Repensar el final de la vida: a propósito del

Repensar el final de la vida: a propósito del Informe Sicard
El 18 de diciembre pasado, el doctor Didier Sicard entregó al presidente francés François
Hollande el informe Penser solidairement la fin de vie. Sobre la base del informe, Hollande se
propone elaborar una versión final para enviarlo al parlamento francés a mediados de este año. La
prensa, al menos en parte, ha comentado el evento llamando la atención sobre el aspecto más
polémico del informe, que aboga por la despenalización del suicidio asistido. No obstante, el
informe intenta reflexionar sobre un amplio conjunto de cuestiones que hacen al final de la vida
desde un punto de vista global que incluye primeramente aspectos culturales y sociales. En estas
páginas me propongo ofrecer una breve reseña y algunas observaciones críticas sobre el informe
que tengan en cuenta el punto de partida de la reflexión de Sicard y la comisión que preside - punto
de partida que, en líneas generales, considero acertado.
La idea principal del informe puede resumirse de la siguiente manera. La etapa final de la vida
humana – que en algunos casos puede durar solo un par de días, pero en otros se extiende por
semanas y meses – es una fase a su vez insoslayable1 y significativa de la existencia humana
considerada en su conjunto. En Francia, tal etapa no ha recibido hasta ahora la debida consideración
ni por parte de la legislación, ni de la medicina. Tampoco hay una reflexión al respecto que incluya
a toda la sociedad. Por último, faltan recursos materiales, humanos e institucionales que permitan,
concretamente, transitar la etapa final de la vida de modo digno. A pesar de que la mayoría de los
franceses expresa el deseo de morir en su propio hogar o en instituciones para enfermos terminales,
el hecho es que estos terminan mayoritariamente sus días en la institución menos adecuada para ello
– el hospital. A ello se suma el temor de gran número de franceses de caer víctima del
encarnizamiento terapéutico, esto es, de ser mantenido artificialmente en vida por un tiempo
indefinido, sin que haya probabilidades de recuperación, y muchas veces en contra la voluntad del
paciente mismo, agobiado por un sufrimiento insoportable.
Tal vez uno de los conceptos más acertados del informe Sicard sea el de “proyecto de final de
vida”. Así como nuestra existencia se vuelve significativa al poseer un “proyecto de vida”, nuestra
última etapa adquiere sentido si se enmarca en un proyecto de final de vida. De ser posible, nuestros
últimos días y nuestra muerte no deben quedar en manos de una institución como el hospital que,
por más eficiente que sea en la misión de curar, es ajena a la agonía y la muerte en sí. No solamente
1 La muerte súbita, por ejemplo, a raíz de un accidente laboral o automovilístico es un fenómeno cada vez más raro en
las sociedades desarrolladas.
se trata de aceptar la propia muerte y la posibilidad de una etapa previa más o menos larga de final
de la vida, sino especialmente de poder prepararse adecuadamente para ello. Es aquí donde también
la sociedad en su totalidad debería estar preparada para responder a la demanda de los ciudadanos
por un final digno.
Justamente es en este punto donde – tal como sostiene el informe – se muestran las mayores
insuficiencias. Los hospitales franceses no cuentan con estructuras de medicina paliativa y, en caso
de poseerlas, son francamente deficitarias; no existe una red lo suficientemente amplia de
residencias para enfermos terminales, dotadas de los recursos y el personal necesarios; y tampoco es
sencillo terminar los días en el propio domicilio: para ello sería necesaria una profunda reforma que
incluya aspectos legales, sanitarios, de personal, etc.
En buena medida, la raíz de estos problemas no está en simples cuestiones presupuestarias,
sino en la cultura médica francesa. La medicina es entendida, sobre todo, como “medicina
curativa”. Por el contrario, la medicina paliativa no sólo aparece como algo menor y secundario,
sino que incluso se la concibe como opuesta a la medicina curativa. Los autores del informe
subrayan repetidamente que sólo puede garantizarse un final de la vida digno y significativo en el
seno de una sociedad que posea una medicina paliativa desarrollada. La medicina paliativa, así,
complementa y continúa la labor de la medicina curativa.
Es importante notar que ya en el título del informe se insta a repensar solidariamente el final
de la vida. “Solidario” no sólo alude a ese cambio cultural y social necesario al que se hacía
referencia arriba, sino también a un aspecto muy concreto de la sociedad francesa. Las clases con
más recursos cuentan con los medios necesarios para acceder a un final de la vida decente, por
ejemplo, cubriendo los costos de las residencias privadas para enfermos terminales y de la
asistencia profesional complementaria. En cambio, las clases bajas y un sector creciente de la clase
media deben contentarse con los recursos públicos disponibles, muchas veces escasos o deficientes.
