PREMIO JOSÉ INGENIEROS DE LA ACADEMIA NACIONAL DE CIENCIAS DE BUENOS AIRES 2006 Otorgado a los Dres. Luis Mario Ginesin, Carlos Alfredo Rinaldi, Ramiro Luis González Oliva y Roberto Víctor Cohen en el tema ‘‘Anencefalia’’, acto de entrega de premios organizado por el Centro Interdisciplinario de Investigaciones Forenses, en la sesión pública del 30 de julio de 2007 ANENCEFALIA Resumen El propósito que nos animó al encarar este trabajo es el de examinar el problema ético que se presenta a una madre y a un padre –en realidad a todo el grupo familiar– cuando se diagnostica durante los controles del embarazo la gestación de un feto con anencefalia. Se trata de una situación de gran complejidad al momento de pensar en la decisión de interrumpir el embarazo, lo que puede resultar conflictivo aunque justificable éticamente según la lente usada para el análisis. Se deberán contemplar aspectos médicos, jurídicos y éticos para comprender cabalmente la situación antes de tomar una decisión realmente difícil. Introducción Como ha expuesto Potter en su célebre obra desde 1971, una de las características de la civilización actual es la creciente medicalización de nuestra existencia humana; que genera una intervención biomédica cada vez más profunda en la vida del hombre [1]. También debemos tener presente que esa misma sociedad participa mucho más activamente de los temas jurídicos, lo que ha sido exhaustivamente analizado por Broekman en 1996; de tal modo, es dado encontrar con mucha más frecuencia la participación popular en temas que comprenden aspectos médicos y del derecho, que a mediados del siglo XX: generando entonces conexiones entre la bioética y el derecho cada vez más estrechas, afectando las bases mismas de la vida social [2]. La Bioética hizo su aparición con ese nombre en 1971 con Potter y desde entonces ha ido participando progresivamente en mayor cantidad de temas. Al abordar la faz ética del problema que consideramos podemos ver, como lo ha expresado Cataldi Amatriain [2], al afirmar que ‘‘los factores que motivaron la aparición de la Bioética en los años ’70 fueron: 1) La revolución tecnológica médica. 2) La sustancial modificación de la clásica relación médico-paciente. 3) La respuesta po1003 lítica y económica ante la creciente demanda de servicios de salud. 4) Algunas situaciones ético-jurídicas que tuvieron gran repercusión en la opinión pública (fundamentalmente en la opinión pública norteamericana)’’. Podemos citar un pensamiento precursor en un párrafo del trascendente documento Concilio Vaticano II de los años sesenta: ‘‘En nuestros días, el genero humano, admirado de sus propios descubrimientos y de su propio poder, se formula con frecuencia preguntas angustiosas, sobre la evolución del presente mundo, sobre el puesto y la misión del hombre en el universo, sobre el sentido de los esfuerzos individuales y colectivos, sobre el destino último de la cosas y de la humanidad’’ [3]. Analizaremos los aspectos implicados en este tema: Médico, Ético y Jurídico. ASPECTO MÉDICO Aunque la formación del tubo neural puede considerarse terminada ya en la décima semana de gestación, la organogénesis del SNC (Sistema Nervioso Central) debe completarse todavía mediante un complicado proceso de proliferación, migración, maduración y mielinización, que sobrepasa incluso el momento del nacimiento. Por este motivo, los agentes teratógenos pueden influir sobre el desarrollo del SNC a lo largo de un período de tiempo mucho más dilatado de lo que sucede en otros órganos. Por otra parte, los efectos dependen más del momento en que actúa el agente que de la propia naturaleza de éste. Las malformaciones por defecto de cierre del tubo neural o disrafismos (anencefalia y espina bífida) se originan en las primeras 8-10 semanas de gestación, son con mucho las más frecuentes y pueden acompañarse de otras anomalías como la hidrocefalia, la malformación de Arnold-Chiari y las displasias del condrocráneo y las vértebras cervicales superiores. Algunos de estos trastornos se manifiestan a veces en la edad adulta. Los defectos de la migración pueden originarse hasta en el sexto o séptimo mes de gestación, conduciendo a diversas displasias corticales (agiria, macrogiria, polimicrogiria) que cursan con retraso intelectual variable y pertenecen casi por entero al dominio de la neuropediatría [4]. La anencefalia ha sido la primera malformación fetal reconocida por ecografía y es hoy posible su detección temprana. El hallazgo que dirige la atención del observador hacia la presencia de una anomalía severa, es la ausencia del perfil cefálico normal, que se corres1004 ponde con el diagnóstico de acrania, generalmente advertible hacia fines del primer trimestre, aunque los huesos de la calota antes de las 13 semanas son tan pequeños, por lo cual puede pasar desapercibido durante un examen de rutina. Destacados estudiosos del tema afirman que la ausencia simétrica de los huesos de la calota permite arribar a un diagnóstico específico de anencefalia [5]. La anencefalia es la anomalía más frecuente entre los defectos de cierre del tubo neural, conlleva la ausencia de los hemisferios cerebrales (neocortex) juntamente con la estructura ósea del cráneo. Ocurre a partir de la falta de cierre del tubo neural en su extremo encefálico, hecho que puede suceder en un período comprendido entre la segunda y tercera semana de la embriogénesis, que es cuando los pliegues del extremo de la placa neural deben fusionarse para formar el cerebro anterior. Este defecto es reemplazado por una membrana gruesa de estroma angiomatoso, pero nunca por hueso o piel normal. La ausencia o destrucción del cerebro es sustituido por una masa rudimentaria de tejido mesenquimático y ectodérmico [6]. Esencialmente resulta la falta de desarrollo de los hemisferios cerebrales y el hipotálamo, con desarrollo incompleto de la pituitaria y el cráneo; presentando la facies alterada con una apariencia grotesca y también anormalidades en las vértebras cervicales. Es, entonces, claramente diferenciable de otras malformaciones congénitas del cerebro, pudiendo presentar distintos alcances [7]: a) Excencéfalos: cerebro incompleto y ectópico. b) Acranios: ausencia de bóveda craneana y cerebro, presencia de masa angiomatosa con restos de tejido nervioso. c) Anencéfalos propiamente dichos: masa cerebral ausente sin ser reemplazado por ningún tejido. El feto anencefálico se distingue de otras formas de defectos en el cierre del tubo neural ya que presentan: 1. Aspecto de rana. 2. Ausencia total de la calota craneana que expresa una protección de los ojos. 3. Los ojos pueden parecer normales a simple vista, pero el nervio óptico no llega hasta el cerebro. 4. El tronco encefálico puede estimular varios reflejos como son: la función cardíaca y pulmonar, pero por un lapso corto; prensión, succión y vestibulares, dados por los arcos nerviosos medulares intactos (arco reflejo). Es una afección muy frecuentemente incompatible con la vida intrauterina, lo que determina una atención obstétrica en períodos 1005 más avanzados del embarazo; con la vida extrauterina, es absolutamente siempre incompatible. Las publicaciones sobre el tema registran que aproximadamente los dos tercios de los nacidos vivos mueren en el primer día, siendo excepcional la sobrevida mayor a una semana sin utilizar medidas de sostén [7]. La anencefalia frecuentemente se ve asociada a otras graves anomalías, como defectos en la columna, afectando la mitad de los casos, presentando espina bífida severa con o sin mielomeningocele. Un porcentaje de 15 a 33% de los fetos anencefálicos presenta otros defectos orgánicos en corazón y riñones. De la misma manera carecen de los substratos neurales indispensables para el raciocinio, comunicación, conocimiento y sensibilidad en general. Debido a la pérdida de función de los hemisferios cerebrales, no puede existir grado alguno de conciencia al nacer. No puede haber pensamientos, sentimientos, sensaciones, deseos o emociones ni posibilidad de interacción social, memoria, dolor o sufrimiento. Se considera que lo único que puede existir son las funciones del sistema vegetativo autónomo, que, sin embargo, tienen una supervivencia muy corta, debido a la ausencia de los órganos principales, aun cuando si existieran medidas extraordinarias de sostén vital pudieran sobrevivir hasta 2 años [8]. Para algunos autores la incidencia de la anencefalia (con nacimiento o no) es en promedio del 1 por 1.000, con variaciones según las regiones: con un máximo de 6,7 por mil en Irlanda hasta un mínimo de 0,29 en Dinamarca. Siendo la prevalencia del 70% para el sexo femenino, ignorándose las causas [6]. En relación a su etiología, se la considera una enfermedad poligénica; con un condicionamiento genético por el aporte parental, donde se sumará la concurrencia de otros factores externos al feto, intrauterinos y ambientales, que podrán incidir para que esta patología finalmente pueda expresarse. Para otras estadísticas su incidencia es variable entre 0,5 y 4,5 por 1.000 nacimientos. El índice máximo 4,5 por mil se registra en Inglaterra e Irlanda, España tiene una incidencia del 0,5 por 1.000 nacimientos. La anencefalia es más frecuente en fetos femeninos en una relación 7 a 3. En los países que es legal el aborto, las estadísticas han variado en los últimos años [9,10]. Esta afección fetal conlleva serios riesgos para la salud de la madre en caso de proseguir la gestación. La anencefalia aumenta el riesgo del embarazo y del parto para la gestante por varias causas: • Polihidramnios, con una prevalencia del 30 al 50% de los casos, que podrá propiciar dificultad respiratoria, hipotensión en decúbito dorsal, ruptura uterina, embolia de líquido amniótico, 1006 desprendimiento normoplacentario, atonía uterina post-parto, etc. • Macrosomía fetal, que junto con la ausencia de cuello y la microcefalia hacen que el tronco tienda a penetrar en el canal del parto, provocando una grave distocia. La etiología es desconocida; se ha sugerido la carencia de ácido fólico aunque no parece ser un factor importante ni tampoco el único; otras carencias como galactoflavina, riboflavina, tiamina, vitamina A, hipervitaminosis y otras sustancias como posibles factores: químicos, mostazas nitrogenadas, colorantes azoicos, antagonistas de las purinas, ácidos nucleicos, radiaciones. Aparece con mayor frecuencia en mujeres mayores de 35 años. La posibilidad de una segunda gesta anencefálica es del 30%; algunos datos parecen sugerir un factor predisponente materno. Se puede establecer su diagnóstico mediante ecografía entre las 12 y las 18 semanas de gestación. En el 100 por ciento de los casos se ha demostrado aumento de la alfafetoproteína y acetilcolinesterasa en el líquido amniótico. Es difícil establecer una concordancia estricta entre las distintas clasificaciones de anencefalia. Considerando las más frecuentes, puede presentarse en sus dos formas: completa e incompleta; en ambas si falta la bóveda craneal se denomina acrania. Constituye sin lugar a dudas la malformación del Sistema Nervioso Central más incompatible con la vida. Es necesario conocer que si bien no es habitual, el 1% puede sobrevivir sin asistencia respiratoria mecánica meses o años. El examen neurológico muestra similares patrones en todos los casos publicados siendo independiente del tiempo de sobrevida. En el 10 a 15 por ciento de la anencefalia humana se puede encontrar desde el punto de vista clínico: fonía entre grito y quejido, claramente distinguible del normal; la respiración si bien puede estar presente, no es suficiente para mantener la condición vital salvo casos excepcionales; el reflejo de succión en bajísimo porcentaje le permite la alimentación con biberón; suelen hallarse respuestas flexoras arcaicas; seudobostezo que puede ir acompañado de un giro distónico axosegmentario en el mismo sentido que lo hace el polo cefálico, con la coincidencia o no de posturas simétricas o asimétricas braquiales. Las reacciones sensoriales en la esfera óptica son nulas, las pupilas se hallan en posición cadavérica, no siempre son simétricas. Los estímulos acústicos dan lugar al movimiento de los párpados por contracción del orbicular (VII par craneal) y a veces provocan la sinergia de Moro. Se producen espontáneamente o por inducción los llamados sitting up y bowing. Se reconoce cierta modulación circadiana de la vigilancia. Los hallazgos mencionados 1007 corresponden en líneas generales a la forma denominada protuberancial que es la más frecuente; si se acompaña de acrania los ojos aparecen como un falso exoftalmos, estrabismo divergente y ptosis palpebral bilateral coronadas por vesículas excencefálicas como una boina. Las alteraciones de las vértebras cervicales acortan el cuello y las extremidades son desproporcionadas y dan un aspecto antropoideo. Otras malformaciones asociadas son alteraciones del aparato cardiocirculatorio del 2 al 8% y genitourinario del 4 al 26 %. En el análisis de la bibliografía surge claramente que las condiciones clínicas neurológicas del nacimiento de un anencefálico permanecen inmodificables a lo largo de su vida [9,10]. * Podemos ver una imagen del feto anencefálico, donde se evidencian los elementos mencionados más arriba. 1008 En la siguiente imagen, podemos visualizar la apariencia del feto anencefálico en la ecografía de la semana catorce. ASPECTO JURÍDICO ‘‘La ecografía condena a una mujer a ver una panza que crece, haciendo crecer, a la vez, el anuncio mismo de la muerte’’. (Tomado del proyecto de Ley de la provincia de Buenos Aires, de incompatibilidad con la vida). Perla Eugenia Prigoshin [11] Cuando en el procedimiento asistencial se encara el aborto, no importa la causa que lo motive, siempre tendrá un trasfondo ético ya que esta suponiendo la frustración de un proyecto de vida [12]. A esta cuestión, ya examinada, debemos encuadrarla en el marco normativo y la tendencia jurisprudencial y los proyectos legislativos actuales. 1009 La Constitución Argentina, el derecho a la vida y a la salud La Constitución de la Nación Argentina, incluyendo la reforma del año 1994 contempla el derecho a la vida y a la salud como constituyentes de la dignidad humana, en sus artículos 41 y 42. La salud como derecho, esta contemplada por el art. 75 numeral 22 de la Constitución, remitiendo a tratados internacionales relativos a derechos humanos, con jerarquía constitucional. Art. 41.