VALIDACIÓN DE LOS CUESTIONARIOS DE CALIDAD DE VIDA

VALIDACIÓN DE LOS CUESTIONARIOS DE
CALIDAD DE VIDA KIDSCREEN Y
DISABKIDS EN NIÑOS Y ADOLESCENTES
VENEZOLANOS.
Norvelis Del Valle Guzmán de Rodríguez.
TESIS DOCTORAL
Norvelis Del Valle Guzmán de Rodríguez.
VALIDACIÓN DE LOS CUESTIONARIOS DE CALIDAD DE VIDA
KIDSCREEN Y DISABKIDS EN NIÑOS Y ADOLESCENTES
VENEZOLANOS.
Director: Dr. Miguel Richart Martínez.
Co- Director: Dr. Julio Cabrero García
Programa de Doctorado: Enfermería Práctica y Educación.
Universidad de Alicante
Departamento de Enfermería
Alicante - España 2012.
Universidad de Alicante
Departamento de Enfermería
Programa de Doctorado: Enfermería Práctica y Educación.
TESIS DOCTORAL
VALIDACIÓN DE LOS CUESTIONARIOS DE CALIDAD DE VIDA
KIDSCREEN Y DISABKIDS EN NIÑOS Y ADOLESCENTES
VENEZOLANOS.
Norvelis Del Valle Guzmán de Rodríguez.
Alicante- España 2012.
UNIVERSIDAD DE ALICANTE
DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA
TESIS DOCTORAL
VALIDACIÓN DE LOS CUESTIONARIOS DE CALIDAD DE VIDA
KIDSCREEN Y DISABKIDS EN NIÑOS Y ADOLESCENTES
VENEZOLANOS.
Norvelis Del Valle Guzmán de Rodríguez.
Director: Dr. Miguel Richart Martínez.
Co- Director: Dr. Julio Cabrero García
Programa de Doctorado: Enfermería Práctica y Educación.
Alicante- España 2012.
Departamento de Enfermería
Programa de Doctorado
Enfermería: Práctica y Educación.
VALIDACIÓN DE LOS CUESTIONARIOS DE CALIDAD DE VIDA
KIDSCREEN Y DISABKIDS EN NIÑOS Y ADOLESCENTES
VENEZOLANOS.
Tesis doctoral presentada por:
Norvelis Del Valle Guzmán de Rodríguez.
Dirigida por:
Dr. Miguel Richart Martínez, Catedrático de Escuela Universitaria y Director
del Departamento de Enfermería de la Universidad de Alicante.
Dr. Julio Cabrero García, Catedrático de Escuela Universitaria
Universidad de Alicante.
Alicante- España 2012.
de la
Dr. Miguel Richart Martínez, Catedrático de Escuela Universitaria y Director
del Departamento de Enfermería de la Universidad de Alicante.
y
Dr. Julio Cabrero García, Catedrático de Escuela Universitaria
de la
Universidad de Alicante.
CERTIFICAN:
Que Dña. Norvelis Del Valle Guzmán de Rodríguez, ha realizado bajo
su inmediata dirección y supervisión el trabajo titulado “Validación de los
Cuestionarios de Calidad de Vida KIDSCREEN y DISABKIDS en niños y
adolescentes venezolanos” y habiendo sido terminado en esta fecha y revisado
su contenido, se estima que reúne las condiciones necesarias para optar al
grado de Doctora en Enfermería: Práctica y Educación por la Universidad de
Alicante.
Y para que así conste a los efectos oportunos, firman el presente
certificado en Alicante a los veintisiete de enero de dos mil doce.
Prof. Dr. Miguel Richart Martínez
Prof. Dr. Julio Cabrero García
AGRADECIMIENTOS
A Dios y a mi familia: mis padres, esposo e hijos, hermanos, sobrinos
quienes me apoyaron en todo momento y no me dejaban caer. Gracias a
ustedes ha sido posible llegar a feliz término esta meta, he de agradecerles el
amor y la comprensión sobre todo en el cuido de mis hijos durante mis
ausencias y a mi esposo por la paciencia que me ha demostrado.
A mis Directores: Dr. Miguel Richart Martínez y Dr. Julio Cabrero García.
Un eterno agradecimiento al profesor Miguel Richart, más que un catedrático y
director del Departamento de Enfermería de la Universidad de Alicante, un
amigo y modelo a seguir como investigador, su apoyo constante e interesa en
la realización de un trabajo de calidad ha hecho posible el empoderamiento y la
búsqueda de la excelencia, gracias por incentivarme en todo momento por las
enseñanzas sobre todo enfatizando en hacer con esmero todo lo que se
emprende y con principios, sin escatimar esfuerzo y con mucha perseverancia.
Igualmente el profesor Julio Cabrero, catedrático del Departamento de
Enfermería de la Universidad de Alicante y Co-director de la tesis, con sus
acerteros aportes y su disposición. Han sido ejes esenciales para el desarrollo
de esta investigación. Mil gracias por el apoyo, consejos, enseñanzas,
dedicación y orientación prestada; permitiéndome sentirme satisfecha y
privilegiada por el trabajo alcanzado.
A la Universidad Centroccidental “Lisandro Alvarado” mi casa de formación
y a las autoridades gestora de los aspectos financieros, académicos y de sus
buenos deseos. Por haberme permitido recorrer el camino de la investigación
con dedicación y pasión.
A la Universidad de Alicante, por su acogida, el apoyo en el proceso de
formación que me hace sentir orgullosa de pertenecer a la familia de egresados
de esa magna casa de estudio.
A mis compañeros(as) de trabajo, en especial, a mi querida secretaria
Yanett del Departamento de Enfermería, a mis traductores y revisores del
manuscritos por su ayuda incondicional.
A todos los expertos en Calidad de Vida Relacionada con la Salud en
Niños y Adolescentes, especialmente, al Grupo KIDSCREEN y el Grupo
DISABKIDS por todos sus aportes. Y en general a todos los investigadores de
las Ciencias de la Salud.
A los muchachos (as), madres, padres y cuidadores que participaron en la
investigación, así como al personal docente y de salud de las instituciones
donde se llevo a cabo la recogida de muestra, por su colaboración sin límites
para la realización de la presente investigación.
A mis queridos alumnos(as), pretendiendo que mis aportaciones científicas
contribuyan en su formación académica y profesional.
A todos los que de una u otra forma contribuyeron en la culminación de
este trabajo.
¡Mil Gracias!
DEDICATORIA
A mis adorados hijos:
Jesús Alonso y Víctor Carlos
Por su amor, paciencia y comprensión
Sobre todo por los momentos que no pude
Estar con ellos deseando querer hacerlo.
A Benchi,
Por su amor y ayuda incondicional en la realización
De este proyecto de mi vida profesional y personal.
A mis adorados padres
Que con sus estímulos siempre me impulsaban a seguir adelante.
A mis queridos hermanos, sobrinos y amigos
Que siempre estuvieron presentes en los momentos difíciles
Pero también felices.
Para ellos, con todo mi amor...
INDICE DE CONTENIDOS
Pág.
1.
RESUMEN…………………………………………………………………
1
INTRODUCCIÓN………………………………………………………….
4
1.1
Antecedentes………………………………………..
4
1.2
Calidad de vida (CV). Calidad de vida relacionada
con la salud (CVRS)………………………………..
8
1.2.1 Conceptualización de CV y CVRS………..
8
1.2.2 Características
y dimensiones
de la
calidad de vida relacionada con la salud………
1.3
Calidad de vida relacionada con la salud en
niños(as) y adolescentes………………………….
1.4
14
Situación
de
salud
en
los(as)
17
niños(as)/
adolescentes sanos y con condiciones crónicas… 18
1.5
Cuestionarios de medida de la calidad de vida
relacionada con
1.6
Proceso
la salud (CVRS)………………
de
adaptación
cultural
de
los
cuestionarios de CVRS…………………………….
1.7
1.8
26
35
Selección de instrumentos de medida de la salud. 48
1.7.1 Cuestionario KIDSCREEN………………….
49
1.7.2 Cuestionario DISABKIDS…………………..
54
1.7.3 Cuestionario Graffar modificado……………
61
1.7.4 Cuestionario APGAR familiar……………….
66
Influencia de diferentes variables en la CVRS de
niños(as) y adolescentes………………………….
i
72
2.
JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO………………………………………
76
3.
OBJETIVOS………………………………………………………………
78
4.
PARTICIPANTES Y MÉTODO………………………………………….
79
4.1
Proceso
de
validación
lingüística
de
los
cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS……….
4.2
79
Valoración de las propiedades psicométricas de
los cuestionarios adaptados para su aplicación en
población
venezolana:
KIDSCREEN
y
DISABKIDS………………………………………….
88
4.2.1 Participantes y procedimientos de la
validación métrica del estudio de adaptación de
los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS…... 89
4.3.
Procedimiento para el análisis de la validación
psicométrica de los cuestionarios KIDSCREEN y
DISABKIDS………………………………………….
96
5.
CONFIDENCIALIDAD DE LOS DATOS. ASPECTOS ÉTICOS……
100
6.
RESULTADOS……………………………………………………………
101
6.1
Validación lingüística del KIDSCREEN…………..
102
6.2
Validación lingüística del DISABKIDS……………
109
6.3
Validación métrica del cuestionario KIDSCREEN
en Venezuela………………………………………..
6.3.1
Factibilidad y desempeño de los ítemes
del KIDSCREEN en Venezuela……………………
6.3.2
112
Variabilidad
y
distribución
de
las
respuestas del KIDSCREEN en Venezuela………
ii
112
116
6.4
6.3.3 Fiabilidad del KIDSCREEN en Venezuela..
125
6.3.4 Validez del KIDSCREEN en Venezuela…..
132
Validación métrica del cuestionario DISABKIDS
en Venezuela………………………………………..
6.4.1
Factibilidad y desempeño de los ítemes
del DISABKIDS en Venezuela…………………….
6.4.2
6.5
161
Variabilidad
y
distribución
de
161
las
respuestas del DISABKIDS en Venezuela……….
164
6.4.3 Fiabilidad del DISABKIDS en Venezuela…
172
6.4.4 Validez del DISABKIDS en Venezuela……
176
Propiedades métricas del APGAR familiar……….
196
6.5.1 Descripción de las respuestas del APGAR
6.6
familiar………………………………………………..
196
6.5.2 Fiabilidad……………………………………..
197
6.5.3 Validez………………………………………..
199
Propiedades métricas del Graffar modificado….
201
6.6.1 Descripción de las respuestas del Graffar
modificado…………………………………………..
201
6.6.2 Fiabilidad………………………………………
202
6.6.3 Validez………………………………………..
204
7.
DISCUSIÓN. ………………………………………………………………
206
8.
CONCLUSIONES…………………………………………………………
231
9.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS................................................
242
10.
ANEXOS....................................................................................
265
iii
INDICE DE TABLAS
Pág.
Tabla 1.
Estratos sociales que se obtienen de la suma del Graffar…
62
Tabla 2.
Componentes del cuestionario Graffar modificado……….
63
Tabla 3.
Componentes del cuestionario APGAR familiar…………..
68
Tabla 4.
Ítemes y escalas de respuesta del cuestionario APGAR
familiar…………………………………………………………..
Tabla 5.
Puntaje total que se obtiene del cuestionario APGAR
familiar…………………………………………………………..
Tabla 6.
69
69
Clasificación de las equivalencias de las traducciones
directa de la versión original inglesa, las modificaciones
sugeridas y la comparación con la versión original española
del cuestionario KIDSCREEN…………………………………
Tabla 7.
82
Clasificación de las equivalencias de las traducciones
directas de la versión original inglesa y las modificaciones
sugeridas del cuestionario DISABKIDS……………………
Tabla 8.
83
Características sociodemográficas de los niños(as) y
adolescentes participantes en la validación lingüística del
cuestionario KIDSCREEN en Venezuela…………………….
Tabla 9.
85
Características sociodemográficas de los niños(as) y
adolescentes participantes en la validación lingüística del
cuestionario DISABKIDS en Venezuela……………………...
Tabla 10.
85
Características sociodemográficas de los niños(as) y
adolescentes participantes en la validación métrica del
cuestionario KIDSCREEN en Venezuela……………………
iv
92
Tabla 11.
Características sociodemográficas de los niños(as) y
adolescentes participantes en la validación métrica del
cuestionario DISABKIDS en Venezuela…………………….
Tabla 12.
Ejemplos
de
equivalencias,
puntuaciones
95
y cambios
sugeridos por los traductores en la validación lingüística del
cuestionario KIDSCREEN en Venezuela……………….
Tabla 13.
Ejemplos
de
equivalencias,
puntuaciones
107
y cambios
sugeridos por los traductores en la validación lingüística del
cuestionario DISABKIDS en Venezuela…………………
Tabla 14.
110
Tiempo de cumplimentación del cuestionario KIDSCREEN
en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y
padres/cuidadores sanos en el proceso de validación
métrica…………………………………………………………..
Tabla 15.
114
Tiempo de cumplimentación del cuestionario KIDSCREEN
en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y
padres/cuidadores con condiciones crónicas en el proceso
de validación métrica………………………………………….
Tabla 16.
115
Descripción a las respuestas de los ítemes del KIDSCREEN
en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos
y con condiciones crónicas(n=360)……………………………
Tabla 17.
118
Efectos suelo y techo del cuestionario KIDSCREEN en
Venezuela aplicado en los niños(as), adolescentes, padres
o
cuidadores
sanos
y
con
condiciones
crónicas.
Comparación con la versión de España y los datos
Internacionales…………………………………………………… 121
v
Tabla 18.
Variabilidad y distribución de las respuestas de las
dimensiones según grupo edad y género del KIDSCREEN
en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos
(n=360)…………………………………………………………...
Tabla 19.
123
Fiabilidad del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela
aplicado
en
los
niños(as),
adolescentes,
padres
o
cuidadores sanos y con condiciones crónicas. Comparación
con la versión de España y los datos Internacionales…….
Tabla 20.
126
Correlación inter ítem e ítem - dimensión del cuestionario
KIDSCREEN
en
Venezuela
aplicado
en
los
niños(as)/adolescentes, padres/cuidadores sanos y con
condiciones crónicas……………………………………………
Tabla 21.
Correlación ítem - dimensión del cuestionario KIDSCREEN
en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes
y
padres /cuidadores sanos cuando se elimina el elemento….
Tabla 22.
128
Correlación
r Pearson entre las dimensiones
129
del
cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los
niños(as)/adolescentes sanos, el DISABKIDS en Venezuela
aplicado
en
los
niños(as)/adolescentes,
el
Graffar
modificado y el APGAR familiar………………………………
Tabla 23.
134
Correlaciones interna de las dimensiones del KIDSCREEN
en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes
sanos, con condiciones crónicas y el
KIDSCREEN52
Internacional. ( )………………………………………………….
Tabla 24.
Análisis factorial de los componentes principales con
vi
136
rotación Varimax de la versión KIDSCREEN en Venezuela
en los niños(as)/adolescentes sanos…………………………
Tabla 25.
140
Análisis factorial de 10 componentes principales con
rotación Varimax de la versión KIDSCREEN en Venezuela
en los niños(as)/ adolescentes sanos…………………………
Tabla 26.
142
Análisis factorial de los componentes principales con
rotación Varimax de la versión KIDSCREEN en Venezuela
en los padres/cuidadores sanos………………………………
Tabla 27.
144
Análisis factorial de los componentes principales con
rotación Varimax de la versión KIDSCREEN en Venezuela
en los niños(as)/adolescentes con condiciones crónicas……
Tabla 28.
146
Análisis factorial de los componentes principales con
rotación Varimax de la versión KIDSCREEN en Venezuela
en los padres/cuidadores con condiciones crónicas……….
Tabla 29.
Puntuaciones del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en
los
niños(as)/adolescentes
sanos,
con
condiciones
crónicas según grupo edad y género………………………….
Tabla 30.
148
153
Puntuaciones del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en
los
niños(as)/adolescentes
sanos,
con
condiciones
crónicas según Funcionabilidad familiar (APGAR familiar) y
Estrato social (Graffar modificado)…………………………..
Tabla 31.
Puntuaciones del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en
los niños(as)/adolescentes sanos,
según Escolaridad e
Institución………………………………………………………..
Tabla 32.
156
Puntuaciones del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en la
vii
159
población sana y con condiciones crónicas según versión
niños/adolescentes
(self-report)
y
versión
padres/
cuidadores (proxy-report)……………………………………..
Tabla 33.
160
Tiempo de cumplimentación del cuestionario DISABKIDS
en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y sus
padres/ cuidadores en el proceso de validación métrica……. 163
Tabla 34.
Descripción a las respuestas de los ítemes del DISABKIDS
en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes
(n=360)……………………………………………………………
Tabla 35.
166
Efectos suelo y techo del cuestionario DISABKIDS en
Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y padres/
cuidadores. Comparación con datos Internacionales………
Tabla 36.
168
Variabilidad y distribución de las respuestas de las
dimensiones según grupo edad y género del DISABKIDS en
Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes (n=360).
Tabla 37.
Fiabilidad del cuestionario DISABKIDS en Venezuela
aplicado
en
los
niños(as)/adolescentes
y
padres/cuidadores. Comparación con datos Internacionales.
Tabla 38.
Correlación inter ítem y dimensión
DISABKIDS
en
Venezuela
Correlación
r
Pearson
entre
aplicado
las
en
los
dimensiones
del
cuestionario DISABKIDS en Venezuela aplicado en los
niños(as)/adolescentes, el KIDSCREEN en Venezuela
aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos, el Graffar
viii
173
del cuestionario
niños(as)/adolescentes y padres/cuidadores………………
Tabla 39.
170
174
modificado y el APGAR familiar……………………………..
Tabla 40.
178
Análisis factorial de los componentes principales con
rotación Varimax de la versión DISABKIDS en Venezuela
en los niños(as)/adolescentes…………………………………
Tabla 41.
182
Análisis factorial de 6 componentes principales con rotación
Varimax de la versión DISABKIDS en Venezuela en los
niños(as)/adolescentes………………………………………..
Tabla 42.
184
Análisis factorial de los componentes principales con
rotación Varimax de la versión DISABKIDS en Venezuela
en los padres/cuidadores………………………………………
Tabla 43.
186
Análisis factorial de 6 componentes principales con rotación
Varimax de la versión DISABKIDS en Venezuela en los
padres/cuidadores……………………………………………..
Tabla 44.
Puntuaciones del DISABKIDS
en Venezuela aplicado en
los niños(as)/adolescentes según grupo edad y género…..
Tabla 45.
188
192
Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela aplicado en los
niños(as)/adolescentes
según
Funcionabilidad
familiar
(APGAR familiar) y Estrato social (Graffar modificado)……... 192
Tabla 46.
Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela aplicado en los
niños(as)/adolescentes según las diferentes condiciones
crónicas…………………………………………………………..
Tabla 47.
194
Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela aplicado en los
niños(as)/adolescentes según agrupación de condiciones
crónicas…………………………………………………………..
Tabla 48.
Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela según versión
ix
194
niños/adolescentes
(self-report)
y
versión
padres/
cuidadores (proxy-report)………………………………….…..
Tabla 49.
195
Descripción a las respuestas de los ítemes del APGAR
familiar aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos y con
condiciones crónicas(n=360)………………………………….
Tabla 50.
198
Correlación ítem- test y coeficiente alfa del APGAR familiar
aplicado a los participantes sanos y con condiciones
crónicas…………………………………………………………..
198
Tabla 51.
Matriz de correlación r de Pearson del APGAR familiar…….. 200
Tabla 52.
Matriz factorial de componentes rotados (varimax) del
APGAR familiar………………………………………………….
Tabla 53.
200
Descripción a las respuestas de los ítemes del Graffar
modificado aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos y
con condiciones crónicas(n=360)…………………………….
Tabla 54.
203
Correlación ítem- test y coeficiente alfa del Graffar
modificado aplicado a los participantes sanos y con
condiciones crónicas……………………………………………
203
Tabla 55.
Matriz de correlación r de Pearson del Graffar modificado…
205
Tabla 56.
Matriz factorial de componentes rotados (varimax) del
Graffar modificado………………………………………………
x
205
RESUMEN
La salud ha tenido varios intentos trascendentales, específicamente a
finales del siglo XX, en donde se aprecia un cambio que va de la preocupación
por la prevención, la atención de enfermedades y la supervivencia de las
personas. Actualmente se centra en un enfoque dirigido a la satisfacción o
bienestar del individuo, no sólo en términos de mejores condiciones es decir,
que vivan más tiempo, sino con las mejores vidas posibles; donde expresen
sus juicios sobre la calidad de sus vidas, desde su propio punto de vista. Existe
un incremento a nivel mundial de la necesidad de incorporar indicadores de
resultado en salud que vayan más allá de lo netamente somático, como son la
calidad de vida (CV) y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS).
En el área pediátrica, el concepto calidad de vida cabe resaltarse en
niños(as)
y
adolescentes, no sólo a través de sus progenitores como
comúnmente suele hacerse, sino como protagonistas de su situación de salud.
Por lo que es necesario desarrollar, adaptar o validar cuestionarios que capten
la percepción de la enfermedad y el tratamiento, proveniente del propio
paciente pediátrico crónico o saludable. El objetivo de este estudio fue realizar
la validación de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS en la población
infanto-juvenil venezolana, cumpliendo con las fases del proceso; acuerdos
entre autores originales e investigadores, traducción al castellano venezolano,
validación lingüística de los cuestionario, validez psicométrica, asimismo, el
Graffar modificado y el APGAR familiar tomados en cuenta como indicadores
de calidad de vida.
1
Los participantes del estudio en su gran mayoría procedían de
localidades urbanas del Estado Lara- Venezuela, los mismos fueron captados
en instituciones educativas e instituciones de salud. El proceso de adaptación
lingüística permitió obtener un instrumento equiparable, es decir, mantiene la
equivalencia conceptual y por ende, resulta apropiado en la cultura a utilizarse.
El KIDSCREEN y DISABKIDS puede ser autoadministrado, no requiriendo
entrenamiento o a través de entrevista personal. La tasa de respuesta fue del
100%.
La fiabilidad valorada a través del coeficiente alfa de Cronbach validada
en población de niños(as) adolescentes y sus padres o cuidadores presentó
una fiabilidad preliminar aceptable. Se valoro la validez de constructo, los datos
mostraron una ausencia de convergencia entre las diferentes dimensiones del
KIDSCREEN, DISABKIDS, Graffar y el APGAR familiar. Los aspectos
subjetivos hacen pensar que los cuestionarios son aceptables y viables para
los niños(as) y adolescentes aparentemente sanos o con condiciones crónicas
pudiendo ser útiles para brindar atención óptima y oportuna a este grupo
poblacional.
Palabras claves: calidad de vida - niños y adolescentes - validación lingüísticavalidación psicométrica- cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS.
2
INTRODUCCIÒN
3
1. INTRODUCCIÓN
1.1 . Antecedentes
En forma general, la salud ha tenido varios intentos trascendentales,
específicamente a finales del siglo XX, en donde se aprecia un cambio que va
de la preocupación por la prevención, la atención de enfermedades y la
supervivencia de las personas; sin embargo, la forma de aplicar la terapéutica o
los cuidados, en ocasiones, sólo conseguían retrasar la muerte inminente,
prolongar una vida puramente biológica algunas veces el resultado que se
esperaba obtener con la atención no era aceptada como buena por el propio
paciente o sus familiares. Actualmente se centra en un enfoque dirigido a la
satisfacción o bienestar del individuo desde su propio punto de vista.
En el ámbito político, la salud ha sido considerada como una medida de
desarrollo y se ha evidenciado un incremento a nivel mundial de la necesidad
de incorporar indicadores de resultado en salud que vayan más allá de lo
netamente somático; de manera que, de acuerdo al momento histórico de las
sociedades, se generan aproximaciones paradigmáticas que permiten valorar y
diferenciar este término, de otros a fines como son la calidad de vida (CV), la
calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y desarrollo integral de las
personas, grupos o comunidades, donde la salud involucra a todos los seres
humanos y no solo a los expertos (Duran-Strauch, E. 2005).
El estudio de la calidad de vida independientemente de la edad (niños o
4
adultos) y estado de salud (sano o enfermo), se está convirtiendo en un área
de emergente interés en el contexto de la asistencia sanitaria, por ello, las
decisiones de actuación sobre los aspectos relacionados al paciente, no deben
ser tomadas de forma exclusiva por el equipo de salud sino que, la buena
práctica clínica pasa hoy ineludiblemente por el consenso, en donde se debe
respetar no solo el principio de beneficencia sino también el de autonomía
como individuo, para así poder cumplir con uno de los objetivos de excelencia
en las políticas socioeconómicas de naciones modernas y democráticas.
Por consiguiente, se han desarrollado medidas como la calidad de vida
relacionada con la salud (Casas, J., Repullo, JR. y Pereira, J. 2001; LizánTudela, L. y Reig-Ferrer, A. 1999; Colomer-Revuelta, C., Colomer-Revuelta, J.,
Mercer, R., Peiró-Pérez, R. y Rajmil, L. 2004). Sin embargo en las sociedades
se aprecia que, cuando las personas llegan a una edad longeva y existen
condiciones para el bienestar de las mismas, se empieza a hablar de calidad
de vida, es decir, se considera inicialmente la longevidad como un indicador de
ésta.
Aunque hay que resaltar, en la política y la academia, en las últimas
décadas se contemplan no sólo en términos de mejores condiciones para los
individuos, que vivan más tiempo, sino, con las mejores vidas posibles, en tal
sentido, exploran la CV desde los individuos, donde expresen sus juicios sobre
la calidad de sus vidas (Richart, M., Reig-Ferrer, A. y Cabrero, J. 1999). En
general, se aprecia una preocupación por el concepto calidad de vida en
diferentes ámbitos, el político, en el cotidiano de la personas y por su puesto en
5
el ámbito académico, que involucra a disciplinas como la Sociología,
Psicología, Medicina y Enfermería entre otras, con la finalidad de valorar
parámetros que abarquen el control de síntomas, disminución de la mortalidad,
aumento de la expectativa de vida y pasar a tratar de dar solución a los
problemas persistentes en el campo de la salud.
En el área pediátrica la medición de la calidad de vida ha tenido
importancia recientemente, la mayoría de los resultados se han publicado a
partir de la segunda mitad de la década de los noventa. El uso del concepto
calidad de vida cabe resaltarse en niños(as) y adolescentes, no sólo a través
de
sus
progenitores
como
comúnmente
suele
hacerse,
sino
como
protagonistas de su situación de salud, lo que serviría para que en las
intervenciones se consideren la percepción sobre sus condiciones de vida y
contribuya a mejorarlas, repercutiendo en la familia y en su entorno social.
Existen estudios que evalúan la calidad de vida de niños tanto sanos
como crónicamente enfermos y otros que infieren la calidad de vida del niño,
basándose en las informaciones que provienen de la opinión de los padres
respecto a su funcionamiento global;
este último
reduce o empobrece la
posibilidad de captar la percepción del propio individuo, respecto a sus
expectativas y valores. Por lo que es necesario desarrollar, adaptar o validar
cuestionarios que capten la percepción de la enfermedad y el tratamiento,
proveniente del propio paciente pediátrico crónico o saludable, con el fin de
incrementar la atención a esta creciente población deseosa de atención en
salud. Al respecto, Dew, T. & Scott Huebner, E. (1993), considera que a pesar
6
de haberse llevado a cabo investigaciones con niños de educación infantil, ha
habido muy poca sobre la satisfacción global por la vida en adolescentes. Esta
falta de investigación puede deberse, en parte, a la ausencia de mediciones
fiables y válidas de cuestionarios que contemple éste aspecto.
En el caso de Venezuela, cuya población es el resultado del mestizaje
de amerindios, europeos y africanos que se inicia en el siglo XVI, en donde la
industrialización y los cambios socioeconómicos aparecieron relativamente
tarde, a partir de 1935 (López-Blanco, M. y Landaeta-Jiménez, M. 2003). La
población creció de menos de 4 millones de habitantes en los años 30 a
25.218.267 en el 2002; éste crecimiento se produjo como consecuencia de una
disminución en la mortalidad general de 27,1 por mil en 1935 a 4,6 por mil en el
2000, mientras que, la tasa de natalidad para el año 2002 fue de 19,5 por 1000
nacidos vivos registrados, de los cuales 21% corresponde a embarazos en
adolescentes, 52% en menores de 24 años. Hay que resaltar que el referente
oficial sobre la población venezolana es de 27,2 millones de habitantes
calculados con base a la proyección realizada en el año 2006.
En cuanto a la estructura de la población, es típica de una sociedad en
desarrollo 45,8% son menores de 18 años y 10,8% tienen más de 50 años. El
incremento en la migración hacia las ciudades ha llevado a una reducción de la
población en el medio rural de 65% a principios de los años treinta a 12% en el
2000. La esperanza de vida al nacer aumentó de 38 años en 1935 a 73 años
en el 2000, la mortalidad infantil disminuyó de 37,5 por mil nacidos vivos en
1935 a 18,2 en el 2002, pero aún permanece alta en comparación con las
7
naciones desarrolladas. Para el año 1935 las causas de muerte se debían a
factores ambientales, 40% de los casos, entre ellas se encontraba la malaria, la
tuberculosis y la diarrea. Mientras que estas causas disminuyen, surgen las
enfermedades
crónicas
no
transmisibles
como
las
enfermedades
cardiovasculares, cáncer y diabetes, que son las principales causas de muerte
en el país según el Instituto Nacional de Estadística (INE) y el Ministerio de
Salud y Desarrollo Social (MSDS). (2002), hoy Ministerio del Poder Popular
para la Salud y Protección Social (MPPS), e Indicadores Básicos de Salud de
la República Bolivariana de Venezuela. (2004).
Es de hacer notar que Venezuela es un país con una población
eminentemente joven, integrada por niños(as) y adolescentes entre 1 y 18
años, correspondiente al 45,8% de la población general, inmersa en esta
situación, por lo que se hace
necesario conocer la percepción de su salud o
enfermedades crónicas empleando instrumentos fiables y validos para este
grupo poblacional, para poder determinar de manera más amplia y objetiva el
efecto de las acciones sanitarias, ya no solo a través de los indicadores
clásicos de salud establecidos, que como se ha estudiado no son del todo
eficientes, sino también utilizando medidas subjetivas de salud que permiten
evaluar de una manera más integral el estado de salud de la población siempre
y cuando se empleen de manera correcta.
1.2. Calidad de vida (CV) y calidad de vida relacionada con la salud
(CVRS): conceptualización, características y dimensiones.
1.2.1. Conceptualización de CV y CVRS.
8
El término calidad de vida, se ha utilizado desde el principio de la
humanidad pero, a pesar de eso, no parece tener una comprensión unánime
cuando se ha aplicado en las ciencias de la salud o simplemente se asume que
se comprende su significado. Se usa como conceptos afines: condiciones de
salud, funcionamiento social, calidad de vida, calidad de vida relacionada con
la salud y estado subjetivo de salud; pasando a ser un constructo importante
para varios investigadores a partir de la segunda guerra mundial. Significando
mejoría en el patrón de vida de las personas, al encuentro de nuevas formas de
ver sus condiciones de vivir con salud y enfermedad (Ferreira, E. 2006). Sin
embargo, para Bowling, A. (1994), definir el concepto de estado de salud y
calidad de vida, de forma operativa, para tratar de medir la salud genera el
primer problema.
La calidad de vida se conceptualiza de acuerdo con un sistema de
valores, estándares o perspectivas, que varían de persona a persona, de grupo
a grupo y de lugar a lugar; consiste en la sensación de bienestar que puede ser
experimentada por las personas y,
representa la suma de sensaciones
subjetivas y personales del sentirse bien, envuelve componentes o condiciones
diferentes cuyo peso o importancia varía con relación a una serie de
condiciones personales como la edad, el sexo, condiciones socioeconómicas,
educacionales y que influyen sobre el desarrollo humano de una comunidad
(Velarde, E. y Ávila, C. 2002; Jones-Caballero, M. y Peñas, PF. 2002).
En este mismo orden de ideas, Pereira, MS. (2000), señala que la CV
depende de actitudes personales que conduzcan al sujeto para el auto-
9
conocimiento, para la auto-valorización, para el respeto de los sentimientos
propios; significa aprender a vivir con los límites o intentar superarlos sin stress,
aprender a disfrutar de lo que se consigue y valorar actitudes facilitadoras por
la búsqueda de la salud en todas sus dimensiones. Según la Organización
Mundial de la Salud (OMS), la calidad de vida es la percepción que un
individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del
sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus
expectativas, sus normas y sus inquietudes (OMS, 1993).
En esta definición, la OMS incluye 6 dominios o dimensiones principales:
salud física, estado psicológico, nivel de independencia, relación social,
características ambientales y patrón espiritual. Se deduce que es necesario
considerar que el concepto de CV es diferente entre los individuos, entre
localidades y tiempos diferentes (WHOQOL Group, 1998; García, A., Sáez, J. y
Escarbajal, A. 2000). Minayo, M., Hartz, Z. & Buss, P. (2000), aclaran el porqué
de la variabilidad del concepto de calidad de vida, el mismo posee tres marcos
de referencia: histórico, donde cada sociedad tiene parámetros de calidad de
vida en distintas épocas; cultural, dependientes de sus tradiciones culturales y,
clase social donde las expectativas que cada uno tiene están en estrecha
relación con los niveles económicos, educacionales y oportunidad de acceso.
La esencia de este concepto es el reconocimiento que la percepción de
las personas sobre su estado de salud, depende en gran medida de sus
valores y creencias, su contexto cultural e historia personal, siendo una noción
eminentemente humana que se relaciona con el grado de satisfacción que
10
tiene la persona con su situación física, su estado emocional, su vida familiar y
social.
De acuerdo con Spilker, B. (1996) y Farquhar, M. (1995), la dificultad
de los investigadores en concordar en una misma concepción de CV, se
encuentra en el hecho de estar incluida en varias disciplinas y líneas de
investigación, obteniéndose por lo tanto diferentes perspectivas e intereses
cuando se enfoca el vocablo calidad de vida, por ejemplo: los filósofos están
interesados en la naturaleza de la existencia humana y la definen como “tener
una buena vida”; los médicos focalizan sobre las variables de salud; los
enfermeros dentro del cuidado con abordaje holístico, tomando una visión
amplia de la definición.
Según Prieto, L. y Badía, X. (2001), hay que considerar que el impacto
de las enfermedades sobre los pacientes no deben ser descrito en su totalidad
con medidas objetivas, sino que es necesario, la consideración de otros
factores como los subjetivos, los cuales, pasan a ser imprescindibles a la hora
de evaluar en forma global el estado de salud de las personas, así surge el
área de investigación de la calidad de vida relacionada con la salud,
trasladándose así a las ciencias de la salud, como medida de resultado desde
1988 (Edwards, TC. & Patrick, DL. 2003), el término CVRS se ha utilizado para
indicar que la medida está concentrada en el concepto de la salud y el campo
de los resultados de la salud, donde se considera la opinión de las personas
respecto a su salud.
Auquier, P. et al. (1997) definen calidad de vida relacionada con la
salud como el valor atribuido a la vida, ponderado por los deterioros
11
funcionales; las percepciones y condiciones sociales que son inducidas por
dolencias, gravedad, tratamientos, la organización política y económica del
sistema asistencial. El propósito fundamental es la utilización y medición de la
calidad de vida en la esfera socio personal del individuo proporcionando una
evaluación más comprensiva, integral y válida del estado de salud de las
personas, así como una valoración precisa de los posibles beneficios y riesgos
que pueden derivarse de la asistencia sanitaria (Reig-Ferrer, A. y Bordes, P.
1995).
El concepto CV se ha ido instaurando y poniendo en práctica
considerándose como
la calidad asistencial, en donde se encuentran tres
dimensiones diferentes: estructura, proceso y resultado; una de las partes de la
calidad asistencial, en concreto, la dimensión de resultados es lo que se
conceptualiza como CVRS; la consideración de los aspectos biomédicos
funcionales de la enfermedad se centra en la capacidad de los pacientes para
vivir, de manera consonante con su edad y papel social, el abordaje más
individualista que toma en consideración el plan vital propio de cada paciente
(Jones-Caballero, M. y Peñas, PF. 2002).
Edwards, TC. & Patrick, DL. (2003), aclara que dentro de las medidas
reportadas por los pacientes, conocido como, PROs (Patient-Reported
Outcomes) se incluyen medidas del estado de salud, autoreportes de calidad
de vida, satisfacción con el tratamiento y el cuidado. Por lo tanto los PROs
pueden
contener: síntomas, estado funcional (físico, psicológico, social),
percepciones de salud, aspectos espirituales, desventajas por las condiciones
12
de salud, resilencia, aspectos ambientales, entre otros. De manera que, la
CVRS para ser valorada dependerá de la concepción de salud que se
contemple, pudiendo estar centrada en el funcionalismo o se amplía a otros
componentes de la salud, donde se tomen en cuenta los hechos significativos
para las personas en el momento de la vida donde se encuentren, por ejemplo
para el anciano sería la afectación de las actividades de la vida diaria, para el
adolescente las relaciones con sus pares y las perspectivas futuras, para el
niño el juego, las actividades de ocio, el entorno escolar, entre otras.
Tomando en cuenta que la calidad de vida es un constructo complejo y
multidimensional, que contempla las condiciones bajo las que viven las
personas, su percepción sobre su estado biopsicosocial, así como también, la
satisfacción consigo mismo, su entorno, con el sistema de salud, entre otros; se
hace difícil establecer un modelo único que contemple las diferentes
posibilidades que tiene el ser humano en su dimensión individual y social. Al
respecto, Mendoza, N. (2007), considera que la calidad de vida general, sería
el grado de adecuación entre las condiciones de vida y la experiencia personal
de esas condiciones de vida, lo que daría lugar a una mayor o menor
satisfacción del individuo.
Es de resaltar que las definiciones expuestas coinciden, en contemplar
la calidad de vida como las interrelaciones de factores externos (objetivos) e
internos (subjetivos) que permiten vivir la vida con plenitud. Además, la salud
es considerada como un factor que influye en la CV de forma importante,
considerándose pertinente pensar en la calidad de vida según el momento en
13
el que se encuentre el ser humano y dentro de un contexto cultural (Jaimes, M.
2008).
1.2.2. Características
y dimensiones
de la
calidad
de
vida
relacionada con la salud.
La CVRS como se ha mencionado, se ocupa de aquellos aspectos
relacionados con la percepción de la salud, experimentada y declarada por las
personas, excluye aspectos que no pueden ser percibidos por el individuo
como sus características bioquímicas o genéticas (Badía, X. y Carné, X. 1998);
así como el medio ambiente, el hábitat, las finanzas, que aunque son
determinantes de la calidad de vida de las personas, no forman parte de las
dimensiones de la CVRS. Como características presentadas por la OMS (1993)
se tiene que es un concepto subjetivo, universal, holístico, dinámico y de
interdependencia.
A pesar de que, la CVRS refleja el punto de vista particular de cada uno
y puede significar diferentes cosas para distintas personas, existe un amplio
consenso acerca de determinadas dimensiones de interés (Reig-Ferrer, A. y
Bordes, P. 1995). Al respecto, Badía, X. y Lizán-Tudela, L. (2004) afirman que
las medidas de salud que aportan una mayor información clínica incluyen un
número determinado de ítemes que se agrupan en dimensiones que miden
distintos aspectos de áreas de experiencias o conductas comunes; destacan
que, en la mayoría de instrumentos de medida de CVRS se destacan tres
aspectos:
14
1. La importancia del estado funcional (físico, mental y social) en la
multidimensionalidad del concepto.
2. La subjetividad de la aproximación a la medición del estado de salud
mediante preguntas a las personas.
3. La obtención de un número que representa un valor sobre el propio
estado de salud.
Existen dimensiones específicas de CVRS que se utilizan dependiendo
de la medida. Sin embargo, las dimensiones destacadas en consenso como
relevantes entre investigadores como Richart, M., Reig-Ferrer, A. y Cabrero, J.
(1999); Reig-Ferrer, A. (2003); Badía, X. y Lizán-Tudela, L. (2004); Cabañero,
M., y cols. (2004), son las consideradas por la OMS que global e integralmente
comprenden la calidad de vida:
A) Física, percepción del estado físico o la salud, la capacidad para realizar
actividades físicas, el desplazamiento y el cuidado personal. Se
considera las condiciones personales como la edad y el sexo. No hay
duda que estar sano es elemento esencial para tener una vida con
calidad.
B) Psicológica: percepción del individuo de su estado cognitivo y afectivo,
evaluada a través de los sentimientos y reacciones emocionales.
También incluye las creencias personales, espirituales y religiosas como
el significado de la vida y la actitud frente al sufrimiento.
C) Social: percepción del individuo de las relaciones interpersonales y los
roles sociales en la vida como la necesidad de apoyo familiar y social, la
15
relación médico- paciente, estilo de vida, vivienda, acceso a los servicios
públicos, el desempeño laboral y la contaminación ambiental.
No obstante para Edwards, TC. & Patrick, DL. (2003), la calidad de vida
contiene evaluaciones más globales de la vida que dominios específicos tales
como el psicológico o el físico, considera que en ocasiones la CV se compara
con el estado funcional, siendo erróneo y preocupante en especial al querer
valora este constructo en personas con inhabilidades, por lo tanto, una
definición de CV es difícil que satisfaga todos los usos o personas, señala la
existencia de acuerdo entre investigadores en determinar que la CV es más
amplia que el estado de salud e incluye una percepción total del individuo,
construida en función de sus necesidades personales declaradas.
Como puede apreciarse, hay diversidad de definiciones relacionadas a la
calidad de vida, aunque se destacan algunas características esenciales, como
la percepción subjetiva de cada individuo de sus condiciones de vida que se
traducen en sistemas de valores, estándares y perspectivas englobando los
aspectos físicos, mentales y sociales que difieren entre las personas, grupos o
lugares, pero que pueden ser medidas objetivamente a través de indicadores
con peso en la vivencia que tiene el sujeto. Hay que considerar que el concepto
de calidad de vida también se inclina hacia dos grandes vertientes, uno hacia el
consumo de servicios y bienes valorados socialmente y otro en función de los
aspectos biomédicos funcionales de la enfermedad, centrándose en la
capacidad de los pacientes para vivir de acuerdo a su edad y papel social.
16
1.3. Calidad de vida relacionada con la
salud en niños(as) y
adolescentes.
Particularmente, en el grupo poblacional de niños(as) y adolescentes, el
Screening for and promotion of health –related quality of life Children and
adolescents (KIDSCREEN Group), considera que la salud percibida es un
sinónimo de CVRS, siendo este un constructo multidimensional, que cubre
aspectos de bienestar físico, emocional, mental, social y conductas percibidas
por los propios pacientes y otros individuos (KIDSCREEN group, 2006).
Existe un creciente aumento de interés en la evaluación de la CV en la
población infantil y juvenil, esto puede ser atribuido inicialmente a cambios
epidemiológicos de las enfermedades en el grupo etario, pasando de agudas a
crónicas y de incurables a curables de aproximadamente dos veces más
frecuente en países en desarrollo, que en los desarrollados, con una gran
proporción en etología infecciosa. La calidad de vida en niños ha sido un
desafío (Bullinger, M., et al. 2002), esto se debe a diversos problemas en la
evaluación ya que, no solamente se incluye una adecuada idea de los dominios
o dimensiones relevantes de CV para esa población, sino también las
capacidades debido a la idea de autorespuesta en términos cognitivos de la
consistencia de las respuestas e informaciones externas de los padres
(Bullinger, M. 1991).
Pane, S. y cols. (2006), manifiestan que el concepto de salud en
niños(as) y adolescentes no sólo debe considerar los aspectos físicos,
psicológicos y sociales sino que, las dimensiones que generalmente se tienen
17
en cuenta están relacionadas con su capacidad para realizar actividades
diarias (movilidad y cuidado personal), las adquisiciones cognitivas (memoria,
habilidad para concentrarse y aprender), las emociones (positivas y negativas),
la percepción de sí mismo, las relaciones interpersonales (con los amigos y
familiares) y con el medio que los rodea (cohesión familiar, apoyo social).
La salud de los(as) niños(as)/adolescentes, es un factor clave para el
progreso social, económico y político de todos los países. Sin embargo, con
demasiada frecuencia las necesidades y los derechos, en particular de los
adolescentes, no figuran en las políticas públicas, ni en los programas del
sector salud, excepto cuando la conducta de los jóvenes es inadecuada
(Maddaleno, M. 2003). Uno de los factores que contribuyen a esta omisión es
que, en comparación con los niños y los ancianos, los adolescentes sufren de
pocas enfermedades que representen una amenaza para sus vidas; por otra
parte, la mayoría de los hábitos nocivos para la salud adquiridos durante la
adolescencia, no se traducen en morbilidad ni en mortalidad durante el período
de la adolescencia misma.
1.4. Situación de salud en los(as) niños(as)/adolescentes sanos y
con
condiciones crónicas.
Tomando en cuenta el aspecto demográfico, en Venezuela se considera
a la población entre 0 y 11 años como la infantil y a la de 12 a 17 años como la
adolescente. La población infantil y adolescente en Venezuela está definida
legalmente en la Ley Orgánica de Protección al Niño y el adolescente,
(LOPNA.1998). Se describe a este grupo poblacional como sujetos de
18
derechos a la supervivencia, al desarrollo, a la protección y a la participación.
Cabe resaltar que la adolescencia es el período de transición entre la niñez y la
edad adulta, en donde el individuo debe hacer frente a las tareas de establecer
una identidad personal satisfactoria y de forjar lazos interpersonales fuera de la
familia, tareas que incluyen, aprender a controlar de manera responsable la
sexualidad en desarrollo y promover adecuadamente la capacidad de viabilidad
económica a través de la educación, las actitudes y los hábitos. La familia del
adolescente, sus pares, la escuela y otros grupos pueden ayudar a realizar
estas tareas (Burt, M. 1998).
Han sido mucho los cambios presentados sobre la salud dirigidos a la
población estudiantil, específicamente a los(as) niños(as)/adolescentes, entre
ellos, los factores influenciados por los programas educativos. Entre los países
que han apostados por propuestas relacionadas con la salud escolar, se
encuentra Australia, centrándose en indicadores de organización escolar y
actividades de promoción de la salud para evaluar el desarrollo de las acciones
en las escuelas (McBride, N. 2000). En América Latina y el Caribe, el nivel de
educación de los jóvenes varía ampliamente entre países. Las diferencias de
clase cobran importancia, siendo Chile (92% de los jóvenes urbanos chilenos
del nivel de ingreso más alto y, 62% del más bajo) y Venezuela (74% del nivel
más alto y 43% del más bajo) quienes exhiben una menor diferencia de clases,
aunque significativa, que han completado al menos diez años de educación
(CEPAL, 1994).
19
En Venezuela se ha avanzado significativamente en la estructuración de
un cuerpo legal que reconoce los derechos de los(as) niños(as)/ adolescentes,
la importancia de su garantía en el desarrollo individual y colectivo en el país y
ante el mundo (PRADJAL, 1995 -2000). De igual forma, ha habido adelantos en
materia de salud escolar con la finalidad de adecuarse a los nuevos modelos
de salud y educación basados en perfiles epidemiológicos del grupo etario.
Diferentes organismos gubernamentales relacionados con los sectores de
salud y educación, como entes rectores y con el apoyo técnico de la OPS-OMS
desde el año 1995, han impulsado la iniciativa regional Escuelas Promotoras
de Salud, como herramienta integradora para poner en marcha la formación del
ciudadano(a), familia y comunidad en lo relativo a salud y calidad de vida desde
el ámbito escolar, dentro del marco de la política Barrio Adentro, asumiendo la
escuela como un espacio para la salud integral y calidad de vida.
El binomio Salud-Educación constituye un factor primordial en el proceso
de desarrollo integral de la población venezolana, y a pesar de los esfuerzos
realizados por ambos sectores no se ha logrado concretar resultados acordes
con el propósito que se ha perseguido en cada uno de los programas
desarrollados para este fin (MSDS_ OPS_ MECD. 2005), en el caso de
niños(as) y adolescentes sanos. Existe la preocupación por medir el impacto
de los programas de salud escolar, no solo en Venezuela sino también a nivel
mundial; particularmente los relacionados con la promoción de la salud, los
que promueven conductas y estilos de vida saludables, asimismo, los que
previenen y tratan las conductas de riesgo para la salud (Jaimes, M. 2008).
20
Nutbeam (2000), reconoce que son escasos los trabajos que presentan
impacto sobre las intervenciones en la población escolar y adolescente, debido
al carecimiento de medidas para su valoración. Sin embargo, en las últimas
décadas ha habido un incremento en la producción y adaptación de
instrumentos de CVRS tanto genérico como específicos dirigido a este grupo
poblacional.
Situación similar se presenta en el caso de la población de niños(as) y
adolescentes con condiciones crónicas de salud definida, como aquella que
puede durar por un largo período, por lo menos tres meses, a menudo de por
vida, y no se puede curar (Midence, 1994). Se considera que,
Infancia y
adolescencia son dos etapas en la vida del ser humano donde son más
vulnerables, debido a los cambios que presentan por la inmadurez de su
sistema inmunológico, entre otros; por lo que si hay un cambio en uno de los
sistemas hay alteraciones en los otros, es decir, cada atributo orgánico o
psíquico influye sobre los demás.
Partiendo del término condición crónica, que para el siglo XXI ha
cambiado, pasando a incluir tanto enfermedades no transmisibles como las
condiciones cardíacas, diabetes, cáncer, asma; como las transmisibles VIHSIDA, tuberculosis. Dentro de este grupo también se consideran, las
deficiencias físicas que han sido de larga duración y tratamiento, demandando
un monitoreo y grandes erogaciones a corto y largo plazo. Las condiciones
crónicas en niños producen mayor utilización de servicios de salud, se ha
21
demostrado que estos niños presentan mayor número de problemas en el
ámbito psicosocial (Bedregal, P.1994).
Actualmente, 60 % de todas las enfermedades ocurridas en el mundo,
se consideran crónicas. La supervivencia de niños con condiciones crónicas es
cada vez mayor, los adelantos tecnológicos lo han permitido. Es así como por
ejemplo, la sobrevida de niños con fibrosis quística se ha incrementado, lo
mismo sucede en el caso de niños con leucemia u otras neoplasias malignas,
que han sido favorecidos por los avances en el campo de la quimioterapia. Sin
embargo, el impacto de las condiciones crónica como el asma, la epilepsia, la
diabetes y su tratamiento pueden tener efectos adversos de la CV de los niños,
sobre todo cuando la enfermedad puede ser controlada pero no curada, esto es
importante ya que, se extienden la enfermedad y el tratamiento (Mackensen,
S., Bullinger, M. & HAEMO-QOL Group, 2004).
En este caso el individuo enfermo deja de ser un sujeto pasivo para
convertirse en activo de su situación de salud, conjuntamente con su familia y
el sistema sanitario. Asimismo, las constantes hospitalizaciones, restricción de
actividades y el
sentirse mal con el tratamiento, podrían tener cambios
significativos en la calidad de vida (Eiser, C. & Jemnee, M. 2007). Con la
medición de la calidad de vida de niños(as) y adolescentes, se pretende
generar conciencia de ellos mismo como de sus cuidadores, para lograr su
participación sobre su propia vida (Souza, S.P.S. 2006; OMS, 2002).
22
Los problemas de salud de los adolescentes tienden a ser diferente en
comparación con los niños, y están asociados con los principales cambios
orgánicos y psico-sociales que presentan. En los países en desarrollo como
Guatemala, se aprecia
diferencias importantes en las tasas y causas de
mortalidad en esta población, encontrándose entre las cinco principales causas
las enfermedades infecciosas como diarrea, influenza y neumonía en la
población de 10 y 14 años de edad; pero en países como Colombia,
Venezuela, que se encuentran más cercanos al otro extremo de la transición
epidemiológica, los accidentes y la violencia, en este grupo etario, son las
causas más importantes (OPS, 1996); aspectos estos, que envuelven no solo a
las situaciones de salud de un individuo sino su entorno, considerados en el
constructo calidad de vida.
Kuczynski, E., Silva, C., Cristófani, L.,
y cols. (2003), evidencia
la
importancia de los instrumentos de calidad de vida en pacientes con problemas
de salud y sanos. Sus resultados reflejan la percepción del propio individuo de
su situación de salud y no la que se cree que deberían tener. Al respecto, en
Venezuela hay interés en el establecimiento de convenios suficientes para
cubrir las necesidades de salud de la población infanto juvenil, con miras a
cambiar sus estilos de vida, según datos aportados por la Dirección General
de Epidemiología y Análisis Estratégico (MSDS 2002, hoy MPPS).
El diagnóstico de salud de la población infanto- juvenil venezolana
destaca las primeras cinco causas de muerte en el grupo de 5 a 14 años: los
accidentes de todo tipo con 31,70% con una mayor incidencia en el sexo
23
masculino, el cáncer con 12,20% predominando el sexo femenino, los suicidios
y homicidios (8,38%) mayormente en varones, las anomalías congénitas con
6.96%, punteando el sexo femenino y la parálisis cerebral Infantil, con 3,61%
igualmente el sexo femenino. En el grupo de 15 a 19 años, se encuentran los
suicidios y homicidios
(37,54%), accidentes de todo tipo con 18.91%
predominio en el sexo masculino, el cáncer con 4,06% seguidas de
enfermedades del corazón y anomalías congénitas.
Con relación a la morbilidad en
la población infanto juvenil cabe
destacar que, en el ámbito nutricional, la satisfacción de necesidades
energéticas se ha reducido especialmente en los estratos de menores ingresos
(entre 8,6 al 12,7%, para el año 2001) y hay una prevalencia de exceso de
peso en menores de 15 años que aumentó de 8,5% en 1990 a 11,3 % en el
año 2000 (Instituto Nacional de Nutrición 2002). Igualmente, la prevalencia de
fumadores en menores de 15 años se ha incrementado en los últimos 12 años,
pasando de 2,7% en 1984 a 7% en 1996, actualmente se estima que oscila
entre 9% a 12%, siendo más significativo en el sexo femenino. En lo que
respecta al consumo de alcohol y otras drogas tienen gran incidencia en esta
etapa de la vida, producido en gran parte por el deterioro social.
Dentro de las primeras 25 causas de morbilidad se encuentra los
trastornos respiratorios entre ellos el asma con un 17,34% para el año 2005,
igualmente enfermedades osteo-musculares con 1,78%; enfermedades de la
piel y tejido subcutáneo como la dermatitis 3,90%; enfermedades endocrinas,
nutrición y metabólicas como la diabetes mellitus con 1,86%; enfermedades del
24
sistema nervioso entre ellas epilepsia/convulsiones 0,23%. En este sentido y
tomando en cuenta la elevada prevalencia de las condiciones crónicas en la
infancia, países de América Latina y el Caribe (incorporada Venezuela) a través
de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y el Fondo de las
Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) propusieron admitir el programa de
Atención Integrada a las Enfermedades Prevalentes de la Infancia (AIEPI), con
el objetivo de reducir la mortalidad por las enfermedades prevenibles más
frecuentes en la niñez.
En sus inicios, este programa abarcaba las infecciones respiratorias
agudas, la diarrea, el sarampión, el paludismo y la desnutrición, que eran las
principales causas de mortalidad en niños menores de 5 años. Posteriormente,
se incorporaron al programa otras enfermedades y problemas como el asma, la
diabetes, la epilepsia y el maltrato infantil. El Ministerio del Poder Popular de la
salud (MPPS), conjuntamente con el Ministerio del Poder popular para la
Educación (MPPE), en Venezuela, mantienen una serie de programas de salud
dirigidos a la comunidad educativa tanto en escuelas como en instituciones de
salud, entre ellos, Salud Escolar, Prevención y Control de Obesidad, Diabetes,
Enfermedades Cardiovasculares, Salud Sexual y Reproductiva.
Si bien es cierto, existe una preocupación para la formación en la
población escolar con miras a mejorar la calidad de vida, durante la revisión
científica en diversas bases de datos (Medline, Cinhal, PsycINFO, Sociofile,
Cuiden, Psicodoc, Lilacs, Redylacs, Bibliotecas Virtuales en salud, Websites de
instituciones públicas y privadas, buscadores generales como Google y
25
Yahoo), solo se encontró un estudio venezolano de adaptación y validación de
un cuestionario de CVRS en jóvenes y adultos el SF-36 (Mendoza, N. 2007).
Sin embargo,
estudios específicos sobre CV en la población infantil y
adolescente sanos o con padecimientos crónicos, percibidas por los propios
sujetos, no se evidenció así como tampoco cuestionarios de calidad de vida
relacionada con la salud adaptados y validados al contexto venezolano.
Por lo que es de gran significancia poder medir la percepción de la salud
y la calidad de vida de niños(as) y adolescentes, a través de un instrumento de
medida adaptado al contexto venezolano, se selecciona el KIDSCREEN para la
población escolar aparentemente sana y el DISADKIDS para condiciones
crónicas, los mismos podrían contribuir en la identificación de población en
riesgo y al establecimiento de metas más acordes a su salud basada en sus
propias opiniones.
1.5. Cuestionarios de medida de la calidad de vida relacionada con
la salud (CVRS).
En 1995 la OMS organizo un grupo multicéntrico (WHOQOL Group),
para crear una definición y un instrumento que validara la CVRS con carácter
internacional, considerando que su estudio es importante en las áreas de
investigación y la práctica clínica, no solo por los elementos de juicio que
aporta el seguimiento de la salud de una población, sino en el estudio de las
enfermedades y su tratamiento; que facilite la identificación de poblaciones en
riesgo, sirva como encuestas epidemiológicas de población (WHOQOL
GROUP. 1995; Streiner, D. & Norman, G. 1999; Badía, X. y del Llano, J. 2000),
26
para ser usados en estudios de costo-utilidad, en el cribado de niños(as) y
adolescentes con enfermedades crónicas, para facilitar la evaluación de las
intervenciones socio sanitarias, también fue planteado en el proyecto
multicéntrico internacional Screening for and Promotion of health related Quality
of life in children and adolescent (Aymerich, M. y cols. 2005).
Los indicadores clásicos de salud como la morbilidad y la mortalidad
infantil no son la única medida de resultado cuando se evalúa la efectividad de
los servicios sanitarios, por lo que surge la necesidad de tener cuestionarios
que tomen en cuenta el funcionamiento físico, psicológico, social; con el
sentido de no solo añadir más años a la vida sino también más vida a los años,
para dar origen a una atención que se desplace hacia la medida de resultados
desde el punto de vista de las personas, aspectos considerados por Rajmil, L.,
y cols. (2001); Alonso, J. (2000); Liang, M.H. (2000); Badía, X. y Baró, E.
(2001); y Velarde, E. y Ávila, C. (2002). Ante esta perspectiva, es preciso
conocer los instrumentos de evaluación de la CVRS y las peculiaridades de
aplicación en pediatría (González de Dios, J. 2004).
Los cuestionarios de CV son instrumentos compuestos por un
determinado número de preguntas o ítemes agrupados por afinidad y miden
indirectamente un mismo dominio, constructo o dimensión. Al respecto
González de Dios, J. (2004), refiere que son cuestionarios que contienen las
instrucciones para su cumplimentación y cuyo objetivo es la medición de las
dimensiones de la calidad de vida como la función física, psicológica, social,
cognitiva, bienestar general y nivel económico. Se interroga directamente al
27
individuo que se evalúa, ya sea mediante entrevista cara a cara o a través de
un cuestionario auto contestado (Alonso, J. 2000). La medida de la CVRS se
obtiene a partir del análisis de las respuestas de los individuos al cuestionario
estandarizado, categorizados en escalas (Pane, S. y cols. 2006). Las medidas
de CVRS sirve para detectar y evaluar el estado de salud global de los
individuos, estimar necesidades de una población de interés y para estudiar
causas y consecuencias del estado de salud (Reig-Ferrer, A. y Bordes, P.
1995).
Jones-Caballero, M. y Peñas, PF. (2002) consideran que el uso de
cuestionarios de medidas de la CVRS, ayudan a los pacientes a identificar sus
preferencias o proporcionan información para la toma de decisiones por parte
de los pacientes y los médicos. No se restringe al uso de un único cuestionario,
sino que la inclusión de dos tipos, el genérico y el específico proporciona
información de distintos aspectos de la calidad de vida (Badía, X. y Carmé, X.
1998). La medición y valoración de la calidad de vida está regida, por
apreciaciones subjetivas e ideológicas correspondientes al contexto donde se
desenvuelven las colectividades.
Para medirla es necesario contar con otros referentes que nos sirvan de
contraste, es preciso diferenciar los diversos modos de vida, aspiraciones e
ideales, ética e idiosincrasia de los conjuntos sociales; para distinguir los
diferentes eslabones y magnitudes pudiendo así, dimensionar mejor las
respectivas variaciones entre unos y otros sectores de la población. Las
aproximaciones al constructo han repercutido en la generación de diversos
28
instrumentos que permiten medir la CVRS. Se clasifican en genéricos y
específicos independientes del grupo poblacional al que va dirigido.
Los genéricos miden diversas dimensiones y están diseñados para uso
general de la población, independientemente de si las personas presentan o no
problemas de salud. Permiten un nivel de comparación más global y abstracto
sobre el daño que producen las distintas enfermedades, así como, el impacto
en salud de los recursos que la sociedad destina, la planificación sanitaria, la
priorización social, el impacto relativo de diferentes enfermedades sobre el
estado de salud, obtener valores poblacionales de referencia; considerándose
éstos como ventajas (Alonso, J., Prieto, L. y Antó, JM. 1995; Velarde, E. y
Ávila, C. 2002; Badía, X. y Lizán-Tudela, L. 2004; Casas, J., Repullo, J. y
Pereira, J. 2001).
Se pueden dividir en tres subgrupos: Medidas de pregunta única,
responde en una escala ordinal que va de muy bien a muy mal; perfiles de
salud, que mide diferentes dimensiones de la
CVRS proporcionando una
puntuación para cada uno de los aspectos o dominios, como mínimo incluyen
las dimensiones física, psicológica y social; finalmente medidas de utilidad o
preferencia, en donde los individuos asignan a los diferentes estados de salud
del instrumento, una puntuación única que se sitúan en una escala que va de 0
(peor estado de salud imaginable, a veces la muerte) a 1 (mejor estado de
salud imaginable).
29
Los cuestionarios específicos o funcionales, se han desarrollado para
utilizarse en pacientes con una enfermedad concreta como asma, diabetes,
depresión, entre otras (Rajmil, L. y cols. 2001; Edwards, TC. & Patrick, DL.
2003; Patrick, DL. & Deyo, RA. 1989) y, por tanto, pueden detectar mejor cómo
un problema de salud en particular afecta a la calidad de vida del pacientes y
son sensibles a variaciones de CVRS. Se dirigen a la eficacia, la eficiencia
técnica, a la evaluación de tecnologías sanitarias o la evaluación económica
(efectos y costes).
Al inicio los cuestionarios estaban dirigidos a los adultos y ancianos,
donde algunos de ellos fueron trasladados a la población de niños(as) y
adolescentes (Harding, L. 2001; Eiser, C. & Morse, R. 2001). Particularmente,
en el área pediátrica se inició con una discusión sobre, si la construcción era
pertinente para los niños y si ellos tenían la capacidad de reflexionar y de
expresar su propio bienestar. La investigación se da de forma similar a la de los
adultos, los primeros estudios se centraron principalmente en la evaluación
funcional (Eiser, C. y Morse, R. 2001); en el ámbito de la Oncología pediátrica y
neonatal de cuidados intensivos (Bullinger, M. & Ravens-Sieberer, U. 1995).
Destacándose publicaciones sobre el asma, debido a que es la mayor
prevalencia de padecimiento crónico en pediatría, ocupando el tercer lugar.
Hay que resaltar que, en la mayoría de los estudios, la información sobre
la CVRS de los niños, se obtuvo de los padres u otros informantes y no autoinforme, a pesar de compartir los padres y sus hijos el mismo entorno, hacen
mención de experiencias diferentes. No es claro si los niños y los padres
30
comparten las mismas dimensiones para describir su propia CVRS. Sin
embargo, los instrumentos de CVRS en niños(as) y adolescentes deben
contemplar la valoración de dimensiones centrados en la habilidad de participar
plenamente en funciones, en actividades físicas, sociales y psicosociales
apropiadas para cada edad en donde el mismo niño(a) o adolescente sea quien
pueda expresar su satisfacción con el estado de salud, en los contextos donde
se desenvuelva, como la escuela, familia y las relaciones con sus pares.
Para algunos autores está claro que la calidad de vida en este grupo
poblacional es de suma importancia, las relaciones con la familia, con iguales,
la salud, posesión de materiales, apariencia física, el cumplimiento de tareas en
el colegio y perspectivas futuras (Eiser, C. y Morse, R. 2001). En la última
década se han desarrollado diversas medidas para uso exclusivo en niños y
adolescentes (Pedhazur, E. & Schmelkin, L. 1991).
La medición de la CVRS en niños, presenta características particulares
respecto al adulto que deben tenerse en cuenta a la hora de confeccionar los
cuestionarios. Al respecto Lohr, K. et al. (1996), consideran necesario tomar en
cuenta la capacidad del propio niño para entender y responder los
cuestionarios, por lo que deben adaptarse a diferentes edades según su grado
de comprensión. Se considera que el impacto que produce la enfermedad o el
tratamiento en la CVRS de los niños varía de manera sustancial según la edad.
El desarrollo cognitivo influye en la percepción del niño sobre el concepto de
salud-enfermedad, en las expectativas sobre la enfermedad, de forma que los
31
niños mayores suelen percibirla como más estresante, principalmente en la
pubertad.
Hay que tomar en cuenta a quien va dirigido el cuestionario, en principio
a los propios niños (quienes dan más información sobre su visión de la
enfermedad, experiencias subjetivas y síntomas); pero si los niños son muy
pequeños o están muy enfermos, será la persona más capacitada próxima al
niño (padres o profesores) quien responda a los cuestionarios. La Organización
Mundial de la Salud (OMS División de Salud Mental, 1993) presentó unos
criterios para el desarrollo de cuestionarios o instrumentos de calidad vida en
pediatría:
• Los instrumentos deben ser centradas en el niño.
• Subjetiva, prioridad en auto-informe.
• Los instrumentos deben estar relacionados con la edad y etapa de desarrollo.
• Los resultados deben ser comparables en diferentes culturas.
• Los instrumentos deben tener un núcleo genérico y módulos específicos.
• Positiva, debe subrayarse la mejora de la salud de los aspectos de la CVRS.
Aunque existen cuestionarios psicométricamente probados, todavía no
está suficientemente claro, si la mayoría de estas medidas capturan cambios
significativos para grupos o individuos. Hoy en día no existe ninguna medida de
la CVRS que haya sido aceptada como patrón oro (Bullinger, M. 1991). Se
recomienda incluir una escala razonablemente fiable, válida y sensible al
cambio de cualquiera de los instrumentos de medida de la CVRS. La decisión
de escoger entre un instrumento genérico o específico depende del objetivo del
32
estudio (Alonso, J. 2000). Existen instrumentos de CVRS de tipo específicos
dirigidos a niños(as) con problemas de salud como cáncer, asma, artritis juvenil
y epilepsia; caracterizados por su énfasis en aspectos funcionales ante la
enfermedad (Harding, L. 2001).
Cada vez son creados más instrumentos de CVRS desde la propia
perspectiva del niño(a) y adolescente, tanto genéricos como de condiciones
específicas aplicados en estudios epidemiológicos, estudios clínicos de calidad
y otros (Ravens-Siebere, U. et al. 2006). Seidl, E. & Zannon, C.
(2004),
localizaron 39 trabajos de calidad de vida, de los cuales, 25 eran de habla
inglesa, 11 en portugués y 2 en lengua española; al principio con enfoque
funcionalista de la salud y posteriormente con aspectos más amplios de salud.
Richart, M. y cols. (1999) también consultaron, las bases de datos Medline,
Cinahl, Psicoinfo, Ageline, durante el período de 1982 a 1992, señalaron las
bases de datos de vejez y enfermería, como las que mostraban una mayor
proporción de trabajos sobre calidad de vida, seguidas de psicología y
medicina.
El primer intento por ubicar instrumentos sobre CVRS en niños(as) lo
hicieron Bullinger, M. & Ravens-Sieberer, U. (1995), detectaron 7 instrumentos
genéricos. Assumpçâo, F., Kuczynski, E., Sprovieri, M. & Aranha, (2000);
Brasil, T., Ferian, V. & Machado, C. (2003); Kuczynski, E., Silva, C., Cristófani,
L., y cols. (2003); Velarde, E. y Ávila, C. (2002), identificaron 15 instrumentos
genéricos, de los cuales algunos corresponden a adaptaciones realizadas en
países de América, en Estados Unidos (8), Canadá (2), México (2), Brasil (1),
33
Costa Rica (1) y Argentina (1). En Colombia se adaptó el KIDSCREEN y el
VSP-A (Jaimes, M. 2008) y en Venezuela el SF-36 (Mendoza, N. 2007).
Asimismo, Pane, S. y cols. (2006), localizaron 38 instrumentos genéricos y 47
específicos de CVRS en la edad pediátrica, creados en Estados Unidos, Reino
Unido, Holanda, Francia, Canadá, Finlandia, Alemania y Suecia; sólo un
instrumento genérico se desarrolló simultáneamente en trece países europeos,
el KIDSCREEN, y uno específico, el DISABKIDS para enfermedades crónicas
participando solo siete países europeos.
Los estudios de Herdman, M.; Rajmil, L.; Ravens-Sieberer, U.; Bullinger,
M. Power, M.; Alonso, J.; and the European KIDSCREEN and DISABKIDS
groups (2002) y Eiser, C. & Morse, R. (2001), coinciden en una variabilidad en
el número de dimensiones que conformaban los instrumentos; identificando de
1 hasta 17 dimensiones, entre ellas, el estado de salud, estado funcional,
percepción de enfermedad y, otros aspectos subjetivos como satisfacción con
la vida y la sensación de bienestar.
Es evidente el reducido número de instrumentos creados o adaptados
en el idioma español y aun menor los adaptados al castellano de cada uno de
los países de habla hispana en América Latina, siendo de alguna manera
lógico debido a que gran parte del interés de estos países durante el siglo
pasado estuvo dirigido a buscar la supervivencia de la población menor de 5
años, no obstante, en los actuales momentos se evidencia una necesidad de
desarrollar
acciones
en
salud
dirigidos
a
niños(as)
y
adolescentes,
particularmente en Venezuela considerada una población eminentemente
34
joven, por lo que contar con la opción de medidas que contemplen aspectos
subjetivos podría ser de utilidad para identificar aquellos que estén afectando la
CV en el grupo etario.
1.6 . Proceso de adaptación cultural de los cuestionarios de CVRS.
Como ya se ha mencionado, los cuestionarios para la medición de la
CVRS en niños(as) y adolescentes han sido creados, en su mayoría, en países
de habla no hispana (Pane, S. y cols. 2006); otros han sido adaptados a
diferentes contextos culturales o países, presentando varias ventajas (Casas,
J. y cols. 2001; Serra-Sutton, V. y Herdman, M. 2001; Carretero-Dios, H. y
Pérez, C. 2005; González de Dios, J. 2004), entre ellas, permite mantener la
fiabilidad y la validez similar al instrumento original, tener elementos de
referencia cuando participan varios países, contar con la experiencia de los
creadores del instrumento y se considera un procedimiento más económico
que la creación de un nuevo instrumento.
Contar con instrumentos de CVRS dirigido a la población en edad
escolar viene siendo de gran utilidad, especialmente, en aquellos que toman
en cuenta los diferentes contextos donde ellos se desenvuelven como, la
familia, los amigos, el entorno escolar, entre otros; ubicados dentro de su
cultura, valores, sus metas, expectativas y preocupaciones. Existe una
metodología estandarizada, consensuada internacionalmente para adaptar un
cuestionario de un idioma a otro, consiste en seguir los mismos pasos que para
su creación original, es decir, realizar procesos que garanticen una
equivalencia lingüística (semántica y conceptual) con el instrumento original,
35
además de evaluar, sus propiedades psicométricas (Acquadro, C. et al. 2004);
dado que existen diferencias entre distintos países o regiones que comparten la
misma lengua (Badía, X., Salamero, M. y Alonso, J. 2002; Acquadro, C. et al.
2004; Pane, S. y cols. 2006).
De manera que, para Carretero-Dios, H. y Pérez, C. (2005), la traducción
de las preguntas y/o apartados de medida debe ser muy meticulosa,
conservando la equivalencia de significados, incluyendo su cultura, entre el
país que desarrolló el cuestionario y la comunidad en la que se va a adaptar.
Pane, S. y cols. (2006) manifiesta que, la relación entre un instrumento y el
contexto cultural donde se ha desarrollado debe responder a ciertos
parámetros específicos. Los hábitos, costumbres y creencias de una cultura
condicionan en gran medida cómo preguntar, cuáles son los términos más
apropiados, el sentido de las palabras y las frases. Por lo tanto, esta
adaptación cultural será necesaria no sólo cuando se utilice el cuestionario en
un idioma distinto, sino también en los casos de diversidad cultural de una
misma lengua.
Para la adaptación de un cuestionario de un idioma a otro existe una
metodología consensuada internacionalmente, denominada por el MAPI
Research Institute, validación lingüística estandarizada, la cual es un proceso
estándar de validación (Acquadro, C. et al. 2004), conocida por investigadores
de esta área, como traducción directa e inversa o traducción – retrotraducción
(Serra-Sutton, V. y Herdman, M. 2001; Carretero-Dios, H. y Pérez, C. 2005;
Echeverría, C. y cols. 2000; Lizán-Tudela, L. y Reig-Ferrer, A. 1999;
36
KIDSCREEN Group 2004b; DISABKIDS Group, 2004a). La adaptación de un
instrumento se obtiene de la escala original, la sola traducción no significa que
pueda considerarse que sea la nueva versión por sí misma adecuada, se
requiere del uso de los filtros usados en la construcción del instrumento
original, con la finalidad de garantizar una adecuación conceptual y relevancia
cultural en el nuevo entorno (Carretero-Dios, H. y Pérez, C. 2005).
Las revisiones de estudios instrumentales aunque cumplen con las
recomendaciones metodológicas internacionales, usualmente no reportan con
detalle los procesos metodológicos llevados a cabo en los procesos de
adaptación cultural (Carretero-Dios, H. y Pérez, C. 2005; Pane, S. y cols.
2006). La metodología del proceso de adaptación cultural abarca dos grandes
fases:
1. Validación lingüística del instrumento fuente (original) a una
lengua objetivo (diana): contempla dos aspectos fundamentales, la
equivalencia conceptual, que se logra cuando las respuestas a las
mismas
preguntas
reflejan
el
mismo
concepto,
siendo
éstos
significativos en las culturas e idiomas involucrados en el proceso y, la
equivalencia semántica, que se obtiene cuando las estructuras
propiamente semánticas seleccionadas cumplen la misma función y el
mismo significado (Acquadro, C. et al. 2004). Dependiendo de los
idiomas implicados, la primera fase puede corresponder a un proceso de
validación lingüística estandarizado o un proceso de validación
lingüístico ajustado (Instituto Maphi).
37
1.1. Proceso de validación lingüística estandarizado, standard linguistic
validation process, en la terminología del Instituto Maphi, corresponde a
la adaptación de un instrumento de un idioma a otro. Es un proceso
riguroso que contempla siete pasos estandarizados: definición de
conceptos,
traducción
directa,
traducción
inversa,
una
prueba
experimental o prueba piloto, sesión de armonización o consenso
internacional, las modificaciones, y el informe lingüístico de la validación
(Aquadro, C. et al. 2004). Como se mencionó esta misma metodología
es reconocida internacionalmente como proceso de traducción directa e
inversa (Pane, S. y cols. 2006); se destacan tres etapas:

