SÍNDROME DE DOWN ÍNDICE 1. Definición .......................................................................................................................................... 3 2. Tipología ........................................................................................................................................... 3 3. Características ................................................................................................................................... 3 4. Consecuencias a nivel motriz .......................................................................................................... 4 5. Objetivos de la Educación Física para personas con Síndrome de Down.................................. 5 6. Metodología en Educación Física................................................................................................... 7 7. Adaptaciones en Educación Física Normalizada .......................................................................... 8 8. Evaluación ......................................................................................................................................... 9 9. Test motores y Síndrome de Down ................................................................................................ 10 10. Deportes y actividades físicas ....................................................................................................... 12 11. Bibliografía ..................................................................................................................................... 12 2 1. DEFINICIÓN El Síndrome de Down, según AMRR (2002), es “una anomalía congénita debida a la aparición de un cromosoma más en el par 21 de cada célula. Una persona con S.D. va a presentar un conjunto de síntomas y signos diversos que se manifiestan en su desarrollo global, a causa del exceso de material genético en el cromosoma 21”. Las personas con S.D. presentan tres síntomas cardinales: 1. Rasgos morfológicos propios: manos y dedos cortos, macroglosia… 2. Discapacidad intelectual variable 3. Hipotonía muscular generalizada 2. TIPOLOGÍA Existen diversas anormalidades cromosómicas que van a provocar Síndrome de Down (Valverde, 2008): - Trisomía 21 o trisomía regular: aparece en el 95% de las personas con SD y se produce cuando una célula embrionaria presenta un cromosoma de más en el par 21, originando en el momento de la concepción una célula con 47 cromosomas en lugar de 46. - Translocación o trisomía parcial del cromosoma 21: ocurre en un 4% de los casos. El cromosoma 21 extra o parte de este, se adhiere a otro cromosoma, normalmente al 14. - Mosaicismo: En un 1% de los casos. El error cromosómico no aparece en la primera célula fecundada, sino en las siguientes, con lo que unas células presentarán 47 cromosomas y otras 46. presentan menos pronunciados los rasgos del SD y tiene mayor rendimiento intelectual. Es importante conocer la etiología, puesto que según las causas que lo provoquen es posible que haya unas características o rasgos diferentes, como es el caso del Síndrome de Down por mosaicismo, las repercusiones en la persona no son las mismas que en los demás casos y es importante que los profesionales que intervienen con estas personas lo conozcan. 3. CARACTERÍSTICAS Marchesi, A., Coll, C., y Palacios, J. (1990) nos explican que las personas con Síndrome de Down se caracterizan por ciertos rasgos diferenciadores aunque no se trata de rasgos únicos y concretos de este síndrome. 3 Entre las características físicas podemos destacar la oblicuidad de ojos, la macroglosia, la aparición de brazos más cortos de lo normal y los pies planos. Padecen trastornos oftalmológicos (miopía, hipermetropía, astigmatismo, estrabismo, obstrucción de conductos lacrimales y cataratas) al igual que alteraciones auditivas debidas al pequeño tamaño del canal auditivo externo así como a las anomalías en el oído interno. Entre los problemas médicos más destacados podemos señalar la disfunción tiroidea, las cardiopatías congénitas y los desórdenes gastrointestinales. Respecto a sus características cognitivas destacaremos: - Dificultad para dirigir la mirada hacia un estímulo e interactuar con otras miradas. - Dificultades para mantener la