PREGUNTAS FRECUENTES A continuación tenemos preguntas frecuentemente hechas en relación a los temas que tratan con el final de la vida: 1. ¿Cuál es la diferencia entre un hospital y un hospicio (centro para personas desahuciadas, próximas a morir)? Un hospital es para los pacientes que procuran tratamientos médicos para curar su enfermedad o lesión. Un hospicio (“hospice”) es para los pacientes que sufren de alguna enfermedad incurable, que han suspendido sus tentativas curativas y que desean morir en un ambiente parecido al que tendrían en un hogar. El cuidado de “Hospice” es “atención de confort”, la cual se puede proveer en un centro especializado o en el propio hogar del paciente. El paciente desahuciado es atendido por un equipo de personas que cuida de él/ella, incluyendo al personal médico, consejeros, miembros del clero y familiares. El objetivo de los servicios del programa de “Hospice” es asegurarse que se satisfagan las necesidades físicas, espirituales y emocionales de los pacientes, para que los mismos vivan bien, al agonizar. Vea la sección sobre “Hospice” 2. ¿Quién toma las decisiones sobre los tratamientos médicos de un paciente enfermo? Si el paciente cuenta con sus facultades mentales, entonces él/ella toma las decisiones sobre sus tratamientos médicos– usualmente consultando con el personal médico, consejeros o directores espirituales y familiares. Si el paciente no cuenta con sus facultades mentales o está incapacitado físicamente, hasta el grado que le sea imposible la comunicación, entonces un substituto, conocido como un agente para la atención médica, quien ha sido asignado en el documento de Instrucciones Anticipadas, conocido como un poder duradero para las decisiones sobre la atención médica, puede tomar la decisión sobre los tratamientos. En la ausencia de un agente para la atención médica, el personal médico debe guiarse por los deseos del paciente, expresados en un documento de instrucciones anticipadas ejecutado legalmente, con el título de declaración testamentaria en vida. Y en la ausencia de algunas instrucciones anticipadas, el personal médico hablará con el/los pariente(s) más cercano(s –usualmente con el/la esposo(a) primero, luego con los hijos adultos–referente a las decisiones sobre la atención médica. 3. ¿Qué es un poder duradero para las decisiones sobre la atención médica? Un poder duradero para las decisiones sobre la atención médica es un documento que legalmente le da autoridad a un substituto, o agente para la atención médica, para que tome las decisiones médicas en nombre de una persona que no cuenta con sus facultades mentales o que está físicamente incapacitado. El agente para la atención médica (substituto) debe saber si existen instrucciones anticipadas que se hayan ejecutado. En caso que se deban tomar decisiones adicionales, el agente debe conocer los deseos y creencias de la persona que lo haya designado como agente para la atención médica. 4. ¿Cuál es la diferencia entre una declaración testamentaria en vida y las instrucciones anticipadas? Tanto un poder duradero para las decisiones sobre la atención médica como una declaración testamentaria en vida se consideran instrucciones anticipadas, es decir, instrucciones sobre las decisiones relacionadas a la atención médica, las cuales se toman antes de que sea necesario y que por lo general tratan sobre decisiones al final de la vida. En el primer caso, las instrucciones anticipadas designan a un agente para la atención médica para que tome esas decisiones, si es necesario y muchas de ellas incluyen instrucciones por escrito para ciertas situaciones. En el segundo caso, las instrucciones anticipadas no designan a un agente, pero contienen instrucciones escritas en torno a las distintas decisiones médicas que probablemente se tienen que tomar. 