Traducción directa, se recomiendan normalmente, al menos dos
traducciones independientes del cuestionario original al idioma diana por
parte de traductores bilingües (Echeverría, C. y cols. 2000; Rajmil, L. y
cols. 2004a; Casas, J. y cols. 2001; KIDSCREEN Group 2004b;
DISABKIDS Group, 2004a; Pilot Test Manual - The DISABKIDS Group,
2002), reuniones de consenso entre traductores e investigadores para
resolver la falta de coincidencias entre la versión traducida y la original,
clasificando los ítemes según el grado de equivalencia (Badía, X.,
Salamero, M. y Alonso, J. 2002; Rajmil, L. y cols. 2004b).

Traducción inversa de la versión consensuada por parte de dos
traductores bilingües, cuya lengua materna sea el idioma del instrumento
original,
realizar
reuniones
de
consenso
entre
traductores
e
investigadores comparando la versión retrotraducida con el original
(Serra-Sutton, V. y Herdman, M. 2001; Acquadro, C. et al. 2004).
Algunos autores consideran relevante valorar el grado de comprensión
38
del instrumento traducido por parte de la población diana. Para ello
acuden al uso de técnicas cualitativas, como entrevistas cognitivas
(Barofsky, I. 2003;
McColl, E., Meadows, K. & Barofsky, I. 2003),
entrevistas individuales o grupales semiestructuradas, grupos de
discusión y en otras ocasiones paneles de expertos (Serra-Sutton, V. y
Herdman, M. 2001; Serra-Sutton, V. y cols. 2002).

Estudio piloto de adaptación que busca determinar fiabilidad y validez
preliminar, ya que el hecho de adaptar el instrumento puede afectar sus
propiedades psicométricas (Casas, J. y cols. 2001; Rajmil, L. y cols.
2004a).
1.2. Proceso de validación lingüística ajustado (adjusted linguistic validation
process), metodología a seguir para adaptar un instrumento a otro
contexto cultural que comparte el mismo idioma o de una de sus
versiones adaptadas, por ejemplo, validar un instrumento originalmente
creado en lengua inglesa a otros contextos de habla inglesa.
2. Validación psicométrica de la versión del instrumento objetivo
(diana):
Una vez
obtenida
la versión adaptada,
es recomendable
comprobar sus propiedades psicométricas para confirmar que la nueva
versión mide los mismos constructos que la original.
Es necesario
identificar si cuentan con algunas características de calidad y que a su
vez permita
conocer
el
nivel
de desarrollo del instrumento. Existen
criterios psicométricos de calidad como la validez, fiabilidad, sensibilidad al
cambio que
deben
aplicarse
a
la
hora
de hacer
uso
de los
cuestionarios de salud (Badía, X. y cols. 2002; Rajmil, L. y cols. 2001;
39
Bowling, A. 1994; Valderas, JM. y cols. 2005; Cerda, E. 1972). Otros
autores incluyen, tomar en cuenta aspectos relacionados con la utilidad
(Sánchez, R. y Echeverry, J.
2004), variabilidad, distribución de las
respuestas, carga de administración, interpretabilidad de las puntuaciones
(Lizán, L. 1997; Valderas, JM. y cols. 2005).
2.1. Factibilidad y aplicabilidad: implica las posibilidades prácticas para que
el instrumento pueda ser completado y analizado; contempla dos aspectos,
la factibilidad para el que responde, es decir, el tiempo y otras necesidades
que se pueda tener y la factibilidad administrativa que se define, como las
necesidades de aquellos que aplican el instrumento. Al respecto, Badía, X.
y Baró, E. (2001) mencionan, valorar la aplicabilidad del instrumento en el
escenario real, es decir, el tiempo utilizado en la cumplimentación, la
identificación de condiciones particulares en las que
deben estar los
participantes, la preparación de los que van a aplicar la prueba, los métodos
y el tiempo requerido para calificar la prueba (Sánchez R. y Echeverry, J.
2004). Considerar aspectos como son la sencillez, brevedad, claridad en las
preguntas, amenidad del formato especialmente si se utiliza en niños(as)
(Valderas, JM. y cols. 2005).
2.2. Variabilidad y desempeño: La variabilidad tiene que ver con el
comportamiento de las puntuaciones de una determinada muestra, estas
deben estar distribuidas a lo largo de la amplitud de la medida. Es
importante valorar el sesgo, que puede detectarse al encontrar que las
puntuaciones tiendan a ubicarse hacia uno de los extremos de la escala que
40
se utilice (Lizán, L. 1997). Los valores perdidos son un indicio de la
aceptabilidad del cuestionario. El poder discriminante se analiza mediante
los efectos suelo (proporción de respuestas en el extremo inferior de la
escala) y techo (proporción de respuestas en el extremo superior de la
escala) asumiendo como aceptables frecuencias menores del 15%
(Aymerich, M. y cols. 2005; Valderas, JM. y cols. 2005).
2.3. Fiabilidad: Se refiere al grado en que un instrumento proporciona la
misma puntuación cada vez que se administra, siempre que las condiciones
de medición no cambien. Una medida fiable ha de estar libre de errores de
medida (Muñíz, J. 2001; Martínez-Arias, R. 1996). Tiene que ver con el
grado de congruencia o precisión
del instrumento al medir un atributo,
con la estabilidad (reproductividad) y equivalencia (Polit, D. y Hungler,
B.
2000; Bowling, A. 1994; Badía, X. y cols. 2002; Batista-Foguet, JM. y cols.
2004; Cerda, E. 1972).
a) Congruencia interna u homogeneidad: se refiere al grado en que las
distintas subpartes que integran un instrumento miden una misma
característica, también se denomina consistencia interna. Una forma de
medir la homogeneidad de un cuestionario es relacionando todos los
ítemes entre sí, los que miden el mismo concepto se espera que las
respuestas estén relacionadas. Existen técnicas que permiten valorar
este
aspecto, entre ellas, el coeficiente alfa de Cronbach.
41

Coeficiente alfa Cronbach: indica el grado en que todos los elementos,
ítemes o dimensiones de un instrumento miden el mismo concepto. Esta
técnica permite valorar la relación de los ítemes entre sí. Un alto
coeficiente alfa es muestra de grado de homogeneidad de los ítemes de
la prueba (Muñíz, J. 2001). El intervalo normal de los valores alfa fluctúa
entre 0,00 y 1,00 se calcula a partir de la matriz de covariaciones de las
respuestas a los ítemes del cuestionario. Un valor próximo a 1 indica
una alta homogeneidad o consistencia en las respuestas proporcionadas
a los ítemes. Los niveles aceptables de fiabilidad en caso de uso
individual son aceptables valores entre 0.90 y 0.95 en especial para la
toma de decisiones individuales y, para comparación de grupos se
consideran valores mayores a 0,70 (Polit, D. y Hungler, B. 2000; BatistaFoguet, JM. y cols. 2004). Además, una fiabilidad es satisfactoria si cada
ítem se relaciona de manera lineal con la escala que hipotéticamente
representa (correlación ítem escala), se consideran valores aceptables
≥0,30 (Fernández-López, JA. y cols. 2004).
b) Estabilidad: Hace referencia al grado de repetibilidad de las
respuestas de un mismo individuo recogidas en dos o más ocasiones
cuando, supuestamente no ha habido cambios en el estado de salud del
individuo, este aspecto se analiza a partir del coeficiente de correlación
intraclase (CCI).
c) Equivalencia o congruencia: procedimientos que proporcionan
mediciones de los mismos atributos en las mismas personas.
42
2.4. Validez: Denota el grado en que un instrumento mide lo que se
supone debe medir (Polit, D. y Hungler, B. 2000; Cerda, E. 1972; Badía,
X. y cols. 2002). Para autores como Muñiz, J. (2001), la validez se
refiere al conjunto de pruebas y datos que han de recogerse para
garantizar la pertinencia de inferencias. En el ámbito de la CV los
conceptos a medir no son objetos físicos que permiten una medición
directa, se trata de conceptos o constructos que se evalúan mediante
un sistema de indicadores (Badía, X. y cols. 2002). Se pueden identificar
diferentes tipos de validez, pero existen tres tipos básico: la validez de
contenido,
criterio y de constructo.
a) Validez de contenido: Se basa en el análisis del concepto que se
pretende medir, la definición de áreas o dimensiones que abarca y sus
límites con otros conceptos relacionados. Algunas de las técnicas
usadas para la valoración son la consulta a expertos que evalúan
aspectos técnicos y de contenido de cada ítem, con el fin de dar una
valoración sobre su pertinencia en la inclusión de la prueba (Amaya, P.
2004), el análisis del contenido de respuestas abiertas, el juicio de
pacientes, el juicio de clínicos, la revisión bibliográfica, entre otros.
b) Validez de criterio: Es la relación entre una variable externa (criterio),
un índice o un indicador del concepto que se está midiendo y el
instrumento que se considera. Cuando existe consenso entre los
investigadores sobre un buen procedimiento de medidas, este se
considera estándar o patrón de oro (gold standard), con el que se
43
compara todos los nuevos instrumentos. Cuando no es así, se establece
mediante variables externas a la escala relacionadas con el concepto.
No hay un patrón estándar de la salud con el que comparar los índices
de estados de salud. Dentro de la validez de criterio se cuenta con:
- La validez predictiva, que es un acontecimiento futuro que se intenta
predecir mediante el resultado del instrumento de medición (Polit, D. y
Hungler, B. 2000; Lizán, L. 1997). Con la validez predictiva, el criterio no
estará disponible hasta transcurrido un tiempo.
- La validez concurrente, cuando se valora en un mismo momento
temporal el instrumento que se evalúa y el instrumento que hace de
patrón. Se busca establecer la similitud entre el instrumento y otro tipo
de representación del atributo utilizando otros instrumentos válidos y
confiables con el fin de estimar el grado en que los dos miden el mismo
concepto (Amaya, P. 2004).
c) Validez de constructo: Se refiere al grado en que el instrumento a
través de sus puntuaciones, apoya una hipótesis que establece el
investigador con relación a la idea o constructo que va a medir. Se
valora mediante la capacidad que tenga de producir relaciones con otras
variables.
Permite
determinar
si
los
ítemes
reflejan
diferentes
graduaciones de una sola dimensión o si se distribuyen en un espacio
multidimensional. Se valora mediante la capacidad que tiene de producir
relaciones con otras variables. Ejemplo: diferencias en sujetos sanos y
enfermos. Para ello se han utilizado frecuentemente procedimientos
44
metodológicos como la multirrasgo-multimétodo, el análisis factorial, la
técnica de los grupos conocidos (Muñiz, J. 2001).
- La matriz multirrasgo-multimétodo: es una matriz de correlaciones en
las que aparecen varios constructos medidos por varios métodos.
- El análisis factorial son diversos procedimientos matemáticosestadísticos utilizados para
analizar las interrelaciones posibles
existentes entre un conjunto de variables para intentar explicar
interrelaciones con un número de variables más reducido que con el que
se comenzó (García-Cueto, E. 1993). Esta técnica se encuadra dentro
del análisis multivariado y consiste en reducir un conjunto de variables
originales a un conjunto menor de variables abstractas latentes,
llamadas factores, es decir, permite identificar grupos de ítemes
orientados a evaluar un mismo concepto para conseguir una mejor
interpretación de los datos (Arce, C. 2001). Existen técnicas con
enfoques puramente descriptivos conocidos como análisis factorial
exploratorio y, con enfoques explicativos como análisis factorial
confirmatorio.
1) Análisis factorial exploratorio, busca obtener una estructura factorial
con un alto grado de independencia entre factores y altas cargas
factoriales de los ítemes en su factor de pertenencia. Para ello se puede
usar el método de los factores principales en el que se presume que los
factores sean independientes (rotación ortogonal Varimax), o que los
factores están relacionados (rotación promax). Se extraen los factores y
se busca que cada ítem tenga un alto peso factorial en su factor y sólo
en él (García-Cueto, E. 1993; Yela, M. 1997). Este procedimiento
45
también, permite detectar la varianza total de la matriz de correlaciones;
la varianza refleja la cantidad de información que contiene la matriz.
Se consideran factores significativos según el criterio de Kaiser Guttman
aquellos factores que contengan, al menos, un autovalor igual o mayor
que 1 (Arce, C. 2001). Para la interpretación de los factores se hace
examinando las saturaciones que en el factor muestran las variables.
Para decidir si una variable hace parte de un factor debe tenerse en
cuenta el tamaño de la muestra ya que saturaciones débiles como 0,20
o inferiores pueden ser significativas en muestras grandes. En general,
se recomiendan saturaciones con el factor al menos de 0,40. (MartínezArias, R. 1996). Los valores de las correlaciones pueden oscilar entre
0,10 a 0,30 correlación débil, 0,40 a 0,50 correlación moderada, y >0,50
correlación fuerte.
2) Análisis factorial confirmatorio o análisis factorial de segundo orden:
conduce a una mayor concreción de las hipótesis que deben ser
contrastadas puesto que permite restricciones en algunas saturaciones o
contraste estadísticos de las hipótesis especificadas, también analizar la
matriz de covarianzas para establecer si los indicadores son tauequivalentes (Batista-Foguet, JM. y cols. 2004).
- Validez según grupos conocidos: el instrumento se aplica a grupos que
según se presume se diferirán con respecto al atributo valorado a causa
de una característica conocida. Se puede evaluar comparando las
puntuaciones por edad, género y estado de salud.
46
La validez de convergencia y de discriminación se considera como dos
aspectos de la validez de constructo:

La validez de convergencia (método de matrices de características y
métodos múltiples Campbell y Fiske): valora si una matriz de relaciones
entre diferentes indicadores es coherente con lo esperable a partir del
conocimiento teórico, es decir, si dos instrumentos que miden el mismo
concepto establecen interrelaciones elevadas entre sus dimensiones.

La validez discriminante: demuestra que una medida no se correlaciona
con otras medidas cuya finalidad es medir rasgos diferentes.
Los coeficientes de validez convergente deben ser mayores que lo
coeficientes entre las mediciones de atributos diferentes obtenidas
mediante un mismo método. De esta manera, las correlaciones del test
consigo mismo presentaría coeficientes cercanos a 0,60 o valores
mayores indicando una validez convergente y las correlaciones entre
medidas de distinto rasgo presentarían coeficientes cercanos a 0,20 o
valores menores indicando una validez divergente. Los signos negativo
(-) antes
de
la
correlación
indica
una relación inversamente
proporcional y la magnitud absoluta de por ejemplo un valor de -0,50 es
más alta que el valor de +0,40 (Muñiz, J. 2001).
2.5. Sensibilidad al cambio: se refiere a la medida que detectan de modo
confiable las más pequeñas variaciones de un atributo, por lo general
antes o después de una intervención de conocida eficacia en estudios
longitudinales. (Polit, D. y Hungler, B. 2000; Badía, X. y Baró, E. 2001).
47
1.7. Selección de instrumentos de medida de la salud
Dentro de los aspectos importantes a tomar en cuenta para una
evaluación de la CVRS es la adecuada selección de los instrumentos de
medida de la salud, deben poseer desde el punto metodológico unas
características psicométricas como fiabilidad, validez y sensibilidad al cambio
(Lizán- Tudela, L. y Reig-Ferrer, A. 1999); adecuación del instrumento a la
población, método de administración
y procedimiento, entre otros. Se
considera que al unir un cuestionario genérico con uno específico, se
proporciona una información adicional referente a una condición específica y,
tiene el potencial de identificar pequeños cambios importantes en la
investigación o en la práctica clínica (Fitzpatrick, R. et al. 1998; Guyatt, GH. et
al.1999).
En este caso, para la elección de instrumentos, se consideró el hecho de
que, en Venezuela hay ausencia de cuestionarios de CVRS que permitan
conocer la percepción de salud o condiciones crónicas por los propios sujetos y
que evidencien el efecto de las acciones sanitarias, el impacto real de la
enfermedad, del tratamiento así como, proporcionar un referente teórico
conceptual
que
aborde
la
CVRS
en
los
niños(as)
y
adolescentes
venezolanos(as). Por lo que los cuestionarios de CVRS de tipo genérico y
específico seleccionados para ser adaptados al contexto venezolano fueron: el
KIDSCREEN, genérico, conveniente para todos los niños sin importar si gozan
de salud completa o sufren alguna enfermedad crónica y el DISABKIDS,
especifico, presenta un módulo genérico crónico y otro condición- especifica
que engloba siete condiciones crónicas (primeras causas de morbi-mortalidad
48
en Venezuela). Los cuestionarios ideados por estos dos proyectos forman una
estructura modular de tres niveles.
Es de hacer notar que solo se adaptará el módulo genérico crónico del
DISABKIDS, que contempla 37 ítemes y el KIDSDREEN con 52 ítemes.
Asimismo, se seleccionan los cuestionarios Graffar modificado, que abarca el
estrato socioeconómico y el APGAR familiar para valorar la función familiar,
estos dos últimos, serán aplicados basado en los referentes de investigaciones
realizadas en Venezuela en donde hay evidencia de buena calidad métrica.
1.7.1
Cuestionario KIDSCREEN
El cuestionario genérico el Screening for and Promotion of HealthRelated Quality of Life in children and Adolescent (KIDSCREEN), es el primer
instrumento realmente transcultural de CVRS para uso en niños y
adolescentes. Está conceptualmente basado en la definición de calidad de vida
relacionada con la salud, como un constructo multidimensional que cubre los
componentes físicos, emocionales, mentales, sociales, de conducta, del
bienestar y de las funciones percibidas por pacientes u otros individuos. Se
trata de medidas de CVRS para uso tanto en población sana como en
poblaciones que padecen enfermedades crónicas. Fue creado por el Grupo
KIDSCREEN, (Ravens-Sieberer, U., Gosch, A., Abel, T. et al. 2001),
basándose en la significativa reducción de la mortalidad al nacer y el aumento
de la esperanza de vida, que son uno de los avances de la salud pública del
mundo occidental. Sin embargo, hay un incremento significativo en el
porcentaje de niños y adolescentes con problemas crónicos de salud.
49
Su desarrollo se basó en la información recogida de los propios niños y
adolescentes, a través de grupos de discusión, acerca de sus conceptos de
salud y bienestar. Los ítemes resultantes reflejaron sus experiencias y sus
estilos de vida. En diferentes etapas se comprobó si niños(as) y adolescentes
entendían y eran capaces de contestar las preguntas del cuestionario. El
instrumento fue creado y desarrollado simultáneamente en 13 países europeos:
Austria, República Checa, Francia, Alemania, Grecia, Hungría, Irlanda, Polonia,
España, Suecia, Suiza, los Países Bajos y el Reino Unido; contiene aspectos
propios de cada país como los multiculturales. Su finalidad ha sido contribuir
en la política sanitaria europea proporcionando información acerca del
bienestar y el deterioro de la
CVRS, no solo en cada ámbito nacional sino
también en Europa.
Este hecho ayudó a garantizar la calidad del método de desarrollo y de
los resultados obtenidos. Asimismo, permitió una mejor comprensión de la
salud percibida en niños(as) y adolescentes, ayudando a identificar poblaciones
en riesgo o con mayor necesidad de atención. El KIDSCREEN puede ser
usado como instrumento de investigación o evaluación en la clínica y en la
monitorización de grupos de población, tanto en hospitales como en
establecimientos médicos, así como en las instituciones educativas por los
profesionales de las áreas de salud. Son tres las versiones disponibles, de 10
ítemes (índice), 27 ítemes y 52 ítemes (perfil); así como en diferentes idiomas
(Robitail, S. et al. 2007; Ravens-Sieberer, U. et al. 2005), dirigido a niños(as) y
adolescentes con edades entre 8 y 18 años. Igualmente, existen versiones
paralelas para padres o cuidadores. Es un cuestionario auto cumplimentado, el
50
tiempo requerido para la administración es: KIDSCREEN-52: 15-20 minutos,
KIDSCREEN-27: 10-15 minutos y el Índice KIDSCREEN-10: 5 minutos.
El cuestionario KIDSCREEN incluye 10 dimensiones en 52 preguntas.
Consta con dos escalas tipo likert de intensidad y frecuencia, cada una con
cinco categorías de respuesta, las puntuaciones directas de cada dimensión se
obtiene a partir de una media de ítems (rango 1 - 5), cada dimensión se
transforman a una escala de 0 a 100 puntos, donde una mayor puntuación
representa una mayor CVRS. El período recordatorio de la mayoría de las
preguntas es de una semana. Las dimensiones que contempla son:

Dimensión I: Bienestar físico. Actividad física y salud (5 ítemes):
explora el nivel de actividad física, energía y forma física de los(as)
niño(as)/adolescentes. Se examina con referencia a la capacidad para
realizar actividades en la casa o escuela, ya que cualquier daño pudiera
afectar la actividad física. La dimensión también mira a la capacidad que
tenga para el juego/deporte, animado o enérgico; además, si se sienten
indispuestos y si se queja de poca salud.

Dimensión II: Bienestar psicológico.
Sentimientos (6 ítemes):
examina las emociones positivas y la satisfacción con la propia vida. Las
preguntas reflejan sentimientos positivos como la felicidad y la alegría;
también reflejan la opinión de su satisfacción por la vida en la actualidad.

Dimensión III: Estado de ánimo. Emociones y humor (7 ítemes): cubre
las experiencias de los(as) niños(as)/adolescentes con relación a las
emociones, estados de ánimo depresivos, sus preocupaciones y estados
51
de estrés. Revela sentimientos como la soledad, la tristeza, la
resignación; además, toma en cuenta como son percibidos por ellos.

Dimensión IV: Autopercepción (5 ítemes): explora la percepción que
tienen los(as) niños(as)/adolescentes de sí mismos. Incluye la
percepción de la apariencia del propio cuerpo, si es visto positiva o
negativamente. La imagen del cuerpo es explorada por preguntas que
conciernen la satisfacción por la belleza así como, por la ropa y otros
accesorios personales.

Dimensión V: Autonomía. Tiempo libre (5 ítemes): examina el nivel de
los(as) niños(as)/adolescentes de su autonomía, vista como una
cuestión importante del desarrollo para crear una identidad individual,
esto se refiere a la libertad de opción, autosuficiencia e independencia
para disponer de su tiempo de ocio o de su tiempo libre; considera
también si tienen oportunidades de participar en actividades sociales.

Dimensión VI: Relación con los padres y vida familiar (6 ítemes):
explora la calidad de la interacción entre el(la) niño(a)/adolescente y sus
padres o cuidadores así como los sentimientos, el apoyo por la familia y
si la atmósfera en casa es cómoda o no.

Dimensión VII: Recursos económicos (3 ítemes): explora si el(la)
niño(a)/adolescente tiene bastantes recursos financieros que le permitan
vivir
como
otros(as)
niños(as)/adolescentes
y
proporcionar
la
oportunidad de hacer cosas juntas. Evalúa la calidad percibida de los
recursos económicos.

Dimensión VIII: Amigos y apoyo social (6 ítemes): esta dimensión
examina
la
naturaleza
de
52
las
relaciones
entre
los(as)
niños(as)/adolescentes. Explora la calidad de la interacción entre ellos
así como el apoyo recibido.

Dimensión IX: Entorno escolar (6 ítemes): explora la percepción que
tienen los(as) niños(as)/adolescentes de su capacidad cognitiva, su
concentración y de sus sentimientos sobre la escuela; también
explora
la opinión que tienen de la relación con sus profesores.

Dimensión X: Aceptación social (3 ítemes): cubre los aspectos de
sentirse aceptado(a) por otros(as) compañeros(as) en la escuela. Se
considera que un estudiante está siendo intimidado cuando otro
estudiante o un grupo de estudiantes dicen o le hacen cosas
repugnantes y desagradables.
Los creadores reportan que el KIDSCREEN-52 cuenta con una
fiabilidad, obtenida mediante el alpha de Cronbach, con un rango de 0.84 a
0.99 en nueve de las diez dimensiones. La dimensión de autopercepción
presentó una fiabilidad de 0,79 a nivel internacional y en una dimensión
(aceptación social), los valores de fiabilidad estuvieron comprendidos entre
0,57 y 0,86, evidenciando problemas en la versión de algunos de los países
(KIDSCREEN Group, 2005). Con relación a la validez, los investigadores de
cada país exploraron la relación entre el KIDSCREEN con otros instrumentos
de CVRS existentes, tales como, Psychosomatic Health Complaints Index,
Family Affluence, Mental Health Status. También se han calculado las
diferencias por sexo, edad, y clase social. En general, se han obtenido buenas
evidencias con validez convergente y divergente. Particularmente la versión
española del KIDSCREEN-52 obtuvo un alpha de Cronbach superior a 0.70 en
todas las dimensiones, y se identificaron diferencias entre grupos de edad,
53
sexo, y poder adquisitivo de la familia, además se realizaron pruebas de
sensibilidad al cambio (Aymerich, M. y cols. 2005).
1.7.2
Respecto
Cuestionario DISABKIDS
al
cuestionario
específico
DISABKIDS,
es
el
primer
instrumento transcultural que incluye las determinantes psicosociales de la
calidad de vida en niños y adolescentes con discapacidades, valorando el
efecto de las dolencias crónicas (Bullinger, M., Schmidt, S., Petersen, C. y
Grupo DISABKIDS 2002); desarrollado simultánea e internacionalmente, en 7
países europeos: Austria, Francia, Alemania, Grecia, los Países Bajos, Suecia
y el Reino Unido. La elaboración permitió identificar necesidades de salud no
cubiertas y se espera que estimule el desarrollo de estrategias de
intervenciones eficaces.
La construcción del instrumento DISABKIDS fue reflexiva,
se
combinaron procedimientos subjetivos a través de la inclusión de factores
cualitativos, tales como las opiniones de los niños, los adolescentes y el juicio
clínico, así como, con el uso de métodos estadísticos. El instrumento está
dirigido a una población de niños y adolescentes de 4 a 7 años y de 8 a 16
años, con enfermedades crónicas
como asma, parálisis cerebral, diabetes
mellitus, epilepsia, artritis juvenil, enfermedades graves de la piel y fibrosis
quística.
54
El cuestionario incluye la versión del módulo genérico crónico,
conveniente para el uso de los niños y los adolescentes que sufren cualquier
condición de salud crónica, comparando el HRQoL a través de diversas
situaciones (Petersen, C. et al. 2005), se puede combinar con uno de los siete
módulos condición-específica, que se refiere a los aspectos relacionados con
una condición crónica específica que permite comparar solamente datos de
pacientes con la misma condición crónica; pueden utilizarse conjuntamente,
permitiendo una dimensión comprensiva de HRQoL.
Los módulos condición específica fueron probados en dos o más países
a excepción del asma que se aplico en los siete países. También se diseño la
versión para padres o los cuidadores primarios. El cuestionario DISABKIDS
cubre los tres dominios que incluye 6 dimensiones en el módulo genérico
crónico: Mental (independencia y emoción), Social (inclusión y exclusión) y
Física (limitación y medicación).

Dimensión I Independencia (6 ítemes).

Dimensión II Emoción (7 ítemes).
Los ítemes examinan si el(la) niño(a)/adolescente se siente preocupado,
infeliz, avergonzado, o con ansiedad o si él o ella, disfruta de la vida o se siente
independiente. También cubre el optimismo o pesimismo sobre el futuro y los
sentimientos como la soledad y la forma en que la enfermedad genera impacto
en la vida cotidiana.

Dimensión III Limitación (6 ítemes).

Dimensión IV Medicación (6 ítemes).
55
Explora el nivel de el(la) niño(a)/adolescente de las limitaciones físicas.
La movilidad es examinada con referencia a la capacidad de correr, mover y
tomar parte en la escuela de los deportes. Temas con el sueño y en general el
impacto de la enfermedad. También considera
el bienestar general del
niño(a)/adolescente, acerca de los sentimientos que viven con una enfermedad
y se preocupa por la salud de los mismos. Inspecciona las actitudes hacia la
medicación y el tratamiento. Se considera la aceptación de tomar la medicina,
el temor de olvidar tomarla y el preocuparse por los efectos secundarios.

Dimensión V Inclusión (6 ítemes).

