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CARTA ABIERTA A PADRES DE NIÑOS Y NIÑAS CON DIPG
Apreciada Familia,
Si estáis leyendo esta carta, probablemente habréis recibido una de las peores noticias que
unos padres pueden afrontar: que vuestra hija o hijo tiene un glioma difuso de tronco.
Nosotros también la recibimos en su día y sabemos lo terrible y devastadora que es.
Precisamente por eso, creemos que el poder compartir ese sentimiento con otras familias que
han estado en vuestro mismo lugar y que se han enfrentado a esta enfermedad, puede ser
muy positivo.
Cuando creamos esta página web, uno de nuestros objetivos fue que padres como vosotros
pudierais encontrar de forma sencilla toda la información que nosotros recopilamos en su día,
y llegar a conocer la enfermedad de vuestros hijos hasta donde vosotros mismos queráis y al
ritmo que deseéis. Pero también teníamos otro objetivo primordial: que ningunos padres se
vean obligados a afrontar esta vivencia solos y que, siempre que lo deseen, tengan alguien con
quien compartirla, alguien que ha estado en su misma situación.
No obstante, dar este paso no es nada fácil. También lo sabemos. Por desgracia y hasta que no
consigamos cambiar las cosas, la gran mayoría de las historias de estos niños y niñas no tienen
un final feliz. Los padres que hemos perdido a nuestros hijos somos lo último a lo que os
queréis acercar a hora, algo en lo que os aterra convertiros algún día. Es muy comprensible y
respetable.
Pero tenéis que saber que si algún día os decidís a dar el paso, no encontraréis a personas
tristes y amargadas que simplemente os acompañen en vuestra pena. Encontraréis a varias
familias que continuamos luchando para que esto cambie, con las que podréis compartir dudas
y que quizás os podamos ayudar a encontrar soluciones más o menos prácticas a los
problemas que os puedan surgir.
Con toda seguridad ya os habrán dicho que el glioma difuso de tronco es un tumor muy raro,
tan raro que ni siquiera existe en España un registro específico que recoja los datos de todos
los casos que se producen, un paso imprescindible para avanzar en su conocimiento. Se estima
que en nuestro país se diagnostican entre 15 y 20 nuevos casos al año.
Solo la unión y el empuje de las familias afectadas podrá conseguir que algún día estos casos
sean estudiados de una manera global, que se definan hospitales de referencia y que se luche
por la curación de estos niños desde el primer día hasta el último, sin darlo todo por perdido
desde el principio.
Porque no lo dudéis: algún día se encontrará un tratamiento curativo y veremos a niños que
saldrán adelante. Nadie os puede decir que vuestro hijo o hija no será el primero. De
momento, se trata de ganar tiempo y esperar que la investigación avance. También tenéis que
saber que hay supervivientes a largo plazo, con nombre y apellidos. Si se lo comentáis a
vuestros oncólogos seguramente os dirán que no debía ser el mismo tumor, que eran errores
de diagnóstico, …. puede ser, pero lo que es indiscutible es que esos niños recibieron el mismo
pronóstico el que os enfrentáis y que, sin que nadie sepa por qué, siguen perfectamente cinco
o seis años después. Son muy pocos, es cierto. Quizás 1 de cada 100, o incluso de cada 200,
pero de nuevo ¿por qué vuestro hijo o hija no puede ser uno de ellos?
Para finalizar, y sobre todo para todas aquellas familias que preferiréis no contactar con
nosotros me gustaría deciros dos cosas de las que estoy plenamente convencida y quizás os
puedan ayudar a afrontar esta enfermedad:

Cada caso es absolutamente único y distinto a los demás. No hay dos casos de DIPG
iguales. Lo que le haya pasado a un niño no tiene porque repetirse en vuestro hijo,
aunque reciba el mismo tratamiento. Es inútil hacer comparaciones y esperar que se
repita lo que os ha contado otra familia en vuestra misma situación. Cada niño o niña
hará su propio camino y lo que si es muy probable es que cada problema al que os
enfrentéis ya le haya pasado a alguien antes. Por eso, estar en contacto con otras
familias os puede ayudar a encontrar soluciones para afrontarlo mejor.

Adelantar el dolor no sirve de nada, no cambia las cosas y solo os resta una fuerza
que necesitáis. Una vez asumido el diagnóstico y lo que dicen las estadísticas (cosa
que os repetirán una y otra vez, en mi opinión de manera innecesaria, como si algo así
se pueda olvidar por un solo instante), intentad con todas vuestras fuerzas afrontar los
problemas con los que os encontréis ese mismo día, sin pensar en el que podáis tener
mañana o en el que tuvisteis ayer. No creo que se pueda llevar de otro modo. Vuestro
niño o niña tendrá días muy felices y os regalará momentos inolvidables que os
acompañaran el resto de vuestra vida, pase lo que pase. Si adelantáis el dolor, si os
quedáis atrapados pensando en lo que pueda pasar, seréis incapaces de disfrutarlos y,
sobre todo, seréis incapaces de ayudar a vuestros hijo cuando más os necesita.
Un fuerte abrazo a toda vuestra familia,
Gloria García Castellví
Madre de Alicia