Revista ADER Núm. 95

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Núm. 95
Juny 2008
Associació de
Malalts del Ronyó
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Malalts del Ronyó
C./ Pintor Tapiró, 4 - Barcelona
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Dia del Donant 2008
Guerra a les negatives
Biobanco Nacional Renal
Entrevista:
Dra. Immaculada Herrero Fresneda
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QUÈ ÉS ADER?
ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb insuficiència renal crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada
l’any 1976 i declarada d’utilitat pública l’any 1987.
Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu moltes persones i
totes han treballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal, com
l’hemodiàlisi, la diàlisi peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de vida.
Pots trobar més informació a la nostra web: www.aderrenal.org
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SERVEIS ADER
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El foro de nuestra web: el lugar donde expresar nuestras inquietudes
Muchos de nuestros lectores, a buen seguro, ya conocerán la página web de ADER. Para aquéllos
que no la conozcan, les recordamos que se halla en la dirección www.aderrenal.org.
Como toda buena página de la red que se precie, la web de ADER tiene una sección destinada a la
opinión, el contraste de pareceres y la expresión de las inquietudes de nuestros socios e, incluso, de
aquéllos que no lo son. Está abierta a todo el mundo. Es el foro de ADER.
Desde esta revista -dicho sea de paso, existe una edición de la misma en formato pdf en la propia
página- queremos animar a los lectores a que naveguen por nuestro foro y participen en el mismo.
Ya sea en temas propuestos por otros lectores, ya sea proponiendo temas nuevos a los que el resto
de la comunidad del foro pueda dar respuesta o sobre los que pueda opinar. Esta sección es única
y exclusiva del lector. Les aconsejamos que la aprovechen.
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SUMARI
EDITORIAL
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Una medicina más humana
N
o vamos a obviar, y eso lo sabemos todos, que la medicina, sólo con su base científica,
es la principal responsable de que nuestra salud esté a resguardo de aquellos factores
que pueden perjudicarla. Aun así, la medicina precisa de aquel componente humano
que la haga, pues eso, sin eufemismos, más humana.
Cierto es, que lo primero que se le debe exigir a un médico es eficacia a la hora de emitir un diagnóstico y aplicar un tratamiento. Incluso habrá quien opine que, una vez conseguido este objetivo,
tanto da si el facultativo es más o menos simpático e, incluso, más o menos humano.
Pero también es verdad que la calidez humana, la proximidad y la capacidad de transmitir
al paciente tranquilidad y esperanza con calidez es un factor contributivo que puede acelerar
una curación. De hecho, incluso quienes basan toda su filosofía en el raciocinio -esto sería la
ciencia, en el caso que nos ocupa- tienen que reconocer que muchas veces la evolución de una
patología es mucho más satisfactoria de lo que, en principio, se había previsto. Y esto se debe
a un mecanismo psicológico humano que provoca que, cuando vemos algo con optimismo, el
cuerpo tenga reacciones mucho más positivas.
Y es ahí donde entra ese valor añadido del médico; esa capacidad para insuflar optimismo y
confianza en el enfermo. Es por eso que consideramos que es importante que un médico también tenga sus buenas dosis de psicólogo. También esta cualidad debería ser valorada a la hora
de evaluar la labor de los facultativos. Evidentemente, entre los médicos, como en cualquier
otra opción profesional, hay de todo. Y son muchos los que siguen estas premisas que hemos
apuntado, pero aún muchos pacientes no perciben estas buenas sensaciones, estas buenas vibraciones por parte de su médico.
Pensando en el enfermo renal crónico, una persona que tiene que acudir, regularmente, a un
centro de diálisis, es importante disponer de espacios sanitarios lo más cómodos y amigables
posible. También de buenos profesionales que no sean “ciberdoctores”, ya que es allí donde
este enfermo debe percibir estas sensaciones de las que hablamos por parte de todos los profesionales, que tienen la responsabilidad sobre su salud, efectos y afectos que sin duda han de
beneficiar en gran parte su estado. Afectos que no siempre siente.
Desde ADER hacemos un llamamiento a quien corresponda para que se intente establecer esta
empatía con el paciente. Y somos conscientes que, en muchos casos, la omisión no viene dada
por falta de voluntad sino por dificultades que no están en sus manos resolver de inmediato,
pero esperamos que a corto plazo las condiciones mejoren, ya que, sin duda, la mejora aportará
beneficios a ambas partes.
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JUNTA DIRECTIVA
PRESIDENT
Sr. Matias Ponsa Saladich
VICEPRESIDENT 1r
Sr. Angel Serra Romero
VICEPRESIDENTA 2ª
Sra. Mª Teresa Biosca de Sagastuy
SECRETARI GENERAL
Sr. Antonio Tombas Navarro
TRESORER
Sr. Lluís Surós Batlló
VOCAL
Sr. Jorge Parenti Lahoz
VOCAL
Sr. Joan Masó Hervás
VOCAL
Sra. Mª José Legaz Martín
VOCAL
Sr. Juli Real Obradors
DESPATX ADER
Teresa Boldú
Coordinadora
María Jesús Rodríguez
Secretaria
ADER Boletín de la Asociación de Enfermos
de Riñón de Catalunya - núm. 95
Redacción y administración:
Calle Pintor Tapiró, 4 - Barcelona
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Autoedición e impresión: Toison Edit, S.L.
Nº de depósito legal: 13267-1981
El Boletín ADER no participa necesariamente
de la opinión de sus colaboradores, siendo
ellos mismos los responsables de ella.
El Boletín ADER agradece todas
las colaboraciones enviadas a la redacción.
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MEDICINA
• Biobanco Nacional Renal:
la “Ciencia Blanca” que marcará el futuro .................................05
LA MEVA PÀGINA
• Mi corazón .................................................................................11
NOTÍCIES
• El Día Mundial del Riñón centra su mensaje en
la detección precoz de la pérdida de función renal y su
posterior progresión ....................................................................13
• Cinacalcet, una alternativa terapéutica para el control del
calcio y el fósforo .........................................................................13
• El Congreso de la Asociación Renal Europea
llega a su 45 edición ...................................................................14
• La microglobulina B2 se relaciona con la aterosclerosis .........14
• Las alternativas a la hemodiálisis, urge ntes en los recién
nacidos que presentan el problema ...........................................14
• In Memoriam .............................................................................15
LA ENTREVISTA
• Doctora Immaculada Herrero Fresneda ...................................16
ACTIVITATS
• De calçotada a Valls ..................................................................18
• Ader contribuye al Día Mundial del Riñón ..............................20
• Assemblea General Ordinària d´Ader.......................................20
• Dolores Bañón exposa a la seu D´Ader. ...................................20
• Ader, a la X mostra d´Entitats de les Corts. .............................21
• Ángel Saez ens posa al dia en temes fiscals. ...........................21
• Ader a la Costa Brava ...............................................................22
• El Dia del Donant centra la seva activitat en la problemàtica
de les negatives ...........................................................................23
• Ader present a centres de Barcelona i Terrassa ......................25
• Dos quilòmetres de gratitud ...................................................26
SALUT
• El miedo al dentista ..................................................................27
INFORMACIÓ
• Convocatòria d´ajudes d´atenció social a persones
amb discapacitat ..........................................................................29
• Cuantía de las pensiones mínimas para el 2008 ......................31
BUTLLETA DE SUSCRIPCIÓ ....................................................34
SERVEIS ADER ............................................................................35
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Biobanco Nacional Renal:
la “CIENCIA BLANCA” que marcará el futuro
POR ÁLVARO CABELLO LONGUÉ
C
uatro millones de españoles padecen Enfermedad Renal Crónica (ERC), representando uno
de los principales problemas de salud pública
del siglo XXI, cuestión que ni las autoridades sanitarias, ni la propia sociedad parecen querer asumir. Pero
en España, dos millones de personas tienen enfermedad
renal sin saberlo y son ya más de 20.000 los pacientes
que necesitan de la hemodiálisis, tres días por semana durante cuatro horas cada día, para seguir viviendo.
Otras 2.000 personas necesitan limpiar su sangre en
casa durante 12 horas al día los 365 días al año.
Cada año se les unen 6.000 enfermos más. Estos
pacientes consumen el 2 % del gasto sanitario. El
coste de cada uno de ellos se estima entre 20.000 y
30.000 € anuales.
La solución a este problema se le confía a la investigación, pero… ¿Qué puede hacer la Ciencia por todas
estas personas? Descubrir nuevas alternativas y sobre
todo, hacer que sus descubrimientos no se queden simplemente en el laboratorio y acaben siendo aplicados de
verdad a los pacientes.
Científicos enredados
El gran problema hasta ahora era que los investigadores renales han venido trabajando fundamentalmente por separado, siendo contadas las ocasiones en que
compartían sus conocimientos y trabajos. Para romper
con esta tendencia, se ha creado la Red Española de
Investigación Renal (REDinREN). La integran los mejores investigadores renales españoles, que seleccionados por el Instituto de Salud Carlos III trabajarán interconectados y compartiendo sus avances científicos.
Para poder hacerlo se les ha dotado además de un arma
pionera en España y de la que se espera reporte grandes
avances científicos: el Biobanco.
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Primero de España y segundo de Europa, el recientemente inaugurado Banco Nacional Renal de muestras
biológicas (Biobanco) es un centro al que los 26 grupos
de investigación y asociados de la REDinREN enviarán
muestras biológicas procedentes de enfermos renales
recogidas en diferentes hospitales de España. De esta
forma, los investigadores contarán con un material almacenado que permitirá realizar una investigación basada en unos niveles de coordinación entre científicos
sin precedentes. Juntos buscarán los factores genéticos
y otros aspectos que predisponen o influyen en el desarrollo de la enfermedad renal.
Los pacientes darán vida al Biobanco
Será la generosidad de los enfermos renales cediendo sus muestras, la que dará la vida y permitirá el crecimiento del Biobanco. Por eso, los primero es, naturalmente, informar al paciente.
El Director del Biobanco, Dr. Manuel Rodríguez
Puyol, tiene claro que “al paciente hay que contarle
que se encuentra ante la posibilidad de participar en
un proyecto de investigación destinado a descubrir
los factores genéticos y otros aspectos que predisponen o influyen en la evolución de la enfermedad
renal. Que la participación es por supuesto totalmente voluntaria, independiente de su asistencia
El Director del Biobanco, Dr. Manuel Rodríguez Puyol
médica y que si el paciente cambiara de opinión,
puede ordenar en cualquier momento la retirada y
destrucción de sus muestras del Biobanco”.
