Educadores de Asma.pmd

Marzo / Tenerife 2007
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IV Curso para Educadores en Asma
IV Curso para Educadores en Asma
Editores
Dr. J Figuerola Mulet
Dr. J. Korta Murua
Dr. M. Martínez Gómez
Dra. A Neira Rodriguez
Dr. M. Praena Crespo
Dra. C. Rodríguez Fernández-Oliva
Dra. J. Román Piñana
Dr. S. Rueda Esteban
Dr. J. Valverde Molina
Comité organizador
C. Rodríguez Fernández-Oliva
R. Suárez López de Vergara
C. Oliva Hernández
C. Galván Fernández
Imprime: Litomaype S.L. C/ Doctor Zamenhof, 34. La Laguna - Tenerife
Depósito Legal: 312/2007
I.S.B.N.: 978-84-611-6446-8
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Marzo / Tenerife 2007
Índice
1.
Interés de la educación terapéutica en el asma ...............................................
Dr. José Valverde Molina
5
2.
Adherencia al tratamiento de mantenimiento en el asma................................
Dr. Carlos Vázquez Cordero
13
3.
Diagnóstico clínico..........................................................................................
Dra. Concepción Galván Fernández
19
4
Función Pulmonar y FEM ...............................................................................
Dra. Concepción Oliva Hernández , Dra. Carmen Luz Marrero Pérez
25
5.
Tratamiento de mantenimiento del asma en pediatría .....................................
Dr. Javier Korta Murua
39
6.
Tratamiento de la crisis asmática ....................................................................
Dra. Valle Velasco
53
7- Educación del paciente asmático en el ámbito escolar ...................................
Dra. Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva
59
8.
Ámbito de la educación en el asma infantil: adolencencia .............................
Dra. Angeles Neira
65
9.
Ámbitos de la educación en el asma infantil.
Servicio de Urgencias y planta de Hospitalización .........................................
Dr. Joan Figuerola
71
10. El Plan de acción peronalizado. ¿un instrumento suficientemente utilizado?
Dra. Juana Román
75
11. Aplicación de un programa educativo en Atención Primaria..........................
Dr. Manuel Praena Crespo
79
12. Educación para la prevención del tabaquismo:
cuándo y cómo actúa el pediatra .....................................................................
Dra. Rosa Gloria Suárez, Dra. Alicia Callejón, M. Dorta Suárez
13. Autonomía u corcondancia en el uso de medicamentos: el caso del asma .....
Dr. Emilio J. Sanz
89
99
14. Educar en la diversidad. Técnicas de aproximación al niño ........................... 107
Dra. Olga Alegre de la Rosa, Dr.Juan José Sosa
15. Dispositivos para el suministro de la terapia inhalada .................................. 135
Dr. Javier Korta, Dr. Santiago Rueda,
16. Taller de Espirometría ..................................................................................... 143
Dr. Máximo Martínez, Dra. Concepción Oliva
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IV Curso para Educadores en Asma
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Marzo / Tenerife 2007
INTERES DE LA EDUCACION TERAPEUTICA EN EL ASMA
José Valverde Molina
Neumología Pediátrica. Hospital los Arcos. Santiago de la Ribera (Murcia)
La prevalencia del asma y su morbi-mortalidad
están aumentando en las últimas décadas, a pesar de los avances surgidos en los conocimientos fisiopatológicos y la disponibilidad de mejores y más efectivos fármacos. Como enfermedad crónica y compleja, requiere conocimientos y destrezas para su automanejo. Debemos tener en cuenta que la variabilidad de la
enfermedad va a producir gran ansiedad en el
paciente y su familia, ocasionando dependencia importante del sistema sanitario, lo que ocasiona un mayor coste y peor calidad de vida.
Dado que no existe en la actualidad un tratamiento curativo de la enfermedad, el objetivo
es el control de la misma para mejorar la calidad de vida del paciente. En los últimos años
han surgido guías clínicas para su manejo, pero
a pesar de su amplia divulgación, la enfermedad dista mucho de estar controlada. Estas guías
clínicas promulgan la necesidad de la educación como un escalón mas en la terapéutica del
paciente asmático, habiéndose desarrollado en
los últimos años programas educativos como
consecuencia del reconocimiento de la necesidad de optimizar prácticas de atención sanitaria, reducir la morbilidad y disminuir los costes
de la atención.
Esta educación tiene como objetivo ayudar a
los pacientes y sus familias a desarrollar los
conocimientos necesarios, actitudes, creencias
y habilidades para el manejo efectivo de su enfermedad, siendo uno de los principales trabajos de los equipos clínicos, cuyo objetivo final
es potenciar la mejora e intentar alcanzar la calidad de vida «diana» del niño.
Pero nos debemos de preguntar: ¿Es eficaz la
educación?, ¿Es costo-efectiva?, y además
¿Quiénes, cómo y dónde ser educados?.
El interés de los programas educativos en asma
se hace cada vez mas evidente, dado los resultados de los estudios realizados, que incluso
demuestran que más del 50% de los fracasos se
deben al incumplimiento terapéutico, bien por
abandono o uso incorrecto, lo que supone un
coste sobreañadido.
El grupo de Wolf y Guevara realizaron una revisión sistemática y un metaanálisis para la
Cochrane (2002) y para British Medical Journal
(2003), para intentar determinar la eficacia de
la educación para el automanejo del asma sobre los resultados de salud en niños. Identifican
45 ensayos clínicos aleatorizados y controlados
de programas educativos de automanejo del
asma en niños y adolescentes de 2 a 18 años.
De ellos resultan idóneos 32 que comprenden a
3706 pacientes. Los programas educativos se
asociaron a mejoras en las mediciones del flujo
espiratorio (diferencia de promedios
estandarizados –DPE- 0.50, 95%IC 0.25 a 0.75),
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IV Curso para Educadores en Asma
escalas de autoeficacia (DPE 0.36, 95%IC 0.15
a 0.57), reducciones moderadas de los días de
absentismo escolar (DPE -0.14, 95%IC -0.23 a
-0.04), días de actividad restringida (DPE -0.29,
95%IC -0.49 a -0.08), y visitas a urgencias (DPE
-0.21, 95%IC -0.33 a -0.09). También se redujeron las noches con molestias secundarias al
asma. Estos efectos tuvieron un mayor impacto
en casos de asma moderado-severo y en los estudios que utilizaron estrategias de FEM comparado con síntomas. Los efectos fueron evidentes dentro de los primeros seis meses, pero
en las mediciones de morbilidad y utilización
de atención sanitaria fueron más evidentes después de 12 meses. También Ronchetti y cols
encuentran que usando una intervención educacional reducen significativamente el número
de tratamientos de emergencia en niños, sobre
todo con asma más severo.
Gebert y cols, realizan un estudio prospectivo
para intentar determinar la eficacia de un programa de automanejo en niños con asma. Ellos
se preguntan si realmente estos programas tiene efectos a largo plazo con respecto a un adecuado manejo clínico, y además si estos efectos aumentan cuando existen visitas de seguimiento. Encuentran que el entrenamiento de
niños con asma produce una mejoría en su percepción de la función pulmonar, sus conocimientos de medidas profilácticas y su
implementación de forma precoz, y también un
aumento de medicación controladora. También
los padres notifican cambios positivos en la percepción de los síntomas, en la prevención del
asma, en la medicación de mantenimiento y
además se sienten más capaces de manejar las
exacerbaciones de sus hijos. Para mantener estos resultados son necesarios entrenamientos
periódicos y visitas de seguimiento, siendo mas
extensos cuanto mas compleja sea el manejo
de la enfermedad.
Intervenciones educativas que incluyen intervenciones conductuales o psicológicas para
mejorar las relaciones problemáticas en la fa-
6
milia de niños con asma grave podrían ser un
complemento útil a los fármacos para los niños
con asma.
La educación para el automanejo en definitiva
produce una reducción de uso de recursos, costes de salud y mejoría de la calidad de vida del
paciente.
El análisis de la costo-efectividad tiene distintas limitaciones dependiendo del sitio donde se
realiza la educación, los medios y la organización sanitaria. La implementación de programas educativos, podrían requerir importantes
aportes económicos iniciales, lo que generaría
dudas sobre su coste-efectividad, y además donde los beneficios podrían ser mayores a largo
plazo, y una parte importante de ellos, derivados del ahorro en costes indirectos. En los pacientes pediátricos el problema radica en cuantificar estos costes indirectos (pérdidas de días
de colegio, menoscavo en la calidad de vida),
aunque si que pueden repercutir en pérdidas de
días de trabajo para sus padres o bien el incremento de gastos económicos familiares para
contratar cuidadores. Estrategias para disminuir
costes serian asociar sesiones educativas en grupo, lo que sería una alternativa para disminuir
el número de las sesiones individualizadas, e
intensificación de las sesiones, lo que mejoraría la coste-efectividad. Otro medio para ahorrar costes sería utilizar las nuevas técnicas como
CD-ROM o Internet, que son baratas, fácilmente
disponibles y que proveen y aumentan la educación de los pacientes con asma, mediante programas multimedia interactivos. Algunos estudios controlados sugieren que la educación
interactiva multimedia podría mejorar los conocimientos, disminuir los síntomas y reducir
las visitas a urgencias en estos pacientes.
Las medidas de efectividad aceptadas últimamente en la literatura para la evaluación económica de los programas de educación en asma
son los días libres de síntomas, sin efectos adversos y sin uso de medicación de rescate. Por
ello podríamos pensar que los programas eduINTERES DE LA EDUCACION TERAPEUTICA EN EL ASMA
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cativos son aparte de eficaces, costo-eficaces.
Gallois y cols realizan un estudio de coste-efectividad en adultos asmáticos. Encuentran que
la educación es eficaz, con un NNT de 2.6, 2.2,
2.9 y 3.9 personas para que un paciente asmático tenga un mejor año en su condición pulmonar,
días sin síntomas, noches sin síntomas y ausencia de impacto en su calidad de vida. Los costes
totales son menores en el grupo de intervención educativa, sobre todo a expensas de los
costes indirectos.
Fireman y cols estudian las consecuencias de
un programa de automanejo y encuentran un
ratio coste-beneficio de 1:2 a favor del grupo
de automanejo. Lewis y cols encuentran en 1
año un ahorro de 180$ en el grupo de niños que
recibian educación con respecto al grupo que
no la recibía.
Un componente fundamental para el
automanejo del asma es la provisión de planes
de acción por escrito. Una reciente revisión sistemática analiza la relación coste-efectividad de
los planes de acción por escrito basados en pico
de flujo para la reducción de costes asociados a
las visitas a urgencias y hospitalizaciones por
exacerbaciones en enfermos de riesgo elevado
(asma moderado-severo con antecedente de
consulta reciente a servicios de urgencias u hospitalización). Los planes basados en FEM tenían un ratio coste-beneficio de 13.79 con respecto a los cuidados habituales y los planes basados en síntomas un ratio de 11.53. Además
eran mas coste-efectivos que los basados en síntomas para la prevención de hospitalizaciones
(311 $).
Además, estudios de análisis de coste-efectividad detectan que la utilización de corticoides
inhalados son mas costo efectivas que placebo,
esto es importante cuando conseguimos mejorar la concordancia terapéutica.
Es importante la educación de los responsables
de planificación sanitaria, los profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, farmacéuticos),
José Valverde Molina
personal no sanitario (profesores, entrenadores,
familiares o cuidadores) e incluso ampliando a
la población en general.
Es importante realizar programas de formación
dirigidos a profesionales de la salud, para aumentar su motivación y capacitación como educadores sanitarios, siendo fundamental tener la
posibilidad de formarse en técnicas de Educación sanitaria. Además cuando la educación es
realizada por diferentes profesionales sanitarios
es muy importante que los mensajes sean consistentes y no exista información discordante.
La educación de médicos tiene como resultado
cambios en su conducta clínica así como en el
estado de salud y relación con los pacientes.
Clark y cols encuentran una reducción en tiempo empleado en las revisiones de los pacientes,
impacto en la prescripción y en la comunicación con el paciente, mejor respuesta –mas satisfacción-de los pacientes a las acciones de sus
médicos y reducción en la utilización de recursos sanitarios. En definitiva existe un efecto
SINERGISTICO.
La enfermería juega un papel fundamental en
la educación del niño asmático y de otros profesionales de la salud. Ryan y cols sugieren que
uno de los mayores avances en cuidados del
asma en los equipos de atención primaria ha
sido el desarrollo de las consultas de enfermería. Un papel importante es la adherencia terapéutica y el uso adecuado de los sistemas de
inhalación, así como los planes de descarga tras
ingresos hospitalarios. Madge et al encuentran
de una manera significativa menos readmisiones
en un grupo de niños hospitalizados que recibieron formación guiada por enfermera (8.3%)
comparado con un grupo control (24.8%). Resultados similares han sido reportados por
Wesseldine y cols.
La relevancia del papel de los farmaceúticos en
la educación del paciente con asma esta aumentando día a día, sobre todo debido a sus conocimientos terapéuticos. Gonzalez-Martín y cols
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IV Curso para Educadores en Asma
evaluan el impacto de un programa de cuidados desarrollado por farmaceuticos. Encuentran
que la provisión de cuidados por parte de
farmaceuticos a niños con asma y a sus padres
produce una mejoría en la calidad de vida de
los niños, una mejoria en sus conocimientos y
tratamiento de su enfermedad.
Además, programas educativos guiados por profesores realizados en colegios muestran beneficios permanentes sobre conocimientos, actitudes y calidad de vida en escolares asmáticos,
mejoría de conocimientos y actitudes en los profesores y mejoras de las políticas sobre asma de
dichos colegios. Así mismo sesiones educativas mostrando videos de pacientes con crisis
de asma ayuda a reconocer la existencia de
distrés respiratorio en niños asmáticos. Programas educativos canalizados a través de profesores demuestran una mejoría de los conocimientos sobre asma de los mismos, así como
una mejora en la política sobre asma en los colegios.
Al inicio de la educación del paciente es necesario valorar sus conocimientos y competencias
para el cuidado de su enfermedad. Los programas para ser efectivos deben incluir educación
para el automanejo, el uso de un plan de acción
por escrito individualizado y asociarse a revisiones periódicas del paciente.
No debemos olvidar que muchos de los componentes de los cuidados del asma podrían ser
inefectivos sin la adecuada educación del paciente. De hecho, la provisión de planes por
escrito sin educación para el automanejo y
reforzamiento es improbable que mejore los
resultados para el paciente.
Con respecto a cuando debe ocurrir la educación, los momentos importantes serían al diagnóstico de la enfermedad, durante las revisiones periódicas, cuando ocurre un cambio terapéutico o un evento adverso. Osman y cols consideran una quinta posibilidad que denominan
«revisión oportunista». Las guías clínicas reco-
8
miendan que la educación debería ser una parte
importante del manejo del asma en todos los
niveles asistenciales, tanto en atención primaria como especializada, siendo importante una
adecuada comunicación entre los distintos niveles. Estudios realizados demuestran la eficacia de la educación cuando es impartida fuera
de las visitas regulares, durante las visitas a urgencias, durante las hospitalizaciones, incluso
en el ámbito escolar y en el domicilio del paciente.
Para tener verdaderas oportunidades para iniciar un programa educativo es necesario disponer de una adecuada estructura sanitaria con
adecuados sistemas de comunicación y coordinación entre los distintos niveles asistenciales,
así como profesionales entrenados y sensibilizados que dispongan de guías clínicas consistentes y consensuadas.
Para que los programas educativos tengan éxito deben basarse en una compresión teórica sólida del cambio de conductas y deben emplear
estrategias de automanejo diseñadas para mejorar el conocimiento, las aptitudes y la actitud
hacia el autocontrol. Las intervenciones educativas deberían incluir un plan de acción por escrito individualizado que incluyera recomendaciones de cómo usar la medicación cuando el
niño esta bien y cuando este control esta empeorando. Cada vez resulta mas claro que la educación sobre asma limitada o consistente únicamente en transmisión de información es ineficaz.
Un programa educativo debe abordar cuatro aspectos importantes del proceso: conocimientos
sobre asma, manejo de las exacerbaciones, prevención de ataques y adquisición de habilidades, por lo que debería abordar los siguientes
aspectos: información acerca de los contenidos
de las guías de práctica clínica, información
acerca de la enfermedad y su diagnóstico, conocimientos sobre los distintos fármacos, entrenamiento o uso correcto de los sistemas de
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Marzo / Tenerife 2007
inhalación y el medidor de pico de flujo
espiratorio, información acerca de la prevención
de exacerbaciones y deterioro clínico, capacidad para reconocer empeoramiento de la enfermedad, un entrenamiento guiado para el
automanejo y negociación de un plan de acción
por escrito individualizado.
Los planes de acción por escrito facilitan la temprana detección y manejo de una exacerbación
clínica. Deben ser individualizados basado en
el mejor flujo espiratorio máximo (o síntomas
sin no se puede realizar la determinación de flujo
espiratorio máximo), usando 2-4 puntos de acción y recomendando el uso de corticoides
inhalados y orales para el tratamiento de las
exacerbaciones.
Dos grupos de edad en pediatría tienen una serie de peculiaridades, como son sobre todo los
preescolares y los adolescentes. Los programas
educativos en preescolares tienen que ir dirigidos a sus padres y cuidadores. Habitualmente
los padres no se siente bien informados, no disponen de adecuados conocimientos sobre la
enfermedad y sus manejo, y además reconocen
sufrir sentimientos de inseguridad y culpabilidad, lo que afecta incluso su calidad de vida.
Los resultados de los programas educativos dirigidos a padres y cuidadores son prometedores: incrementan sus conocimientos con respecto a la enfermedad, su autoeficacia y habilidades para el auto-manejo. Además, estos programas demuestran reducción en los síntomas de
sus hijos y en las visitas a urgencias y hospitalizaciones. Con respecto a los adolescentes, Shah
y cols encuentran que un programa educativo
para asma guiado por pares resulta en una mejoría de la calidad de vida de adolescentes y reduce la morbilidad de adolescentes con asma.
Como conclusión, los programas educativos son
eficaces en pacientes con asma, probablemente
costo-efectivos, aunque son necesarios más estudios que valoren ampliamente los resultados
en salud en estos pacientes a medio y largo pla-
José Valverde Molina
zo. Los profesionales sanitarios deberían recibir formación para ser educadores y tener la
motivación necesaria para participar activamente en el desarrollo de programas educativos.
Todos los pacientes con asma, y sus familiares
y cuidadores deberían ser educados. Y por último deberíamos aprovechar cualquier oportunidad para incluir a un paciente en un programa
educativo.
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INTERES DE LA EDUCACION TERAPEUTICA EN EL ASMA
Marzo / Tenerife 2007
ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE
MANTENIMIENTO EN EL ASMA
Carlos Vázquez Cordero
Sección de Neumología Pediátrica, Hospital de Cruces, Baracaldo (Vizcaya)
De acuerdo con las Guías de tratamiento vigentes (1-7), los niños asmáticos precisan frecuentemente tratamiento diario continuo con uno o
mas medicamentos «controladores», primariamente corticoides inhalados, durante períodos
prolongados de tiempo. Tan solo se exceptúan
aquellos que tienen un «asma leve-intermitente», según la definición de la mayoría de las clasificaciones hasta ahora utilizadas, o simplemente que cumplen criterios de control de su asma,
utilizando tan solo beta-agonistas inhalados de
acción corta a demanda, según la acertada , en
mi opinión, nueva clasificación propuesta en el
último documento de la Global Initiative for
Asthma o «GINA» (8).
«Adherencia», mejor que «cumplimiento», se
refiere al grado en que el paciente sigue este
tratamiento diario correctamente, conforme a un
«acuerdo» entre el Médico y el Paciente y/o su
familia.
La educación del paciente con asma y su familia, para conseguir una «asociación» o «alianza» entre el Médico y el paciente y su familia ,
es, como es bien sabido, el punto primero del
Programa de Manejo y Prevención del Asma,
propuesto por el GINA, y uno de sus objetivos
primordiales es conseguir una adherencia adecuada al tratamiento, para lo cual es importante
promover la comprensión por el paciente de la
enfermedad y su tratamiento, su confianza, sus
habilidades, y su satisfacción. Es fundamental
que acepten que el asma es un proceso crónico,
compartir la información, discutir con el paciente sus expectativas, y dejarle expresar y responder a sus posibles miedos y preocupaciones. El
GINA declara que la adherencia puede ser
mejorada si : 1- El paciente acepta el diagnóstico, 2- Cree que : el asma puede ser peligroso o
ser un problema, 3- Que corre riesgos si no cumple correctamente el tratamiento, 4- Que el tratamiento es seguro, 5- Que tiene control sobre
su tratamiento y 6- Tiene una buena comunicación con el Médico (8).
Sin embargo, paradójicamente, pese a que se
dispone de un tratamiento muy eficaz, que permitiría controlar con facilidad a la gran mayoría de los pacientes con asma, la realidad sin
embargo , como han mostrado recientes estudios, es que la morbilidad de los niños y adultos con asma en Europa es todavía muy elevada, y solo una minoría de pacientes reciben tratamiento diario con corticoides inhalados, pese
a su frecuente necesidad de beta-agonistas
inhalados (9). Otros estudios, han mostrado que
la mala adherencia reconocida por el paciente ,
se asocia a mayor morbilidad (10), y mal control del asma (11) y una revisión sistemática de
la literatura (12) y otros estudios (13,14) ha revelado que la adherencia al tratamiento diario
con corticoides inhalados es generalmente mala
oscilando entre el 20% y el 73%, y que solo
13
IV Curso para Educadores en Asma
entre 46% y 59% de los pacientes utilizan correctamente los inhaladores prescritos. Puede
llamar la atención , dada la magnitud de este
problema, que el GINA (8) dedique solamente
1.5 páginas de un documento de 192, al abordaje específico de la adherencia al tratamiento,
que recibe una atención similar en su último
documento. Algunas Guías, como la, en muchos aspectos excelente, Guía de Práctica Clínica del asma de Osakidetza-Servicio Vasco de
Salud (7), ni siquiera le dedican un apartado
específico.
No se puede exagerar la importancia clínica,
que tiene el conocer cual es la adherencia del
paciente. Ante un paciente con mal control de
su asma, y un buen cumplimiento, puede estar
indicado aumentar un nivel la medicación
controladora empleada dentro del esquema de
Tratamiento Escalonado del asma propuesto por
las diversas Guías , por el contrario si la adherencia es mala, obviamente no habrá que aumentar la cantidad de medicación, sino mejorar
la adherencia.Si el asma del paciente está controlada, y éste tiene una buena adherencia, se
puede mantener el mismo nivel de tratamiento
o intentar reducir éste. Por el contrario, si el
paciente está bien controlado, pese a tener una
mala adherencia, es probable que no necesite
ningún tratamiento diario controlador en absoluto, en este momento.
La medición de la adherencia es difícil. Se han
propuesto diversos métodos: 1- Recuento de las
recetas consumidas (posible, aunque sujeto a
manipulación). 2- Recuento de las pastillas o
inhaladores consumidos, y las dosis utilizadas
si el dispositivo está provisto de un contador
(También puede ser objeto de manipulación,
aunque es un método mejor, muy especialmente si el contador solamente corre cada vez que
el paciente inhala como ocurre con el dispositivo «Novolizer»). 3- Mediante dispositivos
electrómicos como el «Doser», que registran la
utilización del inhalador. Han sido usados en el
contexto de Ensayos Clínicos y otros estudios
de investigación (14), y son un método preciso,
pero no están disponibles en la práctica clínica.
14
4- Medición directa de los niveles del fármaco
en el paciente (generalmente solo posible en el
caso de la teofilina). 5- El GINA declara que
«en la práctica clínica habitualmente se realiza
interrogando directamente al paciente y a la familia».
Se han propuesto diversos cuestionarios o tests,
para valorar la adherencia, como el de
Morinsky-Green, y el de Haynes-Sackett, diseñados originalmente para estimar la adherencia
al tratamiento de la hipertensión arterial . El test
de Morinsky-Green consta de 4 preguntas : ¿Se
olvida usted algunas veces de tomar la medicación?, ¿La toma a las horas indicadas?, ¿La deja
de tomar cuando se siente bien?, y ¿La deja de
tomar si alguna vez le sienta mal?. Se considera un probable buen cumplidor al que contesta
«correctamente» a las 4 preguntas. En el test de
cumplimiento autocomunicado de HaynesSackett, el Profesional, comenta en primer lugar «la mayoría de los pacientes tienen dificultades para seguir la medicación que tienen que
tomar diariamente». A continuación se le pregunta ¿Tiene usted dificultades en el cumplimiento de la toma de su medicación diaria?. Y
finalmente se le pregunta : a lo largo del último
mes ¿En que porcentaje calcula que ha tomado
la medicación diaria prescrita?. Se considera
probable buen cumplidor al que contesta e» 80%
a la última pregunta.
Desgraciadamente la adherencia basada en cuestionarios, tiende a supervalorar la adherencia
,hasta un 50% en comparación con la medida
mediante el uso de dispositivos electrónicos que
registran cada uso del inhalador (14), o mediante
el cálculo de las dosis consumidas mediante el
recuento de envases gastados, y de las dosis
restantes en el último inhalador. (15).
Existen muy numerosos factores que pueden
influir en la adherencia a la medicación
controladora diaria en el asma. El GINA los divide en Factores relacionados con la Medicación y No relacionados con la Medicación (Tabla I).
Aunque se acepta que la mala adherencia es de
origen multifactorial, de entre todos los facto-
ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO EN EL ASMA
Marzo / Tenerife 2007
res asociados a ella, algunos estudios han resaltado la importancia de las rutinas familiares organizadas de forma compartida por todos los
miembros, y en las que queda incorporada como
una de ellas la toma de la medicación (16,17).
La vida familiar caótica, con ausencia de rutinas organizadas,y cambios frecuentes de domicilio y actividades, se asocia a una frecuencia aumentada de mala adherencia. Por el contrario, algunos estudios (18) no han encontrado
una relación consistente entre el grado de conocimientos sobre el asma, evaluados mediante cuestionario estandarizado, y la adherencia.
Una buena comunicación con el paciente es la
base de un cumplimiento terapéutico (grado B
de recomendación). Para ello es necesario (8) :
1-Una actitud amistosa, atenta, y comprometida con el paciente, 2- Animarlo y alabar sus logros, 3- Tranquilizarlo acerca de los posibles
efectos secundarios, 4- Darle una información
personalizada, referida a su propia historia clínica en cada visita, 5- Darle la sensación de que
se comparten con él los objetivos y el plan de
tratamiento y 6- Monitorizar la evolución.
Recientemente he completado un estudio piloto en mi Consulta de Asma Hospitalaria, que
podría eventualmente formar un punto de partida para un multicéntrico estudio mas amplio.
La hipótesis de trabajo es que es posible medir
la adherencia al tratamiento de forma sencilla,
en la mayoría de los niños asmáticos que precisan tratamiento diario continuo con uno de los
dos dispositivos inhaladores analizados en el
estudio. En segundo lugar pretendí analizar la
influencia sobre la adherencia de una serie de
factores que según el GINA se asocian a ella.
En tercer lugar y en un futuro cabría estudiar de
que manera se podría intervenir sobre las variables asociadas a una mala adherencia, para mejorar ésta
Los pacientes tenían un diagnóstico de Asma
según la definición del Consenso Internacional
Pediátrico (1). Todos tenían historia de episodios recurrentes de respiración sibilante, apreciados por el paciente y su familia, no precipiCarlos Vázquez Cordero
tados exclusivamente por las infecciones respiratorias, y con una respuesta clínica consistente
inmediata ,al tratamiento con beta-agonistas
inhalados de acción corta a demanda..
Los criterios de inclusión fueron : 1- Edad 5
años, 2- Prescripción de tratamiento diario continuo con Budesonida 1-2 veces al día mediante un Novolizer, o Fluticasona o SalmeterolFluticasona 2 veces al día mediante un
Accuhaler, 3- Demostración de una técnica correcta con el dispositivo utilizado, 4- Comprensión y aceptación de los motivos del estudio y
5- No cambio del tipo de inhalador durante el
tiempo del estudio (unos 6 meses).
El motivo de utilizar estos dispositivos, fue que
el contador preciso del Accuhaler, permite una
estimación exacta de las dosis que han sido preparadas para su inhalación, si bien no de las dosis
realmente inhaladas, ya que cada vez que se
prepara una dosis para inhalar al exponer la
boquilla, el contador corre un número, y lo vuelve a hacer si se repite la maniobra sin inhalar
(efecto desperdicio o «dumping»). Por el contrario el contador del Novolizer, aunque no es
tan preciso (permite la estimación de las dosis
inhaladas con una exactitud
3), solamente
corre cuando la dosis ha sido realmente inhalada,
y por tanto no está sometido al efecto dumping.
La idea de utilizar ambos, podría pues dar una
idea aproximada – aunque los pacientes no fueran los mismos - mediante la comparación entre las adherencias calculadas con ambos dispositivos, acerca de si el efecto dumping en la
población estudiada era o no importante.
En la primera visita se anotó el número de dosis
restantes que indicaban los contadores de los
dispositivos inhaladores que estaban utilizando
los pacientes. Se les indicó que a partir de entonces guardaran los envases gastados, y los
trajeran junto con el que estuvieran utilizando
en la visita de seguimiento, unos 6 meses mas
tarde.
El cálculo de la adherencia con el Accuhaler se
realizó mediante la fórmula : (Dosis «utilizadas»/días transcurridosx2) x 100. Dosis utiliza-
15
IV Curso para Educadores en Asma
das = Número que marcaba el contador en la
visita anterior + número de envases gastados x
60 + (60 – número que indicaba el contador en
la visita de seguimiento). Con el Novolizer se
utilizó el mismo método, teniendo en cuenta que
cada cartucho tiene 200 dosis, y si los pacientes
lo utilizaban una o dos veces al día. Se instruyó
a los pacientes, mantuvieran invariable el número de inhalaciones diarias de su medicación
controladora. durante las exacerbaciones de asma.
Se consideró una adherencia 90% como excelente, 80% buena 70% regular y < 70%
mala..
El día de la visita de seguimiento, se entregaron
dos cuestionarios al paciente y al responsable
familiar, para ser rellenados por ambos, en estancias separadas. La primera pregunta era para
que se hiciera una estimación sobre como había sido la adherencia , con la pregunta ¿Desde
la visita anterior , con que frecuencia diría que
ha dejado de tomar la medicación que debía
tomar diariamente para el asma?. Las respuestas se valoraron según una escala semicuantitativa, desde 7 (nunca) a 1 (casi siempre). Las
otras preguntas del cuestionario hacían relación
a los factores asociados a la adherencia citados
en el GINA, y finalmente se anotaron datos acerca de la severidad del asma del paciente
(extraidos de su historia), y del grado de control del asma durante el período del estudio, dividiéndose los pacientes a este respecto en :
asintomáticos, con asma controlada pero con
algún síntoma de asma durante el período del
estudio, y con asma no controlada (8), lo que
implicaba un reajuste de su medicación
controladora diaria salvo en casos de adherencia regular o mala.
Los datos se introdujeron en 2 bases de datos
(una para los pacientes, y otra para los responsables familiares) creadas al efecto, con la ayuda de la Dra L Arranz por el Servicio de Informática del Hospital de Zumárraga. Los datos
se analizaron con el paquete estadístico Stata
versión 8 (Dr JI Pijoán, Departamento de
Epidemiología Clínica, Hospital de Cruces).
16
Se analizaron datos de 90 niños de 9.66 ± 3
años (5-17), 61 (68%) niños y 29 niñas.El 94%
(85 pacientes) eran atópicos. Habían utillizado
el Novolizer 35 pacientes (39%) , y 65 el
Accuhaler (61%)..
Los resultados se presentarán con detalle en el
Curso. La adherencia media global fue 90.4 ±
10.7 (50-107). La adherencia fue excelente en
59% de los casos, buena en 29%, regular en
8% y mala en 4%. Por tanto en 88% fue buena
o excelente. No hubo diferencias significativas
entre la adherencia media con el Accuhaler
(90.9%) y el Novolizer (89.7%). En 5 (9%)
casos con el Accuhaler, la adherencia rebasó el
100% (101-107%), reflejando un posible efecto dumping, y en 2 casos (5%) lo hizo con el
Novolizer (102% y 103%).
No se observó mediante análisis de la varianza
una correlación entre la adherencia y el grado
de control del asma. La adherencia media fue
de 90.8% en los asintomáticos, 90.7% en los
controlados «sintomáticos», y de 86.7% en los
no controlados. Tan solo 2 de los 6 casos con
asma no controlada, tenían un cumplimiento
regular o malo.
La adherencia de los niños cuyos responsables,
respondieron «nunca» o «casi nunca» a la primera pregunta, fue significativamente superior
a la que eligieron otras respuestas (93.8% vs
81.7%, p < 0.001). Por tanto consideramos como
sugestivas de un «buen» cumplimiento (quizás,
mas bien, de un cumplimiento excelente) las
respuestas «nunca» o «casi nunca» y de un no
tan excelente cumplimiento el de las otras respuestas. El 72% de los responsables comunicaron una adherencia excelente vs el 57% de los
niños. Los niños por tanto tendieron a ser mas
«pesimistas» que sus padre y el índice kappa
de acuerdo entre las respuestas de ambos no fue
alto (0.27) aunque superior al esperado por azar.
El test de Spearman encontró una correlación
significativa entre la adherencia medida y las
respuestas de los Responsables según la escala
semicuantitativa 1-7 (r = 0.47, p < 0.001), pero
no hubo esta correlación en las respuestas de
ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO EN EL ASMA
Marzo / Tenerife 2007
los niños. Ello se debió a que en muchos niños
que no respondieron «nunca» o «casi nunca»
sino que dieron otras respuestas , la adherencia
real fue buena o excelente (probablemente por
problemas de comprensión de lenguaje), lo que
ocurrió en menor medida con los responsables.
No se encontraron correlaciones entre ninguna
de las variables analizadas y la adherencia, excepto con la variable «lugar en que tienen habitualmente la medicación». La adherencia
media fue máxima cuando el lugar era la cocina (96%), y la mas baja cuando era el dormitorio (87%), siendo intemedia entre estas cifras
cuado el lugar era el baño u otro. Las diferencias, valoradas mediante el test de KruskalWallis, fueron significativas (p < 0.03).
El hallazgo de cifras tan altas de adherencia ,
fue en cierto modo inesperado. Es posible que
el hecho de que los pacientes y sus familias
supieran que el grado de cumplimiento del tratamiento iba a ser medido, haya mejorado la
adherencia media, pero ello no ha ocurrido en
el mismo grado de forma consistente en otros
estudios.Mis hallazgos son compatibles con
estudios anteriores que sugieren que los «olvidos» simples asociados a una falta de organización de las rutinas familiares, y la colocación
dentro de ellas de la toma de la medicación,
puede ser una importante variable asociada a
una adherencia subóptima. Mi impresión es que
incluso en niños con una adherencia excelente,
ésta a veces desciende cuando el período analizado abarca los meses de verano, en que la vida
familiar está menos sujeta a rutinas. El consejo
de que se guarde la medicación en un lugar visible, dentro de la rutina diaria, y la implicación
de todos los miembros de la familia en la organización de de la toma rutinizada de la medicación, puede ser primordial en la mejora de la
adherencia en la mayoría de los pacientes. De
todas formas el alcance de nuestro estudio es
limitado, al haberse realizado en una única Consulta Hospitalaria, y el escaso número encontrado de pacientes con mala adherencia , obliga a ser cauto respecto a los factores asociados
a la mala adherencia en nuestro medio.
TABLA I
FACTORES RELACIONADOS CON LA MALA ADHERENCIA
Relacionados con la Medicación
No Relacionados con la Medicación
Dificultades con los artilugios inhaladores
Regímenes engorrosos (ej 4 veces/día)o
múltiples medicaciones
Efectos secundarios
Coste
Aversión o antipatía a la medicación
Farmacias distantes
Falta de comprensión o de instrucción,temor
a los efectos secundarios, insatisfación con
los profesionales
Mala supervisión,enseñanza o seguimiento
Cólera por la enfermedad o su tratamiento
Subestimación de su severidad
Cuestiones culturales
Estigmatización
Olvidos
Falsa sensación de seguridad
Actitudes hacia la mala salud y cuestiones
religiosas
Carlos Vázquez Cordero
17
IV Curso para Educadores en Asma
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ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO EN EL ASMA
Marzo / Tenerife 2007
DIAGNÓSTICO CLÍNICO
Concepción Galván Fernández
Pediatra. Neumología Pediátrica, Centro de Salud La Laguna-San Benito
INTRODUCCIÓN
FENOTIPOS EN EL ASMA
El asma es la enfermedad crónica más frecuente en la infancia, con una prevalencia en nuestro medio entre un 5 y un 10% de la población
infantil1,2 .
La evolución a largo plazo de las sibilancias recurrentes en el niño, ha sido estudiada ampliamente,
existiendo diferentes fenotipos clínicos8-13. Los trabajos realizados por el grupo de de Martínez y
cols10,13 son de referencia obligada. Estos autores
siguieron a un total de 1.246 recién nacidos hasta
los 16 años, en Tucson, Arizona, estudiando la evolución en el tiempo de los niños que tenían episodios de sibilancias recurrentes, comprobando que
existían 3 fenotipos bien característicos:
El concepto de asma ha variado en los últimos
años, considerándose en el niño pequeño, donde la fisiopatología es en gran parte desconocida, más adecuada la definición de los consensos pediátricos3,4: sibilancias recurrentes y/o tos
persistente, en un contexto en el que el diagnóstico de asma es el más probable y se han
descartado otras enfermedades menos frecuentes». A partir de los 6-7 años, se pueden aplicar
las definiciones más estrictas de los consensos
generales (GINA5, SIGN6, GEMA7). Así, la
Global Initiative for Asthma (GINA)5, define el
asma como «inflamación crónica de las vías
aéreas en la que desempeñan un papel destacado determinadas células y mediadores celulares. La inflamación crónica produce una
hiperrreactividad de la vía aérea que conduce a episodios recurrentes de sibilancias, disnea, opresión torácica y tos, particularmente durante la noche o la madrugada. Estos episodios
se asocian habitualmente con un mayor o menor grado de obstrucción al flujo aéreo, generalmente reversible de forma espontánea o con
tratamiento».
Sibilantes transitorios: Los que tenían sibilancias
antes de los 3 años, pero no a los 6 años. Se relacionaban con prematuridad, tabaquismo materno prenatal, infecciones respiratorias y asistencia a guardería. No existían antecedentes familiares ni personales de atopia. Suponían entre el 40-50% de
todos los sibilantes.
Sibilantes persistentes: Los que tenían sibilancias
antes de los 3 años y continuaban teniéndolas a los
6 años. Representaban entre el 28-30%. Existían
dos subfenotipos:
Atópico: Solía persistir a los 13 años. Tenían antecedentes familiares y/o personales de atopia con
pruebas alérgicas positivas.
No atópico: Solía desaparecer a los 13 años. No
había antecedentes familiares ni personales de
atopia y las pruebas alérgicas eran negativas.
19
IV Curso para Educadores en Asma
Se relacionaba con infecciones respiratorias, fundamentalmente con el virus respiratorio sincitial
(VRS).
Sibilantes de comienzo tardío: Los que no tenían
sibilancias a los 3 años, pero si a los 6 y continuaban teniéndolas a los 13 años. Suponía entre el 2030% de todos los sibilantes. Existían antecedentes
personales y/o familiares de atopia.
Martínez y cols13 concluyen que la mayoría de los
lactantes con sibilancias tienen una entidad transitoria, que se asocia a una función pulmonar disminuida y no a la atopia. Asi, la prevalencia de atopia
a los 16 años en los sibilantes transitorios fue similar a la de los controles que nunca presentaron
sibilancias y la de los sibilantes persistentes atópicos
fue similar a la de los sibilantes de comienzo tardío. Es decir, los patrones de los distintos fenotipos
de niños sibilantes están ya establecidos a los 6
años, y no cambian hasta los 16 años.
PREDICCIÓN DEL FENOTIPO ASMÁTICO
Aunque en un lactante en concreto con sibilancias
recurrentes, es imposible predecir con certeza a que
fenotipo pertenece, desde el punto de vista clínico
sería muy útil disponer de un «índice de predicción de asma», que nos permita identificar aquellos niños con probabilidad de desarrollar asma
atópica y, por tanto, persistente en el tiempo.
Actualmente disponemos de dos índices14,15. El índice del grupo de Tucson14, combina antecedentes
atópicos con hallazgos clínicos y analíticos. Recientemente ha sido modificado16, añadiéndosele
la sensibilización alérgica (Tabla 1).
Se considera que el índice de predicción de asma
es positivo en un niño menor de 3 años si ha presentado 4 o más episodios de sibilancias en el año
anterior (episodios de > 24 horas de duración, al
menos 1 confirmado por un médico) más 1 criterio
mayor o 2 menores. Un índice positivo en los primeros 3 años indica que tiene un 76% de probabilidades de tener asma entre los 6 años y los 13 años,
si es negativo la probabilidad no llega al 5%.