Dimensión VI Exclusión (6 ítemes).
Examina al niño(a)/adolescente de las relaciones con sus compañeros,
los padres y otros miembros de la familia. Explora actividades sociales, la
calidad de las interacciones y si el/ella se siente apoyado por la familia y los
amigos. Además, se analiza en esta dimensión la autoestima, la aceptación
general y los sentimientos de ser diferentes a causa de la enfermedad. La
dimensión social que contiene es la más importante del grupo, seguida de la
dimensión psicológica.
Para las siete patologías del módulo condición específica, consiste en
dos dimensiones: impacto y preocupación con un total de 10 a 12 ítemes. El
individuo responde a cada pregunta con uno de los 5 niveles de la escala de
respuesta, de frecuencia o de intensidad. El período recordatorio de la mayoría
de los ítemes es de cuatro semanas. Con relación a las condiciones crónicas,
es necesario resaltar algunos aspectos relevantes en los niños(as) y
adolescentes que la padecen.
56
El asma, considerada como una enfermedad crónica con inflamación de
vías aéreas es una de las patologías más comunes entre niños y adolescentes,
constituyendo un problema de salud pública (Ortiz A.I. 2006), casi el doble de
los hombres se ven afectados respecto a las mujeres. En el mundo se
considera que la prevalencia del asma se incrementa un 50%, tratándose de un
padecimiento con discapacidad. El estudio Internacional Study of Asthma and
Allergies in Childhood, hizo hincapié en concienciar a la población y al sector
salud sobre las enfermedades alérgicas, especialmente el asma, por tener un
papel impactante en cuanto a calidad de vida. Los niños necesitan solucionar
su modo de vivir con su medicamento, algunos pueden tener reacciones
adversas, pueden limitar el ejercicio los síntomas, interrumpir su sueño, la
actividad social puede ser afectada por temor a presentar síntomas,
limitaciones emocionales, baja autoestima, restricciones en las actividades
diarias y por tanto comportamiento negativo.
La diabetes mellitus,
es un síndrome metabólico, causado por
deficiencia de la secreción de insulina, se han identificado tres formas, la tipo I,
tipo II y secundaria de la diabetes. La diabetes de tipo I se caracteriza por la
dependencia de la insulina exógena, islotes pancreáticos β-mediado por la
destrucción de células inmunitarias, con inicio en la infancia. La tipo II se
caracteriza porque no se depende de la insulina, el inicio se produce en la edad
adulta, sin embargo, en Estados Unidos la prevalencia en la infancia está
aumentando (Pilot Test Manual - The DISABKIDS Group, 2002; DISABKIDS.
2004a).
57
Otra de las condiciones crónicas considera como una enfermedad de
niños y jóvenes es la epilepsia, caracterizada por la aparición de señales y
síntomas paroxísticos y recurrentes de disturbios de la actividad cerebral. Es
considerada la enfermedad neurológica más frecuente en el mundo
convirtiéndose en un problema de salud pública no reconocido como tal y una
causa frecuente de discriminación social. Este prejuicio causa mayor
sufrimiento a los pacientes que sus propias crisis, descritas ampliamente en
diversos países y grupos sociales. Velásquez, P.L., Juárez, O.S. y Trejo, C.A.
(2005) constataron que, las enfermedades neurológicas son un motivo
importante de atención médica en las diferentes etapas de la vida, ocasionan
un gasto importante de recursos en la atención a la salud.
Se presenta independientemente de la edad, raza, clase social y área
geográfica. Afecta a 50 millones de personas alrededor del mundo, cifra
posiblemente subestimada. En América Latina, se considera que al menos
cinco millones de personas y probablemente más padecen epilepsia, de los
cuales más de tres millones no reciben tratamiento. Se ha reportado que con
un tratamiento adecuado, la mayoría de las personas con epilepsia pueden
aliviar sus crisis y mejorar significativamente su calidad de vida. La epilepsia
tiene un impacto considerable en la CVRS
en niños(as) y adolescentes
relacionado con la severidad, control, medicación, edad de inicio del ataque, la
aceptación social y familiar.
La epilepsia puede afectar la habilidad cognitiva de los niños que tienen
daño cerebral por efectos del medicamento; el desarrollo personal, social y
58
familiar está afectado por una sobreprotección, restricciones sociales,
interrupción de sus estudios y una estigmatización. Los efectos en la CV son
algunas veces subestimadas por los profesionales y por los mismos individuos.
Existen instrumentos que miden la CVRS de adultos bien desarrollados, sin
embargo, para niños aun son carentes,
el DISABKIDS
es el primer
instrumento designado especialmente para ser completados por niños(as) y
adolescentes con epilepsia. (The DISABKIDS Group Europe, 2006.)
Artritis reumatoide juvenil (JRA), es otra de las enfermedades comunes
en la infancia, causada por la respuesta inmune anormalmente regulada y
puede dar lugar a la inflamación de los órganos. Los síntomas son la rigidez
matinal, facilidad de fatiga, dolor en las articulaciones e inflamación. El
tratamiento incluye intervención física y psicosocial, así como la medicación
(The DISABKIDS Group Europe, 2006).
Parálisis cerebral es un trastorno del movimiento y la postura debido a
un defecto o lesión del cerebro inmaduro. A menudo se asocia con epilepsia y
deterioro de la palabra, visión, audición y retraso mental. En la mayoría de los
casos, la causa de la parálisis cerebral es difícil de identificar. Puede
clasificarse describiendo las alteraciones motoras o de la capacidad funcional.
El tratamiento incluye un multi-enfoque profesional, es decir, terapeutas
ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales, psicólogos,
médicos y educadores que trabajen en conjunto (Pilot Test Manual - The
DISABKIDS Group, 2002; DISABKIDS. 2004a).
59
Dermatitis
atópica,
es
una
enfermedad
inflamatoria
cutánea
caracterizada por picor y dolor en la piel. La enfermedad suele comenzar en la
infancia y se hace menos frecuente a la edad de 5 años, a veces el eczema
puede persistir. Incluye la terapia médica, debido al comportamiento por el
aspecto y los factores que pueden desencadenar el prurito (Pilot Test Manual The DISABKIDS Group, 2002; DISABKIDS. 2004a).
Fibrosis quística, enfermedad genética que padece aproximadamente
uno de 2.500 recién nacidos. Afecta a las glándulas exocrinas y causa la
producción de secreción, caracterizada por la obstrucción y la infección de las
vías respiratorias y problemas de digestión. El tratamiento incluye terapia física,
los pacientes a menudo se sienten agotados, con dificultades para respirar. La
fibrosis quística es un trastorno de la vida de limitación. Aunque la
supervivencia ha mejorado durante el último decenio, una mediana de
supervivencia acumulada de 30 años, la esperanza de vida, tiene un gran
impacto en los pacientes (The DISABKIDS Group Europe, 2006). El reconocer
estos aspectos ha sido importante para la pediatría y el impacto en las familias,
por lo que medir la CV de niños(as)/adolescentes será importante cada día
para el cuidado e incentivar en investigaciones futuras.
En cuanto a los datos psicométricos del cuestionario DISABKIDS, se
determinaron las características de medidas en términos de media, desviación
estándar, porcentaje de preguntas sin respuestas o valores faltantes, el efecto
piso y techo; la fiabilidad se estimó utilizando el coeficiente alfa de Cronbach
(consistencia interna), se exploraron las diferencias entre los grupos (edad y
sexo, las condiciones de salud y las diferencias entre países); las correlaciones
60
se calcularon con el coeficiente de Pearson. El uso del análisis factorial
exploratorio permitió las posibles alternativas de factores, con el fin de facilitar
la interpretación de cada componente de la matriz se utilizó la rotación varimax
con el método de normalización de Kaiser. El poder discriminante de la medida
es, en parte, determinada por la distribución de las puntuaciones, se propagan
a través de un continuo mayor con la probabilidad de detectar las diferencias.
1.7.3
Cuestionario Graffar modificado
El Graffar es un instrumento elaborado con la finalidad de establecer
relaciones entre factores sociales y crecimiento humano, fue creado en Bélgica
por Graffar, M. en 1956.
Ha sido aplicado en Europa y América desde
principios del siglo XX. Fue diseñado para su uso potencial en colectivos de
distintos estratos socioeconómicos y en diversos contextos socioculturales. El
Método Graffar original se basó en un proceso de análisis psicométrico,
permitiendo la generalización de su uso. Posteriormente modificado por
Méndez en 1959 para su utilización en Venezuela (Castellano, M. 1986). Se
realizó la adaptación transcultural, logrando obtener un instrumento equivalente
al original y con una validez y fiabilidad aceptable de acuerdo a sus autores
(FUNDACREDESA, 1994).
Las variables del cuestionario plantean la estratificación social de la
población tomando en cuenta el perfil social, económico y cultural para toda la
población venezolana. El Graffar modificado aparentemente contiene un único
factor, el estatus socioeconómico, formado con la suma de cuatro variables de
carácter social: ocupación del jefe de familia, el nivel de instrucción de la
61
madre, fuente de ingresos y condiciones de vivienda. Cada variable se puntúa
en una escala de cinco valores consecutivos (1, 2, 3, 4, 5) y parte del supuesto
que en cada una de esas variables los valores se corresponden con una
condición o característica que tipifica un grupo o estrato socioeconómico. Esta
estructura permite computar la suma total de los ítemes y agruparlos en valores
determinando el estrato al que pertenece la persona o el grupo familiar
(FUNDACREDESA, 1994).
Los valores más bajos, correspondientes al estrato I, ubica a las
personas dentro de la clase alta, el estrato II en la clase media alta, el estrato III
se denomina como clase media baja, en el estrato IV comienza la situación de
pobreza, definido como pobreza relativa porque no implica el nivel absoluto de
privación y el estrato V corresponde a la clasificación de pobreza crítica (tabla
1), que implica un alto nivel de privación (Contasti, M. 1975). Cada variable del
Graffar se define en cinco categorías, las cuales toman un valor numérico
(tabla 2).
Tabla 1. Estratos sociales que se obtienen de la suma del Graffar.
Estratos
Socioeconómicos.
Total de puntaje obtenido.
Estrato I
4,5,6
Estrato II
7,8,9
Estrato III
10,11,12
Estrato IV
13,14,15,16
Estrato V
17,18,19,20
Fuente: FUNDACREDESA. (1994).
62
Tabla 2. Componentes del cuestionario Graffar modificado.
Variables
1.-Profesión
del jefe de la
familia
2.-Nivel de
instrucción de
la madre
3.-Principal
fuente de
ingreso de la
familia
4.-Condiciones
de alojamiento
Puntaje
Ítems
1
Profesión universitaria, financistas, banqueros, comerciantes,
todos de alta productividad, oficiales de las fuerzas armadas (si
tienen un rango de educación superior)
2
Profesión técnica superior, medianos comerciantes o productores.
3
Empleados sin profesión universitaria, con técnica media,
pequeños comerciantes o productores.
4
Obreros especializados y parte de los trabajadores del sector
informal (con primaria completa).
5
Obreros no especializados y otra parte del sector informar de la
economía (sin primaria completa).
1
Enseñanza universitaria o su equivalente.
2
Técnica superior completa, enseñanza secundaria completa,
técnica media.
3
Enseñanza secundaria incompleta, técnica inferior.
4
Enseñanza primaria, o alfabeta (con algún grado de instrucción
primaria).
5
Analfabeta.
1
Fortuna heredada o adquirida.
2
Ganancias o beneficios, honorarios profesionales.
3
Sueldo mensual.
4
Salario semanal, por día, entrada a destajo.
5
Donaciones de origen público o privado.
1
Viviendas con óptimas condiciones sanitarias en ambientes de
gran lujo.
2
Viviendas con óptimas condiciones sanitarias en ambientes con
lujo sin exceso y suficientes espacios.
3
Viviendas con buenas condiciones sanitarias en espacios
reducidos o no, pero siempre menores que en las viviendas 1 y 2.
4
Viviendas con ambientes espaciosos o reducidos y/o con
deficiencias en algunas condiciones sanitarias.
5
Rancho o vivienda con condiciones sanitarias marcadamente
inadecuadas.
Fuente: FUNDACREDESA (1994)
63
Proceso de adaptación transcultural y propiedades psicométricas del
Graffar modificado en Venezuela:
El Método Graffar, fue traducido al español y se consideraron cambios
lingüísticos de tipo semántico y sintáctico. Originalmente el índice presentaba
cinco variables con cinco opciones de respuesta generando en la suma total un
recorrido entre 5 y 25 puntos. En la adaptación de Venezuela, se elaboraron
cuatro equivalentes a las originales manteniendo el recorrido de las cinco
opciones de respuesta de acuerdo al contexto venezolano, convirtiéndose el
recorrido de la suma total en un límite inferior de 4 y como límite superior el
valor de 20.
También se realizaron cambios en los componentes del índice; la
denominación clase social fue modificada por el término estrato social, el
término condiciones de barrio es modificado por condiciones de la vivienda; se
modifica la variable nivel de instrucción de los padres y se sustituye por nivel de
instrucción de la madre; este último cambio (argumenta el investigador) se
debe a la realidad venezolana en la cual con alta frecuencia es la madre la
única responsable de la conducción del hogar y porque al usar el criterio
profesión del jefe o cabeza de la familia queda incluida la posibilidad de obtener
la información del nivel de instrucción del padre. Por último, otro cambio
semántico realizado es el traslado de los obreros calificados del valor 3 al valor
4.
64
Fiabilidad, se obtuvo en el estudio de Laxague, G., Noguera, G. y
Méndez, H. (1986); en el que realizaron correlaciones ínter ítemes,
estableciendo correlaciones entre las variables cualitativas (profesión del jefe
de la familia, nivel de instrucción de la madre, fuente de ingreso y condiciones
de alojamiento) y las cuantitativas (estrato I, II, III, IV, V), a través del
coeficiente de correlación múltiple, determinando que cada una de las variables
cualitativas explica la clasificación del Método Graffar modificado. Al realizar
correlaciones ínter ítemes de los cuatro componentes se observaron
correlaciones que varían entre 0,62 y 0,75.
Validez, la realizaron a través del análisis de componentes principales
(análisis factorial), por las saturaciones que se originaron, consideraron que
existe un único factor al que denominan estatus socioeconómico. Establecieron
correlaciones entre las variables cualitativas del cuestionario, determinaron que
existen correlaciones superiores a 0,5 y una estructura factorial subyacente. De
igual forma se tomó una muestra menor de 180 personas, del total con la que
se realizaba la investigación (3850 personas) y se realizó un análisis por
conglomerado para asignar los valores sumatorios del instrumento a un
determinado estrato social (Contasti, M. 1975). Esta muestra fue poco
representativa, aún así se clasificó sus puntuaciones y se agruparon en cada
uno de los estratos.
El primer estudio, que sirve como referencia al resto de los estudios
realizados con Graffar, es el de Proyecto Venezuela (FUNDACREDESA, 1994)
donde determinan la relación del Graffar con variables antropométricas y
clínicas (talla/peso con estrato socioeconómico), ubicando a las personas con
65
mejor talla y peso en los estratos I y II, a medida que descienden en los valores
se van ubicando en los estratos III, IV y V, respectivamente. Otro estudio
llevado a cabo por Contasti, M. (1999) en una muestra poblacional similar a la
del Proyecto Venezuela determinó, con relación a la variable talla, que ésta no
se modifica para los estratos I y II y para los que clasifican dentro del estrato III
con puntaje de 10, por tanto, el Graffar sólo explica un 8% de la varianza de la
variable talla en los diferentes grupos de edad.
Al realizar comparaciones con indicadores clínicos, los estudios
muestran que los factores socioeconómicos (medidos por el Graffar) influyen
sobre los problemas nutricionales, parasitológicos e inmunológicos de las
personas, encontrándose relaciones estadísticamente significativas entre los
estratos sociales y la presencia de situaciones clínicas que ponen en riesgo la
vida de las personas, así como también los hace vulnerables a la presencia de
otras patologías (Acosta, M., Cazorla, D. y Garvett, M. 2002; Ortiz, D. y cols.
2000; Portillo-Castillo, Z., Solano, L. y Fajardo, Z. 2004). En otro estudio
realizado por Mendoza, N. (2007), en la población rural venezolana, se observó
una mínima variabilidad en las respuestas del Graffar modificado. La estructura
factorial revela la presencia de dos factores claramente definidos, la situación
social de las personas y condiciones de infraestructura de la vivienda.
1.7.4
Cuestionario APGAR familiar.
El APGAR familiar es un cuestionario creado por Smilkstein, G. en 1978,
en Washington, para valorar el impacto de la función familiar en la salud de los
66
miembros de la familia (tabla 3). Su uso se ha extendido por ser sencillo, de
fácil aplicación permitiendo estimar de forma rápida el estado de funcionalidad
familiar. Sus variables sirven para explorar las áreas de importancia de la vida
psico-familiar de las personas. Está compuesto de dos partes: la primera mide
la relación que mantiene el individuo con su grupo familiar y por tanto
determina la funcionalidad de la familia y la segunda parte, es un suplemento
empleado por los especialistas como médicos de familia, psicólogos,
psiquiatras, enfermeras de salud pública, entre otros, que se utiliza cuando se
detecta disfunción familiar, con la finalidad de abordar la situación problema.
Fue diseñado para el uso potencial de personas en distintos estratos
socioeconómicos y en diversos contextos socioculturales (Bahsas, F. 1999). El
APGAR original siguió un proceso de fiabilidad y validez psicométrica lo que
permitió la extensión de su uso. En algunos países como China y España, han
realizado la adaptación transcultural del mismo, logrando obtener un
instrumento equivalente al original y con una validez y fiabilidad aceptable
(Chen, Y.C., Smilkstein, G. & Chen, C.C. 1980; Bellón, JA., Delgado, A. y Luna
del Castillo, JD., y Lardelli-Claret, P. 1996; Arias, L. y Herrera, J. 1994). La
versión adaptada culturalmente a España utilizó el método de traducción
directa e inversa y mantiene las 5 preguntas con 3 categorías de respuesta.
El APGAR familiar presenta dos formatos de respuesta, el primero
de ellos contiene las cinco escalas tipo likert con tres opciones de respuesta
(siempre, a veces y casi nunca); el segundo presenta cinco opciones de
respuesta (siempre, casi siempre, algunas veces, casi nunca y nunca) (tabla 4).
67
Las puntuaciones son de O a 2 para el primer formato y de O a 4 para el
segundo. El cuestionario original fue validado con ambas escalas, sin embargo,
las cualidades psicométricas estuvieron mejor representadas por la escala de
las 5 opciones de respuesta. Puede autoadministrarse, su uso puede hacerse
en la consulta, para que sea respondido por alguno de los miembros de la
familia. El primer formato es para uso clínico, en conjunto con un complemento
que intenta obtener mayor información sobre la familia y el segundo formato lo
recomienda para uso en población general porque presenta muy buenos
valores de fiabilidad y validez (Smilkstein, G. & Ashowort, C. 1982).
Tabla 3. Componentes del cuestionario APGAR familiar.
Componente
Definición
A
Adaptación
Es la capacidad de utilizar los recursos en procura del bien común y
la ayuda mutua y/o la utilización de los mismos para resolver los
problemas cuando el equilibrio de la familia se ve amenazado.
P
Participación
Es la distribución de responsabilidades entre los miembros de la
familia, compartiendo solidariamente los problemas y la toma de
decisiones.
G
Crecimiento
Es el logro de la madurez emocional y física y de la autorrealización
de los miembros de la familia, a través del apoyo mutuo.
A
Afecto
R
Resolución
Es la relación de cuidado y amor que existe entre los miembros de
la familia.
Es la capacidad de resolver los problemas del grupo familiar
compartiendo tiempo y espacio entre los integrantes de la familia.
Fuente: Bahsas, F. (1999)
68
Tabla 4. Ítemes y escalas de respuesta del cuestionario APGAR familiar.
Indicadores
Siempre
(4)
Casi
siempre
(3)
Algunas
veces
(2)
Casi
nunca
(1)
Nunca
(0)
¿Estoy satisfecho con la ayuda
que recibo de mi familia cuando
algo me preocupa?
¿Estoy satisfecho con la forma
en que mi familia discute asuntos
de interés común y comparte la
solución del problema conmigo?
Mi familia ¿acepta mis deseos
para
promover
nuevas
actividades o hacer cambios en
mi estilo de vida?
¿Estoy satisfecho con la forma
en que mi familia expresa afecto
y responde a mis sentimientos de
amor y tristeza?
¿Estoy satisfecho con la cantidad
de tiempo que mi familia y yo
compartimos?
Fuente: Bahsas, F. (1999)
Cada componente del cuestionario usando la escala de cinco opciones
de respuesta, son sumadas originando un puntaje total especificado a
continuación:
Tabla 5. Puntaje total que se obtiene del cuestionario APGAR familiar.
Total del puntaje
obtenido.
Grado de funcionalidad familiar.
14-20
Buena funcionalidad familiar.
7-13
Disfuncionalidad familiar moderada.
0-6
Disfuncionalidad familiar severa.
Fuente: Bahsas, F. (1999)
69
Las propiedades métricas del APGAR familiar original, fue evaluada a
través de la fiabilidad (consistencia interna), en el estudio de Good, M. J. D.,
Smilkstein, G., Good, B. J., Shafer, T. & Arons, T. (1979), en 486 estudiantes
de segundo año de psicología de la Universidad de Washington obteniendo
como resultado un alfa de Cronbach de 0,80 y correlaciones ínter-ítemes entre
0,46 y 0,64. Asimismo, en otro estudio de adaptación informan de una
consistencia interna valorada mediante el alfa de Cronbach, con un valor de
0,84 para los 5 ítems (Bellón, J., Delgado, A., Luna, J. y Lardelli, P. 1995;
Badía, X. y cols. 2002). Fiabilidad test-retest: fue realizada en otro grupo de
estudiantes diagnosticados con mal y buen comportamiento de acuerdo al test
de Coger, aplicado el test en dos ocasiones a 100 estudiantes con un intervalo
de dos semanas y obteniendo un coeficiente de correlación de 0,83 (Chen,
Y.C., Smilkstein, G. & Chen, C.C. 1980).
En el estudio de Good, M. J. D., Smilkstein, G., Good, B. J., Shafer, T. &
Arons, T. (1979), se obtuvo acuerdo o equivalencia ínter-observador,
estableciendo el acuerdo de puntuaciones entre esposos de un mismo grupo
(grupo no clínico) a quienes se les administró el APGAR familiar y el PlessSatterwhite Family Functíon Índex (FF/), que se suponen que son cuestionarios
que miden el mismo atributo, determinando correlaciones de 0.65 para el FFI y
0,67 para el APGAR.
Validez de constructo, a través de la validez discriminante (técnica de
grupos conocidos). Fue realizada en el mismo estudio, estableciendo diferencia
entre los dos grupos (clínicos y no clínicos), encontrando diferencias
70
estadísticamente significativa (p<0,001) en cada uno de los componentes del
APGAR. También se realizo validez convergente, se administró el APGAR
familiar, otra escala de funcionalidad familiar (FFI) y un test de evaluación
clínica establecido por un grupo de psicólogos que estima igualmente
funcionalidad familiar. El APGAR y el FFI presentaron correlaciones altas de
0,80, mientras que el APGAR y el test elaborado por los especialistas
presentaron correlaciones moderadas de 0,64.
En cuanto a las propiedades métricas del APGAR Familiar empleado en
Venezuela, no siguió un protocolo de adaptación transcultural. De acuerdo a la
búsqueda realizada en las bases de datos de latinoamérica (LILACS, y
Redalyc), así como en Medline, CINHAL y PSYCINFO, para hallar los estudios
de validación del cuestionario, no se consiguieron estudios de la realización del
proceso de validación. Los diferentes investigadores venezolanos utilizan,
cuestionarios adaptados en otros países como es el caso de Colombia o
España, sin tomar en cuenta las diferencias existentes.
Existen investigaciones realizadas en el entorno venezolano que hacen
uso del APGAR familiar y realizan algún tipo de validez, entre ellas, Ferrer, M.
(2003); Franco, M. y Mendoza, M. (2002); Gonzáles, C., Mejía, M. y D' Ávila, M.
(2003); Mora, J. (2002); Mendoza, N. (2007). Sin embargo al hacer uso de la
escala en las diferentes investigaciones generaba resultados que eran muy
similares a los alcanzados por Smilkstein, G. y por otros investigadores en
Norteamérica.
71
1.8 . Influencia de diferentes variables en la CVRS de niños(as) y
adolescentes.
La CVRS en niños(as) y adolescentes evidencian la existencia de
diferencias entre grupos según algunas variables como: edad, sexo, percepción
general de salud, situación socioeconómica y condición de salud/enfermedad,
reflejado en estudios como los de Rajmil, L. y cols. (2004b); Serra-Sutton, V. y
cols. (2006); Pane, S. y cols. (2006); Aymerich, M. y cols. (2005); FernándezLópez, JA. y cols. (2004); Verdugo, M. y Sabeh, E. (2002), entre otros.
Particularmente en cuanto a la variable sexo, las niñas y las adolescentes
presentan en general, un peor perfil de CVRS que los niños y los adolescentes,
siendo más evidente en el grupo de mujeres adolescentes mayores de 15 años
(Aymerich, M. y cols. 2005; Serra-Sutton, V. y cols. 2003).
Asimismo, las mujeres presentan puntuaciones más bajas en algunas
dimensiones de CVRS como el bienestar físico, aspectos emocionales y
autoestima (Rajmil, L. y cols. 2004b) y, puntúan mejor que los hombres en las
dimensiones relacionadas con el entorno escolar, relación con los padres y
entorno familiar, especialmente, las de menor edad (Fernández-López, JA. y
cols. 2004; Serra-Sutton, V. y cols. 2003). Otros estudios presentan diferencias
entre niñas-adolescentes y niños-adolescentes respecto a comportamientos
agresivos, siendo comportamientos más frecuentes en el género masculino que
femenino ((Vinaccia, S., Alzate, F. y Tobon, S. 2004).
Por otro lado, la experiencia previa en el uso de cuestionarios de CVRS
indica que niños y niñas presentan mejores perfiles de CVRS que varones y
72
mujeres adolescentes (Aymerich, M. y cols. 2005). No obstante, en el estudio
de Verdugo, M. y Sabeh, E. (2002), mostró que grupos de edad de 12 años
presentan mejor bienestar físico que los de 8 años. Los adolescentes en
edades entre 12 a 14 años presentan mejores puntuaciones en salud
autopercibida y bienestar físico, que el grupo de adolescentes de 15 a 18 años
(Serra-Sutton, V. y cols. 2003). Adolescentes mujeres de mayor edad puntúan
peor en la mayoría de las dimensiones (autoestima, bienestar emocional,
bienestar físico, bienestar psicológico, vitalidad) que los hombres de su misma
edad (Serra-Sutton, V. y cols. 2003; Serra-Sutton V. y cols. 2006).
Con relación a la salud autopercibida con una única pregunta "¿Cómo
dirías que es tu salud?" recodificada en una salud buena (excelente, muy
buena, buena) y una salud mala (regular y mala) se encuentra una relación
estrecha entre la variable salud autopercibida y la CVRS (aunque, algunos
autores asumen estos dos conceptos como sinónimos). Se ha encontrado
correlación entre la salud autopercibida y el índice global de CVRS con
correlaciones moderadas y altas (Rajmil, L. y cols. 2004a). En el caso de
los(as) adolescentes con una salud percibida recodificada como buena
(indagada con un único ítem) presenta un perfil de CVRS más elevado en las
dimensiones de, vitalidad, bienestar físico, bienestar psicológico, autoestima,
relación con los padres, y actividades escolares, que los(as) adolescentes que
se hayan identificado con una salud percibida recodificada como salud mala
(Serra-Sutton, V. y cols. 2006; Rajmil, L. y cols. 2004a).
73
Se encontraron diferencias en la percepción de las actividades de ocio
en edades de 8 años y 12 años, estando relacionadas con el juego en los
primeros y en los segundos con salidas, actividades deportivas y culturales.
Por otro lado, en los grupos mayores de 12 años se presentan otros intereses
relacionados con el sexo opuesto. La insatisfacción de las relaciones
interpersonales en los niños(as) es más marcada que en la vida del
adolescente, tal vez porque el niño(a) presenta todavía una mayor dependencia
del adulto, además, en esta etapa los padres aplican todavía un control
importante a través del castigo, este fenómeno es similar en los mismos grupos
etarios de países diferentes como España y Argentina (Verdugo, M. y Sabeh,
E. 2002).
En cuanto al rendimiento académico, hay una mejor percepción en niños
españoles que en los argentinos (Verdugo, M. y Sabeh, E. (2002). Asimismo,
se han realizado investigaciones de CVRS en niños(as) sanos y enfermos
donde los primeros presentan unos mejores perfiles que los enfermos en
especial en las dimensiones de salud física (Pane, S. y cols. 2006).
En cuanto a las condiciones socioeconómicas, se apreció que a mayor
nivel socioeconómico familiar mejor perfil de CVRS de los niños(as) y
adolescentes (Aymerich, M. y cols. 2005) y en el caso de niveles
socioeconómicos bajos presentan mayores declaraciones de una peor salud
percibida (Serra-Sutton, V. y cols. 2003; Rajmil, L. y cols. 2004a). Las
investigaciones han intentado valorar las diferencias entre niños(as) y
adolescentes pertenecientes a colegios públicos y privados y no se ha
74
encontrado diferencias significativas entre los grupos, quizás porque la variable
no evidencia diferencias socioeconómicas, haciéndose difícil demostrar
argumentos que evidencien las desigualdades sociales en salud durante la
infancia y adolescencia.
De la misma forma existen diferencias por países, en un estudio
niños(as) españoles presentan unos valores de autoestima más elevado que
niños(as) alemanes (Rajmil, L. y cols. 2004a); mientras que los(as)
adolescentes españoles(as) presentan unos valores más bajos en la dimensión
del colegio que los alemanes. En otros estudios la comparación entre los
perfiles de CVRS de niños(as) argentinos evidencian que son menores los
valores de la percepción en bienestar físico y psicológico que los de los
niños(as) españoles de 8 a12 años (Verdugo, M. y Sabeh, E. (2002).
75
2. JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO.
Comúnmente se valoran los factores de riesgos y hábitos que afectan la
salud de los niños(as) y adolescentes, sin embargo, en los actuales momentos
se considera de mucha importancia destacar la percepción que este grupo
poblacional pueda tener sobre su salud (Colomer-Revuelta, C. y cols. 2004;
Hernán, M., Fernández, A. y Ramos, M. 2004; Roales-Nieto, J. y cols. 2004).
La finalidad de este estudio es proporcionar dos cuestionarios de medida de
CVRS, uno genérico y otro específico, dirigido a niños(as) y adolescentes, así
como, a sus padres o cuidadores, tanto sanos como con condiciones crónicas
(artritis, asma, dermatitis, diabetes, epilepsia, fibrosis quística, parálisis
cerebral); ubicado dentro del contexto venezolano.
La adaptación transcultural y la confirmación de la validez de la versión
adaptada de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS, posibilitaran
el
desarrollo de estudios en diferentes localidades venezolanas, contribuyendo en
el área de la salud pública y la práctica clínica, pudiendo ser usados para
comparaciones nacional e internacionalmente. Se espera que con estos
cuestionarios de medida, se añadiría una nueva información que contribuya,
según sea el caso, a identificar resultados finales de las acciones de los
programas, valorar las percepciones de salud de niños(as) y adolescentes en
su vida cotidiana, identificar poblaciones con mejor o peor calidad de vida
referida, y establecer metas socio-sanitarias más acordes a las expectativas de
una población aparentemente sana o con condiciones crónicas de salud.
76
Esto justifica la adaptación trascultural de dos cuestionarios que
internacionalmente
han
presentado
una
buena
aceptación
y
calidad
psicométrica (fiabilidad, validez y sensibilidad al cambio) y han sido adaptados
en varios contextos con procedimientos rigurosos, considerándose una ventaja
ante la posibilidad de crear un nuevo instrumento, con el cual no se podría
tener comparabilidad internacional de los resultados. Asimismo, proporcionar
un referente teórico conceptual, que permita abordar la calidad de vida
relacionada con la salud en niños(as) y adolescentes venezolanos(as).
La falta de medidas como estas permite hacer inferencias sobre el
abordaje de la atención del niño(a) y adolescente generándose una diversidad
de formatos o esquemas, lo cual posibilita que se consideren unos aspectos y
otros no. En atención a estos planteamientos, la adaptación y validación
transcultural en el contexto venezolano de los cuestionarios KIDSCREEN y
DISABKIDS servirían para recabar la información pertinente tanto en población
sana como en población con condiciones crónicas en la edad infanto- juvenil.
77
3. OBJETIVOS
La presente investigación se llevó a cabo a través de dos fases,
convirtiéndose cada una de ellas en la prosecución del objetivo general del
estudio:
-
Evaluar las propiedades psicométricas de los cuestionarios KIDSCREEN
Y DISABKIDS en niños(as) y adolescentes venezolanos(as) de 8 a 18
años sanos y con condiciones crónicas.
Fase 1: validación lingüística
-
Determinar la validez lingüística de las versiones venezolanas de los
cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS.
Fase 2: validación métrica:
- Determinar la fiabilidad de consistencia interna de los cuestionarios
KIDSCREEN y DISABKIDS.
- Determinar la Validez de constructo de los cuestionarios KIDSCREEN y
DISABKIDS.
- Explorar las relaciones entre las puntuaciones sobre la calidad de vida y
variables demográficas seleccionadas, como la edad, el sexo, el estatus
socioeconómico y la funcionabilidad familiar.
78
4. PARTICIPANTES Y MÉTODO.
Adaptar culturalmente un cuestionario de medida de la CVRS, a un
nuevo contexto requiere del desarrollo de unas fases diferentes entre sí, con
objetivos, metodologías y participantes igualmente diferentes. La validación
lingüística se hizo simultáneamente para los dos instrumentos, de tal manera
que,
los
participantes
(filólogos
o
traductores,
informantes
clave
y
entrevistados) son comunes para ambos. Esta investigación se adelantó en
tres fases, partiendo de los procesos de validación lingüística estándar, así
como, siguiendo las recomendaciones de los autores originales.
4.1. Primera fase: proceso de validación lingüística de los cuestionarios
KIDSCREEN y DISABKIDS
Se desarrolló en tres etapas:

Primera etapa: acuerdos entre investigadores y los autores originales de
las versiones inglesas de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS.
Se solicitó colaboración a los autores originales en Alemania, del
KIDSCREEN group, y en España, la Agencia d'Avaluació de Tecnología
i Recerca Mediques (AATRM); los cuales facilitaron los permisos,
documentación y protocolo a seguir para la adaptación del cuestionario
KIDSCREEN en sus versiones original en inglés (VOI) y la versión
original en español (VOE), (KIDSCREEN group, 2004a; 2004b; 2005) y
siguiendo los criterios establecidos por el grupo DISABKIDS (Pilot Test
Manual - The DISABKIDS Group, 2002).
Decidiéndose la realización de la traducción directa de la versión original
79
en inglés del KIDSCREEN conformado por 52 ítemes y del DISABKIDS
de 37 ítemes pero solo el módulo genérico crónico, en las versiones
“self” (niños y adolescentes) y “proxy” (padres o cuidadores), al
castellano venezolano y posteriormente una retrotraducción o traducción
inversa al inglés, que garantice la equivalencia conceptual, la
comprensión y la claridad de expresión con relación al cuestionario
original.
Asimismo,
realizar entrevistas grupales para valorar el grado de
comprensión de los ítemes y la aplicabilidad del cuestionario.
Finalmente, desarrollar el estudio piloto de adaptación, con niños(as) y
adolescentes de 8 - 18 años de edad y sus padres o cuidadores,
manteniendo comunicación con el grupo de autores.

Segunda etapa: traducción directa y primera versión consensuada (PVC)
del KIDSCREEN y DISABKIDS. Se realizaron en forma independiente la
traducción de las versiones originales de estos cuestionarios, del inglés
al castellano venezolano, en donde
participaron dos profesores de
inglés, quienes son denominados traductor 1 (T1), Y traductor 2 (T2),
los cuales cumplían con los requisitos internacionales exigidos
(Echeverría, C. y cols. 2000; Rajmil, L. y cols. 2004b; Casas, J. y cols.
2001; Pane, S. y cols. 2006); en este caso de nacionalidad venezolana y
con dominio del idioma inglés, ambos miembros del Departamento de
Educación
Médica
de
la
Universidad
Alvarado”.
80
Centroccidental
“Lisandro
A todos los traductores se les explicó el objetivo final que se pretendía
con el trabajo de investigación, en qué consistía el cuestionario de
calidad de vida en el que se está trabajando y qué aportación se
esperaba de ellos, se les encargó por separado los cuestionarios
originales versión en ingles para que realizaran las traducciones al
castellano venezolano. Tanto los traductores como los investigadores
valoraron la dificultad de la traducción directa de ambos cuestionarios en
una escala de 0 – 10 (0 mínimo grado de dificultad y 10 el mayor grado
de dificultad); luego compararon y evaluaron su equivalencia conceptual,
su comprensión y la claridad de expresión de cada ítem con relación al
cuestionario original, lo que permitió clasificar la información en
equivalencias tipo A, B (B1, B2) y C, como se presenta en la tabla 6 y 7.
Con ello, se realizaron las observaciones y modificaciones necesarias
para mejorar la comprensión de los ítemes; de éste proceso se obtuvo la
primera versión. Posteriormente, otro profesor de inglés de la misma
institución y con los mismos criterios de selección, realizó la
retrotraducción de la versión venezolana a la versión original inglesa.
Este proceso de validación lingüística dio lugar a la versión para
Venezuela que fue valorada cualitativamente por los investigadores del
estudio, en cuanto a claridad y naturalidad de expresión.
81
Tabla 6. Clasificación de las equivalencias de las traducciones directas de la
versión original inglesa, las modificaciones sugeridas y la comparación con la
versión original española del cuestionario KIDSCREEN.
Equivalencia entre las
traducciones
directas
de la versión original
inglesa KIDSCREEN y
los traductores 1 y 2
Modificaciones
Equivalencia entre la versión final
de la traducción
directa de la
versión
original
ingles
del
KIDSCREEN
con relación a la
versión original española del
KIDSCREEN (patrón oro)
Equivalencia tipo A: los
Modificaciones tipo A: no se
Equivalencia tipo A: la versión
traductores
requiere
final
por
separado coincidieron
introducir
modificaciones.
de
la
traducción
directa
coincide con la sintaxis de la
en las traducciones del
versión original española.
cuestionario.
Equivalencia tipo B: los
Modificaciones
traductores
sugiere
sugieren
tipo
B:
se
Equivalencia tipo B: la versión
introducir
final de la traducción directa con
hacer modificaciones a
modificaciones en los ítemes
relación
los
para mejorar su comprensión.
española presenta modificaciones
ítemes
y
obtener
así
una
a
la
versión
original
de los ítemes para obtener una
equivalencia semántica
equivalencia
y conceptual.
conceptual.
semántica
o
B1: introducir cambios
B1: ítemes con dificultades
B1: presenta cambios de tipo
de
mínimas para la comprensión
sintáctico o semántico.
tipo
sintáctico
o
semántico.
de las palabras o ítemes con
necesidad de especificar el
sentido del mismo.
B2: introducir cambios
B2: ítemes con necesidad de
B2:
relacionados
introducir
expresiones
con
aspectos culturales.
expresiones
introducir
aspectos
culturales
más
culturales más adecuadas al
adecuadas
contexto venezolano.
venezolano.
Equivalencia tipo C: los
Modificaciones tipo C: ítemes
Equivalencia tipo C: la versión
traductores
no adecuados
final de la traducción directa con
coincidieron
ítemes
que
no
los
al contexto
venezolano.
relación
eran
a
española
la
contexto
versión
identifica
los
ítemes
como
de los(as) niños(as) y
población de los(as) niños(as) y
los(as)
los(as)
venezolanos(as).
adecuados
original
adecuados al contexto
adolescentes
no
al
o
venezolanos(as).
82
a
la
adolescentes
Tabla 7. Clasificación de las equivalencias de las traducciones directas de la
versión original inglesa y las modificaciones sugeridas del cuestionario
DISABKIDS.
Equivalencia entre las traducciones
directas de la versión original inglesa
DISABKIDS y los traductores 1 y 2
Modificaciones
Equivalencia tipo A: los traductores por
Modificaciones tipo A: no se requiere introducir
separado
modificaciones.
coincidieron
en
las
traducciones del cuestionario.
Equivalencia tipo B: los traductores
Modificaciones tipo B: se sugiere introducir
sugieren hacer modificaciones a los
modificaciones en los ítemes para mejorar su
ítemes y así obtener una equivalencia
comprensión.
semántica y conceptual.
B1:
introducir
cambios
de
tipo
sintáctico o semántico.
B1: ítemes con dificultades mínimas para la
comprensión de las palabras o ítemes con
necesidad de especificar el sentido del mismo.
B2: introducir cambios relacionados
B2:
ítemes
con
necesidad
con aspectos culturales.
expresiones culturales
de
introducir
más adecuadas al
contexto venezolano.
Equivalencia tipo C: los traductores
Modificaciones tipo C: ítemes no adecuados al
coincidieron que los ítemes no eran
contexto venezolano.
adecuados
niños(as)
al
y
contexto
los(as)
de
los(as)
adolescentes
venezolanos(as).