- Todos los habitantes gozan del derecho a un ambiente sano, equilibrado, apto para el desarrollo humano y para que las actividades productivas satisfagan las necesidades presentes sin comprometer las de las generaciones futuras; y tienen el deber de preservarlo. El daño ambiental generará prioritariamente la obligación de recomponer, según lo establezca la ley. Las autoridades proveerán a la protección de este derecho, a la utilización racional de los recursos naturales, a la preservación del patrimonio natural y cultural y de la diversidad biológica, y a la información y educación ambientales. Corresponde a la Nación dictar las normas que contengan los presupuestos mínimos de protección, y a las provincias, las necesarias para complementarlas, sin que aquéllas alteren las jurisdicciones locales. Se prohíbe el ingreso al territorio nacional de residuos actual o potencialmente peligrosos, y de los radiactivos. Art. 42.- Los consumidores y usuarios de bienes y servicios tienen derecho, en la relación de consumo, a la protección de su salud, seguridad e intereses económicos; a una información adecuada y veraz; a la libertad de elección, y a condiciones de trato equitativo y digno. Las autoridades proveerán a la protección de esos derechos, a la educación para el consumo, a la defensa de la competencia contra toda forma de distorsión de los mercados, al control de los monopolios naturales y legales, al de la calidad y eficiencia de los servicios públicos, y a la constitución de asociaciones de consumidores y de usuarios. La legislación establecerá procedimientos eficaces para la prevención y solución de conflictos, y los marcos regulatorios de los servicios públicos de competencia nacional, previendo la necesaria participación de las asociaciones de consumidores y usuarios y de las provincias interesadas, en los organismos de control. Art.75, 22.- Aprobar o desechar tratados concluidos con las demás naciones y con las organizaciones internacionales y los concordatos con la Santa Sede. Los tratados y concordatos tienen jerarquía superior a las leyes. La Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre; la Declaración Universal de Derechos Humanos; la Con1010 vención Americana sobre Derechos Humanos; el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales; el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y su Protocolo Facultativo; la Convención sobre la Prevención y la Sanción del Delito de Genocidio; la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial; la Convención sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra la Mujer; la Convención contra la Tortura y otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes; la Convención sobre los Derechos del Niño; en las condiciones de su vigencia, tienen jerarquía constitucional, no derogan artículo alguno de la primera parte de esta Constitución y deben entenderse complementarios de los derechos y garantías por ella reconocidos. Sólo podrán ser denunciados, en su caso, por el Poder Ejecutivo nacional, previa aprobación de las dos terceras partes de la totalidad de los miembros de cada Cámara. Los demás tratados y convenciones sobre derechos humanos, luego de ser aprobados por el Congreso, requerirán del voto de las dos terceras partes de la totalidad de los miembros de cada Cámara para gozar de la jerarquía constitucional. [13] Teniendo en cuenta los derechos y garantías enunciados en los artículos consignados anteriormente, la dualidad de conflicto se vuelve una realidad al momento de querer otorgar estos preceptos a madre y a niño por nacer, en los casos en que la anencefalia haya sido diagnosticada, dado que la muerte del producto de la concepción es un hecho, a costa de dañar por más tiempo a la progenitora y su familia, no pudiendo establecer límites entre lo correcto y lo que no es desde la visión ética, moral, filosófica y jurídica. Dejando en última instancia el aspecto medicolegal, del cual nos ocuparemos a lo largo de este trabajo, intentando despejar dudas, resolver incógnitas y recopilar elementos de interés para aquellos con convicciones de modificar la legislación actual y que se sientan capacitados, debiendo aceptar las reglas admitiendo que no siempre tendrán todas las respuestas a sus dudas, pero indefectiblemente tendrán que preguntarse algo más para encontrar el camino del éxito. Los Códigos Argentinos, el derecho a la vida y a la salud El código penal Argentino, en su Título 1: Delitos contra las personas, Capítulo 1: Delitos contra la vida, en sus artículos 85 a 88, refiere al tema del aborto; el cual está relacionado al tema de la anencefalia siempre que se ha querido interrumpir un embarazo, en mujer que por 1011 medios fehacientes ha tomado conocimiento de que el producto de la concepción padece este trastorno. La discusión ronda en si se trata de un aborto propiamente dicho o de interrumpir un embarazo, adelantando el parto de un niño que indefectiblemente no sobrevivirá. Cuando el pedido de interrupción del embarazo involucra a profesionales médicos de instituciones públicas o privadas, se ha planteado la posibilidad de encuadrarlos dentro del artículo 84, sobre homicidio culposo, y lo que es más grave aún, en aquellos casos en que el pedido ha sido impulsado por el padre, se ha esbozado el encuadre jurídico del artículo 80 en su inciso 1, como agravante por el vínculo. Se transcriben los mismos para mejor ilustración. Art. 79. Se aplicará reclusión o prisión de ocho a veinticinco años, al que matare a otro, siempre que en este Código no se estableciere otra pena. Art. 80. Se impondrá reclusión perpetua o prisión perpetua, pudiendo aplicarse lo dispuesto en el artículo 52, al que matare: 1. A su ascendiente, descendiente o cónyuge, sabiendo que lo son; 2. Con ensañamiento, alevosía, veneno u otro procedimiento insidioso; 3. Por precio o promesa remuneratoria; 4. Por placer, codicia, odio racial o religioso; 5. Por un medio idóneo para crear un peligro común; 6. Con el concurso premeditado de dos o más personas; 7. Para preparar, facilitar, consumar u ocultar otro delito o para asegurar sus resultados o procurar la impunidad para sí o para otro o por no haber logrado el fin propuesto al intentar otro delito. 8. A un miembro de las fuerzas de seguridad pública, policiales o penitenciarias, por su función, cargo o condición. 9. Abusando de su función o cargo, cuando fuere miembro integrante de las fuerzas de seguridad, policiales o del servicio penitenciario. Cuando en el caso del inciso primero de este artículo, mediaren circunstancias extraordinarias de atenuación, el juez podrá aplicar prisión o reclusión de ocho a veinticinco años. Art. 81. 1. Se impondrá reclusión de tres a seis años, o prisión de uno a tres años: a) Al que matare a otro, encontrándose en un estado de emoción violenta y que las circunstancias hicieren excusable; b) Al que, con el propósito de causar un daño en el cuerpo o en la salud, produjere la muerte de alguna persona, cuando el medio empleado no debía razonablemente ocasionar la muerte. 1012 Art. 82. Cuando en el caso del inciso 1 del artículo 80 concurriese alguna de las circunstancias del inciso 1 del artículo anterior, la pena será de reclusión o prisión de diez a veinticinco años. Art. 83. Será reprimido con prisión de uno a cuatro años el que instigare a otro al suicidio o le ayudare a cometerlo, si el suicidio se hubiese tentado o consumado. Art. 84. Será reprimido con prisión de seis meses a cinco años e inhabilitación especial, en su caso, por cinco a diez años el que por imprudencia, negligencia, impericia en su arte o profesión o inobservancia de los reglamentos o de los deberes a su cargo, causare a otro la muerte. El mínimo de la pena se elevará a dos años si fueren más de una las víctimas fatales, o si el hecho hubiese sido ocasionado por la conducción imprudente, negligente, inexperta, o antirreglamentaria de un vehículo automotor. Art. 85. El que causare un aborto será reprimido: 1. Con reclusión o prisión de tres a diez años, si obrare sin consentimiento de la mujer. Esta pena podrá elevarse hasta quince años, si el hecho fuere seguido de la muerte de la mujer; 2. Con reclusión o prisión de uno a cuatro años, si obrare con consentimiento de la mujer. El máximum de la pena se elevará a seis años, si el hecho fuere seguido de la muerte de la mujer. Art. 86. Incurrirán en las penas establecidas en el artículo anterior y sufrirán, además, inhabilitación especial por doble tiempo que el de la condena, los médicos, cirujanos, parteras o farmacéuticos que abusaren de su ciencia o arte para causar el aborto o cooperaren a causarlo. El aborto practicado por un médico diplomado con el consentimiento de la mujer encinta, no es punible: 1. Si se ha hecho con el fin de evitar un peligro para la vida o la salud de la madre y si este peligro no puede ser evitado por otros medios; 2. Si el embarazo proviene de una violación o de un atentado al pudor cometido sobre una mujer idiota o demente. En este caso, el consentimiento de su representante legal deberá ser requerido para el aborto. Art. 87. Será reprimido con prisión de seis meses a dos años, el que con violencia causare un aborto sin haber tenido el propósito de causarlo, si el estado de embarazo de la paciente fuere notorio o le constare. Art. 88. Será reprimida con prisión de uno a cuatro años, la mujer que causare su propio aborto o consintiere en que otro se lo causare. La tentativa de la mujer no es punible [14]. 1013 El Código Civil, en su Libro Primero: De las personas, Sección primera: De las personas en general, Títulos 1, 3, 4 y 5 se relacionan al tema que nos ocupa, desde la misma definición de Persona Jurídica, Persona de existencia visible, persona por nacer, existencia de las personas antes del nacimiento y de las pruebas del nacimiento de las personas. Donde se privilegia por sobre todo el derecho del nasciturus. Se transcriben los mismos para mejor ilustración. Art. 30. Son personas todos los entes susceptibles de adquirir derechos, o contraer obligaciones. Art. 31. Las personas son de una existencia ideal o de una existencia visible. Pueden adquirir los derechos, o contraer las obligaciones que este Código regla en los casos, por el modo y en la forma que él determina. Su capacidad o incapacidad nace de esa facultad que en los casos dados, les conceden o niegan las leyes. Art. 32. Todos los entes susceptibles de adquirir derechos, o contraer obligaciones, que no son personas de existencia visible, son personas de existencia ideal, o personas jurídicas. Art. 33. Las personas jurídicas pueden ser de carácter público o privado. Tienen carácter público: 1º. El Estado nacional, las provincias y los municipios; 2º. Las entidades autárquicas; 3º. La Iglesia Católica; Tienen carácter privado: 1º. Las asociaciones y las fundaciones que tengan por principal objeto el bien común, posean patrimonio propio, sean capaces por sus estatutos de adquirir bienes, no subsistan exclusivamente de asignaciones del Estado, y obtengan autorización para funcionar; 2º. Las sociedades civiles y comerciales o entidades que conforme a la ley tengan capacidad para adquirir derechos y contraer obligaciones, aunque no requieran autorización expresa del Estado para funcionar. Art. 34. Son también personas jurídicas los Estados extranjeros, cada una de sus provincias o municipios, los establecimientos, corporaciones, o asociaciones existentes en países extranjeros, y que existieren en ellos con iguales condiciones que los del Artículo anterior. Art. 35. Las personas jurídicas pueden, para los fines de su institución, adquirir los derechos que este Código establece, y ejercer los actos que no les sean prohibidos, por el ministerio de los representantes que sus leyes o estatutos les hubiesen constituido. Art. 36. Se reputan actos de las personas jurídicas los de sus representantes legales, siempre que no excedan los límites de su minis1014 terio. En lo que excedieren, sólo producirán efecto respecto de los mandatarios. Art. 37. Si los poderes de los mandatarios no hubiesen sido expresamente designados en los respectivos estatutos, o en los instrumentos que los autoricen, la validez de los actos será regida por las reglas del mandato. Art. 38. Será derecho implícito de las asociaciones con carácter de personas jurídicas, admitir nuevos miembros en lugar de los que hubieran fallecido, o dejado de serlo, con tal que no excedan el número determinado en sus estatutos. Art. 39. Las corporaciones, asociaciones, etc., serán consideradas como personas enteramente distintas de sus miembros. Los bienes que pertenezcan a la asociación, no pertenecen a ninguno de sus miembros; y ninguno de sus miembros, ni todos ellos, están obligados a satisfacer las deudas de la corporación, si expresamente no se hubiesen obligado como fiadores, o mancomunado con ella. Art. 40. Los derechos respectivos de los miembros de una asociación con el carácter de persona jurídica, son reglados por el contrato, por el objeto de la asociación, o por las disposiciones de sus estatutos. Art. 41. Respecto de los terceros, los establecimientos o corporaciones con el carácter de personas jurídicas, gozan en general de los mismos derechos que los simples particulares para adquirir bienes, tomar y conservar la posesión de ellos, constituir servidumbres reales, recibir usufructos de las propiedades ajenas, herencias o legados por testamentos, donaciones por actos entre vivos, crear obligaciones e intentar en la medida de su capacidad de derecho, acciones civiles o criminales. Art. 42. Las personas jurídicas pueden ser demandadas por acciones civiles, y puede hacerse ejecución en sus bienes. Art. 43. Las personas jurídicas responden por los daños que causen quienes las dirijan o administren, en ejercicio o con ocasión de sus funciones. Responden también por los daños que causen sus dependientes o las cosas, en las condiciones establecidas en el título: ‘‘De las obligaciones que nacen de los hechos ilícitos que no son delitos’’ (art. 1107 a 1136). Art. 44. Las personas jurídicas nacionales o extranjeras, tienen su domicilio en el lugar en que se hallaren, o donde funcionen sus direcciones o administraciones principales, no siendo el caso de competencia especial. Art. 45. Comienza la existencia de las corporaciones, asociaciones, establecimientos, etc., con