Por otra parte, el anonimato va a estar garantizado
hasta tal punto, que ni siquiera los investigadores del
Biobanco sabrán de quien son las muestras con las que
están investigando, muestras que sólo podrán ser manejadas por investigadores del Biobanco, no pudiendo
LO MÁS CURIOSO DEL BIOBANCO
•
26 grupos de investigación buscarán los factores genéticos que predisponen o influyen en la evolución
de la enfermedad renal.
Ni siquiera los investigadores sabrán a quien pertenecen las muestras con las que trabajan.
El paciente puede ordenar en cualquier momento la retirada y/o destrucción de sus muestras.
La orina viaja junto con barritas de nieve carbónica, un tipo de hielo que tarda más en descongelarse.
Las muestras de sangre viajan mezcladas con una sustancia que conserva la sangre tal y como si estu
viera recién salida del cuerpo.
Para que las células se mantengan con vida tienen que ser congeladas a -190ºC y estar mezcladas con
dimetilsulfóxido, un sustancia que evita la formación de cristales de hielo que rompería la célula.
Las etiquetas de los tubos que guardan las muestras son de poliéstrer para que no se estropeen al ser
congeladas y con el paso del tiempo.
Una fuga de nitrógeno líquido desplazaría el oxígeno de la sala donde ese encuentran los trabajadores
del Biobanco.
Si el Biobanco empezara a descongelarse, su director y otros empleados recibirían automáticamente
una llamada de alerta en su teléfono móvil.
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ser compartidas en ningún momento con otros grupos
de investigación.
Estos y otros aspectos más, se contemplan en un documento que el paciente firma por escrito, el llamado
consentimiento informado, documento que se guarda
en un archivo especial sin que guarde relación con su
historia clínica. El propio Dr Rodríguez Puyol comenta
que “la reacción de los enfermos está siendo muy buena, porque cuando se les explican las cosas con cuidado, los pacientes responden adecuadamente”.
Dos cucharadas soperas
de sangre para la ciencia
¿Qué se les está pidiendo exactamente a los enfermos renales? La Dra Laura Calleros, responsable del
Biobanco, contesta que “por el momento, sólo sangre
y orina procedente de personas con distintos grados de
enfermedad renal. En un futuro próximo, también se
solicitarán muestras de tejidos y líquido peritoneal.
En cualquiera de los 26 hospitales asociados a la
REDinREN, se extrae una muestra de sangre de 30-40
ml., (cantidad equivalente a dos cucharadas soperas)
para de ella obtener ADN, ARN y proteínas. El ADN
está presente en todas las células, lo recibimos de nuestros padres y lleva un código en forma de “genes”que
determina las características físicas de cada persona
como el color de ojos, de piel, etc. Las diferencias entre unas personas y otras, pueden ayudar a explicar por
qué algunas desarrollan unas enfermedades y otras no.
De ahí la importancia de este material para los estudios
científicos .
EL BIOBANCO EN CIFRAS
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•
4.000.000 de españoles padecen enfermedad
renal crónica.
26 grupos de investigación.
20.000.000 de células almacenadas por paciente.
Un tanque seco de 30 litros y que congela a
190ºC,dos tanques nodriza de 180 litros y un
congelador vertical de 500 litros que conserva
a -80ºC.
22.000 muestras almacenadas
Una vez extraída la sangre, ésta es guardada en un
tubo especial para investigación que contiene un líquido que conserva íntegro el RNA, por ser el material más
valioso de la misma. Posteriormente el tubo es marcado
con una etiqueta, quedando así codificada la muestra y
protegida la identidad del donante.
No obstante, surge la duda de…¿Por cuánto
tiempo ceden los pacientes sus muestras?¿Qué pasaría
si por una decisión política dejase de funcionar el Biobanco? Su máximo responsable comenta que la cesión
de las muestras está supeditada a la existencia del Biobanco y en último caso serían devueltas al hospital de
donde salieron o destruidas siguiendo un estricto protocolo de actuación.
¿Cómo viaja una muestra biológica?
Recipientes especialmente fabricados para el transporte de muestras biológicas. Tal y como explica la Dra
LO QUE HAY QUE SABER ANTES DE DECIR “SI QUIERO”
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Se puede participar en un proyecto de investigación destinado a descubrir los factores genéticos y otros
factores que influyen en el desarrollo de la enfermedad renal.
La participación es totalmente voluntaria e independiente la asistencia médica.
Si el paciente cambiara de opinión, puede ordenar en cualquier momento la retirada y destrucción de
sus muestras del Biobanco.
El anonimato queda garantizado hasta tal punto, que ni los investigadores saben de quien son las muestras
con las que están trabajando.
Si dentro de unos años desapareciera el Biobanco, las muestras serían devueltas o destruídas.
Todas las condiciones aparecen en un documento escrito que el paciente debe firmar para dar su
cosentimiento.
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Calleros “así viajan las muestras desde los hospitales
al Biobanco, siempre en posición vertical y protegidas
por una doble capa de seguridad que resiste los golpes,
evitando que los tubos se puedan deteriorar o romper,
y además los conserva a una determinada temperatura,
aislados del frío y del calor externo.
En el caso de la orina, las muestras biológicas
viajan junto a unas barritas de nieve carbónica, un
tipo especial de hielo con mayor duración del normal y que mantiene las proteínas congeladas para
que no se degraden y puedan ser estudiadas”. Antes
de ponerse en marcha el Biobanco, han sido realizadas multitud de pruebas sobre los tiempos y
formas de transporte, para que nunca supere las 24
horas, venga del punto de España que venga”.
es precisamente en el núcleo donde se encuentra el material genético más interesante para las investigaciones
que va a desarrollar la REDinREN. ¿Cuántas células de
estas pueden guardarse de cada paciente? Según el Dr
Rodríguez Puyol, 20.000.000 de células que se almacenan en 14 tubos.
Otras muestras de sangre llegan al Biobanco en
tubos especiales que contienen un líquido para conservar íntegro el RNA de la sangre. Este líquido garantiza que no se produzca ninguna modificación del
RNA durante el transporte, porque a los investigadores les interesa mucho ver el RNA del paciente tal
y como se encontraría en su propia sangre. Por eso
durante el transporte no debe experimentar la más
mínima degradación, de forma que el RNA llegue al
Biobanco tal cual sale del cuerpo humano. Una vez
Bienvenidas al Biobanco
allí esta sangre es centrifugada para quedarse sólo
En el momento que las muestras llegan al Biobanco con el ARN de las células de la sangre.
son manejadas dentro de una cabina de flujo laminar, es
El tercer tipo de muestras que se reciben son las de
decir, un compartimento especialmente diseñado don- orina. A estas también se les somete a un centrifugade filtros especiales y una corriente de aire provocan do para eliminar posibles sedimentos contaminantes y
que todo lo que se manipule en su interior esté abso- quedarse sólo con la parte más pura de la orina.
lutamente estéril. En este ambiente “inmaculado”, técnicos del Biobanco preparan los tres tipos de muestras Hay vida a -190ºC
posibles.
Un tanque seco con capacidad para 30 litros, dos
tanques nodriza con capacidad para 180 litros y un
congelador vertical con capacidad para 500 litros.
Estos son los instrumentos que permiten la creación
COMO SE ORGANIZA EL ESPACIO EN EL HIELO
del blanco paisaje en el que pasarán el resto de su
vida las muestras biológicas de los enfermos renales.
•
RACK: columna o torre de materiales.
Algunos monocitos y la orina se conservarán -80ºC.
•
NIVEL: altura en la que se encuentra la
Pero otro grupo seleccionado de monocitos, paradómuestra dentro de la columna (seria como
jicamente los que se quieren conservar con vida, nela planta de un edificio)
cesitará llevar esa existencia a -190ºC. Inmersos en
•
CAJA: dentro de cada altura hay varias cajas.
nitrógeno líquido, quedarán criocongelados y en es•
CELDA: cada caja está dividida en comparti tado latente. Es el mismo sistema que se utiliza para
mientos cuadriculados llamados celda.
congelar esperma, embriones o células de sangre de
cordón umbilical.
¿Cómo es posible sobrevivir a temperaturas tan
bajas? Porque según explica la Dra Calleros “sólo a
La sangre puede llegar en dos clases de tubos. El muy bajas temperaturas se mantienen vivas las célunormal contiene sangre que es sometida a un proce- las por largos períodos de tiempo”. Esto es posible
so de centrifugado en gradiente para quedarse con las porque se les añade dimetilsulfóxido, una sustancia
llamadas “células mononucleares de sangre periférica que evita la formación de cristales de hielo dentro
(PBMC)”. Estas PBMC son las células de la sangre que de la célula que produciría la rotura de su membratienen núcleo. El resto de las células sanguíneas como na citoplasmática y consecuentemente la muerte de
los glóbulos rojos o eritrocitos carecen del mismo. Pero la célula. La ventaja de esta técnica a -190ºC es que
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haciendo bien el proceso de congelación y descongelación, la célula se toma viva del paciente, se mantiene latente (criocongelada) y cuando se descongela
vuelve a estar viva”.
Etiquetas de poliéster
Pero antes de someter las muestras a tales temperaturas, es necesario tener perfectamente clasificados
los materiales. A cada tubo se le pone una etiqueta
que contiene un código de barras con la información
necesaria, identificación de la muestra, fecha, tipo de
material que contiene, etc.
Especialmente importante es registrar el lugar físico exacto que va a ocupar dentro del tanque de nitrógeno. El espacio que hay dentro de este tanque está
organizado como un si fuera un archivo. Así, debemos saber en que rack, en que nivel, en que caja, en
que celda, está cada muestra. De esta forma si el día
de mañana hay que buscarla, simplemente con mirar
en la base de datos se conocerá exactamente el punto
donde encontrarla.
Pero ahora bien… ¿Cómo puede aguantar una
etiqueta temperaturas tan bajas?¿Que pasa si con el
tiempo se deteriora o borra la información de esta etiqueta? La etiqueta que se coloca en los tubos no es
un adhesivo normal, pues con el frío se degradaría
con el paso del tiempo. Está fabricada en poliéster,
material especialmente preparado para aguantar bajas
temperaturas durante largos períodos de tiempo. La
impresora que graba el código en la etiqueta también
tiene un sistema de impresión especial.
¿Y si todo se descongelara?
