aGuía basada en la evidencia de cuidado de enfermería al cuidador

aGuía basada en la evidencia de cuidado de enfermería al cuidador familiar de la persona
con enfermedad crónica en atención domiciliaria.
Eliana Lisbeth guarín - Jenny Carolina Rojas - Mónica Paola Quemba. Enfermeras Universidad Nacional de Colombia 1
Tutora: Dra. Lorena Chaparro Díaz. Docente Facultad de Enfermería Universidad Nacional de Colombia
1. INTRODUCCIÓN
La presente guía de atención está basada en la evidencia, es decir una guía sobre la toma de decisiones que se les
ofrece a los profesionales que tienen relación con la salud de los cuidadores sobre acciones específicas en individuo y
ambiente. Dado que las recomendaciones fueron emitidas con base en la mejor evidencia disponible, se espera que el
seguimiento de las recomendaciones por parte de los profesionales a quienes va dirigida la guía, permita enfocar, dar
Este trabaja se realizó en el marco una pasantía investigativa para obtener el título de enfermeras, bajo la tutoría de la Doctora Olivia Lorena
Chaparro Díaz y en el Grupo de Investigación de Cuidado al paciente crónico y la familia de la Facultad de Enfermería de la Universidad
Nacional de Colombia.
1
consistencia y calidad a la atención que se brinda a los cuidadores de personas con enfermedad crónica en su
domicilio, así como la eficiencia y efectividad en la utilización de los recursos humanos y físicos.
2. JUSTIFICACIÓN
“Las ECNT son las principales causas de morbi-mortalidad e incapacidad en el mundo, en especial en países en vía de
desarrollo como Colombia, donde se suman los trastornos de salud mental” 2.Las personas con enfermedad crónica
sufren un deterioro progresivo en su estado de salud, que hace que cada vez se hagan más dependientes tanto en las
actividades de la vida diaria, como en el sustento económico, y en todos los aspectos de la vida; ante esta situación
surge un personaje fundamental: el cuidador familiar.
El cuidador familiar es “una persona que acompaña al enfermo crónico en sus labores y brinda asistencia básica en
todo momento, es quien se apropia de la responsabilidad de cuidado” 3. Estudios como el de Barrera y Cols. (2006)4
caracterizan los cuidadores familiares en América Latina, presentando un perfil con: un mayor número de mujeres que
de hombres cuidadores, mayor número de cuidadores de la generación intermedia (que responden también por la
2CAMARGO S., Andrés y GUTIÉRREZ D., Diana. Situación mundial y nacional de las enfermedades crónicas no transmisibles: un desafío para
enfermería. En: Revista Actualidad en Enfermería, Enero, 2012, vol. 13, no. 1, p. 15-17.
3 BARRERA, Lucy, et al. Capítulo 1: El enfermo crónico y su cuidador familiar. En: Libro Cuidando a los cuidadores familiares de personas con
enfermedad crónica, Colombia 2010, Editorial Unibiblos,ISBN: 978-958-719-391-6, p. 24 – 25.
4 BARRERA, Lucy, et al. Habilidad de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Mirada internacional. En: Revista Aquichan –
Universidad de la Sabana, Octubre, 2006, vol. 6, no. 1, p. 22-33.
carga laboral y la crianza de los hijos) y la mayor parte de los cuidadores no tienen condiciones óptimas para la
prestación del cuidado ni la habilidad total para brindarlo. Los cuidadores familiares presentan grandes necesidades de
cuidado, Barrera y Cols (2010)5 las clasifican de la siguiente forma: las necesidades personales (como el miedo a la
supervisión y juicios de otras personas), las de entendimiento de la enfermedad, las de orientación hacia cómo actuar
(como la movilización y la administración de medicamentos) las de orientación al mismo cuidador (estrategias y
tiempos de descanso, etc.), las de uso de apoyos y otras redes (grupos organizados que fortalezcan aspectos
espirituales, sociales y emocionales, etc.) y las necesidades familiares del cuidador (participación de todos los
miembros de la familia en el cuidado.).