1 5. ¿Cuál es la diferencia entre una enfermedad incurable y un estado de inconsciencia permanente? Una persona que haya sido diagnosticada con una enfermedad incurable es una persona cuya salud se pronostica irá deteriorando hasta que muera – usualmente en seis meses o menos. Un paciente con una enfermedad incurable puede o no tener facultades mentales para tomar decisiones relacionadas a su atención médica. Una persona que se encuentra permanentemente inconsciente, no está próxima a morir, pero no puede tomar decisiones sobre su atención médica. Otro término que se utiliza para el estado de inconsciencia permanente es “estado vegetativo persistente”. 6. ¿La Iglesia católica requiere el uso de toda la tecnología disponible para conservar la vida? La Iglesia no promueve el vitalismo (conservar la vida física a cualquier precio) sino que nos pide que acojamos las virtudes de la fidelidad (fidelidad a los que atraviesan por necesidades), compasión (sufrir con los que sufren), y dignidad para la persona, paciencia, humildad y esperanza en la vida futura. La alimentación y el agua – ya sea tomado en la boca o por medios artificiales – se consideran obligatorias, a menos que una persona vaya a morir inminentemente. Sin embargo, el uso de otra tecnología puede ser opcional dependiendo si los medios (tratamientos) son “ordinarios” o “extraordinarios”. 7. ¿Cuál es la diferencia entre los medios “ordinarios” y “extraordinarios”? En este contexto, ordinarios son obligatorios; no son “usuales”. Y extraordinarios son opcionales: no son “inusuales”. La distinción entre lo “usual/inusual” se basa en lo que se acostumbra en la práctica médica – lo cual es simplemente pertinente a los criterios morales, no decisivo en esos criterios. La ética no se reduce al consenso ni a la tradición. Existen dos criterios (ambos tienen que satisfacerse) para que una terapia o tratamiento se considere ordinario y por lo tanto, obligatorio: (1) una expectativa razonable de que sea provechoso y (2) que no implique inconveniencias, dolores o gastos excesivos. “Los medios ordinarios consisten de todos de medicamentos, tratamientos, y operaciones, los cuales ofrecen una esperanza razonable de ser provechosos y que pueden obtenerse y utilizarse sin inconveniencias, dolores o gastos excesivos. Los medios extraordinarios consisten de todos de medicamentos, tratamientos y operaciones que no pueden obtenerse o utilizarse sin inconveniencias, dolores o gastos excesivos, o que si se utilizan, no ofrecen una esperanza razonable de ser provechosos”. – citado del libro: G Kelly, “The Duty to Preserve Life”, (La Obligación de Proteger la Vida), Theological Studies (Estudios Teológicos), 12 de diciembre de 1951, pg.550. 8. ¿Cuándo es lícito renunciar a los tratamientos médicos? Es lícito que una persona renuncie a los tratamientos médicos “cuando la muerte es inminente y no puede evitarse por los medios empleados” (Euthanasia, CDF, 1980) o cuando “los medios [tratamientos médicos] son tales que a juicio del paciente no ofrecen una esperanza razonable de ser provechosos o que acarrean una carga excesiva o imponen gastos excesivos para la familia o la comunidad”. (ERD, 57) 9. ¿Un Paciente con una enfermedad incurable puede renunciar a un tubo de alimentación? El término técnico para un “tubo de alimentación” es “nutrición e hidratación artificial” en el que se suministran los alimentos y el agua por medios alternos a un paciente que no puede comer y beber por la boca. El proveer alimentación y agua no se considera un tratamiento médico, sino atención básica para confortar. Sin embargo, el alimentar a un paciente moribundo podría no convenirle al paciente, si la muerte del mismo es inminente, o si el paciente no puede asimilar los alimentos. No obstante, se debe siempre ofrecer el agua. Un tubo de alimentación pude ser provisional si se inserta por la nariz hasta el estómago para los medicamentos, la hidratación, y la alimentación. La alimentación por tubo a largo plazo requiere que se coloque un tubo quirúrgicamente por el abdomen hasta el estómago. 