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GRACIAS
POR LA VIDA
Testimonio de discapacidad
y esperanza
Carlos Lecuona de Prat «Boti»
Soledad Martínez Saravia
GRACIAS POR LA VIDA
Testimonio de discapacidad
y esperanza
Pen Club Internacional - Centro Salta
Universidad Católica de Salta
Editorial Biblioteca de Textos Universitarios
Salta- Argentina 2009
Martínez Saravia de Lecuona, Soledad
Gracias por la vida / Soledad Martínez Saravia de Lecuona y Carlos Lecuona
de Prat. 1a ed. - Salta : Biblioteca de Textos Universitarios, 2009.
162 p. : il. ; 22x16 cm.
ISBN 978-950-851-102-7
1. Superación Personal. I. Lecuona de Prat, Carlos II. Título
CDD 158.1
Fecha de catalogación: 26/10/2009
BIBLIOTECA DE TEXTOS UNIVERSITARIOS
Dirigida por Íride Rossi de Fiori
C OLECCIÓN : Sección General: Serie Testimonios
Procesamiento, diseño de edición y composición del texto: Soledad Martínez Saravia.
Cuidado de la edición: Helena Fiori. Rosanna Caramella de Gamarra.
Pintura de tapa: Paisaje. Acuarela de Mariano Cornejo. (Regalo del pintor a su sobrino,
Boti, para su nacimiento).
Diseño de Tapa: Magdalena Paz Posse
Este libro no puede ser reproducido
total o parcialmente,
sin autorización expresa del editor.
© 2009, por EDITORIAL BIBLIOTECA DE TEXTOS UNIVERSITARIOS
Domicilio editorial: Pellegrini 790, A4402FYP Salta – Argentina
Tel./Fax: (54–387)4230654
Depósito Ley 11.723
ISBN: 978-950-851-102-7
Impreso en Mundo Gráfico S.A. Salta- Argentina.
A Soledad, Agustín y Rosario
mis hijos, mis hermanos;
que nos acompañaron en
nuestra trayectoria,
que fueron y son
lo más importante en nuestra vida.
Al Padre Pablo Javier Pol, quien fue el motor que hizo que nos animáramos a salir a la calle.
LA VIDA ES UN DON
Esta es una vista previa. El número total de páginas que
se va a mostrar es limitado.
La vida es un don
Palabras preliminares
Para los que sufren
y tienen fe en Dios,
para los que no la tienen,
para los que dudan,
para los que lo aceptan,
para los que lo aman,
ésta es nuestra experiencia.
Mi hijo nació con Mielomeningocele. Durante una de las
tantas operaciones a las que ha sido sometido, en una charla
con él, surgió la idea de escribir un libro contando nuestras
vivencias. Pensamos que de esta forma podríamos ayudar a
otros a transitar el difícil camino que se recorre cuando se presenta una discapacidad o una enfermedad.
Lo narrado, aquí no es producto de la imaginación; es un
testimonio de vida.
Cada palabra tiene como objetivo acercarse a quienes de
alguna manera atraviesan situaciones similares a la nuestra.
Yo escribiría desde su nacimiento; y Boti narraría su vida,
sus sentimientos y percepciones a partir de sus 8 años. Desde
allí, yo tomaría sus palabras y las pondría por escrito y en
adelante intercalaríamos estas voces para dar un panorama más
completo de nuestra realidad.
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Gracias por la vida
Emprendimos entonces un trabajo arduo, a veces disentimos y discutimos pero finalmente llegamos a acuerdos.
Creímos que el texto se enriquecería si ambos poníamos
nuestras vivencias desde el lugar en que nos había tocado
vivirlas, aunque a veces los puntos de vista no coincidieran.
Después de largas charlas nos abocamos a la tarea.
La experiencia acumulada por años: las alegrías y las
tristezas, los errores cometidos y los aciertos son válidos por sí
mismos, pero adquieren mayor sentido si pueden dar una luz,
por pequeña que sea, a quienes sufren; si pueden convertirse
en un momento de catarsis para otros.
Si logramos que quienes lean estas palabras, sea médico o
paciente, papá o mamá, amigo o familiar adquiera una nueva
perspectiva, o comprenda aunque sea en una pequeñísima
medida lo que nos hemos propuesto transmitir, habremos
cumplido con nuestra misión.
La vida de una familia se modifica cuando nace un niño
discapacitado. Las prioridades cambian, los valores también.
Muchas cosas pierden significación, otras se imponen con una
fuerza enorme. Cada situación deja huellas, algunas débiles,
otras imborrables, que si aprendemos a mirar positivamente,
fortalecen el espíritu.
Sí sabemos, y de esto estamos convencidos, de que el dolor
puede fructificar en amor y en plenitud espiritual; aunque
muchas veces nos parezca que la oscuridad nos abruma y las
fuerzas se acaban.
No hemos elegido este dolor pero es lo que nos ha tocado.
Solamente aceptándolo y mirándolo como a un amigo siempre
presente, se puede convivir con él. El sufrimiento nos fortalece
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La vida es un don
y nos hace madurar si logramos integrarlo como a una parte
de nuestra jornada…
En ocasiones, la rebeldía y la negación quieren imponerse
en nuestro corazón y en nuestra mente pero lo que logramos
es chocar contra un muro, nos golpeamos y salimos con tremendos magullones pero el muro no desaparece. Está ahí: quieto,
estático, omnipresente y es por eso que necesitamos ayuda,
que debemos aceptar con humildad.
Si no lo hacemos, corremos el riesgo de caer en un abismo
muy difícil de remontar.
Creemos que nuestra historia puede compararse a un
campeonato de saltos hípicos.
El jinete debe saltar una valla, que está ahí y es su desafío,
y tiene opciones: puede retroceder o esquivarla pero entonces
no ganará la prueba; solamente si toma impulso y la vence
saldrá victorioso. Y así, nosotros, como en un concurso hípico,
si no afrontamos la valla jamás triunfaremos… Pero si lo logramos
la satisfacción será grande y podremos continuar con los retos,
que se nos imponen, paso a paso, sin retroceder jamás.
Muchas veces tropezamos, nos sentimos cansados,
abrumados, hartos de pelear, pero de alguna manera salimos
adelante.
No es fácil pero aquí estamos, luchando y de pie, tratando
de ayudar a quien podamos con nuestra experiencia, con
nuestro valor por momentos pequeño, a veces poderoso y otras,
casi inexistente. Porque creemos que si lo hacemos, nuestro
dolor no habrá sido en vano.
Cuando comenzamos a relatar nuestra historia yo, como
mamá, tenía claro que quería escribir un relato sin Dios.
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Gracias por la vida
Esperaba que sirviera a todos, a los que creen y a aquéllos
que no tienen fe.
Boti no estaba convencido de esto, ya que posee una fe
que no lo abandona, así es que después de mucho conversar
decidimos escribir un capítulo en donde pondríamos los
momentos en que nos habíamos sentido cerca de Dios.
Por mi parte yo atravesaba una etapa en la que la
desolación me abrumaba y el enojo por las dificultades de mi
hijo me hacía renegar de Él.
¿De qué me hablan? ¿Dónde está Dios? ¿En el dolor? ¿En
el sufrimiento? ¿Por qué si existe y nos ama, como dicen, ha
dado a mi hijo esta enfermedad que no le da respiro?
Estaba enceguecida, colmada, abrumada. No soportaba
verlo, sufrir y luchar y luchar y luchar…
Recuerdo mis palabras furiosas: ¿De qué Dios me hablan?
Yo no lo encuentro en ninguna parte. Sin embargo, en medio
de esta oscuridad necesitaba buscar la luz, la explicación, y sin
darme cuenta, la palabra escrita, que siempre me fascinó, me
sirvió como un instrumento para alcanzar la paz.
Escribir significó recordar distintos episodios de nuestra
vida, traerlos al presente, objetivarlos, tratar de contarlos con
verdad, hablar de nuestros temores y angustias; también de
nuestras alegrías, triunfos, compensaciones. Descubrí entonces
que había olvidado situaciones que mi mente había bloqueado,
sobre todo aquéllas más angustiosas.
Escribir era indagar muy dentro de nuestra alma, y poner
en el papel palabras antes nunca dichas. Era desnudar nuestro
interior, con todo lo que esto implicaba: hacerse cargo de
errores y aciertos, virtudes y miserias.
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La vida es un don
En fin, para mí no fue una tarea fácil, muchas veces debí
dejar el papel, no sabía cómo poner en palabras lo que ni
siquiera había querido mencionar en voz alta. Sin embargo
seguí. Si podía hacer algo por mi hijo, y por los que como él
sufrían, así lo haría y estas páginas se convirtieron en mi objetivo
principal. En un desafío.
Y así, casi forzada por las circunstancias, escribí, taché, borré
y un día me di cuenta de que no podía dejar de hablar de Dios.
No había querido hablar de Él, no. Pero, Él, a quien yo
había negado tantas veces en los últimos tiempos, se me impuso
y me desbordó.
No fue un acto de la voluntad. Comencé a analizar mis
escritos y tuve la certeza de que estaba en mí y conmigo y mi
familia aunque me enojara y lo negara una y mil veces.
Entonces mi razón tuvo que aceptar y humildemente decir:
— Sí… Dios mío, Tú, nos has sostenido en esta lucha.
Soledad Martínez Saravia de Lecuona
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La vida es un don
Para Boti con amor
Hace 28 años, en 1980, Dios me regaló un hijo especial.
Yo no sabía todo lo que me esperaba,
todo lo que gozaría,
todo lo que sufriría,
y lo amé.
No es posible describir con palabras lo que sentí.
Sólo sé que el amor me fue llenando de a poco
y un día colmó hasta la última fibra de mi ser.
Entonces supe que ese sentimiento,
nunca más se apartaría de mí y que estaría intacto
para derramarse a todos los hijos que vendrían.
Y así fue, y así los quise a todos con un amor absoluto, único; a veces generoso pero también egoísta, a
veces obsesivo, a veces, las más, tierno, y otras, por
qué no decirlo, doloroso.
Dicen que amor y sufrimiento van juntos, y por lo
menos, en mi experiencia, muchas veces así lo fue.
¿Cómo no sufrir cuando se ama tanto y se ve sufrir?
¿Cómo no sufrir cuando uno ve a un hijo en una
lucha constante, intensa e inacabable?
Sin embargo ese dolor con sus diversas caras,
nos ha dado angustia y también coraje,
nos ha quitado el sueño, pero nos ha impulsado a
vivir,
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Gracias por la vida
nos ha llenado de rabia, y nos ha regalado la alegría,
nos ha pedido la vida, pero la ha cargado de sentido.
Ya no lo combato, no lo rechazo: es parte de nuestro camino.
Boti a los ocho meses.
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La vida es un don
Un poquito de historia
Escribir la historia de Boti es también escribir la historia de
mi familia. Su nacimiento nos marcó a todos, a cada uno de
una manera diferente, pero sin lugar a dudas, para siempre.
Cuando vino a nuestra existencia, yo tenía sólo 22 años,
era una niña mimada, que no sabía demasiado del sufrimiento.
En casa reinaba un clima de verdadero amor, nada nos faltaba
y pese a la diabetes bastante agresiva de mi madre, mi infancia
y mi juventud fueron muy felices. Mi papá, fuerte pilar de nuestra
familia, era un hombre protector y muy alegre; mi madre, una
mujer lindísima, inteligente y bondadosa se dedicó a mi
hermana Tere y a mí. Ambas nos sentíamos contenidas,
queridas, y sobre todo muy protegidas ante las adversidades.
¿Cómo imaginar entonces los designios de Dios?
Después de cinco largos e interrumpidos años de noviazgo
(en esa época nos tomábamos los compromisos muy a pecho),
Carlos, con apenas 21 años y yo, que tenía entonces 20,
decidimos casarnos.
Carlos comenzó a trabajar en el campo con mi papá,
mientras yo estudiaba letras, soñaba con ser licenciada y por
supuesto ejercer mi profesión.
Nos queríamos mucho y pese a las diferencias que
teníamos en nuestra forma de ser y de sentir, queríamos estar
juntos, vivir en Salta, en donde habíamos nacido; en lo posible
en el campo; tener perros, caballos, y sobre todo, niños.
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Gracias por la vida
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La vida es un don
¡Qué palabra tan cortita para albergar ese don!
Los hijos son y han sido el sentido de mi existencia.
Muchas veces he cometido errores
pero la certeza de haber hecho todo por y con amor,
me ha librado de culpas y reproches.
Los amé y los amo mucho.
También he sido feliz trabajando, estudiando,
leyendo, escribiendo.
Ellos me han completado,
no han coartado ni mi libertad intelectual ni espiritual.
He renunciado sin dudas, a diferentes cosas,
y fue porque creí que así debía hacerlo.
Han sido opciones libres,
no impuestas desde afuera.
Es por eso que de nada me arrepiento.
Mis hijos son lo mejor que me ha pasado en la vida.
Así es que preparamos un lindísimo ajuar para el bebé y lo
esperamos con absoluta confianza.
Jamás en mi mente ingenua de entonces imaginé que
podía tener un chiquito enfermo. Mi embarazo fue absolutamente normal, es más, creo que muy bueno. No tuve
malestares de ningún tipo, me sentía bien y feliz. Quizás si
hubiera tenido otro niño antes, me hubiera dado cuenta de
que el bebé tenía poco movimiento, pero esto pude constatarlo
sólo después de haber concebido a mi segunda hijita, que
saltaba como una langosta.
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Gracias por la vida
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La espina bífida, o «columna separada», es un desorden que ocurre en el
embrión durante el primer mes de embarazo y sucede cuando la columna
vertebral no se cierra completamente. Entre los defectos de nacimiento
que causan discapacidad permanente, la espina bífida es el que ocurre con
mayor frecuencia. La causa de la espina bífida no se conoce con certeza.
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La vida es un don
Nunca podré olvidar el día del nacimiento de Boti. Era un
20 de noviembre, hacía un calor de infierno. Recuerdo hasta la
— ¿Y eso?
— Un tipo de Espina bífida
— ¿Espina bífida? ¡Ah! Sí.
Cuentan que el neonatólogo se declaró incompetente y pidió
que buscaran a alguien que conociera del tema.
¡Jamás dejaré de agradecer este acto de humildad!
¡Qué importante es reconocer nuestros límites! Se
requiere de grandeza para dar un paso al costado y
dejar intervenir a los que más saben.
Mientras todos corrían en búsqueda de los profesionales
idóneos, yo me enteraba de que algo pasaba. En los primeros
momentos nadie se animó a decirme una palabra.
Recuerdo que pregunté por mi bebé y el silencio fue la
respuesta; entonces cerré los ojos y esperé lo peor.