Tercera etapa: se realizaron entrevistas cognitivas y una prueba piloto a
la población objeto de estudio. En cuanto a las instituciones educativas
fueron dos públicas y una privada, en el caso del cuestionario
KIDSCREEN, como se aprecia en la tabla 8; se tramitaron los permisos
institucionales y el consentimiento informado por parte del niño(a),
adolescente y de sus padres, participaron nueve niños y adolescentes
83
en total con sus respectivos
padres y, en el caso del DISABKIDS,
fueron tres instituciones públicas y una privada con una muestra de siete
niños(as) y adolescentes acompañados por sus padres, con diagnóstico
médico de cada una de las patologías crónicas que contempla el
cuestionario DISABKIDS (tabla 9).
Para la selección de los participantes se tomó una a muestra de
conveniencia, que cumplieran con las características de cada grupo de edad,
sexo y estrato socioeconómico, este último criterio se propuso con la finalidad
de que en los grupos estuvieran representados por participantes de todos los
estratos sociales de la población venezolana. Las edades oscilaban entre los 8
y 18 años y de los diversos niveles de escolaridad de acuerdo a su edad, del 2º
grado de educación básica de primaria hasta 5º año de bachillerato o
educación secundaria. Una vez seleccionados, recibieron información sobre el
objetivo de estudio y la invitación a participar, obteniendo así, el consentimiento
informado escrito por parte del niño(a), adolescente y sus padres.
Posteriormente, un grupo de participantes recibieron solo la primera
versión consensuada (PVC) venezolana del KIDSCREEN, el cual debían
cumplimentar y otro grupo en sesión aparte, los cuestionarios KIDSCREEN y
DISADKIDS, debían cumplimentar ambos; si surgían preguntas, éstas eran
comentadas en las entrevistas grupales que se realizaron con la finalidad de
expresar todas las inquietudes o interrogantes sobre la comprensión o dificultad
al responder los ítemes o de las escalas de respuestas.
84
Tabla 8. Características sociodemográficas de los niños(as) y adolescentes participantes en la validación lingüística del cuestionario KIDSCREEN en
Venezuela
Institución
Educativa
Edad(años)
8-10
11-14
Pública
3
Privada
2
Total:
Sexo
15-18
Estrato socioeconómico
Masculino
Femenino
3
2
4
1
2
1
Obreromarginal
Bajo
Medio
Nivel de escolaridad
Alto
6
3
2º a 6º
1 a 5 año
3
3
2
1
9
Tabla 9. Características sociodemográficas de los niños(as) y adolescentes participantes en la validación lingüística del cuestionario DISABKIDS en
Venezuela
Condición crónica
Edad(años)
8-10
11-14
Asma
Sexo
15-18
Masculino
1
1
Estrato socioeconómico
Femenino
Diabetes
1
1
Epilepsia
1
1
1
Dermatitis
Obrero-marginal
Bajo
Medio
Institución de salud
Alto
Pública
1
1
1
1
1
1
1
1
1
Artritis
1
1
1
1
Fibrosis quística
1
1
1
1
Parálisis cerebral
1
Total:
1
7
85
1
1
Privada
Del mismo modo, identificar las expresiones más cercanas a la cultura
venezolana; para ello se realizó una guía semiestrcturada; el entrevistador
dirigía la actividad, y tomaba notas, de tal manera que las expresiones
textuales de los participantes figuraban entre comillas (“”) y las apreciaciones
del entrevistador sin las mismas. Toda la información se sistematizó y fue
discutida por el grupo investigador, teniendo en cuenta los siguientes criterios:
a) dar prioridad a las dificultades reportadas por los participantes de
menor edad, es decir, los niños de 8 a 10 años y los adolescentes de 13 a 15
años.
b) tomar en cuenta los contenidos de las expresiones de los
entrevistados que permitieron, a su juicio, mejorar la comprensión de los
ítemes.
Igualmente valorando el grado de consenso o de acuerdo entre las
opiniones del grupo (niños y adolescentes), para ello, eran clasificados los
ítemes con la siglas C, para comprensibles y PC, poco comprensible o con
algún problema para ser comprendido. Además, se valoró la comprensión de
las escalas de respuestas del cuestionario. Los resultados de cada una de las
fases se informaron a los autores originales y se recibió retroinformación por
parte de éstos. El siguiente diagrama especifica las etapas o fases que se
realizaron:
86
Diagrama: Etapas del proceso de adaptación transcultural y validación de los
cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS.
Traducción para el
español -1
Retraducción para el
inglés - 1
Análisis
Análisis
Análisis
,
Versión original
(ingles)
Versión consenso
venezolana
Versión consenso
venezolana
Versión final en
ingles
Análisis
Traducción
venezolana
Comparaciones de las versiones en
inglés inicial y final.
+
Evaluación y modificación de la
versión venezolana
Versión venezolana. Consenso
Análisis semántica
Versión venezolana. Consenso
Entrevistas cognitivas
Versión final venezolana .para análisis de las propiedades psicométricas
Análisis de
fiabilidad
Análisis del desempeño
transcultural de los ítemes
Validez convergente
y validez
discriminante
Evaluación de consistencia
interna (coeficiente alfa de
Cronbach)
Estudio de Campo
Fuente: The DISABKIDS Group, (2002); KIDSCREEN Group, (2005)
87
Análisis de
validez constructo
Análisis
Factorial
4.2. Segunda fase: valoración de las propiedades psicométricas de los
cuestionarios adaptados para su aplicación en población venezolana:
KIDSCREEN y DISABKIDS.
Con relación
a la metodología utilizada correspondió a un estudio
descriptivo de tipo transversal que se utiliza en diferentes perspectivas para
recolectar, analizar e interpretar datos.
Estos estudios permiten captar
fenómenos, según se manifiesten en el período de recolección de datos (Polit,
D. y Hungler, B. 2000). La investigación metodológica engloba también el
desarrollo de instrumentos de colecta de datos, es un modo distinto de
investigar con diferentes propósitos, caminos de probar hipótesis, métodos de
recolección de datos, medidas y técnicas de análisis de resultados.
Asimismo, puede usarse como control de otras investigaciones, en la
teoría con aplicación de aspectos matemáticos, estadísticos, medidas y el
significado de analizar datos (Kerlinger, 1986).
Este mismo autor también
considera que el aspecto más significativo y críticamente importante de la
metodología es que se dirigen medidas estadísticas, llamadas psicométricas,
incluye medida de conceptos subjetivos tales como ansiedad, conflicto
interpersonal y calidad de vida para confirmar la validez y confianza de los
instrumentos de evaluación. Es así como en la presente investigación se dirigió
a determinar las propiedades psicométricas de las versiones venezolanas de
los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS.
88
4.2.1. Participantes y procedimientos de la validación métrica del
estudio de adaptación de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS.
Como se ha mencionado en este estudio, la validación psicométrica se
realizó a los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS en Venezuela, el
cuestionario de Graffar de Méndez, y la escala de APGAR familiar. El
KIDSCREEN como genérico en población escolar aparentemente sana y con
condiciones de salud, así como, el DISABKIDS, específico para población con
condiciones crónicas. A continuación se presenta la frecuencia y porcentaje de
los valores que adoptan las variables sociodemográficas de los participantes y
el procedimiento de manera separada puesto que los mismos se llevaron a
cabo con población y escenarios diferentes.
Cuestionario KIDSCREEN:
El estudio contó con una muestra total de 360 participantes clasificadas
en tres submuestras de niños(as), adolescentes y sus respectivos padres. La
muestra fue de conveniencia intentando mantener características similares de
los participantes del estudio piloto de validación lingüística. Para la recolección
y sistematización de la información de las instituciones educativas públicas y
privada se llevo a cabo a través de la propia investigadora con el apoyo de los
directores de la tesis y la colaboración de docentes de las instituciones
educativas que asumieron este proceso. Se tramitaron los permisos en las
instituciones educativas tanto privada como las públicas.
89
La selección se realizó por conveniencia, se busco una institución
privada que acoge niños(as) y adolescentes de los estratos socioeconómicos
altos y medios, en su mayoría y, dos instituciones públicas con mayor
predominio de estratos socioeconómicos medios y bajos. Siendo las
instituciones educativas públicas, la Escuela Bolivariana “Dr. Ramón Gualdrón”
en donde se cursa estudios de educación inicial hasta sexto grado de
educación básica, con 177 participantes (49,1%), la Escuela Técnica Industrial
Robinsoniana “Pedro León Torres” con 60 participantes (16,7%), estudiantes
del primero al quinto año de bachillerato y una privada, la Unidad Educativa
Colegio “San Vicente de Paúl” con 123 participantes (34,2%) cursan estudios
desde educación inicial hasta bachillerato.
La selección de los participantes se realizó visitando todas
las
secciones de los grados de 2º a 6º grado para primaria y de 1º a 5º año para
bachillerato; se les entrego el consentimiento informado a niños(as) y
adolescentes,
lo llevaron a casa y solo participaron aquellos estudiantes,
padres y madres de familias que daban su consentimiento, hasta completar la
totalidad de la muestra por grados, edad, sexo y estrato socioeconómico para
el KIDSCREEN población aparentemente sana (tabla 10).
Una vez obtenidos los permisos se acordó con cada institución educativa
el horario más
adecuado para la cumplimentación de los cuestionarios,
conformando cinco grupos uno por cada grado de escolaridad, para el caso de
la educación básica y de cinco grupos uno
por cada año en el caso de
bachillerato, en cada institución. Así, a los participantes, se les hizo entrega de
la versión consensuada del KIDSCREEN, una vez culminada la actividad se
90
les entrego la versión para padres del KIDSCREEN, conjuntamente con los
cuestionarios Graffar y el APGAR-Familiar para ser llevados a casa y de vuelta
al colegio o escuela una vez cumplimentados por sus padres.
La muestra fue equilibrada por sexo y edad.
En cuanto al sexo, 175
(48,6%) eran masculinos (muchachos) y 185 (51,4%) femeninas (muchachas).
Se obtuvo información de tres grupos de edad: 159 (44%) niños(as) de 8 a 10
años, 145 (40%) adolescentes hombres y mujeres de 11 a 14 años y 15 a 18
años 56 (16%). La información recogida fue retrospectiva e interesó la última
semana, es decir, los últimos siete días previos a la medición. De los 360
participantes del estudio, el 65,8% (237), pertenecían a las instituciones
educativas públicas y un 34,2 % (123) provenía de la privada.
Del total de la muestra, 271 participantes (75,3%) con una escolaridad
de 2º hasta 6º grado de educación básica y 89 participantes (24,7%) con una
escolaridad de 1º hasta
5º año de bachillerato. Los participantes
representaban a los cinco estratos socioeconómicos reclasificados en cuatro:
114 participantes (31,6%) estrato IV obrero-marginal, 109 participantes (30,3%)
estrato III bajos, 104 participantes (28,9%) estrato II medios y 33 participantes
(9,2%) estrato I alto. Con relación a la funcionabilidad familiar 305 familias
(84,7%) con buena funcionalidad y 55 familias (15,3%) con disfuncionabilidad
moderada-severa. Participaron 285 madres (79,2%), 65 padres (19,4%) y otros
cuidadores 5 (1,4%).
91
Tabla 10. Características sociodemográficas de los niños(as) y adolescentes
participantes en la validación métrica del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela.
Variables
Nº
%
Institución educativa
Unidad educativa Colegio San Vicente de Paúl
Escuela Bolivariana “Dr. Ramón Gualdrón”
Escuela Técnica industrial Robinsoniana “Pedro León
Torres”
123
177
60
34,2
49,1
16,7
Edad(años)
8-10
11-14
15-18
159
145
56
44
40
16
Sexo
Masculino
Femenino
175
185
48,6
51,4
Estrato socioeconómico
Obrero-marginal
Bajo
Medio
Alto
114
109
104
33
31,6
30,3
28,9
9,2
Nivel de escolaridad
Primaria: 2º a 6º grado
Secundaria: 1º a 5º año
271
89
75,3
24,7
Titularidad de la institución
Pública
Privada
237
123
65,8
34,2
Funcionabilidad familiar
Buena funcionabilidad familiar
Disfuncionabilidad familiar moderada severa
305
55
84,7
15,3
Padres/cuidadores
Madres
Padres
Otro
285
70
5
79,2
19,4
1,4
Total
360
100%
92
Cuestionario DISABKIDS:
Se contó con una muestra total de 360 participantes de niños(as) y
adolescentes con sus padres o cuidadores que asisten a las instituciones de
salud; dos ambulatorios, Cabudare con 49 (13,6%) participantes y Carucieña
con 114 (31,7%); el Hospital de Pediatría “Dr. Agustín Zubillaga” con 182
participantes (50,6%) correspondiente al sector público y, una institución
privada de previsión social de salud de los profesores de la Universidad
Centroccidental “Lisandro Alvarado” (IPSPUCO), con 15 (4,1%) participantes.
La muestra fue por conveniencia puesto que los niños(as), adolescentes y sus
padres o cuidadores fueron abordados en la medida que llegaban a las
consultas de los servicios de salud. Se buscó mantener equilibrio entre sexo,
edad y abarcar todos los estratos socioeconómicos.
Con relación al sexo 175 (48,6%) eran masculinos (muchachos) y 185
(51,4%) femeninas (muchachas). Se obtuvo información de tres grupos de
edad: 147 (40,8%) niños(as) de 8 a 10 años, 135 (37,5%) adolescentes
hombres y mujeres de 11 a 14 años y 15 a 18 años 78 (21,7%). La información
recogida fue retrospectiva e interesó las últimas cuatro semanas, es decir, el
último mes previo a la medición. De los 360 participantes del estudio, el 95,9%
(345), pertenecían a las instituciones de salud públicas
y un 4,1% (15)
provenían de la privada. Para la recolección y sistematización de la información
de las instituciones de salud públicas y privada se llevo a cabo a través de la
propia investigadora con el apoyo de los directores de la tesis y la colaboración
del equipo de salud (médicos y enfermeras) de las instituciones de salud que
93
asumieron este proceso. Se consideraron las condiciones crónicas según la
mayor prevalencia de acuerdo a la morbilidad registrada: asma 38,6% (139
participantes), diabetes 22,8% (82), epilepsia 14,7% (53), dermatitis 11,1%
(40), artritis 7,5% (27), parálisis cerebral 3,6% (13) y fibrosis quística 1,7% (6)
de acuerdo con la metodología DISABKIDS, que determina que una de las
condiciones sea, obligatoriamente, el asma. Tal criterio fue establecido para
que los datos presenten mayor comparatividad con otros países (tabla 11).
Fueron considerados como criterios de inclusión, la existencia de
consentimiento de los padres, del niño(a) y adolescente para la participación.
En el caso de los padres o cuidadores que no poseían habilidad mínima de
comprensión de los cuestionarios o de los niños y adolescentes que no se
sentían bien o con la capacidad para responder o cumplimentar ellos mismos el
cuestionario se procedió con la realización tipo encuesta. Después de los
respectivos permisos institucionales, se procedió a la presentación personal
ante el equipo de salud, se les informó el objetivo de la investigación y ellos
explicaron acerca de las rutinas y las formas para abordar a las personas en
las consultas.
Posteriormente la investigadora se dirigía al padre o cuidador y su
respectivo niño(a) o adolescente preguntando sobre la edad y condición
crónica,
explicando
los
objetivos
de
la
investigación,
solicitando
el
consentimiento informado, permaneciendo una copia en poder del padre o
cuidador y otra copia la investigadora; se les entregaba los cuestionarios que
debían ser cumplimentados: el KIDSCREEN, DISABKIDS, el Graffar y el
94
APGAR familiar, tanto a los niños(as), adolescentes y padres o cuidadores.
Participaron 257 madres (71,4%), 65 padres (18,1%) y otros cuidadores 38
(10,5%). La primera aplicación de los instrumentos fue muy difícil, pero con las
experiencias adquiridas y constantes orientaciones del grupo investigador, el
proceso fue haciéndose más fácil hasta obtener satisfactoriamente el
resultado.
Tabla 11. Características sociodemográficas de los niños(as) y adolescentes
participantes en la validación métrica del cuestionario DISABKIDS en Venezuela.
Variables
Nº
%
Institución de salud
Ambulatorio Cabudare
Ambulatorio Carucieña
Hospital de Pediatría “Dr. Agustín Zubillaga”
IPSPUCO
49
114
182
15
13,6
31,7
50,6
4,1
Edad(años)
8-10
11-14
15-18
147
135
78
40,8
37,5
21,7
Sexo
Masculino
Femenino
175
185
48,6
51,4
Estrato socioeconómico
Obrero-marginal
Bajo
Medio
Alto
175
115
60
10
48,6
31,9
16,7
2,8
Titularidad de la institución
Pública
Privada
345
15
95,9
4,1
Funcionabilidad familiar
Buena funcionabilidad familiar
Disfuncionabilidad familiar moderada - severa
297
63
82,5
17,5
Condición crónica
Asma
Diabetes
Epilepsia
Dermatitis
Artritis
Parálisis cerebral
Fibrosis quística
139
82
53
40
27
13
6
38,6
22,8
14,7
11,1
7,5
3,6
1,7
Padres/cuidadores
Madres
Padres
Otro
257
65
38
71,4
18,1
10,5
Total
360
100%
95
4.3. Procedimiento para el análisis de la validación psicométrica de los
cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS.
Metodológicamente la adaptación transcultural de un cuestionario de
constructo subjetivo deberá basarse en técnicas psicométricas, establecidas
para la evaluación y pruebas teóricas de calidad. La elaboración, depuración y
el análisis de las bases de datos del estudio, fue realizada por el grupo
investigador. El análisis de los datos se obtuvo utilizando el “Statistical Program
Social Sciences” (SPSS, 1999) versión 17.0, en un PC con procesador Intel
Pentium 4. Se aplicaron pruebas estadísticas paramétricas y no paramétricas
dependiendo de la situación de las variables estudiadas. En la estadística
descriptiva (variables cuantitativas) se empleo frecuencias y porcentajes,
media, mediana, desviación estándar y recorrido escalar (Norman, G. y
Streiner, D. 2005).
El cuestionario KIDSCREEN cuenta con dos tipos de escalas, de
intensidad y de frecuencia, mientras que el DISABKIDS solo poseen una escala
de frecuencia ambos con un recorrido de 1 a 5 puntos. En los cuestionarios
KIDSCREEN y DISABKIDS algunos ítemes se califican de manera directa y
otros de manera inversa. En el anexo Nº 1 se presenta los códigos asignados
para los cuestionarios del estudio. La codificación consistió en asignar valores
a cada opción de respuesta para que siguieran el mismo sentido, ya que en los
cuestionarios para evitar sesgos en las respuestas, este orden no es fijo.
En cuanto a la base de datos de los cuestionarios del estudio, se
calcularon en los estadísticos descriptivos, las frecuencias de los valores
96
perdidos ("missing") por ítem, así como, efecto suelo ("ceiling") y techo (“floor”)
de cada dimensión, es decir, el porcentaje de individuos que puntúan el valor
mínimo y máximo respectivamente de todos los posibles valores de cada
escala. Dado que el porcentaje de missing fue inferior al 10 % se procedió a
identificar la mediana de cada uno de los ítemes. Con el fin de cumplimentar
los campos en blanco o que no fueron respondidos por los participantes. Se
tuvo en cuenta la mediana según el sexo y edad, puesto que son factores que
se consideran afectan la calidad de vida. Por otra parte, con bases a los datos
de cada uno de los cuestionarios se han considerado valores aceptables de
efectos suelo y techo por debajo del 15% (Valderas, JM. y cols. 2005).
La creación de cada una de las dimensiones de los cuestionarios
KIDSCREEN y DISABKIDS, correspondió a la sumatoria de los valores
codificados de cada uno de los ítemes que hacen parte de una dimensión. Una
vez creadas las dimensiones fueron transformadas a una escala de 100 puntos
(a menor puntuación menor calidad de vida y a mayor puntuación mayor
calidad de vida). Se desarrolló la siguiente formula ((puntaje de la dimensión valor mínimo)/ recorrido) X 100). Se valoraron algunas características de
practicidad de los cuestionarios de las versiones venezolanas KIDSCREEN y
DISABKIDS, entre ellas, el tiempo promedio empleado en la cumplimentación,
la fiabilidad, validez y la influencia de otras variables en el perfil de CVRS en
los niños(as) y adolescentes integrantes del estudio.
97
Fiabilidad.
La fiabilidad, definida como la homogeneidad de los ítemes entre sí; se
calculó mediante la consistencia interna y reproducibilidad de los ítemes. La
consistencia interna se calculó a través del coeficiente alfa de Cronbach, que
evalúa el grado de covariación de los ítemes de una misma dimensión. Los
valores pueden oscilar entre 0 y 1. Para las comparaciones entre grupos
poblacionales y en estadios iniciales de la investigación se consideran
aceptables valores ≥0,60 pero el estándar recomendado es ≥0,70 (Valderas,
JM. y cols. 2005; Cronbach, JL. 1998). También, se realizaron análisis de
correlación inter ítem y correlación ítem dimensión. Se consideran valores
aceptables ≥0,30 (Fernández-López, JA. y cols. 2004).
Validez:
La validez se ha explorado a través de validez de constructo con
correlaciones convergentes y divergentes entre escalas, se empleo el análisis
factorial exploratorio, y correlaciones de las diferentes escalas con otras
variables de interés.
Validez de constructo.
a) Validez convergente y divergente.
Se calcularon las correlaciones entre las diferentes dimensiones de los
instrumentos
KIDSCRREEN, DISABKIDS, Graffar y APGAR Familiar,
mediante la correlación de Pearson. Con respecto a las correlaciones, el valor
de r (positivo o negativo) puede ser interpretado como la fuerza o la magnitud
98
de la correlación, pero la interpretación de los valores absolutos depende del
contexto del estudio.
b) Análisis factorial exploratorio.
En los estudios de cada uno de los cuestionarios se adelanto el análisis
factorial exploratorio de los ítemes, con el que se pretendía distinguir si la
distribución de resultados se puede explicar con un número menor de factores.
Se realizó utilizando el método de los componentes principales y con rotación
ortogonal Varimax para una extracción de factores con autovalor igual o
superior a 1. En general, una saturación ≥ 0,40 se considera satisfactoria para
la inclusión de un ítem en un factor.
c) Validez discriminante por grupos conocidos.
La validez relacionada con grupos conocidos de los cuestionarios
KIDSCREEN y DISABKIDS en las versiones adaptadas para Venezuela, se
calculo con las medias de las puntuaciones con sus respectivas desviaciones
típicas o estándar (ds), mediante la prueba
T de Studen para grupos
independientes, al comparar los grupos de edad, sexo, estrato socioeconómico,
tipo de institución educativa y las condiciones crónicas.
comparan
las
medias
de
puntuaciones
de
las
Asimismo, se
respuestas
de
los
niños(as)/adolescentes y la de sus padres o cuidadores, en términos de
concordancia sobre el impacto de la salud o condición crónica en la calidad de
vida. Los niveles de significación estadística aceptada han sido del 1 y 5%
(p<0,01- p<0,05) respectivamente.
99
5. CONFIDENCIALIDAD DE LOS DATOS. ASPECTOS ETICOS.
Autorizaciones y condiciones de confidencialidad:
Tanto en el proceso de validación lingüística como en el de validación
psicométrica, se tramitaron los permisos en las instituciones educativas y de
salud tanto pública como privada, a través de oficios dirigidos a los directores,
los cuales, los remitieron a las respectivas instancias informando sobre la
investigación (anexo Nº 2).
La respuesta afirmativa fue recibida en
aproximadamente 15 días. Igualmente se tramitó el consentimiento informado
de los padres de familia y de los niños(as)/adolescentes que participarían en el
estudio de adaptación, incluye los objetivos del estudio y de su libertad para
aceptar o retirarse del estudio en el momento que el participante lo decidiera
(anexo Nº 3).
En consideración a lo establecido sobre aspectos relacionados con
investigaciones en salud, donde se menciona el cuidado de la privacidad de la
información, sobre el riesgo mínimo, aspectos relacionados al término de
consentimiento libre y esclarecido, se dio cabal cumplimiento (OMS–CIOMS
1996; Castillo, A. 2006; Guzmán, N. 2007). En este caso, se aplican unos
cuestionarios con preguntas que no coloca en riesgo la vida de las personas y
que, aunque maneje aspectos psicológicos, no manipula la conducta de los
sujetos, los mismos fueron presentados para su aprobación.
100
6. RESULTADOS.
Los datos obtenidos de la adaptación lingüística de los cuestionarios
KIDSCREEN Y DISABKIDS, se procesaron con técnicas estadísticas con cifras
absolutas y relativas, con la finalidad de dar a conocer las respuestas en forma
clara con relación a los objetivos propuestos. Se agruparon en:
a) Los relacionados a las equivalencias de los traductores a la
presentación e ítemes de los cuestionarios KIDSCREEN Y DISABKIDS, tanto
la versión para niños(as) y adolescentes, como la de los padres.
b) La
dificultad de los traductores y de los entrevistados a la
presentación, dimensiones e ítemes de los cuestionarios KIDSCREEN Y
DISABKIDS versión para niños(as), adolescentes y padres.
c) La comparación de las equivalencias de la versión consensuada
venezolana y la versión original española a la presentación, dimensiones e
ítemes del cuestionario KIDSCREEN.
d) Las equivalencias
de
la
retrotraducción
a
la
presentación,
dimensiones e ítemes de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS.
Es de hacer notar que el hecho de contar con la versión española para el
KIDSCREEN permite la comparación con la traducción de la versión original
inglesa (VOI), sin embargo, no existe la versión en idioma español
DISABKIDS.
101
del
6.1. Validación lingüística del KIDSCREEN.
En cuanto a los datos recabados relacionados a las equivalencias de las
traducciones directas fueron clasificados, en general, como tipo B1.
Particularmente, las equivalencias de los traductores a la presentación del
cuestionario KIDSCREEN, se identificaron tres tipos, las correspondientes a
equivalencias tipo A, es decir, los traductores por separado coincidieron en los
ítemes (37,5%); otro grupo a equivalencias B1 (50%), hay diferencias de tipo
sintáctico o semántico entre los traductores 1 (T1) y traductor 2 (T2) y las
equivalencias tipo B2 (12,5%), que se relaciona con la introducción de vocablos
o
ejemplos
propios
a
la
cultura
de
los(as)
niños(as)/adolescentes
venezolanos(as). Con relación a la versión del cuestionario KIDSCREEN para
padres, hubo mayores diferencias sintácticas o semánticas en los traductores,
equivalencias tipo B1 (50%); mientras que 33,33% fueron de tipo A y 16,66%
tipo B2, apreciándose en el anexo 4.
Con respecto a las equivalencias de los traductores a las dimensiones e
ítemes del cuestionario KIDSCREEN, tanto en la versión para niños(as) y
adolescentes, así como los padres, se obtuvo igualmente dos tipos, el primero
correspondientes a las 10 dimensiones (las cuales se tradujeron y se
presentaron como apartados de los ítemes con la finalidad de apreciar si existe
diferencias en las traducciones) apreciándose en las dimensiones: bienestar
psicológico, autopercepción, relación con los padres, apoyo social y recursos
económicos, resultaron equivalencias tipo B1 (50%) y, de los 52 ítemes que
integran las dimensiones, 37 ítemes (71,15%) igualmente presentaron
102
equivalencias tipo B1. En el segundo tipo, las dimensiones: bienestar físico,
estado de ánimo, autonomía, entorno escolar, aceptación social (50%) y los 14
ítemes con equivalencia tipo A (26,92%). Es de hacer notar que tan solo 1 ítem
fue de equivalencia
B2 (1,92%) ubicado en la dimensión I en la que se
incorporo ejemplos cercanos a la cultura de los(as) jóvenes venezolanos(as).
Con relación a la dificultad de los traductores y de los(as)
entrevistados(as) a la presentación, dimensiones e ítemes tenemos que, las
puntuaciones de las traducciones directas (0- 10 puntos), designando el grado
0 de menor y 10 de mayor dificultad por los traductores, identificados como T1,
T2 y T3 de la versión original inglesa (VOI), del cuestionario KIDSCREEN,
fueron considerados de poca dificultad para la población diana, encontrándose
un predominio 1, específicamente, en la presentación de la cumplimentación,
en la Dimensión III (Estado de ánimo) en los ítemes 12 y 15, en la Dimensión
IV (Autopercepción) en los ítems 20, 21 y 22; así como, en la Dimensión V
(Autonomía) en los ítems 25, 27 y 28. Es necesario resaltar que en el ítem 16,
hubo mayor grado de dificultad (5 y 2) para los traductores T1 y T2
respectivamente.
Para el caso de las puntuaciones de los entrevistados (niños(as),
adolescentes y los padres), en el apartado de la presentación fue de 3 para el
caso de los niños(as) y en la Dimensión I predominio 1 en los ítems 2 y 3
resaltando en el caso de los niños(as) en el ítem 3 un grado 2 de dificultad. En
las Dimensiones III (estado de ánimo),ítem 16 la dificultad fue entre 5 y 3 en los
niños(as) y los padres respectivamente; es de hacer notar que, generó
103
discusión en la traducción a la hora de trasladarlo al contexto venezolano por
su significado y el uso en los niños de menos edad, por lo que se decide
redactar el ítem con un sinónimo de mayor uso y que reflejara el constructo que
se desea medir: “¿te has sentido harto(a) o fastidiado(a)?”, corroborándose en
la prueba piloto, manifestando los niños de menor edad una mejor
comprensión, quedando reflejada en la versión consensuada.
Por otro lado en la Dimensión IV en el ítem 21
los niños
tuvieron
dificultad 2 y los padres 1, tanto para este ítem como en el 22. Es de hacer
notar, en la observación, que en la prueba piloto y entrevista cognitiva salió a
relucir en el caso de padres divorciados la percepción del hijo era diferente.
Finalmente con relación a la dimensión IX se apreció en la comparación con la
versión original español
un cambio en la traducción original ingles de
aceptación social por rechazo social, manteniéndose en la versión venezolana
la aceptación social como se aprecia en la versión original en inglés.
Al comparar las equivalencias de la versión consensuada venezolana
(VCV) con la versión original española (VOE) se obtuvo: para la presentación
del instrumento dos aspectos fueron equivalencias tipo A, cinco tipo B1 y un
aspecto de equivalencia B2; respecto a las 10 dimensiones (bienestar físico,
bienestar psicológico, autopercepción, autonomía, relación con los padres,
apoyo social, entorno escolar y recursos económicos) fueron tipo A. Estado de
ánimo, fue tipo B1 y una equivalencia tipo B2, la aceptación social, es
necesario resaltar que se da de acuerdo a la apreciación
en la VOE en
“Rechazo” mientras que en la traducción de VCV “Aceptación”.
104
De los 52
ítems que integran las diez dimensiones, 21 ítems son equivalencias tipo A, es
decir, coincide la VCV con la VOE, 16 de tipo B1, diferencias sintácticas o
semánticas entre la traducción directa de la versión inglesa y la VOE y 15 son
de tipo B2, en donde se introducen vocablos o ejemplo más próximos a la vida
y
costumbres
de
los(as)
niños(as)
y
adolescentes
venezolanos(as),
apreciándose en la tabla 12.
Con relación a los resultados de la retrotraducción de la versión
consensuada venezolana (VCV) en comparación con la versión original inglesa
(VOI), para el KIDSCREEN, de los 8 aspectos que conforman la presentación 6
fueron equivalencias tipo A (75%) y 2 aspecto tipo B2 (25%). En el caso de las
dimensiones 4 fueron equivalencias tipo A (40%) y en 6 hubo diferencias
sintácticas o semánticas con relación al original, es decir, equivalencia tipo B1
(60%). En cuanto a los 52 ítemes, 22 fueron tipo A (42,30%), 23 ítemes tipo B1
(44,23%) y 7 ítemes tipo B2 (13,46%). Se resalta también la ausencia de
equivalencia tipo C en todos los resultados, debido a que no hubo ítem
identificado por los traductores ni entrevistados (niños(as)/adolescentes y los
padres) como inadecuado al contexto, en su opinión no debería omitirse
ninguno de los ítemes. Igualmente se aprecia la ausencia de equivalencias tipo
C, en la retrotraducción (anexo Nº 6).
Las escalas de respuestas utilizadas para el cuestionario KIDSCREEN
de la versión original inglesa (VOI), presenta dos escalas tipos Likert, de
frecuencia (nunca, casi nunca, algunas veces, casi siempre y siempre en las
dimensiones: estado de ánimo, autopercepción, autonomía, amigos y apoyo
105
social y aceptación social) e intensidad (nada, un poco, moderadamente,
mucho, muchísimo) en algunos ítemes de las 5 dimensiones restantes:
bienestar físico, bienestar psicológico, entorno escolar, recursos económicos,
relación con los padres y vida familiar), con un recorrido de 1 a 5 puntos. Hay
que señalar que el primer ítem de la dimensión bienestar físico presenta una
escala diferente (mala, regular, buena, muy buena y excelente). En las
traducciones directas de las escalas de respuesta, surgieron algunas
diferencias pero, en el proceso de armonización entre traductores e
investigadores, se decidió mantener las escalas igual a la versión española,
obteniendo así la primera versión consensuada (PVC).
Por último, pero no menos importante, las entrevistas cognitivas y
prueba piloto a la población objeto de estudio, participaron un total, entre niños
y adolescentes, de 9 con sus respectivos padres, en el caso del cuestionario
KIDSCREEN sus edades eran de 8 a 14 años cuatro masculinos y 5
femeninas, con escolaridad de 3º a 6º de primaria de 5 niños(as) y 4
adolescente de secundaria; nivel socioeconómico medio bajo.
106
Tabla 12. Ejemplos de equivalencias, puntuaciones y cambios sugeridos por los traductores en la validación lingüística del cuestionario
KIDSCREEN en Venezuela.
KIDSCREEN
(VOI) Versión
original inglés
KIDSCREEN
(VOE)
Versión
original
española
Traductores 1 y 2 (T1 y T2)
Niños(as) y Adolescentes
Dificulta de
comprensión
(0-10)
Tipo de
cambio
Traductor 3
Retrotraducción
versión venezolana
(T3)
KlDSCREEN (PVC)
Versión consensuada
Venezuela
Dificultad
traducción
(0-10)
Equivalencia
T1: 0
T2: 0
T1: A
T2: A
N: 0
A: 0
PVC: A
VOE: A
Fecha:_/_/_
Día mes año
¡Hola!
¿Cómo estás? ¿Cómo te
sientes?
T1: 1
T2: 1
T1: B1
T2: B1
N: 0
A: 0
PVC: B1
VOE: B1
Esto es lo que nos gustaría
saber de ti.
Por favor, lee cada
pregunta cuidadosaMente.
¿Qué respuesta viene a tu
mente primero?
T1: 1
T2: 1
T1: B2
T2: B2
N: 0
A: 0
Traductor 3 (T3)
Dificultad
retrotraducción
(0-10)
Equivalencia
Date: _/_/_
Day Month Year
Hello/ Hi
How are you?
How do you feel?
T3: 0
T3: A
This is what we would
like to know about you.
Please, read every
question carefully.
What answer comes to
your mind first?
T3: 0
T3: A
Are you a girl or a boy?
T3: 0
T3: B2
Frases de la
Introducción
a. Date Month Year
Hello,
How are you?
How do you feel?
Día Mes Año
b. This is what we
would like you to tell
us. Please read every
question
carefully.
What answer comes
to your mind first?
Esto es lo que
queremos saber
sobre ti. Por
favor, lee cada
pregunta
atentamente
¿Cuál es la
respuesta que
primero se te
ocurre?
f. Are you female or
male? female
¡Hola a todos!
¿Cómo estás?
¿Cómo
te
sientes?
¿Eres chica o
chico?
PVC: B2
VOE: B2
107
¿Eres muchacho
muchacha? Muchacha
o
Physical Well-being
Physical Activities
and Health
Social Support and
Peers Friends
Frases de las
Dimensiones
Bienestar físico
Actividad
física y salud
T1: 0
T2: 0
T1: A
T2: A
N: 0
A: 0
PVC: A
VOE: A
Dimensión I:
Bienestar Físico Actividad
Física y Salud.
Amigos
y
apoyo social
Tus amigos/as
T1: 0
T2: 0
T1: B1
T2: B1
N: 0
A: 0
PVC: A
VOE: A
Dimensión VII:
Apoyo Social y Amigos
Physical
wellness.
physical activity and
Health
Social
friends
support
and
T3: 0
T3: A
T3: 0
T3: B1
T3: 0
T3: B1
T3: 0
T3: B2
T3: 0
T3: B2
Frases de las
35. Have you spent
time with your
friends?
Ítemes
35.
¿Has
pasado tiempo
con
tus
amigos/as?
T1: 0
T2: 0
T1: A
T2: A
N: 0
A: 0
PVC: A
VOE: A
35. ¿Has pasado tiempo
con tus amigos(as)?
35. Have you pass a
time with your friends?
39. Have you been
able to talk about
everything with your
friends?
39.
¿Has
podido hablar
de todo con tus
amigos/as?
T1: 0
T2: 0
T1: B1
T2: B1
N: 0
A: 0
PVC: B2
VOE: B2
39. ¿Has podido hablar con
tus amigos(as) acerca de
cualquier cosa?
39. Have you been able
to talk with your
friends about anything?
3. Have you been
physically
active
(e.g.
running,
climbing, biking)?
3. ¿Te has
sentido
físicamente
activo/a (por
ejemplo, has
corrido,
trepado, ido en
bici)?
T1: 0
T2: 0
T1: B2
T2: B2
N: 2
A: 1
PVC: B2
VOE: B2
3. ¿Has estado practicando
algún ejercicio (como por
ejemplo: has
corrido,
saltado,
montado
bicicleta)?
3. Have you practicing
any to exercise (for
example:
running,
jumping, biking)?
Equivalencia tipo A: coincidieron los dos traductores por separado; Equivalencia tipo B: las traducciones sugieren modificaciones para mantener equivalencia conceptual y cultural. (B1,
cambios de tipo sintáctico y/o semántico; Equivalencia B2, cambios con aspectos culturales); Equivalencia C: sin equivalencia. Cambios A: coinciden en la traducción o en dejar igual al
original español; cambios B1: Ítem con dificultad para la comprensión de las palabras o necesidad de especificar el sentido del mismo, traductores coincidieron en hacer modificaciones a los
ítemes y así obtener una equivalencia semántica y conceptual. Cambios B2: ítemes con necesidad de introducir expresiones culturales más adecuadas al contexto venezolano de los niños(as) y
adolescentes; Cambios C: Ítemes no adecuados al contexto venezolano.
VOE: Versión original española.
108
6.2. Validación lingüística del DISABKIDS.
En cuanto al cuestionario DISABKIDS en sus versiones para
niños/adolescentes y padres, se obtuvo para el caso de los traductores, en los
aspectos de la presentación del instrumento, menos de la mitad fueron
equivalencias B1 (48,14%) e igual porcentaje tipo A y 3,70% tipo B2. Respecto
a
los 37 ítemes del modulo condición crónica 21 ítemes (56,75%) fueron
equivalencia A y 16 ítemes del tipo B1 (43,24%). Con relación a la dificultad de
los traductores y de los(as) entrevistados(as) a la presentación e ítems se
aprecia, considerando al grado 0 como menor y 10 como la mayor dificultad,
los traductores identificados como T1, T2 y T3 un predominio de dificultad 1,
específicamente, en la presentación para la cumplimentación en el uso de
“condición” y/o enfermedad, así como, en el ítem 28.
En el caso de los niños las dificultades oscilaron entre el grado 1 (ítem
6, “capacidad para hacer cosas” y 14 “sentirse infeliz”) y 2
en el ítem 33.
Mientras que para los padres, fue grado 1 pero solo en el ítems 6. Es de hacer
notar que la puntuación en la retrotraducción (T3), de la primera versión
consensuada venezolana, fue de 0 puntos en todos los aspectos. Cabe
resaltar, como observación, diferencias en la versión de niños/adolescentes en
las equivalencias de los ítemes identificados, en la retrotraducción con relación
a la versión para padres. Se introducen vocablos o ejemplo más próximos a la
vida y costumbres de los(as) niños(as) y adolescentes venezolanos(as)
apreciándose en la tabla 13.
109
Tabla 13. Ejemplos de equivalencias, puntuaciones y cambios sugeridos por los traductores en la validación lingüística del cuestionario
DISABKIDS en Venezuela.
DISABKIDS
(VOI) Versión
original inglés
Traductores
Dificultad
traducción
(0-10)
Equivalencia
Niños(as) y Adolescentes
Dificulta de
comprensión
(0-10)
Tipo de
cambio
DISABKIDS (PVC)
Versión consensuada
Venezuela
Traductor 3
Retrotraducción
versión venezolana
(T3)
Traductor 3 (T3)
Dificultad retrotraducción
(0-10)
Equivalencia
How old are you?
Years
T3:0
T3:A
Which illness to you has?*
T3: 0
T3: B2
Are you a boy or girl?
T3: 0
T3: B2
1. ¿Tienes confianza en tu
futuro?
1. Do you trust in your
future?
T3: 0
T3: B1
6. ¿Eres capaz de hacer las
cosas sin la ayuda de tus
padres?
6. Are you able to do things
without the help of your
parents?
T3: 0
T3: A
Frases de la presentación
B. How old are
you?
Years
T1:1
T2:1
T1:A
T2:A
N: 0
A: 0
A
¿Cuántos años tienes?
_________Años
C.
Which
condition do you
have?
T1: 1
T2: 1
T1: B1
T2: B1
N: 0
A: 0
B1
¿Cuál enfermedad tienes? *
A. Are you male
or female?
T1: 0
T2: 0
T1: B2
T2: B2
N: 0
A: 0
B2
¿Eres muchacho o muchacha?
Frases de los ítemes
1.
Are
you
confident
about
your future?
T1: 0
T2: 0
6. Are you able to
do things without
your parents?
T1: 0
T2: 0
T1: A
T2: A
N: 0
A: 0
T1: B1
T2: B1
N: 1
A: 0
A
B1
Equivalencia tipo A: coincidieron los dos traductores por separado; Equivalencia tipo B: las traducciones sugieren modificaciones para mantener equivalencia conceptual y cultural. (B1,
cambios de tipo sintáctico y/o semántico; Equivalencia B2, cambios con aspectos culturales); Equivalencia C: sin equivalencia. Cambios A: coinciden en la traducción o en dejar igual al
original español; cambios B1: Ítem con dificultad para la comprensión de las palabras o necesidad de especificar el sentido del mismo, traductores coincidieron en hacer modificaciones a los
ítemes y así obtener una equivalencia semántica y conceptual. Cambios B2: ítemes con necesidad de introducir expresiones culturales más adecuadas al contexto venezolano de los niños(as) y
adolescentes; Cambios C: Ítemes no adecuados al contexto venezolano.
110
Con relación a los resultados de la retrotraducción de la versión
consensuada venezolana (VCV) para el cuestionario DISABKIDS
en la
presentación, del total de 27 aspectos que la conforman 12 fueron equivalencia
tipo A (44,44%), 13 aspectos tipo B1 (48,14%) y 2 aspectos fueron de tipo B2
(7,40%); con relación a los ítemes de la condición crónica del total de 37
ítemes, 23 ítemes fueron tipo A (62,16%), 11 tipo B1 (29,72%) y 3 ítemes con
equivalencias B2 (8,10%). Se resalta también la ausencia de equivalencia tipo
C, en el módulo condición crónica (anexo 5). En el cuestionario DISABKIDS las
escalas de frecuencia se mantuvo igual la traducción (nunca, casi nunca,
algunas veces, casi siempre y siempre) en el módulo de condición crónica. Con
los datos aportados y analizados en el proceso de armonización entre
traductores e investigadores se establecieron acuerdos creando de este modo
la primera versión consensuada (PVC).
Por último, las entrevistas cognitivas y prueba piloto a la población objeto
de estudio, participaron un total, entre niños y adolescentes de 7 niños(as) y
adolescentes con edades entre 8 a 18 años, cuatro masculinos y 3 femeninas;
nivel socioeconómico medio, bajo y obrero-marginal; acompañados por sus
padres y con diagnóstico médico de cada una de las patologías crónicas que
contempla el cuestionario. Se resalta también la ausencia de equivalencia tipo
C en todos los resultados, debido a que no hubo ítem identificado por los
traductores ni entrevistados (niños(as), adolescentes y padres) como
inadecuado al contexto, en sus opiniones no deberían omitirse ninguno de los
ítemes. Igualmente se aprecia la ausencia de equivalencias tipo C, en la
retrotraducción.
111
Posteriormente a la cumplimentación de los cuestionarios KIDSCREEN y
DISABKIDS, durante la entrevista, se motivo a los participantes a expresar sus
inquietudes o interrogantes surgidas sobre la comprensión, dificultad o
necesidad de especificar el sentido de algún aspecto del instrumento, para
responder a los ítemes y las escalas de respuestas, así como, identificar las
expresiones más cercano a la cultura venezolana, manifestando la
población
participante la comprensión de las mismas.
6.3. Validación métrica del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela.
6.3.1. Factibilidad y desempeño de los ítemes del KIDSCREEN en
Venezuela.
Los participantes sanos respondieron al cuestionario KIDSCREEN sin
problemas en su cumplimentación, apreciado en el grupo de edad, estrato
social, funcionabilidad familiar,
institución educativa, nivel de escolaridad y
sexo. Con relación a la carga (tiempo) de administración del participante, se
obtuvo en el estudio, un tiempo medio invertido en la autoadministración de
16,13 minutos (ds= 8,19) con una amplitud entre 3 y 63 minutos. En cuanto a la
edad, el grupo de 8 -10 años osciló entre 5 y 59 minutos, en el grupo de 11-14
años el tiempo osciló entre 4 y 63 minutos, mientras que el grupo de 15 -18
años osciló entre 3 y 25 minutos. El tiempo usado en la autoadministración o
cumplimentación del cuestionario fue similar en los grupos de niños(as) y
adolescentes de menor edad (8 a 10 años y 11 a 14 años), comparado con los
adolescentes de mayor edad.
112
El tiempo más prolongado fue en las instituciones educativas públicas
siendo significativo (p<0,05). Igualmente, se evidenció una relación inversa
entre el tiempo invertido en la cumplimentación y el estrato social del que
proviene el niño(a) y adolescente, pero solo en el estrato alto, esta misma
relación inversa se da con el nivel de escolaridad. En cuanto al sexo y
funcionabilidad familiar no se aprecia diferencia estadísticamente significativa.
Los autores del KIDSCREEN reportan en el estudio internacional una media
entre 15 a 20 minutos, siendo un comportamiento similar a los valores
encontrados en Venezuela, apreciándose en la tabla 14. De igual forma se
obtuvo el tiempo de cumplimentación de los padres y cuidadores con una
media de 17,55 y una desviación típica de 8,99 con una amplitud entre 3 y 68
minutos.
Con
relación
a
los
participantes
con
condiciones
crónicas,
cumplimentaron el cuestionario KIDSCREEN sin complicación, apreciado en el
grupo de edad, estrato social, funcionabilidad familiar,
sexo. Se obtuvo en el estudio,
condición crónica y
un tiempo medio invertido en la
autoadministración de 18,05 minutos (ds = 9,41) con una amplitud entre 4 Y 63
minutos. Respecto a la edad, el grupo de 8 -10 años osciló entre 5 y 60
minutos, en el grupo de 11-14 años el tiempo osciló entre 4 y 63 minutos,
mientras que el grupo de 15 -18 años osciló entre 5 y 35 minutos. El tiempo
medio más prolongado fue en los de menor edad siendo significativo p<0,05.
También hubo igual significancia en condición crónica (diabetes y otras). En
cuanto a los padres y cuidadores fue una media de 17,16 y una desviación
típica de 8,58 con una amplitud entre 3 y 80 minutos (tabla 15).
113
Tabla 14. Tiempo de cumplimentación del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y
padres/cuidadores sanos en el proceso de validación métrica.
Tiempo
cumplimentación
del cuestionario en
minutos
Media
(ds)
16,13
(8,19)
Grupo de edad
Estrato socioeconómico
Media (ds)
Media (ds)
8-10
años
11-14
años
15-18
años
N: 159
N: 145
N: 56
Obrero
margin
al
Bajo
Medio
N: 109
N: 104
N: 114
17,55
(8,99)
Mínimo
Máximo
3
63
Funcionabilidad familiar
Media (ds)
Alto
Buena
funcionabilidad familiar
N: 33
N: 305
Nivel de escolaridad
Media (ds)
Media (ds)
Pública
Privada
N: 237
N: 123
Primaria
2º a 6º
grado
N: 271
Femenina
N: 89
N: 175
N: 185
15,72
(8,65)
16,52
(7,73)
12,62
(4,90)b
15,89
(8,37)
17,51
(9,30)
15,75
(7,34)
13,63
(5,09)
15,86
(8,10)
17,63
(8,58)
17,21
(9,12)c
14,06
(5,47)
17,18
(8,55)
12,94
(5,97)d
5
59
4
63
3
25
3
50
5
63
4
50
7
29
-
-
-
-
-
-
a Diferencias estadísticamente significativas según grupos de edad: 8-10años y 11-14años.
b Diferencias estadísticamente significativas según grupos de edad: 8-10años y 15-18años
c Diferencias estadísticamente significativas según institución educativa pública y privada.
d Diferencias estadísticamente significativas según nivel de escolaridad primaria y secundaria.
Diferencias de grupos de edad según ANOVA: p< 0,05
Diferencias de institución educativa y nivel de escolaridad según T Student: p< 0,05
(ds): desviación estándar.
114
Media (ds)
Masculino
15,17
(8,09)
15 a 20 minutos
Sexo
Secundaria
1º a 5º año
18,25
(8,64)a
3
68
Estudio
Internacional
KIDSCREEN52
Disfuncionabilidad
familiar
moderada
severa
N: 55
Institución
educativa
-
-
Tabla 15. Tiempo de cumplimentación del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y padres/cuidadores con
condiciones crónicas en el proceso de validación métrica
Tiempo
cumplimentación
del cuestionario
en minutos
Media
(ds)
18,05
(9,41)
17,16
(8,58)
Mínimo
Máximo
4
63
Grupo de edad
Estrato socioeconómico
Funcionabilidad familiar
Condición crónica
Sexo
Media (ds)
Media (ds)
Media (ds)
Media (ds)
Media (ds)
8-10
años
11-14
años
15-18
años
Obreromarginal
Bajo
Medio
Alto
Buena
funcionabilidad familiar
N: 147
N: 135
N: 78
N: 175
N: 115
N: 60
N: 10
N: 297
20,05
(10,51) a
16,88
(9,07)
16,32
(6,88)b
18,09
(9,06)
18,76
(9,79)
16,85
(10,37)
16,40
(3,33)
18,29
(9,89)
5
60
4
63
5
35
4
63
5
60
4
60
11
20
-
3
80
a Diferencias estadísticamente significativas según grupos de edad: 8-10años y 11-14años.
b Diferencias estadísticamente significativas según grupos de edad: 8-10años y 15-18años.
c Diferencias estadísticamente significativas según condición crónica: diabetes y otras.
Diferencias de grupos de edad según ANOVA: p: 0.05
Diferencias de institución educativa y nivel de escolaridad según T Student: p: 0.05
_: padres/cuidadores
115
Disfuncionabilidad
familiar
moderada
severa
N: 63
Diabetes
Asma
Epilepsia
Otras
Masculino
Femenina
N: 82
N: 139
N: 53
N: 86
N: 175
N: 185
16,90
(6,68)
16,42
(8,60) c
17,39
(8,89)
17,86
(7,72)
20,79
(11,32)
18,55
(9,96)
17,58
(8,87)
-
4
50
5
60
8
50
10
63
-
-
Respecto a la carga para la investigadora (persona encargada de
entregar los cuestionarios a los participantes), en los diversos escenarios,
reflejo que algunos de los niños(as) y adolescentes, manifestaron que les había
gustado autoadministrarse el cuestionario, fueron escasas las preguntas o
dudas sobre los ítemes del cuestionario. Igualmente, manifestaron los docentes
de las escuelas o colegios donde se recolecto la información, interés en el
cuestionario enfatizando, que la valoración que hacía el cuestionario podría
ayudar a la escuela o colegio en conocer más sobre la situación de salud,
aspectos psicológicos y sociales del niño(a) y adolescente.
6.3.2. Variabilidad y distribución de las respuestas del KIDSCREEN en
Venezuela.
Se presenta el análisis descriptivo (frecuencias de respuestas, media y
desviación estándar) de los valores que adoptan los diferentes ítemes del
cuestionario, considerando, que está constituido por diez dimensiones y
enfatizando que en algunas dimensiones los ítemes, presentan un recorrido
diferente en las opciones de respuesta siendo necesario invertirlas (tabla 16).
Las puntuaciones deben interpretarse en el sentido que a mayor puntuación
mejor estado de salud. En este sentido, en casi todos los ítemes de las
dimensiones las respuestas de los participantes se muestran en sentido
positivo con relación a su salud, tanto para la población sana como con
condiciones crónicas, sin embargo el mayor porcentaje lo ocupa las categorías
de respuestas casi siempre y siempre en la población sana, mientras que con
condiciones crónicas se distribuyen en algunas veces, casi siempre y siempre.
116
En el primer ítem de salud general de la dimensión física una buena
parte de la población sana optaron por responder, casi siempre y siempre,
conformando valores altos, mientras que los que presentan condiciones
crónicas, se distribuyen por todo el recorrido escalar con tendencia hacia lo
positivo; el comportamiento en el resto de las dimensiones se puede observar
que los valores se distribuyen entre los valores bajos y altos. Hay que resaltar
que en algunos de los ítemes las puntuaciones más altas se ven saturadas.
Con relación al desempeño de los ítemes, específicamente la variabilidad, se
calculó el porcentaje de valores perdidos observándose entre un 0,3 y 0,8% de
pérdidas en las respuestas de los niños(as)/adolescentes sanos y entre 0,3 y
1,9% de pérdidas en las respuestas de padres/cuidadores también sanos.
Para el caso de los participantes con condiciones crónicas los
porcentajes de valores perdidos oscilaron entre 0 y 1,4% para los
niños(as)/adolescentes y de 0 a 4,5% para padres/cuidadores (tabla17). Los
valores perdidos fueron sustituidos por la media del ítem como se mencionó
anteriormente. Las dimensiones que presentaron mayores porcentajes de
valores perdidos fueron autopercepción, bienestar físico, estado de ánimo,
amigos y apoyo social, relaciones con los padres y vida familiar. Tres
dimensiones del cuestionario, recursos económicos, entorno escolar y
aceptación social presentaron valores perdidos bajos (0 a 0,6%), considerando
que estas dimensiones se ubican en la última parte del cuestionario, permite
evidenciar ausencia del efecto cansancio en los participantes.
117
Tabla 16.- Descripción a las respuestas de los ítemes del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos y con condiciones crónicas(n=360).
Dimensiones
N/A
sanos
c. crónicas
1
%
1
%
Ítemes Bienestar físico
1
2
3
4
5
1
9
20
5
6
0,3
2,5
5,6
1,4
1,7
N/A
sanos
c. crónicas
2
%
2
%
Frecuencia de respuestas
N/A
N/A
sanos
c. crónicas
sanos
c. crónicas
3
%
3
%
4
%
4
%
62
32
48
33
40
6
7
44
32
7
1,7
1,9
12,2
8,9
1,9
12
29
40
22
4
3,3
8,1
11,1
6,1
1,1
1,4
1,7
0,6
-
5
1
3
2
1
-
1,4
0,3
0,8
0,6
0,3
-
5
4
8
9
2
6
1,4
1,1
2,2
2,5
0,6
1,7
3,6
1,9
1,7
1,9
3,9
3,1
3,6
19
4
11
6
13
16
21
5,3
1,1
3,1
1,7
3,6
4,4
5,8
20
18
14
12
17
11
12
5,6
5,0
3,9
3,3
4,7
3,1
3,3
0,6
1,4
10,6
4,7
11,1
4
2
55
19
30
1,1
0,6
15,3
5,3
8,3
4
3
18
7
7
1,1
0,8
5,0
1,9
1,9
2,2
3,9
2,2
1,9
2,5
13
7
14
7
12
3,6
1,9
3,9
1,9
3,3
16
19
22
16
14
4,4
5,3
6,1
4,4
3,9
50
65
61
45
6
13,9
18,1
16,9
12,5
1,7
17,2
8,9
13,3
9,2
11,1
124
52
81
47
66
6,9
1,9
3,9
14,2
8,3
5,0
18
10
12
73
35
43
34,4
14,4
22,5
13,1
18,3
82
104
90
92
89
22,8
28,9
25,0
25,6
24,7
90
120
77
101
95
25,0
33,3
21,4
28,1
26,4
sanos
5
%
203
186
162
208
221
N/A
c. crónicas
5
%
N/A
sanos
M
ds
c. crónicas
M
ds
56,4
51,7
45,0
57,8
61,4
90
116
97
135
186
25,0
32,2
26,9
37,5
51,7
4,32
4,19
3,93
4,32
4,43
0,89
1,05
1,23
0,96
0,85
3,58
3,76
3,34
3,73
4,24
1,06
1,14
1,35
1,31
0,94
Ítemes Bienestar psicológico
1
2
3
4
5
6
5
6
2
-
15
2
5
5
7
4
4,2
0,6
1,4
1,4
1,9
1,1
25
7
14
51
30
18
5,0
2,8
3,3
20,3
9,7
11,9
58
37
67
120
95
55
16,1
10,3
18,6
33,3
26,4
15,3
114
88
117
127
106
74
31,7
24,4
32,5
35,3
29,4
20,6
267
312
265
178
233
281
74,2
86,7
73,6
49,4
64,7
78,1
208
259
223
153
211
239
57,8
71,9
61,9
42,5
58,6
66,4
4,60
4,83
4,60
4,29
4,55
4,70
0,79
0,50
0,80
0,84
0,67
0,64
4,40
4,67
4,53
4,18
4,44
4,52
0,87
0,58
0,70
0,83
0,77
0,74
20
21
18
10
31
10
9
5,6
5,8
5,0
2,8
8,6
2,8
2,5
123
143
72
40
100
72
81
34,2
39,7
20,0
11,1
27,8
20,0
22,5
118
147
108
58
114
78
86
32,8
40,8
30,0
16,1
31,7
21,7
23,9
65
82
60
60
87
41
54
18,1
22,8
16,7
16,7
24,2
11,4
15,0
47
56
64
70
60
41
49
13,1
15,6
17,8
19,4
16,7
11,4
13,6
139
110
208
241
142
225
200
38,6
30,6
57,8
66,9
39,4
62,5
55,6
156
132
159
216
142
215
195
43,3
36,7
44,2
60,0
39,4
59,7
54,2
3,83
3,75
4,25
4,43
3,91
4,27
4,16
1,11
1,00
1,01
0,95
1,09
1,07
1,10
3,84
3,81
3,95
4,33
3,80
4,19
4,08
1,19
1,03
1,10
0,95
1,15
1,13
1,18
10
2
32
7
14
2,8
0,6
8,9
1,9
3,9
12
24
59
37
34
3,3
6,7
16,4
10,3
9,4
26
18
85
33
41
7,2
5,0
23,6
9,2
11,4
42
35
39
32
16
11,7
9,7
10,8
8,9
4,4
57
46
22
39
30
15,8
12,8
6,1
10,8
8,3
300
293
206
267
263
83,3
81,4
57,2
74,2
73,1
263
292
166
262
245
73,1
81,1
46,1
72,8
68,1
4,76
4,69
3,99
4,46
4,26
0,61
0,75
1,37
1,06
1,35
4,57
4,73
3,59
4,44
4,24
0,83
0,63
1,50
1,08
1,28
2,2
1,4
4,4
5,8
0,8
48
51
51
54
45
46
63
72
83
60
12,8
17,5
20,0
23,1
16,7
70
85
70
60
64
19,4
23,6
19,4
16,7
17,8
63
69
82
64
67
17,5
19,2
22,8
17,8
18,6
218
191
209
223
228
60,6
53,1
58,1
61,9
63,3
230
216
176
185
218
1,01
1,10
1,05
1,01
1,00
4,36
4,34
4,08
4,11
4,32
1,02
0,94
1,10
1,07
1,00
Ítemes Estado de ánimo
1
2
3
4
5
6
7
13
7
6
7
14
11
13
Ítemes Autopercepción
1
2
3
4
5
2
5
38
17
40
Ítemes Autonomía
1
2
3
4
5
8
14
8
7
9
8
5
16
21
3
13,3
14,2
14,2
15,0
12,5
118
63,9
60,0
48,9
51,4
60,6
4,32
4,17
4,25
4,32
4,36
Ítemes Relación con los padres
1
2
3
4
5
6
17
1
4
10
12
11
4,7
0,3
1,1
2,8
3,3
3,1
13
5
3
3
18
22
3,6
1,4
0,8
0,8
5,0
6,1
18
10
2
14
7
14
5,0
2,8
0,6
3,9
1,9
3,9
21
8
8
7
1
6
5,8
2,2
2,2
1,9
0,3
1,7
33
11
19
40
34
42
9,2
3,1
5,3
11,1
9,4
11,7
46
23
33
75
46
53
12,8
6,4
9,2
20,8
12,8
14,7
54
33
51
77
48
55
15,0
9,2
14,2
21,4
13,3
15,3
102
63
42
75
58
72
28,3
17,5
11,7
20,8
16,1
20,0
238
305
284
219
259
238
66,1
84,7
78,9
60,8
71,9
66,1
178
261
274
200
237
207
49,4
72,5
76,1
55,6
65,8
57,5
4,33
4,75
4,69
4,34
4,49
4,38
1,12
0,67
0,69
1,00
0,97
1,03
4,14
4,58
4,60
4,28
4,38
4,21
1,07
0,82
0,81
0,91
1,05
1,13
68
60
68
18,9
16,7
18,9
27
32
54
7,5
8,9
15,0
35
37
58
9,7
10,3
16,1
82
73
113
22,8
20,3
31,4
115
107
131
31,9
29,7
36,4
111
102
74
30,8
28,3
20,6
63
66
47
17,5
18,3
13,1
108
129
86
30,0
35,8
23,9
79
90
56
21,9
25,0
15,6
3,66
3,78
3,35
1,23
1,21
1,24
3,14
3,25
2,90
1,37
1,37
1,29
1,7
1,9
1,1
2,5
4,2
3,3
10
11
13
19
22
38
2,8
3,1
3,6
5,3
6,1
10,6
10
5
5
11
6
18
2,8
1,4
1,4
3,1
1,7
5,0
18
9
1
9
13
16
5,0
2,5
0,3
2,5
3,6
4,4
43
35
27
37
43
49
11,9
9,7
7,5
10,3
11,9
13,6
74
60
38
65
60
78
20,6
16,7
10,6
18,1
16,7
21,7
69
56
29
85
63
73
19,2
15,6
8,1
23,6
17,5
20,3
102
95
67
79
71
76
28,3
26,4
18,6
21,9
19,7
21,1
232
257
295
218
233
208
64,4
71,4
81,9
60,6
64,7
57,8
156
185
241
188
194
152
43,3
51,4
66,9
52,2
53,9
42,2
4,42
4,53
4,68
4,37
4,37
4,24
0,92
0,87
0,76
0,96
1,03
1,07
4,04
4,21
4,45
4,13
4,12
3,80
1,04
1,00
0,95
1,12
1,17
1,31
1,1
0,3
1,7
0,8
0,8
0,3
7
5
12
16
9
15
1,9
1,4
3,3
4,4
2,5
4,2
12
12
20
3
6
5
3,3
3,3
5,6
0,8
1,7
1,4
9
11
24
10
7
8
2,5
3,1
6,7
2,8
1,9
2,2
30
39
43
44
30
34
8,3
10,8
11,9
12,2
8,3
9,4
31
37
41
64
45
52
8,6
10,3
11,4
17,8
12,5
14,4
59
64
58
96
55
60
16,4
17,8
16,1
26,7
15,3
16,7
99
80
81
77
71
59
27,5
22,2
22,5
21,4
19,7
16,4
255
244
233
214
266
260
70,8
67,8
64,7
59,4
73,9
72,2
214
227
202
193
228
226
59,4
63,1
56,1
53,6
63,3
62,8
4,53
4,49
4,37
4,43
4,60
4,59
0,86
0,83
1,00
0,80
0,78
0,74
4,40
4,43
4,21
4,17
4,39
4,31
0,89
0,89
1,09
1,09
0,95
1,06
4,4
6,1
3,6
21
25
13
5,8
6,9
3,6
21
18
8
5,8
5,0
2,2
18
16
9
64
62
31
17,8
17,2
8,6
81
80
47
22,5
22,2
13,1
41
81
34
11,4
22,5
9,4
50
47
23
13,9
13,1
6,4
218
177
274
60,6
49,2
76,1
190
192
268
52,8
53,3
74,4
4,18
4,04
4,52
1,17
1,19
0,99
4,03
4,01
4,46
1,21
1,25
1,04
Ítemes Recursos económicos
1
2
3
32
24
33
8,9
6,7
9,2
Ítemes Amigos y apoyo social
1
2
3
4
5
6
6
7
4
9
15
12
Ítemes Entorno escolar
1
2
3
4
5
6
4
1
6
3
3
1
Ítemes Aceptación social
1
2
3
16
22
13
5,0
4,4
2,5
M: media
ds: desviación estándar.
N/A: niños/adolescentes
1: mala/ nunca/ nada
2: regular /casi nunca/ un poco
3: buena /algunas veces/ moderadamente
4: muy buena /casi siempre/ mucho
5: excelente /siempre/ muchísimo
119
También se presenta el porcentaje de puntuación máxima y mínima
(efecto techo y efecto suelo) general, por grupo edad y género. El efecto suelo
en el estudio de los participantes sanos fue inferior al 5% en todas las
dimensiones, siendo el valor mayor 3,6% y 3,9% en la dimensión de recursos
económicos en los niños(as)/adolescentes y padres respectivamente. Mientras
que en la población con condiciones crónicas, el efecto suelo fue inferior al 5%
en la mayoría de las dimensiones excepto en la dimensión recursos
económicos
siendo superior con
9,7%
y 10,6%
igualmente
en
los
niños(as)/adolescentes y padres respectivamente; seguido de aceptación
social; amigos y apoyo social (tabla 17 y 18).
El efecto techo fue variable entre 14,4 y 18,1%, en tres dimensiones y
en las otras siete, con valores superiores al 19%, autonomía (27,2%), bienestar
psicológico (30,3%) amigos y apoyo social así como entorno escolar (33,9%),
relaciones con los padres (34,2%) aceptación social (34,7%) y autopercepción
(41,1%); en los niños(as)/adolescentes sanos, apreciándose menor porcentaje
en recursos económicos y mayor porcentaje en aceptación social en los
padres/cuidadores. Con relación a la población con condiciones crónicas, el
menor porcentaje se obtuvo en recursos económicos y bienestar físico y, el
mayor porcentaje en aceptación social, tanto en niños(as)/adolescentes como
en padres/cuidadores.
En todos los casos se observaron puntuaciones
máximas y mínimas, por lo que el rango observado se sitúo entre 0 y 100. Al
comparar los datos del KIDSCREEN en Venezuela con los de España e
internacionales, se aprecia efecto techo superior al 15%, en las dimensiones
relaciones con padres, aceptación social y entorno escolar (tabla 17).
120
Tabla 17. Efectos suelo y techo del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as), adolescentes, padres o cuidadores sanos y con
condiciones crónicas. Comparación con la versión de España y los datos Internacionales.
Dimensiones
KIDSCREEN en
Venezuela
niños(as) y
adolescentes sanos
KIDSCREEN en
Venezuela
padres o cuidadores
sanos
Valores Efecto Efecto Valores
perdidos suelo techo perdidos
%
%
%
%
KIDSCREEN en
Venezuela
niños(as) y adolescentes
condiciones crónicas
KIDSCREEN en
Venezuela
padres o cuidadores
condiciones crónicas
KIDSCREEN52
Versión Original España
(VOE)*
KIDSCREEN52
Datos
Internacionales
(VOI)**
Efecto
suelo
%
Efecto
techo
%
Valores
perdidos
%
Efecto
suelo
%
Efecto
techo
%
Valores
perdidos
%
Efecto
suelo
%
Efecto
techo
%
Valores
perdidos
%
Efecto
suelo
%
Efecto
techo
%
Valores
perdidos
%
Efecto
suelo
%
Efecto
techo
%
Bienestar físico
0,6
0,3
18,1
1,4
0,3
20,6
1,2
0,6
8,3
2,0
0,3
5,3
1,0
0
3,9
2,4
0,0
5,2
Bienestar psicológico
0,3
0,8
30,3
0,6
0,8
29,7
0
0,3
18,6
1,1
0,3
19,2
1,2
0,2
10,3
1,4
0,0
9,2
Estado de ánimo
0,8
0,6
14,7
0,8
0,3
13,3
1,4
0,3
12,2
1,8
0,8
15,3
1,4
0
5,4
1,9
0,0
8,2
Autopercepción
0,6
0,3
41,1
1,9
0,3
38,6
1,4
0,3
26,9
4,5
0,3
26,4
0,8
0
14,6
1,4
0,1
11,5
Autonomía
0,6
0,6
27,2
0,3
0,3
25,8
0,6
0,3
22,2
0
0,3
22,5
2,0
0,2
5,4
1,3
0,1
11,2
Relación con los
padres y vida familiar
0,6
0,3
34,2
0,6
0,6
28,9
1,2
0,3
20,6
0,6
0,3
19,7
1,8
0,4
13,3
2,1
0,1
15,4
Recursos económicos
0,3
3,6
14,4
0,3
3,9
12,5
0,3
9,7
8,9
0
10,6
5,8
1,0
0
10,7
2,3
0,2
7,4
Amigos y apoyo social
0,8
0,6
33,9
0,8
0,3
23,3
0,9
1,9
16,7
1,2
1,1
12,5
3,5
0,4
4,9
2,6
0,1
4,9
Entorno escolar
0,3
0,3
33,9
0,6
0,6
30
0,3
0,6
26,4
0,3
0,6
25,6
4,3
0,2
17,7
1,4
0,3
49,1
Aceptación social
0,3
1,7
34,7
0,6
0,3
40,3
0
2,2
34,4
0,3
0,3
34,2
4,9
0,9
15,4
2,8
1,8
24,6
Datos de España tomados de la tabla de fiabilidad y validez del KIDSCREEN52. Revista Gaceta Sanitaria 2005;19(2):19-102
Datos Internacionales tomados de la tabla scale descriptives, internal consistency and scaling success of the KIDSCREEN52 dimentions. (Expert Rev. Pharmacoeconomics Outcomes Res. 2005;5(3):353-364)
121
Respecto al género en la población sana, (tabla 18), los niños
adolescentes masculinos tuvieron puntuaciones más altas en todas las escalas
en comparación con las niñas adolescentes femeninas. El porcentaje de
puntuación máxima (efecto techo) superior al 40% se presentó en la dimensión
autopercepción, seguida de relación con los padres y aceptación social; la
proporción con puntuación mínima fue menor del 5% en ambos grupos. En
cuanto a la media y la desviación estándar de la población por grupos de edad
sanos en cada una de las dimensiones del KIDSCREEN en Venezuela, se
observó que a mayor edad, menor es la puntuación en la mayoría de las
dimensiones. Es de hacer notar que, la población comprendida entre 15 y 18
años presenta mejor puntuación que los de menos edad en la dimensión
autopercepción y sólo en recursos económicos se aprecia puntuación mayor en
el grupo de 11 a 14 años, considerando que también es menor el número de
participantes en estos grupos, el comportamiento es similar en la población con
condiciones crónicas.
122
Tabla 18-Variabilidad y distribución de las respuestas de las dimensiones según grupo edad y género del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los
niños(as)/adolescentes sanos (n=360).
Dimensiones
Bienestar
físico
(0-100)
Bienestar
psicológico
(0-100)
Estado de
ánimo
(0-100)
Total (n=360).
Media
80,94
89,86
77,11
Auto
Autonomía Relación con Recursos
Amigos y
percepción
los padres económicos apoyo social
(0-100)
(0-100)
(0-100)
(0-100)
(0-100)
85,81
82,05
87,37
64,86
85,87
Entorno
escolar
(0-100)
Aceptación
social
(0-100)
87,52
81,13
Desviación estándar
17,17
11,75
18,06
16,87
19,36
16,69
26,16
17,50
15,27
21,94
Rango Observado
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
Porcentaje con puntuación máxima (ceiling %)
100 (18,1)
100 (30,3)
100 (14,7)
100 (41,1)
100 (27,2)
100 (34,2)
100 (14,4)
100 (33,9)
100 (33,9)
100 (34,7)
Porcentaje con puntuación mínima (floor %)
15 (0,3)
41,67 (0,8)
0 (0,6)
20 (0,3)
15 (0,6)
0 (0,3)
0 (3,6)
0 (0,6)
0 (0,3)
0 (1,7)
Valores perdidos %
0,6
0,3
0,8
0,6
0,6
0,6
0,3
0,8
0,3
0,3
Masculino (n=175)
Media
85,74
91,83
80,65
89,74
84,48
90,97
67,47
87,66
88,45
81,95
Desviación estándar
14,59
10,47
16,52
14,28
17,86
14,21
24,26
14,81
13,78
21,73
Rango Observado
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
Puntuación máxima (ceiling)
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
Puntuación mínima (floor)
30
45,83
0
40
15
20,83
0
25,00
29,17
0
Femenino (n=185)
Media
76,40
87,99
73,76
82,10
79,75
83,96
62,38
84,18
86,64
80,36
Desviación estándar
