Nombre - FEDAES

Página web: http://www.fedaes.org
FEDAES está intentando hacer el primer registro español de Ataxias, con el objetivo de reclutar pacientes, por si
en un futuro se precisara contactar con ellos para la realización de los ensayos clínicos. En España se calcula " grosso
modo" que hay unos 8.000 afectados, con lo cual a nivel mundial esta cifra se traduciría en cientos de miles. Pero aún no
hay una estadística fiable pues, en muchos casos, ni siquiera están bien diagnosticadas. Para ello, rogamos vuestra
colaboración.
La participación es muy importante ya que cuanto mayor sea el número de personas afectadas por cualquier
tipo de Ataxia se podrá conocer y evaluar con más seguridad todas las consecuencias de esta enfermedad.
Además se facilitará que los investigadores interesados en Ataxias puedan disponer de una información más
exhaustiva y que les permitirá garantizar que los resultados de sus investigaciones sean más válidos.
Estos datos estarán sometidos a la Ley de Protección de Datos, así que sólo haremos público un informe
estadístico, no nominativo. Por ello, os pedimos rellenar el breve formulario que hemos confeccionado y enviarlo a
Cristina Fdez. Amado (que se encargará de este tema), a través de su correo electrónico: [email protected] o por
correo postal a la dirección:
FEDAES-Gijón
C/ Covadonga, 22-2º
33201 Gijón- Asturias
Junta Directiva de FEDAES
Nombre:
Fecha de nacimiento/Años desde
el diagnóstico (respecto al año
2015):
Tipo de Ataxia:
Hospital y médico de tratamiento:
¿Familiares afectados? Nº y edad:
Lugar de residencia (datos de
contacto: tfno. y correo
electrónico):
“Los datos personales recogidos serán incorporados y tratados en una base de datos de afectados de ataxia, cuya finalidad es hacer
una estadística sobre personas afectadas por la enfermedad de ataxia, y no podrán ser cedidos, salvo las cesiones previstas en la
Ley. Además, sus datos podrán ser comunicados a los profesionales o entidades que intervengan en la realización de ensayos
clínicos y en los programas de asistencia sanitaria, psicológica o social en los que usted esté interesado, que los utilizarán para la
prestación de la misma. El órgano responsable de esta base de datos es la Federación de Ataxias de España, FEDAES, y la dirección
donde el interesado podrá ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición ante el mismo es en la calle
Covadonga, 22, 2.º, código postal 33201 de Gijón, Asturias, de todo lo cual se informa en cumplimiento del artículo 5 de la ley
orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.”