¿Que pasaría si un fallo de corriente eléctrica provocara una bajada de temperatura y se descongelaran
las muestras? El Biobanco contiene material genético humano y a quienes lo donaron se les aseguraron
ciertas garantías. Un cataclismo moral de semejante
tipo no puede producirse. El daño a la ética de la
investigación tendría un impacto emocional difícilmente recuperable.
También este aspecto ha sido contemplado por los
responsables del diseño del Biobanco. Pensado, probado y solventado. Pero… ¿Cómo?
Existe un triple mecanismo de seguridad. El primer
nivel consiste en un grupo electrógeno del edificio en el
que se encuentra ubicado físicamente el Biobanco. En
SEGURIDAD A TRES NIVELES
•
•
•
PRIMER NIVEL: grupo electrógeno del
edificio.
SEGUNDO NIVEL: sistema de alimentación
ininterrumpida de corriente eléctrica (S.A.I.)
TERCER NIVEL: alarma remota telefónica
informatizada.
caso de un corte de luz o una bajada de corriente, el generador saltaría automáticamente proporcionando una
serie de horas de autonomía. En segundo nivel de seguridad se encuentra localizado en el propio Biobanco.
Se trata de un sistema ininterrumpido de corriente para
que no se produzca la más mínima fluctuación. En caso
de que hubiera algún problema con el grupo electrógeno
del edificio, este sistema saltaría automáticamente.
El tercer nivel de seguridad se basa en una serie de
sondas que están introducidas en los tanques de congelación. Estas sondas están conectadas a un ordenador con servidor propio, de forma que continuamente
se están registrando las temperaturas de congelación.
Si la temperatura disminuyera por debajo de un rango
establecido que fuera a poner en riesgo la integridad
de las muestras, el sistema informático llamaría al
teléfono móvil de una serie de personas relacionadas
con el Biobanco.
La seguridad de los trabajadores del Biobanco
también ha sido estudiada, siendo fundamental dos
medidas. La primera es unos guantes especiales e imprescindibles para la manipulación de las muestras
a temperaturas de -190ºC. La segunda contempla la
posibilidad de que se produjera un escape de nitrógeno líquido, el material que utilizan las máquinas
para congelar. Si se produjera un escape de nitrógeno
líquido, este iría desplazando al oxígeno que hubiera
en la sala hasta dejar la sala apenas sin oxígeno. Para
evitar esto en la sala hay un sensor de oxígeno, de
forma que si la cantidad de este disminuye por debajo de
los niveles ideales para la salud humana, se enciende una
luz roja en el exterior para indicar que no se debe acceder a la sala. Pero lo más importante es que también se
produciría una llamada a los móviles de los responsables
del Biobanco para que pudieran actuar de inmediato.
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que podría obtener cada investigador por separado.
Pero…
¿Para qué sirve en definitiva un Biobanco? Ahí es donde empieza la verdadera investigación en
Los científicos lo tienen muy claro. Sin embargo,
al ciudadano normal se le hace difícil comprender el
verdadero valor del Biobanco. Preguntado por ello
el Dr Rafael Selgas ,Director de la REDinREN, contesta:” La principal ventaja de que un médico tenga
una serie de muestras de pacientes renales aportadas
por otros médicos en un Biobanco, es el acceso a
unas muestras con una diversidad a la que no podría
acceder si no. Esta diversidad hace que trabajen con
un material mucho más rico científicamente que el
red, en el hecho de compartir material y que a esto
le siga el compartir los proyectos de investigación
también”.
Existe otra gran ventaja a la que ha querido referirse la Dra Laura Calleros “es muy importante para
hacer investigación saber que todas las muestras se
han procesado de la misma manera, ya que esta es la
única manera de tener garantizado que los resultados
son fiables.”
¿CUANTA CIENCIA CABE EN UN BIOBANCO?
•
•
•
•
•
10
22.000 muestras en total.
9100 viales a -190ºC
13.000 viales a -80ºC
14 alícuotas (porciones de una misma muestra preparadas para ser utilizadas) por paciente.
20.000.000 de células por paciente
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LA MEVA PÀGINA
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Mi corazón
Nunca había conocido a una persona tan fuerte como tú.
Para mí fuiste una gran amiga.
Siempre te llevaré en mi corazón, porque hace muchos años que disfrutamos
mutuamente de nuestra amistad.
Estuvimos en lo bueno pero también en lo malo, que fue lo que más vivimos.
Después de todo este tiempo, será muy difícil olvidarte y lo será para todos los
que te conocimos.
Tu recuerdo nunca se borrará y te echaremos muchísimo de menos.
Siempre estabas dispuesta a dar fuerzas y con trato de humanidad a todo
aquel que era débil, sensible con los enfermos de riñón...
La voz, la sonrisa y aquel amor entregado plenamente tanto a los tuyos como
a los de fuera; nos colmabas de ánimo para seguir adelante.
Ahora, quedó un vacío tan grande que sin tu presencia nuestros ojos te buscarán para recibirnos con aquella energía que nos diste en todo momento.
Luchaste al mismo tiempo por algo delicado y muy difícil de sobrellevar.
Los que te conocimos lo sabemos y te queremos.
Fuiste una mujer que sobresalías entre las demás, por el enorme cuidado que tenías y gran experiencia en reconocer los problemas de
salud en las personas.
Eras tan especial para todos que ahora dejaste una inmensa huella
allí donde siempre nos esperabas con un afecto oxigenado, puro,
limpio y sincero.
Por ti la vida fue más fácil y divertida; juntas pasamos momentos inolvidables.
Cinta, te llevaré como siempre te llevé en un rincón de mí corazón y te aseguro
que todas las mañanas antes de empezar el día, te recordaré como el primer
día que nos conocimos: una madre y esposa tan bonita y tan guapa igual que
cuando estabas entre nosotros. Iván, tu hijo, está siempre conmigo y él mismo
te abrió su luz para que tú, estés donde estés, puedas seguir junto a él.
Quiero trasmitir mi más sincero cariño a la familia, esposo Luís e hija Marta
un fuerte abrazo de parte de todos aquellos que un día nos conocimos para
luchar por la vida.
Estaremos siempre con vosotros
Mónica Pin Álvarez
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El Día Mundial del Riñón centra su mensaje en la detección
precoz de la pérdida de función renal y su posterior progresión
FUENTE- DIARIO MÉDICO
* Los expertos relacionan la insuficiencia renal con la enfermedad cardiovascular
“Un 10 por ciento de la población española tiene enfermedad renal crónica. Estas cifras incluyen a aquéllos con albúmina en la orina aunque su filtrado sea
normal. Esto no significa que tengan insuficiencia
renal, que la padecen un 6 por ciento de los españoles, sino que sufren alteraciones en los riñones,
lo que además es un factor de riesgo cardiovascular
muy importante”. Estas palabras pronunciadas por
el presidente de la Sociedad Española de Nefrología
(SEN), Ángel Luis Martín de Francisco, fueron el
“leit motive” del Día Mundial del Riñón en su edición de este año. Así, la insuficiencia renal multiplica la posibilidad de padecer una cardiovasculopatía.
Circunstancia ésta que puede resultar fatal pues, según el propio doctor Martín de Francisco, “si se producen ambas patologías, la posibilidad de morir se
multiplica por cien”.
La clave está en el médico de primaria: así, la SEN ha
establecido un documento de consenso con la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria
que establece las herramientas a utilizar en primaria
para diagnosticar la enfermedad renal y derivarla a
los pacientes. Sobre todo, teniendo en cuenta que
“cerca de la mitad de los pacientes que empiezan
anualmente en diálisis no han sido detectados previamente sino que empiezan el proceso en urgencias”.
Esta porción de enfermos renales a la que se refiere
Martín de Francisco vendrían a ser unos 5.000.
La detección precoz debería fijar especial atención
en pacientes hipertensos, diabéticos, mayores de 65
años, accidentados vasculares, u obesos, así como familiares directos de enfermos renales.
En los actos de la jornada, Maricel Julve, presidenta
de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica,
incidió en la importancia de que los profesionales sanitarios eduquen a la población, remarcando la especial incidencia “en los hábitos saludables y dietéticos
y en la adherencia al tratamiento”.
Cinacalcet, una alternativa terapéutica
para el control del calcio y el fósforo
E
n el transcurso del Congreso de la Asociación Renal Europea, también ha hablado Neil Ashman, del
Barts and the London NHS Trust británico, que ha ofrecido datos recientes del estudio ECHO (proyecto europeo compuesto por diversos centros destinado a la observación de los efectos del Cinacalcet en enfermos renales en hemodiálisis y diálisis peritoneal). Según Ashman, Cinacalcet permite el control
del hiperparatiroidismo aunque los pacientes reciban vitamina C concomitante, además, esta alternativa terapéutica permite un mejor control del calcio y el fósforo. Así, esta molécula ya sería susceptible de “dar el
salto a la práctica clínica diaria”.
Por lo que respecta a efectos secundarios, Ashman ha señalado que sólo se han detectado problemas de náuseas y vómitos y éstos sólo fueron graves en el 0,3 por ciento de los casos.
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NOTÍCIES
Associació de
Malalts del Ronyó
El Congreso de la Asociación Renal Europea llega a su 45 edición
FUENTE- DIARIO MÉDICO
E
l Congreso de la Asociación Renal Europea
(ARE), que este año ha celebrado su 45ª edición, tiene como objetivo profundizar en el
intercambio científico y la colaboración entre instituciones de investigación europeas. Como su nombre indica, el objetivo principal del certamen son
las enfermedades renales en relación a las cuáles se
pretende desarrollar nuevas líneas de investigación
básica y clínica en la nefrología y sus áreas, ponien-
do especial incidencia en la función normal del riñón y la enfermedad de este órgano, la hipertensión,
las consecuencias cardiovasculares de las enfermedades renales, la diálisis y el trasplante. La Asociación Renal Europea, que en inglés corresponde a las
siglas EDTA, está formada por 5.700 miembros, en
su mayoría pertenecientes a países europeos y mediterráneos. ARE está considerada como la asociación
europea más prestigiosa en el campo nefrológico.
La microglobulina B2 se relaciona con la aterosclerosis
Las alternativas a la hemodiálisis, urgentes en los recién nacidos que presentan
el problema
M
uchos de los compuestos secretados
en la orina cuando falla la función renal pueden causar un daño cardiovascular irreversible.
Siguiendo esta línea de estudio, el Grupo Europeo de Trabajo sobre la Toxina Urémica (EUTox) ha investigado la relación de las guanidinas, el cresilsulfato-p y el sulfato de indoxil en la
enfermedad renal, y ha determinado que la microglobulina B2 está ligada a la ateroesclerosis
y puede provocar el fallecimiento del paciente.