18,20
12,60
18,84
18,27
20,46
18,13
27,68
19,60
16,55
22,17
Rango Observado
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
Puntuación máxima (ceiling)
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
Puntuación mínima (floor)
15
41,67
0
20
15
0
0
0
0
0
Edad 8 a 10 años (n= 159)
Media
84,05
91,92
82,38
87,01
84,87
90,88
60,48
87,44
91,19
80,55
Desviación estándar
16,16
10,03
16,73
18,29
17,17
14,37
29,77
17,19
14,13
24,53
Rango Observado
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
123
Puntuación máxima (ceiling)
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
Puntuación mínima (floor)
25
41,67
0
35
25
0
0
0
0
0
Edad 11 a 14 años (n= 145)
Media
79,00
89,22
74,75
83,93
79,93
86,23
69,94
84,68
85,11
79,31
Desviación estándar
16,73
11,60
16,38
15,90
20,16
16,27
23,59
18,89
16,29
21,47
Rango Observado
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
Puntuación máxima (ceiling)
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
Puntuación mínima (floor)
15
41,67
7,14
20
15
25
0
0
29,17
0
Edad 15 a 18 años( n= 56)
Media
77,14
85,63
68,2
87,32
79,55
80,35
64,13
84,52
83,33
87,50
Desviación estándar
19,69
15,11
21,15
14,80
22,22
21,06
18,45
14,25
13,50
12,51
Rango Observado
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
0-100
Puntuación máxima (ceiling)
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
Puntuación mínima (floor)
35
50
0
50
15
29,17
16,67
45,83
54,17
58,33
124
6.3.3. Fiabilidad del KIDSCREEN en Venezuela.
La versión del KIDSCREEN en Venezuela que se utilizó en población de
niños(as) adolescentes y sus padres o cuidadores en las instituciones
educativas presentó una fiabilidad preliminar aceptable. La fiabilidad valorada a
través del coeficiente alfa de Cronbach en ocho dimensiones obtuvo valores
con un rango entre 0,73 a 0,85 y en dos dimensiones obtuvo una fiabilidad
menor a la esperada, en la dimensión de autopercepción (0,61 a 0,47) y
aceptación
social
(0,67
a
0,62)
en
los
niños(as)/adolescentes
y
padres/cuidadores sanos. Mientras que en la población con condiciones
crónicas osciló entre 0,69 y 0,88 siendo autopercepción y aceptación social
igualmente las de menor fiabilidad. En general, la fiabilidad escalar de la
versión KIDSCREEN en Venezuela es menor a los obtenidos en el
KIDSCREEN52 administrado en el estudio piloto de España y los datos
internacionales, sólo en dos dimensiones: recursos económicos y relaciones
con los amigos, fueron iguales o superiores en los padres/cuidadores sanos y
con condiciones crónicas (tabla 19).
125
Tabla 19. Fiabilidad del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as), adolescentes, padres o cuidadores sanos y con condiciones
crónicas. Comparación con la versión de España y los datos Internacionales.
Dimensiones
Coeficiente alfa de Cronbach
KIDSCREEN en
Venezuela
niños(as) y
adolescentes sanos
KIDSCREEN en
Venezuela
niños(as) y adolescentes
condiciones crónicas
n: 360
KIDSCREEN en
Venezuela
padres o
cuidadores
sanos
n: 360
KIDSCREEN52
Versión Original España
(VOE)*
KIDSCREEN52
Datos
Internacionales
(VOI)**
n: 360
KIDSCREEN en
Venezuela
padres o
cuidadores
condiciones crónicas
n: 360
n: 491
n: 21183 - 21505
Bienestar físico
0,78
0,75
0,69
0,78
0,80
0,80
Bienestar psicológico
0,73
0,78
0,69
0,81
0,84
0,89
Estado de ánimo
0,81
0,75
0,80
0,79
0,85
0,89
Autopercepción
0,61
0,47
0,43
0,52
0,79
0,79
Autonomía
0,80
0,78
0,72
0,74
0,82
0,84
Relación con los padres
y vida familiar
0,80
0,76
0,71
0,73
0,89
0,89
Recursos económicos
0,80
0,85
0,83
0,88
0,84
0,85
Amigos y apoyo social
0,83
0,84
0,85
0,89
0,84
0,87
Entorno escolar
0,82
0,82
0,82
0,86
0,70
0,77
Aceptación social
0,67
0,62
0,68
0,71
0,81
0,89
Todas las dimensiones
0,79
0,82
0,73
0,83
-
-
*Datos de España tomados de la tabla de fiabilidad y validez del KIDSCREEN52. Revista Gaceta Sanitaria 2005;19(2):19-102
**Datos Internacionales tomados de la tabla scale descriptives, internal consistency and scaling success of the KIDSCREEN52 dimentions. (Expert Rev. Pharmacoeconomics
Outcomes Res. 2005;5(3):353-364)
126
La correlación inter ítem en la versión KIDSCREEN en Venezuela presenta
medias de correlación variables, con valores entre 0,20 y 0,68 en autopercepción,
recursos económicos, entorno escolar, amigos y apoyo social en los niños(as)/
adolescentes y ligeramente superior en los padres/cuidadores sanos; para el caso
de los participantes con condiciones crónicas fue entre 0,10 y 0,78. La correlación
ítem dimensión en la versión KIDSCREEN en Venezuela fue < 0,30 en cuatro
dimensiones: recursos económicos, relación con los padres, autonomía y aceptación
social (rango entre -0,03 y 0,26), en el resto de las dimensiones los valores fueron
superiores en los participantes sanos, mientras que en la población con condiciones
crónicas todas las dimensiones entre -0,07 y 0,46 se aprecia mayores valores en los
padres/cuidadores con relación a los niños(as)/adolescentes (tabla 20).
Hay que resaltar que las dimensiones estado de ánimo, bienestar físico,
amigos apoyo social, autopercepción, aceptación social y recursos económicos tanto
en sanos como con condiciones crónicas obtuvieron valores <0,30. De manera
general, las correlaciones entre los ítemes que conforman la dimensión son más
altas, respecto al resto de las dimensiones, por encima de 0,30 salvo en autonomía
y relación con los padres en niños(as)/adolescentes sanos, apreciándose valores
entre 0,41 y 0,88 en la población sana y con condiciones crónicas. Sin embargo los
resultados obtenidos en las dimensiones autonomía, relación con los padres y
recursos
económicos
estuvieron
≤0,30
específicamente
en
los
niños(as)/
adolescentes (tabla 21). Con relación a los valores entre dimensiones se aprecian en
su mayoría <0,30 inclusiva con valores negativos.
127
Tabla 20. Correlación inter ítem e ítem - dimensión del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes,
padres/cuidadores sanos y con condiciones crónicas.
Dimensiones
KIDSCREEN N/A (P/C) sanos
n: 360
KIDSCREEN N/A(P/C) condiciones crónicas
n: 360
Correlación
Correlación
Inter - ítem
Ítem - Dimensión
Inter - ítem
Ítem - Dimensión
Bienestar físico
0,39 – 0,55 (0,48 – 0,63)
0,01 – 0,48 (0,10 – 0,52)
0,32 – 0,54 (0,50 – 0,64)
-0,01 – 0,43 (0,06 – 0,58)
Bienestar psicológico
0,38 – 0,58 (0,49 – 0,60)
0,02 – 0,49 (0,15 – 0,48)
0,34 – 0,52 (0,51 – 0,63)
0,06 – 0,46 (0,08 – 0,54)
Estado de ánimo
0,49 – 0,58 (0,38 – 0,52)
-0,03 – 0,48 (0,12 – 0,39)
0,47 – 0,60 (0,43 – 0,57)
0,03 – 0,35 (0,09 – 0,48)
Autopercepción
0,20 – 0,51 (0,22 – 0,41)
0,01 – 0,39 (-0,03 – 0,35)
0,10 – 0,34 (0,15 – 0,39)
0,03 – 0,41 (0,00 – 0,49)
Autonomía
0,54 – 0,62 (0,48 – 0,64)
-0,01 – 0,23 (0,00 – 0,47)
0,40 – 0,52 (0,33 – 0,59)
0,05 – 0,37 (0,06 – 0,58)
Relación con los padres
y vida familiar
0,52 – 0,64 (0,43 – 0,58)
-0,03 – 0,25 (0,11 – 0,46)
0,32 – 0,57 (0,39 – 0,52)
-0,03 – 0,34 (-0,00 – 0,50)
Recursos económicos
0,61 – 0,68 (0,71 – 0,73)
-0,03 – 0,14 (0,13 – 0,42)
0,68 – 0,70 (0,77 – 0,78)
-0,07 – 0,33 (0,02 – 0,41)
Amigos y apoyo social
0,54 – 0,68 (0,56 – 0,71)
0,04 – 0,45 (0,06 – 0,45)
0,50 – 0,68 (0,64 – 0,75)
0,00 – 0,39 (0,08 – 0,53)
Entorno escolar
0,44 – 0,68 (0,55 – 0,63)
0,06 – 0,47 (0,09 – 0,43)
0,51 – 0,65 (0,58 – 0,75)
-0,01 – 0,40 (-0,00 – 0,39)
Aceptación social
0,42 – 0,53 (0,41 – 0,48)
-0,01 – 0,26 (0,01 – 0,34)
0,46 – 0,51 (0,49 – 0,56)
-0,01 – 0,34 (0,07 – 0,37)
KIDSCREEN N/A: KIDSCREEN en Venezuela niños(as) y adolescentes sanos o condiciones crónicas
KIDSCREEN P/C: KIDSCREEN en Venezuela padres o cuidadores sanos o condiciones crónicas
128
Tabla 21. Correlación ítem - dimensión del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y padres /cuidadores
sanos cuando se elimina el elemento.
Correlación
Inter ítem
Item dimensión
Bienestar
físico
BF Itemes
1
2
Bienestar
psicológico
Estado de
ánimo
Auto
percepción
Autonomia
Relación
con padres
Recursos
económicos
Amigos y
apoyo social
Entorno
Escolar
Aceptación
social
N/A
P/C
N/A
P/C
N/A
P/C
N/A
P/C
N/A
P/C
N/A
P/C
N/A
P/C
N/A
P/C
N/A
P/C
N/A
P/C
N/A
P/C
0,39
0,50
0,60
0,69
0,18
0,36
0,16
0,26
0,14
0,19
0,19
0,23
0,21
0,30
0,26
0,21
0,13
0,15
0,28
0,26
0,01
0,15
0,48
0,63
0,70
0,78
0,33
0,51
0,25
0,41
0,25
0,34
0,21
0,32
0,29
0,39
0,20
0,24
0,16
0,24
0,30
0,32
0,11
0,11
3
0,46
0,48
0,72
0,74
0,24
0,33
0,12
0,22
0,17
0,20
0,25
0,30
0,26
0,30
0,21
0,23
0,18
0,26
0,22
0,31
0,04
0,15
4
0,55
0,55
0,73
0,71
0,30
0,43
0,20
0,34
0,30
0,31
0,24
0,20
0,31
0,27
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0,07
0,14
5
0,44
0,49
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0,22
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0,10
1.
0,45
0,54
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0,46
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0,31
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2
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0,49
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0,62
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3
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4
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5
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1
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0,00
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2
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3
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0,07
0,24
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0,33
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0,21
0,27
4
0,53
0,52
0,11
0,28
0,28
0,34
0,66
0,65
0,23
0,36
0,20
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0,17
0,29
-0,03
0,09
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0,18
0,31
0,21
0,24
5
0,56
0,48
0,17
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0,37
0,70
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0,32
0,28
0,30
0,23
0,30
0,31
,011
0,12
0,15
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0,33
0,23
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6
0,56
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0,30
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0,34
,073
0,16
0,21
0,20
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0,20
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7
0,49
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0,38
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0,58
0,28
0,28
0,32
0,20
0,34
0,28
-,030
0,19
0,18
0,23
0,40
0,20
0,21
0,22
BP Ítemes
EA Ítemes
129
AP Ítemes
1
0,27
0,25
0,24
,284
0,38
0,32
0,33
0,36
0,44
0,48
0,34
0,29
0,39
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0,05
0,15
0,22
0,23
0,24
0,18
0,12
0,14
2
0,20
0,25
0,27
,355
0,26
0,33
0,21
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0,47
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0,32
0,05
0,21
0,21
0,24
0,27
0,32
0,10
0,12
3
0,45
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,196
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0,72
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0,06
0,11
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0,04
0,11
0,01
0,06
0,15
0,15
0,13
0,11
4
5
AN Ítemes
1
0,51
0,43
0,41
0,28
0,21
0,21
,236
,129
0,32
0,28
0,20
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0,72
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0,19
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0,06
0,00
2
0,62
0,64
0,12
0,30
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0,09
3
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0,20
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0,41
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0,07
0,18
4
0,59
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0,05
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0,32
0,04
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5
0,56
0,53
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0,02
0,15
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0,73
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0,33
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0,30
0,23
0,39
0,17
0,25
-0,01
0,11
RPVF Ítemes
1
0,52
0,57
0,12
0,41
0,05
0,42
0,10
0,37
,048
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0,40
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0,74
0,07
0,25
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0,30
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-0,04
0,15
2
0,60
0,47
0,10
0,31
0,09
0,42
0,13
0,34
,018
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0,32
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0,24
0,05
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3
0,55
0,43
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0,35
0,08
0,46
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0,33
,065
0,26
0,17
0,26
0,25
0,57
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0,19
0,16
0,25
-0,03
0,17
4
0,64
0,58
0,17
0,40
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0,11
0,32
,103
0,22
0,16
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0,74
0,07
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0,25
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0,03
0,12
5
0,57
0,52
0,11
0,21
0,05
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0,32
,004
0,21
0,17
0,44
0,15
0,72
0,08
0,26
0,15
0,25
0,19
0,39
0,03
0,18
6
RE Ítemes
1
0,58
0,49
0,20
0,18
0,13
0,33
0,12
0,29
,104
0,19
0,13
0,35
0,27
0,67
0,12
0,12
0,15
0,27
0,23
0,37
0,01
0,11
0,68
0,73
0,14
0,30
0,01
0,34
-0,03
0,25
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0,18
0,03
0,30
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0,30
0,36
0,88
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0,39
0,04
0,19
0,09
0,23
2
0,61
0,71
0,10
0,27
0,06
0,30
-0,03
0,25
0,07
0,14
0,05
0,31
0,05
0,32
0,37
0,87
0,07
0,40
0,08
0,25
0,08
0,21
3
0,67
0,72
0,10
0,26
-0,04
0,25
-0,06
0,23
0,05
0,13
0,00
0,29
-0,03
0,23
0,32
0,88
0,09
0,42
0,05
0,17
0,13
0,24
AAS Ítemes
1
0,63
0,62
0,28
0,23
0,30
0,23
0,22
0,19
0,19
0,07
0,45
0,42
0,38
0,32
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0,75
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0,23
0,04
0,06
2
0,62
0,71
0,21
0,30
0,21
0,30
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0,31
0,12
0,17
0,37
0,45
0,33
0,40
0,29
0,40
0,74
0,80
0,31
0,34
0,05
0,20
3
0,68
0,71
0,26
0,27
0,26
0,29
0,19
0,32
0,16
0,20
0,38
0,42
0,40
0,34
0,31
0,35
0,77
0,80
0,37
0,29
0,08
0,18
4
0,64
0,58
0,23
0,25
0,20
0,23
0,19
0,34
0,13
0,14
0,41
0,32
0,33
0,30
0,34
0,32
0,76
0,72
0,37
0,31
0,11
0,16
5
0,54
0,60
0,17
0,12
0,11
0,19
0,11
0,28
0,05
0,11
0,23
0,26
0,20
0,22
0,32
0,24
0,70
0,73
0,25
0,23
0,10
0,14
6
0,57
0,56
0,18
0,25
0,16
0,24
0,24
0,36
0,12
0,13
0,30
0,29
0,29
0,20
0,29
0,39
0,73
0,72
0,33
0,23
0,10
0,19
EE Ítemes
130
1
0,62
0,59
0,31
0,27
0,41
0,38
0,33
0,39
0,31
0,25
0,42
0,32
0,47
0,37
0,15
0,22
0,41
0,37
0,75
0,73
0,14
0,20
2
0,57
0,61
0,33
0,34
0,37
0,42
0,38
0,40
0,22
0,27
0,36
0,39
0,50
0,43
0,19
0,25
0,40
0,36
0,72
0,74
0,15
0,24
3
0,63
0,62
0,32
0,34
0,34
0,30
0,33
0,30
0,19
0,25
0,29
0,34
0,36
0,39
0,14
0,09
0,25
0,18
0,78
0,77
0,06
0,13
4
0,44
0,55
0,11
0,21
0,21
0,34
0,17
0,31
0,12
0,35
0,25
0,32
0,27
0,35
0,06
0,24
0,21
0,26
0,60
0,70
0,08
0,24
5
0,58
0,58
0,28
0,29
0,32
0,29
0,30
0,28
0,30
0,26
0,39
0,24
0,40
0,28
0,13
0,12
0,36
0,23
0,71
0,70
0,12
0,10
6
0,68
0,63
0,27
0,26
0,28
0,23
0,28
0,22
0,21
0,23
0,26
0,22
0,38
0,36
0,12
0,10
0,31
0,16
0,78
0,74
0,06
0,17
AS Ítemes
1
0,42
0,42
0,07
0,18
0,13
0,21
0,20
0,29
0,18
0,23
0,08
0,10
0,07
0,16
0,01
0,17
-0,01
0,15
0,02
0,21
0,75
0,78
2
0,52
0,48
0,09
0,19
0,21
0,28
0,26
0,34
0,25
0,29
0,23
0,16
0,19
0,23
0,09
0,24
0,15
0,20
0,16
0,26
0,81
0,80
3
0,53
0,41
0,10
0,01
0,10
0,11
0,22
0,17
0,20
0,09
0,11
0,06
0,15
0,08
0,06
0,17
0,13
0,10
0,15
0,06
0,77
0,68
N/A: niños/adolescentes
P/C: padres/cuidadores
131
6.3.4. Validez del KIDSCREEN en Venezuela.
Validez de constructo
a) Validez convergente
En el estudio de adaptación se evaluó la validez convergente y
divergente, relacionando las dimensiones de los cuestionarios KIDSCREEN en
Venezuela, con otros cuestionarios
como el DISABKIDS en Venezuela, el
Método Graffar modificado y el APGAR familiar, empleándose las correlaciones
de Pearson (tabla 22). Así, los componentes del KIDSCREEN con las
dimensiones del DISABKIDS, el Graffar y el APGAR familiar, no son
consideradas correlaciones conceptualmente adecuadas. Las correlaciones r
de Pearson fueron <0,30 (incluso valores negativos) entre -0,10 y 0,07 en el
caso de las dimensiones del
KIDSCREEN y todas las dimensiones del
DISABKIDS y estas mismas dimensiones con el cuestionario Graffar
presentaron correlaciones entre 0,00 y 0,08; asimismo, con el APGAR Familiar
una r de Pearson (con valores negativos) entre -0,11 y 0,00. Los coeficientes
de correlación entre las dimensiones del KIDSCREEN y la sumatoria del
cuestionario DISABKIDS, Graffar modificado y de APGAR familiar no muestra
correlaciones
convergentes
sin
embargo,
no
son
estadísticamente
significativas, a excepción de la dimensión estado de ánimo y el APGAR
familiar (p<0,05).
132
b) Validez divergente
Los coeficientes de correlación entre las dimensiones del KIDSCREEN
con el DISABKIDS (cuestionario dirigido a población con condiciones crónicas),
evidencia en todas las dimensiones valoradas que son diferentes como por
ejemplo, la dimensión de autopercepción, bienestar psicológico, autonomía,
recursos económicos, amigos y apoyo social del KIDSCREEN presentan
correlaciones de Pearson <0,30 (inclusive valores negativos) con las
dimensiones de limitación, emoción e inclusión social del DISABKIDS.
Por otro lado, todas las dimensiones del KIDSCREEN con las escalas
del Graffar (medida que mide estrato socioeconómico) presentan correlaciones
de -0,02
y 0,06.
Aunque la población se ubica en los diversos estratos
sociales, las convergencias son negativas debido a que a mayor puntaje en el
graffar peor estrato social contrario del KIDSCREEN.
El KIDSCREEN en su dimensión recursos económicos no converge con
el Graffar de Méndez Castellano es porque tal vez como lo expone Mendoza,
N. (2007) el perfil no tiene un solo constructo sino que presenta dos uno
referente a las condiciones educativas-económicas de las personas que fungen
como cabezas de familia, y otro representado por las condiciones de la
vivienda. Asimismo, las dimensiones del KIDSCREEN con las escalas del
APGAR familiar (medida que mide funcionabilidad familiar) presentan
correlaciones de -0,03 y 0,12 siendo significativas en las dimensiones bienestar
psicológico y estado de ánimo (p<0,05).
133
Tabla 22. Correlación r Pearson entre las dimensiones del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los
niños(as)/adolescentes sanos, el DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes, el Graffar modificado
y el APGAR familiar.
DISABKIDS
Independencia Limitación
Bienestar físico
K Bienestar psicológico
I
Estado de ánimo
D
Autopercepción
S
Autonomía
C
Relación padres
R
Recursos económicos
E
E Amigos apoyo social
Entorno escolar
N
Aceptación social
Exclusión Inclusión
Emoción
Tratamiento
social
social
Escala
Graffar
Escala
APGAR
0,01
-0,01
0,00
-0,01
-0,02
-0,02
0,00
0,00
-0,03
0,03
0,10
0,03
-0,02
0,07
0,00
0,11
-0,01
-0,03
0,01
-0,02
-0,03
0,03
0,06
0,12
-0,04
0,04
0,10
-0,00
-0,09
0,03
0,01
0,04
0,01
0,01
0,04
0,06
0,01
0,05
0,06
0,00
-0,05
0,04
0,04
-0,02
-0,00
0,02
0,00
0,08
0,10
0,03
0,02
0,09
0,08
0,04
-0,02
-0,03
0,07
0,05
0,04
0,02
0,03
0,05
-0,00
-0,00
0,02
0,03
-0,01
-0,02
0,01
-0,03
0,03
0,04
-0,02
-0,03
-0,01
-0,05
-0,00
0,08
0,01
0,02
**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).
*. La correlación es significante al nivel 0,05 (bilateral).
134
*
*
c) Correlaciones entre las dimensiones del KIDSCREEN en Venezuela.
Como se presenta en la tabla 23, la dimensión bienestar psicológico en la
población sana presenta correlaciones fuertes con las de estado de ánimo,
autonomía y relaciones con los padres y ésta a su vez con las dimensiones
autonomía y entorno escolar con valores entre 0.51 y 0.54 (p< 0.01). De la misma
forma la
población sana presento correlaciones moderadas, por ejemplo, en la
dimensión bienestar físico con bienestar psicológico, autopercepción, autonomía,
relación con los padres, entorno escolar y recursos económicos; asimismo, amigos y
apoyo social con autonomía, entorno escolar y relación con los padres con valores
entre 0.31 y 0.47 (p< 0.01).
Con relación al cuestionario KIDSCREEN aplicado a la población con
condiciones crónicas, tenemos solo correlaciones moderadas entre las dimensiones
bienestar psicológico con bienestar físico, estado de ánimo, relación con los padres,
amigos y apoyo social; asimismo, estado de ánimo con autopercepción, autonomía,
apoyo social y entorno escolar con valores entre 0.31 y 0.49 (p< 0.01). Al comparar
las dimensiones de este cuestionario aplicado a población con condiciones crónicas
y los datos internacionales del KIDSCREEN52, se observo medias de correlación en
los datos internacionales son superiores en las dimensiones (>0,30), a excepción de
algunas correlaciones de las dimensiones aceptación social y recursos económicos,
evidenciándose en ambas poblaciones.
135
Tabla 23. Correlaciones interna de las dimensiones del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos,
con condiciones crónicas y el KIDSCREEN52 Internacional. ( )
Bienestar Físico
Bienestar
Psicológico
Estado de
ánimo
Auto
Percepción
Autonomía
Relación
Padres
Recursos
Económicos
Amigos Apoyo
Social
Entorno Escolar
Correlación de Pearson
Bienestar Psicológico
0,44** 0,49 **
(0,57)
Estado de ánimo
0,28** 0,19**
(0,44)
0,52** 0,38**
(0,62)
Auto
Percepción
0,34** 0,13*
(0,46)
0,43** 0,25**
(0,52)
0,37** 0,35**
(0,55)
Autonomía
0,34** 0,27**
(0,40)
0,51** 0,29**
(0,52)
0,42** 0,31**
(0,45)
0,25** 0,32**
(0,43)
Relación Padres
0,39** 0,09
(0,40)
0,52** 0,31**
(0,58)
0,44** 0,26**
(0,50)
0,33** 0,19**
(0,50)
0,54** 0,35**
(0,50)
Recursos Económicos
0,33** 0,29**
(0,26)
0,16** 0,26**
(0,33)
0,04 0,12*
(0,29)
0,11* 0,06
(0,29)
0,25** 0,21**
(0,39)
0,21** 0,12*
(0,40)
Amigos Apoyo Social
0,30** 0,34**
(0,38)
0,27** 0,30**
(0,51)
0,25** 0,26**
(0,35)
0,17** 0,13*
(0,30)
0,47** 0,47**
(0,47)
0,43** 0,23**
(0,40)
0,41** 0,25**
(0,31)
Entorno Escolar
0,38** 0,20**
(0,42)
0,45** 0,28**
(0,55)
0,41** 0,20**
(0,46)
0,31** 0,20**
(0,47)
0,45** 0,36**
(0,39)
0,54** 0,33**
(0,52)
0,18** 0,01
(0,32)
0,44** 0,40**
(0,35)
Aceptación Social
0,11* 0,14**
(0,10)
0,19** 0,20**
(0,17)
0,30** 0,38**
(0,31)
0,27** 0,24**
(0,21)
0,18** 0,12**
(0,14)
0,18* 0,04
(0,18)
0,07 0,10*
(0,20)
0,11* 0,16**
(0,23)
*The KIDSCREEN Group Europe,( 2006)
Sanos
_: condiciones crónicas ( ): KIDSCREEN52 Internacional
**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).
*. La correlación es significante al nivel 0,05 (bilateral).
136
0,14** 0,14**
(0,13)
Aceptación
Social
d) Análisis factorial exploratorio del KIDSREEN en Venezuela.
Con relación al cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en
niños(as)/adolescentes sanos, la validación de constructo también, se llevó a cabo
mediante el análisis exploratorio con el método de componentes principales y
rotación Varimax. El número de factores que presentó la solución factorial
exploratoria fue de 13 componentes que explican el 62,16% de la varianza total. La
varianza explicada por un único factor fue superior al 7,52% y los valores propios
que resuelve la matriz analizada son mayores a 1,14 como se presenta en la tabla
24. En este análisis factorial, el primer factor corresponde a amigos y apoyo social
comprende seis ítemes con cargas factoriales entre 0,60 y 0,76; este factor explica
el 7,52% de la varianza.
El segundo factor, relación con los padres y vida familiar (0,49 a 0,70); el
tercero, entorno escolar y el cuarto, estado de ánimo (0,42 a 0,78), el ítem 6 de
estado de ánimo comparte con el factor dos y cuatro y el ítem 7 se ubica en el factor
13. El factor cinco ubica autonomía con cargas factoriales de 0,52 a 0,68. Los otros
factores lo conforman bienestar físico (seis); bienestar psicológico se ubica en los
factores siete y nueve; recursos económicos (ocho), autopercepción (diez y doce)
y aceptación social (once), con cargas factoriales entre 0,37 y 0,80.
Tomando en cuenta el modelo conceptual con el que fue creado el
KIDSCREEN52, el cual describe 10 factores como determinantes (tabla 25), se
procede a realizar un segundo análisis factorial forzándose los 10 factores, llegando
137
a explicar el 55,84% de la varianza total, con un único factor superior a 11,80%. De
igual forma los valores propios que resuelve la matriz analizada son mayores a 1,24.
El análisis factorial comprende, en el primer factor, la dimensión amigos y apoyo
social, compuesto por seis ítemes, con cargas factoriales entre 0,62 a 0,72; el factor
dos y tres corresponde a relación con los padres y estado de ánimo con cargas
factoriales entre 0,45 a 0,74; la dimensión bienestar psicológico, se ubica en dos
factores el cuatro compartido con la dimensión autonomía y el factor diez con cargas
factoriales entre 0,44 y 0,69. Igualmente la dimensión autopercepción se ubica en
dos factores el seis compartido con bienestar físico y el factor ocho, sus cargas
factoriales oscilaron entre 0,30 y 0,75.
De igual manera, se presenta el análisis factorial de la
versión del
cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en padres/cuidadores sanos (tabla
26), el cual describe 14 factores, llegando a explicar 64,26% de la varianza total,
con
un único factor superior a 7,41%. De igual forma los valores propios que
resuelve la matriz analizada son mayores a 1,12. El primer factor, la dimensión
amigos y apoyo social y el segundo entorno escolar, con una carga factorial de 0,55
a 0,78; el factor tres, cuatro, cinco, siete y once: autonomía,
bienestar físico,
recursos económicos, relación con los padres y aceptación social respectivamente
con cargas factoriales entre 0,37 a 0,82; luego se ubican en dos factores los ítemes
de las dimensiones estado de ánimo, bienestar psicológico y autopercepción, en
donde igualmente algunos ítemes comparten con otros factores y sus cargas
factoriales van desde 0,30 a 0,74.
138
En el análisis factorial de la versión KIDSCREEN en Venezuela aplicado a los
niños(as)/adolescentes con condiciones crónicas (tabla 27), se aprecia 14 factores,
explicando 63,26% de la varianza total, único factor superior a 7,39% y con valores
propios que resuelve la matriz analizada mayores a 1,38. Con respecto al de la
versión para padres/cuidadores condición crónica, se obtuvieron 13 factores que
corresponde 67,69% de la varianza total, el factor superior 9,57% y valor propio
mayor a 1,35. El comportamiento de los factores es similar a los presentados con
anterioridad. En todas las tablas se presentan las correlaciones de cada uno de los
ítemes con la escala y el alfa de cronbach si se elimina el elemento, siendo
significativas en tamaño, excediendo en la mayoría de las escalas el estándar
recomendado de 0,30 para la correlación y ≥0,70 para el alfa. La correlación ítemescala de la versión KIDSCREEN en Venezuela sólo fue baja en la dimensión
autopercepción.
139
Tabla 24. Análisis factorial de los componentes principales con rotación Varimax de la versión KIDSCREEN en Venezuela en los niños(as)/adolescentes sanos.
Matriz de componentes rotados a
Componente
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
Correlación
ítem-escala
Alfa de
Cronbach
si ítem se
elimina
Amigos Apoyo Social 3.
0,76
0,68
0,80
Amigos Apoyo Social 1.
0,74
0,63
0,80
Amigos Apoyo Social 2.
0,70
0,62
0,80
Amigos Apoyo Social 4.
0,69
0,64
0,80
Amigos Apoyo Social 5.
0,61
0,54
0,82
Amigos Apoyo Social 6.
0,60
0,57
0,81
Relación padres 2.
0,70
0,60
0,77
Relación padres 1.
0,66
0,52
0,79
Relación padres 4.
0,62
0,64
0,75
Relación padres 5.
0,62
0,57
0,77
Relación padres 6.
0,59
0,58
0,77
Relación padres 3.
0,49
0,55
0,78
Entorno escolar 6.
0,78
0,68
0,77
Entorno escolar 3.
0,73
0,63
0,78
Entorno escolar 4.
0,64
0,44
0,82
Entorno escolar 5.
0,57
0,58
0,79
Entorno escolar 1.
0,54
0,62
0,78
Entorno escolar 2.
0,47
0,57
0,79
0,42
0,56
0,78
Estado de ánimo 1.
0,77
0,53
0,79
Estado de ánimo 2.
0,70
0,58
0,78
Estado de ánimo 4.
0,70
0,53
0,79
Estado de ánimo 3.
0,61
0,58
0,78
Estado de ánimo 5.
0,54
0,56
0,78
0,49
0,79
0,60
0,75
Estado de ánimo 6.
0,43
0,50
Estado de ánimo 7.
Autonomía 3.
0,68
140
Autonomía 2.
0,67
0,62
0,75
Autonomía 5.
0,66
0,56
0,77
Autonomía 4.
056
0,59
0,76
Autonomía 1.
0,52
0,54
0,77
Bienestar físico 3.
0,67
0,46
0,66
Bienestar físico 4.
0,64
0,55
0,62
Bienestar físico 2.
0,63
0,48
0,65
Bienestar físico 1.
0,62
0,39
0,68
Bienestar físico 5.
0,47
0,44
0,66
Bienestar psicológico 4.
0,68
0,43
0,71
Bienestar psicológico 5.
0,63
0,58
0,66
Bienestar psicológico 6.
0,61
0,53
0,67
Bienestar psicológico 2
0,72
0,49
0,69
Bienestar psicológico 3.
0,72
0,38
0,72
0,60
0,45
0,69
Recursos económicos 1.
0,80
0,68
0,70
Recursos económicos 3.
0,79
0,67
0,72
Recursos económicos 2.
0,78
0,61
0,77
Bienestar psicológico 1
Autopercepción 3.
0,80
0,45
0,51
Autopercepción 4.
0,72
0,51
0,47
Autopercepción 5.
0,65
0,43
0,52
Autopercepción 2.
0,77
0,20
0,62
Autopercepción 1.
0,65
0,27
0,60
Aceptación social 3.
0,80
0,53
0,54
Aceptación social 2.
0,77
0,52
0,53
Aceptación social 1.
0,64
0,42
0,67
Valor propio
3,912
3,555
3,255
3,093
2,819
2,368
2,349
2,277
2,036
2,011
2,005
1,506
1,142
% de la varianza
7,523
6,836
6,260
5,949
5,422
4,554
4,517
4,378
3,915
3,868
3,856
2,896
2,195
% de la varianza explicada
acumulada
7,523
14,359
20,619
26,567
31,989
36,543
41,060
45,438
49,353
53,221
57,076
59,972
62,167
Método de extracción: Análisis de componentes principales: 13 componentes extraídos y explican el 62,167 % de la varianza total.
Método de rotación: Normalización Varimax con Kaiser.
a. La rotación ha convergido en 8 iteraciones.
141
Tabla 25. Análisis factorial de 10 componentes principales con rotación Varimax de la versión KIDSCREEN en Venezuela en los niños(as)/adolescentes sanos.
Matriz de componentes rotadosa
Componente
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Correlación
ítem-escala
Alfa de
Cronbach si
ítem se elimina
Amigos apoyo social 3.
0,72
0,68
0,80
Amigos apoyo social 1.
0,71
0,63
0,80
Amigos apoyo social 2.
0,69
0,62
0,80
Amigos apoyo social 4.
0,69
0,64
0,80
Amigos apoyo social 6.
0,64
0,54
0,82
Amigos apoyo social 5.
0,62
0,57
0,81
Relación padres 2.
0,71
0,60
0,77
Relación padres 1.
0,66
0,52
0,79
Relación padres 4.
0,63
0,64
0,75
Relación padres 5.
0,62
0,57
0,77
Relación padres 6.
0,59
0,58
0,77
Relación padres 3.
0,50
0,55
0,78
Estado de ánimo1.
0,74
0,53
0,79
Estado de ánimo 2.
0,72
0,58
0,78
Estado de ánimo 4.
0,67
0,53
0,79
Estado de ánimo 3.
0,64
0,58
0,78
Estado de ánimo 5.
0,57
0,56
0,78
Estado de ánimo 6.
0,48
0,56
0,78
Estado de ánimo 7.
0,45
0,49
0,79
Autonomía 3.
0,67
0,60
0,75
Autonomía4.
0,67
0,59
0,76
Autonomía 5.
0,65
0,56
0,77
Autonomía2.
0,55
0,62
0,75
Autonomía 1.
0,39
0,54
0,77
Bienestar psicológico 6.
0,56
0,53
0,67
Bienestar psicológico5.
0,48
0,58
0,66
Bienestar psicológico 4.
0,44
0,43
0,71
Bienestar psicológico 3.
0,69
0,38
0,72
Bienestar psicológico 2.
0,68
0,49
0,69
142
0,45
0,69
Entorno escolar6.
0,78
0,57
0,68
0,77
Entorno escolar3.
0,73
0,63
0,78
Entorno escolar 4.
0,63
0,44
0,82
Entorno escolar 5.
0,59
0,58
0,79
Entorno escolar 1.
0,56
0,62
0,78
Entorno escolar 2.
0,46
Bienestar psicológico 1.
0,57
0,79
Bienestar físico4.
0,69
0,55
0,62
Bienestar físico 3.
0,62
0,46
0,66
Bienestar físico 2.
0,60
0,48
0,65
Bienestar físico 5.
0,55
0,44
0,66
Bienestar físico 1.
0,52
0,39
0,68
Autopercepción 2.
0,39
0,20
0,62
Autopercepción 1
0,30
0,27
0,60
Autopercepción4.
0,75
0,51
0,47
Autopercepción 3
0,70
0,45
0,51
Autopercepción 5.
0,50
0,43
0,52
Recursos económicos1.
0,75
0,68
0,70
Recursos económicos 3.
0,73
0,67
0,72
Recursos económicos 2.
0,70
0,61
0,77
Aceptación social 3.
0,68
0,70
0,53
0,54
Aceptación social 2.
0,67
0,72
0,52
0,53
Aceptación social 1.
0,61
0,77
0,42
0,67
Valor propio
3,987
3,702
3,485
3,443
3,309
2,633
2,246
2,144
2,054
2,034
% de la varianza
7,667
7,119
6,701
6,621
6,364
5,064
4,320
4,123
3,950
3,912
% de la varianza explicada
acumulada
7,667
14,786
21,487
28,108
34,473
39,537
43,857
47,980
51,930
55,842
Método de extracción: Análisis de componentes principales: 10 componentes extraídos y explican el 55,842 % de la varianza total.
Método de rotación: Normalización Varimax con Kaiser.
a. 10 componentes extraídos
143
Tabla 26. Análisis factorial de los componentes principales con rotación Varimax de la versión KIDSCREEN en Venezuela en los padres/cuidadores sanos.
Matriz de componentes rotadosa
Componente
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
Correlación
Alfa de
ítem-escala Cronbach si
ítem se
elimina
Amigos Apoyo Social 3P.
0,78
0,71
0,80
Amigos Apoyo Social 2P.
0,78
0,71
0,80
Amigos Apoyo Social 1P.
0,71
0,62
0,82
Amigos Apoyo Social 5P.
0,70
0,60
0,82
Amigos Apoyo Social 4P.
0,61
0,58
0,83
Amigos Apoyo Social 6P.
0,55
0,56
0,83
Entorno escolar 6P.
0,77
0,63
0,79
Entorno escolar 3P.
0,73
0,62
0,79
Entorno escolar 5P.
0,70
0,58
0,80
Entorno escolar 4P.
0,63
0,55
0,80
Entorno escolar 1P.
0,60
0,59
0,79
Entorno escolar 2P.
0,59
0,61
0,79
Autonomía 2P.
0,77
0,64
0,71
Autonomía 5P.
0,66
0,53
0,74
Autonomía 1P.
0,59
0,48
0,76
Autonomía 3P.
0,55
0,57
0,73
Autonomía 4P.
0,54
0,55
0,74
Bienestar físico 1P.
0,69
0,50
0,71
Bienestar físico 2P.
0,66
0,63
0,67
Bienestar físico 3P.
0,65
0,48
0,74
Bienestar físico 4P.
0,59
0,55
0,70
0,49
0,72
0,50
Bienestar físico 5P.
Recursos económicos 3P.
0,82
0,72
0,78
Recursos económicos 1P.
0,81
0,73
0,78
Recursos económicos 2P.
0,78
0,71
0,80
Estado de ánimo 3P.
0,71
0,51
0,71
Estado de ánimo 1P.
0,62
0,43
0,73
Estado de ánimo 2P.
0,58
0,52
0,71
144
0,52
0,71
Estado de ánimo 7P.
0,55
0,72
0,38
0,74
Estado de ánimo 6P.
0,63
0,46
0,72
Estado de ánimo 5P.
0,50
0,48
0,72
Estado de ánimo 4P.
Relación padres 4P.
0,64
0,58
0,70
Relación padres 6P.
0,64
0,49
0,73
Relación padres 1P.
0,59
0,57
0,71
Relación padres 2P.
0,49
0,47
0,74
Relación padres 5P.
0,47
0,52
0,72
Relación padres 3P.
0,36
0,43
0,75
0,37
Bienestar psicológico 5P.
0,74
0,60
0,74
Bienestar psicológico 4P.
0,68
0,56
0,74
Bienestar psicológico 6P.
0,58
0,54
0,75
Bienestar psicológico 2P.
0,74
0,49
0,76
Bienestar psicológico 3P.
0,63
0,49
0,76
Bienestar psicológico 1P.
0,56
0,54
0,75
Aceptación social 3P.
0,77
0,41
0,56
Aceptación social 1P.
0,68
0,42
0,54
Aceptación social 2P.
0,66
0,48
0,44
Autopercepción 2P.
0,73
0,25
0,43
Autopercepción 1P.
0,60
0,25
0,42
Autopercepción 4P.
0,67
0,41
0,33
Autopercepción 3P.
0,66
0,22
0,53
0,28
0,40
0,40
Autopercepción 5P.
Valor propio
3,853
3,624
2,846
2,654
2,631
2,599
2,497
2,467
2,235
% de la varianza
7,410
6,970
5,473
5,104
5,059
4,998
4,802
4,744
4,297
3,870
3,705
2,889
2,788
2,156
% de la varianza explicada
acumulada
7,410
14,380
19,853
24,957
30,017
35,015
39,817
44,561
48,858
52,728
56,433
59,322
62,110
64,266
Método de extracción: Análisis de componentes principales: 14 componentes extraídos y explican el 64,266% de la varianza total.
Método de rotación: Normalización Varimax con Kaiser.
a. La rotación ha convergido en 14 iteraciones.
145
2,012
1,927
1,502
1,450
1,121
Tabla 27. Análisis factorial de los componentes principales con rotación Varimax de la versión KIDSCREEN en Venezuela en los niños(as)/adolescentes con
condiciones crónicas.
Matriz de componentes rotadosa
Componente
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
Alfa de
Correlación Cronbach si
ítem-escala
ítem se
elimina
Amigos Apoyo Social 2.
0,82
0,76
0,80
Amigos Apoyo Social 3.
0,74
0,68
0,81
Amigos Apoyo Social 5.
0,74
0,65
0,82
Amigos Apoyo Social 4.
0,71
0,67
0,81
Amigos Apoyo Social 1.
0,68
0,59
0,83
Amigos Apoyo Social 6.
0,58
0,50
0,85
Entorno escolar 5.
0,75
0,65
0,78
Entorno escolar 3.
0,72
0,58
0,80
Entorno escolar 1.
0,72
0,65
0,78
Entorno escolar 2.
0,68
0,56
0,80
Entorno escolar 4.
0,67
0,61
0,79
Entorno escolar 6.
0,57
0,51
0,81
Estado de ánimo 4.
0,74
0,60
0,76
Estado de ánimo 1.
0,70
0,57
0,76
Estado de ánimo 2.
0,69
0,50
0,77
Estado de ánimo 3.
0,67
0,51
0,77
Estado de ánimo 5.
0,61
0,59
0,76
0,55
0,47
0,78
0,47
Estado de ánimo 6.
0,47
0,78
Relación padres 2.
0,70
0,51
0,65
Relación padres 3.
0,69
0,57
0,64
Relación padres 1.
0,63
0,39
0,69
Relación padres 5.
0,57
0,57
0,63
0,74
0,38
0,69
0,56
Estado de ánimo 7.
Relación padres 6.
0,32
0,71
Recursos económicos 2.
0,83
0,70
0,75
Recursos económicos 3.
0,82
0,68
0,78
Recursos económicos 1.
0,81
0,69
0,77
Relación padres 4.
146
Bienestar físico 3.
0,73
0,54
0,59
Bienestar físico 4.
0,67
0,49
0,62
Bienestar físico 1.
0,66
0,43
0,64
Bienestar físico 2.
0,53
0,43
0,64
0,32
0,68
0,34
0,40
0,70
Autonomía 2.
0,75
0,49
0,66
Autonomía 3.
0,60
0,52
0,65
Autonomía 5.
0,60
0,51
0,66
Autonomía 4.
0,56
0,46
0,68
0,44
0,64
Bienestar psicológico 5.
0,78
0,50
0,62
Bienestar psicológico 4.
0,73
0,34
0,68
Bienestar psicológico 6.
0,60
0,52
0,61
0,34
Bienestar físico 5.
0,42
Autonomía 1.
0,32
0,40
Bienestar psicológico 1
Bienestar psicológico 3.
0,74
0,34
0,67
Bienestar psicológico 2
0,45
0,40
0,66
Aceptación social 3.
0,78
0,51
0,57
Aceptación social 2.
0,70
0,51
0,56
Aceptación social 1.
0,68
0,46
0,63
0,10
0,44
0,24
0,36
0,40
Autopercepción 1.
0,69
Autopercepción 5.
Autopercepción 3.
0,76
0,30
0,32
Autopercepción 4.
0,68
0,34
0,29
0,15
0,42
0,69
Autopercepción 2.
Valor propio
3,844
3,387
3,147
2,882
2,700
2,538
2,392
2,237
2,142
% de la varianza
7,393
6,513
6,051
5,542
5,191
4,880
4,600
4,302
4,119
3,387
3,162
3,133
3,001
2,670
% de la varianza explicada
acumulada
7,393
13,906
19,956
25,498
30,690
35,570
40,170
44,472
48,591
51,979
55,140
58,273
61,275
63,944
Método de extracción: Análisis de componentes principales: 14 componentes extraídos y explican el 63,944 % de la varianza total.
Método de rotación: Normalización Varimax con Kaiser.
a. La rotación ha convergido en 9 iteraciones.
147
1,761
1,644
1,629
1,561
1,388
Tabla 28. Análisis factorial de los componentes principales con rotación Varimax de la versión KIDSCREEN en Venezuela en los padres/cuidadores con
condiciones crónicas.
Matriz de componentes rotadosa
Componente
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
Correlación
ítem-escala
Alfa de
Cronbach
si ítem se
elimina
Amigos Apoyo Social 3P.
0,85
0,74
0,87
Amigos Apoyo Social 2P.
0,82
0,75
0,8
Amigos Apoyo Social 1P.
0,76
0,70
0,87
Amigos Apoyo Social 5P.
0,74
0,73
0,87
Amigos Apoyo Social 4P.
0,72
0,73
0,87
Amigos Apoyo Social 6P.
0,57
0,64
0,88
Autonomía 4P.
0,58
0,59
0,66
Autonomía 3P.
0,51
0,33
0,52
0,69
0,75
0,54
0,68
0,60
0,55
0,68
0,33
0,75
0,35
Autonomía 2P.
Autonomía 5P.
0,35
0,76
Autonomía 1P.
Entorno escolar 3P.
0,83
0,75
0,82
Entorno escolar 5P.
0,79
0,70
0,82
Entorno escolar 6P.
0,76
0,58
0,85
Entorno escolar 4P.
0,71
0,63
0,84
Entorno escolar 2P.
0,66
0,66
0,83
Entorno escolar 1P.
0,59
0,59
0,84
0,44
Estado de ánimo 1P.
0,70
0,50
0,77
Estado de ánimo 4P.
0,63
0,54
0,76
Estado de ánimo 6P.
0,59
0,55
0,76
Estado de ánimo 2P.
0,46
0,32
Estado de ánimo 3P.
0,31
0,36
0,30
0,55
0,76
0,33
0,51
0,77
Estado de ánimo 7P.
0,68
0,43
0,78
Estado de ánimo 5P.
0,56
0,57
0,75
0,39
0,41
0,33
0,45
Autopercepción 4P.
0,62
0,32
0,68
Autopercepción 5P.
148
0,50
Autopercepción 2P.
0,38
Autopercepción 1P.
0,59
0,61
Autopercepción 3P.
0,15
0,54
0,34
0,45
0,30
0,49
Recursos económicos 3P.
0,84
0,78
0,83
Recursos económicos 2P.
0,82
0,77
0,84
Recursos económicos 1P.
0,81
0,77
0,83
Bienestar psicológico 5P.
0,77
0,63
0,77
Bienestar psicológico 6P.
0,64
0,57
0,78
0,62
0,53
0,79
0,62
0,77
0,40
Bienestar psicológico 4P.
0,50
Bienestar psicológico 1P.
0,34
Bienestar psicológico 2P.
0,70
0,51
0,80
Bienestar psicológico 3P.
0,65
0,61
0,77
Bienestar físico 4P.
0,82
0,64
0,71
Bienestar físico 3P.
0,80
0,59
0,73
Bienestar físico 2P.
0,62
0,58
0,73
Bienestar físico 1P.
0,49
0,50
0,76
0,50
0,76
0,38
Bienestar físico 5P.
0,31
0,45
Aceptación social 1P.
0,73
0,49
0,67
Aceptación social 2P.
0,68
0,55
0,59
Aceptación social 3P.
0,63
0,56
0,59
0,45
0,50
0,68
0,49
0,35
0,51
0,68
0,38
0,25
0,42
0,70
0,48
Relación padres F3P.
Relación padres 4P.
0,26
Relación padres 5P.
0,23
0,26
Relación padres 2P.
0,71
0,52
0,68
Relación padres 1P.
0,63
0,49
0,68
Relación padres 6P.
0,51
0,39
0,72
Valor propio
4,981
3,725
3,017
2,969
2,937
2,931
2,519
2,501
2,412
2,206
1,906
1,740
1,356
% de la varianza
9,579
7,163
5,802
5,709
5,649
5,637
4,844
4,809
4,638
4,243
3,665
3,346
2,607
% de la varianza explicada
acumulada
9,579
16,743
22,545
28,254
33,903
39,540
44,384
49,192
53,830
58,073
61,737
65,083
67,690
Método de extracción: Análisis de componentes principales: 13 componentes extraídos y explican el 67,690 % de la varianza total.
Método de rotación: Normalización Varimax con Kaiser.
a. La rotación ha convergido en12 iteraciones.
149
e) Validez discriminante por grupos conocidos del KIDSCREEN en Venezuela.
La validez de constructo a través de la técnica de grupos conocidos fue
llevada a cabo en diferentes muestras mediante comparaciones grupales
previamente definidos con diferencias esperables en CVRS.
- Perfil de CVRS de los niños(as) y adolescentes. Las distribuciones de las
puntuaciones medias en todas las dimensiones del KIDSCREEN en Venezuela, se
inclinan hacia valores de mejor CVRS, con valores medios entre 60,48 (recursos
económicos) y 91,92 (bienestar psicológico), para el caso de la población sana,
mientras que, en la población con condiciones crónicas los valores disminuyen con
puntuando entre 49,26 en la dimensión recursos económicos y 88,37 en bienestar
psicológico (tabla 29).
- Perfil de CVRS según género. Con relación a la validez se presentan las
puntuaciones finales (valores de 0-100 puntos), se observó peor percepción del
estado de salud en las niñas y adolescentes femeninas en todas las dimensiones
(62,38 - 87,99) en comparación con los niños y adolescentes masculinos (67,47 –
91,83) siendo recursos económicos y bienestar psicológico los de menor y mayor
puntuación respectivamente; con diferencias estadísticamente significativas en
bienestar físico, bienestar psicológico, estado de ánimo, autopercepción y relación
con los padres (p< 0,01); así como, autonomía (p< 0,05), en población sana; sin
embargo, en condiciones crónicas, las niñas y adolescentes femeninas presentan
mayores puntuaciones medias entre 50,28 y 86,52 en comparación con los niños y
150
adolescentes masculinos (54,41 – 86,39) en seis dimensiones, sin diferencias
estadísticamente significativas; siendo recursos económicos y bienestar psicológico
las de ,menor y mayor puntuación respectivamente (tabla 29).
-Perfil de CVRS según grupos de edad. En cuanto a la versión KIDSCREEN
en Venezuela población sana, las diferencias por grupos de edad, en los niños(as)
de 8 a 10 años presentan un mejor perfil de CVRS al ser comparados con los dos
grupos de adolescentes, excepto en la dimensión recursos económicos (tabla 29).
Es de resaltar que el grupo de 15-18 años, presenta puntuaciones más elevadas en
la dimensión aceptación social. Se identificó unas puntuaciones medias 60,48 –
91,92 en los niños(as) de 8 -10 años; 69,94 – 89,22 adolescentes de 11 a 14 años y
64,13 – 87,50 adolescentes de 15 a 18 años.
También es de resaltar que se presentan diferencias estadísticamente
significativas entre los niños(as) y el grupo de los(as) adolescentes de 11 a 14 años
en las dimensiones estado de ánimo, recursos económicos y entorno escolar ; así
como, el grupo de 8 a 10 años y el de 15 a 18 años en bienestar psicológico, estado
de ánimo, relación con los padres y entorno escolar (p<0,01); mientras que bienestar
físico en los grupos de edad de niños(as) de 8 a 10 años y adolescentes de 11 a 14
y entre el grupo de 8 a 10 años y 15 a 18 años(p<0,05); así como en relación con los
padres entre el grupo de 8 a 10 años y 11 a 14 años.
En cuanto a la versión KIDSCREEN en Venezuela población condición
crónica, las diferencias por grupos de edad, en los niños(as) de 8 a 10 años
151
presentan un peor perfil de CVRS al ser comparados con los dos grupos de
adolescentes, excepto en la dimensiones recursos económicos y aceptación social
(tabla 29). Se identificó unas puntuaciones medias 49,26 – 88,37 en los niños(as)
de 8-10 años; 52,16 – 87,12 adolescentes de 11 a 14 años y 58,76 – 83,65
adolescentes de 15 a 18 años.
También, es de resaltar que se presentaron diferencias estadísticamente
significativas entre los niños(as) y el grupo de los(as) adolescentes de 15 a 18 años
en las dimensiones bienestar psicológico y amigos y apoyo social, así como, el
grupo de 11 a 14 años y el de 15 a 18 años en bienestar psicológico (p<0,01);
mientras que bienestar físico, autonomía, amigos y apoyo social en los grupos de
edad de 11 a 14 años y de 15 a 18 años; igualmente entre de niños(as) de 8 a 10
años y adolescentes de 15 a 18 años en las dimensiones autonomía y entorno
escolar (p<0,05), es preciso resaltar la variabilidad en el número poblacional en cada
grupo lo cual probablemente influya en los resultados.
152
Tabla 29. Puntuaciones del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos, con condiciones crónicas
según grupo edad y género.
Grupo edad
11 a 14 años
n: 145
8 a 10 años
n: 159
Dimensiones del
KIDSCREEN sano
Bienestar físico
Bienestar psicológico
Estado de ánimo
Autopercepción
Autonomía
Relación con los padres
Recursos económicos
Amigos y apoyo social
Entorno escolar
Aceptación social
Dimensiones del
KIDSCREEN
condiciones crónicas
Bienestar físico
Bienestar psicológico
Estado de ánimo
Autopercepción
Autonomía
Relación con los padres
Recursos económicos
Amigos y apoyo social
Entorno escolar
Aceptación social
Media
84,05
91,92
82,38
87,01
84,87
90,88
60,48
87,44
91,19
80,55
ds
16,16 a*
10,03
16,73 a**
18,29
17,17
14,37 a*
29,77 a**
17,19
14,13 a**
24,53
Media
79,00
89,22
74,75
83,93
79,93
86,23
69,94
84,68
85,11
79,31
n: 147
68,26
88,37
74,56
84,38
82,38
84,97
49,26
80,55
85,20
76,53
19,36
11,02
20,00
14,34
16,23
15,19
28,21
18,81
18,60
23,85
ds
16,73
11,60
16,38
15,90
20,16
16,27
23,59
18,89
16,29
21,47
Género
15 a 18 años
n: 56
Media
77,14
85,63
68,23
87,32
79,55
80,35
64,13
84,52
83,33
87,50
n: 135
70,88
87,12
77,64
82,92
82,55
84,90
52,16
79,56
83,36
79,38
ds
19,69c*
15,11c**
21,15c**
14,80
22,22
21,06c**
18,45
14,25
13,50c**
12,51
Masculino
n: 175
Media
85,74
91,83
80,65
89,74
84,48
90,97
67,47
87,66
88,45
81,95
n: 78
17,78b*
10,59b**
17,24
16,42
16,45b*
15,75
32,01
19,44b*
17,40
23,87
63,52
81,67
71,15
79,80
75,96
81,08
58,76
71,04
78,15
83,65
a: Grupo 8 a 10 años – 11 a 14 años; b: Grupo 11 a 14 años - 15 a 18 años; c: Grupo 8 a 10 años – 15 a 18 años.
La diferencia de medias es significativa al nivel 0.05. *p<0,05; **p< 0,01
153
22,43
14,31c**
18,32
15,23
21,30c*
16,15
25,01
25,80c**
18,69c*
18,91
Femenino
n: 185
ds
14,59**
10,47**
16,52**
14,28**
17,86*
14,21**
24,26
14,81
13,78
21,73
Media
76,40
87,99
73,76
82,10
79,75
83,96
62,38
84,18
86,64
80,36
n: 175
68,74
86,52
73,71
82,37
81,00
83,30
50,28
78,73
83,64
79,28
18,91
11,04
18,27
15,71
17,68
15,71
30,44
20,07
17,57
20,85
ds
18,20
12,60
18,84
18,27
20,46
18,13
27,68
19,60
16,55
22,17
n: 185
67,72
86,39
76,17
83,29
81,10
84,86
54,41
77,54
82,36
79,00
20,34
12,70
19,17
15,12
17,73
15,59
27,93
21,92
19,08
24,88
-Perfil de CVRS según funcionabilidad familiar (APGAR familiar), se observó
mejor percepción del estado de salud en la población sana con buena
funcionabilidad familiar en siete dimensiones con medias entre 66,50 a 89,95 en
comparación con los de disfuncionabilidad moderada-severa (55,75 – 89,31) siendo
recursos económicos y bienestar psicológico los de menor y mayor puntuación
respectivamente, con diferencias estadísticamente significativas en relación con los
padres y recursos económicos (p< 0,01); así como, amigos y apoyo social (p< 0,05).
Sin embargo, en condiciones crónicas, se presenta menor puntuación media (52,30 86,96) para el caso de buena funcionabilidad y de 52,91 – 84,06 en
disfuncionabilidad moderada-severa, sin diferencias estadísticamente significativas
en ninguna de las dimensiones, tabla 30.
-Perfil de CVRS según estrato socioeconómico. En la versión KIDSCREEN en
Venezuela, el grupo de niños(as) y adolescentes perteneciente al estrato
socioeconómico obrero-marginal en siete de las dimensiones mostró un peor perfil
de CVRS, pero solo con diferencias estadísticamente significativas entre los estratos
alto y bajo, así como, en el estrato alto y obrero-marginal (p<0,05) en la dimensión
entorno escolar. Apreciándose en la población sana, en el estrato alto, mejores
puntuaciones medias (70,45 – 88,76) siendo recursos económicos y, amigos y
apoyo social los de menor y mayor puntuación respectivamente; en los estratos
medio, bajo y obrero-marginal las puntuaciones medias oscilaron entre 61,69 - 90,49
(igualmente recursos económicos y bienestar psicológico los de menor y mayor
puntuación).
154
En el caso de la población con condiciones crónicas, el
estrato
socioeconómico obrero-marginal, en todas las dimensiones, presenta peor perfil de
CVRS pero solo con diferencia estadísticamente significativa en el estrato alto y
obrero-marginal (p<0,05) en la dimensión recursos económicos. Apreciándose en el
estrato alto, mejores puntuaciones medias (72,14 – 89,58) siendo estado de ánimo y
bienestar psicológico los de menor y mayor puntuación respectivamente; en los
estratos medio, bajo y obrero-marginal las puntuaciones medias oscilaron entre
47,90 - 88,44 (recursos económicos y bienestar psicológico los de menor y mayor
puntuación respectivamente); es preciso resaltar la variabilidad en el número
poblacional en cada grupo lo cual probablemente influya en los resultados (tabla 30).
155
Tabla 30. Puntuaciones del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos, con condiciones crónicas según Funcionabilidad
familiar (APGAR familiar) y Estrato social (Graffar modificado).
Funcionabilidad Familiar (APGAR
familiar)
Dimensiones
Buena
Disfuncionabilidad
funcionabilidad
moderada-severa
n: 305
n: 55
KIDSCREEN sanos
Media
ds
Media
ds
Bienestar físico
81,50
17,18
77,81
16,90
Bienestar psicológico
89,95
11,67
89,31
12,28
Estado de ánimo
76,67
18,54
79,54
15,00
Autopercepción
86,16
16,60
83,90
18,35
82,75
19,00
78,18
20,97
Autonomía
Relación con padres
88,49
14,91** 81,13
23,52
Recursos económicos
66,50
25,61** 55,75
27,53
Amigos y apoyo social 86,73
16,88*
81,13
20,10
Entorno escolar
87,45
14,91
87,87
17,27
Aceptación social
80,87
22,56
82,57
18,23
KIDSCREEN condiciones crónicas
Estrato Social (Graffar Modificado)
Estrato
alto
n: 33
Media
ds
77,12
15,41
87,75
12,05
71,42
21,77
86,06
13,56
76,21
25,67
86,86
13,78
70,45
23,11
88,76
14,11
80,42
18,29
82,07
19,66
Estrato
medio
n: 104
Media
ds
83,70
14,82
89,82
10,59
76,33
17,26
84,85
16,91
79,47
18,79
87,62
15,34
69,63
23,01
86,61
18,21
86,09
15,40
78,12
22,40
Estrato
bajo
n: 109
Media
ds
80,59
15,77
89,87
11,92
79,29
16,44
87,15
16,16
82,01
18,78
86,81
17,58
61,92
25,49
85,13
16,13
89,06
13,94
82,49
20,15
Estrato
obrero-marginal
n: 114
Media
ds
79,86
20,46
90,49
12,57
77,38
18,90
85,35
18,41
86,14
17,66
87,82
17,92
61,69
29,51
85,08
19,02
89,40
14,90b*c*
82,30
23,72
n: 297
n: 63
n: 10
n: 60
n: 115
Bienestar físico
68,63
19,65
66,26
19,65
76,50
14,15
70,16
19,76
68,17
19,89
67,11
Bienestar psicológico
86,96
11,77
84,06
12,37
89,58
6,588
86,38
11,88
88,44
10,22
85,00
Estado de ánimo
74,79
18,70
75,85
19,13
72,14
19,47
78,03
18,35
76,49
18,33
73,10
Autopercepción
83,06
15,84
81,82
13,17
73,00
16,86
84,08
13,48
84,17
15,65
82,11
Autonomía
80,95
17,77
81,50
17,38
74,00
21,44
79,50
19,43
84,21
16,91
79,91
Relación con los padres 84,25
15,68
83,39
15,59
84,16
17,32
84,37
14,03
87,13
14,59
82,02
Recursos económicos
52,30
29,82
52,91
26,35
75,00
16,66
55,69
26,10
55,57
28,58
47,90
Amigos y apoyo social
78,01
22,10
78,63
15,05
82,91
15,27
81,59
20,66
79,52
21,92
75,73
Entorno escolar
83,06
18,75
82,60
16,45
79,16
17,01
86,04
13,65
85,21
16,80
80,69
Aceptación social
78,67
23,64
81,34
19,55
78,33
25,51
82,63
19,05
81,52
21,31
76,42
a: Estrato alto –medio; b: estrato alto – bajo; c: estrato alto – obrero marginal; d: estrato medio – bajo; e: medio - obrero marginal; f: bajo – obrero marginal
*. La diferencia de medias es significativa al nivel 0.05. * p<0,05; **p< 0,01
156
n: 175
19,69
13,00
19,05
15,64
17,15
16,52
30,33c*
20,68
20,46
24,89
-Perfil de CVRS según escolaridad. Los niños(as) de educación primaria
presentan un mejor perfil de calidad de vida con diferencias estadísticamente
significativas
(p< 0,01) en seis dimensiones y con diferencias (p<0,05) en las
dimensiones de autopercepción y aceptación social; con puntuaciones medias que
oscilaron entre 64,48 - 91,72 (recursos económicos y bienestar psicológico los de
menor y mayor puntuación respectivamente), en comparación con los adolescentes
en bachillerato con medias que oscilaron entre 66,01 - 85,11 (recursos económicos y
aceptación social los de menor y mayor puntuación respectivamente), resaltando la
variabilidad en el número poblacional en cada grupo lo cual probablemente influya
en los resultados (tabla 31).
-Perfil de CVRS según procedencia del tipo de institución educativa. En cuanto a los
niños(as) y adolescentes que realizan estudios en instituciones privadas presentan
una mayor puntuación media entre 68,63 - 88,55 en comparación con los niños(as) y
adolescentes que estudian en instituciones públicas con puntuaciones medias entre
62,90 - 90,54 (recursos económicos y bienestar psicológico, menor y mayor
puntuación respectivamente). Aun cuando se aprecia valores mayores en ocho
dimensiones en la población de las instituciones públicas con diferencias
estadísticamente significativas (p< 0,05) solo en estado de ánimo y con diferencias
(p<0,01) en autonomía y entorno escolar (tabla 31). Igualmente se resalta la
variabilidad en el grupo poblacional lo cual probablemente influya en los resultados.
157
-Perfil de CVRS según concordancia entre versiones para niños(as)/
adolescentes (self-report) y padres/cuidadores (proxy report). Los resultados indican
puntuaciones medias similares en las dimensiones de los niños(as)/adolescentes
con valores entre 64,86 y 89,86 (recursos económicos y bienestar psicológico,
menor
y
mayor
puntuación
respectivamente)
en
comparación
con
los
padres/cuidadores de 64,14 y 89,26 (recursos económicos y autopercepción, menor
y mayor puntuación respectivamente), el caso de la población sana, mientras que
con condiciones crónicas se obtuvo valores menores 52,40 a 86,45 niños(as)/
adolescentes y 46,94 a 83,33 padres/cuidadores.
Parece que padres de niños saludables usualmente superestiman la calidad
de vida relatada por el niño(a)/adolescentes, se muestran en siete dimensiones
mayores puntuaciones medias, siendo bienestar psicológico, amigos y apoyo social
las más valoradas por los propios niños(as)/adolescentes; mientras que padres de
niños con condiciones de salud comprometidas, tienden a subestimarla, se observa
en ocho dimensiones mayores puntuaciones en los
niños(as)/adolescentes solo
puntúan mejor el estado de ánimo y aceptación social los padres/cuidadores, como
consta de la tabla 32.
158
Tabla 31.- Puntuaciones del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos, según Escolaridad e
Institución.
Dimensiones
KIDSCREEN sanos
Bienestar físico
Bienestar psicológico
Estado de ánimo
Autopercepción
Autonomía
Relación con los padres
Recursos económicos
Amigos y apoyo social
Entorno escolar
Aceptación social
*
*
Escolaridad
Primaria
Bachillerato
n: 271
n: 89
Media
ds
Media
ds
83,09
16,17**
74,38
18,50
91,72
10,12**
84,17
14,35
80,12
16,72**
67,93
18,96
87,08
16,63*
81,96
17,11
83,80
17,96**
76,74
22,38
89,54
15,28**
80,75
19,02
64,48
28,01
66,01
19,55
86,86
17,80
82,86
16,28
90,63
13,58**
78,04
16,29
79,82
23,72*
85,11
14,72
p<0,05; **p< 0,01entre primaria y bachillerato
p<0,05; **p< 0,01entre pública y privada
159
Institución
Pública
n: 237
Media
80,59
90,54
78,87
86,58
84,76
87,64
62,90
85,95
90,48
82,70
ds
17,92
12,13
17,41*
17,05
17,73**
17,38
27,28
17,38
13,04**
21,82
Privada
n: 123
Media
81,62
88,55
73,72
84,34
76,82
86,85
68,63
85,73
81,80
78,11
ds
15,66
10,91
18,87
16,48
21,27
15,33
23,49
17,80
17,53
21,95
Tabla 32.- Puntuaciones del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en la población sana y con condiciones crónicas según versión
niños/adolescentes (self-report) y versión padres/cuidadores (proxy-report)
Dimensiones
KIDSCREEN sanos
Bienestar físico
Bienestar psicológico
Estado de ánimo
Autopercepción
Autonomía
Relación con los padres
Recursos económicos
Amigos y apoyo social
Entorno escolar
Aceptación social
KIDSCREEN condiciones crónicas
Bienestar físico
Bienestar psicológico
Estado de ánimo
Autopercepción
Autonomía
Relación con los padres
Recursos económicos
Amigos y apoyo social
Entorno escolar
Aceptación social
Versión niños/adolescentes (self-report)
n: 360
Media
ds
Versión padres/cuidadores (proxy-report)
n: 360
Media
ds
80,94
89,86
77,11
85,81
82,05
87,37
64,86
85,87
87,52
81,13
17,17
11,75
18,06
16,87
19,36
16,69
26,16
17,50
15,27
21,94
82,54
88,84
83,71
89,26
84,40
89,22
64,14
83,05
88,03
87,75
14,89
11,59
12,96
11,74
15,09
11,95
26,52
16,40
13,28
14,49
68,22
86,45
74,98
82,84
81,05
84,10
52,40
78,12
82,98
79,14
19,64
11,91
18,75
15,40
17,68
15,65
29,21
21,02
18,35
22,98
65,11
82,99
76,88
81,72
79,29
83,33
46,94
71,92
81,60
80,48
21,29
15,45
16,93
16,18
18,40
15,05
28,50
22,25
18,60
19,65
160
6.4. Validación métrica del cuestionario DISABKIDS en Venezuela.
6.4.1. Factibilidad y desempeño de los ítemes del DISABKIDS en
Venezuela.
El cuestionario DISABKIDS no causó extrañeza y se mostró de fácil
aceptación por los participantes, quienes respondieron sin problemas en su
cumplimentación, tanto en el grupo de edad, sexo y la condición crónica; para
los casos en donde hubo la necesidad en la administración del cuestionario por
entrevista
(parálisis
cerebral
y
epilepsia
con
deterioro
cognitivo),
la
cumplimentación solo fue más pausada. Con relación a la carga (tiempo) de
administración del participante, se obtuvo en el estudio,
un tiempo medio
invertido en la autoadministración de 9,75 minutos (ds = 4,01) con una amplitud
entre 3 y 37 minutos.
En cuanto a la edad, el grupo de 8-10 años osciló entre 3 y 37 minutos,
en el grupo de 11-14 años el tiempo osciló entre 4 y 25 minutos, mientras que
el grupo de 15-18 osciló entre 4 y 20 minutos. El tiempo usado en la
autoadministración o cumplimentación del cuestionario fue mayor en el grupo
de niños(as) de 8 a 10 años, comparado con los adolescentes. El tiempo más
prolongado fue en la condición crónica epilepsia esto pudo deberse al
compromiso cognitivo. Igualmente, se evidenció una relación inversa entre el
tiempo invertido en la cumplimentación y el estrato socioeconómico del que
proviene el niño(a) y adolescente, probablemente a una lectura más lenta de
los participantes de estratos socioeconómicos IV y V (los más bajos).
161
En cuanto al sexo y funcionabilidad familiar no se aprecia diferencia
estadísticamente significativa. De igual forma se obtuvo el tiempo de
cumplimentación de los padres y cuidadores con una media de 8,34 y una
desviación típica de 2,97 con una amplitud entre 3 y 20 minutos. Los autores
del DISABKIDS reportan en el estudio internacional una media de 5 minutos,
siendo un comportamiento menor a los valores encontrados en Venezuela. En
la tabla 33 se presentan los tiempos invertidos en la cumplimentación del
cuestionarios DISABKIDS, según los grupos de edad, el estrato social,
funcionabilidad familiar, condición crónica y género.
Respecto a la carga para la investigadora (persona encargada de
entregar los cuestionarios a los participantes), en los diversos escenarios,
reflejó que algunos de los niños(as) y adolescentes, manifestaron que les había
gustado autoadministrarse el cuestionario, fueron escasas las preguntas o
dudas sobre los ítemes del cuestionario. Igualmente, manifestaron los
profesionales de la salud (médicos y enfermeros) donde se recolecto la
información interés en el cuestionario, enfatizando que, la valoración que hacía
el cuestionario podría ayudar a la institución de salud, en conocer más sobre
aspectos psicológicos y sociales del niño(a) y adolescente.
162
Tabla 33. Tiempo de cumplimentación del cuestionario DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y sus padres/cuidadores en
el proceso de validación métrica.
Tiempo
cumplimentación
del cuestionario
en minutos
Media
(ds)
9,75
(4,017)
8-10
años
Mínimo
Máximo
3
37
Estrato socioeconómico
Funcionabilidad familiar
Condición crónica
Sexo
Media (ds)
Media (ds)
Media (ds)
Media (ds)
Media (ds)
15-18
años
Obreromarginal
Bajo
Medio
Alto
N: 135
N: 78
N: 175
N: 115
N: 60
N: 10
10,38
(4,54)
9,63
(3,73)
8,76
(3,15)
10,04
(4,48)
9,65
(3,55)
9,26
(3,43)
8,80
(3,61)
9,64
(3,88)
3
37
4
25
4
20
3
37
4
25
4
24
5
15
-
3
20
Estudio
internacional
DISABKIDS 37
Buena
funcionabilidad familiar
11-14
años
N: 147
8,34
(2,974)
Grupo de edad
5 minutos
Diferencias estadísticamente significativas según grupos de edad: 8-10años y 15-18años. * (Sig. ,016)
Diferencias estadísticamente significativas según condición crónica diabetes y asma. * (Sig. ,020)
*Diferencias de grupos de edad según ANOVA: p: 0.05
_: padres/cuidadores
163
N: 297
Disfuncionabilidad familiar
moderada
severa
N: 63
Masculino
Femenina
N: 175
N: 185
9,82
(3,61)
9,82
(4,21)
9,68
(3,83)
5
25
-
-
Diabetes
Asma
Epilepsia
Otras
N: 82
N: 139
N: 53
N: 86
10,23
(4,58)
8,57
(3,21)
10,31
(4,20)
9,98
(4,89)
-
4
20
3
26
4
37
6.4.2. Variabilidad y distribución de las respuestas del DISABKIDS en
Venezuela.
Se presenta el análisis descriptivo del cuestionario DISABKIDS,
frecuencias de respuestas, media y desviación estándar de los valores que
adoptan los diferentes ítemes del cuestionario, considerando que está
constituido por tres dominios que equivalen a seis dimensiones (tabla 34). Las
puntuaciones deben interpretarse en el sentido que a mayor valor mejor estado
de salud. En este sentido, en casi todos los ítemes de las dimensiones
independencia, inclusión e ítem 1 de limitación, las respuestas de los
participantes se ubican con mayor porcentaje en las categorías siempre y casi
siempre, mientras que en las otras dimensiones se distribuyen mayormente en
las categorías nunca y algunas veces.
La dimensión emoción, que evalúa aspectos sobre el futuro, sentimiento
y el impacto de la condición crónica sobre la vida cotidiana; la dimensión
limitación, explora movilidad e impacto y la dimensión tratamiento, inspecciona
actitud hacia la medicación; fueron las que presentaron menores puntuaciones
medias. En general las respuestas se distribuyen por todo el recorrido escalar
con tendencia hacia lo positivo con relación a su condición crónica, se puede
observar que los valores se distribuyen entre bajos y altos según el caso,
llegándose incluso a saturarse.
En cuanto al desempeño de los ítemes, específicamente la variabilidad,
se calculó el porcentaje de valores perdidos, se observó un 10% de pérdidas
164
en las respuestas de los niños/adolescentes en casi todas las dimensiones
y un leve incremento (11%) en las respuestas igualmente de los
padres/cuidadores. Las observaciones perdidas fueron sustituidas por la media
del ítem como se mencionó anteriormente. La última dimensión del cuestionario
(tratamiento), reveló valor perdido bajo (9,7 y 10%), en ambos participantes, a
pesar que estas dimensiones corresponden a la última parte del cuestionario,
permite evidenciar la ausencia de efecto cansancio en los mismos.
También se presentó el porcentaje de puntuación máxima y mínima
(efecto techo y efecto suelo) de manera general y por género (tabla 35). El
efecto suelo en el estudio fue entre 0,3 y 1,9%, siendo el valor menor en la
dimensión emoción en los niños(as)/adolescentes. De igual modo se obtuvo un
valor similar en los padres/cuidadores (exclusión social menor valor). El efecto
techo fue variable (6,9 - 21,4%) y (0,6 – 21,9%) la dimensión exclusión social
con mayor porcentaje en los niños(as)/adolescentes y los padres/cuidadores.
En todos los casos se observaron puntuaciones máximas y mínimas, por lo que
el rango observado se sitúo entre
0 y 100.
Al comparar los datos del
DISABKIDS en Venezuela con el estudio internacional, se aprecia que también
hubo valores perdidos más altos entre 2,9 y 14,7%; el efecto suelo fue menor y
el efecto techo ligeramente superior, en las dimensiones: exclusión social y
tratamiento.
165
Tabla 34.- Descripción a las respuestas de los ítemes del DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes (n=360).
