PE1639S Talking with Your Child about Bowel Management

Material educativo para el paciente y la familia
Talking with Your Child about Bowel Management / Spanish
Cómo hablar con su hijo
acerca del programa intestinal
En este folleto
encontrará ideas para
hablar con su hijo
acerca del programa
intestinal.
Sea tan honesto como sea posible
A todas las edades, los niños tienden a enfrentar mejor la situación si saben lo
que ocurrirá. Puede usar estas palabras y frases:
• “No sabemos por qué le sucede esto a algunos niños y a otros no pero es
parte de lo que te hace tan especial, aunque no es agradable”.
• “Tu cuerpo no puede eliminar todo el popó sin ayuda.”
• “Tu cuerpo no te puede avisar cuando tienes que ir al baño”.
• “Vamos a utilizar un tubo blando y pequeño (o un popote) para poner un
agua especial en la parte de atrás de tu cuerpo para que puedas defecar. Una
vez que entre toda el agua, te sentarás un rato en el inodoro hasta que salga
todo el popó”.
• “Tenemos que hacer los enemas a diario para que no tengas accidentes
porque tu cuerpo continúa produciendo más popó y lo tenemos que sacar”.
Los hermanos
Las frases anteriores también se pueden usar con los hermanos. A veces puede
ser difícil para un niño ver a su hermano enojado por el enema. Es importante
que la experiencia sea lo más normal posible para todos sus niños. Puede usar
algunas de estas palabras o frases:
• “Yo sé que es difícil ver a tu hermano molesto. No le gustan los enemas que
se tiene que hacer todos los días pero es lo que al doctor le parece que es
mejor para su cuerpo”.
• “El doctor nos ha enseñado a [padres/cuidadores] como ayudarlo a tu
hermano con el enema. Tratamos de que sea lo mas fácil posible para él”.
No se disculpe
• Es una realidad para su hijo y para toda la familia. Recuerde que usted está
tomando la mejor decisión para su hijo y su calidad de vida.
• Es importante que usted comprenda y acepte sus sentimientos de
frustración pero también le ayude a entender que hay ciertas cosas en la
vida que no son agradables pero que las tenemos que hacer igual. Asegúrele
que su problema médico ni la terapia son castigos.
• Tenga paciencia. La falta de control le puede provocar reacciones como llantos,
lamentos, rabietas, que se aferre mucho a usted o se ponga rebelde. Su niño
puede actuar como un niño de menor edad a la que tiene. No se alarme, estos
comportamientos son comunes pero temporarios. No dude en ponerle límites
como lo haría normalmente si estos comportamientos son inmanejables.
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Cómo hablar con su hijo acerca el programa intestinal
Use palabras adecuadas para la edad de su niño
Algunos ejemplos:
• Popote en lugar de tubo o sonda.
• Agua especial en lugar de lavado o solución para enemas.
• Popó en lugar de excremento (o la palabra que se use en su familia)
Inventen un nombre para el enema. Algunas familias le dicen:
• Lavado.
• Lava lava.
Para los hermanos
• Recuerde que tiene que usar diferentes palabras para hablar con cada
hermano de acuerdo a su nivel de desarrollo.
Para que su niño se sienta menos aislado
Son muchos los niños que usan enemas para evitar los accidentes. Trate de
conectarse con otras familias que están aprendiendo o siguen un programa
intestinal. Siempre hay quienes desean hablar con otras familias durante la
semana del programa intestinal. Considere la opción de enviar a su hijo al
campamento para niños con problemas similares. Cuando su hijo se
comunica con otras personas se les tiene que recordar que ir al baño sigue
siendo un asunto privado.
Ayude a que su hijo vea que todos somos diferentes. Todos los niños son
únicos de una forma u otra, por ejemplo, hay niños que:
• No pueden comer ciertos alimentos porque les hace mal.
• Tienen que tomar medicina diariamente o se ponen mal (diabetes).
• Necesitan sillas de ruedas.
Si su familia necesita apoyo, ayuda para sobrellevar los problemas de salud de
su niño o información sobre recursos en el hospital y en su comunidad,
comuníquese con Trabajo Social al 206-987-2760. Fuera del horario de oficina
llame a la operadora del hospital al 206-987-2000 y pida hablar con la
trabajadora social de guardia.