2 “Se debe presuponer a favor de proporcionar alimentación e hidratación a todos los pacientes, incluyendo a los pacientes que requieran de la alimentación e hidratación médicamente asistida, siempre y cuando ésta sea suficientemente provechosa que exceda las molestias que se implican para el paciente”. (ERD, 58) 10. ¿Qué enseña la Iglesia sobre el mantener vivas a las personas inconscientes? A las personas permanentemente inconscientes les debemos la atención básica para darles confort, incluyendo la alimentación y el agua. “La persona enferma en un estado vegetativo…tiene derecho a la atención médica básica (alimentación, hidratación, higiene, calor), y a la prevención de complicaciones relacionadas a su estado…En particular, desearía recalcar que la suministración de agua y alimento, aún cuando se proporcione por medios artificiales, siempre representa un medio natural para conservar la vida, no una intervención médica. Por lo tanto, su uso se considera…moralmente obligatorio…” (Papa Juan Pablo II en Life Sustaining Treatment and the Vegetative State, March 20, 2004) 11. ¿Puede un agente de una persona en un “estado vegetativo persistente” renunciar a la alimentación e hidratación artificial para esa persona? ¿Puede una persona firmar una declaración testamentaria en vida pidiendo que no se suministre la alimentación e hidratación artificial si él/ella cae en un estado de inconsciencia permanente? La respuesta legal para ambas preguntas es sí. La respuesta moral podría ser no. Legalmente, un agente para la atención médica u otro substituto legalmente reconocido o nombrado para una persona en un estado vegetativo persistente, puede retener o retirar la alimentación e hidratación artificial. Legalmente, una persona puede pedirlo así en una declaración testamentaria en vida, aunque el criterio médico puede prevalecer y denegar la petición si el diagnóstico de “permanente” está en duda. Moralmente, debemos a las personas permanentemente inconscientes la atención básica para darles confort, incluyendo la alimentación y el agua–a menos que el proveerles alimentación y/o hidratación más bien les perjudique. 12. ¿Qué tiene de malo el suicidio asistido por médicos? Los que abogan por la legalización del suicidio asistido por médicos, no distinguen entre el “matar” y el “dejar morir”. Señalan la ley que permite que un paciente con una enfermedad incurable renuncie a los tratamientos, incluyendo a la alimentación e hidratación artificial y argumentan que debido a que un paciente desahuciado puede morir por renunciar a los tratamientos médicos y/o a la atención para brindarle confort, la opción “compasiva” sería también poner a la disposición de estos pacientes desahuciados los narcóticos letales recetados por médicos. Ellos sostienen que las propias personas deberían controlar el “momento y el lugar” de su muerte. Creemos que hay una distinción entre el “matar” y el “dejar morir”. La Iglesia enseña que la vida humana es sagrada porque fuimos hechos a “imagen y semejanza” de Dios, y que la vida terrenal es un bien precioso, aunque no el bien supremo, que es la vida eterna. Este enfoque también fractura la relación entre el paciente y su médico, cuando su papel cambia para precipitar la muerte intencionalmente, en lugar de hacer todo lo posible por aliviar todos los aspectos del sufrimiento. “De cara a la muerte – para muchos, un momento en que toda esperanza parece perdida – la Iglesia da testimonio de su creencia que Dios ha creado a cada persona para la vida eterna…La verdad de que la vida es un don precioso, proveniente de Dios, tiene implicaciones profundas, en lo que se refiere a la corresponsabilidad sobre la vida humana. No somos dueños de nuestras vidas y, por lo tanto, no tenemos poder absoluto sobre la vida. Tenemos la obligación de proteger nuestra vida y de utilizarla para la gloria de Dios, pero la obligación de proteger la vida no es absoluta…” (ERD, Part Five, Introduction) 3 13. La infusión de morfina no es otra manera de apresurar la muerte de un paciente con una enfermedad incurable? ¿Cuál es la diferencia entre esto y el suicidio asistido? La infusión interrumpida de morfina (un opiata fuerte que ofrece el mejor y más común método para aliviar el dolor severo) a través de un instilado (una aplicación intravenosa eficiente y conveniente) se utiliza frecuentemente cuando un paciente desahuciado está experimentando un dolor