MEMORIA AÑO 2014 Programa de Alojamiento para Familiares de Enfermos Medulares del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo Plaza Veracruz, 12 45270 (Mocejón) TOLEDO Contenido 1. Denominación del programa y fundamentación ................................. 3 2. Ámbito de actuación. Objetivos generales y específicos.................... 3 3. Actividades realizadas para el cumplimiento de los objetivos ............ 4 4. Servicios ofertados por el Programa .................................................. 5 5. Descripción de los Servicios prestados ............................................. 5 6. Otras actividades realizadas. ............................................................. 9 7. Recursos Humanos. .......................................................................... 9 8. Recursos Materiales ........................................................................ 10 9. Usuarios directos del Programa ....................................................... 10 10. Valoración del Programa ................................................................. 11 11. Necesidades, mejoras y actuaciones previstas para el año 2015. ... 12 12. Cuantía de la Actuación, y financiación. .......................................... 12 Memoria 2014. Programa de Alojamiento para Familiares de Enfermos Medulares del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Fundación Mensajeros de la Paz Página 2 1. Denominación del programa y fundamentación Alojamiento para Familiares de Enfermos Medulares del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Dirección: Plaza Veracruz, nº 12, Mocejón (Toledo) Recurso destinado al alojamiento y atención de familiares de enfermos medulares ingresados en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. El programa inicialmente ofrecía asistencia y atención a las familias más desfavorecidas y fue iniciado en el año 1999, tras detectar la necesidad surgida en familias desfavorecidas que llegaban de diferentes puntos geográficos, para permanecer en Toledo durante una larga estancia atendiendo a su familiar. El número de usuarios que se han beneficiado de dicho programa, se ha incrementado considerablemente a lo largo del año 2014. Esto es debido al aumento de los servicios que el Programa ha prestado durante éste año, lo que ha ayudado a mejorar la calidad en la atención de la Residencia, convirtiéndola en un referente, no solo para el Hospital Nacional de Parapléjicos, sino para los profesionales de otros Hospitales Nacionales, desde los que se derivan pacientes a éste centro Hospitalario en Toledo. 2. Ámbito de actuación. Objetivos generales y específicos Nuestro ámbito de actuación, ha sido el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, tal y como se establece en los principios para lo cual fue creado éste recurso, y cuyo principal objetivo durante este año, se ha centrado en potenciar el apoyo y la asistencia global a los familiares de los enfermos medulares facilitándoles un medio económico para que puedan residir en Toledo durante el periodo en el cual su familiar se encuentra hospitalizado, y ofreciéndoles la ayuda necesaria, (en el ámbito Memoria 2014. Programa de Alojamiento para Familiares de Enfermos Medulares del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Fundación Mensajeros de la Paz Página 3 psicológico, social, emocional y monetario), para poder sobrellevar la trágica situación a la que se enfrentan. Podemos decir, que se han cumplido todos los objetivos generales y específicos del programa, gracias a las mejoras que se han llevado a cabo durante el año 2014, velando por el bienestar de cada uno de los usuarios, y propiciando un ambiente familiar de acogida y cercanía, que les ayuda de alguna forma a superar el momento de dificultad que se está viviendo. 3. Actividades realizadas para el cumplimiento de los objetivos Con el fin de atender a las personas necesitadas de este recurso, se ha contado con la ayuda de los Servicios Sociales del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, quienes han actuado como interlocutores, realizando las funciones de evaluación y selección de los usuarios. Son ellos quienes han detectado los casos más apremiantes, facilitándoles información sobre el programa, y poniéndoles en contacto con la persona encargada de la Residencia, a quien debían dirigirse. En algún caso, el contacto se ha realizado directamente desde los servicios sociales del Hospital del que los pacientes vienen derivados a Toledo. Además, se ha contado con la colaboración del Departamento de Atención al Paciente, del Servicio de Rehabilitación Social y del Capellán del Hospital Nacional de Parapléjicos. Se han admitido a los usuarios que acompañan a un familiar ingresado durante un largo periodo de tiempo, y también, a aquellos que acompañan a su familiar a revisiones (duración prevista para revisión: 1 semana- 