El cuidador familiar ejerce un papel primordial en el proceso de la vivencia de una enfermedad crónica, ya que
dependiendo de sus características el cuidado que brinda impactará de diferentes maneras a su familiar receptor de
cuidado, de ahí la importancia del cuidador familiar como un actor fundamental en la implementación de los programas
de Atención Domiciliaria (ATD). La ATD es un “proceso de atención continuado, integral y multidisciplinario en el que se
realizan funciones y tareas tanto sanitarias como sociales” 6. Enfermería forma parte integral de este equipo de trabajo
multidisciplinario; las intervenciones de enfermería en atención domiciliaria deben estar orientadas tanto al paciente
como a su cuidador familiar, dando respuesta a las necesidades tanto físicas como psicosociales que estos presenten.
5 BARRERA, Lucy, et al. Capítulo 1: El enfermo crónico y su cuidador familiar. En: Libro Cuidando a los cuidadores familiares de personas con enfermedad
crónica, Colombia 2010, Editorial Unibiblos, ISBN: 978-958-719-391-6, p. 32
JULIÁN VIÑALS, Rosa y et al. Atención domiciliaria programada. Coordinación entre atención primaria y especializada. En: Médicos de
familia - Revista de la sociedad madrileña de medicina de familia y comunitaria, Diciembre, 2002, vol. 4, no. 3, p. 21 – 25.
6
Para brindar cuidados de enfermería que generen impacto tanto en el paciente como en su cuidador familiar “es
necesario hacer uso de la mejor evidencia científica disponible a la hora de tomar decisiones sobre el cuidado”7;
consecuentemente con esta afirmación se plantea en este documento una Guía basada en la evidencia científica sobre
el cuidado de enfermería al cuidador familiar de la persona con enfermedad crónica en la atención domiciliaria. Esta
guía responde a las necesidades de cuidado de los cuidadores familiares y las intervenciones de enfermería
encontradas tras una revisión sistemática de la literatura científica escrita al respecto.
3. OBJETIVO
Dar recomendaciones basadas en la evidencia científica en el marco de una guía a los profesionales de enfermería
para dar un cuidado integral a los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en el proceso de la
Atención Domiciliaria.
SOCIEDAD CIENTÍFICA ESPAÑOLA DE ENFERMERÍA. Enfermería basada en la evidencia. Consultado el 9 de Junio de 2012. En:
http://www.scele.org/web_scele/evidenc_enfermer.htm
7
4. METODOLOGÍA
4.1.
DESCRIPCIÓN DEL PROCESO
Se accedió a través del Sistema Nacional de Bibliotecas de la Universidad Nacional de Colombia a las bases de datos
y revistas electrónicas. Se realizó búsqueda en las siguientes bases de datos: Ovid Nursing, Pubmed, Biblioteca Virtual
en Salud, Scielo, Lilacs, Academic Search Complete, Redalyc. También se accedió a las siguientes revistas
electrónicas indexadas: Aquichan y Avances en Enfermería. Los descriptores fueron: “caregivers”, “family caregivers”,
“calidad de vida”, “cuidadores informales”, “atención domiciliaria”, “enfermedad crónica”.
Se decidió incluir publicaciones en inglés, español y portugués. En total se recuperaron 270 publicaciones de artículos
científicos y estudios técnicos. Se analizaron de forma más detalladamente estos artículos descartando los que
tuvieran un enfoque diferente a las necesidades del cuidador familiar y las intervenciones ante estas situaciones. Tras
esta selección para emitir las recomendaciones se utilizaron 45 publicaciones que fueron estudiados con un formato de
ficha bibliografía rigurosa a través de la cual se permitía realizar un análisis comparativo y esquematizado para definir
los grados de recomendación y de evidencia teniendo en cuenta los parámetros establecidos por la Secretaria Distrital
de Salud de Bogotá.
5. POBLACIÓN USUARIA
La Guía está destinada a los profesionales de enfermería y áreas afines, así como a los profesionales de la salud
(médicos generales o especialistas y otros profesionales que tienen cabida dentro del Sistema General de Seguridad
Social en Salud) con el objeto de servir como herramienta integral de atención para el abordaje del cuidador familiar
y/o principal de la persona con enfermedad crónica, en el contexto del domicilio.
