UNIVERSIDAD DE ACONCAGUA ESCUELA DE SALUD - ENFERMERÍA SOBRECARGA QUE EXPERIMENTAN LOS CUIDADORES INFORMALES DE USUARIOS DEPENDIENTES SEVEROS,INSCRITOS EN EL CENTRO DE SALUD DR. MIGUEL CONCHA DE LA COMUNA DE QUILLOTA AÑO 2012. TESIS PARA OPTAR AL GRADO DE LICENCIADO(A) EN ENFERMERÍA Autor Muñoz Zamora Yoselin Sagredo Gutiérrez Karen PROFESORES GUÍAS: DORIS SEQUEIRA MARIA ANGELICA TORRES (NOVIEMBRE, 2012) Quilpué – Chile DEDICATORIA A Dios, por permitirme llegar a este momento tan especial en mi vida. Por los triunfos y los momentos difíciles que me han enseñado a valorarlo cada día más,Agradezco a Dios por protegerme durante todo mi camino y darme fuerzas para superar obstáculos y dificultades a lo largo de toda mi vida. A mi Hijo Bastian, que es el motivo y la razón que me ha llevado a seguir superándome día a día, para alcanzar mis más apreciados ideales de superación, él fue quien en los momentos más difíciles con tan solo una miradita y una sonrisa me dio su amor con el cual los pude superar, quiero también dejarle a él una enseñanza que cuando se quiere alcanzar algo en la vida, no hay tiempo ni obstáculo que lo impida para poderlo LOGRAR. A mis padres Luis y Urzula, porque creyeron en mí y porque me sacaron adelante, dándome ejemplos dignos de superación y entrega, porque en gran parte gracias a ustedes, hoy puedo ver alcanzada mi meta, ya que siempre estuvieron impulsándome en los momentos más difíciles de mi carrera, y porque el orgullo que sienten por mí, fue lo que me hizo ir hasta el final. Va por ustedes, por lo que valen, porque admiro su fortaleza y por lo que han hecho de mí. Gracias por haber fomentado en mí el deseo de superación y el anhelo de triunfo en la vida. Mil palabras no bastarían para agradecerles su apoyo, su comprensión y sus consejos en los momentos difíciles. A mis hermanos Luis ,Andrea ,Marisol ,Elias y Natalia que me acompañaron a lo largo del camino, brindándome la fuerza necesaria para continuar, así mismo ayudándome en lo que fuera posible. AGRADECIMIENTOS Mi gratitud, principalmente está dirigida a Dios por haberme dado la existencia y permitido llegar al final de la carrera. A la Universidad Aconcagua por haberme dado cobijo y por las lecciones que aprendí en ella, asimismo, por haberme dado su voto de confianza y por todo el apoyo otorgado a mi persona. A los docentes que me han acompañado durante el largo camino, brindándome siempre su orientación con profesionalismo ético en la adquisición de conocimientos y afianzando mi formación. A todos, espero no defraudarlos y contar siempre con su valioso apoyo, sincero e incondicional. Yoselin Muñoz Zamora DEDICATORIA A mi hijo,Yllians, quien ha sido desde el comienzo mi pilar y la fuerza para día a día seguir luchando por este sueño que cada momento está más cerca de alcanzar, gracias a ti es que he podido llegar hasta acá, gracias por el apoyo, la paciencia y el amor que me has entregado. A mis padres, Sylvia y Guillermo, por su apoyo incondicional, por entregarme valores y la motivación constante para salir a delante y luchar por lo que quiero. En forma muy especial a mis abuelos, Lidia y Celestino, que desde el cielo siempre han estado presentes y que han sido mis grandes compañeros en esta historia. A mi amigo Francisco, que desde su nuevo hogar me ha ayudado y guiado, gracias por estar siempre cuando te he necesitado. A mis hermanas, Cindy y Evelyn, que me han acompañado desde siempre, que sin su apoyo fundamental nada hubiese sido posible. A todas esas personas que han pasado por mi vida y que me han enseñado la perseverancia, me han dado su apoyo y que de alguna u otra forma son parte de esta historia. AGRADECIMIENTOS Mi agradecimiento principal, a Dios y la Virgen, que me han permitido seguir el camino y llegar hasta este momento. Quiero expresar también, mis más sinceros agradecimientos a la Universidad de Aconcagua, ya que gracias a esta casa de estudio, volví a enamorarme de la carrera que había elegido desde mi infancia. Karen Sagredo Gutiérrez INDICE RESUMEN……………………………………………………….…………….. 1-3 INTRODUCCION………………………………………………………………. 4-7 CAPITLO I 1.1 El mundo que envejece ………………………….……………………… 8-13 1.2 Envejecimiento de la población en Chile………………………………..13-18 1.3 Envejecimiento y vejez……………………………………………………..19-20 1.4 Seguridadeconómica en la vejez ………………………………………...21-27 1.5 Características de salud de las personasmayores……………………..28-31 1.6 Predictores de un buenenvejecer………………………………………...32-33 1.7 Predictores de bienestar…………………………………………………....34-40 1.8 Dependencia y discapacidad………………………………………………40-45 1.9 Familia y modelosfamiliares………………………………………..……...46-47 1.10 Cuidar………………………………………………………………..…….48 1.11 Cuidadores………………………………………………………………..49-52 1.12 Las cuidadoras/es familiares y las repercusionesdelcuidar….…….53 1.13 Repercusiones que ocasiona el cuidar en los cuidadores Informales…………………………………………………………………54 1.14 Las intervenciones de apoyoa los cuidadoresinformales …………55 1.15 Prevención de la sobrecarga /promoción de la calidad de vida .….55-56 1.16 Proveedores de los cuidados de largaduración…………………….…56-57 1.17 Plan de apoyo al cuidador de personas en situación de Dependencia severa…………………………………………………58-60 CAPITULO II METODOLOGIA 2.1 Planteamientodelproblema…………………………………….....61-66 2.2 Preguntade investigación ……………………………………........67 2.3 Objetivosgenerales…………………………………………………68 2.4 Objetivosespecíficos………………………………………………..68 2.5 Población en estudio………………………………………………..69 2.6 Muestra…………………………………………………………….…69 2.7 Tipo de estudio…………………………………………..…………..70-73 2.8 Criterios de Inclusión………………………………………….……..74 2.9 Criterios de Exclusión……………………….…..............................74 2.10 Variables………………………………………………………...…...75-82 2.11 Instrumentos para la recogida de información………….………83-84 2.12 Procedimientosutilizados para la recogida de datos…….…….84 2.13 Unidad de análisis……………………………………………...…...85 CAPITULO III RESULTADOS………………………………………………………………86 3.1 Frecuencia……………………………………………………………..87 3.2 Análisis de gráficos……………………………………………...……88-124 DISCUSION……………………………………………………………..125-129 CONCLUSION…………………………………………………………..130-134 LIMITACIONES…………………………………………………………..135 BIBLIOGRAFIAS…………………………………………………………136-140 INDICE DE TABLAS……………………………………………………...141 INDICE DE FIGURAS……………………………………………………142-144 ANEXOS………………………….………………………………………145 Anexo 1…………………………………………………………………...145-154 Anexo 2………………………………………………………………...…155-159 RESUMEN Esta investigación pretende dar a conocer el Grado de Sobrecarga que experimentan los cuidadores informales de usuarios dependientes severos inscritos en el Centro de Salud Dr. MiguelConcha, de la comuna de Quillota. Durante el segundo semestre del año 2012. El tipo de estudio es cuantitativo- descriptivo, como técnica de estudio se trabajó con la escala de Sobrecarga del cuidador de Zarit y una encuesta de variables socio-demográficas validada por juicio experto para obtener información de cada uno de los integrantes de la muestra seleccionada, se contó con la participación de 64 cuidadores informales de usuarios dependientes severos a los cuales se les aplico las encuestas , de ellos fueron seleccionados 20 cuidadores de usuarios dependientes severos que reciben estipendio y los 44 restantes seleccionados al azar. De los resultados del estudio se puede destacar lo siguiente: a) Del total de cuidadores (22)equivalente 54 son mujeres,en al su mayoríahijas 38%,económicamente inactivas,desempeñándosecomodueñas de casa(34)equivalente al 65%.Las distribuidasdestacándose la edadesestáncasi presenciade uniformes adultosmayorescomocuidadores. El nivel de escolaridadmuestra a (17) con enseñanzabásicaincompletaequivalente 32% y (15)cuidadoras con enseñanza media completasiendo un 29%. El tipo de familiapredominante es la extendida (32)equivalente al 62% de 1 cuidadoras.Siendosu estado civil casadas(22)equivalente al 40%, conexistencia de otrocuidadorinformal en la familia(35)equivalente al 71 % de cuidadoras. b) En relación al grado de sobrecargase evidencia que un 60% de los cuidadorespresentansobrecarga importante aconsiderar en ésteestudio. Cabedestacar sin embargo que la proporción de sobrecargaleve e intensaes de un 30% respectivamente. c) Los cuidadores que no presentaronrangos importantes desobrecarga, responden al 40%. ABSTRACT This research aims to show the degree of overload experienced by caregivers of severely dependent users enrolled in the Health Center Dr. Miguel Concha, in the commune of Quillota. During the second half of 2012. The type of study is quantitative-descriptive study technique as we worked with the scale of Zarit caregiver burden and a survey of socio-demographic variables validated by expert judgment for information of each of the members of the selected sample, was attended by 64 family caregivers of severely dependent users to which we applied to surveys, 20 of them were selected caregivers of dependent users who receive stipend severe and 44 other randomly selected. From the results of the studies can highlight the following: 2 a) Of the 54 caregivers are women, mostly daughters (22) equivalent to 38% and wives economically inactive, serving as housewives(34) equivalent to 65% . The ages are almost uniform distributed highlighting the presence of elderly caregivers. The education level shows a (17) equivalent to 32% with incomplete primary education (15) equivalent 29% with complete secondary education. The predominant type is the extended family (32) equivalent 62%. Marital status being married (22) equivalent 40% with existence of other informal caregiver in the family (35) equivalent 71 % carers. b) In relation to the degree of overload is evidence that 60% of caregivers have significant overhead to consider in this study. Notablyhowever that the proportion of mild and severe overload is 30% respectively. c) Ranges caregivers who showed no significant overload respond to 40%. 3 INTRODUCCIÓN Chile vive un envejecimiento acelerado, donde el segmento que más crece y que proyecta crecer más a futuro es el segmento de 75 años o más, este envejecimiento de la vejez trae mensajes de urgencia a las políticas públicas respecto de la atención a la dependencia y el fomento de la autonomía.La característica del envejecimiento y el aumento de la dependencia sumado a familias con bajo nivel socioeconómico, baja escolaridad y conocimientos en salud conlleva a que existan adultos mayores necesitados de cuidados. La familia constituye la primera institución que genera cuidados en situaciones de dependencia, siendo la mujer la que proporciona cuidados en forma invisible y continua. Además su importancia radica en el aumento de la demanda del cuidado solicitado, teniendo en cuenta el cambio demográfico: aumento de la longevidad y la expectativa de vida; adicionando a ello el cambio de la familia monoparental, donde es la mujer en muchas oportunidades jefe de hogar siendo no sólo la responsable del cuidado de la salud de la familia sino asumiendo el costo que éste genera. La mujer, cuidadora por excelencia, aporta un invisible, importante y poco valorado rol como agente de salud, como cuidadora informal para su familia y para la sociedad, es ella quien toma decisiones relacionadas con el cuidado y asume además multiplicidad de roles, es esposa, hija, madre, hermana, sobrina además de dueña de casa o se ve obligada a trabajar fuera del hogar. (Vaquiro, S., Stiepovich, J., 2010) 4 Jofré, V., Mendoza, S., (2005) sostienen que el perfil típico del cuidador principal es ser mujer, ama de casa, con una relación de parentesco directa (madre, hija o esposa) y que convive con la persona que cuida y mantiene la responsabilidad de proveer recursos que un paciente incapaz de autosustentarse necesita, siendo las mujeres de menor nivel educativo, sin empleo y de clase social baja las que conforman el gran colectivo de cuidadoras. El cuidar es un acto inherente a la vida, es el resultado de una construcción propia de cada situación de promover, proteger y preservar la humanidad; en este contexto, la salud es asumida por la mujer en un medio de marginalidad de vínculos familiares, culturales y sociales de la forma como se concibe el cuidado.(Vaquiro, S., Stiepovich, J., 2010) Sin embargo, el cuidado asume una connotación de feminización e inequidad donde el perfil típico de las personas que asumen el papel de cuidadora principal es el de una mujer sin empleo, de menos nivel educativo, responsable de las tareas domésticas, de clase social baja, familiar directo y quien convive con la persona que cuida, ejerce actividades de prevención como de cuidado respecto a la salud familiar y no sólo cuida, sino que apoya y ayuda a otras mujeres en el cuidado. (Vaquiro, S., Stiepovich, J., 2010) Las mujeres cuidadoras como un grupo vulnerable tienen derecho a una mejor calidad de vida, a una disminución en la sobrecarga del cuidar y en el riesgo para su salud que éste significa.(Vaquiro, S., Stiepovich, J., 2010) El autocuidado es definido como la práctica de actividades aprendidas que los individuos realizan en favor de sí mismos para mantener la vida, la salud y bienestar. Acciones deliberadas, aplicadas de forma voluntaria en el tiempo y 5 aprendidas en la familia, este sigue siendo un problema difícil de enfrentar en cuanto a la capacidad del individuo de comprometerse con su autocuidado y lograr agencia de autocuidado en la/el cuidadora/or para cuidarse, cuidar y ser cuidado como acto individual y de reciprocidad.(Vaquiro, S., Stiepovich, J., 2010) Por todo lo anterior mencionado, hemos escogido este tema pensando en el rol del cuidador ya que muchas veces como sociedad nos preocupamos demasiado del enfermo en sí, en cómo cuidar, curar y prevenir enfermedades que éste pueda tener o desarrollar a futuro, despreocupándonos en algunos casos del cuidador informal, aquella persona que muchas veces deja todo de lado para cuidar a su ser querido, convirtiéndose en un ser vulnerable que esta propenso a padecer alguna patología física, psicológica e incluso algún tipo de aislamiento social que pueda afectar su calidad de vida y la relación con el entorno. Las causas o razones por las que surge el cuidado pueden deberse a distintos factores (sociales, culturales y/o económicos) que hacen que las personas asuman este rol. La decisión de cuidar y su motivación también tienen que ver con otros factores, como la opinión expresada por la persona dependiente, la distribución del poder en la familia, la historia de las relaciones familiares o los valores y creencias con respecto a la salud también juegan un papel relevante. A continuación se presentara la fundamentación conceptual en donde se dará a conocer la situación actual de los adultos mayores en el mundo, Latinoamérica y chile. Características demográficas, socioeconómicas y de 6 salud en nuestra población de adultos mayores, se analizara la diferencia entre dependencia-discapacidad y como afecta el grado sobrecarga en nuestros cuidadores. Se expondrá la metodología de nuestro estudio, en la cual utilizamos una muestra para el desarrollo de esta investigación la cual está conformada por los cuidadores informales de los usuarios dependientes severos, inscritos en el centro de salud Dr. Miguel Concha de la comuna de Quillota.La cual se analizará para luego exponer los resultados y así poder llegar a una conclusión. Podemos considerar que, tanto la persona dependiente receptora de cuidados como el cuidador familiar, presentan unas necesidades fundamentales que deben poder satisfacer para poder conservar sus diferentes procesos fisiológicos, Psicológicos, socioculturales y espirituales en estado de equilibrio y preservar su salud y bienestar. Como futuras profesionales de enfermería nos preocupamos por aquellos cuidadoresque la mayoría de las veces deben renunciar a su propia vida ,por hacerse cargo de satisfacer las necesidades de otras personas, quien habitualmente es muy querida. 7 CAPITULO 1 MARCO TEÓRICO 1.1 Un Mundo que envejece El envejecimiento de la población es un fenómeno por el que tarde o temprano atravesarán todas las naciones. Ya somos 7.000millones de habitantes en la tierra y en cinco años habránmas sexagenarios que niños, situación sin precedentes en la historia de la humanidad.(Martínez., 2012) Actualmente hay 654 millones de adultos mayores, que representan 10% de la población mundial, y se espera que en el 2030 sean 1,348 millones (17%).Las personas mayores de 60 años están a punto de superar en número a los niños menores de 5 años por primera vez en la historia humana. (Hernández, 2011) 8 Figura N°1:Los países con mayor proporción de adultos mayores Fuente: Hernández, 2011 Actualmente 1 de cada 9 personas en el mundo tiene 60 años o más. Según datos de la Organización de Naciones Unidas, en 2050 se estima que esta proporción pase a ser de 1 de cada 5, casi el doble. El fuerte crecimiento de la población se ha visto disparado en la última década. Si en el año 1800 había 1.000 millones de habitantes, en el año 2000 pasamos a ser 6.000 millones, que se convirtieron en 7.000 a finales del 2011.Además, se prevé que en los próximos 40 años los mayores de 60 años pasen de 605 que había en el año 2000, a 2.000 millones. Es decir más del triple. Dentro de cinco años, por primera vez en la historia de la humanidad habrá más personas mayores de 65 años que niños menores de cinco y se alcanzará una esperanza de vida sin precedentes. 9 Las alarmas demográficas han saltado y la población se pregunta si el planeta está preparado para resistirlo.