio a salir de su aislamiento es la
sintomatología propia del “Síndrome
del cuidador”, sin que para él en ningún
momento aparezca su enfermedad
como causante de este primer
contacto. Se siente angustiado porque
los demás siguen su vida y él no se ha
casado, nadie le ayuda, no tiene
trabajo, está cansado de cuidar a sus
padres y sus hermanos viven felices a
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(Caso Clínico)
pesar del problema que hay en su
casa.
En segundo lugar, y a pesar de
los problemas que su situación clínica
le ocasiona (delirios, alucinaciones,
bloqueo de pensamiento, insomnio), ha
conseguido desempeñar su labor como
cuidador a un nivel aceptable, con la
manifiesta carga que supone atender a
dos enfermos crónicos.
Indudablemente se han unido la
sintomatología negativa propia de la
esquizofrenia
(aislamiento
social,
alteración en la vida laboral y
emocional, apatía y desinterés), con la
del “Síndrome del cuidador”, que por
otro lado se solapan en algunos
aspectos. ¿Qué fue primero?, o ¿qué le
afectó
más?.
Probablemente
concurrieron de forma paralela, pero a
pesar de ello, no impidieron que
desarrollara sus tareas como cuidador.
Por último, y en tercer lugar, queremos
destacar si no habrán supuesto todas
estas ocupaciones, de alguna manera,
freno al afloramiento de su patología,
ya que el paciente ha seguido viviendo
en sociedad, realizando las tareas
domésticas, atendiendo a sus padres,
y, aunque su sintomatología positiva ha
estado presente, no han dominado su
cuadro clínico los síntomas negativos
propios de la esquizofrenia. Nos
planteamos si su rol de cuidador no ha
sido en realidad un recurso ocupacional
terapéutico. Y, aunque el caso está en
desarrollo
y
en
este
camino
encontraremos
respuestas
más
certeras a todos estos planteamientos,
queremos terminar con la siguiente
cita: “el que una persona sea
considerada como enferma no sólo
depende de alteraciones de su
personalidad, sino de actitudes de la
sociedad con respecto a este tipo de
alteraciones” 7.
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