Comunicación del Diagnóstico de Cáncer
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Cuadernos Monograficos Psicobioquímica Número 1 ◊ 2012 COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO DE CÁNCER La verdad soportable. G. Peiró y P.T. Sánchez. Comunicación y Psicobioquímica. P.T. Sánchez, R. Sirera, J.M. Sánchez y C. Camps La entrevista inicial diagnóstica en oncología. J. Sanz Ortiz. Aportaciones desde la psicooncología a la formación en técnicas y habilidades de comunicación. A. Bellver Programas de formación en técnicas y habilidades de comunicación para MIR de oncología. La visión del oncólogo. A. Blasco, C. Caballero y C. Camps Los modelos de relación terapéutica y la toma de decisiones en oncología. M.M. Aires, J. A. Virizuela "Actividad o inactividad, palabras o silencio, tienen siempre valor de mensaje: influyen sobre los demás, quienes, a su vez, no pueden dejar de responder a tales comunicaciones y, por ende, también comunican." Paul Watzlawick, Janet Beavin, y Don Jackson. Teoría de la Comunicación Humana. EDITA GI‐PBQC. Valencia. www.psicobioquimica.org Contacto: [email protected] ISSN: 2254-917X ©Copyright 2012 Grupo Español de Investigación Cooperativa en Psicobioquímica Clínica A RAFAEL CORTELL Y ROSA PORTAL, Que compartieron los buenos momentos, y nos apoyaron en los malos momentos. Obra donada al Grupo Español de Investigación Cooperativa en Psicobioquímica Clínica. Autor: Carmen Tormo [email protected] Titulo: La Noticia. Dimensiones: 29 x 21 cm. Procedimiento: Técnica Mixta sobre Papel. CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUÍMICA GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN COOPERATIVA EN PSICOBIOQUIMICA CLÍNICA COMITÉ EDITORIAL DIRECTORA: DRA. GEMA PEIRÓ. DEP. PSICOLOGÍA BÁSICA, CLÍNICA Y PSICOBIOLOGÍA. UNIV. JAUME I CASTELLÓN. COORDINADORA CIENTÍFICO – TÉCNICA: JULIA M. SÁNCHEZ. GRUPO DE PATOLOGÍA OXIDATIVA. DEP. BIOQUÍMICA Y BIOLOGÍA MOLECULAR. FACULTAD DE MEDICINA. UNIV. VALENCIA. INCLIVA, VALENCIA. COMITÉ DE REDACCIÓN MIGUEL DE LAMO. CENTRO DE DIAGNÓSTICO BIOMÉDICO. ANÁLISIS CLÍNICOS. CONSORCIO HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO, VALENCIA. RUBÉN PALOMO. SERVICIO DE RADIOFÍSICA HOSPITALARIA. HOSP POLITÉCNICO Y UNIVERSITARIO LA FE, VALENCIA. LAURA ROVIRA. DEP. BIOLOGÍA CELULAR Y PARASITOLOGÍA, UNIV. VALENCIA. PEDRO T. SÁNCHEZ. UNIDAD DE PSICOLOGÍA CLÍNICA, DEP. HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO, VALENCIA. ASESORES EN ONCOLOGÍA MÉDICA DR. CARLOS CAMPS. SERVICIO DE ONCOLOGÍA MÉDICA. CONSORCIO HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO, VALENCIA. DR. JAIME SANZ ORTIZ. SERVICIO DE ONCOLOGÍA MÉDICA. HOSPITAL MARQUÉS DE VALLDECILLA, SANTANDER. DR. JUAN A. VIRIZUELA. SERVICIO DE ONCOLOGÍA MÉDICA. HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN MACARENA, SEVILLA. 1 CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUÍMICA GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN COOPERATIVA EN PSICOBIOQUIMICA CLÍNICA NÚMERO 1 AÑO 2012 ÍNDICE CONTENIDO 1. LA VERDAD SOPORTABLE. GEMA PEIRÓ, PEDRO T. SÁNCHEZ ........................................................... 5 2. COMUNICACIÓN Y PSICOBIOQUÍMICA. PEDRO T. SÁNCHEZ, RAFAEL SIRERA, JULIA M. SÁNCHEZ, CARLOS CAMPS ........................................................................................................................... 13 3. LA ENTREVISTA INICIAL DIAGNÓSTICA EN ONCOLOGÍA. JAIME SANZ ORTIZ ............................... 25 4. APORTACIONES DESDE LA PSICOONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN. ASCENSIÓN BELLVER ........................................................... 33 5. PROGRAMAS DE FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE ONCOLOGÍA. LA VISIÓN DEL ONCÓLOGO. ANA BLASCO, CRISTINA CABALLERO, CARLOS CAMPS .. 45 6. LOS MODELOS DE RELACIÓN TERAPEÚTICA Y LA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGIA. MARIA DEL MAR AIRES, JUAN A. VIRIZUELA ....................................................................................... 53 3 LA VERDAD SOPORTABLE Gema Peiró1 y Pedro T. Sánchez2 1 Departamento de Psicología Básica, Clínica y Psicobiología, Universidad Jaime I, Castellón. 2 Unidad Psicología Clínica, Departamento Hospital General Universitario de Valencia. INTRODUCCIÓN Uno de los parámetros que habitualmente se utilizan para determinar el nivel de calidad asistencial radica en la gestión que se realiza con la información. Tanto es así, que muchas de las expectativas de lo que actualmente englobamos en el concepto de “calidad de vida” pasan por la disposición personal de una buena información sobre la salud. Esta necesidad de poder acceder a la mejor información posible ha sido reconocida en el primer punto del documento de consenso sobre calidad asistencial elaborado por la American Society of Clinical Oncology (ASCO) y la European Society 1 for Medical Oncology (ESMO) . En este contexto, la capacitación en técnicas y habilidades de comunicación (a) aparece cada vez más como una necesidad profesional, a la vez que se consolida como una demanda social, laboral y legislativa. Nuestra sociedad occidental valora manifiestamente el concepto de autodeterminación personal para poder decidir y elegir (sobre la enfermedad y su tratamiento) de acuerdo a las 2 convicciones más profundas . Y en la misma línea rechaza, cada vez con mayor rotundidad el paternalismo basado en el “Yo sé lo que es mejor para ti”. Establecer esta forma de relación asistencial requiere, sin embargo, por parte de los profesionales sanitarios y en especial de los médicos oncólogos de un importante esfuerzo formativo 3‐4 en lo referente a las habilidades y técnicas en comunicación e información. En España el diagnóstico y pronóstico del Cáncer se realiza habitualmente dentro del contexto del servicio público de salud, en buena parte durante la primera entrevista en el Servicio de Oncología Médica. Contexto que marca tanto la información que recibe el paciente como las líneas asistenciales. Por sus características propias, el cáncer, mayoritariamente se detecta a través del hallazgo azaroso por pruebas en la atención especializada no oncológica. Aunque en las últimas décadas hemos asistido a Véase en este número los artículos de Ascensión Bellver: Aportaciones desde la psicooncología a la formación en técnicas y habilidades de comunicación. Y de Ana Blasco, Cristina Caballero y Carlos Camps: Formación en técnicas y habilidades de comunicación para MIR de Oncología. 5 LA VERDAD SOPORTABLE a un importante cambio en la percepción de la enfermedad oncológica por parte de la sociedad española no parece tan lejano el tiempo en que en las consultas españolas la palabra cáncer no se pronunciaba cuando el enfermo estaba presente y la familia se unía bajo la llamada “conspiración del 5 silencio” . EL CONCEPTO DE VERDAD SOPORTABLE Este concepto surgió en España en ese periodo de transición entre el silencio médico ‐ familiar y el actual derecho a conocer, estableciendo un puente entre el paternalismo médico y la visión actual de decisión compartida. Las características del sistema sanitario español favorecen que en el proceso de llegar los pacientes al Servicio de Oncología Médica puedan haber recibido una información muy 6‐7 variable, que como mostrábamos en una investigación realizada por nosotros puede ir desde una información claramente específica hasta prácticamente ninguna información. Esta enorme diversidad de información previa, requiere de un esfuerzo añadido por parte del oncólogo (b) ya que sobre él se deposita el déficit informativo y formativo del paciente y sus familiares. Es precisamente en este 8,9 marco en el que nació y se desarrollo el concepto de Verdad Soportable , que en síntesis mantiene que la información debe adaptarse a las necesidades del paciente y de alguna manera a lo que el paciente quiere saber. La verdad soportable sin duda representó en su momento un importante avance en la relación oncólogo – paciente, pero a la vez generó una dificultad a la hora de ponerlo en práctica, especialmente para los oncólogos jóvenes. Puesto que se espera del oncólogo, que sea capaz de reconocer ya en la primera entrevista las necesidades del paciente y evaluar el probable impacto emocional (c) que la información puede generar en él y en sus familiares. Comunicar la verdad soportable, se puede convertir para el oncólogo en un puzle de difícil solución inmediata. 10 – 14 que justificaban la línea de En la década de los noventa fueron numerosos los estudios omitir ante el paciente los aspectos negativos de la enfermedad (incluyendo el diagnóstico o el pronóstico) basándose en la suposición de que los pacientes no querían recibir “malas noticias”. Esta posición obviaba algunas de las cuestiones más profundas y éticas del debate: Cómo percibe el paciente la sintomatología y los efectos de unos tratamientos cada vez más agresivos sin una información clara, o creyendo que no tiene una enfermedad importante; Cómo se puede mantener la esperanza sin hablar de la enfermedad, sin generar confianza, respondiendo a las preguntas sobre sus preocupaciones y angustias con evasivas y silencios; y especialmente polémica, la reflexión sobre la dignidad que le otorgamos al paciente cuando no le permitimos saber. Véase en este mismo número el artículo de Jaime Sanz Ortiz: La entrevista inicial diagnóstica en oncología. b Véase en este mismo número el artículo de Pedro T. Sánchez, Rafael Sirera, Julia M. Sánchez y Carlos Camps: Psicobioquímica y Comunicación. c 6 G. Peiró y P. T. Sánchez Una de las aportaciones más importantes de la “verdad soportable” fue la de reconocer la necesidad de mirar al paciente como un individuo concreto y peculiar. No lo mismo sirve para todos. Pero en su desarrollo, es posible que se cometiera el error de establecer una relación directa entre información y esperanza. No podemos afirmar que un paciente desinformado de que padece un cáncer de pulmón estará esperanzado, igual que no podemos afirmar que estará desesperanzado si conoce que padece un cáncer de pulmón. LA VIGENCIA EN LA ACTUALIDAD DE LA VERDAD SOPORTABLE Las respuestas a estas preguntas creemos que debemos encontrarlas en el desarrollo de las 15 habilidades y técnicas de comunicación . Nuestra experiencia nos reafirma en que el impacto 16 emocional está claramente más ligado al estilo de comunicación del oncólogo que a la información misma que transmite. Por otra parte, se equivocan quienes piensan que estas habilidades y técnicas tienen un carácter innato o los que consideran que forman parte de una formación secundaria, pues afortunadamente no tienen que ver con nuestra personalidad ni mejoran con el grado de motivación o de voluntad, ni siquiera se trata de un aprendizaje simple por la acumulación de años de ejercicio profesional o por la lectura de textos. La capacitación en habilidades y técnicas de comunicación requiere de un programa de aprendizaje específico, pero en la actualidad sigue teniendo un escaso peso en el currículo formativo del oncólogo, dejándolo a menudo al criterio y al esfuerzo personal de 3 cada Oncólogo . A pesar de la importancia de este tema son escasas las investigaciones realizadas en nuestro país sobre las preferencias de información‐comunicación de los pacientes o sobre la práctica realizada 6,7 por los oncólogos. En el estudio que realizamos en 2004/2005 en el que analizamos una muestra de 100 primeras consultas consecutivas de pacientes que acudieron al Servicio de Oncología Médica para valoración clínica, con un único criterio de inclusión que era el no haber consultado previamente con otro Servicio de Oncología. Observamos el mantenimiento de una tendencia simple: subir paulatinamente el nivel de información, como si fueran los escalones de una escalera, de forma que según el conocimiento que de la enfermedad le relata el paciente, el oncólogo tendía a subir al siguiente escalón (por ejemplo, Quiste, Tumor, Tumor Maligno, Cáncer), excepto en el diagnóstico específico del Cáncer de Mama donde la progresiva concienciación social y el screening mamográfico generan un contexto diferente. Esta norma no escrita y coherente con el planteamiento expuesto de la verdad soportable se mantiene entre los oncólogos jóvenes aunque se muestra de forma más evidente al hablar del pronóstico, posiblemente por ser el tema más complejo de la entrevista inicial. Aceptar la realidad especialmente cuando es negativa requiere de un tiempo de adaptación 7, 17‐ , para un desarrollo correcto de este proceso es fundamental la relación establecida (d) y no tener prisa, la información debe repetirse y clarificarse a lo largo de las sesiones. Este es uno de los puntos 20 fundamentales del modelo de cuidados continuos estar presentes durante todo el proceso 19 d Véase en este número el artículo de Mª del Mar Aires y Juan A. Virizuela: Los modelos de relación terapéutica y la toma de decisiones en Oncología. 7 LA VERDAD SOPORTABLE neoplásico atendiendo a las necesidades del paciente y familiares. Así el tratamiento contempla una atención integral e integradora de los diferentes niveles sanitarios, para que en función del tipo de neoplasia y la fase en que se encuentre, sea optimo el tratamiento dirigido bien hacia una terapia curativa o bien hacia una terapia paliativa o de control de los síntomas. La buena información está fundamentada en ser fruto de una decisión planificada, sopesada, clara, sencilla, concreta, no incluyendo valoraciones u opiniones personales, concebida para despejar las dudas y aliviar sufrimientos inútiles. Por tanto el propio acto de informar debe ser considerado como un instrumento eficaz para incrementar la comunicación y sobre todo la confianza entre el oncólogo y el paciente y sus familiares. Este esfuerzo por conocer al otro implica que nuestra comunicación no se centre simplemente en un intercambio de información médica versus de quejas o síntomas, sino en todos aquellos aspectos de relación basada en la comprensión mutua y el respeto. En este sentido preconizamos la necesidad de establecer siempre una Relación Afirmativa en el marco de un modelo de decisión compartida, donde el médico aporta su conocimiento y experiencia mientras que el paciente aporta sus necesidades, creencias y valores. Más allá del nivel concreto de información sobre el diagnóstico, el pronóstico y los diversos tratamientos posibles con sus correspondientes ventajas e inconvenientes, nos preocupa que desbordados por una demanda que no hace sino crecer olvidemos la vulnerabilidad del paciente, que requiere de nuestra plena atención e interés, necesitamos fomentar la esperanza del paciente. La esperanza es nuestro objetivo común, necesitamos agotar todas y cada una de las posibilidades de lo posible, porque más allá de esta esperanza, cuando ella se agota, solamente nos quedan como ha sido 21–23 puesto de relieve por otros autores las creencias y valores personales. Un estudio interesante que tiene como objetivo evaluar la Calidad de la Asistencia Oncológica 24 en España realizado en el año 2007 por la Universidad de los Pacientes , aborda, entre otros, el tema de la verdad soportable. Tanto en sus deliberaciones como en las recomendaciones que plantean, el acceso a la información está presente en un contexto de atención integral donde el paciente sienta que le es comunicada suficiente información; donde el paciente siente que es apoyado, atendido y tenido en cuenta sus peculiares circunstancias de vida; donde el médico oncólogo ha establecido una buena relación de comunicación y accesibilidad lo cual también garantiza una buena adherencia al tratamiento. Donde se hace patente la importancia dentro del sistema de información de la simplicidad en la información dirigida al paciente, que no quiere decir la no información. Aún así se reconoce la variabilidad en la calidad asistencial que existe en los diferentes centros oncológicos españoles. 25,26 La referencia más interesante en la literatura es la guía de entrevista SPIKES , que desarrollo 6 etapas o pasos a tener en cuenta a la hora de hablar con el paciente sobre su diagnóstico. Estos son: Preparar el contexto físico más adecuado; averiguar cuánto sabe el paciente; encontrar lo que el paciente quiere saber; compartir la información; responder a los sentimientos del paciente y planificación y seguimiento del proceso. 