Experiencias en torno al cuidado familiar del anciano con demencia

Experiencias en torno al cuidado familiar del anciano con demencia Alzheimer, vascular
y otras, que acuden a un centro de día en el Distrito Federal
Janet Flor Juanico Cruz, Universidad Iberoamericana
La inquietud por investigar un centro de día para adultos mayores con enfermedad de
Alzheimer y demencias similares, como la vascular, me surgió de tres observaciones del
entorno: el cambio de la estructura de población y el patrón epidemiológico en el Distrito
Federal; la peculiaridad del padecimiento; y, finalmente, la insuficiencia de modelos formales
de apoyo a las familias de los afectados. Con estas inquietudes me acerqué a la literatura
disponible sobre este tema, y para mi sorpresa la problemática del cuidado formal e informal
del adulto mayor con demencia era prácticamente inexistente desde la antropología social en
México, que es la disciplina en la que acabo de formarme. Así que decidí conocer primero las
técnicas del cuidado institucional y la dinámica de la organización, y después quise penetrar
en la diversidad y experiencias del cuidado familiar de estos sujetos, de la cual hablaré en esta
ponencia.
Como sabemos, en el Distrito Federal ha ocurrido una transición demográfica que
ocasiona un incremento de adultos mayores con problemas específicos de salud, pero al
mismo tiempo se ha llevado a cabo un cambio epidemiológico que ocasiona un aumento de
las enfermedades crónico-degenerativas, que se caracterizan por una extensa duración,
dependencia extrema y altos costos emocionales y materiales para los involucrados (ver Ham
Chande, 2003: 118). Según Negrete Salas, “la proporción de viejos en [esta entidad] pasó de
3.46 por ciento en 1970 a 5.85 por ciento en el 2000, mientras que el complemento
metropolitano los porcentajes pasaron sólo de 2.34 a 3.33 por ciento, en el mismo lapso de
tiempo” (2003, http://redalyc.uaemex.mx/src/inicio/ArtPdfRed.jsp?iCve=11203705). Esto se
debe al control natal, la reducción de la fecundidad, las mejoras en el sistema de salud, los
cambios de residencia y la migración interna, pues como bien menciona Montes de Oca, la
Ciudad de México recibió grandes contingentes de migrantes de las entidades federativas.
Durante 1960 y 1970 los descendientes de los migrantes del área Metropolitana de la Ciudad
de México fueron responsables del 69.4% del crecimiento demográfico. Hoy por hoy, el
Distrito Federal concentra cerca del 10% de la población con 60 años” (2003: 96)1.
Ahora bien, existen diferencias intrametropolitanas del envejecimiento en esta entidad,
por ejemplo, las delegaciones con un número superior de adultos mayores son Benito Juárez,
Cuauhtémoc, Miguel Hidalgo y Venustiano Carranza, debido a que su población tiene más
recursos económicos para recurrir a la innovación médica y tiene una mejor calidad de vida
durante toda su trayectoria. Con todo, es innegable la tendencia de un aumento general de esta
población en la metrópoli, baste mencionar que en el año 2000 existían 503 357 adultos
mayores de 65 años y más, y nueve años después 596 210 (Ver INEGI II Conteo de Población
y Vivienda 2005). Además, la esperanza de vida en este territorio se ha alargado hasta
alcanzar 78.6 años para las mujeres y 73.7 años para los hombres. Por eso creo que lo que
importa no son los años ganados, sino la manera en la que se viven. Sin duda, “el mayor
temor de llegar a la ‘vejez no exitosa’, [es decir], de enfrentarla enfermo, acabado, pobre y ser
considerado
como
una
carga
para
la
familia”
(Reyes,
2003:
http://www.eclac.cl/celade/noticias/paginas/9/12939/EPS9_reyes), a veces es realidad, sobre
1
Este trabajo considera la edad de los 65 años como el límite inferior de la ancianidad, aunque para algunos
aspectos muy concretos sea la de 60 años de edad, por ser utilizada así en fuentes estadísticas empleadas.
1
todo por la prevalencia de las enfermedades discapacitantes y los contextos familiares del
adulto mayor, pero no en todos los casos.
La transición epidemiológica afecta la manera en la que se viven los años ganados.
Ésta se refiere a la declinación de las enfermedades infecto-contagiosas por un predominio de
las crónico-degenerativas, tales como la diabetes mellitus, la hipertensión, los padecimientos
del corazón y las demencias. Claro está que en las zonas marginadas del Distrito Federal
existe un régimen mixto de enfermedades, establecido por la desigualdad y la inaccesibilidad
de los servicios de salud y la escasez de la seguridad social. Pero es innegable que las
enfermedades crónico degenerativas han rebasado al paludismo, la diarrea infecciosa y la
tuberculosis, por ejemplo, “en 1930 una tercera parte de las defunciones registradas eran
originadas por enfermedades infecciosas y parasitarias, […] en el 2002 sólo 3.4% de los
decesos fueron causados por enfermedades de este tipo” (Indicadores Sociodemográficos del
Distrito Federal 1930-2002, 2004: 115). El panorama resulta preocupante, pues las
enfermedades crónico-degenerativas son una enorme piedra en el zapato de las personas que
las padecen y de sus familiares por el precio del tratamiento biomédico y los cuidados que se
necesitan. “Roberto Ham Chande [explica] que en promedio una pensión es de menos de tres
salarios mínimos y el costo de una enfermedad crónica de más de tres” (R. Flores, 2010:
www.eluniversal.com.mx/nacion/179584.html), así que uno puede imaginar las dificultades
que enfrentan los adultos mayores ante un padecimiento de larga duración.
La probabilidad de padecer una enfermedad crónico-degenerativa está relacionada con
la carga genética, el estilo de vida, la clase social y el género. Las mujeres son las más
perjudicadas, porque “la mayor sobrevivencia a edades adultas aumenta el grado de
exposición a factores de riesgo asociados con las enfermedades crónicas y las lesiones” (A.
González y Ham Chande, 2007: 449). Esto se demuestra en las estadísticas de mortalidad del
Distrito Federal en el año 2008, ya que se registraron más fallecimientos de mujeres por
enfermedades crónico-degenerativas en comparación de los hombres. El INEGI (2009) señala
5, 150 defunciones de hombres de 65 años y más por enfermedades del sistema circulatorio,
mientras que en las mujeres esta cifra aumenta a las 7, 106; también hubieron 2, 993
fallecimientos de los hombres por enfermedades endócrinas y 4, 093 de las mujeres; 2, 451
expiraciones por tumores en los hombres y 2, 588 en las mujeres; 36 defunciones de los
hombres por enfermedad de Alzheimer y 60 de las mujeres; 1, 047 fallecimientos de los
hombres por enfermedad cerebrovascular y 1, 642 de las mujeres por el mismo padecimiento.