Tomó en ese instante mi mano con el mayor cariño, una
doctora, Estela Pozzo, quien, me transmitió una gran fuerza a
través de una mirada cargada de afecto. Desde ese día me
Sin embargo los científicos creen que esta anomalía es causada por una combinación de factores genéticos y ambientales. Hay diferentes tipos de espina bífida:
Espina Bífida Oculta, Meningocele y Mielomeningocele: Este trastorno ocurre
cuando la capa protectora de la médula espinal y los nervios de la médula
espinal salen por la parte que está abierta en la columna vertebral. Éste es el
tipo más grave de espina bífida y causa daño a los nervios, al igual que
discapacidades más severas.
Fuente: www.spinabifidassociation.org. Consulta:12/06/2009.
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Gracias por la vida
acompañó en todos mis partos porque sólo verla me daba una
enorme paz.
Luego, ya en la habitación, un médico neurólogo, Oscar
Girotto me explicó de qué se trataba.
Con mi inexperiencia de joven madre, sumada a la anestesia y al estupor no entendí nada. Escuché algo así como «daño
neurológico» e «hidrocefalia» y me di cuenta, casi entre sueños, de que algo muy grave había sucedido.
Mi familia llamó a un sacerdote amigo, Monseñor Raúl
Casado, que bautizó a Boti de urgencia, en una sala de terapia
intensiva de la maternidad, en presencia de mis padres, mi hermana Tere, que es su madrina, y mi suegra.
No había en ese lugar las condiciones necesarias para hacer la operación que era indispensable para la supervivencia del
bebé, así fue que me lo mostraron rápidamente, a través del vidrio de una incubadora portátil, y partieron a otro sanatorio.
La primera operación. ¿Un milagro?
En ese momento comenzó, aunque todavía no lo sabíamos, un largo peregrinar por clínicas, hospitales y sanatorios
que aún no ha terminado.
No puedo imaginar siquiera la aflicción de Carlos, de mis
padres, de mi suegra. Carlos, con sus 23 años, un adolescente
todavía, tuvo que correr de un lado a otro, para darme fuerzas,
para acompañar al pequeño, en medio de un gran desconcierto y sin lugar a dudas una gran desolación.
Mientras tanto, Boti se sometía, a no más de dos horas de
nacido, a su primera operación.
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La vida es un don
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Aproximadamente el 70 al 90 % de los niños con mielomeningocele
desarrolla hidrocefalia. En aquellos casos en que el líquido cerebroespinal
que amortigua y protege el cerebro y la médula espinal no puede drenarse
en forma normal, se almacena en el cerebro y en su entorno y agranda la
cabeza. Si no se trata, la hidrocefalia puede producir lesiones en el cerebro
y retraso mental. Por lo general los médicos tratan la hidrocefalia mediante
la colocación quirúrgica de un tubo llamado shunt que drena el exceso de
líquido. El shunt pasa por debajo de la piel y penetra en el pecho o el abdomen y el líquido circula sin causar daño por el cuerpo del niño. Fuente:
http://www.nacersano.org. Consulta: 8/06/2009.
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Gracias por la vida
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La vida es un don
(sólo como para empezar), las vendas correspondientes y
la válvula cefalorraquídea puesta, la que le duraría hasta sus 16
años.
Aprendiendo a ser mamá
En la maternidad yo trataba de entender qué había pasado. Mis padres y mi hermana me acompañaban pero todo era
como una gran nebulosa. No puedo tener un recuerdo claro
de esos días.
Lo que sí aparece en mi mente con gran nitidez es el día
en que me llevaron a ver a mi hijito al lugar en donde se hallaba. Yo estaba recién operada y no me sentía bien, pero Boti
debía mamar, y por eso fue que me sentaron en una silla dura,
me aislaron de los demás y me dejaron sola para que lo amamantara.
Me sentía absolutamente desconcertada, asustada, emocionada. Me embargaron mil sentimientos extraños y desconocidos para mí. Me dieron, entonces un niñito precioso, pero
que se veía muy frágil, vendado por todas partes: cabeza, cuerpito y pies. Lo puse a mi pecho y los dolores comenzaron a
punzarme en forma que jamás olvidaré. Me cargué de angustia, quería salir corriendo pero no podía, yo amaba a ese bebé.
Y así me quedé. Gritos mudos atravesaban mi garganta, un
nudo me cerraba el corazón y lágrimas inexplicables corrían
por mi cara. Nadie tuvo una palabra de consuelo para mí, nadie me dijo nada.
Yo debía estar contenta, la operación había sido un éxito
y el bebé se recuperaba con rapidez.
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Gracias por la vida
¿Será posible que en los hospitales y sanatorios los
profesionales idóneos asesoren y presten auxilio a
mujeres que como yo pasan situaciones como ésta?
¿El golpe de tener un niño enfermo no merece un
paliativo? ¿No es posible dar algo de apoyo a quienes lo reciben?
¿No eran comprensibles estos sentimientos tan humanos?
Todo hubiera sido más fácil si alguien hubiera estado a mi lado para darme una palabra de aliento, para
asistirme en mis necesidades o para brindarme, por
lo menos una silla más blanda, que aliviara los malestares ocasionados por la primera succión.
En ese momento yo ya no existía para nadie, solo
existía el bebé.
De ese hecho, del que me acuerdo con horror, por los sentimientos encontrados que se despertaron en mí, sólo saqué
como resultado, una negación tremenda a amamantar, que
me acompañó hasta el tercero de mis hijos y que pude vencer
por el profundo amor que les tuve y que sólo se disipó con la
última de mis hijas, a quien irónicamente no pude dar de mamar. Mi cuerpo se negó a ello.
Pasaron los días, después de darme el alta, visité a Boti,
varios días, para alzarlo, alimentarlo, hablarlo.
El shock del primer momento había pasado y me aboqué
con todas las fuerzas de mi alma joven a ese pequeño, que ya
se vislumbraba fuerte y vivaz. Boti creció sano y aunque esto
parezca una contradicción, su desarrollo fue casi normal.
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La vida es un don
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Las dolencias que están relacionadas con la espina bífida requieren
atención especial para identificarlas y tratarlas. Ya que los daños neurológicos
y los problemas para moverse son variados, puede ser difícil identificar algunos de los trastornos secundarios. Los niños y jóvenes con espina bífida
deben recibir una atención concentrada en su desarrollo psicológico y social. Algunos de las trastornos relacionados con la espina bífida son impedimentos de movimiento, complicaciones de los intestinos y la vejiga, alergia
al látex, obesidad, úlceras en la piel, desórdenes gastrointestinales, discapacidades de aprendizaje, depresión, tendinitis y problemas sociales y sexuales. Las personas con espina bífida necesitan aprender a moverse y pueden
llegar a ser más independientes con la ayuda de muletas, soportes o sillas
de ruedas. También hay nuevas técnicas para que los niños se vuelvan más
independientes en su control de los intestinos y la vejiga. Las discapacidades
físicas tales como la espina bífida pueden afectar profundamente el desarrollo emocional y social de un niño. Es importante que los profesionales
de la salud, los profesores y los padres entiendan las capacidades y limitacio3
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La vida es un don
me, una imagen de la Virgen dolorosa y el Santo Patrono
del pueblo. En ese lugar vivimos los dos primeros años después de nuestro matrimonio. También allí, el párroco de la
Merced, el Padre Araujo hizo para Boti una nueva y sencilla
ceremonia de bautismo
para completar la que habían realizado de urgencia
en la terapia intensiva de la
maternidad. En ésta estuvimos todos; su padrino: mi
papá que no quiso dejar el
lugar que había tomado
Su Bautismo, con sus abuelos, su madrina y su mamá.
forzado por las circunstancias en la clínica, mi hermana, su madrina; sus abuelas, sus primos y nosotros.
Esa finca se convirtió años más tarde, en el sitio más preciado del mundo para mi hijo y en ella pasamos el verano del
81. En ese momento fue nuestro refugio para Carlos y para mí.
Allí nos sentíamos bien, amparados y seguros, mis padres nos
acompañaban y sostenían.
Fue, nuestro primer veraneo con nuestro bebé, lo conocíamos día a día, lo cuidábamos, lo amábamos.
Al terminar las vacaciones y aunque Carlos, trabajaba en
San Agustín debimos trasladarnos a la casa de mis padres, que
se encontraba en la ciudad de Salta. Teníamos que cuidar Boti
de posibles infecciones, yo necesitaba apoyo, estaríamos más
cerca de los médicos y todo sería más fácil. Pese a todas las
agresiones recibidas, mi hijo era saludable, un poco cabezón,
sonriente y tranquilo, sólo se despertaba cada cuatro horas,
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Gracias por la vida
La página 30 no forma parte de esta vista previa.
Algunos recién nacidos presentan los pies doblados hacia delante y arriba,
de tal manera que el pie llega a tocar la parte anterior e inferior de la pierna (pie
talo) y a veces el pie también está desviado hacia afuera (pie talovalgo).
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La vida es un don
cronológico a los hechos. A partir de los 3 meses comenzó su
rehabilitación motora: fisioterapia, masajes en unos pies demasiado pequeños, mal formados4 y con poca sensibilidad y mucho
movimiento para sus piernitas, que no tenían la fuerza deseada.
También a los tres meses, fue el primer viaje a Buenos Aires.
Todos los que tenemos un
niño con problemas sabemos que:
«Dios está en todas partes, pero
atiende en Buenos Aires» Y allí fuimos Boti y yo, acompañados por
mi mamá, con destino a un hospital de niños, que nos habían recomendado. El objetivo era conseguir un urólogo especialista en esta
enfermedad porque al decir de los
médicos de mi provincia «El talón
de Aquiles de estos chicos son los
En su din-don, con botas ortopédicas. riñones».
Buenos Aires me causó al llegar, sentimientos encontrados. Por un lado, significaba la esperanza y la ciencia; por el otro, la soledad, el desarraigo de los
seres queridos, la despersonalización.
Enorme en sus dimensiones se convirtió en una ciudad
enemiga, la visión de sus luces se apagó para siempre y se
convirtió en un lugar oscuro y gris. Me había gustado Buenos Aires, cuando como adolescente caminaba por sus calles, con la sonrisa en la cara, las ganas de vivir en el corazón,
y un poco de dinero para gozar de teatros, librerías, cines y
cafés que en ese momento me apasionaban. Hoy no puedo
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Gracias por la vida
alejar de mí la sensación de desamparo que los últimos años
han dejado en mí.
En la gran ciudad tocamos puertas y hablamos con muchos médicos que nos habían recomendado.
En esa época, año 1981, no había centros especializados
en MMC5, como los que hay hoy, por eso y finalmente y después
de mucho andar, llegamos al Hospital Gutiérrez, donde nos habían dicho que se encontraba en el mejor urólogo infantil.
Al llegar el desconcierto y la angustia que ya me acompañaban se acrecentaron al enfrentarme, por primera vez, tan
de cerca con el dolor humano. Una enorme cantidad de niños
con complicaciones, algunas tan terribles que hacían palidecer las nuestras, desfilaban ante mis ojos asustados. Una sola
mirada a esos largos y fríos pasillos, repletos de padres, abuelos y chicos, me dio la medida exacta de nuestra realidad. Durísima, frente a la de algunos, se convertía en insignificante frente a la dimensión de la de otros.
Existen, hoy, distintos hospitales de Argentina con centros especializados que atienden a los niños con EB en forma multidisciplinaria e integral;
también Asociaciones que pueden brindar orientación y asesoramiento, la
de mayor difusión es APEBI. http://www.apebi.org.ar.
Sin embargo la experiencia en adultos es bastante escasa, según datos consultados «Hace unos 30 años, el 90% de los niños afectados de un
mielomeningocele morían de una meningitis, hidrocefalia, complicaciones
de la parálisis o de su aparato urinario. Aproximadamente el 4% sobrevivían inválidos permanentes en la silla de ruedas y el 2% podían llevar una
vida independiente después de múltiples intervenciones. La naturaleza y
evolución normal se habían encargado de eliminar todos los casos graves.
http://www.ameb.es (Asociación Madrileña de Espina Bífida).Consulta:15/
08/2009.
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La vida es un don
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Gracias por la vida
La página 34 no forma parte de esta vista previa.
Los estudios urodinámicos se realizan para valorar de forma objetiva el
funcionamiento del esfínter y de la vejiga tanto en la fase de llenado como
en la de vaciado vesical. Se suelen realizar a pacientes con problemas
miccionales, tales como la incontinencia de orina, enfermedades neuro-lógicas y como estudio preoperatorio de pacientes que van a ser intervenidas
de prolapso uterino o corrección de cístocele. El examen consiste en la
medición de la presión del esfínter y del interior de la vejiga durante la fase
de llenado y vaciado vesical, mediante la colocación de unos catéteres de
pequeño calibre a través de la uretra. La presión así registrada se traduce
en forma de gráficas cuya interpretación permite valorar el funcionamiento
de la vejiga y esfínter y detectar posibles alteraciones.
www.clinicasanfelipe.com/servicios/urodinamia.ph .Consulta: 22/09/2009.
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La vida es un don
El desarrollo de Boti continuó dentro de una relativa nor
malidad y salvo algunos controles y fisioterapia, siguió creciendo, durmiendo, comiendo, llorando lo necesario y sonriendo
mucho, agradecido a la vida y al amor que recibía.
Los médicos, nos aconsejaron entonces hacer unos estudios genéticos, y allá fuimos7.
Un especialista con cara de pocos amigos, del cual solamente recuerdo un espeso bigote, nos hizo algunas preguntas, tomó unos apuntes y salimos del consultorio. Fue éste mis-
Aún no se conocen bien las causas de la espina bífida. Aunque los
científicos creen que algunos factores genéticos y ambientales pueden
interactuar para crear éste y otros defectos del tubo neural, el 95 por ciento
de los bebés con espina bífida y otros defectos del tubo neural nace de
padres sin antecedentes familiares de estos trastornos.
Cualquier pareja puede tener un bebé con espina bífida. Por lo general, las
que han tenido un bebé con espina bífida, tienen una probabilidad de aproximadamente del 4 por ciento de tener otro bebé afectado. En aquellas con
dos hijos afectados la probabilidad es de aproximadamente el 10 por ciento. De la misma manera, cuando uno de los padres tiene espina bífida, existe una probabilidad del 4 por ciento de que transmita el trastorno al bebé.
Las parejas que han tenido un bebé afectado o que tienen antecedentes
familiares de defectos del tubo neural deben consultar a un asesor en
genética acerca de los riesgos para su futuro bebé. Las mujeres con ciertos
problemas de salud también tienen un riesgo mayor de tener un bebé con
espina bífida. Este grupo incluye, por ejemplo, mujeres obesas, mujeres con
diabetes mal controlada y mujeres que se tratan con ciertos medicamentos
anticonvulsivos. Estas mujeres deben consultar a su médico antes de quedar embarazadas para tomar las medidas necesarias para reducir su riesgo
de tener un bebé con espina bífida.
