Boletín 51 - dmd.org.co

Boletín
51
AGOSTO
2011
V ENCUENTRO DE REFLEXION
“BEATRIZ KOPP DE GOMEZ”
DECIDIR ANTE EL MORIR
II PARTE
3:00 - 4:00 pm Bienvenida
El final de la vida, una mirada
desde el cine
Dr. Juan Mendoza-Vega MD
Presidente DMD
4:00 - 4:30 pm Decisiones al final de la vida
Dra. María Inés Sarmiento MD
4:30 - 5:00 pm Café
5:00 - 5:20 pm Presentación del documento:
“Manifestación voluntaria y
anticipada a favor de una muerte
digna ante la eventualidad de una
enfermedad en estado terminal
con sufrimiento insoportable”.
Dr. Saúl Santoyo MD
5:20 - 6:00 pm Panel de preguntas
Conferencistas y público
Cierre
Lugar:
Club del Comercio de Bogotá. Calle 62 No. 5-88
Día: Miércoles 21 de septiembre de 2011
Hora: 3:00 PM a 6:00 PM
Costo: Afiliados $40.000
Público en general: $50.000
Cupo limitado - Inscripción Previa
Informes: Tels. 345 40 65 – 347 33 65
e-mail: [email protected]
Editorial
OTRO PASO ADELANTE
En sus treinta y dos años de existencia, nuestra Fundación ha seguido la ruta que marcó
desde el primer momento doña Beatriz Kopp de Gómez, inolvidable fundadora y permanente inspiración de este trabajo humanitario: buscar para todo compatriota la oportunidad de pasar el final de la vida en forma acorde con su dignidad, asistido en sus necesidades y respetado plenamente en sus derechos.
El documento “Esta es mi voluntad”, que cada uno de nuestros miembros tiene firmado,
es hasta ahora la síntesis de las decisiones que se toman para los últimos días de cada
persona, la clara expresión de nuestra voluntad que pide no ser sometidos a aquellos
tratamientos o procedimientos que no deseamos porque ya no nos sirven, porque
darían sólo prolongación de sufrimientos y agonía innecesariamente más larga. Hoy ese
documento es reconocido y ampliamente respetado, tanto por los profesionales de la
Medicina como por las instituciones asistenciales, clínicas y hospitales, porque se
entiende que refleja la autonomía de la persona, cumple las exigencias de la ética y debe
ser obedecido en consecuencia.
A la luz de los nuevos conocimientos científicos y del renovado espíritu humanístico que
se vive en todo el mundo, creemos que es hora de dar otro paso adelante y buscar el
reconocimiento del derecho pleno que la persona tiene para decidir sobre ella misma en
sus horas finales, incluyendo el resolver que se corte su vida si hay sufrimiento intenso
e imposible de aliviar, esa clase de sufrimiento que la persona considera intolerable
hasta el punto de preferir una muerte pronta.
En este boletín se hace la presentación inicial de un nuevo documento, que podrá
agregarse al vigente, para que la persona exprese su voluntad de pedir la Eutanasia –
dentro de los términos y límites fijados legalmente por la Honorable Corte Constitucional en su decisión del año 1997– si llega a encontrarse en la etapa terminal de una
enfermedad o lesión.
Como siempre, los comentarios y observaciones de nuestros miembros o de otras
personas que lean este Boletín serán bienvenidos.
Dr. Juan Mendoza-Vega, M.D.
Presidente
Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente
La cuenta de Ahorros de COLMENA BCSC No.24518020981 a Nombre de
Fundación DMD, SE CANCELO.
Por Favor realizar las Donaciones en BANCOLOMBIA, Cuenta de Ahorros
No.20539637529 ó Helm Bank Cuenta Corriente No.007360548
Documento De Voluntad Anticipada De Muerte Digna Por Piedad
Una de las opciones del Enfermo Terminal con sufrimiento insoportable.
La Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente, en desarrollo de su
objetivo de promover los derechos que asisten a los enfermos
terminales de preservar su dignidad mediante el libre desarrollo de
su personalidad y concepto de calidad de vida, el acceso a la
información relacionada con su salud y las opciones de manejo, el
ejercicio de su autonomía y de su libertad, teniendo presente el
marco legal en Colombia, ha elaborado el documento denominado
“Manifestación voluntaria y anticipada a favor de una muerte digna
ante la eventualidad de una enfermedad en estado terminal con
sufrimiento insoportable”.
