• El entorno inmediato: Hay que lograr un entorno con suficiente

• El entorno inmediato: Hay que
lograr un entorno con suficiente estimulación para que no sienta el sueño (es
muy típico que se duerman en el coche,
frente a la televisión, etc.), evitando a
su vez que sea demasiado ruidoso y
caótico, ya que estos factores pueden
trastornar extraordinariamente a alguien
con SPW. La presencia de comida siempre es una distracción adicional.
• Acontecimientos extraordinarios en
la vida diaria: algunos acontecimientos
como nacimientos, muertes, bodas, traslados de casa, enfermedades, etc., pueden
ser sumamente estresantes para la persona
con SPW, quien suele ser incapaz de
compartir o expresar apropiadamente sus
sentimientos. Este hecho puede incrementar las dificultades de conducta. Los cambios abruptos en las rutinas y en el entorno provocan a veces violentos estallidos,
especialmente si estos cambios son inesperados.
• Conductas aprendidas de otras personas, especialmente padres y familiares.
Fig.1. Es esencial propiciar las condiciones
que aumenten la probabilidad de que
aparezcan conductas apropiadas.
• Falta de comprensión por parte de los demás y falta de continuidad en el apoyo
obtenido.
2. ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN
La calidad de vida de las personas con SPW depende de la habilidad de sus padres
o tutores para ofrecerles un entorno suficientemente estructurado que permita la máxima
autonomía, y a la vez minimice aquellas condiciones que los induzcan a realizar conductas inapropiadas y los predispongan a la impulsividad. Hay que descartar las expectativas que lleven a creer que estas personas pueden controlar completamente su entorno. Al mismo tiempo deberá seguirse un entrenamiento para adquirir las habilidades
sociales que favorezcan su adaptación.
El primer paso para ofrecer un entorno seguro consiste en la identificación de las
normas/reglas y de los procedimientos. Estas reglas proveen una estructura que perfila los aspectos negociables y no negociables de la vida diaria.
Es importante tener en cuenta que para desarrollar estas reglas es preciso que haya
unanimidad acerca de qué comportamiento se espera y cuándo. Si hubiera discrepan119
cia entre los padres, es esencial que se comprometan a encontrar algún término medio,
porque cuando las personas con SPW sienten que existe algún conflicto entre los padres
tienen una fuerte tendencia a ponerse de parte de uno de ellos y en contra del otro.
Cualquier desacuerdo relativo a reglas y/o conductas entre los padres no debería discutirse en presencia del afectado.
Estas reglas deben definirse según el nivel, capacidad y temperamento del paciente,
y deberían establecerse en términos positivos, como por ejemplo: “La hora de ir a la
cama es las 21’00”, en vez de “No te quedes levantado después de las 21’00”. Si se
trata de individuos mayores, las reglas pueden plasmarse por escrito, como si fueran un
contrato, debiendo incluirse las consecuencias que el romper dichas reglas implican.
Éstas deberán ser revisadas continuamente, ya que los niños, los padres y las situaciones
van cambiando a través del tiempo. Finalmente, debemos señalar que es necesaria la
colaboración de otros adultos, familiares y amigos para que se cumplan las pautas establecidas.
Predecir comportamientos no es nada fácil, pero existen técnicas que pueden ayudar
e impedir que los “montículos” lleguen a ser “montañas”:
• Ignorancia premeditada: Es la habilidad de saber cuándo y cómo no interferir. A
veces es mejor ignorar las faltas cometidas sólo para llamar la atención.
• Interferencia de señales: Algunas conductas pueden prevenirse haciendo algún
gesto de desaprobación, por ejemplo, ondeando un dedo o diciendo “no”.
• A través de la proximidad y del tacto: Cuando observe que el niño está sobreexcitado o no puede estarse quieto, acérquese a él poniéndole una mano amistosa sobre
el hombro o tocándole el brazo con suavidad. Con frecuencia algo así puede calmarle,
pero no hay que hacerlo de forma amenazadora.
• Preparar situaciones donde se induce al niño a “realizar” conductas apropiadas
y premiarlo por ello. Lenta pero firmemente vaya reforzando la enseñanza y cooperación especial, estimulando las habilidades que tiendan a arrastrar una atención positiva. Mejore el entorno ofreciéndole oportunidades para que se relacione en actividades constructivas y dándole ocasiones para una apropiada socialización. Contemple la
necesidad de practicar regularmente ejercicios físicos para relajar la tensión (paseos,
jogging, natación). Aliente la comunicación funcional de sus necesidades y/o sentimientos. No asuma que todo lo que usted le dice al niño lo entiende, aunque pueda
parecer que sí. Puede haber momentos del día en los que se desencadenen situaciones estresantes con más facilidad (ir al centro, comidas…) y en las cuales debe aumentar la alerta. Y por último, evite ofrecer alternativas poco realistas a este estrés: no haga
promesas que no puede cumplir.
A continuación nos centraremos en las diferentes estrategias específicas que se pueden utilizar frente a los problemas más comunes:
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Fig. 2. En ocasiones parecen incapaces de “leer” las diversas situaciones sociales.
2.1. Dificultad para modular las emociones
Algunos ejemplos de esta dificultad son: Extrema excitación cuando se siente feliz, lloriqueos como respuesta a pequeños problemas, rabietas en situaciones donde la reacción normal sería una frustración leve.
Las estrategias deberán centrarse en ayudar a que el niño desarrolle paulatinamente
un control interno eficaz que module sus emociones, al tiempo que se busca una adaptación del entorno para disminuir situaciones de aflicción o frustración.
El procedimiento a seguir incluye las siguientes pautas:
• Anticiparse a la llegada de la frustración, ayudando al niño para que salga por sí mismo
de la situación y dirigir su atención a una actividad distinta antes de que la frustración aumente.
• Alábele y muestre una atención positiva cuando el niño se esfuerce en mantener su
autocontrol.
• Una vez que se ha producido la rabieta, deje pasar algún tiempo para que recupere un poco de control. Mientras se encuentre en pleno ataque de ira será inútil tratar
de razonar con él.
• Disminuya al máximo los cambios de última hora en sus horarios, planes y demás
rutinas.
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