progresivo e intenso. La infusión de morfina no se prescribe para acelerar la muerte de un paciente desahuciado, sino para brindarle confort al paciente. Hay un método para gradualmente aumentar la potencia de los analgésicos, según vaya cambiando el dolor, conforme progresa la enfermedad. La dosis, como el medicamento, puede cambiarse para satisfacer las necesidades particulares del paciente y brindarle así alivio y evitar el dolor y las molestias. Comenzando con los medicamentos suaves, hasta los moderados y los más fuertes, el médico tiene opciones para mantener controlado el dolor de la persona por cierto tiempo. Existe una clara diferencia entre el hecho de prescribir un analgésico para un paciente desahuciado y prescribir un narcótico letal para el paciente desahuciado. En el primer caso, la intención del que prescribe es aliviar el dolor y el narcótico preferible sería un opiata como la morfina. En el segundo caso, la intención del que prescribe es precipitar la muerte intencionalmente y el narcótico preferible sería un barbiturato. Aunque es cierto que la vida de un paciente desahuciado puede ser acortada un poco a consecuencia de ingerir un opiata–que no fue la intención del que prescribió. La teología moral católica reconoce y acepta esta situación – llamándole la “regla del doble efecto”. (Vea lo que se dice de esto a continuación). A menudo la persona que ha luchado con el dolor por algún tiempo, puede finalmente “ceder” y morir en paz, una vez que deja de sufrir. Esto puede ocurrir simultáneamente pero rara vez es resultado directo de los medicamentos. Los proveedores del cuidado médico deben evaluar, vigilar y ajustar los medicamentos para lograr la dosis adecuada y equilibrar el nivel de confort. “Es conveniente recordar una declaración de Pío XII que conserva aún toda su validez. Un grupo de médicos le había planteado esta pregunta: ‘¿La supresión del dolor y de la conciencia por medio de narcóticos…está permitida al médico y al paciente por la religión y la moral (incluso cuando la muerte se aproxima o cuando se prevé que el uso de narcóticos abreviará la vida?’ El Papa respondió: ‘Si no hay otros medios y si, en tales circunstancias, ello no impide el cumplimiento de otros deberes religiosos y morales: Sí.’…Está claro que la muerte no es querida o buscada de ningún modo, por más que se corra el riesgo por una causa razonable: simplemente se intenta suprimir el dolor de manera eficaz, usando a tal fin los analgésicos a disposición de la medicina”. Euthanasia, CDF, 1980 14. Cuál es la regla del “doble efecto”? La regla del doble efecto, que se encuentra en la teología moral católica, tiene un largo historial de ser utilizada por los filósofos y los expertos en la bioética como una manera para resolver un tipo particular de conflicto ético en los casos clínicos. Básicamente, la regla es vigente cuando se propone una acción (como suministrar morfina a un paciente desahuciado que sufre dolor) que tiene dos efectos conocidos. Un efecto tiene un propósito deseado (aliviar el dolor). El otro efecto ni se desea ni se procura (precipitar la muerte), aunque se puede prever. 15. Es censurable ofrecerle dosis de morfina gradualmente altas a un paciente desahuciado que sufre de dolores severos? ¿No se convertirá en adicto el paciente? No, no es censurable – aún sabiendo que el medicamento podría efectivamente, aunque no intencionalmente, acortar la vida de una persona desahuciada (vea lo que se ha dicho del “doble efecto”). A un médico bien informado no le preocupa la “adicción”, sino el proveer el alivio adecuado para el dolor. La adicción es un problema solamente para aquellos que reciben atención curativa y quienes esperan reanudar su vida ordinaria, o que no tienen ningún motivo subyacente para sentir dolor y que están ingiriendo analgésicos fuertes para experimentar la emoción placentera o como un escape de la euforia. Cuando existe un motivo físico para sentir dolor, el cuerpo la utiliza y podría ser necesario aumentar la dosis con el tiempo, según el cuerpo se adapte y ocurran cambios en la condición. Uno de los