síndromes mielodisplásicos - Aplastic Anemia and MDS

Su guía para comprender
MDS (síndromes mielodisplásicos)
Respuestas. Apoyo. Esperanza.
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Combatiendo enfermedades relacionadas con insuficiencia de la médula ósea mediante la investigación
y el apoyo a los pacientes desde 1983
La Aplastic Anemia & MDS International Foundation es una organización
independiente sin fines de lucro. Nuestra misión es brindar apoyo a
pacientes, familias y cuidadores que deben hacer frente a:
•Anemia aplásica
•Síndromes mielodisplásicos (MDS)
•Hemaglobinuria paroxística nocturna (PNH)
•Enfermedades relacionadas con la insuficiencia de la médula ósea
Esta guía para pacientes le ofrece información general sobre los MDS y cómo
se diagnostican y tratan. La información de esta guía para pacientes ha sido
sometida a una revisión médica exhaustiva independiente para asegurar su
exactitud, pero no está destinada a sustituir el consejo de su médico. Usted
siempre debe consultar a un médico calificado. Para obtener más información,
visite nuestro sitio web: www.AAMDS.org.
Queremos agradecer en especial a nuestro consultor de esta guía
para pacientes:
Mikkael A. Sekeres, MD, MS
Profesor Adjunto de Medicina
Director del Programa contra la Leucemia
Instituto Oncológico Taussig de la Cleveland Clinic
Consultora anterior:
Maria Baer, MD
Profesora de Medicina
Facultad de Medicina de la Universidad de Maryland
Directora de Malignidades Hematológicas
Centro Oncológico Greenebaum de la Universidad de Maryland
Esta es una traducción al español de la información original de
AA&MDSIF. Parte del contenido se modificó en función del estado
y uso de los medicamentos utilizados en el tratamiento de los MDS
fuera de los Estados Unidos. Esta información no está destinada a
sustituir la consulta al médico. Para obtener más información sobre
los MDS, consulte a su equipo de atención médica.
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es la organización sanitaria sin fines de lucro líder en el mundo
que se dedica a brindar apoyo a los pacientes y sus familias que
padecen anemia aplásica, síndromes mielodisplásicos (MDS),
hemoglobinuria paroxística nocturna (PNH) y enfermedades
relacionadas con insuficiencias de la médula ósea. AA&MDSIF
brinda respuestas, apoyo y esperanza a miles de pacientes y sus
familias en todo el mundo.
Las donaciones deducibles de impuestos que se le hacen a
AA&MDSIF ayudan a brindar servicios de educación y apoyo
a los pacientes y sus familias a lo largo de las tres fases de las
enfermedades relacionadas con insuficiencia de la médula ósea:
•la fase del diagnóstico, que produce cambios en la vida
•la fase de tratamiento, que amenaza la vida
•la fase de vivir con una enfermedad crónica, que dura toda la vida
Los aportes también financian las investigaciones médicas
destinadas a encontrar mejores tratamientos y curas para la anemia
aplásica, los MDS y la PNH; la defensa de una mayor financiación
federal para la investigación de enfermedades relacionadas con
insuficiencia de la médula ósea; y la concientización y educación
pública para profesionales médicos con la información más
actualizada sobre estas enfermedades, sus diagnósticos y sus
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Índice
Busque en este índice las secciones que desee leer.
Uso de esta Guía para pacientes.................... 2
Formas de tratamiento de los MDS.............. 21
Información general de los MDS..................... 3
Cuadro de tratamientos de los MDS.................. 22
Tratamiento de los MDS de riesgo menor.......... 25
Tratamientos comunes con medicamentos
para los MDS.................................................. 28
Terapia inmunosupresora................................. 30
Tratamiento de los MDS de riesgo mayor.......... 31
¿Los MDS son muy comunes?............................3
¿Cuáles son las causas de los MDS?....................3
¿Existen diferentes tipos de MDS?......................4
Lo que hay que saber sobre la sangre
y los blastos.................................................. 5
¿De qué está hecha la sangre?............................5
¿Cuáles son los tres tipos basicos de células
sanguíneas?......................................................5
¿Cómo se forman las células sanguíneas?...........5
¿Cómo afectan los MDS a las células
sanguíneas?......................................................5
¿Qué son los blastos?.........................................6
Acerca de los ensayos clínicos..................... 34
Cinco pasos para participar activamente
en su propio cuidado................................... 35
Recuento bajo de celulas rojos...........................9
Recuento bajo de glóbulos blancos.....................9
Recuento bajo de plaquetas...............................9
Buscar un experto en problemas de la sangre
con quien pueda trabajar................................. 35
Aprender todo lo que pueda sobre los MDS
y las opciones posibles de tratamiento.............. 35
Hablar con su médico y otros profesionales
de la salud...................................................... 35
Escribir su información médica........................ 36
Trabajar con su médico para hacer
un plan de tratamiento.................................... 36
¿Cómo se diagnostican los MDS?................ 10
Vivir bien con un MDS.................................. 37
Confección de una historia clínica.................... 10
Realización de análisis de laboratorio............... 10
Acerca de los exámenes de la médula ósea....... 12
Cuidar su cuerpo............................................. 37
Cuidar su mente.............................................. 38
¿Cuáles son los síntomas de los MDS?.......... 8
¿Cómo se clasifican los MDS?...................... 16
Sistema de clasificación de la
OMS (Organización Mundial de la Salud)......... 17
Sistema de clasificación FAB
(francés-estadounidense-británico)................... 18
IPSS (Sistema internacional
de puntaje pronóstico)..................................... 18
IPSS-R (Sistema internacional
revisado de puntaje pronóstico)....................... 19
15 buenas preguntas para hacerle
a su médico (hoja desprendible)................... 39
Herramientas de Seguimiento
del Tratamiento............................................ 41
Conociendo los MDS
•
1
Uso de esta Guía
para pacientes
Descubrir que uno tiene MDS (síndromes
mielodisplásicos) puede ser demasiado para que uno
lo asuma de una sola vez. La lectura de esta guía para
pacientes le ayudará a usted y a su familia a obtener
las respuestas que necesitan. Algunas personas la
leerán de principio a fin. Otras leerán solamente las
secciones que necesiten ahora y volverán a consultar
la guía en otro momento, cuando quieran saber más.
“Esta guía para pacientes me ayudó mucho, ya
que acabo de empezar a aprender acerca de los
MDS y cómo afrontar este problema de salud.
Tengo una copia en el cajón junto al teléfono
así siempre la tengo cerca cuando necesito
información. También escribo preguntas para mi
médico en la sección de atrás”.
—Elena
2
•
Conociendo los MDS
Esta es una traducción al español
de la información original de
AA&MDSIF. Parte del contenido se
modificó en función del estado y uso
de los medicamentos utilizados en el
tratamiento de los MDS fuera de los
Estados Unidos. Esta información no
está destinada a sustituir la consulta al
médico. Para obtener más información
sobre los MDS, consulte a su equipo de
atención médica.
Información general
de los MDS
Los MDS son un grupo de trastornos de la médula
ósea que hacen que esta no funcione bien y sus
células no produzcan suficientes células sanguíneas
sanas. Las personas con MDS pueden carecer de la
cantidad correcta de glóbulos rojos, glóbulos blancos
o plaquetas (las células pequeñas que ayudan en la
coagulación de la sangre) o de una combinación de
cualesquiera de estos.
La enfermedad se produce porque las células de
la médula ósea no se desarrollan para llegar a ser
células sanguíneas maduras. En lugar de eso, estas
células sanguíneas permanecen dentro de la médula
ósea, a menudo, en estado inmaduro. Los síntomas
y el curso de los MDS pueden variar mucho de una
persona a otra. Esas diferencias dependen de las
células sanguíneas afectadas.
La mayoría de los expertos concuerdan en que los
MDS deben considerarse un cáncer de la sangre y la
médula ósea, que puede ser crónico (de bajo grado) o
agresivo (de alto grado).
Todas las personas con MDS tienen dos
cosas en común:
• Tienen un recuento bajo de células
sanguíneas al menos en uno de los
tipos de células sanguíneas, lo que se
denomina citopenia.
• La médula ósea y/o sangre contiene
células sanguíneas displásicas. Esto
significa que las células sanguíneas
tienen una forma, tamaño o aspecto
inusual y no crecen con normalidad.
¿Los MDS son muy comunes?
Si bien se desconoce la cifra exacta de personas
con MDS, la cantidad de casos nuevos de MDS en
la población general es de aproximadamente 5 por
cada 100 000 personas por año. Sin embargo, en la
población mayor de 60 años esta cifra aumenta entre
20 y 50 personas por cada 100 000 por año. Esto
significa que cada año hay aproximadamente 25 000
casos nuevos de MDS en Europa.*
¿Cuáles son las causas de
los MDS?
La mayoría de las veces no sabemos la causa exacta
de los MDS. Lo más probable es que a medida que
envejecemos, las células de nuestra médula ósea
envejezcan también y puedan desarrollar anomalías
(anormalidades) que causen los MDS. Estos casos se
denominan MDS de novo.
Sí sabemos que ciertos factores ambientales
se relacionan con los MDS. Uno tiene más
probabilidades de desarrollar MDS si:
• Está o estuvo muy expuesto a ciertos productos
químicos, tales como benceno u otros solventes
orgánicos
• Es o fue fumador
• Recibe o recibió quimioterapia o radioterapia
para tratar otros tipos de cáncer; estas pueden
causar MDS secundarios o relacionados con
los tratamientos. Los MDS relacionados con
tratamientos pueden ser más difíciles de tratar que
los MDS de novo.
*Malcovati L, Hellström-Lindberg E, Bowen D, et al. Diagnóstico y tratamiento de síndromes mielodisplásicos primarios en
adultos: recomendaciones de European LeukemiaNet. Blood. 24 de octubre de 2013; 122(17):2943-64
Conociendo los MDS
•
3
En la mayoría de las personas, sin embargo, los MDS
no tienen una causa identificable: simplemente se
producen. Los MDS no pueden transmitirse de padres
a hijos a través de los genes; es muy infrecuente que
se produzca en familiares. Tampoco se transmite entre
las personas a través de gérmenes.
¿Existen diferentes tipos de MDS?
Existen dos tipos de MDS que se clasifican según lo
siguiente:
• Vuelven después de un tratamiento anterior
• Comienzan a una edad temprana
MDS recurrentes
Si un MDS se trató hasta su remisión, o está
controlado y estabilizado, y luego comienza a
progresar nuevamente con síntomas y empeoran los
recuentos sanguíneos y los estudios de la médula
ósea, se considera un MDS recurrente. Los ensayos
clínicos estudian medicamentos para pacientes cuyos
MDS vuelven después de un tratamiento.
MDS pediátricos
La incidencia de MDS pediátricos es mucho menor
que la de los grupos de adultos y adultos mayores
y se considera muy infrecuente. Al igual que en los
MDS de adultos, los MDS pediátricos normalmente se
detectan por primera vez como citopenias (recuentos
sanguíneos bajos). Realmente no hay ninguna
diferencia en la definición de los MDS según se
produzcan en niños o adultos; la única diferencia es
la edad de los pacientes.
A diferencia de otras formas de MDS, los MDS
pediátricos suelen ser curables siempre que al
paciente se le pueda realizar un trasplante de células
madre. Si bien esto no garantiza la cura, la proporción
de donantes compatibles disponibles para los
pacientes pediátricos es tan alta que los médicos son
optimistas en cuanto al tratamiento de los pacientes
pediátricos con MDS.
Repaso
■■ Los MDS son un grupo de trastornos de la
médula ósea que hacen que esta no funcione
bien y sus células no produzcan suficientes
células sanguíneas sanas.
■■ Hay más probabilidades de que las personas
con diagnóstico de MDS sean mayores de 60
años y ligeramente más probabilidades de que
sean hombres.
■■ La mayoría de las veces no sabemos la causa
exacta de los MDS. Hay ciertos factores
ambientales que se relacionan con los MDS.
4
•
Conociendo los MDS
Lo que hay que saber sobre
la sangre y los blastos
¿De qué está hecha la sangre?
La sangre está compuesta por células sanguíneas
que flotan en plasma. El plasma está compuesto
principalmente por agua con elementos químicos.
Estos elementos químicos incluyen proteínas,
hormonas, minerales y vitaminas.
¿Cuáles son los tres tipos
básicos de células sanguíneas?
1. L
os glóbulos rojos también se denominan
eritrocitos. Componen casi la mitad de la sangre.
Los glóbulos rojos están llenos de hemoglobina.
Esta es una proteína que capta el oxígeno en los
pulmones y lo lleva a los tejidos y órganos de todo
el cuerpo.
2. L
os glóbulos blancos también se denominan
leucocitos. Estos combaten las enfermedades e
infecciones atacando y matando a los gérmenes
que entran al cuerpo. Existen varias clases de
glóbulos blancos y cada una de ellas combate un
tipo de germen diferente.
3. L
as plaquetas también se denominan trombocitos.
Son pequeños fragmentos de células que ayudan a
coagular la sangre y detener las hemorragias.
¿Cómo se forman las células
sanguíneas?
El proceso de formación de las células sanguíneas
se llama hematopoyesis. Las células sanguíneas
se forman en la médula ósea, un tejido esponjoso
ubicado dentro de ciertos huesos. Contiene células
progenitoras que se llaman células madre.