8 G. Peiró y P. T. Sánchez A MODO DE CONCLUSIÓN Si informar significa dar noticias sobre algo, comunicar al paciente aspectos de su enfermedad tiene el objetivo de compartir con él un conocimiento. Ese conocimiento es un derecho ético que tiene el propio paciente aunque en ningún caso se puede considerar una obligación, por tanto, le corresponde a él la decisión de hasta dónde quiere llegar a conocer. Dado que nuestra obligación profesional es informar al paciente, el sentido de esa información tiene que tener un significado de ayuda para conocer una realidad, permitiéndole seguir tomando sus propias decisiones. Sin embargo, tenemos que aceptar que la información nunca es neutra, según el contexto, la forma de transmisión, las expectativas… la misma información se puede convertir a los ojos del paciente en una buena o en una mala noticia. Debemos pues ser conscientes y afirmar todas las ventajas intrínsecas que nos depara el hecho de establecer una buena comunicación: Nos ayuda a basar la relación en el respeto y en la confianza. Humaniza el tratamiento incrementando tanto la calidad de vida del paciente como su satisfacción por el trato recibido, optimizando su nivel de adaptación emocional a la enfermedad al disminuir los miedos, el sentimiento de soledad, la angustia y la incertidumbre del proceso. Mejora también la sensación de autocontrol y por tanto su autoestima dándole fuerzas para enfrentarse a los momentos más duros de la enfermedad. Disminuye significativamente el nivel de estrés profesional; facilita el control de los síntomas e incrementa la satisfacción y adherencia al tratamiento prescrito. El cambio de paradigma que se ha producido en estos últimos años a la hora de comunicar el diagnóstico supone un nuevo planteamiento en su abordaje. El hecho de que los avances científicos y la aceptación cada vez mayor de un abordaje integral, se trasladen al sistema de salud, ayudarán a generar resultados óptimos. Es desde esta aproximación desde donde se hace necesario la formación y elaboración de protocolos de comunicación, que apoyen la labor del oncólogo y la satisfacción del paciente. 9 LA VERDAD SOPORTABLE BIBLIOGRAFÍA 1. ASCO‐ESMO consensus statement on quality cancer care. Ann Oncol 2006, 17: 1063‐1064. 2. Back AL, Arnold RM, Baile WF, et al. 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Neoplasia 1993; 10: 1‐3. 9. Espinosa E, Gonzalez Baron M, Poveda J, et al. La verdad soportable como eje de la información al paciente con cáncer. An Med Int. 1993; 10: 147‐9. 10. Estapé J, Palombo H, Hernández E, et al. Cancer diagnosis disclosure in a Spanish hospital. Ann Oncol 1992; 3: 451‐454. 11. Stiefel F, Senn HJ. Cancer diagnosis disclosure in a Spanish hospital: How do they discuss treatment options. Ann Oncol 1992; 3: 422. 12. Rihuete MI, Varela G, Carrasco I. Actitudes ante la información del diagnóstico de cáncer. Oncología 1993; 16: 17‐25. 13. Centeno Cortés C, Núñez Olarte JM. Questioning diagnosis disclosure in terminal cancer patients: a prospective study evaluating patients` responses. Palliat Med 1994; 8: 39‐44. 14. Centeno Cortés C, Núñez Olarte JM. La comunicación del diagnóstico de cáncer en España. Med Clin (Barc) 1998; 110: 744 – 750. 15. Back AL, Arnold RM, James A. Tulsky JA et al. Teaching Communication Skills to Medical Oncology Fellows. J Clin Oncol 2003; 21: 2433‐2436. 16. Zachariae R, Pedersen CG, Jensen AB, et al. Association of perceived physician communication style with patient satisfaction, distress, cancer related self efficacy and perceived control over the disease. Br J Cancer 2003; 88: 658 – 665. 10 G. Peiró y P. T. Sánchez 17. Schofield PE, Butow PN, Thompson JF, et al. Psychological responses of patients receiving a diagnosis of cancer. Ann Oncol 2003; 14:48‐56. 18. Sanz Ortiz J. El factor humano en la relación clínica: el binomio razón emoción. Med Clin (Barc) 2000; 114: 222 – 226. 19. Ptacek JT, Eberhardt TL. The patient – physician relationship. Breaking bad news: a review of the literatura. JAMA 1996; 276: 496 – 502. 20. Camps C, Martinez N. Una nueva concepción de los cuidados paliativos en oncología: Los cuidados continuos y la integración de niveles. Rev Oncol 2002; 4: 470 – 484. 21. Meyers FJ, Linder J. Simultaneous care: disease treatment and palliative care througnout illness. 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Sánchez3 y Carlos Camps4 1 Unidad Psicología Clínica, Departamento Hospital General Universitario de Valencia. 2 Departamento de Biotecnología. Universidad Politécnica de Valencia. 3 Departamento de Bioquímica y Biología Molecular. Facultad de Medicina. Universidad de Valencia. INCLIVA. 4 Servicio de Oncología Médica. Hospital General Universitario de Valencia. INTRODUCCIÓN Comunicar significa poner en común o en relación. La comunicación es por tanto un concepto que requiere de varias personas e incluye tanto los aspectos verbales como no verbales (posturales, etc). La necesidad de formación en habilidades y técnicas de comunicación por parte de los oncólogos cobra cada vez más importancia en el contexto clínico. Especialmente si asumimos que estas habilidades no tienen un carácter innato ni dependen de la buena voluntad, no se aprenden por la experiencia, y requieren de un aprendizaje específico. Las bases de una buena comunicación son relativamente sencillas: Basar la relación en el respeto, la confianza y la colaboración; saber escuchar; reconocer nuestras emociones y entender las emociones de los pacientes; saber dar información (no presuponer nada, aprender a reducir la incertidumbre, concretar las preguntas y las respuestas), conseguir la colaboración del paciente y de la familia en el tratamiento, negociar los desacuerdos, centrarse en lo que se puede hacer y mantener una actitud positiva. Todo esto nos ayuda a asistir al paciente en la toma de decisiones para articular 1‐4 un plan de tratamiento inteligible y personalizado respetando sus valores y convicciones . También sabemos que la mala comunicación implica: dificultad para el manejo de los síntomas y la adherencia al tratamiento, incremento del estrés, los miedos, la insatisfacción y la incertidumbre del paciente, es decir disminuye la calidad de vida del paciente, cuestiona la toma conjunta de decisiones de tratamiento e incrementa significativamente el impacto económico de la enfermedad para el 5‐6 sistema sanitario . 13 COMUNICACIÓN Y PSICOBIOQUÍMICA COMUNICACIÓN Y PSICOBIOQUÍMICA Hace una década, cuando iniciamos nuestra primera investigación sobre la comunicación del 7‐8 diagnóstico de cáncer nos interesábamos por la aplicación del concepto de “verdad soportable” y por el impacto emocional que mostraba el paciente a partir de la entrevista diagnóstica. Nuestros objetivos eran conocer la información previa de la que disponía el paciente sobre su enfermedad cuando llegaba al Servicio de Oncología, valorar las expresiones que utilizaba el oncólogo para informar sobre el diagnóstico, y evaluar el estado de ánimo posterior del paciente. Los resultados obtenidos mostraban que en nuestro país el inicio del proceso de enfermedad oncológica era atendido básicamente por la red de atención primaria cuando el paciente aquejaba síntomas, o por la atención especializada en el caso de hallazgos fortuitos al realizar pruebas complementarias. La información que recibía el paciente era ‐ como constatamos en esos estudios iniciales ‐ de una gran variabilidad. En aquella época pensábamos que la respuesta emocional del paciente solamente podía ser adjudicada parcialmente a la forma de comunicación diagnóstica del oncólogo, siendo otra parte importante dependiente del concepto de enfermedad percibido por el paciente en relación a su experiencia previa con el sistema sanitario. Sin embargo, en diferentes artículos previos ya hemos asumido que el propio desarrollo del 9–10 cáncer (proceso inflamatorio) puede modular la respuesta emocional del paciente incluso antes de la aparición de síntomas o de que el sistema inicie el proceso de comunicación o la confirmación diagnóstica por parte del oncólogo. Siguiendo esta línea de pensamiento, hemos desarrollado trabajos que muestran que el impacto emocional que observamos pueden ser en parte debido al propio proceso psicobioquímico generado por el cáncer. FIGURA 1. EVOLUCIÓN DE LAS FASES INVESTIGADAS EN RELACIÓN A LA RESPUESTA EMOCIONAL DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO DE CÁNCER 14 P.T. Sánchez, R. Sirera, J.M. Sánchez y C. Camps Durante esta década hemos entrevistado clínicamente a varios centenares de pacientes con cáncer y a sus familiares. Una parte de ellos, consideraba que a raíz de la comunicación del diagnóstico se había generado un cambio significativo en el estado de ánimo, especialmente en cuanto a la aparición de sintomatología ansiosa o depresiva. Otra parte, relataba que el cambio en el estado de ánimo se había iniciado a partir de la aparición de los primeros síntomas físicos, y en menor cantidad encontramos pacientes o familiares que expresaban que los cambios eran atribuidos a una época anterior a la aparición de los síntomas (algunos lo relataban como una sensación difusa de que algo en el propio cuerpo no iba bien). Aunque entrevistamos y atendimos psicológicamente a pacientes con todo tipo de cánceres, la mayoría de nuestras investigaciones se han centrado en pacientes con cáncer de pulmón. En el presente trabajo nos proponemos presentara partir de nuestra experiencia y de los resultados obtenidos en nuestras investigaciones, algunas ideas sobre las posibles líneas a seguir para abordar la complejidad de la relación entre los proceso tumorales y el estado de ánimo. PROCESOS TUMORALES Y PROCESOS INFLAMATORIOS El proceso del desarrollo de un tumor es a la vez simple y complejo. La acumulación de múltiples alteraciones en el genoma (mutación) en un grupo de células les permite iniciar un crecimiento excesivo y desordenado, proliferar, invadir tejidos y órganos, y desplazarse dentro del organismo. Existe una gran diversidad y variabilidad morfológica de tumores y un gran número de alteraciones moleculares oncogénicas capaces de desarrollar el proceso tumoral. Las células con mutación tienen una serie de tareas hasta desarrollar el tumor, entre ellas destacan la activación de los oncogenes y la inactivación de los genes supresores, generar alteraciones en los mecanismos de reparación del ADN, suprimir la muerte celular programada (apoptosis), estimular la vascularización 11 (angiogénesis) y conseguir evitar la respuesta inmunitaria del organismo . La respuesta inmunitaria es el mecanismo de defensa de nuestro cuerpo frente a cualquier ser vivo o sustancia, interna o externa, potencialmente peligrosa para nuestro organismo. El sistema inmunológico está conformado como una compleja red, que recluta células, moléculas solubles, órganos y tejidos, bajo una estructura dinámica y coordinada. El sistema inmunológico nos protege mediante tres estrategias diferentes: • Mantiene una barrera innata que dificulta o imposibilita la entrada al organismo. • Superada esta barrera intervienen células que no necesitan del reconocimiento específico del microorganismo invasor. Son las células del sistema inespecífico (neutrófilos, macrófagos y dendríticas) las que inician la respuesta inmune a través de la fagocitosis y la inflamación. • Superada la barrera innata se activa una respuesta adaptativa del sistema inmunológico, que es específica contra cada patógeno en particular. La respuesta adaptativa es mucho más potente y además tiene la peculiaridad de poseer “memoria”, sucesivas invasiones de los mismos patógenos producirán directamente este tipo de respuesta. La capacidad fundamental de la respuesta adaptativa 15 COMUNICACIÓN Y PSICOBIOQUÍMICA es pues, la habilidad para reconocer y diferenciar lo propio, todas aquellas estructuras y moléculas que forman a cada organismo, de lo ajeno. Las células del sistema inmunológico adaptativo son los denominados linfocitos, que se subdividen en 3 grandes tipos, los linfocitos T, B y los Natural Killer cells (NK), todos derivados de los mismos precursores. Cada tipo celular juega su papel en la respuesta inmunológica adaptativa. Así por ejemplo, los linfocitos “T Helper” o T4 son fundamentales para la coordinación de la respuesta inmune reconociendo antígenos y potenciando el tipo de respuesta que sea más efectivo mientras que los linfocitos T8, se encargan de la citotoxicidad que es la forma más efectiva de combatir a las células 10, 12 tumorales o aberrantes . La respuesta inflamatoria (inflamación) es un proceso bioquímico que puede ser originada por numerosos factores endógenos o exógenos, de hecho cualquier fenómeno inmunológico capaz de afectar a la estabilidad del sistema puede iniciar un proceso inflamatorio. La intensidad, duración y características peculiares de las inflamaciones dependerán del área afectada, del estado previo y de la causa que la provoca. Los datos acumulados sugieren la existencia de una relación clara entre el proceso tumoral y la 13‐15 inflamación, y un puente que conecta estos procesos con el estado de ánimo . Entre los mediadores de la inflamación podemos destacar el papel de las citocinas. Las citocinas (ver Tabla 1) forman un grupo importante de proteínas que actúan como mediadores de la comunicación entre células vivas. Ejercen su acción sobre sí mismas (autocrina), sobre células próximas (paracrina) o sobre células situadas en distintos tejidos (endocrina). Existen seis tipos principales de citocinas: • Interleucinas • Interferones • Factores de necrosis tumoral • Factores estimulantes de colonias • Factores de transformación del crecimiento • Factores de crecimiento. En nuestras investigaciones nos hemos interesado especialmente por el papel de la Interleucina 4 (IL‐4), Interleucina 6 (IL‐6), Interleucina 12 (IL‐12) y Factor de necrosis tumoral (TNF). 16 P.T. Sánchez, R. Sirera, J.M. Sánchez y C. Camps 10 TABLA 1. CUADRO DE CITOCINAS Nombre Fuente Acción IL‐1: IL‐1α,IL‐1β, Macrófagos, Monocitos y Células Proinflamatoria. Activa las células T y estimula el crecimiento medular Dendríticas IL‐1RA. IL‐2. Promueve la proliferación de Interviene en la inflamación, induce la liberación de IL‐1, TNFα y TNFβ células T. IL–4 Linfocitos Th0 activados y los Promueve la proliferación de células T y la activación, proliferación y diferenciación de los Mastocitos Linfocitos B Activación, proliferación y diferenciación de Linfocitos B, y principal factor regulador de la eosinofilia. IL‐5 Linfocitos Th2 y los Mastocitos. IL‐6 Principal regulador de la respuesta inmunológica y Macrófagos activados, de reacciones de fase aguda, interviene en la Monocitos, Fibroblastos y las hematopoyesis. Tiene propiedades proinflamatorias células del endotelio vascular. y antiinflamatorias, antiinflamatoria. predomina la acción IL‐8 Monocitos. Moviliza y activa a los Neutrófilos, estimulando la fagocitosis. Es también angiogénico IL‐10 Linfocitos Th2. Tiene efecto antiinflamatorio. Inhibe la expresión de IFN‐g e IL‐2 por parte de los LTh1, y la síntesis de IL‐ 1, IL‐6 y TNF‐a por parte de los Macrófagos. Es estimulador del crecimiento de varias células hematopoyéticas, incluyendo Linfocitos B y T. IL‐12 Linfocitos B. Induce la síntesis de IFN‐g e IL‐2 por los LTh1 e inhibe la producción de IL‐4, IL‐5 e IL‐10 por losLTh2. Activa las células NK y aumenta la expresión de receptores para la IL‐18. IL‐13 Linfocitos Th2 y Mastocitos. Estimula e incrementa la producción de citosinas por los LTh2, e inhibe las citocinas proinflamatorias sintetizadas por los LTh1 y Macrófagos, y factores quimiotácticos secretados por Monocitos y Linfocitos B. IL‐16 Linfocitos T8 activados Es proinflamatoria. Aumenta la expresión de receptores para la IL‐2 en Linfocitos B y T, células NK, Macrófagos y Monocitos. IL‐18 Macrófagos activados. Acción similar a la IL‐12 con la que actúa sinérgicamente. Es la mayor inductora de la producción de IFN‐g. TNFα Macrófagos, Monocitos y los Tiene efecto anti‐tumoral y mediador en el desarrollo del shock séptico y de la caquexia. Activa Linfocitos T. a los Macrófagos, estimula la producción de citocinas e incrementa la permeabilidad vascular. Linfocitos T activados. TNFβ Tiene actividad citotóxica sobre algunos tipos tumorales, mediado solo por necrosis hemorrágica. 17 COMUNICACIÓN Y PSICOBIOQUÍMICA LA RELACIÓN ENTRE EL ESTRÉS, EL ÁNIMO DEPRIMIDO Y LA DEPRESIÓN EN EL PROCESO TUMORAL Se ha planteado repetidamente que la depresión en pacientes con cáncer podía ser un efecto de la comunicación diagnóstica (impacto emocional). La depresión es uno de los síndromes psicopatológicos más habituales entre la población general. Su incidencia anual se sitúa en torno a 175 casos por 10000 habitantes, y podemos esperar 16 que al menos el 21 % de la población adulta presente un episodio a lo largo de su vida . Sin embargo, en el contexto oncológico la depresión alcanza tasas de prevalencia variables en función de los 17 tumores primarios, estableciéndose en el cáncer de pulmón una prevalencia alrededor del 50% . Esta prevalencia ha generado un importante número de trabajos en los últimos años que nos han permitido acumular datos sobre la implicación del sistema Dopaminérgico y de otros procesos 18‐19 bioquímicos complejos como el estrés y la propia inflamación . La relación entre el estrés, el ánimo deprimido y la depresión en los procesos tumorales puede estar sustentada en la actividad de las interleucinas proinflamatorias. En los modelos actuales sobre el funcionamiento de estas citocinas se les otorga la capacidad de interactuar con los Sistemas 20 Endocrino, Noradrenérgico, Serotoninérgico y Dopaminérgico . Por otra parte, tanto el estrés, como la depresión y la inflamación son capaces de activar y modificar el equilibrio sistémico de las citocinas. Así un incremento de las interleucinas proinflamatorias independientemente de su origen, correlaciona con incrementos en la Noradrenalina, Serotonina, Dopamina, Cortisol, Hormona Liberadora de Corticotropina (CRH) y Corticotropina (ACTH), junto con un descenso de la Hormona Liberadora de Gonadotropina (GnRH) y de la actividad de las llamadas Células Asesinas Naturales (Natural Killer cells o NK). 