(Barcena, A., 2011) En las últimas décadas los países de América Latina han registrado profundas transformaciones demográficas, como la disminución de la tasa de crecimiento y el progresivo envejecimiento de la población. Esta evolución responde a la acelerada baja de la fecundidad y al descenso sostenido de la mortalidad. A mediados del siglo pasado, la tasa de crecimiento anual de la población regional era de 2,8%, mientras que en la actualidad es de sólo 1,2%. De acuerdo con las proyecciones de la CEPAL, seremos 656 millones en 2025 y 707 millones en 2040.(Barcena, A., 2011) 10 Figura N°2: Tasas de fecundidad en América Latina (CEPAL, 2011) Para 2025 la CEPAL proyecta que las personas mayores de 60 años serán poco más de 98 millones. En 2050 uno de cada cuatro latinoamericanos será mayor de 60 años. Aunque hay diferencias por países. Bolivia, Guatemala, Haití, Honduras, Nicaragua y Paraguay muestran un envejecimiento incipiente. En Brasil, Colombia, Costa Rica, Ecuador. 11 El Salvador, México, Panamá, Perú y Venezuela se vive un envejecimiento moderado, mientras que Argentina y Chile están un paso más allá. Cuba y Uruguay presentan ya un envejecimiento avanzado. Países como Argentina, Brasil, Chile, México, Paraguay y Uruguay, en conjunto, cuentan con dos tercios de la población anciana total de Latinoamérica y el Caribe. Y, a su vez, en Brasil y México vive el 50% de todas las personas mayores de la región. En esta región también se encuentra el país con más personas mayores del hemisferio: Uruguay, en donde el 17% de la población tiene 60 años y más (Organización Panamericana de la Salud [OPS], 2004). Chile se encuentra en el segundo lugar esperándose que para el 2025 sea el país más envejecido de la región (Servicio Nacional del Adulto Mayor [SENAMA], 2011). Chile presenta un envejecimiento avanzado y se encuentra dentro de los países mas envejecidos de la región (Alanis, 2009), esperándose para el año 2050 que ocupe el primer lugar de este grupo. Así lo demuestra este estudio realizado por Alanis, 2009. 12 Figura N° 3: Proporción de adultos mayores, países del Cono Sur, total Cono Sur y América Latina.(Alanis, 2009) 1.2 Envejecimiento dela población en chile Con el progresivo envejecimiento de la población y el incremento en las tasas de supervivencia a enfermedades crónicas y discapacidades físicas o psíquicas, se ha elevado el número de personas dedicadas al cuidado de familiares enfermos. 13 Cuidar de una persona envejecida dependiente es una tarea difícil, cansada y de gran responsabilidad, que demanda realizar actividades para las que no se está preparado y que no siempre son agradables. La mayor parte de las veces convertirse en cuidador es algo fortuito y despierta sentimientos conflictivos. Los propios intereses y dolencias pasan a segundo plano para enfrentar el reto de atender a otra persona. Los roles se alteran; ser cuidador implica perder actividades y oportunidades. Se debe enfrentar un reto mayor y echar mano de todos los recursos interiores y exteriores a fin de sobrellevar el cambio y mantener un equilibrio entre la atención a la persona dependiente y la conservación de la vida y salud propias.(Rivera y cols., 2011) Uno de los cambios asociados a la modernidad, inédito en la historia de la humanidad y que se observa en la actualidad en nuestras sociedades, es el envejecimiento de la población. Este fenómeno encuentra explicación en cambios culturales, sociales, políticos y económicos, que han influido en la reducción de las tasas de natalidad y fecundidad. En los últimos 30 años, la población del país ha experimentado un proceso de envejecimiento demográfico acelerado y sin precedentes históricos. Hasta 1970, las personas mayores de 60 años representaban el 8% de la población, en el Censo de 2002 aumentaron a 11,4% y cuatro años después, de acuerdo a datos de la CASEN, 2006, las personas mayores de 60 años alcanzaban al 13% de la población total del país. En los próximos 20 años se estima una tasa de crecimiento de 3,7% anual para este grupo etario, por lo que se proyecta una población de 3.825.000 personas de edad para el año 2025, lo que representará el 20% de los chilenos. 14 En Chile, según información del Instituto Nacional de Estadísticas (INE), el 2010 los mayores de 60 años sobrepasaron los dos millones de personas y representan alrededor del 13% de la población del país, y se espera que para el 2020 sean cerca 3,2 millones de personas, representando el 20% de la población. Para esta misma fecha, los menores de 15 años no superarían los 3,8 millones de personas. Dentro de Latinoamérica, según cifras de la Comisión Económica para América Latina (CEPAL), Chile es uno de los países considerados con “envejecimiento acelerado”, y se espera que para el 2025 tenga el índice de envejecimiento más alto de la región, superando a países que tradicionalmente tuvieron tasas de envejecimiento más altas como Argentina y Uruguay. Se estima que para este mismo año, por primera vez en la historia de Chile, habrá la misma cantidad de adultos mayores que menores de 15 años. Para el 2050 se espera que la proporción de personas mayores llegue cerca del 28%. (Valenzuela y cols., 2011) La expectativa de vida al nacer supera actualmente,los 79 años, sobrepasando los 80 años en el caso de las mujeres. Si a lo anterior se agrega que Chile ha mostrado una drástica disminución de sus tasas de natalidad, se tiene como resultado un envejecimiento a ritmo sostenido. Esta situación irá profundizándose de acuerdo a estimaciones que señalan que se pasará de 13,12 nacimientos por cada mil personas en el quinquenio 2010-2025, a 10,98 durante los años 2045-2050.(Valenzuela y cols., 2011) 15 Actualmente, la esperanza de vida de los chilenos es de 79 años, y dentro de las próximas dos décadas se espera que llegue a los 85, todo esto según la Encuesta Casen 2012. Los resultados de la reciente Casen 2012, evidencian que Chile está envejeciendo, y por ello para el Gobierno es clave impulsar políticas públicas que integren y mejoren la calidad de vida de los adultos mayores. Hoy el 15% de la población en Chile corresponde a adultos mayores, y se espera que esta cifra siga creciendo, por lo que para el año 2025, la población sobre 60 años llegará al 20%. Enla Regiónde Valparaíso existe un índice de envejecimiento de 96,7 personas mayores de 60 años por cada 100 menores de 15 años, la segunda más envejecida a nivel nacional después de Magallanes, que encabeza este proceso con un índice de 105,6. En ambas regiones se proyecta que en 2025 la población adulto mayor supere a los menores de 15. 16 Figura N°4: Evolución de la población por tramos de edad, 1990-2011. Fuente:Casen 1990,1992,1994,1996,1998,2000,2003,2006,2011. 17 Figura N° 5: Evolución de la población por tramos de edad, 1990-2011. Fuente: Casen 1990, 1992, 1994, 1996, 1998, 2000, 2003, 2006, 2011. 18 1.3 ENVEJECIMIENTO Y VEJEZ Una característica demográfica que se irá agudizando con el paso del tiempo, es la que se ha llamado “envejecimiento del envejecimiento”, esto es el gran aumento que va a experimentar el colectivo de población de 80 y más años, cuyo ritmo de crecimiento será muy superior al del grupo de 65 y más años en su conjunto.(Roa, J., Calero, R., 2009) Al aproximarse a la temática de las personas mayores suelen presentarse confusiones en torno a los conceptos de envejecimiento y vejez, los que se encuentran estrechamente relacionados y que, sin embargo, no son sinónimos. Se entiende por envejecimiento individual el proceso que se inicia con el nacimiento y termina con la muerte, que conlleva cambios biológicos, fisiológicos y psicosociales de variadas consecuencias. El envejecimiento individual se haya inscrito en el ciclo vital de las personas y, por tanto, está determinado por los contextos en que el individuo se ha desarrollado, sus estrategias de respuesta y adaptabilidad y los resultados de dichas estrategias.(Forttes., Massad, 2009) El envejecimiento poblacional hace referencia al proceso de transformación demográfica de las sociedades, caracterizado por el crecimiento de la proporción de individuos de edades avanzadas respecto de los más jóvenes, siendo en este sentido muy relevante la definición que se ha construido sobre la vejez y la edad límite de ella. (Forttes., Massad, 2009) Estas dos dimensiones del envejecimiento, individual y poblacional, constituyen un fenómeno complejo y multidimensional, que trae consigo variadas 19 consecuencias y desafíos para las personas que envejecen, así como también para la sociedad en su conjunto. Hoy en día las personas mayores representan uno de los segmentos poblacionales con mayor proyección de crecimiento en el mundo, convirtiéndose en un fenómeno sin precedentes en la historia. La Organización de Naciones Unidas plantea: “para el año 2050, por primera vez en la historia de la humanidad, la cantidad de personas de edad en el mundo superará a la cantidad de jóvenes”. Si el envejecimiento se define como un proceso, la vejez corresponde a una etapa inscrita al final en el ciclo vital, cuya definición puede resultar algo confusa al no existir un paradigma único que dé cuenta de ella, tratándose más bien de una construcción heterogénea de aportes teóricos provenientes de distintas disciplinas como la psicología, la biología, la antropología, la sociología, la medicina y la demografía.(Forttes., Massad, 2009) La definición de vejez hace referencia a una condición temporal y, concretamente, a una forma de tener en cuenta el tiempo y la consecuencia del tiempo en el individuo, es decir, a la edad. En esta consideración, la vejez está en función del tiempo que transcurre para un determinado sujeto, frecuentemente medido según su edad cronológica.(Forttes., Massad, 2009) 20 1.4 SEGURIDAD ECONÓMICA EN LA VEJEZ La vulnerabilidad en las personas mayores se refiere a una serie de ámbitos donde éstas ven, por diversos factores, disminuida su posibilidad de movilizar recursos para lograr bienestar. A pesar de que estos ámbitos trascienden aquellos que se refieren exclusivamente a cuestiones socioeconómicas, como la pobreza o las fuentes de ingreso, estos últimos se encuentran estrechamente vinculados con la vulnerabilidad, en tanto su carencia, cuando se trata de fuentes de ingreso o trabajo, o su presencia, cuando se trata de la pobreza, significando obstáculos para la generación u obtención de recursos para lograr calidad de vida y bienestar. En las personas mayores, la pobreza y la vulnerabilidad se encuentran ligadas, en tanto la precariedad en los ingresos imposibilita la movilización de recursos funcionales al logro de una vejez con seguridad económica y bienestar. En este sentido, las personas mayores, al jubilar, comienzan a percibir ingresos menores a los que contaban en su vida económicamente activa. A esto se debe agregar que los gastos asociados a la vejez, como servicios especializados y salud, entre otros, impactan notablemente en el presupuesto de las personas de edad. Los programas de jubilaciones y pensiones forman parte del sistema de seguridad social y constituyen una de las fuentes formales de seguridad económica para las personas mayores. El objetivo principal de los sistemas de 21 previsión y jubilación consiste en proteger a la población del riesgo de pérdida de ingresos en la vejez. La magnitud de los recursos definidos como necesarios no es fija y depende de la edad, del estado de salud, de los arreglos residenciales, de los patrones de consumo previo, y de cuánto aporte el Estado a través de servicios gratuitos o subsidios. Los mecanismos de provisión de seguridad económica son varios: el trabajo generador de ingresos, los ahorros (activos físicos y financieros), los sistemas de seguridad social y las redes de apoyo, principalmente las familiares. Otro activo muy importante para las personas mayores lo constituye la propiedad de una vivienda, que les brinda seguridad y estabilidad, a la vez que puede constituir un bien de intercambio en caso de necesidad. El concepto de seguridad social ha estado sujeto a una permanente evolución, que puede llevar a diversas interpretaciones. Tradicionalmente, considera a todo régimen o programa establecido por ley o por cualquier disposición obligatoria que garantiza una protección, sea a través de prestaciones en dinero o en especie, en caso de accidentes de trabajo, enfermedades profesionales, desempleo, maternidad, enfermedad común, invalidez, vejez, jubilación, sobrevivencia o muerte; e incluye, entre otros, prestaciones por hijos y por otros miembros de la familia, prestaciones de salud, prevención, rehabilitación y cuidados de larga duración. El término puede incluir al seguro social, a la asistencia social, a los regímenes de prestaciones mutuales, a los fondos de previsión y a los otros regímenes especiales. 22 Los programas de jubilaciones y pensiones forman parte del sistema de seguridad social, y constituyen una de las fuentes formales de seguridad económica de las personas mayores. A continuación se presenta una serie de gráficos, cuyo objetivo será dar cuenta en forma cuantitativa de varios de los conceptos de seguridad económica antes mencionados. Figura N° 6: Adultos mayores en situación de pobreza, 1990-2011. Fuente:Casen 1990,1992,1994,1996,1998,2000,2003,2006,2011. De acuerdo conla Casen, el 7,9% de los adultos mayores está en situación de pobreza. Esto equivale a 211 mil mayores de 60 años. En 23 tanto, el 1,8% de ellos (51 mil personas) se encuentran en pobreza extrema”. Figura N° 7: Adultos mayores ocupados, desocupados e inactivos 2011. Fuente Casen 2011 Se observa que a medida que va concurriendo el tiempo aumentan más los adultos mayores inactivos, siendo el rango de los 80 años y más con un porcentaje de 96,9 % el cual lidera,ya que en este rango de edad la gran mayoría de nuestros adultos mayores presentan dificultad para realizar 24 actividades de la vida diaria, lo que conlleva a que no realicen actividades que antes las hacían sin dificultad. Figura N°8: Principales razones de inactividad en adultos mayores 2011. Fuente Casen 2011 Las principales razones que dan los adultos mayores para estar inactivos, es que están jubilados, pensionados o montepiados (67,6%), un 15% se dedica a los quehaceres del hogar y el 9% está enfermo o tiene alguna discapacidad. 25 Figura N°9: Afiliación a sistema previsional de salud en adultos mayores por Quintil de ingreso autónomo,2011. Fuente Casen 2011 Servicio Público FONASA es quien lidera desde el Quintil I al V teniendo un total de 87,9% de adultos mayores inscritos. Siendo 1,2% de adultos mayores los que no pertenecen a ningún sistema previsional. 26 Figura N°10: Composición de aportes previsionales y pensiones promedio por Quintil de ingreso autónomo del adulto mayor, 2011. Fuente Casen 2011 Cabe destacar la importancia de mantenerse activos en el mundo laboral, ya que la pensión que más remuneración deja es la pensión de vejez, que cada vez es mayor dependiendo del quintil al cual se pertenezca. 27 1.5 CARACTERISTICAS DE SALUD DE LAS PERSONAS MAYORES. Con mucha frecuencia la enfermedad se presenta en el paciente geriátricode forma atípica, mostrando una serie de características propias a estegrupo de edad. Así, pueden aparecer, en vez de los síntomas habituales deuna enfermedad, síntomas inespecíficos como: debilidad, anorexia, astenia, incontinencia, caídas, etc. Estos síntomas tan imprecisos necesitarán Ser interpretados tras realizar una exhaustiva valoración geriátrica del paciente, ya que en ocasiones suelen ser la primera señal de una patología grave. En muchas ocasiones la enfermedad no se manifiesta de una forma tan florida como en el paciente joven, faltando algunos de los síntomas cardinales como por ejemplo el dolor: puede aparecer infarto de miocardio,tromboembolismo pulmonar, etc., y exteriorizarse solamente por la presencia de un cuadro confusional agudo, o bien por una pérdida funcional. Los síntomas y signos clásicos aparecen, pero no con la intensidad habitual, sino de una forma menos intensa, “apagados”: no es raro encontrar procesos infecciosos graves que cursan únicamente con febrículae incluso con hipotermia; o procesos abdominales como la colecistitis o perforaciones de vísceras huecas que presentan un discreto dolor abdominal. Por otra parte es muy frecuente la coexistencia de múltiples patologías agudas o crónicas en la persona mayor. Este hecho condicionará el modo de enfermar en el paciente geriátrico porque: 28 Los síntomas y la medicación de una de las enfermedades pueden ocultar o retrasar la aparición de síntomas de la segunda. Por ejemplo: un paciente con limitación física por artrosis reportará pocos síntomas de una enfermedad coronaria subyacente, hasta que ésta se manifesté de forma severa; el uso de diuréticos en elcontrol de la hipertensión arterial aumentará o podrá causar incontinencia urinaria; la utilización de fármacos anticolinérgico podrá ocasionar: un cuadro confusionalagudo, una retención urinaria en un paciente prostático, etc.La presencia de una enfermedad puede desencadenar otras patologías: la inmovilidad producida por una artrosis ocasionará, casi seguro, incontinencia urinaria funcional; una anemia precipitará una angina de pecho o una insuficiencia cardíaca, etc.Algunas patologías conjuntas presentarán signos inespecíficos: el deterioro funcional progresivo con caídas de repetición puede ser el único signo de una valvulopatía, de una estenosis aórtica, de una infección urinaria, etc. Otro punto que no se puede dejar de la lado en la población anciana existe es la alta prevalencia en el consumo de fármacos concomitante a pluripatologías y a la edad. Las diferencias farmacocinéticas y farmacodinamias características del paciente geriátrico añadidas al exagerado consumo de fármacos (5 o más) acrecientan la frecuencia en la aparición de reacciones adversas, de interacciones entre los diferentes fármacos y de efectos no deseados del fármaco prescrito sobre otras enfermedades existentes. Al riesgo de iatrogenia farmacológica hayque añadir la dificultad que tiene el anciano para el cumplimiento correcto del tratamiento. 