Las células madre de la médula ósea pueden crecer
y convertirse en los tres tipos de células sanguíneas.
Hacen copias de sí mismas (clones) todo el tiempo.
Estas células madre clonadas finalmente se convierten
en células sanguíneas maduras.
Cuando las células sanguíneas están desarrolladas
por completo y en funcionamiento, dejan la médula
ósea y entran a la sangre. Las personas sanas tienen
células madre suficientes para mantener la formación
de todas las células sanguíneas que necesitan cada
día a lo largo de toda su vida.
¿Cómo afectan los MDS a las
células sanguíneas?
Las personas con MDS tienen una célula madre
anormal en la médula ósea. Todas las células “hijas”
clonadas que provienen de esa célula progenitora
tienen el mismo defecto. Por eso, a los MDS a veces
se los denomina trastorno clonal de las células madre.
Conociendo los MDS
•
5
Los defectos de las células madre de la médula
ósea pueden causar varios problemas:
• Las células sanguíneas pueden tener una forma,
tamaño o aspecto anormal (displasia).
La cantidad de blastos en la sangre y en la
médula ósea es parte de la información que se
usa para definir la gravedad del MDS
del paciente:
• Las células sanguíneas pueden no madurar por
completo o no vivir tanto como deberían. Esto
puede producir un exceso de células jóvenes en la
médula ósea y la sangre. También puede producir
una insuficiencia de células maduras en la sangre.
• Si los blastos son menos de cinco por cada 100 células
de la médula ósea, lo cual es normal, es probable que
el paciente tenga un MDS de riesgo menor.
¿Qué son los blastos?
• Si los blastos son 20 o más por cada 100 células de
la médula ósea, la enfermedad progresó hasta una
etapa que se denomina leucemia mielógena aguda
(AML). De cada 100, alrededor de 20 a 30 pacientes
con diagnóstico de MDS desarrollan una AML con
el tiempo.
Cuando nos referimos a los MDS, los blastos son
células sanguíneas jóvenes o inmaduras. Las
personas con MDS pueden tener demasiados blastos
en la médula ósea.
• Si los blastos son de cinco a 19 por cada 100 células
de la médula ósea, es probable que el paciente
tenga un MDS de riesgo mayor.
La médula ósea sana contiene células madre.
Las células madre de la médula ósea maduran y se convierten
en glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas.
Célula madre
Glóbulos rojos
(RBC)
Glóbulos
blancos (WBC)
Médula ósea
Plaquetas
En las personas con MDS, la médula ósea produce
células madre anormales que no maduran para
convertirse en células sanguíneas sanas.
6
•
Conociendo los MDS
Glóbulos rojos maduros sanos
Glóbulos rojos anormales o
“displásicos”
Repaso
■■ La sangre está formada por glóbulos rojos,
glóbulos blancos y plaquetas que flotan en
plasma.
■■ Las células madre de la médula ósea pueden
crecer hasta convertirse en los tres tipos de
células sanguíneas.
■■ Las personas con MDS tienen células madre
anormales.
Las células sanguíneas sanas son
fundamentales para su bienestar: Los
glóbulos rojos llevan oxígeno a los tejidos
y órganos; los glóbulos blancos combaten
las infecciones; las plaquetas coagulan la
sangre para controlar las hemorragias.
■■ Algunas personas con MDS pueden tener
demasiados blastos en la médula ósea.
Conociendo los MDS
•
7
¿Cuáles son los
síntomas de los MDS?
“Me acabo de unir a un grupo de apoyo para
personas con MDS. Me sorprendió saber
que muchos tenemos síntomas diferentes. La
mayoría de las personas de mi grupo tiene
un recuento bajo de glóbulos rojos, como yo.
Algunos también tienen un recuento bajo de
glóbulos blancos o de plaquetas. ¡Lo único que
sé es que juntos lo estamos logrando!”
— Samuel
Los síntomas de los MDS pueden variar mucho de
una persona a otra. Los síntomas dependen de qué
células sanguíneas estén afectadas y cuánto hayan
disminuido los recuentos sanguíneos. Una persona
con MDS pueden tener cualquiera de los síntomas
descritos a continuación:
• Un recuento bajo de los glóbulos rojos se
denomina anemia. Los glóbulos rojos llevan
oxígeno de los pulmones al resto del cuerpo.
• Un recuento bajo de los glóbulos blancos se
denomina leucopenia. Los glóbulos blancos
combaten las infecciones del cuerpo. Los glóbulos
blancos más importantes para atacar y matar
bacterias se denominan neutrófilos. Un recuento
bajo de neutrófilos se denomina neutropenia.
• Un recuento bajo de plaquetas se denomina
trombocitopenia. Las plaquetas ayudan a coagular
la sangre y detener las hemorragias.
Si el MDS se encuentra en una etapa temprana y los
recuentos sanguíneos aún no son demasiado bajos,
es posible que el paciente tenga solamente síntomas
leves o que no tenga ningún síntoma. Si los recuentos
sanguíneos son muy bajos, el paciente tiene más
síntomas.
Lea en la sección siguiente qué síntomas pueden
esperarse de acuerdo con el tipo de células
sanguíneas afectadas. Marque los signos que tenga
y muéstrele la lista a su médico.
8
•
Conociendo los MDS
Si su recuento de glóbulos rojos
es bajo, es posible que tenga
estos signos:
Si su recuento de plaquetas es
bajo, es posible que tenga
estos signos:
❏ Tiene menos capacidad para hacer ejercicios o
❏ Se le hacen hematomas o sangra con más
más cansancio por el esfuerzo
❏ Se siente menos atento o tiene problemas para
concentrarse
❏ Tiene pérdida de apetito o pierde peso
❏ Está pálido
❏ Tiene problemas para respirar
❏ Tiene palpitaciones y dolor de pecho (Esto muy a
menudo sucede solo en casos graves.)
❏ Tiene dolores de cabeza
Si su recuento de glóbulos
blancos es bajo, es posible que
tenga estos signos:
❏ Tiene más tendencia a desarrollar infecciones y
dificultades para combatirlas
❏ Siente cansancio o tiene poca energía
❏ Tiene infecciones de la vejiga que pueden producir
dolor al orinar o necesidad de orinar con más
frecuencia
❏ Tiene infecciones pulmonares que le dificultan la
respiración
facilidad, incluso debido a rasguños y golpes
menores
❏ Le sangra la nariz
❏ Se le forman pequeños puntos rojos planos en
la piel, causados por sangrado. Estos puntos se
denominan petequias y se producen con más
frecuencia en la parte inferior de las piernas.
❏ Le sangran las encías, en especial después de
trabajos dentales o de cepillarse los dientes.
Asegúrese de consultar a su médico antes de que
le realicen procedimientos dentales o médicos.
¿No tiene ninguno de los signos mencionados?
Si tiene MDS en etapa temprana, es posible que
no tenga ningún síntoma. Esto se debe a que sus
recuentos de células sanguíneas son casi normales.
Repaso
Una persona con MDS puede tener:
■■ Un recuento bajo de los glóbulos rojos
■■ Un recuento bajo de los glóbulos blancos
■■ Un recuento bajo de plaquetas
❏ Tiene llagas en la boca
❏ Tiene infecciones sinusales y congestión nasal
❏ Tiene infecciones en la piel
❏ Las enfermedades le duran más tiempo
Conociendo los MDS
•
9
¿Cómo se diagnostican
los MDS?
“Me sentía deteriorada. Al principio, mi médico
pensaba que yo tenía gripe. Después de un
mes de sentirme demasiado cansada para
levantarme del sofá y de muchos exámenes
más, me diagnosticó MDS”.
—Luciano
Los MDS son una enfermedad compleja. De modo
que el diagnóstico es un proceso complejo. Los
médicos usan una serie de herramientas para
averiguar con exactitud qué tipo de MDS tiene el
paciente.
Confección de una historia clínica
Para comprender qué causa los síntomas y recuentos
sanguíneos bajos, su médico confeccionará una
historia clínica detallada. Su médico puede hacerle
preguntas como las siguientes:
• ¿Qué síntomas tiene?
–¿Siente cansancio?
–¿Tuvo hemorragias?
–¿Tuvo fiebre o infecciones recientemente?
• ¿En algún momento le hicieron quimioterapia,
radioterapia o algún tratamiento para el cáncer?
• ¿ Alguna vez estuvo expuesto/a a químicos nocivos,
como el benceno, que se hayan relacionado con MDS?
• ¿Es o fue fumador?
El médico al contar con sus antecedentes médicos
detallados podrá darle un diagnóstico preciso.
10
•
Conociendo los MDS
Realización de análisis de
laboratorio
Al tratar de averiguar la causa de sus síntomas, su
médico le pedirá muestras de sangre y una muestra
de médula ósea. Esas muestras se someterán a
diversos exámenes.
Acerca de los análisis de sangre
Los análisis de sangre le ayudarán al médico a
saber qué tipo de MDS tiene usted. Algunos de los
resultados pueden ser confusos. Esta página explica
los resultados de los análisis de sangre. Compare el
cuadro de la página siguiente con los resultados de
sus análisis de sangre. Puede ayudarle a comprender
mejor el informe del laboratorio.
Un análisis importante es el hemograma completo (o
“CBC” en inglés). El CBC mide la cantidad de cada
tipo de célula sanguínea en la muestra de sangre.
Si el CBC muestra una cantidad baja de glóbulos
rojos, glóbulos blancos o plaquetas, su médico puede
examinar las células con un microscopio. Esto se
denomina frotis de sangre y muestra si hay células
sanguíneas que no sean normales.
El médico le pedirá que se haga
un CBC, y posiblemente otros
análisis de sangre, con cierta
regularidad. Esto le permitirá al
médico saber si sus recuentos
sanguíneos son altos o bajos y
si cambiaron desde la última
vez que se hizo un CBC. Si
sus recuentos sanguíneos
son anormales o cambiaron,
el médico puede tratar de
descubrir el motivo.
Un CBC incluye lo siguiente:
➤ Glóbulos blancos
➤ Glóbulos rojos:
• El recuento de glóbulos blancos mide la cantidad
real de glóbulos blancos en un volumen de sangre
dado. Un recuento bajo puede indicar que el
paciente tiene un riesgo mayor de contraer una
infección.
El recuento de glóbulos rojos mide la cantidad
real de glóbulos rojos en un volumen de sangre
dado. Un recuento bajo se denomina anemia.
En el informe esto aparece como hemoglobina y
hematocrito.
El análisis de hemoglobina mide la cantidad de
esta proteína transportadora de oxígeno en los
glóbulos rojos. Este nivel es bajo en las personas
que tienen anemia.
El análisis de hematocrito mide qué cantidad
de un volumen dado de sangre completa está
compuesta por glóbulos rojos. En hombres sanos,
del 41 al 50 por ciento de la sangre está compuesto
por glóbulos rojos. En mujeres sanas, del 35 al
46 por ciento son glóbulos rojos. Esta cantidad es
aproximadamente el triple que la de hemoglobina.
• El diferencial de glóbulos blancos examina los
tipos de glóbulos blancos que hay en la sangre.
Hay muchos tipos diferentes de glóbulos blancos.
Cada uno nos protege de diferentes tipos de
infecciones. Los neutrófilos son un tipo de glóbulo
blanco incluido en el diferencial.
➤ Plaquetas
• El recuento de plaquetas mide la cantidad de
plaquetas en un volumen de sangre dado. Un
recuento bajo indica que el paciente tiene un
mayor riesgo de hemorragia si se corta o se
lastima.
El MCV (volumen corpuscular medio) mide el
tamaño promedio de los glóbulos rojos. Es alto si
los glóbulos rojos son más grandes de lo normal.
Es bajo si los glóbulos rojos son más pequeños de
lo normal.
Valores sanguíneos normales en adultos
Análisis
Valores de referencia normales para adultos*
(Puede variar sutilmente según la clínica u hospital o
según las áreas geográficas)
Recuento de glóbulos rojos (varía según la
altura del lugar del paciente con respecto al
nivel del mar)
Hombres: 4,4 a 5,8 millones de células/mcL
Mujeres: 3,9 a 5,2 millones de células/mcL
Hemoglobina
Hombres: 13,8 a 17,2 gramos/dL
Mujeres: 12,0 a 15,6 gramos/dL
Hematocrito
Hombres: 41 a 50 por ciento
Mujeres: 35 a 46 por ciento
MCV (volumen corpuscular medio)
76 - 100 cu µm
Recuento de glóbulos blancos
4,5 a 10 mil células/mcL
Plaquetas
150 a 450 mil/mcL
*Los valores sanguíneos normales implican un rango y no un volumen único.
Conociendo los MDS
•
11
Otros análisis de sangre
Niveles de vitamina B12 y folato
Su médico puede solicitar otros análisis de sangre
después de obtener los resultados del CBC.
Si sus glóbulos rojos tienen una forma, tamaño o
aspecto anormal, el médico revisará los niveles de
vitamina B12 y folato en su sangre. Una deficiencia
grave de estas vitaminas puede causar displasia, o
células anormales, lo que puede producir anemia.
