Documento Word Oficial de FEDAES

DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA, 25 DE SEPTIEMBRE DE 2015
El Día Internacional de la Ataxia, una efeméride
impulsada desde el año 2001 por asociaciones de
pacientes de todo el mundo con el objetivo de
sensibilizar e informar a la población sobre este
trastorno que, caracterizado por una disminución en
la capacidad de coordinación de los movimientos,
afecta a cerca de 8.000 personas en nuestro país.
Como explica Cristina Fernández Amado, actual
presidenta de la Federación de Ataxias de España
(FEDAES), “las ataxias son enfermedades muy
graves, neurodegenerativas y altamente
incapacitantes, que van dejando al paciente no ya en
silla de ruedas, sino atrapado en su propio cuerpo desde edades muy tempranas en muchos casos, y con total
lucidez, lo que hace que se generen unos enormes sentimientos de impotencia en los afectados”.
Las ataxias a día de hoy no tienen curación, lo que no significa que no se puedan tratar:
La rehabilitación fisioterápica, logopedia y terapia ocupacional, son los únicos tratamientos efectivos, así como la
Investigación para lograr una cura definitiva y mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus respectivas
familias y seres queridos.
El próximo 25 de septiembre se celebrará el día internacional de la
ataxia; día en el que no sólo la Federación de Ataxias de España
(FEDAES), impulsará a través de varios actos solidarios y participativos el
conocimiento, la divulgación y la exposición de lo que es la ATAXIA, y
qué se puede hacer para frenar su avance y mejorar la calidad de vida de
los enfermos, sino que las propias asociaciones autonómicas y/o
regionales integradas en la Federación celebrarán multitud de actos
tales como, jornadas informativas y de puertas abiertas, marchas y
bocadillos solidarios, concierto y, cenas benéficas, entrevistas en medios
de comunicación, mesas informativas, etc. que se realizan por toda la
geografía española y en la que participan cientos de personas de una
manera totalmente desinteresada.
Este año celebraremos NUESTRO DÍA en Segovia y FEDAES, como madre
de esa gran familia, necesita el impulso de los poderes públicos y
privados existentes; toda ayuda es necesaria, no sólo la económica, sino
el propio apoyo institucional.
FEDAES proyecta varios actos
participativos/solidarios, entre ellos:
-
Una marcha y bocadillo solidario en colaboración con el ayuntamiento de Segovia , y diversas
entidades privadas
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Un concierto benéfico a cargo de diverso coros y grupos musicales que desinteresadamente
actuará a favor de las personas afectadas de ataxia, entre ellos la “ESCOLANIA DE SEGOVIA”, y con
la colaboración de la Junta de Castilla y León , Fundación Don Juan de Borbón y Museo Zuloaga
-
Una cena benéfica a la que acudirán todas aquellas personas socias y no socias de la
Federación que quieran celebrar con nosotros el día internacional de la ataxia y donde nos hemos
propuesto que este año nos acompañen personalidades con proyección pública.
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Jornadas informativas y de puertas abiertas en colaboración con el ayuntamiento de Segovia.
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Rifa benéfica en la que toda la sociedad podrá participar y llevarse una magnífica cesta de
productos ibéricos de Guijuelo de Salamanca.