Cuando la microglobulina B2 actúa, es necesario optar por una hemodiálisis que se caracterice
por un flujo más alto, según ha explicado Raymond Vanholder, del Servicio de Nefrología del
Hospital Universitario de Gante, en Bélgica.
“Ephiros”: En busca
de la enfermedad renal oculta
S
i bien afortunadamente estos bebés prematuros que sufren insuficiencia renal, algo que se
da en el 25% de los casos, tienen un episodio
transitorio con lo cuál el riñón pronto vuelve a su normal funcionamiento, la patología complica mucho la
evolución del neonato. “Para afrontar esta gran limitación terapéutica se requiere una tecnología de la que
hoy no disponemos. Hay que seguir investigando si se
pueden crear máquinas que permitan hacer una diálisis
diferente a la peritoneal en los recién nacidos de bajo
peso o en pretérminos. También es necesario valorar
si merece la pena crearlas”, apunta Antonio Losada
Martínez, director de la Unidad de Neonatología del
Hospital Universitario Virgen del Rocío, de Sevilla, en
las V Jornadas de Neonatología, celebradas en Sevilla,
que en esta edición se han centrado en adelantos y carencias en nefrourología.
FONT: DIARIO MÉDICO
“Ephiros” es un proyecto patrocinado por Amgen, empresa farmacéutica catalana líder en la innovación del mercado
hospitalario, y desarrollado por el Hospital Universitario Vall d’Hebron, que desarrolla un proyecto pionero que facilita
la detección precoz de la enfermedad renal aguda y crónica. Se podría decir que el servicio que proporciona “Ephiros” es
un valor añadido pues facilita la información sobre posibles enfermedades renales a todo aquél que ingresa en el Hospital
Vall d’Hebron por la razón que sea. Su funcionamiento se basa en una aplicación informática integrada en la red de gestión de datos de los pacientes. Diariamente, realiza una investigación entre los resultados de las analíticas efectuadas en el
hospital y alerta sobre posibles casos de enfermedad renal que pueden, incluso, ser desconocidas por el paciente.
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NOTÍCIES
Associació de
Malalts del Ronyó
IN MEMORIAM
Ens ha deixat Francisco Ortega, en Sisco, que va morir el 29 de
febrer. El Sisco va ser un dels primers col·laboradors d’ADER. Va
començar la seva tasca amb nosaltres paral-lelament al naixement
d’aquesta associació i hi va continuar durant molts anys. Estusiasta
i lluitador, va aconsseguir superar tots els obstacles derivats de la
seva malaltia i va ser un exemple de valentia per a tots els malalts
renals. Dedicat amb cos i ànima a la família de la qual va gaudir
durant els últims anys de la seva vida.
De la mateixa manera, en els darrers temps també hem perdut la
Tònia de Cendra, que havia estat membre de la Junta Directiva
d’ADER. La Tònia va morir el dia 7 de maig i, com han recordat
les seves persones estimades, “lluità tota la seva vida i fou valenta
fins al final”.
Maria Cinta Rodríguez, per a tots la Cinta, ens va deixar el 12 de
maig. Fins al final, va ser aquella dona enèrgica i amb esperit de
lluita que tots varem conèixer. De la Cinta podríem dir que era una
part fonamental d’ADER, amb la qual sempre col·laborava amb
un entusiasme encomiable, transmetent la seva alegria i força en
cadascun dels seus actes.
També Isa Palenciano ens ha deixat, el 24 de maig. La Isa va ser
sòcia d’ADER pràcticament des de la fundació de l’entitat. Tant
ella com la seva família van estar sempre molt a prop de nosaltres
tot participant en moltes de les activitats organitzades per ADER.
Des d’aquest butlletí, i també des de la nostra associació, volem
expressar el nostre més sentit condol als seus familiars i amics.
Igualment volem tenir un record per a tots els socis que durant
aquest temps ens han deixat. El nostre més sentit condol a les seves famílies.
Descansin en pau.
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L´ENTREVISTA
Associació de
Malalts del Ronyó
Un estudi científic que proposa l’eliminació
dels efectes de la fibrosi i els mecanismes
inflamatoris en el TRASPLANTAMENT DE
RONYÓ, premiat per la Fundació Catalana
de Trasplantament
IMMACULADA HERRERO FRESNEDA, CAP DE L’EQUIP GUARDONAT
Entrevista: Pau Valero
El treball objecte del guardó porta com a títol “HGF gene therapy attenuates renal
allograft scarring by preventing the profibrotic inflammatory-induced mechanisms”
Per fer-ho entenedor per a la gent del carrer, en què consisteix l’estudi?
L’estudi està fet amb un model experimental
de trasplantament renal i assaja un factor, del
qual les sigles en anglès són HGF. D’aquest
factor ja se sabia que anava bé perquè afavoria la regeneració dels òrgans i del ronyó i
també es parlava que possiblement també era
antiinflamatori, i nosaltres, el model de trasplantament que estudiem assimila molt bé les
característiques del que passa a la clínica humana. Com que en el cas del trasplantament
renal a llarg termini els factors que fan malbé
el ronyó per una banda són aquesta fibrosi a
llarg termini i també els mecanismes inflamatoris que també provoquen fibrosi vàrem
pensar: “Doncs, anem a posar aquest factor
a veure si realment evitem que progressi
aquesta malaltia crònica de l’empelt”. I ho
vàrem fer aplicant aquest factor HGF amb
teràpia gènica, que era una de les novetats
de l’article. Aquest factor s’havia comprovat
que anava bé, però administrant directament
una punxada de la proteïna en sang. El problema és que té una vida molt curta. Tu poses
això i als cinc minuts ja ha desaparegut, ja no
hi ha nivells detectables. Nosaltres ho vàrem
aplicar d’una altra manera, que era fent servir teràpia gènica i aconseguíem uns nivells
detectables durant catorze dies. I fent aquest
tractament vàrem comprovar que, a llarg
termini, les rates que havien estat tractades
d’aquesta manera no progressaven tan ràpid
cap a aquesta malaltia terminal.
En resum, el nostre treball aporta dues innovacions: la teràpia gènica que hem aplicat i el
fet d’administrar el tractament en dos temps
diferents: un a l’inici, el mateix dia que es
feia el trasplantament, ja que tres o quatre
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dies abans es feia una tanda d’aquesta teràpia
gènica, només una i ja està, i es deixava evolucionar l’animal sis mesos: l’altre tres mesos
després del trasplantament, de manera que
els mecanismes els deixàvem que comencessin a posar-se en marxa. Quan sabíem que es
posen en marxa els mecanismes inflamatoris
a llarg termini i fibròtics, fèiem la teràpia amb
aquest factor HGF i aquí l’administràvem
amb dues punxades, perquè com que durava
catorze dies vàrem decidir agafar una finestra
d’un mes de tractament: una punxada a les
vuit setmanes i una altra a les deu setmanes
de tractament i deixàvem que seguís evolucionant. I en qualsevol dels dos casos funcionava bé.
“La nostra tasca
es basa a agafar
la seqüència mare
de dins de les
cèl·lules i posarla dintre de les
cèl·lules de la
rata trasplantada”
I la teràpia gènica, què és? Com s’aplica?
Hi ha molts tipus de teràpia gènica. En el nostre cas és difícil d’explicar de forma senzilla.
És agafar la seqüència gènica, que vol dir el
mateix que genètica, i és el que et codifica:
la seqüència que està dintre del nucli de la
cèl·lula i que dóna el senyal perquè se sintetitzi la proteïna-, com dèiem, agafar la seqüència mare de dins de les cèl·lules i fer-la posar
dintre de les cèl·lules de la rata trasplantada.
Això es pot fer de moltes maneres; nosaltres,
entre cometes, vàrem inventar una manera de
fer-ho, i dic entre cometes perquè estava fet
amb cèl·lules, però nosaltres ho vàrem fer en
viu, en un animal viu, que era agafar aquesta
seqüència, i posar-la dins d’un vehicle (i això
no cal que ho expliqui, més que res perquè
tampoc no s’entendria). Vaja, agafar aquesta
seqüència, embolcallar-la perquè estigui una
mica protegida i injectar-la en el múscul de
les rates. Que, de fet, això és la teràpia gènica:
posar l’actor genètic en el múscul. Al múscul
se li fan unes petites descàrregues elèctriques
-l’electrocuració- que és el que es fa servir
en cèl·lules però no s’havia aplicat en cap
animal. Nosaltres ho fem. Amb aquestes descàrregues el que aconseguim és que aquesta
seqüència entri realment dintre de la cèl·lula
perquè si nó és massa gran i no entraria.
Gràcies a aquestes descàrregues, la cèl·lula
momentàniament s’obre i deixa passar molècules grans, aleshores entra dintre de la
cèl·lula i comença a sintetitzar aquest factor,
després d’aconseguir que aquesta seqüència
entri dins el nucli i comenci a donar l’ordre
de sintetitzar la proteïna, de tal manera que
com està sintetitzat de forma continuada la
proteïna encara que en sang només tingui la
vida mitjana de tres o quatre minuts, com que
sempre n’està fent, sempre anirà bé. Llavors
això es manté durant uns catorze dies. Al cap
de catorze dies, si volíem continuar el tractament, calia tornar a punxar.
I després de tot això, anem a la qües-
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L´ENTREVISTA
Associació de
Malalts del Ronyó
tió pràctica. Això, quin benefici aporta al
malalt de ronyó?
De cara al malalt s’ha de ser molt caut, i advertir que és un estudi experimental. Que experimentalment ha anat bé. Provat en aquest
model i en aquestes condicions. I durant
aquest temps, que eren sis mesos. D’aquí a
que es pugui aplicar en malalts, per sort, i si
mai algú s’interessa per portar-ho a la clínica,
perquè aquí hi ha altres interessos que ja no
són els nostres, hauran de passar molts més
estudis previs i estudiar realment quin efecte
secundari pot tenir això o no, però nosaltres
ens hem centrat en un tema concret i l’hem
estudiat. Però no ens hem posat a veure efectes secundaris ni res. Aleshores, si hi ha alguna
persona o entitat interessada o veu que això
li reporta uns interessos i ho vol portar a la
clínica, haurà de passar moltes fases d’estudi,
que ja estan sempre establertes. I si finalment
supera totes les fases i es veu que realment en
persones també es beneficiós, doncs llavors ja
arribaria, però per norma general, un medicament abans de sortir al mercat com a mínim
passa deu anys d’estudis preclínics i clínics...