29 Envejecimiento no es sinónimo de dependencia funcional y mental. Cualquier cambio que aparezca en este sentido en el paciente anciano, debe de ser estudiado y valorado para descartar una enfermedad. La valoración de los cambios funcionales y cognitivos nos van a orientar en la detección del proceso clínico subyacente, su tiempo de evolución y el grado de repercusión en el anciano.El deterioro funcional puede ser la manifestación inicial de una enfermedad tanto aguda como crónica. En los pacientes que tienen una dependencia grave, la evaluación de pequeños cambios de su situación funcional resultará más compleja que en los ancianos independientes: debiendo de ser utilizadas escalas de valoración geriátrica que analicen la pérdida de la funcionalidad en el tiempo. El deterioro cognitivo presenta igualmente una mayor frecuencia conforme aumenta la edad, añadiendo una dificultad más al proceso de obtener información en la evaluación clínica. La aparición de confusión y desorientación en un anciano sano constituye un motivo de consulta, y debe considerarse la posibilidad de que se trate de un síntomainespecífico de alguna enfermedad que puede debutar en el contexto del síndrome confusional agudo. 30 Figura N°11: Autopercepción del estado de salud en adultos mayores por sexo, 2011. Fuente: Casen 2011. La percepción del adulto mayor en cuanto a su estado de salud, se puede observar que lidera Regular con un 59.5 % ya que en esta etapa de la vida se debe de aprender a vivir con diversas patologías que invaden a nuestros adultos mayores ya sean tanto físicas como psicológicas. 31 1.6 PREDICTORES DE UN BUEN ENVEJECER El envejecimiento es un proceso natural que dura toda la vida, no obstante, afecta de distintas maneras a las personas mayores. Mantenerse activo, integrado y satisfecho son los mecanismos para potenciar y lograr un envejecimiento saludable, lo cual está asociado a diversos predictores o factores que pueden favorecer o amenazar este buen envejecer. Algunos de los principales factores se presentan a continuación: El bienestar de los adultos mayores se ve claramente afectado por sus condiciones de vida, específicamente sus condiciones económicas y de salud, ya que se evidencia que a menor nivel de ingresos, mayor reporte de estado de “poca satisfacción o insatisfacción”, lo mismo sucede a nivel de salud. La satisfacción general con la vida se asocia con la satisfacción de un conjunto de necesidades, no solo las económicas y de salud, sino también influye el tener satisfechas las necesidades de vivienda, alimentación, afecto y cariño, y recreación. (Valenzuela y cols., 2011) También para mantener un envejecimiento activo es importante realizar actividades significativas y relacionarse con otras personas, lo que se asocia con mayor bienestar. Otro aspecto relevante es la calidad de las relaciones, ya que es más importante la calidad que la cantidad de relaciones familiares que tienen los adultos mayores. 32 La pérdida de capacidad para realizar diversas actividades cotidianas tales como reconocer y saludar a los amigos, manejar su propio dinero, y encontrar el camino de regreso a casa, entre otras, se asocia con menor satisfacción. La autoeficacia, es decir, la capacidad que tienen los mayores para enfrentar los eventos difíciles y de poder controlar el medio, se relaciona fuertemente con el bienestar. Los que tienen baja autoeficacia se perciben en un 71% como poco satisfechos o insatisfechos, lo que alcanza solo al 29% de los que tienen alta autoeficacia. (Valenzuela y cols., 2011) Cabe decir que esta se encuentra asociada con educación, en el sentido de que a mayor nivel educativo, mayor autoeficacia. Las personas que viven acompañadas se sienten más satisfechas que los que viven solos, pero siempre que mantengan la jefatura de hogar, pues los que viven allegados con otros parientes son los que se sienten más insatisfechos. El estado civil de las personas, tener hijos/as, tener nietos/as o tener hermanos/as, no se asocia necesariamente con una mayor satisfacción. Es la calidad de las relaciones familiares lo que más se relaciona con bienestar: a mejor evaluación de estas, mayor satisfacción; cuando hay conflicto con al menos una persona en el hogar, este amenaza fuertemente dicho bienestar. Finalmente, quienes perciben mayor apoyo disponible en caso de necesidad, se sienten más satisfechos.(Valenzuela y cols., 2011) 33 1.7 Predictores de Bienestar: El nivel de bienestar de los adultos mayores está fuertemente segmentado en la sociedad chilena según el nivel educacional alcanzado por los individuos. El acceso a la educación no solo permite acceder a una mejor posición en el mercado laboral y a mayores ingresos, sino que se relaciona fuertemente con otro tipo de capacidades cognitivas y de acceso a información, lo que permite tener mejores estilos de vida y una mayor capacidad adaptativa (autoeficacia). Es así como los adultos mayores con mayor educación tienen mejores condiciones de vida, tanto económicas como de salud y de funcionamiento físico y cognitivo. (Valenzuela y cols., 2011) Los datos de la Encuesta Nacional de Caracterización Socioeconómica (CASEN, 2011) dan cuenta de un claro mejoramiento del nivel educativo de los adultos mayores chilenos. También están sesgadas por educación, en el sentido que a mayor educación, las personas leen más y se involucran más en actividades sociales. Por lo tanto, se podría sostener que el mejoramiento del nivel educativo de los adultos mayores chilenos también ha tenido su impacto en que el envejecimiento se viva de manera más activa, más involucrado con el medio externo, y a través de esto, con una mayor satisfacción vital. (Valenzuela y cols., 2011) 34 Figura N° 12: Promedio años de escolaridad de la población por sexo y rango de edad, 1990-2011. Fuente:Casen 1990,2000,2011. Se puede apreciar y sostener que en estos últimos años existe un mejoramiento del nivel educacional de los adultos mayores en chile. Datos de la Encuesta calidad de vida en la vejez muestran como el bienestar de los adultos mayores depende fuertemente de la calidad de las relaciones familiares. No importa tanto la estructura familiar, es decir, cuántos hijos/as, hermanos/as o nietos/as se tengan, ni si las personas mayores viven o no con 35 pareja, sino es la calidad de estas relaciones y la ausencia de conflicto, lo que se asocia con una mayor satisfacción. Entre el 2007 y 2010 no se reportan variaciones considerables en la calidad de las relaciones familiares que establecen los adultos mayores. Pese a que hemos visto que, en muchos aspectos, los adultos mayores del 2010 se encuentran con mejor calidad de vida que el 2007, no hay que olvidar que si damos una mirada transversal a estos, nos encontramos con fuertes inequidades en la manera en que envejecen los adultos mayores. Si bien en 2010 más de la mitad (60%) de los adultos mayores se siente satisfecho o muy satisfecho con su vida, cuatro de cada diez mayores, no lo está. Entre los factores que explican esta falta de satisfacción con la vida, se encuentran tanto las peores condiciones de vida material y de salud, como una menor participación en actividades sociales y cognitivas (como la lectura), y una peor evaluación tanto del funcionamiento familiar como de la capacidad de movilizar recursos de apoyo desde sus redes sociales y familiares. Todos estos aspectos están fuertemente asociados con el nivel educacional alcanzado por los mayores. Como nuestras futuras generaciones de mayores estarán mejor educadas que las actuales, podríamos predecir que en el futuro estas inequidades en la manera de envejecer deberían ir reduciéndose.(Valenzuela y cols., 2011) 36 Figura N°13: Relación entre composición del hogar y bienestar. Porcentaje de personas muy satisfechas o satisfechas según con quien vive (2010). Fuente: Encuesta calidad de vida en la vejez (2010). Las personas mayores que viven acompañadas, en general se sienten mas satisfechas con su vida con quienes que viven solos. 37 Figura N°14: Relación entre posición en el hogar y bienestar. Porcentaje de personas muy satisfechas o satisfechas según posición en el hogar (2010) Fuente: Encuesta calidad de vida en la vejez (2010). Las personas mayores con niveles más altos de satisfacción son aquellas que son jefes de hogar o cónyuge de estos. 38 Figura N°15: Relación entre familia y bienestar. Porcentaje de personas muy satisfechas o satisfechassegún: estado civil, tiene Hijos/as,hermano /as,nietos/as, (2010). Fuente: Encuesta calidad de vida en la vejez (2010). Vivir con la pareja, tener hijos/as,hermanos/as vivos y tener nietos/as se asocia levemente con una mayor satisfacción. Ya hemos visto cómo en el breve plazo que va entre 2007 y 2010 mejoran las condiciones de vida en relaciones familiares y educativas de los adultos mayores, lo que les ha permitido enfrentar de mejor manera los problemas que 39 ocurren al envejecer (especialmente de salud), así como participar más activamente de la sociedad, leyendo más y asistiendo a más actividades de tipo recreativas o culturales.(Valenzuela y cols., 2011) El envejecimiento de la vejez configura un escenario que obliga a ocuparse de la dependencia, toda vez que a mayor edad de las personas ven incrementado el riesgo de caer en esta condición(Alanis, 2009). Para el año 2025 se espera que aumente en picada en comparación con el resto de la población ya que el aumento de la expectativa de vida extiende la vida de los individuos en su etapa adulta y avanzada. 1.8 DEPENDENCIA Y DISCAPACIDAD EN LAS PERSONAS MAYORES. La dependencia es uno de los principales desafíos que las políticas, planes y programas dirigidos a las personas de edad deben abordar. Sin embargo, hoy en día no se cuenta con toda la información necesaria para avanzar en ello y la que existe refiere principalmente ala discapacidad, que no es equivalente a dependencia, aún cuando permite predecir potenciales escenarios de fragilidad y vulnerabilidad ante ésta. Podemos entender la dependencia como el resultado de un proceso que se inicia con la aparición de un déficit en el funcionamiento corporal como consecuencia de una enfermedad o accidente. Este déficit comporta una limitación en la actividad. Cuando esta limitación no puede compensarse mediante la adaptación del entorno, provoca una restricción en la participación 40 que se concreta en el establecimiento de ayuda, de otras personas, para realizar las actividades de la vida cotidiana.(Roa, J., Calero, R., 2009) La dependencia surge cuando una persona requiere en mayor o menor grado la ayuda o la supervisión de otras para poder realizar las tareas o actividades de la vida diaria (AVD), siendo estas tareas “las básicas e instrumentales para desenvolverse de forma autónoma”. (Peña, 2011) Otras definiciones, semejantes a las anteriores, son las establecidas por el Defensor del Pueblo, de Madrid, España,año 2000 y el (Instituto de Mayores y Servicios Sociales [IMSERSO], 2011). En concreto, para el Defensor del Pueblo, la dependencia es “la necesidad de atención y cuidados que precisan las personas que no pueden hacer por sí mismas las actividades de la vida cotidiana”. Por otro lado, el IMSERSO establece que “una persona es socialmente dependiente cuando como consecuencia de limitaciones severas de orden físico o mental requiere ayuda de otras personas para realizar actos vitales de la vida cotidiana. En general, estos actos tienen que ver con el cuidado personal o que sirven de soporte imprescindible para dicho cuidado. Tales limitaciones, por tanto, suelen requerir cuidados prolongados referentes al cuidado personal, a ciertas actividades domésticas básicas y actos relacionales y de movilidad esenciales”.(Carretero y cols., 2005) De acuerdo a la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud [CIF], define la discapacidad como un término paraguas que aglutina el déficit, limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación. Denota los aspectos negativos de la interacción entre el 41 individuo con una alteración de la salud y su entorno (factores contextuales y ambientales). La CIF propone un esquema conceptual que permite definir claramente la discapacidad y la dependencia, facilitando la diferenciación de ambos conceptos y permitiendo interpretar las consecuencias de las alteraciones de la salud: a) Déficit en el funcionamiento: es la pérdida o anormalidad de una parte delcuerpo, o de unafunciónfisiológica o mental. Esta “anormalidad” refiere a unadesviaciónsignificativa de la normalidadestadística. b) Limitación en la actividad: se refiere a las dificultades que un individuopuedeencontrar a la hora de ejecutaractividades. Las limitaciones en la actividadpuedenclasificarse en distintosgrados, en relación con la intensidad, segúncantidad o calidad de la disminución que se esperaríarespecto a la ejecución de actividadespor parte de una persona sin alteración de salud. c) Restricción en la participación: hacereferencia a los problemas que un sujetopuedeexperimentar en sus experiencias vitales. La restricción en la participación es estimada en función de la comparación entre la participación de un individuo y la participaciónesperada de un individuo sin discapacidad. d) Barrera: son todosaquellosfactoresdel funcionamiento porejemplo, y un medio que condicionan el creandiscapacidad.Puedenincluiraspectoscomo, ambientefísicoinaccesible, la falta de tecnologíaasistencialapropiada, las actitudesnegativas de las personashacia 42 la discapacidad y también la inexistenciade servicios, sistemas y políticas que favorezcan laparticipación. En tal sentido, la dependencia es entendida como el resultadode un proceso que se inicia con la aparición de undéficit en el funcionamiento corporal o mental, consecuenciade una enfermedad, un deterioro o accidente. Estedéficit comporta una limitación en la actividad. Cuandotal limitación no puede compensarse mediante la adaptacióndel entorno o del sujeto, provoca una restricción enla participación, que se concreta en la dependencia dela ayuda de otras personas para realizar las actividadesde la vida cotidiana. La dependencia queda así definidacomo el estado de carácter permanente en que se encuentranlas personas que, por razones derivadas de laedad, enfermedad o la discapacidad y ligadas a la falta ola pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial,precisan de la atención de otra u otras personas, oayudas importantes, para realizar actividades básicas dela vida diaria. La discapacidad en sí, es condición de posibilidad de dependencia,pero para que exista necesidad de ayuda deotros, deben existir limitaciones en la actividad. Aún así,que existan limitaciones o dificultades para realizar actividadesbásicas de la vida diaria (ABDV), no implicaforzosamente la necesidad de asistencia por parte de terceros,es decir, dependencia.(Forttes, P., Massad, C., 2009) 43 Figura 16: Personas mayores con dependencia. Fuente: Alanis, 2009 Las personas mayores con dependencia corresponde al 24,1%, de las personas mayores. (Alanis, 2009). 44 Figura 17: Distribución por sexo de las personas mayores dependientes. Fuente: Alanis, 2009. Existen muchas más mujeres dependientes que hombres en esta situación. De hecho 2 de cada 3 personas mayores con dependencia son mujeres. (Alanis, 2009). 