15 días). Para ellos, se han establecido los mismos requisitos que en el caso de familiares que acuden al programa para alojarse durante un largo periodo de tiempo. Memoria 2014. Programa de Alojamiento para Familiares de Enfermos Medulares del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Fundación Mensajeros de la Paz Página 4 4. Servicios ofertados por el Programa Los servicios que se han prestado durante el año 2014, han sido: - Servicio de estancia en habitación con baño de uso individual, o habitación doble. - Servicio de transporte de lunes a domingo incluidos. - Servicio de psicología. - Servicio de acompañamiento y tramitación de ayudas económicas y otros recursos. - Servicio de asesoramiento, y gestión de documentación relativa a los pacientes. - Servicio mensual de provisión de alimentos. - Servicios comunes (Lavandería, cocina, salón, comedor, sala de TV.) 5. 5.1. Descripción de los Servicios prestados Servicio de estancia La persona responsable del Programa ha asignado a cada usuario una habitación individual o habitación doble, en el caso de dos familiares por paciente. Les ha mostrado el resto de las instalaciones de las que puede hacer uso (lavandería, cocina, salón, comedor, sala de televisión y jardín) y les ha puesto en contacto con el resto de los residentes, con el fin de propiciar la buena convivencia y fomentar la ayuda, apoyo e integración entre todos los residentes. Cada residente es responsable de la limpieza de su habitación durante la estancia en la Residencia. No se ha establecido un horario estricto de ingreso en el Centro, pero se ha tratado de respetar siempre el descanso de los demás usuarios. 5.2. Servicio de transporte Se ha dispuesto de un servicio de transporte directo, que realiza cuatro viajes diarios, con el fin de poder desplazar al máximo número posible de residentes. Memoria 2014. Programa de Alojamiento para Familiares de Enfermos Medulares del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Fundación Mensajeros de la Paz Página 5 Para la prestación del servicio, se ha contado con un vehículo de siete plazas habilitadas para los usuarios del Centro. Se realizan dos viajes por la mañana y dos por la noche. El número total de residentes que han podido ser desplazados diariamente es de 14, de los 23 que se hospedan en la Residencia. El resto de los usuarios han tenido que utilizar otros medios, tales como coches propios o servicio público de transporte para poder trasladarse de la Residencia al Hospital o viceversa. 5.3. Servicio de Psicología En el año 2014, el programa ha puesto a disposición de todos los usuarios, el Servicio de atención psicológica, para ofrecerles asistencia y acompañamiento psicológico. Una psicóloga atiende a los familiares en el Centro, estando a completa disposición de sus necesidades y realizando terapias de grupo o individuales con cada uno de los residentes. La frecuencia de las sesiones depende de cada caso particular. Las lesiones medulares ejercen un fuerte impacto en la vida de las personas que las sufren y en los familiares de las mismas. Esta condición supone una situación de cambio, para la cual no están preparados y no saben cómo enfrentar, supone no sólo un cambio en la vida del paciente, sino también en las relaciones familiares y sociales, a los cuales, el entorno del paciente ha de responder. La situación posterior a la lesión medular, requiere un proceso de aceptación y adaptación por parte del paciente y de su entorno familiar, en este proceso, han de asumir las dificultades y limitaciones derivadas del cambio y las necesidades creadas por la nueva situación. Los familiares de estos pacientes, son los que acompañan y ofrecen la mayor parte del apoyo físico y emocional durante esta etapa. A menudo, estos familiares presentan síntomas de ansiedad, estrés, cansancio, pudiendo provocarles toda esta responsabilidad sentimientos de culpa, indefensión y depresión. Por todo ello se establece un programa de apoyo a familiares y personas cercanas de pacientes con lesión medular residentes en el Hospital Nacional de Parapléjicos, donde se les ofrece un espacio de acompañamiento, manejo emocional y aceptación de la enfermedad. Memoria 2014. Programa de Alojamiento para Familiares de Enfermos Medulares del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Fundación Mensajeros de la Paz Página 6 Objetivos Generales Valorar la situación y necesidades de cada paciente para poder proporcionar acompañamiento y manejo de las dificultades individuales de cada uno de los familiares usuarios de la residencia. Objetivos Específicos Conocer las necesidades de cada usuario, y poder acompañar en el proceso de ingreso y rehabilitación del familiar residente en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Para ello se establece intervenciones semanales para el manejo de las dificultades que surgen en esta situación: - Manejo