Per sort, eh!
“De cara al malalt
s’ha de ser molt
caut, i advertir
que és un estudi
experimental”
Bé, però llavors, amb totes aquestes traves
-i perdoni la impertinència- quin sentit tenen estudis com aquest?
És que nosaltres no podem abastar més! No és
a la nostra mà dir: “Això hem vist que funciona
molt bé, anem a progressar amb l’estudi”. Això
depèn del fet que la gent que té els diners i també tota la infraestructura per tirar-ho endavant
s’interessi pel tema i ho faci. Nosaltres fem els
estudis amb animals i publiquem el que traiem,
no només perquè la resta d’investigadors ho
aprofitin per millorar altres tècniques sinó
també perquè tota la comunitat trasplantadora
estigui al cas que existeix això. Més enllà, no
podem intervenir perquè llavors ja seriem nosaltres la indústria farmacèutica directament.
Gairebé podíem dir que hem començat
una entrevista parlant de ciència mèdica i
l’acabem fent denúncia d’una situació...
No, denúncia tampoc no és el cas.Tampoc no
conec més món de la indústria. S’estan provant molts altres medicaments. Nosaltres -i
aprofito per dir que el premi me l’han donat
a mi, però és un treball de l’equip- el que hem
fet és aportar el nostre granet de sorra però fa
falta que hi concorrin altres interessos. Per-
què, és el que deia, hem estudiat un aspecte
molt concret i és cert: evita que progressi la
fibrosi de l’empelt a llarg termini, però per posar un exemple no hem mirat quin efecte pot
tenir en possibles desenvolupament de tumors.
Hem fet l’aplicació durant catorze dies o un
mes i ja està. Ves a saber si això administrat
de forma permanent provoca algun efecte secundari. Tot això, s’ha de mirar. Evidentment,
sigui com sigui, no es pot aplicar en persones
sense fer estudis previs.
I arran de la publicació de l’article vostè ha
entrat a la Reial Acadèmia de Medicina de
Catalunya, satisfacció plena, no?
Bé, he de dir que, a banda que per a mi és un honor que arran la publicació de l’article m’hagin fet
membre de l’Acadèmia, val a dir que és un nomenament honorífic, que no és que sigui un membre
honorari amb veu i vot. En el meu cas, forma part
del premi ser nomenada membre de l’Acadèmia i,
és clar, és una distinció que m’honora.
UN PREMI DE RESSONÀNCIES MUNDIALS
L’equip de la doctora Immaculada Herrero Fresneda, de l’Institut d’Investigació Biomèdica de l’Hospital de
Bellvitge, ha obtingut el premi anual de la Fundació Catalana de Trasplantament per l’estudi “HGF gene therapy
attenuates renal allograft scarring by preventing the profibrotic inflammatory-induced mechanisms”. Traduït el
títol de l’article “La teràpia genètica de creixement del factor hepatòcit atenua les derivacions de la cicatrització
de l’empelt renal prevenint els mecanismes favorables a la fibració de la inflamació induiïda”. O, resumint, com
eliminar els efectes de la fibrosi i els mecanismes inflamatoris en el trasplantament de ronyó. Segurament, tot
plegat massa difícil per als no avesats en la matèria. Per això, en aquesta entrevista, preval la voluntat de fer
cinc cèntims, entenedors, sobre el tema. L’article en qüestió ha estat publicat a la mundialment prestigiosíssima
revista Kidney International. Qui el vulgui llegir -ja sigui un extracte o sencer, aquesta darrera opció és de
pagament- ha de dirigir-se a l’adreça http://www.nature.com/ki/journal/v70/n2/abs/5001510a.html
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ACTIVITATS
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Associació de
Malalts del Ronyó
Q
D e c a l ç o t a d a a Va l l s
ué això dels calçots és un menjar suculent
qué, a més, per les seves característiques especials contribueix a la confraternització, no
és cap secret per a ningú. I la prova està en l’èxit que
va tenir la convocatòria d’ADER, més de cent persones, per anar a la capital del calçot, Valls, que estava
prevista per als dies 1 i 2 de març i es va haver de
repetir els dies 15 i 16 del mateix mes, amb una petita variació: si el primer cap de setmana el “quarter
general” de l’expedició es va establir a Comarruga,
en el segon es va haver de canviar la seva ubicació a
l’Ametlla de Mar.
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Disposats a gaudir del cap de setmana, els participants d’ambdues expedicions es van citar a la seu
d’ADER a les 9 del matí del seu respectiu dissabte
(1 i 15). D’allà, l’autocar els va portar cap a Montblanc, on ens esperaven dos guies per acompanyarnos a realitzar una visita pel conjunt medieval i el
recinte emmurallat d’aquesta vila, declarat Patrimoni Històric Nacional. Vàrem començar la visita
a l’església de Sant Miquel i vam continuar per la
torre-portal de Sant Jordi, un dels més ben conservats, on la llegenda diu que Sant Jordi va matar
el drac. Els porxos de Cal Malet, de nom repès de
l’Ajuntament o Pallol, amb les messures oficials de la vila amb les quarteres
de pedra per a messurar el gra: l’antic
hospital de Santa Magdalena del segle XIV-XVI, amb un bonic claustre
central: el Museu Comarcal, ubicat en
l’antic casal dels Josa, on vàrem poder
veure, entre altres coses, els oficis de la
Conca de Barberà, per acabar la visita
a la Cooperativa de Viticultors, edifici
modernista obra de César Martinell on
vàrem visitar el celler amb la corresponent explicació sobre l’elaboració
del cava i amb una petita degustació de
cava “Pont Vell”. També vàrem tenir la
possibilitat d’ adquirir productes típics
de la comarca.
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ACTIVITATS
Associació de
Malalts del Ronyó
I per tal de reposar forces, què millor que anar a Valls a degustar l’especialitat de la terra: els calçots.
Allà, els nostres socis van gaudir del popular àpat
enmig de bromes arran de la dificultat de menjarne sense córrer el risc de tacar-se. Un cop acabat el
dinar i ben instal·lats a l’hotel corresponent, la resta
del dia va ser lliure.
...per tal de reposar forces, què
millor que anar a Valls a degustar
l’especialitat de la terra:
els calçots.
El diumenge dia 2, es va organitzar una visita al Museu Pau Casals, a el Vendrell, per a tots aquells que
es van voler apuntar a conèixer més a fons el gran
mestre violoncel·lista català. I després de dinar, tots
un altre cop cap a casa, on es va arribar, aproximadament, a dos quarts de set.
En amdues sortides vàrem poder gaudir d’un bon
ambient de germanor i l’ elevada participació ens
anima a organitzar noves activitats i satisfer la demanda dels nostres associats. Moltes gràcies a tots
els que esteu disposats a acompanyar-nos.
Volem agrair la col·laboració del soci Josep Ortega
que ens va aconsseguir per a tot el grup uns obsequis
donats per l’ajuntament de El Vendrell.
Fotos: Ramon Conesa.
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ACTIVITATS
Associació de
Malalts del Ronyó
ADER
contribuye al Día Mundial del Riñón
L
a presencia del presidente de ADER, Maties Ponsa, y de
la vocal de la junta directiva de nuestra asociación María
José Legaz en sendos programas de COM Ràdio fue la
contribución hecha desde la misma para dar realce al Día Mundial del Riñón, organizado por la Federación ALCER. Acompañando a María José Legaz, ante los micrófonos también participó el Presidente de la Sociedad Española de Nefrología, doctor
Martínez Castelao.
La jornada, que se celebra el 13 de marzo, es una buena iniciativa
para dar a conocer las patologías renales en general, así como
fomentar la prevención y el diagnóstico precoz de las mismas.
200.000 personas en España tienen detectada alguna enfermedad
renal (funcionamiento del riñón por debajo del 30 por ciento) pero hay 2.200.000 personas cuya función renal
está por debajo del 60 por ciento e ignoran tal situación.
Assemblea General Ordinària d’ADER
D
iumenge, 30 de març, va tenir lloc l’Assemblea General Ordinària de socis d’ADER presidida pel Sr. Maties Ponsa, en
què l’ordre del dia va ser la lectura i aprovació de l’acta de
l’assemblea anterior, l’aprovació de la memòria i gestió de la junta,
així com de l’estat de comptes i també l’aprovació de la creació d’un
comitè nacional de malalts renals, si bé aquesta denominació encara
no es pot considerar definitiva.
Tots els punts de l’ordre del dia van ser aprovats per unanimitat.
D´esquerra a dreta: Antoni Tombas, Angel Serra, Matías Ponsa,
Jorge Parenti i Lluís Surós.
Dolores Bañón exposa
“Les meves imatges” a la seu d’ADER
L
a sòcia d’ADER Dolores Bañón exposa des del 6 de
maig fins al 6 de juny les seves fotografies a la seu
d’ADER. L’obra de Bañón es caracteritza per un seguit
d’instantànies en què predominen els objectes, però també les
flors i les fruites, les quals la fotògrafa confereix una il·luminació
molt personal, amb l’ajut de la infografia.
En resum, i tal com es diu en la presentació de les fotografies,
aquestes reflecteixen dues constans de la seva autora: la inquietud i la creació. A més, Dolores Bañón ofereix a l’espectador la
possibilitat de fer comentaris sobre la seva obra.
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ACTIVITATS
Associació de
Malalts del Ronyó
ADER,
a la X Mostra d’Entitats de les Corts
C
om cada any, ADER va participar en la Mostra
d’Entitats del barri de les Corts, on té la seva
seu. Aquest any, la mostra es va celebrar el dia
26 d’abril i la nostra associació hi va ser present, com
és habitual, amb la instal·lació d’un estand des del qual
es va poder informar sobre l’ entitat i la qüestió de la
donació i el trasplantament.
Paral·lelament, i com també és tradicional, ADER
va organitzar un taller infantil on els nens i nenes
van poder pintar i decorar punts de llibre.
Ángel Sáez
ens posa al dia en temes fiscals
E
l soci i expresident d’ADER Ángel Sáez, va explicar als associats les novetats que comporta
la declaració de renda corresponent a l’exercici
2007. Va parlar de gestió del patrimoni, donacions i succesions, plans de jubliació, hipoteca inversa, etc. La conferència va tenir lloc el dia 6 de maig, al local social
d’ADER.
Ángel Sáez, que és graduat social, ha fet en diverses
ocasions ponències sobre aquest tema dirigides als
socis d’ADER. S’ha de dir que el públic assistent va
seguir amb interès les seves explicacions.