el carácter de personas jurídicas, desde el 1015 día en que fuesen autorizadas por la ley o por el gobierno, con aprobación de sus estatutos, y confirmación de los prelados en la parte religiosa. Las decisiones administrativas en esta materia podrán ser revocadas judicialmente por vía sumaria, en caso de ilegitimidad o arbitrariedad. En el supuesto de fundaciones cuyos estatutos no prevean el procedimiento para su reforma, podrá el Poder Ejecutivo disponer su modificación para hacer posible el cumplimiento del fin de la entidad. En este caso los órganos de gobierno de la fundación podrán interponer los recursos mencionados en el párrafo anterior. Art. 46. Las asociaciones que no tienen existencia legal como personas jurídicas, serán consideradas como simples asociaciones civiles o religiosas, según el fin de su instituto. Son sujetos de derecho, siempre que la constitución y designación de autoridades se acredite por escritura pública o instrumentos privados de autenticidad certificada por escribano público. De lo contrario, todos los miembros fundadores de la asociación y sus administradores asumen responsabilidad solidaria por los actos de ésta. Supletoriamente regirán a las asociaciones a que este Artículo se refiere las normas de la sociedad civil. Art. 47. En los casos en que la autorización legal de los establecimientos fuese posterior a su fundación, quedará legitimada su existencia como persona jurídica, con efecto retroactivo al tiempo en que se verificó la fundación. Art. 48. Termina la existencia de las personas jurídicas que necesitan autorización expresa estatal para funcionar: 1º. Por su disolución en virtud de la decisión de sus miembros, aprobada por la autoridad competente; 2º. Por disolución en virtud de la ley, no obstante la voluntad de sus miembros, o por haberse abusado o incurrido en transgresiones de las condiciones o cláusulas de la respectiva autorización, o porque sea imposible el cumplimiento de sus estatutos, o porque su disolución fuese necesaria o conveniente a los intereses públicos; 3º. Por la conclusión de los bienes destinados a sostenerlas. La decisión administrativa sobre retiro de la personería o intervención a la entidad dará lugar a los recursos previstos en el Artículo 45. El juez podrá disponer la suspensión provisional de los efectos de la resolución recurrida. Art. 49. No termina la existencia de las personas jurídicas por el fallecimiento de sus miembros, aunque sea en número tal que quedaran reducidos a no poder cumplir el fin de su institución. Corresponde al gobierno, si los estatutos no lo hubiesen previsto, declarar disuelta la corporación, o determinar el modo cómo debe hacerse su renovación. 1016 Art. 50. Disuelta o acabada una asociación con el carácter de persona jurídica, los bienes y acciones que a ella pertenecían, tendrán el destino previsto en sus estatutos; y si nada se hubiese dispuesto en ellos, los bienes y acciones serán considerados como vacantes y aplicados a los objetos que disponga el Cuerpo Legislativo, salvo todo perjuicio a tercero y a los miembros existentes de la corporación. Art. 51. Todos los entes que presentasen signos característicos de humanidad, sin distinción de cualidades o accidentes, son personas de existencia visible. Art. 52. Las personas de existencia visible son capaces de adquirir derechos o contraer obligaciones. Se reputan tales todos los que en este Código no están expresamente declarados incapaces. Art. 53. Les son permitidos todos los actos y todos los derechos que no les fueren expresamente prohibidos, independientemente de su calidad de ciudadanos y de su capacidad política. Art. 54. Tienen incapacidad absoluta: 1º. Las personas por nacer; 2º. Los menores impúberes; 3º. Los dementes; 4º. Los sordomudos que no saben darse a entender por escrito. Art. 55. Los menores adultos sólo tienen capacidad para los actos que las leyes les autorizan otorgar. Art. 56. Los incapaces pueden, sin embargo, adquirir derechos o contraer obligaciones por medio de los representantes necesarios que les da la ley. Art. 57. Son representantes de los incapaces: 1º. De las personas por nacer, sus padres, y a falta o incapacidad de éstos, los curadores que se les nombre; 2º. De los menores no emancipados, sus padres o tutores; 3º. De los dementes o sordomudos, los curadores que se les nombre. Art. 58. Este Código protege a los incapaces, pero sólo para el efecto de suprimir los impedimentos de su incapacidad, dándoles la representación que en él se determina, y sin que se les conceda el beneficio de restitución, ni ningún otro beneficio o privilegio. Art. 59. A más de los representantes necesarios, los incapaces son promiscuamente representados por el Ministerio de Menores, que será parte legítima y esencial en todo asunto judicial o extrajudicial, de jurisdicción voluntaria o contenciosa, en que los incapaces demanden o sean demandados, o en que se trate de las personas o bienes de ellos, so pena de nulidad de todo acto y de todo juicio que hubiere lugar sin su participación. 1017 Art. 61. Cuando los intereses de los incapaces, en cualquier acto judicial o extrajudicial, estuvieren en oposición con los de sus representantes, dejarán éstos de intervenir en tales actos, haciéndolo en lugar de ellos, curadores especiales para el caso de que se tratare. Art. 62. La representación de los incapaces es extensiva a todos los actos de la vida civil, que no fueren exceptuados en este Código. Art. 63. Son personas por nacer las que no habiendo nacido están concebidas en el seno materno. Art. 64. Tiene lugar la representación de las personas por nacer, siempre que éstas hubieren de adquirir bienes por donación o herencia. Art. 65. Se tendrá por reconocido el embarazo de la madre, por la simple declaración de ella o del marido, o de otras partes interesadas. Art. 66. Son partes interesadas para este fin: 1º. Los parientes en general del no nacido, y todos aquellos a quienes los bienes hubieren de pertenecer si no sucediere el parto, o si el hijo no naciera vivo, o si antes del nacimiento se verificare que el hijo no fuera concebido en tiempo propio; 2º. Los acreedores de la herencia; 3º. El Ministerio de Menores. Art. 67. Las partes interesadas aunque teman suposición de parto, no pueden suscitar pleito alguno sobre la materia, salvo sin embargo el derecho que les compete para pedir las medidas policiales que sean necesarias. Tampoco podrán suscitar pleito alguno sobre la filiación del no nacido, debiendo quedar estas cuestiones reservadas para después del nacimiento. Art. 68. Tampoco la mujer embarazada o reputada tal, podrá suscitar litigio para contestar su embarazo declarado por el marido o por las partes interesadas, y su negativa no impedirá la representación determinada en este Código. Art. 69. Cesará la representación de las personas por nacer el día del parto, si el hijo nace con vida, y comenzará entonces la de los menores, o antes del parto cuando hubiere terminado el mayor plazo de duración del embarazo, según las disposiciones de este Código. Art. 70. Desde la concepción en el seno materno comienza la existencia de las personas; y antes de su nacimiento pueden adquirir algunos derechos, como si ya hubiesen nacido. Esos derechos quedan irrevocablemente adquiridos si los concebidos en el seno materno nacieren con vida, aunque fuera por instantes después de estar separados de su madre. Art. 71. Naciendo con vida no habrá distinción entre el nacimiento espontáneo y el que se obtuviese por operación quirúrgica. 1018 Art. 72. Tampoco importará que los nacidos con vida tengan imposibilidad de prolongarla, o que mueran después de nacer, por un vicio orgánico interno, o por nacer antes de tiempo. Art. 73. Repútase como cierto el nacimiento con vida, cuando las personas que asistieren al parto hubieren oído la respiración o la voz de los nacidos, o hubiesen observado otros signos de vida. Art. 74. Si muriesen antes de estar completamente separados del seno materno, serán considerados como si no hubieran existido. Art. 75. En caso de duda de si hubieran nacido o no con vida, se presume que nacieron vivos, incumbiendo la prueba al que alegare lo contrario. Art. 76. La época de la concepción de los que naciesen vivos, queda fijada en todo el espacio de tiempo comprendido entre el máximum y el minimum de la duración del embarazo. Art. 77. El máximo de tiempo del embarazo se presume que es de trescientos días y el mínimo de ciento ochenta días, excluyendo el día del nacimiento. Esta presunción admite prueba en contrario. Art. 78. No tendrá jamás lugar el reconocimiento judicial del embarazo, ni otras diligencias como depósito y guarda de la mujer embarazada, ni el reconocimiento del parto en el acto o después de tener lugar, ni a requerimiento de la propia mujer antes o después de la muerte del marido, ni a requerimiento de éste o de partes interesadas. Art. 79. El día del nacimiento, con las circunstancias del lugar, sexo, nombre, apellido, paternidad y maternidad, se probará en la forma siguiente: Art. 80. De los nacidos en la República, por certificados auténticos extraídos de los asientos de los registros públicos, que para tal fin deben crear las municipalidades, o por lo que conste de los libros de las parroquias, o por el modo que el Gobierno nacional en la Capital, y los gobiernos de provincia determinen en sus respectivos reglamentos. Art. 81. De los nacidos en alta mar, por copias auténticas de los actos que por ocasión de tales accidentes, deben hacer los escribanos de los buques de guerra y el capitán o maestre de los mercantes, en las formas que prescriba la respectiva legislación. Art. 82. De los nacionales nacidos en país extranjero, por certificados de los registros consulares, o por los instrumentos hechos en el lugar, según las respectivas leyes, legalizados por los agentes consulares o diplomáticos de la República. Art. 83. De los extranjeros en el país de su nacionalidad, o en otro país extranjero, por el modo del Artículo anterior. 1019 Art. 84. De los hijos de los militares en campaña fuera de la República, o empleados en servicio del ejército, por certificados de los respectivos registros, como fuesen determinados en los reglamentos militares. Art. 85. No habiendo registros públicos, o por falta de asiento en ellos, o no estando los asientos en la debida forma, puede probarse el día del nacimiento, o por lo menos el mes o el año, por otros documentos o por otros medios de prueba. Art. 86. Estando en debida forma los certificados de los registros mencionados se presume la verdad de ellos, salvo sin embargo, a los interesados el derecho de impugnar en todo o en parte las declaraciones contenidas en esos documentos, o la identidad de la persona de que esos documentos tratasen. Art. 87. A falta absoluta de prueba de la edad, por cualquiera de los modos declarados, y cuando su determinación fuere indispensable, se decidirá por la fisonomía, a juicio de facultativos, nombrados por el juez. Art. 88. Si nace más de un hijo vivo en un solo parto, los nacidos son considerados de igual edad y con iguales derechos para los casos de institución o sustitución a los hijos mayores [15]. La actividad de procuración y trasplante de órganos y materiales anatómicos se encuentra regulada por la ley 24.193 de Trasplante de Órganos y Material Anatómico Humano y su Decreto Reglamentario Nº 512/95. Los cuales han sido modificados por Ley 26.066 a partir de su sanción el 30 de noviembre de 2005 y promulgada el 21 de diciembre de 2005. Dichas normas contemplan las siguientes posibilidades de dación de órganos y tejidos, sin mencionar particularidades para el caso de anencefálicos. Actos de disposición de órganos y materiales anatómicos provenientes de personas vivas [9] Se encuentra previsto en los artículos 14, 15 y cc de la Ley 24.193 y limita esta posibilidad exclusivamente entre personas relacionadas, conforme los vínculos previstos en el artículo 15 (pariente consanguíneo o por adopción hasta cuarto grado, cónyuges o concubinos), exigiendo al mismo tiempo que se trate de personas mayores de dieciocho años. En cuanto a la ablación de médula ósea puede ser autorizada por los representantes legales de personas menores de dieciocho años, pero sólo se permite la implantación del tejido en personas emparentadas conforme el artículo 15. Para el caso particular del anencefálico, 1020 hipotéticamente solo sería viable la donación de médula ósea, con el consentimiento de sus representantes legales, si las características morfológicas y fisiológicas de dicho tejido lo permitieran. Actos de disposición de órganos y materiales anatómicos cadavéricos [9] El artículo 19 de la ley citada establece que toda persona capaz, mayor de dieciocho años puede autorizar la ablación de sus órganos y tejidos para después de su muerte. En su defecto faculta para ello a un determinado número de parientes de acuerdo a un orden preestablecido en la norma, debiendo sumarse la autorización judicial en aquellos casos de muerte violenta. El artículo 1º de la Ley 26.066 sustituye el término materiales anatómicos cadavéricos por el de tejidos, debiendo referirse de esta forma a partir de promulgada la Ley. La normativa vigente limita la ablación de órganos a anencefálicos, toda vez que éstos se encuentran expresamente excluidos para el diagnóstico de muerte cerebral, ya que no reúnen los requisitos previstos en el artículo 23 de la ley 24.193. Ello surge del apartado 9 del capítulo I del ‘‘Protocolo de Diagnóstico de Muerte Bajo Criterios Neurológicos’’ [10], aprobado por Resolución N° 34/98, del 20 de marzo de 1998 del Ministerio de Salud y Acción Social (B.O. 28.865), complementaria de los artículos 23 y 24 de la ley citada precedentemente. El Protocolo de Diagnóstico de Muerte bajo Criterios neurológicos [32], establece en sus primeros artículos las condiciones requeridas para dar cumplimiento, resultando de sumo interés en el tema que nos toca, tener en cuenta los artículos 8 y 9, los cuales al día de hoy excluyen la posibilidad de que los anencéfalos puedan ser donantes. Requisitos de inclusión en el protocolo de diagnóstico de muerte bajo criterios neurológicos: en esta sección se definen las condiciones que deben cumplimentarse para dar inicio a los procedimientos y acciones tendientes a confirmar o descartar el diagnóstico de Muerte Encefálica. 