La reciente Guía de práctica clínica sobre asma del
Pais Vasco17 , recomienda la elaboración de índices de predicción validados en nuestra población.
Hasta que se desarrollen estos índices, recomienda
la utilización del índice de Castro-Rodríguez modificado (Tabla 1), para intentar identificar qué pacientes tienen mayor riesgo de desarrollar asma.
DIAGNÓSTICO CLÍNICO
Aunque los síntomas de tos, sibilancias, disnea,
opresión torácica, son típicos de asma, el asma
puede tener otras formas de presentación, especialmente en la infancia, llamadas formas atípicas de
asma,18,19: Catarros de larga duración sin sibilancias
con mala respuesta a los tratamientos, tos seca
crónica o recidivante (tos equivalente asmático),
tos con el ejercicio (asma de esfuerzo). Por ello
resulta útil la existencia de un cuestionario sencillo para facilitar el diagnóstico de asma en niños y adolescentes. El cuestionario Eeasy
Breathing Survey (EBS)20 , recomendado por la
Guía del Pais vasco17, está validado en niños
entre 6 meses y 18 años y consta de 4 preguntas
(Tabla 2).
Tabla 1. Índice de predicción de Castro-Rodríguez (modificado)16
20
DIAGNÓSTICO CLÍNICO
Marzo / Tenerife 2007
Tabla 2. Cuestionario Easy Breathing Survey20
Una respuesta positiva a una de las 4 preguntas
tiene una sensibilidad del 100% con una especificidad del 55% en el diagnóstico de asma. Por tanto, una respuesta negativa permite la exclusión de
asma, pero su positividad requiere la confirmación
diagnóstica mediante una historia clínica detallada
y exploraciones complementarias5,21,22 que a continuación se exponen:
- Factores desencadenantes: Infecciones respiratorias, exposición a alergenos (polvo, polen, animales, alimentos), irritante
inespecíficos, cambios climáticos, ejercicio
físico, AINES (poco frecuentes en la infancia).
Historia clínica
- Impacto de la enfermedad: Visitas a urgencias, ingresos, pérdida de escolaridad.
Antecedentes familiares de asma y/o alergia.
Existe una clara asociación entre antecedentes de
asma y atopia familiar y desarrollo de asma en el
niño, sobre todo cuando son ambos padres los afectados23,24 (Criterio mayor del Ïndice de Predicción
de Asma: IPA, tabla 1).
Antecedentes personales de rinitis, conjuntivitis,
dermatitis atópica ( Criterio mayor del IPA).
Situación medioambiental: Tabaquismo activo o
pasivo. Vivienda: humedad, animales, características del dormitorio etc. Asistencia a guardería.
Historia de la enfermedad, que debe comprender:
- Características de los síntomas: Tos,
sibilancias, disnea, opresión torácica (fundamentalmente en adolescentes), son síntomas
sugestivos de asma, pero por sí solos no son
diagnósticos. Dichos síntomas pueden presentarse aislados o combinados.
- Patrón de los síntomas: Estacionalidad, frecuencia, duración. Presencia o no de fiebre.
Predominio nocturno o diurno.
Concepción Galván Fernández
- Evolución de la enfermedad : Inicio, carácter
progresivo o no, tratamientos previos y resultados de los mismos.
- Intervalo intercrisis: Investigar si presenta tos
nocturna, tras ejercicio, risa, llanto, sibilancias
(Criterio menor del IPA). Nos ayuda a establecer la gravedad de la enfermedad.
- Conocimiento: Valorar el conocimiento que
tiene el paciente y la familia de la enfermedad y su tratamiento.
Exploración física
Comprobar el estado de nutrición ( Peso, Talla y
Percentiles). La exploración física debe centrarse
en el aparato respiratorio, el área ORL y la piel. En
la piel buscar estigmas atópicos: surco nasal
transverso, pliegue de Dennie-Morgan, lengua geográfica, lesiones de eczema etc. A nivel ORL valorar características de la mucosa nasal, exploración
faringo-amigdalar, existencia de otitis serosa. A nivel pulmonar buscar signos de dificultad respiratoria, sibilancias.
En la fase intercrisis la exploración física puede ser normal.
21
IV Curso para Educadores en Asma
PRUEBAS COMPLEMENTARIAS
Dependerán de la historia clínica y son necesarias
en el diagnóstico diferencial. Pueden
esquematizarse en los siguientes niveles18,19:
1º nivel : Rx de tórax. Hemograma (eosinófilos
> 4% es un criterio menor del IPA).
Metabolismo del hierro.
Estudio alérgico: Pruebas cutáneas (técnica del prick), más sensibles y económicas o Ig E específicas en su defecto.
Positivas a aeroalergenos
(Criterio mayor del IPA), a alimentos
(Criterio menor del IPA)
2º nivel: Rx de cavum y senos. Mantoux.
Electrolitos en sudor (obligatorio en
menores de 2 años). Estudio
inmunológico. Alfa 1 antitripsina.
Estudio de reflujo gastroesofágico.
Otros: TAC de tórax, estudio de
discinesia ciliar etc.
DIAGNÓSTICO EN EL NIÑO MAYOR DE
6 AÑOS
Se basa en la historia clínica y en el estudio de la
función pulmonar, si es posible, demostrando la
obstrucción reversible al flujo aéreo.Así, una prueba
broncodilatadora positiva, confirma el diagnóstico
de asma, pero su negatividad no lo excluye. El diag-
nóstico funcional del asma será tratado en el capítulo siguiente.
DIAGNÓSTICO EN EL NIÑO MENOR DE
6 AÑOS
El diagnóstico de asma encierra especial dificultad
en estas edades, donde el estudio de la función
pulmonar es complejo y solo accesible en laboratorios especializados. Por otro lado, existe una gran
variedad de patologías que cursan con tos y
sibilancias en estas edades. De aquí la importancia
del diagnóstico diferencial25, descartando otras patologías menos frecuentes con clínica similar (Tabla 3), para lo cual se realizaran las pruebas complementarias oportunas. Cuanto más pequeño es
el niño es más probable que un diagnóstico alternativo pueda explicar las sibilancias recurrentes.
Entre el 30-50% de los niños menores de 3 años,
han presentado algún episodio de tos y sibilancias,
habitualmente en relación con infecciones virales
(especialmente por el VRS), sin embargo el 70%
de ellos no van a ser asmáticos26,27. La existencia
de un índice de predicción de asma positivo ( Tabla 1), aumenta el riesgo de desarrollar asma.
Así mismo nos ayuda a confirmar el diagnóstico
de asma en estas edades, un ensayo terapéutico
con broncodilatadores de acción corta y corticoides
inhalados. La respuesta positiva al mismo y el empeoramiento clínico al suspenderlo, confirman el
diagnóstico de asma5.
Tabla 3. Diagnóstico diferencial de asma en el niño
22
DIAGNÓSTICO CLÍNICO
Marzo / Tenerife 2007
Una vez realizado el diagnóstico de asma debemos intentar clasificar al paciente según la gravedad de su asma, en orden a instaurar el tratamiento oportuno. Este tema será tratado en el
capítulo de «Tratamiento de mantenimiento».
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CONCLUSIONES
El diagnóstico de asma es fundamentalmente
clínico, precisando la realización de una historia clínica minuciosa y detallada.
En el niño mayor de 6 años, el diagnóstico debe
confirmarse con el estudio de la función
pulmonar, siempre que sea posible.
En el niño menor de 6 años, el diagnóstico es
clínico y de exclusión. La existencia de un índice de predicción de asma positivo, apoya el diagnóstico de asma.
Recordar finalmente que el aforismo médico
«no todo lo que pita es asma», se complementa
con el de «puede ser asma sin pitos». Se enfatiza
así el reto que representa para los pediatras efectuar el diagnóstico correcto de asma en los niños.
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DIAGNÓSTICO CLÍNICO
Marzo / Tenerife 2007
FUNCIÓN PULMONAR Y FLUJO ESPIRATORIO MÁXIMO
Concepción Oliva Hernández, Carmen Luz Marrero Pérez
Unidad de Neumología Pediátrica. Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria. Tenerife
INTRODUCCIÓN
El asma es una enfermedad inflamatoria crónica
que conlleva obstrucción bronquial reversible.Apoyándonos en este hecho, fundamentamos una de
las herramientas básicas tanto para el diagnóstico
como para el seguimiento de la enfermedad, como
es el estudio de la función pulmonar del paciente
asmático.
A lo largo del curso de la enfermedad, el escolar o
adolescente se va adaptando a los síntomas y en
muchas ocasiones no reconoce el agravamiento
de los mismos. Algo similar ocurre en el niño pequeño, siendo en este caso sus padres, los que en
ocasiones, supra o infravaloran los síntomas.
Debido a esa labilidad bronquial y a la deficiente
percepción de los síntomas por parte del niño o de
su familia, en las últimas décadas se ha intentado
investigar más a fondo en la medición objetiva del
flujo aéreo para el seguimiento y autocontrol del
paciente asmático. Es aquí, donde la medición del
Flujo Espiratorio Máximo (FEM) cobra un papel
importante.
En la actualidad, el estudio de la función pulmonar
en el paciente asmático se realiza mediante la
Espirometría y test de broncodilatación, no obstante, esta técnica aporta una valoración puntual,
informándonos de cómo se encuentra el paciente
en el momento concreto en que se realiza la exploración, pero no nos determina la distintas variacio-
nes que puede sufrir el enfermo por diferentes motivos, a lo largo de las 24 horas del día.
Por todo ello, surge la necesidad de un control más
cercano del paciente, para lo que se han ido desarrollando diferentes aparatos1 capaces de medir el
flujo aéreo de forma sencilla; estos instrumentos
son de pequeño tamaño, transportables y prácticos, por lo que pueden ser utilizados en el domicilio.
Partiendo de la base que la Espirometría es el patrón oro en el estudio de la función pulmonar en
pacientes afectos de patología respiratoria, a continuación resumiremos conceptos e indicaciones
básicas tanto de ésta como de la determinación del
FEM, ambos útiles en el manejo del niño asmático.
FLUJO ESPIRATORIO MÁXIMO
Concepto
El Flujo Espiratorio Máximo o FEM2,3, es el máximo flujo espiratorio obtenido desde una espiración
forzada, partiendo de una inspiración profunda y
sin apnea previa. Su valor, al medir un volumen
por unidad de tiempo, viene expresado en litros/
minuto cuando la medición se efectúa en un medidor portátil del FEM, y en litros/segundo cuando ésta se realiza por curva flujo-volumen mediante la Espirometría (Figura 1).
25
IV Curso para Educadores en Asma
El FEM también recibe distintas nomenclaturas
como pico flujo espiratorio, peak expiratory flow
(PEF), ápice de flujo y flujo espiratorio forzado
(FEF), cuando se valora mediante la Espirometría
y corresponde al ápice de la curva flujo-volumen
en una maniobra espiratoria forzada.
El FEM pone de manifiesto la obstrucción de la
vía aérea de gran calibre.
Aun existiendo controversia en algunos aspectos
de su utilidad, se considera que el control del FEM
en niños colaboradores, a partir de los 4 ó 5 años,
puede emplearse para lo siguiente:
•
Diagnóstico de asma
•
Clasificación de la gravedad del asma
•
Valoración de la gravedad de la reagudización
y
•
Valoración del tratamiento y autocontrol en
domicilio
En la Tabla 1 queda referida la técnica para medir
correctamente el FEM o PEF. Se debe realizar al
levantarse por la mañana y 12 horas después, siempre antes del uso del broncodilatador.
En nuestro país, Cobos et al.4 realizaron un estudio para conocer las características técnicas de dos
modelos distintos de medidores del FEM, y posteriormente elaboraron patrones de normalidad de
la población escolar. Demostraron que ambos
medidores presentaban sobre e infralecturas a distintos flujos, que eran diferentes para cada uno de
ellos, y también obtuvieron variabilidad inter-aparatos. Recomendaron por tanto, que cada paciente
deberá utilizar su propio medidor, que disponga
de tablas de percentiles y a ser posible referidas a
su propia población.
En numerosas ocasiones, los niños pueden tener
valores del FEM más bajos o más altos que los de
referencia para su talla, edad y sexo, expresados
en las tablas elaboradas al efecto. No obstante, se
recomienda determinar en cada paciente su mejor
valor personal (MVP), que nos servirá de referencia para calcular el porcentaje de variabilidad del
26
mismo, que se correlaciona más adecuadamente
con la realidad del paciente.
Las guías del asma definen el MVP como aquel
valor más alto registrado durante 2-3 semanas, efectuado dos veces al día, cuando exista un buen control del asma5. Sabemos que los pacientes con frecuencia sólo registran estos valores de pico flujo
cuando su asma está mal controlada, y no continúan registrándolo cuando alcanzan el buen control de sus síntomas, perdiendo así la oportunidad
de conocer su MVP, conduciendo en definitiva a
un manejo inapropiado de los datos del PEF.
En la Tabla 2 quedan referidas las recomendaciones sobre los medidores del FEM.
INTERPRETACIÓN DE LA VARIABILIDAD DEL FEM ó PEF
Sin duda alguna, la medición del FEM con un medidor portátil tiene como principal indicación el
estudio de las variaciones que sufre el flujo aéreo.
Fisiológicamente el niño sano presenta variaciones del FEM con ritmo circadiano, manifestándose este hecho en el niño asmático de un modo exagerado, debido a que en estos pacientes existe una
labilidad bronquial aumentada que es una de las
características del asma6,7.
Se utilizan diferentes índices para el cálculo de la
variabilidad del FEM5,8-10, siendo los más utilizados los referidos en la Tabla 3.
La variabilidad del FEM igual o mayor al 20%,
con un cambio mínimo de 60 L/min, al menos tres
días de la semana durante un tiempo de observación de 15 días, es sugestiva de asma11.
Siguiendo las recomendaciones de los Consensos
Nacionales e Internacionales de asma8-14 para
evaluar el nivel de gravedad del niño asmático,
se valora la sintomatología que nos aporta el
paciente o su familia y la exploración clínica,
junto con parámetros de función pulmonar como
son: los valores y la variabilidad del FEM, y el
FUNCIÓN PULMONAR Y FLUJO ESPIRATORIO MÁXIMO
Marzo / Tenerife 2007
volumen espiratorio forzado en el primer segundo
(FEV1).
Sin embargo existe controversia en este sentido, y
se está cuestionando la utilidad de la variabilidad
del FEM para determinar el nivel de gravedad del
asma, y si ésta se correlaciona adecuadamente con
los síntomas del paciente, puesto que los niños con
asma grave pueden presentar escasa variabilidad
del FEM debido a una persistente obstrucción bronquial, en ocasiones solo reversible tras tandas prolongadas de corticoides sistémicos.
INDICACIONES DE LA MONITORIZACIÓN DEL FEM DOMICILIARIO2,3,9,10
− Asma persistente moderada y grave
− Asma inestable
− Mala percepción de las exacerbaciones
− Control del tratamiento en pacientes con asma
inestable
− Valoración de la gravedad de la crisis
− Identificación de los desencadenantes de asma
− Estudios epidemiológicos
ESPIROMETRÍA
Concepto y Técnica de realización
La Espirometría es una prueba que mide cómo un
individuo inhala o exhala volúmenes de aire en
función del tiempo (Figura 2). Por si sola no diagnostica la etiología del proceso, pero sí que nos
pone sobre la pista de la misma, sobre todo estudiando las distintas morfologías de las curvas flujo-volumen que nos proporciona (Figuras 3 y 4).
Puede realizarse mediante una espiración máxima
no forzada (simple o lenta)15 o mediante una espiración forzada.
Es prioritario para realizar una Espirometría de
forma correcta, disponer tanto de personal cualificado, adiestrado y habituado a trabajar con niños,
como tener el aparataje adecuado para ello. El sitio
Concepción Oliva Hernández, Carmen Luz Marrero Pérez
donde se lleve a cabo la prueba debe ser tranquilo
y adecuado a la edad, incluyendo juguetes o posters
que creen un entorno agradable para el niño. El
paciente pediátrico suele aprender más rápido y
sin miedo si ve cómo otros niños realizan la maniobra con normalidad, por lo que es aconsejable
que el paciente que va a realizar la espirometría
por primera vez, espere y vea cómo otros más antiguos y con experiencia la realizan.
El equipo ha de calibrarse a diario con una jeringa
de 3 litros con un límite de + 3%, introduciendo de
forma diaria la presión, temperatura y humedad
ambiental para corregir de unidadesATPS a BTPS.
También se deben tomar medidas para controlar la
infección y limpieza del equipo. Una vez calibrado se introducen los datos del paciente (nombre,
edad, altura, peso, fecha) y posteriormente se interroga por el consumo de tabaco o medicamentos
así como la existencia de enfermedades previas.
Se instruye y demuestra al niño de forma sencilla
en que consiste la prueba, animándole incluso cuando la realice de forma incorrecta, para conseguir
ganar su confianza en pruebas posteriores. Tras
colocar la boquilla en la boca, debe cogerla con
los dientes y sellarla bien con los labios para evitar
fugas, y tras colocar las pinzas nasales, puede respirar por la boca durante 1-2 minutos con el fin
de que el niño se familiarice con el aparato.
La maniobra parte de una inspiración máxima16-19
(Capacidad Pulmonar Total) para posteriormente exhalar de forma forzada y lo más rápidamente posible todo el aire, hasta llegar al volumen residual (VR). Se ha de mantener la espiración al menos de 2 a 3 segundos, aunque la
mayoría de los autores considera idóneo llegar
hasta 6 segundos, no obstante, este tiempo puede ser menor en niños pequeños.
Los niños mayores de 5 años pueden realizar
una espirometría de forma correcta, e incluso
niños de 3 a 5 años si son entrenados adecuadamente. Diversos autores han demostrado que
un número elevado de niños en ese rango de
edad, son capaces de realizar pruebas
27
IV Curso para Educadores en Asma
espirométricas reproducibles y fiables20-27, aunque
para ello es imprescindible modificar algunos aspectos en la estandarización28-31 habitualmente utilizada para adultos y así poder adaptarla a niños
pre-escolares20.
La maniobra debe repetirse varias veces hasta lograr una curva flujo-volumen reproducible y sin
artefactos tales como inicio tardío, final prematuro, tos, etc, hecho que queda evidenciado si los
trazados de la curva son continuos. Deben realizarse un mínimo de tres y un máximo de ocho
maniobras correctas, con una diferencia entre la
Capacidad Vital Forzada (FVC) y el Volumen
Espiratorio Forzado en el primer segundo (FEV1)
inferior al 5% ó 100 mL; dichas variables se seleccionarán entre los mejores valores obtenidos de la
FVC y del FEV1. Es importante que el técnico que
haya realizado la prueba compruebe que la colaboración del niño ha sido adecuada. En la Tabla 4
quedan referidas las consideraciones técnicas para
considerar una Espirometría correcta.
La repetitividad de dicha curva depende de que se
alcance la limitación del flujo aéreo que es el punto
donde el flujo ya no es dependiente del esfuerzo
espiratorio (Figura 2). El sujeto debe generar el
máximo flujo posible para cada volumen
pulmonar31. En la Tabla 5 se recoge la nomenclatura de distintos parámetros de función pulmonar32.
INTERPRETACIÓN DE LA ESPIROMETRÍA
En la Tabla 6 se describen los siguientes patrones
básicos de la Espirometría:
− Patrón Obstructivo: Se caracteriza por una obstrucción de las vías aéreas desde la Tráquea hasta
los Bronquiolos, como sucede en el asma. Se produce una limitación de la espiración, disminuyendo fundamentalmente el FEV1 y por consiguiente
la relación FEV1 / FVC es menor de 0.75; GINA
2006, marca el dintel en el niño en valores inferiores a 0,9010. La excepción sería en los casos seve-
28
ros donde este cociente puede ser normal debido a
la disminución del FEV1 y la FVC. Los Mesoflujos
(FEF50%, FEF 25-75%) también pueden estar disminuidos, originando una morfología de la curva característicamente cóncava, pudiendo ser éste el
único parámetro que se altere en los casos leves.
− Patrón Restrictivo: Se produce por una disminución del tamaño del pulmón, de la caja torácica
o por enfermedades neuromusculares. Cursa con
una disminución del volumen pulmonar y se manifiesta con disminución marcada de la TLC, FVC
y del VR, pero la relación FEV1/TLC es normal.
La forma de la curva es normal pero más pequeña
que la teórica.
− Patrón Mixto: Hay procesos que pueden cursar
con ambos tipos de alteraciones ventilatorias, precisando técnicas más sofisticadas para completar
el estudio funcional, medida de los volúmenes
pulmonares estáticos, entre otros, para delimitar el
grado de alteración de cada componente.
La forma de la curva permite distinguir no solo el
patrón obstructivo o restrictivo, sino también obstrucciones intra y extratorácicas, así como errores
en la realización de la técnica (Figuras 3 y 4).
Resaltar una vez explicados los distintos patrones,
un dato fundamental, que es la interpretación correcta de sus resultados.
CORRELACIÓN DELFEM CON ELVOLUMEN ESPIRATORIO FORZADO EN EL
PRIMER SEGUNDO (FEV1)
El FEM se correlaciona con índices de obstrucción bronquial obtenidos mediante la Espirometría,
especialmente con el FEV1, sin embargo ninguno
de los dos parámetros es sustituido por el otro.
La medición del FEM es más esfuerzo dependiente que la del FEV1, y sus resultados pueden subestimar por tanto el grado de obstrucción de la vía
aérea, especialmente en niños. Un trabajo reciente
llevado a cabo por Eid N et al.33, trata de
FUNCIÓN PULMONAR Y FLUJO ESPIRATORIO MÁXIMO
Marzo / Tenerife 2007
correlacionar los valores del PEF con otros
parámetros espirométricos: Volumen espiratorio
forzado en el primer segundo (FEV1), Flujo
espiratorio forzado entre el 25-75% de la capacidad vital forzada (FEF25-75%) y el índice Volumen
Residual/Capacidad pulmonar total (VR/TLC), y
concluyen que es posible encontrar niños cuyo PEF
es normal, y que sin embargo los otros parámetros
espirométricos demuestran la existencia de obstrucción bronquial; por tanto podemos encontrar
resultados falsos negativos del PEF, ya que el paciente puede producir un pico flujo de exhalación
de aire suficiente como para dar un valor normal
del PEF.
dicho control, en relación a la función pulmonar
de la siguiente forma: PEF o FEV1 referidos al MVP
o predicho, como Asma Controlado ³ 80%, parcialmente controlado <80%, siendo el Asma NO
controlado el que presenta síntomas diarios, limitación en actividad diaria, síntomas nocturnos y al
despertar, necesidad de fármacos de rescate y función pulmonar patológica ( tres o más características en una semana) o exacerbaciones, una en cualquier semana.
La validación del FEM en el diagnóstico de obstrucción de la vía aérea y la respuesta
broncodilatadora ha sido investigada en adultos34,35
y demostrada su eficacia. La fiabilidad del FEM
para identificar la presencia de obstrucción de la
vía aérea y la respuesta broncodilatadora en relación al FEV1 ha sido recientemente investigada en
el niño, considerando la medida del FEM como un
buen test de screening de obstrucción bronquial36.
Quedan referidos en la Tabla 8.
CLASIFICACION DE LA GRAVEDAD DEL
ASMA SEGÚN CRITERIOS DE FUNCIÓN
PULMONAR
Dado que los criterios clínicos han sido detallados
en otro capítulo de esta monografía, en la Tabla 7
quedan referidos los parámetros de función
pulmonar a considerar a la hora del estadiaje de la
gravedad del Asma. Hay que tener en cuenta que
cuando se utilice la monitorización del FEM para
valorar los niveles de gravedad del asma y/o la respuesta al tratamiento, deben realizarse espirometrías
periódicas para controlar la evolución del FEV1,
FEF25-75% y del FEF50%.
Una vez clasificada el Asma y tratada adecuadamente, el objetivo final de su manejo es conseguir
un buen control de la enfermedad desde el punto
de vista clínico y de función pulmonar. En la última revisión GINA 200610, establece los niveles de
Concepción Oliva Hernández, Carmen Luz Marrero Pérez
NIVELES DE GRAVEDAD DE LAS
EXACERBACIONES SEGÚN CRITERIOS
DE FUNCIÓN PULMONAR
INDICACIONES DE LA ESPIROMETRÍA
Las Indicaciones principales de la Espirometría son
las siguientes9,10,12,13,17,30,32:
DIAGNÓSTICO
− Identificar la ausencia o presencia de enfermedad respiratoria
− Valoración inicial del paciente con sospecha de
enfermedad pulmonar
− Establecer el Diagnóstico de Asma y evaluar el
grado de severidad
− Detección de Patología Respiratoria Obstructiva
en pacientes asintomáticos
− Diagnosticar Enfermedades Intersticiales en fases precoces
− Detección y localización de Estenosis de la vía
aérea superior
− Tests de Broncodilatación
− Provocación bronquial inespecífica o específica
MONITORIZACIÓN
− Evaluación de la respuesta terapéutica
− Control evolutivo de patología respiratoria
29
IV Curso para Educadores en Asma
− Detección precoz de las Exacerbaciones
− Asma de control difícil
− Con fines pronósticos
CONCLUSIONES
− El registro del FEM domiciliario tiene como
finalidad investigar la medición objetiva y la
variabilidad del flujo aéreo.
− Hoy en día todas las guías nacionales e internacionales del asma recomiendan la utilización
de los medidores del FEM para el seguimiento
del niño asmático.
− Aunque está demostrada una buena correlación
entre el FEM y el FEV1 obtenido mediante
espirometría, ninguno de los dos parámetros es
sustituido por el otro. Deben compararse los valores del FEM con los del FEV1 y los mesoflujos
al menos una vez al año.
− El FEM mide la obstrucción de la vía aérea de
gran calibre. La medición del FEM es más esfuerzo dependiente que la del FEV1 y por tanto
sus resultados pueden subestimar el grado de
obstrucción de la vía aérea, especialmente en
niños.
− Uno de los pilares fundamentales en el seguimiento del paciente asmático incluye la educación del paciente y su familia para un adecuado
autocontrol. Primero se debe instruir en el registro domiciliario del FEM o PEF cuando se
considere indicado, luego enseñar la técnica y
cuidados del medidor, así como la manera correcta para elaborar la gráfica con los resultados del FEM o PEF, a continuación reforzar los
criterios de modificación terapéutica según los
síntomas y resultados del FEM, y por último,
todo ello deberá aportarse siempre mediante un
plan de acción por escrito.
Tabla 1. Técnica para medir el FEM o PEF
30
•
Ajustar bien la boquilla al medidor
•
Colocar el indicador de medida en posición cero
•
Sujetar el medidor en posición horizontal sin obstruir el carril numerado por donde se desplaza el mismo
•
El niño debe escoger entre la posición de pie o sentado, pero siempre debe ser la misma
•
Después de realizar una respiración normal, efectuar una inspiración profunda sin apnea
previa
•
Tras ella, debe abrir la boca e introducir la boquilla sujetándola entre los dientes, sin ser
ocluida por la lengua y sellar bien con los labios alrededor de la misma
•
Inmediatamente debe soplar lo más fuerte y rápido posible, para expulsar todo el aire retenido en los pulmones
•
Efectuar la lectura señalada en la escala del medidor y colocar de nuevo el marcador a cero
•
Realizar la maniobra tres veces y anotar en la gráfica el mejor valor obtenido
FUNCIÓN PULMONAR Y FLUJO ESPIRATORIO MÁXIMO
Marzo / Tenerife 2007
Tabla 2. Recomendaciones sobre los medidores del FEM
•
Utilizar su propio medidor en el domicilio, en la consulta, en urgencias y durante la hospitalización
• Se debe actualizar el MVP cada 6-12 meses
• Se deben comparar los valores del FEM con los de la Espirometría al menos una vez al año
• Se recomienda sustituirlo por otro medidor entre el 1er-3 er año de su utilización
Mantenimiento del aparato: realizar limpieza de la boquilla y la carcasa con agua y detergente,
cada 15-20 días
Tabla 3. Índices de variabilidad del FEM
•
100 (post b2 noche- preb2 mañana)/media de los PEF del día
• (FEM mañana-FEM tarde) x 100/ (FEM mañana + FEM tarde)/2
• (Mínimo FEM / Máximo FEM) x 100· (FEM mejor – FEM peor/ FEM mejor) x 100
• (FEM más bajo matutino/FEM más alto %) durante una semana
NHLBI 1997, GINA 2002, BTS 2005, GINA 2006
Tabla 4. Consideraciones técnicas para considerar la Espirometría correcta32
1. Ausencia de broncodilatadores durante las 6 horas previas
2. Valorar la medicación que toma habitualmente y si cumple los periodos de supresión previa a la
realización de la exploración
3. Evitar la comida abundante y bebidas estimulantes (colas) o bebidas gaseosas
4. No realizar ejercicios vigorosos previos a la realización de la Espirometría
5. No llevar ropas ajustadas que impidan la movilidad
6. Paciente sentado y erecto, con la cabeza recta y sin cruzar las piernas, sin cinturón ni nada que
oprima
7. Usar pinzas nasales. Para algunos autores no son imprescindibles
8. Usar boquillas no deformables (para evitar artefactos debidos a la reducción de la luz por mordedura durante la espiración forzada)
9. Tiempo espiratorio mínimo de 6 segundos (2 - 3 segundos en niños pequeños)
10. La curva obtenida debe tener una morfología adecuada y estar libre de artefactos (inicio retrasado, final prematuro, tos, cierre de glotis). Se realizará un mínimo de 3 maniobras satisfactorias.
Generalmente no son necesarias más de 8
11. Variabilidad entre los dos mejores FEV1 y FVC < 150 ml (100 ml para FVC < 1 L)
12. Es necesaria la impresión en papel para su posterior valoración, incluyendo los datos del paciente,
el tipo de prueba realizada, los valores teóricos, los obtenidos por el niño y el porcentaje sobre el
teórico
Concepción Oliva Hernández, Carmen Luz Marrero Pérez
31
IV Curso para Educadores en Asma
Tabla 5. Nomenclatura de diversos parámetros de Función Pulmonar
Todos los flujos se expresan el litros por segundo (L/seg). Todos los volúmenes y flujos se deben expresar en unidades
BTPS : es decir corregido a temperatura corporal de 37ºC, presión ambiental y saturado con vapor de agua
Tabla 6. Espirometría : Patrones Básicos
Obstructivo
Restrictivo
Mixto
FVC
Normal o ligeramente
Disminuida
disminuida
(< 70%)
Muy disminuida
(< 70 %)
FEV1
Disminuido
Disminuido o normal
Disminuida
(< 80%)
FEV1 / FVC*
Disminuido
(< 75-80%)
FEF25-75%
(< 80 %)
Normal o aumentado
Muy disminuido
(< 65%)
Disminuido o normal
Valores porcentuales respecto al valor teórico
*GINA 2006 establece sus valores en el niño <90% 10
32
FUNCIÓN PULMONAR Y FLUJO ESPIRATORIO MÁXIMO
Marzo / Tenerife 2007
Tabla 7. Clasificación de la Gravedad del Asma según
Criterios de Función Pulmonar
Clasificación
Función Pulmonar
Intermitente
FEV1 o FEM e» 80%
Variabilidad del FEM < 20%
FEV1 o FEM e» 80%
Leve Persistente
Variabilidad del FEM 20-30%
Moderada Persistente
FEV1 o FEM 60-80%
Variabilidad del FEM > 30%
Severa Persistente
FEV1 o FEM < 60 %
Variabilidad del FEM > 30%
Los parámetros de Función Pulmonar (FEV1, PEF) y Variabilidad del FEM o
PEF son referidos al MVP o predicho
Tabla 8. Niveles de Gravedad de las Exacerbaciones :Criterios de Función Pulmonar y Saturación de O2
Niveles
Leve
PEF o FEM
PEF o FEM
Sat O2 basal
(BTS 2005)
(GINA 2006)
(GINA 2006)
e» 80%
>95%
Tipo I : Amplia variabilidad (>40%)* del
FEM a pesar de la terapia intensa
Tipo II: Ataque severo, crisis repentina,
en el contexto de un asma bien controlada
Moderada
> 50-75% **
60-80%**
91-95%
Severa
33-50%**
< 60%**
<90%
Riesgo vital
<33%**
–
–
* >40% durante más del 50% de registros durante >150 días a pesar de tratamiento intensivo correcto
** Mejor valor personal o predicho
Concepción Oliva Hernández, Carmen Luz Marrero Pérez
33
IV Curso para Educadores en Asma
Figura 1.. Curva Flujo / Volumen
Figura 2. Curva Volumen / Tiempo
Figura 3. Curva Flujo / Volumen. Patrón Normal, Obstructivo y Restrictivo
PEF = Pico máximo de flujo
34
CV = Capacidad Vital
FUNCIÓN PULMONAR Y FLUJO ESPIRATORIO MÁXIMO
Marzo / Tenerife 2007
Figura 4. Curvas Flujo/Volumen. A. Limitación al flujo aéreo. B. Obstrucción variable al flujo aéreo
de la vía aérea intratorácica superior. C. Obstrucción variable al flujo aéreo de la vía aérea extratorácica
superior. D. Obstrucción fija de la vía aérea superior
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37
IV Curso para Educadores en Asma
38
Marzo / Tenerife 2007
TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO
DEL ASMA EN PEDIATRÍA
Javier Korta Murua
Unidad de Neumología Infantil
Hospital Donostia- San Sebastian
INTRODUCCIÓN
Como señalan los diferentes consensos y guías1-8
el objetivo del tratamiento debe ser conseguir el
control total de la enfermedad, es decir, no tener
síntomas, no presentar reagudizaciones, llevar una
actividad física sin limitaciones, no necesitar medicación de rescate, mantener una función
pulmonar normal y evitar los efectos adversos de
las medicaciones.
Para conseguir este objetivo la Global Initiative for
Asthma (GINA), en su última actualización (Nov
2006),2 considera que el manejo del asma en el
niño se debe sustentar en cuatro grandes apartados
o componentes, todos ellos interrelacionados:
− desarrollo de una asociación o colaboración
entre el paciente y el médico
− identificación y reducción o evitación de la exposición a factores de riesgo
− valoración, tratamiento y monitorización de la
enfermedad
− manejo de las reagudizaciones
El manejo efectivo del asma requiere una estrecha
relación y colaboración entre la persona afecta y
su familia con el médico, la enfermera u otros
cuidadores que les atienden. El objetivo de esta
colaboración no es otro que el de conseguir que el
paciente y su familia asuman un mayor papel en el
manejo de su enfermedad, es decir, el autocontrol
guiado. El autocontrol de la enfermedad ha mostrado una reducción de la morbilidad tanto en niños como en adultos (Evidencia A). Por tanto, la
educación constituye el elemento básico y primario cuando nos enfrentamos al tratamiento de esta
enfermedad. De ahí que esté plenamente justificada la implementación de cursos que aborden el tema
de la educación en asma como el que nos ocupa.
Tema que excede a este pequeño resumen sobre el
tratamiento farmacológico.
La identificación y evitación posterior de los factores de riesgo y desencadenantes se describirán
de forma resumida, mientras que los otros componentes, como el manejo de las crisis y el abordaje
de situaciones especiales, queda para su desarrollo
en otras ponencias.
MEDIDAS DE CONTROL AMBIENTAL
Se refiere a aquellas medidas para evitar o controlar aquellos factores desencadenantes del asma.
Estos pueden ser: alergenos ambientales (ácaros
del polvo doméstico, pólenes, epitelio de animales, hongos, etc.), irritantes ambientales (humo del
tabaco, otros contaminantes), infecciones víricas,
el ejercicio físico, las emociones (llanto, risa), enfermedades concomitantes (rinitis, sinusitis), reflujo gastroesofágico, fármacos (AINEs), alimentos y aditivos.
39
IV Curso para Educadores en Asma
En las Tablas 1 se señalan las medidas generales y
específicas que se han de adoptar para intentar evitar
estos desencadenantes.
Evitación de alérgenos
− ácaros: no hay evidencias de que las
medidas físicas o químicas sean realmente
efectivas, pero hay cierto consenso en
considerar la combinación de algunas de
ellas como útiles en la reducción de los
síntomas de asma 4,9
− pólenes: es casi imposible evitar tal
exposición pero algunas medidas ayudan
a reducirla.1
− epitelio de animales: a veces la eliminación
de esta exposición es muy difícil ya que
los alergenos pueden encontrarse en
cualquier lugar, pero sí se debe ser riguroso
con su evitación en el domicilio.
− hongos: tampoco hay evidencias sobre la
eficacia de medidas de evitación pero las
que se señalan son las habitualmente
recomendadas
Irritantes ambientales
− es fundamental evitar el tabaquismo activo
y pasivo. Todo niño asmático debe vivir
en un ambiente exento de tabaco y evitar
ambientes cargados de humo. Además ha
de ser educado, especialmente, para evitar
el inicio del tabaquismo activo. Es muy
importante aconsejar a los padres
fumadores para que, si no es posible dejar
la adicción, eviten fumar en casa y delante
de sus hijos. Es aconsejable realizar la
llamada intervención mínima y
posteriomente derivar a una unidad
especializada.10
− los irritantes derivados de la contaminación
ambiental son más difícilmente
controlables pero se puede realizar alguna
recomendación, como por ejemplo, evitar
la exposición a aerosoles y pinturas, evitar
el ejercicio físico en lugares de exposición
a humos ó en días de mucho frío ó de alta
contaminación,1
40
Infecciones respiratorias.
− Se ha de evitar el contacto con personas
afectas de infección respiratoria. El papel
de las infecciones víricas en el desarrollo
del asma ha sido y es tema de investigación
permanente.
Pueden condicionar formas diferentes de
respuesta inmunitaria, pero en el asma ya
establecida, algunos virus como los
rinovirus, constituyen la principal causa de
reagudización de la enfermedad.
Respecto al virus de la gripe, no se
disponen de evidencias suficientes que
avalen la recomendación para la
vacunación generalizada a toda la
población asmática.
Ejercicio físico.
− Es recomendable que el niño con asma
practique deporte con regularidad.
Cualquier actividad física es buena incluso
a nivel de competición. Aunque hay
ejercicios físicos más asmogénicos (carrera
libre) que otros (natación), el mejor es será
aquel con el que el niño- joven disfrute
más.
TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
Dentro del arsenal terapéutico farmacológico se
pueden diferenciar dos grandes grupos de
medicamentos:
broncodilatadores, o aliviadores, como el
salbutamol, la terbutalina y el bromuro de
ipratropio. Se utilizan como medicación de rescate, para aliviar los síntomas, en las
reagudizaciones. Los beta2 adrenérgicos de larga duración, como el formoterol y el salmeterol,
son también broncodilatadores pero se utilizan,
cuando está indicado, de forma continua asociado a esteroides inhalados.
antiinflamatorios, controladores o preventivos.
A este grupo pertenecen las cromonas, los
glucocorticoides inhalados, los antileucotrienos
y las metilxantinas Se utilizan como medicación
TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO
Marzo / Tenerife 2007
de mantenimiento, de forma continua. Cabe
incluir en este grupo, como se ha señalado arriba,
a los beta-2 agonistas de acción prolongada.
El tratamiento farmacológico está indicado en
función de la gravedad, del grado de control del
asma y de la edad. Hay fármacos que no se pueden
emplear en determinadas edades ya que no se
disponen de ensayos clínicos en esa franja etaria.
En este apartado haremos referencia a los fármacos
que se utilizan como mantenimiento.
Glucocorticoides inhalados.(GCI)
Teniendo en cuenta que el asma es una enfermedad
inflamatoria, dado su perfil farmacológico, los GCI
constituyen los fármacos de elección. Tanto
beclometasona como budesonida o fluticasona han
demostrado su eficacia al mejorar los síntomas y la
función pulmonar de los pacientes afectos cuando
se compararon con placebo, lo cual se ha
comprobado en todas las edades.11-17
Las dosis que se han utilizando en las últimos años
han sido diversas pero en la actualidad las guías
han establecido, de forma orientativa, cuáles son
las dosis bajas, medias y altas para los niños, según
el tipo de esteroide a utilizar y sus efectos
secundarios1,2,8.
Figura 1. Estimación de dosis y equivalencias 4,8
Dosis BAJAS
Dosis MODERADAS
Dosis ALTAS
BUDESONIDA
FLUTICASONA
< 200
< 100
200-400
100-200
400
200
En lo que se refiere a los efectos secundarios
conviene realizar algunos comentarios. Respecto
a la negativa influencia sobre el crecimiento,
señalar que, si bien producen una disminución de
la velocidad de crecimiento al principio del
tratamiento (1-3 años)18 no influyen para nada en
el crecimiento definitivo y en talla final 19-22. En
Javier Korta Murua
relación a la posible supresión adrenal, se habría
de controlar aquellos casos en los que se utilicen
dosis altas y de forma prolongada, ya que se
han publicado casos de hipoglucemia por
insuficiencia adrenal 23-24. En esta excepcional
situación se ha estudiar el eje hipotálamohipófisis-adrenal midiendo cortisol plasmático
y ACTH.
En niños, a dosis bajas moderadas, no hay
efectos sobre la densidad ósea21.