21 En una reciente revisión de los datos que publicamos en un trabajo anterior , sugerida por los nuevos datos obtenidos, observamos la existencia de una correlación estadísticamente significativa utilizando exclusivamente la muestra de varones, entre los niveles séricos de IL‐6 y el ánimo deprimido 22 medido por a través del MADRS , y con mayor significación estadística si nos atenemos a criterios clínicos de depresión. Aunque, el seguimiento a tres y seis meses daba tamaños muéstrales pequeños, los niveles de IL‐6 se mantenían constantes. La diferenciación de los niveles séricos por sexo también se producía en la IL‐4. Este es un hecho que consideramos relevante para tener en consideración en próximas investigaciones. En pacientes con depresión se ha encontrado la existencia de un perfil bioquímico a nivel endocrino e inmunológico similar al observado en el estrés. De hecho hay datos que sugieren que el estrés juega un rol importante en el desencadenamiento y evolución de los trastornos depresivos. En 23‐24 han señalado que los glucocorticoides se encuentran entre los este sentido algunos autores principales mediadores de los efectos inmunosupresores generados por los estresores, pudiendo ejercer también su acción en el cerebro atravesando la barrera hematoencefálica. Los receptores de mineral‐corticoides se encuentran principalmente en las neuronas piramidales y granulares del hipocampo, el núcleo olfativo, la amígdala, el estriado y el septum. Receptores de glucocorticoide están presentes en proporción alta en el hipocampo y en el hipotálamo, en la corteza frontal, parietal 18 P.T. Sánchez, R. Sirera, J.M. Sánchez y C. Camps y entorrinal, entre otros. Por consiguiente, los glucocorticoides pueden modular diversos procesos en el sistema nervioso central. En un trabajo aún no publicado evaluamos la relación entre el estrés percibido, el nivel de cortisol salivar matutino y la depresión, en pacientes varones con cáncer metastásico, observamos que los pacientes con diagnóstico de depresión presentaban niveles más bajos de cortisol y mayores 25‐27 niveles de estrés percibido (resultados similares han sido ya publicados . Los análisis de regresión no lineal, mostraban una correlación positiva significativa entre el estrés percibido y las puntuaciones en depresión (MADRS). Mientras que la correlación entre los niveles de cortisol salivar y las puntuaciones en depresión presentaban una correlación negativa (inversa) también significativa. En este trabajo, debemos señalar que la valoración psicológica del estrés percibido y del estado de ánimo se iniciaba en el mismo momento de la comunicación diagnóstica. Varios artículos han ofrecido datos inconsistentes sobre los niveles de cortisol salivar, planteando una posible “desincronización” del ritmo circadiano comparado con el de personas sanas puede estar asociada a una pobre retroalimentación del sistema de control hormonal. En este sentido, se ha sugerido hipotéticamente que el nivel de cortisol salivar funciona normalmente hasta un límite determinado, y que podría volverse errático en situaciones de inducción de estrés. Los resultados descritos en la literatura creemos que plantean una inconsistencia que puede ser más aparente que real dada la variabilidad inherente en los niveles de cortisol (intro/inter) sujetos o las diferentes valoraciones psicológicas utilizadas. El incremento matutino de cortisol esperado como consecuencia de un aumento de la liberación de ACTH en relación al elevado estrés no se constata; la menor respuesta de cortisol podría reflejar una mayor sensibilidad de los receptores de glucocorticoides relacionada con el cuadro depresivo, con el proceso de estrés psicobiológico o con el propio proceso inflamatorio. Para explicar cómo el estrés psicobioquímico puede incidir en el desarrollo de la depresión 9,10,12, 28 debemos recordar que las vías del estrés involucran inicialmente al Hipotálamo que integra la información procedente de las vías sensoriales y viscerales activando dos rutas paralelas: el eje Simpático‐Adreno‐Medular (SAM) y el eje Hipotalámico‐Pituitario‐Adrenal (HPA). El eje SAM activa la Rama Simpática e inhibe la Rama Parasimpática, esta activación genera cambios dirigidos a preparar al cuerpo para el esfuerzo físico sostenido y la toma de decisiones. La activación de las neuronas postganglionares simpáticas produce la liberación de Noradrenalina y las neuronas preganglionares simpáticas activan la médula de las glándulas adrenales liberando la circulación de Adrenalina y, en menor medida, Noradrenalina, generando un incremento de los niveles plasmáticos de glucosa y de ácidos grasos; también se incrementa la producción de tiroxina, mientras que se produce una disminución de los niveles de insulina, estrógenos y testosterona, e inhibición de la secreción de prolactina. Paralelamente el Eje HPA se inicia a partir de la activación del Núcleo Paraventricular del Hipotálamo y tiene como objetivo mantener los parámetros de esfuerzo y atención. Las neuronas del núcleo paraventricular segregan la Hormona Liberadora de Corticotropina (CRH) y la Adenocorticotropina (ACTH) y en menor medida β‐endorfina. La ACTH estimula la producción y liberación de los glucocorticoides (cortisol y la corticosterona) y de mineral‐corticoides por las glándulas suprarrenales. Las hormonas inducidas por emociones negativas, catecolaminas (adrenalina y noradrenalina) la adenocorticotropina (ACTH), el cortisol, la hormona del crecimiento y la prolactina, 19 COMUNICACIÓN Y PSICOBIOQUÍMICA inducen cambios cualitativos y cuantitativos en el sistema inmunológico porque casi todas las células del mismo tienen receptores específicos para las hormonas de los ejes HPA y SAM. La evidencia experimental y clínica relaciona los cambios en el eje HPA con los cambios en el sistema inmune y el 10 sistema serotoninérgico que asociamos con la depresión, generando un bucle. (Ver esquema 1) . 10 ESQUEMA 1. PROCESO DE ESTRÉS* 10 *Esquema realizado por Julia M. Sánchez para el artículo ESTRÉS, DEPRESIÓN, INFLAMACIÓN y DOLOR 20 P.T. Sánchez, R. Sirera, J.M. Sánchez y C. Camps Otras evidencias que sugieren la relación del sistema inmune con la depresión se basan en las observaciones de que los pacientes deprimidos muestran elevados niveles de citosinas proinflamatorias, elevados niveles de reactantes de fase aguda y marcadores de activación de las células inmunes y una función inmune alterada. A MODO DE CONCLUSIÓN La información recogida durante la última década, plantea que tradicionalmente se ha infravalorado la capacidad del proceso tumoral para generar cambios en el estado de ánimo de los pacientes con cáncer. Y que dichos cambios tienen la complejidad de ser diversos según el tipo específico de tumor. La mala comunicación del diagnóstico por parte de los especialistas, puede generar sin duda, un incremento del estrés, la angustia o el sufrimiento del paciente. Pero quizás se haya sobrevalorado su capacidad de impacto sobre el proceso emocional del paciente. Necesitamos desarrollar investigaciones evolutivas desde el inicio mismo de la comunicación diagnóstica para poder clarificar estos puntos, así como otros que también quedan pendientes como el impacto de los tratamientos quimio y radioterápicos. BIBLIOGRAFÍA 1. Baile WF, Aaron J. Patient‐physisian communication in oncology: past, present, and future. Curr Opin Oncol 2005; 17: 331 – 385.}. 2. Baile WF, Buckman R, Lenzi R, et al. A Six‐Step Protocol for Delivering Bad News: Application to the patient with Cancer. Oncologist. 2000; 5:302‐311. 3. Camps C. y Sánchez PT.(Eds.) Comunicación en Oncología. SEOM. Madrid. 2006. 4. Sánchez PT. Habilidades en Paliación: Comunicación e información. Como dar malas noticias. En “Cuidados Continuos en Oncología” Ed. C. Camps. You&Us. Madrid. 2006. 5. Thorne SE, Bultz BD, Baile WF. Is there a cost to poor communication in cancer care?: a critical review of the literature.Psychooncology 2005;14: 875‐884. 6. Camps C, Iranzo V, Caballero C. El coste de la mala comunicación. En “Comunicación en Oncología” Camps C. y Sánchez PT.(Eds.)SEOM. Madrid. 2006. 21 COMUNICACIÓN Y PSICOBIOQUÍMICA 7. Peiró G, Corbellas C, Camps C, Sánchez PT, Godes MC, D’Ambra M, BlascoA. Estudio descriptivo sobre el proceso de comunicar el diagnóstico y el pronóstico en oncología. Psicooncología 2006; 3: 9‐17. 8. Vidal ML, Sánchez PT, Corbellas C, Peiró G, Godes MC, Blasco A, Caballero C, Camps C. Estudio descriptivo sobre el proceso de recuerdo del paciente tras la comunicación del diagnóstico y del pronóstico en oncología. Psicooncología 2007; 4: 21–33. 9. Sirera R, Sánchez PT, Camps C. Inmunología, estrés, depresión y Cáncer.Psicooncología 2006; 3: 35 ‐ 48. 10. Sánchez PT, Sirera R, Peiró G, Palmero F. Estrés, Depresión, Inflamación y dolor. 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Lobo A, Chamorro L, Luque A, Dal‐Ré R, Badia X, Baró E, GVPEEP. Validación de las versiones en español de la Montgomery‐ Asberg Depression Rating Scale y la Hamilton Anxiety Rating Scale para la evaluación de la depresión y de la ansiedad. Medicina Clínica (Barcelona) 2002; 118: 493– 499. 23. Burke HM, Davis MC, Otte C, Mohr DC. Depression and cortisol responses to psychological stress: a metaanalysis. Psychoneuroendrocrinology 2005; 30: 846 – 856. 24. Pace TW, Miller AH. Cytokines and glucocorticoid receptor signaling. Relevance to major depression. Annals New York Academy Sciences 2009; 1179: 86 ‐105. 25. De Rooij SR, Schene AH, Phillips DI, Roseboom TJ. Depression and anxiety: Associations with biological and perceived stress reactivity to a psychological stress protocol in a middle‐aged population. Psychoneuroendocrinology 2010; 35: 866 – 877. 26. Hsiao FH, Yang TT, Ho RTH, Jow GM, Ng SM, Chan CLW, Lai YM, Chen YT, Wang KC.. 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Saber cuándo y cómo explicar el diagnóstico y su tratamiento, y asegurarse de que la persona lo 1 entiende y se compromete con su enfermedad constituyen las claves para alcanzar el éxito clínico . Una conversación habitual puede ser: “Quiero asegurarme de que me he explicado bien, así que tenga paciencia conmigo. Cuando llegue a casa y hable con su esposa o sus hijos sobre mis pensamientos sobre su enfermedad, ¿cómo se lo explicaría a ellos? Sólo quiero asegurarme de que mi explicación ha sido buena” Un estudio publicado en otoño del 2008 en el Journal Clinical Oncology por la Dra. Jesse Jansen examina el resultado de las entrevistas realizadas a 260 pacientes que visitan al oncólogo por primera vez. Con independencia de la edad, los enfermos con peor pronóstico recordaron menos cosas que los demás pacientes. Su conclusión es que cuando la persona recibe una mala noticia no suele recordar todo lo que oye después. Cuanta más información reciben menos recuerdan, la persona se bloquea. Otra circunstancia a tener en cuenta que favorece la relación clínica es la utilización es evitar el uso de un lenguaje complejo (jerga médica), ininteligible para el paciente que produce confusión y miedo. Vamos a describir a los protagonistas, el papel que juega cada uno de ellos y el y el escenario donde se desarrolla todo el proceso de información‐comunicación. Analizaremos los siguientes apartados: 1) el proceso de información‐comunicación, 2) el enfermo, 3) el profesional, 4) la enfermedad, 5) la familia y 6) el entorno que configura el escenario. 25 LA ENTREVISTA INICIAL DIAGNÓSTICA EN ONCOLOGÍA 1. PROCESO DE INFORMACIÓN‐COMUNICACIÓN La comunicación requiere tiempos y espacios adecuados, siendo esencial la cantidad y calidad del 2 tiempo dedicado al paciente . Resulta absurdo e ignorante pensar que en breves momentos pueden abordarse temas de la máxima trascendencia para cada persona. En ocasiones se dispone de poco tiempo y quien mejor disculpa que este sea escaso es el paciente si se le explica. Casi nunca encontramos un hueco para afrontar relajados el encuentro con el paciente con cáncer. Para el profesional es una coyuntura difícil y complicada para el que no ha sido suficientemente entrenado. Los objetivos de la comunicación y el protocolo de actuación se resumen en las tablas 1 y 2. La información debe ser oportuna, fluida, gradual, fraccionada adecuándose a las circunstancias variables de cada enfermo en 3 cada encuentro terapéutico . En este caso el “don de la oportunidad” (kairos de Aristóteles) es fundamental. Como consecuencia la transmisión de la información necesita varios encuentros terapéuticos. Cada paciente precisa una cantidad tiempo diferente hasta estar suficientemente preparado para recibirla, proporcionando dosis pequeñas en cada encuentro. Si no somos impacientes, en ocasiones 4 el propio enfermo termina por desvelar su diagnóstico . TABLA 1. OBJETIVOS DE LA COMUNICACIÓN Humanizar la asistencia, con especial relieve en el enfermo oncológico. Sintonizar al emisor y al receptor para que el mensaje pueda ser descodificado y compartido. Transmitir esperanza, seguridad y protección. Clarificar : información, dudas, sentimientos y emociones Facilitar la relación terapéutica. Reforzar la relación médico‐paciente 26 J. Sanz Ortiz TABLA 2. PROTOCOLO DE ACTUACIÓN Preparación de la entrevista Presentación Averiguar qué sabe el paciente Averiguar qué quiere saber el paciente y por qué. Compartir la información Identificar, aceptar y responder a reacciones emocionales Identificar preocupaciones y establecer plan de acción específico No tener prisa El cierre de la entrevista debe hacerlo siempre el paciente 2. EL PACIENTE Es un ser humano con una enfermedad. Es portador de sentimientos, emociones y vida afectiva. Tiene cuerpo y alma pero es espíritu. Cuando la persona enferma lo hace de forma integral, no en parcelas ni a plazos. Todos los componentes del ser humano quedan afectados y cada uno de ellos 5 demanda sus propias necesidades . El paciente desea verse reconocido como persona y no estrictamente como cuerpo. La enfermedad genera síntomas físicos como el dolor; síntomas emocionales como el miedo, la ansiedad, la ira, y la depresión. Afloran las necesidades espirituales como sentimientos de culpa, de perdón, de paz interior y demandas sociales como consideración y no abandono. Si nos circunscribimos a tratar sólo uno de los componentes ignorando los demás 6 estaremos condenados a no ser eficaces al 100% . En el mundo en que vivimos algunos enfermos sufren una especie de esquizofrenia al sentirse sorprendidos por una asistencia médica más preocupada por el buen funcionamiento de su cuerpo que por sus preocupaciones, síntomas y prioridades actuales. Hay pues una dimensión biológica, otra afectiva, otra socio familiar y otra de vida 7 interior . Cada estrato genera necesidades distintas que deben ser identificadas, valoradas y tratadas de forma específica. No hay dos personas que padeciendo la misma enfermedad, con los mismos síntomas e idéntico grado de severidad, se comporten de igual forma. Detrás de las enfermedades están los seres humanos que sufren tanto el problema con el que se encuentran como el ostracismo a que son condenados. La incertidumbre, el miedo y la ausencia de expresión de sentimientos hacen que los pacientes y sus familias estén ansiosos y sometidos a gran estrés. El requisito más importante para comunicarse es la disposición positiva para ayudar, la creación de un clima de respeto y confianza. Saber escuchar es probablemente la cualidad más necesaria del cuidador. El paciente marcará el ritmo cuando observe que, por fin, sus problemas interesan. La experiencia nos dice que todos los enfermos con cáncer son conscientes de lo que sucede. Sólo el 10% no quieren hablar de su enfermedad ni desean más información, los demás demandan 27 LA ENTREVISTA INICIAL DIAGNÓSTICA EN ONCOLOGÍA aclaraciones y asesoría sobre la evolución del proceso. La persona quiere saber para poder controlar su vida: aclarar situaciones, resolver conflictos, terminar proyectos, dictar voluntades, disculparse y darse. 