DEFUNCIONES GENERALES POR SEXO (65 AÑOS Y MÁS) EN EL DISTRITO FEDERAL, 2008
ENFERMEDADES
HOMBRES
MUJERES
CIRCULATORIAS
5, 150
7, 106
ENDÓCRINAS
2, 993
4, 093
TUMORES
2, 551
2, 588
ALZHEIMER
36
60
CEREBROVASCULAR
1, 047
1, 642
Origen: INEGI, Estadísticas de mortalidad, 2008.
2
En el caso de las defunciones por enfermedad de Alzheimer, la diferencia es casi el
doble en mujeres de 65 años y más frente a los hombres de las mismas edades, mientras que
para la enfermedad cerebrovascular es de 565 defunciones más en las mujeres respecto a los
hombres. Sin embargo, el INEGI no especifica las expiraciones por demencia mixta (vascular
y Alzheimer), ni proporciona un dato concreto sobre las defunciones por demencia vascular,
pues solo menciona de manera generalizada las muertes por enfermedad cerebrovascular. La
presidenta del centro de día donde hice mi estudio me explicó que los adultos mayores que
tienen la enfermedad de Alzheimer fallecen la mayor parte de las veces por otra enfermedad,
por esta razón tampoco existe un cálculo preciso sobre el número alarmante de mujeres que la
padecieron. En la actualidad, se está exigiendo el registro oficial de la segunda causa de
muerte.
Debo mencionar que la enfermedad de Alzheimer es la forma más común de
demencia, “ocupa casi el 60% de los casos, seguido por la vascular” (entrevista al Dr.
Shimasaki, médico especializado en psicogeriatría del Hospital Psiquiátrico Fray Bernardino
Álvarez, 19 de marzo de 2010). El discurso biomédico señala que es un padecimiento
irreversible, incurable y progresivo, que consta de tres etapas: inicial, media y avanzada. En la
primera aparecen los problemas de memoria, es el momento en el que las personas olvidan
para qué sirve una llave, no recuerdan su domicilio, guardan los zapatos en el refrigerador,
firman un cheque de una cantidad obtusa y confunden el jabón de la cocina con el aceite de
alimentos. Difícilmente se acuerdan de los hechos recientes y de la fecha en la que viven. En
la siguiente etapa se presentan los problemas para comunicarse y comprender las expresiones
verbales, ocurren cambios en la personalidad y el temperamento, empieza el desconocimiento
de los familiares y aparece la incapacidad para comprender algunas ideas. Hay una dificultad
para realizar de manera autónoma las actividades de la vida diaria y las instrumentales, como
manejar las finanzas del hogar, cocinar, cortar los alimentos, rasurarse e ir al baño. También
puede presentarse el insomnio. En la última etapa de la enfermedad las personas ya
prácticamente no pueden comunicarse, pero muestran gestos de cariño, porque la memoria
afectiva no se ve perjudicada. Surge la rigidez motora, y ésta se agrava si no hay
acondicionamiento físico ni rehabilitación apropiada.
Los principales factores de riesgo de la enfermedad de Alzheimer, según Shimasaki,
médico psicogeriatra del Hospital Psiquiátrico Fray Bernardino Álvarez, son: la edad, la
depresión, los traumatismos craneoencefálicos y los padecimientos que dañan la circulación
sanguínea en el cerebro, como la diabetes mellitus y la hipertensión2 (entrevista al Dr.
Shimasaki, psicogeriatría del Hospital Psiquiátrico Fray Bernardino Álvarez, 19 de marzo de
2010). Estos dos últimos también son la causa de la aparición de la segunda demencia más
común: la vascular o la multiinfarto. A diferencia de la enfermedad de Alzheimer, en la
demencia vascular “se conservan algunas áreas del cerebro, aunque haya una relativa pérdida
2
Este mismo médico apuntaló que la edad es el principal factor de riesgo, pues los “estudios indican que después
de los 65 años hay una elevada probabilidad de padecerla, y conforme vamos avanzando, por ejemplo, de los 70
a los 74 años, el riesgo se suplica” (entrevista al psicogeriatría Shimasaki, en el Hospital Psiquiátrico Fray
Bernardino Álvarez, el 19 de marzo de 2010).
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de la memoria. El Alzheimer es un deterioro general y avanzado, y la vascular se caracteriza
por su desarrollo escalonado, es decir, el afectado puede durar mucho tiempo bien y de
repente tiene un infarto, si no se controla la presión arterial ni la diabetes con la dieta, la
estimulación y el ejercicio” (conversación informal con la trabajadora social de Alzheimer
México I. A. P., 20 de enero de 2010). Un paciente con demencia vascular presenta con
mayor o menor grado problemas del lenguaje, dificultad para identificar las cosas y los
sujetos, confusión intermitente entre el pasado y el presente, y cambios de la personalidad.
La enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular ponen a los adultos mayores en
una condición de vulnerabilidad y ostracismo, sobre todo a aquellos que no cuentan con redes
extensas, tienen un vínculo laxo con sus parientes y su cuidador primario se encuentra muy
colapsado. Las familias que deben trabajar para sobrevivir y necesitan interactuar en otros
escenarios diferentes al del grupo social primario, recurren a los modelos formales de apoyo
al cuidado. Lamentablemente no existe una amplia oferta de lugares que ofrezcan servicios
especializados en la atención a sus seres queridos, baste mencionar que sólo hay dos centros
de día en el Distrito Federal, y son de asistencia privada. En uno de ellos, Alzheimer México
I. A. P. “Una esperanza de vida”, realicé mi trabajo de campo de septiembre de 2009 a marzo
de 2010. Ahí observé el trato, las técnicas del cuidado, las relaciones sociales entre sus
miembros y el apoyo afectivo que se brinda a los adultos mayores en los distintos servicios
bio-psico-sociales, como los talleres de psicomotricidad, el acondicionamiento físico, la
rehabilitación y las actividades lúdicas.