de la ansiedad -Habilidades de afrontamiento -Habilidades de comunicación -Aceptación de la enfermedad -Manejo emocional de las dificultades individuales -Promover un clima de convivencia positivo de ayuda y colaboración Plan de Actuación La coordinadora del programa presenta a los usuarios la posibilidad de realizar una entrevista inicial con la psicóloga donde se valora el caso y las necesidades del mismo. Las intervenciones se realizan una o varias veces a la semana, en función de las necesidades del usuario. Se realizan varios tipos de intervenciones; intervenciones puntuales en momentos de crisis e intervenciones de acompañamiento semanales. La sintomatología prevalente ha sido: - Trastorno adaptativo mixto - Sintomatología ansiógena - Sintomatología depresiva Un acontecimiento del impacto y envergadura que supone la lesión medular, provoca múltiples cambios a los que la familia tiene que enfrentar y no está preparada, esta situación junto al número de familias desestructuradas que nos Memoria 2014. Programa de Alojamiento para Familiares de Enfermos Medulares del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Fundación Mensajeros de la Paz Página 7 encontramos en la residencia, resalta la importancia de que poder trabajar con la familia debe ser una prioridad. A lo largo del año 2014, la unidad de Psicología del programa ha atendido a una totalidad de 68 pacientes. 5.4. Servicio de acompañamiento y tramitación de ayudas económicas y otros recursos. Se ha facilitado a todos los usuarios que lo han requerido asesoramiento y acompañamiento para gestionar los trámites necesarios para la obtención de pensiones de jubilación u otras prestaciones de la Seguridad Social, acudiendo con ellos a las oficinas del Instituto Nacional de la Seguridad Social. También se ha acompañado a residentes para la tramitación de la obtención de las tarjetas sanitarias correspondientes y para consultas médicas de especialidades. 5.5. Servicio de asesoramiento, y gestión de documentación relativa a los usuarios. Se ha ayudado a los usuarios que lo han necesitado a gestionar viajes personales con carácter de urgencia, así como a redactar cartas dirigidas a organismos oficiales o entidades públicas y a facilitar la asistencia de abogados para casos de litigios, acompañándoles a los juzgados de lo social. 5.6. Servicio mensual de provisión de alimentos. A cada usuario se le ha proporcionado mensualmente un lote de alimentos no perecederos (Leche, azúcar, sal, aceite, galletas, zumo, pasta, arroz, legumbres, latas de verdura, carne y pescado en conserva, tomate frito, sobres de sopa y puré de patatas) y otro de productos de higiene (champú, gel, jabón y pasta de dientes). 5.7. Servicios comunes (Lavandería, cocina, salón, comedor, sala de TV.) Los usuarios han podido disfrutar de los servicios comunes con los que cuenta el centro para sus necesidades básicas tales como pernocta, descanso, ocio y comida, respetando los turnos y directrices establecidos para algunos de los servicios como el de lavandería. Las despensas y las neveras están divididas para que cada usuario pueda almacenar sus alimentos y todos tengan derecho al mismo espacio. Memoria 2014. Programa de Alojamiento para Familiares de Enfermos Medulares del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Fundación Mensajeros de la Paz Página 8 6. Otras actividades realizadas. Talleres en grupo Se han organizado diversas actividades en grupo destinadas a hacer lo más agradable posible su estancia en la Residencia, así como de fomentar la cohesión con el resto de familiares alojados en ella. Terapia en grupo, clases de relajación, riso-terapia, Cine- Fórum, Yoga, cocina y manualidades, entre otros, han sido dirigidos y coordinados por la persona encargada del Programa. Para el próximo año, estos talleres cuyos objetivos son generar un espacio de comunicación y apoyo emocional, deberán contar con la ayuda de profesionales colaboradores con el fin de lograr una mayor participación. 7. Recursos Humanos. Durante este año 2014, gracias a la colaboración de la Federación Española de Fútbol, se ha podido contratar al personal necesario para ofrecer los servicios que los demandantes del programa nos han requerido. Se ha contado con cuatro personas fijas en plantilla: Una coordinadora, a jornada completa, se encuentra a completa disposición de los usuarios, haciéndose responsable de su ingreso y ofreciéndoles una atención personalizada, prestando su servicio para cualquier necesidad que pueda surgir. Entre sus funciones se encuentra la de llevar el seguimiento de la residencia, velar por el cumplimiento de las normas establecidas, facilitar en la medida de lo posible la estancia de los inquilinos, prestando todos los servicios necesarios para que ésta sea de su agrado y mantener la higiene del Centro. Una Psicóloga, a jornada parcial, realiza terapias individualizadas