Nivel de EPO
La EPO o eritropoyetina es una proteína producida
por los riñones. Se produce cuando hay niveles bajos
de oxígeno en el cuerpo; es decir, en respuesta a la
anemia. La EPO hace que la médula ósea produzca
más glóbulos rojos. La deficiencia de EPO también
puede causar anemia. Un nivel bajo de EPO puede
indicar un problema que no sea MDS, o puede
empeorar la anemia si la persona padece MDS.
Nivel de hierro
Si tiene anemia, su médico también puede examinarle
el nivel de hierro en la sangre. La deficiencia de hierro
puede causar anemia.
12
•
Conociendo los MDS
Acerca de los exámenes de la
médula ósea
Los exámenes de la médula ósea se realizan por
varios motivos. Lo más probable es que su médico le
examine la médula ósea para confirmar si tiene MDS.
El médico también puede hacer un examen de la
médula ósea de vez en cuando para saber si su MDS
continúa igual, mejoró o empeoró desde el último
examen.
El examen de la médula ósea muestra:
• E
xactamente qué tipos y cantidades de células
produce su médula
• L
os niveles de blastos (células sanguíneas
inmaduras) en la médula ósea. Si más de cuatro de
cada 100 glóbulos blancos de su médula ósea son
células blásticas, esto no es normal.
• L
os cromosomas (ADN) dañados en las células
de la médula ósea. Estas se denominan anomalías
(anormalidades) citogenéticas. Algunas anomalías
de los cromosomas se relacionan con subtipos
específicos de MDS.
Para que se le diagnostique MDS, deben
producirse cambios anormales evidentes
en la estructura o forma de su médula
ósea. Esto se denomina displasia.
Riesgos de la toma de muestras de la
médula ósea
Cuando le toman una muestra de la médula ósea,
hay algunos riesgos menores para usted. Existen
posibilidades de que el lugar de donde le extrajeron la
muestra pueda:
• Sangrar
• Doler
• Desarrollar un hematoma
• Infectarse
Si tiene dolor, pregúntele al médico si puede tomar
acetaminofeno/paracetamol (Tylenol®). Es probable
que su médico le diga que no tome aspirina ni otros
medicamentos antiinflamatorios no esteroideos
(NSAID), ya que estos pueden aumentar las
hemorragias.
Cuando se le coloca una aguja en la piel, hay
probabilidades de que se produzca una infección.
Sin embargo, la infección es muy poco probable si su
médico toma las precauciones debidas para evitar los
gérmenes.
Examen de la médula ósea
Método (de aspiración) de líquido
Su médico u otro médico denominado patólogo
examinará el líquido (aspirado) de la médula
ósea para saber si hay anomalías en las células
de la médula ósea en la que se halló MDS. Con
herramientas y exámenes especiales, el médico
averiguará si hay:
• Células de la médula ósea de forma, tamaño o
aspecto anormal. Esto se denomina displasia.
• Anomalías cromosómicas (del ADN)
• Células de la médula ósea que contengan depósitos
de hierro en forma de anillo que se denominan
sideroblastos en anillo.
• Demasiadas células sanguíneas inmaduras (blastos)
en la médula
Los cromosomas son la parte
de la célula que contiene nuestro ADN
o código genético.
Conociendo los MDS
•
13
Método (de núcleo) sólido
Otros exámenes de la médula ósea
Su médico enviará la muestra (del núcleo) sólida
a un laboratorio. De acuerdo con el informe del
laboratorio, su médico hará lo siguiente:
Tal vez su médico mencione algunos de los tipos
específicos de exámenes que se usan para analizar la
médula ósea. Estos incluyen exámenes citogenéticos,
la FISH y la citometría de flujo.
• Analizar la cantidad de médula ósea ocupada
por células (celularidad). Esto se informa
como un porcentaje, y normalmente debe ser
aproximadamente 100 – (su edad).
• Buscar si hay cicatrices en la médula ósea (fibrosis)
que puedan interferir con la producción de glóbulos
rojos normales.
• Buscar células anormales.
14
•
Conociendo los MDS
La citogenética y el cariotipo examinan la cantidad
y estructura de los cromosomas de las células que
se dividen en la médula ósea y analizan si hay
anomalías en alguno de los cromosomas.
La FISH (hibridación fluorescente in situ) dirige luz
de color a partes específicas de los cromosomas o
genes. Le indica al médico si algunas de las células de
la médula tienen una anomalía genética. El médico
podrá ver si usted tiene cromosomas reorganizados,
faltantes o sobrantes. La FISH solo examina las
anomalías genéticas más comunes de los MDS.
La citometría de flujo toma células sanguíneas
extraídas de la médula ósea y las hace pasar por
un conjunto de detectores especiales. Esto ofrece
un cuadro detallado de los tipos y cantidades de
células de la médula ósea, en especial de las células
sanguíneas inmaduras (blastos).
Repaso
Para diagnosticar con exactitud qué tipo de MDS
usted padece, el médico puede:
■■ Confeccionar su historia clínica
■■ Tomar muestras de sangre y médula ósea
■■ Examinar las muestras
Conociendo los MDS
•
15
¿Cómo se clasifican
los MDS?
“Finalmente ayer me enteré el tipo exacto de
MDS que tengo. Fue muy difícil esperar sin
saber. Ahora, al menos, sé a qué atenerme. Y el
médico y yo estamos trabajando en un plan de
tratamiento que sea adecuado para mí”.
—Beatriz
Cronología de las clasificaciones
Antes de 1976: El término MDS no se usaba con
regularidad.
1976: Se presenta el primer sistema que distingue
los MDS de la leucemia mieloide aguda (AML),
denominado sistema FAB (francés-estadounidensebritánico).
1997: Se lanza el Sistema internacional de puntaje
pronóstico (IPSS).
1999: La OMS (Organización Mundial de la Salud)
publica un sistema de clasificación nuevo que
describe más subtipos de MDS y que se actualizó en
el 2008.
2011: Se presentó una revisión del estándar IPSS
(IPSS-R) basada en información obtenida mediante
estudios de muchos miles de pacientes más con MDS
desde la presentación del IPSS.
Sistemas de clasificación de
los MDS
Estos sistemas dividen los MDS en subtipos de
acuerdo con exámenes de sangre y médula ósea.
16
•
Conociendo los MDS
Sistema de clasificación de la Organización Mundial de la Salud (OMS)
El sistema de la OMS divide los MDS en ocho subtipos.
Subtipo de MDS
Resultados de la sangre
Resultados de la médula ósea
RCUD (citopenia refractaria
con displasia unilínea) –
Tres categorías
RA (anemia refractaria):
Recuento bajo de glóbulos
rojos que no puede tratarse
con hierro o vitaminas
Menos del cinco por ciento de células sanguíneas
jóvenes (blastos): se aplica a la RA, la RN y la RT
Displasia de glóbulos rojos (células de tamaño,
forma o aspecto anormal)
RN (neutropenia
refractaria): recuento bajo
de glóbulos blancos
Displasia de glóbulos blancos
RT (trombocitopenia
refractaria): recuento bajo
de plaquetas
Displasia megacariocítica
Nota:
Considerada la categoría
más leve. El MDS se limita a
una línea celular. Hay poca
displasia.
RARS (anemia refractaria
con sideroblastos en anillo)
En la RARS, más del 15 por ciento de los glóbulos
rojos contienen depósitos de hierro en forma de
anillo (sideroblastos en anillo)
RCMD (citopenia refractaria
con displasia multilínea)
Recuento bajo de glóbulos
blancos (neutropenia) o de
plaquetas (trombocitopenia)
Displasia en más de un tipo de célula
Menos del cinco por ciento son blastos, o menos del
15 por ciento son sideroblastos anillados
Nota: En pacientes con más de un 15 por ciento
de sideroblastos en anillo, el subtipo se denomina
RCMD-RS
RAEB-1 (anemia refractaria
con exceso de blastos 1)
Los mismos que la anemia
refractaria
Del cinco al nueve por ciento de blastos en la
médula.
Cantidad normal de blastos en la sangre
RAEB-2 (anemia refractaria
con exceso de blastos 2)
Los mismos que la anemia
refractaria
Del diez al 19 por ciento de blastos en la médula
Puede tener blastos en la sangre
Del 5q aislada (Eliminación
del 5q)
Los mismos que la anemia
refractaria más un recuento
normal o alto de plaquetas
Eliminación del cromosoma 5q, sin ninguna otra
anomalía cromosómica
Nota: Más común en mujeres mayores de 65 años
de edad con grados leves a moderados de anemia,
recuentos bajos de glóbulos blancos y recuentos de
plaquetas normales a altos; expectativa de vida de
más de cinco años desde el momento del diagnóstico
RCC (citopenia refractaria
de la infancia)
A menudo más de un
recuento sanguíneo bajo
La médula ósea a menudo está sin células
(hipocelular)
Esto es infrecuente
MDS-U (MDS sin clasificar)
Recuento bajo de plaquetas
o de glóbulos blancos
Características inusuales, tales como
cicatrices en la médula ósea (fibrosis)
Nota: Solo del uno al dos por ciento de los pacientes
con MDS padecen este subtipo
Conociendo los MDS
•
17
Sistema de clasificación FAB (francés-estadounidense-británico)
El sistema FAB divide los MDS en cinco subtipos de acuerdo con el porcentaje de blastos en la médula ósea y
la sangre periférica. En la actualidad, se usa menos que la clasificación de la OMS, pero lo incluimos aquí como
referencia.
Tipo FAB
% de blastos en la sangre
% de blastos en la médula
RA (anemia refractaria)
<1
<5
RARS (anemia refractaria con sideroblastos
anillados),
<1
<5
RAEB (anemia refractaria con exceso de
blastos)
<5
5-20
RAEB-t (RAEB en transformación)
≥5
21-30
CMML
(leucemia mielomonocítica crónica)
<5
5-20
Sistemas de puntaje de los MDS
Los sistemas de puntaje se desarrollaron para
determinar la gravedad de los MDS, el tiempo
probable de supervivencia y el riesgo de que los
MDS evolucionen hacia una leucemia mieloide aguda
(AML).
El puntaje le ayuda al médico a responder las
preguntas siguientes:
Sistema internacional de puntaje
pronóstico (IPSS)
El puntaje del IPSS les asigna a los pacientes un
puntaje basado en tres factores: citogenética (cambios
en el ADN de las células), citopenias (recuentos bajos
de las células sanguíneas) y porcentaje de blastos
(células inmaduras en la sangre y en la médula ósea).
A cada factor se le da un puntaje.
• ¿Cuál es el nivel de gravedad del MDS del paciente?
Los puntajes juntos definen en qué grupo de riesgo
está el paciente.
• ¿Cuáles son las probabilidades de que el caso
del paciente se convierta en una AML (leucemia
mielógena aguda)?
• Si el puntaje del IPSS es 0, el paciente está en el
grupo de bajo riesgo.
• ¿Cuánto tiempo se calcula que vivirá el paciente?
El IPSS y el IPSS-R se desarrollaron a partir de datos
de pacientes antes de los tratamientos. Los tiempos de
supervivencia pueden extenderse para los pacientes
que están bajo tratamiento.
• Si el puntaje del IPSS es de 0,5 a 1, el paciente está
en el grupo de riesgo intermedio-1.
Las categorías de riesgos bajo e intermedio-1 juntas
se consideran MDS de riesgo menor.
• Si el puntaje del IPSS es de 1,5 a 2, el paciente está
en el grupo de riesgo intermedio-2.
• Si el puntaje del IPSS es superior a 2,5, el paciente
está en el grupo de alto riesgo.
Las categorías de riesgos intermedio-2 y alto juntas
se consideran MDS de riesgo mayor.
18
•
Conociendo los MDS
Valores de los puntajes pronóstico IPSS
Variable pronóstica
0
0,5
1
1,5
2
% de blastos en médula ósea
<5
5-10
-
11-20
21-30
Cariotipo
Bueno:
Normal –Y,
del(5q),
del(20q)
Intermedio:
Otras anomalías
Deficiente:
Complejo (>3
anomalías) o
anomalías del
cromosoma 7
Citopenias
0-1
2-3
Categorías de riesgos, puntajes y supervivencia estimada de los pronósticos IPSS
Subtipo
Puntaje
Supervivencia media (en meses)
Bajo
0
68
Riesgo intermedio I
0,5 – 1,0
42
Riesgo intermedio II
1,5 – 2,0
14
Riesgo alto
>2,5
5
Sistema internacional revisado de puntaje
pronóstico (IPSS-R)
La principal diferencia del IPSS es su tratamiento
de las tres variables principales para evaluar los
MDS: porcentajes de blastos, citopenias, y tipo y
grado de las anomalías cromosómicas (cariotipo).
En comparación con el IPSS, el IPSS-R actualiza y
da más importancia a las anomalías citogenéticas y
la gravedad de las citopenias, a la vez que reasigna
la ponderación de los porcentajes de blastos. Si bien
el IPSS se usa más, se prevé que finalmente será
reemplazado por el IPSS-R a medida que más médicos
y pacientes se familiaricen con este.