Alzheimer México I. A. P. se ubica en la colonia Roma, un barrio de clase media,
entre las calles del Eje 3, Viaducto y la Avenida Insurgentes. Durante mi observación
participante esta institución atendía a 29 ancianos, 22 mujeres y siete hombres. De los cuales,
19 tenían enfermedad de Alzheimer, nueve demencia vascular y uno mixta. 17 adultos
mayores tenían un padecimiento aunado a la demencia y 12 no tenían otra enfermedad. Sólo
uno de “los abuelos” vivía en un asilo y asistía al centro de día, los 28 restantes habitaban en
sus casas. Catorce personas eran atendidas por su hija, nueve por el cónyuge, uno por el
cónyuge y la hija, uno por los hijos, uno por la hija y el hijo, y dos por cuidadores contratados
en su vivienda. A veces alternaban la atención médica pública con la privada. El promedio de
ingreso de los pacientes era de 10, 146 pesos. La cuota de recuperación variaba de acuerdo al
estudio socioeconómico realizado por la trabajadora social, pero en la mayor parte de los
casos era una tarifa mínima si se toma en cuenta la calidad de los servicios.
La configuración familiar de los adultos mayores era heterogénea, por eso decidí
explorar la diversidad del cuidado informal. Pensé que sería interesante desmitificar las ideas
sobre su cuidado en la gran urbe, pues a pesar de que los adultos mayores se hallan en esta
institución durante ocho horas de lunes a viernes, en el tiempo restante están en las manos de
sus parientes. Así que la familia sigue desempeñando un papel fundamental en su calidad de
vida, pero considero que sus apoyos varían de acuerdo al tipo de familia, a los lazos afectivos
entre los integrantes, la condición económica del viejo y el significado que los familiares
construyen sobre la enfermedad. Elegí cinco familias extensas, tres nucleares y dos
monoparentales-extensas, quienes aceptaron colaborar en el estudio. Por razones de espacio,
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sólo presentaré tres casos de manera breve, que sirven para distinguir las diferencias del
cuidado y el común denominador de los cuidadores principales: el agotamiento. Pero antes
quiero exponer las ideas que se tienen sobre el cuidado en la ciudad.
El planteamiento que se ha dado desde la antropología social y ciencias afines acerca
del cuidado del anciano en el medio urbano es dualista, ya que uno tiene un corte negativo y
el otro es optimista. Por una parte, hay un acuerdo tácito sobre la cohabitación y la residencia
del anciano en un modelo de familia nuclear basado en una nueva relación de pareja en una
vivienda alejada de su parentela, donde el adulto mayor sale sobrando. Se cree que “una vez
casados, los hijos suelen abandonar a sus padres. Prevalecen los valores de autonomía que
ellos mismos transmitieron. Por ello, los viejos viven solos –incluso en la viudez- o con algún
hermano soltero o separado de su pareja que viva por su cuenta” (Zetina Lozano, 1999: 36).
Esta perspectiva señala que el matrimonio recién conformado se desentiende de los
rituales de la familia, no participa de las actividades diarias de su grupo de origen, ni está
envuelto en los problemas de sus padres, y menos cuando envejecen. Así, hay un deseo de
aislamiento que corresponde a una sociedad moderna, industrializada y de servicios. Esto da
como resultado una escasa relación intergeneracional (Fericgla, 1992: 252 y 255; Leñero
Otero, 1999: 206; Zetina Lozano, 1999: 36). “El abuelo tiene que recurrir ‘al favor’ de sus
hijos o parientes cercanos, cuando aparece una situación difícil y de pérdida de la salud”
(Leñero Otero, 1999: 211), porque su papel y status pierde importancia. En consecuencia, es
difícil que el adulto mayor sea cuidado por sus hijos u otros familiares en una sociedad
atomizada.
Por otro lado, la vertiente optimista, por llamarla de algún modo, sostiene que la
familia en el ámbito urbano brinda un apoyo incondicional, siempre está dispuesta a cubrir
todas las necesidades de sus miembros, es solidaria, tiene lazos muy estrechos que se
consolidan con los diferentes tipos de ayudas a través del tiempo, es extensa y fomenta la
confianza y la fraternidad (ver Adler Lomnitz, 2006; Adler Lomnitz y Pérez Lizaur 2006), por
lo tanto, el adulto mayor pertenece a un grupo cadencioso dispuesto a darle la mano en cuanto
lo pida, sin importar las limitaciones, las tensiones por la clase social, las disputas, ni los
problemas de salud.
Siguiendo este enfoque, Carmen De la Cuesta Benjumea (2006), asegura que
absolutamente todos los integrantes de la familia del viejo se involucran en su cuidado, pues
aparentemente los parientes son “cariñosos” por naturaleza con el adulto mayor. Para esta
autora, la dimensión colectiva del cuidado informal es inobjetable, pues no existe un solo
vecino ni familiar que no participe en el cuidado. Dicho en sus propias palabras, “al participar
todos, el cuidado del paciente es un asunto familiar. Los cuidadores principales no se sienten
solos ni abandonados, se cuida en familia y con gran responsabilidad” (De la Cuesta
Benjumea, 2006: http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de_0114-fqs060458). El cuidador primario
es un infatigable arquitecto de redes sociales. En este sentido, se sustituye un modelo de
familia nuclear-neolocal, en el que los individuos sólo ven por sus propios intereses, son
egoístas, no interactúan con su familia y no participan en el cuidado del adulto mayor, por un
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modelo de familia extensa, en el que todos los parientes colaboran y apoyan al cuidador
principal. Así, “la familia resulta ser [un ejemplo de solidaridad] por sus actitudes de
protección hacia los más débiles y necesitados” (Montes de Oca, 2004: 520).
Los estudiosos de ambas vertientes privilegian sus modelos ideales, “tienden a
reproducir sus esquemas culturales y mandar al olvido la profunda estratificación social. Los
mitos persisten en la mente de los investigadores, muy a pesar de importantes elementos de
evidencia que destacan una amplia diversidad de formas familiares en el continente
latinoamericano”, del cual forma parte el Distrito Federal (Robichaux, 2008: 64). Mi opinión
es que no todos los cuidadores principales están dispuestos a construir redes socialesfamiliares de apoyo, ni todos los parientes muestran actitudes solidarias. Insisto en que la
configuración de las familias, los lazos afectivos entre sus integrantes, la condición
económica y el significado que los parientes atañen a la enfermedad, dan cuenta de una
amplia diversidad de formas de cuidado al adulto mayor con enfermedad de Alzheimer y/o
demencia vascular. En los siguientes casos expongo brevemente la historia de vida del
paciente que acude al centro de día Alzheimer México I. A. P., en la cual se refleja esa
diversidad del cuidado a través del proceso de su enfermedad y el elemento en común: el
agotamiendo del cuidador principal. Las voces de los entrevistados son las de los cuidadores
primarios y otros familiares que apoyan en el cuidado de alguna u otra forma.