Respecto a la candidiasis oral suele ser más
frecuente cuando se emplean antibióticos junto
con dosis altas pudiéndose minimizar este efecto
con el uso de cámaras espaciadoras.
Cuando se comparan los esteroides inhalados
entre sí se ha observado que la eficacia es la
misma a la misma dosis entre beclometasona y
budesonida y a mitad de la dosis si es
fluticasona. Sí que puede haber diferencias en
función del dispositivo y el gas propelente4. Se
han hecho estudios de coste-beneficio entre ellos
pero siempre bajo el patrocinio de la industria
farmaceútica por lo que sus resultados han de
considerarse con cautela.
Cromonas
Las cromonas (cromoglicato y nedocromil) son
fármacos que actualmente están en desuso y
actualmente no se recomiendan para el control
a largo plazo del asma.
En una revisión Cochrane 25no se observaron
diferencias entre cromoglicato y placebo, y el
estudio CAMP demostró que nedocromil era
inferior a los GCI .19
El nedocromil antes del ejercicio reduce la
gravedad y duración del broncospasmo inducido
por el esfuerzo físico.26
Antileucotrienos
En nuestro país están disponibles montelukast
y zafirlukast. Sólo el primero está aprobado para
su uso desde los 6 meses de edad en adelante.
Se dispone de ensayos clínicos que muestran
sus beneficios con escasos efectos
secundarios.27,28. Su vía de administración es oral
y se administra en una sola dosis, que es de 4
41
IV Curso para Educadores en Asma
mg para niños de 6 meses a 5 años, de 5 mg
para niños de 6 a 12 años, y de 10 mg para niños
de más de 12 años.
La GINA2 y la Guía británica4 recomiendan
montelukast como terapia añadida. Después de
demostrar la eficacia de MK en adultos, los
estudios PREVIA y MOSAIC demuestran la
eficacia en niños. Este último no ha mostrado
ser inferior a fluticasona en el asma leve entre 6
y 14 años de edad.29-31
â2-agonistas de acción prolongada (BALD)
Disponemos de salmeterol y formoterol, que
tienen algunas diferencias entre sí. El formoterol
tiene un inicio de acción rápido (3 minutos) y
su efecto es máximo a los 30-60 minutos tras la
inhalación; no obstante, es preferible un beta-2
agonista de acción rápida para aliviar lo
síntomas agudos2. El salmeterol tiene un
comienzo de acción más lento y tiene un
significativo efecto a los 10-20 minutos tras la
inhalación de una dosis de 50 mcg.
El formoterol se emplea a dosis de 4,5 mcg dos
veces al día en niños mayores de 6 años, y el
salmeterol a dosis de 50 mcg dos veces al día
en niños mayores de 4 años. No se deberían
usar beta-2 agonistas de acción prolongada para
el control de fondo del asma como único
medicamento ni como alivio de los síntomas
agudos 1,2,4,. Se aconsejan en el asma con mal
control junto a corticoides inhalados ya que
mejoran los síntomas y la función pulmonar.
También se pueden emplear como preventivo
antes del esfuerzo intenso para prevenir el
broncospasmo inducido por el ejercicio2.
Metixantinas
La teofilina ha demostrado utilidad frente a
placebo en el control del asma, pero no debe
utilizarse como primera línea en el tratamiento
de fondo del asma en niños y adultos, pues
presenta muchos efectos secundarios y precisa
de la monitorización de los niveles plasmáticos.4
Modo de administración de los fármacos.
Salvo en el caso de los antileucotrienos y las
metilxantinas, la vía inhalada es la de elección
en el tratamiento del asma.
La elección del más adecuado entre los
diferentes sistemas de inhalación que se
disponen en la actualidad irá en función de la
edad y de la capacidad del paciente para
utilizarlo. La prescripción de cualquier sistema
de inhalación deberá hacerse después de haber
comprobado que la técnica se hace
correctamente. Aunque siempre debe ser una
decisión individualizada, de forma general y
orientativa estos serían los sistemas más
adecuados en función de la edad.(Figura 2)
Figura 2. . Sistemas de inhalación en el niño 5,6
Elección
< 4 años
4- 6 años
> 6 años
42
- Inhalador presurizado con cámara
espaciadora (pediátrica) y mascarilla facial
- Inhalador presurizado con cámara
espaciadora (mayor volumen) sin
mascarilla facial.
- Inhalador en polvo seco.
- Inhalador presurizado activado por
aspiración.
aspiración.
- Inhalador presurizado con cámara
espaciadora (mayor volumen)
sin mascarilla facial.
Alternativa
- Nebulizador con mascarilla facial.
- Inhalador presurizado con cámara
espaciadora (pediátrica) y mascarilla facial.
Nebulizador con mascarilla facial.
- Nebulizador con boquilla.
- Inhalador presurizado activado por
presurizado
TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO
Marzo / Tenerife 2007
Los inhaladores presurizados deben utilizarse
siempre con cámara espaciadora. Con ello se
soluciona el problema de la coordinación, disminuye el impacto orofaríngeo y mejora la distribución y cantidad de fármaco que llega al árbol bronquial. Además, en el caso de los
glucocorticoides inhalados, disminuye la
biobisponibilidad sistémica y por tanto el riesgo de efectos secundarios. 32,33
te superior, o b) comenzar por un escalón superior y vez conseguido el control reducir la medicación. Aunque es una decisión controvertida, si se garantizan los controles periódicos, la
segunda opción quizás sea la más eficaz.
Por debajo de los 4 años se recomiendan cámaras de pequeño volumen (250-350 ml) que llevan una mascarilla facial acoplada
(Aerochamber®, BabyHaler®, Nebuchamber®
son las más utilizadas) A partir de esa edad se
utilizan cámaras de mayor volumen (750 ml) y
sin mascarilla facial.
Algunas guías como, GEMA,5 consenso
pediátrico español6 establecen el nivel del tratamiento en función de cómo se clasifique al
paciente (leve,moderada,grave). Sin embargo,
otras, como la británica,4 una vez realizada la
valoración inicial, establecen que la evolución
y la respuesta al tratamiento (control) son lo que
posicionarán al paciente en su escalón correspondiente. Este es también el nuevo enfoque
que realiza la última versión del GINA (2006)2
que es la que a continuación se desarrolla.
Cuando por edad, capacidad y entrenamiento
es posible se ha de pasar al uso de los inhaladores
de polvo seco. Con ellos, la técnica inhalatoria
es más fácil, las dosis administradas son más
homogéneas, el depósito pulmonar es mayor y
además es más manejable. Provocan un mayor
impacto orofaríngeo. Para su utilización son
necesarios flujos inspiratorios de 30 l/min lo que
se consigue, más o menos, a partir de los 6 años.
Además de estos dispositivos (Accuhaler,
Turbuhaler), en la actualidad disponemos de
otros que se activan con la inspiración
(Novolizer).
Salvo en algún caso excepcional, los
nebulizadores no se utilizan en la terapia de
mantenimiento del asma.
Terapia escalonada
La terapia farmacológica se debe realizar de
forma escalonada. Esta forma de actuar consiste en iniciar un primer tratamiento e ir añadiendo o reduciendo o combinando medicaciones
según la evolución.
Hay dos formas de iniciar el tratamiento escalonado: a) iniciarlo en el primer escalón y si no
se consigue un buen control ascender al siguienJavier Korta Murua
Aunque es posible que este enfoque pueda cambiar, para decidir el tratamiento más adecuado
es preciso, primero, establecer el nivel de control del asma.
La idea, en síntesis, es que cada paciente tendrá
un tratamiento ajustado al nivel de control de
la enfermedad. En lugar de clasificar al paciente por niveles de gravedad, se realiza una aproximación a la situación del paciente valorando el
tratamiento actual, su nivel de adherencia al
mismo y el grado de control. De manera esquemática esta aproximación al manejo del asma
se basa en tres elementos básicos: valoración
del control del asma, tratamiento para conseguirlo y monitorización continua del control. Para
ello la GINA establece tres niveles de control del
asma: controlada, parcialmente controlada y no
controlada
Realizada la valoración inicial, será el grado de control el que determine el tratamiento. Así, si el control no se consigue con una determinada terapia se
pasará a un escalón superior hasta conseguirlo. De
la misma forma, si el control se ha conseguido y
mantenido durante al menos tres meses se intentará bajar de escalón hasta conseguir al control con
la menor medicación posible.
43
IV Curso para Educadores en Asma
Niveles de Control del Asma Gina 2006
Característica
Controlado
(todo lo siguiente)
Síntomas diarios
Limitación de
actividades
Síntomas al
despertar
Necesidad de
tratamiento de
alivio o rescate
Func.Pulmonar
(PEF o FEV1)***
Exacerbaciones
Ninguno (dos veces o
menos/semana)
Ninguno
Ninguno
Ninguno (dos veces o
menos/semana)
Normal
Niguna
Parcialmente Controlado No controlado
(alguna presente en cualquier
semana)
Más de dos veces/semana
Tres o más
Cualquiera
características
de asma
Cualquiera
parcialmente
controlado en
Más de dos veces/semana cualquier
semana.
<80% predico o mejor
personal ( si se conoce)
Una o más/año*
Una en
cualquier
semana**
* En cualquier exacerbación debe revisarse pronto el tratamiento de mantenimiento para asegurarse que sea adecuado.
** Por definición, una exacerbación en cualquier semana se considera un asma no controlado en una semana.
***La función pulmonar no es un test fiable para niños de 5 años y más pequeños.
Escalón o paso 1. Broncodilatadores a demanda
Todo paciente con síntomas de asma debe ser tratado con broncodilatadores. Entre ellos el único
tratamiento reconocido es el empleo de â2-agonistas
inhalados de acción corta ya que son los más rápidos y más seguros (frente a bromuro de ipratropio,
teofilinas o â2-agonistas orales) Se deben usar a
demanda y no según pauta prefijada. 4,34
En este nivel de control, los síntomas son intermitentes, no hay síntomas nocturnos y la función
pulmonar se mantiene normal.
Cuando la necesidad de su uso es elevada, el grado
de control no es adecuado hay que valorar la introducción de medicación controladora.
Escalón ó paso 2. Broncodilatadores a demanda
más terapia controladora.
Cuando la enfermedad no se controla sólo con
broncodilatadores se plantea la introducción de
44
medicación controladora o modificadora. En este
sentido, los GCI son los fármacos de elección, tanto en adultos como en niños, y con independencia
del nivel de severidad.(Evidencia A)
El tratamiento precoz con GCI en el asma leve persistente en niños y adultos reduce las
reagudizaciones graves, mejora el control de los
síntomas y mejora la función pulmonar a largo plazo18. En niños entre 5 y 12 años con asma de varios
años de evolución los GCI mejoran la función
pulmonar a corto plazo pero no a largo plazo 19
En lactantes y niños preescolares con diagnóstico
médico de asma los GCI mejoran el control del
asma, en lo que se refiere a síntomas, disminución
del riesgo de exacerbaciones y el uso de medicación de rescate 15-17.
En niños de 2-5 años los GCI mejoraron la
hiperreactividad y la función pulmonar en un ensayo a corto plazo17
TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO
Marzo / Tenerife 2007
En los más pequeños, de 0 a 3 años, se plantea la
dificultad del diagnóstico y por tanto del tratamiento. En esta franja etaria hay estudios a favor y otros
en contra de la eficacia de los GCI. Seguramente la
propia definición de asma entre los distintos estudios justifica, en parte, esa disparidad35. Estudios
más recientes vienen a señalar que los GCI no
serían de utilidad para el control de los episodios
de sibilancias recurrentes en niños pequeños con
alto riesgo de desarrollar asma36-38
Estos hallazgos pueden tener su explicación en la
existencia de dos diferentes tipos de expresión
inflamatoria: asma fenotipo neutrófilo y asma
fenotipo esosinófilo. Seguramente el lactante expresa distintos fenotipos de asma por lo que el tratamiento farmacológico debería individualizarse
según el fenotipo que se le presupone al paciente.
Esto, obviamente, no es tarea fácil, pero es preciso
realizar el esfuerzo necesario para evitar una
sobreprescripción de glucocorticoides inhalados39
En el caso de episodios de sibilancias recurrentes
se debe valorar individualmente. Si se intuye un
patrón neutrófilo se puede ensayar un tratamiento
de entrada (prueba ensayo-error) con
antileucotrienos y/o macrólidos por su efecto
inmunomodulador.
Cuando el diagnóstico es altamente sospechoso ó
firme de patrón eosinófilo, los GCI son el tratamiento de elección. Todos los niños con asma
episódica deben recibir GCI. Una vez confirmado
el diagnóstico la recomendación es iniciar el tratamiento lo más precozmente posible.
Respecto a las dosis iniciales a instaurar hay que
señalar que se debe ajustar en función de la gravedad, pero una revisión de la librería Cochrane señala que es igual hacerlo con dosis bajas-moderadas que con dosis altas40, siendo las dosis moderadas algo más eficaces que las bajas.8
La GINA recomienda iniciarlo con dosis bajas. Se
deben administrar dos veces al día pero, una vez
conseguido el control, se puede valorar la administración de la dosis total diaria en una sola toma.
Si no se pueden utilizar los GCI se puede administrar montelukast como terapia de mantenimiento.
Javier Korta Murua
Escalón ó paso 3. Broncodilatadores a demanda
más 1 ó 2 fármacos controladores.
¿Cuándo se debe introducir o añadir otro medicamento? Antes de responder a esa pregunta hay que
asegurarse de que el niño toma la medicación prescrita, realiza la técnica inhalatoria de forma correcta y ha eliminado o minimizado los
desencadenantes. Y esto es realmente importante.
Una de las explicaciones a la falta de control o fracaso del tratamiento que se muestran en los estudios AIRE 41 y otros 42 es precisamente la falta
de adherencia. Por tanto es algo que hay que
intentar medir y valorar.
Una vez de estar seguros de la cumplimentación
se plantea la cuestión: ¿cuál es la dosis exacta
de GCI a partir de la cual se recomienda introducir otro fármaco o aumentar la dosis?
Según la guía británica: en menores < 12 años:
400 mcg/d de budesonida equivalente; 2001000 en adultos.
La GINA recomienda su uso cuando el control
no es adecuado con dosis bajas. Pero admite
como otra alternativa previa aumentar los GCI
a dosis medias.
El estudio OPTIMA realizado en mayores de 12
años, afectos de asma leve, señala que la terapia
combinada hay que plantearla sólo cuando ya se
está tomando GCI y, a pesar de ello la respuesta es
insuficiente.43
Los estudios realizados en niños exclusivamente
44-47
y en al análisis por subgrupos realizado en una
revisión sistemática 48 los broncodilatadores de larga
duración (BALD) han demostrado mejorar los síntomas y la función pulmonar. Los datos sobre las
exacerbaciones son más inciertos y se requieren
más estudios sobre este último aspecto en niños.
No hay diferencias en eficacia entre dar la combinación de un GCI y un BALD en el mismo dispositivo frente a utilizar dos dispositivos diferentes,
como pone de manifiesto algunos ensayos clínicos y metaanálisis 49-53.
45
IV Curso para Educadores en Asma
Los antileucotrienos combinados con GCI han
demostrado su eficacia cuando se compara con
placebo 54-551 siendo menos eficaces cuando se comparan con los BALD56
Con estos datos estas son las recomendaciones de
las guías:
•
< 5 años: Los antileucotrienos son los fármacos
de elección a añadir, ya que los BALD no están
indicados por debajo de los 4 años
•
> 5 años: los BALD son los fármacos de elección ya que mejoran la función pulmonar, disminuyen los síntomas y las exacerbaciones en
mayores de 12 años y niños entre 5 y 12 años.
Si no hay respuesta a los BALD, interrumpirlos e incrementar la dosis de GCI hasta 400 mcg/
d en niños de 5-12 años o hasta 800 en los más
mayorcitos.
Si hay alguna respuesta pero el control es aún insuficiente, continuar con ellos y además incrementar
la dosis de GCI hasta 400 mcg en niños de 5-12
años o 800 mcg en mayores de 12 años.
Hasta no hace mucho el planteamiento de la terapia combinada era administrarla con una dosis fija,
adaptándola periódicamente, en las visitas sucesivas, según la severidad y el grado de control. Surge después el concepto de dosis ajustable que consiste en que el propio paciente aumente o reduzca
la dosis de su medicación de acuerdo con su situación clínica en cada momento. Aunque hay recientes estudios con importantes aportaciones, no disponemos de evidencia suficiente para realizar una
clara recomendación general por lo que hay que
individualizar cada caso a la hora de decidir entre
dosis fija o dosis ajustable.57-58
•
Incrementar los corticoides inhalados hasta
2.000 mcg/día (mayores de 12 años) ó 800 mcg/
día (niños de 5-12 años de edad).
•
Añadir antagonistas de los receptores de
leucotrienos.
•
Añadir teofilinas.
No hay ensayos clínicos que indiquen cuál es la
mejor opción:
•
Si un ensayo de aumento de medicación es ineficaz, interrumpirlo (en el caso de haber
incrementado la dosis de corticoides inhalados,
reducir a la dosis inicial).
•
Antes de proceder al escalón 5 considerar la
derivación de pacientes a la atención especializada (neumólogo/alergólogo)
Escalón 5. Broncodilatadores a demanda más varios fármacos controladores
Los corticoides orales son efectivos pero están asociados a efectos secundarios. Los pacientes con tratamiento prolongado frecuente de corticoides orales (más de 3 meses) o que requieren tandas frecuentes (tres a cuatro al año) pueden estar en riesgo de desarrollar efectos secundarios sistémicos.
Por ello se debe: monitorizar tensión arterial,
monitorizar glucemia, controlar la mineralización
ósea (densitometría), monitorizar el crecimiento y
vigilar la posible aparición de cataratas
subcapsulares.
Una opción, en el asma alérgico, puede ser la administración de anti-IgE
Descenso en la escala terapéutica
Escalón ó paso 4. Broncodilatadores a demanda
más 2 ó más fármacos controladores
Si no hay control posible en el escalón 3 se recomienda derivar al paciente al especialista
(neumólogo/alergólogo pediátrico).
Si el control del asma permanece inadecuado a dosis
de 800 mcg en mayores de 12 años y 400 mcg en
niños de 5 a 12 años, junto a BALD:
46
Se recomienda disminuir el tratamiento una vez
que se ha controlado el asma, pero hay pocas evidencias respecto al modo más apropiado de bajar
el tratamiento. Hay que revisar regularmente el tratamiento para valorar su descenso. Se deben tener
en cuenta la gravedad del asma, los efectos secundarios del tratamiento, los efectos beneficiosos conseguidos y la preferencia del paciente a la hora de
TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO
Marzo / Tenerife 2007
decidir qué fármaco bajamos primero y a qué ritmo. Los pacientes deben ser mantenidos con la
dosis más baja posible de corticoides inhalados.
La reducción de la dosis de corticoides inhalados
debe hacerse a un ritmo tan lento como el grado de
deterioro del paciente. Se debería considerar la reducción cada tres meses si el paciente está bien,
disminuyendo la dosis aproximadamente un 2550% cada vez.
CONCLUSIONES
El tratamiento del asma se basa en una estrecha
colaboración del profesional sanitario (Médico,
DUE) con el paciente y su familia, en la identificación y evitación de los factores desencadenantes, y
en la valoración, tratamiento farmacológico y control de la enfermedad.
Tras una valoración inicial de la gravedad de la
enfermedad, la terapia farmacológica se decidirá
en función del grado de control del asma, siguiendo un modelo escalonado. Un mal control exigirá
un aumento de las dosis o la combinación de varios fármacos, mientras que el control adecuado
inducirá a reducir los fármacos y las dosis hasta
conseguir la mínima dosis eficaz capaz de mantener al paciente asintomático.
Tabla 1. Medidas de control ambiental
a. Medidas de evitación alérgenica en los alérgicos a ácaros
Retirar alfombras, moquetas , cortinas y muebles blandos del dormitorio.
Evitar objetos que puedan acumular polvo: libros, juguetes, muñecos de peluche etc.
Utilizar colchones sintéticos (nunca de lana o plumas)
Utilizar fundas oclusivas para el colchón y almohada.
Se aconseja lavar la ropa de la cama a temperaturas superiores a 60º C.
Utilizar trapos húmedos para quitar el polvo
Utilizar aspiradora, nunca escoba.
Procurar mantener un ambiente seco, el dormitorio ventilado y soleado.
b. Medidas de evitación alérgenica en los alérgicos a pólenes
Reconocer el tipo de polen y el calendario de polinización
Evitar las salidas al campo en los días ventosos y de máxima polinización
Llevar cerradas las ventanillas de su vehículo cuando viaje.
Dormir con la ventana del dormitorio cerrada
Javier Korta Murua
47
IV Curso para Educadores en Asma
c. Medidas de evitación alérgenica en los alérgicos a hongos
Evitar los abientes húmedos y cerrados como estancias poco soleadas y/o deshabitadas,
cercanas a ríos o lagos(cabañas, refugios etc)
Eliminar las manchas de humedad en paredes, cortinas, sanitarios de baños etc
Evitar los humidificadores y acondicionadores (en todo caso limpiar periódicamente los
filtros de aire acondicionado).
e. Medidas de evitación alérgenica en los alérgicos a animales domésticos
Retirar el animal fuera del ambiente doméstico
Limpieza intensa de la vivienda para reducir el contenido residual de alergenos.
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2005; (1)
51
IV Curso para Educadores en Asma
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TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO
Marzo / Tenerife 2007
TRATAMIENTO DE LA CRISIS ASMATICA
M. Valle Velasco González
Servicio de Pediatría. Hospital Universitario de Canarias. Tenerife
PUNTOS CLAVE PARA EL TRATAMIENTO DE LA CRISIS DE ASMA:
•
La crisis de asma (o exacerbación asmática)
consiste en la aparición progresiva de tos,
sibilancias, disnea u opresión torácica, bien
de forma aislada o combinada entre sí.
•
Cualquier niño afecto de asma, independientemente de su clasificación de gravedad,
puede desarrollar una crisis asmática.
•
Todas las crisis se consideran potencialmente
graves, hasta que se consigue su control.
•
•
•
•
La mayor parte de las crisis asmáticas siguen
un curso lentamente progresivo, proporcionando una oportunidad para actuar a tiempo.
Por lo tanto, la mayor parte de las crisis
asmáticas son EVITABLES.
Gran parte de la morbi-mortalidad del asma
es resultado de la SUBESTIMACIÓN de
la gravedad de la crisis por pacientes, familiares y médicos.
El grupo de niños y adolescentes de alto riesgo para desarrollar asma fatal incluye
aquellos con:
o Historia de asma casi - fatal
o Hospitalización o visita no programada (urgente) por asma en el último año
o Uso actual de glucocorticoides orales o finalización reciente de los mismos
o Abuso de â2 de acción rápida
o Problemas psico-sociales, rechazo del asma
o de su gravedad
o Falta de adherencia al plan de tratamiento
•
El manejo inicial de la crisis asmática comienza con la valoración de la gravedad de la misma.
•
La valoración de la gravedad de la crisis
asmática en leve, moderada o grave, es de vital
importancia.
•
La intensidad terapeútica que pacientes, familiares y médicos lleven a cabo, dependerá de la
estimación de la gravedad de la crisis.
•
La subestimación de la misma conllevará tratamientos insuficientes y, por lo tanto, riesgo elevado para desarrollar morbilidad y mortalidad.
•
Para la valoración de la gravedad existen diferentes recomendaciones (Tabla 1: Valoración
de la gravedad según la GINA) de mayor o
menor complejidad.
•
Las crisis asmáticas leves pueden ser tratadas en el domicilio si el paciente ha recibido
53
IV Curso para Educadores en Asma
o No existe mejora en las 2-6 horas siguientes
al inicio del tratamiento con esteroides orales
o Deterioro progresivo
la educación necesaria para ello y dispone de
un plan de acción por escrito.
•
Pacientes y familiares deberían ser capaces de:
o Reconocer los signos de deterioro (según
síntomas o peak flow)
o Determinar la gravedad de la crisis
o Modificar el tratamiento
o Conocer cuándo deben acudir en busca de
ayuda más especializada
•
Las exacerbaciones moderadas pueden requerir (las crisis graves generalmente siempre) atención en servicios de urgencia u hospitales.
•
Para un correcto tratamiento del episodio agudo de asma debemos de tener en cuenta:
•
o
o
o
o
o
•
o Tiempo de evolución de la crisis
o Desencadenante/s posible/s
o Tratamiento administrado y respuesta obtenida
o Tratamiento de base del paciente
o Método y técnica de inhalación
o Grado de adherencia al tratamiento
o La crisis es grave (Ver Tabla 1)
o La respuesta al broncodilatador de rápida
acción no tiene lugar o no se mantiene durante, al menos, tres horas
54
Crisis grave
Sospecha de complicaciones
Antecedentes de asma de alto-riesgo
Imposibilidad de seguimiento adecuado
Pobre o nula respuesta al tratamiento
instaurado
En el tratamiento de la exacerbación asmática
no se recomienda el uso de:
o
o
o
o
Sedantes
Mucolíticos
Fisioterapia
Hidratación con largos volúmenes de líquidos (éstos sí pueden ser necesarios en
lactantes y niños pequeños)
o Antibióticos (sí indicados ante neumonía o
sinusitis)
o Adrenalina (sí indicada para el tratamiento
agudo de anafilaxia y angioedema
•
El manejo de la crisis de asma en atención primaria queda reflejado en la Figura 1
• El manejo de la crisis de asma en urgencias hospitalaria queda reflejado en la Figura 2
• La estrecha monitorización de la respuesta al
tratamiento (clínica, constantes cardio-respiratorias, medida de la función pulmonar y
oximetría) es crucial.
• Los pacientes deberían buscar ayuda urgente
si:
El paciente deberá ser remitido a urgencias
hospitalarias ante:
•
La radiología de tórax estaría indicada ante:
o
o
o
o
o
•
Sospecha de escape aéreo
Dolor torácico
Hipertermia
Crepitación,
Hipoventilación no simétrica
El objetivo del tratamiento de la crisis no es
sólo el resolver la obstrucción aguda de la vía
aérea y su repercusión. También lo es el desarrollo de un plan de acción para la prevención
de futuras recaídas.
TRATAMIENTO DE LA CRISIS ASMATICA
Marzo / Tenerife 2007
•
Las recomendaciones al alta del paciente deben incluir, al menos:
o Actualización del plan farmacológico
o Identificación y evitación de los factores
desencadenantes y/o exacerbadores
o Revisión de la técnica de inhalación
o Revisión de la habilidad para reconocer el
deterioro clínico-funcional por asma
o Próxima revisión médica recomendada
o Plan de acción por escrito ante deterioro
del paciente
•
El mejor tratamiento de la crisis de asma
queda resumido en la siguiente frase de
Thomas Petty, la cual destaca el papel fundamental de la EDUCACIÓN en nuestros
pacientes asmáticos
El mejor tratamiento para la crisis asmática es
aquel que se realiza TRES DÍAS ANTES de
que ocurra.
Tabla 1: Gravedad de la crisis aguda de asma (GINA, 2006)
Disnea
Habla
Conciencia
Frecuencia
respiratoria*
Músculos
accesorios y
retracciones
supraesternales
Sibilancia
Frecuencia
cardiaca**
PEF tras
broncodilatador
PaO2 (aire
ambiente
PaO2
SaO2
(aire ambiente)
M. Valle Velasco González
Leve
Moderada
Grave
Caminando
Al hablar
Lactante: llanto
suave y corto,
dificultad para
alimentarse
Prefiere
sentarse
Frases cortas
Agitación
Aumentada
En reposo
Lactante: deja
de comer
Arqueado
hacia adelante
Palabras
Agitación
Muy aumentada
Habitualmente
Habitualmente
Audibles
Generalmente
audibles
Muy aumentada
Puede
tumbarse
Frases largas
Posibleagitación
Normalmente
NO
Moderadas al
final
de la espiración
Normal
> 80%
Normal prueba
no necesaria
< 45 mmHg
Aumentada
>60 - 80 %
< 60 %
(posible cianosis)
< 45 mmHg
> 45 mmHg
91 - 95 %
< 90 %
Parada
respiratoria
inminente
Confusión
Movimiento
paradójico toracoabdominal
Ausencia de
sibilancias
Bradicardia
55
IV Curso para Educadores en Asma
Tabla 1:
* Frecuencias respiratorias en niños despiertos, sanos
< 2 meses
< 60 / min
2 – 12 meses
< 50 / min
1 – 5 años
< 40 / min
6 – 8 años
< 30 / min
** Límites normales de la frecuencia cardiaca en niños
Lactantes
2 – 12 meses
< 160 / min
Preescolares
1 – 2 años
< 120 / min
Escolares
2 – 8 años
< 110 / min
Figura 1: Tratamiento de la crisis aguda de asma en atención primaria.
AA-â2-AC: agonista adrenérgico â2 de acción corta, BI: bromuro de ipratropio, GC: glucocorticoide,
v.o: vía oral, i.m: intramuscular.
* El número de dosis dependerá de la intensidad de la crisis y de la respuesta a dosis previas.
Administrar oxígeno si la saturación es menor del 93%.
56
TRATAMIENTO DE LA CRISIS ASMATICA
Marzo / Tenerife 2007
Figura 2: Tratamiento de la crisis aguda de asma en urgencias del hospital.
AA-â2-AC: agonista adrenérgico â2 de acción corta, BI: bromuro de ipratropio, FC: frecuencia cardiaca,
FR: frecuencia respiratoria, CG: glucocorticoide, SaO2: saturación de oxígeno, v.o: vía oral.
Bibliografía:
1. Busquets Monge RM, Escribano Montaner
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M. Valle Velasco González
57
IV Curso para Educadores en Asma
58
Marzo / Tenerife 2007
EDUCACIÓN DEL PACIENTE ASMÁTICO
EN EL ÁMBITO ESCOLAR
Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva
Pediatra. Neumología Pediátrica, Centro de Salud La Cuesta.Tenerife
Tomando en cuenta que la prevalencia del asma
en nuestro medio oscila desde un 5 a un 15%
(1) de la población menor de 14 años según
localización geográfica, en cada clase se encuentran una media de 2-4 niños asmáticos .
A partir de los 3 años, el colegio ocupa un
porcentaje importante de tiempo en la vida del
niño escolarizado, por lo que hay aspectos del
manejo de la enfermedad que requieren apoyo
en la escuela, tanto en información y planes
escritos para el propio niño, como para el profesorado.
INTERVALOS
En una encuesta realizada a familias de niños
con asma menores de 7 años, la colaboración
de los centros escolares en el control de la enfermedad, fue percibida por los padres como
insuficiente en más de la mitad de los
encuestados. En este mismo trabajo, un 16%
de los padres había recibido llamadas desde la
guardería/colegio, en los últimos 6 meses, por
problemas derivados de la enfermedad respiratoria del niño.(2)
En el seguimiento de una enfermedad crónica
como el asma, se pueden identificar una serie
de situaciones/problema en el ámbito escolar,
relacionadas con el manejo propiamente dicho:
•
Percepción de enfermedad del niño en
el entorno escolar
•
Medicación de mantenimiento en horario de clase
•
Control de desencadenantes
•
Información y respuestas por parte del
profesorado
•
Características del colegio y condiciones de salud para el niño asmático.
ASINTOMÁTICOS
59
IV Curso para Educadores en Asma
•
Aparición de síntomas en el horario escolar.
•
Toma de primeras decisiones,
identificación de signos de riesgo
y apoyo del profesorado
•
Toma de medicación de rescate
•
Necesidad de protocolos de actuación en la escuela
EPISODIOS
DE CRISIS
Barreras para el manejo de la enfermedad en
el ámbito escolar
hecho, así como la necesidad de planes de acción
en los centros escolares (4,5).
1. Por parte del niño:
El uso por parte de los profesores de medicación
para los niños, ha sido un tema debatido, por las
posibles repercusiones legales si hay complicaciones (6). Sin embargo, este aspecto se puede soslayar con las oportunas medidas escritas y autorizadas por médico y padres.
Es interesante comentar los resultados de trabajos
con metodología cualitativa, donde se analizan percepciones y actitudes de los niños y sus familias en
el manejo de la enfermedad (3). Entre los resultados obtenidos, las repercusiones de la enfermedad
para el niño asmático están relacionadas fundamentalmente, por un lado, con el uso de las medicinas
en el colegio, con las situaciones que esto conlleva, vinculadas principalmente a una falta de información y de establecimiento de un protocolo de
actuación, para el profesorado. Por otro lado, las
consecuencias relacionadas con las limitaciones en
la actividad física que supone la enfermedad, y que
ocasionan diferencias en los momento de juego y
competición, tan importantes en el desarrollo
psicosocial de esta edad.
2. Por parte del profesorado
La actitud del profesor ante la medicación y el manejo de la enfermedad es un aspecto muy importante: en las entrevistas se refieren desde casos de
una colaboración importante con deseos e iniciativas de información por parte del profesorado, a
casos de conductas discriminatorias como obligar
la administración de la medicación fuera de clase o
en el aseo (3) .La necesidad de información es un
60
Planes de acción.
Existen numerosas iniciativas y planes de acción
coordinado para el manejo del asma en los colegios. En países como USA y en algunos países del
norte de Europa, llevan años funcionando, planes
de acción que incluyen formación del personal docente en el manejo del asma, e incluso con asistencia de unidades sanitarias de apoyo en los colegios, de enfermería fundamentalmente,( National
Association of School Nurses, con el SNAMP
School Nurse Asthma Management Program es
un ejemplo). (7,8)
Las directrices de un buen manejo del asma a nivel
escolar están estandarizadas en la Guía elaborada
por la ATS, en 2004 y se desarrollan en el siguiente
apartado.(9)
En España existen iniciativas individuales pero sin
soporte institucional, salvo en las Comunidades
donde están instaurados los Programas de Aten-
EDUCACIÓN DEL PACIENTE ASMÁTICO EN EL AMBITO ESCOLAR
Marzo / Tenerife 2007
ción Regional al Asma (Asturias, Castilla-León,
Aragón y Andalucía). (www.respirar.org).La Guía
Española para el Manejo del asma del año 2003,
ha elaborado ediciones especiales para padres y
cuidadores. (10)
Sin embargo, siguen sin establecerse protocolos
de atención escolar en las enfermedades crónicas
de una forma protocolizada y consensuada con los
organismos del ámbito de la educación.
En la siguiente tabla se resumen diferentes niveles
y estrategias a seguir en el manejo del asma en el
ámbito escolar:
vel escolar. Abrir, incluso, un apartado específico en la Historia Clínica.
2. Organización en el colegio/instituto
•
Los niños-adolescentes con asma deben estar
identificados (todos los padres de niños con
asma deben informar adecuadamente al profesorado de la enfermedad de su hijo y de las
medicinas que toman)
•
Tomar medidas, educativas y organizativas, para
evitar conductas de discriminación o estigma
ante la toma de medicinas en clase.
•
En el colegio debe haber un encargado de atender a los niños-adolescentes cuando presenten
una crisis de asma, y que conozca al menos los
dispositivos habituales de aerosolterapia: las
cámaras de inhalación, dispositivos MDI.
Turbohaler, aqquhaler...
•
Debe existir un plan de atención en el caso de
una crisis de asma, que incluye una ficha de
datos básicos de cada niño con el teléfono de
sus padres y la medicación para las crisis que
usan habitualmente, y el teléfono al que solicitar asistencia médica o acudir en caso de necesidad.
NIVEL
DE
ESTRATEGIA
INTERVENCIÓN
PEDIATRA
Información adecuada
y bien dirigida
ORGANIZACIÓN Formación del profesoDEL COLEGIO
rado, protocolizacion
de actuaciones
CONTROL
AMBIENTAL
PROTOCOLO
DE MANEJO
EN CRISIS
Medidas higienicas,
evitacion tabaco
3. Para un correcto medio ambiente:
Plan de automanejo
Plan de acción para el asma en el contexto escolar
•
Nivel de higiene correcto en el colegio, con ventilación frecuente de las aulas, especialmente
cuando los niños están ausentes.
•
El colegio debe estar libre de tabaco. No fumar
en ninguna zona del colegio, ni en ninguna actividad del mismo, incluidas las actividades
lúdicas y extraescolares
•
Los profesores de educación física deben conocer que es la enfermedad asmática, y signos
de alerta, controlar que los niños-adolescentes
con asma inducido por el ejercicio tomen su
medicación y realicen las medidas de higiene
deportiva: (precalentamiento previo, evitar
cambios bruscos de temperatura ambiental,
1. Pediatra:
•
•
Estandarizar la elaboración de informes clínicos, dirigidos al profesor , cuando el niño precise tratamiento en el horario escolar; esto constituye una garantía para el niño y para el profesorado.
Incluir dentro de la valoración habitual del niño
asmático, la repercusión de la enfermedad a ni-
Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva
61
IV Curso para Educadores en Asma
no hacer deporte durante una crisis, permitir a
los niños ducharse y cambiarse de ropa tras la
gimnasia) y ofrecen actividades alternativas en
los casos en que sea necesario.
•
Organización de aulas, de tal forma que disminuyen la cantidad de alergenos presentes: no
hay alfombras ni moquetas; si hay estanterías
de libros, estos se mantienen con una correcta
limpieza periódica sin acumular polvo, las paredes y suelos son de materiales de fácil limpieza, no hay cortinas, o estas son de material que
también se puede limpiar con facilidad.
•
En las épocas de polinización: se controla la
carga polínica dentro del colegio, manteniendo
cerradas las ventanas en los momentos de máximo sol, y más si hay viento. Las aulas se ventilan muy temprano y a ultima hora del día. En
esta época se pueden planificar determinadas
actividades escolares tomando en cuenta los
niños-adolescentes con asma (que son el 1012% del total): excursiones, actividades deportivas en el campo, etc. en entornos con poco
polen: visitas a museos, a la ciudad, deporte en
el gimnasio en día de mucho sol y viento.
4. Cuando un niño inicia una crisis:
3. Se pueden seguir las siguientes conductas dependiendo de lo anotado en la ficha del alumno:
62
Dar la medicación para el tratamiento de la
crisis descrita en la ficha del niño y según
evolución avisar a los padres (por ejemplo si
a los 20 minutos de dar la medicación el niño
no ha mejorado).
•
Solicitar ayuda médica urgente o desplazar
al niño al centro médico más próximo (por
ejemplo si el niño presenta algún síntoma de
alarma o si a los 20 minutos de administrar
el tratamiento de la crisis el niño está peor).
En este caso avisar siempre a los padres y si
es posible administrar de nuevo medicación
para la crisis.
La puesta en marcha de forma global de este tipo
de planes de acción, trae consigo una mejora clara
del manejo de la enfermedad, analizada en diversos trabajos publicados. El logro de este tipo de
planes es precisamente que no sea necesarios los
últimos pasos de este protocolo.
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59-60.
1. El niño debe saber avisar al profesor tan pronto
note los primeros síntomas. El profesor debe
conocer los primeros pasos a seguir, a través de
la ficha del alumno, además de avisar a la persona encargada de atender la situación y localizar la ficha con los datos del asma del niño.
2. La tos que aumenta en frecuencia e intensidad,
los pitos que se pueden escuchar si nos acercamos, la respiración rápida y la posición del niño
para respirar lo mejor posible, son signos que
debe conocer el profesor.
•
EDUCACIÓN DEL PACIENTE ASMÁTICO EN EL AMBITO ESCOLAR
Marzo / Tenerife 2007
5.
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Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva
63
IV Curso para Educadores en Asma
64
Marzo / Tenerife 2007
ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL:
ADOLESCENCIA
Dra. Angeles Neira
Pediatra. Neumología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario. Madrid
INTRODUCCIÓN
El impacto que tiene el asma infantil sobre la sociedad, es enorme por sus importantes consecuencias para la calidad de vida de los niños y de las
familias que la padecen. Esta enfermedad implica
una importante carga asistencial, tanto para la medicina primaria como para la hospitalaria.
Es evidente, que la prevalencia del asma, está aumentando en todo el mundo tanto en niños como
en adultos, y que esta prevalencia es mayor en los
países más desarrollados, por lo que es fácil presuponer, que el asma puede aumentar en los países
subdesarrollados a medida que se occidentalicen.
La atopia, las enfermedades respiratorias, la higiene, la exposición a alergenos, el tabaquismo pasivo, los cambios dietéticos y la contaminación ambiental, son factores de riesgo importantes en el
desarrollo de la enfermedad asmática.
La mejora de la calidad de vida es un objetivo clave en el manejo del niño-adolescente con asma, y
esto solo se conseguirá con una mayor información.
En el ámbito educativo, la primera valoración deberá hacerse coincidiendo con el momento del diagnóstico, con el fin de poder evaluar durante el seguimiento, las mejoras producidas por las medidas
terapéuticas y acciones educativas aplicadas.
PAPEL DE LA EDUCACIÓN SANITARIA EN EL ASMA
Resulta indiscutible en el momento actual, que en
el manejo de las enfermedades de larga evolución
la educación juega una papel importante si queremos conseguir nuestro objetivo.
El asma, como enfermedad inflamatoria crónica
no es una excepción, por eso, el protagonismo de
la educación es tan relevante que en la actualidad
existen numerosos Programas Educativos.
