comportamiento psicosocial de los niños que presentan cáncer

MONOGRAFIA
COMPORTAMIENTO PSICOSOCIAL DE LOS NIÑOS QUE
PRESENTAN CÁNCER INMERSOS EN SU CONTEXTO FAMILIAR
ESLIN PAOLA OÑATE FREITE
DIANA CAROLINA GALAN
Monografía para optar al título de Psicólogo
UNIVERSIDAD DE PAMPLONA
FACULTAD DE ARTES Y HUMANIDADES
DIPLOMADO DE PSICO-ONCOLOGIA
PAMPLONA
2007
COMPORTAMIENTO PSICOSOCIAL DE LOS NIÑOS QUE
PRESENTAN CÁNCER INMERSOS EN SU CONTEXTO FAMILIAR
ABSTRACT
El estudio busca describir las características del comportamiento psicológico y social de
los niños que presenta cáncer y se hallan inmerso s en su contexto familiar, se establece
a partir de identificar el vinculo con sus padres o cuidador, la autonomía, autoconcepto,
las relaciones con sus pares, el juego, la reacción frente a la hospitalización y
tratamiento medico y la influencia de la familia en el afrontamiento de dicha patología.
Todo esto nos da las bases para plantear que el cáncer influye en el desarrollo de los
niños pero no de manera definitiva como se había planteado, ya que se puede constatar
que el papel de la familia es definitivo en el proceso del cáncer, es decir entre mas
sólidas las bases de la familia de los niños mejor será la reacción que tendrá este con
respecto al diagnostico, evolución y tratamiento.
Palabras claves: comportamiento psicológico, niños, cáncer, familia, bienestar, muerte.
JUSTIFICACION
De acuerdo a los estudios científicos, es posible afirmar que las experiencias que
el niño tiene en sus primeros años de vida marcan en forma muy significativa las
características psicológicas, y por ende el desarrollo social que va a tener en su vida
adulta. En la presente monografía se profundizara sobre la repercusión que tiene la
presencia de un cáncer en el desarrollo psicológico y social del niño, debido a que afecta
directamente su estilo de vida. La predisposición genética, los factores biológicos,
psicológicos y sociales inciden en la salud y por lo tanto en el desarrollo humano, e
interactúan dinámicamente en el propio individuo.
Los programas de salud son básicos dentro de una macro estructura social, ya
que permiten la evolución del ser humano enmarcado en el bienestar físico y
psicológico, dentro de un estilo de vida. En los últimos años se puede apreciar que en
nuestra sociedad se le ha dado mayor importancia a la conservación de la vida que a la
calidad de esta, siendo ambas igualmente importantes. Cuando una persona presenta una
patología, socialmente es estigmatizada y reducida a la identidad de la enfermedad,
olvidándose de que es un ser humano.
Al igual que sus padres, la primera pregunta que se hace un niño ante su
diagnóstico es "¿Por qué yo?". Depresión y ansiedad no son poco comunes. Igual que
los adultos, los niños también siente una gran ira, generalmente dirigida contra sus
padres, hermanos, amigos o personal sanitario, o manifestada en irritabilidad u otras
alteraciones del comportamiento. Frecuentemente se preguntan si van a morir de la
enfermedad. Es fundamental siempre aclarar sus dudas y darles esperanzas de curación,
así como mantener las líneas de comunicación abiertas con él durante todas las etapas
de la enfermedad.
Es muy común encontrar que las personas no están preparadas para asumir una
relación y un vinculo afectivo adecuado con una persona que tenga una patología, de
allí que solo sea posible al entablar una conversación con ellas, tratar aspectos de su
enfermedad, sin tener conocimiento alguno y si darle la importancia correspondiente a
su sentir.
El conocimiento sobre la oncología pediátrica es tan deficiente y esta limitado
solo a las familias directamente afectadas. Es importante para la sociedad saber como
incide el cáncer a nivel psicológico y social en el niño, ya que esto nos permite tener un
trato apropiado con él donde no se violente su integridad en su condición de niño.
COMPORTAMIENTO PSICOSOCIAL DE LOS NIÑOS QUE
PRESENTAN CÁNCER INMERSOS EN SU CONTEXTO FAMILIAR
OBJETIVOS
OBJETIVO GENERAL
Describir las características del comportamiento psicológico y social de un niño que
presenta cáncer y se halla inmerso en su contexto familiar.
OBJETIVOS ESPECIFICOS
Ψ
Identificar las relaciones establecidas entre los niños afectados por el cáncer y su
familia.
Ψ
Caracterizar los procesos de interacción generados con los diferentes miembros
del núcleo familiar.
Ψ
Describir las relaciones entre pares de un niño con cáncer.
Ψ
Determinar los aportes teóricos sobre los cambios en el comportamiento normal
de un niño con cáncer.
MARCO TEORICO
DESARROLLO INFANTIL
Los diversos aspectos del desarrollo del niño abarcan el crecimiento físico, los
cambios psicológicos y emocionales, y la adaptación social. Muchos determinantes
condicionan las pautas de desarrollo y sus diferentes ritmos de implantación, por esto
antes de introducirnos a la oncología pediátrica abordaremos algunos elementos del
desarrollo infantil para comprender el problema desde una perspectiva psicológica
teniendo en cuenta el proceso de maduración del niño.
¿HERENCIA O AMBIENTE?
Todos están de acuerdo en que las pautas del desarrollo del niño están
determinadas conjuntamente por condiciones genéticas y circunstancias ambientales,
aunque subsisten vehementes discrepancias sobre la importancia relativa de las
predisposiciones genéticas de un individuo. Excepto en algún caso en el que el entorno
sea especialmente hostil, las pautas y las medidas del desarrollo físico y motor parecen
estar genéticamente controladas, pero las investigaciones también indican que ambas
variables, genéticas y ambientales, contribuyen al comportamiento intelectual.
FORMACIÓN DE LA PERSONALIDAD
necesidades crea conflictos personales. En la formación de la personalidad los niños
aprenden a evitar estos conflictos y a manejarlos cuando inevitablemente ocurren. Una
respuesta normal para las situaciones conflictivas es recurrir a los mecanismos de
defensa, como la racionalización o la negación. Aunque todos hemos empleado
mecanismos de defensa, debemos evitar convertirlos en el único medio de enfrentarnos
a los conflictos. Un niño con una personalidad equilibrada, integrada, se siente aceptado
y querido, lo que le permite aprender una serie de mecanismos apropiados para
manejarse en situaciones conflictivas.
APEGO
Las relaciones del niño juegan un papel fundamental en su desarrollo. El apego
es un de los mas importantes ya que es el sentimiento que une al padre y a su hijo; Es el
vinculo emocional que existe entre ellos, el deseo de mantenerse en contacto por medio
de la cercanía física, de tocarse, de mirarse, sonreírse, escucharse o hablarse (Pipp y
Harmon, 1987). Los niños que han desarrollado un apego cercano hacia sus padres
obtienen placer o seguridad del solo hecho de estar cerca de ellos, de poder verlos o de
comunicarse con ellos.
Todos los infantes necesitar formar un vinculo emocional seguro hacia alguien la
madre, el padre, otro miembro de la familia o un cuidador sustituto (Bowlby, 1982).
Para sentirse emocionalmente seguros, los niños necesitan una relación cálida, cariñosa
y estable con un adulto responsable del que puedan depender (Kochanska, 1991). Si por
alguna razón los padres no pueden estar cerca del niño, este necesita formar un apego
similar con la persona que se encargue de su cuidado. Entre mayor sea el niño, menor es
mejores relaciones con sus padres pueden tolerar mejor las separaciones o una
hospitalización que los que tienen un apego inseguro. Un niño feliz seguro del amor de
sus padres, no es insoportablemente ansioso; mientras que el niño inseguro, que ya de
por si es ansioso en sus apegos, puede verse mas alterado por la separación forzada
(Ainsworth, 1988).
DESARROLLO DE LA CONFIANZA Y LA SEGURIDAD
Erik Erikson (1963, 1968) sugería que la "Piedra angular de una personalidad
vital’ se forma en la infancia a medida que los niños interactuan con sus padres u otras
personas encargadas de su cuidado. Esta piedra angular es la base de la confianza de la
medida que los infantes aprendan que puedan confiar en que las personas que lo cuidan
habrán de satisfacer sus necesidades de subsistencia, protección, bienestar y afecto. Si
estas necesidades no son cumplidas los niños se vuelven desconfiados e inseguros, es
por eso tan importante la relación madre e hijo. Para esto es vital satisfacer sus
necesidades básicas (alimentación y afecto) ( Herman y McHale, 1993; MacDonald,
1962).
El requisito más importante para el desarrollo de la confianza y la seguridad de
los niños es que los padres le demuestren que los aman.
AUTONOMIA
Erikson (1950,1959) afirma que la principal tarea psicosocial a cumplir entre el
una demanda creciente sobre los padres, a medida que va emergiendo el yo, el niño
empiezan a desear cierto grado de independencia; Quieren comer solos y explorar el
mundo. Si no se les permite hacer algunas cosas desarrollan un sentido de vergüenza y
duda acerca de sus capacidades. La frecuencia con que los padres ejercen el control
probablemente no sea tan importante como la forma en que lo hacen; cuando el control
es justo y razonable y muestra respeto por el niño le ayuda alcanzar una autonomía
disciplinada.
La autoestima es la percepción global que tenemos de nuestro propio valor,
habilidades y logros; la visión, positiva y negativa que tenemos de nosotros mismos,
existen cuatro fuentes principales de la autoestima de los niños relacionada con los
padres, competencia social, progreso intelectual en la escuela y las actitudes de la
sociedad y la comunidad hacia ellos. La forman en que los niños se perciben es crucial
para la salud mental, para las relaciones que luego establezcan y el éxito que alcancen
en la vida.
RELACIONES FAMILIARES, EL PAPEL DE LA FAMILIA
La familia es un grupo de personas unidas por los vínculos del matrimonio,
sanguíneos, adopción o cualquier relación sexual expresiva, en que las personas
compartan un compromiso en una relación intima e interpersonal.
Las actitudes, valores y conducta de los padres influyen sin duda en el desarrollo
de los hijos, al igual que las características específicas de éstos influyen en el
Numerosas
investigaciones
han
llegado
a
la
conclusión
de
que
el
comportamiento y actitudes de los padres hacia los hijos es muy variada, y abarca desde
la educación más estricta hasta la extrema permisividad, de la calidez a la hostilidad, o
de la implicación ansiosa a la más serena despreocupación. Estas variaciones en las
actitudes originan muy distintos tipos de relaciones familiares (aprendizaje por
modelamiento).