atención un tiempo prolongado. - Más dificultades para procesar la información auditiva que visual. - Falta de iniciativa. - Dificultades para retener y almacenar la información para responder de una forma inmediata con una operación mental o motriz. Las personas con Síndrome de Down tendrán dificultades de articulación por ello poseerán un mejor nivel de lenguaje comprensivo que expresivo. A nivel motor presentarán hipotonía muscular, pobre equilibrio, falta de habilidad para ejecutar secuencias rápidas de movimiento y problemas de coordinación general. Destacamos en sus características socio-afectivas y de la personalidad la baja tolerancia a la frustración, baja expectativa de éxito, distorsión de su percepción personal, que influye en su dificultad para construir un autoconcepto adecuado y reacción negativa ante la crítica. 4. CONSECUENCIAS A NIVEL MOTRIZ Según Guerra Balic, M. (2000) y Aula Fácil S.L. las características ya mencionadas, repercutirán negativamente a nivel motriz, y en las actividades físicas. Los aparatos cardiocirculatorio y respiratorio que poseen estas personas se ven afectados y débiles, por lo que no pueden hacer gran esfuerzo físico. Presentan una demora considerable en el desarrollo motor comparado con los niños son dificultades. Los niños con Síndrome de Down manifiestan patrones de movimiento y estrategias diferentes. Respecto a la hipotonía, independientemente de los efectos y el grado de hipotonía, se ha visto relación entre ésta y los problemas para el reconocimiento táctil, cutáneo y kinestésico, como consecuencia de las alteraciones que dicha hipotonía produce a nivel del sistema nervioso central, fundamentalmente en las áreas sensoriales. En este sentido, 4 se observan problemas perceptivos visuales, auditivos y kinestésicos que afectan a todas las conductas que implican movimiento, tales como la coordinación dinámica y óculo-manual, así como la percepción espacio-temporal. La laxitud de las articulaciones repercute tanto en el movimiento como en la postura. La inestabilidad atlanto-axial y los problemas de la rodilla son factores que contribuyen a las dificultades para mantener el equilibrio y la inseguridad e inmadurez de los patrones locomotrices. Las alteraciones en la morfología del pie, si no son tratadas, pueden ocasionar problemas en la coordinación y el equilibrio. Estos niños presentan mayor lentitud en la aparición y disolución de reflejos y modelos automáticos de movimiento. Respecto a su aprendizaje, aprenden mejor cuando han obtenido éxito en actividades anteriores; muestran mayor interés en colaborar si conocen de inmediato los resultados de su actividad, tienden a confundir y a rechazar la actividad si se les pide que realicen muchas tareas en poco tiempo. Las dificultades para procesar la información visual hacen que necesiten modelado a la hora de explicar las actividades. La baja tolerancia a la frustración puede suponer que se desmotiven y abandonen la actividad, o que al final tengan pánico a la Educación Física. 5. OBJETIVOS Si nos proponemos que los niños con Sindrome de Downn tengan un desarrollo integral, no podemos dejar de incluir el deporte, la recreación al aire libre, y el ejercicio físico sistemáticos como elementos imprescindibles para el logro de una buena calidad de vida y de una plena integración social. Para el Proyecto “Esperanza” para niños discapacitados (2007) entre los beneficios del ejercicio y la práctica del deporte en las personas con discapacidad, tenemos: - Desarrollo del potencia muscular y la resistencia a la fatiga. - Mejor funcionamiento de las funciones vitales (respiratoria, cardiovascular y renal). - Mejora de la autoestima, y el ajuste emocional. - Contribución a la socialización, ya que desarrolla los sentimientos de pertenencia al grupo. - Contribución a mejorar el soporte esquelético, evitando complicaciones como la descalcificación o la osteoporosis. - Contribución a mejorar la depresión y la ansiedad. - Incremento de la participación en las actividades de su comunidad. 