El derecho del paciente a saber todo lo que necesita acerca de su enfermedad, es la base de esta educación, resultando una estrategia eficaz en el control a corto, medio y largo plazo.
El objetivo principal de la educación del paciente
asmático, va encaminado a implicar tanto a la familia como al niño, logrando que alcancen su calidad de vida ideal, es decir, aquella que tendrían si
el niño no fuera asmático.
Otro objetivo a alcanzar con la educación, es que
tanto el adolescente como la familia tomen decisiones autónomas positivas sobre su asma, dentro
del contexto de un programa educativo, es decir, que basándose en una «información» y «formación» más completa, sepan decidir según la
evolución de su asma, las acciones y tomar decisiones según sus necesidades.
65
IV Curso para Educadores en Asma
No existe un solo método educativo válido y que
asegure el logro de los objetivos, sino que los profesionales que nos dedicamos a esta patología incorporamos el mayor número de métodos y de estrategias aplicando en cada situación el más adecuado, puesto que la educación sanitaria a padres y
niños se ha de hacer de forma personalizada, es
decir, interviniendo sobre cada familia y paciente
individualmente de manera motivadora y persuasiva.
Esto no significa, que la educación grupal no constituya una ayuda y un complemento indispensable
en la etapa adolescente, favoreciendo el logro de
los objetivos educativos, creando cauces de diálogo con y entre los padres, motivándose entre ellos
con sus propias experiencias.
La tecnología médica, que tantos frutos ha dado,
paradójicamente, no ha liberado tiempo para que
el enfermo y el médico se aproximen y se examinen mutuamente.
Dentro del 32 Simposio de Neumología, celebrado en Burgos, se presentó la conferencia «Como
respirar bien para vivir mejor» en donde se aceptaron de buen grado los términos «neumosaludable»
y «pulmosaludable» en justa correlación con los
de «cardiosaludable».
El término neumosaludable no está reconocido en
el corrector ortográfico de Windows y si lo buscamos en Google tampoco existe una sola cita con
esta terminología, sin embargo, necesitamos este
término al menos para convencer a nuestros adolescentes trasladándoles que si bien el corazón es
importante e imprescindible para la vida, los pulmones lo son al menos en la misma medida porque ninguno de estos órganos podría vivir sin la
colaboración del otro.
En los estudios de Sherrod, Haggerty y Featherman
(1993),se define la adolescencia como el periodo
del ciclo vital que va desde la pubertad hasta la
juventud que abarca de los 11 a los 18 años
aproximadamente,durante el que transcurren importantes cambios físicos y psicológicos.Es el tiem-
66
po de iniciaciones,ambivalencias,riesgos,y en definitiva, de crisis vitales.
En latín ADOLECERE, significa «crecer» o «crecer hacia la madurez». Es en la pubertad cuando el
organismo experimenta una serie de cambios que
concluirán en la anatomía y la fisiología de nuestros adolescentes, especialmente diseñados para el
cumplimiento de la función biológica de la procreación.
Stram y colaboradores, han realizado un estudio
multicéntrico en el que analizan los «trastornos
adaptativos en la etapa adolescente» con una incidencia según los resultados entre un 5 y un 20%.
Esto tiene como consecuencia que tengamos que
abordar las patologías en esta etapa de manera más
intuitiva que protocolizada.
La respuesta «desadaptativa» de describe en función de componentes genéricos de tipo emocional
o conductual que en la práctica, suponen una muy
extensa y variada gama de posibles reacciones.
Las crisis, como las definió Hipócrates, son el momento en que la enfermedad cambia su curso para
bien o para mal, por lo tanto no son ni buenas ni
malas en sí mismas, son un momento de corte o
ruptura con el status anterior donde lo importante
es la manera como se sale de ellas, es decir, si se
resuelven hacia la funcionalidad y el crecimiento
o hacia la disfuncionalidad y el estancamiento. Es
por tanto en la adolescencia cuando hay más riesgo de procesos psicopatológicos característicos (ansiedad, crisis de pánico, depresión, conducta
disocial etc.) que agravan el cuadro asmático actuando como factor desencadenante o de agudización de otros preexistentes con la consiguiente alteración funcional en el contexto familiar.
El niño que llega a la pubertad tiene un tiempo
limitado para madurar y adaptarse a las transformaciones físicas, a los cambios hormonales, a la
sexualidad y al mismo tiempo iniciar el proceso
de autonomización de sus padres, adquirir el sentido de su propia identidad personal, e incluso, al
final de la etapa tendrá que afrontar decisiones de
ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL: ADOLESCENCIA
Marzo / Tenerife 2007
gran trascendencia en relación con su futura vida
académica y/o profesional.
Si para un adolescente sano el mundo emocional
es complejo, extremo, contradictorio, y fluctuante
y fácil caldo de cultivo para la emergencia de conflictos, más aún lo será si padece un problema de
salud como el asma que le va a exigir una disciplina y unos hábitos de vida que chocan con los deseos de libertad y rebeldía propios de su grupo de
iguales.
En el adolescente, la perspectiva de una enfermedad crónica o ante un tratamiento de larga evolución, es necesario conocer la vulnerabilidad personal o predisposición personal, por ello el intentar
concretar criterios se convierte en algo obligatoriamente inespecífico.
Generalmente en el asma adolescente baja la
autoestima, se avergüenza, se inhibe, niega la enfermedad o la reta lanzándose a un peligroso
descontrol poniendo en grave riesgo su vida.
El adolescente asmático tiene miedo a que su cuerpo le falle en diferentes aspectos que son muy importantes para él e incluso miedo a la propia muerte.
Ha quedado plenamente establecido que el tratamiento del asma se basa en tres pilares fundamentales
1. El tratamiento farmacológico.
2. Medidas de control de los factores que empeoran el asma.
3. Educación del paciente y de la familia.
Entendemos por familia un sistema vivo, abierto,
dinámico, con historia que va creando sus propias
reglas por ensayo y error a lo largo de la convivencia.
El entorno familiar tiene un papel preponderante
para mantener, optimizar y restablecer la salud de
sus hijos y en el caso de los adolescentes con asma
es el soporte fundamental de su autocuidado y de
la adherencia a los tratamientos.
Dra. Angeles Neira
Parece que ninguna de las Guías Nacionales e Internacionales al uso para el cuidado del niño asmático dedican un apartado específico a la adolescencia, siendo la etapa en que más turbulencias se observan en la adherencia a los tratamientos.
En un primer momento es frecuente que las familias vivan la enfermedad del hijo como una catástrofe sobrevenida, que va a exigirles cambios de
estilo de vida, adaptaciones, gastos y esfuerzos.
Muchas de las reacciones de las familias ante la
enfermedad asmática son normales, es decir,
adaptativas y por tanto previsibles, que trás un cierto
desajuste finalmente se transforman en una actitud
de colaboración activa hacia el hijo y los profesionales y redundan en el crecimiento de todos sus
miembros.
De los 6 modelos de familias que define Nardone
como hiperprotectores, permisivos, sacrificantes,
intermitentes, delegantes y autoritarios, en las familias de los adolescentes son más frecuentes el
hiperprotector y el sacrificante con sus típicas reglas y modalidades comunicativas.
Las reacciones más frecuentes son: la
sobreprotección, la no facilitación del proceso de
autonomización y en ocasiones la negligencia.
En el momento actual, por una amplia mayoría está
aceptado, que no se logran los objetivos si no somos capaces de obtener la colaboración de los pacientes (sobre todo en la etapa adolescente) y de
las familias, en el manejo del asma mediante la
educación.
El adolescente, ha de entender lo que es el
ASMA y ser capaz de diseñar junto con el médico un plan de autocuidados según sus propias
necesidades.
Por la Sociedad de Neumología Pediátrica, se
han propuesto METAS en la educación del niño
asmático:
1) Conseguir que realicen en tratamiento de
forma constante y adecuada.
2) Información suficiente para disminuir la ansiedad que provoca la enfermedad.
67
IV Curso para Educadores en Asma
3) Conseguir una calidad de vida física e intelectual similar al niño no asmático.
4) Disminuir el absentismo escolar.
5) Explicar la bondad de los medidores del flujo
espiratorio para el control de las
exacerbaciones, estimulando su manejo.
6) Enseñarles a reconocer una exacerbación y
como tratarla a tiempo (autocontrol).
En la edad escolar y en la adolescencia, cuando se
presenta un primer episodio de asma, la probabilidad de la cronicidad de la enfermedad es mucho
mayor que en los lactantes y preescolares en donde los procesos catarrales suelen ser los factores
desencadenantes y cuando estos cesan es más probable la desaparición de su asma.
El asma en el adolescente se identifica principalmente con la atopia en la infancia, la historia familiar (padre y hermanos) y la presencia de rinitis
alérgica, es lo que se conoce como «marcha
atópica» que corresponde a un orden cronológico
de sensibilización a alergenos.
El asma del adolescente es predominantemente de
origen alérgico (alergenos respiratorios o
neumoalergenos). En la actualidad, existen más de
300 alergenos, por lo que es obvio la necesidad de
seleccionar los más sospechosos en el entorno de
cada adolescente y en relación siempre con la
estacionalidad de los síntomas y del entorno geográfico así como de sus hábitos (tabaquismo).
Pero también en la adolescencia se presenta el asma
inducida por el ejercicio (asma de esfuerzo), la intolerancia a los AINE y en las mujeres el asma en
relación con el ciclo menstrual.
La educación del adolescente asmático no solo se
ha de basar en «enseñar conceptos y habilidades»,
sino también en la «motivación y la adaptación»
con el fin de que participe activamente en el tratamiento.
Adaptarse, significa según la Real Academia de la
Lengua Española, «acomodarse», «avenirse a di-
68
versas circunstancias», condiciones, etc. El término utilizado en inglés «adjustment», puede
traducirse como «adaptarse, reajustarse» y partiendo de este significado hemos de conseguir que el
adolescente no desarrolle síntomas en relación con
dificultades para reajustarse y recuperar su equilibrio psicológico ante determinadas circunstancias,
como es la enfermedad asmática, produciéndose
un deterioro importante del sentimiento de bienestar.
Finalmente y como resumen se ha establecido que
el concepto actual sobre la educación va mas allá
de la simple información, proponiéndose fundamentalmente el cambiar conductas y actitudes que
nos lleven a una mayor autonomía del paciente
ante su enfermedad.
En la educación del adolescente, el «grupo de pares» ha resultado ser el más eficaz porque:
•
Los adolescentes se llevan bien con otras personas de su misma edad.
•
Porque el lenguaje y los mensajes utilizados por
los promotores son pertinentes y apropiados.
•
Porque permiten una participación directa del
adolescente en su propio problema.
•
Porque esta terapia de grupo, además de ser de
bajo coste, tiene una mayor influencia que la de
los propios padres.
Es necesario que el educador tenga:
•
Interés en trabajar en el grupo.
•
Ser respetuoso y hacerse respetar.
•
Ser aceptado por los adolescentes, manteniendo buenas relaciones.
•
Saber ser confidente y tener capacidad de dirigir.
Alguien escribió que «el ejercicio de la medicina
tendría que ser bastante agradecido: curar (cuando
se puede), paliar (la mayor parte de las veces), consolar (siempre)».
ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL: ADOLESCENCIA
Marzo / Tenerife 2007
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Dra. Angeles Neira
69
IV Curso para Educadores en Asma
70
Marzo / Tenerife 2007
ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL.
SERVICIO DE URGENCIAS Y PLANTA DE HOSPITALIZACIÓN
Dr. Joan Figuerola
Hospital Son Dureta. Palma de Mallorca.
El asma puede controlarse en la medida que la persona asmática tenga acceso a los tratamientos médicos apropiados y pueda, por las intervenciones
educativas pertinentes, participar activamente de
estos tratamientos y de la prevención de las crisis
asmáticas.
La educación de los asmáticos se dirige a:
•
Mejorar la calidad de vida.
•
Facilitar el aprendizaje de conductas dirigidas
a reducir los síntomas de la enfermedad mediante la utilización de una medicación adecuada, la adopción de hábitos de vida adecuados y
actuar sobre el medio disminuyendo los factores desencadenantes del asma.
•
Reducir la mortalidad y la morbilidad
•
Hacer las personas menos dependientes de los
profesionales. (1)
Para conseguir estos objetivos es importante implicar en el proceso educativo al mayor número de
personas y profesionales (médicos, pacientes, padres, maestros...) relacionadas con el niño. Todos
debemos ser educados.
Pero, al intentar iniciar un programa educativo nos
encontramos con algunos problemas:
No encontramos un programa estandard de educación. El programa es el conjunto de una serie de
intervenciones educativas, cada una de ellas con
sus objetivos, recursos, contenidos y método.
El educador debe adaptar sus objetivos, contenidos y métodos a cada una de las personas o grupos. Además éstos DEBEN adecuarse al lugar,
personas, circunstancias...
Tampoco existe un lugar para desarrollar las estrategias educativas y estas deben realizarse en los
diferentes ámbitos en los que se encuentra el paciente: casa, hospital (urgencias, hospitalización,
consultas), escuela..., por lo tanto, la atención a la
crisis en la sala de urgencias y en la de hospitalización es un eslabón más de la cadena que debe configurar una atención integral al asma infantil y que
ha de incluir una acción coordinada entre la Atención Primaria y Hospitalaria con una
protocolización común del diagnóstico, de la educación y de la terapéutica.
Ya que en cualquier intervención médica intervienen aspectos educativos, las visitas a un Centro de
Urgencias o las hospitalizaciones nos proporcionan la oportunidad para establecer mecanismos que
lleven a un óptimo control de la enfermedad. Se
trata de mejorar los aspectos educativos y de relación con el enfermo y su familia.
La finalidad principal a conseguir en un centro de
urgencias sería, además de todos los demás objetivos educacionales, la de enseñar planes de acción preventiva que redujesen las asistencias a
las mismas.
71
IV Curso para Educadores en Asma
Algunos ejemplos podrían ser: repaso de la secuencia de actuación en el domicilio desde que se inicio
la crisis (repaso del automanejo de la misma), comprobación y corrección si precisa, de la técnica del
Flujo Espiratorio Máximo, y finalmente comprobación y corrección, de la técnica de utilización de
los diferentes dispositivos de inhalación.
El análisis de subgrupos no revela diferencias significativas en los resultados obtenidos cuando se
comparan programas extensos vs. únicamente información o cuando la intervención se realiza antes o más tardíamente.(6)
Así pues, en al ámbito de la Urgencia, si bien quizás no sea posible desarrollar un programa educativo como tal, si puede ser un lugar adecuado donde poder reforzar algunos aspectos importantes del
mismo (2).
1. Delivering Tailored Asthma Family Education
in a Pediatric Emergency Department Setting:
A Pilot Study
Si realizamos una revisión de la literatura médica
sobre programas de educación en pacientes
asmáticos observamos que pocos estudios han evaluado la educación realizada en un Servicio de urgencias o durante el seguimiento posterior, o durante una hospitalización, siendo los resultados obtenidos variables (3).
El estudio de Kelso realizado en Urgencias con
una intervención de 1 hora demostró una reducción en las visitas posteriores y hospitalizaciones
(4). Otro estudio prospectivo y randomizado realizado en adultos con asma, en el cual la intervención fue realizada por la enfermera, también observa una reducción en las visitas a urgencias a las
6 semanas; no obstante en los casos en que la intervención se suplementaba con material con material escrito no se observaba un impacto adicional
(5). Una revisión de la Cochrane del 2000 sobre
Intervenciones educativas en niños que han asistido a un servicio de urgencias por asma realizada
por Haby MM, Waters E, Robertson CF, Gibson
PG, Ducharme FM y que incluye incluye las actualizaciones del registro hasta marzo de 1999 concluye que no existen pruebas firmes para apoyar el
uso de la educación sobre el asma en los niños que
han asistido al servicio de urgencias por asma, como
una medida para disminuir las visitas posteriores
al servicio de urgencias, los ingresos hospitalarios
o las visitas médicas no programadas. Sin embargo, tampoco hay pruebas de que no sea efectiva o
que cause daño a los participantes.
72
En el año 2006, se han publicado varios trabajos
muy interesantes que tratan este tema, destacamos:
Marianna M. Sockrider, Stuart Abramson, Edward
Brooks, A. Chantal Caviness, Susan Pilney,
Christine Koerner and Charles G. Macias
Pediatrics 2006;117;135-144
En este estudio, los educadores se apoyan en un
programa informático para realizar una instrucción
individualizada que incluye un plan de acción y un
resumen de la intervención por escrito. La intervención se centra principalmente en la identificación de problemas que se presentan en el cuidado
del paciente, en la comunicación con el pediatra de
atención primaria y en el manejo individualizado
según la severidad de la enfermedad y los
desencadenantes.
La intervención con el niño y la familia dura unos
30 minutos.
De sus resultados se llega a la conclusión de que
una intervención individualizada en urgencias sobre automanejo del asma demuestra efectos significativos sobre la autoconfianza de la familia y el
seguimiento adecuado del enfermo.(7)
2. Randomized trial of a comprehensive asthma
education program after an emergency
department visit
Michael D. Brown, MD, et al
Ann Allergy Asthma Immunol. 2006;97:44–51.
En este estudio, realizado en adultos y niños, se
obtiene con la aplicación de un programa de educación una reducción de un 21% de las visitas a
ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL. SERVICIO DE URGENCIAS Y PLANTA DE HOSPITALIZACIÓN
Marzo / Tenerife 2007
urgencias durante los 6 meses siguientes, aunque
los resultados no resultan estadísticamente significativos. Un análisis parcial de los resultados observa una mayor reducción (38%) en niños que no es
suficiente para ser estadísticamente significativa.
Se concluye que el desarrollo de un extenso programa de educación en el paciente asmático después de una visita a un centro de urgencias no es
efectivo en pacientes adultos, aunque podría serlo
en niños.(8)
3. Change in Approach and Delivery of Medical
Care in Children With Asthma: Results From a
Multicenter Emergency Department
Educational Asthma Management Program
Rodney B. Boychuk et al.
Pediatrics 2006;117;145-151
Este programa demuestra que las intervenciones
realizadas en la sala de urgencias son posibles y
efectivas. (9)
En el ámbito hospitalario pocos programas de educación se han centrado en el paciente asmático.
George et (10)al demostró una reducción significativa de las hospitalizaciones y visitas a urgencias
después de una intervención educativa dirigida por
una enfermera. En un estudio realizado en una
muestra de 201 niños, se obtiene una reducción
significativa de los reingresos después de una intervención educativa centrada en el manejo domiciliario del asma.(11) Anteriormente, otro estudio
realizado en 160 niños obtiene resultados similares después de la aplicación de un programa educativo junto a un plan de automanejo (12). Recientemente, otro trabajo demuestra que una breve intervención realizada por la enfermera en pacientes
adultos hospitalizados con antecedente de alta frecuentación delos servicios sanitarios demuestra una
importante reducción en las readmisiones, pérdida
de días de trabajo o escuela y de los costes sanitarios directos e indirectos (13).
La llegada a la unidad de hospitalización no es el
momento propicio para iniciar el proceso educativo, pero es una ocasión idónea para crear una coDr. Joan Figuerola. Hospital Son Dureta. Palma de Mallorca.
rriente de confianza con el paciente y su familia
que facilite, posteriormente, el llevar a cabo la educación.
La realización de todo este proceso, aunque parezca compleja, puede ser tan sencilla como una conversación de la que obtengamos la información
deseada. El desarrollo del proceso nos orientará a
la consecución de unas metas u objetivos que serán consensuados con los padres y el paciente; estos objetivos serán claros y concretos, y asequibles
a cada caso particular (14).
Bibliografia
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l’Université Laval 1997. Canadà.
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Gibson PG, Ducharme FM. Interventions
for educating children who have attended
the emergency room for asthma. Cochrane
Database Syst Rev. 2001;(1):CD001290.
7. Marianna M. Sockrider, Stuart Abramson,
Edward Brooks, A. Chantal Caviness,
Susan Pilney, Christine Koerner and Char-
73
IV Curso para Educadores en Asma
les G. Macias. Delivering Tailored Asthma
Family Education in a Pediatric Emergency
Department Setting: A Pilot Study.
Pediatrics 2006;117;135-144
programme in children admitted to hospital with acute asthma: a randomized
controlled study. Thorax. 1997;52:223–
228.
8. Brown M, Reeves M, Meyerson K,
Korzeniewski S. Randomized trial of a
comprehensive asthma education program
after an emergency department visit. Ann
Allergy Asthma Immunol. 2006;97:44 –51.
12. Wesseldine L, McCarthy P, Silverman M.
Structured discharge procedure for children
admitted to hospital with acute asthma: a
randomised controlled trial of nursing
practice. Arch Dis Child. 1999;80:110 –114.
9. Rodney B. Boychuk et al. Change in
Approach and Delivery of Medical Care in
Children With Asthma: Results From a
Multicenter Emergency Department
Educational Asthma Management
Program. Pediatrics 2006;117;145-151
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Donostia-San Sebastián, 23-25 de Febrero
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nurse-led home management training
74
ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL. SERVICIO DE URGENCIAS Y PLANTA DE HOSPITALIZACIÓN
Marzo / Tenerife 2007
EL PLAN DE ACCION PERSONALIZADO.
¿UN INSTRUMENTO INSUFICIENTEMENTE UTILIZADO?
Dra. JM Román
Pediatra. Neumólogo - Palma de Mallorca
¿Qué es un Plan de Acción? ¿Sirve para algo?
¿Es eficaz? ¿A quien hay que proponerlo? ¿a
todos los pacientes?
El Plan de Acción implica la comprensión de un
concepto clave en las enfermedades crónicas: el
concepto de autogestión.
La autogestión, base de los planes de acción, , es la
capacidad de gestionar los síntomas, el tratamiento, las consecuencias físicas, psico-sociales y el
cambio de estilo de vida inherente al hecho de vivir con una enfermedad crónica.
En las enfermedades crónicas se considera que el
enfermo es el mejor conocedor de su enfermedad.
No experto en el sentido médico, ya que no lo sustituye, sino experto en el conocimiento de sí mismo. Él sabe, como nadie, lo que le sucede y por
tanto hay que permitirle esta competencia y otorgarle la confianza.
Estos datos son reconocidos y validados en las
recomendaciones internacionales que preconizan
la autogestión como clave del manejo del asmático, con planes individuales, modulables y
adaptables a las necesidades de los pacientes.
El Plan de Acción es la modalidad más importante
de la puesta en práctica de la autogestión. Es un
documento muy simple que debe determinar un
número de acciones que el paciente debe poner en
marcha en caso de deterioro de su asma., y por
tanto debe ser personalizado y adaptado a cada
paciente en función de la severidad de su asma y
de su tratamiento. Es un documento que va a ser
consecuencia de una negociación entre el paciente
y su médico, quienes van a fijar el tipo de plan y
las medidas que deben ser tomadas en caso de empeoramiento.
¿Cuáles son los objetivos de un Plan de Acción?
Es imprescindible desarrollar, en todas las enfermedades crónicas, el concepto de autogestión, hacer al paciente el centro del tratamiento e intentar
desarrollar con el un tratamiento fundado sobre una
alianza y objetivos terapéuticos.
El Plan de Acción es una prescripción médica escrita, detallada e individualizada que responde a
cuatro objetivos:
La «educación terapéutica» o educación del paciente, comporta un aprendizaje de la autogestión
del tratamiento por el paciente, entendiéndose por
autogestión del tratamiento, el plan de acción por
escrito, la valoración de los síntomas y la medida
del flujo máximo espirado.
* enseñarle como ajustar su tratamiento frente a
un empeoramiento de sus síntomas o a una
disminución de sus flujos espiratorios de pico
* enseñar al paciente a reconocer los síntomas
que indican un deterioro de su asma
* enseñarle a identificar los signos que preceden a una crisis grave, para que pueda dirigirse con urgencia a un centro hospitalario
75
IV Curso para Educadores en Asma
* orientarlo para que identifique signos de bronquitis infecciosa (fiebre, expectoración verdosa…) a fin de iniciar un tratamiento antibiótico
apropiado.
En la práctica, el Plan de Acción es algo muy simple. Se considera globalmente que debe constar de
cuatro partes:
¿Cuáles son los beneficios esperados de un Plan
de Acción?
− como aumentarlo concretamente
Para el paciente, va a suponer un mejor control
de su asma y una mejor calidad de vida, pudiendo
realizar ejercicios físicos sin presentar dificultad
respiratoria, efectuar actividades cotidianas sin presentar disnea importante, utilizar un broncodilatador
en inhalación menos de 3-4 veces por semana, presentar fluctuaciones de flujos espiratorios de pico
inferior al 15% y flujos espiratorios superiores a
80-85% del mejor valor personal.
− en que momento sabe el paciente que debe
llamar al médico o al servicio de urgencias.
Podrá evitar la aparición de crisis severas o peligrosas. Aumentará su autonomía y su sentimiento
de seguridad ya que en general, el paciente vive
con un sentimiento continuo de inseguridad y amenaza permanente, con la idea de que algo puede
pasarle de manera imprevisible.
Al sentirse el paciente lejano al médico y a la vez
dependiente, el plan le va a permitir hacerse cargo
de su propia salud, disminuyendo su ansiedad.
Para el médico, le va a permitir obtener un mejor
seguimiento del tratamiento y tener el convencimiento de haber hecho un trabajo personalizado
de calidad, ya que el enfermo habrá aprendido a
controla mejor su enfermedad.
Se facilita la comunicación con el paciente, lo que
representa una modalidad de alianza, de decisión
conjunta. Para el paciente sentir que el médico le
deposita su confianza es algo que le satisface y que
le fideliza permitiendo que esta relación de confianza que se establece, de lugar a una mejor observancia de su tratamiento.
En términos de salud pública, supone la reducción de complicaciones y de hospitalizaciones ocasionando una reducción del coste sanitario.
76
− evaluar el momento en el que es necesario aumentar el tratamiento
− durante cuanto tiempo
¿En que momento se debe aumentar el tratamiento y como hacerlo?
Hay dos tipos de criterios para estructurar un plan
de acción: los que están fundados en la clínica y
los que se basan en la medida del soplo.
No existen estudios que demuestren la superioridad del plan de acción basado sobre los pico-flujos
con el basado en el reconocimiento de los síntomas (Charlton et al.1990), por lo que los pacientes
pueden elegir el método que para ellos sea mas
simple.
En estudios posteriores, los asmáticos que tenían
un plan de acción basado sobre la evaluación de
sus síntomas evolucionaron tan bien como aquellos que medían sus flujos-pico (Cóte et all. 1995).
La Revisión Cochrane (2006) deduce que los niños que siguieron planes basados en síntomas requirieron menor tratamiento urgente por crisis agudas, comparados con los que recibieron un plan
basado en el flujo máximo
* Plan de acción basado sobre los flujos
espiratorios de pico
En la primera visita del paciente, se planificará la
obtención de sus flujos espiratorios de pico (DEP)
durante dos a cuatro semanas mediante un aparato
portátil (peak-flow) y con un método riguroso.
Después de una inspiración máxima, el paciente
debe soplar los más rápido posible (en un golpe
seco) en el aparato. Repetirá la secuencia tres ve-
El PLAN DE ACCION PERSONALIZADO. ¿UN INSTRUMENTO INSUFICIENTEMENTE UTILIZADO?
Marzo / Tenerife 2007
ces, reteniendo el mejor de los resultados y registrándolos en un gráfico, mañana y tarde.
durante cinco-diez días (máximo 60 mg) y acudir
al médico.
En una segunda visita, algunas semanas después,
se deberá comprobar si es correcto el manejo.. En
el curso de esta visita de seguimiento, se evaluará
sí los valores de los flujos espiratorios de pico del
paciente corresponden a los valores predictivos por
la edad, sexo y talla.
Zona Roja
Se medirá la fluctuación circadiana de los flujos
espiratorios de pico, es decir el valor de los flujos
mañana y noche. El valor máximo de los flujos
espiratorios de pico medido por la persona cuyo
asma es estable, será considerado como la referencia a partir de la cual se elaborará el plan de acción
basados sobre los flujos.
* Plan de acción basado sobre los síntomas
Ciertos pacientes presentan dificultades para medir sus flujos espiratorios de pico de manera regular. Un plan de acción basado esencialmente sobre
los síntomas puede revelar gran eficacia.
Zona Verde.
El paciente es capaz de hacer ejercicios físicos
moderados sin desencadenar distres respiratorio o
realizar actividades habituales sin presentar dificultad respiratoria. No se despierta por la noche
por síntomas de asma. Utiliza â2 menos de una
vez por día (asma moderado a grave)
Plan: continua la misma medicación
Zona Amarilla.
El paciente presenta disnea en el curso de sus actividades habituales y está disminuida la tolerancia
al esfuerzo. Utiliza el broncodilatador en inhalación mas de una a dos veces por día. Se despierta
por la noche o al amanecer con síntomas de asma.
Plan: ha de doblar la dosis de corticoide tópico
durante un mínimo de 14 días o hasta que el asma
se estabilice (zona verde)
Sí 48 horas después de haber doblado la dosis de
corticoides no mejoran los síntomas, ha de tomar
prednisona/deflazacort a la dosis de 1mg/kg/día
Dra. JM Román
Sí los síntomas de asma le impiden dormir la noche anterior, habla con dificultad, el efecto
broncodilatador dura menos de dos horas, tomar
inmediatamente prednisona/deflazacort 1-2 mg/kg
y acudir inmediatamente al servicio de urgencias
mas próximo.
En resumen, los planes de acción contemplan una
gran autonomía del paciente y una mejor participación en su tratamiento.
El paciente necesita criterios muy precisos, ya que
las generalidades no funcionan y al final los enfermos no saben suficientemente que hacer, recurriendo a los servicios de urgencias con simples episodios de asma agudo
¿Qué implica modificar el tratamiento en un
Plan de Acción?
Implica, en general, aumentar los
broncodilatadores a demanda, pero sobre todo,
aumentar los corticoides inhalados, tomar
corticoides por vía oral en gotas o comprimidos, o
asociar los dos tipos de corticoides.
En caso de empeoramiento se pueden aumentar
los corticoides inhalados durante un cierto tiempo,
en general unos diez días, o tomar corticoides en
comprimidos, o las dos cosas juntas. Los últimos
estudios demuestran que sería más eficaz asociar
las dos medidas.
¿Que pacientes deben beneficiarse de los Planes de Acción?
* Pacientes que presentan un asma persistente
y desean gestionar su propia enfermedad
manteniendo su autonomía.
* Pacientes que han sido hospitalizados por
asma agudo.
77
IV Curso para Educadores en Asma
* Pacientes que han recibido al menos una vez,
corticoides orales por una exacerbación
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Oxford. Update Software.
* Pacientes que presentan un asma inestable
¿Son eficaces los Planes de Acción?
Estudios actuales muestran que los Planes de Acción son verdaderamente eficaces.
Un reciente meta-análisis sobre 36 estudios realizado por especialistas de asma australianos, muestra que cuando los programas de educación están
basados sobre la auto-gestión y sobre el Plan de
Acción, se consigue un impacto mas favorable en
términos de reducción de hospitalizaciones.
Un estudio multicéntrico francés en un número importante de pacientes, muestra que un programa
de educación terapéutica comportando un plan de
acción personalizado por escrito, permite mejorar
el control del asma..
Así, es necesario que los pacientes sean educados
en el asma y que adquieran las competencias necesarias en el manejo de las técnicas de inhalación,
técnicas de utilización del pico-flujo e interpretación de las medidas, conocimiento de los medicamentos que sirven para tratar la crisis aguda o para
disminuir la inflamación bronquial a medio o largo plazo.
78
El PLAN DE ACCION PERSONALIZADO. ¿UN INSTRUMENTO INSUFICIENTEMENTE UTILIZADO?
Marzo / Tenerife 2007
APLICACIÓN DE UN PROGRAMA EDUCATIVO
EN ATENCIÓN PRIMARIA
Manuel Praena Crespo
Centro de Salud La Candelaria. Sevilla
La revisión sistemática con metanálisis de Guevara
y Wolf sobre el efecto de las intervenciones educativas para el automanejo del asma en niños y
adolescentes concluye en tales programas deben
formar parte de los cuidados de rutina de niños
con asma. Esto es porque se constata en el conjunto de los estudios que los pacientes mejoran en su
función pulmonar, disminuye la morbilidad y la
utilización de recursos de salud.
El centro de salud es el escenario idóneo para dar
respuesta a este gran volumen de necesidades planteadas puesto que el pediatra de atención primaria
es de fácil accesibilidad, presta una atención continuada al niño desde que nace y conoce mejor su
entorno sociofamiliar. El pediatra de Atención Primaria debe ser el encargado del diagnóstico y seguimiento integral y el promotor de la educación
en autocuidados configurándose así como el responsable principal del niño y del adolescente asmático en colaboración con la Atención Especializada para aquellos casos con dificultades para el
diagnóstico o el control de la enfermedad. Cuando la asistencia al asma se programa u organiza se
ponen de manifiesto resultados positivos frente a
otras áreas no organizadas
Los pacientes acuden al médico para que este solucione «su problema». Asumen que el médico
tiene los conocimientos necesarios para aplicar el
tratamiento adecuado a su dolencia. Los pacientes
y su familia entienden el asma como una enferme-
dad que se presenta episódicamente y solo buscan
un tratamiento cuando los síntomas se presentan.
Los pacientes suelen fracasar en el seguimiento de
las recomendaciones que el médico hace a pesar
de que aparentemente van a seguirlas cuando salen de la consulta.
Sin embargo el asma no es una enfermedad aguda
y el control del asma no está en únicamente las
manos del médico como cree el paciente o su familia, sino que depende de un esfuerzo coordinado por parte de médico y paciente o sus cuidadores.
En la actualidad todas las guías de asma incluyen
la educación del paciente como esencial para conseguir el control total de la enfermedad. Un profesional que tiene un gran dominio técnico de su trabajo (incluyendo un diagnóstico correcto y un tratamiento actualizado), pero desconoce las ventajas, los contenidos y la metodología de la educación fracasará en su intento de que el paciente
mejore. Poco se podrá conseguir sin que el paciente se involucre.
Para obtener éxito en el control del asma se requieren cambios complejos en comportamientos y estilos de vida del niño y su familia:
•
Reducir los factores desencadenantes.
•
Monitorizar la función pulmonar.
•
Llevar a cabo planes de autocontrol de la enfermedad.
79
IV Curso para Educadores en Asma
•
Tomar a diario medicamentos aún cuando el
asma está sin síntomas.
•
Reconocer un empeoramiento precozmente y
ajustar la medicación de forma apropiada a la
situación.
•
Utilizar adecuadamente los servicios de salud.
•
Conseguir una comunicación efectiva entre el
médico y los cuidadores de los niños
•
Qué ocurre en las vías aéreas durante un
ataque de asma
2. Función de los medicamentos.
•
3. Habilidades.
Promover un ajuste positivo tanto del niño como
de otros miembros de la familia a la enfermedad del niño sin que ello perjudique las necesidades de todos los que intervienen en esta relación.
Un programa educativo es un entrenamiento que
incluye asegurar conocimientos por parte del niño
con asma y su familia, encontrar técnicas que apoyen dichos conocimientos y los transformen en actitudes, habilidades, cambios de conducta positivos, sentido de responsabilidad y autocuidado. Este
autocuidado capacita para tomar decisiones que
lleven a resultados terapéuticos adecuados.
OBJETIVOS DE LA EDUCACIÓN EN EL
ASMA .
Los objetivos de un programa de educación y
automanejo son que el niño realice la vida que él y
su familia deseen con las menores limitaciones y
que ellos sean los principales responsables del control de su asma. El objetivo principal de la educación en asma para los niños y sus familias es ayudarles cambiar comportamientos , estilo de vida y
el entorno ambiental que rodea al niño, sin que ello
suponga una amenaza para la familia consiguiendo . El NAEPP ha recomendado que los cinco mensajes educativos clave se integren en cada escalón
clínico de los cuidados del asma:
Diferencias entre medicación de control que
hay que administrar durante largos periodos de tiempo y la medicación de alivio o
rescate de crisis.
•
Enseñanza del uso apropiado de los
inhaladores mediante demostración y comprobación posterior
•
Como emplear las cámaras de inhalación.
•
Como registrar los síntomas y medir el pico
de flujo, así como reconocer precozmente
los signos de empeoramiento del asma.
4. Medidas de control ambiental.
•
Tiene que identificar y evitar los factores que
desencadenan el asma.
5. Cuando y como tomar la medicación de alivio.
•
Tienen que tener un plan de automanejo por
escrito que previamente se le ha explicado.
Sin embargo no basta con que el paciente y su familia conozcan todos estos contenidos educativos.
Además tiene que ser integrados en su vida diaria
de tal manera que ellos mismos deciden cuidar de
sí mismo con lo aprendido. La educación de pacientes con asma y sus cuidadores debe tender a
un modelo de autocuidados basado en estos cuatro aspectos:
•
Necesidades y aspiraciones de la familia
•
Fortalezas y capacidades de la familia
•
Ayudas y recursos sociales, y
•
Comportamiento profesional para proporcionar cuidados.
1. Conocer qué es el asma.
•
80
Concepto de inflamación y asma en actividad.
APLICACIÓN DE UN PROGRAMA EDUCATIVO EN ATENCIÓN PRIMARIA
Marzo / Tenerife 2007
FASES EN EL MODELO DE AUTOCONTROL.
El paciente y/o su familia (en el caso de niños pequeños) pasa por varias fases antes de tomar la
iniciativa en el autocontrol del asma:
Estadio 1. Negación del asma. El asma es percibida
por la familia como un problema episódico del niño.
Estadio 2: Aceptación del asma. La familia reconoce que el niño tiene síntomas entre las crisis de
asma; sin embargo, la familia actúa solo cuando el
niño está con síntomas.
Estadio 3: Fase de adherencia. La familia se adhiere a la medicación preventiva, pero percibe que las
fluctuaciones en el estado del asma representa un
fracaso del tratamiento.
Estadio 4: Control del asma. La familia aplica un
plan de acción cuando cambian los síntomas y discute la eficacia del plan de tratamiento con el médico del niño en las consultas programadas. Además se interesa por todo aquello que puede contribuir a mejorar el control y realiza cambios para
mantenerlo.
Durante el proceso educativo hay que tener presente estas fases para que el educador considere en
qué situación está el paciente y no se sienta frustrado cuando el ritmo del proceso educativo parezca
estancado.
ESCENARIOS DE LA EDUCACIÓN EN
ATENCIÓN PRIMARIA.
La educación en el asma no se basa en una consulta diferenciada para impartir educación, sino en una
forma de interaccionar con el paciente de modo
que con cada contacto pueda recibir información,
que a su vez pueda utilizar en su propio provecho,
y le sirva para tomar decisiones encaminadas a
solucionar sus problemas de salud de los que es
plenamente consciente. Por tanto en todos aquellos escenarios por donde pasa el paciente se debe
realizar educación. Ello comprende la consulta proManuel Praena Crespo
gramada, la consulta a demanda, la asistencia a una
crisis. Cada uno de estos escenarios tiene unas características donde se abordarán contenidos específicos.
Consulta programada: Aprovechando que se le
va a estudiar por síntomas sugerentes de asma los
mismos datos recogidos para la historia clínica se
les puede presentar al paciente o sus cuidadores
para que reconozcan síntomas, desencadenantes y
entorno ambiental. También en esta consulta programada se puede enseñar a confeccionar un diario de síntomas, a medir el pico de flujo o a tomar
los inhaladores correctamente
Consulta a demanda: Cuando el paciente acude
por síntomas, se puede valorar qué conocimientos
ha adquirido para manejar situaciones imprevistas y como las soluciona. En este momento se le
puede animar a tomar decisiones si no ha afrontado los síntomas o bien se le refuerza positivamente
cuando toma decisiones adecuadas.
Asistencia a una crisis de asma. En este caso conviene emplear para yugular una crisis los mismos
medios de tratamiento que tiene el paciente (su propia cámara espaciadora y su broncodilatador de
rescate). Además se le invita a autoadministrarse
el medicamento y se le enseña a comprobar los
signos de mejoría o empeoramiento por los cuales
puede quedarse en casa o acudir por ayuda médica
respectivamente. En la misma anamnesis de la crisis se pueden identificar cuales han podido ser los
factores desencadenantes que han intervenido (causa-efecto cercano). Con esto pretendemos que el
paciente evite lo que le hace daño y tome decisiones de tratamiento.
ELEMENTOS DE LA EDUCACIÓN EN
AUTOMANEJO.
Los programas de educación considerados óptimos contemplan estos cuatro elementos:
1. Información: Proporciona información sobre el asma y su tratamiento
81
IV Curso para Educadores en Asma
2. Automonitorización. Medida del pico de flujo
y su registro diario por parte del paciente, así
como de sus síntomas y la utilización de tratamiento de alivio.
•
Diagnóstico alergológico. Acceso a Test in vitro
o Prick-test
•
Tratamiento. Guías útiles de práctica clínica actualizadas.
3. Revisiones médicas periódicas: Incluye la valoración por su médico del control del asma y
de la medicación con realización de
espirometrías y cambios de tratamiento.