Fuente: http://www.nacersano.org/centro. Consulta: 7/07/2009.
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Gracias por la vida
mo (del que no me acuerdo el nombre, no en balde la memoria es selectiva), quien por primera vez nos habló de Boti, como
de un niño minusválido.
No dije nada pero me enfurecí:
— ¿Discapacitado, mi hijo? Ese tipo está loco.
Él se equivocó en otras cosas, pero en eso, a no poco de
andar, tuve que darle la razón.
Creo que recién entiendo que aceptar la
discapacidad de un hijo lleva un tiempo, no se admite, así como así. Es un proceso que va madurando dentro de uno, hasta que finalmente se lo asume y se lo reconoce.
Es por eso importante, según mi experiencia, tratar
con cuidado a los padres de un enfermo. No se puede negar la realidad pero no se debe ser brutal. La
aceptación llega cuando tiene que llegar, no se puede imponerla como a los latigazos ¡Por supuesto, que
habrá excepciones!
Mientras festejábamos el cuarto mes del nacimiento de
Boti, yo me enteré de que estaba nuevamente embarazada8.
De acuerdo con estudios recientes, si todas las mujeres en edad fértil
consumieran 400 microgramos (mcg), que también se dice 0,4 miligramos
(mg), de ácido fólico antes de quedar embarazadas y durante el primer
trimestre del embarazo, se podría reducir hasta en un 70 por ciento la probabilidad de que se presente la espina bífida... La SBA recomienda que las
mujeres tomen un complejo multivitamínico que contenga 400 mcg de ácido
fólico cada día durante sus años reproductivos. Adicionalmente, las muje8
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Gracias por la vida
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Hoy se hacen innumerables campañas para que las mujeres consuman
ácido fólico, pero en la época en que Boti nació la influencia de éste sobre
este tipo de malformaciones no se conocía. Este descubrimiento se hizo en
el año 1981, un año después del nacimiento de Boti. (Nota de la autora).
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La vida es un don
una cuestión de amar y de creer que con amor se
puede transformar el mundo y se puede hacer feliz
a quien se ama. ¡Hemos amado tanto y de todas
maneras, no importa cómo, ni por qué!
Con esfuerzo y sin descanso
Boti siguió progresando.
Unos días después de su nacimiento le habían enyesado
sus piernitas para enderezarlas y cuando tuvo los 4 ó 5 meses
comenzó a dormir con unos aparatos que se las abrían y le
protegían las caderas de posibles luxaciones
A los 11 meses ya gateaba, hasta con los aparatos puestos.
Con la Papi y la Mamama, sus abuelas.
Caminar… Humm, no se sabía. Y seguimos andando con
fisioterapia, urocultivos, aparatos y yesos, música y alegría.
¡Cómo olvidarnos de Lucrecia Torres, su primera fisioterapeuta, quien con una paciencia enorme cantaba canciones
mientras trabajaba los músculos de sus miembros inferiores!
Todavía suenan en mis oídos las letras infantiles, no siempre bien entonadas con las que acompañábamos sus ejercicios.
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Gracias por la vida
Los juegos eran parte importante de esta terapia, no siempre
agradable, tediosa pero fundamental para su desarrollo motriz.
— Con mis piecitos camino, camino. ¡Con mis piecitos camino, yo!
Una y otra vez, minuto a minuto, día a día, una semana
tras otra, meses y años de fisioterapia constante, en manos de
profesionales cálidos, experimentados, atentos.
Durante los primeros meses de su vida, lo atendió un traumatólogo infantil, hasta que finalmente llegamos a Ernesto
Lovaglio quien es hasta hoy su médico de confianza.
Mucho camino haríamos a su lado, porque como dice la
poesía de Machado:
«Caminante no hay camino
se hace camino al andar»
Y en éste, largo y lleno de dudas e inquietudes, Ernesto
fue amigo, médico y padre. Se ocupó tanto, se ocupa y preocupa tanto. Creo que después de su papá es el hombre a quien
más quiere mi hijo y que más influyó en él. Fue duro y tierno
con él, le enseñó a ser fuerte, pero siempre estuvo su mano o
su palabra amiga para alentarlo en los momentos más difíciles.
Por su recomendación vimos en Buenos Aires a otro médico traumatólogo, «el loco Henry», le decían. Tendría alrededor de unos 60 años. Era de contextura fuerte, pelo ralo y blanco, siempre en desorden, ojos penetrantes, detrás de unos pequeños anteojos y hablar medio trabado.
Este hombre de trato rudo encerraba en ese cuerpo enorme, un gran conocimiento científico y una gran sabiduría. Sus
consejos, que seguí casi al pie de la letra, me ayudaron mucho
en el transcurso de nuestro largo camino.
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Gracias por la vida
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La vida es un don
Un día realizábamos uno de nuestros habituales paseos a
caballo, cuando el suyo comenzó a correr rápidamente y él no
podía frenarlo, yo, para no perder la costumbre empecé a gritar, pero sabía que si comenzaba a galopar a su lado el peligro
sería mayor. Carlos, con toda la prudencia del caso trató de
acercarse, cuando de pronto vimos aterrados como Boti empezaba a girar para bajarse. ¡Eso era terrible, con su escaso equilibrio y su pequeño tamaño, si se bajaba sin soltar las riendas lo
más probable es que sufriera un golpe espantoso! Sin embargo ante nuestros ojos atónitos, vimos cómo Boti ponía los pies
en tierra, y quedaba parado, tomado de las crines, mientras el
caballo permanecía quieto en ese mismo instante, sin que la
fuerza de gravedad lo impulsara hacia adelante. Su papá bajó
de su animal y subió a Boti al suyo. Con el corazón latiendo
agitadamente, percibimos que acabábamos de presenciar un
hecho absolutamente extraño.
Nunca nos dejamos vencer por el temor; creo que él nunca supo lo que sentíamos. Simplemente pensamos que era
un riesgo que debíamos correr por su bien, por su independencia, por la alegría que le brindaban esos nobles animales,
por el amor que él les daba. De hecho, comenzó a caminar
recién con cuatro años cumplidos, pero montaba solito desde los dos.
Creo sinceramente que los caballos tuvieron una
gran influencia en su desarrollo tanto físico como
espiritual. No sé demasiado cuáles fueron específicamente las capacidades motoras que le permitie-
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Gracias por la vida
ron incrementar o desarrollar, pero sí tengo la certeza absoluta de que fortalecieron su autoestima y su
seguridad, le ocasionan una gran alegría y le proporcionaron y le proporcionan hoy el espacio de libertad, que sus piernas no le dieron.
Los caballos10 fueron y son su pasión. Sobre ellos se siente
libre y es feliz. Le permiten un contacto directo con el campo,
le brindan armonía y lo liberan. En ellos ha recorrido y aún
recorre grandes distancias, Y por ellos recibió su primer premio
en la niñez, al jinete más joven de una cabalgata.
«…los jóvenes incluidos en la actividad ecuestre logran mejorar la calidad
de vida, de sus destrezas motoras, desarrollo del propio cuerpo (tales como
el manejo de postura y equilibrio, la posición de las manos y los pies y el
mejoramiento del esquema corporal).«…el vínculo con el caballo incentiva
en los pacientes su capacidad de ser más protectores y cuidadores, brindándoles seguridad y confianza en sí mismos y afianzamiento de su personalidad» Dr. Germán Felke, Lic. Marcela Aldazabal, Lic. Silvia Perrone. Ponencia del 1er Congreso Argentino de Equino terapia. «Equino terapia, enfoque clínico, psicológico y social». Organizabdo por Asociación Argentina
de Actividades Ecuestres para discapacitados. AA.A.E.P.A.D. 2005.
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Gracias por la vida
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La vieja casa de San Agustín se llenaba en los veranos con
el vaivén de una familia completa, padres, tíos, abuelos, primos,
el trajín de unos, la alegría otros: la vida se hacía paréntesis por
las vacaciones estivales.
Escuchar los ruidos cotidianos, los tractores de las cosechas,
los pájaros a la mañana y el canto de las chicharras en los
atardeceres blanquiazules y rosados; los perfumes y fragancias
tan nuestros como la vida misma; el olor a tabaco seco, a pasto
húmedo en los días de lluvia, el perfume penetrante del jazmín
blanco en las galerías en las noches de luna llena, disfrutar de
los colores del verano, de los perros amigos, y de cabalgatas
bajo el sol. Todo eso conformaba un pedacito de mundo que
apaciguaba los ánimos, bendecía nuestras almas de padres
jóvenes y enamorados. La familia crecía y la unión en la ternura
y en la felicidad, pero también en el dolor, nos fortalecía.
Boti se hizo cantor
Pasado el verano, volvimos a Salta. Carlos trabajaba en en
el campo y yo en colegios y en la Universidad Católica. Todavía
vivíamos en casa de mis padres, que nos ayudaban y alentaban
en nuestra tarea.
En el año 82, cuando en una Argentina enfervorizada por
la guerra se escuchaba a toda hora y en todo lugar la Marcha
de las Malvinas, Boti la cantaba, con todas sus fuerzas, como el
mejor, sin equivocaciones de principio a fin. ¡Era emocionante
escucharlo, parecía entender lo que significaba!
Todavía no caminaba, pero hablaba perfectamente,
adquiría vocabulario y parecía un adulto. En ese momento no
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Gracias por la vida
me admiraba, estaba acostumbrada a su desenvoltura y su
facilidad para hablar. Sólo después, cuando tuve mis otros niños,
me di cuenta de que su desenvolvimiento lingüístico había sido
excepcional.
Nos explicaban los médicos que al tener dificultades en
las competencias motoras había desarrollado esa capacidad
perfectamente. Y sí que hablaba, era como un lorito.
También en esa época había comenzado a ponerse de pie,
si lo teníamos de la mano o se agarraba de un corralito.
A los tres años comenzó a ir al jardín, no caminaba todavía
pero era muy desenvuelto y se hacía querer por todos. Sosi,
que era una beba, de apenas dos añitos también lo acompañaba, ¡Les encantaba la escuela!
Finalmente sus piecitos dijeron sí
Después de casi dos años viviendo en casa de mis padres,
nos trasladamos a Ciudad del Milagro.
Es éste un barrio alejado del centro de Salta, en esa época,
tranquilo y alegre, allí teníamos un departamento, en el tercer
piso, sin ascensor, sencillo, no muy grande pero luminoso, no
había demasiados ambientes, por lo tanto mi trabajo y los
juegos de los niños se superponían en forma constante (de
esta época viene mi capacidad de abstraerme de lo que me
rodea para poder pensar, leer, escribir, trabajar).
Esperaba ya mi tercer bebé, trabajaba en el Liceo Naval
para Señoritas, que quedaba muy cerca de casa y además en el
Colegio Belgrano, un colegio de varones en pleno centro de Salta.
sean médicos, psicólogos, sacerdotes o amigos
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pueden extendernos una mano
y darnos el impulso que nos falta
para agradecer el día a día
y lograr finalmente, sin culpas, ser felices.
Sacudirnos la culpa, desprendernos de ella
es lo mejor que podemos hacer por nuestra familia
y por nosotros mismos.
Mientras tanto, y a pesar de nuestros tironeos internos, la
vida continuaba con sus avatares normales.
La marcha de Boti se fue afirmando, irregular, dificultosa
pero constante. En casa caminaba poco, se hacía levantar por
todos, pero en la escuela era voluntarioso y no quería quedarse atrás, así es como un día caminó siete cuadras de un solo
tirón durante un paseo que hizo con su señorita y compañeros.
Otro, en que había quedado sentado solo en medio del
patio de su jardín comenzó a gritar entre risas.
— ¡Auxilio, auxilio, que no me puedo parar!
Contaba la señorita que un malón de niños corrió en su
ayuda y le dieron apoyo para que pudiera ponerse de pie.
De esta forma tomó siempre sus limitaciones, como algo
natural a él, sin culpas, sin complejos.
Esas cosas nos sostenían, nos daban esperanzas, nos llenaban de gozo.
Ya eran tres
Y nació Agustín, un pequeño buscado y muy amado. El
embarazo fue complicado y estuve a punto de perder el bebé, sin
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Gracias por la vida
embargo el miedo había pasado y pude gozar de esta nueva
etapa. La tercera cesárea consecutiva limitaría el número de
los integrantes de la familia, pero no impidió que, por primera
vez, disfrutara de ese nacimiento. Me hicieron la operación despierta, sólo con anestesia local. La ternura que sentí al verlo, y
cuando lo colocaron en mi pecho fue una de las experiencias
más hermosas que viví.
Agustín era un bebé chiquito, negrito, y muy pero muy
movedizo. Caminó a los nueve meses y parecía una pelotita
saltarina, siempre en movimiento, de hecho muy pronto le
pusimos Pelotín, apodo que decidimos sacarle, porque no nos
pareció demasiado apropiado para su niñez y adolescencia,
por las connotaciones que podrían darle: No paraba nunca,
reía, lloraba con un ímpetu increíble. Se hacía sentir.
Las canciones infantiles nos acompañaban en forma
permanente, y pese a ser una gran desentonada, cantaba a
voz en cuello, canciones de María Elena Walsh, Cantaniño….
Tengo un hermanito
chiquitito, chiquito...
Se parece mucho a una bolita, chiquita
que se pierde de tanto jugar,
¡hay que buscar!.
Pero como es inquieta y saltarina, muy linda,
aparece por cualquier lugar….
Y ya eran tres en casa y a pesar del trabajo, de los momentos difíciles, de infaltables peleas, ¡qué bueno era verlos
crecer! Nuestra familia era un regalo. Así lo sentía, así lo vivía.
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usando pañales. Eso le generaba grandes angustias,
aunque creo que más nos angustiábamos nosotros. ¿Qué
pensarían los demás? ¿Los chicos se burlarían? ¿Lo
discriminarían? ¿Cómo hacer para ocultarlo?
Cuando llegó el final de su salita de cinco años, Boti había
comenzado a hacerse receloso, empezaba a esconderse y a temer.
La intervención inteligente
y oportuna de la señorita.
Clelia, su maestra, dio en la
tecla. A fin de año nos llamó y
nos dijo:
— Boti no grafica la figura
humana. Es porque no se
acepta.
En su primer acto escolar
Aunque ella nos trató con
sumo cariño, sus palabras sonaron duras para unos papás
orgullosos del desempeño de su hijo y ¿por qué no decirlo?,
de su labor con él.