MODELOS DE PATERNIDAD
Hay distintos modelos de paternidad, los cuales reflejan parcialmente las
diferencias en los valores de los padres (Luster, Rhoades y Haas, 1989)
AUTORITARIO Este tipo de padres hacen énfasis en la obediencia, utilizan la
fuerza para poner freno a la voluntad de los niños, los mantienen subordinados,
restringe su autonomía. Este tipo de padres tiende a utilizar disciplinas severas como lo
hicieron con ellos. Este tipo de paternidad tiende a producir alejamiento, niños
temerosos que exhiben poca o ninguna independencia y que son en general irritables y
poc o asertivos, hostiles, mal humorados y agresivos.
PERMISIVO Los padres permisivos no ponen ninguno restricción a sus hijos,
aceptan sus impulsos y acciones sin tratar de moldear su conducta. Los niños tienden a
ser rebeldes, autoindulgentes, agresivos, impulsivos y socialmente ineptos, se puede
vincular al rechazo de los compañeros (Travillion y Snyder, 1993).
AUTORITATIVO Los padres autoritativos tratan de dirigir las actividades de
sus hijos de manera racional, fomentando la discusión pero a la vez ejerciendo un
control firme cuando los niños lo desobedecen, sin ser por ello abiertamente restrictivos.
Estos padres reconocen las necesidades e intereses individuales de sus hijos, pero
establecen normas de conducta. Los niños de estos padres son los que presentan mejor
ajuste de los tres grupos ; tiene mejor control, mas seguridad y mas confianza en si
mismos, y su competencia social es mayor (Dekovic y Janssens, 1992).
RELACIONES SOCIALES
El desarrollo de las amistades con los pares es uno de los aspectos más
importantes del desarrollo social de los niños.
Las relaciones sociales infantiles suponen interacción y coordinación de los
intereses mutuos, en las que el niño adquiere pautas de comportamiento social a través
de los juegos, especialmente dentro de lo que se conoce como su ‘grupo de pares’
(niños de la misma edad y aproximadamente el mismo estatus social, con los que
comparte tiempo, espacio físico y actividades comunes).La transición hacia el mundo
social adulto es apoyada por los fenómenos de liderazgo dentro del grupo de iguales,
donde se atribuyen roles distintos a los diferentes miembros en función de su fuerza o
debilidad.
Además, el niño aprende a sentir la necesidad de comportarse de forma
cooperativa, a conseguir objetivos colectivos y a resolver conflictos entre individuos. La
alcanzará su cota máxima cuando el niño llegue a la pubertad, a los 12 años
aproximadamente, y nunca desaparecerá del comportamiento social del individuo,
aunque sus manifestaciones entre los adultos sean menos obvias.
En el proceso de desarrollo psicosocial, todos los niños pasan pro cuatro etapas:
Autosocialidad : los intereses, placeres y satisfacción de los niños son ellos
mismos. Ellos juegan solos al lado de sus compañeritos y no con ellos.
Heterosocialidad infantil: entre los 2 y los 7 años buscan la compañía de otros,
independiente del sexo.
Homosocialidad : entre los 8 y los 12 años, mientras esta en la escuela primaria,
prefieren jugar con otros niños del mismo sexo, pero no por propósitos sexuales sino
por amistad y compañía. Existe cierto antagonismo entre sexos.
Heterosocialidad adolescente y adulta: de los 13 años en adelante, cuando los
placeres, amistades y compañía del individuo se encuentran en personas de ambos
sexos, se empiezan a formar parejas
EL JUEGO
El juego tiene un papel importante en la socialización ya que le permite la
relación con otros niños y la participación social, Mildred Parten (1932) identifico 6
•
Juego vacío: los niños no juegan realmente, miran alrededor y se
involucran en actividades al azar.
•
Juego solitario: los niños juegan solos con juguetes, no hacen
esfuerzos por relacionarse con otros niños.
•
Juego de espectador: los niños ven jugar a otros y hablan con
ellos pero no se unen al juego.
•
Juego paralelo: los niños juegan al lado de otros, pero no juegan
con ellos, aunque imiten su conducta.
•
Juego asociativo: los niños interactuan con otros, pidiendo
juguetes o prestándolos, siguiendo o dirigiendo actividades similares.
•
Juego cooperativo: grupo organizados de niños que participan en
el juego, como un pasatiempo.
Basados en lo anterior podemos plantear que el desarrollo humano es un
conjunto de elementos que se articulan entre sí, siendo cada uno de estos diferentes pero
simbióticos para la adecuada adaptación del niño al mundo. Este desarrollo aunque es
crucial es muy frágil ya que se pueden ver influenciados en algún momento por
diferentes factores, tales como una patología cambiando el curso de dicho desarrollo.
Todo esto nos da sustento para poder comprender de una manera mas adecuada
el comportamiento social y psicológico de un niño que presenta cualquier tipo de
cáncer. Para poder entender mejor esta problemática, miraremos conceptos básicos y
generalidades de la patología, específicamente de las leucemias que fueron el
ASI SE PRODUCE EL CÁNCER
Cáncer, crecimiento tisular producido por la proliferación continúa de células
anormales con capacidad de invasión y destrucción de otro tejido. El cáncer puede
originarse a partir de cualquier tipo de célula en cualquier tejido corporal, no es una
enfermedad única si no un conjunto de enfermedades que se clasifican en función del
tejido y célula de origen.
Existen varias formas distintas, siendo tres los principales subtipos: los sarcomas
proceden del tejido conectivo como huesos, cartílagos, nervios, vasos sanguíneos,
músculos y tejido adiposo. Los carcinomas proceden de tejido epitelial como la piel o
los epitelios que tapizan las cavidades y órganos corporales, y los tejidos glandulares de
la mama y próstata. Los carcinomas incluyen algunos de los cánceres más frecuentes,
los de estructura similar ala piel se denomina carcinomas de células escamosas y los que
tienen una estructura glandular se denomina adenocarcinomas.
En el tercer subtipo se encuentran las leucemias y linfomas que incluyen los
cánceres de los tejidos formadores de las células sanguíneas; producen inflamación de
los ganglios linfáticos, invasión del baso y medula ósea y sobreproducción de células
blancas inmaduras. Estos factores ayudan a su clasificación.
Casi todos los tejidos del cuerpo pueden llegar a desarrollar un estado maligno, y
en algunos casos hasta varios tipos distintos. Aunque cada cáncer tiene características
únicas los procesos básicos en que se origina son muy similares.
Los 30 billones de células que forman un cuerpo normal y sano viven en un
condominio complejo e interdependiente en el que una regula la proliferación de otras.
Las células normales solo se producen cuando reciben las instrucciones adecuadas que
les envíen otras células vecinas.
Tal colaboración permanente asegura que cada tejido mantenga el tamaño y la
arquitectura adecuada a las necesidades del cuerpo.
Las células cancerosas vulneran ese esquema. Ignoran los controles normales de
proliferación y siguen sus propias instrucciones internas de reproducción. Gozan de una
propiedad incluso más perniciosa: son capaces de emigrar del sitio donde se producen,
invadir otros tejidos y formar masas distantes del cuerpo. Con el tiempo, los tumores
formados por esas células malignas se vuelven cada vez más agresivos y se tornan
letales en cuanto empiezan a destrozar tejidos y órganos vitales. Se conoce ya que las
células de un tumor descienden de una célula ancestral común, que en algún momento,
generalmente décadas antes que el tumor se manifieste, inicio un programa de
reproducción indebido.
La transformación maligna de una célula acontece después, por acumulación de
mutaciones en unos genes específicos. Esos genes son la clave para entender las raíces
del cáncer.
Los genes residen en las moléculas de ADN de los cromosomas del núcleo
celular. Un gen cifra una secuencia de aminoácidos, que deben engarzarse entre sí para
Cuando un gen se activa, la célula responde sintetizando la proteína cifrada. Las
mutaciones genéticas que cambian la cantidad o la actividad del producto proteínico,
pueden perturbar el funcionamiento de una célula.
En la iniciación del cáncer desempeñan un papel fundamental dos clases de
genes:
a. Los oncogenes pueden ser genes celulares (proto-oncogenes). Al activarse el
protooncogen experimenta un cambio en su secuencia o en su expresión que tiene un
impacto significativo en la actividad biológica de la proteína que codifica, el resultado
es que en el interior de la célula aumentan las señales estimuladoras, aunque no haya
estímulos externos. El oncogen mas conocido es el oncogen ras(proteína que emite
ordenes premotora del crecimiento).
b.
Los genes supresores a diferencia de los oncogenes inhiben y
suprimen la Proliferación celular; si estos genes se alteran o se pierde, el
resultado es el crecimiento encontrado de las células. Es necesario que fallen los
dos alelos de un gen supresor para que la célula pierda un freno normal que
limitaba su proliferación.
FACTORES HEREDITARIOS
En muchos casos, esta temprana aparición del cáncer se explica porque el
paciente hereda de alguno de sus progenitores un gen mutante causante del cáncer.
de genes que aportan óvulo y espermatozoide y se va distribuyendo a todas las células
del cuerpo. De esta manera un evento raro, como es una mutación en un gen critico
encargado de controlar el movimiento, se convierte en ubico, ya que la mutación acaba
implantándose en todas las células del cuerpo y no solo en algunas al azar.
En otras palabras el proceso, el proceso de formación del tumor se acelera,
porque no hay que esperar que se produzca sus primeras etapas, las más lentas. En
consecuencia el desarrollo tumoral, que suele requerir 3 o 4 décadas para llega a su fin,
puede culminar en solo 1 o 2. Como esos genes mutantes pasan de generación en
generación, muchos miembros de una misma familia pueden desarrollar un cáncer
prematuramente.
ETAPAS DEL CICLO DEL CÁNCER
Consta de 4 etapas:
En la fase G1: la célula aumenta de tamaño y se prepara para copiar su ADN. El
copiado ocurre en la fase siguiente, denomina S (síntesis).
Fase S (síntesis): durante la cual la célula duplica con precisión su complemento
cromosómico . Una vez que los cromosomas se han la célula entra en la fase G2, durante
la cual se prepara para la ultima fase.