El objetivo, por tanto, es que todos los ciudadanos puedan acceder por igual a las instancias que les
permitan un final digno de sus vidas. Una sociedad justa es una sociedad que ofrece a todos sus
integrantes la posibilidad de vivir y de morir dignamente.
Es solamente una vez que han sido fijadas las bases sociales y culturales para repensar el final
de la vida que puede plantearse la cuestión de prácticas específicas como la sedación terminal en
pacientes que lo deseen y el suicidio asistido. Es un error pretender modificar la legislación
existente para hacer posible la sedación terminal, el suicidio asistido y, eventualmente, la eutanasia
activa sin un cambio previo en la cultura médica y una transformación de las estructuras
asistenciales. Esta es, a mi entender, una de las conclusiones más importantes del informe.
Cabe recordar que el informe es resultado de una larga serie de debates públicos llevados a
cabo en diversas ciudades francesas. Algunos de los participantes eran incluso pacientes afectados
por enfermedades incurables en la etapa terminal. De estos debates parece surgir un marcado
contraste entre lo que piensa y siente la mayoría de la sociedad y la postura dogmática de algunas
instituciones (no solamente de la iglesia, sino de los órganos colegiados de los profesionales de la
salud). Por momentos, se tiene la impresión de que los ciudadanos están más abiertos a discutir la
posibilidad de la introducción del suicidio asistido que el mismo colegio médico.
Probablemente, la mejor manera de abordar la cuestión referente a la sedación terminal, al
suicidio asistido y a la eutanasia activa consiste en insistir, en primer lugar, en la necesidad de una
reforma radical de las instituciones y la cultura médicas en favor de una mayor presencia de la
medicina paliativa. Sin embargo, es igualmente importante dejar en claro que la medicina paliativa
no puede ofrecer una solución en todos los casos. Hay pacientes terminales que desean firmemente
acabar de una buena vez con su existencia desde el momento que esta se les ha vuelto intolerable.
La posibilidad de terminar con la propia vida en casos concretos debe entenderse como parte de esa
transformación integral de la cultura médica que se centre más en el paciente, en su dignidad y en
su autonomía.
En el informe se discuten tres casos, la sedación terminal, el suicidio asistido y la eutanasia
activa. Los autores del informe abogan por la modificación del marco legal que haga posibles,
transparentes y practicables tanto el recurso a la sedación terminal como la posibilidad del suicidio
en pacientes terminales. Sin embargo, desaconsejan la introducción de la eutanasia activa por
entender que se trata de una ruptura con los valores de una cultura médica humanista.
La sedación terminal consiste en la aplicación de morfina o de sustancias opiáceas similares
en cantidades que conduzcan a un estado de coma y finalmente a la muerte. Paralelamente, se
suspenden los tratamientos que mantienen al paciente con vida, incluyendo la alimentación y la
respiración artificiales. Es condición necesaria que el paciente haya expresado previamente de
manera clara y reiterada su voluntad de interrumpir toda intervención que lo mantenga en ese estado
artificial considerado por él como indigno e intolerable.
Un caso problemático es el de aquellos pacientes que se encuentren en la fase terminal de una
enfermedad degenerativa e irreversible y que hayan perdido definitivamente la conciencia, sin haber
previamente expresado la voluntad de interrumpir los tratamientos y de ser sometido a la sedación
terminal. En tal caso, la persona más cercana al paciente podrá decidir si se deberá efectuar la
sedación terminal, teniendo en cuenta cuál podría haber sido el interés del paciente.
Igualmente complejo es el caso de aquellos neonatos que sufren de complicaciones severas e
irreversibles, y que carecen de la posibilidad de desarrollar sus capacidades cognitivas. En tal caso,
los padres podrán decidir la interrupción de los tratamientos y la aplicación de la sedación terminal.
Es conveniente recordar que estos casos ya están contemplados en la actual legislación
francesa; el problema es que la “ley Leonetti” carece de la claridad necesaria para dar lugar a una
práctica transparente y viable. Se trata, por tanto, de contar con un marco legal más claro, más
preciso y que facilite el recurso a la sedación terminal para todo aquel paciente terminal que lo
requiera. Como señalan los autores, también desde el ejecutivo debería ponerse concretamente a
disposición de los pacientes los medios para que la sedación terminal pueda volverse una opción
accesible y válida en todos los casos permitidos por la ley.
El suicidio asistido consiste en la interrupción voluntaria de la propia vida gracias a un
soporte tecnológico a tal fin y a la asistencia de un médico. Si bien la capacidad motriz del paciente
puede encontrarse seriamente dañada y limitada debido a la enfermedad, este debe poder realizar
una acción que, aunque mínima, sea suficiente para activar un dispositivo y causarle así la muerte
(por ejemplo, apretar la tecla de una computadora que luego active un mecanismo que le inyecte
finalmente una sustancia mortífera.)