5 - Contribución a una mejor comprensión sobre el problema que la discapacidad infantil representa y los potenciales de aquellos afectados para integrarse socialmente. No hay dudas sobre la importancia de la práctica del deporte para el niño discapacitado, aunque lo cierto es que a la hora de llevarlo a cabo pueden aparecer una serie de problemas. El primer problema radica en la necesidad de entrenadores, debidamente formados sobre las peculiaridades de la práctica del deporte en los discapacitados, las características de las diferentes formas de discapacidad, las limitaciones en determinadas patologías como el Síndrome de Down y las formas de evaluar al deportista y de seleccionar el deporte o actividad más apropiada de acuerdo con la individualidad de su afección. Muchas veces, la falta de información determina que el instructor tienda a excluir al niño de la actividad física; y también ocurre con los padres. En cualquier caso, la recomendación de la práctica del ejercicio deportivo debe ser objeto de una valoración especializada y debe ir con un grupo de recomendaciones del médico especialista. Una vez aclarados estos aspectos algunos objetivos del deporte en las pesonas con Síndrome de Down son: - La salud y el buen estado físico, indispensables cuando se tiene tendencia al sedentarismo. - Mantenimiento de un nivel progresivo en el aprendizaje. Las metas planteadas a priori suponen la base de los fines a conseguir, y si éstos se realizan de forma divertida y dinámica, se es capaz de disfrutar de manera constante, infundiendo la confianza para explorar nuevas ambiciones. Es lo que se denomina: “Metodología progresiva”. - Reconocimiento personal y social. La persona con Síndrome de Down, al igual que cualquier otra, tiene una fuerte necesidad de ser aceptada, y los programas deportivos son un marco indiscutible para la integración social que consolida este tipo de aceptación. - La autoestima y la aceptación de uno mismo es otra de las prioridades, para lo cual será indispensable el desarrollo del autocontrol, la cortesía y habilidades sociales, el respeto y la cooperación con los demás, etc. 6 A la larga, estas actividades posibilitan un acercamiento relacional mutuo y las personas con Síndrome de Down gozan de un estímulo mayor al sentirse parte de la sociedad en la que están incorporadas. 6. METODOLOGÍA EN EDUCACIÓN FÍSICA El profesor de Educación Física debe conocer las características individuales de cada alumno y el estilo de aprendizaje del alumno y a partir de ahí, propiciar las estrategias de enseñanza-aprendizaje más oportunas (Fraile y cols., 2004). A su vez, deberá dar importancia a aquellos métodos que favorezcan la experiencia directa, la reflexión, la expresión y la comunicación. Educar para la diversidad es un reto al que nos enfrentamos los profesionales de la educación, por lo que dependiendo de cada necesidad adoptaremos una metodología diferente. El profesor deberá seguir unos principios básicos: - Entender al alumno como constructor de su propio aprendizaje, dándole protagonismo en el aula, es decir, el alumno debe participar en la tarea para aprenderla mejor y olvidarla menos. - Su metodología será reproductiva y productiva. - Debe ser un mediador, ayudando al alumno a construir sus propios esquemas de acción de forma significativa. - Su intervención respecto al alumnado debe ser continua y avanzar progresivamente desde la dependencia hasta la autonomía (metodología progresiva). - Conocer las limitaciones de sus alumnos - Normalizar los sistemas de comunicación en el aula - Adecuar el lenguaje al nivel de comprensión de los alumnos - Buscar actividades alternativas para dar respuesta a las necesidades educativas de todos. - Definir criterios para la elección de técnicas y estrategias de enseñanza que den una respuesta normalizada y efectiva a las necesidades educativas especiales - Potenciar el uso de técnicas y estrategias que faciliten la experiencia directa, la reflexión y la expresión - Emplear estrategias y actividades motivadoras y que amplíen los intereses del alumno - Utilizar un repertorio amplio de refuerzos y estrategias de focalización atencional 7 - Fomentar el autoaprendizaje: aprendizaje autónomo a través de una mayor individualización y creatividad en las tareas motrices - Potenciar grupos de enseñanza cooperativos. A su vez al profesor le corresponde proporcionar apoyo físico, que consiste en la máxima proporción de ayuda que necesita una persona para completar una tarea; lo que puede implicar tomar al niño/a de la mano y acompañarle físicamente en la realización de la tarea. Proporcionará apoyo gestual si fuese necesario, y apoyo verbal, que consiste en dar instrucciones sencillas de palabra, pueden utilizarse en combinación con los gestuales y físicos (Dieste, S. y cols., 2000). Es indispensable que en las clases de Educación Física en las que estén presentes estos alumnos, el profesor haga una demostración previa de la actividad, de modo que el niño pueda imitar al adulto o a un compañero/a, lo que se conoce como modelado. 