Fase G2: durante la cual se prepara para la última fase.
Fase M (mitosis): fase en la que la célula se divide para engendrar dos células
hijas, cada una de las cuales recibe una serie completa de cromosomas. La nueva célula
hija entra inmediatamente en la fase G1 y continúa el ciclo de nuevo.
ASI SE PROPAGA EL CÁNCER
Nuestro cuerpo es una comunidad de células, en las que cada una ocupa su
debido sitio donde realiza las tareas asignadas en beneficio del organismo. Salvo los
leucocitos que patrullan por el cuerpo para evitar la invasión de microbios y la lesión de
los tejidos. Las células normales permanecen en el tejido en el que forman parte. Muy
distintas son las células cancerosas, verdaderos pícaros que agreden e invaden otros
tejidos.
A la metástasis, proceso de diseminación del cáncer hasta sitios distantes del
cuerpo con consecuencia letales. Las células cancerosas comienzas por despegarse de su
asentamiento primario (por lo común en un tejido epitelial) y rompen la membrana
basal separándolas de otras capas de tejidos.
Algunas de estas células invasoras logran atravesar la membrana basal que
reviste el vaso sanguíneo y penetrar allende la capa de células endoteliales que lo
tapizan. Así entrar en el torrente sanguíneo. Arrastradas por la circulación las células
cancerosas pueden llegar a un capilar. Si consiguen fijarse y penetrar en la pared del
capilar, pueden crear un tumor secundario. Se cifra en menos de una de cada 10.000
células cancerosas que escapan del tumor primario la que sobrevive para colonizar otro
tejido. Esta metástasis y la invasión de tejidos sanos por células cancerosas constituyen
los tumores malignos.
La adquisión de la capacidad necesaria para emigrar a otro tejido es, por tanto
clave en el desarrollo del cáncer.
ONCOPATOLOGÍA PEDIÁTRICA
Los tumores en la edad pediátrica tienen ciertos rasgos diferenciales con los
propios de la edad adulta: pueden existir tumores congénitos y algunos de los que
apare cen pasado el período neonatal, tienen su origen en restos embrionarios, lo que
plantea algunas posibilidades de diagnostico precoz o incluso preclínico; predominan en
el sistema hematopoyético (casi un 40% son leucemias), sistemas y tejidos de sostén,
que no están expuestos a los agentes oncogénicos ambientales, a los que tanta atención
se presenta en el adulto, considerando la importancia actual del cáncer de piel, tubo
digestivo, mama, órganos genitales o pulmón.
Terapéutica oncológica en pediatría.
La estrategia actual en el tratamiento de los tumores malignos del niño exige una
adecuada combinación de los métodos clásicamente empleados:
Cirugía. Es la base principal para el diagnostico y el tratamiento de los tumores
malignos. La biopsia preferentemente será realizada a cielo abierto, lo que permite tanto
peritumoral y la valoración de una posible exéresis quirúrgica del tumor. La punciónbiopsia está indicada únicamente en las tumoraciones con afectación de la médula ósea
y como estudio complementario en los linfomas y aspiración de líquidos biológicos
(pleura, peritoneo). La exéresis tumoral, y si es posible realizarla en forma total, es sin
duda el mejor tratamiento de todo tumor maligno.
Radioterapia. La finalidad de la radioterapia es la erradicación tumoral, es
decir, la destrucción total y definitiva de tumor. Su aplicación está en relación con el
estadio de la tumoración y las posibilidades quirúrgicas de tratamiento pudiendo ser
utilizada previamente a la intervención ante un tumor inoperable, o con posterioridad a
la misma, si existen dudas acerca de la total eliminación del tejido neoplásico en la zona
o en el lecho tumoral. Finalmente puede estar indicada en los síndromes dolorosos o
comprensivos producidos por el tumor o sus metástasis, que no sean tratables por otros
medios. Con uno u otro fundamento, un 80% de los pacientes con cáncer necesitará
radioterapia.
Quimioterapia. La quimioterapia con un fármaco único es utilizada actualmente
con el título de experimental, con el objeto de valorar la posible acción de los nuevos
citostáticos; la potenciación del efecto de estos medicamentos al asociar dos o más de
ellos, ha hecho que la quimioterapia combinada se aplique a la totalidad de formas de
cáncer tratables por este sistema. Las combinaciones son variables según los grupos de
estudios que la realizan; en todo caso los ciclos de tratamiento están separados por el
mínimo tiempo necesario para lograr la recuperación hematológica. Se limita también el
número de fármacos y su dosis; con base a la mayor o menor toxicidad.
Efectos secundarios de la quimioterapia. Las pautas cada vez más agresivas
empleadas en los regímenes de poliquimioterapia, hacen necesario extremar las
precauciones para evitar los riesgos graves a que pueden dar lugar, desencadenando las
complicaciones hematológicas y las infecciones. Según la cronología o momento de
aparición de las complicaciones de la quimioterapia cabe distinguir: 1) efectos tóxicos
inmediatos (horas, días): vómitos, reacciones anafilácticas, fiebre, flebitis, fallo renal
agudo, hipocalcemia, cistitis hemorrágica, necrosis por extravasación; 2) efectos
precoces
(días,
semanas):
leucopenia,
trombocitopenia,
hiperglucemia,
hipomagnesemia; 3) efectos retardados (semanas, meses): neuropatía periférica, ataxia
cerebelosa, ototoxicidad, miocardiopatía, pigmentación de uñas y piel, fibrosis
pulmonar, síndrome hemolítico-urémico; 4) efectos tardíos (meses, años): alteraciones
gonadales, hepatopatía, enanismos, carcinogénesis, teratogénesis.
REACCION ANTE LA ENFERMEDAD
Afirma PAPALIA (1994) que, frente a los sanos, los niños enfermos sufren un
mayor nivel de angustia y con mayor frecuencia. Efectivamente, los niños experimentan
un intenso estrés cuando padecen una enfermedad, y muy especialmente cuando esta los
obliga a una hospitalización o a la aplicación de procedimientos diagnósticos y
terapéuticos que pueden ser agresivos o dolorosos.
La razón de esto radica en que los niños pequeños no han desarrollado aun
mecanismos y estrategias y afrontamiento adecuado. Pero, a medida que va creciendo,
la conciencia de enfermedad, la incertidumbre y los citados procedimientos siguen
educación para la enfermedad en el ámbito escolar o familiar. Es frecuente que a estas
edades (4 -7 años), los niños atribuyen el origen de la enfermedad a causas de orden
moral (una travesura, o un comportamiento negativo). Hay que tener en cuenta las
creencias que muchos adultos inculcan a los niños en este sentido.
Dado que la conciencia de la enfermedad no se ha desarrollado plenamente, ellos
no se sienten enfermos hasta que no se lo hacen saber los familiares o lo médicos. De
hecho la vitalidad de los niños a estas edades enmascara a menudo el desarrollo de una
enfermedad.
Sin embargo, los niños son conscientes de las consecuencias psicosociales de la
enfermedad; saben que estar enfermos supone ventajas como no ir al colegio, recibir
mayor atención o la visita frecuente de amigos y familiares. La vivencia inadecuada a
esta enfermedad ira configurando inconscientemente la concepción de la enfermedad
como ganancia afectiva o material.
Sobre el tratamiento suelen adoptar creencia mágica: piensan que cura el simple
hecho de ingerir una medicina o recibir una inyección. Esta última puede ser concebida
- por culpa de los padres- como un castigo por haber adquirido la enfermedad al haberse
portado mal.
En esta etapa (7-11años), los niños desarrollan una idea causal mas elaborada de
la enfermedad. Aunque siguen manteniendo una fuerte relación entre la enfermedad y el
comportamiento moral negativo, son ya capaces de atribuir causas concretas, pueden
cuerpo causando la enfermedad. Así mismo, aprenden a valorar lo importante que es
contarle al medico lo que siente o tiene para que este pueda establecer un diagnostico
correcto a partir de los siete años van adquiriendo tal consciencia, de manera que el niño
solicita ayuda a sus padres tan pronto como se siente mal, pues ya sospecha que pueda
estar desarrollando la enfermedad valorando así la salud frente a la enfermedad.
En cuanto al tratamiento, los escolares no entienden bien que en ocasiones este
tenga que ser doloroso pues perciben cierta contradicción en el hecho de que para que
algo tenga un efecto positivo (curar) deba tener también un efecto negativo (dolor del
pinchazo).
REACCION ANTE LA HOSPITALIZACION
En las primeras edades, la hospitalización constituye un evento novedoso y
altamente estresante que podría traer consecuencias negativas en el desarrollo de la
personalidad. Y es que, como dicen PALOMO (1996), para el niño, el hospital es como
un país extranjero a cuyas costumbres, lenguaje y horarios deben acostumbrarse.
En el hospital, los niños entre 3 y 6 años valoran como bueno aquello que les
proporcionan tranquilidad y satisfacción, en tanto que valoran como malo aquello que
resulta físicamente doloroso.
La regresión puede producirse en el niño como respuesta a una necesidad de
afecto y compañía. El problema más importante que la hospitalización plantea a estas
edades es el de la separación de los padres. BOLIG y GNEZDA (1984) han descrito las
siguientes fases conductuales, de duración variable:
1.
protesta: el niño reclama una y otra ves a sus padres, rechaza
juegos o consuelos de otras personas.
2.
Desesperación: sufren una confusión generalizada de sus
circunstancias; expresa un llanto moderado, y aunque no adopta una actitud de
rechazo, muestra una escasa comunicación verbal y poco afecto. Así mismo, se
aferra a objetos familiares y realiza juegos autoeroticos.
3.
Negativa: el niño empieza a conocer el nuevo ámbito, promueve
su comunicación verbal, llora menos, busca consuelo en personas. Un hecho
curioso consiste en que cuando recibe la visita de sus padres no expresa una
alegría inmediata: deja pasar un breve tiempo hasta adaptarse a ellos con la
familiaridad al habitual.
4.
Ambivalencia/acercamiento: el niño control más y mejor su
nuevo entorno; conoce mejor a las personas que le asisten. Activa así la
comunicación verbal y expresa sus temores ante hechos habituales (inyección,
medicaciones). Se alegran de la visita inminente de sus padres. Juega más con
objetos y con más alegría.
5.
Recuperación alcanza una actitud activa y positiva. Equilibra
juega, acepta a otras personas para pasar el tiempo de juego o de compañía,
incrementa sus amistades y le alegra las visitas de sus padres.
