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cermi.es El periódico de la discapacidad
Actualidad
ABRIL 2008
ciedad civil con la defensa de los derechos de las personas autistas como
seres humanos que son, y se preste
mayor atención sus necesidades.
Como presidenta de la OMA, ¿cuáles
son las prioridades en su agenda?
Me preocupan sobre todo los países
más desfavorecidos, donde menor información y mayores necesidades. He
viajado a Ecuador, a México, a Filipinas, también a Colombia, a Costa
Rica, donde se me reclama. Mi labor
fundamental es entrevistarme con
los presidentes de los gobiernos para
trasladar las necesidades que tienen
las personas autistas y sus familias.
Les digo que, aunque soy consciente
del escaso presupuesto disponible,
que lo que hubiere también alcance
al autismo. Que no se excluya.
Isabel Bayonas Presidenta de la Organización Mundial del Autismo
“Hay que informar a la sociedad
sobre el autismo porque la gente,
cuando lo conoce, ayuda”
Según un estudio realizado por el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades en Estados
Unidos, la prevalencia del trastorno autista ha pasado de ser 1 de cada 10.000 personas en 2003, a 1 de
cada 150 en 2007. Un incremento extrapolable a todos los países del mundo,que para la presidenta de
la Organización Mundial del Autismo (OMA), la española Isabel Bayonas, exige soluciones inmediatas
por parte de las autoridades para ofrecer la atención adecuada durante todo el ciclo vital.
Antonio Almoguera
in dejar por un momento el
papel de madre de David, un
adulto con autismo ejemplo de
inclusión, ni la atención a su familia,
la presidenta de la OMA compagina
diversos cargos de responsabilidad en
el movimiento asociativo. Es presi-
S
denta de la Asociación de Padres de
Personas con Autismo (APNA) y de la
Federación Española de Asociaciones
de Padres de Autistas (FESPAU) –organizaciones pioneras en España en
la defensa de los derechos y la atención de las personas con síndrome
autista–, tiene responsabilidades en
el Consejo de Gobierno de la Asociación Autismo-Europa así como en el
Comité Ejecutivo del CERMI.
Ahora, con motivo del Día Mundial
del Autismo, Isabel Bayonas reclama
el compromiso de los Estados y la so-
2 de abril: Día Mundial del Autismo
MANIFIESTO DE LA OMA
1. Los niños tardan una media
de un año y medio –en el mejor de
los casos– en recibir un diagnóstico adecuado, teniendo en cuenta
lo importante que es la intervención temprana en este tipo de
trastornos.
2. La mayoría de los diagnósticos se llevan a cabo desde el ámbito privado y no desde los servicios
públicos de cada uno de los Estados.
3. Una vez obtenido el diagnóstico, la intervención temprana,
fundamental para la rápida y
buena evolución del niño, se realiza desde lo privado, y no hay servicios públicos suficientes que cu-
La Asamblea General de la ONU adoptó el mes de noviembre
una resolución por la que se declara el 2 de Abril como Día
Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Con este
motivo, los representantes de las personas con Trastornos del
Espectro Autista y sus familias manifiestan que:
bran las necesidades de estos
niños.
4. En gran parte de los casos,
tras el diagnóstico uno de los padres debe dejar de trabajar para
atender las necesidades del niño,
en la mayoría de los casos es la
mujer la que lleva a cabo este
paso, afectando negativamente a
la situación económica familiar, y
su autorrealización.
5. En aquellos lugares donde la
educación básica es obligatoria,
los niños estarán escolarizados, sin
embargo una vez finalizada esta
etapa existe una ausencia de servicios para la transición a la vida
adulta y el propio desarrollo de la
adultez.
6. Existe una falta de independencia de las personas con Trastornos del Espectro Autista con más
alto nivel, por la escasa incorporación al mundo laboral y la falta de
los apoyos necesarios.
7. La integración en las actividades de ocio es escasa.
8. Cuando los padres se hacen
mayores o fallecen, las personas
con TEA más dependientes carecen, en la mayoría de los casos, de
residencias o centros que atiendan
y cubran todas sus necesidades.
9. Al sobrevenir la vejez, estas
personas ven agravada su dependencia por las deficiencias
propias de la edad y, en un alto
porcentaje, carecen de servicios
adecuados para su atención.
www.worldautism.org
¿Se implica la sociedad médica y
científica en la investigación del
autismo?
Estoy en conversaciones con organismos y entidades para promover la investigación y la buena formación de
profesionales, porque es primordial
para que los autistas mejoren. Hemos
firmado un convenio con la sociedad
Autism Speaks para promover la investigación en los países desfavorecidos e implicar a los gobiernos.
La OMA prepara ya su próximo Congreso Mundial...
Sí, será en México en otoño de 2010,
y allí estarán los mejores especialistas del mundo. Pero también tendremos el Congreso en Orlando del 9 al
12 de julio, organizado ASA (Autism
Society of America) que comprenderá los niveles médico, educativo, asistencial y contará más de doscientas
ponencias.
¿Qué le pide a la sociedad española
en favor de las personas autistas y
sus familias?
Hay un desconocimiento muy grande a nivel social de lo que es el autismo. Llevo más de treinta años explicando a la gente ‘a pie de obra’ qué es
y siempre he visto que una vez que la
gente sabe lo que es el autismo, no te
niega la ayuda. A los gobiernos les pediría respaldo, más atención y ayudas
económicas para a las asociaciones,
que son las gestoras y las que promueven todos los servicios. Pero además que se emprenda una campaña,
por ejemplo que un programa desde
la televisión, que llega a todo el
mundo, en el que una madre, un familiar, la propia persona autista, no el
médico o el especialista, explique a la
sociedad qué es el autismo. Porque
cuando la gente sabe lo que es el autismo, no te niega la ayuda.