•
Seguimiento y Educación del paciente. Cámaras, dispositivos placebos, medidores de FEM,
vídeos y espacios adecuados para actividades
grupales.
4. Plan de acción por escrito. Es un plan
individualizado hecho con el propósito de que
el paciente haga autotratamiento en caso de deterioro de su asma. Estos planes pueden basarse en síntomas o bien en cambios en las medidas del pico de flujo
•
Formación de profesionales.
ACTIVIDADES A REALIZAR EN ATENCIÓN PRIMARIA
Una vez que hemos asumido la importancia de la
educación de pacientes con asma y queremos empezar a trabajar de forma programada nos preguntamos ¿Qué pasos tenemos que dar para conseguirlo? Es necesario hacer lo siguiente:
1. Conocer la prevalencia de asma en la Zona
Básica de Salud. Todo niño con criterios de asma
debe ser diagnosticado, incluido en un programa
de seguimiento y registrado con un marcador de
asma que sirve para identificar el paciente en las
autoauditorías que, al menos, se deberían hacer una
vez al año. En ellas se tiene que comprobar si, en
ese periodo, el asma ha estado activa. En ese caso
se deben de poner en marcha actividades de evaluación funcional y terapéutica, educación y seguimiento. Deberíamos empezar por los pacientes
de mayor gravedad o que consultan con mayor frecuencia
2. Obtener los recursos materiales necesarios. En
el estudio del asma de un paciente se necesita abordar los siguientes aspectos:
•
Diagnóstico clínico. Historia estandarizada
•
Diagnóstico funcional. Espirómetros.
82
3. Crear espacios de agenda para consultas programadas:
a. de pediatría (diagnóstico, seguimiento y educación) y
b. de enfermería (pruebas funcionales, de diagnóstico alergológico y educación).
4. Reparto de tareas. El equipo pediatra-enfermera
repartirá su funciones:
•
El pediatra realiza la historia clínica, diagnostica y clasifica el asma, indica el tratamiento
farmacológico adecuado, estimula su cumplimiento y confecciona un plan individual de
autocontrol; a la vez educa al paciente y su familia en conceptos, procedimientos y actitudes.
•
La enfermera a su vez, realiza la espirometría,
medición del PEF, Prick test; educa a los pacientes en los conocimientos y habilidades y
promueve el cumplimiento de las medidas ambientales y el tratamiento farmacológico. El peso
mayor en el proceso educativo es de la enfermera, pero siempre deben facilitarse mecanismos de información sobre el paciente no sólo a
través de la historia, sino compartiendo espacios comunes de tiempo en consulta para revisar aquellos casos que revistan mayores problemas.
5. Adecuación del diagnóstico, tratamiento y seguimiento a las guías de práctica clínica. Las guías
clínicas más recomendables son aquellas que siguen un formato de Medicina Basada en la Evi-
APLICACIÓN DE UN PROGRAMA EDUCATIVO EN ATENCIÓN PRIMARIA
Marzo / Tenerife 2007
dencia (MBE). En nuestro ámbito de trabajo, el
ProcesoAsma en la edad pediátrica de la Consejería
de Salud de Andalucía, eligió la Guía Británica
porque, tras pasarle el instrumento AGREE, fue la
mejor valorada entre otras guías importantes publicadas por entonces. Más recientemente se ha
publicado la Guía Vasca del Asma con una metodología semejante a la Guía Británica. En nuestro
país cabe destacar la publicación de la Guía Española para el Manejo del Asma (GEMA) y el Consenso sobre tratamiento de Asma en Pediatría.
6. Autoauditoría de las actividades realizadas.
Debe contemplar indicadores de proceso (cobertura, seguimiento...) y resultados (morbilidad y calidad de vida).
animales domésticos. Recomendamos siempre
no fumar en la casa de un niño con asma.
•
A continuación, se realiza la exploración y se
piden las pruebas complementarias, según
anamnesis y exploración.
•
Respecto al diagnóstico, se especifica el grado
de asma y se relaciona con su posible causa.
•
En los niños mayores de 6 años se solicita una
espirometría. O se mide la variabilidad del pico
de flujo o flujo espiratorio máximo (FEM).
•
En función de la gravedad se establece el tratamiento. Se da por escrito un plan terapéutico
con: medidas de evitación y medidas
farmacológicas.
•
En esta primera visita se inicia la enseñanza de
aspectos educativos como:
PROGRAMA EDUCATIVO DESARROLLADO EN NUESTRO MEDIO.
En el centro de salud La Candelaria se desarrolló
un programa educativo. En la figura 1 se muestra
un resumen de la secuencia del programa y las actividades principales.
o Sospecha o confirmación de la enfermedad,
ilustrando a la familia y al paciente sobre el
proceso inflamatorio, los tipos de tratamiento
prescritos y la función de cada uno.
1. Primera visita (duración 45 minutos)
o Técnica inhalatoria: cómo usar el inhalador
escogido, considerando la edad y los gustos
del paciente.
Se realiza una historia clínica del niño con:
•
Los datos de filiación, edad y riesgo social.
•
La clínica, con los síntomas que presenta y los
medicamentos con los que mejora.
•
•
El impacto de la enfermedad, es decir, la frecuencia de síntomas durante el día y la noche,
número de despertares nocturnos y días con
molestia al levantarse. También el número de
consultas por asma no programadas y el número de crisis, así como las visitas a urgencias y
los ingresos. Se refleja también el absentismo
escolar y la intolerancia al ejercicio.
También se detallan los desencadenantes sospechados y el predominio estacional de los síntomas, las características de la vivienda y del
dormitorio del niño, así como la existencia de
Manuel Praena Crespo
Antecedentes familiares y personales para ver
características peculiares de su asma y su posible evolución.
o Realización del pico de flujo, si procede.
o Suministro del diario de síntomas y pico de
flujo e indicaciones de cómo completarlo.
o Se escucha y se trata de responder a todas
las preguntas y sugerencias que se hagan o
se posponen para próximas visitas.
2. Segunda visita
Se realiza unos 15 ó 30 días después de la primera. También es llevada a cabo por el pediatra.
•
Se valoran las pruebas solicitadas anteriormente.
83
IV Curso para Educadores en Asma
•
Se comprueba la técnica de inhalación.
•
Valoración de la confección del diario de síntomas.
•
Revisión del tratamiento: los efectos secundarios del tratamiento y sus posibles soluciones.
Se trata de conocer las dudas, preocupaciones
y dificultades surgidas respecto al tratamiento
y las sugerencias del niño y su familia.
•
Se proporciona por escrito un plan de actuación ante una crisis según el reconocimiento de
síntomas o FEM: qué medicamentos debe tomar al comienzo de una crisis y la necesidad de
tratar ésta lo antes posible. el suministro de este
material se realiza de forma individualizada,
contando con las necesidades de cada niño y la
compresión de su familia.
o Relación entre asma y ejercicio; deportes y
actitudes recomendados. Ejemplos de grandes deportistas afectos de asma.
o Fármacos utilizados en el asma; distinguir
entre broncodilatadores y antiinflamatorios;
escala de colores.
o Por qué es mejor usar inhaladores.
o Técnicas de inhalación y uso del medidor
de pico de flujo.
•
4. Revisión de enfermería
•
Se revisan los diarios de seguimiento que los
pacientes rellenan en su domicilio.
•
En segundo lugar, se anotan los resultados de
las espirometrías realizadas y los picos de flujo
que el paciente recoge.
•
También se registra el tratamiento seguido hasta ese momento, tanto el de crisis como el de
mantenimiento.
•
A continuación se comprueba la técnica
inhalatoria, puntuando la correcta ejecución de
cada paso.
•
En las revisiones también se recogen las respuestas de los pacientes o sus familiares a 8
cuestiones relativas a conocimientos sobre el
manejo de los inhaladores.
Proyección de un vídeo educativo de animación, en cuya realización participaron niños del
Centro de Salud. En este audiovisual se exponen los siguientes contenidos sobre asma:
•
Por último, en la revisión de enfermería, se facilita el material necesario para llevar a cabo el
diario en casa.
o Concepto; se explica qué ocurre en los bronquios de un niño con asma y la diferencia
entre inflamación y broncoconstricción.
5. Automanejo
•
También se da por escrito información para el
profesor, sobre la naturaleza de la enfermedad
y la medicación que el niño toma.
•
Si el niño realiza deporte o educación física se
entrega otra hoja informativa relativa a esta actividad.
Después, el pediatra los cita para la próxima actividad del programa:
3. Actividad grupal
A ella asisten, unos 8-10 parejas de niños y
cuidadores. La actividad consta de dos partes:
•·
o Los síntomas de asma: tos, sibilancias, fatiga...
o Desencadenantes más comunes y cómo evitarlos.
84
Coloquio con repaso de los mitos del asma
Es la fase de aprendizaje óptimo. Se trata de que el
niño y su familia cuenten con un mayor grado de
autonomía, mediante la comprensión de cada situación clínica y la toma de decisiones adecuadas.
El paciente y su entorno forman parte del «equipo
terapéutico», participando activamente en él. Esta
APLICACIÓN DE UN PROGRAMA EDUCATIVO EN ATENCIÓN PRIMARIA
Marzo / Tenerife 2007
fase se propone siempre teniendo en cuenta la capacidad de comprensión y el nivel de motivación
de la familia, así como la edad del niño. Se fomenta la toma de decisiones por parte de la familia
6. Asistencia a escuela
Les comentamos que hay que conseguir que el niño
acuda a la escuela diariamente; el niño no debe
permanecer en el domicilio más que en los episodios de reagudización moderados o graves, durante los días que el niño requiera reposo. En cuanto
mejore su función respiratoria debe acudir al colegio.
•
Estudio con grupo de comparación no equivalente: Con otros 87 niños de la misma área hospitalaria, que no asistían regularmente a sesiones programadas de educación en asma.
Como resultado del estudio antes-después hemos
concluido que los niños que han participado en el
programa de educación y automanejo, han mejorado significativamente en:
− Un decremento en el número de días con síntomas a lo largo de la jornada,
− Una disminución de los despertares nocturnos,
− Decremento del número de exacerbaciones que
requieren corticoides orales.
− Disminución de las visitas a urgencias,
7. Actuación frente al ejercicio físico y el
deporte
Se explica que todos los niños asmáticos deben
realizar habitualmente ejercicio físico. En algunas
ocasiones limitarán su actividad hasta que su función pulmonar mejore pero sólo durante las crisis.
La aparición de síntomas tras el esfuerzo es un signo de que el asma no está bien controlada y requiere cambios terapéuticos, hasta que el niño pueda
realizar el ejercicio físico habitual sin presentar síntomas.
Se informa de que deberá tener en cuenta unas
normas mínimas: no hacer ejercicio con tos y pitos, iniciar siempre el ejercicio con calentamiento
progresivo, tomar la medicación (si está prescrita)
antes de iniciar el ejercicio.
También se orienta a los padres hacia los deportes
más adecuados según las características del asma
de su hijo.
EVALUACIÓN
Hemos realizado una valoración del programa que
se lleva a cabo en el Centro de Salud Candelaria,
con dos estudios:
•
Estudio antes-después: Consigo mismo antes y
después del programa (n-85).
Manuel Praena Crespo
− Disminución de ingresos hospitalarios,
− Disminución de absentismo escolar.
− Mejoraron la técnica de inhalación con el dispositivo MDI.
Como resultado del estudio de comparación no
equivalente: El grupo de niños de nuestro Centro
de Salud mostró un mejor conocimiento respecto
a aspectos teóricos de la enfermedad y de la medicación, valorado a través de 8 cuestiones: Reconocer los síntomas que sugieren asma, distinguir entre la medicación de rescate y la de mantenimiento, si la aplica correctamente etc.
− Los niños que recibieron educación demostraron un automanejo más adecuado de situaciones frecuentes a las que se enfrenta un asmático. Para medir este manejo los niños y sus familias respondieron a un cuestionario donde se
formulaban cuestiones relativas a las infecciones, al ejercicio y a las crisis. Nosotros
puntuamos las respuestas a cada de estos supuestos.
− Se objetivó que las familias intervenidas,
tenían menos prejuicios y creencias erróneas
en torno al asma. Para comprobarlo, se realizó un cuestionario donde se abordaban
85
IV Curso para Educadores en Asma
cuestiones sobre la posible herencia del asma,
su relación o no con la alergia, si puede influir
en el crecimiento del niño, por qué es mejor
usar inhaladores, si éstos son peligrosos, si es
útil la llamada medicina alternativa, si se deben
vacunar de la gripe etc.
También observamos una relación significativa entre la existencia de riesgo social y el abandono de
nuestro programa. El 33,3% de los niños de riesgo
abandona el programa vs. el 10,3% de los asmáticos
que abandonan sin presentar riesgo social.
La mayoría de estas preguntas fueron mejor respondidas por los niños que participaron en las sesiones de educación.
Figura 1 . Secuencia del Programa de Educación
86
APLICACIÓN DE UN PROGRAMA EDUCATIVO EN ATENCIÓN PRIMARIA
Marzo / Tenerife 2007
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APLICACIÓN DE UN PROGRAMA EDUCATIVO EN ATENCIÓN PRIMARIA
Marzo / Tenerife 2007
EDUCACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DEL TABAQUISMO.
CUÁNDO Y CÓMO ACTÚA EL PEDIATRA
R.G. Suárez López de Vergara1, A. Callejón Callejón2, M. Dorta Suárez
1
Coordinadora del Grupo de Tabaquismo de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica,
Centro de Salud Finca España.
2
Dpto. Pediatría Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria. Santa Cruz de Tenerife.
El tabaquismo ha suscitado una progresiva y
creciente polémica en la comunidad científica, desde que a mediados del siglo pasado, en la década
de los cincuenta, se demostró la asociación entre el
hábito de fumar y el cáncer de pulmón, tras la publicación de tres importantes estudios1-3.
La epidemia que produce el consumo del tabaco ha seguido avanzando, y la situación actual podría resumirse del siguiente modo:
•
Continúa muy arraigado en la población el consumo del tabaco.
•
No existe una conciencia colectiva para lograr
una adecuada prevención, ya que la magnitud
del problema no es percibida por la opinión
pública, aunque con las nuevas normativas y
campañas institucionales, este aspecto se va
modificando lentamente.
•
Ha disminuido la incorporación al hábito de fumar tabaco en el adulto, sin embargo los jóvenes siguen incorporándose a este hábito tóxico.
Hoy día, se tiene bien establecido que el tabaquismo es una drogadicción producida por el consumo regular de tabaco, siendo además uno de los
principales problemas sanitarios en el mundo occidental.
Las enfermedades causadas por el tabaquismo
en la infancia, pueden ser consecuencia de la exposición al humo de tabaco antes o después del
nacimiento.
En relación al Asma, que es la patología desarrollada en este curso de educadores, se ha observado en los últimos años, un rápido incremento
del número de niños asmáticos, lo que sugiere que
la contaminación medioambiental podría jugar un
papel importante en el desarrollo de la enfermedad, y aunque se barajan muchas hipótesis sobre su etiología, ésta aún no ha sido del todo
establecida4.
También se ha investigado acerca del efecto que
tiene la exposición al humo del tabaco sobre la evolución del Asma infantil5, observando que existe
un incremento de la prevalencia de sibilancias, tos
y flemas en la infancia, y que puede actuar como
desencadenante de las reagudizaciones asmáticas.
Sin embargo, no está suficientemente demostrado
que la exposición al humo del tabaco incremente
el riesgo para desarrollar Asma4. Gilliland et al.6
encontraron correlación entre la exposición
intrauterina al humo del tabaco, sin posterior exposición tras el nacimiento, con una serie de variables relacionadas con el diagnóstico y la evolución
desfavorable de Asma, y concluyen que el hábito
tabáquico de la madre durante el embarazo,
incrementa la frecuencia del diagnóstico de Asma
y sibilancias durante la infancia. Sin embargo, la
exposición habitual al humo del tabaco ambiental
se asocia con sibilancias, pero no con mayor
número de diagnóstico médico de Asma.
Gilliland et al.7 evaluaron también la influencia del tabaquismo materno durante el embara-
89
IV Curso para Educadores en Asma
zo y la posterior exposición al humo del tabaco
ambiental, sobre la función pulmonar de los niños
no fumadores, y objetivaron que la exposición
intrauterina al tabaco materno, se asociaba con una
reducción en los valores de algunos parámetros
funcionales, principalmente los relacionados con
los mesoflujos correspondientes a la pequeña vía
aérea. Asimismo, se ha observado relación dosisrespuesta entre el número de cigarrillos fumados
por los padres y el tiempo de duración del hábito
tabáquico de los mismos, con la severidad de los
síntomas de Asma en el niño8.
Por otra parte, la adolescencia constituye la etapa con mayor riesgo para iniciarse en el abuso de
sustancias tóxicas. Este periodo, marcado por una
necesidad de cambio y de posterior consolidación
de la propia identidad, está sujeto a múltiples tensiones que inducen a un sector de los adolescentes
a introducirse en el camino de las toxicomanías.
El inicio del hábito de fumar tiene lugar durante la infancia y la adolescencia, y las repercusiones
sobre el estado de salud, van a ser muy importantes a lo largo del desarrollo del niño, del adolescente y del adulto, por ello las medidas de prevención
han de comenzar precozmente en estas edades infantiles, dado que sólo un 10% de los fumadores
han comenzado su hábito en la edad adulta9. Además, es suficientemente conocido que resulta más
eficaz evitar que los niños y adolescentes se inicien en el tabaquismo, que intentar cambiar la dependencia de los adultos fumadores.
El hábito tabáquico y las expectativas de fumar
en el futuro de un adolescente, están relacionadas
con el número de fumadores que hay en su entorno (sobre todo de sus padres). Por ello, ayudar a
los adultos y jóvenes fumadores a abandonar el
hábito, contribuye no sólo a la salud de éstos, sino
también a prevenir el inicio del tabaquismo en los
adolescentes. Además, en los últimos años, los
estudios realizados sobre el consumo de tabaco
entre los jóvenes, demuestran una elevada prevalencia en niños y adolescentes, con un aumento
del mismo sobre todo en el sexo femenino10.
90
Por otra parte, el efecto del tabaquismo de los padres, ejerce una doble influencia en sus hijos: los
induce a ser futuros fumadores al servirles de modelo, y los expone al humo del tabaco de una forma continuada, convirtiéndolos en fumadores pasivos.
Los hijos de menor edad son los que sufren un
mayor riesgo por este consumo, debido a la inmadurez de su aparato respiratorio. Esta mayor incidencia de patología respiratoria, guarda relación
sobre todo con el tabaquismo materno, pues es la
madre la que está más en contacto con el niño,
encontrándose también una mayor incidencia de
patología respiratoria en los niños de mayor edad
fumadores pasivos, en relación a los no expuestos
al tabaco6,7,11-15.
Por todo lo referido, es importante que desde la
edad pediátrica se realicen intervenciones sobre el
hábito de fumar de los padres, para favorecer el
abandono del mismo, o al menos que no fumen en
el entorno del niño. Asimismo, habrá que realizar
la prevención para evitar el inicio del consumo por
parte del adolescente, y en el caso de que se haya
introducido, efectuar actuaciones que logren el
abandono del hábito.
CARACTERÍATICAS DE LA INTERVENCIÓN TABÁQUICA EN PEDIATRÍA
Los modelos de intervención frente al tabaco tienen como objetivos:
•
Impedir el inicio del consumo
•
Retrasar la edad de inicio del consumo
•
Limitar el acceso a esta sustancia adictiva
•
Educar para que el adolescente sea capaz de
mantener una postura firme frente a esta droga
•
Modificar las condiciones del entorno
sociocultural
•
Proporcionar alternativas de vida saludable
Los Pediatras y Enfermeros dedicados a la atención del niño, tenemos un amplio campo de actuación sobre el tabaquismo, que abarca desde el ini-
EDUCACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DEL TABAQUISMO: CUÁNDO Y CÓMO ACTÚA EL PEDIATRA
Marzo / Tenerife 2007
cio de la gestación, conjuntamente con los
Ginecólogos y Centros de seguimiento de la mujer
embarazada, efectuando medidas de protección al
feto, potencialmente fumador pasivo de sus padres.
cualquier patología, debemos iniciar nuestra actuación frente al tabaco.
En el periodo de lactante, preescolar y escolar, asistimos a una progresiva relajación por
parte de los padres fumadores, en no guardar
un ambiente exento de humo de tabaco en el
entorno del niño. Por lo tanto, debemos reforzar la actitud de la familia frente a esta droga,
por ser ella la que tiene mayor capacidad de
influencia en el niño: fijando modelos, estableciendo ejemplo y señalando normas, que el niño
va aprendiendo. La actitud que tengan los padres, hermanos y familia frente al tabaco, es la
referencia inicial que tiene el niño, y determina
conductas futuras.
Ante la presencia de fumadores en el ambiente
familiar del niño, hay que dar mensajes educativos y provocar la suficiente motivación que a su
vez, induzca al fumador, la acción de intentar dejar de fumar, siendo este conjunto de actuación lo
que recibe el nombre de Intervención mínima.
De este modo, nuestra primera actuación debe
iniciarse dentro de la propia familia, siendo primordial para disminuir la incidencia de patologías
asociadas al tabaquismo pasivo.
En la preadolescencia y adolescencia, la intervención debe ir encaminada a reforzar las actitudes de la familia frente al tabaquismo, así como
incrementar campañas de divulgación que eviten
el inicio del hábito tabáquico en la adolescencia, y
promover mecanismos que motiven el abandono,
en aquellos jóvenes que ya se hayan iniciado el
consumo.
En la apertura de la Historia clínica se debe consignar el hábito tabáquico de la familia.
Se sabe que cualquier intervención, que el médico
realice de tabaquismo sobre sus pacientes es eficaz, pero si ésta se adecua a las características individuales de cada fumador, su eficacia y eficiencia
aumentará16.
En los padres fumadores hay que realizar el
diagnóstico del hábito tabáquico, su intensidad
y su grado de dependencia, a través del Test de
Fagerström breve (Tabla 1), así como el tiempo
transcurrido como fumador, apuntándolo en la historia. No olvidemos preguntar lo mismo de otros
miembros de la familia, que se hacen cargo del
paciente y conviven con él de modo habitual.
Tabla 1. Valoración de la dependencia
tabáquica. Test de Fagerström breve
1. ¿Cuántos cigarrillos fuma cada día?
Más de 30
De 21 a 30
De 11 a 20
10
Recordemos que en nuestro país, la tolerancia
familiar ante el tabaco es elevada, observando que
el 45.5% de los niños son fumadores pasivos, y
que no hay restricciones al consumo del tabaco en
el 30.8% de los hogares15, y que la prevalencia de
tabaquismo en los adolescentes es mayor cuando
fuma algún miembro de la familia.
2. ¿Cuánto tiempo pasa entre que se
levanta y fuma el primer cigarrillo?
Hasta 5 minutos
(3 puntos)
De 6 a 30 minutos
(2 puntos)
De 31 a 60 minutos (1 puntos)
Más de 60 minutos
(0 puntos)
¿CUÁNDO Y CÓMO INICIAMOS LA
ACTUACIÓN ANTITABÁQUICA EN
LA FAMILIA?
Desde la primera visita del paciente, tanto en la
consulta del niño sano, como en la consulta por
(3 puntos)
(2 puntos)
(1 punto)
(0 puntos)
Sumar la puntuación de las dos preguntas. Valoración: 5-6 puntos dependencia alta, 3-4
puntosdependencia moderada, 0-2 dependencia baja
R.G. Suárez López de Vergara, A. Callejón Callejón, M. Dorta Suárez
91
IV Curso para Educadores en Asma
A continuación, efectuamos sobre ellos una intervención mínima:
•
Damos información concisa sobre el tabaco y
valoramos la disponibilidad para el cese del hábito tabáquico. Debemos evitar la confrontación en aquellos casos en que observamos una
firme negativa a recibir el conocimiento,
•
Indicamos el perjuicio del tabaco para su hijo,
y la necesidad de que no fume dentro del
domicilio, ni en espacios abiertos cuando se
encuentre con el niño.
•
Dejamos una puerta abierta, para que en sucesivas consultas, podamos indicar cómo y
cuándo pasar a la acción.
El consejo debe ser breve (menos de 3 minutos) y firme, acompañado de entrega de folletos con instrucciones para dejar de fumar.
No hay que olvidar que la deshabituación
tabáquica es un proceso lento, que pasa por una
serie de fases. En primer lugar, lo que se intenta es
conseguir un cambio de actitud del fumador hacia
su concepto de tabaco, y así llegar a lograr una
modificación de la conducta. Sabemos que la dificultad para dejar de fumar está en función de dos
parámetros fundamentales: la dependencia
nicotínica y la motivación que el fumador tenga
para dejar el consumo de tabaco.
El número de mensajes que se dan al padre o
madre fumadores, sobre el riesgo de la exposición
al humo del tabaco por parte del niño, debe también ser reducido, de 1 a 3 como máximo, pero es
importante que se realicen al inicio de la intervención y se refuercen al final de la misma. Deben ser
mensajes que produzcan reacciones de autoestima
(padres responsables), de protección al niño (compromiso en la salud del niño y la familia), no obstante, de debe tener precaución con la inclusión de
mensajes que induzcan al miedo como factor de
motivación (compromiso de la salud del niño, que
se pueda encontrar afectada), puesto que puede
crear conflictos de culpabilidad17.
92
En sucesivas consultas, reforzamos la información de los perjuicios del tabaco y la personalizamos en relación con la salud de su hijo o con la
patología que éste presente. En este momento, los
Pediatras deberíamos tener a nuestra disposición
un método analítico específico de marcador de
humo del tabaco (cotinina o CO espirado), para
poder determinar en la consulta de modo rápido, y
dar un dato objetivo al paciente de su situación como
fumador, que sirva de motivación para el cese del
hábito tabáquico.
Hay que recordar que las modificaciones de conducta del fumador, se realiza a través de cambios
discretos18, que establece 5 ó 6 estadios por los que
puede ir transcurriendo hasta lograr la condición
de abandono. Es importante que se investigue en
el fumador la fase de abandono en la que se encuentra, para así poder instaurar el tratamiento más
adecuado a cada paciente, y también la motivación para este abandono. Para este fin, existen unas
recomendaciones específicas en un Documento de
Concenso19, que establecen las pautas a seguir ante
cada fumador.
En nuestra consulta de pediatría, podemos encontrarnos con distintas actitudes en los padres, en
relación con su hábito tabáquico:
1. Si observamos una actitud positiva para dejar
de fumar, le cuestionaremos sobre si esa intención
de dejar de fumar será pronto, en el próximo mes,
en caso negativo nos encontramos ante un fumador en una fase de contemplación, en este caso
trataremos de averiguar las razones que tiene para
dejar de fumar, pero también preguntaremos sobre
los obstáculos que presenta este abandono. Aprovechamos el momento para darle folletos informativos, y guía para dejar de fumar, con lo que tratamos de aumentar su motivación. Si el fumador nos
indica que sí está dispuesto a dejar de fumar en el
próximo mes, éste se encuentra en una fase de preparación, y a parte de alegrarnos y felicitarle, debemos darle folletos informativos y encauzarle
hacia su Médico de Familia o a la Unidad de Taba-
EDUCACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DEL TABAQUISMO: CUÁNDO Y CÓMO ACTÚA EL PEDIATRA
Marzo / Tenerife 2007
quismo del adulto, para introducirle en los planes
de deshabituación tabáquica, que requieren el seguimiento del Neumólogo (Figura 1). Nuestra misión será la de efectuar una intervención mínima y
reforzar los criterios de la Unidad de Tabaquismo.
2. Si observamos una actitud negativa para dejar de fumar, este padre o madre se encuentra
en una fase de precontemplación. Actuaremos
dándole información sobre el tabaco,
resaltándole los beneficios para dejar de fumar,
que se individualizarán según las características de cada uno.
En el caso de padres no fumadores, debemos
realizar una intervención que les refuerce y motive
para lograr un ambiente sin humos dentro del domicilio y en el entorno del niño. También, investigaremos la posible exposición al humo del tabaco
por parte del niño, en otros ambientes en que pueda estar habitualmente: cuidadores, otros
convivientes etc. potenciando un ambiente libre de
humo de tabaco.
¿CUÁNDO Y CÓMO INICIAMOS LA
ACTUACIÓN ANTITABAQUICA DESDE EL NIÑO AL ADOLESCENTE?
El pediatra debe tomar una actitud frente al
tabaco y actuar de forma directa sobre el niño,
mediante mensajes de educación sanitaria para
procurarles herramientas de utilidad, que les
ayude a contraponer las presiones sociales.
No nos debemos olvidar de la protección del
recién nacido, cuando la madre fumadora que
logró una cesación del hábito durante la gestación, se incorpora de nuevo al mismo tras el
nacimiento del niño. En este momento deberíamos actuar con rapidez según la pauta descrita
para los padres fumadores.
Desde la etapa preescolar y escolar, motivaremos al niño a que se aleje de ambientes con
humo del tabaco, explicándoles de modo sencillo, los perjuicios que éste puede ocasionarle
a sus vías respiratorias.
Figura 1. Etapas de cambio del fumador
R.G. Suárez López de Vergara, A. Callejón Callejón, M. Dorta Suárez
93
IV Curso para Educadores en Asma
En la preadolescencia y adolescencia, nos encontramos con que ya tienen elaborado los modelos de conducta a seguir. Sabemos que aquellos
que han convivido durante su desarrollo con fumadores en su domicilio, la incidencia de tabaquismo activo en la adolescencia es superior que cuando los padres no fuman, incrementándose esta posibilidad cuanto mayor sea el número de fumadores en el domicilio11, puesto que han servido de
modelo durante largo tiempo y porque también, se
encuentran en un situación de «dependencia crónica» del tabaco, al ser fumadores pasivos de sus
padres durante muchos años20, 21. No olvidemos
también, que el cigarrillo es utilizado por los jóvenes como vía para la introducción en otros hábitos
tóxicos11.
lescente a dejar de fumar30, observándose que cuando en la práctica diaria, se registra un adolescente
como fumador, el consejo antitabaco efectuado
sobre él, es menor del esperado31. Incluso se ha
comprobado, que los Médicos de Familia fueron
más eficaces en promover la interacción del cese
de fumar comparado con Pediatras, hecho que puede ser debido probablemente al mejor conocimiento
de las guías antitabaco por parte de los Médicos de
Familia32.
En el adolescente fumador, sería el PediatraNeumólogo o el Pediatra de Atención Primaria, el
que se debería encargar el seguimiento del mismo.
Las distintas fases de actuación para el adolescente fumador incluirán:
El modo de actuación inicial sería el diagnóstico
del grado de dependencia nicotínica, con el Test
de Fagerström (Tabla 2) y la valoración del nivel
de motivación para dejar de fumar (Test de
Richmond)22. A continuación lo clasificaremos según el grado de dependencia, para poder efectuar
una actitud terapéutica
Existen trabajos de investigación en los que se
evalúan la efectividad de los programas de
deshabituación tabáquica en adolescentes, que pueden incluir: intervención con consejo antitabáquico,
incentivar la capacidad personal, control del estrés,
corrección de pensamientos distorsionados, intervención informatizada, programas interactivos a
través de internet, plan individualizado de tratamiento antitabaco, con controles telefónico o de
presencia física, así como seguimiento a largo plazo durante un número de años, en los que se logra
una abstinencia, que oscila entre 6 meses y 2 años.
Esta abstinencia es superior en el grupo intervenido, en relación a la tendencia natural que presenta
el adolescente para dejar de fumar23-29.
No obstante, se ha objetivado una muy baja información por parte del médico para inducir al ado-
94
También es importante desarrollar programas,
en esta franja de edad, para encauzar una serie de
variables psicosociales en el adolescente, en los
que se debe incorporar a la familia para lograr ese
apoyo tan necesario para el adecuado desarrollo del adolescente.
1. Fase o etapa de conocimiento: información
dirigida a explicarle los efectos perjudiciales del tabaco, así como la composición del
cigarrillo.
2. Fase: valorar la actitud frente al tabaco y las
barreras que existen para su abandono.
3. Fase: se aporta información escrita (folletos informativos, guías, cursos interactivos), se le brinda apoyo psicológico para la corrección de conductas adictivas, y se le aporta tratamiento
farmacológico si lo requiere, según el grado de
dependencia nicotínica.
4. Fase: reforzar comportamiento de abandono del
tabaco, estimulando para que continúe en la situación de exfumador ya lograda.
Los trabajos de intervención sobre los padres
fumadores en pediatría son escasos, en ellos se ha
observado que una intervención mínima destinada
al abandono del tabaquismo y realizada durante la
consulta del niño, puede ser un método eficaz para
llegar a los fumadores, que de otro modo, es poco
probable que acudan a su médico para dejar de
fumar 33-36.
EDUCACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DEL TABAQUISMO: CUÁNDO Y CÓMO ACTÚA EL PEDIATRA
Marzo / Tenerife 2007
Por todo ello, debemos dejar de ser Pediatras
expectantes y tomar una actitud activa frente al tabaco en el niño, desde el nacimiento hasta la ado-
lescencia, puesto que somos nosotros los que mantenemos un contacto estrecho y continuado tanto
con el niño, como con su familia.
Tabla 2. Test de Fagerström simplificado. Medición de la dependencia física.
Valora el grado de dependencia de la nicotina en una escala de 0 a 10 puntos
¿Cuánto tiempo pasa entre que se levanta
y se fuma su primer cigarrillo?
Hasta 5 minutos ...................... 3 puntos
De 6 a 30 minutos ................... 2 puntos
De 31 a 60 minutos ................. 1 punto
Más de 60 minutos .................. 0 puntos
¿Encuentra difícil no fumar en lugares
donde está prohibido?
Si. ........................................... 1 punto
No ........................................... 0 puntos
¿Qué cigarrillo le costará más dejar de fumar?
El primero de la mañana .......... 1 punto
Cualquier otro ......................... .0 puntos
¿Cuántos cigarrillos fuma al día?
Menos de 10 cigarrillos ............. 0 puntos
Entre 11 y 20 cigarrillos. ........... 1 punto
Entre 21 y 30 cigarrillos ............ 2 puntos
Más de 30 cigarrillos. ................ 3 puntos
¿Fuma más durante las primeras horas
después de levantarse?
Si. ............................................. 1 punto
No ............................................ 0 puntos
¿Fuma aunque esté tan enfermo que tenga
que estar en la cama?
Si .............................................. 1 puntos
No ............................................ 0 puntos
TOTAL .................................. PUNTOS
Puntuación menor o igual a 4: baja dependencia de la nicotina
Puntuación con valores entre 5 y 6: dependencia media
Puntuación igual o superior a 7: alta dependencia de la nicotina.
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98
Marzo / Tenerife 2007
AUTONOMÍA Y CONCORDANCIA EN EL USO DE
MEDICAMENTOS: EL CASO DEL ASMA
Emilio J. Sanz
Departamento Farmacología Clínica. Universidad de La Laguna
El «cumplimiento» de la medicación prescrita es
un tema recurrente en el tratamiento de todas las
enfermedades, pero especialmente en las crónicas.
La mayor parte de los estudios sobre cumplimiento lo hacen desde una perspectiva puramente médica (sanitaria), sin reflejar, ni siquiera ocuparse,
del otro lado de la moneda: las expectativas de los
pacientes. Por eso, el término «cumplimiento», en
su acepción original se encuentra lleno de «prejuicios» o visiones unilaterales. Y esto ha dado lugar
a una progresiva sustitución del concepto de cumplimiento por el de «adherencia» al tratamiento;
pero incluso este término representa una visión
sesgada de la situación. Se sigue manteniendo la
enorme distancia entre el médico y el paciente. El
médico decide lo que hay que hacer y se pretende
que el paciente «se adhiera» a ese curso de actuación. Por eso el siguiente paso ha sido la aparición
de un «movimiento» cultural e ideológico, que
comenzó en el Reino Unido y que se denomina
«Medicines
Partnership»
(http://
www.medicinespartnership.org). Son los promotores de entender la relación entre el médico y el
paciente de una forma algo diferente: la «concordancia». Concordancia significa un esfuerzo por
ambas partes; por parte del paciente a la hora de
intentar comprender mejor y seguir las recomendaciones del médico, pero también por parte del
médico, del que se espera un esfuerzo adicional
por comprender y adaptarse a la comprensión de
la situación por parte del paciente, sus expectativas
y sus prioridades (que no coinciden siempre con
las del profesional sanitario…). Voy a presentar
algunas ideas relacionadas con la aplicación de estos conceptos a la utilización de los medicamentos, y los cambios en los estilos de vida, en los
niños, y lo que supone a la hora de considerar su
autonomía y responsabilidad, tanto en el caso de
niños sanos, con enfermedades agudas leves, como
en niños con enfermedades crónicas, como el asma.
Por lo general la comunicación clínica se establece
entre dos personas, médico y paciente, pero el
empleo de medicinas en niños implica siempre a
un tercer «actor»: los padres. Por eso, el análisis de
la comunicación médica en la consulta pediátrica
suscita preguntas que no tienen respuestas directas
y evidentes. Por ejemplo, ¿deberían los niños tener
un papel más activo en la toma de decisiones sobre
la salud y el uso de las medicinas del que tienen
actualmente? ¿Debería ponerse un énfasis mayor
en la información a los padres sobre la enfermedad
y su tratamiento o en la comunicación directa con
el niño enfermo? ¿A partir de qué edad hay que
hablar más directamente con los niños?¿Qué es
realmente relevante para ellos? ¿Coinciden las percepciones de los padres y las de los niños sobre la
utilidad y los riesgos y el empleo de las medicinas?
Este artículo está basado en estudios cualitativos
sobre las percepciones de los niños y sus actitudes
ante la salud, la enfermedad, y el empleo de medicinas. Presenta información que aunque no da
respuestas «correctas» a las preguntas anteriores, por lo menos puede facilitar el debate y la
profundización en estos temas.
99
IV Curso para Educadores en Asma
Métodos
La mayor parte de estudios sobre «cumplimiento»
y «educación sanitaria» se basan en los criterios
médicos y lo que los profesionales consideran opciones correctas, casi siempre en relación a un tratamiento médico concreto. Muy pocos se orientan
a analizar o diseñar estrategias sobre cómo mejorar el «cumplimiento» (o crear concordancia). A
además, a pesar de algunas revisiones sistemáticas
excepcionales llevadas a cabo por el grupo de «consumidores y comunicación» de la colaboración
Cochrane (1-3) hay muy pocos estudios que hayan examinado las perspectivas de los pacientes
sobre las medicinas, y aún menos los que han estudiado este tema en los niños.
Sin embargo, un grupo de científicos de diferentes
especialidades (medicina, pediatría, farmacología,
sociología, antropología, psicología, educación,
etc…) hemos desarrollado, entre 1989 y 2000 tres
proyectos de investigación, subvencionados por la
Unión Europea, que compararon a niños sanos y
asmáticos en su conocimiento, percepciones, y
expectativas sobre la salud, las enfermedades, y su
tratamiento. Los métodos utilizados eran propios
de las ciencias sociales: dibujos de los niños, entrevistas abiertas o semi-estructuradas, grupos de discusión, etc… que luego fueron analizados siguiendo el método de la «Grounded Theory». Los resultados de la mayor parte de estos estudios se encuentran recogidos en algunos libros como
«Children Medicine and Culture», editado por P.
Bush, D. Trakas y E. Sanz, publicado por Haworth
Press en New York. (4-6) y en la Tesis Doctoral
presentada en la Universidad de La Laguna por la
Dra. Carmen Rosa Rodríguez (7). Los datos presentados en este artículo están basados en esos trabajos.
Medicinas y niños: el triángulo de la comunicación
El triángulo de la comunicación entre los profesionales de la salud, los padres, y los niños ha comen-
100
zado a ser un tema de investigación relativamente
recientemente; sobre todo en el ámbito de las ciencias sociales y enfocado a niños de entre 7 y 11
años. La mayor parte de lo que se comenta a continuación se refiere, de hecho, sólo a esta categoría
de edad. Los niños un poco mayores, y los adolescentes, se consideran cada vez más como «jóvenes adultos» y entran dentro de los estudios de esos
grupos de edad. Por otra parte, hay mucha menos
investigación todavía con niños más pequeños, en
los que su limitada experiencia y entendimiento
parecían excluir una comunicación más directa con
ellos.
Comunicación Padres- Médico.
Una consulta pediátrica, en muchas ocasiones, se
basa en un médico que pregunta a la madre sobre
los síntomas de su niño, examina al niño, y da consejos a la madre. Los niños son normalmente excluidos de la comunicación directa y se les dirige
la palabra directamente sólo para darles una bienvenida más o menos cortés y amigable y para despedirlos. Sin embargo, los niños saben mucho más
de lo que parece y son especialmente hábiles en
«oír» las conversaciones de los mayores. A veces
los niños corrigen lo que cuenta su madre o incluso pueden llegar a preguntar al médico directamente
sobre su enfermedad, aunque los adultos no esperen tal comportamiento (pero suelen recibirlo bien
cuando ocurre). En ocasiones al presentar estos
resultados algún pediatra o médico de familia se
siente incómodo porque percibe que su comportamiento en la consulta es bastante distinto al reseñado aquí: intenta hablar con el niño directamente,
explicarle a él las cosas, incluso antes de explicárselo a la madre. Y tienen razón; existen médicos
que se comportan habitualmente así. Sin embargo
un análisis de las entrevistas con un número elevado de niños, y en varios países nos ha mostrado
que el cuadro general se parece más al descrito
inicialmente. Parece que todavía hay mucho, o
muchos, que mejorar.