El citado documento se encuentra a disposición de las personas que
quieran solicitarlo a nuestra institución y viene a complementar el
marco de opciones que tiene el enfermo terminal. En el pasado
Boletín No. 49 de Septiembre de 2010 nos referimos en detalle a
dichas opciones. Allí recordamos que desde hace 14 años, en el
marco de la Sentencia No. C-239/97 de la Corte Constitucional de
Colombia las personas en estado de enfermedad terminal y sufrimiento
insoportable tienen la opción de acceder a una muerte digna por
consideraciones de piedad, mediante la asistencia médica proporcionada por un médico sensible, en respuesta a la solicitud consciente,
autónoma y libre del enfermo.
La Corte Constitucional de Colombia, en dicha sentencia llamó la
atención sobre la necesidad de asegurar que en dicha opción haya
existido un proceso en donde se pueda comprobar la autenticidad y
fiabilidad del consentimiento dado por el paciente, así como la
juridicidad de la conducta médica.
Tomando en cuenta lo anterior, el documento despliega un
contenido y una forma orientada al cumplimiento de cuatro
objetivos: Primero, informativo: asegurar que las personas
comprendan plenamente dos conceptos claves: “enfermo terminal”
y “sufrimiento insoportable”. Segundo, ético: con base en dicha
comprensión, las personas tienen la oportunidad de confrontar su
plan de vida, el desarrollo de su personalidad, y sus conceptos de
“dignidad” y “calidad de vida”, con las situaciones eventuales de
enfermedad terminal y sufrimiento insoportable. Tercero, legal:
aportar pruebas documentales de la conformación de un juicio
maduro frente al tema, estable en el tiempo, de acuerdo con las
exigencias de un Consentimiento Informado: comprensión de la
información, autonomía, libertad de opción y expresión de
voluntad. Cuarto, educativo: el contenido del documento y la
voluntad de la persona podrán ser conocidos por los allegados y
familiares, futuros garantes de su respeto.
Al igual que lo sucedido con el denominado “Esta es mi Voluntad”,
se espera que este nuevo documento aporte elementos de juicio a
las instituciones, médicos y demás interesados respecto al plan de
vida y decisiones personales de los enfermos.
En la nota que inicia el documento, se advierte claramente que, si
con posterioridad a la firma del documento, de acuerdo con las
normas legales, en caso de llegar a configurarse la condición real de
enfermedad en estado terminal con sufrimiento insoportable, para
poder acceder a la muerte digna por piedad, será necesario que el
paciente, mentalmente-consciente, confirme su decisión,
acompañándola de la documentación pertinente con los soportes
de las evaluaciones, conceptos y tratamientos recibidos de los
profesionales de la salud, así como los detalles de las condiciones
disfuncionales en que se desarrolla su existencia y que la hacen
calificar de sufrimiento insoportable.
Por supuesto que quienes no hayan tenido la oportunidad de
conocer y firmar este documento de voluntad anticipada, si llegan a
estar en condiciones de enfermo terminal con sufrimiento insoportable
también podrán expresar por primera vez su voluntad y ella tendrá
plena validez. Pero, lógicamente, la existencia de dos manifestaciones, una anticipada y otra en la situación existencial citada,
pueden brindar una prueba irrefutable de la conformación de un
criterio maduro, estable en el tiempo, libre de dudas y objeciones.
El documento “Esta es mi Voluntad”, donde las personas han
consignado instrucciones relacionadas con su negativa a recibir
medidas de soporte vital en caso eventual de enfermedad terminal y
ante situaciones de daño cerebral con limitaciones físicas o mentales
que conlleven dependencia, conserva plena vigencia y validez. El
documento al que nos hemos referido, constituye una opción que
puede ser anexada como directriz complementaria.
Dr. Saúl Santoyo Téllez, MD
Bonos en memoria:
Tenemos a su disposición Bonos en
memoria, con un hermoso mensaje de
condolencia escrito por la Dra. Isa
Fonnegra de Jaramillo.
Donación $50.000= en adelante. Este
es un apoyo económico a la Fundación.
Cuando Aparece Una Pregunta… Una Decisión Final
Los seres humanos en algunas ocasiones sentimos en lo profundo
de nuestros corazones y de nuestra mente la necesidad de acercarnos a ciertas cosas que a los ojos del resto parecen extrañas, pero
que tienen en su esencia una gran riqueza, éste es mi caso, que
teniendo todo un universo de posibles campos para investigar, he
decidido abordar uno que tiene mucho de bonito, de poético, de
dramático, pero sobre todo de humano. Este campo es el de la
intersección entre la enfermedad, el padecimiento y la muerte, los
cuales se pueden presentar en cualquier momento de la vida, siendo
éste proceso el que nos lleva a pensarnos como seres humanos,
sociales, culturales y políticos, nos plantea preguntas y nos pone en
frente de la toma de decisiones.