3. EL PROFESIONAL ¿Por qué es difícil hacer de “mensajero”? Para el profesional es incómodo, difícil, estigmatizador, impactante y desesperanzador. Hay miedo de evocar en el paciente respuestas que conducen al desbordamiento emocional o a la pérdida total de la esperanza. No debemos olvidar el axioma hipocrático “primum non nocere”. El 90% de los pacientes desea conocer la realidad. Por imperativo legal estamos obligados a informar Es imprescindible individualizar la manera de descubrir las malas noticias en cada momento y lugar. Siempre hay que adaptarse a cada persona y tener en cuenta que se produce a lo largo de un proceso. Hablar de la verdad frente a la mentira en abstracto puede resultar una simplificación excesiva. El 90% de la comunicación es no verbal. El paciente analiza e interpreta los gestos, miradas e incluso los silencios. El médico comunica información y también sentimientos. La respuesta empática "entiendo lo que le pasa", "comprendo que se encuentre mal" muestra nuestra atención y solidaridad. Existen técnicas sencillas de preguntas abiertas para conocer lo que sabe el paciente ¿cómo ve la enfermedad? ¿Qué pensaba que le pasaba cuando cayó enfermo? El paso siguiente es conocer lo que cada paciente quiere saber. Para ello es muy útil responder a sus preguntas con otras preguntas ¿por qué me pregunta si tiene cáncer? Como norma general las actitudes paternalistas ó pseudohumanitarias de ocultación condenan al paciente a la imposibilidad de afrontar la situación. La duda lacerante puede ser más cruel que la sentencia inapelable de la enfermedad más grave. La conspiración del silencio genera desconfianza y aumenta la sensación de desamparo. En los tiempos que nos ha tocado vivir existe una especie de prohibición en lo que toca al morir y a la muerte: la de no hablar de ello con el interesado El conocimiento de la verdad se produce a través de un proceso continuo de adaptación, el profesional debe respetar el ritmo y la individualidad de cada paciente y siempre debe mantener la 8 esperanza . La información debe siempre asociarse a nuestro compromiso de acompañamiento mantenido. El decir la verdad sin una disponibilidad permanente de ayuda puede resultar cruel. Una actitud receptiva permite que aflore la angustia existencial relacionada con las alteraciones de la integridad personal (pérdida de atractivo, dependencia, alteración de la capacidad intelectual), sentimientos de culpa ó inutilidad, interrogantes sobre el sentido de la vida ó el más allá. La verdad es un valor importante en nuestras vidas. No queremos que nos engañen y es difícil engañar a otros. Decir la verdad no es un acto sencillo. Con frecuencia no estamos seguros de decir a otro todo lo que sabemos y tampoco como cómo debemos trasmitirlo. Algunas preguntas tienen repuestas diferentes en cada circunstancia durante la evolución clínica: ¿siempre hay que decir la verdad? ¿Es necesario posponer la información hasta que el enfermo esté preparado? ¿Hay que mentir? ¿Hay que ocultar información? ¿Decir la verdad puede ser maleficente? ¿No decir la verdad respeta el principio de autonomía? 28 J. Sanz Ortiz Por otra parte ni los médicos ni las enfermeras reciben la instrucción ni el entrenamiento adecuados en las técnicas de la comunicación durante el período de formación académica. El número de horas dedicadas a enseñar las habilidades de la comunicación desgraciadamente es insignificante en 9 proporción a las que se imparten de otras disciplinas . No obstante la comunicación constituye el núcleo esencial de la actividad diaria de cualquier profesional de la medicina. Durante los 40 años de actividad clínica de la carrera, un doctor puede realizar 200.000 entrevistas de promedio, lo cual es probablemente 10 más frecuente que cualquier otro proceder médico . La inadecuada preparación académica en el difícil arte de la comunicación nos incapacita para dar malas noticias, responder preguntas difíciles, informar del diagnóstico, escuchar a las familias y soportar y entender los silencios del enfermo. Esta falta de formación hace que algún enfermo pronuncie la siguiente frase: “Que alguien se comporte como si intentara comprenderme” ¿Cómo podemos encontrar facilitadores en la comunicación del diagnóstico? Es importante transmitir “tengo tiempo para escuchar”, mantener contacto ocular, sonreír, estar relajado, no tener prisa y demostrar estar preocupado por el problema de la persona afecta (empatía). Es muy importante promover la expresión de sentimientos y emociones personales con una catarsis adecuada. Es importante que, en esa primera entrevista, el profesional no pronuncie palabras que el paciente no quiere o no está preparado para escucharlas. ¿Cómo actuar ante la expresión de sentimientos íntimos? Si rompe a llorar no hay que intentar frenarlo como si fuera una hemorragia, hay que preparar la catarsis (expresión de sentimientos profundos dolorosos). Nuestra primera respuesta es primero mantener un silencio que permita al paciente vivir sus emociones y segundo mirar al paciente a la cara de forma continuada. Reflexiones a tener en cuenta: a) todos intuyen lo que está sucediendo; b) la cuestión no es si decir o no decir, sino cuándo y cómo; c) el paciente no pregunta lo que no quiere saber; d) La verdad tiene un amplio espectro con un extremo devastador y otro más suave, el enfermo siempre prefiere el suave; e) no comprometa su relación con el enfermo prometiendo a la familia “no decir nada”; f) el objetivo es hacer el proceso más fácil y no aplicar el dogma de “decir siempre la verdad”. ¿Cómo hacer? Comenzar con un mensaje positivo: “tiene buen aspecto”. Preguntas abiertas no prejuzgan las respuestas en el enunciado: ¿cómo se siente hoy? Cuando se formula una pregunta hay que estar preparado antes para la respuesta. Lenguaje verbal y no verbal deben ser coherentes. Muestre calor humano empatía y cariño con los sentimientos de la persona. Mantener contacto ocular, y físico si se 11 precisa. Hay que prestar más atención a cómo se da el mensaje que a su contenido . Identificar y prestar atención a los sentimientos de miedo, ira, culpa, frustración, y tristeza evocados. Después de una mala noticia se produce sobrecogimiento emocional (overwhelming). Reconocer las emociones que afloran y ayudar a gestionarlas adecuadamente dando soporte. La atmósfera de la conversación debe traspasar el nivel cognitivo. En caso de silencio prolongado: “¿Le ayudaría compartir con nosotros lo que piensa?” ¿Cuál debe ser el contenido de la información? Cierto y comprobado mediante pruebas. En cantidad y calidad asimilable sin producir devastación emocional. Honesto, sencillo y sin destruir la esperanza. El afrontamiento admita varias alternativas dentro de su proyecto de vida, permitiendo que pueda elegir y dejar dichas sus preferencias (directivas anticipadas). Abandonar la posibilidad de “milagros”. La información y el soporte emocional deben ser administrados al mismo tiempo. 29 LA ENTREVISTA INICIAL DIAGNÓSTICA EN ONCOLOGÍA La actitud del profesional de “enfocar sólo los hechos” y dar información excesiva le hace olvidar una práctica esencial en las relaciones humanas como es la empatía. La empatía es un valor 12 troncal en la práctica clínica (Radica en un esfuerzo por hacer nuestra la realidad de alguien que hasta el momento no considerábamos ni familiar ni amigo. Es entender la posición del paciente durante una relación asistencial. Empieza cuando escuchamos a alguien sin presuponer nada y con ánimo de ayudarle. Es el esfuerzo de reconocer al otro como portador de emociones. El profesional frío y cortante es el enemigo de la empatía. En todas las situaciones graves de la vida hay dos cosas que resultan útiles: el sentido común y 13 el sentido del humor. El humor es una actividad intelectual que ocupa un lugar especial en las interacciones sociales humanas. La sonrisa amable y la jovialidad están desapareciendo del semblante de muchas personas. Hay personas que raras veces se ríen y otras que no tienen necesidad de que tal cosa ocurra. Sólo una línea muy fina separa la comedia de la tragedia, o lo que es lo mismo la risa del llanto. Con humor se pueden expresar ideas no gratas al receptor sin que este se sienta molestado, se pueden presentar realidades que de otra forma no se hubieran admitido. El humor nos mantiene equilibrados en situaciones difíciles, en momentos decisivos como el de la muerte, el sufrimiento y la enfermedad es beneficioso para la persona que pasa por la dura prueba, y también para los que la rodean. 4. LA ENFERMEDAD El cáncer, tanto cuando es curable como cuando no lo es, provoca intenso estrés..., un estrés considerable añadido a los normales y cotidianos problemas de la vida. Para manejar con efectividad la situación hay una demanda grande de ajustes tanto por parte del paciente como de la unidad familiar que trastoca la vida diaria de todos los afectados. El cáncer altera las funciones personales a todos los niveles: laboral, marital, familiar, económico, social y sexual dando lugar a que se produzcan múltiples conflictos que necesitan ser resueltos. 5. LA FAMILIA Una familia que se enfrenta con el cáncer suele hacerlo con la firme creencia de que la enfermedad es mortal por necesidad. Para hacer aún más fuerte el choque, puede que el paciente y sus allegados se estén por primera vez enfrentando con la idea de su propia mortalidad. La familia, es 14 cada vez más, un pilar importante en el cuidado integral del paciente oncológico . Hasta el punto, que sin su participación activa es difícil alcanzar todos los objetivos, ya sean curativos o paliativos. En primer lugar, el apoyo y el soporte familiar nos permiten predecir cuál será la adaptación del enfermo al cáncer y su tratamiento. En segundo lugar, la aceptación del tratamiento y sus complicaciones por el paciente dependen en parte de la actitud que tomen las personas más cercanas a él. Por último, la familia nuclear sigue siendo el principal soporte con gran impacto amortiguador de las tensiones generadas a lo largo de todo el proceso asistencial al paciente oncológico. 30 J. Sanz Ortiz Para conseguir estos objetivos el profesional tiene que dedicar (una vez más) un tiempo específico para escuchar e instruir a los cuidadores. Los profesionales sanitarios necesitan dedicar un tiempo, que no está contemplado en su totalidad, para la participación de la familia como gran aliada en los cuidados del enfermo. Una familia puede facilitar o bloquear los esfuerzos del enfermo para adaptarse y soportar la enfermedad. La negación de la enfermedad por parte de las personas sanas aparece en los comentarios de algunos enfermos: “Traté de hacérselo comprender, pero ella no me podía escuchar”, “se vino abajo, no sé qué hará cuando yo me muera”. La familia reaccionará inicialmente por medio de la compasión, que posteriormente se transforma en miedo y angustia. Es necesario conocer cómo movilizar los recursos familiares para utilizarlos como herramienta terapéutica. Las incertidumbres y miedos que experimenta el paciente necesitan resolverse de forma no traumática a través de unas buenas relaciones interpersonales con los más íntimos, una información objetiva y un apoyo social que le libere del estigma que supone padecer la enfermedad en nuestra sociedad. ¿Debe estar presente un familiar junto al paciente en la primera entrevista? No está predefinido si un familiar debe estar o no. Una vez más la persona afecta debe señalar su preferencia. En el caso que desee estar acompañado, la persona elegida debe actuar como observador y apoyo del paciente sin intervenir si no es por indicación del mismo. Los encuentros del profesional con los allegados que están programados de forma periódica permiten elegir la mejor opción que concilie las expectativas de los intervinientes. En mi experiencia, si es posible, es mejor realizar la entrevista sólo con el paciente junto con el médico y la enfermera. 6. EL ESCENARIO El escenario donde se despliegan los hechos no suele propiciar el desarrollo de la empatía. El paciente y profesional enfrentados cara a cara con un mesa que los separa (poca cercanía que impide el contacto físico), interrupciones frecuentes (acústicas o personales), mobiliario y entorno poco acogedor (colores, cuadros, muebles), ausencia de silencio (necesario para reflexionar y transmitir emociones), y sensación de que nuestro tiempo es escaso. El estado de ánimo del médico debe ser adecuado para el evento: relajado, descansado, asertivo, sin prisa, con paciencia para dar tiempo a la persona a asimilar la información. El habitáculo, si es posible, debe tener luz natural de un espacio abierto. Pañuelos y vasos de agua tienen que estar disponibles CONCLUSIONES La comunicación con el enfermo es una parte importante de la terapia y en ocasiones su único componente. Requiere una elaboración y planificación más compleja que la prescripción de un fármaco. Hay que defender los derechos del enfermo que en este caso son dos: “el derecho a la información” y “el derecho a la no información“. Hay que descubrir la verdad no como un veredicto sino como un reto. No siempre el mensaje enviado es el mensaje recibido. Es mejor no hablar de plazos definidos y concentrarse en dar el mejor tratamiento científico que se puede ofrecer. La información adecuada y bien administrada pone en marcha los mecanismos internos (psicológicos y espirituales) de la persona que facilitan su adaptación a la realidad presente. El decir la verdad conlleva implícito el compromiso de ayudar a asumirla, de estar disponible y de no abandonar al 31 LA ENTREVISTA INICIAL DIAGNÓSTICA EN ONCOLOGÍA enfermo durante todo el camino. El compartir la información con los familiares y el equipo asistencial permite al enfermo fortalecer su autoestima, tomar decisiones, compartir su carga hablando de lo que le preocupa y facilitando las posibles soluciones paliativas. BIBLIOGRAFÍA 1. Sanz Ortiz J. La práctica de la medicina. Med Clin (Barc) 1.990; 94:25‐26. 2. Sanz Ortiz J. Comunicación y paciente oncológico. Rev. Soc. Esp. DOLOR 1995; Supl II: 11‐17. 3. Sanz‐Ortiz J. La comunicación en medicina paliativa. Med Clin (Barc) 1992; 98: 416‐418. 4. Sanz Ortiz J. La comunicación con el paciente terminal. Medicina Clínica 1.986; 86: 545‐546. 5. 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Med Clin (Barc) 1991; 96: 745‐746. 32 APORTACIONES DESDE LA PSICO‐ ONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN Ascensión Bellver Pérez Psicóloga Clínica. Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. INTRODUCCIÓN La comunicación es una habilidad clínica básica, pero pocos médicos y profesionales sanitarios reciben una educación formal en esta área. Las consultas médicas con enfermos con cáncer contienen muchas dificultades, que puede incluir comunicación de malas noticias sobre el diagnóstico, recurrencia o pronóstico, explicar las opciones de tratamiento, los ensayos clínicos, obtener el consentimiento informado y en ocasiones discutir las transiciones del tratamiento médico activo a los cuidados paliativos. A pesar de la importancia de la comunicación efectiva, son pocos los oncólogos que han sido observados cuando se comunican con los pacientes y se les ha dado una retroalimentación constructiva. Existen muchos mitos sobre la enseñanza de las habilidades de comunicación y algunos creen que a partir de reflejar la personalidad o el talento natural hay suficiente y por lo tanto no puede ser enseñado o mejorado. Otros pueden pensar que el tiempo y la experiencia por sí sola, conducirá al desarrollo de habilidades de comunicación adecuadas. Sin embargo los estudios han demostrado que los médicos con experiencia revelan similares deficiencias 1 de comunicación que los recién graduados y los estudiantes de medicina . Estudios muestran que si se emplean métodos adecuados, entonces las habilidades de comunicación efectivas pueden ser 2,3 aprendidas . Por otra parte, los oncólogos están empezando a reconocer que la insuficiencia de entrenamiento en habilidades comunicativas es un factor contribuyente importante a su estrés, a la 4 falta de satisfacción en el trabajo, y al agotamiento . Por consiguiente, para aumentar la eficacia profesional, el bienestar personal y la relación médico‐paciente, es importante llevar a cabo un examen sistemático de las dificultades de comunicación de los oncólogos con el fin de desarrollar y evaluar iniciativas de formación para ayudarlos en la herramienta diaria de trabajo que es la comunicación. 33 APORTACIONES DESDE LA PSICO‐ONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN En España, la ley 41/2002 de 14 de noviembre establece que la “información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia 5 y libre voluntad” . En este contexto, los médicos y los demás profesionales sanitarios, necesitan abordar en su práctica clínica diaria la comunicación con los enfermos y sus familiares, para informar del diagnóstico y tratamientos del cáncer. Hay que tener en cuenta que la comunicación nunca es neutra; ésta puede ser benefactora pero también iatrogénica por lo que es, en ese sentido, es un arma de doble filo capaz de suavizar un suceso traumático pero también capaz de producir, al menor descuido, terribles heridas emocionales en el paciente y la familia. La comunicación es una herramienta terapéutica que, por desgracia, hasta el momento no está incluida en los planes de estudios de nuestras universidades. No es suficiente con tener años de experiencia profesional para comunicar bien. En el ámbito sanitario se deberían incorporar y entrenar estrategias y habilidades de comunicación, pues de la comunicación puede depender, en gran medida, el grado de sufrimiento del enfermo y sus familiares. “La devastación psicológica causada por un diagnóstico comunicado de forma inadecuada puede ser no menos grave que los errores quirúrgicos o 6 de medicación” . La buena comunicación médico‐paciente establece, incrementa o consolida una buena adhesión a los procedimientos diagnósticos y los tratamientos terapéuticos posteriores, así como un aumento del grado de satisfacción de los enfermos a la atención que reciben, a la vez que disminuye, 7 paralelamente, la probabilidad de demanda judicial en el caso de error médico . DIFICULTADES DE COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE En diferentes investigaciones se ha valorado las características de los pacientes y las situaciones que plantean mayor dificultad en la comunicación médico‐paciente. Los médicos describen los siguientes obstáculos: las cargas de trabajo asistenciales, la insuficiente formación en la educación de las habilidades de comunicación, poca conciencia o interés por la empatía y los aspectos emocionales en la atención médica. La problemática más común de las características citadas por los médicos eran: las diferencias de origen étnico / cultural (43%), los problemas relacionados con la edad (38%), las reacciones emocionales de los pacientes o familiares (29%), problemas de identificación con el paciente (25%). Estos problemas representaron (69%) del número total de dificultades que describían 8 los facultativos . 