Conociendo los MDS
•
19
Puntaje citogenético del IPSS-R
Subgrupos de pronósticos
Anomalías citogenéticas
Supervivencia media (en años)
Muy bueno
-Y, del(11q)
5,4
Bueno
Normal, del(5q), del(12p), del(20q),
incl. doble del(5q)
4,8
Intermedio
del(7q), +8, +19, i(17q), cualquier
otro clon independiente simple o doble
2,7
Deficiente
-7, inv(3)/t(3q), del3q, doble incluyendo
-7/del(7q). Compleja: 3 anomalías
1,5
Muy deficiente
Compleja: > 3 anomalías
0,7
Valores de los puntajes pronóstico IPSS-R
Variable pronóstica
0
0,5
1
Citogenética
Muy bueno
—
Bueno
Blastos en médula ósea
(%)
≤2
—
>2-<5
Hemoglobina
≥ 10
—
8-<10
Plaquetas
≥ 100
50-<100
ANC
≥ 0,8
< 0,8
Categorías de riesgos, puntajes y
supervivencia estimada de los pronósticos
IPSS-R
1,5
<50
—
2
3
4
—
Intermedio
Deficiente
Muy
deficiente
—
5-10
> 10
—
<8
—
—
—
—
—
—
—
—
—
—
—
Repaso
Los sistemas de clasificación y puntaje de MDS
son herramientas importantes que ofrecen
información relevante del MDS al paciente que lo
padece y a su médico. Estos muestran:
Categoría
del riesgo
Puntaje del
riesgo
Supervivencia
(en años)
Muy bajo
≤ 1,5
8,8
Bajo
> 1,5-3
5,3
Intermedio
> 3-4,5
3,0
Alto
> 4,5-6
1,6
■■ Cómo es probable que evolucione la
enfermedad con el tiempo
Muy alto
>6
0,8
■■ Cuánto tiempo se calcula que vivirá el paciente
20
•
Conociendo los MDS
■■ Cuál es el nivel de gravedad del caso
■■ Qué tipos de medicamentos o tratamientos
pueden funcionar de manera óptima para el
paciente
Formas de tratamiento
de los MDS
“Hasta hace poco, había pocas formas de
tratamiento de los MDS. Ahora hay más
opciones para elegir. Es bueno saber que tengo
varias opciones”.
—Marcelo
Los tratamientos de los MDS tienen
diversos objetivos. Pueden:
• Aumentar la cantidad de células sanas en la sangre
• Ayudar a las células sanas a madurar
• Matar las células anormales de la médula ósea
El objetivo principal del tratamiento de los MDS
es ayudar a los pacientes a vivir por más tiempo.
Una clave para lograr este objetivo es aumentar la
cantidad de células sanas en la sangre (recuento
sanguíneo). Si el recuento sanguíneo aumenta:
• El paciente necesita menos transfusiones de
glóbulos rojos o de plaquetas
• Los síntomas no son tan severos
• La calidad de vida mejora
Confección de un plan de tratamiento
Su médico considerará varios aspectos para encontrar
el mejor plan de tratamiento para usted. Estos
incluyen:
• Los síntomas
• La edad
• Qué subtipo de MDS tiene (vea la página 17)
• Su puntaje de IPSS o IPSS-R (vea la página 18)
• Otros problemas de salud o enfermedades graves
que padezca
• Si hay alguien dispuesto y apto para donarle células
madre de médula ósea (preferentemente un familiar)
• Reducir la cantidad de células sanguíneas
inmaduras jóvenes (blastos) de los huesos
•L
os métodos de tratamiento que se usan para los
MDS pueden dividirse en los siguientes tipos.
La vigilancia activa es un método que su médico
puede sugerirle si sus recuentos sanguíneos no son
demasiado bajos y usted no tiene síntomas o bien
tiene síntomas leves.
La atención de apoyo le ayuda a controlar los
síntomas de su MDS. Los objetivos de la atención de
apoyo pueden aumentar los recuentos sanguíneos y
controlar las infecciones.
La terapia inmunosupresora (con medicamentos
que reducen la respuesta inmunológica del cuerpo)
puede mejorar los recuentos sanguíneos en algunos
pacientes.
Los medicamentos aprobados por la Administración
de Alimentos y Medicamentos (FDA) de los Estados
Unidos para tratar los MDS detienen el crecimiento de
las células anormales y estimulan el crecimiento de
las células sanas de la médula ósea.
La quimioterapia intensiva trata los MDS mediante
el uso de medicamentos que matan a las células
anormales. Sin embargo, también puede matar células
normales, de modo que los recuentos sanguíneos
pueden ser menores que antes de la quimioterapia,
lo que requiere de transfusiones de glóbulos rojos y
plaquetas y aumenta el riesgo de contraer infecciones.
Conociendo los MDS
•
21
Mediante el trasplante de células madre se
reemplazan las células madre dañadas de la médula
ósea por otras sanas proporcionadas por un donante.
El trasplante de células madre hoy es la única cura
posible de los MDS.
Cuadro de tratamientos de los MDS
El siguiente cuadro describe los tipos de tratamiento.
Indica cómo actúa cada tratamiento en el cuerpo y
qué hace para tratar los MDS.
Primero busque la categoría de tratamiento y luego
lea lo relativo al tipo de tratamiento específico. La
columna “Nombre del medicamento” muestra los
medicamentos empleados, con sus nombres genéricos
y de marca. La cuarta columna, “Cómo puede
ayudar”, indica cómo un tratamiento puede mejorar
los síntomas, recuentos sanguíneos o MDS. La quinta
y última columna, “A quiénes puede ayudar”, indica
a qué tipos de pacientes con MDS puede ayudar el
tratamiento.
Tipos de tratamientos de los MDS (la tabla continúa en las páginas 23 y 24)
Categoría de
tratamiento
Tipo de tratamiento
específico
Vigilancia
activa
Nombre del
medicamento
Cómo puede
ayudar
A quiénes puede
ayudar
Usted y su médico
vigilan el MDS con
análisis de laboratorio
periódicos.
Asegura que
usted reciba la
atención que
necesita si su
MDS empeora.
Personas con MDS de
riesgo menor que, en la
actualidad, no necesitan
transfusiones de sangre.
Atención de
apoyo
Transfusiones de
glóbulos rojos y
plaquetas
Mejora los
recuentos de
las células
sanguíneas.
Puede ayudar a todos los
subtipos de MDS; pueden
usarse junto con terapias
“activas”.
Atención de
apoyo
Antibióticos
Depende del tipo
de infección que se
esté tratando.
Reduce la
posibilidad de
contraer una
infección o trata
una infección.
Puede ayudar a todos los
subtipos de MDS, según
la necesidad; puede
usarse junto con terapias
“activas”.
Atención de
apoyo
Factores de
crecimiento de los
glóbulos rojos
Eritropoyetina o
EPO (Procrit®,
Epogen®)
Hace que
más glóbulos
rojos crezcan
y maduren,
y mejora los
recuentos de
glóbulos rojos.
Su mayor utilidad se
observa en personas con
MDS de riesgo menor,
según los niveles de EPO
en el cuerpo.
Darbepoyetina
(Aranesp®)
22
•
Conociendo los MDS
Tipos de tratamientos de los MDS (la tabla continúa en la pág. 24)
Categoría de
tratamiento
Tipo de
tratamiento
específico
Nombre del
medicamento
Cómo puede
ayudar
A quiénes puede
ayudar
Atención de
apoyo
Factores de
crecimiento de los
glóbulos blancos
Factor estimulante
de colonias de
granulocitos o
G-CSF (Filgrastim®,
Neupogen®)
Hace que crezcan
y maduren más
glóbulos blancos.
Su mayor utilidad
se observa en
personas con MDS de
riesgo menor, y con
precaución en MDS
de riesgo mayor, si los
recuentos de glóbulos
blancos son bajos.
Después de muchas
transfusiones de
sangre, puede
acumularse mucho
hierro en la sangre.
Su mayor utilidad se
observa en personas
con MDS de riesgo
menor, después de
muchas transfusiones
de sangre durante
mucho tiempo.
Factores
estimulantes
de colonias de
granulocitos y
macrófagos o GMCSF (Leukine ®)
Atención de
apoyo
Terapia de
quelantes de hierro
Deferasirox
(Exjade®)
Deferoxamina
(Desferal®)
Los quelantes de
hierro tratan la
sobrecarga de hierro
eliminando de la
sangre el exceso de
hierro.
Medicamentos
aprobados por
la FDA para
tratar los MDS
Agentes
Lenalidomida
inmunomoduladores (Revlimid®)
y antiangiogénicos
Se cree que detiene
los efectos de los
químicos “malos”
que se producen
en la médula ósea
y que ralentiza el
crecimiento de los
vasos sanguíneos
que alimentan a las
células del MDS.
La FDA aprobó el
tratamiento para tratar
todos los subtipos de
MDS; su mayor eficacia
se da en los MDS de
riesgo mayor.
Medicamentos
aprobados por
la FDA para
tratar los MDS
Agentes
hipometilantes
Evita el crecimiento
de las células
anormales de la
médula ósea.
La FDA aprobó el
tratamiento para
pacientes con MDS
de riesgo menor,
dependientes de
transfusiones, con una
anomalía del cromosoma
5 (del 5q).
5-azacitidina
(Vidaza®)
Decitabina
(Dacogen®)
Conociendo los MDS
•
23
Tipos de tratamientos de los MDS
Categoría de
tratamiento
Tipo de
tratamiento
específico
Nombre del
medicamento
Cómo puede
ayudar
A quiénes puede
ayudar
Terapia
inmunosupresora
Agentes
inmunosupresores
Globulina
antitimocítica o ATG
(Thymoglobulin®,
Lymoglobulin®,
Atgam®)
Evita que
el sistema
inmunológico
ataque a las
células de la
médula ósea.
Se usa para MDS de
riesgo menor.
Mata a las células
mielodisplásicas.
Trata a los pacientes
con MDS de riesgo
mayor.
Mata a las células
mielodisplásicas.
Puede usarse para
tratar a pacientes con
MDS de riesgo mayor.
La quimioterapia
destruye todas
las células de la
médula ósea, que
son reemplazadas
por células del
donante.
Única cura para MDS;
puede usarse para
tratar a pacientes con
MDS de riesgo mayor
que tengan un donante
compatible.
Buscan
tratamientos
que funcionen,
los que luego
se convertirán
en tratamientos
estándar.
Pacientes con MDS
aptos para el estudio
que se beneficien
al participar en
un estudio de
investigación. Para
saber más, visite
www.clinicialtrials.gov
Ciclosporina
Quimioterapia
Quimioterapia
de baja dosis
Citarabina
(Ara-C®)
Hidroxiurea
(Hydrea®)
Quimioterapia
Quimioterapia de
alta dosis
Daunorrubicina
(Cerubidine®)
Idarrubicina
(Idamycin®),
mitoxantrona
(Novantrone®)
Citarabina.
(Ara-C®)
Trasplante de
células madre
Trasplante de
células madre
Ensayos clínicos
Estudios de
investigación
para encontrar
tratamientos nuevos
24
•
Conociendo los MDS
Varios
medicamentos de
quimioterapia
Tratamiento de los MDS de
riesgo menor
“Tengo MDS de bajo riesgo. Voy al médico a
hacerme análisis de sangre periódicamente.
Esto nos permite saber si mi MDS empeora”.
—Nora
Vigilancia activa
Si tiene un MDS en etapa temprana o de muy bajo
riesgo, con síntomas mínimos, y en este momento,
no necesita transfusiones de sangre, es posible que
su médico le diga que el mejor plan de tratamiento
es simplemente lo que se denomina “vigilancia
activa” del problema de salud. Esto implica controlar
periódicamente los recuentos sanguíneos y estar
atento a los síntomas.
Atención de apoyo
La atención de apoyo trata de forma activa los
síntomas asociados con el MDS y se usa comúnmente
en personas que tienen MDS de riesgo menor. Un
paciente con un MDS de riesgo menor:
• Puede no necesitar transfusiones de sangre
• Tiene un puntaje de riesgo bajo o intermedio-1 del
Sistema internacional de puntaje pronóstico (IPSS)
que está entre 0 y 1,0. Para saber más sobre el IPSS,
vea la página 18.
• Generalmente, no tiene un exceso de blastos en la
médula ósea
La atención de apoyo puede aumentar los recuentos
sanguíneos. Puede reducir los problemas causados
por anemias, infecciones y hemorragias excesivas.
Este tipo de atención incluye el uso de:
• Transfusiones de glóbulos rojos
• Transfusiones de plaquetas
• Quelantes de hierro para tratar la sobrecarga de
hierro
• Antibióticos
• Factores de crecimiento de los glóbulos rojos
• Factores de crecimiento de los glóbulos blancos
Acerca de las transfusiones de sangre
Las transfusiones de sangre pueden ayudar a los
pacientes que tienen recuentos sanguíneos bajos.
La sangre donada pasa por un proceso en el que los
glóbulos rojos y las plaquetas se separan del plasma.
Quien recibe una transfusión de sangre solamente
recibe los glóbulos rojos o las plaquetas del donante.
Transfusión de glóbulos rojos
Si el paciente no tiene suficientes glóbulos rojos sanos
(tiene anemia), el médico puede pedirle que se haga
una transfusión de glóbulos rojos. Algunos pacientes
requieren solamente transfusiones ocasionales, pero
otros pueden necesitar transfusiones cada semana o
cada dos semanas. Esto depende de cuán bajo sea
el recuento de glóbulos rojos (la hemoglobina o el
hematocrito). El paciente puede recibir transfusiones
con la frecuencia que las necesite.
Conociendo los MDS
•
25
¿Qué es la sobrecarga de hierro?