Frecuencia de respuestas
Dimensiones
1
%
2
%
3
%
4
%
5
%
M
ds
7
14
22
22
53
1,9
3,9
6,1
6,1
14,7
3
10
9
8
7
,8
2,8
2,5
2,2
1,9
39
43
71
39
48
98
10,8
11,9
19,7
10,8
13,3
27,2
52
46
51
56
54
70
14,4
12,8
14,2
15,6
15,0
19,4
259
271
214
234
228
132
71,9
75,3
59,4
65,0
63,3
36,7
4,54
4,63
4,23
4,31
4,27
3,61
0,866
0,687
1,098
1,148
1,155
1,378
196
247
142
167
205
211
174
54,4
68,6
39,4
46,4
56,9
58,6
48,3
40
36
38
25
26
26
32
11,1
10,0
10,6
6,9
7,2
7,2
8,9
70
35
90
113
73
81
82
19,4
9,7
25,0
31,4
20,3
22,5
22,8
21
12
28
17
17
13
25
5,8
3,3
7,8
4,7
4,7
3,6
6,9
33
30
62
38
39
29
47
9,2
8,3
17,2
10,6
10,8
8,1
13,1
2,04
1,73
2,53
2,26
2,05
1,95
2,28
1,342
1,264
1,494
1,361
1,392
1,297
1,447
68
43
32
37
26
76
18,9
11,9
8,9
10,3
7,2
21,1
12
24
7
5
7
23
3,3
6,7
1,9
1,4
1,9
6,4
54
82
68
71
33
84
15,0
22,8
18,9
19,7
9,2
23,3
55
63
50
61
69
46
15,3
17,5
13,9
16,9
19,2
12,8
171
148
203
186
225
131
47,5
41,1
56,4
51,7
62,5
36,4
3,69
3,69
4,07
3,98
4,28
3,37
1,539
1,375
1,277
1,303
1,171
1,537
274
229
191
252
169
233
76,1
63,6
53,1
70,0
46,9
64,7
11
35
36
25
29
19
3,1
9,7
10,0
6,9
8,1
5,3
44
51
86
41
74
54
12,2
14,2
23,9
11,4
20,6
15,0
13
12
11
12
24
10
3,6
3,3
3,1
3,3
6,7
2,8
18
33
36
30
64
44
5,0
9,2
10,0
8,3
17,8
12,2
1,58
1,85
2,07
1,73
2,40
1,93
1,144
1,311
1,339
1,276
1,545
1,417
Ítemes de Independencia
Mental
1
2
3
4
5
6
Ítemes de Emoción
1
2
3
4
5
6
7
Ítemes Inclusión
Social
1
2
3
4
5
6
Ítemes Exclusión
1
2
3
4
5
6
166
Físico
Ítemes Limitación
1
2
3
4
5
6
Ítemes Tratamiento
1
2
3
4
5
6
ds: desviación estándar
23
128
183
129
176
182
6,4
35,6
50,8
35,8
48,9
50,6
10
20
38
38
39
47
2,8
5,6
10,6
10,6
10,8
13,1
58
116
64
94
71
69
16,1
32,2
17,8
26,1
19,7
19,2
55
39
32
26
17
15
15,3
10,8
8,9
7,2
4,7
4,2
214
57
43
73
57
47
59,4
15,8
11,9
20,3
15,8
13,1
4,19
2,66
2,21
2,66
2,28
2,16
1,188
1,452
1,442
1,520
1,493
1,421
217
169
78
172
165
225
60,3
46,9
21,7
47,8
45,8
62,5
22
28
14
31
26
30
6,1
7,8
3,9
8,6
7,2
8,3
71
89
56
76
82
64
19,7
24,7
15,6
21,1
22,8
17,8
6
15
34
18
19
9
1,7
4,2
9,4
5,0
5,3
2,5
44
59
178
63
68
32
12,2
16,4
49,4
17,5
18,9
8,9
1,99
2,35
3,61
2,36
2,44
1,87
1,404
1,497
1,616
1,530
1,552
1,300
M: media
1: mala/ nunca/ nada
2: regular /casi nunca/ un poco
3: buena /algunas veces/ moderadamente
4: muy buena /casi siempre/ mucho
5: excelente /siempre/ muchísimo
167
Tabla 35. Efectos suelo y techo del cuestionario DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y padres/cuidadores.
Comparación con datos Internacionales.
Dimensiones
DISABKIDS en Venezuela
niños(as) y adolescentes
n: 360
DISABKIDS en Venezuela
padres o cuidadores
n: 360
DISABKIDS37
Datos
Internacionales (VOI)*
Valores
perdidos
%
Efecto
suelo
%
Efecto
techo
%
Media
(ds)
0-100
Valores
perdidos
%
Efecto
suelo
%
Efecto
techo
%
Media
(ds)
0-100
Valores
perdidos
%
Efecto
suelo
%
Efecto
techo
%
Media
(ds)
0-100
Independencia
10
0,6
19,7
81,62
(17,20)
10,5
1,1
21,4
85,37
(13,76)
3.1
0.1
7.5
76.10
(18.50)
Emoción
9,7
0,3
10,8
57,60
(18,15)
11,1
0,6
13,3
57,60
(18,15)
3.8
0.1
6.6
74.60
(18.10)
Inclusión
10
1,9
8,6
71,18
(22,71)
10,2
1,1
10,6
73,00
(20,74)
2.9
0.2
8.2
74.00
(18.90)
Exclusión
10
0,6
21,4
61,47
(18,26)
10,2
0,3
21,9
61,47
(18,26)
3.6
0
22.6
84.40
(16.20)
Limitación
10
0,6
6,9
54,09
(17,57)
11,1
0,3
0,6
54,09
(17,57)
3.6
0.2
15.0
76.20
(21.00)
Tratamiento
9,7
0,8
6,9
51,24
(18,41)
10
0,6
10,6
51,24
(18,41)
14.7
0.1
12.1
72.30
(22.60)
Mental
Social
Físico
DT: desviación típica
*Datos Internacionales tomados de publicación de Simeoni, M-C. et al. Field testing of a European quality of life instrument for children and adolescents with chronic
conditions: the 37-item DISABKIDS Chronic Generic Module. Qual Life Res (2007)16:881–893 *The DISABKIDS Group Europe, 2006)
168
Con relación al género, las niñas y adolescentes femeninas tuvieron
puntuaciones más altas en las dimensiones en comparación con los niños
adolescentes masculinos excepto en la dimensión inclusión social (tabla 36). El
porcentaje de puntuación máxima (efecto techo) superior al 15% se presentó
en dos dimensiones
exclusión social e independencia; la proporción con
puntuación mínima (efecto suelo) se apreció mayormente en la dimensión
inclusión social inferior al 5% en ambos grupos.
En cuanto a la media y la desviación estándar de la población por grupos
de edad en cada una de las dimensiones, se observó que a mayor edad mayor
es la puntuación en todas las dimensiones. Es de hacer notar que, la población
comprendida entre 15 y 18 años presenta mejor puntuación que los de menor
edad, considerando que también es menor el número de participantes en éste
grupo.
169
Tabla 36.- Variabilidad y distribución de las respuestas de las dimensiones según grupo edad y género del DISABKIDS en Venezuela aplicado en los
niños(as)/adolescentes (n=360).
Dimensiones
Mental
Social
Física
Independencia
(0-100)
Emoción
(0-100)
Inclusión
(0-100)
Exclusión
(0-100)
Limitación
(0-100)
Tratamiento
(0-100)
Total (n=360).
Media
81,62
57,60
71,18
61,47
54,09
51,24
Desviación estándar
17,20
18,15
22,71
18,26
17,57
18,41
Rango Observado
66,67
80
100
80
73,33
80
Porcentaje con puntuación máxima (ceiling %)
100 (19,7)
80 (10,8)
100 (8,6)
80 (21,14)
80 (6,9)
80 (6,9)
Porcentaje con puntuación mínima (floor %)
33,33 (0,6)
0 (0,3)
0 (1,9)
0 (0,6)
6,67 (0,6)
0 (0,8)
Valores perdidos %
10
9,7
10
10
10
9,7
Masculino (n=175)
Media
81,30
56,80
72,57
61,02
52,99
50,62
Desviación estándar
17,30
18,36
20,65
18,53
17,19
18,92
Rango Observado
66,67
80
100
80
70
80
Puntuación máxima (ceiling)
100
80
100
80
80
80
Puntuación mínima (floor)
33,33
0
0
0
10
0
Femenino (n=185)
Media
81,91
58,36
69,86
61,89
55,13
51,81
Desviación estándar
17,15
17,98
24,48
18,03
17,91
17,95
Rango Observado
66,67
68,57
100
73,33
73,33
80
Puntuación máxima (ceiling)
100
80
100
80
80
80
Puntuación mínima (floor)
33,33
11,43
0
6,67
6,67
0
170
Edad 8 a 10 años (n= 147)
Media
80,64
56,30
69,41
59,41
51,56
50,68
Desviación estándar
17,44
18,07
24,13
18,16
19,02
18,56
Rango Observado
66,67
74,29
100
70
70
80
Puntuación máxima (ceiling)
100
80
100
80
80
80
Puntuación mínima (floor)
33,33
5,71
0
10
10
0
Edad 11 a 14 años (n= 135)
Media
80,24
57,50
70,30
61,72
54,76
51,90
Desviación estándar
17,59
19,04
21,00
19,46
16,78
18,44
Rango Observado
66,67
80
100
80
70
80
Puntuación máxima (ceiling)
100
80
100
80
80
80
Puntuación mínima (floor)
33,33
0
0
0
10
0
Edad 15 a 18 años( n= 78)
Media
85,84
60,21
76,01
64,91
57,69
51,15
Desviación estándar
15,50
16,62
22,41
15,78
15,38
18,26
Rango Observado
62,50
62,86
100
63,33
73,33
66,67
Puntuación máxima (ceiling)
100
80
100
80
80
80
Puntuación mínima (floor)
37,50
17,14
0
16,67
6,67
13,33
171
6.4.3. Fiabilidad del DISABKIDS en Venezuela.
La versión del DISABKIDS en Venezuela que se utilizó en población de
niños(as) adolescentes y sus padres o cuidadores en las instituciones de salud,
presentó
una
fiabilidad
preliminar
aceptable
en
las
escalas
mental
(independencia y emoción) y social (inclusión y exclusión), mayores a 0,70. La
fiabilidad valorada a través del coeficiente alfa de Cronbach, obtuvo valores
que variaron entre 0,67 a 0,78 para los niños/adolescentes y entre 0,74 a 0,83
para padres/cuidadores, en las diferentes dimensiones, siendo que para el total
de las mismas, los valores obtenidos fueron 0,74 en ambas poblaciones. La
fiabilidad escalar es menor a los obtenidos en el DISABKIDS administrado en el
estudio internacional, sin embargo, en dos dimensiones: inclusión y exclusión
social en los niños(as)/adolescentes fueron superiores en Venezuela (tabla 37).
La correlación inter ítem en la versión DISABKIDS en Venezuela
presenta medias de correlación variables, con valores entre -0,02 y 0,63
notándose valores más bajos en las dimensiones limitación y tratamiento en los
niños(as)/adolescentes y ligeramente superior en los padres/cuidadores. En
general, las correlaciones entre los ítemes que conforman la dimensión son
más altas, respecto al resto de las dimensiones, por encima de 0,30. La
correlación ítem dimensión obtuvo medias de correlaciones < 0,30 en su
mayoría con valores negativos en las dimensiones (tabla 38).
172
Tabla 37. Fiabilidad del cuestionario DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y padres/cuidadores.
Comparación con datos Internacionales.
Coeficiente alfa de Cronbach
Dimensiones
Mental
Social
Física
DISABKIDS en Venezuela
niños(as) y adolescentes
n: 360
DISABKIDS en Venezuela
padres o cuidadores
n: 360
DISABKIDS37
Datos Internacionales (VOI)*
niños(as) y
adolescentes
n: 1128
padres o
cuidadores
n: 1061
Independencia
0,70
0,68
0,78
0,85
Emoción
0,78
0,83
0,87
0,90
Inclusión
0,74
0,75
0,70
0,78
Exclusión
0,76
0,78
0,75
0,80
Limitación
0,67
0,74
0,73
0,77
Tratamiento
0,67
0,76
0,80
0,85
0,74
0,74
0,93
0,95
Todas las dimensiones
*The DISABKIDS Group Europe, (2006)
173
Tabla 38. Correlación inter ítem y dimensión del cuestionario DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y
padres /cuidadores.
Mental
Independencia
Social
Emoción
Inter Ítem
N/A
Independencia
0,34
1
2
0,37
3
0,53
4
0,42
5
0,52
6
0,47
Emoción Ítemes
1
0,51
2
0,47
3
0,42
4
0,56
5
0,50
6
0,63
7
0,47
Inclusión Ítemes
1
0,43
2
0,45
3
0,47
4
0,53
5
0,60
6
0,41
Física
Inclusión
Exclusión
Correlación
Item Dimensión
Limitación
Tratamiento
P/C
N/A
P/C
N/A
P/C
N/A
P/C
N/A
P/C
N/A
P/C
N/A
P/C
0,24
0,25
0,52
0,42
0,58
0,45
0,52
0,51
0,71
0,64
0,71
0,70
0,43
0,43
0,72
0,63
0,74
0,70
-0,15
-0,12
-0,17
-0,07
-0,11
-0,02
-0,19
-0,16
-0,30
-0,31
-0,15
-0,22
0,39
0,29
0,50
0,25
0,26
0,36
0,22
0,19
0,36
0,14
0,30
0,44
-0,21
-0,12
-0,25
-0,11
-0,23
-0,10
-0,19
-0,16
-0,36
-0,17
-0,12
-0,29
-0,09
-0,19
-0,14
-0,01
-0,09
-0,04
-0,11
-0,05
-0,27
-0,24
-0,19
-0,23
-0,15
0,02
-0,10
-0,01
-0,12
-0,04
-0,02
-0,04
-0,16
-0,12
-0,07
-0,10
0,67
0,46
0,48
0,68
0,61
0,62
0,51
-0,24
-0,09
-0,02
-0,11
-0,07
-0,18
-0,03
-0,31
-0,22
-0,23
-0,30
-0,29
-0,19
-0,24
0,66
0,62
0,60
0,70
0,66
0,74
0,64
0,77
0,62
0,63
0,79
0,72
0,73
0,65
-0,18
-0,16
0,00
-0,17
-0,15
-0,21
-0,05
-0,23
-0,12
0,00
-0,23
-0,13
-0,12
-0,15
0,39
0,36
0,23
0,46
0,40
0,43
0,25
0,52
0,40
0,29
0,50
0,48
0,42
0,28
0,52
0,35
0,40
0,40
0,26
0,44
0,32
0,59
0,40
0,36
0,52
0,48
0,45
0,36
0,29
0,15
0,16
0,41
0,26
0,28
0,25
0,30
0,19
0,18
0,37
0,27
0,32
0,35
0,45
0,47
0,52
0,59
0,62
0,38
0,34
0,28
0,33
0,51
0,36
0,31
0,28
0,35
0,27
0,37
0,39
0,24
-0,10
-0,15
-0,12
-0,08
-0,15
-0,13
-0,13
-0,21
-0,12
-0,14
-0,15
-0,05
0,64
0,64
0,64
0,69
0,73
0,63
0,66
0,67
0,68
0,71
0,73
0,61
-0,15
-0,13
-0,14
-0,21
-0,22
-0,16
-0,27
-0,26
-0,18
-0,32
-0,33
-0,10
-0,08
-0,04
-0,08
-0,06
-0,14
-0,02
-0,11
-0,18
-0,15
-0,15
-0,23
-0,08
-0,02
-0,07
-0,14
-0,17
-0,14
-0,11
-0,13
-0,05
-0,12
-0,10
-0,06
-0,12
174
Exclusión Ítemes
1
0,51
2
0,46
3
0,48
4
0,59
5
0,48
6
0,53
Limitación Ítemes
0,53
0,58
0,43
0,48
0,53
0,61
-0,18
-0,13
-0,17
-0,13
-0,24
-0,20
-0,23
-0,16
-0,35
-0,15
-0,31
-0,25
0,44
0,27
0,45
0,37
0,27
0,43
0,41
0,40
0,35
0,35
0,37
0,54
-0,10
-0,20
-0,25
-0,13
-0,15
-0,17
-0,10
-0,21
-0,33
-0,16
-0,37
-0,22
0,66
0,64
0,66
0,73
0,68
0,70
0,67
0,72
0,63
0,64
0,72
0,75
0,37
0,19
0,24
0,24
0,24
0,32
0,40
0,38
0,27
0,30
0,42
0,52
0,39
0,27
0,22
0,18
0,28
0,40
0,32
0,27
0,17
0,26
0,28
0,36
1
-0,25
2
0,39
3
0,58
4
0,32
5
0,25
6
0,43
Tratamiento Ítemes
-0,28
0,46
0,65
0,46
0,35
0,50
0,40
-0,07
-0,17
-0,12
-0,14
-0,26
0,33
-0,28
-0,29
-0,17
-0,32
-0,30
-0,17
0,30
0,53
0,24
0,42
0,51
-0,17
0,37
0,54
0,52
0,43
0,47
0,34
-0,10
-0,12
-0,08
-0,12
-0,18
0,47
-0,26
-0,31
-0,08
-0,31
-0,22
-0,17
0,18
0,30
0,16
0,34
0,41
-0,16
0,38
0,49
0,34
0,37
0,46
0,31
0,64
0,77
0,59
0,53
0,66
0,40
0,67
0,80
0,69
0,59
0,69
-0,14
0,12
0,22
0,20
0,24
0,30
-0,05
0,25
0,19
0,30
0,12
0,22
0,39
0,73
0,13
0,66
0,67
0,53
-0,06
-0,09
0,06
-0,16
-0,09
-0,05
-0,08
-0,19
0,12
-0,19
-0,14
-0,16
0,24
0,23
0,15
0,33
0,22
0,28
0,23
0,45
0,21
0,19
0,24
0,34
-0,11
-0,15
0,15
-0,19
-0,17
-0,13
-0,04
-0,13
0,13
-0,23
-0,24
-0,12
0,25
0,35
-0,00
0,37
0,26
0,38
0,20
0,39
0,08
0,25
0,37
0,34
0,21
0,23
0,01
0,25
0,17
0,28
0,14
0,35
0,00
0,21
0,30
0,26
0,56
0,71
0,26
0,76
0,76
0,67
0,57
0,84
0,40
0,79
0,80
0,68
1
2
3
4
5
6
0,35
0,53
-0,02
0,59
0,60
0,51
N/A: niños/adolescentes
P/C: padres/cuidadores
175
6.4.4. Validez del DISABKIDS en Venezuela.
Validez de constructo
a) Validez convergente
En el estudio de adaptación se evaluó la validez convergente y
divergente, relacionando las dimensiones de los cuestionarios DISABKIDS en
Venezuela, con otros cuestionarios
como el KIDSCREEN en Venezuela
aplicado a la población con condiciones crónicas, el Método Graffar modificado
y el APGAR familiar empleándose las correlaciones de Pearson (tabla 39). Así,
los componentes del DISABKIDS con las dimensiones del KIDSCREEN, son
consideradas correlaciones, en algunos casos muy débiles. Las correlaciones r
de Pearson en su mayoría fueron <0,30 (incluso valores negativos) entre -0,08
en limitación y relación con los padres y 0,29 en tratamiento y estado de
ánimo; algunas dimensiones presentaron correlaciones > 0,30 como por ejemplo
emoción y estado de ánimo; independencia, exclusión y exclusión social con
recursos económicos (0,31 - 0,39).
Los coeficientes de correlación entre la mayoría de las dimensiones del
DISABKIDS
y
la
sumatoria
del
cuestionario
KIDSCREEN,
muestra
correlaciones estadísticamente significativas entre ellas (p<0,01 y p<0,05).
Para el caso de las dimensiones del DISABKIDS y el cuestionario Graffar
presentaron correlaciones entre -0,09 (limitación) y 0,04 (independencia)
siendo no significativo; asimismo, con el APGAR familiar una r de Pearson (con
valores negativos) entre -0,18 (inclusión social) y -0,04 (tratamiento), siendo
significativo p<0,01 en independencia e inclusión y p<0,05 en limitación.
176
b) Validez divergente
Los coeficientes de correlación entre las dimensiones del DISABKIDS
(cuestionario
dirigido
a
población
con
condiciones
crónicas)
con
el
KIDSCREEN, evidencia en la mayoría de las dimensiones valoradas que son
diferentes como por ejemplo, la dimensión tratamiento del DISABKIDS
presentan correlaciones de Pearson <0,30 (valores negativos) con todas las
dimensiones del KIDSCREEN. Por otro lado, todas las dimensiones del
DISABKIDS con las escalas del Graffar (medida que mide estrato
socioeconómico) presentaron correlaciones incluso negativas. Asimismo, las
dimensiones del DISABKIDS con las escalas del APGAR familiar (medida que
mide funcionabilidad familiar) presentan todas las correlaciones con valores
negativos.
En general, los datos muestran una ausencia de convergencia o muy
débiles entre las diferentes dimensiones del DISABKIDS, KIDSCREEN, Graffar
y el APGAR familiar. Por tanto, se corrobora la complementariedad entre
medidas de calidad de vida relacionadas con la salud, el nivel socioeconómico
y funcionabilidad o disfuncionabilidad familiar.
177
Tabla 39.- Correlación r Pearson entre las dimensiones del cuestionario DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes, el
KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos, el Graffar modificado y el APGAR familiar.
KIDSCREEN
Bienestar
físico
D
I
S
A
B
K
I
D
S
Bienestar
psicológico
Estado de
ánimo
Auto
Relación Recursos
Amigos
Entorno Aceptación
Autonomía
percepción
padres económicos apoyo social escolar
social
Dimensión Dimensión
Graffar
APGAR
Independencia
0,25**
0,22**
0,11*
0,03
0,19**
0,04
0,33**
0,19**
0,11*
0,18**
0,04
-0,16**
Limitación
0,27**
0,20**
0,18**
0,20**
-0,01
-0,08
0,18**
0,12*
0,04
0,31**
-0,09
-0,12*
0,07
0,20**
0,31**
0,24**
0,01
0,04
0,16**
0,11*
0,06
0,25**
0,02
-0,07
Exclusión social
0,18**
0,12*
0,22**
0,17**
0,03
0,07
0,31**
0,19**
0,13**
0,24**
0,01
-0,09
Inclusión social
0,25**
0,25**
0,17**
0,14**
0,26**
0,07
0,35**
0,39**
0,12*
0,23**
0,03
-0,18**
Tratamiento
0,22**
0,17**
0,29**
0,26**
0,04
0,06
0,19**
0,10*
0,08
0,26**
0,00
-0,04
Emoción
**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).
*. La correlación es significante al nivel 0,05 (bilateral).
178
c) Análisis factorial exploratorio del DISABKIDS en Venezuela.
Con relación al cuestionario DISABKIDS en Venezuela, la validación de
constructo también, se llevó a cabo mediante el análisis exploratorio con el
método de componentes principales y rotación Varimax. El número de factores
que presentó la solución factorial exploratoria fue de 11 componentes que
explican el 64,40% de la varianza total. La varianza explicada por un único
factor fue superior al 8,62% y los valores propios que resuelve la matriz
analizada son mayores a 1,35 como se presenta en la tabla 40. En este análisis
factorial, el primer factor corresponde a tratamiento el mismo, comprende seis
ítemes con cargas factoriales entre 0,48 y 0,81 en donde el ítem 3 se ubica en
el factor 9; este factor explica el 8,62% de la varianza.
El segundo factor, exclusión social (0,37 a 0,77) en donde el ítem 5 se
ubica en el factor once y el ítem 6 comparten ambos factores; el tercero
independencia con los ítemes 2 y 1 ubicados en el factor diez (0,56 a 0,77); el
factor cuatro (0,42 a 0,80), el ítem 1 se ubica en el factor tres. El factor cinco
ubica emoción con cargas factoriales de 0,44 a 0,73; el ítem 1 se ubica en el
factor 4, asimismo, los ítemes 7, 5 y 4 se ubican en el factor siete. Finalmente
inclusión en el factor seis (0,41 a 0,74), el ítem 2 se ubica en el factor ocho, en
donde también se ubica el ítem 1 compartido con el factor nueve.
Pero tomando en cuenta el modelo conceptual con el que fue creado el
DISABKIDS, el cual describe 6 factores como determinantes (tabla 41), se
procede a realizar un segundo análisis factorial forzándose los 6 factores,
179
llegando a explicar el 48,93% de la varianza total, con un único factor superior
a 10,33%. De igual forma los valores propios que resuelve la matriz analizada
son mayores a 2,46. El análisis factorial comprende en
el primer factor,
emoción, compuesto por siete ítemes, con cargas factoriales entre 0,36 a 0,75
en donde el ítem 1 se ubica en el factor cuatro y el ítem 7comparte con el factor
cuatro; luego se ubica limitación, integrado por seis ítemes sus cargas
factoriales van 0,52 a 0,74; en donde los ítemes 5 y 6 se ubican en el factor
uno, el ítem 1 se ubican en el factor dos y los restantes en el factor cuatro.
En el caso de las dimensiones independencia e inclusión social
comprende los factores dos y cinco, con cargas factoriales entre 0,31 y 0,68; la
dimensión tratamiento se ubica en el factor tres (0,43 a 0,81) excepto el ítem 3
que se aprecia en el factor cinco. Finalmente exclusión social comparte sus
ítemes con los factores uno, tres y seis con cargas factoriales entre 0,32 y 0,70.
De igual manera, se presenta el análisis factorial de la versión del cuestionario
DISABKIDS en Venezuela aplicado en padres/cuidadores (tabla 42), el cual
describe 10 factores, llegando a explicar 64,68% de la varianza total, con un
único factor superior a 8,64%.
De igual forma los valores propios que resuelve la matriz analizada son
mayores a 1,42. El primer factor, la dimensión limitación y el segundo
exclusión, con una carga factorial de 0,32 a 0,78 en donde algunos ítemes
comparten con el factor siete y diez; el factor tres y cuatro tratamiento e
inclusión
con cargas factoriales entre 0,53 a 0,84 y 0,38 a 0,79
respectivamente, luego se ubica las dimensiones emoción en los factores uno,
180
cinco y ocho con cargas factoriales entre 0,30 y 0,81. Por último la dimensión
independencia ubicado en los factores seis, cuatro y nueve con cargas de 0,32
a 0,80. Igualmente se tomo en cuenta el modelo conceptual con el que fue
creado el DISABKIDS, el cual describe 6 factores como determinantes (tabla
43), se procede a realizar el segundo análisis factorial forzándose los 6
factores, llegando a explicar el 52,40% de la varianza total, con un único factor
superior a 14,13%.
Los valores propios que resuelve la matriz analizada son mayores a
1,86. El comportamiento de los factores es similar a los presentados con
anterioridad. En todas las tablas se presentan las correlaciones de cada uno de
los ítemes con sus respectivas dimensiones, siendo significativas en tamaño,
excediendo en la mayoría de las escalas el estándar recomendado de 0,30. La
correlación ítem-escala de la versión DISABKIDS en Venezuela sólo fue baja
en los ítemes 1 y 5 de la dimensión limitación (-0,25 y 0,25 respectivamente),
así como, el ítem 3 de tratamiento (-0,02) en el caso de los niños(as)/
adolescentes y limitación (ítem 1), tratamiento (ítem 3) e independencia (ítemes
1 y 2) con valores entre -0,28 y 0,25.
181
Tabla 40. Análisis factorial de los componentes principales con rotación Varimax de la versión DISABKIDS en Venezuela en los niños(as)/adolescentes.
Matriz de componentes rotadosa
Componente
Tratamiento4.
0,81
0,59
Alfa de
Cronbach si
ítem se elimina
0,56
Tratamiento 5.
0,80
0,60
0,56
Tratamiento 2.
0,70
0,53
0,59
Tratamiento 6.
Tratamiento 1.
0,66
0,48
0,51
0,35
0,60
0,65
-0,02
0,78
1
2
3
4
5
6
Tratamiento 3.
7
8
9
10
11
0,78
Correlación
ítem-escala
Exclusión 4.
0,77
0,59
0,71
Exclusión 2.
0,66
0,46
0,74
Exclusión 1.
0,59
0,51
0,73
Exclusión 3.
0,59
0,48
0,73
0,65
0,48
0,74
0,39
0,53
0,72
Exclusión 5.
Exclusión 6.
0,37
Independencia 5.
0,74
0,52
0,64
Independencia 6.
0,72
0,47
0,66
Independencia 4.
0,61
0,42
0,67
Independencia 3.
0,56
0,53
0,63
Independencia 2.
0,77
0,37
0,69
Independencia 1.
0,67
0,34
0,69
Limitación 1.
-0,25
0,67
Limitación 3.
0,49
0,80
0,58
0,32
Limitación 4.
0,66
0,32
0,46
Limitación 2.
0,65
0,39
0,42
182
Limitación 6.
0,42
Limitación 5.
0,68
Emoción 1.
0,51
0,43
0,41
0,25
0,50
0,51
0,75
Emoción 3.
0,66
0,42
0,77
Emoción 6.
0,59
0,63
0,73
Emoción 2.
0,44
0,47
0,76
Emoción 7.
0,73
0,47
0,76
Emoción 5.
0,54
0,50
0,75
0,52
0,56
0,74
Inclusión 6.
Emoción 4.
0,72
0,41
0,72
Inclusión 3.
0,65
0,47
0,70
Inclusión 4.
0,63
0,53
0,69
Inclusión 5.
0,56
0,60
0,67
0,45
0,71
0,43
0,72
Inclusión 2.
0,74
Inclusión 1.
0,47
0,41
Valor propio
3,189
2,671
2,590
2,475
2,391
2,300
2,082
1,670
1,572
1,538
1,351
% de la varianza
8,620
7,219
7,000
6,689
6,461
6,217
5,627
4,514
4,250
4,156
3,652
% de la varianza explicada
acumulada
8,620
15,838
22,838
29,527
35,988
42,205
47,831
52,345
56,595
60,751 64,402
Método de extracción: Análisis de componentes principales: 11componentes extraídos y explican el 64,402 % de la varianza total.
Método de rotación: Normalización Varimax con Kaiser.
a. La rotación ha convergido en 16 iteraciones.
183
Tabla 41. Análisis factorial de 6 componentes principales con rotación Varimax de la versión DISABKIDS en Venezuela en los niños(as)/adolescentes.
Matriz de componentes rotadosa
Componente
Emoción 6.
0,75
0,63
Alfa de
Cronbach si ítem
se elimina
0,73
Emoción 3.
0,62
0,42
0,77
Emoción 4.
0,56
0,56
0,74
Emoción 5.
0,54
0,50
0,75
Emoción 2.
0,45
0,47
0,76
0,55
0,51
0,75
0,37
0,47
0,76
1
2
3
4
Emoción 1.
5
6
Correlación
ítem-escala
Emoción 7.
0,36
Limitación 5.
0,61
0,25
0,50
Limitación 6.
0,53
0,43
0,41
-0,25
0,67
Limitación 1.
0,52
Limitación 3.
0,74
0,58
0,32
Limitación 4.
0,66
0,32
0,46
Limitación 2.
0,52
0,39
0,42
Independencia 5.
0,68
0,52
0,64
Independencia 3.
0,65
0,53
0,63
Independencia 4.
0,63
0,42
0,67
Independencia 6.
0,62
0,47
0,66
Independencia 2.
0,31
0,32
0,37
0,69
0,40
0,34
0,69
Independencia 1.
Inclusión 4.
0,66
0,53
0,69
Inclusión 6.
0,49
0,41
0,72
Inclusión 3.
0,45
0,47
0,70
184
Inclusión 1.
0,68
0,43
0,72
Inclusión 2.
0,57
0,45
0,71
Inclusión 5.
0,53
0,60
0,67
Tratamiento 4.
0,81
0,59
0,56
Tratamiento 5.
0,80
0,60
0,56
Tratamiento 2.
0,69
0,53
0,59
Tratamiento 6.
0,65
0,51
0,60
Tratamiento 1.
0,43
0,35
0,65
-0,02
0,78
0,48
0,74
0,53
0,72
Tratamiento 3.
0,62
Exclusión 5.
0,32
Exclusión 6.
0,37
0,31
0,44
Exclusión 4.
0,70
0,59
0,71
Exclusión 1.
0,59
0,51
0,73
Exclusión 2.
0,55
0,46
0,74
0,50
0,48
0,73
Exclusión 3.
0,43
Valor propio
3,823
3,604
3,219
2,509
2,488
2,465
% de la varianza
10,331
9,740
8,699
6,780
6,723
6,663
% de la varianza explicada
acumulada
10,331
20,071
28,770
35,550
42,273
48,937
Método de extracción: Análisis de componentes principales: 6 componentes extraídos y explican el 48,937 % de la varianza total.
Método de rotación: Normalización Varimax con Kaiser.
a. La rotación ha convergido en 15 iteraciones.
185
Tabla 42. Análisis factorial de los componentes principales con rotación Varimax de la versión DISABKIDS en Venezuela en los padres/cuidadores.
Matriz de componentes rotadosa
Componente
Limitación 3P.
0,71
Correlación
ítem-escala
0,65
Limitación 2P.
0,68
0,46
0,51
Limitación 4P.
0,67
0,46
0,50
Limitación 6P.
0,51
1
2
3
4
5
6
Limitación 1P.
7
8
9
10
0,78
Limitación 5P.
0,68
Alfa de Cronbach
si ítem se elimina
0,42
0,50
0,49
-0,28
0,76
0,35
0,55
Exclusión 2P.
0,70
0,58
0,73
Exclusión 1P.
0,66
0,53
0,74
Exclusión 4P.
0,61
0,48
0,75
Exclusión 6P.
0,55
0,61
0,72
Exclusión 5P.
0,54
0,53
0,74
Exclusión 3P.
0,50
0,43
0,77
Tratamiento 4P.
0,84
0,66
0,68
Tratamiento 5P.
0,83
0,67
0,68
Tratamiento 2P.
0,76
0,73
0,66
Tratamiento 6P.
0,64
0,53
0,72
Tratamiento 1P.
0,53
0,39
0,75
0,13
0,83
Tratamiento 3P.
0,72
Inclusión 2P.
0,71
0,47
0,72
Inclusión 1P.
0,65
0,45
0,73
Inclusión 5P.
0,62
0,62
0,69
Inclusión 4P.
0,54
0,59
0,70
0,52
0,70
Inclusión 3P.
0,79
186
Inclusión 6P.
0,38
0,75
0,43
0,67
0,79
Emoción 7P.
0,81
0,51
0,81
Emoción 5P.
0,57
0,61
0,80
0,56
0,68
0,78
0,50
0,62
0,80
Emoción 1P.
0,38
0,48
Emoción 4P.
Emoción 6P.
0,39
Emoción 2P.
0,41
0,56
0,46
0,82
Emoción 3P.
0,31
0,49
0,48
0,82
Independencia 5P.
0,79
0,58
0,58
Independencia 4P.
0,78
0,42
0,64
Independencia 3P.
0,61
0,52
0,60
0,48
0,45
0,63
Independencia 6P.
0,46
Independencia 2P.
0,80
0,25
0,68
Independencia 1P.
0,55
0,24
0,69
Valor propio
3,197
3,180
3,174
2,888
2,564
2,262
2,049
1,688
1,510
1,422
% de la varianza
8,642
8,596
8,579
7,806
6,931
6,112
5,538
4,561
4,080
3,844
% de la varianza explicada
acumulada
8,642
17,237
25,816
33,622
40,553
46,665
52,203
56,764
60,844
64,688
Método de extracción: Análisis de componentes principales: 10componentes extraídos y explican el 64,688 % de la varianza total.
Método de rotación: Normalización Varimax con Kaiser.
a. La rotación ha convergido en 21 iteraciones.
187
Tabla 43. Análisis factorial de 6 componentes principales con rotación Varimax de la versión DISABKIDS en Venezuela en los padres/cuidadores.
Matriz de componentesa
Componente
Emoción 1P.
0,72
0,67
Alfa de
Cronbach si ítem
se elimina
0,79
Emoción 3P.
0,66
0,48
0,82
Emoción 4P.
0,66
0,68
0,78
Emoción 6P.
0,60
0,62
0,80
Emoción 5P.
0,59
0,61
0,80
Emoción 2P.
0,57
0,46
0,82
Emoción 7P.
0,46
0,51
0,81
Limitación 4P.
0,67
0,46
0,50
Limitación 3P.
0,62
0,65
0,42
Limitación 6P.
0,55
0,50
0,49
Limitación 5P.
0,42
0,35
0,55
Limitación 2P.
0,39
1
2
3
4
5
6
Correlación
ítem-escala
0,46
0,51
Limitación 1P.
0,68
-0,28
0,76
Inclusión 3P.
0,79
0,52
0,70
Inclusión 4P.
0,70
0,59
0,70
Inclusión 5P.
0,64
0,62
0,69
Inclusión 6P.
0,52
0,38
0,75
Inclusión 1P.
0,49
0,45
0,73
Inclusión 2P.
0,49
0,47
0,72
Tratamiento 3P.
0,13
0,83
Tratamiento 4P.
0,26
0,21
0,82
0,24
0,66
0,68
Tratamiento 5P.
0,80
0,67
0,68
188
Tratamiento 2P.
0,78
0,73
0,66
Tratamiento 6P.
0,65
0,53
0,72
Tratamiento 1P.
0,59
0,39
0,75
Exclusión 4P.
0,67
0,48
0,75
Exclusión 2P.
0,62
0,58
0,73
Exclusión 1P.
0,57
0,53
0,74
0,51
0,61
0,72
Exclusión 3P.
0,49
0,43
0,77
Exclusión 5P.
0,48
Exclusión 6P.
0,50
0,53
0,74
Independencia 5P.
0,78
0,58
0,58
Independencia 4P.
0,76
0,42
0,64
Independencia 3P.
0,62
0,52
0,60
Independencia 6P.
0,45
0,63
Independencia 1P.
0,46
0,48
0,70
0,24
0,69
Independencia 2P.
0,56
0,25
0,68
Valor propio
5,228
3,799
3,258
3,027
2,215
1,863
% de la varianza
14,130
10,267
8,804
8,182
5,986
5,034
% de la varianza explicada
acumulada
14,130
24,397
33,201
41,383
47,369
52,403
Método de extracción: Análisis de componentes principales: 6 componentes extraídos y explican el 52,403 % de la varianza total.
Método de rotación: Normalización Varimax con Kaiser.
a. La rotación ha convergido en 6 iteraciones.
189
d) Validez discriminante por grupos conocidos del DISABKIDS en Venezuela.
La validez de constructo a través de la técnica de grupos conocidos fue
llevada a cabo en diferentes muestras mediante comparaciones de grupos
previamente definidos con diferencias esperables en CVRS. Partiendo, como se
menciono anteriormente, la interpretación de las puntuaciones deben hacerse en el
sentido que, a mayor valor mejor calidad de vida relacionada con la salud.
- Perfil de calidad de vida de los niños(as) y adolescentes. Las distribuciones
de las puntuaciones medias en las dimensiones del DISABKIDS en Venezuela, se
inclinan hacia valores de mejor CVRS, con valores medios entre 51,24 (tratamiento)
y 81,62 (independencia) tal como se aprecia en la tabla 44.
- Perfil de CVRS según género. Con relación a la validez se presentan las
puntuaciones finales (valores de 0-100 puntos), se observó similitud con discreto
empeoramiento de la percepción del estado de salud en los niños y adolescentes
masculinos en comparación con las niñas y adolescentes femeninas excepto en la
dimensión inclusión social en donde se observa una puntuación media superior en
los de sexo masculino, siendo tratamiento e independencia las de menor y mayor
puntuación; sin diferencias estadísticamente significativas, (tabla 44).
-Perfil de CVRS según grupos de edad. En cuanto a la versión DISABKIDS en
Venezuela, las diferencias por grupos de edad, en los niños(as) de 8 a 10 años
presentan un peor perfil de CVRS al ser comparados con los dos grupos de
190
adolescentes, excepto en la dimensión independencia, con relación al grupo de 11 a
14 años (tabla 44). Es de resaltar que solo se apreció diferencias estadísticamente
significativas entre los niños(as) de 8 a 10 años y el grupo de los(as) adolescentes
de 15 a 18 años (p<0,05). Es preciso resaltar la variabilidad en el número
poblacional en cada grupo lo cual probablemente influya en los resultados.
-Perfil de CVRS según funcionabilidad familiar (APGAR familiar), se observó
mejor percepción del estado de salud en la población con buena funcionabilidad
familiar en dos dimensiones (exclusión social y limitación) en comparación con los
de disfuncionabilidad moderada-severa, siendo las de menor y mayor puntuación
tratamiento,
limitación
e
independencia
respectivamente;
sin
diferencias
estadísticamente significativas. También hay que considerar la variabilidad en el
número poblacional en cada grupo lo cual probablemente influya en los resultados
(tabla 45).
-Perfil de CVRS según estrato socioeconómico. El grupo de niños(as) y
adolescentes perteneciente al estrato socioeconómico obrero-marginal en todas las
dimensiones mostró un peor perfil de CVRS, pero solo con diferencias
estadísticamente significativas entre los estratos medio y obrero-marginal (p<0,05)
en la dimensión inclusión social. La variabilidad en el número poblacional en cada
grupo probablemente influya en los resultados (tabla 45).
191
Tabla 44. Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes según grupo edad y género.
Dimensiones del
DISABKIDS
Grupo edad
8 a 10 años
11 a 14 años
15 a 18 años
n: 147
n: 135
n: 78
Media
ds
Media
ds
Media
ds
80,64
17,44
80,24
17,59
85,84
15,50
Mental Independencia
56,30
18,07
57,50
19,04
60,21
16,62
Emoción
69,41
24,13
70,30
21,00
76,01
22,41
Social
Inclusión
59,41
18,16
61,72
19,42
64,91
15,78
Exclusión
51,56 c*
19,02
54,76
16,79
57,69
15,38
Física
Limitación
50,68
18,56
51,90
18,44
51,15
18,26
Tratamiento
a: Grupo 8 a 10 años – 11 a 14 años; b: Grupo 11 a 14 años - 15 a 18 años; c: Grupo 8 a 10 años – 15 a 18 años.
*. La diferencia de medias es significativa al nivel 0.05. *p<0,05
Género
Masculino
n: 175
Media
ds
81,30
17,30
56,80
18,36
72,57
20,65
61,02
18,53
52,99
17,19
50,62
18,92
Femenino
n: 185
Media
81,91
58,36
69,86
61,89
55,13
51,81
ds
17,15
17,98
24,48
18,03
17,91
17,95
Tabla 45. Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes según Funcionabilidad familiar (APGAR
familiar) y Estrato social (Graffar modificado).
Dimensiones DISABKIDS
Independencia
Mental
Emoción
Inclusión
Social
Exclusión
Limitación
Física
Tratamiento
Funcionabilidad Familiar (APGAR familiar)
Buena funcionabilidad
Disfuncionabilidad
moderada-severa
n: 297
n: 63
Media
ds
Media
ds
81,25
17,55
83,33
15,46
57,41
18,42
58,50
16,95
70,79
23,44
73,01
18,94
61,35
18,68
62,01
16,24
54,87
17,59
50,42
17,13
51,20
18,01
51,42
20,35
Estrato
alto
n: 10
Media
ds
90,00
10,61
66,28
13,85
77,50
20,80
66,33
19,77
66,00
15,46
55,33
15,49
Estrato Social (Graffar Modificado)
Estrato
Estrato
medio
bajo
n: 60
n: 115
Media
ds
Media
ds
84,72
15,92
83,69
16,50
59,90
15,44
56,62
18,57
79,16
17,52
71,84
21,36
65,72
14,45
60,31
17,58
58,50
15,10
52,11
17,69
52,05
17,00
51,30
19,37
Estrato
obrero-marginal
n: 175
Media
ds
78,71
17,93
56,96
18,87
67,64
24,52 e*
60,49
19,61
53,20
18,00
50,68
18,48
a: Estrato alto –medio ;b: estrato alto – bajo; c: estrato alto – obrero marginal; d: estrato medio – bajo; e: medio - obrero marginal; f: bajo – obrero marginal
*. La diferencia de medias es significativa al nivel 0.05. * p<0,05
192
- Perfil de CVRS según condición crónica. Respecto al perfil de CVRS en
cada caso de las condiciones crónicas (asma, diabetes, epilepsia, dermatitis,
artritis, parálisis cerebral y fibrosis quística) presentan medias de menor
puntuación entre 32,85 y 53,54 fibrosis quística en la dimensión emoción y
asma en la dimensión limitación; las mayores puntuaciones medias oscilan
entre 73,50 para epilepsia y 92,36 fibrosis quística, en la dimensión
independencia para todas las condiciones crónicas. Hay que considerar la
variabilidad en el número poblacional en cada grupo lo cual probablemente
influya en los resultados (tabla 46).
Con relación a esto, se procede a una reagrupación de las condiciones
crónicas en cuatro grupos, asma, diabetes, epilepsia y otras. Se aprecia similar
situación en los resultados del asma en comparación con la diabetes con
diferencia estadísticamente significativa en la dimensión limitación (p<0,05);
para la epilepsia las puntuaciones son menores en todas las dimensiones en
comparación con asma y diabetes, limitación e independencia son las de
menor
y
mayor
puntuación
media
respectivamente,
estadísticamente
significativa en diabetes y epilepsia p<0,05 (independencia, inclusión, exclusión
y limitación), asimismo, asma y epilepsia p<0,05 (independencia, exclusión e
inclusión
social).
Igualmente
se
observa
diferencia
estadísticamente
significativa entre epilepsia y otras p<0,05 en las dimensiones independencia y
exclusión, de igual modo, entre asma y otras (tabla 47).
193
Tabla 46.- Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes según las diferentes condiciones crónicas.
Condiciones crónicas
Asma
n: 139
Dimensiones
DISABKIDS
Independencia
Mental
Emoción
Inclusión
Social
Exclusión
Limitación
Física
Tratamiento
Diabetes
n: 82
Epilepsia
n: 53
Dermatitis
n: 40
Parálisis
cerebral
n: 13
Artritis
n: 27
Fibrosis quística
n: 6
Media
ds
Media
ds
Media
ds
Media
ds
Media
ds
Media
ds
Media
ds
82,85
59,85
73,89
66,28
53,54
54,02
16,50
17,58
22,35
13,59
16,83
18,41
84,29
58,18
76,16
64,87
61,74
51,66
13,95
14,17
19,89
17,31
13,42
15,89
73,50
52,29
61,87
48,67
46,22
48,23
20,54
21,39
29,52
22,39
21,48
19,21
84,27
59,07
76,66
63,33
54,66
48,91
13,49
18,91
15,72
15,95
18,11
17,62
77,62
52,69
60,64
57,77
48,02
52,96
22,50
18,99
18,32
17,58
17,66
20,63
79,80
68,57
53,20
51,79
60,00
37,94
19,00
10,36
18,72
12,73
11,78
14,87
92,36
32,85
72,22
41,66
42,22
43,88
10,99
23,88
6,80
37,46
6,20
31,44
Tabla 47.- Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes según agrupación de condiciones crónicas.
Asma
n: 139
Dimensiones DISABKIDS
Independencia
Mental
Emoción
Inclusión
Social
Exclusión
Limitación
Física
Tratamiento
Media
82,85
59,85
73,89
66,28
53,54
54,02
ds
16,50
17,58
22,35
13,59
16,83 a*
18,41
Condiciones crónicas
Diabetes
Epilepsia
n: 82
n: 53
Media
ds
Media
ds
84,29
13,95 b*
73,50
20,54 d*
58,18
14,17
52,29
21,39
76,16
19,89 b*
61,87
29,52 d*
64,87
17,31 b*
48,67
22,39 d*
61,74
13,42 b*
46,22
21,48
51,66
15,89
48,23
19,21
a: Diabetes-asma; b: Diabetes-epilepsia; c: Diabetes-otras; d: Asma-epilepsia; e: Asma-otras; f: Epilepsia-otras.
*. La diferencia de medias es significativa al nivel 0.05. * p<0,05; **p< 0,01
194
Otras
n: 86
Media
82,07
56,67
67,78
58,33
52,51
48,17
ds
17,701 f*
19,81
18,85
18,84 e* f*
17,10
19,67
-Perfil
de
CVRS
según
concordancia
entre
versiones
para
niños(as)/adolescentes (self-report) y padres/cuidadores (proxy report). Los
resultados indican puntuaciones medias superiores en todas las dimensiones
de los padres/cuidadores en comparación con los(as) niños(as)/adolescentes,
apreciándose tratamiento e independencia las de menor y mayor valor en
ambas poblaciones. Pareciera que padres de niños con condiciones crónicas,
tienden a sobrestimar su situación de salud, se observa en todas las
dimensiones mayores puntuaciones en los
padres/cuidadores puntuando
mejor independencia e inclusión social, como consta de la tabla 48.
Tabla 48.- Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela según versión
niños/adolescentes (self-report) y versión padres/cuidadores (proxy-report)
Dimensiones
DISABKIDS
Versión niños/adolescentes
(self-report)
n: 360
Versión padres/cuidadores
(proxy-report)
n:360
Media
ds
Media
ds
Independencia
81,62
17,20
85,37
13,76
Emoción
57,60
18,15
59,14
18,08
Inclusión
71,18
22,71
73,00
20,74
Exclusión
61,47
18,26
64,12
15,95
Limitación
54,09
17,57
55,94
16,78
Tratamiento
51,24
18,41
52,03
19,36
Mental
Social
Física
195
6.5. Propiedades métricas del APGAR familiar.
La cumplimentación se llevo a cabo a través de los padres/cuidadores
tanto de la población sana como con condiciones crónicas, los mismos
respondieron al cuestionario APGAR familiar sin problema alguno y con un
tiempo de administración en promedio relativamente rápido.
6.5.1. Descripción de las respuestas del APGAR familiar.
Se presenta el análisis descriptivo del cuestionario APGAR familiar
(frecuencias de respuestas, media y desviación estándar) de los valores que
adoptan los diferentes ítemes del cuestionario, considerando, que está
constituido por cinco componentes
a saber: adaptación, participación,
crecimiento, afecto y resolución; con un recorrido en las opciones de respuesta
del 0 al 4 (nunca, casi nunca, algunas veces, casi siempre y siempre). Las
puntuaciones deben interpretarse en el sentido que a mayor puntuación mejor
funcionabilidad familiar.
De esta manera, en todas las dimensiones o componentes las
respuestas de los participantes se muestran en sentido positivo con relación a
la funcionabilidad de su familia, tanto para la población sana como con
condiciones crónicas. El mayor porcentaje lo ocupa la categoría de respuestas
siempre en la población sana 47,2% en la dimensión resolución y 63% en la
dimensión adaptación, mientras que con condiciones crónicas 53,3% en la
dimensión afecto y 69,2% en la dimensión adaptación (mayor y menor
196
puntuación respectivamente). En la tabla 49 se presenta los valores que se
obtuvieron en las cinco dimensiones del APGAR familiar, así como, las
medidas de tendencia central y de dispersión (media y desviación estandar).
Las puntuaciones medias presentan valores bastantes homogéneos entre 3,20
con una desviación estándar de 0,91 en la dimensión resolución y 3,45 de
media con 0,87 de desviación estándar en la dimensión adaptación para la
población sana. Para el caso de los participantes con condiciones crónicas,
oscilo entre 3,24 (0,96) dimensión afecto y 3,42(1,03) dimensión adaptación.
6.5.2. Fiabilidad
En la tabla 50 se determina la consistencia interna a través del
estadístico alfa de Cronbach y la correlación de los ítemes con la escala. El
mismo fue de 0,81 en la población sana y de 0,82 con condiciones crónicas
similar al valor alcanzado en el estudio original de Smilkstein, G. & Ashowort,
C. (1982). Respecto a las correlaciones ítem-test, se observa para la población
sana, correlaciones entre 0,51 y 0,69 siendo adaptación y participación las de
menor y mayor valor respectivamente y entre 0,55
resolución y 0,67
participación con condiciones crónicas. Por otra parte, los valores del alfa si se
elimina el elemento son aceptables y similares entre ellos, por tanto cualquier
eliminación de algunos de los ítemes no producirá un aumento en la
consistencia interna del cuestionario.
197
Tabla 49.- Descripción a las respuestas de los ítemes del APGAR familiar aplicado a los padres/cuidadores de los niños(as)/adolescentes
sanos y con condiciones crónicas(n=360).
Frecuencia de respuestas
N/A
APGAR familiar
sanos
N/A
c. crónicas
sanos
N/A
c. crónicas
sanos
N/A
c. crónicas
sanos
N/A
c. crónicas
sanos
N/A
c. crónicas
sanos
c. crónicas
0
%
0
%
1
%
1
%
2
%
2
%
3
%
3
%
4
%
4
%
M
ds
M
ds
Adaptación
9
2,5
17
4,7
1
0,3
1
0,3
36
10,0
44
12,2
86
23,9
49
13,6
228
63,3
249
69,2
3,45
0,87
3,42
1,03
Participación
Crecimiento
Afecto
Resolución
5
1
3
2
1,4
0,3
0,8
0,6
9
8
9
8
2,5
2,2
2,5
2,2
2
4
13
16
0,6
1,1
3,6
4,4
6
3
1
11
1,7
0,8
0,3
3,1
53
56
54
60
14,7
15,6
15,0
16,7
71
60
77
62
19,7
16,7
21,4
17,2
110
84
106
112
30,6
23,3
29,4
31,1
58
78
81
70
16,1
21,7
22,5
19,4
190
215
184
170
52,8
59,7
51,1
47,2
216
211
192
209
60,0
58,6
53,3
58,1
3,33
3,41
3,26
3,20
0,84
0,80
0,90
0,91
3,29
3,34
3,24
3,28
1,00
0,93
0,96
1,00
M: media
0: nunca 1: casi nunca
DT: desviación típica
2: algunas veces
3: casi siempre
4: siempre
Tabla 50.- Correlación ítem- test y coeficiente alfa del APGAR familiar aplicado a los participantes sanos y con condiciones crónicas.
Escala
Adaptación
Participación
Crecimiento
Afecto
Resolución
Coeficiente de alfa total
Correlación ítem-test
sanos
c. crónicas
0,51
0,62
0,69
0,67
0,65
0,61
0,56
0,64
0,58
0,55
Sano 0,81
198
Alfa de Cronbach si se elimina el elemento
sanos
c. crónicas
0,80
0,79
0,74
0,77
0,76
0,79
0,78
0,78
0,78
0,81
Condición crónica 0,82
6.5.3. Validez
Validez de constructo
a) Validez convergente-divergente
Se correlacionó
el instrumento global del APGAR familiar con las
dimensiones del KIDSCREEN y DISABKIDS, empleándose las correlaciones
de Pearson, con los resultados mostrados anteriormente (tablas 22 y 39). Hay
que resaltar que los coeficientes de correlación entre las variables del APGAR
familiar y las dimensiones del KIDSCREEN muestran valores negativos
estadísticamente significativas p<0,05 en estado de ánimo e igualmente
valores negativos en todas las dimensiones del DISABKIDS no significativas.
Por tanto, presentan correlaciones totalmente divergentes. Sin embargo, era de
esperarse, ya que el constructo teórico del APGAR mide elementos
relacionados con componentes afectivos familiares, aunque pudieran influir en
la calidad de vida relacionada con la salud de las personas.
b) Correlación entre las dimensiones y análisis factorial exploratorio.
La matriz de correlaciones ofrece variables
relacionadas entre sí,
mayores a 0,30 en todas las dimensiones, tanto en población sana como con
condiciones crónicas (tabla 51). La validación de constructo también, se llevó a
cabo mediante el análisis exploratorio con el método de componentes
principales y rotación Varimax, presentando un único factor no rotado, con un
porcentaje de varianza explicada del 57,57% población sana y 59,19 %
condición crónica (tabla 52).
199
Tabla 51.- Matriz de correlación r de Pearson del APGAR familiar
Tabla 52.- Matriz factorial de componentes rotados
(varimax) del APGAR familiar
Factor Único
Adaptación
Adaptación
Participación
Crecimiento
Afecto
Resolución
1
sanos
c. crónicas
Adaptación
0,68
0,80
Participación
0,83
0,78
Crecimiento
0,79
0,77
Afecto
0,72
0,76
Resolución
0,74
0,71
**
Participación
0,56
(0,65**)
1
Crecimiento
0,37**
(0,44**)
0,60**
(0,47**)
1
Afecto
0,35**
(0,47**)
0,44**
(0,46**)
0,50 **
(0,58**)
0,35**
0,49**
0,50**
**)
**)
(0,38
(0,47
(0,43**)
**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).
Sanos (c. crónicas)
Resolución
1
0,46**
(0,48**)
1
Método de extracción: Análisis de componentes principales: solo se ha extraído
un componente y explica el 57,57 % y 59,19 % de la varianza total, sano y
condición crónica respectivamente. No puede ser rotada.
200
6.6. Propiedades métricas del Graffar modificado.
La cumplimentación se llevo a cabo a través de los padres/cuidadores
tanto de la población sana como con condiciones crónicas, los mismos
respondieron al cuestionario Graffar modificado sin problema alguno y con un
tiempo de administración relativamente rápido en promedio.
6.6.1. Descripción de las respuestas del Graffar modificado
Se presenta el análisis descriptivo del cuestionario Graffar modificado
(frecuencias de respuestas, media y desviación estándar) de los valores que
adoptan los diferentes ítemes del cuestionario, considerando, que está
constituido por cuatro componentes a saber: profesión del jefe de hogar, nivel
de instrucción de la madre, ingreso económico principal familiar y condiciones
de la vivienda, con un recorrido en las opciones de respuesta del 1 al 5. Las
puntuaciones deben interpretarse en el sentido que a mayor puntuación peor
estrato social. De esta manera, en todas las dimensiones o componentes las
respuestas de los participantes se muestran en sentido positivo, es decir, mejor
estrato social, tanto para la población sana como con condiciones crónicas.
Los mayores porcentajes en la población sana en cuanto a profesión
del jefe del hogar son estudios superiores y empleados sin profesión, nivel de
instrucción de la madre técnica y secundaria, ingreso familiar sueldo mensual y
condiciones de la vivienda con buenas condiciones con espacios reducidos y
optimas condiciones. Mientras que con condiciones crónicas la profesión del
201
jefe del hogar son obreros especializados y empleados sin profesión, nivel de
instrucción de la madre secundaria y técnico, ingreso familiar sueldo mensual y
salario semanal, en cuanto a las condiciones de la vivienda con buenas
condiciones con espacios reducidos. En la tabla 53 se presenta los valores que
se obtuvieron en las cinco dimensiones del Graffar modificado, así como, las
medidas de tendencia central y de dispersión (media y desviación estándar).
Las puntuaciones medias oscilaron entre 2,34 (instrucción de la madre) y
de desviación estándar 1,07 con menor valor y 3,00 (ingreso familiar) con 0,71
mayor valor. Para el caso de los participantes con condiciones crónicas, oscilo
entre 2,62 de media con una desviación estándar de 1,03 y 3,29 de media con
0,69 de desviación estándar en las mismas dimensiones.
6.6.2. Fiabilidad
Se determino a través del estadístico alfa de Cronbach y la correlación
de los ítemes con la escala (tabla 54). El mismo fue de 0,78 en la población
sana y de 0,74 con condiciones crónicas
similar al valor alcanzado en el
estudio original de (Contasti, M. 1975). Respecto a las correlaciones ítem-test,
se observa para la población sana entre 0,47 y 0,75 siendo condición de la
vivienda y profesión del jefe de familia las de menor y mayor valor. En el caso
de condiciones crónicas 0,49 ingreso familiar y 0,64 para nivel de instrucción
de la madre. Los valores del alfa si se elimina el elemento son aceptables y
similares entre ellos, por tanto cualquier eliminación algún ítem no producirá
aumento en la consistencia interna del cuestionario.
202
Tabla 53.- Descripción a las respuestas de los ítemes del Graffar modificado aplicado en los padres/cuidadores de los niños(as)/adolescentes sanos y
con condiciones crónicas(n=360).
Frecuencia de respuestas
N/A
Graffar modificado
sanos
Profesión jefe de la
familia
Nivel instrucción de la
madre
Ingreso económico
familiar
Condiciones de
alojamiento de la
vivienda
N/A
c. crónicas
sanos
N/A
c. crónicas
sanos
N/A
c. crónicas
sanos
N/A
c. crónicas
sanos
N/A
c. crónicas
sanos
c. crónicas
1
%
1
%
2
%
2
%
3
%
3
%
4
%
4
%
5
%
5
%
M
ds
M
ds
105
29,2
48
13,3
64
17,8
51
14,2
98
27,2
93
25,8
73
20,3
115
31,9
20
5,6
53
14,7
2,55
1,25
3,21
1,24
98
27,2
61
16,9
103
28,6
96
26,7
104
28,9
131
36,4
49
13,6
64
17,8
6
1,7
8
2,2
2,34
1,07
2,62
1,03
2
0,6
6
1,7
83
23,1
32
8,9
188
52,2
176
48,9
86
23,9
145
40,3
1
0,3
1
0,3
3,00
0,71
3,29
0,69
8
2,2
2
0,6
110
30,6
66
18,3
191
53,1
194
53,9
42
11,7
68
18,9
9
2,5
30
8,3
2,82
0,76
3,16
0,83
Tabla 54.- Correlación ítem- test y coeficiente alfa del Graffar modificado aplicado a los participantes sanos y con condiciones crónicas.
Escala
Profesión jefe de la familia
Nivel instrucción de la madre
Ingreso económico familiar
Condiciones de alojamiento de la vivienda
Coeficiente de alfa total
Correlación ítem-test
sanos
c. crónicas
0,75
0,59
0,67
0,64
0,54
0,49
0,47
0,50
Sano 0,78
203
Alfa de Cronbach si se elimina el elemento
sanos
c. crónicas
0,64
0,67
0,68
0,62
0,76
0,72
0,78
0,70
Condición crónica 0,74
6.6.3. Validez
Validez de constructo
a) Validez convergente-divergente
La validez convergente y divergente se estableció correlacionando el
instrumento global del Graffar modificado con otros instrumentos, como son las
dimensiones del KIDSCREEN y DISABKIDS, empleándose las correlaciones
de Pearson, con los resultados mostrados anteriormente (tablas 22 y 39). Hay
que resaltar que los coeficientes de correlación entre las variables del Graffar y
las dimensiones del KIDSCREEN muestran valores débiles (0,00 y 0,08)
estadísticamente no significativas y valores negativos en dos dimensiones del
DISABKIDS siendo significativas p<0,01 en independencia, exclusión e
inclusión social y p<0,05 en emoción. Por tanto, presentan correlaciones
totalmente divergentes. Sin embargo, puede esperarse, ya que el constructo
teórico del Graffar mide elementos relacionados con estrato social aunque
pudieran influir en la calidad de vida relacionada con la salud de las personas.
b) Correlación entre las dimensiones y análisis factorial exploratorio.
La
matriz
de
correlaciones
ofrece
como
resultados,
variables
relacionadas entre sí, mayores a 0,30 en todas las dimensiones, tanto en
población sana como con condiciones crónicas (tabla 55). La validación de
constructo también, se llevó a cabo mediante el análisis exploratorio con el
método de componentes principales y rotación Varimax, presentando un único
factor no rotado, con un porcentaje de varianza explicada del 61,39% población
sana y 58,00 % condición crónica (tabla 56).
204
Tabla 55.- Matriz de correlación r de Pearson del Graffar modificado
Profesión del
jefe de
familia
Profesión jefe
de la familia
Ingreso
económico
familiar
Condiciones de
alojamiento
de la vivienda
Factor Único
1
Nivel
0,70**
instrucción de la
(0,55**)
madre
Ingreso
económico
familiar
Nivel de
instrucción
de la madre
Tabla 56.- Matriz factorial de componentes rotados
(varimax) del Graffar modificado
1
0,52**
(0,39**)
0,43**
(0,46**)
1
Condiciones de
0,46**
alojamiento de
(0,42**)
la vivienda
0,37**
(0,41**)
0,36**
(0,34**)
1
**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral). Sanos
(c. crónicas)
sanos
c. crónicas
Profesión jefe de la familia
0,88
0,82
Nivel instrucción de la madre
0,82
0,78
Ingreso económico familiar
0,73
0,72
Condiciones de alojamiento de la
vivienda
0,67
0,71
Método de extracción: Análisis de componentes principales rotación varimax.
Varianza total explicada 61,39 y 58,00 % acumulado sano y condición
crónica respectivamente. 1 componentes extraídos.
205
7. Discusión
Los resultados de esta investigación han sido presentados en tres fases
que seguidamente se someten a discusión. La primera concierne a las
características de la población; la segunda fase a la validación lingüística de
los cuestionario de CVRS KIDSCREEN y DISABKIDS. Finalmente la tercera
fase con el proceso de validez psicométrica de estos cuestionarios asimismo, el
Graffar modificado y el APGAR familiar tomados en cuenta como indicadores
de calidad de vida.
1.- Características de la población
Los participantes del estudio en su gran mayoría procedían de
localidades urbanas del Estado Lara- Venezuela, los mismos fueron captados
en instituciones educativas e instituciones de salud; algunos de los
participantes que fueron seleccionados de las instituciones de salud provenían
de zonas rurales. Para la selección de los niños(as)/adolescentes y sus padres/
cuidadores que colaboraron en el estudio se hizo al azar considerando la edad
y género así como, estrato socioeconómico, funcionalidad familiar y condición
crónica. En cuanto a la impresión general de los participantes ante los
cuestionarios, no causó molestia a los participantes; algunos adolescentes
informaron que estaban satisfechos que se les tomara en cuenta para este tipo
de investigaciones, ya que les hacía reflexionar sobre su salud y su vida en
general.
206
Particularmente el cuestionario DISABKIDS aplicado a la población con
condiciones crónicas no causó extrañeza y se mostró de fácil aceptación por
los participantes, quienes respondieron sin problemas en su cumplimentación,
tanto en el grupo de edad, sexo y para los casos en donde hubo la necesidad
de la administración del cuestionario por entrevista (parálisis cerebral y
epilepsia con deterioro cognitivo), la cumplimentación solo fue más pausada. El
estudio permitió determinar en los cuestionarios KIDSCREEN, DISABKIDS,
Graffar modificado y APGAR familiar los siguientes hallazgos con relación a la
poblacion:
Hubo
diferencias
sociodemográfica
estadísticamente
significativas
en
la
variable
género en seis dimensiones. Se aprecio puntuaciones
medias superiores en los niños y adolescentes masculinos. En cuanto al grupo
edad se obtuvo diferencias estadísticamente significativas, siendo elementos
necesarios a tomar en cuenta ya que a mayor edad peor CVRS. Se observó
mejor percepción del estado de salud en la población sana con buena
funcionabilidad familiar. En la versión KIDSCREEN en Venezuela, el grupo de
niños(as) y adolescentes perteneciente al estrato socioeconómico obreromarginal en siete dimensiones mostró un peor perfil de CVRS, con diferencias
estadísticamente significativas entre los estratos alto y bajo, así como, en el
estrato alto y obrero-marginal en la dimensión entorno escolar; apreciándose
en la población sana, en el estrato alto, mejores puntuaciones medias.
Los niños(as) de educación primaria presentan un mejor perfil de calidad
de vida con diferencias estadísticamente significativas en seis dimensiones en
207
comparación con los adolescentes. En cuanto a los niños(as) y adolescentes
que realizan estudios en instituciones públicas presentan una mayor
puntuación media en ocho dimensiones en comparación con los niños(as) y
adolescentes
que
estudian
en
instituciones
privadas
con
diferencias
estadísticamente significativas. Concordando con estudios realizados hasta el
presente, utilizando el cuestionario KIDSCREEN en población aparentemente
sana, como los de Jaimes, M. (2008) y KIDSCREEN group, (2006).
Con relación a la población
con condiciones crónicas usando el
KIDSCREEN, son las mujeres las que enferman más pero presentan mejor
calidad
de
vida
en
comparación
con
los
varones,
sin
diferencias
estadísticamente significativas. En cuanto al grupos edad los(as) niños(as)
presentan un peor perfil de CVRS al ser comparados con los dos grupos de
adolescentes, presentaron diferencias estadísticamente significativas entre
los(as) niños(as) y el grupo de los(as) adolescentes de 15 a 18 años; asimismo,
entre el grupo de 11 a 14 años y el de 15 a 18 años.
El estrato socioeconómico obrero-marginal, en todas las dimensiones,
presenta peor perfil de CVRS pero solo con diferencia estadísticamente
significativa en el estrato alto y obrero-marginal en la dimensión recursos
económicos. Apreciándose en el estrato alto, mejores puntuaciones medias, es
preciso resaltar la variabilidad en el número poblacional en cada grupo lo cual
probablemente influya en los resultados. También se apreció
puntuaciones
medias similares en las dimensiones de los niños(as)/adolescentes en
208
comparación con los padres/cuidadores, el caso de la población sana, mientras
que con condiciones crónicas se obtuvo valores menores.
Parece que padres de niños saludables usualmente superestiman la
calidad de vida relatada por el niño(a)/adolescentes, se muestran en siete
dimensiones mayores puntuaciones medias, siendo bienestar psicológico,
amigos
y
apoyo
social
las
más
valoradas
por
los
propios
niños(as)/adolescentes; mientras que padres de niños con condiciones de
salud comprometidas, tienden a subestimarla, se observa en ocho dimensiones
mayores puntuaciones en los niños(as)/adolescentes solo puntúan mejor el
estado de ánimo y aceptación social los padres/cuidadores. Concordando con
estudios realizados hasta el presente, utilizando el cuestionario KIDSCREEN
en población con condiciones de salud (KIDSCREEN group, 2006).
En cuanto al cuestionario DISABKIDS, las distribuciones de las
puntuaciones medias en las dimensiones, se inclinan hacia valores de mejor
CVRS. Se observó similitud con discreto empeoramiento de la percepción del
estado de salud en los niños y adolescentes masculinos en comparación con
las
niñas
y adolescentes femeninas
sin
diferencias
estadísticamente
significativas. En cuanto a las diferencias por grupos de edad, en los(as)
niños(as) presentaron peor perfil de CVRS en comparación con los dos grupos
de adolescentes. Resaltando solo diferencia estadísticamente significativas
entre los niños(as) de 8 a 10 años y el grupo de los(as) adolescentes de 15 a
18 años.
209
Se observó mejor percepción del estado de salud en la población con
buena funcionabilidad
familiar en
dos dimensiones (exclusión social y
limitación) en comparación con los de disfuncionabilidad moderada-severa, sin
diferencias estadísticamente significativas. También hay que considerar la
variabilidad en el número poblacional en cada grupo lo cual probablemente
influya en el resultado. El grupo de niños(as) y adolescentes perteneciente al
estrato socioeconómico obrero-marginal en todas las dimensiones mostró un
peor perfil de CVRS, pero solo con diferencias estadísticamente significativas
entre los estratos medio y obrero-marginal en la dimensión inclusión social.
Concordando con estudios realizados hasta el presente, utilizando el
cuestionario DISABKIDS en población con condiciones de salud (DISABKIDS
group, 2004).
2.- Validación lingüística de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS
en Venezuela
Al utilizar cuestionarios desarrollados en otras culturas, se debe realizar
el proceso de adaptación
lingüística
y posteriormente su validación
psicométrica. Se ha tomado en cuenta obtener un instrumento equiparable, es
decir, que mantenga la
equivalencia conceptual y por ende, que resulte
apropiado en la cultura a utilizarse. En el estudio, los datos recabados
relacionados a las equivalencias de las traducciones directas fueron
clasificados, en general, como tipo B1, es decir, sufrieron cambios sintácticos,
semánticos y conceptuales que pueden considerarse como plausibles, dada la
diversidad cultural que existe entre las personas evaluadas.La equivalencia
210
sintáctica se realizó cuando se utilizaron términos similares, tiempos verbales
adecuados y lexicografía correcta.
La equivalencia semántica, que se debe recordar, es la semejanza del
significado de una frase en dos o más idiomas. Es de hacer notar que tan solo
un ítem generó discusión en la traducción a la hora de trasladarlo al contexto
venezolano por su significado y el uso en los niños de menos edad, por lo que
se decide redactar el ítem con un sinónimo de mayor uso y que reflejara el
constructo que se desea medir porque puede hacer que la pregunta se coloque
en otra dimensión que no sea la función mental: “¿te has sentido harto(a) o
fastidiado(a)?”, manifestando los niños de menor edad una mejor comprensión.
Otra de las equivalencias realizadas en el estudio es la conceptual que
se refiere a si existe el concepto en la cultura donde se quiere traducir o validar
el instrumento y se expresa de la misma forma que en la cultura donde se ha
desarrollado el cuestionario por ejemplo, se elimina “chicos” y se coloca el
término “muchachos”, presentando el mismo significado pero mas cercano a la
cultura de los(as) jóvenes venezolanos(as). Por último se realizó la
equivalencia escalar que se consigue cuando una respuesta a un determinado
ítem en la versión validada tiene la misma magnitud que la respuesta del ítem
de la versión original.
Cuando se aplicaron los cuestionarios se determinó que las versiones
venezolanas presentaba una correcta funcionalidad y que era fácilmente
comprendido por la población. Situación esperada debido a las características
211
de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS los cuales fueron creados
simultáneamente en varios países considerando los aspectos culturales,
también se tomo en cuenta la información suministrada por los propios
niños(as)/adolescentes (Aymerich, M. y cols. 2005).
3.- Características psicométricas de los cuestionarios.
Viabilidad. Forma de administración
y tiempo empleado en la
cumplimentación de los cuestionarios.
Uno de los aspectos importantes a la hora de evaluar la aplicabilidad de
un cuestionario es la forma de administrarlos. El KIDSCREEN y DISABKIDS
puede ser autoadministrado, no requiriendo de un entrenamiento de un
entrevistador o a través de entrevista personal. En la investigación se utilizó la
forma autoadministrada predominantemente,
poniéndose en evidencia una
participación excelente por parte de los participantes y la entrevista personal,
en caso estrictamente necesario. La tasa de respuesta fue del 100%. Los
valores perdidos fueron sustituidos por la mediana considerando edad y sexo.
Esta es una de las ventajas que ofrecen estos cuestionarios, en los
estudios publicados por el grupo KIDSCREEN y DISABKIDS se demuestra un
alto grado de comprensión por las personas así como una elevada tasa de
respuesta a todos los ítemes, hace que sean unos cuestionarios útiles cuando
se autocumplimenta en la población de niños(as) y adolescentes. Autores como
Smilktein, G. (1978) recomienda la autoadministración para evitar la influencia
del entrevistador.
212
El tiempo que se requirió para la cumplimentación del KIDSCREEN tuvo
una amplitud entre 3 y 63 minutos, con un promedio de 16,13 minutos. A pesar
del tiempo empleado no hubo rechazo por parte de la población aparentemente
sana utilizando el KIDSCREEN. El tiempo usado en la autoadministración o
cumplimentación del cuestionario fue similar en los grupos de los(as) niños(as)
y adolescentes. El tiempo más prolongado fue en las instituciones educativas
públicas siendo significativo. Igualmente, se evidenció una relación inversa
entre el tiempo invertido en la cumplimentación y el estrato social del que
proviene el niño(a) y adolescente, pero solo en el estrato alto, esta misma
relación inversa se da con el nivel de escolaridad. En cuanto al sexo y
funcionabilidad familiar no se aprecia diferencia estadísticamente significativa.
Con relación a los participantes con condiciones crónicas que
cumplimentaron el KIDSCREEN, se obtuvo un tiempo medio de 18,05 minutos
con una amplitud entre 4 y 63 minutos. El tiempo medio más prolongado fue en
los de menor edad siendo significativo. También hubo igual significancia en
condición crónica (diabetes y otras). En cuanto a los padres y cuidadores fue
una media similar con una amplitud mayor en la población con condiciones
crónicas. A pesar del tiempo empleado no hubo rechazo por parte de la
población. El tiempo usado en la autoadministración del cuestionario
KIDSCREEN fue similar en los grupos de los(as) niños(as) y adolescentes. El
tiempo más prolongado fue en las instituciones educativas públicas siendo
significativo.
213
Igualmente, se evidenció una relación inversa entre el tiempo invertido
en la cumplimentación y el estrato social del que proviene el niño(a) y
adolescente, pero solo en el estrato alto, esta misma relación inversa se da con
el nivel de escolaridad. En cuanto al sexo y funcionabilidad familiar no se
aprecia
diferencia
estadísticamente
significativa.
Con
relación
a
los
participantes con condiciones crónicas, se obtuvo un tiempo medio de 18,05
minutos con una amplitud entre 4 Y 63 minutos. El tiempo medio más
prolongado fue en los de menor edad siendo significativo. También hubo igual
significancia en condición crónica (diabetes y otras). En cuanto a los padres y
cuidadores fue una media similar con una amplitud mayor en la población con
condiciones crónicas, como se mencionó la referencia del estudio internacional
del KIDSCREEN52 obtuvo promedio de 15 a 20 minutos.
Con relación al DISABKIDS, el módulo genérico, evalúa la CVRS de
niños y adolescentes con condiciones crónicas, en diferentes naciones y
contextos culturales. Son siete las escalas desarrolladas para que sean