7. ADAPTACIONES EN EDUCACIÓN FÍSICA NORMALIZADA Adaptaciones de la tarea y su seguimiento: conociendo las características de la tarea, la intervención del docente se sitúa en tres estados (Toro, S. y Zarco Resa, J.A., 1995).: o Adaptaciones metodológicas o Adaptaciones del entorno y el material o Adaptaciones de la tarea Adaptaciones metodológicas: el profesor debe conocer el estilo de aprendizaje del alumno y su nivel de partida, de este modo debe propiciar las estrategias de enseñanza-aprendizaje más oportunas. Así, se dará importancia a aquellos métodos que favorezcan la experiencia directa, la reflexión, la expresión y la comunicación. Adaptaciones del entorno y material: el material y las instalaciones son factores importantes en el proceso de adecuación de las actividades de enseñanza-aprendizaje. Ruiz Sánchez (1994) propone la siguiente clasificación de estas adaptaciones teniendo en cuenta los siguientes aspectos: Adaptación del material: potenciador de la movilidad, que sea informativo, manipulativo, motivador y protector. Adaptaciones de las instalaciones: ausencia de barreras arquitectónicas, supresión de obstáculos, superficie antideslizante, superficie no abrasiva, espacios bien delimitados y se deben evitar pendientes pronunciadas. 8 Adaptaciones de la tarea: si conocemos tanto las características del alumno como las de la tarea, estaremos en condiciones de proponer una tarea adecuada a las necesidades educativas del alumno. Siguiendo los criterios del Centro Nacional de Recursos de Educación Especial (C.N.R.E.E., 1992), los criterios a tener en cuenta respecto a las adaptaciones de las tareas serán: - Diseñar actividades con varios grados de dificultad y niveles de ejecución - Intentar diseñar actividades distintas para trabajar un mismo contenido - Proponer actividades que faciliten diferentes posibilidades de ejecución y expresión - Equilibrar el diseño de actividades de gran grupo y pequeño grupo - Proponer actividades de libre elección - Recoger en la programación de aula el tipo de actividades a realizar - Incluir actividades que suponga un cierto retardo asumible al alumno asegurando una participación activa y efectiva 8. EVALUACIÓN Los escolares que presentan Síndrome de Down se hallan, en cierta medida, excluidos de las valoraciones sobre las condiciones físicas con respecto al resto de la población; esto se produce por la complejidad de los mecanismos patogénicos que presenta el Síndrome de Down. A través de la evaluación, vamos a conocer los progresos, avances o dificultades que han ido aconteciendo en el alumno (Gómez Vela, M., 2001). La evaluación según Valverde (2008) puede ser individual o grupal, y esta puede ser llevada a la práctica de dos formas: 1. Una etapa inicial de análisis de los aspectos: posturales, perceptivo-motriz, cognitivomotor, sociomotor, afectivo-motriz, a partir de su cuerpo y el relación a los otros y la tarea. 2. Un análisis de relación entre el alumno con discapacidad y los elementos de enseñanza y de aprendizaje estipulados para el grupo escolar. El alumno en relación a los: contenidos, recursos materiales /ambientales, recursos humanos, estrategias metodológicas, actividades y juegos y tiempos. 