Para los hermanos
• Es importante explicarle a todos sus niños que la situación médica de su
familia es un asunto familiar muy serio que no se compartirá con los
amigos o gente fuera de la familia, a menos que a usted les diga otra cosa.
• Trate de que los hermanos hagan preguntas pero decida quiénes son los
adultos que pueden contestar. Pueden ser solo los padres o algún otro
adulto importante en la vida de su niño.
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Cómo hablar con su hijo acerca el programa intestinal
Incluya a su niño en el proceso
Asígnele tareas simples con las que pueda ayudar durante el programa
intestinal, le hará sentir que tiene cierto control. Por ejemplo, su niño puede:
• Ayudar a preparar o medir el líquido.
• Elegir una actividad para hacer mientras está sentado en el inodoro.
Para los hermanos
Si a los hermanos y al paciente les perece bien pueden participar todos en el
proceso del enema. En algunas familias la participación es así:
• Pueden ayudar en la preparación y la limpieza.
• Pueden jugar todos juntos mientras su niño está sentando en el inodoro.
Si un hermano solamente quiere participar algunas veces, respete su decisión. Lo
mismo para el paciente, su hijo no siempre puede querer compañía.
Destaque lo positivo
Estos son ejemplos de cosas positivas que hemos aprendido a través del
programa intestinal. Usted las tiene creer para convencer a su niño.
• Puede usar ropa interior de niño o niña grande. ¡Deje que la escoja!
• Ahora su niño puede ir a la escuela, a dormir en otras casas, hacer deportes,
etc., sin preocuparse en los accidentes.
• No más olores por los accidentes. (Esta preocupación aumenta a medida
que su hijo crece y pasa la edad normal de usar pañal).
Invente divertido durante el enema
Llene una caja con actividades especiales o películas que su hijo pueda elegir
para el enema. Estas actividades deben reservarse para el momento del enema.
Si deja que su hijo vea la película o use los juegos en otras ocasiones se habrá
perdido la expectativa. Algunas sugerencias de juguetes entretenidos:
• Light spinners (luces que giran)
www.epartyunlimited.com/spinnerwand.html
• I-Spy Books (libros veo veo)
www.amazon.com
• Proyectos de manualidades divertidas
www.orientaltrading.com
• Rompecabezas
• Películas y caricaturas
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Cómo hablar con su hijo acerca el programa intestinal
Para obtener más
información
• Medicina Pélvica
Reconstructiva
206-987-6683
• Consulte con el
proveedor de atención
médica de su niño
• www.seattlechildrens.org
Servicio gratuito
de intérprete
• En el hospital,
solicíteselo a la
enfermera.
• Fuera del hospital,
llame a la línea
gratuita de
interpretación:
1-866-583-1527.
Dígale al intérprete el
nombre de la persona
o la extensión que
necesita.
Para los hermanos
Es común que los hermanos de un niño con necesidades médicas especiales se
sientan excluidos. Asegúrese de que para ellos también sea un momento especial
con los padres/encargados.
Sugerencias de las cosas que puede traer para la
semana del programa intestinal
• Inodoro portátil: tenga presente que su niño tendrá que permanecer sentado
en el inodoro por mucho tiempo. Dependiendo de la edad, tener con usted un
asiento de los que encajan sobre el inodoro grande puede hacerlo todo más
fácil.
• Almohadillas desechables (blue chux).
• Toallitas desinfectantes y spray para limpiar.
• Pañales tipo pull-up.
Para que a los hermanos se les haga más llevadera su
ausencia
• Por teléfono: hablen acerca de lo que hacen los hermanos, no solo de
asuntos médicos.
• Intercambiar cosas importantes. Por ejemplo, dele al hermano una pulsera
o una camiseta del padre/persona encargada para que la use durante su
ausencia.
• Enviar cartas, fotos o calcomanías para el hermano.
• Que el hermano hable de lo que siente y haga preguntas.
• Animarlos a que continúen jugando y haciendo actividades sin sentirse
culpables. Trate de mantenerlos ocupados con su rutina o sus actividades
habituales.
• Elogiar y reconocer sus contribuciones y su flexibilidad.