De nuevo, la rebelión.
— ¡¿Mi hijo no se acepta?! No, no es posible. Si es tan alegre,
tan feliz…
Sin embargo ya habíamos tenido algunos avisos. Así que muy
a mi pesar, tuve que reconocer lo que me decía y fui a una
sicóloga, sabia profe-sional, sincera y muy acertada.
Hablamos de todo su desarrollo y sobre todo del tema tabú:
¡los pañales!
Entonces me dijo:
— Si usted y su familia ocultan los pañales avergonzados,
¿cómo creen que lo vive él?
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Gracias por la vida
— ¿........?
— Con vergüenza, como si él fuera culpable de algo mal
hecho. Él es un niño, lo va a asumir con facilidad, son ustedes.
los que deben cambiar.
— ¿Nosotros?
— Por supuesto; ustedes.
— Y entonces ¿qué hacemos? Sus compañeros se van a
burlar, él va a sufrir.
En la Escuela parroquial de la Merced, con la Srta. Clelia Aráoz, en Salita de 5.
— Si para él eso es lo natural, los demás lo aceptarán, los
chicos no tienen prejuicios; somos los mayores quienes los
tenemos.
¡Qué increíble me pareció no haber visto una solución tan
obvia! Estaba tan cerca que fácilmente podía atraparla con mis
manos.
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de la vida. A veces un transporte escolar llevaba una
multitud de amiguitos al campo en donde con pelopincho y
pelota llenábamos el día. Mientras sus compañeros jugaban al
fútbol Boti, los dirigía o iba al arco o mandaba en los juegos.
El caballo, siempre su amigo, estaba muy presente en su
trajín cotidiano. Horas y horas sobre el lomo de esos animales
lo ponían a la misma altura de otros chicos, y aún con ventaja
sobre ellos. Pocos eran tan gauchos, pocos manejaban las
riendas como él y tenían tanto coraje. Supongo que a caballo
se sentía importante y todopoderoso, a caballo, era un rey.
Su marcha se había desarrollado bastante, caminaba, corría
a su manera, le costaba mantenerse quieto en equilibrio, pero
con algún esfuerzo lo lograba. Usaba botas ortopédicas con
distintos realces en las que su papá pasaba horas, tratando de
equilibrar sus pequeños pies, ideando tacos, talones y demás.
Inventó unos pedales especiales para que Boti pudiera andar
en bicicleta, y lo logró. ¡Cuántas prácticas y cuánta alegría
cuando lo consiguió! Una conquista, un motivo más para
agradecer y sonreír. Por razones obvias, su bicicleta tenía rueditas, y en ella se paseaba feliz por la vereda, en compañía de
Sosi y sus primos mayores.
Un día entró corriendo a casa y muy decidido contó:
— Mamá, perdóname, pero dije una mala palabra.
— ¿Por qué hijito?
— Un chiquito se rió de las rueditas de mi bici.
— ¿Y qué le dijiste?
— Mirá bo…… en lugar de burlarte, agradecé que vos no
tenés ningún problema.
¡Cómo no sentir una inmensa ternura y una gran admiración!
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Gracias por la vida
La familia siguió creciendo
Y nació Rosario, la hermanita tan deseada por Sosi y por
todos nosotros.
Agustín, Sosi y Rosario en sus brazos y Boti
— Tatito Dios, que «me nazca una hermanita» —decía Sosi
cuando rezaba por las noches—. Quiero una hermanita para
poder jugar…
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Al regresar, el panorama era desolador. Boti tenía fiebre y
dolor por eso los médicos, habían abierto una pequeña ventana
en el yeso para ver la herida y se miraban angustiados mientras
hacían conjeturas… ¡Había una terrible infección!
Por su apariencia y olor parecía gangrena.Gan-gre-na.
Más específicamente gangrena gaseosa ¡la más peligrosa!
Gangrena. Para mí era ésa, una enfermedad medieval,
La gangrena gaseosa, es causada con mayor frecuencia por una bacteria llamada Clostridium perfringens…
Bajo condiciones de poco oxígeno (anaerobios), el clostridio produce toxinas que causan muerte tisular y síntomas conexos.
El sitio de infección se inflama, presentándose una hinchazón del tejido de
color rojo pálido a pardusco y muy dolorosa. Si se presiona en el tejido
hinchado con los dedos de la mano, se puede sentir gas como una sensación crepitante. Los bordes del área infectada se expanden tan rápidamente que los cambios son visibles durante unos cuantos minutos. El tejido comprometido es completamente destruido.
Los síntomas abarcan entre otros: aire bajo la piel, ampollas llenas de líquido rojo pardo, drenaje de los tejidos, líquido sanguinolento o rojo pardo y
de olor fétido, aumento de la frecuencia cardíaca, fiebre de moderada a
alta, dolor moderado o severo alrededor de una lesión cutánea, piel de
color pálido que luego se vuelve negruzca y cambia a un color rojo oscuro
o púrpura. Los síntomas generalmente comienzan de manera súbita y empeoran rápidamente. Si la afección no se trata, la persona puede desarrollar
un síndrome similar al shock con presión arterial baja (hipotensión), insuficiencia renal, coma y finalmente la muerte. La persona necesitará someterse rápidamente a una cirugía para extirpar el tejido muerto, dañado e infectado (desbridamiento) y es posible que se tenga que practicar la amputación de un brazo o una pierna para controlar la diseminación de la
infección.La gangrena gaseosa es progresiva y a menudo mortal. Fuentes:
http://es.wikipedia.org
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish. Consulta: 19/07/2009
11
.
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Gracias por la vida
inexistente en el siglo XX. Había leído sobre ella aterrantes descripciones literarias, cuyas imágenes se agolparon en mi mente enloquecida.
Apuros, corridas, llantos, desesperación.
— Mi hijo tenía gangrena11… Parecía una pesadilla. Era un
mal sueño del que seguramente pronto despertaría…
Pero no. Estaba ahí. Una bacteria peligrosísima con su temible poder estaba instalada en el cuerpo de mi adorable pequeño de 8 años.
Boti podía morirse.
Boti tenía que luchar contra una infección horrible ¿Podría? Todo era confuso e incierto.
Había que tomar urgentes decisiones, ser más rápidos que
la bacteria que podía en pocas horas acabar con él.
Los médicos lo llevaron al quirófano, nuevamente lo durmieron, pero esta vez para evitar que la infección se propagara
limpiaron y extrajeron los tejidos y músculos infectados. Debían intentar salvarle la vida y si era posible también la pierna.
A pesar de esta limpieza quirúrgica, en uno de los momentos más duros de nuestra existencia, la fiebre subió a 40° en
pocos minutos; Boti temblaba como una hoja con escalofríos
terribles, se sacudía en espasmos de fiebre, la temperatura volaba y su cuerpo ardía. En ese instante, la bacteria corría por el
torrente sanguíneo y ponía a Boti al borde de la muerte.
Cuando la temperatura bajó y él se sintió mejor, nos encontró sonriendo y en calma, le dijimos que no era nada, que
todo pasaría, que era solo una pequeña complicación pero
estábamos muy lejos de sentir la tranquilidad que queríamos
aparentar, ¡qué difícil era dibujar una sonrisa cuando el alma la
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presión, a poner inyecciones, a hacer curaciones, y tantas otras
cosas.
Además de mamá, me convertí en eficiente enfermera.
Observábamos el color de sus pies, de sus deditos amoratados.
Durante la primera semana los médicos hicieron limpiezas
diarias del tejido infectado; después cada dos días. De esta forma lograron desterrar la infección.
Al principio le dieron anestesia total para hacer este procedimiento, pero luego le dijeron que sería mejor hacérselo
despierto. Así es que resistió las curaciones sin quejarse, durante días que parecían no pasar jamás.
Pensamos que iba a perder la pierna, después creímos que
perdería el pie. Cuando finalmente, perdió sólo el dedo mayor,
nos sentimos felices.
Yo no me atrevía a entrar a ver las heridas y el médico
tampoco me lo permitía. El día en que las vi sin vendajes, la impresión fue enorme. La pierna estaba destrozada, en carne viva
y… ¡para qué describirla!
Los días en el sanatorio transcurrieron con muchísimas visitas, amigos, parientes, vecinos, conocidos. El armario de Boti
se llenó de juguetes, caramelos y chocolates. Muchas personas
nos acompañaron con inteligencia y cariño.
Todos solidarios, todos amables, algunos, hasta imprudentes. No puedo olvidar el amor que recibimos. Creo que nunca
pude devolver el bien que nos hicieron los que en ese momento estuvieron a nuestro lado. En este mundo tan lleno de indiferencia, nos sentimos tan acompañados, tan queridos. Fue
realmente maravilloso.
Los compañeros de la escuela mandaban cartas alentado67
Gracias por la vida
ras, plenas de ingenuo afecto, lo visitaban y rezaban por él.
Dos amigos incondicionales, unos años más grandes, pasaban horas a su lado, proporcionándole distracción y amistad, me refiero a Panchito Freytes y Dieguito Saravia.
Las señoritas, sus maestras, tampoco faltaron, siempre estuvieron presentes con palabras cargadas de esperanza. Cuando estuvo mejor le dieron las tareas y me guiaban para poder
enseñarle. Lo recuperaron con paciencia y Boti no perdió el
año. Todavía recuerdo la clara y perfecta letra de la señorita
Elsita Montaldi, maestra inolvidable.
Hubo también cosas que, aunque toleré y hasta agradecí
porque sé de la buena intención con que se hicieron, me producían un enorme rechazo.
Había quienes se acercaban para decirnos con lágrimas en
los ojos cómo podíamos soportar el horror que nos había tocado. Entonces debíamos pasar de ser consolados a consolar.
Estaban también quienes venían en el preciso momento
en que habíamos logrado conciliar un poco de sueño después
de largas horas de insomnio. ¡Eran bienvenidos! Pero sin querer... ¡cómo molestaban!
Me fastidiaba la milagrería y que me quisieran exigir promesas y plegarias. No toleraba que con un gran rosario rezaran a voz en cuello y se acercaran a Boti como si estuviera por
morir. No podía decir nada, porque mucha gente querida creía
que esta fe, así entendida, podía operar milagros, pero a mí me
dañaban enormemente. Carlos y yo rezábamos y nos sentíamos con Dios. Pero esas plegarias colectivas en el cuarto de un
niño de 8 años ¡me desagradaban tanto! Parecía un velorio.
Si era la voluntad de Dios que Boti saliera adelante, no
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porque en esos momentos Yo te llevaba en mis brazos».
Finalmente y tres meses después de hecha la operación,
Boti fue dado de alta, teníamos que ir al sanatorio a curaciones,
una o dos veces por semana, allí lo atendían con cariño y
preocupación.
Aquí también aprendimos la lección de la paciencia, horas
de espera, con lecturas, conversaciones, amigos.
No fue fácil pero el dolor y la lucha fueron buenos maestros.
Hola. Soy Boti y quiero contarles mi historia
Me toca tomar la palabra. Me llamo Carlos Lecuona de Prat,
pero para todos los que me conocen soy Boti. Mi apodo, un tanto
extraño por cierto, proviene de los primeros momentos de mi
existencia, cuando a través de una ecografía que hicieron a mi
madre detectaron que yo tenía el tamaño de un botón.
Desde ese momento me dieron ese sobrenombre, pero con el
correr de los días después de mi nacimiento, mi abuela materna,
la Papi, a quien llamábamos cariñosamente de esta forma, me
rebautizó como Boti. Es así como me gusta que me digan. Soy
hijo de Carlos y Soledad, quien lleva la escritura del libro, tengo 28
años y he nacido con Mielomeningocele.
Mi nacimiento, como mi madre contó, fue una experiencia
difícil. ¡Imaginen esperar un bebé y que naciera yo, cabezón,
chueco, simpático y parchado por todas partes. Y como si fuera
poco ¡a la hora de almorzar! Sé que se asustaron conmigo,
bueno…era lógico ¿no creen? Desde entonces, ¡uff, les di trabajo
pero sin duda y a pesar de todo nos queremos y somos felices!
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Gracias por la vida
Tengo tres hermanos más: Sosi, la que me sigue ha sido mi
amiga y compinche desde que éramos chicos, discutimos mucho,
pero sé que cuento incondicionalmente con ella. En la actualidad
es psicóloga y espero que quiera integrarse a mis proyectos futuros.
Se ha casado con Arturo, que se convirtió pronto en otro hermano.
Este año ha nacido su primer bebé, Beni, que es un sol y, por supuesto, y aunque mis hermanos se ofendan, es mi ahijado y la
alegría de toda la familia.
Después vino Agustín. Desde chiquitos fuimos muy distintos,
sé lo mucho que vale, tiene un enorme corazón y una gran sensibilidad (por algo es el artista de la familia). Creo que el mejor
momento (para los dos) fue cuando tuvimos un cuarto para cada
uno… yo soy de lo más formal y me despierto ante el menor ruido,
él es informal, movedizo, ruidoso y ¡cantor!
A él le fascina el rock, Pink Floyd, Queen y los Beatles, y a mí el
folklore, los Chalchaleros, el Chaqueño Palavecino y mis amigos los
Huayra; él se viste con ropa extraña, yo no salgo de las camisas y
los vaqueros. Sin embargo, pese a nuestra gran diversidad, sabemos
que nos tenemos mutuamente y siento que me quiere como soy,
como yo a él. Muchas veces nos hemos peleado, pero también nos
bancamos a muerte el uno al otro. Quiere ser compositor y cantante,
creo que tiene talento, y que le va a ir muy bien.
Rosario es la menor, su nombre viene de una promesa que mi
mamá hizo a la Virgen del Rosario de San Nicolás, porque cuando yo
era pequeño siempre íbamos a ese Santuario, a rezar por mi salud y
la de toda mi familia. Le llevo seis años y para mí siempre va a ser la
más chica, creo que no asumo que ya ha cumplido veintitrés. A veces
no la trato tan bien, porque soy su hermano mayor y quiero cuidarla.
Por supuesto que la quiero mucho y admiro su gran corazón.
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rápido para que yo sufriera menos. A esta actitud, yo, la
llamo valentía.
Recién hoy, 20 años después, visualizo con claridad lo que
vivió toda mi familia ante esa situación.
Recuerdo bien las palabras de mis padres alentándome y
diciéndome que tuviera paciencia, que fuera fuerte, que todo
pasaría, que podía llegar a buen puerto. Tenían razón.
Con esas palabras lograron, por ejemplo, que me despertara
solo cada cuatro horas para llamar a las enfermeras para que
me pusieran un antibiótico (penicilina) tan doloroso cuando se
inyecta por vena que todavía, cuando me acuerdo de esto, se me
ponen los pelos de punta. Yo entendía, a pesar de mi corta edad,
que ese remedio que me quemaba las venas, me ayudaría a mi
recuperación y por lo tanto sabía que debía ponérmelo.