propósitos principales de los medicamentos para los moribundos es aliviar el dolor y el sufrimiento provocado por el mismo. Es crítico el control efectivo del dolor en todas sus formas, cuando se atiende de manera adecuada a los moribundos ERD, Part Five, and Introduction 4 Se debe mantener a los pacientes tan libres de dolor como sea posible para que puedan morir cómodamente y con dignidad, así como en el lugar donde ellos deseen morir. Puesto que una persona tiene el derecho de prepararse para su muerte cuando todavía tiene pleno conocimiento, a él/ella no se le debe privar del estado consciente sin un motivo apremiante. Se pueden suministrar medicamentos capaces de aliviar o suprimir el dolor a un moribundo, aún si la terapia puede indirectamente acortar la vida de la persona, siempre y cuando la intención no sea precipitar la muerte. Los pacientes que atraviesan un sufrimiento que no puede aliviarse, deben recibir ayuda para que valoren lo que los cristianos entendemos sobre el sufrimiento que redime. ERD, No. 61 Cuando una persona está más cómoda tiene la energía y la habilidad de enfocarse en la familia, las relaciones, vivir lo mejor que sea posible, por el tiempo que le quede. El atenuar el dolor puede mejorar el tiempo y la duración de la vida y proveer una oportunidad para que se celebre con mucho significado la vida propia. La familia entonces puede utilizar el tiempo para compartir historias, tener reuniones, crear memorias duraderas y llenas de afecto, usando bien el tiempo, con buenos métodos para suprimir el dolor. Las familias se benefician de la supresión del dolor, al igual que los pacientes. Cuando uno sufre, los demás también sufren. 16. ¿Qué pasa si el médico de un paciente no prescribe los analgésicos adecuados? Desafortunadamente, algunos médicos no están bien informados sobre los analgésicos o tienen el temor no fundado de convertir a sus pacientes en “adictos”. Por lo general, estos médicos no tratan a pacientes desahuciados ordinariamente, sino que tienen la idea de “curar” al paciente. Un paciente desahuciado (o aquellos que abogan por él/ella) sería sabio si busca a un médico que esté bien informado sobre el control del dolor. Una de las ventajas del programa de “Hospice” es que el personal médico está bien informado y bien capacitado en la suministración de los analgésicos adecuados y apropiados. En California se requiere que los médicos reciban enseñanza continua sobre el control del dolor, lo cual les permite evaluar, usar y conocer apropiadamente las opciones disponibles para los distintos tipos de dolor. Gozar de la supresión adecuada del dolor es un derecho de toda persona y es algo que se espera como parte de la atención que provee el programa de “Hospice” o la atención que se da al final de la vida, al igual que el cuidado que se proporciona durante una etapa más temprana del tratamiento, según sea necesario. 17. ¿Cuáles son las obligaciones y los derechos de los padres de un recién nacido profundamente incapacitado? Los padres de estos recién nacidos tienen que estar informados adecuadamente sobre la seriedad de la condición de su bebé. A ellos se les debe explicar las distintas opciones en tratamientos y la intensidad del cuidado disponible para sustentar la vida de la manera más óptima. A los padres se les debe informar sobre la disponibilidad del programa de “Hospice” para apoyarles a ellos si el bebé sufre de alguna enfermedad incurable que podría ser mortal, inclusive si existe la posibilidad de que ponga en peligro la vida. Se les debe explicar a los padres todos los posibles recursos disponibles (localmente: las personas, organizaciones) (nacionalmente: los especialistas en esa enfermedad, consejería emocional y espiritual, genética, si es indicada). Los padres y el/la bebé deben ser tratados con dignidad y respeto, sin importar el tiempo que tenga de vida o el grado de incapacidad del bebé; tener la opción de irse a casa con su bebé, si el tiempo es corto y recibir apoyo para los hermanos del bebé, otros parientes que estén sufriendo o teniendo dificultad en aceptar la condición. 5