capaces de discriminar entre condiciones crónicas con un impacto más severo,
como parálisis cerebral y condiciones con impacto menos severo, tal como la
diabetes, cuando es bien controlada. Se obtuvo un tiempo medio invertido en la
autoadministración de 9,75 minutos con una amplitud entre 3 y 37 minutos. El
tiempo usado en la autoadministración o cumplimentación del cuestionario fue
mayor en el grupo de niños(as) de 8 a 10 años, comparado con los
adolescentes.
214
El tiempo más prolongado fue en la condición crónica epilepsia esto
pudo deberse al compromiso cognitivo. Igualmente, se evidenció una relación
inversa entre el tiempo invertido en la cumplimentación y el estrato
socioeconómico del que proviene el niño(a) y adolescente, probablemente a
una lectura más lenta de los participantes de estratos socioeconómicos IV y V
(los más bajos). En cuanto al sexo y funcionabilidad familiar no se aprecia
diferencia estadísticamente significativa en la aplicación del cuestionario
DISABKIDS. De igual forma se obtuvo el tiempo de cumplimentación de los
padres y cuidadores con una media de 8,34 con una amplitud entre 3 y 20
minutos, siendo su referencial internacional promedio de 10 minutos.
Variabilidad y distribución de las respuestas del KIDSCREEN
Cuando se comparan los resultados alcanzados con otros estudios
como los del grupo KIDSCREEN que emplean muestras y una metodología
similar se observa que las puntuaciones se asemejan. Los resultados sugieren
que la adaptación del cuestionario evalúa la CVRS de forma similar al original y
a otros cuestionarios validados en países latinoamericanos. Por ejemplo las
distribuciones de las puntuaciones medias en todas las dimensiones del
KIDSCREEN en Venezuela, se inclinan hacia valores de mejor CVRS, para el
caso de la
población sana, mientras que en la población con condiciones
crónicas los valores disminuyen, distribuidas a lo largo de toda la amplitud de la
medida observándose puntuaciones máximas y mínimas.
215
Al comparar los datos del KIDSCREEN en Venezuela con el estudio
internacional, (KIDSCREEN group, 2006), se aprecia que
también hubo
valores perdidos; con respecto al efecto techo y suelo no se observaron rangos
extremos elevados el efecto ceilling fue variable con valores superiores al 15%
sin sobrepasar el límite y el efecto suelo fue inferior al 5%. Con relación al
género, las niñas y adolescentes femeninas tuvieron peor percepción del
estado de salud en todas las dimensiones
en comparación con los niños
adolescentes masculinos con diferencias estadísticamente significativas en seis
dimensiones en población sana; sin embargo, en condiciones crónicas las
niñas y adolescentes femeninas presentaron mayores puntuaciones medias en
comparación con los niños y adolescentes masculinos en seis dimensiones, sin
diferencias estadísticamente significativas.
La población por grupo edad, los niños(as) de la población sana
presentan un mejor perfil de CVRS al ser comparados con los adolescentes,
con diferencias estadísticamente significativas. En la población con condición
crónica, los niños(as) de 8 a 10 años presentan un peor perfil de CVRS al ser
comparados
con
los
dos
grupos
de
adolescentes,
con
diferencias
estadísticamente significativas.
Fiabilidad
La versión del KIDSCREEN en Venezuela que se utilizó en población de
niños(as) adolescentes y sus padres o cuidadores en las instituciones
educativas presentó una fiabilidad preliminar aceptable. La fiabilidad valorada a
216
través del coeficiente alfa de Cronbach en ocho dimensiones fluctuaron entre
0,73 a 0,85 y en dos dimensiones presentaron un valor inferior a 0,70 en los
niños(as)/adolescentes y padres/cuidadores sanos. Mientras que en la
población con condiciones crónicas osciló entre 0,69 y 0,88.
La fiabilidad escalar de la versión KIDSCREEN en Venezuela es menor
a los obtenidos en el KIDSCREEN52 administrado en el estudio piloto de
España y los datos internacionales, sólo en dos dimensiones: recursos
económicos y relaciones con los amigos, fueron iguales o superiores en los
padres/cuidadores sanos y con condiciones crónicas. Este hallazgo puede
deberse a la existencia de aspectos culturales que modulan la forma de cómo
se interpretan las preguntas que conforman esta escala.
De manera general, las correlaciones entre los ítemes que conforman la
dimensión son más altas, respecto al resto de las dimensiones y las
correlaciones entre las dimensiones se aprecian en su mayoría <0,30 inclusive
con valores negativos, tanto en los niños(as)/adolescentes como en los
padres/cuidadores.
Validez
Validez convergente y divergente
Se valoro la validez de constructo, los datos mostraron una ausencia de
convergencia entre las diferentes dimensiones del KIDSCREEN y el
DISABKIDS, Graffar y el APGAR familiar no existiendo correlaciones altas a
excepción de la dimensión estado de ánimo y el APGAR familiar.
217
La presencia de condiciones crónicas valorada con el cuestionario
KIDSCREEN evidencia una relación entre las patologías con la calidad de
vida, diversos estudios coinciden con que a mayor número de enfermedades
peor es la CVRS. Otros estudios comparativos como los presentados por el
grupo KIDSCREEN, entre grupos de pacientes y personas sanas muestran que
la CVRS se ve afectada por la presencia de patologías.
En cuanto al nivel socioeconómico valorado con el cuestionario Graffar
modificado,
muestran
bajas
correlaciones
incluso
negativas
con
las
dimensiones del KIDSCREEN. Hay que resaltar que la población se ubica en
los diversos estratos sociales.
En el estudio de Mendoza, N. (2007) se
correlacionó un cuestionario de CVRS con este instrumento en el contexto
venezolano, encontrándose similares resultados. Respecto al cuestionario
APGAR familiar y algunas dimensiones del KIDSCREEN señalan coeficientes
de correlación con valores bajos. Sin embargo, aunque es una correlación de
poca relevancia, era de esperarse ya que el constructo teórico del APGAR
familiar mide elementos relacionados con componentes afectivos. Sus
resultados fueron similares a los presentados por Jaimes, M. (2008) en
población de niños(as) y adolescentes colombianos.
Por otro lado, las correlaciones internas de las dimensiones de la versión
KIDSCREEN en Venezuela se observo medias de correlación inferiores a los
datos internacionales. En general, los datos muestran una ausencia de
convergencia o muy débiles entre las diferentes dimensiones del KIDSCREEN,
DISABKIDS, Graffar y el APGAR familiar. Por tanto, se corrobora la
218
complementariedad entre medidas de calidad de vida relacionadas con la
salud, el nivel socioeconómico y funcionabilidad o disfuncionabilidad familiar.
La validación de constructo también se llevó a cabo mediante el análisis
exploratorio con el método de componentes principales y rotación Varimax. El
número de factores que presentó la solución factorial exploratoria fue de 13
componentes que explican el 62,16% de la varianza total. Apreciándose un
número mayor al presentado en la versión original que contiene 10 factores.
Algunos ítemes no saturan en el factor correspondiente o comparte con otro
factor. Se procedió a forzar el resultado a 10 factores como el propuesto por el
grupo KIDSCREEN llegando a explicar el 55,84% de la varianza total. Se
obtiene una disminución del porcentaje de la varianza explicada total, pero un
mejor comportamiento de la saturación de los ítemes en los factores.
Este resultado confiere validez adicional al cuestionario aplicado en
Venezuela porque sus resultados son similares a los alcanzados por los
investigadores
del
grupo
KIDSCREEN
incluyendo
los
realizados
en
poblaciones latinoamericanas. De igual manera, se presenta el análisis factorial
de la
versión del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en
padres/cuidadores sanos, el cual describe 14 factores, llegando a explicar
64,26% de la varianza total, con
un único factor superior a 7,41%. En el
análisis factorial de la versión KIDSCREEN en Venezuela aplicado a los
niños(as)/adolescentes con condiciones crónicas, se aprecia 14 factores,
explicando 63,26% de la varianza total. Con respecto al de la versión para
219
padres/cuidadores
condición
crónica,
se
obtuvieron
13
factores
que
corresponde 67,69% de la varianza total.
Se verifico la concordancia entre versiones para niños(as)/adolescentes
(self-report) y padres/cuidadores (proxy report), los resultados indicaron
puntuaciones medias similares en las dimensiones el caso de la población
sana, mientras que con condiciones crónicas se obtuvo valores menores en
niños(as)/ adolescentes y padres/cuidadores. Pareciera que padres de niños
saludables usualmente superestiman la calidad de vida relatada por el
niño(a)/adolescentes, se muestran en siete dimensiones mayores puntuaciones
medias;
mientras
que
padres
de
niños
con
condiciones
de
salud
comprometidas, tienden a subestimarla, se observa en ocho dimensiones
mayores puntuaciones en los niños(as)/adolescentes solo puntúan mejor el
estado de ánimo y aceptación social los padres/cuidadores.
A
pesar
de
la
concordancia
entre
niños/adolescentes
y
padres/cuidadores, quedó clara en algunos ítemes la diferencia de opinión
entre ellos. La utilización de versiones paralelas de self “” y proxy “” presenta la
ventaja de obtener parámetro bajo dos puntos de vista diferentes, aunque
pueda haber dudas sobre la concordancia de las respuestas entre las dos
versiones por diversos factores. Uno de los aspectos que puede provocar
divergencia entre las versiones es la propia naturaleza del dominio que está
siendo mensurado, habiendo sido observado que dominios físicos presentan
mayor grado de concordancia que dominios más subjetivos, como los
emocionales o sociales (Eiser, C. & Morse, R. 2001). Otro factor que puede
220
influenciar es la edad de los niños, pudiendo ser observada mayor
concordancia cuando los niños son mayores. La concordancia entre “proxy” y
self “” también es mejor entre padres y niños con enfermedades crónicas que
entre padres y niños saludables, aunque padres de niños enfermos tienden a
pensar que la calidad de vida de sus hijos es peor que realmente es,
principalmente en los dominios emocionales (Eiser, C. & Morse, R. (2001).
Frente a los resultados aquí encontrados, se cree que la versión adaptada del
KIDSCREEN puede constituirse en un instrumento válido y confiable para
mensurar la CVRS de niños/adolescentes venezolanos, tanto en su versión
“self” como en la versión “proxy”.
Variabilidad y distribución de las respuestas del DISABKIDS
Cuando se comparan los resultados alcanzados con otros estudios como
los del grupo DISABKIDS que emplean muestras y una metodología similar se
observo que las puntuaciones fueron diferentes. En parte ello puede deberse a
que ninguno se ha realizado en países latinoamericanos. Por tanto, la
comparación con estos estudios sólo permite una orientación en cuanto a la
tendencia de las escalas, que en cualquiera de los casos representa resultados
de gran valor. Las puntuaciones se distribuyen por todo el recorrido escalar con
tendencia hacia lo positivo con relación a su condición crónica.
En la dimensión limitación, que explora movilidad e impacto presento
menor puntuación medias, vale resaltar que algunos respondientes pudieron
haber interpretado “cansancio” no como condición física, pero sí un sentimiento
221
de estar “harto de convivir” con la condición crónica, al igual que en la
dimensión tratamiento “te preocupas” pudiera ser positivo para algunos como
que “se interesa por hacer” o negativo en el sentido de “miedo, incertidumbre”.
Los resultados sugieren que la adaptación del cuestionario evalúa la CVRS de
forma similar al original.
En todos los casos se observaron puntuaciones máximas y mínimas. Al
comparar los datos del DISABKIDS en Venezuela con el estudio internacional,
se aprecia que también hubo valores perdidos; el efecto suelo fue menor y el
efecto techo ligeramente superior, en dos dimensiones (exclusión social y
tratamiento). Con relación al género, las niñas y adolescentes femeninas
tuvieron puntuaciones más altas en las dimensiones en comparación con los
niños adolescentes masculinos y la población por grupo edad, se observó que
a mayor edad mayor es la puntuación en todas las dimensiones. Es de hacer
notar que, la población comprendida entre 15 y 18 años presenta mejor
puntuación que los de menor edad, considerando que también es menor el
número de participantes en éste grupo.
Fiabilidad
La fiabilidad valorada a través del coeficiente alfa de Cronbach, obtuvo
valores que variaron entre 0,67 a 0,78 para los niños/adolescentes y entre 0,74
a 0,83 para padres/cuidadores, en las diferentes dimensiones, siendo que para
el total de las mismas, los valores obtenidos fueron 0,74 en ambas
poblaciones. La versión DISABKIDS en Venezuela es menor a los obtenidos
222
en el DISABKIDS administrado en el estudio internacional, sin embargo, en dos
dimensiones: inclusión y exclusión social en los niños(as)/adolescentes fueron
superiores en Venezuela. De manera general, las correlaciones entre los
ítemes que conforman la dimensión son más altas, respecto al resto de las
dimensiones y las correlaciones entre las dimensiones se aprecian en su
mayoría
<0,30
inclusive
con
valores
negativos,
tanto
en
los
niños(as)/adolescentes como en los padres/cuidadores.
Validez
Validez convergente y divergente
Se valoro la validez de constructo, los datos mostraron una ausencia de
convergencia entre las diferentes dimensiones del DISABKIDS, KIDSCREEN,
Graffar y el APGAR familiar. La presencia de condiciones crónicas valorada
con el cuestionario DISABKIDS evidencia una relación entre las patologías con
la calidad de vida, diversos estudios coinciden con que a mayor número de
enfermedades peor es la CVRS.
En cuanto al nivel socioeconómico valorado con el cuestionario Graffar
modificado,
muestran
bajas
correlaciones
incluso
negativas
con
las
dimensiones del DISABKIDS. Respecto al cuestionario APGAR familiar y
algunas dimensiones del DISABKIDS señalan coeficientes de correlación con
valores bajos. Sin embargo, aunque es una correlación de poca relevancia, era
de esperarse ya que el constructo teórico del APGAR familiar mide elementos
relacionados con componentes afectivos. En el estudio de Mendoza, N. (2007)
223
se correlacionó un cuestionario de CVRS con estos instrumentos en el contexto
venezolano, encontrándose similares resultados.
Por otro lado, las correlaciones internas de las dimensiones de la versión
DISABKIDS en Venezuela se observo medias de correlación inferiores a los
datos internacionales (DISABKIDS, Grup 2004). En general, los datos muestran
una ausencia de convergencia o muy débiles entre las diferentes dimensiones
del DISABKIDS, KIDSCREEN, Graffar y el APGAR familiar. Por tanto, se
corrobora la complementariedad entre medidas de calidad de vida relacionadas
con la salud, el nivel socioeconómico y funcionabilidad o disfuncionabilidad
familiar.
La validación de constructo también, se llevó a cabo mediante el análisis
exploratorio con el método de componentes principales y rotación Varimax. El
número de factores que presentó la solución factorial exploratoria fue de 11
componentes que explican el 64,40% de la varianza total. Apreciándose un
número mayor al presentado en la versión original que contiene 6 factores.
Algunos ítemes no saturan en el factor correspondiente o comparte con otro
factor. Se procedió a forzar el resultado a 6 factores como el propuesto por el
grupo DISABKIDS llegando a explicar el 48,93% de la varianza total. Se
obtiene una disminución del porcentaje de la varianza explicada total, pero un
mejor comportamiento de la saturación de los ítemes en los factores.
Este resultado confiere validez adicional al cuestionario aplicado en
Venezuela porque sus resultados son similares a los alcanzados por los
224
investigadores del grupo DISABKIDS aunque no se incluyen realizados en
poblaciones latinoamericanas. De igual manera, se presenta el análisis factorial
de la
versión del cuestionario DISABKIDS en Venezuela aplicado en
padres/cuidadores, el cual describe 10 factores, llegando a explicar 64,68% de
la varianza total, con un único factor superior a 8,64%.
Respecto al perfil de CVRS en cada caso de las condiciones crónicas
(asma, diabetes, epilepsia, dermatitis, artritis, parálisis cerebral y fibrosis
quística) presentan medias de menor puntuación fibrosis quística en la
dimensión emoción y asma en la dimensión limitación; las mayores
puntuaciones medias para epilepsia y fibrosis quística, en la dimensión
independencia para todas las condiciones crónicas. Hay que considerar la
variabilidad en el número poblacional en cada grupo lo cual probablemente
influya en los resultados. Con relación a esto, se procedió a una reagrupación
de las condiciones crónicas en cuatro grupos, asma, diabetes, epilepsia y otras.
Se aprecia similar situación en los resultados del asma en comparación
con la diabetes con diferencia estadísticamente significativa en la dimensión
limitación;
para la epilepsia las puntuaciones son menores en todas las
dimensiones en comparación con asma y diabetes, limitación e independencia
son las de menor y mayor puntuación media respectivamente, estadísticamente
significativa en diabetes y epilepsia (independencia, inclusión, exclusión y
limitación), asimismo, asma y epilepsia (independencia, exclusión e inclusión
social). Igualmente se observa diferencia estadísticamente significativa entre
225
epilepsia y otras en las dimensiones independencia y exclusión, de igual modo,
entre asma y otras.
Los resultados indican puntuaciones medias superiores en todas las
dimensiones
de
los
padres/cuidadores
en
comparación
con
los(as)
niños(as)/adolescentes. Pareciera que padres de niños con condiciones
crónicas, tienden a sobrestimar su situación de salud, se observa en todas las
dimensiones mayores puntuaciones en los
padres/cuidadores puntuando
mejor independencia e inclusión social. De hecho puede haber variación entre
los niveles de concordancia entre las versiones “self” y proxy “”, lo que es
determinado por diversos elementos. Uno de los aspectos que puede provocar
divergencia entre las versiones es la propia naturaleza del dominio que está
siendo mensurado, habiendo sido observado que dimensiones físicas
presentan mayor grado de concordancia que las dimensiones más subjetivas,
como la mental o social (Eiser, C. & Morse, R. 2001).
Otro factor que probablemente influyó es la edad de los niños, pudiendo
ser observada mayor concordancia cuando los niños son mayores. La
concordancia entre “proxy” y self “” también es mejor entre padres y niños con
enfermedades crónicas que entre padres y niños saludables, aunque padres de
niños enfermos tienden a pensar que la calidad de vida de sus hijos es peor
que realmente es, principalmente en lo emocional (Eiser, C. & Morse, R. 2001;
Bullinger, M., Schmidt, S. y Petersen, C. & Grupo DISABKIDS. 2002). Frente a
los resultados aquí encontrados, se cree que la versión adaptada del
DISABKIDS puede constituirse en un instrumento válido y confiable para
226
mensurar CVRS de niños/adolescentes venezolanos, tanto en su versión “self”
como en la versión “proxy”.
Cuestionario APGAR familiar
Como ya existía una traducción del APGAR familiar en Venezuela y
además, por tener una amplia trayectoria de su uso, tanto en el área clínica
como comunitaria, se decide realizar análisis psicométrico y poder determinar
su equivalencia con el cuestionario original. La cumplimentación se llevo a
cabo a través de los padres/cuidadores tanto de la población sana como con
condiciones crónicas, los mismos respondieron sin problema alguno y con un
tiempo de administración en promedio relativamente rápido. La puntuación
media de los resultados es similar a la versión original de cinco opciones de
respuesta (Smilkstein, G. & Ashowort, C. 1982).
En todas las dimensiones o componentes las respuestas de los
participantes se muestran en sentido positivo con relación a la funcionabilidad
de su familia, tanto para la población sana como con condiciones crónicas. Las
puntuaciones medias presentan valores bastantes homogéneos (3,20) para la
población sana, para el caso de los participantes con condiciones crónicas fue
3,24.
En cuanto a la fiabilidad determinada por la consistencia interna a través
del estadístico alfa de Cronbach y la correlación de los ítemes con la escala,
fue de 0,81 en la población sana y de 0,82 con condiciones crónicas similar al
227
valor alcanzado en el estudio original de Smilkstein, G. & Ashowort, C. (1982)
lo que demuestra que en la práctica todos los ítemes de la escala han medido
aspectos relacionados entre sí. Respecto a las correlaciones ítem-test, se
observa para la población sana y con condiciones crónicas correlaciones
>0,30.
La validez del cuestionario, los coeficientes de correlación entre las
variables del APGAR familiar y las dimensiones del KIDSCREEN muestran
valores negativos estadísticamente significativos en una dimensión e
igualmente valores negativos en todas las dimensiones del DISABKIDS no
significativas. Por otra parte, al establecer correlaciones con el cuestionario
Graffar modificado se obtienen correlaciones divergentes lo que significa que
miden constructos diferentes. Por tanto, presentan correlaciones totalmente
divergentes. Sin embargo, era de esperarse, ya que el constructo teórico del
APGAR mide elementos relacionados con componentes afectivos familiares,
aunque pudieran influir en la calidad de vida relacionada con la salud de las
personas.
La validación de constructo también, se llevó a cabo mediante el análisis
exploratorio con el método de componentes principales y rotación Varimax,
presentando un único factor no rotado, con un porcentaje de varianza explicada
del 57,57% población sana y 59,19 % condición crónica, poniendo de
manifiesto que el APGAR familiar venezolano es una escala unidimensional, lo
que concuerda con el marco teórico que originó su diseño (Smilkstein, G. 1978)
228
Cuestionarios Graffar modificado
La cumplimentación se llevo a cabo a través de los padres/cuidadores
tanto de la población sana como con condiciones crónicas, los mismos
respondieron al cuestionario Graffar modificado sin problema alguno y con un
tiempo de administración relativamente rápido en promedio. Es un instrumento
de mayor uso en Venezuela para medir estratos socioeconómicos. En todas las
dimensiones o componentes las respuestas de los participantes se muestran
en sentido positivo, es decir, mejor estrato social, tanto para la población sana
como con condiciones crónicas.
En cuanto a la fiabilidad determinada por la consistencia interna a través
del estadístico alfa de Cronbach y la correlación de los ítemes con la escala,
fue de 0,78 en la población sana y de 0,74 con condiciones crónicas similar al
valor alcanzado en el estudio original de (Contasti, M. 1975). Los valores del
alfa si se elimina el elemento son aceptables y similares entre ellos, por tanto
cualquier eliminación algún ítem no producirá aumento en la consistencia
interna del cuestionario.
Con relación a la validez de constructo, se estableció con los
coeficientes de correlación entre las variables del Graffar y las dimensiones del
KIDSCREEN mostraron valores débiles estadísticamente no significativas y
valores negativos en dos dimensiones del DISABKIDS siendo significativas.
Por tanto, presentan correlaciones totalmente divergentes. Sin embargo, puede
esperarse, ya que el constructo teórico del Graffar mide elementos
229
relacionados con estrato social aunque pudieran influir en la calidad de vida
relacionada con la salud de las personas. La validación de constructo también,
se llevó a cabo mediante el análisis exploratorio con el método de
componentes principales y rotación Varimax, presentando un único factor no
rotado, con un porcentaje de varianza explicada del 61,39% población sana y
58,00 % condición crónica. Estos resultados son similares a los alcanzados en
el estudio de Contasti (1975) en el que identifican un factor único.
230
8. CONCLUSIONES
Este estudio ha permitido validar psicométricamente los cuestionarios
KIDSCREEN y DISABKIDS, en niños(as)/adolescentes venezolanos(as),
cumpliendo con las fases del proceso de adaptación cultural (Acquadro, C. y
cols. 2004; Pane, S.
y cols. 2006, KIDSCREEN Group, 2004; DISABKIDS
Group, 2004).
Sobre los criterios métricos de los cuestionarios KIDSCREEN y el
DISABKIDS empleados en Venezuela, en el estudio efectuado la viabilidad de
la muestra confirma que puede ser autoadministrado, habiendo una tasa de
respuesta del 100%. Su tiempo de aplicación en promedio 16,13 y 18,05
minutos
para el KIDSCREEN población sana y con condición crónica
respectivamente, mientras que para el DDISABKIDS fue 9,75 minutos, no
generó carga en los participantes y se mostraron interesados por las
cuestiones a las que respondían.
Las puntuaciones del KIDSCREEN en Venezuela están distribuidas a lo
largo de la amplitud de la medida, siendo los resultados comparables a otros
estudios llevados a cabo en países de Centroamérica. Hubo diferencias
estadísticamente significativas en cuanto al género en seis dimensiones, se
aprecio puntuaciones medias superiores en los muchachos y en el grupo edad,
a mayor edad peor CVRS, concordando con estudios realizados hasta el
presente utilizando el cuestionario KIDSCREEN en población aparentemente
sana.
231
Hubo mejor percepción del estado de salud en la población sana con
buena funcionabilidad
familiar. El grupo de niños(as) y adolescentes
perteneciente al estrato socioeconómico obrero-marginal en siete dimensiones
mostró un peor perfil de CVRS, con diferencias estadísticamente significativas
entre los estratos alto y bajo, así como, en el estrato alto y obrero-marginal en
la dimensión entorno escolar. Apreciándose en la población sana, en el estrato
alto, mejores puntuaciones medias. Los niños(as) de educación primaria
presentan un mejor perfil de calidad de vida con diferencias estadísticamente
significativas
en seis dimensiones en comparación con los adolescentes.
Asimismo, los niños(as) y adolescentes de instituciones privadas presentan
mayor puntuación media en comparación con los que estudian en instituciones
públicas.
En la población con condiciones crónicas usando el KIDSCREEN, las
mujeres se enferman más aunque presentan mejor calidad de vida en
comparación con los varones sin diferencias estadísticamente significativas. En
cuanto a la edad los(as) niños(as) presentan un peor perfil de CVRS en
comparación
con
los
adolescentes
con
diferencias
estadísticamente
significativas. El estrato socioeconómico obrero-marginal, en todas las
dimensiones, presenta peor perfil de CVRS pero solo con diferencia
estadísticamente significativa en el estrato alto y obrero-marginal en la
dimensión recursos económicos. Apreciándose en el estrato alto, mejores
puntuaciones medias. También se apreció
puntuaciones medias similares en
las dimensiones de los niños(as)/adolescentes en comparación con los
232
padres/cuidadores, el caso de la población sana, mientras que con condiciones
crónicas se obtuvo valores menores.
En cuanto al cuestionario DISABKIDS, el efecto suelo fue menor y el
efecto techo ligeramente superior, en dos dimensiones (exclusión social y
tratamiento). Las
distribuciones
de
las
puntuaciones
medias
en
las
dimensiones, se inclinan hacia valores de mejor CVRS. Con relación al género,
las niñas y adolescentes femeninas tuvieron puntuaciones más altas en las
dimensiones en comparación con los niños adolescentes masculinos y la
población por grupo edad, se observó
que a mayor edad mayor es la
puntuación en todas las dimensiones.
En el proceso de adaptación lingüística permitió obtener un instrumento
equiparable, es decir, mantiene la equivalencia conceptual, semántica y por
ende, apropiado a la cultura a venezolana. Cuando se aplicaron los
cuestionarios las versiones se apreció una correcta funcionalidad y fácilmente
comprendido por la población. Situación esperada debido a las características
de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS los cuales fueron creados
simultáneamente en varios países considerando los aspectos culturales,
(Aymerich, M. y cols. 2005).
El KIDSCREEN y DISABKIDS puede ser autoadministrado, no
requiriendo entrenamiento o a través de entrevista personal. La tasa de
respuesta fue del 100%. Los valores perdidos fueron sustituidos por la mediana
considerando edad y sexo. El tiempo que se requirió para la cumplimentación
233
del KIDSCREEN en población sana fue en promedio 16,13 minutos y con
condiciones crónicas se obtuvo un tiempo medio de 18,05 minutos. En cuanto a
los padres y cuidadores fue una media similar. Con relación al DISABKIDS, el
módulo genérico, se obtuvo un tiempo medio invertido en la autoadministración
de 9,75 minutos. De igual forma se obtuvo el tiempo de cumplimentación de los
padres y cuidadores con una media de 8,34.
La fiabilidad valorada a través del coeficiente alfa de Cronbach de la
versión validada en población de niños(as) adolescentes y sus padres o
cuidadores en las instituciones educativas presentó una fiabilidad preliminar
aceptable, está por encima del estándar, en ocho dimensiones del
KIDSCREEN fluctuaron entre 0,73 a 0,85 y en dos dimensiones presentaron
un valor inferior a 0,70. Mientras que en la población con condiciones crónicas
osciló entre 0,69 y 0,88.
En el caso del DISABKIDS, la fiabilidad valorada a través del coeficiente
alfa de Cronbach es buena, está por encima del estándar aceptado, para el
total de las dimensiones, los valores obtenidos fueron 0,74 para los
niños/adolescentes y para padres/cuidadores.
Se valoro la validez de constructo, los datos mostraron una ausencia de
convergencia entre las diferentes dimensiones del KIDSCREEN, DISABKIDS,
Graffar y el APGAR familiar. La presencia de condiciones crónicas valorada
con el cuestionario DISABKIDS evidencia una relación entre las patologías con
la calidad de vida, diversos estudios coinciden con que a mayor número de
234
enfermedades peor es la CVRS. En cuanto al nivel socioeconómico valorado
con el cuestionario Graffar modificado, muestran bajas correlaciones incluso
negativas con las dimensiones del KIDSCREEN y DISABKIDS.
Respecto al cuestionario APGAR familiar y algunas dimensiones del
KIDSCREEN y DISABKIDS señalan coeficientes de correlación con valores
bajos. Sin embargo, aunque es una correlación de poca relevancia, era de
esperarse ya que el constructo teórico del APGAR familiar mide elementos
relacionados con componentes afectivos. Se corrobora la complementariedad
entre medidas de calidad de vida relacionadas con la salud como DISABKIDS y
medidas
determinadas
por
nivel
socioeconómico
y
funcionabilidad
o
disfuncionabilidad familiar.
La validación de constructo también, se llevó a cabo mediante el análisis
exploratorio con el método de componentes principales y rotación Varimax. El
número de factores que presentó la solución factorial exploratoria en el
KIDSCREEN fue de 13 componentes que explicaba 62,16% de la varianza
total. Se procedió a forzar el resultado a 10 factores como el propuesto por el
grupo KIDSCREEN llegando a explicar
55,84% de la varianza total. En el
análisis factorial de la versión KIDSCREEN en Venezuela aplicado a los
niños(as)/adolescentes con condiciones crónicas, se aprecia 14 factores,
explicando 63,26% de la varianza total.
Para el DISABKIDS el número de factores que presentó la solución
factorial exploratoria fue de 11 componentes que explicaba 64,40% de la
235
varianza total. Igualmente se procedió a forzar el resultado a 6 factores como el
propuesto por el grupo DISABKIDS llegando a explicar 48,93% de la varianza
total. Se obtienen una disminución de los porcentajes de la varianza explicada
total, pero un mejor comportamiento de las saturaciones de los ítemes en los
factores de ambos cuestionarios.
Este resultado confiere validez adicional al cuestionario validado en
Venezuela porque sus resultados son similares a los alcanzados por los
investigadores de los grupos KIDSCREEN y DISABKIDS. De igual manera, se
presenta el análisis factorial de la versión de los cuestionarios aplicados en
padres/cuidadores, el cual describió 14 factores, llegando a explicar 64,26% de
la varianza total, con un único factor superior a 7,41% (KIDSCREEN población
sana). Con respecto al de la versión para padres/cuidadores condición crónica,
se obtuvieron 13 factores que corresponde 67,69% de la varianza total.
Mientras que para el DISABKIDS fueron 10 factores, llegando a explicar
64,68% de la varianza total, con un único factor superior a 8,64%.
Se observó mejor percepción del estado de salud con buena
funcionabilidad familiar en la población sana y con condiciones crónicas en la
aplicación del KIDSCREEN. Sin embargo, en el DISABKIDS se apreció solo
mejor percepción del estado de salud en la población con buena
funcionabilidad familiar en dos dimensiones (exclusión social y limitación) en
comparación con los de disfuncionabilidad moderada-severa, sin diferencias
estadísticamente significativas.
236
En la versión KIDSCREEN en Venezuela, el grupo de niños(as) y
adolescentes sanos perteneciente al estrato socioeconómico obrero-marginal
mostró peor perfil de CVRS, con diferencias estadísticamente significativas con
los estratos alto y bajo. Con condiciones crónicas, el estrato socioeconómico
obrero-marginal, en todas las dimensiones, presenta peor perfil de CVRS pero
solo con diferencia estadísticamente significativa en el estrato alto y obreromarginal en la dimensión recursos económicos, es preciso resaltar la
variabilidad en el número poblacional en cada grupo lo cual probablemente
influya en los resultados.
En la versión DISABKIDS en Venezuela, el grupo de niños(as) y
adolescentes perteneciente al estrato socioeconómico obrero-marginal en
todas las dimensiones mostró un peor perfil de CVRS, pero solo con
diferencias estadísticamente significativas entre los estratos medio y obreromarginal en la dimensión inclusión social.
Hubo diferencias estadísticamente significativas en el género en seis
dimensiones. Se aprecio puntuaciones medias superiores en los niños y
adolescentes masculinos. En cuanto al grupo edad se obtuvo diferencias
estadísticamente significativas, siendo elementos necesarios a tomar en cuenta
ya que a mayor edad peor CVRS, concordando con estudios realizados hasta
el
presente,
utilizando
el
cuestionario
KIDSCREEN
en
población
aparentemente sana. Con relación a la población con condiciones crónicas,
son las mujeres las que enferman más pero presentan mejor calidad de vida en
comparación con los varones, sin diferencias estadísticamente significativas.
237
En cuanto al grupos edad los(as) niños(as) presentan un peor perfil de CVRS al
ser comparados con los adolescentes, con diferencias estadísticamente
significativas.
Los niños(as) de educación primaria presentan un mejor perfil de calidad
de vida con diferencias estadísticamente significativas en seis dimensiones en
comparación con los adolescentes. En cuanto a los niños(as) y adolescentes
que realizan estudios en instituciones públicas presentan una mayor
puntuación media en ocho dimensiones en comparación con los niños(as) y
adolescentes
que
estudian
en
instituciones
privadas
con
diferencias
estadísticamente significativas.
También se apreció puntuaciones medias similares en las dimensiones
de los niños(as)/adolescentes en comparación con los padres/cuidadores, el
caso de la población sana, mientras que con condiciones crónicas se obtuvo
valores menores, aplicando el KIDSCREEN. Parece que padres de niños
saludables usualmente superestiman la calidad de vida relatada por el
niño(a)/adolescentes, se muestran en siete dimensiones mayores puntuaciones
medias, siendo bienestar psicológico, amigos y apoyo social las más valoradas
por los propios niños(as)/adolescentes; mientras que padres de niños con
condiciones de salud comprometidas, tienden a subestimarla, se observa en
ocho dimensiones mayores puntuaciones en los niños(as)/adolescentes solo
puntúan mejor el estado de ánimo y aceptación social los padres/cuidadores.
238
En la aplicación del DISABKIDS, los resultados indican puntuaciones
medias superiores en todas las dimensiones de los padres/cuidadores en
comparación con los(as) niños(as)/adolescentes. Frente a los resultados aquí
encontrados, se cree que las versiones adaptadas del KIDSCREEN y
DISABKIDS pueden constituirse en unos cuestionarios válidos y confiables
para mensurar CVRS de niños/adolescentes venezolanos, tanto en su versión
“self” como en la versión “proxy”.
Con relación a los criterios métricos del APGAR familiar y Graffar
modificad, ya adaptados en Venezuela, son viables; la cumplimentación se
llevo a cabo a través de los padres/cuidadores tanto de la población sana como
con condiciones crónicas, los mismos respondieron sin problema alguno y con
un tiempo de administración en promedio relativamente rápido. Se presentó
una tasa de respuesta del 100% autoadministrado.
En todas las dimensiones o componentes del cuestionario APGAR
familiar, las puntuaciones medias de las respuestas de los participantes se
mostraron en sentido positivo con relación a la funcionabilidad de su familia,
tanto para la población sana (3,20) como con condiciones crónicas (3,24). En
cuanto a la fiabilidad determinada por la consistencia interna a través del
estadístico alfa de Cronbach y la correlación de los ítemes con la escala, fue
de 0,81 en la población sana y de 0,82 con condiciones crónicas,
lo que
demuestra que en la práctica todos los ítemes de la escala han medido
aspectos relacionados entre sí. Respecto a las correlaciones ítem-test, se
239
observa para la población sana y con condiciones crónicas correlaciones
>0,30.
La validez del cuestionario, se llevo a cabo a través de los coeficientes
de correlación entre las variables del APGAR familiar y las dimensiones del
KIDSCREEN mostraron valores negativos estadísticamente significativos en
una dimensión e igualmente valores negativos en todas las dimensiones del
DISABKIDS no significativas. Por otra parte, al establecer correlaciones con el
cuestionario Graffar modificado se obtienen correlaciones divergentes lo que
significa que miden constructos diferentes.
La validación de constructo también, se llevó a cabo mediante el análisis
exploratorio con el método de componentes principales y rotación Varimax,
presentando un único factor no rotado, con un porcentaje de varianza explicada
del 57,57% población sana y 59,19 % condición crónica, poniendo de
manifiesto que el APGAR familiar venezolano es una escala unidimensional, lo
que concuerda con el marco teórico que originó su diseño (Smilkstein, G. 1978)
El cuestionario Graffar considerado de mayor uso en Venezuela para
medir estratos socioeconómicos, en todas las dimensiones o componentes se
mostró en sentido positivo en las respuestas de los participantes, es decir,
mejor estrato social, tanto para la población sana como con condiciones
crónicas. En cuanto a la fiabilidad determinada por la consistencia interna a
través del estadístico alfa de Cronbach y la correlación de los ítemes con la
240
escala, fue de 0,78 en la población sana y de 0,74 con condiciones crónicas
similar al valor alcanzado en el estudio original de (Contasti, M. 1975).
Con relación a la validez de constructo, se estableció con los
coeficientes de correlación entre las variables del Graffar y las dimensiones del
KIDSCREEN mostraron valores débiles estadísticamente no significativas y
valores negativos en dos dimensiones del DISABKIDS siendo significativas. La
validación de constructo también, se llevó a cabo mediante el análisis
exploratorio con el método de componentes principales y rotación Varimax,
presentando un único factor no rotado, con un porcentaje de varianza explicada
del 61,39% población sana y 58,00 % condición crónica. Estos resultados son
similares a los alcanzados en el estudio de Contasti (1975) en el que identifican
un factor único.
Finalmente,
las
respuestas
subjetivas
hacen
pensar
que
los
cuestionarios son aceptables y viables para los niños(as) y adolescentes
aparentemente sanos o con condiciones crónicas pudiendo ser útiles para
brindar atención óptima y oportuna a este grupo poblacional. La receptividad
fue total, al responder de forma honesta las preguntas.
241
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ANEXOS
ANEXO 1
Códigos asignados en los cuestionarios de estudio en Venezuela:
KIDSCREEN, DISABKIDS, Graffar modificados y APGAR familiar.
KIDSCREEN
SIGLA
SENTIDO DE
LA ESCALA
ESCALA
1. Actividad
física y salud.
BF1
-
BF2
BF3
BF4
BF5
+*
+*
+*
+**
BPS1
BPS2
BPS3
BPS4
BPS5
BPS6
EA1
EA2
EA3
EA4
EA5
EA6
EA7
AP1
AP2
+*
+*
+*
+**
+**
+**
-***
-***
-***
-***
-***
-***
-***
+**
+**
Excelente(5), Muy buena(4),
Buena(3), Regular(2), Mala(1)
Nada(1), un poco(2),
moderadamente (3), mucho(4),
muchísimo(5)
Nunca(1), casi nunca(2), algunas
veces(3), casi siempre(4),
siempre(5)
Nada(1), un poco(2),
moderadamente (3), mucho(4),
muchísimo(5)
Nunca(1), casi nunca(2), algunas
veces(3), casi siempre(4),
siempre(5)
6. Tu vida
familiar.
AP3
AP4
AP5
AN1
AN2
AN3
AN4
AN5
RPVF1
RPVF2
-***
-***
-***
+**
+**
+**
+**
+**
+*
+*
7.
RPVF3
RPVF4
RPVF5
RPVF6
RE1
+**
+**
+**
+**
+**
2.
Tus
sentimientos.
3. Estado de
ánimo.
4. Sobre ti.
5. Tu tiempo
libre.
Asuntos
Nunca(5), casi nunca(4), algunas
veces(3), casi siempre(2),
siempre(1)
Nunca(1), casi nunca(2), algunas
veces(3), casi siempre(4),
siempre(5)
Nunca(5), casi nunca(4), algunas
veces(3), casi siempre(2),
siempre(1)
Nunca(1), casi nunca(2), algunas
veces(3), casi siempre(4),
siempre(5)
Nada(1), un poco(2),
moderadamente (3), mucho(4),
muchísimo(5)
Nunca(1), casi nunca(2), algunas
veces(3), casi siempre(4),
siempre(5)
Nunca(1), casi nunca(2), algunas
económicos.
8.
Tus
amigos(as).
9. El colegio.
10. Tú y los
demás.
DISABKIDS
RE2
+**
RE3
+*
AAS1
AAS2
AAS3
AAS4
AAS5
AAS6
EE1
EE2
EE3
EE4
EE5
EE6
AS1
AS2
AS3
SIGLA
+**
+**
+**
+**
+**
+**
+*
+*
+*
+**
+**
+**
-***
-***
-***
SENTIDO DE
LA ESCALA
+**
+**
+**
+**
+**
+**
+**
1.
Con Independencia1
relación a tu Independencia2
vida
Independencia3
Independencia4
Independencia5
Independencia6
2. Un día Limitación1
normal en tu
vida
Limitación2
Limitación3
Limitación4
Limitación5
Limitación6
3. Sobre tus Emoción1
sentimientos Emoción2
Emoción3
Emoción4
Emoción5
Emoción6
Emoción7
4. Sobre ti y Exclusión1
otras
Exclusión2
personas
Exclusión3
Exclusión4
Exclusión5
Exclusión6
-***
-***
-***
-***
-***
-***
-***
-***
-***
-***
-***
-***
-***
-***
-***
-***
-***
-***
veces(3), casi siempre(4),
siempre(5)
Nada(1), un poco(2),
moderadamente (3), mucho(4),
muchísimo(5)
Nunca(1), casi nunca(2), algunas
veces(3), casi siempre(4),
siempre(5)
Nada(1), un poco(2),
moderadamente (3), mucho(4),
muchísimo(5)
Nunca(1), casi nunca(2), algunas
veces(3), casi siempre(4),
siempre(5)
Nunca(5), casi nunca(4), algunas
veces(3), casi siempre(2),
siempre(1)
ESCALA
Nunca(1), casi nunca(2), algunas
veces(3), casi siempre(4),
siempre(5)
Nunca(1), casi nunca(2), algunas
veces(3), casi siempre(4),
siempre(5)
Nunca(5), casi nunca(4), algunas
veces(3), casi siempre(2),
siempre(1)
Nunca(5), casi nunca(4), algunas
veces(3), casi siempre(2),
siempre(1)
Nunca(5), casi nunca(4), algunas
veces(3), casi siempre(2),
siempre(1)
5. Acerca de Inclusión1
tus amigos
Inclusión2
Inclusión3
Inclusión4
Inclusión5
Inclusión6
6. Acerca de Tratamiento1
tu tratamiento Tratamiento2
médico.
Tratamiento3
Tratamiento4
Tratamiento5
Tratamiento6
APGAR
SIGLA
+**
+**
+**
+**
+**
+**
-***
-***
-***
-***
-***
-***
SENTIDO DE
LA ESCALA
+**
+**
+**
+**
+**
Adaptación
Participación
Crecimiento
Afecto
Resolución
GRAFFAR
-
Profesión
jefe(a)
de
familia
-
-
Nivel
de
instrucción
de la madre
Fuente
de
ingreso
familiar
-
-
-
-
Condiciones
de la vivienda
-
-
Nunca(1), casi nunca(2), algunas
veces(3), casi siempre(4),
siempre(5)
Nunca(5), casi nunca(4), algunas
veces(3), casi siempre(2),
siempre(1)
ESCALA
Nunca(1), casi nunca(2), algunas
veces(3), casi siempre(4),
siempre(5)
ESCALA
Universitaria(1), técnica (2),
empleado(3),obrero
especializado(4), obrero no
especializado(5)
Universitaria(1), técnica (2),
secundaria incompleta(3),primaria
o alfabeta(4), analfabeta(5)
Fortuna(1), honorarios
profesionales (2), sueldo
mensual(3),sueldo semanal(4),
donaciones(5)
Optimas condiciones(1), con lujos
sin exceso(2), buenas condiciones
espacios reducidos(3),con algunas
deficiencias(4), rancho(5)
BF: bienestar físico, BPS: bienestar psicológico, EA: estado de ánimo, AP: autopercepción, AN:
autonomía, RPVF: relación con los padres y vida familiar, RE: recursos económicos, AAS: amigos y
apoyo social, EE: entorno escolar, AS: aceptación social.
* Escala de intensidad
** Escala de frecuencia
*** Escala de frecuencia invertida
Hora de inicio y finalización de la cumplimentación de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS:
hora/minutos.
Curso o grado: 2:1, 3:2, 4:3, 5:4, 6:5, 1año: 6, 2año: 7, 3año: 8, 4año: 9, 5año: 10.
Institución educativa: pública: 1, privada: 2
Grupo de edad: 8 a 10 años: 1, 11 a 14 años: 2, 15 a 18 años: 3
Sexo: Hombre = 1 Mujer = 2
Alguna enfermedad: Si =1 No = 2
ANEXO 2
Consentimiento Informado:
Información del investigador:
Nombre del investigador principal:
Norvelis Guzmán de Rodríguez.
Nombre de los directores:
Dr. Miguel Richart Martínez.
Dr. Julio Cabrero García.
Nombre de la Organización/institución: Universidad Centroccidental
“Lisandro Alvarado”.
Universidad de Alicante (España).
Titulo de la Investigación: Validación de los Cuestionarios de Calidad de Vida
KIDSCREEN y DISABKIDS en niños y adolescentes venezolanos.
Niños, Adolescentes y Padres:
Soy cursante del Doctorado: Enfermería Práctica y Educación de la
Universidad de Alicante (España) y profesora de Enfermería Pediátrica en la
Universidad Centroccidental “Lisandro Alvarado”. Estoy realizando mi tesis en
Validación de los Cuestionarios de Calidad de Vida: KIDSCREEN y
DISABKIDS en niños y adolescentes venezolanos. Deseo invitarles a participar
en esta investigación tanto al niño(a), adolescente y su padre (madre).
Garantizamos la confidencialidad de la información recogida es decir, nadie
más, aparte de los investigadores, tendrá acceso a la información obtenida.
El estudio se llevará a cabo en los ambulatorios “La Carucieña” y
“Cabudare”, en las consultas externas del Hospital Universitario de Pediatría
“Dr. Agustín Zubillaga” y la clínica pediátrica privada del IPSPUCO, así como,
tres instituciones educativas, una privada: Colegio San Vicente de Paúl y dos
públicas, Escuela Técnica Industrial Robinsoniana “Pedro León Torres” y
Escuela Bolivariana “Dr. Ramón Gualdrón”. Su participación es voluntaria
puede elegir participar o no, e incluso puede retirarse cuando lo desee sin dar
explicación alguna. El procedimiento será el siguiente:
Se les administrarán los cuestionarios de forma individual (autoadministrados) en horario de clase, con la colaboración del profesor y el
investigador para el caso de los niños(as)/ adolescente de las instituciones
educativas; y en la sala de espera de la consulta en las instituciones de salud.
Para los padres serán auto- administrados, se les enviarán a casa y
deben ser devueltos y entregados al profesor encargado de recogerlos. En el
caso de los centros de salud será en la sala de espera de la consulta.
Estamos interesados en la opinión de los niños, adolescentes y padres
con relación a su estado de salud.
Barquisimeto, Estado Lara _ Venezuela 2009
______________________________
Firma del responsable de la búsqueda
Norvelis Guzmán de Rodríguez
Dirección para contacto: Decanato de Ciencias de la Salud. Av. Las Palmas
con Av. Andrés Bello. Departamento de Enfermería.
Teléfonos: 0251- 2591869 y 0416- 5534497.
Formulario de Consentimiento:
Niños, Adolescentes y Padres:
Yo, ___________________________ he recibido información que me
ha proporcionado el(la) investigador(a) _____________________________, he
comprendido las explicaciones y he tenido la oportunidad de preguntar dudas
sobre
ello
y
se
me
ha
respondido
satisfactoriamente.
Consiento
voluntariamente a participar en este estudio y entiendo que tengo el derecho de
retirarme del estudio en cualquier momento y sin necesidad de dar ninguna
explicación, sin que afecte de ninguna forma mi atención educativa o médica.
En _____________________
a los _______ de ______________ de _____
_________________________
_____________________________
Firma del investigador
Firma del sujeto de investigación
Personas que no sepan escribir:
Un testigo que sepa leer y escribir debe firmar, si es posible, esta persona
debería seleccionarla el participante y no debería tener conexión con el equipo
de investigación. Los participantes analfabetos deben incluir su huella dactilar.
TESTIGO:
Yo, _______________________________ He sido testigo de la lectura exacta
del documento de consentimiento, proporcionado por el(la) investigador(a)
_______________________, y declaro bajo mi responsabilidad que el individuo
ha tenido la oportunidad de hacer preguntas. Se le ha notificado que en
cualquier momento y sin necesidad de dar ninguna explicación, puede revocar
el consentimiento que ahora da. Ha manifestado que se considera satisfecho
con la información y
ha
expresado libremente su consentimiento
en la
presente investigación
En __________________
a los ___________ de _____________ de ______
__________________________
Firma del investigador
_____________________________
Firma del testigo
Representante Legal:
Yo, ______________________ en calidad de ________________________
del niño(a)/ adolescente ___________________________________________
he leído el documento de consentimiento, que me ha proporcionado el(la)
investigador(a) _________________________, he tenido la oportunidad de
hacer preguntas. Se me ha notificado que en cualquier momento y sin
necesidad de dar ninguna explicación, puedo revocar el consentimiento que
ahora doy. En mi presencia se ha dado al niño(a)/ adolescente toda la
información pertinente adaptada a su nivel de entendimiento y está de acuerdo
en participar en esta investigación.
Manifiesto que me considero satisfecho con la información y por ello consiento
la participación en la presente investigación.
En __________________
a los ___________ de _____________ de ______
____________________________
_________________________
Firma del investigador
Firma del representante
REVOCACIÓN DEL CONSENTIMIENTO:
Yo _______________________________
revoco el consentimiento
prestado en fecha _______________________ y declaro por tanto que, tras la
información recibida, no consiento en participar en esta investigación.
En __________________ a los _______ de _______________ de _________
__________________________
Firma del investigador
__________________________
Firma del revocante
ANEXO 3
ENCUESTA SOCIOECONÓMICA FAMILIAR.
MÉTODO GRAFFAR- MÉNDEZ CASTELLANO.
A continuación le realizaré una serie de preguntas relacionadas con:
a-Profesión del jefe o jefa de familia. b- Nivel de instrucción de la madre.
c- Fuente de ingreso familiar. d- Condiciones de la vivienda.
Por favor seleccione su respuesta.
A) Profesión del jefe o jefa de familia.
B) Nivel de instrucción de la madre.
1. Profesión Universitaria, financistas,
1. Enseñanza universitaria
banqueros, comerciantes, todos de alta
productividad, Oficiales de las Fuerzas
Armadas (si tienen un rango de
Educación Superior).
o su equivalente
2. Profesión Técnica Superior, medianos
2. Técnica Superior completa,
comerciantes o productores
enseñanza secundaria
completa, técnica media.
3. Empleados sin profesión universitaria,
3. Enseñanza secundaria
con técnica media, pequeños
comerciantes o productores.
incompleta o técnica inferior
4. Obreros especializados y parte
4. Enseñanza primaria o
de los trabajadores del sector informal
(con primaria completa)
alfabeta (con algún grado
de instrucción primaria)
5. Obrero no especializado y
5. Analfabeta
otra parte del sector informal de la
economía (sin primaria completa)
C) Fuente de ingreso familiar.
D) Condiciones de la vivienda.
1. Fortuna heredada o adquirida
1. Vivienda con óptimas condiciones
sanitarias en ambientes de gran lujo
2. Ganancias o beneficios, honorarios
profesionales
2 . Viviendas con óptimas condiciones
sanitarias en ambientes con lujo sin
exceso y suficientes espacios
3. Sueldo mensual
3 . Viviendas con buenas condiciones
sanitarias en espacios reducidos
4. Salario semanal, por día, entrada a
4 . Viviendas con ambientes espaciosos
o reducidos y/o con deficiencias en
algunas condiciones sanitarias
destajo
5. Donaciones de origen público o
privado.
5 . Rancho o vivienda con condiciones
sanitarias marcadamente inadecuadas.
CUESTIONARIO DE APGAR FAMILIAR.
A continuación, le realizaré una serie de preguntas que se refieren a cómo se
relaciona usted con su familia. Por favor, seleccione sólo una respuesta.
Función
Nunca
a) ¿Está satisfecho con la
ayuda que recibe de su familia
cuando tiene algún problema
y/o necesidad?
b) ¿Está satisfecho con la
participación que su familia le
brinda
y
la
toma
de
decisiones?
c) ¿Esta satisfecho de cómo
su familia acepta y apoya sus
deseos de emprender nuevas
actividades o hacer cambios
en el estilo de vida?
d) ¿Está satisfecho con la
forma
en
que
su
familia
expresa afecto y responde a
sus
emociones
de
rabia,
tristeza, amor, y otros?
e) ¿Está satisfecho con cómo
comparten en su familia (el
tiempo para estar juntos, los
espacios en la casa y el
dinero?
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
ANEXO 4
Formulario 1
KIDSCREEN - National Translation Procedure
Form 1: Documentation of Forward-Backward Procedure and Review
Country: __________ Language: __________________Date:_____________
©The KIDSCREEN Group, 2004 - EC Grant Number: QLG-CT-2000- 00751 www.kidscreen.org
Original English version_ Forw Translation1_ Forw Translation2_ Reconciled Forw Translation_ Back Translation to English_ Remarks for
Harmonisation_ Final Forward Translation after Harmonisation_ Remarks after Pretest_ Harmonised version.
KIDSCREEN - National Cultural Adaption Procedure
Documentation
Country: Venezuela (Norvelis Guzmán)
Language: Spanish (Venezuela)
EJEMPLOS
Distribución porcentual de las equivalencias de los traductores a la presentación del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela en la
validación lingüística
Presentación
Equivalencias
A
a, g, h
B1
f(a)
f(%)
3
37,5%
b, c, d, e
B2
f(a)
f(%)
4
50,0%
f(a)
f(%)
1
12,5%
1
12,5%
f
Total= f(a) 8 f(%)
3
37,5%
4
C
50%
f(a)
f(%)
0
0%
100%
Fuente: cuadro de equivalencias
Distribución porcentual de las equivalencias de los traductores a la presentación del Cuestionario KIDSCREEN en Venezuela en la
validación lingüística. Versión para padres.
Presentación
Equivalencias
A
B1
f(a)
f(%)
a, b, f
-
-
c, d
2
e
-
Total= f(a) 6 f(%)
2
100
Fuente: cuadro de equivalencias (anexo 3).
f(a)
B2
C
f(%)
f(a)
f(%)
f(a)
f(%)
3
50,0%
-
-
-
-
33,33%
-
-
-
-
-
-
-
-
-
1
16,66%
-
-
33,33%
3
50%
1
16,66%
0
0%
EJEMPLOS
Dificultad de los traductores y de los(as) entrevistados(as) a la presentación, dimensiones e ítemes del cuestionario KIDSCREEN en
Venezuela en la validación lingüística.
Dificultad
Presentación, dimensiones e ítemes.
Traductores
(0-10)
Entrevistados(as)
(0-10)
Observación
T1
T2
T3
N
A
P
b
1
1
-
-
-
-
Solo en la versión para padres.
c
-
-
-
-
-
-
Caso de padres divorciados
h
-
-
-
3
-
-
-
VI, 12, 15, 20, 25, 27, 28
1
1
-
-
-
-
-
2, 50
-
-
-
1
-
1
-
3
-
-
-
2
1
1
-
16
5
2
-
5
3
3
-
21
1
1
-
2
-
1
-
22
1
1
-
-
-
1
-
IX
-
-
-
-
-
Fuente: cuadro de equivalencias
Cambio de aceptación social por rechazo social
EJEMPLOS
Equivalencias y dificultad de los traductores y de los(as) entrevistados(as) a la presentación del Cuestionario KIDSCREEN
Version English Original
Traductor 1
(T1)
Traductor 2
(T2)
a. Date Month Year
Hello,
How are you?
How do you feel?
Día, mes, año
Hola
¿Cómo estás?
¿Cómo
te
sientes?
b. This is what we would like
you to tell us. Please read
every question carefully.
What answer comes to your
mind first?
Esto es lo que
nos gustaría
que
nos
dijeras
Por
favor lee cada
pregunta
cuidadosamente ¿Qué
respuesta
viene a
tu
mente
primero?
Escoge
el
espacio que
mejor
se
adapte a tu
respuesta
y
márcala con
una X.
c. Choose the box that fits
your answer best and cross it.
Dificultad de
traducción
(0 – 10)
Equivalencias
Fecha:
_/_/_
Día Mes Año
Hola
¿Cómo
estás?
¿Cómo
te
sientes?
Esto es lo que
nos
gustaría
saber de ti.
Por favor, lee
cada pregunta
con
atención.
¿Qué
es
lo
primero que te
imaginas?
T1: 0
T2: 0
T1: A
T2: A
T1: 1
T2: 1
T1: B1
T2: B1
Elige
el
recuadro que se
ajusta mejor a tu
respuesta
y
márcalo con una
equis.
T1: 0
T2: 0
T1: B1
T2: B1
Primera
versión
Consensuada
Versión
original
española
Fecha:_/_/_
Día mes año
¡Hola!
¿Cómo
estás?
¿Cómo
te
sientes?
Esto es lo que
nos
gustaría
saber de ti.
Por favor, lee
cada pregunta
cuidadosame- te.
¿Qué respuesta
viene a tu mente
primero?
Día Mes Año
Escoge
el
recuadro
que
mejor se adapte
a tu respuesta y
márcalo con una
equis (X).
Escoge
la
opción que creas
mejor para ti y
escribe una cruz
en ella.
¡Hola a todos!
¿Cómo
estás?
¿Cómo
te
sientes?
Esto es lo que
queremos saber
sobre ti. Por
favor, lee cada
pregunta
atentamente
¿Cuál es la
respuesta que
primero se te
ocurre?
Comparación con la
versión
original
española
(equivalencia)
Entrevistados.
Dificultad
de comprensión
(0 – 10)
PVC: A
VOE: A
N: 0
A: 0
PVC: B1
VOE: B1
N: 0
A: 0
PVC: B1
VOE: B1
N: 0
A: 0
Versión
venezolana
Traductor 3
Retrotraducción de la
versión
venezolana
(T3)
Dificultad de la
retrotraducción
(0 – 10)
Fecha:_/_/_
Día mes año
¡Hola!
¿Cómo estás?
¿Cómo
te
sientes?
Esto es lo que
nos
gustaría
saber de ti.
Por favor, lee
cada pregunta
cuidadosaMente.
¿Qué respuesta
viene a tu
mente primero?
Date: _/_/_
Day
Month
Year
Hello/ Hi
How are you?
How do you feel?
This is what we
would like to
know about you.
Please,
read
every
question
carefully.
What
answer
comes to your
mind first?
T3: 0
Escoge
el
recuadro que
mejor se adapte
a tu respuesta y
márcalo
con
una equis (X).
Choose the box
which
best
adapted
your
answer and mark
it with X.
T3: 0
T3: 0
ANEXO 5
Formulario 1
DISABKIDS - National Translation Procedure
Form 1: Documentation of Forward-Backward Procedure and Review
Country: __________ Language: __________________Date:_____________
©The DISABKIDS Group, 2006 - www.disabkids.org
Original English version_ Forw Translation1_ Forw Translation2_ Reconciled Forw Translation_ Back Translation to English_
Remarks for Harmonisation_ Final Forward Translation after Harmonisation_ Remarks after Pretest_ Harmonised version.
DISABKIDS - National Cultural Adaption Procedure
Documentation
Country: Venezuela (Norvelis Guzmán)
Language: Spanish (Venezuela)
EJEMLOS
Distribución porcentual de las equivalencias de los traductores a la presentación e ítems del Cuestionario DISABKIDS
(Versión: niños/adolescentes y padres)
Equivalencias/
Presentación e ítems.
a
b, f, j, m, n, o, p, q, t, x, y, z, “a.a”
c, d, e, g, h, i , k, l, r, s, u, v, w,
1,2,5,9,12-15,19,20,22, 23,25-31,
34,36
3,4,6-8,10,11,1618,21,24,32,33,35,37
Total P: 27 (100%)
ICC: 37 (100%)
ICE: 12 (100%)*-**
p: 7 (100%)
s: 3 (100%) **
A
B1
f(a)
f(r)
13
21
48,14%
56,75%
P: 13 ICC:21
ICE: 0
p:7
s:3
f(a)
B2
C
f(r)
f(a)
f(r)
f(a)
f(r)
13
-
48,14%
-
1
-
3,70%
-
-
-
-
16
43,24%
-
-
-
-
P: 48,14%
ICC:56,7%
ICE: 0%
p:100%
s: 100%
P: 13
ICC: 16
ICE: 12
p: 0
s: 0
P: 48,14%
ICC:43,24%
ICE: 100%
p: 0%
s: 0%
P: 1 ICC: 0
ICE: 0
p: 0
s: 0
P: 3,70%
ICC: 0%
ICE: 0%
p: 0%
s: 0%
P: 0
ICC: 0
ICE: 0
p: 0
s: 0
P: 3,70%
ICC: 0%
ICE: 0%
p: 0%
s: 0%
Fuente: cuadro de equivalencias
Nota b: cuadro 4. Letra a hasta z, agregando la “a.a” corresponden a los aspectos de la presentación del instrumento. Los números representan los ítems tanto del modulo condición crónica como
condición –específica (12-15: representa del 12 al 15 ambos inclusive).
P (presentación), ICC (ítemes condición crónica),
ICE (ítemes condición-especifica), p (patologías), s (síntomas de la enfermedad).
Los ítemes oscilan entre 10 y 12. ** Las equivalencias difieren en cada módulo.
EJEMPLO
Dificultad de los traductores y de los(as) entrevistados(as) a la presentación e ítems del Cuestionario DISABKIDS.
Dificultad /
Traductores
Entrevistados(as)
(0-10)
(0-10)
Observación
Presentación, e ítemes.
T1
T2
T3
N
A
P
b
1
1
-
-
-
-
c
1
1
-
-
-
-
e
1
1
-
-
-
-
-
6
-
-
-
1
-
1
Difiere la equivalencia de la retro traducción de A en el
-
cuestionario de los niños, a B1 al de los padres.
14
-
-
-
1
-
-
-
28
1
1
-
-
-
-
-
33
-
-
-
2
-
-
-
Fuente: cuadro de equivalencias
EJEMPLO
Equivalencias y dificultad de los traductores y de los(as) entrevistados(as) a los ítemes del Cuestionario DISABKIDS.
Version English Original
Some questions about you
A. Are you male or female?
Male
Female
B. How old are you?
Years
C. Which condition do you
have?
Asthma
arthritis
Dermatitis
Cerebral
palsy
diabetes
cystic fibrosis Epilepsy
other
Which?
Traductor 1
(T1)
Traductor 2
(T2)
Dificultad de
traducción
(0 – 10)
Equivalencias
Algunas
preguntas
sobre ti.
¿Eres muchacho o
muchacha?
Femenino Masculino
¿Cuántos años de
edad
tienes?
_____________
Años.
Algunas
preguntas
sobre ti.
¿Eres
varón
o
hembra?
Hembra
Varón
¿Cuántos años tienes
tú?
___________Años
T1: 0
T2: 0
T1: B2
T2: B2
T1:1
T2:1
T1:A
T2:A
¿Cuál
condición
tienes?
Asma
Artritis
Dermatitis
Parálisis
Cerebral
Diabetes
Fibrosis
quística
Epilepsia
¿Otra?
¿Cuál?
¿Cuál
enfermedad
tienes?
Asma
Artritis
Dermatitis
Parálisis
Cerebral
Diabetes
Fibrosis
quística
Epilepsia
Otra
¿Cuál?
T1: 1
T2: 1
T1: B1
T2: B1
T1: 0
T2: 0
T1: A
T2: A
Primera
versión
Consensuada
Voy a hacerte
algunas
preguntas sobre
ti
¿Eres muchacho
o
muchacha?
muchacho
muchacha
¿Cuántos años
tienes?
________Años
¿Cuál
enfermedad
tienes?
Asma
Artritis
Dermatitis
Parálisis
Cerebral
Diabetes
Fibrosis quística
Epilepsia
¿Otra?
¿Cuál?
Entrevistados.
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Voy a hacerte
algunas preguntas
¿Eres muchacho o
muchacha?
muchacho
muchacha
¿Cuántos
años
tienes?
_________Años
Some
questions
about you
Are you a boy or
girl?
Boy
Girl
How old are you?
Years
T3: 0
Compar
ción con
versió
origina
ingles
(equival
cia)
T3: B2
T3:0
T3:A
¿Cuál enfermedad
tienes? Asma
Artritis
Dermatitis
Parálisis Cerebral
Diabetes
Fibrosis quística
Epilepsia
¿Otra?
¿Cuál?
Which illness to
you has?
Asthma
Arthritis
Dermatitis
Cerebral paralysis
Diabetes
Cystic
fibrosis
Epilepsy
Other?
Which?
T3: 0
T3: B2
KIDSCREEN-52
VEN EZUELA
Cuestionario de salud y bienestar para
muchachos y muchahas de 8 a 18 años.
© The KIDSCREEN Group, 2004; EC Grant Number: QLG-CT-2000- 00751
Grupo KIDSCREEN Venezolano: Universidad Centroccidental “Lisandro Alvarado” (Venezuela),
Universidad de Alicante (España), 2012.
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¡Hola!
¿Cómo estás? ¿Cómo te sientes? Esto es lo que nos gustaría saber de ti.
Por favor, lee cada pregunta con atención. Cuando pienses en tu respuesta, trata de
recordar la última semana, es decir, los últimos siete días. ¿Qué respuesta viene a tu mente
primero?. Escoge la opción que mejor se adapte a tu respuesta y márcala con una equis(X).
Recuerda que esto no es un examen, así que no hay respuestas correctas o incorrectas.
Pero es importante que respondas a todas las preguntas y que veamos tus marcas
claramente.
No tienes que mostrarle a nadie tus respuestas. Tampoco nadie más, aparte de nosotros,
mirará tu cuestionario una vez que hayas finalizado.
Por favor, anota la fecha de hoy:
__ __ / __ __ / __ __ __ __
Día
Mes
Año
¿Eres muchacho o muchacha?
 Muchacho
 Muchacha
¿Cuántos años tienes?
_________________ Años.
¿Tienes alguna discapacidad, enfermedad o problema médico?
 No
 Si
¿Cuál?___________________________________
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Universidad de Alicante (España), 2012.
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1. Actividad física y salud
1.En general, ¿cómo dirías que es tu salud?
 Excelente
 Muy buena
 Buena
 Regular
 Mala
Piensa en la última semana...
2. ¿Te has sentido bien y en buenas
condiciones?
3. ¿Has estado practicando algún ejercicio
(como por ejemplo, has corrido, saltado,
montado en bicicleta)?
4. ¿Has podido correr bien?
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo
Piensa en la última semana...
5. ¿Te has sentido lleno(a) de energía?
2. Tus sentimientos
Piensa en la última semana...
1. ¿Has disfrutado de la vida?
2. ¿Te has sentido feliz de estar vivo(a)?
3. ¿Te has sentido satisfecho(a) con tu vida?





Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





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Piensa en la última semana...
4. ¿Has estado de buen humor?
5. ¿Te has sentido alegre?
Nunca
Casi
nunca
Nunca
Casi nunca
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





3. ¿Te has sentido tan mal que no
querías hacer nada?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





4. ¿Has sentido que todo en tu vida te ha
salido mal?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





5. ¿Te has sentido harto(a) o
fastidiado(a)?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre
6. ¿Te has divertido?
3. Estado de ánimo
Piensa en la última semana...
1. ¿Has sentido que todo te sale mal?
2. ¿Te has sentido triste?
6. ¿Te has sentido solo(a)?
7. ¿Te has sentido presionado(a)?





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





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Universidad de Alicante (España), 2012.
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4. Sobre ti
Piensa en la última semana...
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





2. ¿Te has sentido feliz con la ropa que
usas?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





3. ¿Te has sentido preocupado(a) por la
forma como te ves?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





4. ¿Te has sentido celoso(a) por la forma
como lucen otros(as) muchachos(as)?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





5. ¿Te gustaría cambiar algo de tu
cuerpo?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi
nunca
1. ¿Te has sentido feliz con tu forma de
ser?
Nunca
5. Tu tiempo libre
Piensa en la última semana...
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





2. ¿Has podido hacer lo que querías en tu
tiempo libre?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





3. ¿Has tenido bastantes oportunidades de
salir?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





4. ¿Has tenido suficiente tiempo para estar
con tus amigos(as)?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





5. ¿Has podido escoger qué hacer en tu
tiempo libre?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi
nunca
1. ¿Has tenido suficiente tiempo para ti
mismo(a)?
Nunca
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6. Tu vida familiar
Piensa en la última semana...
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo
1. ¿Te has sentido comprendido(a) por tus
padres?
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





2. ¿Te has sentido querido(a) por tus
padres?
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





4. ¿Tus padres han tenido suficiente tiempo
para estar contigo?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





5. ¿Tus padres te han tratado de forma
justa?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





6. ¿Has podido hablar con tus padres
cuando quisiste?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





Piensa en la última semana...
3. ¿Te has sentido feliz en tu casa?
7. Tu dinero
Piensa en la última semana...
1. ¿Has tenido suficiente dinero para hacer
las mismas cosas que hacen tus
amigos(as)?
2. ¿Has tenido suficiente dinero para tus
propios gastos?
Piensa en la última semana...
3. ¿Has tenido suficiente dinero para hacer
cosas con tus amigos(as)?
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8. Tus amigos(as)
Piensa en la última semana...
1. ¿Has pasado tiempo con tus amigos(as)?
2. ¿Has compartido con tus amigos(as)?
Nunca
Casi
nunca
Nunca
Casi nunca
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre
3. ¿Te has divertido con tus amigos(as)?





4. ¿Tus amigos(as) y tú se han ayudado
mutuamente?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





5. ¿Has podido hablar con tus amigos(as)
acerca de cualquier cosa?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





6. ¿Has podido confiar en tus amigos(as)?
9. Escuela o Colegio
Piensa en la última semana...
1. ¿Te has sentido feliz en la escuela o
colegio?
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo
2. ¿Te ha ido bien en la escuela o colegio?





3. ¿Te has sentido satisfecho(a) con tus
profesores(as)?
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





5. ¿Has disfrutado de ir a la escuela o
colegio?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





6. ¿Te has llevado bien con tus
profesores(as)?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Piensa en la última semana...
4. ¿Has podido prestar atención en clases?
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10. Tú y los demás
Piensa en la última semana...
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





2. ¿Se han burlado de ti otros(as)
muchachos(as)?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





3. ¿Te han amenazado otros(as)
muchachos(as)?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi
nunca
1. ¿Has tenido miedo de otros(as)
muchachos(as)?
Nunca
Hora de inicio _____________ Hora de finalización ________________
¡Muchas gracias por tu colaboración!
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KIDSCREEN-52
VEN EZUELA
Cuestionario de salud y bienestar para
muchachos y muchahas de 8 a 18 años.
Versión para padres.
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Universidad de Alicante (España), 2012.
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Estimados padres/ madres:
¿Cómo está su hijo(a)? ¿Cómo se siente él(ella)?. Esto es lo que nos gustaría saber sobre
él(ella).
Por favor, responda las siguientes preguntas de la mejor manera, asegurándose que sus
respuestas reflejen como ven a su hijo(a). Cuando piense en la respuesta, por favor trate de
recordar las experiencias de su hijo(a) durante la semana pasada, es decir, los últimos siete
días.
Por favor, anote la fecha de hoy:
__ __ / __ __ / __ __ __ __
Día
Mes
Año
¿Quién está llenando el cuestionario?
 Madre
 Padre
 Madrastra / Pareja del padre
 Padrastro / Pareja de la madre
 Otro
¿Quién? _____________________________
¿Cuántos años tiene su hijo(a) (el entrevistado(a)?
______________Años
¿Es muchacho o muchacha?
 Muchacho
 Muchacha
¿Cuánto mide su hijo(a) (sin zapatos)?
______ centímetros
¿Cuánto pesa su hijo(a) (sin ropa)?
______ kilogramos
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Universidad de Alicante (España), 2012.
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1. Actividad física y salud
1.En general, ¿cómo consideraría su hijo(a) que es su salud?
 Excelente
 Muy buena
 Buena
 Regular
 Mala
Piense en la última semana...
2. ¿Su hijo(a) se ha sentido bien y en
buenas condiciones?
3. ¿su hijo(a) ha estado practicando algún
ejercicio (como por ejemplo, has corrido,
saltado, montado en bicicleta)?
4. ¿Su hijo(a) ha podido correr bien?
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo
Piense en la última semana...
5. ¿Su hijo(a) se ha sentido lleno(a) de
energía?
2. Sus sentimientos
Piense en la última semana...
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo
1. ¿Su hijo(a) ha disfrutado de la vida?





2. ¿Su hijo(a) se ha sentido feliz de estar
vivo(a)?
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





3. ¿Su hijo(a) se ha sentido satisfecho(a)
con su vida?
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





© The KIDSCREEN Group, 2004; EC Grant Number: QLG-CT-2000- 00751
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Universidad de Alicante (España), 2012.
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Piense en la última semana...
4. ¿Su hijo(a) ha estado de buen humor?
5. ¿Su hijo(a) se ha sentido alegre?
Nunca
Casi
nunca
Nunca
Casi nunca
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





3. ¿Su hijo(a) se ha sentido tan mal que
no querías hacer nada?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





4. ¿Su hijo(a) ha sentido que todo en su
vida le ha salido mal?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





5. ¿Su hijo(a) se ha sentido harto(a) o
fastidiado(a)?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





6. ¿Su hijo(a) se ha divertido?
3. Estado de ánimo
Piense en la última semana...
1. ¿Su hijo(a) ha sentido que todo le sale
mal?
2. ¿Su hijo(a) se ha sentido triste?
6. ¿Su hijo(a) se ha sentido solo(a)?
7. ¿Su hijo(a) se ha sentido
presionado(a)?
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Universidad de Alicante (España), 2012.
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4. Sobre su hijo(a)
Piense en la última semana…
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





2. ¿Su hijo(a) se ha sentido feliz con la
ropa que usa?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





3. ¿Su hijo(a) se ha sentido
preocupado(a) por la forma como se ve?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi
nunca
1. ¿Su hijo(a) se ha sentido feliz con su
forma de ser?
Nunca
4. ¿Su hijo(a) se ha sentido celoso(a) por
la forma como lucen otros(as)
muchachos(as)?
5. ¿A su hijo(a) le gustaría cambiar algo
de su cuerpo?
5. Su tiempo libre
Piense en la última semana...
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





2. ¿Su hijo(a) ha podido hacer lo que
querías en su tiempo libre?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





3. ¿Su hijo(a) ha tenido bastantes
oportunidades de salir?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





4. ¿Su hijo(a) ha tenido suficiente tiempo
para estar con sus amigos(as)?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





5. ¿Su hijo(a) ha podido escoger qué hacer
en su tiempo libre?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi
nunca
1. ¿Su hijo(a) ha tenido suficiente tiempo
para si mismo(a)?
Nunca
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6. Su vida familiar
Piense en la última semana...
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo
1. ¿Su hijo(a) se ha sentido comprendido(a)
por sus padres?
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





2. ¿Su hijo(a) se ha sentido querido(a) por
sus padres?
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Piense en la última semana...
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre
3. ¿Su hijo(a) se ha sentido feliz en su casa?





4. ¿Su hijo(a) ha sentido que sus padres han
tenido suficiente tiempo para él(ella)?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





5. ¿Su hijo(a) ha sentido que sus padres le
han tratado de forma justa?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





6. ¿Su hijo(a) ha podido hablar con sus
padres cuando quiso?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





7. Su dinero
Piense en la última semana...
1. ¿Su hijo(a) ha tenido suficiente dinero
para hacer las mismas cosas que hacen sus
amigos(as)?
2. ¿Su hijo(a) ha tenido suficiente dinero
para sus propios gastos?
Piense en la última semana...
3. ¿Su hijo(a) ha tenido suficiente dinero
para hacer cosas con sus amigos(as)?
© The KIDSCREEN Group, 2004; EC Grant Number: QLG-CT-2000- 00751
Grupo KIDSCREEN Venezolano: Universidad Centroccidental “Lisandro Alvarado” (Venezuela),
Universidad de Alicante (España), 2012.
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8. Sus amigos(as)
Piense en la última semana...
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





2. ¿Su hijo(a) ha compartido con sus
amigos(as)?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





3. ¿Su hijo(a) se ha divertido con sus
amigos(as)?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





4. ¿Su hijo(a) y sus amigos(as) se han
ayudado mutuamente?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





5. ¿Su hijo(a) ha podido hablar con sus
amigos(as) acerca de cualquier cosa?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





6. ¿Su hijo(a) ha podido confiar en sus
amigos(as)?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi
nunca
1. ¿Su hijo(a) ha pasado tiempo con sus
amigos(as)?
Nunca
9. Escuela o Colegio
Piense en la última semana...
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo
1. ¿Su hijo(a) se ha sentido feliz en la
escuela o colegio?
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





2. ¿A su hijo(a) le ha ido bien en la escuela
o colegio?
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





3. ¿Su hijo(a) se ha sentido satisfecho(a)
con sus profesores(as)?
Nada
Un poco
Moderadamente
Mucho
Muchísimo





Nunca
Casi
nunca
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
4. ¿Su hijo(a) ha podido prestar atención en
clases?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





5. ¿Su hijo(a) ha disfrutado de ir a la escuela
o colegio?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





6. ¿Su hijo(a) se ha llevado bien con sus
profesores(as)?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Piense en la última semana...
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Universidad de Alicante (España), 2012.
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10. Él(ella) y los demás
Piense en la última semana...
Algunas
veces
Casi
siempre
Siempre
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





2. ¿Se han burlado de su hijo(a) otros(as)
muchachos(as)?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





3. ¿A su hijo(a) le han amenazado otros(as)
muchachos(as)?
Nunca
Casi nunca
Algunas veces
Casi siempre
Siempre





Nunca
Casi
nunca
1. ¿Su hijo(a) ha tenido miedo de otros(as)
muchachos(as)?
Nunca
Hora de inicio _____________ Hora de finalización ________________
¡Muchas gracias por su colaboración!
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DILIGENCIA DE CALIFICACIÓN
Reunidos el Tribunal que suscribe en el día de la fecha acordó
otorgar, por ______________________ a la Tesis Doctoral de Dña. Norvelis
Del Valle Guzmán de Rodríguez, la calificación de ______________
Alicante, _____ de ___________ de _______
El Presidente
El Secretario