45 1.9 FAMILIA Y MODELOS FAMILIARES La familia es la agrupación humana más elemental que conecta a los individuos con la sociedad. Es el lugar donde se construye la identidad individual y social de las personas, cuando se habla de familia automáticamente nos hacemos una imagen mental de un padre, una madre y los hijos, a pesar de que actualmente este concepto ha cambiado. Las definiciones de familia suelen referirse a las relaciones de consanguinidad y un sistema compartido de valores, pero las familias son tan diversas como los individuos que la componen. Una familia puede estar constituida por un anciano que vive solo con sus dos gatos, por una persona soltera que comparte piso con algunos amigos entre los cuales no existe lazos biológicos, por una red multigeneracional extensa de personas por lo que se denomina familia nuclear (padres e hijos). (Sentis., Valle., 2009) A continuación un resumen de las principales características de los modelos actuales de familia: Casi desaparición de la familia extensa, que se caracteriza por la convivencia en el hogar de varias generaciones y un número elevado de hijos. (Sentis., Valle., 2009) Este modelo con el paso del tiempo fue desvaneciéndose y dando lugar a la familia nuclear, que se caracteriza por estar constituida por pocos integrantes (ambos padres y pocos hijos). (Sentis., Valle., 2009) 46 Pérdida de estabilidad de la institución familiar que provoca efectos como divorcios o separaciones y formación de nuevas familias. Estas nuevas parejas comienzan a tener hijos, constituyendo un tipo de familia denominada, por algunos autores como familia expandida, en la cual existen diversos núcleos familiares (la familia nuclear de origen, la nueva familia del padre, de la madre, etc). (Sentis., Valle., 2009) Incremento de las familias monoparentales, fruto, en la mayoría de los casos, de la disociación del matrimonio, en la cual un cónyuge, generalmente se hace cargo de los hijos. Retraso en la edad del matrimonio y en el nacimiento de los hijos. Movilidad y consiguiente separación geográfica de los miembros de la familia, debido sobre todo a las situaciones laborales. Es importante añadir otra causa de vulnerabilidad de las familias ante la enfermedad de uno de sus miembros y ésta tiene que ver con la Teoría General de Sistemas. La teoría sistemática sostiene, entre otros aspectos, que existe una relación de influencia recíproca entre los diferentes subsistemas, de tal forma que este hecho afecta tanto a la salud como la enfermedad. Si se considera que la familia es un sistema y cada uno de sus miembros constituye un subsistema, se puede llegar a la conclusión de que la familia influye en la salud de sus miembros y a su vez estos se ven influenciados por aquella. (Sentis., Valle., 2009) 47 1.10EL CUIDAR El hecho de cuidar a una persona enferma o discapacitada supone cambios que afectan la vida no sólo en el ámbito personal, sino también familiar, laboral y social, con repercusiones negativas en la salud física y psicológica. Se habla entonces, del “síndrome del cuidador” como una sobrecarga física y emocional que conlleva el riesgo de que el cuidador se convierta en paciente y se produzca la claudicación familiar. (Rivera y cols., 2011) El perfil típico del cuidador principal es ser mujer, ama de casa, con una relación de parentesco directa (madre, hija o esposa) y que convive con la persona que cuida. Las mujeres de menor nivel educativo, sin empleo y de clase social baja conforman el gran colectivo de cuidadoras. El tipo de tareas que se realizan está determinado por las necesidades del beneficiario, y en ocasiones la demanda puede superar las propias posibilidades de la cuidadora. Muchas de ellas cuentan con escasa ayuda para llevar a cabo todas las tareas, algunas difíciles de asumir por una sola persona; también deben enfrentarse a situaciones especialmente complicadas, sobre todo en caso de agravamiento o crisis del beneficiario.(Jofre, V., Mendoza, S, 2005) La repercusión negativa de cuidar es identificada por una gran proporción de cuidadoras; las consecuencias en la salud son también asociadas con alta sobrecarga. Las características de las cuidadoras y la situación en que se proporcionan los cuidados influyen en el grado de sobrecarga. A medida que aumenta la 48 carga de trabajo de la persona cuidadora, también se incrementa el riesgo de deterioro de su salud y su calidad de vida. (Rivera y cols., 2011). 1.11 EL CUIDADOR Cuando hablamos de enfermedad, lo primero que se piensa es en las “personas enfermas”. Sin embargo, los especialistas aconsejan no olvidar a todos aquellos que dedican una parte muy importante de su tiempo a cuidarlas. Ellos son los encargados de las necesidades básicas y psicosociales del enfermo y pueden sufrir, según un estudio realizado en el Hospital Ramos Mejía, “una serie de problemas físicos, mentales, socioeconómicos y la alteración de su capacidad para atender a su asistido a causa de esta labor, definiendo la sobrecarga” o síndrome del cuidador. (Nisebe, 2005) Esta pérdida de salud en el “cuidador” presenta una sintomatología múltiple. Entre las áreas más afectadas están: el físico, ya que sufren cansancio, cefaleas y dolores articulares. En lo psíquico: depresión, trastornos del sueño, ansiedad e irritabilidad. En el área social: disminución o pérdida del tiempo libre, soledad y aislamiento. Y en el área laboral: ausentismo y desinterés por el trabajo, entre otros. Todas estas alteraciones repercuten en la vida de la persona de tal forma que pueden llevarla a una situación en la que tendrá que dejar de ejercer su papel de cuidador. (Nisebe, 2005) El termino cuidador se define como “la persona, habitualmente un familiar directo, que convive y mantiene la responsabilidad de proveer recursos que un paciente, incapaz de autosustentarse, necesita”. (Peña, 2011) 49 El concepto de cargafue mencionada por primera vez en la bibliografía científica por Grad y Sainsbury(Peña, 2011), en 1963, al describir la carga percibida por los familiares al cuidado de sus semejantes afectados por alguna enfermedad mental en el domicilio. En aquel momento, la definición que se le dio al concepto de carga, se asumió como un término global para describir la consecuencia física, emocional y económica de proporcionar el cuidado. En 1980, Zarit y colaboradores definieron la carga generada por la entrega de cuidados como “un estado resultante de la acción de cuidar a una persona dependiente o mayor, un estado que amenaza la salud física y mental del cuidador”. Quienes cuidan un familiar enfermo sufren un estrés emocional y físico que puede desembocar en el llamado síndrome del cuidador quemado.(Sanchez, 2009) En los casos más delicados, las personas que se ven comprometidas o deciden hacerse cargo de un familiar enfermo o incapacitado, suelen estar muy pendientes de las necesidades de las personas a su cargo, lo cual hace que se olviden de las propias e incluso pueden tener sentimientos de culpabilidad por querer tener tiempo propio. Pero esto es normal cuando se llega al estado de síndrome del cuidador quemado o síndromede Burnout y es fácil para cualquier persona que cuide y conviva con un enfermo llegar a ese punto. Este síndrome hace referencia, en general, a las personas que ejercen un trabajo tan agotador que supera su día a día y los absorbe hasta sentirse vacíos interiormente. 50 Un ejemplo que se puede mencionar, sonlos cuidadores de familiares que pasan por sentimientos de rabia hacia esa persona, ante la sensación de la pérdida de la propia vida. Del estrés y la ansiedad pasan a la culpa por sentirse así, deteriorando su autoestima, y el sentimiento de fallar a ese enfermo los puede sumir en estados depresivos.(Sanchez, 2009) La sobrecarga hace referencia a la valoración que hace la/el cuidadora/or de los estresores que se asocian con el cuidar y su impacto, al conjunto de estresores primarios y secundarios asociados a los cuidados, al grado de implicación de los cuidadores en los cuidados, a las consecuencias que se derivan de cuidar sobre sus vidas.(Jofré., Sanhueza, 2010) Zarit, Miller y Montgomery hablan sobre la sobrecarga personal, referida a la valoración que hace la cuidadora del grado en que sus actividades personales se encuentran limitadas, y sobrecarga interpersonal, que refleja la percepción que tiene la cuidadora de las conductas problemáticas de la persona que cuida.(Jofré., Sanhueza, 2010) Estos autores han diferenciado entre sobrecarga objetiva, conceptualizada como el grado de dedicación a los cuidados y como impacto de los cuidados en la vida de la cuidador (a); y sobrecarga subjetiva, que se refiere a la forma en la que la cuidadora responde a la situación de cuidados, se define como el sentimiento psicológico que se asocia al hecho de cuidar y se relaciona con el grado en que la cuidadora se siente agotada y percibe dificultades para manejar la situación de cuidados. 51 En un estudio realizado en Chile, a familiares cuidadores de pacientes con SIDA, que se atendían en la Clínica Familia, de la ciudad de Santiago en el año 2002, se concluyó que los cuidadores eran mujeres, en su mayoría madres, que vivían con su hijo(a) enfermo(a) y que llevaban por lo menos dos años ejerciendo el rol de cuidadora, las cuales percibían como carga el desgaste emocional y el económico, con alta posibilidad de estrés emocional debido al largo tiempo que llevaban cumpliendo su rol y viviendo a diario con la persona enferma.(Cazenave y cols., 2005) En otro estudio, realizado en el Departamento Administrativo de Seguridad (DAS) en Concepción en el año 2010, donde la muestra estuvo constituida por 156 casos, las cuales eran cuidadoras informales de pacientes crónicos, se encontró que el 44% de la muestra presentaba enfermedades crónicas (hipertensión, diabetes, asma, várices, depresión y otras), entre los síntomas percibidos se destacan cefaleas, cansancio, dorsalgias, sensación de depresión, insomnio, dolores articulares y fatigas. Se identificaron problemas psicoafectivos, donde el mayor porcentaje se derivaba del rol cuidador (34%) y el 12% se originaba a partir del sentimiento de culpabilidad por delegar funciones del cuidado. Todas las mujeres describieron pérdida de amistades, cambios de hábitos de vida, sentimientos negativos por la persona que cuidan, conflictos de rol hacia la familia, abandono de las actividades laborales, deterioro en las comunicaciones conyugales y descuido en la imagen corporal. Respecto al estado de salud, el 57% percibía su salud física como regular; el 65% describía su salud emocional como regular; el 39% percibía su estado de 52 salud cognitivo como regular y el 63% percibía su estado de salud social como bueno.(Jofré, Sanhueza, 2010) 1.12 LAS CUIDADORAS/ES FAMILIARES Y LAS REPERCUSIONES DEL CUIDAR. Cada vez existen menos mujeres en edad de cuidar y más personas que precisan de cuidados de larga duración. Sin embargo, hoy por hoy, las mujeres siguen siendo las principales cuidadoras de sus familiares dependientes en el domicilio. Estas tareas de cuidados recaen fundamentalmente en las mujeres de las generaciones intermedias, y entran en contradicción directa con las demandas derivadas del cambio que se está produciendo en el rol social de las mujeres, que se están incorporando de manera activa al trabajo retribuido. Las mujeres siguen siendo quienes se ocupan de las tareas domésticas y de las responsabilidades familiares, bien como actividad exclusiva, bien como extensión de la jornada laboral extradoméstica, y son quienes generalmente se responsabilizan de la prestación de cuidados a familiares enfermos, discapacitados y ancianos, lo que supone en muchos casos un importante obstáculo para su integración en el sistema productivo, al ser esta una tarea intensiva en trabajo y tiempo. La difícil conciliación entre la vida familiar y el trabajo remunerado retroalimenta el fenómeno del envejecimiento poblacional, pues ha originado el retraso de la maternidad y una brusca y continuada reducción de la misma. Por 53 ello el hablar de cuidadores familiares nos remite de forma inmediata al cuidado realizado esencialmente por la mujer. (Sentis., Valle., 2009) 1.13 REPERCUSIONES QUE OCACIONA EL CUIDAR EN LOS CUIDADORES INFORMALES. Las consecuencias positivas del cuidadopodrían ser la satisfacción que genera el poder ayudar, saber que está proporcionando un buen cuidado, y por lo tanto existe un sentimiento de sentirse útil y la relación cercana con la persona receptora de cuidados. Sin embargo, a pesar de esto el hecho de que cuidar a un familiar dependiente no está exento de repercusiones en su salud y calidad de vida. Sobre las repercusiones del cuidar en la salud y calidad de vida de los cuidadores familiares de personas dependientes, se identifica que los cuidadores presentan fundamentalmente los siguientes problemas: dolor de espalda, cansancio y alteraciones en el sueño. (Sentis., Valle., 2009) Las cuidadoras familiares tienen una salud precaria y también se pone de manifiesto que el cuidar a lo largo de muchos años a personas discapacitadas, enfermos o ancianos, supone la renuncia a una parte importante de la propia vida del cuidador. 54 1.14 LAS INTERVENCIONES DE APOYO A LOS CUIDADORES INFORMALES. Corresponden al conjunto de medidas adoptadas para facilitar, por un lado, la permanencia de la persona dependiente en la comunidad garantizando unos cuidados de calidad, y por otro lado, a aquellas dirigidas a aminorar el impacto que supone para la familia el cuidado de un familiar dependiente. (Sentis., Valle., 2009) El apoyo procedente de familiares y amigos se traduce fundamentalmente en actividades que abarcan desde las visitas frecuentes a la persona dependiente y al cuidador, la ayuda instrumental de atención directa a la persona que requiere los cuidados y el apoyo emocional. 1.15 PREVENCION DE LA SOBRECARGA/PROMOCION DE LA CALIDAD DE VIDA De todos es sabida la importancia de las actividades preventivas relacionadas con las diferentes etapas de la historia natural de la enfermedad. La promoción de la salud y prevención primaria son de especial importancia, ya que su objetivo es impedir o disminuir la probabilidad de que un individuo o grupo presente un problema de salud. La prevención secundaria, que pretende detener la evolución de la enfermedad cuando los signos o síntomas todavía no son aparentes pero ya existe un estado subclínico, que pone en marcha las medidas necesarias para impedir su progresión. (Sentis., Valle., 2009) 55 Las estrategias de apoyo al cuidador, deben centrarse en potenciar sus recursos para que éste pueda afrontar de forma óptima los cuidados, mediante enseñanza, técnicas de autocuidado, apoyo instrumental y profesional, movilización de recursos intra y extrafamiliares y prestación de soportes sociosanitarios. 1.16 PROVEEDORES DE LOS CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN. Los cuidados de larga duración son proporcionados por cuidadores formales y/oinformales, tema en el que profundizaremos más adelante. El término cuidador hacereferencia a cualquier persona que proporciona asistencia a alguien que tiene algúngrado de dependencia. Los cuidadores formales son proveedores de cuidados que: Reciben una retribucióneconómica por suministrar los cuidados. Estánasociados a un sistema organizacionesgubernamentales, de servicioorganizadocomo las organizaciones las no gubernamentales locales, nacionales o internacionales u organizaciones con ánimo de lucro. Estánclasificadosprofesionalmente para la práctica de la asistencia y entre ellos se encuentran los profesionalessanitarios (enfermeras y médicos) y sociales (trabajadores sociales). Proporcionan en generalservicios de cuidadospersonal, visitas de enfermería. Por su parte, los cuidadores informales son aquellas personas que: 56 Dispersancuidados sin rercibircompensacióneconómicaporrealizarestatarea. Algunoscuidadores no poseenformaciónformal para suministrar los cuidados ni tampoco sobre las necesidadesfísicas y/o mentales que provocan la enfermedad/discapacidad. En los dos aspectosanteriores, talcomoseñala la OrganizaciónMundial de la Salud, se estáobservando en los últimosaños un aumento en la cantidad de información y formación de los cuidadoresinformales en determinadospaíses y se ha procedido a implantaralgunas formas de pago para este trabajo. Pertenecen al entornopróximo de la persona dependientecomo son los miembros de la familianuclear y extensa, vecinos y amigos. Se implican en actividades de cuidado y de atención a las necesidades. Ayudan de forma regular y continua a la persona dependiente, normalmentedurantetodo el día. En concreto, los cuidados informales representan alrededor del 75% de toda la ayudaque reciben las personas mayores dependientes en los países desarrollados,correspondiendo el resto a loscuidados de larga duración provistos formalmente por losorganismos públicos y privados.(Carretero y cols., 2005) 57 1.17PLAN DE APOYO AL CUIDADOR DE PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA SEVERA. LA FAMILIA CUIDADORA El cuidado de las personas con dependencia severa está influido por las tendencias demográficas, las condiciones familiares, características culturales y las políticas sociales y de salud implementados por el estado. (Villalobos y cols., 2003) Hasta hoy, el cuidado de las personas con dependencia severa, ha sido asumido por la familia. La incorporación de esta tarea al rol tradicional de la familia, producto de la evolución de sus propios miembros y sistemas, se agrega la situación de dependencia severa de uno de sus integrantes. El impacto que esta situación genera en el grupo familiar, ha sido ampliamente demostrado en estudios. (Villalobos y cols., 2003) En este sentido, la Medida 6B intenta dar señales de preocupación y de acción ante tareas que han permanecido encubiertas y desatendidas por las políticas sociales. De este modo estamos dando señales en pos de la dignificación de las personas así afectadas.(Villalobos y cols., 2003) DEFINICION DE LA MEDIDA 6B Entre las 36 medidas definidas por el Gobierno de la Presidenta Michelle Bachelet, a realizarse dentro los 100 primeros días, está la medida 6B. Esta medida apunta a dar apoyo a los cuidadores directos de personas con dependencia severa, con el objeto de, por una parte, dar reconocimiento al 58 desgaste físico y emocional que le genera el ejercicio de este rol, y por otra parte, de facilitar la permanencia de la persona con situación de dependencia severa dentro del contexto familiar. (Villalobos y cols., 2003) OBJETIVO DE LA MEDIDA Mejorar la calidad de vida de las personas en situación de dependencia severa, a través de acciones de apoyo al cuidador. DESCRIPCIÓN DE LA MEDIDA La medida se operacionaliza a través de: 1° Apoyo en el domicilio al cuidado de la persona con dependencia severa. 2° Apoyo al cuidador a través de talleres de entrenamiento y/o asesoramiento directo en el domicilio en técnicas de manejo básico y apoyo psicosocial. 