Algunos autores (Vázquez 1990; PLATA1997) defiende que la presencia
continua de algún familiar previene las consecuencias negativas de la hospitalización.
Entre los 7 y 11 años tiene lugar el desarrollo de habilidades escolares y sociales.
La hospitalización puede mermar dicho proceso, provocando un retraso escolar, incluso
un ulterior rechazo de los compañeros de escuela por diferencias físicas, lo que a sus ves
asentaría conductas de soledad, introversión, depresión o regresión.
A estas edades, la mayor capacidad de razonamiento y entendimiento lleva a una
mayor comprensión de la necesidad de la hospitalización y de colaborar con los
profesionales de la salud en cuanto sea necesario.
CONSECUENCIAS DE LA HOSPITALIZACION
Una vez dado de alta, es previsible que el niño, incluso sin haber vivido la
hospitalización como una experiencia negativa, sufra ciertos trastornos psicológicos,
aunque ya se encuentren en su hogar. Así, puede expresar conductas como regresión,
pesadillas, depresión, desadaptación escolar y agresividad.
Por otro lado, muchos niños que abandonan el hospital no lo hacen con la salud
repuesta de todo: debilidad, discapacidades y otros déficit pueden hacerle pensar que la
hospitalización ha sido un fracaso, pues ellos tienen a identificar e ser dados de alta con
la curación.
Es necesario hacerle razonar, según proceda, que:
1. La convalecencia va proseguir en su casa, ya que su enfermedad esta
controlada.
2. Aunque haya salido del hospital, el tratamiento aun no a concluido: deben
proseguirlo con medicación, régimen, reposo y rehabilitación.
La asimilación de las secuelas físicas o enfermedades crónicas dependen parte
de la actitud de los padres, pero sobre todo, de los amigos y compañeros del colegio, es
decir de sus iguales. Por ello, la colaboración por parte de estos últimos y de los
profesores resulta vital para la superación de la crisis.
Una de las complicaciones frecuentes de la hospitalización infantil prolongada
es el hospitalismo, que surge de aquellos que carecen de apoyo sociofamiliar necesario
para compensar el cambio de la vida intrahospitalaria a la extrahospitalaria.
REACCION FAMILIAR
La actitud de los padres y los hermanos antes, durante y después de la
enfermedad y la hospitalización del niño es decisiva para la adecuada respuesta del
a.
Padres
sobreprotectores:
Los
padres
habitualmente
sobreprotectores con sus hijos le predispondrán a adoptar una actitud pasiva ante
la enfermedad o la hospitalización y a una difícil separación cuando estas se
hagan necesaria.
b.
Escasa educación para la enfermedad: el niño necesita, deforma
proporcional a su desarrollo cognitivo, ir asimilando la comprensión de la
enfermedad como un hecho común que todos debemos saber afrontar. Así pues,
la deficiente preparación del niño al respecto dificultara la asunción de su propia
enfermedad u hospitalización llegado el momento.
c.
Educación incorrecta de los padres hacia los hijos: los argumentos
amenazantes cotidianos como "l a inyección o el doctor", o bien mentirles sobre
la hospitalización, como asegurarles que no les van a pinchar, van a contribuir a
predisponer al niño a una mala conducta de afrontamiento.
d.
Ansiedad manifiesta de los padres: es inevitable que los padres
experimenten una ansiedad antes y durante la enfermedad u hospitalización de
su hijo. Pero sino la controlan bien y el niño se apercibe de ella, incrementara su
propio estrés. Existe, pues, un verdadero contagio emociona de padres a hijos,
de manera que sé a comprobado que estos últimos afrontan mejor la separación
si los padres se sienten cómodos y relajados cuando les dejan solo en el hospital
(PALOMO 1996).
ADAPTACIÓN EMOCIONAL DE LOS PADRES AL CÁNCER INFANTIL
En cuanto a la adaptación psicológica de los padres y familias de niños con
cáncer, Sawyer, Antoniou y cols. (1993) realizan un estudio prospectivo. Lo plantean
comparando la adaptación psicológica de estos padres con familias y padres de la
comunidad. Su estudio resalta los diferentes niveles de conflicto experimentado por los
padres de niños con cáncer, mientras los niños atraviesan las diferentes fases de la
enfermedad. En las semanas posteriores al diagnóstico, el conflicto, era particularmente
evidente entre las madres con problemas en las áre as de ansiedad e insomnio. Aunque
estos problemas en las madres habían descendido un año después del diagnóstico de
cáncer, los síntomas de depresión y problemas familiares se hicieron más evidentes.
Entre los padres se manifestó un patrón similar de hallazgos, aunque ellos
informaban de menos conflictos que las madres. Hay varias razones posibles para esta
diferencia, es posible que refleje el hecho de que las madres son más a menudo las
principales cuidadoras de los niños y los padres tienen una implicación menor con ellos;
también es posible que el patrón refleje una tendencia por parte de los padres a negar o
fallar al informar de los conflictos experimentados por ellos. Estos hallazgos pueden
servir para informar a los padres de cómo se van a sentir durante el primer año del
diagnóstico y después del mismo. También se les puede informar de que durante este
primer año, aunque pueden descender los problemas de ansiedad materna y el insomnio
de las madres, pueden experimentar síntomas crecientes de depresión y los problemas
familiares pueden hacerse más evidentes.
Las madres solteras además de los problemas que conlleva un cáncer infantil,
han de enfrentarse a la soledad, la falta de apoyo íntimo y de responsabilidad
compartida, en momentos de una enorme angustia emocional. Solas han de hacer frente
a su función como cabezas de familia en una situación de caos familiar, a las
responsabilidades económicas y laborales, a las tareas del hogar, al aislamiento social, a
la necesidad de proporcionar modelos adecuados de conducta a sus hijos, a las
demandas que sus hijos imponen en ellas, a la soledad, y a la indecisión.
Para poder sobrellevar estas cargas más eficazmente, estas mujeres, deben
intentar frecuentar la compañía de otros adultos, evitar sobrecargar a sus hijos con
responsabilidades innecesarias, evitar tomar decisiones impulsivamente, y tomarse
tiempo libre del trabajo en la medida de lo posible.
La interacción de los comportamientos de afrontamiento materno y paterno, y
cómo estos ha afectado al conflicto matrimonial. Dos componentes del proceso de
afrontamiento, el despertar afectivo y el estilo de afrontamiento de acercamientoevitación se examinaron en un momento de agudo estrés familiar, poco después del
diagnóstico de cáncer del niño. Predecíamos que parejas con niveles de ansiedad
discrepantes, en el momento del diagnostico del niño, traerían consigo mayor conflicto
matrimonial. Se creía que los niveles discrepantes de ansiedad, estaban relacionados con
una habilidad decreciente a comprenderse y soportarse uno al otro en esta situación.
En segundo lugar, predecíamos que parejas con modos de afrontamiento
discrepantes, específicamente, un padre evitando y otro acercándose a la información
que hace surgir ansiedad, traen consigo mayor conflicto matrimonial, otra vez
relacionado con la habilidad decreciente a comprenderse y soportarse uno al otro.
Los resultados de este estudio, reflejan la importancia de considerar la unidad
matrimonial, cuando se evalúa la adaptación paternal durante el diagnóstico inicial
altamente estresante y el período de tratamiento en el cáncer infantil. Las evaluaciones
del padre a nivel individual han tenido un valor limitado para predecir el conflicto
matrimonial. Sin embargo, cuando se consideraba la respuesta emocional de ambos
cónyuges y el estilo de afrontamiento de ambos cónyuges, se ha obtenido una mejor
predicción del conflicto matrimonial. Un examen de la correlación entre conflicto
matrimonial y ansiedad y depresión paternal, reveló la relación esperada.
Los padres que estaban más angustiados emocionalmente, es decir, más ansiosos
o deprimidos, era más probable que revelasen también infelicidad en su matrimonio.
Esta relación probablemente refleja, en parte, diferencias en los estilos de respuestas de
los padres. Los padres que estaban más ansiosos de admitir su trastorno emocional eran
también los que más revelaban problemas matrimoniales. Sin embargo, el nivel general
de conflicto paternal daba cuenta solo de una porción de la discrepancia en el conflicto
matrimonial.
La predicción del conflicto matrimonial ha mejorado significativamente cuando
se ha considerado la discrepancia entre los niveles de ansiedad de los padres. Cuanto
mayor era la diferencia en el nivel de ansiedad entre los padres, mayor era el conflicto
matrimonial revelado. Este descubrimiento es consistente con observaciones clínicas
que convierten la relación matrimonial tirante, cuando un esposo está altamente ansioso
Tales discrepancias en la ansiedad implican diferencias nupciales en la fase de
valoración del afrontamiento, tal como lo definían Lazarus y Folkman (1984). Estas
diferencias también pueden ser conceptualizadas como indicativas de problemas, en uno
de los determinantes importantes de la adaptación matrimonial, que el consenso sobre
los asuntos de importancia es fundamental para el funcionamiento de la pareja (Spanier,
1976). Así, si uno de los cónyuges percibe el diagnóstico de cáncer como una fuerte
amenaza que requiere un afrontamiento, mientras el otro lo admite como una pequeña
amenaza, es razonable que pueden surgir dificultades en la comunicación, en el
desarrollo de metas comunes o en el soportarse mutuamente.
EL PACIENTE CON CÁNCER
La idea de tener cáncer provoca sentimientos de miedo, de pánico. No solo por
su relación directa con la muerte, si no por su asociación a todo el proceso de
degeneración física y psicológica que esta implica. Tal es la versión que suscita, que no
solo estresa el hecho de padecerlo, sino la posibilidad de contraerlo.
Debemos procurar tener una idea diversificada del cáncer, en cuanto a que
existen diversos tipos, diversos tratamientos y diversos pronósticos. Incluso un mismo
tipo de cáncer no se comporta igual en dos personas diferentes. Así que no existe el
cáncer, sino múltiple variedades, y sobre todo, enfermos de cáncer.
La anhelada pretensión de demostrar una relación causal entre estrés y cáncer ha
definitiva, parece haber claros indicios de que el estrés podría favorecer la evolución
negativa de la enfermedad cancerosa (llor, y cols.1994; BRAVO y SERRANOGARCIA 1997).