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ACTIVITATS
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Associació de
Malalts del Ronyó
Ader,
a la Costa Brava
D
oncs encara van tenir prou sort els quasi
50 expedicionaris d’ADER que el cap
de setmana del 24 i 25 de maig es van
apuntar a l’excursió a la Costa Brava, perquè en
sortir de Barcelona plovia a bots i barrals però
tot va ser arribar al lloc de destinació i el sol va
lluir radiant: cosa rara en aquest darrer mes de
maig.
El cas és que el dissabte d’aquell cap de setmana, a les 9.30 hores del matí, els excursionistes
agafaven l’autocar cap un primer destí, el bonic poble de Calella de Palafrugell, famós per
la seva tradició de cantades d’havaneres i també
per haver atret tradicionalment un turisme realment refinat i distingit. Els més atrevits van fer
el camí de ronda i van gaudir de l’espectacle del
paisatge marítim, fins a el poble veí de Llafranc,
de característiques similars i amb un toc una
mica més bohemi. Un cop acabada l’estada en
aquesta vila, calia anar a dinar per seguidament
viatjar fins a Platja d’Aro, a l’hotel, on després de fer
el corresponent repartiment d’habitacions i unes hores
abans de sopar ens van servir un còctel de benvinguda
gentilesa de l’hotel.
I així va ser, tot i que tal com ha anat la meteorologia dos
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dies de sol ja hauria estat un miracle. Efectivament, diumenge va ploure, cosa que no va desmerèixer una visita
turística per Platja d’Aro i Palamós per acabar de gaudir de les excel·lències d’aquesta població. I després del
dinar tots, ben contents, cap a casa, on es va arribar cap
allà les 18.30 hores.
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ACTIVITATS
Associació de
Malalts del Ronyó
El Dia del Donant centra la seva
activitat en la problemàtica de les negatives
D´esquerra a dreta: Eduard Pirretas, Antoni Lomas, Josep Maixenchs, Marina
Geli i Roser Deulofeu.
D
imecres, 4 de juny, es va celebrar l’edició de
l’Any 2008 del Dia del Donant amb un acte
central a l’auditori de la Conselleria de Salut.
A banda de retre homenatge als donants i les seves famílies, que es va concretar en la presència de cinc testimonis que van relatar el seu cas personal, l’acte es
va centrar en la qüestió de les negatives a la donació,
arran d’un estudi elaborat per l’Organització Catalana
del Trasplantament (OCATT) i la Universitat Autònoma
de Barcelona (UAB). El treball el va presentar la directora de l’OCATT, Rosa Deulofeu i, potser, a l’hora de
l’aparició d’aquesta revista probablement ja estarà disponible a Internet.
Les primeres paraules de l’acte les va pronunciar la consellera de Salut, Marina Geli, que va voler “retre homenatge als donants i les seves famílies”, abans de recordar que Catalunya té el rècord mundial a de donacions
d’òrgans. Després, però, va incidir en la qüestió de la
necessitat de millora en les estratègies per aconseguir
nous donants, de cara al període 2008-2010, tot tenint en
compte que els descensos en sinistralitat viària i les millores en el camp de la sanitat contribueixen, afortunadament, que disminueixi el nombre de possibles donants.
Alhora, va recordar que el nombre de negatives és del
20%, una xifra prou baixa, però que cal millorar. Tot seguit, va anunciar que, en el transcurs de l’acte, es donaria
la veu a cinc testimonis relacionats amb la donació o recepció d’òrgans ja fos perquè eren familiars de donants,
receptors o persones que esperaven un òrgan.
Després que Rosa Deulofeu presentés el treball Estudi
sobre l’actitud cap a la donació de la població catalana
2007-2008 (vegeu requadre), va tornar a parlar la consellera, que va remarcar la necessitat de parlar de la donació abans que arribi el moment precís de fer-la efectiva i
que “cal fomentar des de les escoles i el sistema sanitari
la qüestió de la donació; també aconseguir que la fomentin els líders d’opinió”. Abans de donar pas als testimonis, Geli va afirmar que “el que lliga amb la continuïtat
de la vida és donar i és el debat que s’obre davant els que
pensen que la vida està lligada amb el cos”.
El primer testimoni a parlar va ser Josep Maixenchs, director de l’Escola Superior de Cinema i Audiovisual de
Catalunya, que va parlar sobre la pel·lícula Lo mejor de
mi que aborda, sense ser-ne el tema principal, la qüestió
de la donació i el trasplantament, i què es pot arribar a fer
per amor. Maixenchs, trasplantat de dos ronyons, recordava emocionat que “em va afectar molt” i que “el cine
és testimoni de la realitat i ha de parlar d’allò que ens
afecta directament”.
Després, va prendre la paraula Antoni Lomas, de 22 anys
i trasplantat d’ambdós pulmons que, després de repassar
les dificultats que s’ha trobat al llarg de la seva vida, com
per exemple, haver d’estat connectat durant dos anys a
un pulmó artificial, va recordar que “arribats a un moment, calia decidir-se, trasplantar-me o deixar-me morir”. En dos mesos i mig va aconseguir els pulmons que
li van permetre seguir vivint, raó per la qual va voler
agrair als seus donants en especial, però també a tothom
relacionat amb la donació, el fet que “sense vosaltres, jo
no seria aquí”.
Eduard Pirretas està esperant un cor després de seriosos
problemes arran de múltiples infarts. Va dir estar molt
esperançat i “content de tenir aquesta oportunitat que altres no tenen perquè la causa de les seves malalties no els
fa susceptibles de poder-la tenir”.
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ACTIVITATS
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Associació de
Malalts del Ronyó
També fortament emotiu va ser el testimoni de la família Badurell. Aquest matrimoni, que venia acompanyat
d’un altre dels seus fills va perdre un fill de 20 anys. Van
explicar que la mort va ser a causa d’un accident de motocicleta i van aprofitar per remarcar la humanitat -després
Marina Geli incidiria amb el tema, referint-se al personal
sanitari en general- de l’equip mèdic que els va atendre a
l’Hospital Clínic, durant el temps que el seu fill Jordi va
estar en coma fins que es va produir el fatal desenllaç. De
la mateixa manera, també van fer referència a la determinació que havien pres si arribava la tragèdia: donarien els
òrgans del seu fill. Tot i que de moment ho van amagar
a la resta dels seus quatre fills. “Vàrem pensar que era el
que ens feia més feliços. És l’única cosa positiva que ens
va passar. És un acte profund d’amor: com a cristiana i
com a mare, m’omple de joia pensar que els òrgans del
meu fill estan vius i que ell viu en una altra persona”. Al
matrimoni el va acompanyar també, com dèiem, un dels
seus fills que, corroborant les paraules dels seus pares, va
voler donar les gràcies als receptors d’òrgans “perquè ens
fan sentir no tan sols solidaris, sinó feliços, per les raons
que ja ha dit la meva mare”.
Finalment, Montserrat Collado, trasplantada de fetge, va
ser l’encarregada de llegir unes paraules d’agraïment al
col·lectiu de donants.
Les activitats de la jornada van cloure’s a la tarda, davant
l’Arbre de l’Amor, amb un acte en el qual va participar la
regidora de l’Eixample Dret.
PER QUÈ HI HA NEGATIVES?
Aquesta pregunta ha estat, com ja dèiem en el text principal, la base de l’Estudi sobre l’actitud cap a la donació
de la població catalana 2007-2008, elaborat conjuntament per l’OCATT i la UAB.
A grans trets, s’ha de dir que el treball es planteja com a objectius generals “conèixer les opinions, creences i concepcions de la població catalana sobre la donació d’òrgans i teixits”, així com “esbrinar com aquestes influencien
en la decisió individual de donar o no”. Com a objectius específics pretén, “explicitar quines d’aquestes opinions, creences i concepcions afavoreixen actituds properes a la donació i quines afavoreixen actituds properes al
rebuig”.
Els resultats de la recerca s’ha obtingut arran d’analitzar la construcció social de la mort, la dimensió social del
cos, la quotidianitat i donació, el sistema sanitari i la responsabilitat.
Com a consideracions generals, s’ha arribat a la conclusió que “el nostre cos ens defineix com a persones.
L’extracció d’un òrgan o teixit es pot considerar un acte deshumanitzat envers el difunt”, alhora “la confiança
en el sistema sanitari en general fa sentir a les persones partícips del procés” ja que “hi ha diversos nivells de
responsabilitat: individual perquè cal reflexionar i parlar de la donació; familiar, a l’hora d’autoritzar la donació;
sistèmica, que pren a l’Administració com a eix vertebrador de la donació i social perquè cal construir uns valors
ètics de la donació”.
Les consideracions finals són que “la donació no esdevingui quelcom nou que apareix de forma traumàtica en la
biografia personal”; que cal “socialitzar la ciutadania en la donació d’òrgans i teixits. Fer-la partícip del procés
de tal forma que esdevenir donant no s’iniciï en el marc hospitalari sinó prèviament” i, finament, que cal “contemplar la diferència entre donació i trasplantament: mentre que l’àmbit del trasplantament es limita al context
hospitalari, la donació el sobrepassa i afecta altres facetes de la vida social”.Les estratègies d’enfrontament dels
problemes passen per “construir un passat per gestionar el present de la donació”; presentar “els trasplantats com
a plataforma per a la preparació social”; ressaltar “el paper de l’administració com a promotora de la consolidació
de la donació en la vida quotidiana” i considerar “els grups de treball com a cas paradigmàtic”.
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ACTIVITATS
Associació de
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ADER,
present a centres de Barcelona i Terrassa
C
om és tradicional tot
coincidint amb el Dia
del Donant, ADER va
muntar taules d’informació
al públic. Aquest any, la
nostra associació va estar
present a l’Hospital de la
Vall d’Hebron i a l’Hospital
del Mar, ambdós a Barcelona, i també a la Mútua de
Terrassa. Com sempre, un
grup de socis entusiastes,
als quals des d’aquí volem
agrair la seva feina, es van
encarregar d’informar a tothom que ho desitjava de tot
allò que envolta la donació i
el trasplantament.
Taula a l ´Hospital del Mar.
Taula a la Mútua de Terrassa.
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ACTIVITATS
Associació de
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Dos quilòmetres de gratitud
P
er tercer any consecutiu, es va fer la Caminada
d’Agraïment als donants i les seves famílies en
què van col·laborar les associacions de Trasplantats de Catalunya. El recorregut va enllaçar l’edifici de
la Pedrera amb la plaça de la Sagrada Família, on hi ha
plantat l’Arbre de l’Amor en homenatge, precisament,
als donants.