Recuerdo también a un sacerdote que vino a darme la unción de los enfermos; el pobre no pudo disimular su aflicción, y
entonces yo, le dije:
— Oiga padre, no me ponga esa cara, San Pedro tiene
mucho que esperar; yo quiero quedarme aquí muchos años más.
Evidentemente, si bien yo no sabía claramente mi pronóstico, me daba cuenta de la gravedad de mi situación, pero
ya desde esa época me reía (cuando podía) ¿No creen que es
mejor que gritar y llorar en los momentos tristes? Esta forma
me hacía un poco más liviana, mi complicada aunque cortita
existencia.
Tal como les explicara mi madre, para salvar mi pierna
era necesario realizar una limpieza diaria de la zona infectada, a lo que mi doctor, Ernesto Lovaglio, denominaba «toilette
quirúrgica». Después de varios días de haber hecho este pro75
Gracias por la vida
cedimiento con anestesia general, él me preguntó con total
naturalidad, si me bancaba la curación despierto. Ese momento
fue trascendente ya que cambió la mirada sobre mi vida, por
unas palabras que habrían de modif icar para siempre mi concepción sobre las cosas.
Con una gran sonrisa af irmó:
— Más anestesia te va a dejar un poco más tonto de lo que
ya sos ¿qué te parece si hacemos las curaciones despierto?
— Estás loco— le contesté, pero a poco de mi primera
af irmación estaba ya convencido de la necesidad de curar sin
anestesia.
Esas curaciones eran una tortura, a veces me daban a
morder un pañuelo para que no gritara. La pierna era una llaga
viva, se veían los huesos, la tibia y el peroné estaban absolutamente al descubierto, el talón era un hueco de aproximadamente
12 cm y el dedo que luego perdí estaba cada vez más negro, hasta que se convirtió en una piedra (espectacular) de ese color.
Esta experiencia me fortaleció mucho, pero también dejó
en mi alma y en mi cuerpo profundas cicatrices.
Ernesto hacía un gran esfuerzo para lograr distraerme y
hacerme reír a pesar de lo difícil del momento y las presiones
que debió sentir. Le debo mucho a esa forma, al parecer rígida,
que tenía como objetivo que yo aprendiera a defenderme, a luchar y a que no me sintiera víctima de la enfermedad.
Un día me dijo:
— ¿Sabés cuál es el sentimiento que más rápido se genera
en una persona? El de pobrecito. Si yo te digo pobrecito ahora,
en un rato te la creés y en unos días tu realidad te va a parecer
peor.
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Gracias por la vida
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La vida es un don
Como consecuencia de esta historia Boti quedó sí con el
pie más derecho, con un dedo menos y con una lastimadura en
el talón que le trajo de ahí en adelante más de una complicación.
Toda la familia se resintió con esta etapa. Nunca olvidaré a mi
pequeño Agustín que en ese momento tenía cuatro años, el día
en que Boti volvió a casa enyesado pero finalmente a salvo, se
abrazó primero a mí y luego a su hermano realmente feliz. Se lo
veía conmovido a pesar de su corta edad. Recuerdo que me dijo:
— Mamá, ¿por qué si el Tatito Dios es bueno, Boti sufre tanto?
No sé qué le contesté, sólo sé que se me apretó un nudo
en el alma, que todavía es difícil de desatar. ¿Cómo se le explica
a un niño, lo que uno no puede entender? lo que aceptamos
después de largas reflexiones, muchas plegarias y cuando
logramos comprender al fin, que del sufrimiento puede
fructificar la vida…
Pero eso vino, por lo menos en mi caso, mucho después.
Rosario con apenas dos añitos era todavía muy pequeña,
no tenía conciencia de lo que pasaba. Era muy alegre y
tranquila, era la mimada, de la familia. Sin embargo como todo
niño, demandaba de nuestros cuidados y atención.
En cuanto a mi querida Sosi, sí comprendía perfectamente
lo que ocurría, trataba de no dar trabajo, era responsable y
buena alumna. No nos quería molestar y se comportaba con
una gran madurez.La señorita Lucrecia Arias la atendió y le
brindó un cariño que ha quedado grabado en su corazón y
hoy es parte de su historia.
A los pocos días de que Boti regresara a casa, el 15 de
septiembre, fiesta del Señor y la Virgen del Milagro, Sosi lloró
toda la noche, le dolía el estómago. A las cuatro de la mañana
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Gracias por la vida
la vestí y partimos al Sanatorio. Después de revisaciones y
análisis determinaron que había que operar. Se le había
declarado una apendicitis y la intervención era urgente. Creo
que fue una somatización de lo que vivía. Tratamos de que su
armario se llenara también de juguetes, que se sintiera querida
y mimada. Una linda Barbie trenzas, con la que soñaba, la puso
en en su imaginación de niña a la altura de su hermano.
Cuando Soledad regresó del sanatorio, nuestra casa se
transformó en un hospital, cada uno en su cuarto, los dos operados, los dos convalecientes.
¡Qué difícil fue para mis hijos crecer con la enfermedad de
Boti, tan dura y constante; con ese dolor no elegido, no buscado
pero siempre presente! Cada uno reaccionó como pudo. Y en
todos quedaron huellas indelebles.
Y otra vez, la culpa de tener un hermano que sufre
cuando ellos son sanos,
los obliga a crecer demasiado rápido...
Cuando descubren el primer «otro»
y ese otro es un hermano enfermo,
se hacen conscientes del dolor y del sufrimiento.
Son muy chicos todavía pero entienden
que en el mundo hay mucho dolor
y ese dolor es mucho más dificil de «significar»
que el dolor propio...
Porque al dolor propio puede darséle sentido,
atarlo a cada uno de los hechos de su propia vida, y
entenderlo...
En cambio, el dolor ajeno es inexplicable...
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La vida es un don
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Gracias por la vida
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La vida es un don
comunes en los adolescentes comencé a llorar y tuve que
retirarme del curso. Vino entonces la directora y me preguntó
qué había pasado, y qué sanción quería para los chicos. Le
contesté (lo tenía muy claro) que no era culpa de ellos sino de
mi estado nervioso. Allí fue que decidí acudir al médico para
evitar que mis circunstancias familiares trascendieran también a
mi ámbito laboral.
Éste me dio entonces un medicamento, que me ayudó a
cambiar mi ánimo, y aunque parezca mentira, comencé a mirar
lo inevitable con mayor optimismo. No podía impedir la
operación pero debía asumirla positivamente si no quería
sucumbir y arrastrar en ese abismo a Boti y a mis otros hijos.
¿Era acaso posible que Boti tuviera que darme fuerzas a mí,
que se suponía que era la madre fuerte?
En ésta, no hubo complicaciones. Sí, varios días de internación, una asepsia muy cuidadosa y antibióticos preventivos.
Después de esta intervención decidí usar una silla de ruedas,
mi pie izquierdo estaba lastimado y el pie derecho enyesado. Y
aunque todos nos resistimos bastante (ahora después de tanto
andar me cuesta un poco explicar el por qué, supongo que porque
marcaba aún más las diferencias) fue una solución para mis
movimientos y además me enseñó lo que signif icaba andar en
silla de ruedas en un mundo que no está preparado para eso. La
pierna estuvo enyesada un mes, y f inalmente después de idas y
vueltas, me sacaron el yeso. Yo estaba feliz pero, al día siguiente
fui a ver con mi papá los caballos a la casa de Ernesto, mi doctor.
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Gracias por la vida
Cuando íbamos caminando hacia el corral, me tropecé y…
me quebré la pierna operada. Lloré de dolor, pero no me quedaba
más remedio que resignarme y seguir…
Sí. Parecía un chiste de mal gusto, pero no. No lo era. Corrí
a verlos, llegué al sanatorio, recuerdo la cara de Carlos cuando
me contó lo que había pasado, estaba pálido y asustado, Boti
lloraba; había que enyesar nuevamente.
La aceptación de mi hijo ante este episodio nos ayudó a
superarlo también a nosotros. Aproximadamente después de
un mes de yeso, se lo sacaron; extremamos los cuidados y
seguimos andando.
Con la escuela, los amigos, el campo, los caballos, los perros…
La gangrena había dejado sus secuelas, después de
cicatrizar las heridas; me quedó un enorme callo, que como una
cuña se me incrustaba en el talón, por lo que cada tanto había
que limarlo para evitar lesiones y magullones. Al principio éstos
eran esporádicos pero al ir creciendo, el peso de mi cuerpo sobre
un pie pequeñito y maltrecho comenzó a producir lastimaduras
e infecciones que alteraban mis tareas habituales, debía pasar
largas etapas en sillas de ruedas con el consiguiente trastorno
que signif icaba.
Todo esto no modificaba la fuerza que le ponía a su existencia: Amaba vivir y muchas veces nos lo hizo sentir.
Era alegre y lleno de amigos…Todos lo querían en la escuela
y en la casa y en el campo.
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Mis amigos me hicieron gamba
dos pescaditos. Agustín, el más arriesgado, se divertía con
arena y Carlos y yo juntos y de vez en cuando, nos escapábamos
solos para disfrutar de un buen espectáculo o de una buena
comida.
Era el momento de olvidar nuestras contrariedades y de
tratar de dar a nuestros chicos y a nosotros mismos el regalo
de unas pequeñas vacaciones.
Luego, los veranos familiares en el campo, con abuelos,
tíos, primos, amigos, perros y caballos. La casa llena, un trajín
enorme pero pleno de gozo. Los amigos y los primos de ambos
lados, se sucedían uno tras otro. Nunca estábamos solos.
Recuerdo con nostalgia las horas a caballo, pileta pelopincho, y juegos diferentes. Las chicas, Sosi, Rosario,Teresita,
junto a sus primas, María Podestá y Pinito bailaban y cantaban al ritmo de las canciones de moda en el momento, de
Xuxa, Flavia y Cantaniño. Hacían demostraciones de sus habilidades, acrobacias y esquemas de baile.
Agustín se divertía pescando en la represa o en el río con
los amigos del pueblo, e imitaba a diferentes cantantes mientras
se perfilaba ya en él su pasión por la música y el canto.
Boti tomaba el tiempo, con su gran reloj cronómetro, a
sus hermanos y primos mientras los mandaba a traerle sus cosas,
(buen sistema para hacerse obedecer), o desaparecía por horas
a caballo, en compañía de Nelson, su primo, de Rubén Kutty,
su mejor amigo en San Agustín o de Edmundo Molina, quien
le enseñó las más diversas actividades relacionadas con el
mundo del campo.
Diferentes hechos que hoy nos hacen sonreír, nos ponían
con el corazón en la mano, como el día en que no encontramos
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Gracias por la vida
a Agustín, que dormía abrazado plácidamente a su perra cocker
debajo de nuestros pies en la mesa del comedor, o cuando
Rosario en su afán de cocinar conmigo casi derrama el dulce
Con Zamba, su primera
perra y sus cachorros.
de leche caliente sobre sus cinco años.
Historias de duendes en los atardeceres y carreras hasta la
capilla desafiando al cura sin cabeza, miedo para irse a dormir
y correteadas con los primos a la noche.
Para Boti el campo era una fiesta. Se levantaba temprano
y salía a montar por horas. Con el tiempo empezó también una
pasión que hasta hoy lo llena y lo libera: los perros.
Siempre hubo perros en casa, de los de raza y los que
recogíamos, algunos pulgositos, que llegaban desde quién sabe
dónde y se quedaban para siempre. Esos animales, nos han la
actualidad me gusta asesorar a quienes me lo piden, ya sea para
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lo fraterno cuando uno de los hermanos tiene discapacidad» Blanca Nuñez.
Colaboradoares: Luis Rodríguez-Silvia lanciano.Revista Española sobre
Discapacidad Intelectual «Siglo Cero». De la confederación española de las
personas con discapacidad intelectual. Vol 36(4),n°216,2005, pags 5074.http://www.discapacidadyfamilia.com. Consulta:24/10/2009.
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Con la Mamama, su abuela y sus primos del lado paterno.
Con la Papi, su abuela, su tía Tere y sus primos del lado materno.
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Gracias por la vida
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tosa ya que mi cuerpo creció y el poco equilibirio que tenía
se hizo aún menor; es por eso que empecé a usar bastón en los
periodos en los que podía caminar y en otros; la silla de ruedas
fue mi medio de transporte. Largas etapas en ella hicieron que
alcanzara a manejarla con destreza. Mis compañeros a veces la
usaban en los recreos, mientras yo permanecía en mi banco y
más de uno tuvo que recibir un reto por ese motivo. ¡Pero cómo
me hacían reír!
Me movía con velocidad, jugaba con los chicos, andaba
«haciendo willie», es decir en dos ruedas, por los pasillos y
muchas veces, creo que mi pobre madre temía por los golpes
que me podía dar. Sin embargo esto nunca pasó. Cuenta siempre
una anécdota de sus miedos, supongo que tampoco para ella las
cosas eran fáciles. Una mañana, durante un recreo, mientras
se encontraba en una reunión con un grupo de profesores, me
vio pasar como a una flecha en dos ruedas. Se paró para decirme
que tuviera cuidado, cuando sintió en su brazo la mano cariñosa
de Lucy, una compañera y amiga que le decía:
— Pará, dejalo hacer. Acordate que aquí no es tu hijo.
Entonces mi madre, bastante asustada me dejó continuar
con mi rápida carrera.
La silla de ruedas me enseñó a mirar la sociedad desde
una perspectiva diferente, lo que me ayudó a entender
a quienes se mueven siempre de esa forma y los
impedimentos que se les presentan. Creo que sería
muy importante que los familiares, amigos, y los
gobernantes, que se ocupan de este tema en
particular, se sentaran aunque fuera por un día en
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Gracias por la vida
una de ellas. Es cierto que generan una independencia
relativa a quienes la utilizamos, pero estamos en una
situación de desventaja frente a un mundo hecho para
personas que caminan. Nuestra ciudad no está
preparada para nosotros, no hay rampas suf icientes,
ni puertas adecuadas, ni solidaridad de otros. Que
nos digan pobrecitos no nos ayuda, pero sí que nos
integren a través de accesos fáciles y de una mano
extendida en el momento oportuno.
Durante esos años, mis estudios se desarrollaron dentro
de una relativa normalidad, mis profesores estaban atentos a
mis necesidades, eran flexibles con mis ausencias y mis salidas.
De esa forma fueron pasando los cursos y llegué a 4° año.
Con algunas excepciones, generalmente quienes tienen espina bífida e
hidrocefalia con sistema de derivación necesitarán la derivación de por vida.