3° Apoyo monetario al cuidador, en las familias que califican como pobres o indigentes, según ficha CAS. El estipendio es de $22.514 PROCESO DE IMPLEMENTACIÓN DE LA MEDIDA: En la primera fase, este programa se concentrará en los pacientes con dependencia severa que, además, estén en condiciones de dependencia irreversibles. DEFINICIÓN DE PERSONA DEPENDIENTE Es aquella que requiere de apoyo, guía y/o supervisión total en Actividades de la vida diaria (según índice de Barthel) apoyo de terceros para cambios de 59 posición en cama y transferencia cama/silla, siendo esta situación de discapacidad irreversible. CRITERIOS DE INCLUSIÓN PARA OBTENER EL SUBSIDIO Que la persona a la que cuida en el senofamiliar, cumplacon el criterio de serdependientesevero. Que la persona a la que cuida en el senofamiliarestéincluida en el Programa de AtenciónDomiciliaria en APS. Que el cuidador participe, en la medida de loposible, en los talleres de capacitación y autocuidado. Que la familiacuidadorareúna los requisitossocioeconómicosexigidos. CRITERIO DE CONTINUIDAD PARA LA MANTENCIÓN DEL ESTIPENDIO: Que la persona dependiente se encuentrevigente en el Programa de Postrados de AtenciónDomiciliaria en APS. Que elcuidadorbeneficiario, sigaejerciendo el rol que dioorigen al beneficio. Que el cuidador participe, en la medida de loposible, en los talleres de capacitación y autocuidado. 60 CAPITULO 2 METODOLOGIA 2.1 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA Existen variadas repercusiones tanto emocionales, sociales, físico y familiares derivando de estas el estrés laboral, depresión o síndrome depresivo, crisis de pánico, problemas de pareja y familiares, trastorno de alimentación, consumo de alcohol o drogas, que en muchos casos pueden verse en aumento al pasar por una situación complicada en la vida. Las tres dimensiones del malestar psicológico más frecuentes entre las personas cuidadoras, son las somatizaciones, la depresión y la ansiedad. Los síntomas corporales más citados por las personas cuidadoras son los dolores de espalda, los dolores de cabeza y la sensación de debilidad en diferentes partes del cuerpo. Pudiéndose pensar que respecto a la situación de cuidar a una persona mayor constituye una situación estresante.(Universidad de Deusto, 2010) Si pensamos en que cada vez es mayor el porcentaje de población de más edad, debido fundamentalmente al aumento de la expectativa de vida y la disminución de la tasa de natalidad, ya que la tasa de fecundidad en Chile es de solo 1,9 hijos por mujer (Donoso, 2007), y la esperanza de vida de la población chilena ha aumentado siendo para los hombres de 76 años y para las mujeres 61 de 82 años. (Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL), 2011). Por esto resulta evidente que aumentará, en un futuro próximo, el número de personas que necesiten algún tipo de ayuda en relación a su cuidado, ya que al pasar los años las actividades que antes eran cotidianas y fáciles de realizar, hoy se vuelven difíciles y complicadas, sumando a demás las enfermedades crónicas no transmisibles y degenerativas que se presentan. En el 2009 se reveló, que por cada 100 habitantes menores de 15 años hay 68,4 adultos mayores, cifra muy superior a la registrada hace 20 años cuando por la misma cantidad de menores sólo había 35,4 adultos mayores (Caracterización Socioeconómica Nacional [Casen], 2009). Esto repercute en que el país tenga la segunda tasa de envejecimiento de Sudamérica, siendo superado sólo por Uruguay. Para el 2040 la cantidad de personas mayores de 65 años superará por primera vez a la de los menores de 15 años, según el Instituto Nacional de Estadísticas (INE). De acuerdo a las informaciones, para el 2040 Chile tendrá una población total de 20 millones de habitantes, de los cuales 3,4 millones tendrán entre 0 y 14 años, mientras que los mayores de 65 años superarán los 3,9 millones. Mientras, que la tasa de natalidad ha disminuido considerablemente.(Donoso, 2007) La prevalencia de personas que sufren dependencia irá aumentando a medida que pasen los años, siendo variadas las causas y las edades. El Ministerio de Salud, en el año 2005 realizó un estudio a nivel nacional, donde se reveló que entre el 21,4% y el 25,5% de las personas de 60 años y más presentan dificultad en la realización de actividades de la vida diaria y un 10,7% 62 discapacidad severa. En relación a la prevalencia de personas mayores dependientes, el Ministerio de Salud estima que un 3,3% de adultos mayores se encuentran en dicha situación (González, F., cols, 2005). Alanis (2009), realizó un estudio nacional de dependencia de personas mayores el cual arrojó como resultado lo siguiente: Las personas mayores con dependencia corresponde al 24,1%, de las personas mayores; existiendo más mujeres dependientes que hombres en esta situación. De hecho, 2 de cada 3 personas mayores con dependencia, son mujeres.(Alanis, 2009) Puede ser que una persona sea dependiente y esté al final de la vida y también puede ser que esté al comienzo de esta. Las situaciones serán diferentes, tanto para quienes la viven como para quienes cuidan. La dependencia constituye una gran tarea, por un lado para quienes tienen reducida su movilidad y por otro lado para quienes ejercen el cuidado de estas personas. Cuando a la familia, se le comunica la enfermedad que padece un ser querido, pasan inmediatamente por un periodo de estrés que deben afrontar, esto produce que se precise de cuidados, generando una nueva situación familiar que puede provocar importantes cambios dentro de la estructura familiar y en los roles y patrones de conducta de sus integrantes. Estos cambios pueden precipitar crisis que ponen en peligro la estabilidad de la familia, pudiendo afectar a todos sus componentes, especialmente al cuidador principal, que es el miembro de la familia que soporta la mayor parte de la sobrecarga física y emocional de los cuidados. 63 Con el progresivo envejecimiento de la población y el incremento en las tasas de supervivencia a enfermedades crónicas, Chile ha experimentado un aumento de la morbimortalidad por enfermedades no transmisibles, tanto crónicas como agudas. La magnitud de las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) en términos de morbilidad, se confirma a través de los resultados de la Encuesta Nacional de Salud (ENS) 2009-2010, desarrollada por el (Ministerio de Salud [MINSAL]), que muestra la prevalencia de una serie de enfermedades junto a sus factores de riesgo. Destaca un predominio de estilos de vida poco saludables, con un elevado consumo de tabaco (40,6%), sedentarismo (88,6%) y exceso de peso (64,5%), entre otros. Así mismo, la encuesta evidencia una importante prevalencia de patología cardiovascular (por ejemplo, un 26,9% de hipertensión arterial), seguida de enfermedades respiratorias crónicas con un 24,5%, debido a lo antes mencionado aumentan el número de personas que necesitan cuidados. (Alfaro y cols, 2011) El fenómeno del envejecimiento tiene un impacto en un amplio rango de dimensiones, pero probablemente las más influyentes son el estado de salud y las condiciones de salud existentes en una sociedad. Específicamente, esto se relaciona con el deterioro gradual de las condiciones de salud física y mental que acompañan el proceso de envejecimiento y la reducción resultante en los años esperados de vida activa y saludable, así como con un aumento creciente de enfermedades crónicas más que agudas, y más bien progresivas que regresivas. Lo anterior permite prever una mayor y más costosa utilización de los servicios de salud, y también un aumento en la demanda de los recursos 64 financieros y humanos para satisfacer las necesidades de cuidado de salud de este grupo.(Albala, 2007) En este contexto, la sociedad chilena necesita asumir el cuidado de sus adultos mayores. El cuidado humanizado de los adultos mayores con pérdida de autonomía constituye una importante tarea social pendiente. (Albala, 2007) Países como Argentina, Brasil, Chile, México, Paraguay y Uruguay, en conjunto, cuentan con dos tercios de la población anciana total de Latinoamérica y el Caribe. Y, a su vez, en Brasil y México vive el 50% de todas las personas mayores de la región. En esta región también se encuentra el país con más personas mayores del hemisferio: Uruguay, en donde el 17% de la población tiene 60 años y mas (Organización Panamericana de la Salud [OPS], 2004). Chile se encuentra en el segundo lugar esperándose que para el 2025 sea el país más envejecido de la región (Servicio Nacional del Adulto Mayor [SENAMA], 2011). El 15% de la población es mayor de 60 años, lo cual es equivalente a 2.541.607 personas, de las cuales una de cada 4 personas es dependiente en Chile (necesita ayuda para realizar actividades de la vida diaria). Dos de cada tres adultos mayores con dependencia son mujeres y el 92,2% de los cuidadores son familiares. (OPS, 2004) Los conceptos cuidador formal y cuidador informal se diferencian en el ámbito donde se desempeñan las tareas del cuidado y en el vínculo relacional que se establece con la persona cuidada. El cuidador informal es el familiar, el cual puede ser el hermano(a), conyugue, hijos, los cuales asumen la tarea de cuidar y así poder satisfacer las necesidades alteradas que pueda presentar una persona enferma. Sin embargo el cuidador formal es aquel que no tiene 65 una relación directa con el enfermo, es esencialmente un profesional que presta servicio a una institución puede tratarse de un médico, enfermera, técnico en enfermería, kinesiólogo, asistente social. A algunos cuidadores les cuesta asumir o darse cuenta de la tensión tanto física, psicológica y social que están experimentando al estar al cuidado de un enfermo, esto se relaciona con el tiempo limitado de descanso del cuidador, deficiente ayuda por parte de familiares, problemas económicos, conflictos familiares y conyugales, pérdida de relaciones sociales, salud incompetente para realizar la tarea de cuidar, falta de conocimiento en la enfermedad que aqueja al enfermo, falta de redes de apoyo, experimentar sentimientos de tristeza, lo cual pueden llevar a vergüenza, cólera, soledad, resentimiento, culpa e incluso, trastorno del sueño, depresión, ansiedad que pueden afectar de una u otra medida al cuidador. Esos cuidadores que la mayoría de las veces deben renunciar a su propia vida, por hacerse cargo de satisfacer las necesidades de otra persona, quien habitualmente es muy querida. A medida que aumenta la carga de trabajo de la persona cuidadora, también se incrementa el riesgo de deterioro de su salud y su calidad de vida. 66 2.2 PREGUNTA DE INVESTIGACION ¿Cuál es el grado de sobrecarga que experimentan los cuidadores informales de usuarios dependientes severos del Centro de Salud Dr. Miguel Concha, de la comuna de Quillota, año 2012? ¿Cuáles son las características sociodemográficas que tienen los cuidadores de usuarios dependientes severos del Centro de Salud Dr. Miguel Concha, de la comuna de Quillota, año 2012? 67 2.3OBJETIVO GENERAL. Determinar el grado de sobrecarga que experimentan los cuidadores de los usuarios dependientes severos, en el Centro de Salud Dr. Miguel Concha, de la comuna de Quillota, año 2012. 2.4 OBJETIVOS ESPECIFICOS Medir el grado de sobrecarga del cuidador a partir de la escala de Zarit. Analizar las características sociodemográficasde los cuidadores informales de los pacientes dependientes severos. 68 2. 5 POBLACIÓN EN ESTUDIO Está conformada por los (as)cuidadores informales de usuarios dependientes severos pertenecientes al programa de atención domiciliaria del Consultorio Dr. Miguel Concha en la comuna de Quillota, año 2012. El programa de atención domiciliaria tiene una población inscrita de 134 usuarios dependientes severos. De los cuales 16 de estos pertenecen a cuidados paliativos. 2.6MUESTRA La muestra para el desarrollo de esta investigación está conformada por los cuidadores informales de los usuarios dependientes severos inscritos en el centro de salud Dr. Miguel Concha de la comuna de Quillota. La muestra está conformada por 20 cuidadores que reciben estipendio y el restante de la muestra se eligió al azar, dentro de las cartolas de pacientes dependientes severos del Centro de Salud, seleccionándose a través de los criterios de inclusión y exclusión, correspondiendo a 64 personas. 69 2.7 TIPO DE ESTUDIO Estudio cuantitativo-descriptivo transversal. ESTUDIO CUANTITATIVO La utilización de métodos y técnicas estadísticas para la recolección de los datos y el análisis de estos, hace de la presente investigación un estudio cuantitativo. En este estudio se analizaron cada una de las variables que se utilizaron en la encuestas sociodemográfica junto a esta también se analizaron el nivel y/o grado de sobrecarga que experimentan los cuidadores de usuarios dependientes severo aplicando la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, para luego relacionar el nivel de sobrecarga con las características sociodemográficas del cuidador. Esta información recolectada a través de la aplicación de la encuesta, fue traducida a través de datos numéricos, permitiendo una medición y cuantificación precisa de las variables. La metodología cuantitativa es aquella que permite examinar los datos de manera científica, o más específicamente en forma numérica, generalmente con ayuda de herramientas del campo de la estadística. Para que exista metodología cuantitativa se requiere que entre los elementos del problema de investigación exista una relación cuya naturaleza sea representable por algún modelo numérico ya sea lineal, exponencial o similar. Es decir, que haya claridad entre los elementos de investigación que conforman el problema, que 70 sea posible definirlo, limitarlos y saber exactamente dónde se inicia el problema, en qué dirección va y qué tipo de incidencia existe entre sus elementos. Esta metología cuantitativa nos permite acceder de forma más exacta a la realidad de la población de cuidadores a nivel regional, ya que este paradigma nos permite generalizar los resultados y de cierta manera predecir el comportamiento de los participantes de este estudio. DISEÑO DE INVESTIGACIÓN: NO EXPERIMENTAL. La investigación no experimental es la búsqueda empírica y sistemática en la que el científico no posee control directo de las variables independientes, debido a que sus manifestaciones ya han ocurrido o a que son inherentemente no manipulables. Se hacen inferencias sobre las relaciones entre las variables, sin intervención directa sobre la variación simultánea de las variables dependientes e independientes. Razón por la cual este estudio solo observará situaciones ya existentes o sea que las variables ya han ocurrido y no pueden ser manipuladas. Por lo que es más natural y cercana a la realidad. EL TIPO DE ESTUDIO ES DESCRIPTIVO – TRANSVERSAL. El estudio transversal es el tipo de estudios denominados también de prevalencia, estudian simultáneamente la exposición y la enfermedad en una población bien definida en un momento determinado. 71 Esta medición simultánea no permite conocer la secuencia temporal de los acontecimientos y no es por tanto posible determinar si la exposición precedió a la enfermedad o viceversa. La realización de este tipo de estudios requiere definir claramente: 1. La población de referencia sobre la que se desea extrapolar los resultados. 2. La población susceptible de ser incluida en nuestra muestra delimitando claramente los que pueden ser incluidos en dicho estudio. 3. La selección y definición de variables por las que se va a caracterizar el proceso. 4. Las escalas de medida a utilizar. 5. La definición de "caso" Los estudios transversales se utilizan fundamentalmente para conocer la prevalencia de una enfermedad o de un factor de riesgo. Esta información es de gran utilidad para valorar el estado de salud de una comunidad y determinar sus necesidades. Así mismo sirven como todos los estudios descriptivos para formular hipótesis etiológicas. (Fernández, 1995) Por otra parte, los estudios descriptivos son aquellos que estudian situaciones que ocurren en condiciones naturales, más que aquellos que se basan en situaciones experimentales. 72 Por definición, los estudios descriptivos conciernen y son diseñados para describir la distribución de variables, sin considerar hipótesis causales o de otro tipo. De ellos se derivan frecuentemente eventuales hipótesis de trabajo susceptibles de ser verificadas en una fase posterior. Por ejemplo, un estudio descriptivo puede ser diseñado para conocer las características y distribución de los usuarios ingresados a hospitales debido a accidentes de tránsito en los que está involucrado el consumo de alcohol. No hay en este caso, ninguna relación etiológica puesta en juego, la que si pudiese desprenderse de los hallazgos de esta descripción. Con este estudio de investigación se pretende realizar un primer abordaje de carácter descriptivo de una población en condiciones especiales (familias con integrante postrado). Esta investigación se caracteriza por ser transversal, y no experimental. 73 2.8 CRITERIOS DE INCLUSIÓN Usuariodependendienteseverodebeestarincluido en el Programa de AtenciónDomiciliaria en APS. Serfamiliar y cuidador de una persona que cumpla con el criterio de dependenciasevera. Cuidadorinformal con mas de un añorealizando el cuidado de su familiar. Personas que firmen el consentimientoinformado para participar en el estudio. Cuidadores que recibenestipendio. 2.9 CRITERIOS DE EXCLUSIÓN Fallecimiento Durante el estudiodel usuario con dependenciasevera. Cuidadoresformales a cargo de usuariosdependientesseveros. CuidadoresInformales de los usuarios que clasifican en los cuidadospaliativos. 