1- Se requiere para el uso de este protocolo que la causa que produce el coma y determina el daño estructural encefálico sea conocida, tenga magnitud suficiente y esté debidamente documentada. 2- Se requiere un tiempo de evolución adecuado. En los casos de lesiones encefálicas primarias, se exigen al menos 3 (tres) horas de asistencia respiratoria mecánica obligada para iniciar la evaluación neurológica en los sujetos de 6 (seis) o más años de edad, y al menos 6 (seis) horas en los menores de dicha edad. En los casos de daño difuso secundario de encéfalo se exigen al menos 12 (doce) horas desde 1021 el inicio del coma apneico para comenzar la evaluación a partir de los 6 (seis) años de edad y 24 (veinticuatro) horas en los menores de dicha edad. 3- Se requiere verificar que el paciente no se encuentre bajo el efecto de drogas depresoras del sistema nervioso central en niveles tóxicos. Esta situación especial (paciente intoxicado con drogas depresoras del sistema nervioso central) se considera en particular en el punto V5 de este protocolo. 4- Se requiere constatar la ausencia del efecto de drogas bloqueantes neuromusculares. 5- Se requiere una temperatura rectal igual o superior a los 32°C (treinta y dos grados centígrados). 6- Se requiere descartar la presencia de severos disturbios metabólicos o endocrinos. 7- Se requiere una tensión arterial sistólica igual o superior a 90 (noventa) mmHg. O una tensión arterial media igual o superior a 60 (sesenta) mmHg. en adultos, así como valores equivalentes, de acuerdo a los percentilos, en lactantes y niños. 8- Se excluyen para el uso de este protocolo los menores de 7 (siete) días de vida en los recién nacidos de término. En los recién nacidos de pretérmino se utilizará la edad corregida de acuerdo a la edad gestacional, debiendo esta equiparar los 7 (siete) días de vida del recién nacido de término para ser incluidos en este protocolo. 9- Se excluyen asimismo para el uso de este protocolo los niños anencefálicos. Sin perjuicio de lo expuesto y conforme lo establecido en el último párrafo del artículo 23, podría considerarse la hipótesis de ablación a corazón parado del anencefálico, con el fin de obtener las válvulas cardíacas como parte de la donación de tejidos, para lo cual el Juez Interventor tendrá un lapso de 6 (seis) horas para decidir, según el artículo 9 de la Ley 26.066, modificatorio del artículo 22. Si bien, la Ley actual contempla la figura del donante presunto, consideramos necesaria la judicialización en el supuesto caso de donantes anencefálicos, ya que sus representantes legales deberán decidir frente a la incapacidad del anencéfalo. En este punto la intervención del médico forense o de policía, será a los fines de determinar si en el caso de ser necesaria una operación de autopsia, la misma no se vería alterada o interferida por la ablación, a lo cual se agrega al problema bioético de ablacionar un anencéfalo, el hecho de someter a la familia a la espera de estudios necroscópicos sobre el cuerpo del malformado para conocer la verdadera causal de fallecimiento, cuando la 1022 misma surge de manera fehaciente e indubitable por el solo hecho de ser anencefálico. En el caso que una modificatoria de Ley futura permita la ablación de órganos y/o tejidos a anencefálicos, las áreas competentes del INCUCAI y los equipos de trasplante deberán considerar cuales pueden ser los tejidos viables para la ablación e implante y al mismo tiempo establecer las condiciones operativas para la realización de dicho procedimiento. En un sistema de procuración y trasplante como el de nuestro país basado en la transparencia de sus acciones y en sólidos principios éticos la opinión pública tiene que saber y tener la seguridad de que se han establecido criterios objetivos a fin de garantizar la seguridad de los procedimientos y que los mismos no pueden ser modificados por la necesidad de obtener órganos para trasplante. JURISPRUDENCIA Dos fallos judiciales contradictorios y una decisión con claridad de pensamiento En junio de 2001 [16], con diferencia de sólo tres días, dos sentencias judiciales volvieron a poner sobre el tapete distintas perspectivas institucionales sobre los derechos de las mujeres. En ambos casos se trató de pedidos de mujeres que gestaban un feto anencefálico y solicitaban a la Justicia la autorización para inducir el parto y acabar, así, con una situación de daño psicológico insoportable. Primero fue A.B., una mujer de La Matanza, a quien el permiso que le había concedido para la intervención un Tribunal de Familia, le fue revocado por la Corte Suprema bonaerense. El último fallo se originó en un pedido de la Asesoría de Incapaces, que insistió en defender un ‘‘derecho de la persona por nacer’’ aun cuando los informes médicos afirmaban que ‘‘las malformaciones del feto son letales e irreversibles tanto en el vientre o fuera de él’’, y que la paciente sufre de ‘‘estrés agudo desde que conoció la patología’’ (algo que se profundiza al percibir los movimientos fetales). En una acordada de extraordinaria, sólo tres de los nueve integrantes se pronunciaron a favor de la inducción del parto, habida cuenta el daño psicofísico que su continuación significaba para A.B. Sin embargo, para Eduardo Pettigiani, uno de los seis magistrados que votó en contra, argumentó que ‘‘anticipando el curso natural del proceso de parto provocamos la muerte precoz de un ser humano por el solo hecho de ser diferente de la mayoría de sus congéneres’’. El Tribunal de Familia Nº 2 de La Matanza resolvió en lo esen1023 cial autorizar a la Dirección del Hospital Italiano para que proceda a la inducción del parto o eventual cesárea en la persona de la Sra. A.B. en razón de la patología (anencefalia) que sufría el feto y con el objeto de terminar con el sufrimiento que le causa la angustiante situación personal y familiar por la que atraviesa desde el momento en que tuvo noticia de la patología que afecta al hijo concebido. Contra este pronunciamiento se alzó la Sra. Asesora de Incapaces departamental mediante el recurso extraordinario de inaplicabilidad de ley. Lo funda en la violación de las normas legales, constitucionales y supranacionales que menciona. Sintéticamente, se agravia de la decisión del Tribunal interviniente ‘‘en el entendimiento que se vulnera el derecho a la vida del nasciturus y en definitiva la propia salud de la madre’’. Estas opiniones calificadas aluden a una situación especialmente riesgosa para la integridad física de la madre derivada de un parto inducido (con afectación incluso de su capacidad procretiva). Por lo tanto, estimamos que no existe justificativo alguno e insistimos: en este caso y por la evolución temporal del embarazo para exponer a la Sra. B. a esta contingencia que, aún eventual, se encuentra presente en el procedimiento médico señalado desde el momento que el parto a término ocurrirá en pocos días más. Diferente habría sido la situación si el período trascurrido hubiera sido otro, más breve. En el trámite de las actuaciones ante el tribunal de familia, en su opinión se ha perdido un tiempo valioso a estos fines, llegando a esta instancia extraordinaria en una etapa dentro del proceso de gestación donde aparecen las amenazas sobre la salud de la madre ya referidas. Entendemos que si bien el terrible daño psicológico que vino padeciendo la solicitante así como su núcleo familiar desde que tuvo conocimiento de la desgarradora noticia sobre el estado de salud del hijo concebido continuará un tiempo más, tal agravamiento por el corto plazo que resta para el desenlace natural de esta situación no tiene entidad suficiente para que se justifique someter a la Sra. B. a maniobras que puedan causar en su cuerpo secuelas potencialmente irreversibles y tan traumáticas como las que pretenden mitigarse con la medida solicitada. Por las razones vertidas, se requiere la casación del fallo en crisis no sin antes solicitar especial atención y celeridad en la resolución del caso. El Tribunal de Familia Nº 2 del Departamento Judicial de La Matanza hizo lugar a la autorización solicitada. Se interpuso, por la Asesora de Incapaces, recurso extraordinario de inaplicabilidad de ley. Oído el señor Procurador General, dictada la providencia de autos y encontrándose la causa en estado de dictar sentencia, la Suprema Corte resolvió plantear y votar las siguientes cuestiones: 1024 1º ¿Corresponde requerir autorización judicial en la especie? En su caso, ¿qué decisión debe adoptarse? 2º ¿Ha devenido abstracta la resolución del caso en razón del tiempo transcurrido? 3º ¿Es suficiente el recurso extraordinario interpuesto? 4º ¿Qué pronunciamiento corresponde dictar? Sentencia: Por lo expuesto en el acuerdo que antecede, de conformidad con lo dictaminado por el señor Procurador General, por mayoría, se hace lugar al recurso extraordinario interpuesto, revocándose la sentencia impugnada y desestimándose la autorización solicitada (art. 289, C.P.C.C.). El pedido de M., en cambio, obtuvo una respuesta favorable. Ella teniendo 21 años, un retraso mental grave y un embarazo diagnosticado a los cinco meses, cuando concurrió con su madre al Hospital Argerich. Una obstetra, tras diagnosticar la anencefalia, recomendó adelantar el parto, pero el Jefe del Departamento Infanto-Juvenil, Osvaldo Parada, derivó a M. y a su madre a la Organización San Vicente de Paul, para que les brindaran asistencia espiritual. La madre de M., patrocinada por la abogada Perla Prigoshin, presentó un recurso de amparo, pero una junta médica del hospital afirmó que era imprescindible una autorización judicial para la intervención. El caso llegó hasta la jueza Lidia Lago. Su sentencia fue contundente: ‘‘Una mujer portadora de un feto anencefálico está expuesta a que los riesgos del embarazo aumenten. El adelantamiento del parto de un niño anencefálico no compromete su derecho a la vida’’. Y agregó: ‘‘Es dable esperar que en el futuro los profesionales del arte de curar se pronuncien concretamente con sustento en razones médicas y no jurídicas, asumiendo cabalmente la responsabilidad que les compete’’. Sin lugar a dudas, que la contraposición en la resolución de ambos fallos, trae mayor incertidumbre en los juristas, quienes respetuosos del derecho, intentan cumplir con la legislación vigente, protegiendo la figura materna y del niño por nacer, quienes penden de cada uno de los platillos de la balanza, sin poder distinguir lo correcto de lo que no es. Sin embargo, la claridad de pensamiento de algunos magistrados, virtud con que cuenta por ejemplo el Dr. Pedro Hooft [17], permite entender que la interpretación de la ley, protege los derechos de la mujer aun so pena de iniciar discusiones bioéticas que a la fecha parecen sin final. El caso, es el de una mujer a quien se le autorizó en Mar del Plata, provincia de Buenos Aires, interrumpir su embarazo de siete meses, para evitarle mayores daños psicológicos y físicos, debido a que se detectó que el feto no tiene posibilidad de sobrevivir 1025 separado del útero, pues padecía de anencefalia, una dolencia incompatible con la vida, que se caracteriza por la falta de desarrollo cerebral. ‘‘No se trata de un aborto terapéutico sino que es una inducción prematura de parto’’, explicó el juez de Transición en lo Criminal y Correccional Pedro Hooft, que otorgó el amparo interpuesto por una mujer de alrededor de 30 años, madre de otro hijo, quien fue patrocinada por la defensora general del Departamento Judicial de Mar del Plata, Margarita Boeri. Boeri dijo que en este caso, y en otros amparos similares que se han otorgado en los últimos años en Mar del Plata, ‘‘generalmente se espera hasta el séptimo mes de gestación’’, para interrumpir el embarazo, por lo que no se considera un aborto. ‘‘El fundamento es que a esa altura de la gestación se considera que el feto es viable, por lo que no es considerado un aborto, sino un adelanto del parto’’. Según consta en el expediente del amparo concedido por Hooft, ‘‘la anencefalia es la anomalía más frecuente entre los defectos del cierre del tubo neuronal. Implica la ausencia de los hemisferios cerebrales y de la estructura ósea del cráneo’’. Tampoco se desarrolla el hipotálamo, aunque ‘‘existe, sin embargo, la función del tronco encefálico que puede estimular varios reflejos, como la función del corazón y los pulmones, por muy escaso tiempo (tras el parto), si es que no se produjo el nacimiento del feto sin vida’’. El Dr. Hooft expresó que la muerte, tras la inducción del parto, ‘‘es consecuencia de la anencefalia, que es absolutamente incompatible con la vida extrauterina. Hay bibliografía universal unánime en ese sentido’’. ‘‘En estos casos, esperar uno o dos meses más no modifica en absoluto el resultado y por otro lado, además del daño psicológico, que es muy notable, no sólo para la mujer sino para todo el grupo familiar, la bibliografía médica internacional ha demostrado que puede haber serias complicaciones para la madre, sobre todo en el último trimestre del embarazo’’. En los casos de anencefalias ‘‘en un porcentaje muy elevado el feto muere antes de la fecha prevista para el nacimiento, y esas muertes intrauterinas suelen traer serias complicaciones para la salud física de la madre’’. En este caso, se resolvió rápidamente, en un par de semanas, luego de darse intervención a la Fiscalía, a la Defensoría y a comités de Bioética, entre otros organismos e instituciones de la Ciudad de Mar del Plata. Legislación sobre Anencefalia en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires En junio de 2003, la Legislatura porteña sancionó en general la Ley Nº 1044/03: ‘‘Ley de Embarazos Incompatibles con la Vida’’, De1026 creto Reglamentario 999/03 [18], por la cual se autoriza el adelantamiento del parto en casos de anencefalia o cualquier otra patología análoga incompatible con la vida. La norma fue aprobada en general por 26 votos a favor, 10 en contra y una abstención, y en particular hasta su artículo 3. La Ley, se sustentó en los proyectos presentados por los diputados Marcela Larrosa (UCR) y Eduardo Peduto (ARI) y tenía despacho favorable por mayoría de las Comisiones de Salud y de la Mujer desde fines del año 2002, que tiene por objeto regular el procedimiento en los establecimientos asistenciales del sistema de salud de la Ciudad de Buenos Aires, respecto de la mujer embarazada con un feto que