La caminada va començar a les 10.30 hores del matí,
moment en què es van distribuir entre els participants les
samarretes commemoratives de la jornada, i va comptar
amb la participació d’unes 200 persones i també la Dra.
Roser Deulofeu, directora de l’Organització Catalana
de Trasplantaments (OCATT). A la fi dels gairebé dos
quilòmetres de recorregut, els assistents van poder gaudir de l’actuació d’una colla castellera que va desplegar
una pancarta per agrair als donants la seva sensibilitat
respecte els malalts que necessiten un òrgan.
Fotos: Vidal Paunero.
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SALUT
Associació de
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el MIEDO al dentista
E
l dentista que les escribe estas líneas entiende perfectamente el titular del artículo desde
todas las ópticas, como profesional y como
paciente. He constatado durante muchos años
el miedo, muchas veces irracional que los pacientes
tienen/tenemos o hemos tenido a la consulta dental.
También he tenido pacientes (muchos menos) que
se dormían en el sillón mientras les hacíamos el tratamiento y debía procurar que mi mano no fuera accidentalmente atrapada por el lento ascenso de su mandíbula
tras caer en los suaves brazos de Morfeo.
La verdad es que para la mayoría de los mortales
siempre nos será más agradable ver una película en
nuestro sillón favorito que tener que colocarnos en un
sillón dental. No obstante, si Ud pertenece al tipo de
paciente miedoso, ansioso o fóbico debe actuar o buscar ayuda, por su bien.
Bien sea por que la boca está muy cerca de nuestro
centro pensante el cerebro, donde identificamos nuestro
yo, o bien sea por una desagradable experiencia propia
o ajena en el sillón dental la realidad es que entre el
10 y el 31% por ciento de la población experimenta
miedo, ansiedad o fobia dental (de menor a mayor
gravedad, por este orden).
El hablar en público, las alturas, e fuego o a los espa-
cios cerrados están entre los otros 5 temores más populares de la población. Muchos de estos miedos arrancan de películas y cierta leyenda negra que arrastramos
penitentemente los dentistas.
Los síntomas pueden ser variables según la gravedad del problema : temblores, sudoración, nauseas, una
mayor sensibilidad al tratamiento, los comportamientos disruptivos o entorpecedores (cerrar la boca, mover
la cabeza, dar manotazos, gritar, quejarse o llorar) y
manifestaciones más sutiles como la evitación de las
situaciones de tratamiento dental (rechazo en la petición de consulta, anulación de citas).
En cualquier caso la mayor parte de las veces estos
síntomas provienen de actitudes irracionales, predisposiciones negativas, al anticipamos negativamente al
futuro y autoprovocarnos además una serie de efectos
físicos negativos: se acelera el pulso, nos contraemos,
nos duele la cabeza, etc.
Entre el 10%-31% de
la población tienen
miedo al dentista
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SALUT
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Hable con una actitud positiva hacia los cuidados dentales para evitar inseguridades en sus hijos. No les transmita sus posibles traumas o comentarios negativos hacia
los dentistas basados en una posible mal experiencia de
Usted. De los padres depende que el cuidado bucal de los
niños sea efectivo y que no le tengan miedo al dentista.
Escoja si es posible un dentista con formación específica en Odontopediatría, son dentistas que tras acabar
su carrera han realizado estudios de postgrado o master
en las universidades y reciben información específica
sobre los tratamientos a niños.
El acercamiento a los niños mediante las adecuadas
estrategias psicológicas permite realizarles los tratamientos necesarios y siempre alejando así el peligro de
los miedos y consiguiendo incluso la complicidad de
los niños hacia el profesional.
Al menos dos tercios de las personas que padecen miedo al dentista reconocen que el origen de esta
aprensión se sitúa en la infancia y la adolescencia como
consecuencia de una experiencia traumática. El resto son
víctimas de una actitud social aprendida del entorno.
El acudir al dentista sólo cuando el dolor nos obligue
a ello siempre se traduce finalmente en tratamientos
más complejos, largos y costosos. Es nuestra decisión.
Según un estudio de la universidad de Granada el estado de ansiedad en un tratamiento dental llega incluso
a bajar las defensas. La interacción mente-cuerpo cada
vez está más demostrada. Eso explicaría en personas
nerviosas la aparición de más llagas tras la intervención
dental, o de más infecciones en ellas tras una extracción
dental. Así pues relajémonos o aprendamos a hacerlo,
los nervios son como vemos, malos para todo.
En familia, con sus hijos o nietos
Por lo general, suelen ser los niños y adolescentes los
que más miedo pasan en la consulta del dentista.
Es importante crear un ambiente familiar en el que se
fomenten las visitas regulares al dentista desde que le
salen los primeros dientes, de esta forma se familiarizará con el ambiente del consultorio y el dentista.
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Trabajemos nuestros miedos
Intente identificar a ser posible de dónde procede su
miedo. Si procede de una experiencia negativa anterior
con su dentista o clínica habitual la respuesta es fácil:
cambie de dentista o de clínica si hace falta.
Además debe producirse un mínimo “feeling” entre
Usted y el dentista. Difícilmente vamos a estar relajados frente a una persona que no nos ofrece incialmente
un sentimiento de confianza o que consideremos abiertamente antipático. Hay otras personas que sin saber
porqué nos transmiten tranquilidad y confianza. Busque
un dentista que sepa ofrecerle un trato personalizado.
Para ayudar a que Usted supere un mal recuerdo ó
una mala experiencia es importante que el dentista sepa
pues manejar adecuadamente las técnicas de comunicación y mantenga un ambiente relajado y agradable,
potenciando la sinceridad y la comprensión. Debe tener
también su dentista en cuenta que cada persona tiene
umbrales de sensibilidad diferentes y lo que para unos
puede ser un procedimiento inocuo, para otros puede
El acercamiento
psicológico al niño por
parte del Odontopediatra
es fundamental para
ganarse su confianza
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SALUT
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ser extraordinariamente molesto.
Actualmente la técnica nos permite realizar cualquier
tratamiento dental sin ningún dolor del paciente. Es
la clásica anestesia local, donde el dentista está plenamente capacitado para que el paciente ni siquiera
sienta la entrada del líquido anestésico, si se calienta
previamente a temperatura corporal ni siquiera notará
el contraste de temperatura al ser infiltrado en la zona.
También existen trucos profesionales como maniobras
de tracción, de distracción, etc. Existen incluso soluciones anestésicas en forma de gel que se utilizan previamente para adormecer el sector afectado antes de la
introducción del anestésico local con jeringuilla.
Eso sí, no le de vergüenza y exprésele previamente
sus temores, hay dentistas que explican mucho y otros
que explican poco, si su dentista no le ha explicado
suficientemente lo que va a realizar, pídale mayores
explicación (si esto le tranquiliza a Usted) de los procedimientos que va a llevar a cabo.
Usted siempre podrá tener el control sobre lo que ocurra en el sillón dental, para ello debe llegar al acuerdo
con su dentista de hacer una señal, como levantar una
mano, para parar unos instantes en determinados momentos que necesite un descanso, necesite comunicarle
algo ó decirle que algo le está molestando.. Lo importante es que sea Usted consciente de que no pierde el
control de la situación aunque esté incluso en el sillón
del dentista.
Escoja para sus citas momentos en los que no esté
estresado por otros motivos. Si se siente tenso al sentarse en el sillón del especialista, intente técnicas de relajación tales como respirar rítmicamente o visualizar
escenas relajantes. Puede distraerse también con la música ambiente, llevar su propia música (Ipod o mp3)y
oirla a traves de unos auriculares o concentrándose en
algún objeto de la habitación.
Coja hora a primera hora de la mañana, la espera es muy
desagradable para cualquier paciente pero insoportable para
La importancia
de “conectar” con su
dentista es fundamental
el ansioso ó fóbico.
Una vez el dentista le haya sentado en el sillón dental, relaje
las piernas, los brazos, el cuello. Piense que si está manteniendo tenso el cuello (tirando de la barbilla hacia arriba y
arqueando el cuello) acabará muy tenso, agotado y con el
cuello dolorido. Igualmente si la tension la mantiene en manos apretando los puños, en brazos o piernas, inspire, y note
que con cada respiración su músculos se relajan más y más.
La psicología
Además de las técnicas de relajación existen centros
o profesionales expertos en el manejo de las fobias.
También pueden ser de ayuda técnicas de hipnosis o
autohipnosis.
Los medicamentos
pueden ayudar pero no solucionan
Cuando los recursos intelectuales y emocionales no
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sean suficientes siempre podrá ayudarse de algún ansiolítico o relajante que pueda recomendarle su dentista.
Sobre todo en el caso de pacientes ansiosos y fóbicos
la indicación suele ser tomar un ansiolítico 1 hora antes de ir a la consulta. Recuerde que en estos casos no
podrá conducir tras la consulta dado que se reduce el
estado de alerta.
sedación que mantiene al paciente despierto. El paciente se
mantiene así en un estado de letargo disminuyendo la velocidad de sus estímulos, siendo ideal para tratamientos dentales largos o contar con una enfermedad dental severa, mucho
miedo irracional, personas con discapacidad física, etc.
Tras la sedación conciente que mantiene al paciente despierto, despertará rápidamente sin reacciones adversas.
En clínicas dentales se realiza via intravenosa o bien mediante gas de oxido nitroso.
Para casos muy especiales
Se requiere presencia de anestesista (salvo cuando se
Actualmente se esta utilizando en pacientes anormalmente
ansiosos y temerosos la sedación conciente, que es un tipo de emplea exclusivamente oxido nitroso) para estos procedimientos y que la clínica dental esté legalmente facultada
para realizar este tipo de procedimientos bajo sedación.
Ocasionalmente puede realizarse anestesia general, incluso en niños esta técnica nos está siendo demandada cada
vez con más frecuencia. Una vez que la visita haya terminado, felicítese a sí mismo por su valentía y concédase
una recompensa, algo sólo para Ud. Además comente sus
progresos y éxitos con su familia para sentir su apoyo en
la buena línea que ha emprendido.
Recuerde que los profesionales que le cuidan son sus
aliados. Utilice su ayuda para afrontar y vencer a su
miedo y no se avergüence de comentarlo con él. Pregunte cualquier duda que pueda tener.