CONSECUENCIAS DEL CÁNCER
Deterioro psicológico
El hecho de saber que se padece un cáncer supone un enorme estrés psíquico que
se va a manifestar en forma de ansiedad y/o depresión. Sus principales causas son:
•
La principal causa del estrés es la idea de una muerte próxima.
•
La incertidumbre que se tiene sobre muchos aspectos de la
enfermedad tumoral: sobre su diagnostico preciso, las posibilidades terapéuticas
y pronosticas. Y no siempre es fácil dar respuestas claras destinadas a paliar esta
incertidumbre.
•
Por otro lado resulta enormemente estresante la falta de control a
nivel personal y a nivel social. Personal, porque el paciente no es capas de
controlar el buen funcionamiento de su propio organismos. Necesita
ineludiblemente la ayuda de un equipo médico. Y social, porque la enfermedad
lo obliga a abandonar y a modificar el rol que desempeña en su familia y en su
trabajo, impidiéndole el control sobre estos ámbitos.
•
El propio deterioro físico es un factor muy estresante
especialmente el derivado de los efectos secundarios del tratamiento recibido,
sobre todo el dolor y la invalidez.
PREDISPOSICION FAMILIAR ANTE LA ENFERMEDAD
El cáncer en uno de los miembros de la familia constituye una de las terribles y
graves crisis situacionales. Por otro lado, no se vive el cáncer de un abuelo que el de un
hijo menor, el d e un padre o el de una madre.
No todas las familias responden de la misma manera ante una crisis situacional
debida a la enfermedad de un de sus miembros. Ni siquiera una misma familia responde
siempre de igual forma en diversos momentos. Los factores que hacen variar tal
respuesta, y que por tanto define la predisposición de la familia ante la enferma son:
El nivel de gravedad de la enfermedad.
El miembro de la familia enfermo.
La situación socioeconómica familiar: La familias con desahogada posición
económica podrán afrontar mejor la enfermedad que otras familias con menos recursos.
Capacidad de los familiares: Capacidad física y responsabilidad que puedan
asumir para cuidar al enfermo.
Recursos externos de apoyo: familiares de segundo grado, amigos que puedan
prestar apoyo social y/o económico.
La relación afectiva entre los familiares: el nivel afectivo de la comunicación, la
relaciones emocionales entre subsistamos, condicionan la reacción de los hijo ante la
enfermedad. Así, los hijos sobreprotegidos adoptaran actitudes de dependencia; la baja
autoestima predispondrá a conductas depresivas.
La tensión emocional familiar, es decir, su nivel emocional ante la magnitud de
las crisis evolutivas que en ese momento se este desarrollando. Así, por ejemplo, como
señala ROBLEDO (1995), "los momentos de entrada y salida de los miembros del
sistema familiar son más sensibles para la aparición de la patología".
La experiencia previa de los familiares ante la enfermedad les permitirá una más
adecuada y rápida respuesta adaptativa ante una nueva crisis similar.
Así pues, el sistema familiar es la base del apoyo del niño enfermo, pero ello no
garantiza que la familia sepa asumir su situación y sus necesidades de cuidado (
SILBERSTEIN 1997).
Etapas de los padres al enfrentarse al impacto emocional
Incredulidad/negación: En el período inicial después del diagnóstico, algunas
veces los padres dudan de la exactitud de lo que se les está diciendo. Su hijo no parece
un error del laboratorio o si los resultados de las pruebas son en realidad los de otro
niño. Puede ser que quieran verificar las credenciales del personal médico o del centro
médico. Si la determinación de un diagnóstico se torna difícil, es posible que duden si el
personal médico es tan competente como debiera ser. Es posible que decidan buscar una
segunda opinión. La incredulidad o negación inicial, al igual que el impacto emocional,
pueden minimizar el sufrimiento. Es una forma de los padres de ganar tiempo para
adaptarse a la realidad inquietante del diagnóstico de su hijo y para confirmar que el
niño recibirá el tratamiento necesario y adecuado. Únicamente surge un problema
cuando la negación de los padres retrasa el tratamiento oportuno.
Sentimiento de culpa: Una vez que los padres aceptan que su niño o
adolescente sí tiene cáncer, surgen los sentimientos de culpa. Los padres tienen la
enorme responsabilidad de proteger a su hijo contra daños y peligros. Al principio se
pueden preguntar qué pudieron haber hecho para contribuir a que su hijo haya sido
diagnosticado con esta enfermedad que amenaza su vida. ¿Podría ser que están pagando
por sus pecados o sería consecuencia del abuso de drogas o alcohol? ¿Es su hábito de
fumar la causa del cáncer? Las madres algunas veces se preguntan si hicieron o dejaron
de hacer algo durante el embarazo que pudo haber hecho la diferencia.
Un antecedente de cáncer en la familia puede ocasionar que se piense que uno de
los padres tiene genes "malos". Pueden cuestionar el grado de seguridad del lugar en
donde viven, el agua que utilizan, o pueden tener dudas acerca de las toxinas en el
ambiente o en su propia casa, a las cuales ellos pudieron haber expuesto a su hijo. Les
preocupa si algo relacionado con sus ocupaciones pudiera haber causado el cáncer.
Los padres también dicen sentirse culpables por no haber prestado suficiente
atención a los síntomas que presentaba el niño. Se preocupan de no haber buscado
atención médica inmediata o de no haber exigido que un especialista viera a su hijo al
persistir los síntomas. Los sentimientos de culpa parecen ser universales y es normal
tratar de entender las causas de un problema. Sin embargo, actualmente, no se sabe qué
es lo que causa la mayoría de los cánceres. Los padres no son responsables de causar el
cáncer de su hijo. Además, la mayoría de los niños son diagnosticados y empiezan el
tratamiento oportunamente.
Es necesario aliviar los sentimientos de culpa hablando sobre las preguntas que
los padres puedan tener. Es importante no dejar que los sentimientos de culpa distraigan
a los padres de todas las tareas que tienen que enfrentar cuando su hijo tiene cáncer.
Tristeza/sensación de depresión: La tristeza y la sensación de depresión son
reacciones normales y comprensibles de los padres ante el diagnóstico de cáncer de su
hijo. Todos los padres esperan y suenan que la vida de su hijo sea saludable, feliz y sin
problemas. El cáncer y su tratamiento posponen ese sueno. Es normal que los padres se
sientan tristes por la pérdida de sus esperanzas. En ese sufrimiento experimentan
sentimientos de desesperación por la recuperación de su hijo. También sienten tristeza
al pensar en los días difíciles de tratamiento que tienen por delante.
La intensidad de sus sentimientos por lo general va de acuerdo con el pronóstico
que se le ha dado a su hijo, pero puede también ser reflejo del temperamento y
personalidad individual. Un padre puede ser más optimista por naturaleza, mientras que
otro puede reaccionar de manera más pesimista a cualquier problema en su vida. Los
que necesitan para realizar las tareas diarias de rutina o para enfrentarse a todo lo que se
espera de ellos ahora que su hijo tiene cáncer. Los padres a menudo dicen sentirse
agobiados por la gravedad del diagnóstico de su hijo. Lamentablemente no se puede
evitar que los padres tengan estos sentimientos dolorosos y desagradables y los
experimentarán en distintos períodos durante la enfermedad de su hijo.
Enojo: El hecho de que el cáncer amenaza la vida de un niño inocente provoca
el enojo de los padres ante las crueldades e injusticias de la vida. Cuando uno de
nuestros seres queridos se enferma, aunque sea una enfermedad leve, parece natural que
nos defendamos y busquemos a quién echarle la culpa. Los padres se preguntan por qué
tiene que ser su hijo el elegido. Algunas veces su enojo va dirigido hacia los médicos
que les comunican el diagnóstico y les describen la complejidad del tratamiento. En
otros casos es Dios el objeto de su ira al cuestionar un mundo en el que los niños se
enferman, sufren y mueren.
Los padres también sienten rabia por las experiencias que saben que su hijo
tendrá que enfrentar: pruebas de diagnóstico y los procedimientos invasivos. La
frustración diaria de tener que lidiar con un enorme y complejo sistema de cuidados de
salud, en un ambiente extraño y con numerosos médicos es también motivo de enojo
periódico. Los padres pueden sentirse enojados el uno con el otro por cuestiones
pasadas o presentes que ahora complican el tratamiento de su hijo.
El enojo también podría dirigirse a familiares o amigos que hacen comentarios
imprudentes o que están demasiado ocupados para proporcionar algún apoyo. Algunas
enfermedad está causando tantos problemas para toda la familia o que no coopera con
los médicos y enfermeras. Algunos ocultan su enojo o hasta niegan que sienten coraje,
ya que consideran que expresar tales sentimientos "no es correcto" o que es destructivo.
Otros expresan su enojo de manera explosiva y hostil y culpan a alguien en particular.
En vista de que los padres y los médicos deben trabajar juntos para ayudar al
niño o adolescente a lidiar con el cáncer y su tratamiento, es importante encontrar la
manera apropiada de expresar su enojo y resolver las quejas que sean válidas.
La mayoría de los padres se preocupan, en privado o en voz alta, acerca de su
capacidad para manejar los sentimientos complejos asociados con un diagnóstico de
cáncer. Sin embargo, casi todos tienen la fuerza y la capacidad de adaptación para
manejarse muy bien. Desarrollar confianza en el equipo de profesionales a su alcance y
utilizar sus servicios puede ser muy conveniente. Los trabajadores sociales, las
enfermeras, los médicos y otros, que forman parte del equipo de salud pueden ayudar a
los padres a entender que lo que sienten es lo normal y esperado. Los profesionales
también pueden ayudar a enseñarles nuevas estrategias para enfrentar la situación, tales
como la relajación o técnicas para el manejo del estrés.
Los padres también estarán mejor preparados para manejar sus sentimientos si
atienden adecuadamente sus necesidades personales en lo que se refiere a alimentación,
horas de sueno, problemas de salud, ejercicio y recesos en el cuidado de su hijo.
También podrían necesitar ver al médico de la familia para atender cualquier
preocupación relacionada con su salud personal.
Los abuelos, tías, tíos u otros familiares cercanos a menudo tienen reacciones
similares a las de los padres y pueden tener dificultad para manejar algunos de los
mismos sentimientos. Generalmente se beneficiarán si se les proporciona información
precisa acerca de lo que está sucediendo y, de ser posible, si se les pide ayuda práctica.