6. POBLACIÓN OBJETO
La población objeto de esta Guía es aquella población que tiene a su cargo el cuidado en el domicilio de la persona con
enfermedad crónica y/o discapacitante afiliada o no al Sistema de Seguridad Social en salud, y que en virtud de la
actividad desempeñada, puede encontrarse en riesgo de desarrollar sobre carga en el cuidador o síndrome del
cuidador.
7. FLUJOGRAMA DE LA ATENCIÓN A LOS CUIDADORES
Fuente: Autoría propia de los autores de la Guía
Este flujograma de atención de enfermería a los cuidadores familiares se baso en el planteamiento del proceso de
atención de enfermería a través del uso de las taxonomías de enfermería de elaboración de diagnósticos (NANDA) 8,
de realización de intervenciones con actividades específicas (NIC) 9 y de evaluación forma específica y clara para
determinar las necesidades de cuidado del cuidador familiar brindando una orientación para realizar intervenciones
particulares de acuerdo a necesidades concretas, teniendo constantemente la posibilidad de hacer una evaluación del
impacto generado en cada aspecto intervenido.
Se recomienda la implementación de diagrama de flujo 1, teniendo en cuenta las siguientes características:
7.1.
Escalas NOC (Nursing Outcomes Classification)
En la revisión de la literatura científica sobre los cuidadores familiares se encontró que los aspectos en los que estos
presentan mayor afectación al brindar cuidado a su familiar con enfermedad crónica son: alteraciones en el estilo de
vida que inciden en el bienestar tanto físico como mental, gran cantidad de responsabilidades que disminuyen el
tiempo que el cuidador puede dedicar a su autocuidado, y la falta de conocimientos sobre todos los aspectos
necesarios para brindar cuidado a la persona a su cargo; estos aspectos hacen que el cuidador familiar presenten una
gran carga de cuidado. A partir de esta caracterización de necesidades se eligieron 3 escalas NOC que evalúan
HERDMAN, Heather; HEATH, Crystal; MEYER, Yeraldin; SCROGGINS, Leann y VASSALLLO, Barbará. Diagnósticos Enfermeros:
Definiciones y Clasificaciones 2007 - 20008 (NANDA). Primera Edición, Editorial Elsevier Mosby, 2008, p. 357.
9 BULECHEK, Gloria M; BUTCHER, Howard K y McCLOSKEY D, Joanne. Clasificación de las Intervenciones de Enfermería (NIC). Quinta
Edición, Editorial Elsevier Mosby, 2008, p. 937.
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ampliamente estos aspectos, estas escalas NOC son (en síntesis estas escalas sirven para determinar las
necesidades de cuidador):
• “Valoración de preparación para el cuidado en la casa por parte del cuidador”10 (Ver Anexo 1).
• “Alteraciones en el estilo de vida de un cuidador debidas al tener que asumir este rol” 11 (Ver Anexo 2).
• “Bienestar físico del cuidador familiar mientras que cuida a un miembro de la familia o persona significativa
durante un periodo prolongado de tiempo”12 (Ver Anexo 3)
La valoración integral al cuidador familiar se hará en varios momentos. Inicialmente en la primera consulta con el
cuidador familiar, y posteriormente esta evaluación se hará cada vez que se realicen intervenciones por parte del
profesional de enfermería al cuidador familiar.
Estas escalas hacen parte de los indicadores de resultado de enfermería, en el dominio 7 de Rol / Relaciones, en la
Clase funcional 1 de Roles de Cuidado (Patrones de conducta socialmente esperados de las personas que brindan
cuidados sin ser profesionales de la salud). Estos formatos serán diligenciados por el profesional de enfermería, sus
ítems serán valorados por medio de escalas Likert que se calificación desde 1 hasta 5, significando la presencia de un
10 MOORHEAD, Sue; JOHNSON Marion y MAAS, Meridean. Clasificación de resultados de Enfermería (NOC): Proyecto de resultados Iowa. 3
ed. Elsevier España, 2005, P. 220.