Primer caso: Ana y su familia extensa.
Ana es una señora de 82 años de edad, tiene enfermedad de Alzheimer en etapa avanzada,
vive en un departamento con su cuidadora principal, es decir, su hija mayor Norma, su yerno
Gabriel, su nieta Sandra, su segundo hijo Edgar, de 48 años, y el descendiente de éste. La
cuidadora primaria tiene 50 años, estudió contaduría, se ha dedicado al comercio, a la pintura
y al hogar, está casada y tiene una hija adolescente. Norma y su último hermano Manuel, de
45 años, quien es licenciado en artes plásticas, compraron el departamento donde residen,
pero él habita en otra vivienda que no está muy cerca de la calle de Abraham González. Ana
no recibió herencia de sus padres, y a su vez ella y su ex esposo no pudieron dejarles ninguna
posesión material a sus familiares. Ana no recibe pensión, sólo la ayuda mensual de la tarjeta
alimentaria del Gobierno del Distrito Federal, ni tiene ahorros, así que depende casi por
completo de sus hijos. Hay que destacar que Edgar vive temporalmente en ese espacio,
porque hace un año se separó de su esposa, así que su hijo y él le pidieron refugio a Norma.
Ana no cuenta con seguridad social, y tiene que ir al médico del Instituto Nacional de
Neurología y Neurocirugía (INNN), y a veces acude con un médico particular.
La octogenaria nació en Acámbaro, Guanajuato. La crió una madrastra y luego su
abuela paterna, porque su madre murió en un parto cuando era muy pequeña. Pocos años
después falleció su padre, pues lo mataron dos señores a quienes les había ganado en un juego
de barajas en una cantina, pero Ana ya vivía con su abuela paterna. “Ahí estuvo mucho
tiempo hasta que una amiga le propuso que se fueran al Distrito Federal” a los 15 años de
edad. Juntaron dinero y vivieron en la casa de una tía de la amiga. Ella les consiguió un
trabajo como secretarias en el Sindicato de Electricistas. Ya bien establecida, Ana se inscribió
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en unas clases de corte y confección. Una vez que fue a comprar tela al centro con sus amigas,
entró a un restaurante donde conoció al amor de su vida: un señor de nacionalidad china, que
tenía 42 años y era encargado de dulcerías en los cines. Se hicieron novios, pero no se
pudieron casar porque eran de distintas religiones, y ella forzosamente quería matrimoniarse
en la Iglesia católica.
Así que un día se encontró a una vecina de Acámbaro, Laura, que también había
migrado al D. F., estrecharon un lazo de amistad más fuerte y empezó a platicar con el
hermano de Laura, Aurelio, que llegaba de Estados Unidos. Ana ya no quería esperar más
tiempo para casarse con su novio, tampoco deseaba juntarse con él ni ceder al budismo, así
que un día que vino Aurelio al Distrito Federal y le dijo que se había enojado con su pareja,
porque ya tenía siete años de novia y no sabía cuándo iban a contraer nupcias. Aurelio le
sugirió que se casara con él, puesto que ya se conocían desde la infancia y los dos eran muy
trabajadores. En esa época, Ana ya no trabajaba como secretaria, sino cosía vestidos y se los
daba a otro hermano de Laura, Diego, para que los vendiera, porque era abonero. Diego le
aconsejó que mejor se juntara con su novio y que no se casara con su hermano, porque tenía
otras costumbres, casi no estaba en México y bebía mucho alcohol. Pero Ana decidió hacerlo.
Desde el principio de su matrimonio, tuvo una vida muy complicada, pues su cónyuge no
dejaba su vicio y sólo venía a su país natal por temporadas, ya que trabajaba en el otro lado.
En una ocasión, Aurelio iba manejando borracho y atropelló a una persona en un pueblo
adonde habían ido a una fiesta, por eso lo metieron a la cárcel, y Ana tuvo que deshacerse de
todas sus pertenencias que había comprado con su propio dinero. Después de pagarle un
abogado y sacarlo de la prisión, el señor se fue a trabajar a Estados Unidos. Pero Aurelio no le
mandó dinero a Ana durante mucho tiempo, así que el rentista del cuarto donde vivían los
corrió. En ese entonces, Laura vivía con su esposo y descendientes en Querétaro, les estaba
yendo bien y le dijo a Ana que se fuera a vivir allá con los chamacos. Supuestamente, Laura
estaba retribuyendo el apoyo económico que Ana le brindó tiempo atrás, pero no fue cierto.
No se dio ningún tipo de reciprocidad, todo lo contrario, pues en palabras de Norma, “la
pusieron a trabajar como burro” y no le entregaban los cheques que mandaba Aurelio. Luego
Ana se fue sola a buscar trabajo al Distrito Federal.
Pasaron tres meses, y Ana regresó a Querétaro, mientras que Aurelio tardaría otros dos
meses más para reencontrarse con su familia. Éste le preguntó a su hermana dónde estaba el
dinero que le había mandado a su esposa, pero Laura respondió que le preguntara a su marido,
quien se desentendió del asunto. Con pocos pesos en la bolsa, Aurelio y Ana con sus hijos
tuvieron que irse al Distrito Federal. Vivieron en una habitación de un hotel del barrio de
Tacuba. Aurelio se marchó a Estados Unidos en unos meses, pero se cayó de un edificio y
tuvo que regresarse a México para que lo atendieran. Se ponía de mal humor y comenzaba a
ingerir sus pastillas con bebidas alcohólicas, así que tenía un comportamiento muy
complicado. Laura iba a ver a su hermano y le dejaba 200 pesos cada que podía. Ana tuvo que
sacar adelante a sus hijos con trabajos de costura.
Posteriormente, Aurelio decidió volver a Estados Unidos y consiguió un buen empleo,
mandaba dinero a su familia, aunque seguía gastando mucho en su vicio y, como vivía en un
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lugar con varias habitaciones, un señor se dio cuenta dónde guardaba sus ahorros, de modo
que le dio un golpe en la cabeza con un bat y le robó lo que tenía. Otra vez tuvo que
emprender su vuelo hacia el nuevo domicilio de su esposa e hijos, cerca de Tlatelolco. Sin
embargo, Ana y Aurelio no se llevaron bien, él tuvo que irse a una pensión de la colonia
Guerrero. Un dato importante que debo mencionar es que cuando Norma estudiaba la
licenciatura, a los 21 años, comenzó a trabajar y le daba dinero a su mamá, quien ya tenía
glaucoma. También apoyó a su hermano menor para cubrir sus estudios, pues el segundo
decidió casarse desde muy joven, porque creía que su familia de origen era “un accidente” y
dejó de estudiar para dedicarse a los trabajos de imprenta.