Bibliografía:
http://www.revistahm.sld.cu/numeros/2006/n16/
Magda Lima Álvarez-Yanett Casanova Rivero
http://prensa.ugr.es/prensa/investigacion/verNota/prensa.php?nota=2029 Juan Villalba Moreno.
http://www.padresok.com/
http://www.sdpt.net/miedoaldentista.htm Marcelo Iruretagoyena
http://www.laopinion.com/salud/ Dra. Bertha Alarcón
http://www.lukor.com/hogarysalud/04102801.htm
Dr. Miguel Angel Carreño Hernández
Director medico
Clinica Miravé - Mil.leni
Travesera de Gracia, 71 bajos
Tuset 36
08006 Barcelona
90110110 / 932176889
email: [email protected]
www.clinicamirave.es
©Miguel Angel Carreño Hernández
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INFORMACIÓ
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Convocatòria
d’ajudes d’atenció social a persones amb discapacitat
Aquest programa té per objecte facilitar els ajuts econòmics necessaris per al desenvolupament de l’autonomia personal de les persones amb discapacitat
física, psíquica o sensorial amb mesures compensatòries per tal de millorar la seva qualitat de vida i fomentar la seva integració social.
TIPOLOGIA DELS AJUTS
1. Ajuts per tractaments
o ajuts per a rehabilitació del llenguatge
o ajuts per a fisioteràpia
o ajuts per a psicomotricitat
2. Ajuts per a mobilitat i transport
o ajuts per a mobilitat
- obtenció o reconversió del permís de conduir
- adquisició de vehicle
- adaptació de vehicle
o ajuts per a transport per assistir a determinats serveis
o atenció precoç
o rehabilitació
o ensenyament reglat postobligatori i formació ocupacional en centres autoritzats per a alumnes més grans
de 16 anys
3.Ajuts per a l’autonomia personal i la comunicació
Qui ho pot demanar
Persones que tinguin reconegut un grau de discapacitat igual o superior al 33% i que reuneixin les condicions i
els requisits que s’especifiquen en aquesta ordre.
Si la persona beneficiària té 65 anys o més, cal acreditar que la condició de persona amb disminució es va
instaurar abans de complir els 65 anys.
Termini de la sol·licitud
Termini de presentació de sol·licituds: 30 de setembre de 2008
REQUISITS PER PODER SOL·LICITAR-HO
Requisits d’accés
o Tenir la residència legal a Catalunya
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INFORMACIÓ
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o
Tenir reconegut un grau de discapacitat igual o superior al 33%. En cas de menors de quatre
anys, cal que tinguin retard en el desenvolupament maduratiu, l'evolució del qual pugui ocasionar
una discapacitat residual segons el criteri dels serveis de valoració i orientació.
o
Si la persona beneficiària té 65 anys o més, cal acreditar que la condició de persona amb
disminució es va instaurar abans de complir els 65 anys.
o
Si la persona no té la condició de persona amb discapacitat en el moment de presentar la
sol·licitud, es trametrà d’ofici la sol·licitud de valoració.
o
En el cas de prestació per a transport per assistir a l’atenció precoç, aquest límit queda establert
en 6 anys.
o
No poder rebre serveis similars per als quals es demana la prestació en establiments públics o
concertats o subvencionats amb càrrec a fons públics.
o
No poder beneficiar-se d'ajuts i prestacions econòmics de la mateixa naturalesa, abast i finalitat
provinents d’entitats públiques o privades.
o
Complir les condicions específiques d’accés i altres condicions exigides per a cada tipus de
prestació d’acord amb l’Ordre de convocatòria.
COM TRAMITAR-HO?
o
Les sol·licituds es formularan en imprès normalitzat i es presentaran a les dependències del
Departament d’Acció Social i Ciutadania sens perjudici del que disposa l’article 38 de la Llei
30/1992.
L’imprès ha d’estar degudament complimentat, adjuntant la documentació que indica.
Els impresos es poden obtenir a les dependències esmentades o descarregant-lo des de l’enllaç
que figura vinculat a aquest contingut.
QUINA DOCUMENTACIÓ CAL ADJUNTAR A LA SOL·LICITUD?
o
Les sol·licituds han d’anar acompanyades dels documents que s’indiquen en l’imprès de
sol·licitud, justificatius del compliment de les condicions que s’estableixen per a cada tipus
d’ajut.
QUAN I COM REBRÉ RESPOSTA DE L’ADMINISTRACIÓ?
El termini màxim per emetre i notificar la resolució és de 3 mesos de la data de finalització del termini
de presentació de sol·licituds. Transcorregut aquest temps sense notificar una resolució, s’entén per
desestimada
PUC PRESENTAR RECURS SI NO ESTIC D’ACORD AMB LA RESOLUCIÓ?
La resolució es notificarà als interessats per correu certificat. Contra aquesta Resolució, que no exhaureix
la via administrativa, es pot interposar recurs d’alçada davant el mateix òrgan que dicta la resolució o
davant l’òrgan superior jeràrquic, en el termini d’un mes, en els termes que disposa l’article 114 i següents
de la Llei 30/1992, de 26 de novembre, de règim jurídic de les administracions públiques i del procediment
administratiu comú.
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INFORMACIÓ
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Cuantía de las pensiones mínimas para el 2008
Jubilación
65 Años o más
Menos de 65 años
EUROS MES
Con cónyuge
Sin cónyuge
Incapacidad Permanente
Total (**)
Absoluta
Gran Invalidez
658,75
615,66
528,55
492,5
9.222,50
8.619,24
7.399,70
6.895,00
615,66
658,75
988,13
492,5
528,55
792,83
8.619,24
9.222,50
13.833,82
6.895,00
7.399,70
11.099,62
Viudedad
Con cargas familiares
65 años o con discapacidad = > 5%
Entre 60 y 64 años
Menos de 60 años
615,66
528,55
492,5
393,02
Orfandad Menores de 18 años o mayores incapacitados para el trabajo
Por Beneficiario
170,02
Absoluta (1 beneficiario)
563,04
Absoluta (varios beneficiarios-N-)
170,02+393,02/N
Por beneficiario menor de 18 años
con discapacidad > = 65%
334,82
Favor Familiares
Por Beneficiario
Si no existe viuda ni huérfano pensionistas:
Un solo beneficiario con 65 años
Un solo beneficiario con menos de 65 años
Varios beneficiarios (N)
EUROS AÑO
Con cónyuge
Sin cónyuge
170,02
411,34
387,31
170,02+233,20/N
Sovi
8.619,24
7.399,70
6.895,00
5.502,28
2.380,28
7.882,56
2.380,28+5.502,28/N
4.687,48
2.380,28
5758,76
5422,34
2.380,28+3.264,80/N
356,2
4.986,80
149,86
58,45
56,14
2.098,04
818,3
673,68
Invalidez
Invalidez con Ayuda 3ª Persona
328,44
492,66
4.598,16
6.897,24
Prestación familiar hijo a cargo menor 18 años
con grado de disminución igual o superior al 33%
250 (trimestrals)
1.000,00
Prestación familiar hijo a cargo de 18 o más años con
grado de disminución igual o superior al 75%
y necesita el concurso de otra persona para
la realización de los actos esenciales de la vida
492,66
5.911,92
Prestación familiar hijo a cargo de 18 o más años
con disminución igual o superior al 65%
328,44
3.941,28
Lismi
Por Beneficiario
Complemento Ayuda 3ª Persona
Ayuda Movilidad y Transporte
No contributiva
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Colabora con nosotros en la captación de
nuevos socios. Ellos te lo agradecerán ya
que podrán disfrutar de las ventajas que
supone pertenecer a una asociación como
la nuestra. ADER también te lo agradecerá
regalándote una magnífica bolsa por cada
dos nuevos socios que consigas.
A
RIBE S
C
S
IN
OCIO A
S
S
N
DO
AU O
N
A
Y G A COM
S
BOL STA
E
En el momento de hacer un primer socio,
remite el cupón correspondiente.
No esperes a conseguir el segundo. Gracias.
2
Socio Colaborador
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D.N.I.
Nombre y apellidos
Domicilio
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Domicilio de la entidad bancaria
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50 euros
otros
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bajo ningún concepto.
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Associació de
Malalts del Ronyó
QUÈ ÉS ADER?
ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb insuficiència renal crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada
l’any 1976 i declarada d’utilitat pública l’any 1987.
Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu moltes persones i
totes han treballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal, com
l’hemodiàlisi, la diàlisi peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de vida.
Pots trobar més informació a la nostra web: www.aderrenal.org
Associació de
Malalts del Ronyó
SERVEIS ADER
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El foro de nuestra web: el lugar donde expresar nuestras inquietudes
Muchos de nuestros lectores, a buen seguro, ya conocerán la página web de ADER. Para aquéllos
que no la conozcan, les recordamos que se halla en la dirección www.aderrenal.org.
Como toda buena página de la red que se precie, la web de ADER tiene una sección destinada a la
opinión, el contraste de pareceres y la expresión de las inquietudes de nuestros socios e, incluso, de
aquéllos que no lo son. Está abierta a todo el mundo. Es el foro de ADER.
Desde esta revista -dicho sea de paso, existe una edición de la misma en formato pdf en la propia
página- queremos animar a los lectores a que naveguen por nuestro foro y participen en el mismo.
Ya sea en temas propuestos por otros lectores, ya sea proponiendo temas nuevos a los que el resto
de la comunidad del foro pueda dar respuesta o sobre los que pueda opinar. Esta sección es única
y exclusiva del lector. Les aconsejamos que la aprovechen.
Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona
Tel. 93 440 88 00 · Fax. 93 333 70 70
e-mail: [email protected]
SERVEIS ADER
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5
Quiromasatge i
reflexologia podològica
Assistència Laboral
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6
Reiki
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Altres Serveis
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Assessorament dietètic
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Horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
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Psicologia clínica
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Horari: a convenir
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Dies de visita: dimarts i dijous
Horari: de 10:00 a 11:00 h
Preu: 7,21 euros/mes
Dies de visita: de dilluns a divendres
Horari: de 9:00 a 14:00 i de 16:00 a
20:00h
Tractaments cervicals, cames,
esquena i espatlles
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Dilluns de 16:00 a 19:00 h
Dimarts de 10:00 a 13:00 h
Truqueu per demanar dia i hora
al telèfon: 93 440 88 00
Informació, reserva i gestió de places
d’hemodiàlisi a altres províncies
i a l’estranger
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i trasplantats
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al telèfon: 93 440 88 00
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Núm. 95
Juny 2008
Associació de
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Dia del Donant 2008
Guerra a les negatives
Biobanco Nacional Renal
Entrevista:
Dra. Immaculada Herrero Fresneda
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