El contacto con el grupo de profesionales también puede ayudarles a hablar y manejar
sus sentimientos. Ocasionalmente, los padres desean proteger a determinados miembros
de la familia y ocultan la noticia del diagnóstico debido a la preocupación por el
impacto emocional cuando existen problemas de salud física o mental. Los
profesionales del equipo de salud pueden ofrecer su ayuda a los padres para tratar estos
asuntos delicados.
Los sentimientos llegan espontáneamente para todos. Por lo general podemos
controlarlos eligiendo la manera de expresarlos. Las reacciones ante una crisis mayor en
nuestra vida, como lo es el diagnóstico de cáncer en un niño o adolescente, son
perturbadoras y dolorosas, pero naturales. La mayoría de los pacientes y familiares
expresan sus sentimientos muy adecuadamente y los manejan bien. Los padres pueden
ayudar a su hijo demostrándole que ellos no se avergüenzan o tienen miedo de
demostrar lo que sienten, pero también demostrando que controlan sus emociones y son
capaces de concentrarse en seguir adelante con los planes del tratamiento.
Reacciones emocionales comunes de los niños con cáncer y las de sus hermanos
ante el diagnóstico de cáncer
Los niños y los adolescentes, ya sean pacientes o hermanos de los pacientes,
emociones semejantes y algunas veces reflejan las de los padres. Sus sentimientos
varían de acuerdo a lo que cada niño o adolescente experimenta como consecuencia del
diagnóstico. Los pacientes pueden estar muy enfermos, pueden tener mucho dolor o
tener que soportar molestas pruebas de diagnóstico. Puede ser que ni siquiera se sientan
tan enfermos.
Tal vez tengan que viajar desde muy lejos para ver a los médicos que hacen el
diagnóstico. Puede ser que otros tengan que esperar días o semanas para confirmar el
diagnóstico. Es posible que dejen de asistir a la escuela por un largo tiempo o tengan
que dejar de participar en deportes y otras actividades. Los hermanos y hermanas
pudieran enfrentar el separarse repentinamente de sus padres. Se producen cambios en
la vida normal y las rutinas cotidianas de la familia.
Miedo/ansiedad: Con frecuencia los pacientes sufren un impacto tan intenso
como el de los padres por el cambio repentino de la salud a la enfermedad y al
desagradable proceso de pruebas y procedimientos necesarios para llegar al diagnóstico.
Si se requiere hospitalización, es posible que ésta sea su primera experiencia y se sienta
aterrado y abrumado. De hecho, el miedo y la ansiedad son las emociones que
predominan en los niños, tanto pacientes como hermanos, después del diagnóstico. Es
aterrador que le digan a alguien que su cuerpo no está funcionando bien, que hay células
cancerosas dentro de él. Es completamente normal que el niño o adolescente sienta
miedo ante las nuevas experiencias que a veces también son dolorosas. No es fácil
enfrentarse a la extracción de sangre, biopsias, aspiraciones de médula ósea, punciones
lumbares, radiografías y otras pruebas de diagnóstico. No están seguros de poder
También les perturba ver a sus padres y familiares preocupados por todo lo que
está sucediendo y tener que asistir a un lugar extraño con mucha gente desconocida. Es
motivo de preocupación pensar sobre los efectos del tratamiento en su cuerpo, qué
apariencia tendrá y cómo se sentirá, así como cuál será la reacción de los amigos.
Resulta aterrador pensar que podría morir.
Los hermanos y hermanas tienen sus propios temores. Algunas veces, temen que
también ellos pudieran tener cáncer. Ellos no están seguros de qué es el cáncer, pero
piensan que es algo malo. Pueden sentir miedo de visitar a su hermano o hermana en el
hospital o de verlo enfermo o sufrir dolor. Les preocupa que no se les esté diciendo la
verdad acerca de lo que está sucediendo y también el hecho de ver a sus padres
presionados y temerosos. Les disgusta tener que separarse de ambos padres o de alguno
de ellos y quedarse al cuidado de parientes o amigos. También les preocupa ir a la
escuela y enfrentar preguntas que no pueden contestar acerca de su hermano enfermo.
Sienten miedo de que su hermano se muera.
Enojo/culpa: El enojo y el sentimiento de culpa también son reacciones normales
tanto en los pacientes como en sus hermanos. Los pacientes se preguntan por qué les ha
sucedido esto. ? No es justo! Se sienten enojados por todas las cosas difíciles que le
esperan: los pinchazos con agujas, tomar líquidos de sabor desagradable, tomar pastillas
de gran tamaño, tener que hablar con muchas personas, acostarse dentro o encima de
máquinas que los atemorizan, ver invadida su intimidad, y estar hospitalizado. También
son comunes los sentimientos de culpa. A los pacientes les preocupa que tal vez tienen
cáncer a causa de haber tenido un mal comportamiento o de haber tenido malos
pensamientos.
Tal vez algo que ellos hicieron originó el cáncer: mentir, fumar, probar drogas o
haber tenido relaciones sexuales. También pueden sentirse culpables de ser los
responsables de esta crisis familiar y les preocupa el impacto que esto está teniendo en
sus padres, especialmente si los padres tienen conflictos o están divorciados o tienen
problemas personales graves.
Los hermanos también pueden sentirse enojados porque esto le haya sucedido a
su hermano o hermana. Se enojan porque su vida se haya alterado tanto y porque nada
volverá a ser igual. Resienten que sus padres no tengan tiempo para ellos o que no les
importe que ellos se sientan tan infelices. Pueden enojarse al ver toda la atención que
está recibiendo el hermano enfermo. Pueden enojarse con éste por estar enfermo y por
causarles toda esta preocupación a todos los miembros de la familia. A menudo se
sienten culpables por estar enojados por estas cosas, mientras su hermano está pasando
por todo esto y sus padres están tan angustiados. También puede preocuparles que algo
que ellos pensaron o hicieron pudiera haber causado el cáncer.
Tristeza/sentimientos de depresión: Estos sentimientos también son comunes
tanto para los pacientes como para los hermanos. Dependiendo del diagnóstico, los
pacientes pueden darse cuenta rápidamente de que en mucho tiempo, o tal vez nunca
más, podrán hacer cosas que son importantes para ellos, tales como bailar o practicar
deportes. Sienten tristeza al darse cuenta de que ahora ellos son diferentes a sus
tienen por delante y cómo interferirá esto con su vida. Piensan en los cambios que
sufrirá su cuerpo y se deprimen al imaginar su nueva apariencia y cómo los verán sus
amigos. Pueden sentir desesperación ante el temor de que el tratamiento no vaya a
funcionar.
Los hermanos también se sienten tristes cuando empiezan a darse cuenta de que
su hermano o hermana está realmente muy enfermo(a) y necesitará un tratamiento
difícil. También sienten tristeza al ver el sufrimiento de sus padres. Los niños pequeños
extrañarán al padre o madre que los atiende diariamente cuando éste(a) no pueda
regresar a su casa durante días o semanas después del diagnóstico. Los adolescentes
pueden comprender el riesgo que corre la vida de su hermano o hermana y pueden
deprimirse al descubrir que la vida y la salud pueden ser frágiles. A todos los pequenos
les entristecen los cambios que necesariamente ocurren con frecuencia en la vida
familiar.
Tanto los pacientes como los hermanos expresan estos sentimientos normales de
acuerdo con su edad, temperamento, capacidad de razonamiento, nivel de madurez y
manera de enfrentar situaciones difíciles. La mayoría de los niños aún están
aprendiendo a identificar lo que sienten y a comunicar sus sentimientos a los demás.
Están muy alertas respecto a los estados de ánimo y la manera de expresar sentimientos
de todos los que les rodean, particularmente de sus padres. No siempre están dispuestos
a hablar de su miedo, ansiedad, sentimiento de culpa o tristeza, pero con frecuencia
transmiten sus emociones a través del lenguaje corporal o de su comportamiento. Sin
embargo, ellos observarán a sus padres o a otros familiares importantes para ellos, en
Niños pequeños en edad preescolar (de 3 a 5 años)
Pacientes
Darles explicacio nes muy simples y repetidas de lo que está sucediendo
Consolarlos cuando están enojados o temerosos
Verificar que el niño entienda lo que está sucediendo
Evitar tratar de persuadirlo por medio de razonamientos
Ofrecer opciones cuando sea posible
No permitir mordidas, golpes, puntapiés o cualquier otro comportamiento
agresivo
Enseñarle maneras aceptables de expresar sus sentimientos de enojo: hablando,
dibujando o golpeando la almohada
Apoyar los juegos con muñecos y de otro tipo para ensayar o repetir las
experiencias dolorosas
No permitir lloriqueos ni berrinches (rabietas)
Propiciar oportunidades para actividades físicas
Mantener un horario para comidas, siestas, y juegos
Instruir al personal sobre lo que funciona para lograr que el niño coopere
Premiar el buen comportamiento al cooperar con las pruebas y los
procedimientos
Utilizar los servicios del equipo de profesionales para que intervengan con el
niño o para que le enseñen estrategias útiles
Dar explicaciones simples cuando vea que sus padres lloran o se entristecen
Hermanos
Explicarles en forma simple que su hermano o hermana está enfermo(a) y que
los médicos están ayudando
Ofrecer consuelo y apoyo ante la ausencia de los padres
Hacer arreglos para que alguien confiable los cuide to dos los días y puedan
seguir la rutina normal
Mantener informadas a las personas que los cuidan sobre la situación familiar
Procurar, de ser posible, que el padre o la madre vea al niño todos los días
Procurar que el niño esté cerca durante el tiempo de hospitalización/tratamiento
Mantenerse alerta a los cambios de comportamiento
Apoyar al niño respecto al sufrimiento y tristeza de los padres
Consultar con los profesionales del equipo de salud sobre preocupaciones
específicas
Niños en edad escolar (entre 6 y 12 años)
Pacientes
Explicar de forma tal que el niño pueda comprender lo relacionado con el
diagnóstico y el plan de tratamiento
Incluirlo, cuando sea apropiado, en las discusiones sobre el diagnóstico y el
tratamiento
Contestar con sinceridad y en un lenguaje comprensible todas sus preguntas,
incluso, "¿me voy a morir?" (Hable con el equipo de cuidados de cáncer sobre la
forma en que debe contestar)
Estar alerta a las preguntas o preocupaciones que el niño pudiera tener que no se
atreva a expresar
Asegurarle repetidamente al niño que no es responsable de tener cáncer
Exhortarle al niño a que identifique sus sentimientos
Enseñarle que la tristeza, el enojo, el sentimiento de culpa, etc. son sentimientos
normales
Enseñarle a manejar la angustia y las emociones que siente
Tratar de tranquilizar su preocupación por no asistir a la escuela
Consolarlo con respecto a que no podrá practicar deportes y otras actividades
Exhortarlo a que exprese adecuadamente sus sentimientos, especialmente el
enojo
Utilizar a los profesionales del equipo de salud para que intervengan o
proporcionen estrategias útiles para los padres
Permitir que el niño mantenga sus sentimientos en privado, si así lo prefiere
Sugerirle que lleve un registro personal de sus pensamientos y sentimientos por
medio de la escritura o el dibujo
Asegurarle que sí hay diversión y placer todos los días
Hacer arreglos para actividades físicas diariamente, si es posible
Facilitar la comunicación con hermanos, amigos y compañeros de clase, si así lo
desea
Hacer planes con los miembros del equipo para el regreso a la escuela
Utilizar el sentido del humor para distraerlo
Procurar que tenga contacto con otros pacientes para ver cómo ha sobrellevado
su enfermedad.