Lo poético:
La Fundación me abrió las puertas para elaborar la práctica
requerida por la carrera de Antropología la cual estudio hace cuatro
años, mi intención se centraba en encontrar una serie de
narraciones que me pudieran ayudar a dar comprensión al tema
anteriormente planteado, narraciones que vinieron de las personas
que consultaron a la Fundación para expresar sus dudas, su
voluntad, y sus problemáticas; siempre solicitando su consentimiento para participar en estas consultas. De aquí en adelante les
compartiré un resumen del texto final entregado a la Fundación y a
la Universidad.
Lo bello: Muchas veces lo bello no se ve en la superficie, muchas
veces hay que ir a la profundidad para encontrase con un hermoso
cuadro, con una obra de arte. Sé lo difícil que es para una madre o
un padre dejar a su hijo solo, o viceversa y puedo imaginar el amor
que le profesan a su familiar. Por ejemplo veo un cuadro hermoso en
el lugar equivocado, veo a una niña dormir, y a unos padres
cuidando ese sueño, diciendo hasta pronto y agradeciendo cada
minuto de su compañía.
A este lugar han llegado varias personas, algunas van a recoger el
documento “Esta es mi voluntad”, elaborado por la Fundación para
que se respete la voluntad de todo aquel que lo haya firmado, en él
se consigna la decisión autónoma de rechazo a la prolongación de la
vida de forma artificial, es decir, a medidas médicas innecesarias que
afecten la calidad de vida y vayan en contra de la forma en que las
personas la definen.
Otras de las personas que han consultado a la Fundación llegan con
muchas preguntas, que tienen que ver con los procesos que están
viviendo ya sean familiares o individuales, como por ejemplo ¿cómo
ayudar a los seres que aman a vivir lo mejor posible los últimos días?,
¿cómo evitar el sufrimiento propio o familiar? También tienen dudas
sobre lo que implica morir con dignidad, es decir, al igual que yo la
mayoría asocia con este planteamiento a la Eutanasia, lo cual no está
errado, pero el derecho a morir con dignidad tiene que ver también
con los cuidados paliativos, la atención psicológica, la escucha, la
autonomía, la comunicación, el apoyo, la unión, el respeto, y el
espacio para poder hablar del tema con libertad.
Al comenzar este escrito les dije que éste tema tiene mucho de
bonito, de poético, de dramático y de humano, y en lo que sigue les
contaré de cada una de éstas dimensiones vistas a través de los
relatos de las personas que escuché, con las que hablé, las que oí a
través de sus documentales, y las que leí a través de sus artículos y
correos en estos meses; y así tal vez podamos acercarnos a éste
proceso de enfermedad, padecimiento y muerte.
Grandes poetas han escrito sobre la enfermedad,
sobre el padecer, y sobre la muerte, porque no íbamos nosotros a
mirar la poesía a veces consciente del que habla hermosamente y la
inconsciente del que expresa su sabiduría cuando cuentan sobre su
vida y los caminos que a veces no se pueden evitar.
A través de lo dicho por algunas personas podemos comprender
que la poesía no son solo rimas, o versos, que la enfermedad, el
padecimiento y la muerte son un poema, a veces un Nocturno, otras
una Oda, son sentimientos hacia una amada esquiva, el recuerdo de
un ayer, la promesa incumplida de un futuro, o la nostalgia de lo que
nunca va a volver a ser.
¿Qué quieren algunas personas? Despedirse, quieren que su familiar
se despida acompañado por todos los que lo aman, no quieren una
persona en una cama de hospital, no quieren más lagrimas y
suspiros de alguien que no puede hablar, lo aman, agradecen a Dios
por haberlo podido tener durante siete años, quieren que la muerte
de su familiar sea digna, y un hospital no les ofrece esto.
Drama: Drama es creer que tu única labor es mantener vidas,
drama es que no te digan lo que sucede y tengas que enfrentarte al
escarnio público. Drama es que te quieras ir y no te dejen, drama es
no poder hablar fuerte y claro para que se respete tu voluntad, y
necesitar ayuda hasta para sostener un vaso.
Lo humano: Es de seres humanos nacer, crecer, reproducirse y
morir, o por lo menos es la condición de todo ser vivo. Cada una de
las personas con las que hablé, a las que vi y escuché, aman la vida,
pero no esa que se presenta llena de limitaciones, les gusta la vida
en la que pueden ser autónomos, independientes, libres.
La conciencia de la muerte nos pertenece a los humanos, sabemos
que es nuestro destino, pero pocas veces nos detenemos a reflexionar sobre ella, la esperamos, y cuando llega la enfrentamos. Sin
embargo, cuando en la vida aparecen la enfermedad, y el padecimiento,
la muerte se vuelve un fin esperado, y hasta deseado. Y la pregunta
es ¿porqué la llenamos de malicia y prejuicios?, por qué es tan difícil
comprender lo mentirosa que es la frase “se por lo que estas
pasando”, y no la cambiamos por “no puedo ni siquiera imaginar
por lo que estas pasando, pero trato de comprenderte”.