74 2.10 VARIABLES: I. Variable Independiente 1. Sociodemográficas 1.1. Parentesco: Definición Nominal: Se puede definir de dos formas: en su modo estricto unidas por comunidad de sangre o consanguinidad, la relación o unión de varias personas por virtud de la naturaleza o ley. Que unen al proveedor de cuidados con la persona postrada. Definición operacional: a) Hija (o) b) Esposa (o) c) Padres d) Hermana (o) e) cuñada(o) f) yerna(o) 75 1.2 Ocupación del cuidador: Definición Nominal: Actividad del proveedor de cuidados del paciente postrado (Senama, Octubre,2011) Definición operacional: Empleado: Persona sin estudios superiores contratado por empleador. Cesante: Persona sin trabajo. Trabajador Independiente: Ocupación en que no tiene empleador. Dueña de casa: Persona encargada de los cuidados de su hogar, sin remuneraciones. Pensionado: Persona que cobra una pensión. 1.3 Género: Definición nominal: Diferencias en el género del cuidador. Definición operacional: Femenino Masculino 76 1.4 Edad: Definición nominal: Número de años cumplidos al momento de la aplicación del instrumento. Definición operacional: Años 1.5 Escolaridad del cuidador: Definición Nominal: Años cursados y aprobados en algún establecimiento educacional. Definición Operacional: Sin enseñanza educacional Enseñanza básica completa Enseñanza básica incompleta Enseñanza media completa Enseñanza media incompleta Educación superior (aprobados en institutos de educación superior o universitarios) 77 1.6 Antigüedad que dedica al cuidado: Definición nominal: Antigüedad que lleva el cuidador a cargo del paciente dependiente severo. Definición operacional: años que lleva el cuidador a cargo del paciente postrado. 1.7 Redes de apoyo: Definición nominal: Personas o grupos (extra familiar) que proporcionan ayuda al cuidador del usuario dependiente severo. Definición operacional: Se identificara de acuerdo a la percepción del cuidador. Si No 1.8 Tiempo que dedica al cuidado: Definición nominal: a) Horas diarias que dedica al cuidado del usuario dependiente severo. Definición operacional: Horas. 78 b) Dedicación semanal para su familiar con dependencia severa. Definición operacional: Cantidad de días semanales que se dedica al cuidado. 1.9 Estado civil del cuidador: Definición nominal: Relación sentimental o civil del cuidador al momento de la aplicación del instrumento. Definición Operacional: Soltero Casado (a) o conviviente Separado (a) o divorciado (a) Viudo (a) 1.10 Existencia de otro cuidador informal a cargo del paciente Definición nominal: persona con la cual se comparte el cuidado del paciente dependiente severo. Definición operacional: SI - NO 79 1.11 Composición familiar del cuidador (tipo de familia): Definición nominal: Grupo constituido por una o más personas con o sin vínculo de parentesco que hacen vida en común, Según censo 2002. (Claps y cols., 2003) Definición operacional: Familia biparental: Familia con padre y madre, en cuyos núcleos se encuentra el eje y su pareja, independiente de su situación legal. Familia monoparental: Familia solo con padre o solo la madre, en cuyos núcleos se encuentra sólo uno de los dos padres. Familia Unipersonal: Corresponde a aquellos núcleos en los que vive una sola persona. Extenso o compuesto: Corresponde a cualquiera de los tipos definidos anteriormente, más la presencia de uno o más parientes (extenso) o no parientes (compuesto) del jefe de hogar. 1.12 Capacitaciones Definición nominal: Proceso continuo de enseñanza aprendizaje, mediante el cual se desarrollan habilidades y destrezas de los servidores, que le permiten un mejor desempeño en sus labores habituales. 80 Definición operacional: Se definirá de acuerdo a lo expresado verbalmente por el cuidador. SI NO 1.13 Recreación: Definición nominal: Cualquier actividad que tiene como finalidad un descanso al individuo, apartándolo de las actividades rutinarias. Definición operacional: Se definirá de acuerdo a lo indicado por el paciente. SI NO II. Variable Dependiente Sobrecarga del cuidador Definición nominal: Valoración que hace la /el cuidador de los estresores tanto físicos, psicológicos y sociales que se asocian con el cuidar. Según la escala de ZaritLa puntuación total es la suma de todos los ítems y el rango, por lo tanto oscila entre 22 y 110, cuyas puntuaciones han sido segmentadas en 5 categorías: Valor nunca 1; rara vez 2; algunas veces 3; bastantes veces 4; casi siempre 5. 81 En la validación española se proponen los siguientes puntos de corte: 22-46 puntos: no Sobrecarga; de 47-55 puntos: Sobrecarga leve y de 56-110: Sobrecarga intensa. (Jofré.,Sanhueza.,2010) 82 2.11 INSTRUMENTOS PARA RECOLECCION DE INFORMACION El instrumento que se utilizó es una encuesta que consta de 35 preguntas divididas en dos partes, por un lado corresponde a preguntas que van dirigidas para conocer las variables sociodemográficas de los cuidadores de usuarios dependientes severos y la segunda parte de la encuesta es la aplicación de la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit. Se utilizó una técnica directa a través de la aplicación de dicha encuesta, que consta de 35 preguntas de las cuales 13 de ellas son de selección múltiple, que van dirigidas a conocer las diferentes variables sociodemográficas de los cuidadores. La segunda parte de la encuesta correspondiente a la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit que consta de 22 afirmaciones de las cuales reflejancómo se sienten las personas que cuidan a otra persona. Se evalúan con cinco posibles respuestas que van desde nunca hasta casi siempre y que puntúan entre 1 y 5. La puntuación total es la suma de todos los ítems y el rango, por lo tanto oscila entre 22 y 110, cuyas puntuaciones han sido segmentadas en 5 categorías: Valor nunca 1; rara vez 2; algunas veces 3; bastantes veces 4; casi siempre 5. En la validación española se proponen los siguientes puntos de corte: 22-46 puntos: no Sobrecarga; de 47-55 puntos: Sobrecarga leve y de 56-110: Sobrecarga intensa. 83 La encuesta permitirá analizar los siguientes aspectos concernientes al cuidador de usuarios dependientes severos: Característicasgeneralesdelcuidador. Sentimientos, emociones y percepciones que ha experimentado el cuidador de usuariosdependientesseveros, lo que permitirádeterminar el grado de sobrecarga que tienencadauno de ellos. 2.12 Procedientosutilizados en la recogida de datos Para la recopilación de datos se realizó con técnicadirecta a traves de la aplicación de dos encuestaspara cadacuidador, unade ellas es la escala de sobrecargadelcuidador de Zarit y otraencuenta de variables sociodemográficas, las cuales se aplicaron a cadacuidador de usuariosdependientesseveros,cada visita domiciliariarealizadaduroaproximadamente 30 a 35 mínutosen donde los cuidadoreslograronresponder a cadauna de las preguntas que les realizamos, en dondepudieroncompartirtambiénsentimientosreferentes al cuidado de sus familiares. 84 2.13 Unidad de análisis La unidad de análisis es el cuidador de usuarios dependientes severos. Estará constituido por los 64 cuidadores informales de usuarios inscritos en el Centro de Salud Dr. Miguel Concha, de la comuna de Quillota. Se utilizó el análisis descriptivo para frecuencia de algunas variables cuantitativas usando algún estadístico como moda, mediana y desviación estándar. Para la tabulación de los datos y la presentación de los gráficos se utilizó el programa SPSS statistics 17.0 y el programa Microsoft Excel.Cada uno de los datos se presentan a través de gráficos de torta con sus respectivas clasificaciones con fin de dar a conocer la distribución porcentual del grado de sobre carga considerando las distintas variables sociodemográficas definidas para éste estudio. Para finalizar con todos los antecedentes reunidos y analizados en nuestra investigación se llegara a una conclusión. 85 CAPITULO 3 RESULTADOS FIGURA N°18:Sobrecarga de los cuidadores informales, inscritos en el Centro de Salud Dr. Miguel Concha de la Comuna de Quillota. GRAFICO 18.1 sin sobrecarga 30% 40% sobrecarga leve sobrecarga intensa 30% En relación al grado de sobrecarga la mayoría de los cuidadores presentan un grado de sobrecarga siendo esta leve 19 cuidadores que corresponde al 30%, sobrecarga intensa 19 cuidadores correspondientes al 30% y sin sobrecarga 26 cuidadores que corresponde al 40%. 86 3.1 FRECUENCIA TABLA 1 Estadísticos Edad Femenino N Válidos Perdidos 54 0 Media 51,52 Moda 48 Desv. típ. 9,780 Mínimo 29 Máximo 76 Masculino N Válidos Perdidos 10 0 Media 64,10 Moda 61 Desv. típ. 13,420 Mínimo 47 Máximo 90 87 3.2 ANALISIS DE GRAFICOS Y TABLAS TABLA 2: Distribución numérica y porcentual en relación al Parentesco del cuidador del usuario dependiente severo. PARENTESCO FEMENINO MASCULINO N° % N° % Hijas(o) 22 41% 1 10% Esposas(o) 5 9% 6 60% Padres 8 15% 1 10% Otros 19 35% 2 20% TOTAL 54 100% 10 100% 88 Figura N°19: Parentesco del cuidador con el usuario dependiente severo según género. Gráfico 19.1 G. Femenino Fuente: Elaboración propia. En el género femenino predominan las hijas como proveedoras de cuidados con un 41%, de las cuales 11 de las hijas cuidadoras se encuentran sin sobrecarga, lo que equivale al 50%; con sobrecarga leve 3 hijas equivalente al 14 % y con sobrecarga intensa 8 hijas equivalente al 36%. 89 Seguido de otros (hermana, cuñada, yerna, sobrina) con un 35% de las cuales 6 cuidadoras se encuentran sin ningún grado de sobrecarga con un 32 %; 8 cuidadoras presentan sobrecarga leve equivalente a un 42% y 5 cuidadoras presentan sobrecarga intensa lo que equivale a un 26%. De los padres solo el 15% de la muestra en estudio realiza cuidados clasificando sin sobrecarga 3 cuidadoras equivalente a un 38%; con sobrecarga leve 5 lo que equivale a un 62%; no hubieron cuidadoras con sobrecarga intensa y esposa 9% son cuidadoras en donde 1 tiene sobrecarga leve equivalente al 20% y 4 de ellas tienen sobrecarga intensa con un 80% de las cuidadoras. 90 Gráfico 19.2 G. Masculino Fuente: Elaboración propia. En el Género masculino lideran los esposos los que proveen cuidados a los usuarios dependientes severos con un 60 % de los cuales de los cuales 3 de ellos no presentan sobrecarga con un 50% ; 2 presenta sobrecarga leve con un 33% y 1 cuidador clasifica para sobrecarga intensa equivalente al 17%. Seguido de otros (hermano, sobrino, etc) Con un 20 % en el cual 1 se encuentra sin sobrecarga equivalente al 50% y con sobrecarga leve 1 cuidador con un 50 % .De los padres 10% clasificando 1 sin sobrecarga e hijos 10% de 91 ellos se dedica al cuidado de su familiar siendo 1 que se encuentra sin ningún tipo de sobrecarga. TABLA N° 3:Distribución numérica y porcentual de la Ocupación del cuidador de usuarios dependientes severos. OCUPACION DEL FEMENINO MASCULINO CUIDADOR N° Empleado % 36% N° % 0 0 Dueña de casa 34 63% 0 0 Otros 17 31% 10 100% TOTAL 54 100% 10 100% 92 Figura N°20:Ocupación del cuidador,según género. Gráfico 20.1 G. Femenino Fuente: Elaboración propia. La ocupación del cuidador según género femenino predomina el ser dueña de casa 63% de las cuales 11 de ellas no presentan ningún tipo de sobrecarga, equivalente al 32%; 10 cuidadoras presentan sobrecarga leve siendo un 30 % y 13 cuidadoras clasifican para sobrecarga intensa, equivalente a un 38%. Seguida de otros (trabajador independiente, pensionado o jubilada) con un 31% de cuidadoras con 7 cuidadoras sin sobrecarga equivalente al 41%; 93 7cuidadoras con sobrecarga leve con un 41% y 3 de las cuidadoras con S. intensa lo que equivale al 18%. Quedando un 6% las mujeres cuidadoras que trabajan con un empleador de las cuales 2 están sin ningún grado de Sobrecarga siendo el 67% y 1 con sobrecarga intensa equivalente al 33%. Gráfico 20.2 G. Masculino Fuente: Elaboración propia. 94 El 100% de los cuidadores mantienen una ocupación como trabajador independiente o se encuentran cesantes o bien reciben una pensión de jubilación de los cuales 6 de ellos no presentan sobrecarga, equivalente al 60%; 2 cuidadores cursan con sobrecarga leve con un 20% y 2 con sobrecarga intensa lo cual equivale al 20% de cuidadores. Figura N° 21: Escolaridad del cuidador según género. Gráfico21.1 G. Femenino Fuente: Elaboración propia. 95 La escolaridad cursada con más porcentaje en nuestras cuidadoras básica incompleta con un 31 % de los cuales es 6 cuidadoras no presentan sobrecarga, equivalente al 35% ; 8 presentan S. leve con un 47% y 3 cuidadoras presentan sobrecarga intensa lo cual equivale al 18% . La enseñanza media completa ocupa un 28% de los cuales 5 cuidadoras no presentan sobrecarga equivalente al 33.3%; 5 cuidadoras presentan sobrecarga leve con un 33.3% y 5 cuidadoras están con sobrecarga intensa ocupando el 33%. Seguida de enseñanza media incompleta 22 % de las cuidadoras de las cuales 4 están sin sobrecarga equivalente al 33.3%; 4 cuidadoras presentan sobrecarga leve lo que equivale al 33.3% y 4 cuidadoras con sobrecarga intensa con un 33.3%. En enseñanza básica completa existe un 10% de cuidadoras, educación superior 6% y sin escolaridad con un 3%. 96 Gráfico 21.2 G. Masculino Fuente: Elaboración propia. La escolaridad que predomina en el cuidador es básica incompleta con un 40% de estos cuidadores, 2 no presentan sobrecarga lo cual equivale al 50%; 2 cuidadores cursan sobrecarga leve con un 50%,seguida de la educación superior con 20% de los cuales 1 cuidador cursa sobrecarga intensa y 1 cuidador se encuentra con sobrecarga leve respecto a enseñanza media incompleta, el 20% de los cuidadores clasificaron de ellos 2 cuidadores se encuentran sin sobrecarga y enseñanza media completa 10% de los 97 cuidadores clasifican de los cuales 1 experimenta sobrecarga leve y sin escolaridad un 10 % de los cuidadores 1 se encuentra sin sobrecarga. TABLA 4: Distribución numérica y porcentual de la antigüedad en años que lleva el cuidador informal cuidando a su familiar. ESCOLARIDAD FEMENINO MASCULINO N° % N° % 1 a 3 años 24 44% 7 70% 4 a 6 años 15 28% 1 10% 1 10% 7 a 9 años 6 11% 10 y mas 9 17% 1 10% TOTAL 54100% 10 100% 98 Figura N°22: Antigüedad que lleva el cuidador informal cuidando a su familiar, según género. Gráfico22.1G. Femenino Fuente: elaboración propia. La antigüedad del cuidado en años que lleva el cuidador a cargo de su familiar va entre los rangos de 1 a 3 años con un 44% de los cuales 7 cuidadoras no presentan sobrecarga lo cual equivale a un 29%; 8 de ellas están con sobrecarga leve equivalente al 33 % y 9 cuidadoras presentan sobrecarga intensa con un 38 %. 99 Seguida 4 a 6 años con un 28%, las cuales 3 cuidadoras no presentan ningún grado de sobrecarga ocupando un 20%, 7 presentan S. Leve equivalente a un 47% y 5 de ellas presentan S. Intensa equivalente a un 33%. En tercer lugar se encuentran los rangos de 10 y más años de cuidado con un 17% de los cuales 3 cuidadoras no presentan sobrecarga, equivalente al 33%; 5 cuidadoras presentan con S. Leve con un 56% y 1 con sobrecarga intensa equivalente al 11%. Los rangos de 7 a 9 años 11% siendo 2 cuidadoras que no presentan sobrecarga equivalente al 33.3%; 2 cuidadoras con sobrecarga leve con un 33.3% y 2 de estas con sobrecarga Intensa lo que equivale a 33.3%. 100 Gráfico 22.2 G. Masculino Fuente: Elaboración propia. La antigüedad del cuidado predomina entre 1 a 3 años con un 70% en el género masculino, siendo 2 cuidadores que no presenta sobrecarga ocupando un 29%;5 de los cuidadores cursan con S. Leve equivalente al 71%. En los rangos de 4 a 6 años 10 % de los cuales 1 presenta sobrecarga leve De 7 a 9 años con un 10% 1 cuidador presenta sobrecarga leve. 101 En los rangos de 10 años y más con un 10% siendo 1 cuidador el que no presenta Sobrecarga. Se puede observar que la gran mayoría de los hombres cuidadores están recién comenzando con el cuidado de su familiar. TABLA 5: Distribución numérica y porcentual de las redes de apoyo de los cuidadores informales de los usuarios dependientes severos. REDES DE APOYO FEMENINO MASCULINO N° % N° % Ninguna 20 37% 5 50% 1a2 34 63% 5 50% TOTAL 54 100% 10 100% 102 Figura N°23: Existencias de redes de apoyo para el cuidador, según género. Gráfico 23.1 G.FEMENINO Fuente: Elaboración propia. La mayoría de las cuidadoras cuentan con 1 a 2 redes de apoyo dando como resultado un 63%. De las cuales las cuidadoras que presenta redes de apoyo 16 no presentan Sobrecarga equivalente al 47%; 9 de ellas presentan S. Leve con un 26.4%;9 cuidadoras presentan S. Intensa equivalente al 26,4%. Un 37% de las cuidadoras no cuentan con redes de apoyo para el cuidado de su familiar cabe destacar que de este porcentaje 4 cuidadoras no 103 experimentan sobrecarga lo que equivale a un 20%; 8cuidadoras presentan S. Leve con un 40% y 8 cuidadoras experimentan S. Intensa con un 40%. Gráfico 23.2 G. Masculino Fuente: Elaboración propia. El 50 % de los cuidadores cuentan con alguna red de apoyo para el cuidado de su familiar, de los cuales 2 no experimentan sobrecarga con un 40%; 2cuidadores están con S. Leve equivalente al 40%y 1 cuidador con S.Intensa con un 20%. 104 El otro 50 % no posee ninguna red con la cual apoyarse en el cuidado, 3 no experimentan sobrecarga equivalente al 60%; 1 cuidador presenta S. Leve con un 20% y 1 cuidador presenta S.Intensa lo que equivale al 20%. Figura N° 24: Tiempo que dedica al cuidado. Gráfico24.1 G. Femenino a) Horasdiarias que se dedican al cuidadodelfamilardependientesevero. Fuente: Elaboración propia. Las horas de dedicación semanal en el cuidado que más porcentaje tiene van entre los rangos de 15 a 24 horas con un 69% en el cual 12 cuidadoras no presentan sobrecarga lo que equivale al 32%; 11cuidadoras presentan S. Leve 105 ocupando un 30% y 14 cuidadoras experimentan S.Intensa lo que equivale a un 38%. Seguido de un 20% entre los rangos de 11 a 14 en el cual 4 cuidadoras no presentan sobrecarga lo que equivale al 36,3%; 5cuidadoras están cursando S. Leve equivalente al 45.4% y 2 cuidadoras presentan S. Intensa con un 18.2%. Quedando en tercer lugar el rango de 6 a 10 horas diarias con un 8 % y en último lugar 1 a 5 horas con un 3%.por lo cual un alto porcentaje de mujeres esta todo el día al cuidado de su familiar dependiente severo. Gráfico 24.2 G. Masculino. a) Horasdiarias que se dedican al cuidadodelfamilardependientesevero. Fuente: Elaboraciónpropia. 