Hermanos
Proveer información comprensible acerca del diagnóstico y tratamiento
Contestar sinceramente todas las preguntas, incluso "¿Se morirá?"
Estar alerta a preguntas que no se atreven hacer, especialmente las que están
relacionadas con la salud personal
Asegurarle repetidamente a ese hermano que él o ella no es responsable de haber
causado el cáncer
Informarles a maestros o entrenadores acerca de la situación familiar
Hacer arreglos para que la asistencia a la escuela y otras actividades se lleven a
cabo a tiempo
Procurar que el hermano se divierta, a pesar de la enfermedad de su hermano o
hermana
Hacer arreglos para que alguien cuide del hermano
Hacer planes para que uno de los padres esté disponible todos los días
Enseñarle acerca de los sentimientos normales de miedo, ansiedad, tristeza,
enojo, etc.
Estimular al hermano para que comunique sus sentimientos
Sugerirle al hermano que escriba, llame por teléfono, envíe dibujos o mensajes
grabados a su hermano enfermo
Aceptar que el hermano no quiera exteriorizar sus sentimientos
Hacer hincapié en que todo estará bien en la familia
Explicar que el sufrimiento, la tristeza y las lágrimas de los padres son normales
Hacer arreglos para que algún miembro de la familia o algún amigo tenga un
Adolescentes (entre 13 y 18 años o más)
Pacientes
Ofrecer consuelo y empatía
Incluirlo en todas las conversaciones con los padres acerca del diagnóstico y el
plan de tratamiento
Estimularlo a que haga preguntas (los padres deberán prestar atención a las
preguntas que no ha hecho)
Proporcionarle información sobre las reacciones emocionales normales ante un
diagnóstico de cáncer
Asegurarle repetidamente que él o ella no es responsable de haber causado el
cáncer
Hablar de inquietudes de carácter espiritual o existencial acerca de "¿Por qué
yo?"
Aconsejarle que comparta sus pensamientos y sentimientos con alguien, padres,
parientes o el personal médico
Respetar su decisión de no expresar pensamientos y sentimientos
Aconsejarle que lleve un diario
Permitirle tiempo privado para tener interacción con los profesionales del equipo
de salud
Asegurarle que los padres y los demás miembros de la familia podrán manejar la
crisis
Utilizar a los profesionales del equipo de salud para que intervengan o le
enseñen nuevas estrategias para enfrentar la situación
Aconsejarle que comparta la noticia de su diagnóstico con sus compañeros de
clase y amigos
Hacer arreglos para que lo visiten sus hermanos y amigos
Planificar con los miembros del equipo de salud para el regreso a la escuela
Planificar actividades divertidas y placenteras para cada día
Utilizar el sentido del humor para enfrentar la frustración
Facilitar la comunicación con otros pacientes adolescentes, si así lo desea.
Hermanos
Proporcionar información detallada sobre el diagnóstico y el plan de tratamiento
Hacer arreglos para que tengan acceso al equipo de tratamiento, si así lo desean
Tomar en cuenta al adolescente en los eventos relacionados con el diagnóstico
Asegurarles que el cáncer no es contagioso
Asegurarles que nada de lo que ellos dijeron o hicieron originó el cáncer
Hablar acerca de asuntos de carácter espiritual o existencial relacionados con el
diagnóstico
Apoyarlos para que expresen sus sentimientos, y enseñarles lo que es normal
Hacer arreglos para manejar la vida cotidiana en casa
Asegurarles que la familia podrá manejar la crisis
Informarles a los maestros y entrenadores acerca de la situación familiar
Aconsejarles que deben seguir participando normalmente en la escuela y en
otras actividades
Pedirles a los familiares o amigos que tomen un interés especial en cada uno de
los hermanos adolescentes
Los pacientes y sus hermanos, de la misma manera que los padres, descubrirán
que con la ayuda y el apoyo de todos los que los quieren, ellos podrán manejar este
importante evento en sus vidas. Hay equipos médicos que cuentan con todos los
profesionales experimentados para prestar la ayuda necesaria en cuanto a enseñanza,
asesoría, apoyo, información y recursos materiales para facilitar su tarea.
Pacientes y su familia después del diagnóstico
Esto parece captar la tenacidad con la que nos aferramos rápidamente a la
esperanza. La gente joven y sus familiares empiezan a sentir esperanza acerca del futuro
cuando empiezan a oír acerca del tratamiento que está a su alcance y acerca del notable
avance que ha habido en la lucha contra el cáncer infantil. La gravedad del diagnóstico
y las dificultades del tratamiento no se pueden olvidar, pero existe una razón definitiva
para ser optimistas.
Más del 65% de los niños y adolescentes se curan del cáncer. En algunos
diagnósticos, las estadísticas son aun mejores. Éstas únicamente proporcionan
información sobre grupos de pacientes. Cuando se les hace el diagnóstico, cada paciente
tiene toda la razón del mundo para creer que él o ella responderán favorablemente al
tratamiento y se curará. Esta creencia ofrece el mejor fundamento para esperar que
mañana vendrán tiempos mejores. Para algunos, la esperanza es reforzada por la
aun si no entienden cuál es. Ellos creen que recibirán la fuerza necesaria para salir
adelante.
Sugerencias para fortalecer la esperanza en los pacientes y en los miembros de
su familia
•
Busque información acerca del diagnóstico y el plan de
tratamiento
•
Entérese de los avances en las estrategias de tratamiento
•
Asigne a cada miembro de la familia un papel para hacerle frente
a la enfermedad
•
Mantenga un equilibrio saludable entre el optimismo y la realidad
•
Busque apoyo en la oración, en la fe religiosa o en la filosofía de
•
Tenga confianza en su capacidad para manejar cualquier situación
la vida
a la que tenga que enfrentarse
•
Compartan unos con otros el sentido de la esperanza
•
Tenga confianza en la capacidad de los doctores y demás
miembros del equipo médico
•
Entérese de las experiencias de otros que hayan conservado la
esperanza al enfrentarse al cáncer
•
Trate de encontrar maneras creativas para que en cada día haya
algo placentero
•
Aprenda a tolerar las altas y bajas de la esperanza
•
Aprecie la belleza y la maravilla presentes en la vida diaria
RESULTADOS
Parece que casi todos los aspectos del cáncer y de su tratamiento tienen
implicaciones en las áreas de separación-pérdida y control-competencia. El hecho de la
naturaleza amenazante para la vida que tiene la enfermedad implica una separación y
pérdida de los seres queridos, y también hay una pérdida por la enfermedad misma
(Freud, 1952), tales como la pérdida de la salud, la pérdida de partes del cuerpo por la
cirugía, la pérdida de contribución a la vida familiar.
El niño experimenta también un cambio en la relación con las otras personas y
en la percepción de sí mismo. Este cambio se puede considerar como una pérdida
asociada con la enfermedad en general, y a menudo ha sido revisada en la literatura
como una pérdida asociada a la muerte. La enfermedad priva al niño de control de la
rutina diaria, de la intimidad, de las relaciones con la familia y amigos, y del control de
la vida misma.
Además la mayor dependencia de los otros, las restricciones en movilidad y
actividad, la invasión del tratamiento y la constante atención médica, tienen efectos
importantes en el sentido de control y competencia del niño.
El diagnóstico de un cáncer es siempre una experiencia inesperada y
devastadora. Muchos padres y familiares del enfermo piensan en el cáncer como una
sentencia de muerte que, al menos inicialmente, elimina todos los sentimientos de
esperanza. Algunos padres sospechan la presencia de un cáncer en uno de sus hijos
sorprenden de la rapidez con que ha podido desarrollarse el tumor. Otros nunca se
habían planteado la posibilidad de que un hijo suyo pudiera padecer esta temida
enfermedad.
En cualquier caso, un cáncer es un elemento desestabilizador para cualquier
familia, independientemente de su capacidad de adaptación e integridad en situaciones
de crisis. Una de las respuestas idóneas ante el diagnóstico es la flexibilidad (Minuchin
y Minuchin, 1987), que la gran mayoría de las familias logran alcanzar aunque el
proceso para ello sea complejo y doloroso. A medida que la familia se va
transformando, experimenta con nuevos patrones de conducta, algunos de los cuales
pueden resultar en elevados niveles de ansiedad.
DISCUSION
Abordar el problema de los niños y adolescentes con cáncer, en sus aspectos
psicológicos, destacando que el estado actual de la ciencia obliga a todos los
profesionales del campo a mejorar la calidad de vida de estos enfermos y sus familias;
expone brevemente los aspectos psicosociales más importantes de la pediatría
oncológica. En primer lugar, aborda el tema planteándose una de las primeras
cuestiones que los padres se preguntan ante el diagnóstico, si deben o no comunicárselo
a su hijo.
Es prácticamente imposible mantener a éste en la ignorancia por un período
largo de tiempo, ya que sus frecuentes visitas al hospital, la administración de medicinas
especiales, los cuidados y atenciones que recibe, etc . Son un constante recuerdo de que
no es un niño completamente "normal". Es recomendable comunicar al paciente su
condición en términos adaptados a su madurez cognitiva y explicarle el tratamiento que
se le va a administrar. Cómo hacerlo y quién debe harcelo es decisión de los padres. En
cualquier caso, lo más importante es que estos se mantengan abiertos a cualquier
pregunta o comentario de su hijo.