Los problemas más comunes con las desviaciones es que se pueden tapar u
obstruir, romper o partir y esto hace que la derivación no funcione bien.
Como un 40 por ciento de las derivaciones tiene problemas de funcionamiento el primer año de haber sido introducidas y deben ser remplazadas
(o revisadas), el 60 por ciento necesita revisión a los 5 años, y entre el 80 y
85 por ciento a los 10 años. Aproximadamente el 20 por ciento requiere
revisiones varias veces durante la vida.Las señales de que la derivación no
está funcionando correctamente en la persona con espina bífida son variadas y pueden ser confusas tanto para las familias como para los proveedores de atención médica. Los síntomas más comunes son dolores de cabeza,
con o sin náuseas y/o vómitos... un cambio significativo en el rendimiento
escolar e intelectual o en la personalidad.. «Hidrocefalia y las derivaciones
en la persona con espina bífida».Colaborador de esta hoja informativa:Mark
S. Dias, Neurocirujano-Pediatra.www.spinabifidaassociation.org. Consulta:
25/10/2009.
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Gracias por la vida
En ese período estaba como directora Laura Leonarduzzi.
Un párrafo para esta mujer, que dio a Boti todo el amor, la
comprensión, la ternura y el afecto de los que fue capaz. No
tuvo inconvenientes en hacer concesiones necesarias para que
su paso por el colegio fuera acogedor y llevadero. No era fácil
para él permanecer ocho horas, en clases. No hizo preguntas
inútiles y le brindó el apoyo que necesitaba, le dio protagonismo
en las cosas que pudo, y superó todas las barreras, por su
profunda convicción de Boti podría salir adelante. Sin palabras,
mi agradecimiento eterno.
El colegio nos ayudó mucho en la educación de ese hijo
que se ha convertido en un hombre fuerte que va luchando
con entereza frente a las dificultades de su vida.
Al finalizar su secundario, recibió el premio «Fundación
Santa María, por su compromiso con el colegio, por su respeto
a los valores que allí se enseñaban, por su compañerismo. ¡Todo
un orgullo para la familia!
Un cambio de válvula
Tal como Boti dijo, nos enojábamos por lo que atribuíamos
a características propias de su edad y si bien yo pensaba que,
que él fuera un poco vago no era demasiado importante;
creíamos que debíamos exigirlo para que no sintiera lástima
de sí mismo, y se endureciera para enfrentar los obstáculos que
se le presentaran en su camino.
Temor, pánico a las infecciones y a una nueva operación,
ahora en la cabeza, nos golpearon otra vez; pero desde hacía
ya mucho, sabíamos que la única posibilidad de supervivencia
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Gracias por la vida
Lista visitas, que llevaba Soledad (Año 1996).
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Ese año perdí el curso, no fue posible, pese mis intentos, remontar la
cuesta, me convertí entonces en compañero de Sosi. Sumé amigos a
los amigos. No fue una tragedia, sólo un episodio más.
El mejor amigo: su papá
Llegados a esta etapa es muy importante destacar la
presencia constante, exigente y fortalecedora de su papá.
Muchos dirán que es lo normal, que todo padre está
presente, pero yo sé con la experiencia de tantos años en
contacto con discapacitados, que eso no es así. Algunos hombres
y (también mujeres) tienden a esquivar el dolor, entonces aparece
el abandono. Hay madres o padres que luchan solos, y abuelos
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Mis amigos me hicieron gamba
oiría mis excusas. Yo simplemente le contesté que tampoco
se las daría.
Desde esa vez nunca más volví a la facultad, decidí no
estudiar más y comencé a trabajar.
No voy echarle toda la culpa a la Institución y a las personas
que me pusieron tantas trabas, de que yo tomara esta resolución,
pero sí sé que fueron elementos de peso.
Y ya en ese momento, empecé a darme cuenta de que mi
adultez sería quizás, más difícil que mi niñez.
Comencé a trabajar en una farmacia que teníamos en ese
momento, estaba en la caja, era un trabajo sencillo y que me
permitía cierta libertad de acción y en el que no debía moverme
demasiado y agredir mis pies.
La educación escolar de estos chicos no es fácil, si bien
muchos de ellos han desarrollado normalmente sus capacidades intelectuales algunos aspectos les cuestan más que a
empeño educativo que los del CI general o de desempeño. Cuanto más
alto es el nivel en que se encuentra afectada la médula espinal, mayor es la
posibilidad de que las habilidades académicas y de inteligencia sean más
bajas. Además, la hidrocefalia más grave está asociada a puntajes de inteligencia más bajos.
Además de la inteligencia, hay otras habilidades que influyen en el
desempeño académico y escolar. Los niños que tienen espina bífida/hidrocefalia a menudo tienen también problemas con la memoria, la comprensión, la atención, la impulsividad, las secuencias, la organización y el razonamiento. Estas áreas pueden ser un problema incluso cuando el niño o
adolescente tiene una inteligencia promedio o superior. Fuente: El Aprendizaje en los Niños con Espina Bífida por Donald J. Lollar, Ed.D.Pag
www.sbaa.org. E-Mail: [email protected]. Consulta: 8/07/2009.
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Gracias por la vida
otros niños de su misma edad.
Para Boti la matemática y las ciencias duras eran difíciles,
no más que para muchos otros, pero le costaban bastante.
Lamentablemente, cuando él cursó su primaria y secundaria
no había todavía la abundante bibliografía que sobre el
aprendizaje escolar en los niños con mielo, hay en la actualidad15.
Creo que la prevención es muy importante, ya que si
tenemos en cuenta la multiplicidad de dimensiones, que abarca
la problemática de la E. B desde la primera infancia, podemos
paliar algunos posibles desfasajes en su aprendizaje.
Pensemos solo por un momento, en lo dura que es la vida
diaria para un chico con mielo, en las ausencias continuas a
clases, en la necesidad de ir madurando su realidad, de
reconocer sus límites y aceptarlos. Todo esto se potencia y se
hace muy complejo y enojoso sobre todo en la adolescencia.
Por eso si lo analizamos medianamente nos daremos cuenta
cuán importante es el apoyo de especialistas. Es necesario
prepararlos y prepararse.
En el año 2000 una nueva operación se presentó había que
cambiar el esfínter urinario, ya que su durabilidad es de cinco a
siete años. Esta vez la operación se realizó en Buenos Aires.
¿Será que con las únicas estadísticas que coincido son con
las de la duración de los aparatitos que me dan vida pero que
necesitan services y reparaciones demasiado frecuentes?
Éste, no se equivoquen, no es un tema menor.
No hubo mayores dif icultades y aunque el funcionamiento
de mi vejiga demoró un poco en volver a la normalidad, después
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Gracias por la vida
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Mis amigos me hicieron gamba
Yo me he sentido siempre cerca de Jesús y la Virgen, y en la
época de la que voy a hablar iba a visitar siempre a la Virgen del
Cerro, cuya advocación es la «Inmaculada Madre del Sagrado
Corazón Eucarístico de Jesús».
Sé que muchas personas dudan, pero la paz que hay allí, se
transmite como una bendición y genera en mí una gran
tranquilidad espiritual y me hace sentir aún más cerca de Dios
y mis hermanos.
En la última infección de la que habló mi madre, una f iebre
terrible me obligó a permanecer internado nueve días, con sueros
y antibióticos. Ya de alta, cinco días después, un miércoles 23 de
julio empezó nuevamente una f iebre de 39° y un olor intenso en
la herida. Rápidamente fuimos a ver al doctor Lucio Cornejo,
Pipo, para los amigos, que estudió la forma de hacer un nuevo
tratamiento, pues le asombraba que después de tantos días con
potentes antibióticos la infección se reiterara con esa virulencia.
Me dijo entonces, que suspendiera la medicación oral preventiva
que estaba tomando, que fuera a casa, y que al día siguiente me
internaría, para hacer un nuevo cultivo y colocar otros
antibióticos de mayor ef icacia. Como las venas de mis brazos
no soportaban más agresiones me colocarían una vía central.
Yo (aunque les parezca tonto) tengo terror a las agujas y a ese
tipo de cosas, así que estaba bastante molesto y triste.
Esa tarde hablé a María Silvia Valdez, una servidora de la
Virgen,y le pedí que por favor me ayudara, ya que yo me encontraba muy mal; ella me contestó que no me preocupara
porque se juntaría con su grupo de oración y pondrían mi salud
como intención.
cuestionamientos sobre toda, durante la niñez de los chi119
Gracias por la vida
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Mis amigos me hicieron gamba
cos, muy importante en nuestra familia.
En las manos de la Virgen y su Hijo, he puesto a cada uno
de ellos, apenas nacieron y muchas veces después en su
adolescencia y en su adultez, les he pedido que los protegiera,
los ayudaran a vivir en libertad y los iluminaran ante las distintas
decisiones que deberían tomar. Hoy, aunque cada uno ha
tomado distintos caminos, confío en que Jesús y su Madre los
tienen bajo su amparo.
A pesar de la fe, continúa la lucha
Después de superada esta infección, continuaron las
complicaciones con la herida del talón y es por eso que visitamos
finalmente a un médico, en Buenos Aires, que debía dar un
diagnóstico para que pudiéramos tomar la decisión de si se debía
amputar o no. Fuimos los tres: Carlos, Boti y yo.
Particularmente me parecía un despropósito; para mí era
aumentar una carencia más. Sin embargo Boti no lo veía así.
Para él significaba una liberación.
Carlos quedó feliz con el médico, yo simplemente lo odié.
Lo vi tan frío, tan duro, tan omnipotente.
Una anécdota de esa visita me hace sonreír.
Frente a mis preguntas innumerables sobre las posibles
consecuencias de la amputación, Boti dijo entre risas:
— Entiéndala, doctor, es mi madre.
Y con eso quería decir tantas cosas.
Alguien me contó que Julio César decía que frente a un
médico nadie es rey… Por eso tienen ese poder enorme que a
veces (no siempre) los hace tan soberbios.
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Gracias por la vida
No dudaba yo de la calidad técnica del médico en cuestión,
pero sí dudé y dudo todavía hoy de su calidad humana.
Así fue que Boti se preparó para la amputación.
Y sí, será mejor amputar
Un tiempo antes de que ésta se realizara Ernesto, mi traumatólogo, me dijo que teníamos que hacer algunos intentos para
salvar la pierna pero que creía que la amputación sería la solución f inal ya que podría generar una mejoría def initiva. En esto
tenía razón, y si bien las molestias y dolores sólo cambiaron de
lugar, aunque les parezca mentira y crean que es poco, eso modif icó mi estado anímico y de salud.
En Salta mis médicos se preocuparon mucho por mí,
contrariamente con lo que luego pasó en Buenos Aires, tratando
de buscar una salida menos drástica para mi salud. Aquí en mi
ciudad, me hicieron muchas evaluaciones y estudios. Y si bien
no fue posible evitar la amputación, el interés que ellos pusieron,
me dio conf ianza y alivio y merece mi mayor agradecimiento.
Sostengo que, aunque sea doloroso, incómodo y poco feliz
uno debe hacer todo aquello que crea que puede generar aunque sea una pequeña mejora. La fe ayuda mucho en estas decisiones.
Este párrafo va dedicado a toda mi familia que me acompaña constantemente en este desafío. Sé que sufren mucho
cuando estoy mal y no puedo lograr mis objetivos, pero ellos
deben saber también que les agradezco mucho su apoyo y su
paciencia y que les prometo que mientras el Señor me dé fuerzas voy a estar bien.
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pero eso no implica que no lo intente, en la medida de lo
posible.
Boti habló en el recital, nos emocionó enormemente, por sus
palabras optimistas y agradecidas a Dios, al Barba como a él le
gusta llamarlo, a sus amigos y a todos los que colaboraron con él.
Cantaron:
Querencia
Agustina Vidal y Ricardo Solá
Los Ceibales
Los del Portezuelo
Los Huayra.
Toneladas de generosidad
No sólo sus amigos ayudaron. Los nuestros, no se
quedaron atrás. Gente que casi no conocíamos o con las que
solamente habíamos tenido un trato cordial se jugaron todos
en la cooperación y la entrega desinteresada. Quiero nombrar
especialmente a Carlitos Díaz Cánepa y Mercedes López,
quienes donaron un caballo y organizaron una rifa. ¡Y cómo se
movieron para recaudar los fondos!
No voy a olvidarme nunca de un gesto que me hizo llorar.
Estaba trabajando en una computadora en el Colegio Santa
María cuando vino la mamá de otro niño con mielo, la Chavo
Isasmendi, una mujer adorable y valiente, quien además está
al frente de la Fundación Alegría que se ocupa también de
chicos con distintas carencias y me entregó un sobre con dinero
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Gracias por la vida
para la operación. Amigos anónimos y familiares se habían
juntado y nos lo mandaban, en un gesto inesperado.
Todo este esfuerzo no sólo significó ayudar a solventar la
operación sino que también alcanzó para cubrir el 50% del
auto automático para mi hijo.
Siempre pensé que la generosidad de todos había sido
excesiva. ¿Merecíamos tanto? Boti es para muchos un ejemplo
de lucha y constancia, pero son incontables los seres humanos
que sufren, ¿por qué nosotros? Así como una vez me había
preguntado por qué debíamos sufrir tantas cosas, ahora me
preguntaba si éramos merecedores de tanto amor. Dios no nos
abandonaba y, como una lluvia liberadora, miles de personas
nos reconfortaban el espíritu en esos momentos difíciles. Por eso
sé claramente que nunca podremos agradecer todo el bien que
nos hicieron, pero espero tengamos las fuerzas y la grandeza
para devolver, de alguna forma, todo lo que nos dieron.
Ante mi pregunta de por qué eran tan buenos, un sacerdote
amigo, el Padre Pablo, me dijo que era necesario ser humildes
para dejarse ayudar. Después de pensar en sus palabras una y
otra vez me convencí de que tiene razón. Aceptar ayuda puede
ser también un gesto de humildad y qué importante es saber
agradecer a los que se preocupan y ocupan de los demás.
Lo sé
quizás, nunca podamos devolver el dinero,
pero sí queremos dar a otros el amor
que nos regalaron a manos llenas.
Para que se derrame en obras y fructifique en nuevos amores y nuevas entregas.
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Pero pasaban los minutos y las horas y de Boti… nada.
Otra vez al quirófano, y la misma voz impersonal me decía:
—Señora, debemos esperar a que lo busquen del piso,
averigüe por qué no vienen.
Así comenzó un ir y venir por oficinas de administración
en donde nadie me daba explicaciones.
Carlos, que al principio se había mantenido al margen de
mis angustias, reaccionó.