Por otra parte, cuando Norma se casó, vivió con su esposo en Clavería, un barrio lejos
de donde estaba su mamá. Ahí nació su hija, pero como los cónyuges trabajaban, Ana cuidaba
a la recién nacida en Tlatelolco. El esposo de Norma tenía complicaciones para llegar a su
trabajo ubicado en Xochimilco, y Norma no quería cambiarse al rumbo de Tasqueña, porque
el espacio estaba muy frío y mucho más lejos de su familia de origen. Decidieron separarse
por un momento hasta que encontraran un lugar céntrico para vivir juntos. Mientras tanto,
Norma regresó con su mamá y su hermano menor. En seguida, Norma y Manuel hallaron una
vivienda en la calle de Hamburgo. Manuel habitaba en un departamento que estaba arriba del
de Ana, Norma y su hija. Aurelio los seguía visitando. En ese domicilio Ana comenzó a dar
los primeros síntomas de la enfermedad de Alzheimer, Norma lo relata de la siguiente forma:
Fíjate que mi mamá empezó a tener síntomas de su enfermedad en Hamburgo, porque ella iba, salía al mercado, y una
vez que salió en la mañana, pasaron dos- tres-cuatro horas, ya que pasó, entonces ya estábamos en eso preocupados,
cuando va llegando, dijo que dio muchas vueltas, ‘y luego me decían que para allá, pero me iba para acá, y luego ya de
ahí ya no reconocía, y me regresaba, hasta que una señora ya me encaminó. Fue la que me llevó, y ya salí a la calle [del
mercado]’. Entonces, le dijimos, ‘no, mamá, mejor ya no salgas al mercado, nosotros te vamos a hacer las cosas, y ya,
para que no te vayas a perder realmente o te vaya a pasar algo’ (entrevista del 30 de abril de 2010).
Norma y Manuel ya habían notado que su madre tenía olvidos frecuentes, no sabía a dónde
había puesto las llaves, quemaba cosas en la estufa, dejaba abierta la llave del agua, no le
ponía sal a la comida y olvidaba que su hija le daba dinero. Su ex esposo también se dio
cuenta de que algo extraño le estaba pasando, pero les dijo a sus descendientes que no se
preocuparan, pues siempre había sido así y que tal vez era alguna secuela de los intentos de
embolia que había tenido antes. Norma y Manuel la llevaron de inmediato al INNN. Por los
lazos afectivos tan fuertes entre hijos y madre, ellos la han apoyado económica, emocional e
instrumentalmente, sólo que el cuidado recae en su hija, ya que ésta dejó de trabajar para
atenderla por completo.
Después de haber vivido una temporada en Hamburgo, se cambiaron a una privada de
Abraham González, porque Norma y Efraín compraron un departamento. Fue así que su
esposo pudo regresar a vivir con Norma. Sin embargo, Ana ya estaba deteriorándose más
rápido por el Alzheimer. En el momento en que estaba haciendo mi observación en la
institución, noté que su hijo Edgar la llevaba y la recogía en el centro de día. Además, Norma
me comentó que Manuel se hacía cargo de las medicinas y los pañales, y su esposo asume el
rol de jefe de familia, es decir, provee los alimentos y negocia las decisiones.
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Su hija mayor señaló que antes Ana se encargaba de hacer varias cosas, como por
ejemplo, cocinar, barrer, hacer la limpieza de la casa y echarle un ojo a su hija, pero ahora la
situación ha cambiado. Ahora Norma tiene que atender a su esposo cuando éste llega de su
trabajo, debe guiar a su hija, porque está pasando por una adolescencia difícil, y está al tanto
de que su mamá no meta las manos en la taza del baño, la ayuda en la higiene, la baña, le da
un libro de dibujos e inventa dinámicas para que no se fastidie. Además, Norma tiene que
hacer de comer. La hija de Norma participa en el cepillado de los dientes y el cabello de su
abuela, le pone sus zapatos, se sienta a ver la televisión y dibuja con ella. El esposo de Norma
no colabora en el cuidado, pero brinda su apoyo económico en la alimentación.
Norma cree que la enfermedad de su madre es producto de “toda la carga de trabajo
que tuvo”. También relaciona su significado y causalidad con la toma de decisiones en la vida
sentimental, los hábitos, el sufrimiento e infelicidad, así como una suerte de elección para no
recordar lo doloroso del pasado. Ella lo expresa de la siguiente manera, “Ah, bueno, es un
desgaste del cuerpo, ese desgaste no se sabe por qué sea, bueno… por sus hábitos. Nosotros
como que trabajamos para nuestras enfermedades, entonces tenemos lo que hemos trabajado a
pulso. Y yo siento mucho que las decisiones que tomamos no han sido adecuadas, y eso es
consecuencia. No tuvo una vida armónica, no tuvo felicidad, y yo creo que en su cerebro no
quiso acordarse del amor de su vida, de los novios que yo tenía y que no le gustaban, de
cuando nació mi sobrino con síndrome de Down, de la muerte de su mamá o de su papá, de
por qué lo mataron, y yo creo que [por eso] sí aceptó esta enfermedad”. De ahí que Norma se
sienta conmovida por el sufrimiento de su madre y se vea comprometida por el trabajo que
hizo para sacarlos adelante.
Por lo anterior, el cuidado de Ana tiene una dimensión colectiva, pero la mayor
responsabilidad recae en su hija Norma, quien siente que su vida ha dado un giro de 360
grados, pues ya casi no socializa con nadie externo a su casa y afirma que sus tíos se han
alejado de ellos, pero está comprometida y tiene lazos estrechos con su madre. Dicho en sus
propias palabras, “ya nada más estamos en la casa, de por sí no somos muy sociables, pero
ahorita hemos estado muy encerradas. [..] Bueno, la situación para mí se me hace estresante,
porque luego repetimos muchas cosas, y como a veces tengo tantas cosas que hacer, eso es lo
que me estresa, porque el tiempo se nos va. Si estoy con mi mamá, quisiera estar haciendo
otra cosa, si estoy haciendo otra cosa, quisiera estar con mi mamá; y si estoy atendiendo a mi
esposo, quisiera estar atendiendo a mi hija, y si estoy con mi hija, quisiera estar con mi
mamá”. En este sentido, el cuidado familiar de Ana es algo compartido, pero no todos los
miembros se involucran de la misma manera. La condición económica de la adulta mayor es
preocupante, porque no recibe una pensión ni tiene ahorros, pero cuenta con la ayuda de su
yerno y su hijo menor. Esto a veces desespera a Norma, pues a ella le gustaría vender algunas
pinturas y tener un ingreso o realizarse profesionalmente.