Somos humanos y juzgamos según los parámetros de nuestra
cultura y sociedad, occidente no ve en la muerte a una amiga, sino
a un enemigo que hay que combatir, los médicos se empeñan en
mantener cuerpos, mientras que aún siendo parte de la misma
cultura otros padecen, y desean descansar. El final de la vida es algo
que vemos lejano algunos, mientras que otros ya se sienten
preparados hace mucho tiempo. Alguna vez hemos pensado qué
nos gustaría hacer ese día, hemos pensado en hablar del tema con
la familia, no dando por sentado ni siquiera nuestra capacidad de
hablar, esto puede llegar a significar una toma de decisiones menos
conflictivas y dolorosas.
La condición de estar enfermo, padecer y querer morir no es algo
fácil de comprender cuando se ha tenido una distancia con estas
situaciones, no es fácil sentir una solidaridad con estas personas si
nunca se ha visto a un enfermo, si nunca hemos observado el dolor
y el sufrimiento que produce el aislamiento social, si nunca nos
hemos considerado mortales. Todavía queda una pregunta por
resolver, no en el tiempo estipulado de esta práctica, ni siquiera sé
si tenga una respuesta o varias pero queda planteada ¿cuál es
nuestro problema con la muerte? Y ¿en qué momento del proceso
de estar enfermos, y padecer estas personas resolvieron esa
disputa?
Estuve seis meses en la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente, este escrito es el reflejo de lo que hice, de lo que vi y de lo
que pude entender, espero haber transmitido la esencia de cada
reunión, haberles presentado a estas personas y un acercamiento a
las decisiones que toman al final de la vida. Cuando aparece una
pregunta, casi siempre deberíamos tomar la decisión de responderla,
cuando ésta pregunta es sobre el final de la vida, estamos hablando
sobre la última y la más importante de nuestras decisiones: morir
con dignidad.
Edna Rubio
Estudiante de Antropología
Pontificia Universidad Javeriana
Consideraciones
Sobre la Objeción de Conciencia
Usualmente, se esgrime la objeción de conciencia para justificar
actitudes que conllevan sufrimiento, y no para lo contrario, como
parecería lógico.
Por ejemplo, estamos acostumbrados a oír, violando deseos
manifiestos de pacientes, afirmaciones del tipo de “mi conciencia
no me permite efectuar un aborto”, “mi conciencia no me permite
desconectar este medio de mantenimiento artificial de la vida” o
“mi conciencia no me permite administrar esta sedación terminal, o
un fármaco que acorte la vida”.
En cambio, resultaría más acorde con los principios de la bioética
que se afirmase, por ejemplo, que “mi conciencia no me permite
prolongar este tratamiento que sólo aportará más sufrimiento”, o
“mi conciencia no me permite mantener los medios de soporte vital
en este enfermo, a menos que él los desee”, o “mi conciencia no me
permite dejar a este enfermo agonizante sin sedación”. Por fortuna,
hay ya muchos profesionales de la salud cuyos criterios coinciden
con los de estas últimas afirmaciones, pero cuando los aplican, no
suelen invocar a la objeción de conciencia.
Por ello, cuando el enfermo oye a su médico empezar a decir “mi
conciencia no me permite… “, pensará: ¡Que la providencia me
proteja!, cuando en buena ley debería ser al revés, pues la conciencia del médico debería siempre llevarle a respetar los derechos de
sus pacientes y a cumplir sus deseos.
Gustavo Subirats
Secretario Junta Directiva
ADMD Cataluña
15 septiembre 2010.
Tomado del boletín No 55 de la Asociación DMD España
www.eutanasia.ws
Testimonio
Comunico a ustedes que mi madre falleció el pasado ocho (8) de octubre y todos en la familia hicimos respetar su derecho a morir
dignamente sin mantenerla conectada a equipos que pretendían prologarle su existencia, como querían los médicos.
Presento agradecimientos, en nombre propio y en de mi familia, por la orientación recibida de ustedes, que nos permitió tener la conciencia
necesaria para no prolongar su vida sin unas condiciones adecuadas para disfrutarla. Gracias por la labor que ejercitan.
Reciban un cordial saludo,
Alejandro Camacho R.
El próximo Congreso de la Federación Mundial de
Asociaciones por el Derecho a Morir WFRtDS se realizará
en Zurich, Suiza entre el 13 y el 18 de Junio de 2012,
DMD Colombia invita a sus afiliados a participar en el.
Mayores informes en nuestra oficina de Bogotá.
Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente
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Tels: 345 40 65 – 347 33 65 Telefax: 313 16 07
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