¿Que es la espina bífida?

ASOCIACIÓN VALENCIANA DE ESPINA BÍFIDA
La AVEB es una asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo es la integración y plena
normalización de la vida de las personas afectadas de espina bífida, hidrocefalia u otras
enfermedades o discapacidades con una problemática médica y social similar. Se
constituyó el día 9 de diciembre de 1977.
De todos los defectos congénitos conocidos como defectos del tubo neural, la espina bífida
es el más común. El tubo neural es la parte del embrión a partir de la cual se forman el
cerebro y la médula espinal. A menudo llamada espina abierta, la espina bífida afecta la
columna vertebral y, en algunos casos, la médula espinal.
Aún no se conocen bien las causas de la espina bífida. Aunque los científicos creen que
algunos factores genéticos y ambientales pueden interactuar para crear este y otros
defectos del tubo neural, el 95 por ciento de los bebés con espina bífida nace de padres sin
antecedentes familiares de estos trastornos. Cualquier pareja puede tener un bebé con
espina bífida.
Algunos de los problemas médicos más comunes son:

Hidrocefalia. Aproximadamente entre el 70 al 90 por ciento de los niños afectados
desarrolla hidrocefalia. En aquellos casos en que el líquido cerebroespinal, que
amortigua y protege el cerebro y la médula espinal, no puede drenarse en forma
normal, se almacena en el cerebro y en su entorno y agranda la cabeza. Si no se
trata, la hidrocefalia puede producir lesiones en el cerebro y retraso mental.

Médula espinal anclada. La mayoría de los afectados tienen la médula espina
anclada, es decir, ésta no se desliza hacia arriba y hacia abajo con el movimiento
con el que debería hacerlo, porque es retenida en su lugar por el tejido que la
rodea. Algunos niños no presentan síntomas pero otros desarrollan debilidad en
las piernas, un deterioro progresivo en el funcionamiento de las piernas, escoliosis
(curvatura de la columna vertebral), dolor en la espalda o las piernas y cambios en
la función de la vejiga.

Trastornos del tracto urinario. Suelen tener problemas para vaciar la vejiga
completamente. Esto puede llevar a infecciones en el tracto urinario y lesiones en
los riñones.

Alergia al látex. Hasta el 73% de los afectados es alérgico al látex, posiblemente
debido a la exposición reiterada durante las cirugías y las intervenciones médicas.

Discapacidades de aprendizaje. Al menos el 80 por ciento de los niños afectados
posee una inteligencia normal, aunque algunos tienen problemas de aprendizaje.

Otras condiciones asociadas con la espina bífida severa incluyen obesidad,
trastornos del tracto digestivo y problemas psicológicos y sexuales.

Con el tratamiento, los niños con espina bífida por lo general pueden convertirse en
personas activas. Actualmente la mayoría vive una cantidad de años normal o casi normal.