El modo en que el niño/adolescente percibe su enfermedad varía según su nivel
de desarrollo. En general, los menores de cinco años carecen de la madurez necesaria
para entenderla completamente, preocupándoles más la separación de su madre, el
abandono y la soledad. Niños de tres-cuatro años son sorprendentemente conscientes
muchas veces de la experiencia que están sufriendo. A partir de los seis años temen el
considerable. En estas edades es importante fomentar la expresión no verbal de
sentimientos (con dibujos, muñecos, etc.) para identificar posibles dificultades por las
que esté pasando el enfermo.
Los niños mayores y adolescentes, son capaces de entender su diagnóstico y
tratamiento con más detalle. Quizá para ellos cáncer equivalga a muerte, siendo
necesario, por tanto, explicarles los avances del tratamiento y los aumentos en los
índices de supervivencia conseguidos durante los últimos años. El impacto psicológico
del cáncer puede ser más devastador durante la adolescencia que a cualquier otra edad,
ya que la enfermedad y su terapia dificultan el desarrollo de una autoimagen y
autoestima adecuadas, el establecimiento de una identidad a través de la socialización y
la formación de una identidad sexual. Sin embargo, los adolescentes se enfrentan a su
enfermedad muy satisfactoriamente.
Los grupos de terapia para adolescentes con cáncer, facilitan la expresión de
temores y deseos de estos pacientes y su adaptación a la enfermedad.
Continuar los estudios es de vital importancia en los pacientes pediátricos. El
retorno a la escuela puede resultar problemático. El tratamiento seguramente habrá
producido cambios físicos notables: alopecia, aumento ponderal, falta de alguna
extremidad o miembro por amputación quirúrgica, además de efectos secundarios tales
como: náuseas intensas y vómitos frecuentes que avergüenzan al enfermo y dificultan su
reinserción en la clase. Los padres pueden ayudar a sus hijos a superar tales
sentimientos y deben mantenerse en contacto constante con el colegio. Los profesores
deben conocer la condición del enfermo y evitar proporcionarle cuidados especiales que
harían de él un inválido. Deben preparar asimismo a la clase para su llegada.
Las áreas que hay que tratar dentro de los programas psicosociales, es decir, las
áreas de preocupación psicosocial; cómo abordar los problemas que surgen en cada área
y en que el manejo de los niños con cáncer ha de abarcar no solamente el momento del
diagnóstico, sino también a lo largo del tratamiento, supervivencia y aflicción sin que
para ello tengan que convertirse las familias en "problemáticas", psicosocialmente
hablando.
El equipo ha de ser multidisciplinar, dirigido la mayor parte del tiempo por el
mismo médico para garantizar la continuidad del cuidado, dada la relación cercana que
se desarrolla entre el médico y el paciente, y que este médico ha de trabajar con
especialistas para poderle consultar: psiquiatra y/o psicólogo, personal de enfermería,
trabajador social, profesores, especialistas de tiempo libre y miembros de otras
disciplinas que trabajan en el c uidado de la salud cuando la necesidad aparezca. Es muy
importante que los miembros del equipo multidisciplinar mencionado tengan tiempo de
reunirse con los padres y los pacientes.
Las familias tienen que ser ayudadas manteniendo su nivel de salud en el
momento del diagnóstico y previniendo patología en ellas. Se enfrentan a una crisis
emocional, no sólo en el momento del diagnóstico sino a lo largo de la enfermedad,
tratamiento, supervivencia y aflicción. La enfermedad desafía la relación entre todos los
miembros que la configuran y el balance total de la vida familiar.
Todos los miembros de la familia deben de ser ayudados a comprender la
necesidad de un tratamiento ac tivo y un seguimiento prolongado. Se debe ayudar a los
padres a portarse igual con el niño afectado que con los demás hermanos. Todos los
autores recomiendan los grupos de apoyo para los padres, establecer relaciones entre
familias implicadas, programas de apoyo que incluyan también a los hermanos.
Se debe ayudar a los niños con cáncer a comprender su enfermedad y su
respuesta a la misma, así como a aceptar los tratamientos necesarios y consecuencias de
los mismos. Las intervenciones médicas, psicosociales y sociales deberían ayudar al
crecimiento educativo psicológico de los pacientes, basadas en sus fuerzas y debilidades
individuales, apropiadas al estadio de su enfermedad. Al igual que la integración del
niño en el colegio es una parte crítica del desarrollo psicológico y social.
La última meta es el desarrollo del niño para que llegue a ser adulto,
participando activamente en el mundo adulto, incluyendo trabajo y vida familiar.
Igualmente, hay que ayudar a los profesores a comprender la enfermedad, tratamientos
y consecuencias de los mismos para facilitar su integración escolar, y promover la
independencia del niño. En cuanto al campo del trabajo, hay que preparar a los niños
para desempeñar el nivel más alto de trabajo al que puedan acceder y evitar la
sobreprotección.
Se debe disponer de recursos psicosociales especiales para el paciente y la
familia, que afronta la fase terminal de la enfermedad y tratamiento para la familia
afligida. Así pues, todos los autores incluidos en este grupo abogan por una intervención
multidimensional en la valoración psicosocial, abordaje de los problemas psicosociales,
del tratamiento y seguimiento, tanto en la supervivencia como en la aflicción del cáncer
CONCLUSIONES
En la descripción de lo que sucede con el cáncer en la niñez, se produce un
estrés interna y externamente que altera la relación de los individuos con su medio
ambiente, es decir familia, colegio, amigos. La adaptación del niño a la enfermedad es
complicada por las respuestas de afrontamiento de los adultos y de los niños que son
parte del mundo del niño.
Los niños también atraviesan etapas de depresión y ansiedad, al igual que sus
padres, al igual que ellos atraviesan cambios emocionales relacionados con su
padecimiento. Es recomendable informar al paciente de su enfermedad en términos
adaptados a su madurez cognitiva y explicarle el tratamiento que se le va a administrar.
Es muy importante que el niño se incorpore a la vida normal, incluida la escuela
lo antes posible, a pesar de los efectos secundarios del tratamiento; incluso debe de
prepararse a los niños de la clase para recibir al niño enfermo. Se han hecho pocos
trabajos sobre el uso de estas técnicas en niños y adolescentes con cáncer, en esta
población los métodos más eficaces consisten en alejar la atención de los pacientes de
las náuseas y vómitos, y del tratamiento mismo.
El problema del dolor ha recibido poca atención en la literatura médica y
psicológica, y no existe una investigación controlada al respecto. Se ha estudiado más
ampliamente la ansiedad en relación con el dolor.
Existe discrepancia entre las informaciones obtenidas de los padres y niños en
relación con los síntomas psiquiátricos en los niños oncológicos. Este desacuerdo en la
valoración puede deberse a acontecimientos privados asociados con la depresión, tales
como pensamientos y sentimientos por parte del niño que no son directamente
observables por otros en comparación con los síntomas físicos. El predictor más
consistente de la depresión en el niño, es la depresión de la madre. Los mejores
predictores de depresión materna son el bajo apoyo social y la hospitalización del niño.
La muerte se afronta de manera diferente dependiendo de la edad del niño. Las
diferentes formas de reacción del niño al cáncer y los mecanismos de afrontamiento,
incluso en los síntomas psíquicos que produce el padecimiento físico, aunque hay
escasez de trabajos acerca de adolescentes y niños utilizando el mecanismo represivo de
afrontamiento. Tampoco existen muchos trabajos que puedan identificar los factores
asociados con niveles de depresión entre madres de niños con enfermedades crónicas; es
un campo interesante para futuras investigaciones.
RECOMENDACIONES
El apoyo psicosocial es una parte integral del manejo total de todos los
pacientes. La responsabilidad de una dirección global tiene que permanecer claramente
en un solo médico que trata al niño. Es importante que el médico que trata al niño sea el
mismo, el mayor tiempo posible, para garantizar la continuidad del cuidado, dada la
relación cercana que se desarrolla entre el médico y su paciente.
El manejo de los niños con cáncer requiere la participación de un equipo
multidisciplinario (el médico que trata al niño ha de trabajar, cuando lo necesite, con
especialistas consultores, un psiquiatra y/o psicólogo, personal de enfermería, trabajador
social, profesores, especialistas de recreo y miembros de otras disciplinas de la salud).
Se recomienda una preparación orientada al cáncer en la niñez a todos los miembros del
equipo y los profesionales de salud mental participantes deberían tener alguna
experiencia en el trato de niños con cáncer. Es una obligación, extremadamente
importante, para los miembros del equipo reservar tiempo y espacio para reunirse con
padres y pacientes.
Las familias de niños afectados se enfrentan con una crisis emocional en el
momento del diagnóstico. Desde ese momento en adelante, la enfermedad desafía la
relación entre los padres, entre los hermanos y el balance completo de la vida familiar.
Se debe ayudar a toda la familia (padres, pacientes, hermanos y miembros familiares) a
comprender la enfermedad, cada uno en su propio nivel de desarrollo y se debe animar a
aceptar la necesidad de un tratamiento activo y un seguimiento prolongado. Se debe
ayudar a los padres a comportarse hacia el niño afectado de la misma forma que hacia
El centro de tratamiento debe ofrecer interacción entre las familias implicadas, y
estimular una participación activa en programas de apoyo específicos que también
implican a los niños sanos (por ejemplo, los hermanos de los pacientes) en actividades
de grupos de parejas sanas y un mayor contacto con los grupos de apoyo a los padres.
En su propio nivel de desarrollo, se debe ayudar a los niños con cáncer a
comprender su enfermedad y su respuesta a la misma. También se les debe ayudar a
aceptar el tratamiento necesario y frecuentemente intenso, y se les debe tranquilizar
respecto a las consecuencias del tratamiento agudo, tales como dolor, o cualquier efecto
a largo plazo que pueda ocurrir.
Se debe animar a los niños a mirar el futuro con esperanza y optimismo. Con
este fin, los niños deben, siempre que sea posible y en su nivel apropiado de desarrollo,
participar activamente en programas y otros procesos de interacción centrados en
promover su participación en las decisiones concernientes al cuidado de su propia salud.
Las intervenciones médicas, psicosociales y sociales deben ayudar al
crecimiento educativo y psicológico de los pacientes, sobre la base de sus fuerzas y
debilidades individuales, apropiadas al estadio de su enfermedad.
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