TEMA 3. INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL Tema 3. Diseño de una intervención psicosocial dirigida al incremento de la adherencia al tratamiento en pacientes crónicos. En el caso que nos ocupa, el de la adherencia a las prescripciones terapéuticas en pacientes crónicos, es evidente que se trata de un problema de importante repercusión social. Su interés se justifica por las consecuencias negativas que el incumplimiento terapéutico está ocasionando no sólo en los propios afectados, con el consiguiente agravamiento de sus enfermedades (en la práctica diaria entre un 30 y un 50 por ciento de los pacientes diagnosticados como enfermos crónicos no siguen las recomendaciones dictadas por los profesionales sanitarios, porcentajes que varían sustancialmente en función de si los tratamientos requieren o no cambios importantes en los hábitos de vida, sino también para sus familias, los médicos que les atienden y, en general, para el propio sistema de cuidado de salud (carga financiera, inadecuado uso de los sistemas sanitarios, desaprovechamiento de recursos humanos y materiales, pérdida de tiempo y esfuerzos empleados, etc.). La aparición y diagnóstico de una enfermedad crónica supone para este tipo de pacientes un cambio, a veces radical, en su forma de vida, ya que en la mayoría de los casos no sólo deben cumplir con un régimen farmacológico estricto, sino que también necesitan de un control de la dieta, abandono del consumo de tabaco o alcohol, inclusión de ejercicio físico de forma regular, etc.; en definitiva, supone una importante transformación en sus hábitos de vida (Lefevre, 2003). De acuerdo con las fases que definen el diseño de una intervención, que acabamos de ver en el capítulo segundo, he aquí la primera de ellas: la identificación del problema. La adherencia al tratamiento en pacientes crónicos Las enfermedades crónicas reducen la calidad de vida de las personas, provocan un desajuste en las relaciones sociales, ocasionan un importante incremento del estrés y, en muchas ocasiones, entorpecen las actividades de la vida diaria, lo que puede desencadenar en depresión o ansiedad, en especial, si la enfermedad viene asociada a dolor o si produce incapacidad y dependencia de otras personas. Existe una gran diferencia entre unas enfermedades crónicas y otras, tanto en la forma de su inicio, como en su desarrollo y en su tratamiento; sin embargo, en todas ellas es necesario seguir, de la forma más estricta posible, una serie de recomendaciones médicas y unas constantes pautas de cuidado. Para que una enfermedad crónica sea considerada como tal debe cumplir una o más de las siguientes características (OMS, 2003): a) debe ser permanente; b) conducir a una incapacidad residual; c) es causada por una alteración patológica no reversible; d) requiere especial entrenamiento del paciente para su rehabilitación, y e) puede ser necesario un largo periodo de seguimiento médico, observación o cuidado. La propia definición de enfermedad crónica implica, por tanto, un proceso de seguimiento terapéutico y nos lleva irremediablemente al concepto de adherencia. Los términos adherencia o cumplimiento terapéutico se refieren, en general, al grado en que los pacientes llevan a cabo las conductas y tratamientos que sus médicos les han 1 TEMA 3. INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL recomendado. Muy a menudo ambos términos han sido y son utilizados de forma intercambiable, aunque el término «cumplimiento» tiene ciertas connotaciones negativas que le hacen ser menos adecuado, ya que sugiere que el paciente es un mero «cumplidor» de las recomendaciones médicas y no juega un papel activo en su propio proceso de salud y/o enfermedad. La adherencia requiere de un acuerdo entre el profesional y el paciente, por lo que la relación y comunicación establecida entre ambos juega un papel crucial para una práctica clínica eficaz (OMS, 2003). Bajo esta denominación se engloba el seguimiento por parte del paciente de las recomendaciones médicas, incluyendo las prescripciones farmacológicas, los cambios de estilos de vida e incluso la asistencia a las visitas programadas. De forma específica, la OMS en su informe publicado en 2003, adopta como representativa la siguiente definición de adherencia: «la medida en la cual la conducta de una persona —tomar la medicación, seguir una dieta y/o llevar a cabo cambios en los estilos de vida— se ajusta a las recomendaciones acordadas con un profesional de la salud» En general, las medidas autoinformadas, tanto las dirigidas al paciente como a los profesionales de la salud, han sido las más ampliamente utilizadas dada su facilidad de diseño y aplicación, su sencillez y la posibilidad de acceder a