106 En los cuidadores se puede observar que el 50 % de estos dedica un cuidado de 15 a 24 horas diarias a su familiar de los cuales 2 cuidadores no presentan Sobrecarga lo que equivale a un 40%, 1 cuidador cursa S. Leve con un 20% y 2 cuidadores se encuentran con S. Intensa equivalente al 40%. Seguido de 6 a 10 horas con un 30% , en los cuales 2 cuidadores no presentan sobrecarga equivalente al 67% y 1 cuidador cursa con S. Leve con un 33% ,no observándose sobrecarga intensa en estos tipos de cuidadores ,quedando en igual porcentaje 1 a 5 horas y 11 a 14 horas diarias correspondientes al 10%. b) Dedicacióndiaria,semanal que dedica al cuidado el cuidadorinformal . Gráfico 24.3 G .Femenino Fuente: Elaboración propia. 107 El cuidado se concentra la mayor parte con un 89% entre 5 a 7 veces a la semana de las cuales 15 cuidadoras no presentan Sobrecarga lo que equivale al 31,3%; 16 cuidadoras cursan S. Leve equivalente al 33,3% y 17 cuidadorasse encuentran con S. Intensa lo que equivale al 35,4%. Un 11% de cuidadoras realizan su cuidado entre 3 a 4 veces a la semana, de estas 4 no presentan Sobrecarga lo que equivale al 66%;1 cuidadora cursa con S. Leve equivalente al 17% y 1 cuidadora con S. Intensa con el 17%. c) Dedicacióndiaria,semanal que dedica al cuidado el cuidadorinformal. Gráfico24.4G .Masculino. Fuente: Elaboración propia. 108 Se puede observar que el género masculino se dedica al cuidado de su familiar dependiente entre 5 a 7 veces a la semana de los cuales 5 cuidadores no presentan Sobrecarga el cual equivale al 60%; 2 cuidadores cursan con S. Leve siendo un 20% y 2 Cuidadores con S. Intensa equivalente al 20%. TABLA 6: Distribución numérica y porcentual de los cuidadores informales según su estado civil. ESTADO CIVIL FEMENINO MASCULINO N° % N° % Soltera(o) 13 24% 2 20% Casada(o) 22 41% Otros 19 35% 1 10% TOTAL 54 100% 10 100% 7 70% 109 Figura N°25: Estado civil del cuidador. Gráfico 25.1 G. Femenino Fuente: Elaboración propia. El 41% de las cuidadoras son casadas, de ellas 10 no experimentan ningún tipo de sobrecarga en el cuidado equivalente al 45%; 5 cuidadoras están con sobrecarga leve siendo el 23% y 7 cuidadoras presentan sobrecarga intensa equivalente al 32%. Un 35% clasificó en otros (conviviente, separada, viuda, divorciada), de los cuales 5 cuidadoras no experimentan sobrecarga en el cuidado con un 26%; 10 110 cuidadoras experimentan S. Leve equivalente al 53% y 4 cuidadoras presentan S.Intensa con un 21%. Y solo un 24% de las cuidadoras es soltera, 5 están sin sobrecarga equivalente al 38.4%, 2cursan con sobrecarga leve siendo un 15,4% y 6 cuidadoras presentan S.Intensa lo cual equivale al 46,2%. Gráfico 25.2 G. Masculino Fuente: Elaboración propia 111 En el género masculino un 70% de ellos son casados, de los cuales 4 cuidadores no presentan Sobrecarga lo que equivale al 57%, 1 cuidador esta con Sobrecarga leve con un 14% y 2 cuidadores cursan con S.Intensa lo que equivale al 29 %. Un 20% de los cuidadores son solteros, de los cuales 1no presenta sobrecarga siendo el 50%, 1 cuidador está cursando S. Intensa con el otro 50%. Un 10% clasifica como otros (conviviente, separado, viudo, divorciado), el cual 1 cuidador no presenta ningún grado de sobrecarga respecto al cuidado. TABLA 7: Distribución numérica y porcentual de los cuidadores que cuentan con la existencia de otro cuidador informal. EXISTENCIA DE OTRO FEMENINO MASCULINO CUIDADOR INFORMAL N° % N° SI 35 65% 880% NO 19 35% 2 20% TOTAL 54 100% 10 % 100% 112 Figura N°26:Existencia de otro cuidador informal. Gráfico 26.1 G. Femenino. Fuente: Elaboración propia. Un 65% de las cuidadoras cuenta con la existencia de otro cuidador informal, que queda al cuidado del usuario dependiente severo cuando el cuidador primario tiene que hacer otra actividad extra al cuidado; de estas 15 no experimentan Sobrecarga siendo un 43%, 10 cuidadoras se encuentran con S. Leve equivalente al 28.5% y 10 cuidadoras cursan con S.Intensa siendo un 28.5%. 113 El 35% de las cuidadoras no cuenta con la existencia de otro cuidador informal en lo que destacan 5 cuidadoras sin Sobrecarga equivalente al 26%, 7 cuidadoras experimentan S.Leve siendo un 37% y 7 cuidadoras presentan S.Intensa al 37%. Gráfico 26.2 G. Masculino Fuente: Elaboración propia. El 80 % de los cuidadores cuenta con otro cuidador informal para el cuidado de su familiar, 5 cuidadores No experimentan Sobrecarga en el cuidado lo que equivale al 63%; 2 cuidadores se encuentran cursando S. Leve siendo estos el 25% y 1 cuidador cursa con S. Intensa equivalente al 12 % y un 20 % de estos 114 cuidadores no cuenta con la existencia de otro cuidador informal de dicho porcentaje 1 cuidador no presenta sobrecarga y 1 cuidador presenta S. Intensa. TABLA 8: Distribución numérica y porcentual según composición familiar del cuidador informal de usuarios dependientes severos. COMPOSICION FEMENINO MASCULINO FAMILIAR N° % Familia biparental N° % 7 13% 5 50% Familia monoparental 15 28% 1 10% Familia extensa 32 59% 4 40% 54 100% 10 100% compuesta TOTAL 115 Figura N° 27: Composiciónfamiliardelcuidador, segungénero. Gráfico 27.1 G. Femenino Fuente: Elaboración propia. Un 59% de las cuidadoras pertenecen a las familias extensas o compuestas de estas 13 cuidadoras no presentan Sobrecarga lo cual representan el 41%; 9 cuidadoras cursan S. Leve equivalente al 28% y 10 cuidadoras se encuentran con S.Intensa siendo estas un 31%. Seguidas por las familias monoparentales con un 28%, de las cuales 6 cuidadoras no experimentan ningún tipo de sobrecarga en el cuidado con un 116 40%; 6 cursan S. Leve equivalente a un 40% y 3 se encuentran con S.Intensa con un 20%. Se puede observar un 13% las familias biparentales con la existencia de 1 cuidadora que no presenta sobrecarga equivalente a un 14%, 2 se encuentran con S. Leve con un 29 % y 4cuidadoras cursan S.Intensa lo que equivale al 57%. Gráfico 27.2 G. Masculino Fuente: Elaboración propia En las familias de los cuidadores la que más predomina es la Familia biparental con un 50 % en donde hay 2 cuidadores que no experimentan 117 sobrecarga en el cuidado de su familiar equivalente al 40%, 1cuidador presenta S. Leve con un 20% y 2 cuidadores que cursan con S. Intensa equivalente al 40%. Seguida de la familia extensa con un 40 % de los cuales 3 cuidadores están sin Sobrecarga lo cual equivale al 75% y 1cuidador se encuentra con S.Leve con un 25%; para luego terminar con un 10 % con la familia monoparental en donde existe 1 que no presenta ningún tipo de Sobrecarga en el cuidado de su familiar. TABLA 9: Distribución numérica y porcentual de cuidadores que han recibido capacitación en cuanto al cuidado de su familiar. CAPACITACIONES MASCULINO FEMENINO N° % N° SI 39 72% 4 40% NO 1528% 6 60% TOTAL 54 100% 10 % 100% 118 Figura N°28: Cuidadores que han recibido capacitaciones en cuanto al cuidado,según género. Gráfico 28.1 G. Femenino Fuente: Elaboración propia. El 72% de las cuidadoras ha recibido capacitación por personal de la salud en cuanto al cuidado que brindan a su familiar de dicho porcentaje 17 cuidadoras no presenta algún grado de sobrecarga equivalente al 43%; 12 cuidadoras cursan con S. Leve con un 31% y 10 cuidadoras presentan 119 S.Intensa lo que equivale al 26% y solo el 28% de las cuidadoras no ha sido capacitada, de estas 3 no presentan Sobrecarga con un 20%, 5 cuidadoras cursan S. Leve equivalente al 33% y 7 cuidadoras presentan S. Intensalo cual equivale al 47%. Gráfico 28.2 G. Masculino Fuente: Elaboración propia. Un 60% de los cuidadores no ha recibido capacitación en cuanto al cuidado de su familiar los cuales 3 no presentan sobrecarga con un 50 %; 1 cuidador cursa con S. Leve con un 17% y 2 cuidadores presentan S. Intensa lo que equivale al 33%. 120 El 40 % de los cuidadores si ha asistido a capacitaciones impartidas por personal sanitario, de ellos 3 no presentan algún grado de Sobrecarga siendo este un 75% y 1 cuidador presenta S. Leve equivalente al 25%. TABLA 10: Distribución numérica y porcentual relacionada con la existencia d recreación de los cuidadores informales. RECREACION FEMENINO MASCULINO N° % N° % SI 25 46% 4 40% NO 29 54% 6 60% TOTAL 54 100% 10 100% 121 Figura N°29: Existencia de recreación de los cuidadores informales según género. Gráfico 29.1 G. Femenino Fuente: Elaboración propia. Un 54% de las cuidadoras no tiene ningún tipo de recreación, de las cuales 3 de las cuidadoras no tienen ningún tipo de Sobrecarga lo que equivale al 10%; 15 cuidadoras se encuentran cursando S. Leve con un 52% y 11 cuidadoras cursan S. Intensa equivalente al 38%. 122 El 46% de las cuidadoras si se da su tiempo para recrearse ya sea juntándose con amigas, realizando algún deporte, participando de al grupo social, etc. De estas 17 cuidadoras no presentan Sobrecarga siendo un 68%; 2 cuidadoras presentan S. Leve lo cual equivale a un 8% y 6 cuidadoras cursan con un grado de S. Intensa equivalente al 24%. Gráfico 29.2 G. Masculino Fuente: Elaboración propia. Un 60% de los cuidadores no tienen la existencia de recreación, de este porcentaje 2 de ellos no experimentan Sobrecarga equivalente al 33%; 3 123 cuidadores cursan con S. Leve siendo un 50% y 1 cuidador presenta S. Intensa lo que equivale al 17%. El 40% de estos cuidadores se hacen un tiempo para poder recrearse, de los cuales 3 no presentan ningún tipo de Sobrecarga equivalente al 75% y tan solo 1 cuidador cursa S. Intensa lo que equivale al 25%. 124 DISCUSIÓN De los resultados obtenidos, luego de analizar los datos recogidos se desprende que del total de cuidadores mayoritariamente predominan las mujeres, cuya relación de parentesco principal es de ser hija. Este predominio podría estar dado por la educación que da la sociedad, según referentes bibliográficos utilizados para este estudio dan cuenta se favorece que la mujer este más preparada para el cuidado, ya que ella presenta más cercanía y empatismo con el enfermo (Vaquiro, S., Stiepovich, J., 2010). De igual modo se destaca que el predominio de mujeres cuidadoras hijas, se podría deber a que los usuarios inscritos en el consultorio Dr. Miguel Concha eran porcentualmente mayor las mujeres. En relación al género masculino el predominio es de los esposos, que podría estar dado por el cariño y compromiso que existe entre la pareja que padece alguna patología. El predominio de la ocupación en las mujeres es ser inactivas económicamente, ya que se dedican a ser dueñas de casa, sin ningún otro trabajo, más que dedicar su día a día al usuario dependiente severo, ya que la mayoría está de acuerdo que es una responsabilidad diaria. Los estudios revisados en ésta temática son directamente proporcionales a los resultados del estudio(Jofré, V., Mendoza, S., 2005). Es decir existe relación en los hallazgos que determinan que un alto porcentaje de los cuidadores son mujeres dueñas de casa. Mientras que los varones que realizan este rol pueden desempeñarse en otros trabajos. 125 Es importante destacar que la media de edad de las cuidadoras es de 51,52; siendo la moda de 48 con un mínimo de edad de 29 y un máximo de 76 años. En cuanto a los cuidadores la media es de 64,10; siendo la moda 61 años, con un mínimo de edad de 47 y un máximo de 90 años. En relación a la escolaridad de las cuidadoras y cuidadores lo que predomina es la educación básica incompleta.Los estudios revisados en ésta temática son directamente proporcionales a los resultados del estudio(Jofré, V., Mendoza, S., 2005).Puede estar dado que la población que se atiende en el sistema público es de escolaridad baja preferentemente. Al indagar sobre el tiempo que el cuidador lleva a cargo del usuario dependiente severo, la gran mayoría entre ambos géneros es entre 1 a 3 años. Encontrándose en ellos problemas de salud tanto físicos como psicológicos y un déficit en las actividades sociales.Los estudios revisados en ésta temática son directamente proporcionales a los resultados del estudio(Rivera y cols., 2011). Es decir existe relación en los hallazgos que determinan que un alto porcentaje de cuidadores que están comenzando con los cuidados de su familiar experimentan una etapa de adaptación al nuevo entorno y cambios en los estilos de vida los cuales antes no se encontraban presentes ,es por esto que pueden comenzar a presentar problemas de salud tanto físicos ,psicológicos y sociales relacionados con el cuidar. 126 En relación a las redes de apoyo para la mayoría de las mujeres cuidadoras están entre 1 a 2 redes de apoyo, mientras que para la totalidad de los varones el 50% de ellos tienen entre 1 a 2 en comparación con el otro 50 % de ellos que no tienen. Entre los cuales se mencionan juntas de vecinos e iglesias y lo que reconocen la mayoría de las (os) encuestados es el Consultorio Miguel Concha, ya que de ellos reciben los medicamentos, bienes y equipos para la atención del paciente y calidad de atención que se vuelve más expedita y oportuna. Según referentes bibliográficos revisados en este estudio dan cuenta que el cuidado de las personas con dependencia severa está influido por las tendencias demográficas, las condiciones familiares, características culturales y las políticas sociales y de salud implementados por el estado (Villalobos y cols., 2003) Relacionado con las redes de apoyo, están las actividades recreativas que realizan los cuidadores de usuarios dependientes severos ya que la mayoría de ellos no las realizan, ya sea por falta de tiempo o tan solo porque realizan alguna otra actividad. El predominio de las horas al día que dedican al cuidado son de 15 a 24 horas ya que la mayoría de las cuidadoras (es) viven con sus familiares dependientes severos. Con respecto a las días a la semana que se dedican al cuidado la gran mayoría de los cuidadores se dedican a sus familiares la semana completa, ya que viven en la misma casa o el mismo sitio. Los estudios revisados en ésta temática son directamente proporcionales a los resultados del 127 estudio(Jofré, V., Mendoza, S., 2005). Ya que el perfil del cuidador es mujer y dueña de casa lo que implica que la cuidadora pasa la mayor parte del tiempo a cargo de su familiar dependiente lo que produce una mayor carga que a la vez puede repercutir en el enfermo. Con respecto al estado civil de los cuidadores la gran mayoría de ellos son casados, aunque creemos que este no es un factor de riesgo para poder clasificarlos con sobrecarga, ya que la definición de familia, considera a todos los que viven dentro de un mismo techo y no así con un lazo de consanguinidad o si son casados o convivientes lo cual no hay estudios que muestren que el estado civil del cuidador influya en la sobrecarga que este experimente. El predominio de los cuidadores cuentan con un cuidador secundario, ya que si bien es cierto es uno de ellos el que se lleva la gran cantidad de trabajo, hay ciertos momentos en que el resto de la familia también se hace presente. El tipo de familia suele ser un factor predomínate para el cuidador ya que le permite reconocer a la familia como una red de apoyo. La familia extendida proporciona un mayor número de elementos para el cuidado en el caso de las mujeres, por otro lado en los varones lo que más predomina es la familia biparental, ya que por lo que pudimos recabar, los hombres necesitan del apoyo de un familiar para poder otorgar cuidados y contar con ellas como cuidadores secundarios. Según Villalobos y cols., 2003 hacen referencia que el cuidado de las personas con dependencia severa, ha sido asumido por la familia lo cual es 128 proporcional a este estudio pero cabe destacar que el cuidador primario generalmente es quien se lleva toda la carga del cuidado. En cuanto a las capacitaciones son las mujeres las que más cuentan con ellas, en comparación con los hombres que menos de la mitad las tiene. Por un lado se puede deber a que los usuarios dependientes severos que están al cuidado de las mujeres, pertenecen al Programa de Atención Domiciliaria Integral (PADI), por lo que las capacitaciones o cursos que tiene este, los obliga a un mínimo de asistencia a dos sesiones. Por lo tanto, a la luz de los resultados obtenidos se puede resumir que las personas que otorgan los cuidados son mujeres, dueñas de casa, con una precariedad de estudios y por lo tanto con un déficit en los ingresos económicos. Estos cuidadores gracias al sentimiento que los embarga al entregar los cuidados a sus familiares, creemos que, en cierta manera ayuda alivianar la carga diaria que es cuidar a otro ser humano con cierto grado de discapacidad. 129 CONCLUSIONES De acuerdo a los resultados y discusión de esta investigación y respondiendo a la pregunta de investigación se desprenden las siguientes conclusiones: 1.- El cuidador de pacientes dependientes severo es una persona que dedica gran parte de su tiempo y esfuerzo a la labor de prestar ayuda, considerándola como un deber moral pero al mismo tiempo como una demostración de amor y gratitud. En general esta situación es asumida sin que haya llegado por un acuerdo entre los miembros de la familia, lo que afecta las relaciones creando conflictos. 2.