Segundo caso: Mónica y su familia monoparental
Mónica es una señora de 76 años de edad, tiene demencia vascular, vive con su hija Josefina,
de 50 años, y su nieta Claudia, de 20 años, en un departamento del oriente de la ciudad. Su
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hija Josefina es la propietaria de la vivienda donde residen. Ella se hace cargo de todos los
gastos de Mónica y de su hija, aunque ésta labora en una cadena de videos. Josefina es
pedagoga y trabajó hasta el año pasado para el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
Actualmente está pensionada y es la cuidadora principal de su mamá, pues su hermano no
tiene tiempo para apoyarla en el cuidado, ya que trabaja en diferentes turnos en un restaurante.
Tampoco coopera con alguna ayuda económica. Mónica tiene seguridad social por parte de su
hija y acude al médico particular sólo si es urgente. Tanto Mónica como Josefina son madres
solteras, pero esta última tuvo que trabajar toda su vida para sostener el hogar, mientras que
su madre cuidaba a su hija.
Mónica nació en San Luis Potosí, pero su padre era de Veracruz y su mamá de
Sinaloa. Éstos decidieron migrar al Distrito Federal con sus cuatro hijos, porque el señor tenía
que trabajar en un puesto político de esta entidad. Él era médico y la señora era ama de casa.
En ese entonces, Mónica tenía 15 años de edad, estudiaba la secundaria y luego se metió a
una carrera técnica. Comenzó a trabajar a los 18 años, pero se casó y dejó su empleo al
siguiente año. Su matrimonio no prosperó porque ella tenía el carácter muy fuerte, hasta cierto
punto autoritario. Había muchos conflictos, así que se divorció a los 36 años. Su ex esposo
apoyaba con poco dinero a sus hijos, por lo que Mónica se vio obligada a trabajar un lapso de
tiempo para comprarle cosas a su hija, quien era la consentida. A su hijo lo habían
desahuciado cuando tenía 16 años, por eso no le dio importancia a la escuela, no obstante,
hasta ahora sigue vivo. Josefina comenzó a trabajar a los 18 años, porque veía que llegaban
los recibos de luz u otros gastos fuertes, y no alcanzaba para pagarlos con el dinero que les
daba su padre ni con el ingreso de su mamá como ayudante de un fotógrafo en eventos
sociales.
Josefina terminó su licenciatura y obtuvo un empleo en el lugar donde hizo su servicio
social, es decir, en el IMSS. Primero ingresó en el área de oficina, luego fue directora de las
guarderías. De ahí se jubiló. Al poco tiempo se casó, tuvo un embarazo de alto riesgo y su
esposo no quiso que su hija fuera a la guardería, por eso su mamá la cuidaba. Josefina se
divorció, sin embargo, contrajo nupcias al año siguiente y duró con su nueva pareja diez años.
Hay que destacar que Mónica siempre ha vivido al lado de su hija y nieta. La adulta mayor era
una segunda madre para Claudia, hasta que tuvo la enfermedad y comenzaron problemas muy
delicado y fuertes, por ejemplo, la nieta confrontaba mucho a la abuela, ésta se tiraba al piso
para hacer berrinches y le empezaba a hablar con groserías; o viceversa, Claudia le faltaba al
respeto y ya le daba indiferencia si la adulta mayor se sentía mal verdaderamente.
En 1998, Mónica comenzó a hacer cosas raras, pero no le pusieron mucha atención,
porque siempre era grosera y depresiva, y quería controlar todas las situaciones de la casa. Al
principio, pensaron que estaba de mal carácter hasta que notaron que algo serio le estaba
pasando, pues ya olvidaba las llaves y no le ponía ajo, ni cebolla ni jitomate a la comida,
como solía hacerlo. La llevaron al médico, porque la anciana no sabía cómo llegar a la clínica.
Así fue cómo su hija Josefina asumió otros roles que eran de Mónica, por ejemplo, hacía la
comida, iba al banco a pagar los recibos de los servicios del departamento y estaba pendiente
de tirar la basura, al mismo tiempo que seguía trabajando para el IMSS y cuidaba a su hija y
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su madre. Como nieta y abuela no se llevaban bien, Josefina decidió llevarlas al psicólogo y al
psiquiatra; Mónica fue al IMSS y su nieta a uno particular. Josefina piensa que después de
que operaron a su mamá de ojos, debido a un glaucoma, se desencadenó todo el problema de
la demencia vascular.
Josefina baña a Mónica, le lava los dientes, la viste, le indica el paso y la tiene que
mover, porque la adulta mayor siente más seguridad al caminar a su lado que con su hijo,
quien no le dice si la acera tiene una grieta o debe esquivar algún obstáculo. También la lleva
y la recoge al centro de día, va con ella al supermercado, le da su merienda y le platica sobre
algunas anécdotas del pasado. Ella la traslada al médico y al laboratorio cada vez que la
anciana lo necesita. A veces Claudia ayuda a Josefina cuando ésta quiere salir a algún lugar,
pero regularmente Claudia y Josefina se escapan al cine en cuanto Mónica se duerme. Es
difícil llevarla porque se inquieta y habla durante la proyección de la película.
Para Mónica el cuidado de su mamá se le complicaba bastante antes de pensionarse y
de que la anciana entrara al centro de día, porque no había otro familiar, vecino o conocido
que se comprometiera en su atención. Mónica estaba colapsada por toda la responsabilidad y
la triple jornada de trabajo. Además, la anciana corría el riesgo de lastimarse, porque Josefina
la encerraba hasta que llegaba de laborar. De hecho, tenían discusiones por “las travesuras”
que hacía Mónica, por ejemplo, vaciaba los clósets y sacaba la comida del refrigerador.