una muestra de mayores dimensiones. Sin embargo, los resultados obtenidos hasta la fecha con este tipo de instrumentos no han sido nada satisfactorios; investigaciones previas han podido constatar que los pacientes que dicen no seguir las recomendaciones médicas describen sus conductas con precisión, mientras que los pacientes que dicen seguir sus tratamientos informan de sus conductas inadecuadamente. En general, cuando se toman como medida de adherencia las informaciones proporcionadas por el propio paciente, éste suele sobrestimar la ejecución de conductas positivas, aunque cuentan con la ventaja de que este tipo de instrumentos aportan información sobre los motivos de la no (o pobre) adherencia. Dadas estas limitaciones, algunos autores han optado por diseñar cuestionarios estandarizados. Otras medidas más objetivas como la determinación del nivel de fármacos, la monitorización electrónica, el recuento de la medicación sobrante, las mediciones bioquímicas, o la asistencia a citas de dispensación de medicamentos pueden proporcionar en algunos casos (y con algunas enfermedades crónicas específicas como el VIH) información cuantitativa más detallada, pero tienen otra serie de inconvenientes ligados principalmente a su coste (económico y de tiempo) o al requerimiento de la utilización de nuevas tecnologías, no disponibles para todo el mundo. Por ese motivo, algunos autores sugieren la combinación de medidas cualitativas (información proporcionada por el propio paciente) y otras de carácter cuantitativo, así como la utilización conjunta de medidas generales de adherencia y otras más específicas ligadas al seguimiento de prescripciones concretas. Factores psicosociales implicados en la adherencia al tratamiento Algunos estudios, como el citado en el apartado anterior, indican que ciertas variables relacionadas con el propio paciente afectan a la conducta de adherencia: el olvido, el estrés, la ansiedad por los posibles efectos adversos, la baja motivación o el conocimiento inadecuado, son sólo algunos de los factores que limitan la adherencia y que, por tanto, debieran ser perfectamente identificados cara a futuras intervenciones. También existen otros aspectos ligados al propio tratamiento que inciden sobre su 2 TEMA 3. INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL seguimiento: tener que acudir regularmente al médico, aprender el uso correcto de la medicación, el número elevado de dosis… Pero las razones del incumplimiento no están únicamente relacionadas con el paciente o el tratamiento, también los profesionales sanitarios tienen un importante nivel de responsabilidad en este asunto. En muchas ocasiones, las creencias erróneas de los pacientes vienen dadas por la escasa información proporcionada por sus médicos, bien porque éstos no son capaces de utilizar un lenguaje sin tecnicismos y cercano al paciente, bien porque la interacción entre ambos carece de un tono afectivo positivo. Una buena comunicación es esencial para incrementar la satisfacción del paciente y, con ello, el seguimiento. Entre esa «maraña» de factores intervinientes la OMS recoge cinco grandes bloques (OMS, 2003): a) los factores económicos y sociales, entre los que se incluyen el estatus socioeconómico, bajo nivel educativo, desempleo, redes sociales escasas o poco efectivas, factores organizacionales y algunas variables sociodemográficas, en especial, la edad, el género y la raza; b) factores relacionados con el sistema de salud, entre los que destaca la relación entre el profesional de la salud y el paciente; a su vez, falta de conocimientos y habilidades de los profesionales para enfrentarse a enfermos crónicos. La ineficacia de sus habilidades de comunicación, o el desconocimiento de los factores que pueden afectar a la adherencia pueden afectar negativamente al seguimiento de las recomendaciones de salud; c) factores relacionados con la enfermedad: algunos 3 TEMA 3. INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL aspectos fuertemente asociados a la adherencia son aquellos que tienen que ver con la severidad de los síntomas, el nivel de deterioro o discapacidad asociada, la progresión de la enfermedad y la disponibilidad de tratamientos eficaces; d) factores relacionados con el tratamiento: los más notables son aquéllos ligados a la complejidad del régimen médico, la duración del tratamiento, los fracasos previos de otros tratamientos, los beneficios inmediatos y los efectos secundarios. Así, las intervenciones en adherencia deben estar dirigidas a las necesidades del paciente en orden a alcanzar un máximo impacto; e) factores relacionados con el paciente. El conocimiento de los pacientes y sus creencias acerca de la enfermedad, la motivación que