9 Otro aspecto a tener en cuenta dentro de la Evaluación es la entrevista al alumno, que debe ser abierta, aunque existirán unos puntos de indagación establecidos para lograr información sobre el alumno. La entrevista deberá ser repetida por lo menos dos veces al año con la intención de establecer confianza con el alumno. Recordemos que el alumno con Síndrome de Down necesita generalmente apoyo y comprensión para afianzar su autoestima. Las entrevistas pueden ser grabadas o registradas, aunque muchas veces solo deberá ser retenida en la memoria ya que los datos pueden ser escasos o muy concretos. Los contenidos a indagar en la entrevista con el alumno son los siguientes (Troncoso, M.V., del Cerro, M. y Ruiz, 2009): - Nivel de comunicación - Actividades de la vida diaria. Grado de adaptación para su ejecución. - Actividades físicas y deporte que realiza fuera de la escuela. - Necesidades, gustos e ilusiones. - Perspectivas que tiene sobre el área de Educación física - Propuestas propias. El profesor de Educación Física también puede programar una entrevista con los padres del alumno con Síndrome de Down. Ésta será semi-estructurada, ya que estarán programadas una serie de cuestiones o puntos fundamentales a tratar y comentar con los padres, pero también existirá un momento de libertad para que los padres del alumno se expresen libremente. La entrevista se realizará al comienzo del ciclo lectivo y luego cuando sea necesario. Algunas de las cuestiones que podemos realizar a los padres para una óptima evaluación del alumno pueden ser: 1. ¿Que piensa sobre la discapacidad de su hijo, la escuela y la educación física? 2. ¿Usted estimula a su hijo hacia el movimiento? 3. ¿Es independiente en las actividades de la vida diaria? 4. ¿Evidencia algún trastorno postural? 5. ¿Toma medicación? 6. ¿Que actividad física realiza su hijo fuera de la escuela?. ¿Deporte exclusivo, integrado, recreativo? 10 9. TEST MOTORES Y SÍNDROME DE DOWN También podemos evaluar al alumno con Síndrome de Down, a través de una serie de test o escalas específicos para este tipo de alumnado. 1. “MABC”de Henderson y Sudgen, 4 a 6 años. (Rodríguez Hernández, M.L.; Graupera, J.L. y Ruiz, L.M. (2002) Es aplicable, con ligeras modificaciones, para evaluar las habilidades motrices fundamentales de niños/as con Síndrome de Down. El conjunto de las pruebas muestra coeficientes de fiabilidad y validez adecuados. Las tareas que componen el test son: 1. Introducir monedas en la hucha (se miden los segundos que tarda en realizar la tarea). 2. Enhebrar bloques de madera en un cordel (se miden los segundos que tarda en realizar la tarea). 3. Trazar una línea en un dibujo (se mide el número de errores, salirse del trazado). 4. Atrapar una bolsa de semillas (número de atrapes en 10 lanzamientos). 5. Rodar una pelota a una portería (número de aciertos en 10 lanzamientos). 6. Equilibrio sobre un pie (duración hasta 20”). Las que han necesitado alguna modificación para adaptarlas a los escolares con Síndrome de Down se presentan a continuación: 7. Salto por encima de un cordel, debido a la complejidad de las instrucciones necesarias (la tarea requiere una secuencia de órdenes verbales demasiado larga), se sustituye por una prueba de salto horizontal con pies juntos en la que se mide la distancia alcanzada (cm). En este caso, basta con una orden verbal simple acompañando a la demostración. 8. Marcha por encima de una línea con talones elevados (de puntillas). Se mide el número de pasos correctos. La modificación consiste en disminuir su grado de dificultad, permitiendo el apoyo total del pie. En este caso se tuvo en cuenta, por una parte, la presencia de problemas anatómicos en el pie (pies planos) que dificultaban la ejecución de la tarea y, por otra, las deficiencias en el componente ejecutivo de la atención y en la memoria a corto plazo. 2. Escala ECOMI Se trata de una escala de observación de conductas motrices habituales en las clases de Educación Física infantil. La escala original ha sido adaptada para escolares de Educación 11 Física especial y validada y estandarizada en muestras de sujetos con Síndrome de Down. Ha mostrado ser válida para evaluación de la competencia motriz en este tipo de población, mediante análisis correlacionales con tests motores. La escala consta de 18 ítems que se evalúan según una escala Likert de 4 puntos. 10. DEPORTES Y ACTIVIDADES FÍSICAS Dentro del ámbito deportivo, los alumnos con Síndrome de Down, están capacitados para practicar cualquier modalidad deportiva. Las limitaciones vienen dadas por la restricción en la aplicación de las normas que rigen los diversos deportes, y no por su práctica en sí misma (Guerra Balic, M., 2000). Los deportes practicados se dividen en diferentes categorías según el nivel motor del participante, dividiéndolas en (Pérez, 1994): 1. Deporte de Competición: nivel más alto de práctica siguiendo todas las normas federativas de cada deporte. 