Historia de una madre

Historia de una madre
Escrito por Kathryn L. Nelson (Minneapolis, MN)
NDSC. Todos los derechos
reservados.
Todas las madres tienen sus
historias de amor, y no voy a decir
que la mía sea muy diferente del
resto. Pero he de afirmar que
ninguna experiencia en mis
primeros 33 años me preparó para
la forma en que quiero a mi bebé.
Me reí a carcajadas cuando la
enfermera me entregó el pequeño
cuerpecito suave, sorprendida de
haber creado algo tan tangible y permanente por fin. Yo estaba triunfante. No me habría sorprendido al
ver fuegos artificiales y una banda de música; incluso el comportamiento eficiente y tranquilo del
personal del hospital no hizo que disminuyera mi entusiasmo. Yo no tenía experiencia como para saber
si era extraño que se lo llevaran corriendo a la enfermería. Era tarde, estaba cansada y me dormí.
Despertar en una habitación iluminada por el sol sin mi bebé me provocó un subidón de adrenalina. La
enfermera me aseguró que echaría un vistazo en la enfermería. “Sí, me lo traerían en un par de
minutos… no, no hay problema…” Tras otra media hora y una llamada de teléfono más agitada,
finalmente apareció la enfermera con el moisés, pero en vez de traerme a mi bebé, lo dejó cerca de la
puerta y se sentó a mi lado, cogiendo mi mano. Supe que aquel no era el procedimiento rutinario.
“Sospechamos que su bebé tiene síndrome de Down” dijo en voz baja. Esperé las malas noticias
y mientras hablaba sobre síntomas y pruebas, contuve la respiración. Al final tuve que
interrumpir. “¿Está él bien?”, le pregunté. Ella parecía desconcertada por la pregunta y vaciló.
“Quiero decir, ¿está enfermo o en peligro, pasa algo?” Exigí armándome de valor.
“No”, dijo ella rápidamente, poniéndose de pie para colocarlo entre mis brazos, “No, está bien. Todos sus
signos vitales son buenos”. Dios mío, qué susto tras una noche de sueño escaso. Pensé que le pasaba
algo a mi bebé por lo seria que estaba la enfermera. Supongo que ella no sabía lo mucho que amaba a
ese bebé, cómo le había estado leyendo y explicando cosas de la vida durante todos esos meses. Nunca
me imaginé a un niño o niña, alto, bajo, delgado, gordo, inteligente, gracioso o de otro modo; Sólo
imaginé rizos. La verdad es que el síndrome de Down fue un poco más sorprendente que el hecho de
que tuviera el pelo fino y liso. Pero yo tenía la experiencia suficiente en mi vida como para saber que el
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síndrome de Down era tan normal para este bebé como ser un prodigio de la música para otro.
Egoístamente, yo sobre todo quería que estuviera sano. Y sano estaba.
Esa tarde tuve una visita de la pediatra. Desee que hubiese sido ella la que nos hubiera traído a Nayef;
estoy segura de que lo habría hecho bien. Entró sonriendo, anunciando que era especialista en síndrome
de Down y pidió conocer a mi hijo. Ella habló de él, al parecer tan impresionada como yo estaba con lo
que habíamos logrado. Entonces nos explicó las primeras etapas de lo que teníamos por delante – las
pruebas de cromosomas, pruebas de salud adicionales de varios riesgos potenciales – y nos dejó con la
sensación de que nos habíamos embarcado en una aventura y de que teníamos todo el derecho a
celebrarlo como todos los nuevos padres hacen.
La Dra. Margaret Horrobin fue como un regalo,ya que nunca dejó de ayudarnos. Continuamos viéndola
todos los años hasta que se jubiló, y en cada visita me maravillaba la manera con la que ella conseguía
hacernos sentir que éramos la familia más preparada y especial que conocía. El hecho de que todos sus
pacientes eran tratados de la misma manera no disminuyó mi entusiasmo.
Nunca he sido una persona que lea el manual hasta estar realmente atascada, así que eché un vistazo
al único libro de síndrome de Down que tenía a mano y decidí que no me decía mucho acerca de mi
bebé. Por suerte para Nayef, yo no sabía que quizá no sería capaz de leer ni escribir, que quizá viviría
aislado socialmente o que tendría una vida corta y, probablemente, con problemas de salud. Si hubiera
sabido eso, quizás él nunca habría aprendido a leer ni a escribir, ni tendría un círculo social que supera
con creces el mío ni habría aprendido a hacer sus característicos triples en la cancha de baloncesto.
Mientras viajo en el autobús con él para enseñarle el camino al centro de la ciudad para ir a trabajar al
bar deportivo Hyatt Regency, pienso en los últimos 22 años y percibo los peldaños que tuvimos que subir
hasta llegar hasta este momento de orgullo. Tantas personas han compartido el trabajo, la alegría y la
angustia que no podría nombrarlos a todos, pero hay unos pocos componentes cruciales que han
convertido nuestra vida en una canción:
“• Una familia unida y unos amigos extraordinarios que solo se compadecían cuando yo
necesitaba compasión, y el resto del tiempo nos trataron como a gente ordinaria;
• Profesionales médicos y especialistas de la primera infancia que eran entusiastas y prácticos;
• La Asociación de Síndrome de Down de Minnesota, nacida justo después de Nayef, que
proporcionó un lugar adecuado para el intercambio de información y de quejas;
•El curso escolar de sexto de primaria que tuvo lugar en un edificio donde el modelo era la plena
inclusión y el apoyo en el aula ;esto permitió a Nayef a desarrollar tal autoestima y confianza que
no le afectaron negativamente experiencias escolares posteriores; y
La capacidad innata del Nayef para socializar con la gente.
Todos preferimos hablar de lo exitosos / inteligentes / amorosos / hermosos que son nuestros hijos,
escondiendo los momentos de fracaso monumentales y los temores que nos mantuvieron despiertos
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tantas noches. Cuando comparo nuestra vida familiar con la de mis compañeros, me resulta difícil a
veces distinguir entre esas dificultades asociadas con el síndrome de Down y las inherentes a la crianza
de todos los niños.
“Cuando Nayef terminó su “afeitado limpio” esta mañana, se
sonrió a sí mismo en el espejo y dijo enfáticamente: “¡Les voy a
encantar!” Sospecho que tiene razón, pero sé que, incluso si no
es así, él va a continuar queriéndose a sí mismo. ¿Qué más
podría pedir una madre?
Nota del Editor: Esta historia apareció originalmente en el boletín informativo de la Asociación de
Síndrome de Down de Minnesota y ha sido reeditada con autorización.
Acceder al artículo en inglés
Traducción al español realizada por Mayra Challapa Yuga para la iniciativa PerMondo, con ayuda de la
agencia de traducción Mondo Agit.
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