Enfermedades raras EL_DEFENSOR_AL_DIA_MARZO_2011

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EL DEFENSOR
al día
MARZO 2011 - Nº 68
28 de febrero. Día mundial de las enfermedades raras
La ocina del Defensor del Pueblo insta a
las administraciones públicas a que sigan
mejorando la asistencia a los afectados
por ser dolencias crónicas y degenerativas que provocan un
alto grado de discapacidad.
Según datos de FEDER, hasta un 76% de las personas afectadas se han
sentido alguna vez discriminadas | Miriam Robledo
Bajo el lema “Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”, los más tres de
millones de españoles afectados por una enfermedad rara
(ER) celebran el 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
A raíz de dicha investigación, la Defensoría ha realizado un
atento seguimiento de las actuaciones emprendidas por las
distintas administraciones para mejorar la calidad asistencial
de los afectados por las miles de enfermedades poco frecuentes. En esta línea, destaca la puesta en marcha de la
“Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de
Salud”, aprobada por el Consejo Interterritorial, en junio de
2009. También en 2009 se dio un paso importante con la
creación del centro de referencia estatal de atención a personas con ER y sus familias, en Burgos.
No obstante y pese a estos avances, la oficina del Defensor
del Pueblo insiste en que aún quedan muchos retos pendientes para mejorar la calidad asistencial de las personas
con ER. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 76% de las personas afectadas
se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad.
La oficina del Defensor del Pueblo de España, que dirige en
funciones Mª Luisa Cava de Llano, ha mostrado siempre una
especial preocupación por este problema. Una inquietud
Por otra parte, una de las últimas actuaciones de la instituconstatada en sus informes
ción tiene que ver con la posianuales que, desde el año
ble aplicación por parte de la
2006, dedican un apartado
administración de una rebaja
Desde 2006 el informe anual
en exclusiva a este asunto, en
en los precios de los denomide la Defensoría dedica un
un intento de dotar de visibinados medicamentos “huérapartado a las ER
lidad a este colectivo.
fanos”. Este recorte podría
poner en riesgo la capacidad
Aunque las afectaciones de
futura para seguir invirtiendo
estas personas son diversas,
en la investigación necesaria para el desarrollo de unos mesu objetivo es común: reivindicar un trato más justo y equidicamentos ya de por sí poco rentables económicamente
tativo para los pacientes en los ámbitos de la asistencia sopara la industria por la baja prevalencia en la población.
cial y sanitaria, en sus derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y en los tratamientos, terapias
y medicamentos “huérfanos“ -aquellos medicamentos que
sólo sirven para tratar a un reducido grupo de pacientes,
por lo que su investigación es escasa y su comercialización
poco probable sin medidas de estímulo- necesarios para el
abordaje de su enfermedad.
La institución abrió hace cinco años una investigación de
oficio ante el Ministerio de Sanidad y Consumo, que extendió posteriormente a todas las comunidades autónomas. Su
objetivo, conocer en profundidad la realidad epidemiológica
y sanitaria de este tipo de enfermedades que, pese a su gran
variedad y diversidad, se caracterizan, en no pocos casos,
En su contestación, el Ministerio de Sanidad manifestó que,
dada la necesidad de establecer medidas de racionalización
del gasto farmacéutico, el Pleno del Consejo Interterritorial
del Sistema Nacional de Salud acordó reducir la factura farmacéutica a través de descuentos en los medicamentos. A
pesar de esta necesidad, el Real Decreto-Ley 8/2010, de 20
de mayo, trata de compatibilizar el control del gasto farmacéutico con el mantenimiento de políticas que incentiven el
desarrollo de medicamentos “huérfanos”, estableciendo en
su artículo 10, una deducción para estos medicamentos del
4%, inferior a la establecida con carácter general que es de
un 7,5%.