34 A. Bellver Las dificultades de comunicación generales fueron divididas en 6 categorías: ‐ El más común fue la complejidad de la información en términos técnicos ‐ La obtención del consentimiento informado. ‐ El trato con los familiares. ‐ Hacer frente a las reacciones emocionales de los pacientes. ‐ Dar “Malas noticias” ‐ Tratar con los colegas. En el estudio, sólo un 35% de la muestra había recibido alguna habilidad de comunicación formal de enseñanza en pregrado cuando eran estudiantes de medicina. A nivel de postgrado, sólo el 19% de la muestra refirió haber recibido alguna formación, por lo general como parte de una capacidad de gestión sanitaria. Además, muy pocos consideraron cualquiera de los métodos utilizados en sus habilidades de comunicación antes de la formación como eficaz. A pesar de haber recibido poca capacitación, o ningún tipo de educación en cuanto a cómo enseñar a la comunicación, el 75% de los participantes tuvieron bastante responsabilidad de enseñar acerca de esta a los estudiantes y otro personal sanitario. Uno de los obstáculos entre los médicos y los pacientes se centra en el área del pronóstico de la enfermedad. En ocasiones los médicos desean proteger a los pacientes de la angustia y les preocupa que: a) el paciente se sienta abandonado, b) el paciente se vea perjudicado por la ansiedad o la desesperación y c) el reconocimiento de un mal pronóstico puede ser una admisión de fracaso terapéutico. Por otro lado, aunque los médicos lo deseen, y revelen el diagnóstico y la información sobre el pronóstico, los pacientes no están dispuestos o preparados a oír esta información o no quieren. Esto puede ser debido a la negación del paciente, el miedo de que su pronóstico sea pobre o 9,10 a que reciba un falso optimismo . En otros casos es el paciente quien sí que quiere conocer la información y es la familia la que no quiere que se le proporcione, lo que se denomina conspiración de silencio, sería definido como un cuerdo implícito o explícito de alterar la información al paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales sanitarios con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de los hechos. En los casos donde se aborda el tema del pronóstico, la 9 investigación sugiere que los pacientes suelen sobreestimar sus posibilidades de curación y pueden elegir la terapia que prolonga la vida y que conduce a peor calidad de vida que los pacientes, que los 11 pacientes que eligen las opciones paliativas . El optimismo del paciente y la mala comunicación de los médicos han destacado como factores que conducen a una mala interpretación del pronóstico de la enfermedad. Evidentemente, el pronóstico es un área difícil para ambos tanto para los pacientes y familiares como para los médicos. Los pacientes en ocasiones tienen dificultades para iniciar conversaciones sobre el pronóstico y los médicos tienen la necesidad de utilizar las habilidades y las técnicas complejas para lograr una alta calidad en la comunicación e información sobre el 12 pronóstico . 35 APORTACIONES DESDE LA PSICO‐ONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN COMUNICACIÓN CENTRADA EN EL PACIENTE La comunicación entre los médicos y los pacientes con cáncer puede tener un impacto importante sobre los resultados psicosociales. La comunicación centrada en el paciente puede 13,14 contribuir a una disminución de la ansiedad del paciente , la construcción de alianzas terapéuticas, 15 14 y a mejorar la recuperación del paciente , la satisfacción, y la auto‐eficacia . El efecto del contexto, más conocido como el efecto placebo, se centra en mayor medida en el impacto de la relación médico‐paciente y en el efecto de la recuperación de un paciente. La literatura publicada sugiere que los médicos que muestran un ambiente cálido, de manera amistosa y tranquilizadora con sus pacientes son más efectivos. Halpern et al. describieron que la empatía provoca que los pacientes sean más explícitos sobre sus síntomas y preocupaciones, por lo tanto, facilitan la recopilación de información médica, que a su vez, produce más precisión en el diagnóstico y una mejor atención, ayuda a los pacientes a recuperar la autonomía y la participación en su tratamiento por el aumento de su auto‐eficacia, y lleva a interacciones terapéuticas que afectan 16 directamente a los pacientes . Los autores creen que una mejor comprensión de la empatía y el encuadre de las acciones psicológicas y conductuales en este proceso, como los métodos de acción usados en el trabajo emocional pueda ayudar a los médicos a incorporar con éxito la empatía en su práctica diaria. Aunque el concepto de trabajo emocional, es “el acto de expresar organizadamente emociones deseadas durante la transacción en la asistencia“; es bien conocido en la gestión de las organizaciones, pero no es ampliamente apreciado en el ámbito de la medicina. La palabra empatía se utiliza rutinariamente en las discusiones sobre la relación médico‐paciente. El diccionario define la empatía como "la acción de entender, estar consciente y de ser sensible a la experiencia vicaria de los sentimientos, pensamientos y experiencia del otro (...) Sin tener los sentimientos, pensamientos y experiencias plenamente comunicados de una forma objetiva o de manera explícita”. La empatía no sólo es una actitud, más bien, la empatía sería un proceso que comprende tres dimensiones: la afectiva, la cognitiva, y del comportamiento. Rogers describe la empatía como "ser sensible, momento a momento, al cambio de significados de los sentimientos que fluyen en la otra persona”. Esta descripción indica que la empatía es un proceso en respuesta a un objetivo o blanco cambiante y condicionado por la situación. La conceptualización de la empatía sugerida por Davis la define como un proceso psicológico que comprende una colección de mecanismos afectivos, cognitivos y 17 conductuales y los resultados en la reacción a las experiencias observadas en otros . Los procesos empáticos se agrupan de acuerdo con su complejidad cognitiva en tres dimensiones: a) procesos no cognitivos (nivel más básico) tales como la mímica motora y la reacción circular primaria. Son responsables de generar consecuencias afectivas similares. Ej. Un paciente profundamente depresivo puede producir un sentimiento reflejo depresivo en el médico, 36 A. Bellver b) procesos cognitivos simples se explicarían por el condicionamiento clásico y asociación directa. Está basado en la idea que el observador ha experimentado la reacción en el pasado similar, que se regenera ante las señales de la persona de destino o en la situación. Ej. el paciente puede mostrar expresiones faciales que le recuerdan al médico emociones similares que él o ella ha experimentado en el pasado. c) procesos cognitivos avanzados que incluyen la mediación por el lenguaje de asociación, elaboración de vínculos cognitivos, y el asunción de roles y las inferencias a partir de pistas verbales. Ej., el médico de un paciente puede entender mejor si el paciente expresa más sobre su situación. El nivel de proceso cognitivo más avanzado consiste en inferir acerca de los pensamientos, motivos o intenciones; toma el papel afectivo e implica la inferencia sobre las emociones. Ej., el médico imagina la situación del paciente y se imagina lo que el paciente siente o piensa. Los procesos de empatía afectan al médico (observador) como piensa, como se siente (consecuencias intra‐personales), y como se comporta (consecuencias inter‐personales) con el paciente (objetivo). Las consecuencias intra‐personales pueden ser afectivas o no afectivas: a) las afectivas incluyen reacciones emocionales paralelas y reactivas. Las emociones paralelas son reproducciones del afecto del paciente. Ej. La ansiedad de un médico ante la presencia de un paciente ansioso. Las emociones reactivas son respuestas del observador y no son usualmente experimentadas por el objetivo. Ej. El enfado de un médico cuando observa a un paciente tratado injustamente. El distress y la compasión/ preocupación por parte del personal sanitario serían reacciones reactivas. La generación de emociones reactivas requieren un proceso cognitivo más avanzado y b) Las consecuencias no afectivas son los juicios atribucionales, evaluaciones o creencias hacia la otra persona. Ej. Estimaciones que hace el clínico sobre los pensamientos, atribuciones y sobre las conductas y decisiones del paciente. Las consecuencias inter‐personales ilustran los aspectos conductuales de la empatía, incluyendo conductas de ayuda, agresión y conductas sociales. En la relación médico‐paciente las conductas sociales como la comunicación y estilo social considerado (Ej. 17 Calidez, sensibilidad, punto de vista positivo…) son los puntos principales . Los procesos empáticos y resultados intra‐personales aumentan el comportamiento de ayuda y reducen el comportamiento agresivo, fomentan la evitación y la mejora de la gestión de conflictos, promueven una buena comunicación y un estilo social adecuado. Además, los procesos empáticos pueden afectar a las reacciones inter‐personales directamente de tal manera que la comprensión de la situación de un paciente (por ejemplo, a través de la asunción de roles) conduce a los comportamientos habituales de 18 ayuda . El Instituto Nacional del Cáncer en los Estados Unidos se ha interesado recientemente en la atención de la comunicación centrada en el paciente durante el tratamiento del cáncer, y ha desarrollado la puesta en marcha de un programa amplio monográfico para explorar el papel de la comunicación como un medio para mejorar los resultados de los pacientes con cáncer. La comunicación centrada en el paciente es el marco de referencia del programa y describe seis funciones principales en la comunicación médico‐paciente que son: el fomento de las relaciones de curación, el intercambio de información, estrategias de respuesta a las emociones, la gestión de la 19 incertidumbre, la toma de decisiones y de gestión que permite la libre elección del paciente” . El curso monográfico sobre habilidades de comunicación propuesto por el Instituto Nacional del Cáncer 37 APORTACIONES DESDE LA PSICO‐ONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN está diseñado para entrenar a los médicos con habilidades específicas y que están estrechamente relacionadas con seis funciones básicas, estas habilidades incluyen: (a) la toma de decisión compartida, (b) establecer el marco de la consulta, (c) control, (d) la comunicación empática, (e) cuestionamiento y (f) la organización de la información. En un contexto aplicado, ejemplos de estas relaciones son: (a) información sobre el pronóstico de una manera que permite tomar decisiones informadas de tratamientos, (b) el intercambio de información mediante la comprobación de las necesidades de información y la comprensión del paciente sobre la información recibida, (c) la enseñanza de la comunicación empática y habilidades para promover una respuesta apropiada por el profesional ante la reacción emocional; y (d) ayudar a los pacientes de cáncer a manejar la 20 incertidumbre haciendo un debate o discusión sobre el pronóstico de forma abierta y honesta . Los pacientes oncológicos en las culturas occidentales tienen mayores necesidades de información, además quieren estar bien informados sobre su diagnóstico, las opciones de tratamiento y los posibles efectos secundarios de los tratamientos. Múltiples estudios demuestran que los pacientes quieren información sobre sus posibilidades de curación, conocer sobre la progresión de la 21‐22 enfermedad y los posibles efectos secundarios con el fin de tomar decisiones informadas de tratamiento. Por otra parte, para muchos pacientes, estas necesidades de información no disminuyen 23 a medida que su pronóstico empeora . Por otro lado, una pequeña proporción de los pacientes prefieren no escuchar información sobre su pronóstico, por tanto, la literatura en psico‐oncología sugiere fuertemente que el tipo y cantidad de información proporcionada debe ser adaptada a las 24 necesidades individuales de cada paciente . Básicamente hay que tener en cuenta los siguientes aspectos: ‐ El enfermo tiene el derecho de ser informado (información adecuada a las necesidades del paciente) ‐ El enfermo tiene derecho a tomar decisiones. Comunicarnos con él, ayudarle a ejecutar sus decisiones y ser un apoyo, pueden mejorar su estado de ánimo proporcionándole tranquilidad y bienestar emocional; y eliminar en todo lo posible la incertidumbre. ‐ El enfermo tiene opinión de lo que está sucediendo. Debemos escucharle. COMUNICACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS En los últimos 20 años ha habido mucho debate en cuanto a si la información que se administra es suficiente y adecuada a los pacientes que se ofrecen la participación en ensayos clínicos la fase 1 en 25 oncología. Las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud establece que durante el proceso de consentimiento informado (PCI), cada paciente debe recibir información adecuada acerca de los objetivos, métodos, beneficios anticipados y peligros potenciales del estudio, y que se les ayude a comprender su derecho a participar, abstenerse o dejar de participar en el ensayo clínico. Los médicos reconocen que en la comunicación con el paciente se encuentran con muchas dificultades en el momento 26 de buscar el consentimiento informado para los ensayos clínicos . Recientemente, se ha demostrado que 38 A. Bellver intervenciones educativas apropiadas pueden mejorar tanto la confianza y la competencia de los 27 profesionales de la salud en el reclutamiento de los pacientes en ensayos clínicos de fase 3 , pero no se evidencia eficacia y efectos similares para pacientes reclutados para ensayos clínicos de fase 1. Esto es algo sorprendente, ya que los estudios implican que pacientes con cáncer avanzado que se les ofrece ensayos en fase 1 y para quienes el tratamiento estándar ha fallado. La inclusión en los ensayos clínicos en esta situación presenta un conjunto de complejidades especialmente difíciles que pueden requerir programas de entrenamiento e intervenciones en habilidades específicas y avanzadas. Los ensayos clínicos en fase 1 tienen poca probabilidad de transmitir algún beneficio terapéutico para los pacientes, y 28 llevan unido una significativa posibilidad de graves efectos secundarios . Los pacientes desesperados tienen todavía la esperanza de una cura milagrosa, no siempre se puede apreciar los principales objetivos de los estudios de fase 1, hay que ser especialmente sensibles y conscientes de la vulnerabilidad de esta población, pero a veces es difícil ver que enfoques podrían proteger a los pacientes de sus ideas erróneas. Las investigaciones apoyan la importancia de la comprensión del paciente y la comunicación del profesional en las siguientes secciones: presentar el objetivo del ensayo, discutir los riesgos y beneficios asociados a la participación y discutir las alternativas a la participación del ensayo, incluido el derecho a 29 denegar o retirarse del ensayo clínico . PROGRAMAS Y TÉCNICAS DE ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES DE COMUNICACIÓN La creación de talleres de comunicación para médicos persigue principalmente definir y dirigir el aprendizaje de las propias necesidades y dificultades para tratar de producir un cambio de actitudes, así como promover la probabilidad de que los logros alcanzados durante los cursos sean transferidos a la situación clínica real. Esto hace que el trabajo realizado en los talleres sea relevante y atractivo para los profesionales. El trabajo de las competencias específicas en habilidades de comunicación se realiza a través de los cursos de formación cortos e intensivos, con grupos reducidos, juegos de roles con pacientes estandarizados (actores), la grabación y la revisión del video, la crítica constructiva y el feedback del grupo dentro de un ambiente seguro y constructivo. El conocimiento se adquiere a través de demostraciones interactivas, seleccionando lecturas claves y discusiones en grupos pequeños. Las actitudes y la conciencia personal de las habilidades de comunicación se tratan a lo largo de los cursos siempre que sea apropiado. Hay que ser cuidadosos para conseguir un ambiente en el que los participantes se sientan seguros, que se respete el carácter confidencial de las revelaciones y dinámicas realizadas entre los miembros del grupo. La confidencialidad de la discusión y el proceso deben estar garantizados, los participantes por lo general son sorprendentemente francos y directos en las dinámicas. Este modelo combina elementos del aprendizaje de adultos descrito por Knowles, Rogers y Freire, orientado a la tarea y a la experiencia de habilidades de los métodos de grupo. El modelo se ha demostrado