tienen para hacerle frente, la autoeficacia percibida o confianza en sus habilidades para manejar sus conductas de control de la enfermedad, las expectativas sobre el resultado del tratamiento y las consecuencias del incumplimiento terapéutico interactúan de muy diversas formas para conducir a la conducta de adherencia Fundamentación teórica del programa: el modelo de creencias de salud El Modelo de Creencias de Salud –MCS– ha sido uno de los marcos teóricos más usualmente utilizados para explicar y predecir una amplia variedad de conductas de salud, entre ellas, la adherencia al tratamiento. Su concepción original, conformada por cinco constructos (susceptibilidad percibida, gravedad percibida, beneficios percibidos, barreras percibidas y claves para la acción) ha sido posteriormente ampliada con la inclusión de una nueva dimensión: la autoeficacia percibida. En el caso específico del incumplimiento terapéutico, este modelo ha sido utilizado para entender las conductas de salud y las posibles razones del incumplimiento. Además, proporciona guías para el desarrollo de intervenciones dirigidas a incrementar la adherencia. El MCS se dirige a los siguientes cuatro grandes componentes: a) las barreras percibidas para cumplir con las recomendaciones de salud; b) los beneficios percibidos de las conductas de salud recomendadas; c) la susceptibilidad percibida a sufrir la enfermedad, y d) la gravedad o severidad percibida de la enfermedad. A estos cuatro elementos se suman los denominados factores modificantes, que incluyen variables sociodemográficas, características personales, las claves para la acción (que funcionan a modo de «disparadores» de la conducta de salud; pueden ser externas, como la influencia de los medios de comunicación social, de la información prestada por los profesionales de la salud, etc., o internas, como la aparición de síntomas y/o dolor, o el estado de salud percibido), y la autoeficacia percibida de las acciones de salud recomendadas. En síntesis, el MCS asume que la probabilidad de que una persona lleve a cabo la conducta de salud deseada —en nuestro caso el seguimiento de las recomendaciones médicas— depende del grado en que dicha persona crea que es vulnerable a padecer en el futuro una enfermedad derivada del incumplimiento terapéutico, y de sus percepciones acerca de la severidad de las consecuencias. 4 TEMA 3. INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL Fundamentación empírica del programa Programas dirigidos a incrementar la adherencia al tratamiento en pacientes crónicos Los programas diseñados para pacientes crónicos suelen reunir intervenciones de tipo cognitivo-conductual dirigidas a tratar los diferentes aspectos relacionados con cada tipo de enfermedad. Tomando como base los principios de la teoría del aprendizaje social y la terapia cognitivo-conductual, las intervenciones se han dirigido básicamente a modificar los hábitos de salud, siendo más efectivas aquéllas de amplio espectro o multimodales que pretenden modificar las percepciones de eficacia de un tratamiento concreto, aumentar la vulnerabilidad percibida ante las consecuencias de la enfermedad, cambiar actitudes, aumentar la autoeficacia percibida, etc. A pesar de recomendar intervenir sobre todos los actores que participan en el proceso de adherencia (pacientes, profesionales de la salud y sistema sanitario en general), la OMS afirma que la mayoría de los programas existentes hasta el momento se han centrado en modificar las conductas de los pacientes; de todos ellos, los métodos más prometedores para incrementar la conducta de adherencia son aquéllos que usan una combinación de las siguientes estrategias: a) educación del paciente; b) habilidades conductuales; c) auto-refuerzos, y d) apoyo social. Todas estas intervenciones ponen énfasis en el proceso de autoregulación de la conducta de salud por parte del paciente, proveyéndole de las destrezas necesarias para su propio control; de esta forma estos programas inciden directamente sobre la salud de los pacientes crónicos y, a la vez, reducen la utilización por parte de aquéllos de los servicios asistenciales de salud. A pesar de que estas técnicas han mostrado efectos positivos, esas mejoras en la conducta de adherencia se van minimizando cuando el tratamiento se mantiene a largo plazo. 5 TEMA 3. INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL 6 TEMA 3. INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL 7 TEMA 3. INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL 8 TEMA 3. INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL 9 TEMA 3. INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL 10 TEMA 3. INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL 11