y grupales con los usuarios del centro, adaptándose a sus necesidades emocionales. Las terapias con cada familiar pueden ser semanales o diarias, si así lo requiere el paciente. Una persona de mantenimiento y conductor a jornada completa, se encarga de la limpieza de las zonas comunes y de las habitaciones de los usuarios, una vez que Memoria 2014. Programa de Alojamiento para Familiares de Enfermos Medulares del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Fundación Mensajeros de la Paz Página 9 éstas hayan sido abandonadas, manteniéndolas de este modo limpias para la siguiente incorporación. El mismo realiza los transportes de forma diaria, trasladando a los usuarios de la Residencia al Hospital Nacional de Parapléjicos por las mañanas, y del Hospital a la Residencia por las noches. Un conductor a jornada parcial, realiza los viajes para trasladar a los usuarios los fines de semana y cubre las vacaciones de la persona de mantenimiento. 8. Recursos Materiales Los recursos materiales con los que ha contado el programa son los correspondientes al Centro adaptado, cuya capacidad actual es de 23 usuarios diarios, repartidos en habitaciones dobles e individuales (11 individuales y 6 dobles), frente a los 14 usuarios diarios que hasta este año el programa había podido acoger. Este año se han podido adaptar 9 habitaciones, incorporando nuevas camas. Cada una de las habitaciones cuenta con baño, capacitado con una ducha, bidé y lavabo. Además, el centro cuenta con una amplia cocina, un comedor, un salón con varios sofás y dos televisores, una sala de estar, un servicio de lavandería con lavadoras y secadoras, un ascensor y un jardín a la entrada. Todo ello completamente equipado en mobiliario, menaje y ropa de cama a disposición de los usuarios. La residencia cuenta con tres plantas. En la planta baja se encuentran los servicios comunes y en las dos superiores, las habitaciones y la lavandería. Durante el presente año se han llevado a cabo varias obras con el fin de mejorar las instalaciones del centro: Se ha reformado la cocina, cambiando el suelo y los azulejos e incorporando una cocina vitro de cuatro fuegos con horno. 9. Usuarios directos del Programa La totalidad de usuarios que han disfrutado del programa desde el día 1 de enero de 2014, hasta el día 1 de diciembre de 2014, es de 90 personas, de los cuales. Memoria 2014. Programa de Alojamiento para Familiares de Enfermos Medulares del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Fundación Mensajeros de la Paz Página 10 27 hombres. 63 mujeres La totalidad de estancias es de 8.180 de las 8.395 posibles con una ocupación superior al 97% del total. USUARIOS DEL PROGRAMA 30% HOMBRES MUJERES 70% 10. Valoración del Programa Se han realizado una encuesta de satisfacción a cada uno de los residentes, aplicando los criterios de calidad normalizados en la ISO 9001/2008. Los resultados de la evaluación del programa por parte de los usuarios han sido muy positivos, y el grado de satisfacción mostrado por los mismos es alto, destacando la ayuda recibida, orientación y apoyo moral, tal y como nos manifiestan. La demanda de plazas que recibimos diariamente, nos permite afirmar que la continuidad de éste programa es necesario, y estimamos que para el próximo año, la demanda del recurso será igual o superior a la de éste. En el siguiente link, se pueden escuchar y conocer testimonios de distintos usuarios del programa. http://youtu.be/vVZuojBhOj4 Memoria 2014. Programa de Alojamiento para Familiares de Enfermos Medulares del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Fundación Mensajeros de la Paz Página 11 11. Necesidades, mejoras y actuaciones previstas para el año 2015. En el año 2015 están planificadas diferentes actuaciones, las cuales son necesarias, y están destinadas a mejorar la calidad de las instalaciones: - Se hará una obra en el salón, con motivo de cambiar las cañerías de aguas residuales, las cuales se encuentran con filtraciones en la actualidad y por consiguiente el cambio de suelo. - División del salón en dos estancias, para separar el comedor. - Se precisan dotar las habitaciones con nuevo mobiliario, y ropa de cama. - Se reformarán algunos de los baños de uso particular con deficiencias a causa de las humedades. En relación a los servicios ofertados, se buscará la colaboración de profesionales capacitados para dirigir los diferentes talleres que se pretenden llevar a cabo. 12. Cuantía de la Actuación, y financiación. La financiación del proyecto se ha realizado de la siguiente: Real Federación Nacional de Fútbol Aportaciones de los usuarios Subvención JCCM Fondos propios Total 66.000,00 euros 14.727,00 euros 12.473,96 euros 10.039,58 euros 103.240,54 euros Memoria 2014. Programa de Alojamiento para Familiares de Enfermos Medulares del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Fundación Mensajeros de la Paz Página 12