Transfusión de plaquetas
Si le hacen transfusiones de glóbulos rojos con
frecuencia, debe controlarse el nivel de hierro
en sangre. Esto se debe a que uno de los efectos
secundarios de las transfusiones es la acumulación
excesiva de hierro en el cuerpo. Esto puede producir
un problema de salud denominado sobrecarga de
hierro. La sobrecarga de hierro puede acumularse en
el corazón y otros órganos vitales y dañarlos, aunque
este proceso puede tardar años. La sobrecarga de
hierro puede comenzar a ser un problema después de
tan solo 20 a 30 unidades (bolsas) de glóbulos rojos.
Si no tiene suficientes plaquetas sanas en la sangre,
puede recibir una transfusión de plaquetas. Los
pacientes con un recuento bajo de plaquetas tienden
a desarrollar hematomas y tener hemorragias con
facilidad. Este problema de salud se denomina
trombocitopenia. Un recuento de plaquetas inferior a
10 000 por cada microlitro de sangre, o la presencia
de hemorragias, se considera suficientemente bajo
para recibir una transfusión de plaquetas.
Si el nivel de hierro en sangre, o ferritina, es de 1000 a
2000, se considera alto y puede necesitar tratamiento.
Si el paciente tiene sobrecarga de hierro, el médico
puede pedirle que tome un quelante de hierro. Este
medicamento ayuda a eliminar el exceso de hierro del
cuerpo. La FDA aprobó tres quelantes de hierro para
tratar la sobrecarga de hierro en los Estados Unidos.
• El deferasirox (Exjade®) es un comprimido que se
mezcla con jugo o agua y se traga. Se toma una vez
al día.
• La deferoxamina (Desferal®) es un líquido
que puede administrarse por inyección, ya sea
subcutánea (bajo la piel), intramuscular (en el
músculo) o intravenosa (se bombea lentamente en
una vena). Suele administrarse de tres a siete veces
a la semana.
• La deferiprona (Ferriprox®) es un comprimido que
suele tomarse tres veces al día (mañana, tarde y
noche). La cantidad de comprimidos que se toman
por día depende del peso de la persona y de la
cantidad de hierro que tenga en el cuerpo. Esto se
aprobó para los problemas de sobrecarga de hierro
en Estados Unidos y Europa, pero no se estudió
en personas con MDS y, por lo tanto, no suele
recomendarse.
26
•
Conociendo los MDS
Lo que hay que saber sobre las plaquetas:
• Las plaquetas viven solamente de ocho a diez
días. Por ello, la transfusión ayuda tan solo por un
período breve.
• A medida que pasa el tiempo, las transfusiones
de plaquetas pueden volverse menos efectivas.
Por este motivo, el médico puede recomendar
otras estrategias para evitar las transfusiones de
plaquetas.
• Cada persona reacciona de manera diferente ante
un recuento bajo de plaquetas.
• Hable con su médico acerca de la frecuencia con
que usted puede necesitar una transfusión.
Los glóbulos blancos viven muy poco
tiempo. Por eso los pacientes con un
recuento bajo de glóbulos blancos no
pueden recibir transfusiones de glóbulos
blancos.
Antibióticos
Los neutrófilos son tipos de glóbulos blancos que
combaten las infecciones. Los pacientes que no tienen
suficientes neutrófilos sanos padecen neutropenia.
Debido a su bajo recuento de glóbulos blancos
pueden contraer infecciones con facilidad y tener
problemas para superarlas.
Si padece neutropenia, su médico puede pedirle que
tome antibióticos, que ayudan a prevenir infecciones
y a combatirlas, y que evite situaciones que
aumentarían su riesgo de contraer una infección.
Factores de crecimiento de los
glóbulos rojos
Si no tiene suficientes glóbulos rojos sanos, el médico
puede pedirle que tome un factor de crecimiento
de los glóbulos rojos. Este hace que la médula ósea
produzca más glóbulos rojos.
Los riñones producen un factor de crecimiento de los
glóbulos rojos que se denomina EPO o eritropoyetina.
Si tiene anemia y no produce suficiente EPO
natural, puede tomar un agente estimulante de
la eritropoyetina (ESA) fabricado, que se vende
como eritropoyetina (Procrit® y Epogen®) y como
darbepoyetina (Aranesp®).
El médico puede pedirle que tome un factor de
crecimiento de los glóbulos blancos además de un
ESA. Esta combinación puede mejorar los recuentos
de glóbulos rojos en ciertos pacientes.
Los pacientes con MDS necesitan tomar una dosis de
ESA mayor. Pregúntele a su médico qué dosis necesita
usted.
Factores de crecimiento de los
glóbulos blancos
Los factores de crecimiento de los glóbulos blancos
hacen que su médula ósea produzca glóbulos
blancos.
Si bien los factores de crecimiento de los glóbulos
blancos, en ocasiones, se usan para tratar a personas
que tienen una infección en el caso de un sistema
inmunológico débil o comprometido, a veces, también
se usan en combinación con los ESA para mejorar los
recuentos de los glóbulos rojos.
Estos son los más comunes:
Los G-CSF (factores estimulantes de colonias
de granulocitos) se venden con los nombres de
Filgrastim® y Neupogen®.
Los GM-CSF (factores estimulantes de colonias
de granulocitos y macrófagos) se venden con los
nombres de Leukine® y Sargramostim®.
Los médicos son cuidadosos en cuanto a la
prescripción de factores de crecimiento de los
glóbulos blancos a los pacientes con MDS. No se
sabe con claridad qué tan seguro es tomar factores de
crecimiento de los glóbulos blancos durante períodos
largos. Por este motivo, el uso de estos factores de
crecimiento en los pacientes con MDS suele limitarse
al tratamiento de infecciones, junto con antibióticos.
Estos factores no se recomiendan en pacientes con
MDS con exceso de blastos (5% o más), ya que
pueden aumentar la cantidad de estos.
Conociendo los MDS
•
27
Tratamientos comunes con
medicamentos para los MDS
La Administración de Alimentos y Medicamentos
(FDA) de los Estados Unidos aprobó tres
medicamentos para tratar los MDS. Consulte a su
médico qué tratamientos con medicamentos hay
disponibles para usted.
• Azacitidina (Vidaza®), para pacientes de riesgo
menor y de riesgo mayor con todos los subtipos
de MDS
• Decitabina (Dacogen®), para pacientes de riesgo
menor y de riesgo mayor con todos los subtipos de
MDS
• Lenalidomida (Revlimid®), para pacientes
dependientes de transfusiones, con MDS con
eliminación del (5q) aislada y con un puntaje IPSS
de riesgo bajo o intermedio-1
Azacitidina (Vidaza®)
La azacitidina fue el primer medicamento específico
para el tratamiento de los MDS y puede usarse con
pacientes de riesgo menor y riesgo mayor con todos
los subtipos de MDS. Se usa más comúnmente en
pacientes de riesgo mayor, pero también puede
usarse en pacientes de riesgo menor con los que no
funcionan o dejaron de funcionar otros tratamientos,
o que tienen recuentos bajos de plaquetas y/o
neutrófilos.
Este medicamento pertenece a una clase de
medicamentos denominados agentes hipometilantes
o desmetilantes. Los medicamentos de esta clase
pueden ayudar a prevenir el crecimiento de células
madre anormales en la médula ósea de algunos
pacientes.
Los científicos realizaron un estudio de comparación
de pacientes de riesgo mayor que tomaban azacitidina
con pacientes tratados con atención convencional,
incluyendo atención de apoyo y quimioterapia. Los
resultados del estudio mostraron que los que tomaban
azacitidina:
28
•
Conociendo los MDS
• En general, tenían una mejor calidad de vida
• Vivían más tiempo
• Necesitaban menos transfusiones
• Tenían más probabilidades de mejorar sus recuentos
de glóbulos rojos
• En el caso de los que desarrollaron leucemia aguda,
esto sucedió más tarde que en quienes no tomaban
azacitidina
Cómo tomarla:
La azacitidina puede administrarse mediante
inyecciones subcutáneas (por debajo de la piel). O
bien, puede administrarse por infusión intravenosa
(IV); es decir, mediante inyecciones en las venas.
La azacitidina suele administrarse una vez al día
durante cinco a siete días, seguidos de 21 días sin
tratamiento. Luego se repite este ciclo de 28 días. Los
pacientes deben recibir azacitidina durante al menos
seis ciclos (aproximadamente seis meses) antes de
poder determinarse si el medicamento funciona o no,
y luego continuar con el medicamento si este mejora
el MDS durante todo el tiempo que continúe siendo
de ayuda.
• Si usted toma azacitidina, es posible que tenga
efectos secundarios. Estos pueden ser:
• Náuseas o vómitos
• Heces blandas (diarrea)
• Dolor en la zona donde recibió la inyección
La azacitidina también puede reducir los recuentos
sanguíneos antes de aumentarlos. Los recuentos
pueden normalizarse nuevamente o mejorar antes de
que comience el siguiente ciclo de tratamiento.
Decitabina (Dacogen®)
Como la azacitidina, la decitabina es un agente
hipometilante que pueden usar los pacientes de
riesgo menor y mayor con todos los subtipos de MDS,
aunque se usa más comúnmente en MDS de riesgo
mayor.
Los científicos realizaron un estudio de comparación
de pacientes de riesgo mayor que tomaban decitabina
con pacientes que recibían atención de apoyo. Los
resultados del estudio mostraron que la decitabina
era más efectiva. Aproximadamente 30 de cada 100
pacientes que tomaban decitabina mostraron lo
siguiente:
• Menos células blásticas en la médula ósea
• Mejoras en los recuentos sanguíneos
Cómo tomarla:
La decitabina se administra como una infusión
intravenosa (IV) en una clínica u hospital.
La infusión puede administrarse cada ocho horas
durante tres días. Este tratamiento de tres días suele
repetirse cada seis semanas. La mayoría de los
médicos, sin embargo, prescriben la inyección una
vez al día durante cinco días seguidos y repiten el
procedimiento cada cuatro semanas (28 días).
Los pacientes deben recibir al menos seis ciclos de
tratamiento (aproximadamente seis meses) para ver si
responden a él. Algunos pacientes responden ya en el
segundo ciclo de tratamiento. Otros necesitan más de
seis ciclos. El tratamiento puede continuarse durante
todo el tiempo que le resulte beneficioso al paciente.
Si usted toma decitabina, es posible que tenga efectos
secundarios. Estos pueden ser:
• Náuseas
• Mucho cansancio
• Fiebre
La decitabina también puede reducir los recuentos
sanguíneos antes de aumentarlos. Muchos médicos
consideran que la decitabina funciona tan bien
como la azacitidina en la mejora de los recuentos
sanguíneos, y los dos medicamentos funcionan de
manera óptima en pacientes con MDS de riesgo
mayor. Sin embargo, las investigaciones aún no
mostraron si este medicamento tiene los mismos
beneficios de supervivencia de largo plazo que la
azacitidina en pacientes de riesgo mayor.
Lenalidomida (Revlimid®)
La lenalidomida está aprobada para pacientes con
MDS de riesgo menor (puntaje de riesgo bajo o
intermedio-1 del Sistema internacional de puntaje
pronóstico [IPSS]), dependientes de transfusiones,
con una anomalía de eliminación (5q), ya sea
aislada o junto con otras anomalías. “Eliminación
aislada” significa que la pérdida del brazo largo del
cromosoma 5 es la única anomalía cromosómica.
(Para obtener más información sobre el subtipo
de MDS de eliminación (5q), consulte “¿Cómo se
clasifican los MDS?” en la página 16.)
La lenalidomida se considera un agente
inmunomodulador, ya que detiene los efectos de los
químicos “malos” que se producen en la médula ósea.
También ralentiza el crecimiento de nuevos vasos
sanguíneos que alimentan a las células de los MDS,
es decir que actúa como agente antiangiogénico. La
lenalidomida también mata las células anormales
de la médula ósea, que luego son reemplazadas por
células normales. En algunos pacientes con MDS, este
medicamento puede mejorar la anemia y reducir o
eliminar la necesidad de transfusiones de sangre.
Cómo tomarla:
• La lenalidomida es una cápsula oral (se toma por boca).
• Suele tomarse una vez al día durante 21 a
28 días. Se debe tomar durante cuatro ciclos
(aproximadamente cuatro meses) antes de poder
determinarse si funciona o no para mejorar el MDS.
Si funciona, se debe tomar indefinidamente.
• La dosis de lenalidomida aprobada para tratar los
MDS es de 10 mg diarios.
Conociendo los MDS
•
29
En un estudio, 67 de cada 100 pacientes con MDS
con del(5q) aislada que tomaron lenalidomida ya
no necesitaron transfusiones de glóbulos rojos.
Muchos de esos pacientes dejaron de tener síntomas
de MDS. Estos beneficios duraron, en promedio,
aproximadamente dos años.
Si usted toma lenalidomida, es posible que tenga
efectos secundarios. Estos pueden ser:
• Picazón
• Mucho cansancio
Terapia inmunosupresora
“Mi esposa y yo nos informamos sobre esta
terapia para que mi sistema inmunológico no
reaccionara de forma exagerada. Después de
hablar con nuestros hijos y el médico, decidimos
que este tratamiento era una buena opción para
mí. Comencé con un poco del medicamento
para asegurarme de que no fuera alérgico a él.