Mónica no puede viajar tan fácilmente porque no tiene quien la apoye en el cuidado de su
mamá los fines de semana. Sin embargo, ha notado cambios favorables en su vida y la de su
madre desde que ésta entró al centro de día. Dicho en sus propias palabras:
Pues ha mejorado, ha mejorado mucho físicamente. Toda la vida estaba acostada y todo, ahora no, la hacen que se
mueva. Y lo típico de las personas grandes, no se quería bañar, y pues ahora se baña o se baña, no la voy a llevar sucia.
Entonces, yo ya me he aplicado a bañarla. Se viste forzosamente diario, ella podía quedarse con la pijama tres días,
más bien siempre, nada más se la quitaba y se ponía otra pijama, entonces tuvimos que comprarle ropa nueva porque
casi no tenía, porque no usaba. Entonces, su vida cambió mucho: mejoró su calidad de vida. […] Ha cambiado en el
sentido de que como no está aquí, ya no saca las cosas, no nos enojamos; no me prende el fuego, no me enojo. Nos
enojábamos mucho con ella o ya nos desquiciaba, nos fastidiaba, entonces ya no era disgusto, ya era enojo, entonces
pues este… empezaba ir a allá, ya llegaba cansada y lo que menos quería es estar sacando y agarrando (entrevista del
23 de abril de 2010).
Josefina está bien informada de las terapias que tiene que tomar su mamá para que no se
deteriore, y esa fue otra de las razones por las cuales entró al centro de día. Le preocupaba que
Mónica estuviera sentada en el pequeño departamento casi todo el día. Así, el significado que
tiene de la enfermedad es más apegado al orden biomédico, aunque considera que el carácter
depresivo y enojado de toda la vida de la anciana pudo ser un factor para que tuviera
demencia vascular. Cree que el padecimiento “es un mal que pudiera ser evitado”. También
piensa que la operación de sus ojos por el glaucoma fue una causa. Le cuida mucho la dieta y
la hipertensión para que no tenga problemas. Josefina señaló que el cuidado es una carga muy
pesada, sin embargo, ella lo hace por el cariño y el compromiso que tiene con su madre, por
fortuna, cuando quiere salir su hija se queda con ella, pero insisto en que esto no es muy
común. Alguna vez su tía se hizo cargo de Mónica cuando fueron a un paseo en
Tequesquitengo, y no dudaría que le hiciera el favor de nueva cuenta. Mi opinión es que el
cuidado también es un pago o una retribución por el cariño que la adulta mayor tuvo para su
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nieta antes de que padeciera demencia y Claudia comenzara a ejercer autoridad, y un
agradecimiento por los papeles que desempeñaba en el hogar. Creo que los lazos estrechos
entre Josefina y Mónica posibilitan su cuidado, a pesar de las tensiones.
Por lo anterior, este caso demuestra que el cuidado tiene una dimensión colectiva pero
está más limitado por la configuración de la familia, ya que Mónica no cuenta con una red
extensa de apoyo vecinal, social o familiar. Su hija a veces le ayuda cuando quiere salir, pero
su hermano no se involucra porque tiene un trabajo extenuante. Su tía está dispuesta a hacerse
cargo de Mónica, sólo cuando Josefina quiere tener un paseo corto. Es evidente que la mayor
carga de responsabilidad y atención recae en la cuidadora principal, quien se ha visto
favorecida por el apoyo que le brindan en el centro de día. Ella está colapsada, porque le
gustaría viajar más seguido, pero afirma que el cuidado de su mamá vale la pena, por todo lo
que ha compartido a su lado.
Tercer caso: Patricia y su esposo
Patricia cuenta con 79 años de edad, tiene enfermedad de Alzheimer en etapa media, vive con
su esposo Horacio en una casa propia de dos pisos al sur de la ciudad. Su cónyuge tiene la
misma edad. Él es odontólogo de profesión, al igual que Patricia. Ambos viven de su pensión
y de la tarjeta de ayuda alimentaria que proporciona el Gobierno del Distrito Federal. Tienen
dos hijos (Ricardo y Memo) y una hija (Rosa). Ninguno de sus descendientes les ayudan
económicamente, al contrario, Horacio deposita una cantidad mensual a Memo para apoyar
con las colegiaturas de sus nietos.
A pesar de que la pareja de ancianos cuidó durante algunos meses a sus otros nietos
que viven en Estados Unidos, y le dio dinero a su hijo Ricardo cuando tenía problemas
financieros en aquel país, en la actualidad no saben nada de su descendiente. También le
pagaron a su nieta un viaje a Canadá, es decir, a la hija de Rosa. Ahora ellas son las que
interactúan más con los adultos mayores. Así que el cuidador principal de Patricia es Horacio,
porque sus dos hijos no participan de ninguna manera, pero Rosa y su hija Carola lo hacen de
algún modo. Tanto Patricia como Horacio tienen seguridad social, por eso siempre han
recurrido al IMSS.
Patricia nació en Campeche, Campeche. Su papá era pintor autodidacta y su mamá
ama de casa. Ésta murió a los 53 años de edad, pero antes les ayudó en las labores del hogar y
a cuidar a sus hijos en una temporada que vino exclusivamente al D.F., para desempeñar esos
papeles. Patricia vivió en Campeche hasta que comenzó a estudiar su licenciatura en la
UNAM. Ahí conoció a Horacio, quien era un chico tímido y que tenía varios problemas
familiares. Anduvieron cinco años de novios y luego se casaron. Al principio de su
matrimonio tuvieron una economía poco favorable, esto provocó que se cambiaran de
domicilio varias veces hasta que muchos años después compraron una casa en una colonia de
clase media. Horacio trabajaba con su papá en un consultorio dental, luego entró a la
Secretaría de Salud y posteriormente al IMSS. Patricia también participaba en los eventos
sociales y las conferencias del trabajo de su esposo. Tenía un consultorio dental, seguía
cocinando y atendiendo a los hijos.
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El matrimonio entró, mediante una invitación de una amiga de Patricia, a una
agrupación religiosa llamada Movimiento Social Cristiano. Ahí construyeron redes de
amistad, hacían lectura de distintos temas, conseguían gente y locales para organizar las
pláticas, atendían a las personas, prestaban libros y conseguían los refrescos, el café y las
galletas que se daban los sábados de cuatro a ocho de la noche y los domingos de diez a tres
de la tarde. Su hijo mayor se metió a los scouts que estaban muy ligados a ese movimiento.
Éste quiso estudiar la licenciatura en Estados Unidos. Desde ese momento no ha regresado a
México, pues ya formó su familia y tiene trabajo allá. Patricia y Horacio perdieron contacto
con él. No se comunica ni siquiera por teléfono, a pesar de haber recibido ayuda de sus
padres. No hubo reciprocidad.