padece anencefalia o patología análoga incompatible con la vida. Refiriéndose a fetos que, por gravísimas malformaciones, irreversibles e incurables, morirán intra-útero o a las pocas horas de nacer. Larrosa sostuvo que ‘‘se trata de una ley humanitaria; se trata de acortar el sufrimiento de esa mujer que todo el tiempo está pensando en ese bebé y en todo lo que implica pensar en un hijo. Y cuando se entera del diagnóstico debe ser terrible. Ese bebé va a morir a las pocas horas, por lo que esto no tiene nada que ver con el aborto, que quede bien claro. Se trata de ponerse del lado de la mujer que no tiene consuelo’’. Por su parte, Peduto expresó que ‘‘impedir la profundización del sufrimiento de la mujer grávida, de la criatura que lleva en su vientre y de su entorno familiar, configura un aspecto de la salud. Es por eso que esta ley, que posibilita el alumbramiento pretérmino de un embarazo incompatible con la vida, contribuye a operativizar un derecho humano básico consagrado por la Constitución de la Ciudad’’. Entre los fundamentos que se mencionan en el proyecto de ley se expresa que la salud ha sido reconocida, en el ámbito nacional e internacional, como un derecho humano, inherente a la dignidad humana, de forma tal que el bienestar físico, mental y social que pueda alcanzar el ser humano constituye un derecho que el Estado está obligado a garantizar. Y se agrega que ‘‘si dirigimos la mirada hacia el hijo, debemos recordar que el respeto a la dignidad humana, resguardado constitucionalmente y que es también aplicable a los niños, limita o prohíbe el llamado encarnizamiento terapéutico, o sea, la prolongación de la agonía cuando se sabe ciertamente que no se está curando o dando vida, sino tan sólo retardando el instante de la muerte. Y que si ponemos en el centro de nuestra atención a la gestante de una criatura inviable aparecen las distintas facetas del drama generador de un daño a su salud psíquica’’. Según la legislación y para que pueda adelantarse el momento del parto, el diagnóstico deberá estar 1027 respaldado por dos ecografías donde tendrá que consignarse el documento de identidad de la madre o la impresión digital de un dedo pulgar. Dentro de las 72 horas de la confirmación de la patología, el médico está obligado a informar a la mujer embarazada, ‘‘explicándole de manera clara y acorde a su manera de comprensión’’, el diagnóstico que afecta a su hijo, la posibilidad de continuar o interrumpir el embarazo, y los alcances de su decisión. Además, en la historia clínica tendrá que dejarse constancia de que se brindó toda la información. Para que la mujer con un embarazo así pueda finalizarlo anticipadamente tendrá que cumplir tres requisitos: • El feto tendrá que cumplir 26 semanas (6 meses) de gestación. Es considerada la mínima edad gestacional en la que sería posible la vida fuera del útero en fetos potencialmente sanos. • El consentimiento de la mujer. • La certificación de la inviabilidad del feto registrada en su historia clínica, con firma del médico que la trató, del ecografista, y del director del Hospital. En los casos de adelantamiento del parto de bebés que padecen anencefalia, su muerte no es consecuencia de su nacimiento precoz sino de la gravísima patología que los afecta. Esta ley no obliga a las mujeres a adelantar el parto si no lo desean. Pero protege legalmente a las que no quieran prolongar hasta el final la gestación de un hijo que morirá a las pocas horas de nacido. La ley tampoco obliga a los médicos a realizar esta práctica. Si manifiestan objeciones de conciencia por sus convicciones, los directivos del hospital deberán buscar reemplazantes ‘‘en forma inmediata’’. La Iglesia Católica manifestó su oposición a esta ley. El Arzobispado de Buenos Aires emitió un comunicado indicando que ‘‘no se debe adelantar el parto, porque eso implicaría adelantar la muerte y nadie tiene derecho de quitar la vida a otra persona’’. Durante la sesión casi ninguno de los diputados se privó de opinar sobre el tema. El debate comenzó con la diputada Clori Yelicic que encaró de frente uno de los principales cuestionamientos a la norma: la posibilidad de legalizar el aborto. Y dijo: ‘‘No estamos hablando de aborto. Cuando lo hagamos será claramente. Hablamos del adelantamiento del momento del parto de fetos que carecen de toda expectativa de vida fuera del útero materno’’. Se opusieron a la norma los diputados Santiago de Estrada, Ricardo Busacca, Julio Crespo Campos, Irene López de Castro, Atilio Alimena, Miguel Ángel García Moreno, Jorge Enríquez, Gabriel Picciano, Fernando Caeiro, Jorge Giorno, Jorge Mercado y Jorge Srur. 1028 En el año 2002, la Legislatura aprobó otro proyecto vinculado con el adelantamiento del parto en casos de anencefalia. Pero en esa ocasión se trató de un proyecto de declaración y no de ley. En el mismo se solicitaba al Gobierno porteño que emitiera ‘‘las instrucciones precisas a los hospitales de la Ciudad para proceder a la inducción del parto en caso de presentarse un diagnóstico de anencefalia, sin exigir la autorización judicial’’. En esa oportunidad la iniciativa fue duramente cuestionada por diputados, ya que entendían que, al sancionar sólo una declaración, la Legislatura estaba delegando funciones en lugar de fijar reglas en torno a un tema tan delicado. Resulta interesante conocer los artículos de los cuales consta el proyecto de Ley y los fundamentos para que la misma se sancione; los cuales se transcriben para mejor ilustración. Art. 1. Autorízase a quien se encontrare cursando un embarazo de feto anencefálico, a ejercer el derecho de optar si continúa con el mismo una vez establecido el diagnóstico. En caso de ejercer dicha opción y a ese efecto, los médicos tratantes deberán implementar las medidas adecuadas al caso. Art. 2. El diagnóstico de anencefalia deberá estar debidamente acreditado en la historia clínica por el médico tratante con especialidad en obstetricia, y una autoridad médica equivalente o superior al mismo perteneciente al centro médico, hospital o sanatorio. Art. 3. Si el paciente es incapaz de ejercicio o no está en aptitud de expresar su voluntad, deberá recabarse el consentimiento de su representante legal, cónyuge o pariente más próximo o allegado que en presencia del médico se ocupe de él. La ausencia de todos ellos, o la negativa injustificada de las personas antes mencionadas a consentir este acto médico podrá ser suplida por la decisión del profesional tratante si su actuación tiene por objeto evitar un mal mayor al paciente. Art. 4. Ningún profesional interviniente que haya obrado de acuerdo a las disposiciones de la presente ley, estará sujeto a responsabilidad civil, penal, ni administrativa. Art. 5. Incorpórase al artículo 86 del Código Penal de la Nación un nuevo inciso con el siguiente texto: 3) Si el embarazo es de un feto anencefálico debidamente acreditado y quien lo cursa ha optado por la interrupción del mismo. Art. 6. La presente ley entrará en vigencia a partir de los 30 días de su publicación. Art. 7. Comuníquese al Poder Ejecutivo. 1029 Enrique G. Cardesa - Alfredo P. Bravo - Héctor T. Polino - Alfredo H. Villalba - Margarita R. Stolbizer - Ramón Torres Molina - Alicia A. Castro - Jorge Rivas. Los fundamentos expresan que: ‘‘La inexistencia de derecho positivo autorizando la implementación de técnicas terapéuticas adecuadas en casos de anencefalia constituyen un peligro cierto y una inestabilidad jurídica al delegar en cada tribunal la responsabilidad de que cada pronunciamiento en particular dependa no de una norma jurídica fundamentada ética, moral, social, médica, psicológica y jurídicamente sino de los vaivenes jurisprudenciales. La salud pública no puede continuar entonces con la inseguridad que este extremo amerita y es entonces imprescindible abocarnos hoy a la sanción de una norma al respecto. Científicamente, no hay posibilidades de discusión al respecto. A nivel mundial diferentes foros médicos han determinado que los casos de anencefalia conducen indefectiblemente a la muerte, por tratarse de lamentables casos en que la falta de huesos en el cráneo expone en forma total o parcial al cerebro, dejándolo sólo protegido por las meninges al medio externo, resultando esta situación en todos los casos incompatible con la vida. Las consideraciones bioéticas siguen el mismo camino: la literatura médica muestra que el 57% de los anencéfalos fallecen en las primeras 24 horas de haber nacido, que sólo el 15% sobreviven tres días y que son excepcionales los casos que alcanzan una semana de vida. Las consideraciones médicas no son menos elocuentes que las anteriores’’. Una mujer portadora de un feto anencefálico está expuesta a que los riesgos del embarazo y proceso de parto se incrementen con todas las complicaciones involucradas tales como: dificultad respiratoria, hipotensión en decúbito dorsal, mayor frecuencia de mal presentaciones, rotura uterina, embolia de líquido amniótico, atonía uterina post partum y desprendimiento normo placentario, entre otras. Los fetos suelen ser grandes y la ausencia de cuello, sumado al pequeño tamaño de la cabeza, hacen que el tronco tienda a penetrar en el canal del parto junto con la cabeza, provocando grave distocia (de ‘‘Consideraciones éticas y médicas acerca de un embarazo anencefálico’’. Comité de Ética. Hospital Privado de Comunidad. Mar del Plata-1997, trabajo presentado en las III Jornadas Argentinas y Latinoamericanas de Bioética, Huerta Grande -1997). El peligro en la demora en la toma de decisión en la resolución del conflicto en los casos de anencefalia tiene siempre derivaciones y complicaciones de índole médica y psicológica ilimitadas, y este extremo es el que debemos evitar. Muestra suficiente de ello son los numerosos antecedentes de público y notorio. 1030 Pretender llevar a término un embarazo anencefálico es de una temeridad jurídica que institucionalmente tenemos la obligación de evitar. Por ello en estos casos se deben implementar las medidas necesarias para que pueda ejercer el derecho de optar por la continuidad del embarazo, dado que la situación del feto es irreversible, y está destinado a la muerte. La beneficencia médica debe orientarse en este caso hacia la madre. Como lo manifiesta E. Tinant: ‘‘Lo que es insoportable no puede ser de derecho’’. El simple objetivo de prolongar la vida intrauterina del anencéfalo no puede prevalecer ante el daño psicológico de la madre, que lleva en su seno un ser desprovisto de cerebro, lo que lo llevará irremisiblemente a la muerte. El deber de actuar del equipo terapéutico responsable, no sólo es conforme a las reglas de lex artis sino además jurídicamente tendiente a causar el menor daño posible: paliar el sufrimiento de la gestante en contraposición a la protección del gestado que se halla imposibilitado de supervivencia. Por tanto, el bien jurídico tutelado debe ser la salud de la madre, basado en la no demora en la búsqueda de la solución terapéutica, protección incompatible con cualquier otra construcción. Debemos así otorgar los medios jurídicos para que los profesionales de la medicina puedan solucionar estas situaciones problemáticas, sin esperar tardías resoluciones judiciales, cuando cuenten con un diagnóstico cierto. La jueza Lidia Lagos, titular del Juzgado N° 7 del Gobierno de la Ciudad, en un pronunciamiento reciente criticó al Hospital Argerich porque se negó a interrumpir un embarazo de estas características sin intervención judicial. El recaudo del equipo médico, para la Justicia provoca un resultado ‘‘hipócrita e innecesariamente cruel’’. En el fallo, se considera la demora riesgosa psicológicamente para la madre y la familia: allí se deja sentado que ‘‘los médicos deberían ajustarse en sus evaluaciones a razones médicas y no jurídicas’’ y les recomienda que ‘‘asuman cabalmente la responsabilidad que les compete’’. La jueza retomó para su decisión, y como pieza clave, la sentencia de la Corte Suprema de la Nación, que el 11 de enero de este año se pronunció a favor de la interrupción del embarazo en un caso contra el Gobierno de la Ciudad, recomendando a los médicos atender las razones clínicas para las que están preparados y no las jurídicas. Es dable esperar que los profesionales del arte de curar, que son quienes cuentan con los conocimientos necesarios para determinar acabadamente en cada caso si se verifica la patología en cuestión, así como son quienes están en mejores condiciones para determinar el efectivo daño a la salud e integridad, se pronuncien concretamente con sustento en razones médicas y no jurídicas, ya sea admitiendo o rechazan1031 do las prácticas, asumiendo cabalmente la responsabilidad que les compete. Como ya se planteara, desde el punto de vista clínico, las consecuencias de una anencefalia para el feto no están en duda. El problema, en realidad, son las respuestas de los profesionales ante este diagnóstico como lo manifestara la jueza Lagos en su dictamen. El propio Aldo Neri, titular de la Secretaría de Salud porteña, manifestó que aún no hay un margen legal claro para tomar decisiones desde el Gobierno, diciendo: ‘‘Oficialmente no me puedo pronunciar porque no hay leyes transparentes ni claras aún, ya que ha habido fallos contrapuestos’’, coincidiendo con uno de los argumentos aquí expresados. Legislación para prevenir la anencefalia Las causales de anencefalia, están en relación directa a una malformación del tubo neural, fundado en el déficit corporal de ácido fólico en la mujer en edad fértil. En tal sentido el Senado y la Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, sancionan con fuerza de Ley el 31 de julio de 2002, la que llevará el Nº 25.630 [19], vigente al día de la fecha, como Ley de Prevención de anemias y malformaciones del tubo neural, que para mejor ilustración se transcribe. Art. 1. La presente ley tiene como objeto la prevención de las anemias y las malformaciones del tubo neural, tales como la anencefalia y la espina bífida. Art. 2. El Ministerio de Salud, a través del Instituto Nacional de Alimentos, será el organismo de control del cumplimiento de la presente ley. Art. 3. La harina de trigo destinada al consumo que se comercializa en el mercado nacional, será adicionada con hierro, ácido fólico, tiamina, riboflavina y niacina en las proporciones que a continuación se indican en (mg/kg): Hierro: Sulfato ferroso 30 (como Fe