Hasta ahora, todo va bien”.
—Daniel
• Dolor de huesos
• Heces blandas (diarrea)
La lenalidomida también puede reducir los recuentos
de glóbulos blancos y plaquetas antes aumentarlos.
Por ello, se deben controlar los recuentos sanguíneos
una vez a la semana durante las primeras ocho
semanas de tratamiento, y al menos, una vez al mes
después de eso.
IMPORTANTE: La lenalidomida puede causar
defectos de nacimiento graves. Las mujeres con
MDS que toman este medicamento no deben quedar
embarazadas y los hombres con MDS que lo toman
no deben embarazar a la mujer.
30
•
Conociendo los MDS
Con algunos tipos de MDS, el sistema inmunológico
puede impedir que la médula ósea produzca
células sanguíneas normales. En la terapia
inmunosupresora se usan medicamentos para que el
sistema inmunológico no ataque a la médula ósea.
Estos medicamentos incluyen la ATG (globulina
antitimocítica) y la ciclosporina.
Esta terapia ayuda a algunos pacientes con MDS,
en especial a los de riesgo menor. Al igual que
con cualquier medicamento que se use para tratar
los MDS, los efectos beneficiosos de la ATG son
temporales.
La ATG se administra por vía intravenosa (IV),
normalmente durante ocho a 12 horas al día durante
cuatro días. Debe administrarse en un hospital u otro
centro de tratamiento con internación. La ciclosporina
viene en forma líquida o de píldora y se toma en
el hogar. Las respuestas positivas a la ATG pueden
durar dos años o más tiempo. De 30 a 40 de cada 100
pacientes con MDS pueden beneficiarse de la ATG,
pero los médicos aún no saben con seguridad cuál
es la forma óptima de seleccionar pacientes para esta
terapia.
Efectos secundarios
Si usted toma ATG, es posible que tenga efectos
secundarios. Estos incluyen:
• Escalofríos
• Fiebre
• Urticaria
• Disminución de la presión arterial
Estos efectos secundarios desaparecen una vez
finalizado el tratamiento.
Efectos secundarios menos comunes
Rara vez, los pacientes tienen una reacción alérgica a
la ATG. Esta anafilaxis causa una disminución de la
presión arterial y problemas para respirar, e incluso
puede ser fatal.
Si usted piensa tomar ATG, debe realizarse una
prueba en la piel para saber si hay probabilidad de
que tenga una reacción alérgica a este medicamento.
Si es alérgico, puede tomar ATG, pero deberá
comenzar con una cantidad pequeña para que su
cuerpo se acostumbre a la ATG.
Otro efecto secundario de la ATG es la enfermedad del
suero. Esto sucede cuando el sistema inmunológico
reacciona a las proteínas extrañas del medicamento.
Causa fiebre, erupciones en la piel y dolor articular
y muscular. Si contrae la enfermedad del suero, es
probable que la note de una a dos semanas después
de la primera dosis de ATG. Su médico le dará
esteroides, tales como la prednisona, para ayudarle a
evitar la enfermedad del suero o para tratarla.
Tratamiento de los MDS de
riesgo mayor
El paciente puede desarrollar un MDS de riesgo
mayor en cualquier momento de su enfermedad. Sin
embargo, los MDS de riesgo mayor son más comunes
como un avance desde las etapas de riesgo menor de
la enfermedad. Se dice que la persona tiene un MDS
de riesgo mayor si tiene un puntaje de IPSS (Sistema
internacional de puntaje pronóstico) de 1,5 o más.
(Para obtener más información sobre el IPSS, vea la
página 18.)
En pacientes con MDS de riesgo mayor, las células
blásticas suelen llenar la médula ósea, lo que no
permite el crecimiento de otras células. El MDS
de riesgo mayor se relaciona estrechamente con el
desarrollo de leucemia mielógena aguda (AML). Esta
se considera un cáncer de la sangre.
El riesgo de contraer AML
La AML es un cáncer de los glóbulos blancos. Se
define como aquel que presenta más de 20 de cada
100 células sanguíneas jóvenes (blastos) en la sangre
o médula ósea.
En la AML, los blastos producen copias de sí mismos
con rapidez. Esto ralentiza la producción de glóbulos
rojos, lo que reduce el recuento de glóbulos rojos
(anemia). También ralentiza la producción de
plaquetas, lo que aumenta el riesgo de hemorragias
graves.
Con el tiempo, algunos casos de MDS se convierten
en AML. El riesgo de desarrollar AML depende mucho
del subtipo de MDS que tenga el paciente:
• Si tiene anemia refractaria (RA) o anemia refractaria
con sideroblastos anillados (RARS), tiene de una a
dos posibilidades sobre diez de desarrollar AML.
• Si tiene anemia refractaria con exceso de blastos
(RAEB-1 o RAEB-2), tiene una probabilidad mayor
que cuatro sobre diez de desarrollar AML.
Tipos de tratamiento
Hay varios medicamentos disponibles para tratar los
MDS de riesgo mayor. Algunos de ellos son:
• Medicamentos hipometilantes (vea la página 28)
• Medicamentos para quimioterapia de alta dosis
similares a los que se usan para tratar la AML
• Quimioterapia de baja dosis
• Medicamentos o combinaciones de medicamentos
experimentales en ensayos clínicos.
Conociendo los MDS
•
31
Quimioterapia
Cómo funciona la quimioterapia
“Para reducir la posibilidad de que aumentaran
las células anormales en mi médula ósea, el
médico me sugirió empezar con quimioterapia
de alta dosis. Si bien no cura el MDS, puede
darme una buena calidad de vida durante algún
tiempo”.
—Mirta
Si tiene un puntaje de IPSS de alto riesgo o de riesgo
intermedio-2, tiene un riesgo mayor de desarrollar
AML. Para evitar esto, el médico puede pedirle que
se haga quimioterapia para matar los blastos de la
médula ósea.
La quimioterapia para pacientes con MDS implica el
uso de medicamentos que matan células, los que se
denominan agentes citotóxicos. Estos se dividen en
medicamentos para tratamientos de baja dosis y de
alta dosis.
Los medicamentos para quimioterapia de baja dosis
incluyen:
Citarabina (Ara-C®) y hidroxiurea (Hydrea®)
Los medicamentos para quimioterapia de alta dosis
incluyen:
Citarabina (Ara-C®) usada junto con daunorrubicina
(Cerubidine®), idarrubicina (Idamycin®) o
mitoxantrona (Novantrone®)
Si usted recibe quimioterapia, es posible que tenga
efectos secundarios. Estos pueden ser:
• Náuseas o vómitos
• Llagas en la boca
• Heces blandas (diarrea)
• Pérdida del cabello
La quimioterapia hiere a las células sanas junto
con las anormales. Es probable que los recuentos
sanguíneos empeoren, lo que pone al paciente en
riesgo de contraer infecciones o tener hemorragias. De
modo que es posible que deba quedarse en el hospital
unas pocas semanas después del tratamiento. Durante
este tiempo, recibirá transfusiones de glóbulos rojos
y plaquetas. También tomará medicamentos para
combatir la infección.
Si la quimioterapia funciona para controlar las
células anormales, las células sanguíneas normales
comenzarán a crecer nuevamente al cabo de varias
semanas. A medida que crezcan las células normales,
el paciente necesitará menos transfusiones y
antibióticos, o tal vez no los necesite más.
Aproximadamente 40 a 50 de cada 100 pacientes
no tienen síntomas de MDS después de recibir
quimioterapia de alta dosis. Sin embargo, en
aproximadamente 90 de cada 100 pacientes, la
enfermedad regresa dentro de los cinco años siguientes,
y en la mayoría, esto sucede dentro de los dos años
siguientes. Rara vez la quimioterapia de alta dosis por sí
sola proporciona una remisión de largo plazo.
Trasplante de células madre
“Soy un buen candidato para un trasplante
de células madre. Cumplí 52 años en mayo.
Y tengo suerte de que mi hermano sea un
donante compatible y tenga muchas ganas
de hacer esto. Lo hablamos en familia y
después de pensarlo mucho decidimos hacer el
trasplante. Estamos listos para hacerlo el mes
próximo”.
—José
Una posible cura para los pacientes con MDS es un
trasplante de células madre hematopoyéticas. Este
tratamiento no es apto para todos los pacientes con
MDS.
32
•
Conociendo los MDS
El trasplante de células madre funciona de manera
óptima en los pacientes que:
• Tienen un buen estado de salud general
• Son menores de 60 años
• Tienen un donante con antígenos de leucocitos
humanos, o “HLA”, compatibles. Los antígenos de
HLA son las proteínas de la superficie de las células
sanguíneas.
• No tienen otros problemas de salud
¿Cuál es el porcentaje de éxitos?
• Los trasplantes con familiares donantes compatibles
funcionan en aproximadamente 40 de cada 100
casos.
• Los trasplantes de donantes compatibles no
familiares son exitosos en aproximadamente 20 de
cada 100 casos, pero el porcentaje de éxito aumenta
a través del tiempo.
• Si no tiene un donante compatible que sea un
familiar cercano (un hermano o hermana), su
médico buscará un donante compatible que no sea
familiar suyo.
Lo que puede suceder es lo siguiente:
• Se usará quimioterapia de alta dosis y posiblemente
radiación para destruir toda la médula ósea o la
mayor parte de esta.
• El médico inyectará en su sangre, por vía
intravenosa (a través de una vena), células madre
de la médula ósea o de la sangre de un donante
sano.
• El médico vigilará de cerca sus recuentos
sanguíneos para asegurarse de que su cuerpo haya
aceptado las nuevas células madre de médula ósea
y estas produzcan células sanguíneas. Este proceso
se denomina injerto. Puede tardar hasta un mes en
completarse.
¿Cuáles son los riesgos?
Las células madre (injertos) de donantes no familiares
pueden atacar al cuerpo de destino por encontrarlo
“extraño” a ellas. Esto se denomina enfermedad de
injerto contra huésped (GVHD). La GVHD puede ser
de leve a grave.
Hay otras opciones de trasplante disponibles:
• En el trasplante de células madre de sangre
periférica, se usan células madre de la sangre
circulante del donante y no de su médula ósea.
En el trasplante de sangre de cordón, las células
madre se obtienen del cordón umbilical y la
placenta inmediatamente después del nacimiento
de un bebé. Se mantienen congeladas hasta que se
necesitan.
• En los trasplantes de acondicionamiento de
intensidad reducida se usa una forma de
tratamiento de quimioterapia más suave que la
de los trasplantes estándar de médula ósea. Esto
reduce los efectos secundarios de la quimioterapia
y la hace más tolerable para los adultos mayores.
Sin embargo, este tipo de tratamiento no reduce el
riesgo de GVHD. Los científicos están estudiando si
este método puede ayudar a pacientes más jóvenes
que no respondieron a los tratamientos estándar.
Hable con su médico y su familia de todas las
opciones de tratamiento disponibles para usted.
Infórmese acerca de la mejor opción de tratamiento
para su caso. La buena noticia es que los científicos
y los médicos avanzan a grandes pasos en el
tratamiento de los MDS y sus síntomas. Le deseamos
mucho éxito con el plan de tratamiento que elijan
usted y su médico.
Repaso
Los tipos de tratamientos de los MDS incluyen:
■■ Atención de apoyo, como transfusiones de
glóbulos rojos y plaquetas, antibióticos y
factores de crecimiento
■■ Medicamentos aprobados por la
Administración de Alimentos y Medicamentos
(FDA) de los Estados Unidos para tratar los
MDS
■■ Terapia inmunosupresora
■■ Quimioterapia
■■ Trasplantes de células madre
Conociendo los MDS
•
33
Acerca de los ensayos
clínicos
Los científicos siempre buscan métodos nuevos
y mejores para tratar los MDS. Realizan ensayos
clínicos controlados, conocidos también como
estudios de investigación. Los estudios suelen
realizarse en centros universitarios de investigación
médica de distintos lugares del mundo.
Estos estudios:
• Permiten comparar tratamientos nuevos, o
combinaciones nuevas de tratamientos, con
tratamientos estándar, o analizar esos tratamientos
sin un grupo de comparación
• Ayudan a los científicos a saber más acerca de los
tratamientos estándar
• Permiten probar la seguridad y eficacia de los
tratamientos nuevos
Tal vez usted quiera analizar si puede ser apto
para un ensayo clínico si:
• Los tratamientos estándar no mejoraron su MDS
• Su MDS regresó después de los tratamientos
estándar
• No está satisfecho con el resultado que obtuvo de
los tratamientos estándar
34
•
Conociendo los MDS
Ensayos clínicos de enfermedades
hematológicas
El sitio web del Registro de Ensayos Clínicos de
la Unión Europea permite buscar información de
los protocolos y resultados de ensayos clínicos de
intervención que se realizan en la Unión Europea
(UE) y el Área Económica Europea (EEA), y de
ensayos clínicos que se realizan fuera de la UE y la
EEA si estos forman parte de un plan de investigación
pediátrica (PIP).
Para buscar un ensayo clínico en la Unión Europea,
visite www.clinicaltrialsregister.eu (en inglés) y
escriba “síndromes mielodisplásicos” en el cuadro de
búsqueda.
Antes de participar en un ensayo clínico,
hable con su médico acerca de los
posibles riesgos y beneficios.