• Si es posible, arme una caja con actividades especiales para los hermanos
antes de salir hacia el hospital. Déjelos seleccionar las actividades y otras
cosas que habrá en la caja y que podrán escoger cada día. Pueden llevársela,
si se van a quedar con los abuelos u otra persona. En la caja puede haber
carritos matchbox, libros para colorear, plastilina, peluches, rompecabezas,
etc.
Recuerde que elegir es muy importante, tanto para el hermano como para
el paciente, pues les ayuda a sentirse más en control de la situación.
Seattle Children's ofrece servicio gratuito de interpretación para los pacientes, sus familiares y representantes legales sordos,
con problemas de audición o con inglés limitado. Seattle Children's tendrá disponible esta información en formatos
alternativos bajo solicitud. Llame al Centro de Recursos para Familias al 206-987-2201.
Este volante ha sido revisado por personal clínico de Seattle Children's. Sin embargo, como las necesidades de su niño son
únicas, antes de actuar o depender de esta información, por favor consulte con el médico de su hijo.
2010, 2013, 2016 Seattle Children’s, Seattle, Washington. Todos los derechos reservados.
Medicina Pélvica Reconstructiva
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PE1639S
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Patient and Family Education
Talking with Your Child
about Bowel Management
This flyer offers tips
that may help you
when talking with your
child and their siblings
about bowel
management.
Be as honest as possible
Children of all ages tend to cope better if they are told what to expect. Here
are some words and phrases you can use:
• “We don’t know why this happens to some kids and not to others, but it is
part of what makes you so special, even if it is not fun.”
• “Your body is not able to get all of your poop out without help.”
• “Your body is not able to tell you when you need to go to the bathroom.”
• “We are going to be using a soft, small tube (or straw), to put special water
into your bottom to help you poop. Once all of the water is in your bottom,
you will sit on the toilet for a while until all of your poop comes out.”
• “We will have to do the enemas every day to help keep you from having
accidents because your body keeps making new poop that will need to
come out.”
For siblings
All of the above applies to siblings as well. Sometimes it can be hard for
siblings if their brother or sister is getting upset about the enema process. It is
important to normalize the experience as much as possible for all of your
children. Here are some words and phrases you can use:
• “I know it is hard to see your brother or sister upset. They don’t like having
to get enemas every day, but it is what the doctor feels is the best thing for
their body.”
• “The doctor has taught [parent/caregiver] how to help your brother or
sister with their enema. We are doing everything we can to try to make it as
comfortable as possible.”
Do not make apologies for the process
• This is a fact of life for your child and everyone in your family. Remember
that you are making the best decision you possibly can for your child and
their quality of life.
• It is important to empathize with your child and validate their feelings of
frustration, but also help them understand that there are some things in life
that are not fun but we have to do them anyway. Reassure them that their
medical condition and therapy is not a form of punishment.
• Be patient with your child. Their reactions can include crying, whining,
temper tantrums, clinging, and acting out due to lack of control. Your child
may even act younger than their age. Do not be alarmed as these behaviors
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are common, but temporary. Feel free to set rules and limits as you would
at home if their behaviors become unmanageable.
Use words that are appropriate for your child’s age
Here are a few examples:
•
•
•
•
Straw vs. tube vs. catheter
Special water vs. flush vs. enema solution
Potty vs. toilet
Poop vs. bowel movement (or whatever word your family uses to describe this)
Come up with a name for the enema. Other families have used:
• Flush
• Wishy Washy
For siblings
• Remember that the words you use may have to be different when talking
with siblings if their developmental levels are different.
Help your child feel less isolated
There are a lot of kids who have to have enemas to help them avoid having
accidents. Try to connect with other families who are learning about or
practicing bowel management. There are always families looking to connect
with each other during the bowel management week. Consider sending your
child to camp for children with similar medical conditions. Keep in mind
when you are connecting your child with others that going to the bathroom is
still a private matter.
Help your child see that differences exist between everyone. All kids are
unique in one way or another, for example, some kids:
• May not be able to eat certain foods because they make them sick
• Have to take medicine every day or they will get sick (diabetes)
• Need wheelchairs
If your family needs support, help coping with your child’s health concerns or
information about hospital and community resources, please contact the
social work intake line at 206-987-2760. After hours call the hospital main line
at 206-987-2000 and ask for the on-call social worker.