que mejora el conocimiento de los médicos acerca de las actitudes relativas 30 a la entrevista médica, así como sus habilidades de comunicación . El programa de formación de habilidades de comunicación denominado Laboratorio Comskil del Memorial Sloan‐Kettering Cancer Center (MSKCC) en Nueva York ha desarrollado un amplio plan de estudios de Ciencia y Tecnología en el MSKCC. El plan de estudios básico para facultativos y residentes consta de seis módulos: a) comunicación de malas noticias, b) la toma de decisiones sobre opciones de 39 APORTACIONES DESDE LA PSICO‐ONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN tratamiento, incluyendo ensayos clínicos, c) la respuesta a la ira del paciente, d) hablar de pronóstico, e) discutir de la transición curativa a los cuidados paliativos, y f) discutir las últimas voluntades, la orden de no reanimar. Además se ha ampliado a otras situaciones como la comunicación en 31 situaciones difíciles con la familia y la utilización de intérpretes en la actividad clínica . El programa 32 está basado en las mejores prácticas descritas en la literatura , cada módulo consta de 3 horas y se compone de tres partes: (1) una sesión didáctica que recoge la evidencia y las revisiones bibliográficas que rodean el tema y al módulo en particular, y además se presenta las habilidades y técnicas de comunicación más destacables para el tema del módulo, (2) una presentación de un video que muestra a un médico del hospital haciendo uso de estas habilidades que se enseñan en el módulo en particular con un paciente simulado, y (3) sesiones formadas por grupos pequeños de juego de roles, en el que los participantes se turnan para practicar las habilidades de consultas con pacientes simulados (actores). En estas sesiones, los participantes reciben retroalimentación de su facilitador y los miembros del grupo en relación con la revisión de su desempeño en la reproducción del vídeo grabado. La mayor parte del tiempo en cada módulo de formación se dedica a pequeños grupos de tres profesionales cada uno trabajando el juego de rol y escenarios dirigidos por uno o dos facilitadores (profesionales facultativos entrenados). Posteriormente cada médico es grabado en video durante las consultas ambulatorias en cuatro ocasiones: con dos pacientes antes de la formación y con dos pacientes después del entrenamiento. Los médicos reciben por escrito retroalimentación después de su pre y post entrenamiento y de las grabaciones de vídeo donde se revisa y se toma nota de sus fortalezas en el uso de habilidades de comunicación y de las nuevas habilidades que se introducen y además se sugieren otras que no se utilizan con frecuencia. El grupo del MSKCC ha desarrollado el taller sobre las estrategias en el acto de la comunicación en la consulta y consta de cinco componentes: (a) objetivos, (b) estrategias, (c) habilidades, (d) tareas de proceso y (e) evaluaciones cognitivas. (a) Los objetivos de comunicación son el resultado deseado de la consulta y se logra mediante el uso de estrategias de comunicación, las habilidades, las tareas del proceso y las evaluaciones cognitivas. (b) Las estrategias de comunicación son comportamientos directos hacia la realización con éxito del objetivo. El uso acumulativo de estrategias facilita el logro de la meta. (c) Habilidades de comunicación son modos discretos (unidades de expresión) por el uso de los cuales los médicos pueden fomentar el diálogo clínico y por lo tanto lograr una estrategia Ej. Reflejar, realizar preguntas abiertas, empatizar, clarificar… A diferencia de lo implícito y lo explícito en las definiciones de las habilidades de comunicación en la literatura, esta definición describe una habilidad de comunicación lo más objetiva, enseñable y observable, (d) tareas del proceso son un conjunto de diálogos o comportamientos no verbales que crear un entorno para la comunicación efectiva y (e) las valoraciones cognitivas permiten al clínico formular una hipótesis sobre las necesidades no declaradas o no explícitas y las agendas o necesidades de los paciente puedan tener. El modelo se centra en la enseñanza sobre dos tipos de evaluaciones cognitivas: las señales y barreras del paciente. El desarrollo de cada nuevo módulo incluye una serie de siete pasos consecutivos: (1) revisión sistemática de la literatura, (2) el consenso de las reuniones de revisión, (3) desarrollo del plan modular, (4) los materiales de capacitación para el desarrollo, (5) el desarrollo de escenarios, (6) la 33 posibilidad de modificar y realizar adaptaciones interactivas y (7) la evaluación del programa . 34 El éxito del programa es clave cuando se desarrolla en el área del facultativo médico y trata de mejorar las habilidades de comunicación para ayudar a promover que los logros alcanzados durante los cursos sean transferidos a la situación clínica real. En el MSKCC han seguido la estrategia de 40 A. Bellver entrenar e implicar a los propios facultativos y ha presentar un modelo cercano, como facilitador, la formación en el MSKCC de los primeros especialistas como facilitadores fueron oncólogos, cirujanos, pediatras… formados primero en los módulos básicos del taller, seguido de un módulo separado sobre el papel del facilitador y capacitarlos para ser facilitadores en el entrenamiento en habilidades de comunicación a colegas, residentes y estudiantes de la profesión. El programa es especialmente valioso por el uso de role‐play con los actores, el enfoque de los facilitadores, de los que reciben retroalimentación, y la exposición y entrenamiento a las nuevas técnicas y habilidades en el propio hospital. El programa está activo continuamente, con una programación a lo largo de todo el año. El 97% de los participantes refieren que el programa es muy útil y lo recomiendan a otros colegas. Los participantes calificaron los cursos como interesantes, útiles y muy formativos y de gran importancia 35 para su propia práctica clínica y para la enseñanza secundaria a personal y a los estudiantes . DISCUSIÓN Los estudios confirman que los oncólogos describen considerables dificultades en su comunicación con pacientes con cáncer, pero que, con la formación se puede lograr una mayor confianza y se puede adoptar cambios en sus prácticas profesionales. La antigüedad y experiencia clínica por sí sola no enseña a los médicos a hacer frente a las dificultades. Los médicos destacan dos áreas clave que a menudo se omiten en la formación médica, el manejo de habilidades de relación y manejo de reacciones emocionales, tales como las que se encuentran en la comunicación de malas noticias o tener desacuerdos con los pacientes y las familias. Muchos profesionales debido a la presión asistencial rara vez comprueban de manera eficaz la comprensión de la información dada al paciente o se interesan por las necesidades del propio paciente, y este hecho es fundamental para que se genere un buen vínculo terapéutico y una relación de entendimiento y confianza entre el médico y el paciente. Los médicos educados en un sistema que prima el conocimiento científico y que no se les permite reconocer sus propios sentimientos y que les enseña que los sentimientos no son importantes o son cuestiones secundarias, es poco probable que se relacionen con empatía con sus pacientes. Esto lleva a muchos médicos a desarrollar un frío distanciamiento profesional como el único medio para hacer frente a sus propias reacciones emocionales. Este distanciamiento puede tener un efecto protector, pero con el tiempo puede aislarlos de los colegas y familiares, e interfiere seriamente con la satisfacción y el buen rendimiento personal. Los médicos no pueden manejar sus propias reacciones o las respuestas emocionales de los pacientes sino gozan de las relaciones terapéuticas satisfactorias que puede hacer que la medicina valga la pena. En resumen, los cursos parecen tener un efecto positivo sobre los médicos, provocando una mayor confianza en muchas situaciones comunes de entrevista con el paciente, más centrados en las actitudes hacia los enfermos, y ayudando a facilitar los cambios de estrategias y habilidades en la práctica profesional. En ocasiones se detecta en los médicos alteraciones psiquiátricas, trastornos, agotamiento emocional y baja realización personal. La escasez de formación en habilidades de comunicación contribuye a su estrés y angustia y les hace menos útiles para la atención de los pacientes. Se necesitan más recursos y políticas en países desarrollados para hacer este tipo de 41 APORTACIONES DESDE LA PSICO‐ONCOLOGÍA A LA FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN iniciativas de formación a disposición de todos los oncólogos y profesionales sanitarios. A través de sociedades, universidades y hospitales se deberían desarrollar unidades para la evaluación de nuevos métodos de entrenamiento en habilidades de comunicación en el ámbito sanitario y atendiendo a estos razonamientos es imprescindible, dada su sencillez y bajo coste, aprender a utilizar la comunicación eficazmente. BIBLIOGRAFÍA 1. Maguire GP, Fairbairn S, Fletcher C. Consultation skills of young doctors: benefits of feedback training in interviewing as students persist. Br Med J 1986; 292:1573‐1578. 2. Baile W, Kudelka AP, Beale EA, et al. Communication skills training in oncology. Cancer 1999; 86(5): 887‐897. 3. Fallowfield LJ, Lipkin M, Hall A. 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Roberts T, Goulart B, Squitieri L, Stallings S, Halpern E, Chabner B, Gazelle G, Finklestein SJWC. Trends in the risks and benefits to patients with cancer participating in phase 1 clinical trials. JAMA 2004;292:2130‐2140. 29. Cox AC, Fallowfield LJ, Jenkins VA. Communication and informed consent in phase 1 trials: a review of the literature. Support Care Cancer 2006; 14: 303‐309. 30. Gordon GH, Rost K. Evaluating a faculty development course on medical interviewing. In: M Lipkin, SM Putnam, A Lazare (eds). The Medical Interview: Clinical Care, Education and. Research. Springer‐Verlag, New York, 1995, 436‐447. 31. Lubrano di Ciccone1 B, Brown RF, Gueguen JA, Bylund CL, Kissane DW. Interviewing patients using interpreters in an oncology setting: initial evaluation of a communication skills module. Annals of Oncology 2010; 21: 27‐32. 32. Kurtz S, Silverman J, Draper J. Teaching and Learning Communication Skills in Medicine. Radcliffe Medical Press Ltd: Abingdon, 1998. 33. 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Para poder afrontarlos y manejarlos, es imprescindible establecer vías de comunicación. En los últimos años, el cuidado del paciente con cáncer está sufriendo grandes cambios, como la aprobación de la ley 41/2002 de 14 de noviembre, que establece que “la información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad”. En este nuevo marco de las relaciones médico‐paciente se incorpora el principio bioético de autonomía, cobrando gran importancia el comportamiento de los pacientes. Desde esta perspectiva, el paciente ya no es el sujeto pasivo sobre el que se realizan diferentes intervenciones sanitarias, sino que desempeña un rol activo, convirtiéndose en protagonista de su propia salud. MALAS NOTICIAS: ¿QUÉ QUIEREN LOS PACIENTES? Hasta hace poco tiempo, la relación médico‐paciente se basaba en un modelo paternalista, en el que lo habitual era no comunicar el diagnóstico a los pacientes. Los datos publicados por Oken en 1961 son una muestra de este modelo de relación médico‐paciente, donde el 88% de los médicos ocultaban sistemáticamente el diagnóstico de cáncer a sus pacientes, pese a que la mayoría de los 1 pacientes querían conocer el diagnóstico . 45 FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE ONCOLOGÍA El cambio de paradigma producido en la atención al paciente oncológico en la última década, promoviendo una atención integral y personalizada, considerando los aspectos fisiológicos, psicológicos y sociales del paciente, supone un cambio del modelo tradicional por otros modelos en 2 los que domina la autonomía del paciente y su derecho a la información . Estudios recientes realizados en nuestro medio confirman esta tendencia: el 81% de las personas quiere conocer su diagnóstico en el caso de padecer un cáncer y sólo el 9.6% manifiestan 3,4 que ocultarían a sus familiares el diagnóstico de cáncer ; hoy en día se postula que la información clara y veraz sobre el diagnóstico, pronóstico y opciones de tratamiento permite al paciente una toma 5 de decisiones acorde a sus valores y plan de vida . La mayoría de los estudios coinciden en el gran valor que los pacientes dan a la comunicación en la visita médica, siendo el deseo mayoritario de los pacientes (90%) que se les comprenda y se les explique lo que está mal (84%). Es por ello que la cualidad más valorada es una atención centrada en el paciente, con las siguientes características: capacidad de escucha, cordialidad, calidez, cariño, respeto, empatía, comprensión, concreción, seguridad, información clara, uso de lenguaje asequible, 6 trato personalizado, interés por el otro, evitar juicios y competencia clínica . HABILIDADES EN COMUNICACIÓN El objetivo de Informar, es dar noticias sobre algo, de una forma clara, sencilla y concreta, sin dar valoraciones ni opiniones personales, reduciendo la incertidumbre del paciente y sus familiares. Es un instrumento clave para generar una relación de confianza entre médico y paciente/familiares, favoreciendo la comunicación entre ellos. La comunicación es un proceso más complejo, pues supone una participación en común, obliga a establecer una relación e incluye otros aspectos: verbales, no 7,8 verbales, posturales, etc . En términos médicos entendemos como malas noticias «cualquier información capaz de alterar drásticamente la visión de un paciente sobre su futuro», tanto al comunicar el diagnóstico de una enfermedad considerada mortal como al informar del fracaso de la terapéutica curativa que se le 9 administra . Existen diferentes propuestas para la comunicación de malas noticias, pero a modo de resumen 10,11 estas habilidades hacen referencia a las siguientes capacidades (tabla 1). 46 A. Blasco, C. Caballero y C. Camps TABLA 1. CAPACIDADES PARA LA COMUNICACIÓN DE MALAS NOTICIAS • Aprender a establecer una buena relación con el paciente y su familia • Saber escuchar. • Entender las emociones del paciente y sus familiares • Saber dar información, reduciendo la incertidumbre. • Detectar y prevenir los trastornos psicológicos adaptativos más frecuentes • Conseguir la colaboración del paciente y la familia. La forma de dar las malas noticias influye significativamente en la percepción que tiene el paciente de su enfermedad, en la relación médico‐paciente a largo plazo y en la satisfacción de 12 ambos . Se ha demostrado que los pacientes muestran más sentimientos de angustia cuando 13 consideran que los médicos les han informado de forma inapropiada . Tanto los residentes como los médicos en ejercicio han mostrado tener una falta de confianza y de destreza a la hora de realizar esta habilidad clínica básica; uno de los mayores motivos que aducen para justificar la falta de habilidad y confianza a la hora de dar malas noticias consiste en el hecho de no haber recibido ninguna formación específica sobre cómo comunicar eficazmente las malas noticias. Estas habilidades no tienen un carácter innato, no dependen del grado de motivación del profesional, ni se aprenden por la acumulación de años de ejercicio profesional, requieren de programas de aprendizaje específicos. FORMACION EN HABILIDADES DE COMUNICACIÓN Es llamativo que pese a la importancia que tiene el modo de dar una mala noticia, y la elevada frecuencia que se produce en nuestra especialidad, no se proporciona formación específica ni de pregrado ni postgrado. Esta formación sigue teniendo poco peso en el currículo formativo del sistema MIR, con las dificultades que esto genera en la práctica clínica cotidiana con los pacientes y sus 14,15 familiares . La capacidad de comunicación con el paciente ha sido considerada como una habilidad de 16 poca importancia si la comparamos con otros aspectos técnicos de la práctica asistencial . Es por ello, que a la hora de abordar estas situaciones el profesional de la salud suele tener miedos e inquietudes, pues durante su etapa de formación ha recibido una formación basada en el binomio salud‐enfermedad desde un punto de vista totalmente biológico, sin atención en las habilidades de comunicación. En el contexto clínico oncológico cada vez adquiere una mayor importancia la necesidad de poseer una buena formación en habilidades técnicas de Información y Comunicación. 