Cinco pasos para participar
activamente en su propio cuidado
“Encontré una médica de confianza que se
especializa en enfermedades de la sangre. Está
al tanto de las investigaciones más recientes
y se toma el tiempo de responder todas mis
preguntas. Pero en definitiva, yo soy el que tiene
que vivir con los resultados, así que yo debo
tomar las decisiones. Mi médica me ayuda a
tomar las mejores decisiones posibles”.
—Raúl
Si usted es como la mayoría de las personas con
MDS, querrá tener el control de todo lo posible. Hay
cinco pasos para participar activamente en el cuidado
propio.
1. Buscar un experto en problemas de
la sangre con quien pueda trabajar
Pregúntele a su médico de cabecera o a su compañía
de seguro médico el nombre de un especialista
denominado hematólogo u oncólogo. O llame a algún
hospital-escuela cercano que esté relacionado con
alguna facultad de medicina.
Elija un médico que sepa mucho sobre MDS y
problemas similares de la médula ósea. Asegúrese de
que su médico le responda las preguntas con claridad,
le explique todas las opciones de tratamiento y lo
incluya en la toma de decisiones.
2. Aprender todo lo que pueda sobre los
MDS y las opciones posibles
de tratamiento
Lo felicitamos por leer esta guía para pacientes y lo
invitamos a compartirla con sus amigos y familiares.
Para saber más acerca de cómo puede ayudarle la
AA&MDSIF y para obtener materiales gratuitos sobre
MDS y sobre cómo vivir bien con una enfermedad
relacionada con insuficiencia de la médula ósea,
visítenos en www.AAMDS.org (en inglés).
3. Hablar con su médico y otros
profesionales de la salud
Escriba sus preguntas antes de ir a la cita. Pregunte
todo lo que desee saber. Si no está seguro de haber
entendido la respuesta del médico, pregúntele otra
vez. ¡Recuerde que su médico está para ayudarle!
Las siguientes son 15 buenas preguntas que puede
hacer.
Acerca de mi problema de salud
1. ¿Qué subtipo de MDS tengo? (Anote aquí su
subtipo de MDS: ______________________)
2. ¿Qué tan grave es mi enfermedad? (Anote aquí
su puntaje según el Sistema internacional de
puntaje pronóstico (IPSS) o Sistema internacional
revisado de puntaje pronóstico (IPSS-R)
_______________________ (Para saber más acerca
del IPSS y del IPSS-R, vea la página 18.)
3. ¿Qué experiencias pasaron otras personas que
hayan tenido una enfermedad y un tratamiento
similares?
Conociendo los MDS
•
35
Acerca de mi tratamiento
4. ¿Cuáles son todas mis opciones de tratamiento?
5. ¿Qué opción de tratamiento me recomienda? ¿Por
qué?
6. ¿Qué probabilidades tengo de mejorar con el
tratamiento?
7. ¿Es un tratamiento estándar o es un tratamiento
nuevo o experimental?
8. ¿Cuánto tardará en hacer efecto el tratamiento?
¿Cuándo sabré si está funcionando?
9. ¿Mi enfermedad puede volver, incluso después de
un tratamiento exitoso?
Acerca de mi medicamento
5. Trabajar con su médico para hacer un
plan de tratamiento
Trabaje estrechamente con su médico para encontrar
el mejor plan de tratamiento para su tipo de MDS
específico. Analicen juntos todos los riesgos y
beneficios. De esta manera, usted podrá elegir un
tratamiento basándose en información.
Repaso
Para participar activamente en el cuidado de
su salud:
■■ Busque un experto en problemas de la sangre
(un hematólogo u oncólogo) con quien pueda
trabajar.
10. ¿El medicamento fue aprobado por la
Administración de Alimentos y Medicamentos
(FDA) de los Estados Unidos para tratar los MDS?
Si es así, ¿para qué subtipos se aprobó?
■■ Aprenda todo lo que pueda sobre los MDS y
las opciones posibles de tratamiento.
11. ¿Cómo tomo el medicamento? ¿Con qué frecuencia
tengo que tomarlo?
■■ Escriba su información médica.
10. ¿Durante cuánto tiempo tengo que tomar el
medicamento?
12. ¿Cuáles son los efectos secundarios comunes de
este medicamento? ¿Qué se puede hacer para
controlarlos?
13. ¿Cuáles son los efectos secundarios a largo plazo
de este medicamento?
14. ¿Cuánto cuesta? ¿Lo cubre mi seguro ?
4. Escribir su información médica
Tenga un cuaderno o libreta con preguntas para
llevarlas a las citas con su médico. Pídale a un
familiar que lo acompañe para ayudarle a tomar
notas. Haga un seguimiento de su información de
salud en una computadora o un archivo. También
puede escribir detalles de sus síntomas y tratamiento
en la parte posterior de esta guía para pacientes.
Vaya a www.AAMDS.org/treatment-tracking-tools
(en inglés) para ver formas útiles de hacer un
seguimiento de sus tratamientos.
36
•
Conociendo los MDS
■■ Hable con su médico y otros profesionales de
la salud.
■■ Trabaje con su médico para hacer un plan de
tratamiento.
Vivir bien con
un MDS
“El medicamento es excelente, pero eso
no es todo. También es importante lo que
tomo en el desayuno. Y también lo que hago
para mantenerme activa. Cuando me cuido,
simplemente me siento mejor”.
—Carolina
Su estilo de vida juega un rol clave en el control de su
MDS. Si uno cuida bien su cuerpo y su mente, estará
tan sano como sea posible.
Cuidar su cuerpo
Siga una dieta sana
No hay una dieta específica que mejore o empeore
los MDS. Los expertos recomiendan una dieta bien
equilibrada con muchas frutas y verduras. Un dietista
registrado puede ayudarle a encontrar el mejor plan
nutricional para usted. Antes de tomar cualquier
medicamento, suplemento, vitamina o hierba,
consulte a su médico para asegurarse de que estos no
interfieran con su tratamiento.
Haga la cantidad de ejercicio correcta
Es bueno para su cuerpo que usted haga algún tipo
de ejercicio regular, aunque es posible que no tenga
mucha energía para mantenerse activo. Sin embargo,
tal vez tenga que tomar precauciones especiales. Su
médico puede ayudarle a encontrar el mejor plan de
ejercicio físico para usted.
Si tiene un recuento bajo de glóbulos rojos, debe
hacer lo siguiente:
• Evitar actividades que dañen su tórax, le dificulten
mucho la respiración o hagan que su corazón lata
rápido. Pregúntele al médico cuánto ejercicio y de
qué tipo es el mejor para usted.
• Evite las grandes alturas. La gran altitud puede
empeorar este problema de salud.
• Consulte a su médico antes de volar en avión, ya
que los niveles de oxígeno pueden ser menores.
Si tiene un recuento bajo de glóbulos blancos, tome
estas precauciones adicionales para protegerse de las
infecciones:
• Lávese las manos con frecuencia.
• Cuando salga, lleve una loción sanitizante para
manos antibacterial. Úsela si no encuentra agua y
jabón.
• Evite los lugares con multitudes o con personas
enfermas.
Protéjase de los gérmenes (infecciones)
• Cepíllese los dientes con frecuencia para evitar
la necesidad de que le realicen trabajos dentales.
Los trabajos dentales pueden causar infecciones.
Si su recuento de glóbulos blancos o plaquetas es
bajo, pregúntele a su médico si puede cepillarse los
dientes o usar hilo dental.
• No deje que las infecciones menores empeoren.
Si tiene fiebre o mucho cansancio, avísele a su
médico. Estos pueden ser signos tempranos de una
infección.
• No ingiera alimentos muy calientes. Las quemaduras
pueden causarle infecciones en la boca.
Conociendo los MDS
•
37
Una dieta especial para un recuento muy
bajo de glóbulos blancos
Si su recuento de plaquetas es bajo, debe hacer lo
siguiente:
Si el recuento de glóbulos blancos es muy bajo, su
médico puede pedirle que evite ciertos alimentos
que podrían causarle malestar y que siga una dieta
neutropénica. Esta dieta puede ayudar a las personas
que tienen sistemas inmunológicos debilitados a
evitar las bacterias y otros organismos dañinos que
se encuentran en algunos alimentos y bebidas. Los
pacientes siempre deben consultar a su médico a
cargo del tratamiento antes de cambiar su dieta.
También puede ser conveniente que consulte
a un dietista registrado para un asesoramiento
personalizado. Las siguientes son algunas pautas
básicas de la dieta neutropénica.
• Preguntarle al médico cuáles son las formas seguras
de mantenerse activo.
• No comer carnes o pescados crudos o brotes de
verduras crudas. No comer nueces o productos
que contengan nueces crudas, tales como panes y
panecillos.
• No comer huevo crudo, ligeramente cocidos o
pasados por agua.
• No comer quesos con hongos (por ej., queso azul,
stilton, Roquefort o gorgonzola). • Beber solamente jugos pasteurizados de frutas
y verduras. Se puede consumir la leche que se
compra en el supermercado.
• Evitar bebidas fermentadas caseras y productos
caseros tales como vinos, sidras, cerveza de raíz,
vinagre, yerba mate y leche no pasteurizada.
• Evitar los bufé, barras de ensaladas y restaurantes
muy concurridos. No consumir muestras gratuitas
de alimentos.
• Evitar actividades que puedan causar hemorragias.
• Avisarle al médico si se tienen dolores de cabeza u
otros dolores muy fuertes, ya que podrían indicar
una hemorragia interna.
Cuidar su mente
Cada persona con MDS reacciona de manera
diferente. Lea lo que dicen estos pacientes con MDS
acerca de sus experiencias.
“Cuando me enteré de la noticia, me sorprendí
mucho y me enfadé. Ahora noto que algunos
días me siento bastante bien. Otras veces,
me deprimo un poco. Estoy contento con
las reuniones de apoyo semanales, ¡que me
mantienen animado!”
—Lorenzo
“Desde que me dieron el diagnóstico, me volví
más fuerte. Y me siento más cerca de mi familia.
Su apoyo es todo para mí”.
—Gabriela
Las siguientes son algunas maneras de
cuidar su mente:
• Únase a un grupo de apoyo
• Hable con un consejero especializado en
enfermedades crónicas
• Tome un medicamento antidepresivo, si su médico
dice que eso le ayudará
Repaso
Para vivir bien con un MDS:
■■ Cuide su cuerpo
■■ Cuide su mente
38
•
Conociendo los MDS
15 buenas preguntas para hacerle
a su médico (hoja desprendible)
Acerca de mi problema de salud
1. ¿Qué subtipo de MDS tengo? (Anote aquí su
subtipo: _______________________________)
2. ¿Qué tan grave es mi enfermedad? (Indique aquí su
puntaje del IPSS o Sistema internacional de puntaje
pronóstico____________________________
(Para saber más acerca del IPSS, vea la página 18.)
3. ¿Qué experiencias atravesaron otras personas que
hayan tenido una enfermedad y un tratamiento
similares?
6. ¿Qué probabilidades tengo de mejorar con el
tratamiento?
_____________________________________________
_____________________________________________
7. ¿Es un tratamiento estándar o es un tratamiento
nuevo o experimental?
_____________________________________________
_____________________________________________
_____________________________________________
_____________________________________________
_____________________________________________
_____________________________________________
8. ¿Cuánto tardará en hacer efecto el tratamiento?
¿Cuándo sabré si está funcionando?
_____________________________________________
Acerca de mi tratamiento
4. ¿Cuáles son todas mis opciones de tratamiento?
_____________________________________________
_____________________________________________
_____________________________________________
_____________________________________________
9. ¿Mi enfermedad puede volver, incluso después de
un tratamiento exitoso?
_____________________________________________
_____________________________________________
5.¿Qué opción de tratamiento me recomienda? ¿Por
qué?
_____________________________________________
__________________________________________
_____________________________________________
__________________________________________
_____________________________________________
Conociendo los MDS
•
39
Acerca de mi medicamento
10. ¿El medicamento fue aprobado por la
Administración de Alimentos y Medicamentos
(FDA) de los Estados Unidos para tratar los MDS?
Si es así, ¿para qué subtipos se aprobó?
_____________________________________________
_____________________________________________
_____________________________________________
11. ¿Cómo tomo el medicamento y con qué
frecuencia?
_____________________________________________
_____________________________________________
_____________________________________________
12. ¿Durante cuánto tiempo tengo que tomar el
medicamento?
_____________________________________________
_____________________________________________
_____________________________________________
40
•
Conociendo los MDS
13. ¿Cuáles son los efectos secundarios comunes de
este medicamento? ¿Qué se puede hacer para
controlarlos?
_____________________________________________
_____________________________________________
_____________________________________________
14. ¿Cuáles son los efectos secundarios a largo plazo
de este medicamento?
_____________________________________________
_____________________________________________
_____________________________________________
15. ¿Cuánto cuesta? ¿Lo cubre mi seguro ?
_____________________________________________
_____________________________________________
_____________________________________________
Herramientas de Seguimiento del Tratamiento
¿Qué es el Seguimiento de
Tratamiento?
Para los pacientes con MDS, el tratamiento puede ser
largo y las mejoras pueden ser lentas. La AA&MDSIF
ofrece una cantidad de herramientas que pueden
ayudar a los pacientes a controlar su progreso,
registrar su reacción a los tratamientos y realizar un
seguimiento de sus medicamentos. Esta información
recopilada puede compartirse con los médicos y
familiares para que todos vean el progreso con el
tratamiento o las terapias de apoyo.