elemental) Ácido fólico: Ácido fólico 2,2 Tiamina (B1): Mononitrato de tiamina 6,3 Riboflavina (B2): Riboflavina 1,3 Niacina: Nicotinamida 13,0 Art. 4. Exceptúase de lo dispuesto en el artículo anterior la harina de trigo destinada a la elaboración de productos dietéticos que requieran una proporción mayor o menor de esos nutrientes. Art. 5. Cuando los productos elaborados con harina de trigo adicionada se expendan en envases, éstos deberán llevar leyendas con 1032 indicación de las proporciones de los nutrientes a que se refiere la presente ley. Art. 6. Las infracciones a la presente ley y a su reglamentación serán pasibles de las penalidades contempladas en el artículo 9 de la Ley 18.284 y sus modificatorias. Referencias Normativas: Ley 18.284 - Texto ordenado por Decreto 2126-71 Art.9 Art. 7. Para la aplicación de la presente ley, el Ministerio de Salud ejercerá sus funciones por sí o en colaboración con otros organismos nacionales, provinciales y municipales, organizaciones no gubernamentales e instituciones internacionales. Art. 8. El Ministerio de Salud, en el ámbito del Consejo Federal de Salud (COFESA), coordinará acciones con las autoridades sanitarias de las provincias y de la ciudad de Buenos Aires, para asegurar la implementación de la presente ley. Art. 9. El Ministerio de Salud difundirá entre la población y, en particular, entre los trabajadores de la salud información sobre los alcances de la presente ley. Art. 10. El Poder Ejecutivo reglamentará la presente dentro de los sesenta (60) días de su promulgación, introduciendo, en ese mismo plazo, las modificaciones al Código Alimentario Argentino necesarias para el cumplimiento de la ley. Art. 11. Comuníquese al Poder Ejecutivo. Camaño - Maqueda - Estrada - Oyarzún. ASPECTO BIOÉTICO Al abordar este punto, corresponde recordar algunas definiciones. La primera es la de persona, cuyo concepto ha evolucionado a lo largo de la historia: • Antiguamente, surgido en Grecia, se le daba a la palabra ‘‘persona’’ la acepción de máscara, en el sentido de referirse a la representación de un personaje. Los actores enmascarados, escenificaban una obra transformándose en el personaje que representaban. Paulatinamente el término comenzó a ser utilizado para referirse a los distintos roles que el ser humano desempeñaba en su vida. • En el año 325, en el Concilio de Nicea, se aplica el término de persona al dogma cristiano de la Trinidad, adquiriendo desde entonces el carácter de sustancia, además del que ya poseía en relación. 1033 • En el siglo VI, Boecio magister officiorum romano (Anicio Manlio Torcuato Severino Boecio (* 480 en Roma – † 524/5 en Pavía), filósofo romano; en su obra principal realiza la distinción, que luego sería central para la Escolástica, entre id quod est (todo el ente) y quo est o esse (aquello que hace que el ente sea). Sintetizando entonces: la define como ‘‘sustancia individual de naturaleza racional’’ persona est naturae rationalis individua substantia. • En el Renacimiento (el vasto movimiento de revitalización que se produjo en la cultura en Europa Occidental los siglos XV y XVI), los hombres cambiaron su actitud hacia sí mismos y el mundo de alrededor. Renació un sentimiento de libertad y renovación espiritual. El Humanismo representa la idea de innovar la sabiduría y entenderla en su realidad. En el Renacimiento se redescubre el valor del hombre como ser inmerso en la naturaleza y la historia, capaz de forjar su destino. • Descartes (René Descartes, 31 de marzo de 1596, La Haye en Touraine –desde 1967 Descartes, en honor al filósofo– y 11 de febrero de 1650, Estocolmo) [Renatus Cartesius en latín], filósofo, el gran matemático y científico francés; en su Discurso del método, al sentenciar ‘‘Pienso, luego existo’’, pudo enunciar que la esencia humana se encontraba en el pensar. • Poco después, Locke (John Locke, nacido el 29 de agosto de 1632 en Wrington, Somerset, Inglaterra, y fallecido el 28 de octubre de 1704 en Oates, Essex) fue un excelso pensador y es considerado el padre del liberalismo; identifica persona como identidad personal y conciencia; la relación personal de hombre consigo mismo. Él lo dijo cuando afirmó: ‘‘La persona es un pensante inteligente, dotado de razón y de reflexión y que puede considerarse a sí mismo, como él mismo, como una cosa pensante en diferentes tiempos y lugares; lo que tan solo hace en su virtud de tener conciencia, que es algo inseparable del pensamiento y que es esencial, ya que es imposible que alguien perciba, sin caer en cuenta que percibe’’. • En el siglo XVIII se añade el concepto de relación con los demás. Kant (Immanuel Kant, 22 de abril de 1724 - 12 de febrero de 1804), el destacado filósofo alemán; dijo: ‘‘Los seres racionales son denominados personas porque su naturaleza los indica ya como fines en sí mismos: es decir, como algo que no puede ser adoptado únicamente como medio’’. Como vemos, se le asigna a la persona un valor absoluto. • En el siglo XIX, Husserl (Edmund Gustav Albrecht Husserl, 8 de abril de 1859 - 26 de abril de 1938), filósofo alemán fundador del 1034 movimiento fenomenológico; dice: ‘‘La razón es el elemento específico del hombre en tanto ser cuya vida se expresa en actividades y hábitos personales’’... ‘‘Esa vida es un devenir constante, traspasado por una incondicionalidad constante de desarrollo. Lo que está en devenir en el curso de esta vida es la persona misma. Su ser es incesante devenir’’. • Marx (Karl Marx, Tréveris, Prusia, 5 de mayo de 1818 - Londres, 14 de marzo de 1883), filósofo, historiador, sociólogo, economista y pensador socialista alemán. Padre teórico del socialismo científico y del comunismo, es considerado una figura clave para entender la historia social y política de los siglos XIX, XX y XXI; y Engels (Friedrich Engels, Barmen-Elberfeld, actualmente Wuppertal, Renania, entonces parte de Prusia, 28 de noviembre de 1820 - Londres, 5 de agosto de 1895), filósofo y revolucionario alemán; plantearon que la persona esta condicionada por ‘‘relaciones de producción y trabajo’’, es decir, las relaciones del hombre con la naturaleza y los demás hombres para poder satisfacer sus necesidades, y dicen: ‘‘Los hombres mismos se diferencian de los animales desde el momento mismo en que empiezan a producir sus medios de vida’’. Postulan que la sociedad capitalista crea el proletariado, el hombre es reducido a una fuerza de trabajo, a una mercancía que lleva a la enajenación del hombre, deshumanizándolo. Plantean la necesidad de conquistar la personalidad para el hombre y de lograr una sociedad ‘‘en la cual el libre desarrollo de cada uno sea condición del libre desarrollo de todos’’. • Ya en el siglo XX, Schiller (Johann Christoph Friedrich Schiller, desde 1802 von Schiller Marbach am Neckar, 10 de noviembre de 1759 - Weimar, 9 de mayo de 1805), poeta, dramaturgo, filósofo e historiador alemán; afirma en 1916: ‘‘El mundo no es otra cosa que la correlación objetiva de la persona, y por lo tanto, a cada persona individual corresponde un mundo individual’’. Considera que toda persona posee un microcosmos que es el mundo que le corresponde. La persona es ‘‘una síntesis original del mundo en pequeño’’. Dignidad La voz latina dignitas, significa calidad de digno, de excelencia, realce. Digno, del latin dignus, significa un merecimiento en sentido favorable o adverso. Usándolo de manera absoluta es positivo en contraposición a indigno. El Diccionario de la Real Academia Española menciona una segunda acepción: correspondiente, proporcionado al 1035 mérito y condición de una persona o cosa. En la antigua Roma se designaba con el término dignidad la distinción que se otorgaba a quien había prestado importantes servicios al Imperio, diferenciándolo de tal manera del ciudadano común. En las escrituras sagradas de la Biblia encontramos mención a la dignidad humana. En el Génesis, se menciona que Dios creo al hombre ‘‘a su imagen y semejanza’’, distinguiéndolo de tal manera con el resto de la creación. En los Santos Evangelios se refuerza esa idea de distinción con el precepto de ‘‘amar al prójimo como a sí mismo’’. Santo Tomas de Aquino (1225, Rocaseca, Nápoles - 1274 por enfermedad en Beacosnfield), fue sacerdote, teólogo, filósofo; perteneció a la Escuela Escolástica y fue fundador del Tomismo; considerado por algunos el más grande teólogo de la Iglesia Católica; influyó en toda la teología y filosofía posteriores, especialmente en los tomistas. En su Summa Theologica afirmaba que ‘‘La persona es lo más noble y perfecto que existe en la naturaleza’’. Fromm (Erich Fromm, 23 de marzo, 1900 - 18 de marzo, 1980, el distinguido psicólogo social y humanista alemán) expresó: ‘‘Nada hay que sea superior ni más digno que la existencia humana’’. Kant enunciaba una exigencia moral, su ‘‘imperativo categórico’’ que expresaba así: ‘‘Obra de manera de tratar a la Humanidad, tanto en tu persona como en la de otro, siempre con un fin y cuenca como un medio’’. Establecía entonces, que todo hombre posee un valor intrínseco para la condición de tal, es ‘‘un fin en sí mismo’’, lo cual es la condición de dignidad. El Papa Juan Pablo II manifestó la relación existente entre dignidad y persona, con un doble carácter de autorrelación y heterorrelación fraternal. Expresó: ‘‘Aun cuando el conocimiento científico tiene sus propias leyes que cumplir, debe reconocer, por encima de todo, el límite insuperable por el respeto de la persona y la protección de su derecho a vivir en forma digna como humano’’. La persona es una totalidad en sí misma, centrado en la subjetividad propia de cada uno, que determina la propia conciencia, del entorno y su comunidad, donde encuentra opciones para su libre albedrío. Esa particularidad material con sus componentes somático, psicológico y sociocultural, se encuentra integrada indivisiblemente a una espiritualidad que le permite integrarse con valores y principios. Ese individuo tiene conciencia de su pasado y puede proyectar su futuro, instando en no obedecer los instintos que lo traccionan. Esa persona puede cambiar varias veces a lo largo de su vida, pero seguirá reconociéndose en esa unidad, continuará siendo la mis1036 ma persona: podemos decir que es intemporal. Esa persona puede trascender a través del conocimiento y del amor a los demás; posee una dignidad que es individual, propia, que es diferente a la de los otros seres vivientes, por tal motivo se hace merecedor de un respeto. Vida humana Los humanos que vivimos en comunidad constituimos el objeto y el sujeto de la reflexión ética. No podemos hablar de personas y sociedad sin hablar de vida [20]. La vida es un valor en sí misma, es un valor básico, fundamental, independiente de toda religión e ideología; aunque no es un valor absoluto: puede quedar subordinado a otros valores que la persona considere como superiores. El concepto de vida tiene connotación individual, de acuerdo al razonar de cada uno; y también una realidad ambiental y comunitaria, ecológica y social. Implica también el concepto de calidad: debe poseer otros valores que le den dignidad. Daniel Callahan menciona 5 elementos que hacen a la vida humana [21]: 1. La sobrevivencia de la especie humana. 2. La formación de la familia. 3. El derecho a ser protegido de los demás (no ser agredido) y por la estructura (no ser oprimido por condiciones sociales, económicas, médicas o políticas). 4. Respeto por la opción personal y autodeterminación. 5. Inviolabilidad del propio cuerpo. De tal modo, podemos resumir que el concepto filosófico de persona entiende que se trata de un ser pensante, que se conoce y que puede dirigirse a sí mismo, de algún modo. Asimismo, que ese concepto alberga una condición de dignidad, inherente a sí misma; pudiendo definirse esa dignidad o calidad de vida, de acuerdo con Carlos Giannantonio (el prestigioso pediatra del Hospital Italiano) que ‘‘es la satisfacción subjetiva de una persona en su situación física, mental y social’’. En relación a la madre gestante, una mujer quiere dar vida y va a dar muerte, podemos decir junto a James Drane que el compromiso de la salud psíquica y emocional que produce la continuación de una gestación de un feto irremediablemente destinado a la muerte, genera lo que se llamaría, de manera elocuente, un ‘‘funeral prolongado’’ [22]. La asistencia médica configura –según lo ha definido Lolas 1037 Stepke– ‘‘Interfaces entre Ética, Política y Técnica’’, donde la medicina como profesión no es un puro saber. Tampoco sería un puro hacer, sino que resulta ‘‘una amalgama, un saber hacer’’ [23]. Resulta un sitio en el que necesariamente debe estar presente la dimensión ética dentro del diálogo interdisciplinario para integrarse al decisorio que permita acercarse o buscar el bien de las personas; en un clima de libertad y pluralismo, encontrar los hechos y valores en el marco de ciencia y conciencia, con respeto de la dignidad inalienable de la persona humana. Como relata Hooft en Bioética y derechos humanos: temas y casos, una buena reflexión bioética requiere, ineludiblemente, de buenos datos. De allí la necesidad de recurrir a la opinión fundada de reconocidos expertos para obtener una adecuada información, con suficiente fundamento científico, acerca de qué significa para la medicina la anencefalia, para luego examinar cuáles pueden ser las consecuencias éticas –y bioéticas– de aquello que permite hoy conocer la ciencia, valida de nuevos métodos diagnósticos de certeza, que incluyen estudios ultrasonográficos, que sumados a otros métodos de diagnóstico diferencial, pueden corroborar las ultrasonografías tocológicas de rutina [24]. Como afirma Losovisz: ‘‘No conocer el diagnóstico previo, no promueve a ningún debate ético. El dolor de la noticia se impondrá crudamente después del nacimiento. Allí recién comenzará la tarea de elaborar psíquicamente el trauma materno por el bebé malformado y la ulterior tarea restitutiva del duelo, para que la madre pueda volver en algún momento a hallar un equilibrio emocional’’. ‘‘Pero el conocer en forma anticipada, que ese feto padece de la particular configuración anatómica caracterizada por ausencia cerebral, enfrentará a la medicina a un tope de su eficiencia, al no poder brindar ningún recurso de cura, a un feto condenado no sólo por su enfermedad mortal, sino también por el estigma de no poseer una identidad, ni siquiera potencial. Feto anencéfalo condenado a muerte que conlleva la marca de un ser, que jamás de los jamases, podrá llegar a pensarse a sí mismo’’ [25]. Resulta fundamental la consideración de la realidad médica en relación a los profundos interrogantes que plantea el tema de la interrupción del embarazo frente a un diagnóstico de anencefalia. Dado que existe hoy en día la posibilidad de un diagnóstico temprano, paralelamente se instala el dilema ético. Hasta el advenimiento de la ecografía como sistema de control obstétrico, hace unos 25 años, las discapacidades graves del feto eran conocidas recién al momento del parto. 