47 FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE ONCOLOGÍA En la actualidad disponemos de protocolos publicados y guías de actuación, basadas en la visión de lo que el paciente y su familia esperan cuando se les comunican malas noticias, pero no hay mucha 17 evidencia de su grado de seguimiento en la práctica clínica , aunque existen datos que indican que los profesionales que trabajan con este tipo de guías presentan menos niveles de estrés a la hora de 13 comunicar noticias adversas . El estilo de comunicación más centrado en el paciente, con preguntas abiertas, escucha activa, atendiendo no sólo a lo biológico (enfermedad, síntomas, diagnóstico y tratamiento) sino también al significado del proceso para el paciente y cómo afecta a su vida, adaptando la información a la que el paciente necesita en cada momento, favorece la relación de confianza y la sensación de acompañamiento, ayuda y apoyo emocional, aumentando la percepción de salud y de control de la situación. La forma habitual de aprendizaje de las habilidades básicas de comunicación es la observación de compañeros especializados, con las deficiencias que esto conlleva: nula sistematización y totalmente “dependiente” de las cualidades comunicativas del “maestro”. La inclusión de estas habilidades en los planes de formación pregrado son un paso inicial, pero se ha demostrado que estos conocimientos se pierden con el tiempo en el caso de que no se actualicen o no se desarrollen en el posterior ejercicio de la 16‐19 práctica profesional . De forma clásica la docencia en comunicación estaba vinculada a la presencia de un observador externo que evalúa la entrevista médico‐paciente, aunque en la mayoría de los casos 16 introduce sesgos y resulta intimidante para el paciente y el médico . Estudios aleatorizados han demostrado una mayor eficacia de cursos intensivos de 2‐3 días de duración en los que se integre la teoría psicológica con dramatizaciones, grabaciones de video o actores representando las situaciones practicas más habituales. Mediante estos métodos, en los que se promueve un ambiente más distendido (menos académico) se favorecen la crítica constructiva entre los participantes y los formadores, la detección de fallos o momentos de bloqueos de comunicación así como 20 las posibles alternativas para la resolución de conflictos . Además, mediante el empleo de las herramientas que la informática pone a nuestro alcance: internet, multimedia (DVD, CD‐ROM), podemos acercar las habilidades de comunicación a la docencia, 21 permitiendo disponer de un banco de casos clínicos con situaciones complejas correctamente resueltas . Estos cursos han demostrado su eficacia al mejorar de la capacidad de comunicación del oncólogo, 22,23 persistiendo esta mejoría pasados 12 meses de la realización del curso . Otros autores recomiendan la 24 realización periódica de cursos de actualización . 48 A. Blasco, C. Caballero y C. Camps TABLA 2. PUNTOS RECOMENDADOS A DESARROLLAR EN LOS CURSOS DE HABILIDADES EN COMUNICACIÓN 1. Conocer los retos más frecuentes que supone el diagnóstico y seguimiento de pacientes oncológico. 2. Conocer la definición y clasificación de las malas noticias: barreras y condicionantes para afrontar las tareas de comunicarlas. 3. Conocer las respuestas más comunes ante la recepción de las mismas, debate sobre dar o no información y cuando hacerlo, tipos de malas noticias. 4. Conocer los elementos clave en la contextualización de dar malas noticias. 5. Cómo afrontar el momento de dar malas noticias: evitando los sufrimientos innecesarios a los receptores y disminuyendo el nivel de ansiedad que puede causar esta tarea. 6. Conocer y saber aplicar las técnicas fundamentales: empatía, normalización, legitimación, manejo de la incertidumbre, afrontamiento de la negación, etc. 7. La familia y el contexto del paciente como elementos clave para la mediación y el diálogo 8. Cómo abordar la forma de dar malas noticias partiendo de una serie de supuestos. 9. Estudiar la necesidad del autocuidado del profesional: manejo de la ansiedad y estrés propio, evitando síntomas de estrés y “burn out”. Como punto de reflexión sobre la importancia de la formación en habilidades de comunicación destacar que una defectuosa comunicación de las malas noticias, puede generar un sufrimiento añadido para el paciente o su familia y deteriorar la relación posterior médico‐paciente. Por el contrario, saber manejar las malas noticias puede disminuir el impacto emocional sobre el paciente, 25 permitiendo ir asimilando la nueva realidad poco a poco y, afianzando la relación médico‐paciente . La generalización de estos cursos de aprendizaje o su inclusión en los programas de formación (universidad, MIR) supondría para la práctica clínica de los oncólogos: • Un aumento en la satisfacción del paciente con el tratamiento y su calidad de vida: humanización de tratamiento, reduciendo la ansiedad y el miedo frente a los tratamientos, aumentando su sensación de autoestima y mejorando el nivel de adaptación emocional a la enfermedad y al pronóstico • Un aumento en la satisfacción del oncólogo con su trabajo: disminución del Burn Out y del estrés laboral • Favorece la toma de decisiones compartidas: favorece las preguntas del paciente, reduce la incertidumbre de los pacientes, aumenta la sensación de autocontrol 49 FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE ONCOLOGÍA • Aumenta la adherencia a los tratamientos: mejora el nivel de adaptación emocional a los tratamientos • Promueve la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos. La complejidad del proceso de comunicación de una mala noticia, hace que el proceso sea difícil no solo para el paciente que recibe la información, sino también para el médico que asume el papel de portador de la misma. Más allá del enorme desafío que significa comunicar malas noticias, un enfoque humanístico y protocolizado, asociado al aprendizaje de habilidades en comunicación, pueden mejorar significativamente esta tarea. Existe mucha evidencia de que la actitud profesional y las habilidades de comunicación desempeñan un papel fundamental y decisivo en el modo en que el paciente aborda su problema. Cuando fracasan los tratamientos y los pacientes no pueden ser curados, la profesionalidad puede proporcionar alivio al dolor y esperanza sobre el futuro del paciente. Mediante la realización de talleres y actividades docentes se pueden poner en práctica estos conocimientos que pueden suponer una ayuda a nuestros pacientes en los momentos más delicados de su enfermedad. Muestra de este interés son los talleres organizados por la Sección de Cuidados Continuos de la Sociedad Española de Oncología (SEOM) dirigidos a residentes de primer año, con el objetivo de dar unas nociones básicas sobre habilidades en comunicación en los primeros meses de formación del residente. Estos esfuerzos son útiles pero no suficientes, haciendo necesaria una modificación de los temarios básicos de formación de los especialistas que incluyan habilidades y técnicas de comunicación, para ello debemos involucrar y concienciar a la Universidad para que colabore en las Sociedades Científicas, las Asociaciones de Pacientes y la Administración en la mejora de este aspecto (hasta la fecha abandonado) tan crucial de la práctica médica diaria. BIBLIOGRAFÍA 1. Oken, D. What to tell cancer patients: a study of medical attitudes. JAMA 1961; 175: 1120‐8. 2. Vandekieft, G.K. Breaking bad news. Am Fam Physician 2001; 64(12): 1975‐8. 3. 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Enduring impact of communication skills training: results of a 12‐ month follow‐up. Br J Cancer. 2003;89:1445–9. 51 FORMACIÓN EN TÉCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA MIR DE ONCOLOGÍA 24. Razavi D, Merckaert I, Marchal S, Libert Y, Conradt S, Boniver J, et al. How to optimize physicians’ communication skills in cancer care: results of a randomized study assessing the usefulnessof posttraining consolidation workshops. J Clin Oncol. 2003;21:3141–9. 25. Lizarraga Mansoa S, Ayarra Elia M, Cabodevilla Eraso I. La comunicación como piedra angular de la atención al paciente oncológico avanzado. Bases para mejorar nuestras habilidades. Aten Primaria. 2006; 38: 7‐13. 52 LOS MODELOS DE RELACIÓN TERAPÉUTICA Y LA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGÍA Mª del Mar Aires González¹ y Juan Antonio Virizuela Echaburu² ¹ Dpto. de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos. Facultad de Psicología. Universidad de Sevilla. ² Servicio de Oncología Médica, Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. INTRODUCCIÓN De todas las relaciones humanas, una de las más complejas y especiales es la que se constituye entre el médico y el paciente. Esta relación es tan auténtica y característica, que ha dado lugar a un 1 concepto con sentido propio: “La relación Médico‐Paciente” . A lo largo de la historia la relación establecida entre el médico y el paciente ha ido evolucionando, cambiando y moldeándose hasta llegar a lo que conocemos hoy. El paso de los años ha dejado una huella profunda en la relación terapéutica, que ha pasado de ser una relación desigual entre médico y paciente, donde el médico era el protagonista y el paciente un ente pasivo, a otra en la que el interés se centra no ya en el paciente sino en la relación de intercambio que se produce entre ambos participantes. Por tanto, cada vez con más fuerza asistimos al abandono de los modelos autoritarios o paternalistas por otros más flexibles, honestos y comunicativos (basados en la deliberación) que 2 pregonan la igualdad en la relación médico‐paciente . En este sentido, la asistencia a una persona debe efectuarse según unos principios básicos que resulten aceptables de forma universal, es decir, independientemente de cuál sea la cultura, moral o ética del individuo. Para garantizar los valores y derechos de los pacientes y profesionales sanitarios, la Bioética considera fundamentales los principios éticos de justicia, no maleficencia, beneficencia y 3,4 autonomía . Concretamente “los principios de no maleficencia y de justicia tienen carácter público, y por tanto determinan nuestros deberes para con todos y cada uno de los seres humanos (...). Los principios de autonomía y beneficencia marcan, por el contrario, el espacio privado de cada persona, que ésta 53 LOS MODELOS DE RELACIÓN TERAPÉUTICA Y LA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGÍA puede y debe gestionar de acuerdo con sus propias creencias e ideales de vida. Los dos primeros principios vienen a corresponderse con la llamada «ética de mínimos» (exigibles y no negociables) y los 4 otros dos con la «ética de máximos»” (p.21) . A lo largo de este capítulo comprobaremos como las distintas consideraciones del principio de autonomía del paciente explica en parte los cambios que la relación médico‐paciente ha sufrido a lo largo de los años, así como la estrecha relación que guarda con el concepto “toma de decisiones compartidas” (TDC), el cual surge en aquellos contextos donde pacientes y profesionales sanitarios han de tomar decisiones sobre pruebas diagnósticas o tratamientos en los que no se dispone de una 5 única o "mejor" opción y donde se pretende tomar decisiones para elaborar un plan de tratamiento eficaz, que respete las preferencias, creencias y valores del paciente. EVOLUCIÓN DE LA RELACIÓN MÉDICO‐PACIENTE Hasta hace pocas décadas, el punto de vista del paciente y sus preferencias o valores no eran considerados por el médico a la hora de tomar una decisión acerca del plan terapéutico a seguir. Hoy en día el paciente asume un papel activo en estas decisiones en relación a su salud y a los tratamientos necesarios para su enfermedad. Dicho cambio surge a partir de la década de los sesenta cuando comienzan a confluir una serie 6 de factores : Progresivo descontento del paciente con la relación de dependencia que se establecía con el médico. El paciente se consideraba una persona adulta, autónoma y capaz de recibir información sobre su salud y actuar en consecuencia. Creciente deterioro de la imagen del médico, que pasa a ser un “técnico” con poca disponibilidad temporal para el enfermo. El paciente se considera un “usuario” que paga por unos servicios y puede exigir unas prestaciones en consecuencia. Las particularidades del trabajo en equipo de la medicina hospitalaria moderna y la inserción del médico en el organigrama del sistema de asistencia público o privado, que conllevan en parte la deshumanización de la relación médico‐paciente y la falta de continuidad en la asistencia por el mismo profesional que no llega a conocer bien al paciente. Un buen ejemplo de la evolución que ha sufrido la relación médico‐paciente ha sido descrita 7 con sumo detalle por Ezequiel y Linda Emanuel , los cuales proponen cuatro modelos que explican la relación que se establece entre ambos y que determina sin lugar a dudas el papel del paciente en la toma de decisiones médicas. 54 M. Aires y J.A. Virizuela Para evaluar estos modelos los autores contemplan cuatro aspectos en base a los cuales se pueden identificar las diferencias entre cada uno de ellos. Estos aspectos son: 1. Objetivos de la interacción médico‐paciente (rol del médico) 2. Obligaciones del médico 3. Papel de los valores del paciente 4. Concepción de la autonomía de los pacientes. Su pretensión no es otra que poder contestar a la pregunta: ¿Cuál debería ser la relación ideal 7 médico‐paciente? Se distinguen los siguientes modelos de relación terapéutica : A. MODELO PATERNALISTA Conocido también como modelo sacerdotal, en donde los médicos adquieren un protagonismo destacado en la relación terapéutica quedando el paciente rezagado a un segundo lugar. En este modelo el médico lleva el peso de la relación y las interacciones nacen y mueren en él, excluyendo al paciente de este proceso. Es una relación vertical entre una persona sin conocimientos médicos, desvalida y que sufre, y otra que posee el conocimiento necesario para solucionar y/o aliviar su sufrimiento. Son obligaciones del médico asegurarse que el paciente recibe los tratamientos necesarios para que mejore su salud y bienestar, por lo que le hará propuestas firmes y cerradas para que recupere su salud, sin mediar más explicaciones acerca de la enfermedad, sus implicaciones o los efectos secundarios de los tratamientos. En este modelo el médico actúa como el “guardián del paciente” y decide lo que es mejor para éste. Por tanto en este modelo la beneficencia parte del médico ya que se considera que el paciente no está capacitado para valorar las alternativas terapéuticas y decidir correctamente. Tanto es así que puede llegar a sobrepasar los intereses personales del paciente, quedando la autonomía del paciente pospuesta a otro momento que el médico considere mejor. El médico paternalista asume la responsabilidad de las decisiones terapéuticas a la vez que tranquiliza al paciente. Este modelo que nació con Hipócrates nos ha acompañado hasta la mitad del siglo XX. B. EL MODELO INFORMATIVO También se le conoce por modelo científico, técnico o del consumidor‐usuario. En este modelo el médico facilita al paciente la información diagnóstica y terapéutica suficiente para que éste pueda decidir la estrategia terapéutica más conveniente para la mejora de su estado de salud y bienestar. Para ello, el médico comparte su experiencia y conocimientos con el fin de facilitar la toma de decisiones por parte del paciente, tratando de minimizar la incertidumbre que se genera normalmente en este tipo de procesos. Este modelo sólo es aceptable en una relación puntual ya que supone que el paciente debe tener sus valores bien definidos y conocidos, y construir su elección a partir de la información y de los hechos técnicos brindados por el médico. En consecuencia, la autonomía del paciente es equivalente al control total del paciente sobre la toma de decisiones médicas, una vez tenga la información correspondiente, esté libre de coacciones externas e internas y sea competente. Aquí el médico no ejerce la beneficencia. Por tanto, el médico 55 LOS MODELOS DE RELACIÓN TERAPÉUTICA Y LA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGÍA que adopta el modelo “consumista” informa al paciente y se limita a ofrecer los pros y contras de las opciones terapéuticas existentes, sin realizar ningún tipo de recomendación que pueda influir en la decisión del paciente. C. EL MODELO INTERPRETATIVO En este modelo, los autores exponen que “la interacción médico‐paciente se centra en discernir los valores del paciente y lo que quiere en realidad (sus preferencias) y ayudar al paciente a seleccionar las opciones médicas disponibles en función de sus valores. Para cumplir dicho objetivo, el médico se convierte en un mero asesor, ofreciéndole al paciente explicaciones acerca de la naturaleza de la enfermedad, los riesgos y los beneficios de las posibles estrategias terapéuticas que se puedan llevar a cabo, razón por la cual se deben aclarar y hacer coherentes los valores, debido a que algunas veces no son fijos, ni conocidos por los propios pacientes. En este modelo, no es responsabilidad del médico juzgar los valores del paciente, sino ayudar a comprender para que pueda el paciente determinar la elección que más sea de su interés en función de los valores interpretados. Es un modelo estático. D. EL MODELO DELIBERATIVO En este caso se genera una interacción donde el médico influye en la clarificación y determinación de los mejores valores para el paciente que se encuentra en una determinada situación clínica. Para tal fin, el médico se convierte en un consejero que estructura la deliberación, informa de las alternativas técnicas disponibles, sin coaccionar ni manipular, analiza la información de la situación clínica del paciente, dialogando sobre los beneficios y riesgos de las alternativas terapéuticas, mientras el paciente expone sus valores y comunica sus preferencias y réplicas hacia esas opciones. Es un modelo dinámico. De esta forma se delibera antes de tomar la decisión final sobre la estrategia terapéutica a seguir. Así en este modelo los autores consideran el concepto de autonomía del paciente contemplando no solo la información, la competencia y la libertad del paciente, sino la capacidad de éste para deliberar con sus propios criterios y preferencias y con los que propone el médico. Este aspecto cobra especial relevancia en el tratamiento del cáncer, donde el éxito de las terapias puede depender en gran medida de la comprensión y valoración que el 8 paciente haga de las diferentes opciones terapéuticas . Como se ha podido comprobar todos estos modelos consideran la autonomía del paciente como el aspecto fundamental que define el tipo de relación médico‐paciente, la diferencia estriba en el valor que le dan a dicha autonomía. Desde este planteamiento parece ser que es precisamente el principio de autonomía del paciente el único responsable de la crisis de la beneficencia paternalista tradicional, no obstante es un error reducir a ello la fundamentación ética del nuevo modelo 4,9 deliberativo . 