For siblings
• It is important to discuss with all of your children that your family’s
medical situation is a family concern, not to be shared with friends or
people outside the family unless you tell them it is OK.
• Encourage questions, but identify a few adults that can answer the siblings’
questions. This may only be the parents, or it may be another adult in your
child’s life.
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Talking with Your Child about Bowel Management
Involve your child in the process
Give your child simple tasks that they can help with during the bowel
management process. This gives your child some sense of control. For
example, your child could:
• Assist with set-up, or measuring the liquid
• Pick out an activity to do while sitting on the toilet
For siblings
If both patient and siblings are comfortable with it, involve the siblings in the
enema process as well. Some families have involved the siblings by:
• Allowing them to assist with set-up and clean-up.
• Having everyone play a game together while your child is sitting on the toilet.
If the sibling wants to be involved sometimes and not others, respect this decision.
The same thing goes for the patient. Your child may not always want an audience.
Emphasize the positives
Here are a few examples of positives gained through the bowel management
program. You have to believe in these yourself so you can convince your child.
• Being able to wear big boy or girl underwear. Let your child pick them out!
• Your child can now go to school, sleepovers, play sports, etc. without
worrying about accidents.
• No more smelling from the accidents. (This is a bigger concern the further
away from normal diaper-wearing age your child gets).
Create an enema “fun” kit
Put together a box of special activities or movies your child can choose from
when it is time for the enema. These activities should be saved for the enema
time. If you let your child watch the movie or play the games at other times,
they will no longer be something to look forward to. Some suggestions of fun
distraction toys:
• Light spinners
http://www.epartyunlimited.com/spinnerwand.html
• I-Spy Books
www.amazon.com
• Fun Craft Projects
www.orientaltrading.com
• Puzzles
• Movies and cartoons
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To Learn More
• Reconstructive Pelvic
Medicine
206-987-6683
• Your child’s
healthcare provider
• www.seattlechildrens.org
Free Interpreter
Services
• In the hospital, ask
your child’s nurse.
• From outside the
hospital, call the
toll-free Family
Interpreting Line
1-866-583-1527. Tell
the interpreter the
name or extension you
need.
For siblings
It is common for siblings of a child with special medical needs to feel left out.
Make sure that siblings are given special time with the parent/caregiver as well.
Suggestions of things to bring with you to bowel
management week
• Potty chair – Keep in mind that your child will need to sit on the toilet for a
long time. Depending on the age of your child, having a potty chair on
hand, one that can sit on top of the big toilet, may make life easier.
• Disposable pads (blue “chux”)
• Disinfectant wipes and spray for clean up
• Pull-ups
Helping siblings cope while you are away
• Exchange phone calls – talk about the siblings’ activities, not just medical
issues.
• Exchange important items. For example, give the sibling a bracelet or t-shirt
of the parent/caregiver to wear while you are gone.
• Mail letters, pictures or stickers to the sibling at home.
• Encourage the sibling to talk about their feelings and questions.
• Encourage siblings to play and continue fun activities without feeling guilty.
Try to keep siblings involved in their usual routine or activities.
• Praise siblings and recognize their contributions and flexibility.
• If possible, create a special activity box for siblings prior to coming to the
hospital. Allow them to pick out activities and other items to be put into a
box that they can pick from each day. This box can go with them if they are
staying with grandparents, etc. Items for this box could include a new
matchbox car, a coloring book, Play-Doh, a stuffed animal, puzzles, etc.
Remember that choice is very important to both the sibling and the patient.
It can help them feel more in control of their situation.
Seattle Children’s offers interpreter services for Deaf, hard of hearing or non-English speaking patients, family members and
legal representatives free of charge. Seattle Children’s will make this information available in alternate formats upon request.
Call the Family Resource Center at 206-987-2201.
This handout has been reviewed by clinical staff at Seattle Children’s. However, your child’s needs are unique. Before you act
or rely upon this information, please talk with your child’s healthcare provider.
© 2013, 2016 Seattle Children’s, Seattle, Washington. All rights reserved.
Reconstructive Pelvic Medicine
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