Su hijo menor también se ha alejado un poco de ellos, pues está más apegado a la
familia de su esposa, que es un matriarcado de distintas generaciones. Su nuera no colabora
en el cuidado de Patricia, ni si quiera se preocupa por su estado de salud, sólo ayuda a poner
la mesa cuando los visita con su esposo. Pero éste se pone a leer el periódico y no colabora en
nada. Según Horacio, “los nietos están felicianos, él también, pero de ahí en fuera que
pregunte, ¿mamá, cómo estás? No”. Así pues, no hay un intercambio de favores, a pesar de
que los ancianos les ayudan mensualmente con la colegiatura de los niños. El lazo afectivo
entre el hijo menor y los adultos mayores era más fuerte que el de su primogénito, quien no ha
interactuado mucho con sus padres, sin embargo se ha debilitado porque ya no convive con la
misma intensidad y frecuencia que con la familia de su esposa.
Rosa y su hija son las personas que más visitan a Horacio y a Patricia los fines de
semana, pues aquel grupo de amigos del Movimiento Social Cristiano ha desaparecido. De
vez en cuando reciben alguna llamada, pero no hay ningún contacto cara a cara. Rosa trabaja
y es madre soltera, así que por un tiempo también tuvo un apoyo económico de sus papás.
Carola es administradora de empresas y ha laborado en corporaciones muy demandantes. En
cuanto renunció a una consultoría donde, en palabras de Horacio, la explotaban mucho, su
abuelo le pagó un viaje a Canadá. Rosa y Carola están conscientes de la enfermedad de
Patricia, por lo que procuran platicar con ella, divertirla y darle apoyo a su papá. Horacio lo
explica de la siguiente manera:
Las que nos han apoyado son Rosa y Carola, mi hija y mi nieta, que luego sí tienen tiempo viniendo, ya de por sí
venían los domingos ‘¿adónde vamos?’, y ahorita cuando regresó mi nieta, cuando regresó de Canadá, ya estaba libre,
ya puedo decir que…ya ve la vida de otra forma, ya tiene otra forma de ser, ya cambió. Ella le ayuda mucho a Patricia
con las cartas que vienen a jugar, ella pierde porque la otra gana, y todo eso. De ahí en fuera en la toma de decisiones,
le ayuda mucho a ella en la ropa y la otra que pura ropa de marca, y que su mamá es bien chaparra, y son tallas
distintas, y este… mi hija luego sí me apoya, sí aguanta la plática, agarra a platicar. La otra vez Patricia no sé qué tema
agarró que 4:30 a 11:30 de la mañana sin parar, ¡híjole! (7 de mayo de 2010).
Una prima de Patricia que vive en Campeche le habló a Horacio por teléfono para ofrecerle su
ayuda y pedirle que le avisara cuando el anciano quisiera que se fuera a quedar con su esposa
unos días. Para Horacio el cuidado es un desafío y una prueba de Dios. El significado de la
enfermedad es un misterio e interrogante. Sin embargo, este anciano no dudó en llevar a su
esposa con los especialistas de la salud, en cuanto comenzaron los olvidos. Ha tenido que
sortear la pérdida de memoria acentuada de Patricia, sus reproches, sus celos obsesivos y su
acoso sexual, porque tiene un vínculo afectivo muy fuerte con ella. Luego, Patricia comenzó a
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ser más agresiva, imaginaba que hablaba con sus familiares muertos y tuvo una pérdida de
equilibrio físico, así que Horacio ha tratado de tranquilizarla. Tiene miedo de perder la razón.
A Horacio le costaba un poco de trabajo sostenerla cuando perdió el equilibrio físico,
porque está mal de su rodilla y tiene problemas cardiacos. En algunos periodos ha tenido que
asistirla en casi todo, por ejemplo, vigila que se peine, la lleva al peluquero, le sirve de comer,
camina con ella, le proporciona sus alimentos, la incluye en las fiestas ocasionales, la lleva y
la recoge al centro de día. Por fortuna, Patricia todavía puede ir al baño sola y lavarse los
dientes por sí misma. Además de cuidar a su esposa, Horacio es “el jardinero, el cocinero, el
barrendero y el que hace todo en la casa”. Este señor señala que la ayuda del centro de día es
muy importante para que ambos descansen, a pesar de que se le complica llevarla. Horacio
está deprimido, tiene que tomar ocampina para aminorar su tristeza.
En este sentido, el cuidado de la adulta mayor con Alzheimer tiene una dimensión
colectiva pero se restringe a la hija, nieta y cónyuge. El cuidador primario tiene problemas de
salud y se siente cansado, triste y agotado por ver a su esposa en esa condición y tratar de
recuperarla. Está decepcionado de la nula ayuda de sus hijos, pues se les ha brindado apoyo
cuando lo necesitan. El hijo mayor no tiene una conexión afectiva muy fuerte con sus padres,
y el menor se ha acercado más a la familia de su esposa, así que Horacio no cuenta con sus
estos descendientes. Creo que el significado que atañe Horacio a la enfermedad de Patricia, no
es más que el reflejo de la incertidumbre que experimenta. La experiencia del cuidado ha sido
una sorpresa muy fuerte que recibió en su última etapa de la vida. Así que su esposa también
está en una condición de vulnerabilidad innegable, si tomamos en cuenta que el apoyo es
precario, a pesar de tener una relativa estabilidad económica.
Reflexión final
El cuidado familiar del adulto mayor con demencia que acude a un centro de día en el Distrito
Federal varía de acuerdo a la configuración de la familia, los lazos afectivos que se hayan
construido en etapas anteriores a la vejez, la condición económica, la historia de vida del
anciano y el significado que los familiares, especialmente el cuidador principal, atañen al
padecimiento. Los apoyos no son sempiternos y también dependen de los factores
mencionados. Ni todos participan ni hay una nula colaboración. Lo que encontré es que no
hay una total indiferencia ante el cuidado ni un compromiso absoluto de todos los integrantes.
Mi estudio de este microcosmos sociocultural y económico sobre la dimensión del cuidado
informal a este sujeto vulnerable, es una invitación para que ampliemos las investigaciones
acerca de esta problemática sin dejar a un lado los matices, sobre todo en el contexto
demográfico y epidemiológico que estamos viviendo en el Distrito Federal. La realidad social
no debe ajustarse a un modelo del investigador, sino todo lo contrario.
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