AUTONOMÍA Y CONCORDANCIA EN EL USO DE MEDICAMENTOS: EL CASO DEL ASMA
Marzo / Tenerife 2007
Comunicación Niño – Médico.
do se deben tomar y en qué dosis.
La exploración del conocimiento de niños sanos
sobre sus enfermedades (usando métodos cualitativos, con dibujos de los niños y entrevistas semiestructuradas) ha generado un cuerpo sustancial
de conocimiento. En la mayor parte de las casas,
las medicinas están «distribuidas» por toda la casa,
y los niños (de estas edades) tienen un acceso fácil
a ellas (como a cualquier cosa que haya en el hogar) (8). Sin embargo, los niños son generalmente
capaces de distinguir correctamente entre las medicinas y los caramelos o comestibles y no suelen
tomarlos «por diversión» o «equivocación». Reconocen que las medicinas tienen efectos secundarios, aun cuando pocos niños relatan haber experimentado alguno personalmente, y saben que
la toma de medicinas sin estar enfermo es peligrosa y hasta podría conducir a la muerte (9).
Sufrir, y vivir, con asma es principalmente un proceso de negociación: a) de los niños con su ambiente (incluyendo a compañeros de colegio, profesores, hermanos, y amigos); b) de los padres con
el médico, los profesores del colegio, y otros miembros de familia (para asegurar que las «exigencias
ambientales» que indican los médicos –alfombras,
cortinas, juguetes, flores, mascotas, etc…- puedan
conseguirse en casa, en la escuela, durante las vacaciones, etc.); y c) de los niños con sus padres,
por un lado tratando de ganar mayor libertad e independencia y por otro, durante las crisis, intentando controlar los síntomas que podrían ser peligrosos.
Las medicinas son vistas como artículos útiles para
la recuperación de las enfermedades, pero normalmente dan al mismo valor a otros «remedios de
salud» como la permanencia en casa o en la cama,
comidas o bebidas especiales, y a menudo, los cuidados especiales, mayor atención, mimos o incluso regalos (ver figura). Los niños, en estas edades,
raras veces consideran que las medicinas tengan
un valor preventivo, y encuentran difícil de entender por qué alguien debería tomar medicinas cuando «no se está enfermo de verdad». Los mecanismos de acción de las medicinas son vistos como
«mágicos» (sobre todo las inyecciones), y los colores o los sabores de las medicinas no suelen estar
normalmente asociados con indicaciones particulares o enfermedades (aunque esto pudiera ser más
relevante en niños más pequeños). En cualquier
caso, los niños están familiarizados con las medicinas más comunes, y a menudo las conocen por
sus nombres comerciales.
El cuadro es muy diferente cuando se trata de niños con asma. Su grado de autonomía en el empleo de medicinas es considerable. Incluso niños
de 7 años son capaces de dar explicaciones claras
sobre su enfermedad, las medicinas que usan y sus
características principales: cómo funcionan y cuánEmilio J. Sanz
Los médicos son una parte importante en estas
complejas negociaciones, pero no son, en cualquier
caso, el centro de ellas o de la vida del niño (y la
familia) que padece asma. Las actitudes de los padres ante la enfermedad (que la perciban como una
enfermedad crónica o como una serie de crisis
repetitivas) influyen en el conocimiento y las percepciones que tienen sus hijos sobre la enfermedad. Los niños con asma usan sus medicinas solos
la mayor parte de las veces, guardan sus medicinas
como cosas propias, y frecuentemente recuerdan a
sus padres que deben comprar una nueva receta, y
son capaces de ajustar la frecuencia y la intensidad
de las inhalaciones cuando «sienten» que se acerca una crisis. De hecho están solos, o sólo con otros
niños, la mayor parte de las veces en las que aparece una crisis. Entonces buscan rápidamente ayuda,
pero generalmente saben tomar, y lo hacen muy
bien, las primeras medidas para controlarla y
manejarla.
Aunque el asma es una enfermedad crónica común, es posible que tenga sus propias particularidades y que sea diferente de la forma que se
viven y experimentan otras enfermedades crónicas en la infancia, como la diabetes y la epilepsia. Es imposible referirse a todas esas diferencias en este artículo, pero si son de lectura
muy recomendable, para ilustrar la forma en la
101
IV Curso para Educadores en Asma
que los niños viven su enfermedad, las descripciones que hace Bluebond-Langner en su libro
«el mundo privado de los niños moribundos»
(10) donde estudia sistemáticamente la forma
de vivir –su «mundo»- de niños ingresados en
un departamento de oncología.
Todos estos trabajos nos han hecho llegar al convencimiento de que hay muchas posibilidades
de mejora en la comunicación directa de los
médicos con los niños. Los niños con una enfermedad crónica son a menudo directamente
responsables de sus medicinas y de su tratamiento, pero incluso los niños sanos con enfermedades ocasionales, pueden, y desean, tener alguna
responsabilidad sobre su enfermedad y su tratamiento, supervisados por sus padres.
Comunicación Padres - Niños
La exploración de la comunicación entre padres y niños en relación con la salud y el empleo de medicinas es también muy difícil (11);
en los estudios antes nombrados hemos encontrado discrepancias notables entre las percepciones de niños sobre su autonomía en el empleo de medicinas y la autonomía «relatada»
«o concedida» por los padres. Los niños tienden a sentirse importantes cuando toman sus
propias medicinas (incluso si es la madre la que
pone el jarabe sobre la cuchara) y relatan tomar
las medicinas «ellos solos», aunque no sean ellos
los que toman la decisión.
¿Como desarrollar la «concordancia» con los
niños?
Conseguir la concordancia en la relación médico – paciente con niños tiene muchas facetas:
las medicinas son parte del «dibujo» de la enfermedad, pero son igualmente importantes los
alimentos y el cuidado especiales, y el amor/
cariño que reciben en esos momentos (ver figura). Eso mismo debería aplicarse también a los
102
adultos... Por eso, las decisiones sobre la conservación o la recuperación de la salud no pueden quedar restringidas a meros consejos técnicos sobre cómo tomar las medicinas, sino que
implica el mundo entero del paciente. Por eso
la noción de cumplimiento representa un punto
de vista muy restringido de la realidad. La concordancia tiene que acomodar todos estos otros
factores también, y el primero de ellos es la comunicación que los niños pueden ofrecer a sus
médicos y cuidadores.
Hace varios años se desarrollaron los «diez principios para enseñar a los niños y los adolescentes sobre las medicinas», que quería ser una guía
para los programas de educación para la salud
(12). Actualmente hay varias organizaciones nacionales y locales que están siguiendo esta iniciativa, incluyendo estrategias para «enseñar»
a los pacientes (los niños) a «hacer preguntas»
y de ese modo participar más activamente en
sus relaciones con los profesionales sanitarios
y sus cuidadores.
Etimológicamente, concordancia viene del latín «concordare», y este de «con-corde» (literalmente, con el mismo corazón). El desarrollo
de la concordancia significa intentar conseguir
que los dos corazones de las dos personas vayan al unísono. Por eso, la concordancia implica no sólo la mejor solución técnica al problema (el cuerpo), sino también el mejor acercamiento a la enfermedad y el cómo vivir con ella
(la mente, el corazón, el alma, la psique). Quizás el cambio es demasiado profundo para ser
incorporado inmediatamente, pero las estrategias y la filosofía que están detrás de estos conceptos son muy atractivos.
Tener el mismo «corazón» que un niño es un
desafío: los clínicos tienen que bajar de su «elevada posición» hasta la tierra, literalmente el
suelo –en el caso de los niños- que es donde
ellos prefieren jugar: descubrir el significado de
las vidas y del juego de los niños. Esto requiere
más coraje y flexibilidad por parte de los profe-
AUTONOMÍA Y CONCORDANCIA EN EL USO DE MEDICAMENTOS: EL CASO DEL ASMA
Marzo / Tenerife 2007
sionales de salud, pero los niños siempre dan
todo su corazón cuando sienten que se les trata
«en serio» y se les tiene en cuenta. Conseguir la
concordancia con los niños es mucho más exigente, pero también mucho más agradecida.
NOTA: Este artículo está basado en uno previamente publicado por el mismo autor: «Concordance and children use of
medicines». BMJ 2003;327:858–60
Figura
Dibujo de una niña griega de 10 años: «Ésta soy yo cuando me dolía la garganta. Estoy en la cama
y estoy tomando un té caliente. En la mesilla, al lado de mi cama, hay una frasco de medicinas y una
cuchara para tomarla. Mi mama me trae una flor, porque las flores significan salud»
Guía de los diez principios para la «enseñanza a niños y adolescentes sobre las medicinas»
1. Los niños, como usuarios de las medicinas, tienen derecho a una información sobre sus medicinas que esté de acuerdo con su estado de salud, sus capacidades, y su entorno cultural.
2. Los niños desean saber. El personal sanitario y los educadores deben hablar directamente a los
niños sobre sus medicinas
3. Se debe fomentar el interés de los niños sobre las medicinas y hay que animarles y enseñarles a
hacer preguntas sobre ello, tanto a los profesionales sanitarios, sus padres y otras personas implicadas.
4. Los niños aprenden con el ejemplo. Las acciones de los padres y los profesionales sanitarios
deben mostrar a los niños el uso apropiado de medicinas
Emilio J. Sanz
103
IV Curso para Educadores en Asma
5. Los niños, sus padres, y los profesionales sanitarios deben negociar la transferencia gradual de la
responsabilidad del uso de las medicinas de manera que se respeten las responsabilidades de los
padres y el estado de salud y las capacidades del niño
6. La educación sobre las medicinas que se de a los niños debe tener en cuenta tanto lo que los niños
desean saber sobre ellas, como lo que los profesionales de la salud consideran que deben saber.
7. Los niños deberían recibir información básica sobre las medicinas más habituales y su uso apropiado como parte de la educación en salud de la escuela.
8. La educación sobre medicinas para los niños debe incluir información sobre el uso general y el
uso erróneo de las medicinas, y también sobre las medicinas específicas que el niño esté utilizando.
9. Los niños tienen derecho a la información que les permita evitar intoxicaciones por el uso erróneo
de las medicinas.
10. Los niños que participen en ensayos clínicos (tras el adecuado consentimiento de los padres, y
demás requisitos legales) tienen derecho a recibir la información apropiada antes de que ellos
también den su conformidad a su participación.
Estos principios fueron desarrollados por la «Division of Information Development» de la «Farmacopea
Americana» (United States Pharmacopeia (www.usp.org)), como resultado de una Conferencia de
expertos denominada «Children and medicines: information isn’t just for grownups» («Medicinas y
niños: la información no es sólo para los adultos») que tuvo lugar en Washington DC en 1996.
PUNTOS MÁS RELEVANTES
Las consultas pediátricas implican tradicionalmente una conversación de dos vías entre el médico y la madre, con el niño tomando un papel puramente pasivo.
Sin embargo, los niños están familiarizados con los conceptos de enfermedad y sus tratamientos
y son capaces de tomar un papel más activo.
En particular, los niños con asma son a menudo muy autónomos, tomando la responsabilidad del
cuidado de su enfermedad y de su tratamiento.
Intentar la concordancia con los niños significa más que la explicación de la mejor solución
técnica a una enfermedad (el cuerpo), sino que debe tomar en consideración también el mejor
acercamiento a su enfermedad y cómo vivir con ella (la mente, el corazón, el alma, la psique).
104
AUTONOMÍA Y CONCORDANCIA EN EL USO DE MEDICAMENTOS: EL CASO DEL ASMA
Marzo / Tenerife 2007
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10 Bluebond-Langner M. The private worlds of
dying children. Princeton, NJ: Princeton
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11 Aramburuzabala P, García M, Almarsdottir A,
Sanz E, Polaino-Llorente A. Decision makers
in the treatment of childhood illness in Madrid, Tenerife and Chapel Hill. In: Bush PJ,
Trakas DJ, Sanz EJ, Wirsing RL, Vaskilampi
T, Prout A, eds. Children, medicines, and
culture. New York: Pharmaceutical Products
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12 Bush PJ, Ozias JM, Walson PD, Ward RM.
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and adolescents about medicines. Clin Ther
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105
IV Curso para Educadores en Asma
106
Marzo / Tenerife 2007
EDUCAR EN LA DIVERSIDAD
TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
Dra. Olga María Alegre de la Rosa
Dr. Juan José Sosa Alonso.
Facultad de Educación. Universidad de La Laguna.
Si se asume que por salud debemos entender «un
estado completo de bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de enfermedad»
(OMS, 1948) y la matización posterior de la Oficina Regional Europea de la OMS que define el concepto de salud como «la capacidad de desarrollar
el propio potencial personal y responder de forma
positiva a los retos del ambiente» resulta inevitable concluir la necesidad de complementar todo
enfoque terapéutico con aquellas medidas que contribuyan a potenciar en el enfermo las competencias que le permitan afrontar su situación de modo
compatible con un desarrollo completo en el plano físico, mental y social. Entre ellas, las acciones
educativas.
En consecuencia, entendemos por «educación
terapéutica» aquellas actividades de carácter
educativo, con valor terapéutico, asociadas al tratamiento de enfermedades agudas o crónicas, encaminadas a estimular y capacitar a los pacientes
y a su entorno familiar a convertirse en tan
autosuficientes y competentes como sea posible
en el control y gestión de sus problemas de salud.
Esta concepción es plenamente coincidente con
los planteamientos europeos de educación del futuro, organizados alrededor de cuatro aprendizajes, que serán los pilares del conocimiento a lo largo de la vida de cada individuo:
1) Aprender a conocer, esto es, adquirir los instrumentos de la comprensión. Conocer requiere
asimilar, esfuerzo, compromiso, constancia.
Aprender a conocer es una exigencia para responder a las demandas prácticas y profesionales de la sociedad cognitiva. Aprender a conocer supone ejercitar capacidades de la mente.
2) Aprender a hacer, para poder actuar sobre el
entorno. No se refiere a aprender prácticas rutinarias. La nueva economía exige competencias como son la capacidad de iniciativa, proyecto personal y compromiso, actitud para trabajar en grupo, disposición a asumir riesgos,
afrontar y resolver conflictos, planificar, tomar
decisiones y evaluar procesos y resultados, introducir motivaciones y mejoras.
3) Aprender a vivir juntos, para participar y cooperar con los demás en todas las actividades
humanas. Aprender a convivir. No es sólo declarativo, es procedimental. Se adquiere practicándolo y exige tiempo y condiciones adecuadas.
4) Aprender a ser, progresión esencial que participa de los tres aprendizajes anteriores.
Por ello, nuestra propuesta derivada de los planteamientos de la convergencia europea que hemos
plasmado en Villar, De Vicente y Alegre (2005),
aplicados al caso concreto de la educación terapéutica, tal y como la concebimos, implican:
107
IV Curso para Educadores en Asma
1) EL CONOCER:
Para conseguir que los niños tengan un buen control de su enfermedad, debe existir un buen control
externo. Desde la sensibilización a la sociedad,
pasando por una mejora de las redes sociales en las
comunidades.
Se ha de conocer mejor el asma para poder responder mejor a la misma. La formación de profesionales médicos y sanitarios, psicólogos,
psicopedagogos y pedagogos, así como a los profesores tendrá una especial relevancia cara al futuro.
La presencia en los medios de comunicación social y los avances científicos contribuirá a un mejor conocimiento de esta diversa enfermedad.
Los profesionales han de ser competentes cada uno
en sus funciones y trabajar de manera colaborativa
e interdisciplinaria.
2) EL HACER:
Es una intervención dirigida a que los padres y
madres, aprendan a manejar la enfermedad de su
hijo utilizando técnicas que han demostrado su eficacia. Consiste en formar a los padres. El hacer de
las familias se basa en el manejo de la enfermedad
y en el autocontrol de si mismos. La ayuda de otras
familias donde se contrasta y apoya, es fundamental.
3) EL CONVIVIR:
La ley considera a los niños con asma como niños
con necesidades educativas especiales. Los profesores han de tener buena información sobre la enfermedad y cómo debe actuar ante la misma y las
adaptaciones que debe hacer en la enseñanza para
lograr el progreso de todos sus estudiantes en la
convivencia diaria en el centro.
4) EL SER
La intervención psicopedagógica y clínica con el
niño de manera directa, ha demostrado su efecti-
108
vidad cara al autocontrol y el pensamiento positivo. A los que se unirán procedimientos
autoinstruccionales y técnicas de relajación y
autoestima.
El niño con asma ha de ser él mismo el que vaya
aprendiendo a llevar el control de su propia vida.
En este sentido, la relevancia de la educación terapéutica será tanto mayor cuanto más largo se prevea el curso de la enfermedad y cuanto más amplio sea el cambio y el control en las condiciones
de vida del paciente, asociados al enfoque terapéutico y al control de la enfermedad.
Por otra parte, son numerosos los estudios que demuestran que la adhesión a los tratamientos y la
eficacia de los mismos mejoran significativamente
cuando los pacientes y sus entornos familiares son
educados y asesorados en los aspectos relativos a
su enfermedad y al control de la misma.
Los beneficios de la educación terapéutica no se
limitan a la mejora de la calidad de vida y al incremento en el éxito del tratamiento en el paciente,
sino que se extienden al conjunto del sistema de
asistencia sanitaria al disminuir de modo significativo el número de demandas de asistencia a consulta (con la consiguiente descongestión de los servicios de asistencia sanitaria) y los costes de los
servicios.
En el caso de niños aquejados de enfermedades
crónicas, la educación terapéutica se torna en un
elemento, a nuestro juicio, aún más imprescindible en la medida en que estos niños y sus familias
son poblaciones expuestas a una serie de problemas y dificultades añadidos o derivados de la enfermedad que exigen apoyo y previsiones que van
más allá del mero tratamiento médico.
El marco de nuestro análisis educativo de la educación terapéutica girará en torno a dos consideraciones o núcleos de interés. Por un lado, reflexionaremos acerca de la enfermedad crónica, en general, y del asma, en particular, como origen de
necesidades educativas especiales y de la consideración de este tipo de necesidades en el marco de
EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
Marzo / Tenerife 2007
una educación en la diversidad. Por otro lado, trataremos de profundizar en las características de la
respuesta educativa que debe ofrecerse a este tipo
necesidades, desde el planteamiento general de la
educación terapéutica.
za de familia, la situación de las niñas, la participación de la mujer en la vida social y política,
las mujeres de edad avanzada, las mujeres con
discapacidad, la mujer y la enfermedad, entre
otros aspectos.
•
Diversidad por razón de edad. Por una parte
las personas de edad avanzada y los aspectos
relativos a su salud, familia, derechos, calidad
de vida, enfermedad, etcétera. Y por otra parte,
nos encontramos con la realidad de los niños y
niñas, como objeto preferencial de atención por
razón de su edad. Desde 1924 con la Convención de Ginebra se ha hablado de los derechos
de los niños, ratificado por Naciones Unidas en
1959. Sin embargo, día a día, niños y niñas en
todo el mundo se ven expuestos a grandes sufrimientos consecuencia de la guerra y la violencia, víctimas de discriminación étnicas, agresión, niños y niñas refugiados y desplazados,
con problemas de salud, de educación, niños
mentalmente discapacitados, niños físicamente discapacitados, niños abandonados, de la calle, por abuso y explotación, delincuencia juvenil, niños en conflictos armados, niños objeto
de crueldades y explotación. Cada día mueren
más de cuarenta mil niños por malnutrición y
enfermedades.
•
Diversidad poblacional y de etnias. El artículo
1.2 de la Declaración sobre prejuicios raciales
dice que: «todos los individuos y grupos tienen
derecho a ser diferentes». Aquí nos encontramos con todas las actitudes de xenofobias, tan
actuales, a pesar que desde 1965 se viene proclamando la protección de aquellas personas
que pueden ser objeto de discriminación por
motivo de su diversidad poblacional y étnica.
•
Diversidad de lenguas. Temas fundamentales como el bilingüismo y la integración se
abordan en este tipo de diversidad.
•
Diversidad de religiones. Toda persona tiene derecho a profesar su religión individual
y colectivamente. Nadie por razón de su reli-
II. EDUCAR EN LA DIVERSIDAD. FACTORES DE DIVERSIDAD EN NIÑOS
ASMÁTICOS.
1. EL VALOR DE LA DIVERSIDAD
1.1.-Hacia una cultura de la diversidad.
La cultura de la diversidad supone no sólo un mero
cambio organizativo o estructural en los centros
educativos y sociales, sino que implica un cambio
profundo en lo ideológico y político y de la relación entre las personas que lleva a entender la diversidad como un valor.
Nos movemos en el marco de considerar el valor
de la diversidad como un valor alternativo que le
ha de dar a la vida de los seres humanos la calidad
que se merece.
Educar en y para la diversidad es el reto más importante a que se enfrenta la educación en este siglo. Nada es comparable en importancia en nuestra época de cambios a saber moverse en una ágil
bipolaridad entre unidad y diversidad (Villar y Alegre, 2004).
1.2.-Algunos matices de la diversidad.
Una vez entendida la diversidad como un valor,
podemos contemplar dicho concepto como si de
un poliedro se tratase, desde múltiples caras, aspectos o ámbitos, como son (Alegre, 2000):
•
Diversidad por razón de género. Se incluyen
aquí las diferencias que surgen por razón del
género. Entrarían todos los aspectos de coeducación e igualdad de oportunidades para hombres y mujeres, las desigualdades en el trabajo,
propiedad y herencia, la condición de la mujer
en las zonas rurales, la violencia, la mujer cabe-
Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso
109
IV Curso para Educadores en Asma
gión, puede ser privado de ninguno de sus derechos fundamentales.
•
Diversidad de orígenes económicos. La pobreza se relaciona directamente con la calidad de
vida, la alimentación, el empleo, la vivienda,
salud y educación. Es la diversidad injusta porque es la diversidad que surge por injusticia social.
•
Diversidad ideológica. Está aquí el ámbito referido a los refugiados. Las libertades políticas
y democráticas y las medidas de emergencia y
asilo con ellos y sus familias. El desarrollo industrial del norte sólo puede sostenerse a costa
de elevadas facturas en los ecosistemas del sur.
Junto al emigrante laboral y al refugiado político, cobra cada día más fuerza la figura del refugiado ecológico. La diversidad cultural conlleva también a la diversidad política.
•
•
•
Diversidad por razón de justicia. Nos encontramos ante el ámbito de los derechos de los
delincuentes, su rehabilitación, la realidad de
las reclusas con hijos menores, los cuales son
aspectos aún pendientes de abordar desde la
globalidad del ser humano.
Diversidad y medio ambiente. Entrarían aquí
todos aquellos aspectos relacionados con la demografía, el agua, la energía, la urbanización,
la gestión de recursos, el consumo, los deshechos o el desarrollo. Preservar el medio ambiente porque de ello depende nuestra propia
supervivencia. Diversidad de especies y de
ecosistemas. La biodiversidad y su relación con
la diversidad de los seres humanos en cuyo
ambiente natural se enriquece la calidad de la
vida humana.
Diversidad por deficiencias y/o discapacidad.
En la Conferencia Mundial de Derechos Humanos de 1993, la Declaración de Viena se pide
a los Gobiernos que adopten las leyes necesarias para garantizar el acceso a todos los derechos de las personas con discapacidad y dice:
«El lugar de las personas discapacitadas está....
en todas partes».
110
•
Diversidad por motivaciones, capacidades y
ritmos diferentes. No todas las personas tienen
las mismas motivaciones, ni poseen idénticas
capacidades o iguales ritmos. Hay diversidad
en los niveles de desarrollo y de maduración y
en los aprendizajes previos.
2. MANIFESTACIONES DE LA DIVERSIDAD EN LA EDUCACIÓN
La amplia diversidad que acabamos de presentar,
se observa y se amplifica en las aulas y en los centros educativos. Y así nos encontramos (Alegre,
2003):
•
Diversidad de centros. No hay dos centros iguales, el contexto donde realizan su labor educativa, la dinámica de trabajo que genera, su propia
historia, el tipo de relaciones que se dan en el
mismo y con su entorno, las expectativas o problemáticas, le confieren personalidad propia a
cada centro.
•
Diversidad de profesorado. Existen grandes
diferencias formativas y en la actitud entre el
profesorado. Existe una gran diversidad en el
profesorado, basta acercarnos por cualquier centro educativo para comprobarlo.
•
Diversidad de familias. Cada vez encontramos
diferentes modelos de familia y una gran variedad de estilos parentales, que nos hablan también de que no se puede pensar en las familias
como un contexto uniforme, sino como un
ámbito de encuentro que poseen muchas diferencias entre sí.
•
Diversidad del alumnado.
− Diversidad de estilos de aprendizaje. No todo
el alumnado aprende de la misma manera y
por ello se hace necesario tenerlo en cuenta a
la hora de planificar la actividad educativa para
dar respuesta adecuada a las diferencias. Entre el alumnado de un mismo grupo y aula se
han de dar formas de pensar y de proceder
más o menos inductivas, deductivas, creativas
EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
Marzo / Tenerife 2007
o críticas y que inclusive coexistan a diferentes niveles en una misma persona. Mientras
algunos alumnos prefieren trabajar de forma
individual, otros tienden a realizar las diferentes actividades educativas en grupos. Los niveles de autonomía que demuestran a la hora
de llevar a cabo actividades son otro elemento
diferenciador y mientras a unos les es posible,
en base a ciertas pautas, desarrollar determinadas tareas, para otros es totalmente imprescindible el que haya una labor continua de
tutorización por parte del profesorado.
− Diversidad de capacidades para aprender. Se
constata en las aulas que no todo el alumnado
aprende lo mismo en los mismos tiempos ni
con la misma facilidad.
− Diversidad de niveles de desarrollo y aprendizajes previos. Asimismo, podemos comprobar que no todos los alumnos presentan el mismo nivel de madurez y aprendizajes previos a
la hora de hacer frente a una unidad didáctica.
Cómo hacer para que esas diferencias no se
conviertan en desventajas a lo largo del proceso educativo, será una de las principales tareas del profesorado. El que un contenido se
trabaje seis meses antes o después, como consecuencia del diferente nivel de desarrollo que
presenta el alumnado, puede ser determinante
para que sea asumido o no por algún alumno
o grupo de éstos.
− Diversidad de ritmos. Tanto en el ritmo de trabajo, como el de aprendizaje, es muy distintos
para unos y otras alumnas y alumnos. La capacidad de centrarse en el trabajo y realizar
determinadas tareas no es uniforme y mientras que para algunos leer o escribir un cierto
número de páginas no supone gran esfuerzo,
para otros puede ser materialmente imposible. La cantidad y calidad de contenidos sobre los que poder realizar aprendizajes tampoco va a ser la misma y mientras que unos
podrán asimilar varios procedimientos en una
sesión de trabajo, es probable que para otros
sean necesarias varias sesiones para un misDra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso
mo número de procedimientos.
− Diversidad de intereses, motivaciones y expectativas. Con relación a contenidos de estudio o a métodos de trabajo, los niveles de interés o motivación tampoco son los mismos para
todos los alumnos y alumnas. Las expectativas para con el centro educativo de sus padres
o familiares, también son diversas y mientras
que unos casos, esperan de éste una preparación básica que les facilite el acceso a otro proceso formativo, otros no pretenden más que
adquirir una serie de conocimientos básicos
para incorporarse al mundo laboral.
− Pertenencia a minorías étnicas. Formar parte
de etnias minoritarias confiere a este alumnado
características y necesidades educativas especiales (n.e.e.) y diferenciadas que habrán de
ser consideradas en el hecho educativo.
− Pertenencia a grupos sociales desfavore-cidos
o marginales. Alumnos y alumnas que pertenecen a determinados grupos sociales (personas con discapacidad, pobreza, emigración,
etcétera), los cuales precisan una educación
tendente a equilibrar tales desequilibrios sociales.
− Diferente escolarización. Alumnado que no
ha estado escolarizado, o ha sido tardía o inadecuada su escolarización y que marca también importantes diferencias entre el alumnado.
− Diversidad por razón de discapacidad o enfermedades. Tiene que ver con aquellos estudiantes que por razón de una discapacidad o
enfermedad crónica deben tener una atención específica en las aulas o en la adaptación curricular.
En definitiva, todo un conjunto de manifestaciones, a la vez condicionantes de los significados que los alumnos construyan o puedan construir y del sentido que puedan dar a su propio
aprendizaje.
Por tanto, lo normal es la heterogeneidad, lo normal es la diversidad.
111
IV Curso para Educadores en Asma
3. ACTITUDES Y DIVERSIDAD
La actitud de la sociedad es lo que ha marcado el
papel que las personas con cualquier tipo de diferencia han desempeñado en la misma. Así, en la
antigüedad la práctica común en relación era la
eliminación sistemática de aquellas personas que
tenían algún déficit, por ejemplo. Más adelante, la
acción caritativa de la Iglesia acogió a estas personas pero, durante toda la Edad Media la consideración de cualquier déficit se acompañaba de una
fuerte connotación demoníaca. De ahí que el primer concepto que la sociedad tuvo de la diferencia
fue el de lisiado. La actitud hacia ese ser es la repulsión y el rechazo, por ignorancia.
Posteriormente se crean las Instituciones de beneficencia. La creación de la Institución tranquilizó
la conciencia colectiva, pero con la llegada de los
Derechos Universales o Fundamentales, las Instituciones pierden vigencia y surgen dos derechos:
El Derecho a la Educación y el Derecho a la Igualdad de Oportunidades.
Más tarde se plantea el término Normalización y
la actitud es la integración social. Mikkelsen (1969)
habla de que se desarrolle un tipo de vida tan normal como sea posible. Nirje (1969, 1976), por su
parte, insiste en esta definición cuando añade que:
«El término adecuado no es normalizar la persona, sino normalizar sus condiciones de vida». Pero
aún se avanza más cuando se habla de Valorización del rol social (Wolfensberger, 1983,1985).
Llegamos a una época en que hablamos de la diversidad humana y atención a la diversidad del
alumnado. El movimiento actual a favor de la inclusión implica un proceso inacabado y continuo
(Ainscow, 2001), que se procesa internamente en
la persona y se transmite con sus actos y acciones.
Es un proceso participativo donde al valorar la diversidad se respetan las capacidades de cada aprendiz y se considera que cada persona es un miembro valioso que puede desarrollar distintas habilidades y desempeñar diferentes funciones para apoyar a los otros. La inclusión, por tanto, se centra en
las capacidades de los aprendices (Alegre, 2004),
De esta manera, podemos hablar de tres modelos
educativos que han intentado abordar la diversidad de dichos aprendices: un doble sistema educativo, un sistema educativo y de un único sistema
educativo diversificado, tal como se refleja en la
tabla siguiente:
Consideramos que a menudo «se proponen medidas, recursos y organizaciones, pero no se modifica la esencia de la práctica» (Sosa yAlegre, 2006).
Para la organización educativa desde la educación
en la diversidad, destacamos, la aportación que ha
supuesto el Índice para la Inclusión. El índice consiste en un sistema de materiales para dirigir escuelas con un proceso de revisión de la cultura, de
la política y de la práctica educativa. Se trata de un
proyecto apoyado por un sistema de indicadores y
preguntas que permiten a las escuelas avanzar. El
Índice organiza el trabajo de desarrollo de la escuela alrededor de un ciclo de actividades que dirigen a los centros a través de distintas etapas de
preparación, investigación y revisión. El Índice es
DOBLE SISTEMA
EDUCATIVO:
PARALELO
DOBLE SISTEMA EDUCATIVO:
INTEGRADO
ÚNICO SISTEMA
EDUCATIVO:
DIVERSIFICADO
- Segregación
- Acento en el déficit
- Educación Especial
- Integración
- N.E.E.
- Educación Especial Integrada
- Inclusión
- Atención a la Diversidad
-Educación de calidad para
todos y todas
112
EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
Marzo / Tenerife 2007
un recurso para apoyar el desarrollo inclusivo de
los centros.
El Index se compone de un proceso de auto-evaluación de los centros educativos en tres dimensiones: referidas a la cultura, las políticas y las prácticas de una educación inclusiva. La investigaciónacción que implica este proceso está pautada a través de un conjunto de indicadores y de preguntas,
a partir de las cuales el centro educativo se tiene
que comprometer a realizar un análisis exhaustivo
de su situación presente, y de sus posibilidades futuras cara a una mayor inclusión. Las dimensiones
son (Sandoval y cols., 2002):
•
dades de formación del profesorado para hacer que
las clases respondan más a la diversidad, etcétera.
4. FACTORES DE DIVERSIDAD EN NIÑOS
ASMÁTICOS.
4.1. Déficit crónicos de mayor repercusión en el
ámbito escolar.
De manera general la mayoría de los niños y niñas
con enfermedades crónicas pueden integrarse en
su grupo escolar y pueden llevar una vida más o
menos normal como adultos.
Dimensión A: Crear CULTURAS inclusivas.
Algunos de los déficit crónicos de mayor repercusión en el ámbito escolar son:
o Sección A.1. Construir comunidad.
•
Los déficit debidos a problemas
cardiorrespiratorios: cardiopatías congénitas;
fibrosis quística, asma, alergias.
•
Los déficit de la sangre: deficiencias hemolíticas,
deficiencias de los glóbulos blancos, hemofilia.
o Sección B.2. Organizar el apoyo para atender a la diversidad.
•
Déficit renales: deficiencias de riñón, fallo renal, nefropatías que precisan diálisis.
Dimensión C: Desarrollar PRÁCTICAS
inclusivas.
•
Déficit metabólico: diabetes mellitus.
•
Otros déficit crónicos: ulceras, epilepsias, artritis, tumores, etc.
o Sección A.2. Establecer valores inclusivos.
•
Dimensión B: Elaborar POLÍTICAS inclusivas.
o Sección B.1. Desarrollar una escuela para
todos.
•
o Sección C.1. Orquestar el aprendizaje.
o Sección C.2. Movilizar recursos.
Estas dimensiones y secciones podrían utilizarse
para estructurar el plan de mejora del centro educativo que responda a la diversidad de sus estudiantes y servir de epígrafes principales del mismo. Cada sección contiene hasta un máximo de
doce indicadores. Los indicadores representan una
formalización de «aspiraciones» con las que se valora y compara la situación presente en el centro,
para poder llegar a establecer determinadas prioridades de mejora. Cada centro puede seleccionar
aquellos indicadores o aspectos que consideran
importantes trabajar. Como por ejemplo, desarrollar estrategias a través del currículo para mejorar
la autoestima de los estudiantes o introducir activiDra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso
Grau (2004, citando a Argumosa y Herrán, 2001)
describía de la siguiente manera las dificultades
que pueden presentarse en casos de niños con enfermedades crónicas:
− Las enfermedades crónicas en los primeros años
de vida pueden afectar a los parámetros de crecimiento y desarrollo, al influir en los hábitos
de alimentación, sueño y en las habilidades
motoras o sensoriales.
− Hospitalizaciones o crisis frecuentes con las
consecuentes ausencias escolares y
discontinuidades en el proceso de aprendizaje, lo que conlleva dificultades en la
escolarización y en los procesos de socialización.
113
IV Curso para Educadores en Asma
− Probabilidad alta de sentirse diferentes, con
desarrollo de un autoconcepto negativo y con
un alto riesgo de presentar problemas de comportamiento y de fracaso escolar.
− Los cuidados derivados de la atención a estos
menores impide, con frecuencia, que ambos progenitores puedan trabajar, lo que repercute en
el nivel de ingresos familiares y es un factor de
estrés familiar añadido.
− Las familias pueden desarrollar sentimientos de
desesperanza y aislamiento, dado el escaso apoyo y comprensión que se presta en el entorno
social a su situación, al ser relativamente poco
frecuente.
− La sobrecarga emocional asociada a la incertidumbre que implica la evolución futura de la
enfermedad, junto con el aislamiento social, las
dificultades laborales y, posiblemente, económicas, pueden desembocar en situaciones de
tensión y en un funcionamiento familiar
desestructurado.
En muchos hospitales existen servicios
psicopedagógicos. Se han organizado en distintos
hospitales dentro del Departamento de Pediatría,
como un servicio educativo a los niños hospitalizados que está contemplado en la legislación.
En concreto en Canarias, destaca la Orden de 9 de
abril de 1997 donde se contemplan las necesidades educativas especiales de los niños hospitalizados.
De manera general, nos hacemos tres preguntas
relacionadas con las necesidades educativas especiales de los niños con enfermedades crónicas (Alegre, 2000):
de la angustia y el miedo que sufren los padres
ante los problemas de sus hijos.
•
Dificultades en el normal seguimiento del currículo escolar por las frecuentes interrupciones y absentismo, debido a la fase de agravamiento de la enfermedad.
•
Relaciones complicadas del niño o niña con sus
compañeros en la escuela, que no pueden comportarse con él o ella con la habitual rudeza con
la que acostumbran con otros compañeros.
•
Integración incompleta o parcial en las actividades deportivas y de diversión que forman
parte de las actividades escolares.
•
Sentimientos de angustia, frustración, aburrimiento y auto-devaluación asociadazos las hospitalizaciones prolongadas.
•
Conductas de rebelión, inmadurez, depresión,
ansiedad, etcétera.
•
Con los niños recién escolarizados, presentan
problemas para integrarse luego a la escuela.
•
Con los niños de educación secundaria se observarán grandes dosis de ansiedad hacia el trabajo escolar, especialmente en matemáticas.
En general ¿qué cosas les gustan y son capaces de
hacer bien?:
•
Son niños que aprenderán muchísimo sobre su
enfermedad.
•
Desarrollan grandes dosis de fortaleza y paciencia.
•
Suelen desarrollar habilidades como juegos, lectura, etcétera.
•
Son niños como los demás en todos los aspectos generales y tienen las mismas necesidades
que los demás, con la diferencia de que deben
soportar la carga de su enfermedad durante largo tiempo.
•
Les gusta divertirse, realizar excursiones, salir
del hospital, jugar con sus amigos, sin miedo.
En general ¿qué dificultades suelen tener?:
•
•
Alteraciones del carácter y la personalidad, a
causa de tener que soportar durante años síntomas molestos, dolorosos y, a veces, angustiosos en las fases más agudas de la enfermedad.
Relaciones padres-hijos complicadas a causa
114
EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
Marzo / Tenerife 2007
•
Les gusta saltarse alguna comida o comer golosinas y otros productos prohibidos normalmente.
•
Les gusta cuando no les tienen que pinchar.
En general ¿de qué manera les podemos ayudar?:
•
La coordinación con los padres, el apoyo de y a
estos, así como la información compartida.
•
La coordinación e información con los especialistas de la salud, proporcionará al niño o niña
la atención más adecuada.
b) Las relacionadas con los trastornos emocionales y sociales que produce en los padres y niños la adaptación y afrontamiento de la enfermedad.
c) Las relacionadas con la prevención y tratamiento de las secuelas cognitivas, sensoriales y
motrices, o el retraso escolar que producen las
enfermedades y que pueden afectar a su rendimiento escolar.
4.2. El asma infantil como enfermedad crónica diversa.
•
La educación adecuada del niño o niña enfermo será competencia de dos instituciones: sistema de salud y sistema educativo, además de
la familia.
El asma infantil es una enfermedad crónica y
episódica que aunque tenga un carácter leve o
moderado repercute intensamente en la vida del
niño, su familia y el entorno escolar.
•
Favorecer su autoestima, la formación de actitudes positivas hacia la enfermedad y
entrenándolo en habilidades sociales.
•
Con un horario flexible durante la hospitalización y coordinándose la enseñanza ordinaria con
la hospitalaria.
El asma es también una enfermedad diversa y cambiante. La clínica cambia también con la edad.
Además cambian los conceptos sobre su patogenia,
su etiología y los factores que intervienen en ella a
medida se va profundizando en la misma.
•
La escuela hospitalaria y pedagogía hospitalaria favorecerá y compensará las secuelas que la
enfermedad, a la vez que desarrollará programas en colaboración con la escuela ordinaria.
•
Dicha escuela hospitalaria relajará y anulará la
ansiedad y el estrés a través de actividades
lúdicas y recreativas.
•
Los profesores deben lograr que la vida del niño
o niña en el centro sea lo más normal posible.
•
Será necesario flexibilizar horarios, sobre todo
con niños que se dializan o diabéticos para los
que los horarios de comidas son muy importantes. O bien otros niños que han de llegar tarde a clase, debido a medicaciones etcétera.
De este conjunto de circunstancias se derivan una
serie de necesidades educativas y de intervención
que deben girar en torno a tres ejes fundamentales:
a) Las relacionadas con el control de la enfermedad por el niño, la familia y el entorno escolar.
Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso
Las complicaciones pueden ser variadas y el tratamiento experimenta también modificaciones continuas en su búsqueda por conseguir una terapéutica adecuada y eficaz en el control de la enfermedad del niño en su desarrollo evolutivo hasta adulto.