9 En palabras de Pablo Simón (p.34) este argumento “produce en los profesionales sanitarios la impresión de que, ahora, el que “toma el mando” en el nuevo modelo es, unilateralmente, el paciente. El médico queda relegado a mero ejecutor de los deseos del enfermo, que se fundamentan en sus 56 M. Aires y J.A. Virizuela derechos como usuario, y que son ilimitados. Pero eso no es así, ni siquiera desde la perspectiva del propio paciente que sigue esperando que sus médicos le ayuden a tomar decisiones, le recomienden, le sugieran, le acompañen, le expliquen, aunque respetando su autonomía última para aceptar o rechazar una intervención. (…) De este modo, el profesional beneficente aportará a la relación clínica sus conocimientos científico‐técnicos y su experiencia para establecer la indicación adecuada y el paciente autónomo aportará sus valores, sus preferencias y sus creencias. Lo que “debe hacerse”, por tanto, será el resultado de la ponderación prudente de las obligaciones derivadas del respeto a la autonomía y a la beneficencia, en un marco preestablecido por la no‐maleficencia y la justicia”. 7 Por último destacar que Ezequiel y Linda Emanuel afirman que “diferentes modelos pueden ser apropiados cuando varían las circunstancias clínicas. De hecho, los cuatro modelos pueden servir de guía a médicos y pacientes en diferentes momentos del proceso terapéutico. Sin embargo, es im‐ portante determinar un modelo que pueda ser asumido por todas las partes, una base de referencia; los otros modelos podrán ser usados excepcionalmente, pero requerirán una justificación basada en las circunstancias concretas de la situación médica”. TABLA 1. CARACTERÍSTICAS DE LOS 4 MODELOS Paternalista Informativo Interpretativo Deliberativo Objetivos y compartidos por el médico y el paciente Definidos, fijos y conocidos por el paciente Vagos y controvertidos que requieren aclaración Abiertos al cambio y revisión a través de la discusión moral Obligaciones del médico Promocionar el bienestar del paciente independientemente de las preferencias del paciente Proporcionar información de los hechos relevantes y llevar a cabo la intervención seleccionada del paciente Dilucidar e interpretar los valores relevantes del paciente, así como informar y realizar la intervención seleccionada del paciente Articular y persuadir al paciente de los valores más admirables así como informar y realizar la intervención seleccionada del paciente Concepción de la autonomía de los pacientes Acorde con valores objetivos Elegida y controlada por el paciente conforme a la información médica Autocomprensiva acorde a la asistencia médica Autodesarrollo moral acorde a la asistencia médica Concepción del rol del médico Protector o guardian Experto competente técnico Consejero Amigo o maestro Valores del paciente * Tomado de Emanuel y Emanuel (1992) 57 LOS MODELOS DE RELACIÓN TERAPÉUTICA Y LA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGÍA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGÍA Los cambios observados en la relación médico‐paciente que acabamos de comentar se han desencadenado por la intervención de numerosos factores entre los que podemos destacar: vivir en una sociedad donde existe una mayor toma de conciencia acerca de los derechos del ciudadano y donde la necesidad de estar “bien informados” se hace patente, el fácil acceso a la información médica especializada a través de Internet y los cambios en los sistemas de salud que perciben la relación médico paciente como de prestador de servicios‐cliente. Junto a estas circunstancias, los avances tecnológicos y científicos de las últimas décadas permiten obtener diagnósticos más precisos y alternativas terapéuticas más complejas que requieren de la participación del paciente que aporta sus preferencias, creencias y valores a la toma de decisiones. Así en algunas ocasiones la toma de decisiones es bien sencilla ya que existe una clara evidencia científica que avala la decisión, mientras en otras ocasiones es obligado un debate en profundidad acerca de cuál será la 5 opción más acertada . El término “toma de decisiones compartidas” (TDC) se pone en circulación por primera vez en los 10 años ochenta y aún hoy no existe un acuerdo unánime sobre su definición. No obstante, está aceptado por la comunidad científica que la TDC implica un proceso de decisión conjunta entre el paciente y su médico, cuyo principal objetivo es que los pacientes estén informados y que adopten un papel activo en 5 las decisiones sobre su salud . Este concepto marca una diferencia clara respecto al consentimiento informado, ya que con el consentimiento informado al paciente se le proporciona información sobre las pruebas diagnósticas o terapéuticas que se le van a realizar solicitándole su aceptación, es decir la decisión clínica ya está tomada y el paciente muestra su conformidad, mientras que en la TDC se exponen diferentes alternativas clínicas para que el paciente tome una decisión conjuntamente con el equipo médico. Dentro de la Medicina, la Oncología es una de las especialidades donde es más delicado el proceso de toma de decisiones compartida (TDC). Tanto es así que hay trabajos que muestran que los problemas en la comunicación de la información diagnóstica y del tratamiento son la causa más frecuente de 11,12 insatisfacción del paciente . 13 El proceso de comunicación en la TDC es complejo y hay que tener en cuenta que el paciente tiene derecho a participar de la forma más autónoma posible durante todo el proceso, incluyendo este derecho poder elegir entre tener un papel activo en la toma de decisiones como poder delegar, total o parcialmente, en su médico o familiares, ya que hay pacientes que no desean participar en la toma de 14‐15 16‐19 y éste es un derecho que el profesional debe respetar . Incluso puede darse el caso de decisiones un mismo paciente que a lo largo de su proceso terapéutico modifique el tipo de información deseada 20 según cambien sus circunstancias personales o de salud . En estos momentos la investigación necesita profundizar en la influencia de la cantidad y calidad de la información proporcionada, del modo en que es utilizada, de la manera en que influye dicha información en la TDC, etc. También es necesario investigar sobre el tipo de pacientes, de problemas y la influencia de variables (culturales, sociales,) que determinen el deseo de los pacientes a implicarse en mayor o menor medida en la TDC, ya que éste es un acto individual que debe tener en cuenta las 58 M. Aires y J.A. Virizuela 21‐22 preferencias, valores y creencias de los pacientes , y, a pesar de ello, hay pacientes que refieren 23 sentirse inseguros durante este proceso y piden apoyo para solventarlo . Para realizar una TDC coherente es necesario tener en cuenta una serie de requisitos, en este 24 sentido estamos de acuerdo con Cruzado cuando comenta que para tomar una decisión compartida es necesario elaborar una definición exacta del problema, un diseño de equiponderación, plantear los elementos que inducen incertidumbre sobre el mejor curso de acción, proporcionar toda la información disponible acerca de las mejores acciones y apoyar el curso óptimo de deliberación para decidir. Todos estos pasos no están exentos de obstáculos. Entre los más importantes cabe destacar la falta de tiempo disponible, que el nivel educativo del participante sea escaso y no reúna las características suficientes para una TDC, la predilección del paciente por una actitud pasiva en la relación y el deseo de que el médico tome un papel más directivo, o la ausencia de medios y recursos para llevar a cabo esta ayuda. Otro problema que consideramos tiene la TDC es el exceso de información que a veces trae consigo el paciente antes de comentar el acto médico. Dicha información que a menudo viene de Internet, es a veces confusa, ambigua e inespecífica de cada caso y en casos extremos engañosa, falsa y que crea unas 25‐26 expectativas totalmente alejadas de la realidad . Ante esta situación el oncólogo deberá mostrar a estos pacientes "informados" la validez de dicha información. La TDC va tomando auge en nuestro entorno y muestra de ello es que en los últimos años los sistemas públicos de salud están promoviendo una serie de iniciativas basadas en la consideración del ciudadano como centro del sistema, donde la satisfacción de sus necesidades y expectativas es su principal objetivo. Esto se traduce en desarrollar herramientas específicas para tal fin. Estas herramientas son cada vez más necesarias, ya que muchas veces los pacientes tienen que decidir entre diferentes y complejas pruebas de cribado, distintos tipos de tratamientos, hacerse o no un test genético, etc., y cualquiera de estos procesos cuenta con ventajas y desventajas con las que no está familiarizado el paciente, unido a que dicha decisión ha de tomarse en poco tiempo y sin que el médico 22 conozca las preferencias y actitudes del paciente frente a éstas . Por tanto, cada vez más se están diseñando para los pacientes instrumentos de ayuda para la toma de decisiones (IATD) acordes con la patología presente y adaptados al nivel de comprensión del 27 mismo . Los IATD tienen como objetivo ayudar a las personas a deliberar sobre sus opciones de tratamiento, ya sea de forma independiente o en colaboración con otros, considerando todos los 5 atributos relevantes que puedan ayudar a prever cómo se sentirá la persona a corto, medio y largo plazo . Los IATD pueden adoptar formatos muy diversos, tales como: texto escrito, cinta de audio, video, 28‐29 DVD, página Web, programa informático, programas interactivos, etc . Pueden incluir métodos para clarificar y expresar los valores y preferencias del paciente, proporcionar una guía estructurada paso a paso sobre las instrucciones para tomar una decisión, virtualizar los resultados posibles de cada una de las 30 opciones de la decisión, etc . A veces también pueden incluir historias de pacientes, en las que se describen experiencias en situaciones semejantes y las razones de sus decisiones. Asimismo, las ayudas a la toma de decisiones pueden usarse durante o después del encuentro con el médico, con o sin su 29 presencia . 59 LOS MODELOS DE RELACIÓN TERAPÉUTICA Y LA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGÍA Más concretamente en el territorio español cabe citar algunas iniciativas interesantes como el IATD del abordaje terapéutico del cáncer de mama en estadio inicial diseñado para el Sistema Sanitario Público 8 de Andalucía: “Alternativas de tratamiento para el cáncer de mama: ¿qué opción prefiero?” . Este IATD ofrece a la paciente un Test de conocimiento con el fin de ayudarla a reconocer el nivel de conocimiento que ha adquirido sobre la enfermedad y su tratamiento, así como un Cuestionario‐balanza para valorar la importancia otorgada a las ventajas e inconvenientes que se derivan de cada opción. Presenta los contenidos con un diseño atractivo, una extensión y lenguaje adecuado e información clínica de calidad. Los resultados refieren que el instrumento resuelve las dudas de las pacientes en un 95% y tiene capacidad para resumir la información esencial para tomar la decisión en un 90%. Asimismo este IATD ofrece información relevante que prepara a la paciente para la toma de decisiones, con una ausencia de conflicto decisional del 85,31 (en una escala 1‐100). Respecto a la evaluación de este IACD, como aspectos positivos del instrumento las pacientes destacan la posibilidad de recibir información sobre el cáncer de mama con una perspectiva integral (bio‐ psico‐social) y la mejora de la relación médico‐paciente, por su parte los profesionales sanitarios inciden en el derecho de la paciente a participar en el proceso de su enfermedad y la necesidad de romper con el modelo paternalista y dirigido. Como aspectos negativos los profesionales ven el tiempo necesario para aplicarlo como un obstáculo importante no obstante los profesionales que participaron en la validación del IATD consideran totalmente factible el uso de este Instrumento y recomiendan firmemente la extensión de esta iniciativa a otros procesos asistenciales. Las pacientes consideran el potencial déficit de los profesionales en habilidades de comunicación para tratar valores y aspectos emocionales de la paciente. La investigación general acerca de la utilidad de estos instrumentos arroja resultados muy positivos tanto en la pasividad, incertidumbre e indecisión de los pacientes que disminuyen, como a la hora de elegir procedimientos terapéuticos (escogen los menos invasivos), iniciar los tratamientos (los inician 31‐32 . No obstante, el IATD nunca debe sustituir el antes) y en general alcanzar decisiones de mejor calidad contacto directo con el médico sino que lo complementará. Cabe destacar que a pesar de que los resultados son optimistas, en el ámbito de la oncología no 33 existe un uso extendido de estas herramientas . PREFERENCIAS DE LOS PACIENTES EN LA TOMA DE DECISIONES EN LA ONCOLOGÍA ESPAÑOLA 2 En España, la Universidad de los Pacientes ha elaborado recientemente un nuevo trabajo con el objetivo de conocer los criterios que los pacientes utilizan en el proceso de TDC en relación al propio tratamiento; incluyendo además, las opiniones y percepciones de los profesionales de la oncología, sobre la visión expresada por los pacientes. En este estudio cualitativo se empleó la técnica de grupos focales, entre los resultados obtenidos cabe destacar (Pp.7‐9): 60 M. Aires y J.A. Virizuela 1. Pacientes y familiares enfatizaron la importancia y el valor terapéutico de la información, considerando que desearían recibir una información más comprensible y ajustada a las propias necesidades y preferencias. 2. Describen un nuevo rol de paciente con un perfil más activo. No obstante, la percepción de los pacientes es que todavía no encuentran de qué manera ejercer efectivamente esta participación y que el cáncer es una enfermedad donde la capacidad de decisión autónoma queda determinada por la complejidad y la urgencia del proceso. 3. Existe una tendencia de cambio en el modelo de relación médico – paciente. Si bien aún no se ha abandonado el modelo paternalista, los cambios en la sociedad y una mayor implicación de pacientes y ciudadanos en relación a la propia salud, hacen que se comience a evolucionar hacia un modelo médico ‐ paciente más participativo y deliberativo. 4. Afectados y familiares expresan la importancia de que el profesional sea quien acompañe en el proceso de TDC e identifican algunas de las barreras que pueden interferir durante este proceso: La brevedad de la consulta médica y la sensación de falta de tiempo Las complejidad que presentan la organización y la estructura de los centros hospitalarios 5. Los profesionales de la oncología consideran que un paciente puede asumir una decisión tera‐ péutica consensuada con su médico, sólo si dispone de la información suficiente acerca de las alternativas diagnósticas y terapéuticas disponibles para su caso y se siente acompañado por el profesional que delibera junto a él estas opciones, en base al conocimiento y a la propia experiencia, en el proceso de toma de decisiones. 6. El valor terapéutico en los pacientes oncológicos reside en: Recibir información sensible y adaptada a las propias preferencias y necesidades Comprender la información que reciben y poder integrarla en la toma de decisiones Confiar en el médico y establecer una relación basada en el diálogo y en el respeto mutuo Disponer de un oncólogo de referencia Recibir una atención integral y continuada Estos resultados no son más que el reflejo de nuestra realidad y sirven para recordarnos que la práctica de la TDC en la Oncología española se encuentra en sus comienzos, pero que ante todo debemos luchar por mantener la dimensión humana de ésta, la relación médico‐paciente. 61 LOS MODELOS DE RELACIÓN TERAPÉUTICA Y LA TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGÍA BIBLIOGRAFÍA 1. Comisión de Ética y Deontología Médica del Colegio Oficial de Médicos de Valladolid. I Curso de cuestiones éticas y deontológicas: relación médico‐paciente. 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