11 Traducido por Beatriz Sánchez Herrera de: Sue Moorhead, Marion Johnson, Meridean Maas. Clasificación de resultados de Enfermería
(NOC): Proyecto de resultados Iowa. 3 ed. Elsevier España, 2005. 920 páginas.
12 Traducido por Beatriz Sánchez Herrera de: Sue Moorhead, Marion Johnson, Meridean Maas. Clasificación de resultados de Enfermería
(NOC): Proyecto de resultados Iowa. 3 ed. Elsevier España, 2005. 920 páginas.
indicador o el grado de afectación en el mismo, según corresponda. Estas escalas se utilizarán con el criterio clínico del
profesional de enfermería y servirán para detectar las necesidades de cuidado prioritarias, y comparar el grado de
afectación de estas antes y después de realizar las intervenciones de enfermería, como una forma de evaluar el
impacto real de las mismas.
Durante las consultas posteriores la enfermera retomara cada una de estas escalas como una forma de hacer una
valoración integral cada vez que se tenga contacto con el cuidador familiar. Los registros de los valores de los Ítems de
astas escalas en consultas anteriores permitirán comparar los avances y retrocesos en las dimensiones del paciente
que se están valorando.
7.2.
Diagnósticos (NANDA: North American Nursing Diagnosis Association) e intervenciones (NIC: Nursing
Intervention Classification) prioritarios de enfermería en el cuidado al cuidador familiar
De acuerdo a la revisión bibliográfica se puede ver que las dimensiones más afectadas en el cuidador familiar se
relacionan con la preparación para el cuidado en la casa por parte del cuidador, alteraciones en el estilo de vida de un
cuidador debidas al tener que asumir este rol y el bienestar físico del cuidador familiar mientras que cuida a un
miembro de la familia o persona significativa durante un periodo prolongado de tiempo. Estas necesidades de cuidado
son abarcadas en los siguientes diagnósticos de enfermería:
•
00062 Riesgo de cansancio del rol del cuidador 13 (El cuidador es vulnerable a la percepción de dificultad
para desempeñar su rol de cuidador familiar)
Factores Relacionados: Cuidados numerosos y/o Aislamiento de otros y/o Deterioro de la salud del cuidador y/o
Cuidados numerosos y/o Falta de descanso del cuidador y/o El cuidador es una mujer y/o el cuidador es el cónyuge y/o
Duración de la necesidad de cuidados y/o Falta de experiencia en brindar los cuidados y/o Falta de distracción del
cuidador y/o Falta de descanso del cuidador y/o Situación marginal de la familia.
•
00061 Cansancio en el desempeño del rol del cuidador 14 (Dificultad para desempeñar el papel de cuidador
familiar)
Características definitorias: Temor sobre la salud futura del receptor de cuidados y/o Cambio disfuncional en las
actividades del cuidador y/o Cambio en el tiempo libre y/o Dificultad para llevar a cabo las tareas requeridas y/o
Trastornos del sueño y/o Trastornos gastrointestinales y/o Fatiga y/o Enfermedad Cardiovascular y/o Cefaleas y/o No
participación en la vida social y/o Sentimientos de depresión y/o Inexperiencia en la provisión de cuidados y/o
HERDMAN, Heather; HEATH, Crystal; MEYER, Yeraldin; SCROGGINS, Leann y VASSALLLO, Barbará. Diagnósticos Enfermeros:
Definiciones y Clasificaciones 2007 - 20008 (NANDA). Primera Edición, Editorial Elsevier Mosby, 2008, p. 220.
14 HERDMAN, Heather; HEATH, Crystal; MEYER, Yeraldin; SCROGGINS, Leann y VASSALLLO, Barbará. Diagnósticos Enfermeros:
Definiciones y Clasificaciones 2007 - 20008 (NANDA). Primera Edición, Editorial Elsevier Mosby, 2008, p. 223.
13
Frustración y/o Impaciencia y/o Brindar los cuidador durante años y/o Aislamiento de otros y/o Falta de conocimientos
sobre los recursos comunitarios, entre otros.
