Sindrome de Down

Sindrome de Down: datos
Phoenix Children’s Hospital se complace en anunciar la primera clínica del
síndrome de Down en Arizona. Esta clínica en Phoenix Children’s Hospital, única
en su género, ofrece a pacientes y familias una atención centralizada en un mismo
lugar.
Qué es el Síndrome de Down
El síndrome de Down, la alteración cromosómica más común, es un trastorno
genético en el que el individuo tiene 47 cromosomas en lugar de lo normal que es
46. En la mayoría de los casos, el síndrome de Down se presenta cuando existe una
copia de más del cromosoma 21. Esta forma del síndrome se conoce como
Trisomía del par 21. Este cromosoma extra interfiere en el desarrollo normal del
organismo y del cerebro.
Estadística
• Existen tres tipos de síndrome de Down: la trisomía del par 21 (sin
separación) representa el 95 % de los casos; la traslocación es responsable
del 4 % y el mosaicismo del 1 %.
• Uno de cada 691 bebés en los Estados Unidos nace con síndrome de Down.
• En Arizona, nacen 161 bebés con síndrome de Down por año.
• En los Estados Unidos, más de 400.000 personas viven con síndrome de
Down.
• La expectativa de vida de los pacientes con síndrome de Down ha crecido
muchísimo en décadas recientes: de 25 años en 1983 a 60 actualmente.
• 80 por ciento de los niños con síndrome de Down son hijos de mujeres
menores de 35 años de edad.
Datos
• El síndrome de Down se presenta en individuos de todas las razas y nivel
económico.
• La identificación del síndrome de Down suele hacerse en el momento del
nacimiento o breve tiempo después. El diagnóstico inicial se basa en
características físicas que se ven comúnmente en bebés con síndrome de
•
•
•
•
Down. Sin embargo, el diagnóstico debe confirmarse con un estudio
cromosómico: el cariotipo.
Las personas con síndrome de Down tiene una mayor propensión a ciertas
enfermedades como anomalías congénitas del corazón, problemas
respiratorios y de la audición, enfermedad de Alzheimer, leucemia en la
infancia y alteraciones de la tiroides.
La incidencia del síndrome de Down se incremente con la edad materna.
Los niños con síndrome de Down presentan retraso cognitivo, pero
usualmente leve a moderado.
Los niños con síndrome de Down tienen más características en común que
diferencias con los demás niños.. Ambos aprenden y crecen, pero lo hacen a
un ritmo diferente.
Información sobre la Clínica
• La Clínica será un complemento de la atención médica habitual del médico
de cabecera.
• La Clínica coordina y brinda muchos servicios diagnósticos y terapéuticos
necesarios para los niños con síndrome de Down.
• La mayoría de los profesionales de la Clínica son empleados de Phoenix
Children’s Hospital o le brindan servicios.
• Con la clínica, la atención se centraliza en un solo lugar, medio día, tres
veces por mes.
• Las especialidades clínicas son: desarrollo infantil, genética, terapia física,
ocupacional y del habla, y la coordinación clínica.
• Otras especialidades que eventualmente se incluyen son: cardiología,
hematología y oncología, gastroenterología y nutrición, odontología,
psicología, oftalmología, otorrinolaringología, cirugía, neurocirugía,
laboratorio del sueño, neumonología, alergia e inmunología, neurología,
endocrinología y psiquiatría.
Para fijar una cita para un nuevo paciente, por favor, que el pediatra envíe el fax
para pedir la consulta al (602) 933-0068. Pensamos que es muy importante que el
pediatra participe en cada paso de la atención médica del niño.
Otros recursos para padres:
DS Network
www.dsnetworkaz.org
(red del síndrome de Down)
Sharing Down Syndrome Arizona
www.sharingds.org (compartir el syndrome de Down)
Raising Special Kids
www.raisingspecialkids.org (la crianza de niños especiales)
National Down Syndrome Congress
www.ndsccenter.org
(Congreso nacional del síndrome de Down)
National Down Syndrome Society
www.ndss.org (sociedad nacional del síndrome de Down)
Down syndrome Research and Treatment Foundation www.dsrtf.org (fundación para la investigación y el tratamiento del síndrome de Down)
March of Dimes
www.marchofdimes.com TrMT0413