ASOCIACIONES ANDALUZAS MIEMBROS DE EURORDIS

LAS ENFERMEDADES RARAS VAN AL COLE
CON FEDERITO
Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el Nº F-2133 - NIF: G- 91018549
Estimado Director:
La Federación Española de Enfermedades Raras está llevando a cabo la campaña de sensibilización
“Las Enfermedades Raras van al Cole” en colegios de todas España. Cómo seguramente ya conoce
las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas, sin embargo
existen más de 3.000.000 de familias afectadas por alguna de estas patologías. Un 80% son de
carácter genético y se manifiestan desde la edad infantil. La baja prevalencia de estas patologías es
precisamente la causa del desconocimiento y desinterés por parte de las administraciones,
sociedades científicas, sociedades médicas, laboratorios y la sociedad en general. .
Desde FEDER queremos hacer ver a las personas con Enfermedades Raras como: personas que, en sus
sentimientos y necesidades normales, tienen más puntos de similitud que de diferencia con los demás;
personas capaces de disfrutar la vida y de hacer felices a quienes traten
con ellos y personas que, con la ayuda necesaria, pueden desarrollar
sus capacidades y aptitudes. Así el cuento de Federito persigue
concienciar de que nuestros niños son diferentes, pero asociando su
imagen a la imagen de un trébol de la suerte: valiente, luchador,
trabajador y lleno de ilusión y esperanza por cambiar y mejorar la
situación de todo el colectivo de enfermedades raras.
Queremos situar a niños y adultos con enfermedades poco
frecuentes como unos miembros más de la sociedad, en igualdad
de derechos frente a cualquier otra persona. Para ello es necesario
un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera infancia
en el contexto escolar, potenciando una escuela para todos que
se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de equidad, respeto y comprensión
por las diferencias.
En este sentido sería un placer poder contar con su colaboración para a través de una única actividad
lúdico-didáctica a realizar con los alumnos de primer ciclo de EP y con ayuda del material didáctico que
les ofrecemos:
Concienciar a la totalidad de la comunidad educativa de la problemática asociada a las
enfermedades raras y alcanzar así una respuesta educativa de Equidad.
Normalizar la imagen de las personas con enfermedades raras entre los más pequeños generando
actitudes de respeto por las diferencias.
Quedamos a su disponibilidad para resolver cualquier duda que le pudiera surgir, a través del correo
____________________ (situar el correo de la delegación aunque posteriormente me lo remitan a mi)