Además, esta enfermedad a menudo ha sido etiquetada con diversas denominaciones que han
enmascarado su diagnóstico (bronquitis
espástica, alergia respiratoria, entre otros).
De otra parte, aunque tenga una misma denominación, el asma infantil no implica una misma etiopatogenia, sino que es una enfermedad
multifactorial.
Existe una mayor prevalencia del asma y pueden influir factores hereditarios y ambientales
diversos en los distintos países y zonas en cada
país.
Por tanto, hay una gran diversidad dentro de
una misma patología.
115
IV Curso para Educadores en Asma
De otra parte, la repercusión del asma en el ámbito
escolar es muy importante. También hay diversidad en cuanto al género puesto que afecta más a
niños que a niñas por debajo de los 14 años y a
partir de los 20 años, parece ser más frecuente en
mujeres.
La diversidad del asma nos lleva a reconocer remisiones y recaídas espontáneas o su desaparición
con la edad.
De otra parte, es una enfermedad que adopta un
carácter agudo e intermitente en la mayoría de los
casos lo que acrecienta este enfoque de la diversidad.
El asma afecta de distinta manera a la vida diaria
de los niños en aquellos lugares donde el niño desarrolla su vida cotidiana y la más importante es el
colegio, donde más horas dedica. Está también el
deporte, el juego con hermanos y amigos, entre
otros.
En este sentido, existe una gran diversidad de centros educativos y de profesionales vinculados a los
mismos. Los niños deben medicarse en la escuela
a menudo y el profesorado debe estar informado
de qué medicamentos y cuándo debe tomarlos, así
como el modo de actuar ante una crisis.
La diversidad del profesorado manifiesta la existencia de profesores que tomen un papel activo de
ayuda y apoyo, mientras que otros se limitarán a
identificar algún síntoma y avisar a la familia o
aquellos que no quieren responsabilidades en el
seguimiento.
Un niño asmático en el aula, ante todo es un niño y
debe ser considerado como uno más en el centro.
Las relaciones que establezca con sus compañeros
han de ser normales y el seguimiento del currículo
escolar ha de ser completo, con las adaptaciones
precisas en deportes y juegos.
De otra parte, hay diferencias entre los niños que
asumen el papel de la medicación en su rutina diaria e integran su enfermedad y aquellos que no lo
hacen. Los primeros, no suelen sentirse diferentes
116
por la medicación si la integran en sus rutinas, mientras que los segundos siempre estarán en disputa
por olvidos de la medicación, dificultades con los
padres, etcétera.
También existe diversidad en las crisis y aquí destaca que lo importante es el hecho de tener que
estar en casa, quieto, inmovilizado, o bien, hospitalizado. Este es un elemento diferenciador que causa malestar en los niños y causar incluso angustia.
La necesidad del autocontrol: tranquilizarse y controlar la ansiedad marca diferencias entre los niños. Ha sido ampliamente estudiada la vinculación
de los factores emocionales y los síntomas
asmáticos con lo que la personalidad y las diferencias individuales participa como covariable en todo
este proceso.
Existe un nuevo elemento diferenciador vinculado al niño y sus familias respecto a los estilos
parentales que facilitan o dificultan el desarrollo
adecuado. Así en ocasiones pueden rentabilizar la
enfermedad unido a elementos de sobreprotección
de los padres y a la tendencia del niño a aislarse.
Puede convertirse en un sentimiento de
minusvaloración que les lleve a encubrir la enfermedad.
Las familias del niño asmático también son diversas: padres y madres que se preocupan, que llevan
control de medicamentos y de rutinas y otros que
no lo hacen. El modo de afrontar la enfermedad de
su hijo y la construcción cognitiva de la enfermedad es también variado. Influyen elementos como
lo prolongado del tratamiento, la expectativa futura, las crisis, la necesidad de vigilancia de síntomas, entre otros.
Existen elementos relevantes manifestados por familias entrevistadas (Rodríguez, 1999):
1. Rutinas familiares impuestas por la enfermedad. Destaca el cambio impuesto en la rutina
para conseguir las modificaciones recomendadas en la casa; la modificación de actividades
de fin de semana; la afectación en la jornada
laboral; la modificación en hábitos.
EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
Marzo / Tenerife 2007
2. La repercusión psicológica o anímica en la
familia. Como indicamos anteriormente, existe gran diversidad de formas de afrontar
emocionalmente la enfermedad y cómo repercute en la familia.
3. Las situaciones de «desacuerdo» manifestadas como conductas contrarias a los consejos
médicos sobre todo vinculada a las modificaciones en el ambiente familiar y rutinas.
4. También han una gran diversidad en el niño y
su familia en cuanto a la independencia que
logran desarrollar respecto al control de la enfermedad.
De otra parte, hemos de destacar la diversidad en
los agentes de la salud que se relacionan con el
niño y su familia.
De todo ello se deriva que un planteamiento de
esta naturaleza requiere la implicación y colaboración coordinada de todos los agentes que intervienen en el proceso (personal sanitario, educadores
y familias) y que este esfuerzo se extienda a todos
los escenarios y contextos: centros sanitarios, escuelas y hogares.
III. EL PROGRAMA EDUCATIVO EN EDUCACIÓN TERAPÉUTICA. TÉCNICAS DE
APROXIMACIÓN AL NIÑO
1. UN MODELO DE EDUCACIÓN TERAPÉUTICA.
A partir de las consideraciones realizadas en la primera parte de este trabajo, las finalidades últimas
que, a nuestro juicio, debería perseguir cualquier
iniciativa de educación terapéutica, atendiendo
siempre a la triple perspectiva y los múltiples contextos ya señalados anteriormente, girarán en torno a las siguientes:
a) Establecer un marco de cooperación y apoyo
entre profesionales sanitarios y familias para
el control de la enfermedad.
Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso
b) Asesorar a las familias sobre el modo de controlar la enfermedad y colaborar en el proceso
de educación del niño en los aspectos de interés a la educación terapéutica.
c) Educar y entrenar al niño en las competencias
asociadas al control y manejo de la enfermedad.
d) Asesorar y cooperar con la institución escolar
para facilitar la atención educativa de las NEE
de este alumnado, prevenir la aparición de dificultades de aprendizaje y contribuir a la eliminación y adecuación de factores ambientales desencadenantes de las crisis propias de la
enfermedad.
Por otra parte, todo modelo de educación terapéutica debe partir, como cualquier programa educativo, de la realidad psicológica, social y educativa
de los destinatarios y de la definición de los objetivos últimos que se persiguen con la intervención
educativa.
En este sentido, los programas en educación terapéutica se diferencian de las iniciativas de educación para la salud o de formación sanitaria general
de la población no enferma (desarrollados con fines preventivos y de divulgación), en que este tipo
de iniciativas se planifican para unas audiencias
inespecíficas, de carácter general. Por el contrario,
la educación terapéutica debe responder a un formato individualizado y estar centrada en las necesidades y características del enfermo y su entorno
familiar.
El primer paso, por tanto, en la definición de este
tipo de iniciativas, será la de proceder a una valoración inicial de las condiciones y necesidades educativas del destinatario de la intervención y de su
entorno familiar.
El proceso de valoración diagnóstica inicial debería permitir recabar información sobre, al menos, los siguientes elementos:
a) Características biológicas del paciente y características de su enfermedad. Esta información se deriva del propio diagnóstico
médico previo y del tratamiento propuesto.
117
IV Curso para Educadores en Asma
b) Características psicológicas del paciente: desarrollo cognitivo, carácter, madurez afectiva
y emocional, madurez social, intereses, actitudes, motivaciones, etc.
neas de acción básicas que, a nuestro juicio, permitirían dar respuesta a cada uno de los ámbitos de
intervención en los diferentes contextos y alcanzar
las finalidades expresadas, son las siguientes:
c) Características del entorno familiar: estructura
familiar, situación sociolaboral, posibilidades
económicas, estresores familiares añadidos o
preexistentes, estilo comunicativo familiar, etc.
a) Definición de un programa de educación sanitaria para niños y familias.
d) Conocimientos previos del paciente y su familia sobre la enfermedad y sobre el tratamiento,
creencias erróneas y expectativas de evolución
futura.
A partir de este proceso de valoración inicial, una
vez extraídas las conclusiones que orientan la definición de acciones formativas determinadas, las lí-
b) Asesorar y apoyar a las familias y a los enfermos en los aspectos relativos a la enfermedad,
su control y su gestión.
c) Asesorar y orientar al entorno escolar en los
aspectos relativos a la enfermedad, su control
y su gestión.
En la Figura 1 ilustramos el esquema general del proceso de educación terapéutica.
MARCO DE COOPERACIÓN CON LA FAMILIA Y EL ENFERMO
VALORACIÓN PREVIA:
- Características biológicas.
- Características psicológicas.
- Características del entorno familiar.
- Conocimiento previos sobre la enfermedad
NECESIDADES DE INTERVENCIÓN EDUCATIVA
PROGRAMA DE EDUCACIÓN SANITARIA
PARA EL NIÑO Y SUS
FAMILIAS
APOYO Y ASESORAMIENTO A LA FAMILIA
Y A LOS ENFERMOS
ASESORAMIENTO Y
ORIENTACIÓN AL
ENTORNO ESCOLAR
Figura 1: Modelo general de educación terapéutica.
La necesidad y amplitud de cada una de estas líneas de acción vendrá determinada por las conclusiones derivadas del diagnóstico previo de la situación educativa del paciente. Veamos cada uno de estos
elementos con mayor detalle.
118
EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
Marzo / Tenerife 2007
2. PROGRAMAS DE EDUCACIÓN SANITARIA PARA NIÑOS Y FAMILIAS.
Se distinguen dos situaciones:
− Enfermos crónicos hospitalizados.
− Enfermos crónicos con tratamiento ambulante.
En el primer caso, el diseño y desarrollo de programas de educación sanitaria compete a las denominadas «aulas hospitalarias» y supondrá un programa formativo más amplio y complejo, en tanto en
cuanto debe suplir y tratar de incluir los aprendizajes propios de la escolarización ordinaria. La especificidad de este tipo de acciones y el hecho que,
en general, el enfermo asmático no requiera de
hospitalización, hace que decidamos, por cuestiones de espacio, centrarnos en la segunda de las
opciones.
¿Qué características debe poseer un programa de
educación sanitaria para niños y su entorno familiar en tratamiento ambulante? En este segundo supuesto, se parte de la premisa de que el niño acude
a un centro escolar, por lo que el programa formativo puede acotarse a las cuestiones directamente
relacionadas con el conocimiento de la enfermedad y su manejo.
Proponemos un marco conceptual de pedagogía
por objetivos, aceptado por la mayoría de autores
y profesionales que han profundizado en la educación terapéutica. Se trata de una aproximación sistemática en la cual se suceden varias etapas:
a) La negociación de objetivos de aprendizaje, a
partir del diagnóstico educativo, relacionados
con las competencias que debe adquirir el paciente.
b) La selección de contenidos (conceptuales,
procedimentales y actitudinales) relativos a la
enfermedad y su manejo.
c) La planificación de actividades de enseñanza
y aprendizaje que permitan el logro de los objetivos propuestos. La correcta definición de
Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso
las actividades exige definir la metodología didáctica con la que se va a trabajar, los recursos
necesarios para su desarrollo y la
temporalización (momentos y duración de las
mismas).
d) Evaluación del grado en que se han alcanzado
los objetivos de aprendizaje propuestos, lo que
exige determinar el grado de competencia alcanzado por el paciente en el manejo de su
enfermedad. Paralelamente, se evalúa la mejoría de los parámetros clínicos y la normalización de resultados de parámetros biológicos.
Evidentemente, el desarrollo práctico de esta secuencia no suele ser tan lineal. En realidad se trata
de un proceso complejo en el que el propio desarrollo del programa puede dar lugar a frecuentes
revisiones de las decisiones adoptadas en los diferentes elementos del programa.
Debemos recordar que la definición de los objetivos de aprendizaje debe ser una consecuencia del
diagnóstico previo y de la identificación de las necesidades formativas relativas a la gestión de enfermedad, por lo que la definición de objetivos deberá ser específica y propia de cada programa y
cada enfermo.
Es importante destacar, también, que la definición
objetivos de modo unilateral por parte del personal
sanitario responsable de la intervención, por muy
perfecta, rigurosa e idónea que pueda aparentar ser,
desde el punto de vista experto, puede no ser asumida por el paciente y su entorno.
En la fase de definición de objetivos es importante
garantizar que se produzca una implicación y compromiso del paciente con los objetivos de la educación terapéutica y esto sólo es posible con procesos de negociación y colaboración entre los diversos agentes que intervienen (ocupando en dicho proceso un lugar determinante las familias de
los niños objeto de la intervención) en los que la
definición de objetivos sea asumida como una
tarea conjunta y en respuesta al análisis de una
situación problemática a la que se debe tratar
119
IV Curso para Educadores en Asma
de ofrecer solución. Un elemento crucial en la definición de esta situación problemática será la expresión y vivencia que el paciente y su entorno
hacen de la enfermedad.
El proceso de definición de objetivos, por tanto,
deberá articularse en una secuencia en la que, en
primer lugar, se garantice una toma de conciencia
acerca del significado, trascendencia e importancia real de la enfermedad y del papel protagonista
que el enfermo y sus hábitos tienen en su evolución y desarrollo. Para ello será necesario trasladar
la información necesaria para comprender la enfermedad y poder adoptar un posicionamiento ante
ella. En esta fase, tan importante como la información que se transmite (que debe ser la justa y necesaria en función del objetivo que se persigue y siempre expresada en unos términos comprensibles por
los destinatarios), es la actitud y la calidad de la
relación que se establece entre profesionales sanitarios y los enfermos y sus familias. Sobre este particular y los modos en que este tipo de relación
puede establecerse profundizaremos posteriormente.
En un segundo momento, una vez definida y asumida la situación problemática que se configura a
partir de la conciencia del padecimiento de la enfermedad y las exigencias asociadas a su control,
debe propiciarse un proceso reflexión y de toma
de decisiones encaminadas a buscar alternativas y
soluciones que permitan dar respuesta a dicha situación problemática. Este proceso, que debe ser
guiado y orientado por el profesional sanitario, confluirá en la definición de objetivos del programa
de educación terapéutica y en una toma de postura
respecto a los mismos que garantizarán la adhesión y desarrollo del mismo.
Una vez definidos y asumidos los objetivos de la
intervención, que como ya hemos señalado, no
pueden venir dados de modo unilateral por parte
del «experto sanitario», el resto de los elementos
que definen el programa educativo terapéutico serán una consecuencia de los primeros.
Así, la selección de contenidos corresponderá al
profesional responsable del programa quien, haciendo uso de su criterio y conocimiento de la en-
120
fermedad, determinará que tipo de contenidos deberán abordarse. En este proceso de selección de
contenidos es importante considerar que los contenidos no deben limitarse sólo al plano conceptual (definiciones, hechos, teorías, modelos, etc.)
sino que, sobre todo, debe incluir procedimientos
de intervención y actitudes compatibles con una
evolución favorable del enfermo.
El siguiente paso en el proceso de definición del
programa educativo corresponderá a la planificación y secuenciación de actividades concretas con
las que se pretende introducir los diferentes contenidos y el logro de los objetivos negociados. Un
buen programa incluye la correcta definición de
actividades exige que se especifiquen, al menos,
las siguientes cuestiones:
− Título de la actividad
− ¿Qué se pretende con la actividad?
− Duración
− Desarrollo de la actividad
− Materiales necesarios
− Organización metodológica
Desde el punto de vista de metodológico (la forma
o estrategia educativa con que se desarrolla la actividad), es importante recordar que los modelos de
aprendizaje cognitivo, basados en los desarrollos
de la psicología constructivista y de aprendizaje
significativo, defienden una serie de principios
metodológicos a considerar en todo proceso de
aprendizaje que pretenda promover un cambio
verdaderamente profundo y duradero en las estructuras cognitivas y de comportamiento del aprendiz. Estos principios, adaptados a las circunstancias en que se desarrolla la educación terapéutica,
se pueden resumir en los siguientes:
1. Partir de los conocimientos previos y experiencias del aprendiz.
2. Posibilitar que el niño desarrolle los aprendizajes significativos por sí mismos.
3. Facilitar una intensa actividad intelectual por
parte de los aprendices.
4. Utilizar estrategias y recursos variados.
EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
Marzo / Tenerife 2007
5. Facilitar y comprobar la incorporación progresiva de los aprendizajes a la vida cotidiana.
6. Favorecer la participación del aprendiz en la
evaluación (autoevaluación).
7. Proporcionar información al alumnado sobre
el momento del proceso en el que se encuentra
y cómo va evolucionando.
La idea central que se destila del conjunto de principios anteriores es la de que es el aprendiz quien
debe ocupar el lugar protagonista en el proceso de
aprendizaje y que el educador debe pasar a
interpretarse como un agente mediador con capaObjetivos
- Comprender el
diagnóstico realizado al niño.
- Adquirir conocimientos sobre el
asma.
- Adquirir habilidades y destrezas de
intervención en
crisis asmática.
- Conocer y evitar
estilos de vida,
comportamientos
y hábitos contraproducentes.
- Lograr
el
autocon-trol y el
control familiar
del asma.
cidad para poner en relación al aprendiz con los
contenidos objetos de aprendizaje. La idea de educador como mero transmisor de información no
cabe en este planteamiento. Esta idea nos remite a
la necesidad de analizar el proceso a través del cual
debe desarrollarse esta propuesta formativa, atendiendo a la relación triádica esencial que establece
entre el profesional sanitario, las familias y los enfermos.
A continuación, para concluir, representamos, a
modo de ejemplo, un programa de educación sanitaria para niños con asma y su entorno familiar,
adaptado del propuesto por Grau (2004; Pág. 36):
Contenidos
Metodología
- Diagnóstico del - Personalizada/
individualizada.
asma y pruebas complementarias.
Adaptada.
- Síntoma y evolución
Coherente.
del asma.
Realista.
- Desencadenantes.
Clara.
- Deporte y asma.
Gradualprogresiva.
- Habilidades terapéuticas (técnicas de in- - Apoyarse en la educación grupal.
halación
y
miniespiro-metría). - Educar en cada visita.
- Autocontrol / control
familiar.
- Utilizar cuñas educativas (menajes para
las familias).
- Buscar la concordancia en vez del cumplimiento.
- Ofrecer apoyos para
vencer las dificultades.
Intervenir sobre el
medio para hacerlo
más favorable.
Recursos
a)Equipamiento.
- Espirómetro.
- Pruebas cutáneas.
b) Material educativo.Material para entrenamiento (placebos, y diferentes sistemas y
medidores de FEM
homologados).
- Apoyos visuales (herbario de plantas, videos
educativos, guías informativas).
c) Documentos para el
niño y su familia.
- Carpetas.
- Hoja de instrucciones de
medicación inhalada.
- Hoja de manejo del medidor de FEM.
- Hoja de registro de los
valores del medidor
FEM.
- Hoja de registro de incidencias en las crisis o un
diario de síntomas.
Figura 2. Ejemplo de programa formativo adaptado de Grau (2004; Pág. 36).
Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso
121
IV Curso para Educadores en Asma
3. APOYO Y ASESORAMIENTO A LA FAMILIA Y A LOS ENFERMOS.
En el apartado anterior abordábamos uno de los
ejes de nuestro modelo de educación terapéutica
que, en esencia, hace referencia a la estructura de
un programa de educación sanitaria dirigido al enfermo y sus familias. En este apartado tratamos de
desarrollar otro de los ejes de trabajo que mantiene
una relación directa con el anterior, en tanto en cuanto que supone abordar las condiciones en que dicho programa educativo debe desarrollarse.
El desarrollo del programa educativo (plan que guía
la acción) se basa en la interacción didáctica, es
decir, en la interacción con el enfermo y con su
entorno familiar, esencialmente. Ya hemos señalado reiteradamente que de la calidad e intensidad
del vínculo que se establezca entre profesionales
sanitarios responsables del desarrollo del programa y el enfermo y su entorno dependerá, en mayor
medida, el éxito del programa, que de las características intrínsecas del mismo. Por esta razón, creemos importante dedicar un espacio a reflexionar
sobre los modos y formatos en que dicha interacción
debería transcurrir.
La interacción didáctica en el marco de la educación terapéutica es, en esencia, un acto de comunicación y la calidad de dicha interacción será resultado de las condiciones que hacen que los procesos de comunicación sean más eficaces. Por otra
parte, a diferencia de otros procesos didácticos, por
las propias características de la educación terapéutica, la interacción didáctica requerirá,
insoslayablemente, la cooperación e implicación
de las familias. Desde este punto de vista, resulta
imprescindible analizar y conocer pautas que permitan desarrollar procesos de comunicación eficaces con enfermos y con sus familias y estrategias
que permitan desarrollar los marcos de cooperación adecuados con estas.
3.1. Marcos de cooperación y asesoramiento a las
familias:
La necesidad de trabajar con las familias de los
niños es absolutamente evidente por varias razones:
122
1. Para lograr la información necesaria para
personalizar la intervención: no basta con «clasificar» a los niños en una determinada categoría diagnóstica (asma) para pasar a considerar al niño como un ente homologable con los
restantes incluidos en esa categoría. La intervención, sobre todo la educativa y orientada a
la inserción comunitaria, orientada a desarrollar personas autónomas y competentes en el
afrontamiento de sus problemas de salud requiere, ante todo, comprender las circunstancias y necesidades de cada niño y niña considerados en su individualidad. Esta exigencia
trae consigo la necesidad de numerosas y frecuentes observaciones en circunstancias y contextos diferentes. Sólo los padres y los familiares, por la cantidad de tiempo que pasan con
los niños pueden ser capaces de aportar la información necesaria para poder personalizar
la intervención educativa.
2. Porque es un derecho y un deber inherente a
la condición de padres: Los padres y madres
de los niños son sus tutores legales y los máximos responsables de su desarrollo físico, psicológico y social y, salvo en casos excepcionales, deben ser los protagonistas de las decisiones que afectan a la salud de sus hijos. Nadie
debería sustituirlos en este proceso, salvo que
ellos, previo establecimiento de una relación
estrecha, basada en la confianza y la cooperación, decidan delegar algunas decisiones en el
personal sanitario. En este sentido, los padres
y madres deben tener la consideración y el respeto sincero por parte del personal experto y
corresponde a estos impulsar de manera activa
procesos de comunicación veraz y sincera.
3. Porque mejora de manera importante el resultado de la intervención terapéutica: Las influencias del contexto familiar son evidentes,
lo que justifica el que los profesionales se deban plantear intervenir y educar no sólo al niño
sino también asesorar a la familia en general y
ofrecer a esta pautas para que continúen, en el
EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
Marzo / Tenerife 2007
ámbito familiar, los esfuerzos educativos realizados en el ámbito sanitario. Los padres, como
figuras de apego primarias y modelos cotidianos de comportamiento, son los agentes educativos de primer orden. Si se consigue que
entre las pautas educativas se incorporen los
hábitos y los estímulos adecuados, la intensidad del proceso educativo se incrementa
significativamente. Por ello, insistimos, lo más
rentable y eficaz para los profesionales sanitarios responsables de este tipo de programas es
compartir sus conocimientos con las familias.
Si se aceptan estas premisas, una exigencia fundamental que se deriva de ello para los profesionales
sanitarios es la de consultar a los padres de los enfermos para conocer lo que sienten y necesitan. A
este respecto, Alegre, Seoane y Ortigosa (2003) en
un estudio con niños enfermos celíacos, afirmaban que «las distorsiones cognitivas están relacionadas con las reacciones emocionales al diagnóstico» y continuaban diciendo que «no es el diagnóstico lo que provoca una determinada reacción
emocional, sino la interpretación que los padres
hacen de ese diagnóstico». Afirmación que es perfectamente extensible al caso de niños enfermos
asmáticos.
En general, podríamos resumir lo anterior diciendo que, en general, la mayor necesidad que tienen
los padres con niños con necesidades especiales,
sean estas del tipo que sean, es la de un asesoramiento profesional constructivo en las diversas etapas del desarrollo del niño que les permita encontrar respuesta a sus propios problemas en un grado
razonablemente satisfactorio.
En efecto, cuando se indaga sobre las principales
quejas y críticas que las familias suelen plantear en
su relación con servicios disponibles en relación a
la atención especializada, suelen aparecer las siguientes (Cunnigham y Davis, 1994):
a) Problemas de comunicación, asociados a una
información inadecuada por diferentes motivos:
Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso
− Información insuficiente.
− Información inexacta.
− Información excesiva, transmitida de modo precipitado.
− Información incomprensible por el uso de un
lenguaje excesivamente técnico o por presentarse de modo deficiente (por ejemplo, dando
por sentado que el receptor dispone de una información previa de la que carece).
b) Frialdad o distanciamiento en el trato. Esta circunstancia es la que se produce cuando el profesional se centra exclusivamente en la enfermedad, domina excesivamente la interacción,
evita la intimidad, no alienta las preguntas, las
trivializa o, simplemente, no escucha. Un efecto similar es el que se deriva de la calidad y
acondicionamiento del espacio físico en el que
se produce la interacción (un pasillo de un hospital o de un centro médico, por ejemplo).
c) Percepción de incompetencia profesional. La
confianza en la capacidad profesional de las personas que atienden al niño es primordial para
que produzca una buena interconexión. La capacidad de los profesionales para interactuar y
relacionarse con la familia, por sí sola, vale de
poco si no va acompañada de una percepción
de competencia en los profesionales.
d) Recursos o servicios inexistentes o insuficientes. Una crítica común es la que se concreta en la ausencia de servicios necesarios
o su insuficiencia. Esto se manifiesta en ayudas esporádicas en largos periodos de espera que restan continuidad a la intervención
(educativa).
e) Servicios inaccesibles. Aun en el caso de que
existan los servicios adecuados, pueden continuar surgiendo problemas que dificultan o
impiden en al acceso a los mismos: no se
anuncian o divulgan suficientemente, no se
distribuyen adecuadamente desde el punto
de vista geográfico, los horarios no contem-
123
IV Curso para Educadores en Asma
plan las realidades sociales y profesionales de
las familias o no se contempla un sistema de
apoyo para atender a los otros hijos cuando se
acude al servicio.
f) Organización deficiente. Con frecuencia, las
familias que acuden a estos servicios se quejan
de una organización deficiente en diversos aspectos que van desde falta de puntualidad, incumplimiento de los horarios, organización deficiente de las sesiones o ubicación en instalaciones inadecuadas. Todas estas quejas repercuten en la actitud de las familias y los enfermos y ponen en serio peligro la relación básica
que auguran el éxito el programa de educación
terapéutica.
g) Descoordinación en la prestación del servicio.
Con frecuencia sucede que, por cambios en los
profesionales al frente de los programas, las familias y los enfermos tienen, en cada ocasión,
la sensación de encontrarse en el punto «cero»
de nuevo, informando y poniendo al día al nuevo profesional del camino andado. En ocasiones, incluso, la única forma que tiene el nuevo
profesional de conocer la trayectoria seguida
es a través de la propia familia. Estas circunstancias actúan como elemento desmoralizador
y restan percepción de utilidad al servicio. Peor
aún es cuando se reciben consejos e informaciones contradictorias.
h) Falta de continuidad en la prestación del servicio. En el caso de niños enfermos crónicos es
previsible que la necesidad del servicio se alargue en el tiempo y, por tanto, la continuidad del
mismo es vital. Si embargo, con frecuencia, en
márgenes de tiempo relativamente cortos, determinados servicios desaparecen, bien pro falta de recursos o bien por traslado del profesional que lo impulsaba al tratarse más de una iniciativa personal que institucional.
i) Percepción de ineficacia. No es raro que los
padres digan que los profesionales no escuchan
lo que tienen que decir sobre sus necesidades y
124
sobre los servicios para cubrirlas. Esto implica
una falta de apoyo a la idea de evaluación y de
responsabilidad ante los padres y los enfermos.
La toma en consideración de este conjunto de quejas debe proporcionar indudables elementos de reflexión de cara la práctica y a la organización de
servicios en general. Muchas conclusiones remitirán a instancias de decisión de carácter político y
de financiación que escapan a las posibilidades del
personal sanitario. Otras, sin embargo, tienen que
ver con las cualidades personales y las características de la relación que se establece entre estos y las
familias y los enfermos. A estas dedicaremos el
resto de nuestra exposición.
Nuestra tesis fundamental es que el personal sanitario a cargo de programas de educación terapéutica debe poseer, además de una incuestionable capacidad y competencia técnica sanitaria, una preparación adicional que implique el dominio de marcos conceptuales y técnicas relativas al modo de
establecer relaciones y comunicaciones eficaces
con enfermos y familiares.
A esta interacción genérica con el enfermo y su
entorno, con una finalidad de ayuda, las
englobaremos bajo la denominación genérica de
asesoramiento.
La característica que define esta relación de asesoramiento, desde nuestro punto de vista, no es la
rigidez formal de la situación, sino el hecho que
quien acude a solicitar el consejo (la ayuda) presume una competencia técnica y especialización en
el asesor y espera de este una respuesta con intención de ayuda. Sin embargo, esta respuesta puede
ofrecerse de muchas maneras. De entre todas las
posibles formas de abordar el reto del asesoramiento, la fórmula más eficaz (y aquí enlazamos con lo
comentado previamente respecto a la definición
de objetivos del programa educativo) es aquella
que ayuda a las personas a explorar e identificar las
principales características del problema y a establecer un conjunto negociado de opciones para
aportar soluciones.
EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
Marzo / Tenerife 2007
Quien busca asesoramiento lo hace, esencialmente, porque desea provocar cambios que, de alguna
manera entrañen algún beneficio para sus hijos y,
con frecuencia, deberán aplicarse a ellos mismos o
a toda la familia. En este sentido es más probable
que los cambios tengan lugar dentro de una relación entre los padres y los profesionales de mutua
confianza y respeto, y esto suele llevar cierto tiempo.
Todo profesional está, de hecho, implicado desde
un principio en una relación de asesoramiento y,
en principio, dado que esta labor se basa en competencias y habilidades sociales, está capacitado
para poderla desarrollar adecuadamente. Sin embargo, es posible mejorar la calidad y eficacia de
esa labor de asesoramiento si el profesional conoce los diferentes marcos o modelos de afrontar esa
tarea y reflexiona sobre el suyo propio, tratando de
avanzar hacia aquellos que facilitan los fines de la
educación terapéutica.
A los efectos que nos ocupa, podemos definir y
diferencias tres modelos básicos1 de entender y
desarrollar la relación entre profesionales y familias:
a) Modelo de experto.
b) Modelo de actuación delegada.
c) Modelo de usuario.
El modelo que denominamos «de experto» es
aquel en el que los profesionales parten del convencimiento de ser los únicos depositarios del conocimiento y de la experiencia relevante para sacar adelante «el caso». Se caracteriza por los siguientes rasgos esenciales:
•
El rol de los padres sólo es tenido en cuenta en
la medida en que es necesario para llevar a cabo
las instrucciones dadas por los profesionales en
relación con sus objetivos.
•
Se da escasa valoración a los puntos de vista y
los sentimientos de las familias y por ello no se
considera necesaria la existencia de una relación y negociación mutuas o el intercambio de
información.
Asociado a este modelo están prácticas e imágenes como las de los padres esperando fuera las salas de consulta o tratamiento, puesto que se considera que no tienen nada que aportar a la solución
del problema, o bien que pueden suponer un estorbo.
Desde esta forma de entender la relación profesional – familias es evidente que no existe un interés
por implicar a las familias y, por ello, no es de extrañar que estos reaccionen mostrándose reacios a
preguntar sus dudas al profesional, que haya una
interpretación deformada de la información y pautas que se le proporcionan y que haya altos niveles
de insatisfacción e incumplimiento de las pautas
de intervención prescritas.
Por otra parte, otro efecto propio de la adopción
del modelo de «experto» en esta relación, es la de
incrementar la sensación de dependencia respecto
de los servicios profesionales y de restringir la confianza en sí mismos y en su competencia, disminuyendo consecuentemente la capacidad de las familias para ayudar al niño.
•
Son los profesionales los que asumen el control absoluto de la situación y quienes tomas las
decisiones (definen los objetivos, seleccionan
los contenidos, etc.).
El efecto más negativo del modelo sea, quizá, el
hecho de que al no solicitar y no considerar las
ideas u opiniones alternativas de las familias,
los profesionales pueden considerar al niño desde un único punto de vista (por ejemplo, su problema de salud) y descuidarle como un todo que
está dentro entramado general físico y social.
•
Los profesionales seleccionan la información
que creen importante para los padres y, a su
vez, sólo solicitan a estos aquella información
que consideran de capital importancia.
Hay que señalar que, paradójicamente, este modelo, pese a sus efectos negativos, es bastante
común y suele ser el modelo por el que optan
no sólo bastantes profesionales, sino que inclu-
Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso
125
IV Curso para Educadores en Asma
so las propias familias llegan a exigir. ¿Por qué
sucede esto? Son varias las causas que podríamos
recopilar, pero vamos a limitarnos a las más relevantes.
En primer lugar, porque las familias, fruto del propio modelo con el que se ha desarrollado tradicionalmente la relación profesional – enfermo, parten
ya de un estereotipo de dependencia y sumisión al
criterio profesional.
En segundo lugar, para el profesional de la ayuda
es un modelo que proporciona seguridad ante la
incertidumbre y complejidad del propio proceso
de intervención. Es poco probable encontrar profesionales que no se hayan «protegido» en situaciones de presión o de amenaza profesional, recurriendo a una jerga incomprensible, alegando que
se trata de temas demasiado complejos para ser
comprendidos por un profano o recordando su
estatus como argumento que zanje la cuestión.
El modelo que denominamos «de actuación delegada» se produce cuando los profesionales, aún
asumiendo que son ellos los depositarios de los
conocimientos y experiencias relevantes y necesarias para abordar la intervención, reconocen la ventaja de recurrir a los padres como «co-terapeutas».
Desde este planteamiento, los profesionales y especialistas consideran que su intervención especializada puede ser «delegada» en la figura de los
padres, consiguiendo con ello que esta intervención multiplique su efecto e intensidad.
En el fondo, el modelo sigue asumiendo una posición de control y dominio en la toma de decisiones
por parte del profesional y una cierta subordinación de los padres, como en el modelo de experto.
De hecho, abierta o encubiertamente, son los profesionales los que seleccionan los objetivos de la
intervención, los tratamientos y los métodos de enseñanza. Sin embargo, a diferencia de cómo se plantea la relación en el modelo anterior, se parte de la
premisa de que los padres están dispuestos a ayudar a sus hijos, que se encuentran en buena posición para ello y sólo necesitan conocer las técnicas
126
y destrezas que harán que el niño progrese.
Desde esta perspectiva se considera a las familias
como una parte importante de la intervención, pero
sólo en la medida en que son una extensión delegada del servicio o unidad de intervención. Como
consecuencia, es un modelo que tiende a reforzar
la confianza en sí mismos de los padres (mucho
más que lo que hace el modelo anterior) y favorece
una intervención activa en el proceso de ayuda al
niño. En consecuencia, la posibilidad de que las
familias descuiden algunos aspectos del tratamiento
o que se desentiendan de él disminuye.
En general, con este enfoque podemos esperar, frente al modelo de experto, una mejor comunicación
padres-profesional y, por tanto, una disminución
de la insatisfacción, la incomprensión o el incumplimiento.
Para afrontar este modelo los profesionales requieren de competencias adicionales a las estrictamente asociadas a su ámbito de especialización. En
esencia, las competencias que se derivan de la aplicación de este modelo es la capacidad de instruir y
de mantener una relación positiva continuada con
los padres.
El principal riesgo o insuficiencia de este modelo
deriva del peligro de que el profesional tienda a
percibir a todas las familias o padres con los que
trabaja como a un grupo homogéneo, ignorando la
individualidad de las familias, sus capacidades, sus
características, sus ansiedades o sus valores. El profesional puede llegar a esperar que todas las familias cumplan automáticamente sus instrucciones y
que sean igualmente competentes en las diversas
técnicas que se les enseñen.
Sin embargo, es posible que las familias no compartan los objetivos y valores del profesional o del
programa educativo (en cuya definición no han
participado), o que no dispongan de los recursos
(cognitivos, materiales o temporales) necesarios
para afrontar las tareas encomendadas, o bien que
las familia esté demasiado desorganizada como
para responder a las demandas del programa. Ante
EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
Marzo / Tenerife 2007
estas circunstancias es muy posible que surja la
incomprensión, la frustración y la hostilidad entre
terapeutas y familias, lo que puede resultar devastador para el éxito del programa.
Para salir al paso de estas dificultades es preferible
optar por el tercero de los modelos que citamos en
su momento como modelo «de usuario».
Desde esta forma de entender la relación familiasprofesionales se interpreta la figura de los padres
como usuarios del los servicios, con derecho a decidir y seleccionar lo que crean apropiado para su
consumo. La toma de decisiones se halla siempre,
en última instancia, bajo el control de las familias.
El rol del profesional es ofrecer a las familias toda
la gama de opciones y la información necesaria
para que puedan hacer una selección adecuada de
aquellas que mejor se adapten a sus condiciones y
posibilidades.
En este modelo, el profesional respeta a los padres
y reconoce su competencia y su experiencia por
cuanto son estos los que mejor conocen su situación y posibilidades.
De modo similar a cómo sucedía en el modelo anterior, el profesional actúa como un instructor o
asesor, pero el fundamento de la actuación ya no
es la decisión de actuaciones a delegar en las familias sino la negociación de las actuaciones en una
relación en un plano de igualdad con las familias.
Como ya hemos señalado en reiteradas ocasiones,
en este proceso de negociación las habilidades de
comunicación del profesional son determinantes.
Además, es importante que la relación se califique
como una relación genuinamente sincera en la comunicación pueda fluir libremente en ambas direcciones.
Evidentemente, no debe interpretarse de lo comentado hasta aquí que se está abogando por una renuncia a la responsabilidad de los profesionales,
sino más bien en una redefinición de la misma: su
responsabilidad consiste ahora en negociar todas
las etapas en el proceso de toma de decisiones.
Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso
Las ventajas de este modelo frente a los anteriores
son muchas. Entre ellas que la probabilidad de que
se acabe imponiendo un único modelo de intervención sin considerar las condiciones particulares de cada familia prácticamente desaparece, junto con todos los efectos indeseables asociados a
esta posibilidad.
Por otra parte, la posibilidad de fomentar los sentimientos de dependencia o de incapacidad en los
padres se minimiza, por cuanto el propio proceso
tiende a potenciar su posición, relevancia y
protagonismo en el programa de educación e intervención.
Evidentemente, en esta concepción de la relación
padres-profesional, la distribución de poder en la
relación está mucho más equilibrada, por lo que,
en cierto modo, el profesional se puede sentir más
vulnerable. Será, en último extremo, la eficacia del
profesional en el proceso de negociación y de objetivos educativos y de búsqueda de soluciones a
los problemas planteados, lo que determine su fuerza en la relación y no su estatus profesional.
Con todo, lo que quizá genere mayores reticencias
en los profesionales a la hora de decantarse por
este modelo de relación, es la sensación de pérdida
de la seguridad y control que le confiere el rol tradicional de experto. Esta sensación se puede ver
compensada en la medida en que recuerde que esa
renuncia y el decantarse por la negociación y el
diálogo es un aspecto clave del éxito de su intervención.
Como se habrá podido deducir ya, nuestra propuesta de educación terapéutica se decanta claramente por este último modelo.
3.2. Competencias y técnicas de asesoramiento con familias:
Entendemos por competencias el conjunto de
conocimientos, habilidades y actitudes que permiten una excelente práctica médica y sanitaria, en continuo perfeccionamiento, adecuada
al contexto social en que se desarrolla.
127
IV Curso para Educadores en Asma
Uno de los elementos dinamizadores del debate
sobre la formación en competencias es el proceso
de convergencia europeo, el cual, junto a aspectos
cognitivos (conocer y comprender), presta mayor
atención a las habilidades psicomotoras (saber
como actuar) y a la formación en valores y actitudes (saber como ser).
La Conferencia Nacional de Decanos de Facultades de Medicina Españolas, tomando como referencia la nueva normativa sobre convergencia Europea ha propuesto las competencias específicas
que deben aprenderse y dominarse al concluir la
formación básica del médico. Entre ellas están las
habilidades comunicativas que se concretan en las
siguientes competencias que debe desarrollar el
médico:
•
Escuchar con atención, obtener y sintetizar información pertinente acerca de los problemas
que aquejan al enfermo, y comprender el contenido de esta información.
•
Redactar historias clínicas y otros registros médicos de forma comprensible a terceros.
•
Comunicarse de modo efectivo y claro, tanto
de forma oral como escrita con los pacientes,
los familiares, los medios de comunicación y
otros profesionales.
•
Establecer una buena comunicación
interpersonal, que capacite para dirigirse con
eficiencia y empatía a los pacientes, a los familiares, medios de comunicación y otros profesionales.
A efectos prácticos, es posible que la destreza más
relevante en este proceso de comunicación y trabajo con familias sea la escucha activa.