1038 Losovisz y Faiman expresan con elocuencia el interrogante psicoterapéutico: ‘‘¿Cómo aliviar esa intangible dimensión de sufrimiento psíquico, cuando la situación que se nos presenta es la de un feto viviente, alojado cual enfermo terminal en el cuerpo de una mujer, quien a su vez padece infinitamente por el proceso en curso? ¿Sería conveniente, que la misma interrumpiera el embarazo con feto anencéfalo? ¿Por cuáles motivos podría ser ésta una decisión conveniente a ser tomada, orientada hacia adelantar el parto de ese feto anencéfalo condenado a morir de una muerte inevitable, a pocas horas del nacimiento?’’. Henk Ten Have, de la Universidad de Nijmegen (Holanda) sostiene que la prohibición de interrumpir el embarazo de un anencéfalo de algunas legislaciones carece de potestad o virtud, cuando se llega a la viabilidad extrauterina del feto (24 semanas), es decir carece de sustento suficiente al tratarse de un feto en proceso irreversible de muerte. Entonces Ten Have y colaboradores se preguntan acerca de la aceptabilidad moral del aborto provocado, dilema entre dos posturas médicas: la primera de respeto por toda vida humana individual, y la segunda fundada en el respeto de la autonomía del individuo. Sostienen los autores que cuando una de estas tradiciones es presentada como verdad absoluta (sin considerar las particularidades o situaciones excepcionales) la respuesta a la pregunta surge espontáneamente y sin discusión, quedando de tal manera suprimido artificialmente el conflicto moral. Afirman los autores que ‘‘cuando un punto de vista se presenta con un carácter absoluto, la ponderación entre diversos principios no resulta posible’’; descuidando de esa manera el atender la totalidad de los valores en juego: vida, autonomía y salud. El conflicto que rodea al aborto, por comprender una vida humana, entraña la cuestión moral fundamental: cuándo esa interrupción es éticamente justificable [26]. Como describía Boecio a la persona ‘‘sustancia individual de naturaleza racional’’ la ausencia de la estructura biológica mínima para el desarrollo ulterior de racionalidad, no nos permite en el caso del feto anencéfalo, hablar de persona humana, ni siquiera en potencia, por lo que no se estaría aquí ante una vida de un ser humano destinada a ser persona. El concepto de persona implica en todos los casos, aceptar que la vida humana trasciende la dimensión exclusivamente biológica, por lo cual se sostiene desde la visión ética, que si los neurofisiólogos y neuropsiquiatras pueden demostrar que los anencéfalos carecen de la ‘‘potencia’’ de toda forma de racionalidad y conciencia, los bioeticistas debieran acompañar esta posición, como mantienen en el segundo capítulo de su obra Pessini y De Barchifontaine sobre los problemas actuales en la bioética [27]. 1039 En relación al tema cuidados paliativos, resulta interesante observar el estudio hecho por Henk Ten Have, de la Universidad de Nijmegen (Holanda) en la dimensión moral, los efectos morales de los cuidados paliativos (CP). Para investigar estos aspectos utilizó un cuestionario a personas que trabajan en CP. El cuestionario fue repartido a 2.174 participantes al Congreso Europeo de la Asociación de CP (EAPC) en Ginebra, 1999. Setecientos ochenta y dos de ellos respondieron el cuestionario y se analizaron las respuestas de 768 (35,3%). En esta encuesta fueron considerados aspectos demográficos e información profesional; luego se hacían preguntas referidas a conceptos y limitaciones o demarcaciones. A continuación se solicitaba que los profesionales ordenaran (ranking) 18 conceptos morales y finalmente se preguntó si estaban incluidos o excluidos 14 actos moralmente relevantes. En la revisión bibliográfica previa a la encuesta se habían identificado 18 conceptos que se mencionaban con mayor frecuencia y les pedimos a las profesionales que respondieron a estos cuestionarios que los ordenaran por orden de importancia. Ranking de nociones morales Datos de aquellas consideradas como importantes y extremadamente importantes (% de respondedores) • Calidad de vida (97,5) • Dignidad humana (96,2) • Aceptación de la mortalidad humana (92,7) • Cuidado total y completo (91,3) • No maleficencia: no dañar (84,3) • Autenticidad (84,1) • Autonomía (81,0) • Empatía (80,7) • Beneficencia / hacer el bien (78,2) • Esperanza (74,7) • Solidaridad (64,9) • Compasión (64,7) • Prudencia (64,2) • Holismo (63,1) • Justicia (61,9) • Amor (50,7) • Simpatía (40,8) • Santidad de la vida (30,8) 1040 Los cuatro primeros –mayor ranking– conceptos o ideas morales en CP se refieren, en primer lugar a la calidad de vida, seguida por: dignidad humana, aceptación de la mortalidad y cuidado total y completo. Otros aspectos, como por ejemplo la esperanza, no están tan arriba y hay otros que se mencionan muchas veces en CP que tienen que ver con compasión, amor, compartir sentimientos que están bastante más abajo. De todas maneras, esto es un ranking contestado por personas de Europa y sería interesante ver cuál sería el ranking si el mismo cuestionario lo contestaran personas de aquí, de América Latina [28]. Es importante considerar la opinión de los profesionales que se encuentran en el mayor conocimiento sobre las características de esta afección y su repercusión familiar. Como se ha mencionado, el tema central para la ética es que hacer con anencefálico cuando ha nacido o cuando se ha detectado. Respecto del nacido, ha enfatizado Mariano Castex: ‘‘En teoría las notas que permiten dictaminar que alguien está muerto y por ende en condición de sacarle órganos para trasplante permitirían darlo por muerto aun cuando latiera el corazón es el electroencefalograma –EEG– plano; condición que caracteriza al anencéfalo’’. Al no haberse formado el canal neural, sostiene el autor: ‘‘La sustancia animada base del feto, en ningún momento ha sido o se encaminaba a ser persona. A lo sumo se tiene una sustancia viva ordenada a ser persona (substantia individua de los escolásticos). Pero esta sustantia individua en ningún momento adquiere los condicionamientos que permitan la racionalidad por mínima que fuere y por ende no satisface la definición de persona: sustantia individua rationalis naturae’’. Esta postura es aceptable en la ocasión de comprobar con certeza que el ser en gestación no tiene formación neural alguna de sustento para una naturaleza racional (anencefalia completa) [29]. Continúa el autor, que esta situación no es contemplada por la postura de la Iglesia Católica, cuando sostiene que hay persona desde el instante mismo de la concepción; diciendo: ‘‘En primer lugar debe considerarse que la concepción es un proceso y no un instante y luego que recién al implantarse la gástrula se adquiere la individualidad (se es individuo). Luego al formarse la neurula es cuando surge la base de la naturaleza racional’’. Consideraciones sobre el punto donación de órganos Punto examinado con el valioso aporte hecho por el Comité de Bioética del INCUCAI, que se refiere al tema extensamente, adjuntando los puntos de mayor interés, cuales son analizar y valorar desde 1041 perspectivas bioéticas, las diferentes vertientes disciplinarias respecto a la pertinencia o no de considerar al recién nacido anencefálico como potencial donante de órganos para el trasplante. Fundamentar una postura desde la bioética requiere considerar las implicancias médicas, éticas, psicológicas y legales, como así también las consecuencias sociales. Para abordar tan delicada y pluridimensional cuestión, debe desglosarse el análisis en torno a ejes temáticos esenciales que servirán de soporte teórico que sostenga la recomendación del Comité de Bioética [9, 10]. La definición de muerte desde una concepción biologicista implica la demostración del cese irreversible, ya sea de las funciones cardiorrespiratorias o neurológicas. Este último concepto conocido como muerte encefálica surge a fines de la década del 50, a raíz de los avances tecnológicos que actúan en el proceso del morir, e implica el cese irreversible de las funciones de los hemisferios cerebrales y tronco encefálico. Se detalla aquí de que forma se desarrolla encadenadamente todo el proceso de la muerte, hasta que el evento final de la misma se establece en forma definitiva, ya sea que se considere el criterio cardiorrespiratorio o el neurológico. En el primer caso, es decir el criterio cardiorrespiratorio, cuando el paro cardíaco se produce en forma definitiva e irreversible, a los pocos minutos se producirá la muerte de todas las estructuras que conforman el encéfalo (hemisferios cerebrales, cerebelo y tronco encefálico que incluye el mesencéfalo, la protuberancia y el bulbo raquídeo); ello acontece por falta de irrigación sanguínea a las células. La misma conlleva al paro respiratorio, ya que el centro que comanda esta función está situado en el bulbo; inevitablemente sobreviene la muerte del organismo. En la muerte por lesión primaria del encéfalo, la lesión es de tal magnitud que compromete todas las estructuras. Esta lesión determina en forma definitiva la pérdida de las funciones del encéfalo, que implica el paro respiratorio, función que puede ser suplida durante un período de tiempo por medios artificiales (respiradores). Esto permite que el corazón, sostenido por drogas vasopresoras, siga latiendo durante un tiempo más. Asimismo en esta situación, se producen otras alteraciones en mecanismos de regulación importantes para el cuerpo, como por ejemplo la disminución de la temperatura corporal, o la imposibilidad de controlar la presión arterial. La situación que se describe es la de la muerte diagnosticada bajo criterios neurológicos, es decir la lesión irreversible del cerebro junto con el tronco cerebral y el cerebelo. La persistencia de la actividad cardíaca no es signo de vida del individuo. Claro está entonces que la situación de muerte encefálica 1042 solamente puede ser detectada en las Unidades de Terapia Intensiva, es en este período en el que algunas funciones biológicas son sostenidas artificialmente, lo que posibilita la donación de órganos irrigados para trasplante. La muerte neurológica se distingue de la muerte cardiorrespiratoria, solamente en los criterios utilizados para certificar fehacientemente que la misma ha ocurrido. La diferenciación del evento de la muerte diagnosticada por criterios neurológicos, de otras situaciones, cobra jerarquía en el desarrollo del tema que hoy nos ocupa. Se recordará que en la muerte encefálica el paciente está en la unidad de terapia intensiva, con ausencia de todos los reflejos y funciones que están comandados tanto por los hemisferios cerebrales, como por el tronco encefálico. Además y como ya se ha señalado, se pierden en forma definitiva no sólo la respiración, sino también en muchos casos los mecanismos de regulación circulatoria y de la temperatura. En el caso de las lesiones que provocan destrucción sólo de alguna de las estructuras encefálicas como los hemisferios cerebrales o una parte muy importante de los mismos, generan lo que médicamente se denomina Estado Vegetativo Persistente (E.V.P), como fue el renombrado caso de Karen Quinlan en los años 70. En dichas situaciones el tronco encefálico conserva sus reflejos, entre otros la respiración, la regulación cardiocirculatoria y la temperatura. Por lo aquí detallado se entiende claramente la diferencia entre estos estados y la muerte encefálica. La anencefalia presenta algunos rudimentarios reflejos troncales, motivo por el cual no cumple con los criterios médico-biológicos vigentes. Los criterios de muerte en pugna y el estatuto filosófico de persona en el cual se sustentan, son las dos vertientes bioéticas contemporáneas que se disputan la cuestión de cuándo considerar que un individuo ha muerto. Según el criterio de muerte biologicista o del cerebro total (‘‘whole brain’’) el individuo ha fallecido cuando se ha producido el cese de las funciones de los hemisferios cerebrales y el tronco encefálico, es decir el evento de la muerte se diagnostica con el criterio neurológico que implica valorizar el cese irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo (whole brain). El cese irreversible de la circulación y la respiración espontáneas no son más que el método más usual de corroboración del cese irreversible del funcionamiento de todo el encéfalo. El criterio de muerte esencialista en cambio considera como definición de muerte aquella que propone al cerebro superior ‘‘higher brain formulation’’ o del neocortex; consecuentemente la muerte de la corteza cerebral como eje y centro de la conciencia determina la pérdida irreversible de aquello ‘‘esencial’’ a la 1043 condición humana. Es por ello que dentro de esta concepción esencialista la pérdida del contenido de la conciencia significa considerar la muerte de la persona –en tanto pérdida de capacidad de juicio, memoria, lenguaje, percepción y cognición– cuando se pierde con ella el sentido de la existencia como condición necesaria y suficiente para determinar que una persona ha muerto. Es de importancia notar que si este criterio de muerte tuviese expresión legal, consideraría como muertos a pacientes en estado vegetativo persistente (EVP), o a pacientes con demencias profundas y a los pacientes anencefálicos; esta postura no sólo es contraintuitiva respecto de lo que la muerte implica, sino que por lo mismo es lógico observar que no haya encontrado sustento jurídico en el mundo. Anencefalia y donación de órganos - Aspectos éticos En los años 90, el Comité de Ética de la Asociación Médica Americana propugna la posibilidad de excepción a la regla del ‘‘dador muerto’’ para el caso de los anencefálicos. Este argumento cae rápidamente, ya que lo mismo se podría decir de los casos de demencia profunda, y los estados