Se levantó de su tranquilidad y dio unos cuantos gritos y
finalmente vimos aparecer a nuestro querido Boti, totalmente
despierto.
—Hace ya casi dos horas que espero que me suban.
¡Por suerte estaba ya a nuestro lado!
La ansiedad que tuvimos era grande. Imaginen ustedes,
lo que significaba saber que lo habían amputado y que estaba
solo en una fría sala de postoperaciones, con otros enfermos,
Boti tan sensible a las infecciones. Era imposible no temer.
Estos días de hospital fueron muy angustiosos, la percepción
de la realidad era totalmente distinta para mí que para Boti y
Carlos. Boti sentía la amputación como una liberación, Carlos
también estaba convencido de que era lo mejor. Yo siempre
dudé, tuve mucho miedo de las consecuencias de este hecho,
pero mi hijo era ya un hombre y había que respetar sus
decisiones. Yo sólo podía rezar y estar a su lado.
¿No será importante un poco de amor?
La cirugía fue bastante agresiva pero más por lo que signi129
Gracias por la vida
f icaba que por la intervención en sí que fue bastante simple:
sólo cortar y pegar. Se realizó en Buenos Aires porque el Loco,
como le decimos cariñosamente a mi traumatólogo de toda la
vida, no quería que el trabajo lo hicieran dos personas. Él podía
amputar pero el equipamiento, por cuestiones de tecnología,
era conveniente que se fabricara en Buenos Aires.
La gran experiencia técnica que logran los médicos por la
gran cantidad de casos que atienden, no les da sin embargo,
más corazón. Por el contrario, creo que muchas veces, y por la
familiaridad por ese tipo de prácticas, se convierten en seres
fríos, indiferentes; supongo que sin quererlo, son casi diría, crueles. El trato se vuelve impersonal y despojado de sensibilidad.
Puedo dar varios ejemplos de este trato inhumano del que ya les
habló mi madre y que a veces duele tanto.
El médico, que me atendía, acostumbrado sin dudas, ya
que es su especialidad a este tipo de intervenciones cometió,
según mi humilde entender, un gran error, que fue creer que lo
que era absolutamente normal para él, debía serlo para mi familia. Fue por eso que no salió a explicar a mis padres que esperaban, muy nerviosos a que les contaran cómo había salido
todo. De pronto lo vieron ya cambiado, listo para irse por lo que
salieron rápidamente ellos a buscarlo para preguntarle cómo
había resultado la operación. Él les manifestó entonces que todo
estaba bien, y se fue sin mayores explicaciones.
Al día siguiente entró al cuarto a ver cómo había pasado la
primera noche y estuvo no más de dos minutos con nosotros.
De nuevo dejó a mis padres y mis hermanos con un montón de
preguntas sin responder, a pesar de que en ese mismo instante
se le entregaba un sobre con el pago, por haber sido él la total
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tuación. Mi rehabilitación en manos de mis tesoneras y pacientes f isioterapeutas de años, Tere Ellero,Vicky Orcesse y Verónica
Cornejo, como habrán de suponer no había f inalizado, y tenía
que seguir intentando mejorar la marcha y evitando que se hicieran lastimaduras en los lugares en que la piel hacía contacto
con la prótesis. Durante un año, luché para que ésta se adaptara a mi pierna y a mi forma de caminar; sin embargo y a pesar
de mis esfuerzos y de extremar cuidados, las lesiones fueron
muchas, no me daban respiro, hasta que poco a poco y después
de adecuar los apoyos en varias oportunidades, conseguí sentirme bien, casi normal.
Por otra parte, empecé a caminar con dos muletas, hasta
entonces solo usaba una, esto no es lo óptimo pero de todas
formas, hoy en día es lo mejor para mí.
Andar a caballo me costó bastante porque había perdido
en gran medida mi equilibrio; recién ahí me enteré que al cortar
algunos músculos, otros se resienten y retraen; en f in, fue un
nuevo desafío. ¡Pero, de ninguna manera iba a dejar de montar!
Apenas unos días después de haber regresado de Buenos Aires,
fue el Concurso de Caballos Peruanos y yo resolví montar sin la
pierna… ¡Estaba cansado de que me miraran y me dieran
condolencias, es por eso que decidí cortar por lo sano y mostrarme en público de esa forma! Cuando pasé al lado de mi amigo José, gritó:- —¡Qué bien que te queda la pierna, rengo de m…!
¡Pobre José, una señora casi lo mata a golpes y unos días
después tuve que llamar a su mamá para decirle que no se enojara con él, ya que de esta forma me ayuda aceptar mi realidad
con un poco de alegría.
Sin embargo, no dudo en decirlo, para mí el saldo es positivo,
145
Gracias por la vida
estoy convencido de que la amputación ha sido para bien. Ya no
tengo infecciones recurrentes en los pies las que me impiden
moverme; las incomodidades han cedido bastante y, f inalmente, con algunos bemoles la adaptación de la prótesis a mi cuerpo se ha dado.
Después de ese largo año y de un intensivo trabajo por acomodarme a mi nueva estructura física, comencé a trabajar en
el Registro Civil. Por supuesto continué juntándome con mis
amigos de siempre, con mis salidas a la Casona del Molino, donde
hice más amigos, y donde me tratan con afecto y atención. En
ese lugar nos juntamos a cantar, desde hace tiempo, a divertirnos. Los changos toman fernet, yo sólo gaseosas, porque, aunque no me crean, no tomo ni un trago de alcohol, pero, obviamente, sí me como unas buenas empanadas.
Allí se han hecho acreedores de algunos retos de sus dueños. Un día por ejemplo, yo me había sacado la prótesis, para
descansar de la presión que ejercía en ese momento sobre mi
pierna, cuando uno de ellos la puso de florero con servilletas y
cubiertos en el centro de una enorme mesa. Todos se mataban
de risa, incluido yo, pero el dueño, nos dijo que la bajáramos
porque muchos nos miraban boquiabiertos y con los ojos enormes. Y sí… no es tan común ver un rengo sin pierna y objeto de
burla (aunque aceptada) por sus amigos.
¡Los problemas no terminaron!
Vivir sin tropiezos es difícil para mi hijo. Las complicaciones
de su salud son constantes, por lo que no siempre puede hacer
sus tareas con la responsabilidad que lo caracteriza.
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Llegué a la Capital y fui directamente a ver al médico; fui
solo, ya que he resuelto que tengo que ser fuerte y hacerme cargo de lo que me toca; no es que no necesite compañía, pero es
hora de ser dueño de mi cuerpo y de mis decisiones. Sin embargo tengo la suerte de contar con amigos y familiares que se preocupan por mí, especialmente mi tía María del Pino que siempre está dispuesta a llevarme a distintos lugares, acompañarme a estudios y hasta a malcriarme con algunos regalos, y mi
tía Flopy a quien visito todos los lunes y quien convoca a otros
primos para que nos veamos en esa gran ciudad y yo no me
sienta tan solo.
En esta primera visita,el especialista fue bastante cordial,
me pidió estudios para corroborar los datos que venían desde
Salta y cuando tuvo los resultados me dijo que me iba a derivar
a otro médico de adultos que era, según él, la persona adecuada
para operarme y, como teóricamente el médico es el que sabe y
uno debe conf iar en ellos, así se hizo.
En el momento en que pasé a sus manos sentí nuevamente y de la forma más evidente, la mayor transformación de «Boti»
a «número de cuenta o de af iliado», porque así es como me
trataron.
Tengo mis serias dudas de que alguno de ellos alguna vez
haya dicho mi nombre. Hay varias anécdotas que pueden dar
testimonio de lo que digo; por eso pido a todos los médicos, de
la especialidad que sea, que deben tener sí o sí en cuenta que los
pacientes no somos una vejiga, una pierna, una cabeza, una
columna; somos un todo, y para nosotros — especialmente para
quienes no tenemos la suerte de poder esquivarlos— es de vital
importancia que se nos trate como a seres humanos con senti149
Gracias por la vida
mientos, alegrías y tristezas, y se nos cuide por lo que somos y
no por la enfermedad que tenemos.
Todo paciente sufre por lo que le toca, no tiene cómo eludirlo, pero… ¡por favor, traten de evitarles todo aquello que les
provoque un dolor innecesario! ¿Es acaso, tan difícil?
Dios ¿te has olvidado de nosotros?
Llegué a Buenos Aires, como ya conté, un día antes de la
operación, y allí me atacó nuevamente esa horrible sensación
de soledad en un mundo inmenso y agresivo. Cuando llegamos
al hospital, y tal como había ocurrido para la amputación no
había cuarto para mi hijo. El turno, estaba dado, por lo tanto a
la hora indicada, nos llamaron a quirófano. Tuvimos que entrar
a una sala pre quirúrgica y allí en medio de una gran angustia,
un enfermero de bata verde y voz sin inflexiones le dijo que se
quitara la prótesis y la ropa, lo pusieron en una camilla y lo
llevaron al quirófano. Cuando mi hijo entró allí, me di cuenta
de que tenía tantas cosas que no podría llevarlas en mis manos.
Pedí entonces a una señorita que se encontraba en ese lugar,
en un escritorio, que por favor me guardase por un tiempo la
prótesis y las muletas, hasta tanto encontrara un lugar para
ponerlas. Por supuesto, que su respuesta fue un no rotundo,
todavía no me explico el porqué.
Un enfermero con corazón, me dio una bolsa transparente
y allí puse la pierna ortopédica, y así comencé a caminar por el
enorme edificio con la prótesis, las muletas, el bolso y mi cartera.
¡Si parecía un equeco!
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persona ¡cuánto más lo serán en horas de enfermedad!
Un día, cuando uno de los estudiantes me revisaba se dio
con un gran trozo de tela adhesiva pegada al lado de la herida,
que por supuesto no era hipoalergénica, y me producía ampollas en la piel. Por este motivo, no tuvo mejor idea que tirar de la
tela con toda su fuerza. ¡No les voy a contar lo que pensé, porque no sería apropiado para menores!
Unos segundos después se retiró sin decir nada y luego llegó una enfermera con un pote de crema diciéndome que la mandaba el médico para que me curara la herida que me había sumado. Cuando —les doy el dato —, con un poco de alcohol y
suavidad, la tela adhesiva sale sin ocasionar ninguna molestia.
Esto que parece trivial, no lo es. Después de tantos años de operaciones, curaciones, infecciones, las agujas y las telas adhesivas
me producen pavor... No es, seguramente lo peor, pero sí es, sin
lugar a dudas, evitable: por eso cuando tiran de una tela adhesiva
sin cuidado, no da rabia tanto el tirón de la piel, como saber que
lo hacen porque no les importa.
Estuve varios días internado hasta que nos fuimos al hotel
a esperar la evolución de la primera etapa de la operación.
El hotel, que me asignó la obra social, es sencillo y familiar, sin pretensiones, pero limpio y cómodo, y se encuentra
ubicado a pocas cuadras del hospital, lo que me resulta muy
conveniente, dadas las circunstancias.
Pasé una semana bastante de perros, con algo de f iebre
permanente y muy molesto, pero no podía hacer nada ya que el
médico me había dicho que si no tenía más de 39° era normal,
así que no lo hablara. ¿Alguien quiere probar conmigo, si es
normal? Afortunadamente, cuando mi madre se había dispues153
Gracias por la vida
to ya a contravenir las disposiciones del médico, la f iebre cedió
y todos nos tranquilizamos.
Cuando me dieron el alta provisoria viajé a Salta por más o
menos un mes.
Los disgustos empezaron cuando volví a Buenos Aires,
esta vez solo, el urólogo de adultos que me había operado me
revisó y empezó a realizar un serie de cambios en el tratamiento,que yo había seguido desde siempre, para controlar la
vejiga. Estos cambios hicieron que pasara los 8 días más pesados que mi memoria actual tenga registrados, pero él era el médico y había que obedecer.
Después de estos días y cuando la situación no daba para
más, ya que mi vejiga estaba absolutamente descontrolada (supongo yo que como consecuencia de la operación y porque me
habían suspendido la medicación que tomaba desde que era
un niñito); el 2 de abril del 2006 — y pongo la fecha porque el
feriado supongo que habrá sido parte del problema— me animé y llamé al especialista en mielo de niños, que también había participado en la operación y que me había derivado al urólogo de adultos.
Me trató muy mal, me preguntó para qué lo llamaba y por
qué no iba a la guardia del hospital. Yo le pregunté si realmente
creía que en la guardia iban a darme una solución. ¿Qué podían
saber en la guardia? Me dijo, entonces, que su compañero, sabía lo que hacía y que yo estaba equivocado, que las cosas se
habían hecho bien, que la medicación no tenía nada que ver y
que bla-bla-bla.
¡Claro, él no estaba en mi cuerpo! A pesar de su enojo, me
dio el nombre de una médica a la que debía ver y él mismo le dio
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sobre mielomeningocele en adultos, y eso obviamente no es su
culpa, porque antes los que como yo nacían con esta dolencia
morían. Sé perfectamente que no son malos profesionales pero
lo que sí me preocupa y mucho es que no sean capaces de reconocer sus errores, porque sólo haciéndolo pueden enmendarlos.
Me hicieron perder mucho tiempo por un orgullo tonto y dañino. «Ellos en su mundo», pero el que ha sufrido, el damnif icado
he sido yo.
Muchas veces nos hemos preguntado
el porqué de las cosas
¿Por qué a nosotros? ¿Por qué a él?
Son preguntas que jamás tendrán respuesta.
Es difícil saber qué quiere Dios de nosotros.
Como mamá he querido cambiar su lugar por el mío,
le he pedido al Señor, que le diera una chance
de hacer una vida más normal…
¿Dónde está el sentido, me he preguntado?
He buscado las señales
que seguramente,
aunque a veces cueste verlas,
se ponen ante nosotros.
A menudo no he podido entender
pero hay momentos, en los que siento que se abre
una luz ante mí; y esto sucede
cuando miro a Boti
y lo veo como un ejemplo de lucha y de tesón.
157
Gracias por la vida
En uno de sus viajes lo hablé por teléfono para preguntarle
por su salud y sobre todo por su estado de ánimo.
— ¿Cómo estás, hijo?
— Más o menos— contestó —, un poco mejor que antes. Ya
puedo volver a Salta.
— ¡Qué suerte! Y ¿que te han dicho los médicos?
—Bueno, en realidad no saben bien qué hacer. Quizás
prueben un nuevo medicamento o quizás rehagan el conducto
y vuelvan a operar.
— Ah! — Mientras él me decía esto yo sentía que de nuevo
se me agolpaba la sangre en la cara y que se me aceleraban las
pulsaciones) -— ¿Y…?
— Bueno, mamá, estoy contento. Por lo menos sé que hay
una solución para mí.