- El ser cuidador conlleva una serie de cambios a los cuales la persona se debe adaptar y conflictos tanto personales como familiares que se debe superar, encontrándose cuidadores que no tienen esta capacidad y que presentan un grado de sobrecarga física y emocional debido al quehacer diario, por lo que el grado de sobrecarga aumenta trayendo consigo un mal cuidado hacia el familiar dependiente severo, por esta razón el equipo se encuentra con más de un enfermo. 3.- En los cuidadores de usuarios dependientes severos se hace frecuente que aparezcan sentimientos negativos en ellos, comoel aislamiento social, el miedo y la vergüenza. Aunque la mayoría de las veces no los hacen evidentes los convierte en lábiles emocionalmente frente a los familiares dependientes, siendo esto un factor de riesgo para ambos. 130 4.- El cuidar a una persona dependiente, la mayoría de las veces está dado por la relación de parentesco directa entre el cuidador y cuidado por el tipo de familia en donde está inserto y el apoyo de la red extrafamiliar con la que cuenta. Algunos de los cuidadores entrevistados que disponen de algún tipo de ayuda para cuidar, presentan menos problemas que aquellos que no presentan ayuda. Ya se ha comentado que el apoyo social y la red social con la que cuenta el cuidador son factores protectores de sobrecarga. El apoyo social, tanto formal como informal, permite combatir el aislamiento como consecuencia de su disminución en sus relaciones sociales y en la disponibilidad de su tiempo libre. Por otro lado, a partir del estudio realizado, se develan roles importantes a considerar para la enfermería en ésta área de la salud, importantes a mencionar en éstas conclusiones: 1.- La enfermera junto con el equipo de salud puede ayudar a los cuidadores a entender sus necesidades y limitaciones puesto que ellos juegan un papel relevante en el estado de salud y en el deterioro de está, así como a manejar los sentimientos y emociones que a menudo suelen ser negativos y que aparecen durante el tiempo por el que son cuidadores. 2.- Como tarea específica de enfermería es importante hacer de los cuidadores agentes de autocuidado con capacidades para establecer límites, identificar necesidades y con herramientas para satisfacer sus propios requerimientos. El hecho de cuidar a una persona con dependencia severa 131 debe alertar de que los cuidadores requieren una atención y apoyo más urgente por parte de los profesionales sanitarios, ya que si la salud de los cuidadores se resiente hasta el extremo de perder la capacidad de cuidar a su familiar, puede ocurrir que la persona dependiente severa deba ser institucionalizada por claudicación familiar. Como conclusión final no podemos llegar a un consenso entre las diferentes variables y tipos de sobrecarga, ya que el nivel de sobrecarga que pueden experimentar los cuidadores informales puede afectar de iguales o diferentes formas en las variables, porque una persona sin sobrecarga y otra con sobrecarga intensa pueden compartir las mismas características sociodemográficas. Dentro del valor que se le asigna a los hallazgos del estudio podemos concluir sobre varias áreas: Aprendizaje profesional. El cuidado de las personas mayores no puede recaer sólo en un individuo, debe ser compartido con toda la familia, porque la carga y los costos que provoca son muy altos, y sólo se puede sobrellevar con la organización del trabajo familiar en forma igualitaria y equitativa. El estudio fortalece el alcance de la enfermería comunitaria, como apoyo social y factor amortiguador de sobrecarga del cuidador familiar y ratifica la necesidad de mejorar el plan de apoyo al cuidador de personas con dependencia severa que existe en Chile, principalmente la cantidad de visitas 132 domiciliarias que realiza el equipo multidisciplinario de salud comunitario, con intervenciones como educación, consejería, para proveer servicios centrados en las necesidades de los cuidadores, involucrando a familiares. Proyección nuevas Investigaciones. Los resultados permiten plantear líneas futuras de investigación, referente a la búsqueda de las causas que expliquen los nivelesde sobrecarga encontrados, se podrían incluir variables importantes tales como: recursos de afrontamiento individual, resiliencia, significado que le otorgan al cuidado de nivel de sobrecarga en el desempeño del rol del cuidador familiar de adulto mayor con dependencia severa, calidad de vida, invisibilidad del trabajo de cuidador, autoestimación, niveles de ansiedad, depresión y funcionamiento familiar. Aportes para la formación inicial de profesionales del área de la enfermería. La adaptación al envejecimiento no es tarea fácil para los adultos mayores y requiere que los profesionales que participan en su cuidado se caractericen por una muy especial vocación y amor al trabajo con este grupo etario, lo que se traduce en una actitud que trasunta valores como: el respeto por el otro, la 133 autonomía y la empatía para brindar cuidados humanizados al adulto mayor y que se extiende también a su grupo directo de cuidadores. El propósito de la Enfermería en este aspecto, es ayudar al adulto mayor y sus cuidadores a enfrentar el proceso de envejecimiento, entendiéndolo como proceso natural y adaptativo e interviniendo en maximizar sus fuentes de poder. Las fuentes de poder son la fuerza física, la reserva psicológica y social, el concepto de sí mismo y su autoestima, la energía, el conocimiento, la motivación y las creencias. Para lograr lo anterior se requieren de Profesionales de Enfermería que se destaquen por sus actitudes, habilidades y valores en el campo de la ética, la actitud humanitaria, la sensibilidad, el respeto y el amor al adulto mayor y el interés por el desarrollo profesional basado en la investigación continua. 134 LIMITACIONES Dentro de las limitaciones encontradas en el proceso podemos mencionar la tardía información de la encuesta casen 2012 ya que al comenzar con la recolección de la información solo se encontraron encuestas de años anteriores. Los resultados de la encuesta CASEN, recién sepudieron obtener en agosto del presente año, lo que provocó una nueva revisión y actualización del Marco teórico y referencial. El tiempo también fue una limitación ya que ambas tesistas nos encontramos trabajando y estudiando durante el transcurso de la investigación y cabe mencionar la distancia de nuestras comunas en las cuales vivimos lo que alteró muchas veces el cronograma del proceso de aplicación de encuestas. BIBLIOGRAFIA 135 Alanis, P. (2009). Envejecimiento en Chile, institucionalización y políticas para las personas mayores. Santiago. Albala, C. (2007). situacion de los cuidadores domiciliarios de los adultos mayores dependientes con pension asistencial. Unidad de Salud Pública y Nutrición, Universidad de Chile. Alfaro, T., Díaz, N., Matute, I., Rosso, F., Soto, F., Vallebuena, C., Vicuña, P. (2011). Reporte de vigilancia de enfermedades No Transmisibles (ENT); Situacion Epidemiologicas de las ENT en Chile. Departamento de Epidemiología, Ministerio de Salud. Bay, G., Macadar, D.. Chackiel, J. (2003). América Latina y el Caribe: El envejecimiento de la población. . 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PLAN DE APOYO AL CUIDADOR DE PERSONAS EN SITUACION DE DEPENDENCIA SEVERA. Gobierno de Chile, Ministerio de Salud. 140 INDICE DE TABLAS. TABLA N° 1 87 TABLA N° 2 88 TABLA N° 3 91 TABLA N° 4 97 TABLA N° 5 101 TABLA N° 6 108 TABLA N° 7 111 TABLA N° 8 114 TABLA N° 9 117 TABLA N° 10 120 141 INDICE DE FIGURAS Figura N° 1: Los países con mayor proporción de Adultos Mayor. Figura N° 2: Tasas de fecundidad en América Latina. 9 11 Figura N° 3: Proporción de adultos mayores, países del Cono Sur, total Cono Sur y América Latina. 13 Figura N°4: Evolución de la población por tramos de edad, 19902011. 17 Figura N° 5: Evolución de la población por tramos de edad, 19902011. 18 Figura N° 6: Adultos mayores en situación de pobreza, 1990-2011. 23 Figura N° 7: Adultos mayores ocupados, desocupados e inactivos 2011. 24 Figura N°8: Principales razones de inactividad en adultos mayores 2011. 25 Figura N°9: Afiliación a sistema previsional de salud en adultos mayores por Quintil de ingreso autónomo, 2011. 26 Figura N°10: Composición de aportes previsionales y pensiones promedio por Quintil de ingreso autónomo del adulto mayor, 2011. 27 Figura N°11: Autopercepción del estado de salud en adultos mayores por sexo, 2011. 31 Figura N° 12: Promedio años de escolaridad de la población por sexo y rango de edad, 1990-2011. 35 Figura N°13: Relación entre composición del hogar y bienestar. 37 142 Figura N°14: Relación entre posición en el hogar y bienestar. 38 Figura N°15: Relación entre familia y bienestar. 39 Figura 16: Personas mayores con dependencia. 44 Figura 17: Distribución por sexo de las personas mayores dependientes. 45 FIGURA N°18: Sobrecarga de los cuidadores informales, inscritos en el Centro de Salud Dr. Miguel Concha de la Comuna de Quillota. 86 Figura N°19: Parentesco del cuidador con el usuario dependiente severo según género. 89 – 90 Figura N° 20: Ocupación del cuidador, según género. 92 – 93 Figura N° 21: Escolaridad del cuidador según género. 94 – 96 Figura N°22: Antigüedad que lleva el cuidador informal cuidando a su familiar, según género. 98 – 100 Figura N°23: Existencias de redes de apoyo para el cuidador, según género. 102 – 103 Figura N° 24: Tiempo que dedica al cuidado. 104 – 107 Figura N° 25: Estado civil del cuidador. 109 – 110 Figura N°26: Existencia de otro cuidador informal. 112 – 113 Figura N° 27: Composiciónfamiliardelcuidador, segungénero. 115 – 116 Figura N°28: Cuidadores que han recibido capacitaciones en 118 – 119 cuanto al cuidado, según género. 143 Figura N°29: Existencia de recreación de los cuidadores informales según género. 121 – 122 144 145 ANEXO 1 CARRERA ENFERMERIA UNIVERSIDAD DE ACONCAGUA SEDE PASO HNDO QUILPUE Sobrecarga de los cuidadores informales de usuarios dependientes severos, Consultorio Dr. Miguel Concha, Quillota, 2012 Estimada Sr (a) estaencuestatieneporobjetivodeterminar el grado de cansancioque experimentauna persona que cuida a un familiar. I.- Características socio-demográficas del cuidador: 1. Parentesco: g) Hija (o) h) Esposa (o) i) Padres j) otros 2. Ocupación del cuidador: a) Empleado b) Dueña de casa c) Otros 146 3. Género: a) Femenino b) Masculino 4. Edad: ……………. Años 5. Escolaridad del cuidador: a) Sin enseñanza educacional b) Enseñanza básica completa c) Enseñanza básica incompleta d) Enseñanza media completa e) Enseñanza media incompleta f) Educación superior (aprobados en institutos de educación superior o universitarios) 6. Antigüedad que lleva cuidando de su familiar a) 1 a 3 años b) 4 a 6 años c) 7 a 9 años d) 10 y más años 147 7. Existencia de Redes de apoyo ¿Tiene usted alguna personas o grupos (extra familiar) que le proporcione ayuda con su familiar?. a) Ninguna b) 1 a 2 c) 3 o más. 8. Tiempo que dedica al cuidado: Indique el número de horas diarias que dedica al cuidado de su familiar. a) 1 a 5 horas. b) 6 a 10 horas. c) 11 a 15 horas. d) 15 a 24 horas. b) Indique el número de veces a la semana que cuida a su familiar con dependencia severa a) 1 a 2 veces a la semana b) 3 a 4 veces a la semana c) 5 a 7 veces a la semana 148 9. Estado civil del cuidador: a) Soltero b) Casado (a) c) Otros 10. ¿Existe otro cuidador informal a cargo de su familiar? a) Si b) No 11. Composición familiar del cuidador (tipo de familia): a) Familia biparental b) Familia monoparental d) Familia Unipersonal e) Extenso o compuesto 12. ¿Ha asistido usted a alguna Capacitaciones relacionada con el cuidado de su familiar con dependencia severa. a) SI b) NO 149 13. ¿Realiza usted alguna actividad de recreación?: a) SI b) NO II.- Sobrecarga del cuidador, Escala de Zarit 14. Nunca Rara Algunas Bastantes Casi 1 vez 2 veces 3 veces 4 siempre5 ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita? 15. ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted? 16. ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades? 150 17. ¿Se siente avergonzado por Nunca Rara Algunas Bastantes Casi 1 vez 2 veces 3 veces 4 siempre5 la conducta de su familiar? 18. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar? 19. ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia? 20. ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar? 21. ¿Siente que su familiar depende de usted? 22. ¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar? 23. ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar? 151 24. ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar? 25. ¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar? 26. ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar? 27. ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar? 28. ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos? 29. ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo? 152 30. Nunca Rara Algunas Bastantes Casi 1 vez 2 veces 3 veces 4 siempre5 ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó? 31. ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas? 32. ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar? 33. ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar? 34. ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace? 35 En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar? 153 Cada ítem se valora así: Puntuación de cada ítem (sumar todos para el resultado): Frecuencia Puntuación Nunca 1 Casi nunca 2 A veces 3 Bastantes veces 4 Casi siempre 5 Esto permite identificar con qué frecuencia se siente afectado el cuidador por cada ítem en particular. 22-46: No sobrecarga. 47-55: Sobrecarga leve. 56-110: Sobrecarga intensa. 154 ANEXO 2Consentimiento Informado Nombre del entrevistado : Nombre del entrevistador : INTRODUCCION A usted se le está invitando a participar en este estudio de investigación de enfermería. Antes de decidir si participa o no, debe conocer y comprender cada uno de los siguientes apartados. Este proceso se conoce como consentimiento informado, siéntase con absoluta libertad para preguntar sobre cualquier aspecto que le ayude a aclarar sus dudas. Antes de que usted decida participar en el estudio por favor lea este Consentimiento Informado cuidadosamente. Este documento puede contener palabras que usted no entienda, en caso de que así sea, pregunte al investigador encargado del cuestionario. Una vez que allá comprendido el estudio y si usted desea participar, entonces se le pedirá que firme este consentimiento de la cual se le entregara una copia firmada y fechada. 155 I. PROPOSITO DEL ESTUDIO El estudio busca obtener información acerca de la Sobrecarga de los cuidadores informales de los pacientes postrados pertenecientes al programa de atención domiciliaria del Centro de Salud Dr. Miguel Concha, de la comuna de Quillota, año 2012. Con objetivos netamente científicos, relacionados con el trabajo de investigación llevado a cabo por alumnas de 5º año de Enfermería de la Universidad de Aconcagua. Con este estudio conocerá si usted padece algún grado de sobrecarga al cumplir el rol de cuidador de pacientes postrados. II. PARTICIPANTES DEL ESTUDIO La unidad de estudio para la presente investigación corresponde al cuidador informal de usuarios inscritos formalmente en Programa de Atención Domiciliaria de Pacientes Postrados del Centro de Salud Dr. Miguel Concha de la comuna de Quillota, año 2012. III. PROCEDIMINETO Usted deberá responder de la manera más sincera posible, las preguntas expuestas en estos cuestionarios, en un tiempo aproximado de 10 minutos por cada encuesta. 156 IV. RIESGOS O INCOMODIDADES Los efectos adversos podrían ser la incomodidad al responder estas preguntas de índole personal, pero debe tener presente, que se mantendrá ante todo el secreto profesional, para efectos estadísticos y de investigación. No habrá ninguna consecuencia desfavorable para usted en caso de no aceptar la invitación. V. BENEFICIOS Usted no recibirá ningún beneficio en dinero por participar en este estudio, pero se aclararán sus dudas si las tiene respecto del tema. La información de este estudio podría contribuir a futuras investigaciones y estudios acerca de este tema. No tendrá que hacer gasto alguno durante el estudio. VI. PRIVACIDAD Y CONFIDENCIALIDAD Si elige estar en este estudio, el investigador conseguirá información privada sobre usted. Esto incluirá datos personales que lo identificaran, pero teniendo en cuenta que son solo con fines de investigación y académicos. 157 VII. CONSENTIMIENTO He leído la información de esta hoja de consentimiento, o en su defecto se me ha leído en forma adecuada. Todas mis preguntas sobre el estudio y mi participación han sido atendidas. No firme este consentimiento a menos que haya tenido la oportunidad de hacer preguntas y recibir respuestas satisfactorias para todas sus preguntas. Yo………………………………………………………………………..………………., C.I…………………………………….,he leído y comprendido la información anterior y mis preguntas han sido respondidas de manera satisfactoria. He sido informado y entendido que los datos obtenidos en el estudio pueden ser publicados o difundidos con fines científicos. Convengo en participar en este estudio de investigación. Recibiré una copia firmada y fechada de esta forma de consentimiento. 158 _____________________________ Firma del entrevistado _________________ Fecha _________________________________________________ Nombre y firma del Investigador que realiza las preguntas Esperando una buena acogida de la presente, de antemano muchas gracias… Atentamente a usted. Yoselin Muñoz Zamora Karen Sagredo Gutiérrez Alumnas de Quinto año de la Carrera de Enfermería de la Universidad de Aconcagua, sede Paso Hondo, Quilpué. 159