2. Deporte Adaptado: cuando existen problemas tanto a nivel de comprensión como a nivel físico. Se siguen las reglas fundamentales del deporte y se adaptan otras, pero siempre manteniendo el espíritu propio del deporte. 3. Deporte Lúdico: cuando existe una profunda limitación ya sea de tipo mental o motriz, no existen reglas que limiten a la actividad, la cual tiene un objetivo final simple, como es el llegar a meta, marcar gol o encestar. 4. Deporte Terapéutico: además de los beneficios propios del deporte, se obtiene una mejoría de las alteraciones funcionales que puede presentar el individuo. Los principales deportes practicados son: 1. Individuales: atletismo, natación y otros como ajedrez, bádminton, ciclismo, esquí, gimnasia, judo, tenis, tiro con arco y tiro olímpico, entre otros. 2. Colectivos: baloncesto, fútbol sala, tenis mesa, balonmano, voleibol, fútbol a 11. Los deportes practicados pueden ser individuales y de equipo; y éstos, a su vez, según la temporada, se dividen en deportes de invierno y de verano. 1. Los de verano son: natación, atletismo, baloncesto, petanca o bolos, equitación, fútbol, gimnasia, patinaje sobre ruedas, softball, voleibol. 2. Los de invierno son: esquí alpino y de fondo, patinaje artístico y de velocidad, hockey. 12 11. BIBLIOGRAFÍA 1 AAMR (2002). Retraso mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo. 10ª edición, Alianza Editorial, Madrid ANDE (Asociación Española de deportes, ocio y tiempo libre para minusválidos 2 psíquicos) (1988). Actividades deportivas y de ocia para minusválidos psíquicos. Editorial Colección Rehabilitación, Madrid. Aula Fácil S.L. Síndrome de Down. Recuperado el 24 de marzo de 2009, de 3 http://www.aulafacil.com/cursosenviados/sindromedown/curso/Lecc-7.htm 4 C.N.R.E.E. (1992). Alumnos con necesidades educativas especiales y adaptaciones curriculares. Madrid: Ministerio de Educación y Cultura Dieste, S. y cols. (2000). Educación Física adaptada, una propuesta para Primaria. 5 Recuperado el 22 de marzo de 2009, de http://cprcalat.educa.aragon.es/jornadasef/educaci.htm 6 Fraile, A., Hernández, J.L., Devis, J., Peiró, C. y cols. (2004). Didáctica de la Educación Física. Una perspectiva crítica y transversal. Editorial Biblioteca Nueva, Madrid. 7 Giraldes, M. (1987). Metodología de la educación física. Editorial Stadium, Buenos Aires, Argentina. 8 Gómez Vela, M. (2001). Retraso mental y necesidades educativas especiales. Recuperado el 26 de marzo de 2009, de http://www.usal.es/~inico/actividades/actasuruguay2001/6.pdf 9 Guerra Balic, M. (2000). Síndrome de Down y respuesta al esfuerzo físico. Tesis de maestría no publicada, Universidad de Barcelona, España 10 López Pastor, E. y Sánchez de la Calle, A. (2009). Propuestas para Educación Física: deportes adaptados y juegos con material autoconstructivo. Recuperado el 26 de marzo de 2009, de http://www.sebyc.com/iesrch/e-fisica/e-fisica.html 11 Marchesi, A., Coll, C., y Palacios, J. (1990). Desarrollo psicológico y educación. 3. Trastornos del desarrollo y necesidades educativas especiales. Editorial Psicología y educación. Alianza Editorial, Madrid. 12 Proyecto “Esperanza” para niños discapacitados (2007). Ejercicios, deporte y recreación en el niño discapacitado. Recuperado el 25 de marzo de 2009, de http://www.cadenagramonte.cubaweb.cu/proyecto_esperanza/articulos/deporte.htm 13 Rodríguez Hernández, M.L.; Graupera, J.L. y Ruiz, L.M. (2002). Aplicabilidad del Test MABC en escolares con Síndrome de Down. Recuperado el 22 de marzo de 2009, de http://cdeporte.rediris.es/revista/revista7/MABC.html 13 14 Toro, S. y Zarco Resa, J.A., (1995). Educación física para niños y niñas con necesidades especiales. Editorial Aljibe, Buenos Aires. 15 Troncoso, M.V., del Cerro, M. y Ruiz, E. El desarrollo de las personas con Síndrome de Down: un análisis longitudinal. Recuperado el 20 de marzo de 2009, de http://empresas.mundivia.es/downcan/desarrollo.html 16 Valverde Montesinos, S. (2008). Aspectos Evolutivos y Educativos de la Discapacidad Intelectual. UCM 14