¿Cómo se usa el Seguimiento
de Tratamiento?
Al recibir los resultados del laboratorio, puede
registrar esos datos en la Tabla de análisis de
laboratorio (pág. 43) para realizar un seguimiento de
los cambios de sus análisis de sangre. Esto le permite
mantener esta información en un solo lugar para
revisarla y compartirla con su familia o su equipo de
atención médica con facilidad.
Use la Tabla de seguimiento de Tratamiento (pág. 44)
para documentar la fecha y tipo de tratamientos o
terapias de apoyo que reciba. Compare los detalles de
su tratamiento con las páginas de la Tabla de resumen
de síntomas para realizar un seguimiento de cómo se
siente a medida que progresa su tratamiento.
Otras opciones
Use la Tabla de resumen de síntomas de la página 42
para hacer un seguimiento de cómo se siente durante
los tratamientos y entre estos. Cada día, indique con
un puntaje de 0 a 10 cómo se siente con los síntomas
y efectos secundarios que tenga. Puede sumarlas en
la parte inferior de la página para crear un puntaje
total para cada día. El puntaje total le ayuda a ver
incluso cambios pequeños que se producen a través
del tiempo.
El seguimiento regular de sus síntomas y efectos
secundarios del tratamiento le ayudará a usted y
a su equipo médico a ver cómo le va durante el
tratamiento. Es posible que su equipo de atención
médica pueda sugerirle cómo controlar los efectos
secundarios. Llévele una copia de la Tabla de resumen
de síntomas a su equipo de atención médica o
compártala con sus familiares. Las herramientas del Seguimiento de tratamiento
también están disponibles en planillas electrónicas y
aplicaciones de teléfonos inteligentes. Para obtener
más información y acceder a estas herramientas,
visite http://AAMDS.org/treatment-tracking-tools.
¡Comience hoy!
Deje que el Seguimiento de tratamiento
le ayude a registrar su proceso. Estas
herramientas pueden ayudarle a decirle al
equipo de atención médica cómo se siente,
así como también qué tipos de efectos
secundarios exactos tuvo y cuándo se
produjeron. Puede hacer copias de estas
páginas para cada mes y así realizar un
seguimiento de cómo se siente.
8
7
9
29
28
31
9
8
8
31
30
30
siente?
síntomas:¿Cómo se
Tabla de resumen de
Tabla de análisis de laboratorio
Análisis de laboratorio
Fecha
29
8
27
7
28
7
26
7
27
7
25
7
uimiento de
24
8
23
8
8
9
9
22
21
20
9
9
7
15
7
14
5
4
Plaquetas
Albúmina
Ningún
problema
Ningún
problema
Problema
grave
Ensayos clínicos
Total para ver su puntaje
diario de síntomas
Movimientos
de
intestino
regulares
Acción quelante
Deferoxamina :
(Desferal®)
Acción quelante
:
Deferasirox (Exjade®
)
Flebotomía para
sobrecarga de la
hierro
Tratamiento
de
sobrecarga de la
hierro
Problema
grave
Antibióticos
Otros resultados de laboratorio
Nivel de ferritina
Eritropoyetina (EPO)
Otros
Sin llagas
Sin
inflamación
Inflamación
grave
Edema o
inflamación
Sin dolor
Dolor
intenso
Dolor
(articular o
muscular)
Ningún
Infección
problema
grave
Sin
diarrea
Ningún
Diarrea
problema
severa
boca
Problema
Infecciones
grave
Total para ver su lapuntaje
Llagas
en
diario de Llagas
síntomas graves
Otros
Movimientos
de
Sin
Náuseas
intestino náuseas
intensas
regulares ni
vómitos
Grave
Náuseas o
vómitos
Problema
grave
Diarrea
Otros
Constipación
Edema o
Inflamación Sin
Apetito
Sin
Apetitograve
inflamación
inflamaciónnormal
apetito
(¿come?)
Exhausto/a
Sin dolor Nivel de
energía
normal
Dolor
Fatiga Dolor
(articular oy nivel intenso
de
muscular)energía
Conociendo los MDS
Sin infección
ALT
Otros
4
6
5
Glóbulos rojos
Transfusión
Creatina
Constipación
9
8
6
7
8
9
6
4
3
2
5
7
7
Panel metabólico
10
1
Me siento
Sin llagas excelente
Sin
diarrea
“0”
Sin infección “10”
Mal
Infección
grave
Llagas enMuestra
la
Llagas
boca
graves
Infecciones
Mes
Sin
náuseas
ni
vómitos
Náuseas
intensas
Diarrea
severa
Diarrea
Náuseas o
vómitos
Apetito
normal
Sin
apetito
)
Factores de crecimie
nto
de las plaqueta
s
Cariotipo
Grave
4
4
3
13
12
11
10
9
7
18
17
16
10
7
7
19
26
25
8
8
24
23
9
8
20
10
17
16
Eculizumab (Soliris®
Sideroblastos en anillo
Folato
Notas
(Revlimid®)
Factores de crecimie
nto
de los glóbulos
rojos
Factores de crecimie
nto
de los glóbulos
blancos
Factores de
crecimiento
Porcentaje de blastos
Bilirrubina
tratamiento
Notas
n®)
Lenalidomida
Estudios de la médula ósea
AST
Fecha
Decitabina (Dacoge
Medicamento
19
22
®)
9
9
ento
18
21
Tipo de tratami
Azacitidina (Vidaza
7
5
4
Apetito
(¿come?)
Fecha
Tabla de Seg
Hematocrito (Hct)
15
14
13
4
4
3
12
11
10
8
6
7
9
4
Fecha
Volumen corpuscular medio (MCV)
7
6
5
5
6
4
9
7
3
8
2
1
10
“10”
Nivel de
energía
normal
Me siento
excelente
“0”
Mal
Exhausto/a
Fatiga
y nivel de
energía
Muestra
Fecha
Hemoglobina (Hgb)
ANC
Mes
Fecha
Glóbulos rojos (RBC)
(% polimorfonucleares/segmentados/
neutrófilos)
•
Fecha
Glóbulos blancos (WBC)
Recuento de plaquetas
42
Fecha
Hemograma completo
Globulina antitimo
cítica
(ATG)
Terapia
inmunosupreso
ra
TSH (hormona estimulante de la tiroides)
Quimioterapia
Vitamina B12
Ciclosporina (Neoral®
,
Sandimmune®)
Esteroides (Prednis
one®,
Dexamethasone
®)
Trasplante de
células
madre
Conociendo los MDS
•
43
Otros tratamie
ntos
Ensayos clínicos
44
•
Conociendo los
MDS
Conociendo los MDS
•
41
42
•
Conociendo los MDS
Exhausto/a
Sin
apetito
Náuseas
intensas
Diarrea
severa
Infección
grave
Llagas
graves
Dolor
intenso
Inflamación
grave
Grave
Problema
grave
Problema
grave
Fatiga
y nivel de
energía
Apetito
(¿come?)
Náuseas o
vómitos
Diarrea
Infecciones
Llagas en la
boca
Dolor
(articular o
muscular)
Edema o
inflamación
Constipación
Otros
Otros
Ningún
problema
Ningún
problema
Movimientos
de
intestino
regulares
Sin
inflamación
Sin dolor
Sin llagas
Sin infección
Sin
diarrea
Sin
náuseas
ni
vómitos
Apetito
normal
Nivel de
energía
normal
Me siento
excelente
“10”
Total para ver su puntaje
diario de síntomas
Mal
“0”
Muestra
Mes
10
1
9
2
8
3
7
4
6
5
5
6
7
7
6
8
4
9
3
10
4
11
4
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4
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5
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7
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7
16
9
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9
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10
19
9
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9
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8
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8
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8
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7
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7
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7
27
7
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8
29
8
30
9
31
Tabla de resumen de síntomas:¿Cómo se siente?
Tabla de análisis de laboratorio
Análisis de laboratorio
Fecha
Fecha
Fecha
Fecha
Fecha
Fecha
Fecha
Hemograma completo
Glóbulos blancos (WBC)
Glóbulos rojos (RBC)
Hemoglobina (Hgb)
Hematocrito (Hct)
Volumen corpuscular medio (MCV)
Recuento de plaquetas
(% polimorfonucleares/segmentados/
neutrófilos)
ANC
Estudios de la médula ósea
Porcentaje de blastos
Sideroblastos en anillo
Cariotipo
Panel metabólico
Creatina
Albúmina
ALT
AST
Bilirrubina
Ensayos clínicos
Otros resultados de laboratorio
Nivel de ferritina
Eritropoyetina (EPO)
Folato
TSH (hormona estimulante de la tiroides)
Vitamina B12
Conociendo los MDS
•
43
Tabla de seguimiento de tratamiento
Tipo de tratamiento
Azacitidina (Vidaza®)
Medicamento
Decitabina (Dacogen®)
Lenalidomida (Revlimid®)
Factores de crecimiento
de los glóbulos rojos
Factores de
crecimiento
Factores de crecimiento
de los glóbulos blancos
Factores de crecimiento
de las plaquetas
Glóbulos rojos
Transfusión
Plaquetas
Acción quelante:
Deferoxamina (Desferal®)
Tratamiento de la
sobrecarga de hierro
Acción quelante:
Deferasirox (Exjade®)
Flebotomía para la
sobrecarga de hierro
Antibióticos
Globulina antitimocítica
(ATG)
Terapia
inmunosupresora
Ciclosporina (Neoral®,
Sandimmune®)
Esteroides (Prednisone®,
Dexamethasone®)
Quimioterapia
Trasplante de células
madre
Otros tratamientos
Ensayos clínicos
44
•
Conociendo los MDS
Fecha
Notas
Fecha
Notas
La Aplastic Anemia & MDS International Foundation es una organización
independiente sin fines de lucro. Nuestra misión es brindar apoyo a
pacientes, familias y cuidadores que deben hacer frente a:
•Anemia aplásica
•Síndromes mielodisplásicos (MDS)
•Hemaglobinuria paroxística nocturna (PNH)
•Enfermedades relacionadas con la insuficiencia de la médula ósea
Esta guía para pacientes le ofrece información general sobre los MDS y cómo
se diagnostican y tratan. La información de esta guía para pacientes ha sido
sometida a una revisión médica exhaustiva independiente para asegurar su
exactitud, pero no está destinada a sustituir el consejo de su médico. Usted
siempre debe consultar a un médico calificado. Para obtener más información,
visite nuestro sitio web: www.AAMDS.org.
Queremos agradecer en especial a nuestro consultor de esta guía
para pacientes:
Mikkael A. Sekeres, MD, MS
Profesor Adjunto de Medicina
Director del Programa contra la Leucemia
Instituto Oncológico Taussig de la Cleveland Clinic
Consultora anterior:
Maria Baer, MD
Profesora de Medicina
Facultad de Medicina de la Universidad de Maryland
Directora de Malignidades Hematológicas
Centro Oncológico Greenebaum de la Universidad de Maryland
Esta es una traducción al español de la información original de
AA&MDSIF. Parte del contenido se modificó en función del estado
y uso de los medicamentos utilizados en el tratamiento de los MDS
fuera de los Estados Unidos. Esta información no está destinada a
sustituir la consulta al médico. Para obtener más información sobre
los MDS, consulte a su equipo de atención médica.
Cómo puede ayudar
La Aplastic Anemia & MDS International Foundation (AA&MDSIF)
es la organización sanitaria sin fines de lucro líder en el mundo
que se dedica a brindar apoyo a los pacientes y sus familias que
padecen anemia aplásica, síndromes mielodisplásicos (MDS),
hemoglobinuria paroxística nocturna (PNH) y enfermedades
relacionadas con insuficiencias de la médula ósea. AA&MDSIF
brinda respuestas, apoyo y esperanza a miles de pacientes y sus
familias en todo el mundo.
Las donaciones deducibles de impuestos que se le hacen a
AA&MDSIF ayudan a brindar servicios de educación y apoyo
a los pacientes y sus familias a lo largo de las tres fases de las
enfermedades relacionadas con insuficiencia de la médula ósea:
•la fase del diagnóstico, que produce cambios en la vida
•la fase de tratamiento, que amenaza la vida
•la fase de vivir con una enfermedad crónica, que dura toda la vida
Los aportes también financian las investigaciones médicas
destinadas a encontrar mejores tratamientos y curas para la anemia
aplásica, los MDS y la PNH; la defensa de una mayor financiación
federal para la investigación de enfermedades relacionadas con
insuficiencia de la médula ósea; y la concientización y educación
pública para profesionales médicos con la información más
actualizada sobre estas enfermedades, sus diagnósticos y sus
tratamientos.
Para saber más acerca de cómo apoyar el trabajo de la Aplastic
Anemia & MDS International Foundation, visite www.AAMDS.org,
o escriba a: 100 Park Ave. Suite 108, Rockville MD 20850, USA. La
AA&MDSIF es una organización 501(c)3 sin fines de lucro.
¡Gracias!
Aplastic Anemia & MDS
International Foundation
Combatiendo enfermedades relacionadas con insuficiencia de la médula ósea
mediante la investigación y el apoyo a los pacientes desde 1983
100 Park Avenue, Suite 108
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