Por “eutanasia activa” se entiende aquella práctica que consiste en inyectar al paciente una
sustancia letal a pedido de este, pero sin que el paciente intervenga en el procedimiento. Justamente
esta es la diferencia con el suicidio asistido. Mientras que allí el paciente efectúa una acción que, si
bien simple, es capaz de disparar un mecanismo que conducirá a su muerte, aquí el paciente
permanece inactivo por hallarse en un estado de parálisis completa. Para estos casos, el informe
recomienda la sedación terminal en vez de la eutanasia activa. La diferencia está en que en la
sedación se utiliza morfina u otro opiáceo, mientras que en la eutanasia se utiliza una sustancia letal.
Además, en el caso de la sedación se procede de un modo indirecto (se suspende el tratamiento y se
inyecta un medicamento, la morfina, cuyo efecto es, por lo pronto, el de aliviar el sufrimiento); en
cambio, en la eutanasia se actúa de modo explícito inyectando una sustancia que no tiene otro
efecto que el de terminar con la vida del paciente.
Los autores del informe dan dos razones en contra de la legalización de la eutanasia. La
primera es de orden práctico. Mientras que con la sedación terminal y el suicidio asistido puede
darse respuesta a todas, o al menos a la mayoría, de las situaciones problemáticas referidas, la
legalización de la eutanasia acarrea más desventajas que ventajas. En concreto, al permitirse la
eutanasia se da lugar a una infinidad de casos límites o, si se prefiere, a una zona gris donde no
siempre están claras la legalidad y la moralidad de la práctica. Ello hace necesaria una constante y
delicada actividad legislativa tendiente a precisar una y otra vez el marco legal que permite la
eutanasia con el fin de evitar cualquier abuso. La segunda razón tiene que ver con ciertos valores
humanistas. Según Sicard y sus colegas, mientras que prácticas como el suicidio asistido y, desde
ya, la sedación terminal son compatibles con tal cultura médica humanista, la eutanasia activa
supone una ruptura con tales valores (que los autores no especifican).
Personalmente, creo que ambas razones no son convincentes. La experiencia holandesa
muestra que, si bien el seguimiento y el debate legislativos son fundamentales tras la introducción
de la eutanasia activa, no por ello se cae en un terreno fangoso. Además, es probable que no haya
cuestión social (sea en el ámbito de la bioética o en otros ámbitos) que no requiera
permanentemente reajustes y controles legislativos. Por otro lado, parece hipócrita permitir la
sedación terminal en pacientes que, por el estado avanzado de su enfermedad, se hallen totalmente
inmovilizados, mientras que se prohíbe la eutanasia activa toda vez que los interesados mismos
deseen y soliciten ese “gesto” que los llevará a la muerte. Detrás de los argumentos presentados en
el informe parece esconderse un prejuicio atávico. En términos éticos, no veo diferencia entre
suspender todo tratamiento a un sujeto e inyectarle altas dosis de morfina alegando que, en
principio, “es para mitigar el dolor” - si bien todos saben que el objetivo es causar la muerte -, e
inyectarle directamente una sustancia letal, cuando en ambos casos lo que se busca, siguiendo la
voluntad del paciente, es una muerte indolora y lo más rápida posible. Si nuestra cultura médica y
legislativa se halla lo suficientemente madura como para permitir la práctica de la sedación terminal
y del suicidio asistido, también lo estará para permitir la eutanasia activa en los casos concretos en
que se la solicite.
Huelga decir que en ningún caso se trata de legalizar la sedación terminal, el suicidio asistido
y menos aún la eutanasia activa en razón de cálculos utilitaristas. Sería claramente contrario a la
ética liberal eliminar a personas argumentando que se han vuelto una “carga” para la sociedad y así
poder disponer de los recursos empleados de otro modo. La legalización de la sedación terminal, del
suicidio asistido y de la eutanasia activa tiene como objetivo primordial el respecto y el
reconocimiento de la autonomía individual. El individuo (en este caso concreto el paciente terminal)
tiene el derecho de elegir libremente qué hacer de su vida y la sociedad tiene la obligación de
respetar tal voluntad. Parte de ese respeto se manifiesta en facilitar los recursos y las vías que harán
posible el ejercicio de la libertad individual.
En síntesis, el informe Sicard constituye un documento valioso para repensar algunas de las
cuestiones centrales que plantea el final de la vida humana no sólo en Francia, sino también en
nuestros países hispanohablantes. Se trata, no obstante, de un documento provisorio y con algunas
limitaciones. Sería necesario un estudio interdisciplinario para abordar de un modo exhaustivo todas
las cuestiones que quedan abiertas en el informe. Lo importante, por lo pronto, es contribuir a
mantener vivo el debate referido a los cambios legales, institucionales y culturales necesarios para
hacer posible un final de la vida más humano y respetuoso de nuestra autonomía y dignidad.
Dr. Marcos Breuer
Enero de 2013