Factores Relacionados: Aislamiento de otros y/o Brindar cuidador durante años y/o Falta de soporte y/o Falta de
tiempo y/o Entorno físico inadecuado para brindar cuidados y/o Falta de intimidad del cuidador y/o Historia de
disfunción familiar y/o Tensión emocional y/o Inexperiencia en la provisión de cuidados y/o Recursos económicos
insuficientes y/o Recursos económicos insuficientes y/o Falta de soporte y/o Desempeño de roles que entran en
competencia y/o Insuficiencia de actividades recreativas y/o Aislamiento de otros.
Para estos diagnósticos de la NANDA en el NIC se plantean una serie de intervenciones que se relacionan claramente
con las recomendaciones encontradas en la revisión bibliográfica. A continuación se describen la cantidad y la
clasificación de las recomendaciones encontradas en la literatura indagada relacionadas con las intervenciones
planteadas en el NIC15:
BULECHEK, Gloria M; BUTCHER, Howard K y McCLOSKEY D, Joanne. Clasificación de las Intervenciones de Enfermería (NIC). Quinta
Edición, Editorial Elsevier Mosby, 2008, p. 937.
15
Cantidad y grado de evidencia de las recomendaciones
elacionadas con las intervenciones NIC
Evidencia/ Recomend.
No. De Recomend.
1/A
9
2/B
3
3/C
12
TOTAL
24
Interven. NIC
26
Fuente: Autoría propia de los autores de la Guía
Líneas temáticas de las recomendaciones
Salud física y Bienestar del cuidador familiar: soporte social (grupos formales e informales,
manejo de las TIC´s), participación de la familia en el cuidado, fomento de un estilo de vida
saludable (manejo estrés, alimentación, ejercicio, etc.).
Alteración del estilo de vida del cuidador: Valoración integral al cuidador, Sistemas de relevo del
cuidado, Motivación al cuidador, etc.
Rendimiento del cuidador familiar: enseñanza de características y manejo de la enfermedad
crónica , y uso del sistema sanitario.
Salud emocional del cuidador: resaltar las fortalezas y las actividades de cuidado realizadas,
escucha activa, incentivar la planeación del cuidado, etc.
Fuente: Autoría propia de los autores de la Guía
A continuación se plantean las recomendaciones de la guía relacionadas con las intervenciones NIC de la primera línea
temática (Salud física y Bienestar del cuidador familiar), las otras recomendaciones no se anexan, al igual que otros
aspectos fundamentales de una guía basada en al evidencias como la parte de descripción de conceptos, la tabla
donde se enuncian relacionados los 45 estudios y otros aspectos, dada el ajuste que se tuvo que realizar según las
características de envió de productos al XVI Seminario de Cuidado.
INTERVENCIONES NIC QUE COINCIDEN CON LAS INTERVENCIONES ENCONTRADAS EN LA
REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA
Recomendaciones
Intervenciones NIC
Salud física del cuidador principal - Bienestar del cuidador familiar
Se debe incentivar al cuidador familiar a que acuda a • Aumentar los sistemas de apoyo (facilitar el apoyo al cuidador
los grupos de fortalecimiento informales, como los
por parte de la familia, los amigos y la comunidad)
grupos de fortalecimiento espiritual según sus • Grupo de apoyo (uso de una ambiente grupal para
creencias religiosas, como estrategia de afrontamiento
proporcionar apoyo emocional e información relacionada con la
ante un nuevo rol (Evidencia: 1. Recomendación: A).
salud a sus miembros)
La enfermera debe remitir al cuidador familiar a redes
de apoyo formal para cuidadores familiares de
personas con enfermedad crónica (Evidencia: 1.
Recomendación: A).
Enseñar a obtener apoyo de otras personas bien
mediante técnicas de asertividad entrenando al
cuidador para que sea capaz de identificar otras
fuentes de apoyo informal y sea capaz de pedir ayuda
y obtener una mayor participación de otros miembros
de la familia o informándoles de los sistemas de apoyo
formal: servicios sanitarios, sociales o voluntariado.
(Evidencia: 1. Recomendación: A).
Fuente: Autoría propia de los autores de la Guía