Boti no baja los brazos nunca. ¡Vamos adelante todavía!
¿No es acaso esto una lección de fortaleza espiritual de ganas
de vivir? ¿Acaso no es un ejemplo para otros, para muchos que
teniéndolo todo no encuentran respuestas a sus porqués? Creo
como mamá, que esa entereza es su fin, su sentido, su don.
Pero siempre vuelve a amanecer
Por eso después de la tristeza siempre hay una semilla que
renace en nuestro corazón.
Yo por mi parte acudí a un psicólogo para que me ayudara,
me sentía muy pero muy vieja, cansada ¿qué hacer?, ¿cómo salir
de la depresión?
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Supe que es importante disfrutar con los que amamos las
oportunidades que se nos van presentando, sin quejarnos por
nimiedades y dando a cada cosa el peso que corresponde. Sentí,
por primera vez, que la vida es un soplo, y me di cuenta de que
la perdemos en tanta pelea inútil, tantas necesidades creadas,
tanta ambición innecesaria. En fin, fue toda una lección. No
quiero decir con estas palabras que el camino sea fácil de cumplir,
pero hoy y no siempre lo estuve, estoy convencida de que es así.
También en esos momentos, sentí la calidez de mi Salta, y
de nuestros médicos, especialmente de nuestro siempre
querido doctor Ernesto y la paciencia y profesionalidad de mis
chicos, como me gusta llamar a mis fisioterapeutas, Mauricio
Bautista y Facundo Sarmiento.
Esto que parece no ir a cuento en esta historia, da la pauta
de que hay personas, jóvenes y mayores que hacen de su profesión
un acto de amor y esto vale, para mí, más que mil diplomaturas,
que son indispensables pero no lo único que se necesita, para
ejercer una profesión que está al «servicio» de los demás.
Cuando la noche se cierra,
parece que las tinieblas nos cubrirán para siempre.
Pero de pronto, intermitentes y rutilantes
aparecen las estrellas
y brillan iluminando nuestro largo caminar.
Por eso sabemos que si no nos dejamos avasallar,
Si no nos dejamos vencer,
si compartimos con otros,
las penas, las alegrías,
si nos prestamos el hombro,
161
Gracias por la vida
si con tristezas y aflicción,
errores y aciertos,
miramos a nuestros hermanos,
y les tendemos una mano;
llegaremos al final de ese camino
y habrá una luz que nos llenará de gozo
y un Dios en quien podremos reposar
nuestro corazón peregrino.
Mi lucha, una luz
En este último tiempo mi vida no ha mejorado, he pensado
mucho y ya que por motivos ajenos a nuestra voluntad, tal como
contó mi madre anteriormente, interrumpimos la escritura, la
retomamos hoy con nuevos impulsos, nuevas ideas pero siempre con el mismo objetivo: Ayudar.
En lo laboral, mi situación ha cambiado, trabajar en donde
hoy estoy, me permite estar en contacto con las necesidades de
quienes como yo tienen una vida difícil.
Y hemos podido generar con un grupo de gente fantástica
ideas que, espero, poco a poco irán dando sus frutos.
La imposibilidad de cumplir horarios sigue existiendo pero,
cuando presenté mis proyectos y mi curriculum ya planteé esta
cuestión por lo tanto estoy un poco más tranquilo al respecto.
Mis complicaciones urológicas continúan, son complejas
y bastante difíciles de sobrellevar, infecciones recurrentes urinarias e intestinales no me dan tregua…
Conversando en Salta, con mis urólogos, Adofo Torino y
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Gracias por la vida
Porque nuestra mente puede muchas veces jugarnos malas pasadas.
Sé, y lo pienso día a día, que mi salud es inestable, y no me
da respiro, mi pasado ha sido bastante accidentado ¿cuántas
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Gracias por la vida
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Maru Cabanillas, Juan Saravia, Agustín González, Clara Cornejo, Lucas Ávila, Lucía Gerineau, Santiago Mateo, Matías Sayús, Lucía
Cornejo, Raúl Dávalos, Boti, Sandra Meléndez, Armando Lovaglio, Héctor Lovaglio, Carlota Erazzo, Felipe Usandivaras, Fernanda Orive,
Matías Cánepa, Inés Costa, Teresita Sarmiento, Tomás Jándula, Matías Saravia, Chancho Morón, Matías Zavaleta, Ernesto Cataldi,
Rafael Lore, Jorge Dávalos, Marcelo Piñero, Dolores Quiroga, Martín Isasmendi, Sebastián Mainoli, José Sarmiento y José Montaldi.
.
Mis amigos me hicieron gamba
Testimonio de papá
Trataré de ser breve, esperando que nuestra experiencia
sirva para ayudar a encontrar la felicidad, a la que todos los
seres humanos estamos destinados, a pesar de las dificultades
con las que nos enfrenta la vida.
En primer lugar quiero agradecer a Dios por haber puesto
en mi camino a mi mujer y luego a mis cuatro hijos.
En estos casi treinta años de lucha al lado de Boti, encontramos una gran cantidad de matrimonios que, en casos similares al nuestro, tomaron dos caminos diferentes.
En algunos, la no aceptación del problema por parte de
ambos cónyuges o de alguno de ellos, trajo aparejada la ruptura de la familia con las tristes consecuencias que esto acarrea
para todos sus miembros.
El otro camino, el que nosotros y tantos otros recorremos,
es el de encontrar en nuestros hijos con múltiples inconvenientes, un sentido más profundo a nuestras vidas. Ya que a las contingencias de una familia común se suma el esfuerzo y el empeño que hay que poner, para que todos nuestros hijos salgan
adelante, no sólo el que padece una minusvalía, sino también
los otros, que también son, el sentido de la existencia humana,
por lo menos para nosotros.
Al ser una lucha compartida, con un objetivo común, nuestro matrimonio se convirtió en un vínculo indestructible que, a
pesar de todas las vicisitudes que plantea la vida en pareja, se
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La vida es un don
Agradecimientos
Al Gobernador de la Provincia de Salta, Doctor Juan Manuel Urtubey y a su esposa Señora Ximena Saravia Toledo quienes nos ayudaron a concretar este sueño.
A los que leyeron el libro antes de ser editado y que nos
dieron una mirada objetiva, que nos permitió ampliar, cambiar
y corregir algunos aspectos, que de otra forma jamás hubiéramos visto:
A María Eugenia Chagra.
A mis compañeras de trabajo: Prof. Superior Iride Rossi de
Fiori, Lic Rosanna Caramella, Prof. Helena Fiori y Lic. Mariana
Remaggi.
A Sandra Mélendez, novia y amiga de Boti.
A sus amigos Samy, José Montaldi, Juan Paraviccini,
Baltazar Saravia y Cecilia Coria.
A nuestro doctor Ernesto Lovaglio.
Y a todos los que nos escucharon, nos alentaron y nos
dieron el valor para hacer esta publicación.
169
Bibliografía
Bibliografía General
Actas del 1er Congreso Argentino de Equino terapia. Asociación Argentina de Actividades Ecuestres para discapacitados.
AA.A.E.P.A.D. 2005.
Nivel introductorio.(Equinoterapia). A.A.A.E.P.A.D, (Asociación Arqentina de Actividades Ecuestres para Discapacitados.
Nuñez, Blanca, Rodríguez, Luis; Los hermanos de las personas con discapacidad.Vivencias y apoyos. Lugar Editorial.
Buenos Aires. 2009.
Artículos en Internet
Baker,Liz. PT, Presidente del Comité Médico. «Consideraciones Médicas de la Equitación Terapéutica para la Espina
Bífida». Reimpreso de Strides Magazine, julio de 1997 (Vol. 3,
Nº 3).
Liptak, Gregory S. MD. MPH. (Colaborador) «Enfoque de
la Espina Bífida»
Dias,Mark, S.Neurocirujano-Pediatra (Colaborador) «Hidrocefalia y las derivaciones en la persona con espina bífida».
Liptak, Gregory S. MD. MPH (Colaborador ) «Depresión y
ansiedad»
171
Gracias por la vida
Lollar, Donald Ed.D. (Colaborador). «El Aprendizaje en los
Niños con Espina Bífida».
Serie de hojas informativas en www.spinabifidaassociation.org
Ardela Díaz , A. Elvira Pardilla , D. Vallejo Díaz , R. Díez
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urinario artificial en la infancia»Boletín de Pediatría.
http://www.erevistas.csic.es/
Mariela Andrea López, Tatiana Mónica Husulak, Susana
Mabel Barreto.Dra. Lilian Mendez Gallino.«Actualización sobre
Mielomeningocele» Revista de Posgrado de la VIa Cátedra de
Medicina . N° 124 .Febrero 2003: 14-26.
http://www.med.unne.edu.ar/revista/revista124/
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Nuñez Blanca. « Vicisitudes de lo fraterno cuando uno de
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Nuñez, Blanca, «Un cambio de mirada: de la patología a
las fortalezas de familias que tienen un hijo con discapacidad».
A partir de nosotros. Revista de interés general publicada
C.A.N.D.I. Año 12/N| 20 de noviembre de 2004.
http://www.discapacidadyfamilia.com/pdf/
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Bibliografía
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http://www.encolombia.com/ortopedia2288trastornos4.htm
Cirugia en niños con Espina Bífida para controlar la vejiga
http://pequelia.es/
Páginas en Internet
Espina bífida. Biblioteca de Salud, March of Dimes.
http://www.nacersano.org/centro/9388_10471.asp
Servicios de ayuda diagnósticca y terapéutica: Urodinamia.
www.clinicasanfelipe.com/servicios/urodinamia.php
http://es.wikipedia.org/wiki/Espina_b%C3%ADfida
http://es.wikipedia.org /wiki/Gangrena
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish.
Instituciones relacionadas
http://www.apebi.org.ar/. Asociación para Padres de Espina Bífida e Hidrocefalia en Argentina. Posee distintas filiales
en el país.
http://www.ameb.es/ Asociación madrileña para Espina
Bfida. España
http://www.colegiopsicologos-murcia.org. Asociación de
Psicológos de Murcia. España
http://www.aaaepad.org. Asociación Arqentina de Actividades Ecuestres para Discapacitados.
173
Gracias por la vida
Centros de atención de Espina Bífida en el País
www.hospitalposadas.gov.ar/asist/servicios/mmc.ht
Hospital de niños Ricardo Gutiérrez- Buenos Aires
Hospital Garraham. Buenos Aires.
Hospital Italiano. Buenos Aires
.
174
Ïndices
.
.
Índice de capítulos
Primera parte: La vida es un don .......................................... 5
Palabras preliminares .................................................................. 7
Para Boti con amor ................................................................... 13
Un poquito de historia ............................................................. 15
La primera operación. ¿Un milagro? .................................. 20
Aprendiendo a ser mamá ....................................................... 23
El futuro y un pronóstico incierto ........................................ 25
Buenos Aires y demás yerbas ................................................ 28
Porque a veces se acierta y otras veces se yerra ............. 32
Con esfuerzo y sin descanso .................................................. 37
Y la vida está llena de desafíos .............................................. 39
Sosi, la primera hermanita ...................................................... 43
Boti se hizo cantor ..................................................................... 45
Finalmente sus piecitos dijeron sí ......................................... 46
Ya eran tres .................................................................................. 49
La escuela: un lugar para aprender ..................................... 51
La familia siguió creciendo ..................................................... 58
Las cosas se complicaron ........................................................ 59
Hola. Soy Boti y quiero contarles mi historia .................... 69
Las huellas de la vida ................................................................ 75
Y hay que continuar la pelea ................................................. 79
Las vacaciones ............................................................................ 82
175
Gracias por la vida
Segunda parte: Mis amigos me hicieron gamba .......... 91
Una vida mejor ........................................................................... 93
La secundaria: Exigencia, comprensión y
más amigos .................................................................................. 95
Un cambio de válvula ............................................................ 102
El mejor amigo: su papá ........................................................ 105
Disney; un lugar para imitar................................................. 106
Nueva etapa: nuevas expectativas,otras dificultades .. 108
Demasiadas internaciones ................................................... 112
La Virgen a mi lado ................................................................. 114
A pesar de la fe, continúa la lucha..................................... 116
Y sí, será mejor amputar ........................................................ 114
Mis amigos me hicieron gamba ......................................... 118
Toneladas de generosidad ................................................... 120
¿Y? Nos convertimos en número ....................................... 120
¿No a será importante un poco de amor? ...................... 124
Nos ganó el dolor .................................................................... 130
Seguimos recibiendo afecto ................................................ 135
¡Los problemas no terminaron! .......................................... 141
Dios ¿te has olvidado de nosotros? .................................. 145
Pero siempre vuelve a amanecer ....................................... 153
Un pequeño paréntesis ......................................................... 155
Mi lucha, una luz ...................................................................... 157
Testimonio de papá ................................................................ 165
Bibliografía ................................................................................. 170
Agradecimientos........................................................................... 1
176
7
Ïndices
‘Índice de Imágenes
Boti bebé ........................................................................................................ 14
Bautismo...................................................... ................................................... 27
Con sus abuelas.. ......................................................................................... 37
A caballo desde chiquito ........................................................................... 40
Recibiendo un premio ................................................................................ 42
Con Sosi y sus primos ................................................................................. 44
En su primer acto escolar ................................................................................
En la Escuela parroquial de la Merced ................................................ 54
Con sus compañeros de 1er grado y Agustin .................................... 56
Agustín, Sosi y Rosario en sus brazos y Boti ........................................ 58
Boti, después de la gangrena en casa con Agustín .......................... 76
Con Rubén. .................................................................................................... 84
Con Zamba,su primer perra y sus cachorros....................................... 86
Con su familia materna .............................................................................. 89
Con su familia paterna ............................................................................... 89
El día de su colación con sus papás ....................................................... 90
El día de su colación con sus hermanos ............................................... 90
Con sus compañeros de 1er año . ......................................................... 95
Acompañado de su mamá, hermanos y su prima Titi ..................... 98
Recibiendo el premio «Fundación Santa María» .............................. 101
Con Juan y Axel .......................................................................................... 104
En Buenos Aires después de la amputación. ................................... .134
Boti en San Agustín con un potrillo, «Gaucho». ............................... 139
Boti sonriente .............................................................................................. 160
Boti con Guaypo y Benicio ...................................................................... 161
En Guaypo con sus perros ...................................................................... 161
En Guaypo, al aterdecer .......................................................................... 162
Con Rosario bajo el algarrobo ............................................................... 162
Con sus amigos 1 ....................................................................................... 163
177
A
Gracias por la vida
Con sus amigos 2 ...................................................................................... 163
Con sus amigos 3 ............................................................................. 164
178
Se terminó de imprimir en
el año del Señor de 2009