vegetativos persistentes. Para no violar la regla del dador muerto, se debería redefinir la muerte desde una concepción esencialista, cuestión que nos llevaría a otra pendiente resbaladiza al tener que englobar a los EVP o las demencias profundas. Se torna una concepción alejada de la perspectiva biológica de los seres humanos y contraintuitiva en las consideraciones prácticas. Otro argumento utilizado para justificar en principio la posibilidad de donación en el caso de anencefálicos, es la de escasez de órganos. Este último argumento también es débil ya que si es por escasez de órganos, elijamos entre todos a quien matar, ya que de una sola muerte pueden salir beneficiadas al menos siete personas en lista de espera. Esta postura de la American Medical Association fue revisada rápidamente, porque no tuvo el consenso de la sociedad ni de la United National Organ Sharing (UNOS). Otro aspecto ético de gran importancia a considerar en el tema que nos ocupa es la potencialidad de cualquier ser humano de ser donante de órganos para trasplante, ya que no existe desde una perspectiva ética ningún tipo de exclusión. Es entonces que se deberán tener en cuenta criterios éticos. Respetar la regla del ‘‘donante fallecido’’ a los fines de abrir la posibilidad efectiva de la dación. Como se ha mencionado anteriormente el nacido anencefálico, posee la potencialidad de ser donante de órganos, es decir que no se ha operado nin1044 gún tipo de discriminación como en algunos momentos se insinuó en las diversas discusiones y consultas públicas. En los casos concretos al momento de nacer es excluido desde el punto de vista ético ya que, no reúne los criterios médicos para que se certifique el fallecimiento y la norma del donante fallecido no puede ser vulnerada salvo los casos explicitados precedentemente. La muerte en asistolia, es decir bajo el criterio cardiorrespiratorio, sería casi la única posibilidad de transformar esa potencialidad en una efectividad para donar órganos en el caso de los anencefálicos; la efectividad de la dación en estos casos podría considerarse al momento actual sólo para válvulas cardíacas. La factibilidad de establecer el criterio de muerte encefálica en esta patología es muy baja, ya que la muerte se produce en general por infecciones o insuficiencia respiratoria; que llevan a tener que utilizar el criterio de muerte cardiorrespiratorio, ya que el encefálico es infrecuente. La regla médica y ética del dador muerto para abrir la posibilidad de donar órganos para trasplante, no debe ser violada. Se considera como única excepción a esta regla la donación de órganos con dador vivo relacionado, es decir con la donación de riñón o hígado, y el caso del corazón en trasplante dominó. La anencefalia como enfermedad no constituye prima-facie en un criterio ético de exclusión para la potencialidad de la donación de órganos irrigados para trasplante. Son entonces las diversas cuestiones médicas las que finalmente permitirían transformar la potencialidad en efectividad de la dación en el caso de un ser humano anencefálico. Desde la perspectiva disciplinaria de la Bioética, las consideraciones médicas, psicológicas y legales respecto de la condición del recién nacido anencefálico y la donación de órganos, se parte desde la perspectiva neurológica que constituye en sí misma un requisito preético: el recién nacido anencefálico es un ser humano vivo con una reducida expectativa de vida; sin embargo ello no lo vuelve objeto de interés de terceros. Asimismo, el recién nacido anencefálico, por su condición de tal, no está muerto bajo criterios neurológicos. Con lo cual no cumple la regla del ‘‘donante cadavérico’’ –que nuestra legislación recoge–, la cual prohíbe la extracción de órganos vitales en sujetos vivos, aunque hay autores que sostienen que el criterio del electroencefalograma plano para determinar la muerte encefálica es coherente con la condición del anencefálico [29]. Debe distinguirse entre la ‘‘muerte como un evento’’ y ‘‘el proceso del morir’’. Que un ser humano esté gravemente enfermo y ante inminencia de muerte no implica ni autoriza afirmar que está muerto. La baja expectativa de vida que se tenga acerca de un individuo, no 1045 nos habilita a ello. La argumentación racional, respecto de considerar al ser humano anencefálico como potencial donante de órganos, sustentada en criterios éticos pertinentes en relación al tema que convoca. Argumento de la pendiente resbaladiza Con este argumento moral se hace alusión a la concepción generalizada acerca de que la convalidación de ciertas prácticas (en nuestro caso la violación de la regla del ‘‘dador muerto’’ en los recién nacidos anencefálicos con fines trasplantológicos) conllevaría a la aceptación de otras prácticas sociales que pondrían en riesgo a la estructura social, pudiendo incluso inducir al caos social. En razón del mismo, si se habilitara la dación de órganos de pacientes anencefálicos sin posibilidad diagnóstica de muerte encefálica por ‘‘ausencia parcial o total de los hemisferios cerebrales’’, traería aparejadas situaciones indeseables como lo es la violación de la regla del donante cadavérico en pacientes gravemente enfermos, pacientes en estado vegetativo persistente, los dañados neurológicos severos y las demencias profundas, de graves y reprochables consecuencias sociales. Ello no sólo es moralmente inaceptable sino violatorio del espíritu y letra de la legislación vigente respecto de muerte encefálica (Ley 24.193). Calidad de vida. Santidad de la vida. El mejor interés del niño y capacidad de relación con sus semejantes Asimismo se vuelve necesario implementar otros criterios éticos sumamente valiosos capaces de acompañar argumentativamente al derecho de subrogación de los padres, como modo de resguardar posibles decisiones arbitrarias por parte de los mismos. El criterio del ‘‘mejor interés del niño’’, es un criterio propuesto por el Hastings Center, en vistas de paliar las dificultades que acarrean los criterios de ‘‘calidad de vida’’ y el de ‘‘santidad de la vida’’. El criterio de calidad de vida aislado, resulta arbitrario por cuanto la pregunta que subyace es ¿quién establece cuál es el umbral de lo que se considera valioso o carente de valor en términos de calidad de vida? El criterio de calidad de vida, podría habilitar por ejemplo considerar que no es valiosa la vida cuando se ha perdido o se ha deteriorado significativamente la capacidad cognitiva, lo cual implica colocar el umbral muy alto; por el contrario situar el umbral de calidad de vida en el mantenimiento de la vida aunque más no sea en una vida vegetativa, puede resultar extremadamente escaso. Tal es el caso, por ejemplo, de 1046 un niño con síndrome Down, que es considerado por sus padres una vida valiosa en tanto son niños capaces de transmitir amor y de integrarse a la vida familiar y social; mientras que en términos de calidad de vida otros sin embargo pueden considerarlo un disvalor, y pensar en la posibilidad del aborto, en aquellos países en los que éste tenga permisibilidad legal. Ello muestra cuán arbitrario puede resultar el criterio en forma aislada. Por otra parte el criterio de Santidad de la Vida, considerar a la vida como un valor en sí mismo, más allá de las modalidades de su manifestación. El mismo no necesariamente muestra filiación religiosa, en tanto que la santidad de la vida puede ser secularizada, con lo cual se reviste de legalidad que le es inmanente. El riesgo de defender el criterio de santidad de la vida a ultranza en el ámbito de la salud, es el absolutizarla de manera tal que se incurra en encarnizamiento u obstinación terapéutica a expensas de quien lo padece. Ejemplo de ello, podría ser el habilitar una operación de alta complejidad, como lo es una cirugía cardíaca, en un paciente de ominoso pronóstico. Consecuentemente el Hastings Center, propone el criterio del ‘‘mejor interés del niño’’, sustentado en el principio de no maleficencia. Se considera que ante un niño recién nacido con severos problemas de salud ligados por ejemplo, a su prematurez extrema, o a malformaciones letales y no letales graves, el único interés validado en esa situación es el de no sufrir dolor, ello implica también no sólo no causar dolor ni daño sino el evitarlo. Asimismo, según sugiriera M. J. Bertomeu, siguiendo la propuesta del Hastings Center, el criterio del mejor interés del niño se complementa con el de ‘‘potencial de relación’’, según el cual establece que el niño que se verá imposibilitado de establecer relaciones con el medio no tiene intereses, con lo cual no cabría iniciar con él tratamientos desproporcionados en relación a su diagnóstico. Consecuentemente en los casos de recién nacidos anencefálicos ambos criterios se complementan de manera tal, que asociados a la decisión paterna, bien puede acompañarse a los padres en la decisión de llegar al parto y confortar al recién nacido con medidas de sostén vital básicas, evitando tanto la obstinación terapéutica y las medidas fútiles, por un lado, como el abandono de paciente por otro. Ambos ejemplos de reproche moral. También puede darse el caso de que el deseo de donación por parte de los padres se ponga de manifiesto, pero el mismo deberá ser enmarcado por el equipo profesional correspondiente, en franca información a los padres de la baja e improbable factibilidad de la donación en parada cardíaca y de la imposibilidad de la donación bajo el criterio neurológico –muerte encefálica– implicando ello la limitación 1047 de la donación a tejidos o válvulas cardíacas, sujetas a evaluación estrictamente médica para la valoración de su efectividad. Por otra parte la consideración de la interrupción del embarazo, debe estar asociada para su fundamentación moral y legal, en nuestro país, en el derecho de la madre a la atención de la salud, comprendiendo a la salud desde una perspectiva biopsicosocial. El forzar a la mujer gestante a llevar adelante un embarazo con diagnóstico certero de que el feto es anencefálico, puede ocasionar graves deterioros no sólo personales, sino en el seno de la vida conyugal, familiar. Los Comités de Bioética tienen un rol serio que cumplir al respecto, evitando asimismo la judicialización de cuestiones que tienen que ver con el ámbito de las vidas privadas. Conclusiones ‘‘La lección que ha aprendido usted esta vez es que nunca debe perder de vista las alternativas’’. Sir Arthur Conan Doyle, El regreso de Sherlock Holmes En consecuencia lo que queremos significar, es que no hay una alternativa más valiosa desde el punto de vista moral, que otra. No se es mejor o peor padre ni madre por querer llegar al término del embarazo y esperar el fallecimiento del bebé, o expresar voluntariedad de donación o pedir por la interrupción del embarazo. Cualquiera de las alternativas posibles deberá ser convalidada con criterios éticos pertinentes por parte de un Comité de Bioética, siendo imprescindible por otra parte que no contradiga los términos de la legislación nacional vigente. En situaciones dilemáticas como la que nos ocupa, no son otros que los padres en quienes debería recaer el peso de la decisión del camino a seguir, siempre y cuando no la deleguen en terceros. Ello debe ser resultado de un proceso concienzudo de información bajo el cual la deliberación racional, precede a la decisión autónoma. La sociedad en su conjunto, los profesionales médicos y los juristas no deben avasallar los ámbitos de las decisiones de las vidas privadas de las personas en términos de moralidad civil; no se puede ni se debe imponer desde un paternalismo injustificado, cuál de las posibilidades expuestas, debe ser tomada para afrontar las situación límite que le es ha tocado vivir. 1048 Acompañar a los padres, en decisiones que puedan ser convalidadas argumentativamente bajo criterios éticos como los anteriormente descriptos, enmarcados constitucionalmente, constituye la razón de ser de los Comités de Bioética. Enfrentando la situación estudiada, desde el plano asistencial, se considera oportuno considerar los siguientes criterios bioéticos: • En primer lugar, corresponde establecer fehacientemente el diagnostico de anencefalia. Los auxiliares técnicos actuales permiten obtener la certeza necesaria. Creemos que la claridad de la exposición médica debe acompañar la afirmación que manifestaba Mainetti en su Bioética fundamental: ‘‘la Ausencia de un sustrato biológico mínimo genera una diferenciación moral’’ [30]. • Una vez establecido el diagnóstico es menester reunir en un grupo multidisciplinario a todos los participantes del evento: madre y padre con el médico tratante, el psicólogo y el médico legista asesor de la institución; abordar el problema y encarar el estudio de las opciones y sus implicancias. Obviamente se impone la exposición en términos claros aunque con rigor científico para que no queden dudas sobre los puntos abordados. • La familia (madre, pareja, matrimonio), deberá tomar un tiempo para evaluar las alternativas posibles salvo que coexista una situación de emergencia que comprometa la salud –y/o vida– de manera cercana. Básicamente podrá optar entre esperar el momento del trabajo espontáneo de parto y optar por la interrupción del embarazo, decisión que no debe ser equiparada al concepto de ‘‘aborto’’. • En caso de mediar objeción de conciencia fundada por parte de alguno de los profesionales de la salud intervinientes, la misma debe ser respetada, dando intervención a profesionales sustitutos. • En la situación de producirse el nacimiento con vida del anencéfalo, se recomienda no implementar medidas de soporte vital, frente a un ser en proceso irremediable de muerte. • Independientemente de la decisión tomada por la embarazada, se considera recomendable la asistencia psicológica, en primer tanto de la madre, como del cónyuge o pareja. • Enfrentar los interrogantes que genera la anencefalia, con la eventual interrupción del embarazo, supone demandar un arduo trabajo a la Ética, la que debe ‘‘dar razón filosófica de la moral...’’ [31]: generar el espacio oportuno para la profunda reflexión filosófica sobre las normas morales de nuestra sociedad, y su legitimidad; obviamente dentro de un marco interdisciplinario y un enfoque 1049 abarcativo que incluya todos los aspectos de la persona, dignidad y derechos fundamentales. 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