En efecto, la escucha activa es la habilidad más
potente, interesante y útil para garantizar procesos
de comunicación eficaces. Bien ejecutada, la escucha activa sirve para empatizar con nuestro interlocutor y comprender su punto de vista y sus
posiciones.
La escucha activa exige una determinada actitud
por parte de quien la práctica que, brevemente,
podemos resumir en las siguientes características:
128
− Tener una interés sincero por ponerse en el lugar de la otra persona para poder comprender
no sólo lo que está diciendo sino, además y sobre todo, lo que está sintiendo.
− Demostrar comprensión y aceptación mediante los siguientes comportamientos no verbales:
o Con un tono de voz suave.
o Una expresión facial y gestos acogedores.
o Estableciendo contacto visual.
o Una postura corporal receptiva.
También exige unas ciertas condiciones ambientales favorecedoras del proceso de escucha. Por ejemplo, que no haya nada que interfiera en la relación
entre quien habla y quien escucha o que quien pretende escuchar disponga del tiempo necesario para
ello.
En sentido general, podemos decir que se hace uso
de la escucha activa cuando, ante un mensaje recibido por parte del emisor, se le comunica lo que se
ha entendido de lo dicho, destacando la comprensión del sentimiento que hay detrás del mensaje.
Se logra este nivel de comunicación cuando en el
proceso de escucha se hace uso de las siguientes
técnicas:
- Mostrar interés: en interés se puede mostrar de
forma no verbal, por ejemplo, moviendo la cabeza
afirmativamente la cabeza, o de forma verbal, haciendo uso de expresiones del tipo: «entiendo»,
«ajá», «ya veo», etc.
- Clarificar: sirve para obtener la información
necesaria para comprender mejor lo que la persona está diciendo, o lo que siente, o la situación que
describe. Para facilitar esta acción se suelen emplear preguntas abiertas que son las que pretenden
provocar una respuesta amplia en el interlocutor y
no limitada a un sí o un no.
− Parafrasear: consiste en repetir con palabras
propias las principales ideas o pensamientos expresados por el que habla. Sirve para comprobar que se ha entendido efectivamente lo que
se ha comunicado y para constatar que el significado que el emisor ha dado a su mensaje es el
mismo que el que ha entendido el receptor.
EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
Marzo / Tenerife 2007
Adopta formatos como «entonces, lo que me
estás diciendo es que…».
proyectivo del niño, informes de profesores, etcétera que completan la visión holística del paciente.
− Reflejo empático: consiste en decir con tus propias palabras los sentimientos existentes bajo
lo que el otro ha expresado. Supone el máximo
nivel de escucha y comprensión pues implica
haber ido más allá de las palabras para comprender lo que subyace a ellas.
El personal de la salud ha de conocer que existen
distintos niveles de comprensión de la enfermedad
en función de la edad de los enfermos. Así, a los 4
años los niños no conocen las causas ni la posibilidad de evitación. Hacia los 5-6 años existe una
noción preoperacional de la enfermedad ligada a
la experiencia del niño, por ejemplo, estar enfermo
es no poder jugar con los otros, que tu madre te
ponga el termómetro, es resultado de haber ido
descalzo y se previene tomando vitaminas o yendo a que le vacunen. Entre los 7-8 años ya existe
un razonamiento lógico de la enfermedad. Se explica la misma más allá de la anécdota puntual.
Mientras que entre los 9-11 años toman conciencia del fenómeno de la enfermedad y su prevención. A los 12-13 años la entrada psicológica en las
operaciones formales hacen que conciban las distintas enfermedades en sentido abstracto, así como
los sistemas y funciones corporales.
− Resumir: consiste en agrupar o recopilar la información que nos van dando, tanto la que se
refiere a sentimientos como a hechos. Ofrece
una buena oportunidad al que habla para corregir o añadir algo sobre lo ya dicho.
La escucha activa es una habilidad o competencia
básica asociada a cualquier profesional de la ayuda y, evidentemente, no es de uso exclusivo en el
trabajo con familias, también es de aplicación cuando se trabaja con los niños.
3.3. Técnicas de aproximación al niño:
En todo caso, parece claro que en la educación en
general, y en la educación terapéutica, en particular, se debe superar la vieja pedagogía que consideraba que bastaba con dar la información. La nueva educación entiende la educación para la salud
como un proceso de enseñanza-aprendizaje tendente a provocar cambios comportamentales donde intervienen factores cognitivos y actitudinales.
Desde esta perspectiva, interesa que el médico se
dirija también al niño y no sólo a sus padres. Debe
integrarlo y que no esté pasivo. El médico debe
obtener información directa del niño y proporcionársela también al mismo como protagonista que
es en su propia enfermedad.
El personal de la salud ha de estimular la comunicación con el niño en la consulta y dirigirle a él
consejos prácticos sobre control de síntomas, avisos de crisis, modo de actuar ante las mismas, el
seguimiento del tratamiento, escuchar sus dificultades, etcétera.
El pediatra debe acostumbrarse a utilizar múltiples
fuentes de información y variados instrumentos,
no sólo los diagnósticos clínicos y técnicas cuantitativas, sino dar importancia a técnicas cualitativas
de recogida de información: entrevistas, dibujo
Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso
En el proceso de interacción con el niño enfermo
es fundamental conseguir comunicarse de manera
eficaz en todo el proceso. Especialmente importante es:
1. Ayudar al niño a afrontar y expresar los sentimientos que surgen de la propia vivencia de la
enfermedad.
2. Propiciar la colaboración y responsabilidad en
el tratamiento, requisito para el éxito de la intervención en educación terapéutica.
3. Fomentar la autonomía, objetivo último de todo
el proceso.
A continuación presentamos algunas sugerencias
y reflexiones que pueden servir de orientación en
este trabajo con niños, entendidas como competencias profesionales o técnicas de aproximación al niño, adaptado de un interesante trabajo
de Faber y Mazlish (1997). En cada caso presentamos los hábitos o prácticas negativas y
señalamos, de modo muy esquemático, las alternativas que se han demostrado más eficaces
en cada caso.
129
IV Curso para Educadores en Asma
a) Ayudar a afrontar y a expresar sentimientos en
el niño:
¿Qué debemos evitar cuando un niño intenta expresar o manifiestar sus sentimientos?:
− Negación de los sentimientos («No veo por qué
te ha afectado tanto. Es una bobada sentirse así.
Probablemente estás fatigado y has magnificado
todo el asunto. Venga, sonríe,… Cuando ríes
estás mucho más guapa»).
− Adoptar una actitud filosófica («Mira, la vida
es así. Las cosas no salen siempre como uno
quisiera. Tienes que aprender a tomártelo con
más calma. En el mundo no hay nada perfecto»).
− Proporcionar un consejo («¿Sabes lo que deberías hacer? …).
− Interrogar («¿Qué tenías que hacer que fuera
más importante que tomar la medicación? ¿Te
había ocurrido ya alguno otra vez? ¿Qué has
hecho en esas otras ocasiones?»).
− Defensa de terceras personas que intervienen
en la situación («Comprendo el enfado de tu
padre (o madre). Es posible que esté muy preocupado. Tienes suerte de que no pierda los
nervios más a menudo»).
− Actitudes de conmiseración y lástima («¡Oh,
pobrecillo! ¡Es horrible! ¡Qué pena!»).
− Psicoanálisis de aficionado («¿No será que, en
el fondo, es que estás enfadado con tu padre (o
madre)?»).
− Actitudes excesivamente vehementes de solidaridad («¡Caramba, qué experiencia tan horrorosa! ¡Qué gesto tan inmenso de valentía!»).
¿Qué parece favorecer la expresión y afrontamiento
de sus sentimientos y emociones?
1. Escuchar con gran atención. Puede resultar
desalentador comunicarse con alguien que sólo
escucha en apariencia o que no parece conceder importancia a la vivencia interior que se está
130
experimentando. A veces, ni siquiera es necesario que el adulto diga nada, basta con un silencio solidario que demuestre que se está escuchando.
2. Reconocer los sentimientos del niño con un simple «¡vaya!», «¡ajá!» o «Ya veo». Estas expresiones, unidas a un actitud propicia (sustitución
de preguntas interrogatorios o manifestaciones
de adhesión vehemente a su sentimiento), son
invitaciones al niño para que explore sus propias ideas y sensaciones y, posiblemente, para
que halle una solución al conflicto o problema
que los genera.
3. Dar nombre a los sentimientos. La tendencia
de los adultos suele ser la de intentar negar el
sentimiento del niño, como intento de que deseche ese mal sentimiento (tristeza, dolor, etc.).
La creencia es la de que el hecho de negar el
sentimiento puede favorecer su superación. El
efecto es más bien al contrario. Sin embargo,
cuando se concede un nombre al sentimiento,
el niño siente que se le reconoce y se le comprende, lo que favorece el consuelo porque alguien ha reconocido su vivencia interior.
4. Conceder al niño sus deseos en la fantasía.Ante
demandas del niño que no está disponible y
genera frustración, la tendencia de los adultos
suele ser la de intentar ofrecer explicaciones lógicas de por qué no puede ser. Generalmente,
ante la lógica suele arreciar las protestas. Es preferible conceder los deseos en la fantasía («¡Ojalá pudiéramos tirar esta medicina y no tener que
dártela más!»).Aveces, el hecho de que el adulto
demuestre comprender cuánto desea el niño
algo hace la realidad más llevadera.
No obstante, por encima de las expresiones y
verbalizaciones que se empleen, lo realmente importante en esta comunicación afectiva con los niños es la actitud que adoptemos. Si nuestra actitud
no es compasiva cualquier cosa que digamos será
recibida como una impostura, una falsedad o un
intento de manipulación.
EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
Marzo / Tenerife 2007
b) Propiciar la colaboración y responsabilidad en
el tratamiento:
¿Qué debemos evitar como recurso para conseguir la colaboración y la responsabilización en el
tratamiento?:
− Reproches y acusaciones («¡Qué es lo que te
pasa! ¿Es que no puedes hacer nada a derechas?
¡Por qué no eres más responsable! ¡Tu problema es que no escuchas! ¡Eres una irresponsable!»).
− Insultos («¡Hay que ser memo! ¡No digas imbecilidades!»).
− Amenazas («¡O te tomas la medicina o verás!»).
− Órdenes («¡Quiero que te pongas este abrigo
en este mismo instante! ¡Hazlo inmediatamente! ¿Qué estás esperando? ¡Muévete de una
vez!»).
− Sermones moralizantes («Veo que no has comprendo la importancia de tomarte la medicina».
«¿Te parece bonito tu actitud?»).
− Advertencias («Ponte la chaqueta o pillarás un
resfriado». «Tómate el jarabe o te pondrás
peor»).
− Victimismo («¿Ves estas canas? Pues las tengo
por tu culpa». «¿Qué pretendes? ¿Qué me de
un ataque al corazón?»).
− Comparaciones («¿Por qué no te parecerás más
a tu hermano? El siempre se tomaba el jarabe
sin rechistar»).
− Sarcasmos («¿Piensas salir con esa camisa de
asillas con el frío que hace? ¡Qué lista eres! ¡Qué
alarde de inteligencia!»).
− Profecías («Ni una sola vez eres capaz de recordar la pauta de tu tratamiento. Ya te veo, dentro de diez años, con una crisis diaria»).
¿Qué tipo de interacciones parecen favorecer el
deseo de colaborar o de responsabilizarse en los
niños?
1. Describir, antes que reprochar o criticar. Es más
fácil para el niño centrarse en las conductas que
Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso
se espera que desarrolle si nos limitamos a describir exactamente lo que queremos que haga
que si nos dedicamos a criticar o reprochar lo
que no hace. En la mayor parte de las ocasiones, la mera descripción del problema (lo que
no se ha hecho), de manera neutra y no agresiva suele ser suficiente para que el niño se de
cuenta y entienda lo que debe hacer.
2. Ofrecer información. Siguiendo un razonamiento similar al anterior, si en lugar de limitarse a
prohibir, amenazar o reprochar se ofrece información de lo que se espera que se haga, la importancia que tiene, es muy probable que los
sepan, de modo automático cómo deben de
actuar.
3. Expresarse sucintamente. A los niños les suele
disgustar los sermones largos o las explicaciones prolijas, es preferible ser sucinto, ir al grano, señalando exactamente lo que se desea que
se haga.
4. Expresar los propios sentimientos. Un mensaje en primera persona, aun cuando expresa desagrado, nunca puede herir la sensibilidad de
nadie, pues se limita a expresar el estado de
ánimo de quien lo expresa. Los adultos deben
acostumbrarse a corregir las acciones e incumplimientos de los niños señalando cómo se sienten. Es importante que recordar que es más fácil colaborar o seguir las instrucciones de alguien que, pese a estar irritado o enfadado, no
nos ha atacado directamente sino que se ha limitado a expresar su enfado.
5. Escribir una nota. Recurrir a una nota escrita, o
un dibujo, en el que detallemos lo que se espera
que haga o el comportamiento adecuado en una
situación es una buena estrategia para garantizar la interiorización progresiva de pautas de
comportamiento aún no automatizadas.
Evidentemente, estas cinco estrategias o fórmulas facilitadotas de una conciencia de cooperación y de responsabilización en el niño no son
infalibles ni aplicables en todos los casos a todos los niños. Sin embargo, la idea que subyace
131
IV Curso para Educadores en Asma
a todas ellas es la de tratar de generar un clima de
respeto, carente de tensiones y de rencores, en el
que pueda germinar un espíritu participativo y en
el que las formas no oculten la esencia del mensaje.
c) Fomentar la autonomía:
¿Qué impide el desarrollo autónomo y favorece la
dependencia y la sumisión?
d. Ofrecer opciones («En el futuro, podrás elegir entre recordar abrigarte o no salir a jugar»).
e. Ser consecuente, si la conducta no cambia
(«¿Por qué me has hecho subir y no me dejas seguir jugando, papa? Mira tu ropa y dímelo tú»).
− Limitarse a castigar ante el incumplimiento.
2. Afrontar los problemas conjuntamente y reflexionar conjuntamente para buscar una solución.
− Decidir siempre por el niño o la niña, sin darle
opción a que escoja.
3. Ofrecer opciones al niño y acostumbrarle a tomar decisiones y a escoger.
− Intervenir ante la primera dificultad sin respetar el ritmo y el proceso de desarrollo y aprendizaje del niño.
4. Mostrar respeto por sus retos cotidianos y
alentarlos a afrontarlos y superarlos.
− Precipitarse dando respuestas sin permitir que
el niño las elabore por si mismo.
− Evitando que el niño recurra a otras fuentes y
apoyos distintos de los que ofrecen los padres.
− Desalentando la iniciativa y la ambición personal.
5. No ser demasiado inquisitivo ni intrusivo, respetar la autonomía y la independencia.
6. No precipitarse ofreciendo respuestas, dejar que
el niño pregunte o demande ayuda.
7. Animar al niño a buscar fuentes de información externas, a preguntar.
8. No desalentar sus planes, sueños o intereses.
¿Qué podemos hacer para favorecer la autonomía?
1. En vez de castigar, se sugiere la siguiente pauta:
a. Expresar los sentimientos de malestar y desagrado con rotundidad, pero sin atacar al niño
ni a su carácter («Me pone furiosa saber que
otra vez te has ido a la calle en mangas de
camisa»).
b. Manifestar las expectativas que se tenían de
conducta adecuada («Yo esperaba que después de habértelo dicho y explicado muchas
veces dejarías de hacerlo»).
c. Mostar cómo rectificar y enmendar el error
(«Ahora deberás tomar un buen baño caliente y luego vas a hacer un cartel grande
para colgar en el armario que te permita recordar que hay que abrigarse bien antes de
salir a la calle»).
132
IV. REFERENCIAS.
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Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso
133
IV Curso para Educadores en Asma
134
Marzo / Tenerife 2007
DISPOSITIVOS PARA EL SUMINISTRO DE
LA TERAPIA INHALADA
Javier Korta Murua1, Santiago Rueda Esteban2
1
Unidad de Neumología Infantil. Hospital Donostia. San Sebastián, 2Unidad de Neumología
Infantil. Hospital Clínico San Carlos. Madrid).
La vía inhalatoria es la preferible y la más utilizada
para la administración de fármacos en neumología.
Los aspectos que le reportan notables beneficios
frente a otras medidas terapéuticas son:
- Permite una mejor distribución del fármaco dentro de las vías aéreas.
- El fármaco actúa directamente sobre el lugar
deseado.
- La actuación del medicamento es más rápida.
- Al conseguir una distribución y penetración del
medicamento más eficaz, las dosis que se deben utilizar del mismo son inferiores.
- Presenta menores efectos secundarios que los
reportados por otras formas de medicación y,
en particular, la vía parenteral.
- Comodidad, en general, en el transporte y utilización de los aerosoles.
Aspectos a considerar en la prescripción de un
inhalador
− Obtener una buena razón terapeútica o ratio
terapeútica1:
La ratio terapeútica es el cociente que se obtiene al
relacionar el efecto clínico y el efecto sistémico. El
efecto clínico se debe al depósito del medicamento en las vías aéreas intrapulmonares. El efecto
sistémico depende del medicamento depositado en
la vía aérea y el que se ha pasado a la vía digestiva
desde donde se absorbe. Por ello nos interesa con-
seguir un gran depósito en las vías respiratorias y
poco depósito en la región orofaríngea.
− Conseguir un buen depósito del fármaco en las
vías intrapulmonares:
Los factores que influyen en el depósito de los
fármacos son:
− Tamaño, forma y densidad de las partículas2.
Los aerosoles forman partículas de distintos tamaños, clasificándose en función del diámetro de masa
media aerodinámico (DMMA). Las partículas con
un DMMA superior a 5 micras se depositarán en
la orofaringe y vías aéreas superiores y las de 1-5
micras en la región alveolar y pequeñas vías. Las
partículas menores de 1 micra de diámetro se expulsan con la espiración.
− Calibre y anatomía de la vía aérea. Según el
tamaño de la garganta y la vía aérea del paciente el
paso de la medicación va a ser diferente. Hay diferencias incluso entre un preescolar y un niño mayor3. En los lactantes la respiración a través de la
nariz se comporta como un filtro de partículas grandes. En los pacientes con asma grave el calibre basal
de la vía aérea altera profundamente el perfil de
absorción temprana.
− Factores funcionales:
•
Velocidad de emisión de las partículas: a mayor velocidad, mayor impacto en las vías aéreas superiores.
135
IV Curso para Educadores en Asma
•
Patrón ventilatorio, volumen de aire inhalado:
cuanto más profunda y homogénea sea la inspiración mayor será la penetración de las partículas. En el niño pequeño el llanto o hablar mientras inhala disminuye el rendimiento.
2- Nebulizadores
•
Flujo inspiratorio: el flujo ideal es entre 30-60
l/min.
•
Apnea postinspiración: debe ser de unos 10 segundos.
Son inhaladores con dosificación presurizada de
un principio activo envasado, que libera una dosis
fija de medicamento en cada activación o puff. Están constituidos por tres elementos5:
•
Técnica de inhalación: La biodisponibilidad de
medicamento en los pulmones es mayor realizando la técnica inhalatoria en las condiciones
siguientes4: 1-Exhalando suavemente antes de
la inhalación hasta el volumen residual, mejor
que hasta la capacidad residual funcional. 2- Inhalación lenta (10 l/min) en comparación con
inhalación rápida (50 l/min). 3- Contener la respiración 10 segundos tras la inhalación.
Debe recomendarse el dispositivo de inhalación
que mejor se adapte a las necesidades individuales
del paciente.
Sistemas de inhalación
Se entiende por aerosol una suspensión de pequeñas partículas líquidas o sólidas en un gas. Los
inhaladores son los dispositivos utilizados para generar aerosoles de partículas sólidas y los
nebulizadores de partículas líquidas.
Disponemos de 4 cuatro sistemas diferentes de inhalación:
1- INHALADORES
− Inhaladores presurizados de dosis medida
(pMDI)
1- Un cartucho o dispositivo cilíndrico metálico,
con capacidad variable en torno a 10 ml, que
contiene el medicamento activo en solución o
suspensión en un gas propelente
(hidrofluoroalcanos) y a una presión de entre 3
y 4 atmósferas.
2- La válvula dosificadora, pieza clave de este
sistema inhalatorio, que permite liberar en cada
pulsación una dosis controlada y reproducible
del fármaco micronizado.
3- Envase externo de plástico en el que se encaja
el cartucho. La presión ejercida sobre el cartucho acciona la válvula que permite la salida del
aerosol a través de un orificio.
Inmediatamente después de la liberación de la dosis, el diámetro de las partículas es de 30-40 micras
y la velocidad de 100 km/h, lo que implica un impacto orofaríngeo importante cuando se aplica directamente en la boca y que tan sólo el 10-20%
alcance el territorio pulmonar. La velocidad disminuye debido a la resistencia del aire y por la evaporación de las gotitas del gas propelente.
− Inhaladores presurizados de dosis medida
(pMDI) con cámara espaciadora con o sin mascarilla
Más del 50% de los niños cometen alguno de los
errores descritos al utilizar terapia inhalada con
MDI. Esto conlleva un reducido efecto clínico de
las medicaciones prescritas cuando se compara con
las cámaras espaciadoras o los inhaladores de polvo seco. Los pMDI no son la mejor elección para
niños si se disponen de otros dispositivos alternativos.
− Inhaladores de polvo seco o «dry powder
inhalers» (DPI)
− Inhaladores presurizados de dosis medida
(pMDI) con cámaras espaciadoras
1- Inhaladores
− Inhaladores presurizados de dosis medida
(pMDI) y autohaler (pMDI activado por la inhalación)
Las cámaras espaciadoras simplifican la técnica
de inhalación y mejoran la eficiencia de los MDI.
136
DISPOSITIVOS PARA EL SUMINISTRO DE LA TERAPIA INHALADA
Marzo / Tenerife 2007
Permite al paciente, sin necesidad de maniobra de
sincronización alguna entre la salida del fármaco y
la inhalación, inspirar la medicación tranquilamente
en varias respiraciones. Esto posibilita tomar el
medicamento a un flujo bajo que facilita su depósito en las vías respiratorias.
La cantidad de fármaco disponible para la inhalación en la cámara depende de diversos factores:
− Desaparición pasiva del aerosol: se reduce la
velocidad de salida debido a que el gas
propelente se evapora, las partículas son de
menor tamaño, y se mueven más lentamente al
ser inhaladas.
− Edad: a menor edad, menor rendimiento de la
técnica (falta de colaboración y anatomía de la
vía aérea). El lactante y niño pequeño inhalan a
volumen corriente y el niño puede colaborar
con una técnica inhalatoria más eficiente.
− Material de la cámara6: la vida media de las
partículas depende del volumen de la cámara y
especialmente del material de la cámara, de si
las paredes están impregnadas previamente con
el aerosol y de su limpieza. Las cámaras de plástico ejercen un efecto electrostático sobre el
aerosol que atrae las partículas del medicamento, disminuyendo la vida media de las partículas. Con el uso y el lavado con agua jabonosa
disminuye dicho efecto. Se deben secar sin frotar. Las cámaras metálicas (cámara
Nebuchamber®) no tienen carga electrostática
y prolongan la vida media de las partículas.
− Volumen de la cámara: Si va a inhalar a volumen corriente el número de respiraciones a realizar son el volumen de la cámara en cc dividido por el volumen corriente (10 x kg de peso).
− Longitud de la cámara: La distancia ideal que
genera una distribución óptima de partículas
(DMMA entre 1-5 micras) es entre 18-28 cm.
− Dispositivo valvular y espacio muerto: la cámara ha de disponer de una válvula
unidireccional sensible que se abra con flujos
inspiratorios bajos. Siempre es preferible que
disponga de válvula inspiratoria y espiratoria.
La válvula inspiratoria permite asegurarnos de
Javier Korta Murua, Santiago Rueda Esteban
que está tomando la medicación porque podemos ver su movimiento y la válvula espiratoria
permite que exhale el aire sin volver a
reintroducirlo en la cámara, evitando el desplazamiento del medicamento7.
− Mascarilla facial en niños pequeños y
lactantes2: la mascarilla facial facilita la inhalación en niños que respiran la medicación a través de boca-nariz (lactantes y niños pequeños),
pero aportan espacio muerto, por lo que en cuanto el niño sea capaz de inhalar a través de boquilla se eliminará.
− El retraso del inicio de la respiración tras la
pulsación disminuye la cantidad de fármaco
disponible ya que se deposita en las paredes de
la cámara.
− Número de disparos: sólo se debe efectuarse
una pulsación para cada inhalación y realizar
las respiraciones tras cada disparo, espaciando
éstos de 30 segundos a un minuto.
− Tiempo de apnea: la apnea postinspiratoria mejora el depósito intrapulmonar. Debe ser de unos
10 segundos de duración.
Las cámaras espaciadoras constan de un espacio cerrado, de forma y tamaño variables y de una
válvula unidireccional, que permite el paso de aire
a través de ella hacia la vía aérea del niño. La válvula se cierra al exhalar el aire, con lo que se impide que el niño espire en ella. Tienen diferentes características que se deben conocer (Tabla-1):
− Tamaño grande: se pueden emplear en niños a
partir de 5-6 años que son capaces de colaborar
de forma adecuada e inhalar a partir de una boquilla, aunque algunas de ellas llevan acopladas una mascarilla facial que facilita la
administración en niños más pequeños. Son
de un tamaño de 700 a 800 ml y precisan por
parte del niño un determinado esfuerzo y
volumen inspiratorio para abrirla.
− Tamaño pediátrico: se pueden emplear en
niños menores de 4 años. Todas incorporan
una mascarilla facial.
137
IV Curso para Educadores en Asma
Tabla 1. Cámaras espaciadoras existentes en el mercado
Camara
Volumen(ml) Válvula
Mascarilla
Compatibilidad
Aerochamber
150
Sí
Unidireccional de baja
resistencia
Sí
Universal
Babyhaler
350
Sí
Dos unidireccionales de
baja resistencia
Sí
Propia ( productos Glaxo)
Nebuchamber
250
Sí
Unidireccional de
baja resistencia
Sí
Propia (productos Astra)
Optichamber
350
Sí
Válvula sonora
Sí
Universal
Aeroscopic
700
Sí
Unidireccional
Sí
Universal
Nebuhaler
750
Sí
Unidireccional
No
Propia(productos Astra)
Fisonair
750
Sí,
de gomaUnidireccional
No
Universal
Inhalventus
750
Sí
Unidireccional
No
Propia (Aldo Unión)
Ildor
750
Sí
Unidireccional
No
Universal
Volumatic
750
Sí
Unidireccional
No
Propia ( productos Glaxo)
− Inhaladores de polvo seco o «dry powder
inhalers» (DPI)
− Inhaladores de polvo multidosis: accuhaler®,
turbuhaler®, novolizer®
Dependiendo del número de dosis del fármaco que
proporcionan, pueden dividirse en dos grupos:
inhaladores de polvo monodosis y multidosis.
Precisan ser cargados para cada dosis que están
todas contenidas dentro del dispositivo. El flujo
inspiratorio ideal es de 30-60 L/min y el depósito
pulmonar llega a alcanzar un 25-35% de la dosis
administrada.
− Inhaladores de polvo monodosis
Se trata de cápsulas con una sola dosis del fármaco. Estas cápsulas son introducidas en el dispositivo y luego perforadas por agujas o seccionadas al
dar media vuelta al dispositivo, antes de iniciar la
inhalación. Tienen la ventaja que el paciente ve si
el medicamento desaparece de la cápsula con la
inhalación asegurando que lo ha recibido.
138
1- Turbuhaler®
Contiene 200 dosis de medicación. No contiene
aditivos ni propelentes por lo que la percepción
por parte del paciente es escasa. Cuando es inhalado,
la medicación se fragmenta en un aerosol de partículas pequeñas a gran velocidad, gracias a las turbu-
DISPOSITIVOS PARA EL SUMINISTRO DE LA TERAPIA INHALADA
Marzo / Tenerife 2007
lencias creadas al pasar el aire por unos conductos
en forma helicoidal, con el que se dota al dispositivo y por el cual recibe el nombre.
La cantidad de partículas menores de 5 micras que
genera es aceptable pero es edad-dependiente y,
por lo tanto, a flujos inspiratorios bajos será la menor cantidad de partículas dentro del rango que pasa
a vías intrapulmonares. Por este motivo la inspiración ha de hacerse brusca y enérgicamente para
conseguir flujos inspiratorios algo mayores que los
requeridos por otros sistemas y obtener un mejor
rendimiento.
2- Accuhaler®
Contiene 60 dosis selladas y protegidas. El fármaco viene dispuesto en una tira de aluminio tipo blister (protección frente a la humedad), colocada dentro del dispositivo. Cada vez que se acciona el
gatillo del dispositivo, un óvulo es desplazado hacia la zona de inhalación y agujereado, cargándose
automáticamente la dosis. El aparato tiene un contador, que muestra el número de dosis que aún quedan. Las partículas de medicamento de 3-5 micras
van adheridas a partículas de lactosa como aditivo
por lo que la percepción del medicamento al ser
inhalado es mayor, pero puede producir mayor irritación faríngea.
El tamaño de las partículas liberado es más consistente, independientemente de la edad del paciente
y del flujo inspiratorio que con el método turbuhaler.
3- Novolizer®
Se activa por la inspiración incluso a flujo bajo (35
l/min). Tiene un reservorio recargable de polvo seco.
Al cargarlo aparece una ventana verde que indica
que está listo para su uso. Cuando se realiza una
inhalación correcta el indicador pasa a color rojo.
Contiene un indicador de dosis que avisa del contenido restante.
2- NEBULIZADORES
Son aparatos que se emplean para administrar
fármacos en forma de una fina niebla, para que
puedan ser inhalados fácilmente a través de una
mascarilla facial o de una boquilla. El tiempo de
administración no debe ser superior a 10 minutos.
Javier Korta Murua, Santiago Rueda Esteban
Los hay de dos tipos:
− Nebulizador neumático o tipo Jet: El
nebulizador funciona generalmente por medio
de aire comprimido u oxìgeno, que entra en el
nebulizador a través de un pequeño orificio. La
expansión y el aumento de la velocidad del aire,
que ocurren cuando el aire abandona este primer orificio, provocan una caída de presión que
succiona el líquido a nebulizar a través del tubo
de alimentación de líquido y lo dirige hacia un
2º orificio (Efecto Bernoulli). Cuando el líquido se encuentra con el aire a gran velocidad es
desmenuzado en pequeñas gotas. Las gotitas
pequeñas son conducidas fuera del nebulizador
por el flujo de aire, en forma de fina niebla.
− Nebulizadores ultrasónicos: Las gotitas son
producidas por ondas de sonido de alta frecuencia generadas por un cristal piezoeléctrico. El
tamaño de la gotita viene determinado por la
frecuencia del transductor, y así, las frecuencias altas producen ondas pequeñas y, por tanto, gotas más pequeñas.
Alrededor del 75-80% de la dosis nominal se pierde en el ambiente durante la fase espiratoria. Del
20-25% restante de la dosis nominal, sólo el 50%
va al pulmón. Por tanto, se estima que sólo un 510% de la dosis nominal es depositada a nivel
pulmonar8.
Su empleo ha quedado reducido a los Servicios de
urgencias para tratar crisis asmáticas moderadas o
graves que requieren nebulización continua.
Elección del tipo de inhalador
A la vista de los estudios existentes y las recomendaciones de las distintas sociedades científicas se considera razonable recomendar9:
− Niños de 0-3 años de edad: MDI con cámara espaciadora más mascarilla
− Niños de 4-6 años edad: MDI con cámara
más boquilla o mascarilla
− Niños mayores de 6 años: MDI con cámara y boquilla o DPI
139
IV Curso para Educadores en Asma
Tabla-2. Comparación entre los diferentes dispositivos de inhalación
Ventajas
Inconvenientes
- Pequeños y ligeros- Buena percepción de la inhalación- Dosis
exacta y reproducible- Esterilidad del fármaco- Poco sensible
a la humedad- Conservación fácil- Baratos
- Escasa coordinación disparo-inhalación
- Elevado depósito en orofaringe- Efecto
freón-frío (cierre glotis, broncoespasmo)
- Efecto adverso sobre la capa de ozono
- La dosis liberada puede cambiar si no se
agita bien el dispositivo
- Evitan el problema de la coordinación disparo-inhalación- Obtienen un depósito pulmonar
mayor (20%) que en los pMDI
sin cámara: enlentecen el flujo
y disminuyen el tamaño de las
partículas- Disminuye el impacto orofaringeo: menos efectos
secundarios locales- Facilidad
de empleo
- Gran tamaño y poca manejabilidad- Incompatibilidad entre diferentes cámaras y dispositivos
- Necesidad de limpieza periódica
DPI
- Dosis administrada del fármaco
uniforme- Eficacia clínica superior a los pMDI (depósito
intrapulmonar: 30-35%)- Pequeños, ligeros y de fácil manejo.- No usan gases propelentes
contaminantes (ecológico)- Informan de las dosis disponibles
- Precisan flujo inspiratorio alto (30-60 l/
min), limitando su uso en menores de 6 años
y pacientes con grado severo de obstrucción.
- No se pueden utilizar en pacientes inconscientes o ventilados.
- Elevado impacto orofaríngeo.
- Escasa percepción del fármaco (puede disminuir la adherencia al tratamiento)
- La espiración en la boquilla dispersa la dosis precargada.
Nebulizadores
- Posibilidad de administrar
fármacos en dosis altas o en
combinación.- Facilidad de inhalación: el paciente respira a volumen corriente y flujos bajos.Compatible con distintas formas
de oxigenoterapia y ventilación
asistida.- Humidificación de las
vías aéreas.- No utilizan
propelentes
- Escaso control de la dosis del fármaco
inhalado: más efectos secundarios por mayores concentraciones plasmáticas
- Riesgo de hiperreactividad bronquial
(broncoconstricción paradójica) por soluciones hipotónicas o frías
- Menor depósito pulmonar que en los otros
dispositivos (10%)
- Requiere más tiempo para su administración
- Poco transportable y precisa fuente externa de energía
- Coste elevado
- Limpieza y mantenimiento adecuados
pMDI
pMDI con
cámara
140
DISPOSITIVOS PARA EL SUMINISTRO DE LA TERAPIA INHALADA
Marzo / Tenerife 2007
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Javier Korta Murua, Santiago Rueda Esteban
141
IV Curso para Educadores en Asma
142
Marzo / Tenerife 2007
TALLER DE ESPIROMETRÍA
Dr.Máximo Martínez1, Dra.Concepción Oliva2
1
Pediatra. Neumología Pediátrica, Hospital Universitario Materno Infantil. Granada
2
Pediatra. Neumología Pediátrica, Hospital Univesitario Ntra. Sra. de Candelaria. Tenerife
TEST DE BRONCODILATACIÓN
Metodología de la prueba:
Prueba broncodinámica con la que se demuestra si
la obstrucción bronquial es reversible. Consiste en
la realización de una prueba funcional basal, repitiendo la misma un tiempo después de la administración de un broncodilatador de acción corta (beta
2 agonista adrenérgico).
Antes de la realización de la prueba, hay que suspender la administración de fármacos
broncodilatadores , ya sean inhalados, nebulizados
u orales. En caso de que esta premisa no pueda
cumplirse, la realización de la prueba debe considerar esta circunstancia.
Los broncodilatadores de acción corta, son efectivos a los pocos minutos de la inhalación, manteniendo su actividad durante 6 a 8 horas. Su administración produce una broncodilatación aguda que
puede verse alterada si no se modifica el tono de la
musculatura lisa o existe un marcado componente
inflamatorio en la pequeña vía aérea..
Indicaciones:
Siempre que exista evidencia de obstrucción de la
vía aérea, está indicado valorar la respuesta
broncodilatadora y establecer si la obstrucción es
o no reversible. Esta reversibilidad puede ser total
y parcial, indicando esta última opción, la existencia de un componente inflamatorio. La
reversibilidad de la obstrucción , está ligada también a situaciones específicas y por tanto momentáneas, como pueden ser la exposición del paciente a estímulos broncoconstrictores , por ejemplo
pólenes ambientales en época estacional de primavera .
El fármaco broncodilatador se administra habitualmente mediante dosificador presurizado (con o sin
cámara espaciadora, dependiendo de la habilidad
o experiencia del paciente) o en dispensador de
polvo seco.
Las dosis de broncodilatador aconsejadas oscilan
entre 0.4 mg de salbutamol (dosificador
presurizado) o 0.5 mg de terbutalina (polvo seco).
A los 10-20 minutos de la administración del fármaco, se realiza una nueva maniobra de espiración forzada y medición del FEV1.
Valoración de resultados:
El incremento de FEV1, se calcula a partir de dos
índices:
1. Incremento de FEV1 en valores absolutos en
ml: FEV1 postbroncodilatación – FEV1
prebroncodilatación
2. Cambio porcentual respecto al valor inicial
del FEV1
FEV1 post- FEV1 pre / FEV1pre X 100.
143
IV Curso para Educadores en Asma
Es interesante valorar también el incremento de la
CV (capacidad vital) y la CVF. Este incremento
significa que disminuye el Volumen Residual (VR)
al disminuir la obstrucción en la pequeña vía aérea..
Se considera positivo el test de broncodilatación
cuando el incremento de FEV1 es como mínimo
un 9% sobre el valor teórico. Si el incremento se
sitúa entre el 9%-12%, se considera como efecto
broncodilatador moderado y si es superior al 12%
como francamente positivo.
Realización del Test de broncodilatación (resumen)
Espirometría basal (Generalmente válida para
edad superior a 5-6 años)
Administración de 0.4 mg de salbutamol o 0.5
mg de terbutalina
Permanecer en reposo tras la administración,
durante 10-20 minutos
Repetir la maniobra de espiración forzada
Valorar y comparar resultados del FEV1 con
los de la espirometría basal
TEST DE EJERCICIO (Asma de esfuerzo)
Se considera asma inducido por ejercicio o
broncoespasmo inducido por ejercicio, a la obstrucción bronquial transitoria que se produce como
consecuencia del esfuerzo. Es una manifestación
de hiperreactividad bronquial que afecta a la calidad de vida del niño asmático. Aunque es relativamente frecuente (40%-50%) en el asma moderada
y grave, puede ser una manifestación única y aislada de asma. Se manifiesta también en el 40% de
pacientes con rinitis alérgica.
Indicaciones:
Para diagnóstico de Asma inducido por ejercicio
144
Como test de broncoprovación inespecífica para
diagnosticar asma
En estudios epidemiológicos de asma
Para analizar la eficacia de la medicación
antiasmática
Metodología de la prueba
En condiciones basales óptimas ( FEV1 normal,
no síntomas de episodio agudo) y sin haber tomado antes medicación que pueda alterar los resultados finales, tales como antihistamínicos 48 horas
antes, broncodilatadores de acción prolongada 24
horas antes o broncodilatadores de acción corta al
menos 6 horas antes.
La intensidad del esfuerzo debe ser lo suficientemente prolongada que permita alcanzar y mantener una frecuencia cardíaca del 80% del máximo
teórico (en niños entre 170 l/m-175 l/m) . En general la prueba debe tener un inicio rápido, duración
entre 6 a 8 minutos (en pacientes entrenados puede
superarse este tiempo hasta conseguir una frecuencia cardiaca óptima), y un cese rápido.
Las condiciones de humedad y temperaturas , deben ser adecuadas, aconsejándose temperaturas
entre 25º a 27º y humedad entre 40% a 70%. Ambientes secos con temperaturas bajas son más
asmógenos.
Tipos de Test:
1. Carrera libre: Carrera durante 6 minutos a esfuerzo máximo
2. Carrera sobre tapiz rodante: Permite regular la
inclinación e incrementar la velocidad del tapiz; inicio con 10º de inclinación y de 0-5 o 6
km/h
3. Bicicleta ergométrica: Permite incrementar de
forma progresiva la resistencia al esfuerzo; la
colaboración depende de la preparación física
del paciente.
TALLER DE ESPIROMETRÍA
Marzo / Tenerife 2007
Valoración de resultados:
Tras la realización de la prueba, se determinará
FEV1 a los 5, 10, 15 y 30 minutos
En la medición del Pico/flujo (PEF) se considera
positiva una caída entre el 15% al 20% con respecto a valores basales.
Se considera como positiva una caída del FEV1
>20% (sobre el basal), aunque una caída del 10%
se puede admitir como anormal. Un descenso de
MEF25-75 del 25% también es valorable.
En ocasiones, la no recuperación espontánea de
parámetros funcionales basales tras la realización
del ejercicio , obliga a la utilización de beta 2
adrenérgico de acción corta para su normalización
Test de esfuerzo o ejercicio (Resumen)
Ambiente en condiciones óptimas de temperatura y humedad
Realizar Espirometría basal (generalmente por encima de 5-6 años)
Realizar ejercicio (carrera libre o tapiz rodante o bicicleta ergométrica) ; 6 minutos
Espirometrías post esfuerzo (5, 10, 15 ,30 minutos)
Valorar y comparar resultados de FEV1 y MEF25-75; valorar PEF
Dr.Máximo Martínez, Dra.Concepción Oliva
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